Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : B-Zell-Lymphom und so viele Ungewissheiten
Hallo an alle!
Im Vorstellungsthread habe ich ja bereits geschrieben, was los ist.
Ich habe so viele Fragen, auch wenn ich hier schon einige Antworten gefunden habe. Und die Fragen erscheinen gerade alle lächerlich, nachdem ich von Artefina gelesen habe. Das schöne daran war, zu sehen, wie sehr hier alle zusammen halten und wie viel Mitgefühl herrscht. Ihr seid toll.
Gerade bin ich aus der Klinik gekommen. Dienstag hatte ich meine erste Rituximab-Gabe. Leider hatte ich eine leichte allergische Reaktion und die Infusion konnte nicht gesteigert werden, weshalb sie bis tief in die Nacht lief. Gestern dann die erste Chemo. Meine Vene war schon hinüber, wieder ein Zugang. Ich habe so zarte Venen. Der erste Versuch missglückt, dann klappt es, tut aber weh. Die Chemo vertrage ich erstmal gut, dann ist mir etwas schecht. Aber aus zuhalten. In drei Wochen geht es weiter.
Ich habe hier nach "Port" gesucht. Aber dass die Überschriften alle heißen "mein Port tut weh" oder "habt ihr auch Probleme mit dem Port?" ist ja klar. Meine Vene ist entzündet und ich denke, dass es mit dem Port leichter wäre. Die Ärzte sagen: "Das ist Ihre Entscheidung" Super. Vielleicht mag mich jmd. bestärken einen legen zu lassen und erzählen, wie er sich anfühlt.
Dann vielleicht nochmal zu Verhaltensregeln. Ich habe mal gehört, dass ich nicht in die Sonne darf. Was ist daran? Essen und trinken darf ich alles, oder?
Wann fangen denn so Begleitsymptome, wie Zahnfleischentzündungen an. Morgen? Oder dauert das noch? Hat jemand von euch während der Chemo gearbeitet? Ich bin selbstständig und würde gerne wieder etws tun. Bin ich da noch zu optimistisch?
Ich bin furchtbar ungeduldig und will immer sofort einen Plan haben, wann was los ist. Ich lerne jeden Tag, dass das in meinem neuen Leben nicht mehr geht. Im Moment bin ich einfach froh, dass es meinem Tumor grad mit Sicherheit deutlich schlechter geht, als mir und versuche das zu genießen.
Ich freue mich über Antworten!
Danke!
struwwelpeter
17.06.2010, 19:55
Liebe Jenny
Erst einmal möchte ich Dir hier in unserer Runde herzlich:1luvu: Willkommen heißen. Es ist natürlich traurig dass gerade zu diesem Zeitpunkt so eine schlimme Nachricht hier zu finden ist, die uns alle hier sehr geschockt hat. Aber lass Dich nicht entmutigen, es gibt sehr viele positive Seiten hier zu lesen, viel Aufbauendes und vor allem ein tolles Miteinander zu finden. Nun zu Deinen Fragen: Port, ja, er ist mit Sicherheit empfehlenswert. Die gesamten Infusionen sind für die Venen pures Gift, am Anfang hat man da noch oftmals Glück. Aber der Port ist praktisch. Zumeist wird ein Port ambulant implantiert. Das bedeutet dass man mit einer Kurzzeitnarkose oder mit einer örtlichen Betäubung den Port eingepflanzt bekommt. Die ersten paar Tage ist er evtl. etwas unangenehm, doch wenn der Wundschmerz weg ist dürfte sich das ganz legen. Leider bin ich jetzt nicht auf dem Laufenden wann zum ersten Mal nach dem Setzen des Ports dieser genutzt wird. Dann zu den Nebenwirkungen: die sind recht unterschiedlich, manche haben keine Nebenwirkungen, bei anderen kommt Übelkeit, Haarausfall, Schwäche evtl. dazu, und evtl. Gewichtszunahme (durch Cortison). Muss nicht sein, kann sein, und….es kann auch nur ein oder 2 Teile davon zutreffend sein. Arbeiten: mit der Zeit gehen die Chemo’s und die Antikörper doch an die Substanz, ich denke mal nicht dass Du durchgehend arbeiten kannst. Probiere es, vielleicht gelingt es Dir ja. Grundsätzlich sollte man es vom eigenen Befinden abhängig machen. Ach ja: Zahnfleisch: bei der normalen Chemo kommt dies (so ist mir aufgefallen) seltener vor. Sollte dies doch der Fall sein dass die Mundschleimhaut – Zahnfleisch leiden, kann man sich z.B. mit Salbeitee und evtl. mit Salben (Arzt) gut helfen. Für Übelkeit etc. ist der Onkologe zuständig, zumeist wird direkt ein Mittel mit verabreicht. Nun, ich wünsche Dir in jedem Fall dass Du alles gut verträgst. Übernehme Dich bei der Arbeit nicht, denn der Körper geht bei dieser Behandlung schon an seine Reserven. Sonne: ist erlaubt. Da gibt es eigentlich nur eine Sonderregelung bei anfallenden Bestrahlungen. Dann sollte man unbedingt den Arzt fragen.
Dir alles Gute für die kommende Zeit
Lg Ina
alemannia
17.06.2010, 21:05
Hallo Jenny,
schön, dass du die erste Chemo-Runde schon geschafft hast und es dir einigermaßen gut geht.
Ich hatte während meiner Chemophase zum Glück nie Probleme mit Zahnfleischentzündungen, aber sonst musst du deine Onkologen nach Mundspülungen fragen. Bei der Übelkeit direkt nach der Chemo wurde bei mir rumexperimentiert und bei den letzten beiden Zyklen war mir dann dank toller MEdis kaum noch übel. Also frag ruhig deinen Doc gezielt nach Anti-Übelkeits-zeug :-)
Während der Chemo war ich nicht arbeiten, weil ich mich nicht fit genug und sehr schwach fühlte. Also hör am besten auf deinen Körper. Nach rund 10 Tagen nach der Chemo gehen auch die Leukos runter und da ist man sehr infektanfällig. Also am besten von kranken Menschen fern halten :-)
Viele Grüße :prost:
Michael
Hallo!
Danke für eure Antworten. Das tut so gut, zu sehen, dass man nicht alleine ist.
Mein Stadium ist IIE. Was ich eigentlich nicht verstehe. ich habe eigentlich nur einen großen Tumor. Im Mediastinum. Alle anderen Lymphknoten im Hals, Achsel, Bauch, Leiste sind wohl unauffällig. Knochenmark auch. Und das E heißt glaub ich, dass es außerhalb von den LK ist. Ich weiß nicht. Aber es ist nicht die schlechteste Diagnose. Es hätte auch 1000mal schlimmer kommen können!
Danke euch!
struwwelpeter
17.06.2010, 21:31
Hallo
Das E steht für Extranodal.
Hierzu ein Link - da kannst Du genaues nachlesen.
http://www.nhl-info.de/exec/start?site=/non_hodgkin_lymphome/49.htm&check=0
Es ist immer gut zu wissen was Sache ist, nur so kann man wirklich an der Behandlung teilnehmen. Fragen die auftauchen sollten auch stets direkt abgeklärt werden.
Es ist immer gut, sich grundsätzlich ALLE Befunde in Kopie geben zu lassen.
Ich wünsche Dir jetzt noch einen schönen Abend
LG Ina
Danke für die Tipps!
@Struwwelpeter: ich habe zum Glück alle Befunde in Kopie. Finde es auch ganz wichtig nicht alle Verantwortung an der Pforte im Krankenhaus ab zugeben. Ich will ja teilhaben und auch verstehen warum jetzt so und nicht anders. Dafür muss man ziemlich kämpfen. Man muss immer nachfragen und um Informationen bitten, sonst bleibt man dumm. Zumindest in meiner Klinik. Aber das ist ein anderes Thema.
Ich wollte eigentlich nr erzählen, dass ich heute einen besseren Tag habe. Dank Akupunktur ist meine Übelkeit fast weg und so steigt auch meine Laune.
Die Nachtschwester hat gesagt: Wenn du gut drauf bist, geht es deinem Tumor umso schlechter. Positive Gedanken kann der garnicht verkraften. Recht hat sie. Und so schimpfe ich auch manchmal mit ihm, er soll sich verkrümeln und mich endlich in Ruhe lassen. Das hilft mir.
Macht euch alle ein schönes Wochenende!
Bis bald,
Jenny
struwwelpeter
18.06.2010, 19:54
Hallo Jenny
Schön dass es Dir soweit ganz gut geht! Kopien: „Wissen ist Macht“, wenn man z.B. nach sehen kann welche Medikamente etc. anstehen, fällt einem sehr schnell auf wenn etwas vergessen worden ist. Auch das kann passieren, das Personal ist ja doch hochgradig gestresst. Die Ärzte merken auch sehr schnell mit was für „eine Art“ von Patienten er es zu tun hat. Tatsächlich gibt es auch Patienten, die nichts wissen möchten, oder nichts aufnehmen und behalten können. Mündige Patienten hinterfragen eben alles, das ist gut so. Schön dass Dir die Übelkeit mit einer Akkupunktur genommen wurde, das tut dann auch der Seele gut. Positives Denken ist bei der Behandlung bestimmt immer sehr förderlich, auch wenn es ab und an Momente gibt, wo man in ein tiefes Loch fällt. Jeder hat so seine Art mit diesem „Ballast“ umzugehen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, ein schönes und vor allem beschwerdefreies Wochenende.
LG Ina :winke:
Hallo!
Bitte sagt mir, dass alles besser wird. Mein erster Zyklus ist jetzt acht Tage her. Mir ist immer noch übel. Ich habe so einen Druck auf dem Magen. Das ist echt nicht schön. Auch in der Speiseröhre. Und mein Kopf tut weh. Das dauert doch jetzt nicht bis November, oder? Aber die Chemo rettet nunmal mein Leben, da will ich nicht schimpfen.
Mein Gott, bin ich wehleidig. Aber das ist echt unangenehm. Morgen habe ich einen Termin in der KLinik. Mal schau´n, was mein Blut macht.
Schönen Abend euch!
Jenny
alemannia
23.06.2010, 22:26
Hallo Jenny.
Keine Angst! Bei mir wurde es von Tag zu Tag besser mit den Nebenwirkungen. Hast du eine Intrathekale bzw. liqorpunktion zur ersten Chemo bekommen? Das hat bei mir heftige Kopfschmerzen ausgelöst.
Frag besten bei deinen Onkolgen nach einem Mittel gegen Übelkeit. Bei mir wurdeange experimentiert, bis ich DAS richtige Medi bekam. Aber dann war die Übelkeit weg.
Alles Gute!
Michael
Andorra97
23.06.2010, 23:09
Hallo Jenny,
willkommen hier im Forum. Mein Mann hatte auch ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom (Stadium 2a) und hat genau wie Du auch 6 x R-CHOP bekommen.
Unser Onkologe hat meinem Mann jede Menge Begleitmedikamente gegen die Übelkeit verschrieben und meinem Mann war wirklich kein bisschen übel und er hat nicht ein einziges Mal gekübelt. Sprich Deinen Onkologen auf jeden Fall darauf an! Klaus hatte Zofran, MCP Tropfen und noch ein anderes Mittel.
Meinem Mann ging es während der Chemo eigentlich immer gut. Lediglich einen Infekt hat er sich über Weihnachten eingefangen und da hat man gemerkt, dass er gerade eine Chemo durchmachte. Eine harmlose Erkältung wurde gleich zur Lungenentzündung. Also meide auf jeden Fall Menschenmengen und schnupfende, kränkelnde Leute wenn Du im Leukozyten-Tief bist!
Klaus hat außerdem darauf geachtet in Bewegung zu bleiben. Er ist z.B. jeden Tag eine Stunde spazieren gegangen und ich glaube das hat ihm sehr gut getan.
Trotzdem, am Ende der Chemo war er doch ziemlich schlapp. Man merkt die Belastung für den Körper schon, daher wirst Du vermutlich nicht die ganze Zeit durch arbeiten können, aber das kommt natürlich auch auf Deine Arbeit an.
Ich hoffe Du kriegst das alles gut hin und hast schon bald so ein gutes Ergebnis wie mein Mann: Bei der ersten Kontrolluntersuchung nach dem zweiten Chemozyklus war schon nichts mehr von den Tumoren zu sehen.
Hallo!
@ Alemannia: ich habe keine Lumbalpunktion gehabt und hoffe auch nicht, dass ich eine brauche. Die haben schon genug schlimme Dinge gemacht :sad:
aber wem sag ich das.
Ich habe heute Paspertin und Pantozol bekommen und hoffe, dass es damit besser wird. Nächste Woche bekomme ich meinen Port. Dann muss ich auch nicht mehr so viel Angst vor den Zugängen haben.
Liebe Grüße,
Jenny
Andorra97
24.06.2010, 14:13
Liebe Jenny,
ich hasse das, wenn die Ärzte einem nicht ordentlich Mittel gegen die Übelkeit geben. Das ist wirklich nicht nötig, dass Dir übel ist! Klaus hat die ersten drei Tage mehrere Übelkeitsmittel nebeneinander gekriegt und dann noch den Rest der Woche nach Bedarf. Jammer' da ruhig ordentlich rum beim
Arzt und bestehe darauf, dass sie Dir was verschreiben!
Hallo an alle!
Heute ist der 14. Tag nach der ersten Chemo und es ist ein echt doofer Tag. habe einen Hänger. Meine Leukos sind bei 1,0. Deshalb gibt es keinen Port am Freitag. Ich habe auch erst nächste Woche einen Termin zur nächsten Blutentnahme. Dann verschiebt sich wohl der zweite Zyklus auch schon, denn ich will keine Chemo mehr ohne Port. Außerdem fallen seit heute auch noch meine Haare ordentlich aus. Brauch nur dran zufassen, dann habe ich schon einen Büschel in der Hand. War ja klar, aber wenn es soweit ist, ist es doch schlimm.
Na gut, morgen wird ein besserer Tag. Und wenn es mir schon nicht gut geht, wie leidet dann erst mein Lymphom?:lach:
Schlaft gut!
Jenny
struwwelpeter
30.06.2010, 23:53
Hallo Jenny
Tut mir leid dass Du heute keinen guten Tag hast. Ja, die Chemo "haut" rein und der Körper ist es natürlich nicht gewohnt, dass er mit solch aggressiven Mitteln "beschossen" wird. Es wird wieder besser werden. Ist auch kein Wunder wenn die Leukos so niedrig sind. Ich wünsche Dir dass es recht bald wieder besser wird. Port: ja, kann es gut verstehen, die Venen leiden ordentlich wenn sie für die Chemo genutzt werden. Aber ob Du die Chemo deswegen einfach so verschieben kannst? Frage doch mal nach. Das mit den Haaren ist wirklich immer übel, man leidet schon sehr darunter wenn es zum Haarausfall kommt. Du kannst Dir eine Perücke verschreiben lassen, die Kassen zahlen einen feststehenden Betrag dazu. So kannst Du evtl. besser damit klar kommen. Nur, für den Sommer sind die "Dinger" echt warm, schau mal, es gibt ja einige Möglichkeiten. Übrigens: gute Einstellung! Wenn es Dir schlecht geht wird es dem Scheixxx Krebs noch schlechter gehen und er wird platt gemacht!
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem, dass Du Dich wieder wohl fühlst.
LG Ina:winke: Gute Nacht
Danke, Ina!
Du schreibst immer so nette Sachen. ich habe mir schon hübsche Tücher und eine "neue Frisur" gekauft. Meine PKV trägt die Kosten leider nicht. Aber was solls. ich will ja nicht oben ohne gehen! Ich denke auch, dass wir die Chemo einfach ein bisschen nach hinten schieben!
Gute Nacht!
struwwelpeter
01.07.2010, 00:03
Du hörst Dich sehr positiv an, das gefällt mir ausgesprochen gut! Und das mit dem Port wirst Du geregelt bekommen, davon bin ich überzeugt. Heute würde ich niemals nicht mehr eine Chemo so laufen lassen, der Port schont nicht nur die Venen, sondern ist stets auch für Anderes einsatzbereit. Von daher verstehe ich Dich sehr gut.
Schön dass Du passendes an 2Haar, bzw. Tüchern gefunden hast. Du musst Dich wohlfühlen, dass ist das Wichtigste. Was andere denken ist fast Nebensache.
Sodele, und nun wirklich
eine gute Nacht (hier ist es so warm)
LG Ina:winke:
eva weiss
01.07.2010, 13:29
Liebe Jenny!
Etwas verspätet möcht ich Dich auch recht herzlich hier begrüßen!
Hatte meine erste Chemo auch ungefähr zur gleichen Jahreszeit,aber schon vor 8Jahren...bei dieser Hitze sind Tücherl eh die Beste Lösung,und wie ich bemerte,dass die Haare so richtig büscherlweise ausgehen,hab ich einfach alles abrasiert.Ich glaub das ist leichter zu ertragen,als wenn man das tagelang so mitanschaun muß.Man wird die Glatze auch sehr schnell gewohnt.Wir haben hier im Forum auch irgendwo noch einen "Glatzenthread".Ich werd mal ein bißchen suchen und an die Oberfläche befördern.
Alles Gute weiterhin,liebe Grüße Eva:)
Hallo!
jetzt bin ich wieder einen Schritt weiter. mein Port konnte heute gelegt werden, meine Leukos sind wieder gut. Das legen war kein Problem. Jetzt tut es noch ganz schön weh, aber ich fürchte da muss ich durch.
Nächste Woche geht dann mit einer Woche Verspätung die 2. Chemo los.
Und ich fange auch langsam an, mich daran zu gewöhnen, dass ich keine Haare mehr habe.
Bis bald!
eva weiss
09.07.2010, 18:02
Liebe Jenny!
Das kommt oft vor,dass die Leukos nicht passen.
Und die Glatze ist auch nicht so ein Problem,oder...
Mit unsrer Beate haben wir da viele lustige Späßchen gehabt,wieviele Vorteile das Ganze auch hat (Kostenersparnis,Zeitersparnis...ich glaub,da haben wir ja im Glatzenthread herumgealbert,vielleicht hast Du es ja gelesen..
Wünsch Dir für nächste Woche alles Gute und ein schönes Wochenende,liebe Grüße Eva:winke::winke:
Toadwart
09.07.2010, 18:22
Hi Jenny,
jetzt auch von meiner Seite noch mal hier alles Gute in deinem Wohnzimmer :rotier2:.
Freu mich richtig mit dir und deinem neuen Helferlein (Port).
Bei mir ist es ja auch gerade erst 9 Tage her, seid der Portlegung.
Also bei mir war glaube ich gerade mal 2 Tage ein leichter Schmerz
durch die Wunde dar.
Danach wurde es zum jucken, als sie zuheilen wollte :o,
was noch viel schlimmer war, da ich nicht dran kratzen durfte.... :lach:
Dann lass dir das Wochenende noch mal so richtig gut gehen
und mit Kraft und Willen in die Runde 2.
Ich denke du wirst schon an den ersten Tagen den Port lieben lernen.
Gruß Dirk
Hallo!
Ich hoffe euch geht´s soweit gut. Puh, ist das eine Hitze, was?
Mein Port liegt und funktioniert gut. Bin total glücklich damit!
War von euch schon jemand in Kur/ Reha? Habt ihr einen tollen Link, wo man sich informieren kann? Wer zahlt das? Hat es euch gefallen? Ich bin noch jung und hatte eigentlich immer die Vorstellung, dass da nur ältere Leute sind. Darauf hätte ich weniger Lust. Mittlerweile denke ich aber, dass es mir vielleicht gut tun könnte.
Bis bald,
Jenny
Hallo jenny!!!
Erstmal schön zu hören, wie positiv du eingestellt bist!! Das hilft immer, dass Schalentier in den Griff zu bekommen!!!
Ich selbst hatte auch ein grosses Lymphom im Mediastinum, die gleiche Chemo und dachte mir danach.. nee, du willst nicht in eine AHB..da sind nur Ältere Leute und das muaa doch total langweilig sein da...ich wollte nur mein normales Leben wieder...als ich dann aber durch die komplikationen nach einem Jahr operiert werden musste und mir der linke Lungenflügel komplett entfernt wurde, habe ich mich doch für eine AHB entschieden!! Und es war toll!! Man lernt viele nette Leute kennen, kann sich gut erholen und die Therapien dort helfen echt sehr!! Also mein Tip: Mache eine AHB !! :)
Und noch was: Nicht aufgeben... ich bin nun seit 2 Jharen in kompletter Remission, ohne einen Rückfall und lebe ein normales Leben, gehe auch wieder arbeiten!! Der einzige Unterschied ist, dass man das, was man hat und erlebt, mehr zu schätzen weiss als vorher..und das ist ja durchaus eine positive Sache!!
Alles Gute wünsch ich dir!! Halte durch! :) und bei der Hitze schön viel trinken ;)
Liebe Kraftgrüsse, chrissi:)
alemannia
27.07.2010, 12:48
Hallo Jenny,
wie hast du die 2. Chemorunde vertragen?
Ich wollte zuerst auch nicht in Reha, war dann aber doch 4 Wochen und es hat wirklich gut getan. Auch wenn ich den Altersdurchschnitt sehr gesenkt habe, waren doch viele nette Leute und ich habe mich nie gelangweilt. :)
Beantragen kannst du die Reha oder AHB über den Sozialdienst im Krankenhaus. (frag mal deine Onkologen oder ruf den Sozialdienst direkt mal an) Die haben mir dann eine Liste mit Kliniken gegeben und ich konnte 2 Wünsche angeben. Den Antrag verschicken die dann an den Rentenversicherungsbung, der bei mir alles gezahlt hat.
Viele Grüße
Michael
Hallo Michael,
Die zweite Runde habe ich ganz gut vertragen. Mir war wieder genau 9 Tage ziemlich schlecht, wobei ich auch zwei, drei gute Tage zwischendurch hatte. Insgesamt also etwas besser gelaufen, als beim ersten Mal. DIe Ärztin hat es so erklärt, dass beim ersten Zyklus bei einer so großen Tumormasse eben sehr viele Zellen kaputt gehen, die die arme Leber dann verstoffwechseln muss. Je kleiner das Scheixx-Ding wird, desto besser wird es auch. Da bin ich ja mal gespannt. Meine Ohspeicheldrüsen haben wieder schweineweh getan. Mein Geschmack ist zurück und alles ist jetzt gut. Leukos benehemen sich auch besser.
Nächste Woche Dienstag und Mittwoch gibt es die 3. Runde und dann ist die Hälfte vorbei, wenn alles nach Plan läuft.
Wegen der REHA frag ich dann gleich nächste Woche mal nach. Ich habe mich noch nicht entschieden. Mal sehen.
Ich wünsche dir und allen anderen eine gute Zeit!
Jenny
swantje20
28.07.2010, 18:15
Hallo Jenny,
schön, dass du die erste Chemo-Runde schon geschafft hast und es dir einigermaßen gut geht.
Ich hatte während meiner Chemophase zum Glück nie Probleme mit Zahnfleischentzündungen, aber sonst musst du deine Onkologen nach Mundspülungen fragen. Bei der Übelkeit direkt nach der Chemo wurde bei mir rumexperimentiert und bei den letzten beiden Zyklen war mir dann dank toller MEdis kaum noch übel. Also frag ruhig deinen Doc gezielt nach Anti-Übelkeits-zeug :-)
Während der Chemo war ich nicht arbeiten, weil ich mich nicht fit genug und sehr schwach fühlte. Also hör am besten auf deinen Körper. Nach rund 10 Tagen nach der Chemo gehen auch die Leukos runter und da ist man sehr infektanfällig. Also am besten von kranken Menschen fern halten :-)
Viele Grüße :prost:
Michael
Hallo,Michael!
Sorry,dass ich dich hier so anschreibe,aber irgendwie kann ich nichts Neues hier im Forum schreiben.Mein Mann hat seit 8 wochen ein dickes Bein,nach zahlreichen Untersuchungen kam dann heraus,dass ein 10 x9 cm großer Tumor auf die Vene drückt!Erst Punktion-niedrig malignes Non-Hodgkin Lymphom.Vor 2 Wochen dann O.P.ein größeres Gewebestück zur besseren Typisierung:Heute hatten wir dann endlich Termin beim Onkologen und während wir da sitzen und mit ihm alles besprechen bekam er ein Fax mit dem Befund von dem Gewebestück.Hoch malignes Non-Hodgkin Lymphom.Wir sind ja fast umgefallen!6 Wochen,wo nichts passiert ist und das Ding hatte lustig Zeit zu wachsen und zu streuen.Nun hat er heute gleich Knochenmark punktiert und will noch ein paar Untersuchungen machen und dienstag nächste Woche soll die Chemo starten!Boah,für uns ist alles zusammen gebrochen-Wir haben Angst!Kann ein Tumor von niedrig zu hoch malignem Lymphom werden?Kaum zu glauben!Würde mich über ein Antwort freuen!
Liebe Grüße!
Svenja:winke:
Hallo!
Tut mir leid, dass ihr so eine Nachricht bekommen habt. Mein Lymphom ist auch hochmaligne. Mir hatten die Ärzte gesagt, dass sich das schlimmer anhört, als es ist. Denn die hochmalignen wachsen schneller, was aber gleichzitig auch heißt, dass sie gut zu behandeln sind. Die Größe hat nicht unbedingt was zu sagen. Mein Tumor war nach nur 7 Bestrahlungen schon nur noch halb so groß. Ist trotzdem eine schlimme Sache, die ihr da durch macht. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer.
Jenny
struwwelpeter
28.07.2010, 19:58
Kann ein Tumor von niedrig zu hoch malignem Lymphom werden?Kaum zu glauben!Würde mich über ein Antwort freuen!
Liebe Grüße!
Svenja:winke:
Hallo Swantje
Ja, es kommt vor dass ein Lymphom transformiert, von einem niedrig malignem in ein hochmalignem Lymphom.
Mein Lymphom ist auch hochmaligne. Mir hatten die Ärzte gesagt, dass sich das schlimmer anhört, als es ist. Denn die hochmalignen wachsen schneller, was aber gleichzitig auch heißt, dass sie gut zu behandeln sind.
Auch das ist richtig! Die hochmalignen Lymphome sind um einiges besser zu behandeln!
6 Wochen,wo nichts passiert ist und das Ding hatte lustig Zeit zu wachsen und zu streuen.
Liebe Swantje: Lymphome sind eine Systemerkrankung, sie streuen nicht - es gibt keine Metastasen. Da das Lymphsystem durch den gesamten Körper geht, können maximal andere Orte/Bereiche betroffen sein. Diese werden also gleichzeitig behandelt, die Chemo geht an alle Stellen die betroffen sind.
Vielleicht macht Dir das etwas Mut. Wenn die Chemotherapie einmal begonnen hat, werden auch die sichtbar großen Lmphome schnell rückläufig sein.
Ich wünsche euch alles Gute :pftroest:
LG Ina
swantje20
28.07.2010, 20:52
Vielen Dank,Jenny fürs Mutmachen!Wünsche Dir auch alles Gute!
Und vielen Dank,Ina für die Infos.Wir haben ja so gar keine Ahnung,haben uns mit dem Thema bis jetzt noch nie befassen müssen!Wir haben schon seit 6 Wochen gehofft,erst,dass es kein Tumor war,dann dass nicht bösartig und bis jetzt wars nie so positiv!Wir hoffen nun,dass die Chemo gut anschägt,damit wir mit unseren drei Jungs dann auch Weihnachten zusammen feiern können!(Sorry,aber,solche Gedanken gehen einem leider durch den Kopf!):(
Liebe Grüße!
Svenja:winke:
struwwelpeter
28.07.2010, 21:04
Liebe Jenny
Es wird schon! Deine Ängste sind verständlich!
Ihr habt jedoch viele Gründe positiv in die Zukunft zu schauen. Die Behandlung wird ca. ½ Jahr dauern, in dieser Zeit werdet ihr dann feststellen, wie gut das Lymphom unter der Chemotherapie zurück gehen wird. Gib mal oben 3. Stelle von Rechts "Suchen" ein passendes Wort wie<<< hochmagligne Lymphome>>> ein, da erscheinen dann viele Beiträge die Dir helfen werden.
Die Zeit wird mal besser und mal schwerer sein, gemeinsam aber werdet ihr es bestimmt packen. Weihnachten: bestimmt seid ihr da zusammen, und…..Du kannst optimistisch sein, die Therapie schlägt tatsächlich bei den Meisten gut an. Ich wünsche euch viel Kraft und Energie! :knuddel:
LG Ina
alemannia
29.07.2010, 18:46
Hallo Svenja,
auch von mir ein herzlichen Willkommen!
Ich habe vor ziemlich genau einem Jahr die Diagnose hochmalignes NHL und war genau wie Ihr ziemlich geschockt und hatte Angst. Das "hochmalign" oder "agressiv" hört sich wirklich nicht schön an auf den ersten Blick. Aber dafür springen diese wirklich wehr sehr gut auf die Chemo an. Bei mir war schon nach dem 2. Zyklus nichts mehr vom Tumor zu sehen.
Wisst Ihr schon in welchem Stadium dein Mann ist und welche Chemo er bekommt (also alle 2 oder alle 3 Wochen)
Bis Weihnachten werdet Ihr bestimmt alles durch haben und könnt dann alle zusammen feiern. (die gleichen Gedanken hatte ich übrigens auch :-) )
Es wird bestimmt keine einfache Zeit, aber eine Zeit in der Ihr auch sehr viel lernen werdet und sehen werdet, dass es ganz viele tolle Menschen gibt die für einen da sind und einen unterstützen!
Also lasst den Kopf nicht hängen und alles Gute! :winke:
Viele Grüße
Michael
swantje20
30.07.2010, 12:10
Hallo,Michael!
Vielen Dank für die netten Worte!Über das Stadium des Krebses hat der Arzt nichts gesagt(oder ich habe in der Aufregung nicht richtig zugehört!).Am Dienstag fängt mein Mann mit der Chemo an,soweit ich das verstanden habe,drei Tage,dann 1 1/2 Wochen Ruhe,dann gehts mit 1 Tag Antikörper weiter,3 Chemo und wieder knapp 1 1/2 Wochen Ruhe.Heute war er zum Herzecho,war alles gut!Montag steht dann noch CT von Hals und Thorax an und dann mal beten,dass Knochenmark+Hals und Thorax noch nicht betroffen sind!Wie geht es dir denn inzwischen?
Liebe Grüße!:)
Svenja
Hallo an alle!
Wenn alles nach Plan läuft, ist jetzt Halbzeit. Gestern war die dritte Chemo. Mir ist soooooooo schlecht. Manchmal weiß ich nicht, wie ich es noch dreimal schaffen soll. Im CHOP-Chema gibt es doch dieses rote Medikament. Jetzt ist mir gerade der Name entfallen. Das habe ich in zwei großen Spritzen bekommen. Während des Spritzens habe ich schon so einen ganz üblen Geschmack im Mund bekommen. Davon ist mir auch gleich ganz übel geworden. Wenn ich jetzt dran denke krieg ich gleich wieder einen Brechreiz. Kennt das jemand und hat den ultimativen Tipp fürs nächste mal?
Nächste Woche ist Sono und CT. Bin schon total gespannt.
So, jetzt ab auf die Couch und warten, bis eine Woche rum ist, dann wird es besser.
Bis bald,
Jenny
alemannia
05.08.2010, 20:31
Hallo Svenja,
wie geht euch bzw. deinem Mann? Hatte er Dienstag schon die erste Chemo? Und was haben die retslichen Untersuchungen noch ergeben?
Ich hoffe, die Ärzte haben nichts weiteres gefunden!!!!
Bei mir war die erste Chemo am schlimmsten, wahrscheinlich auch, weil ich nicht wusste was auf mich zu kommt und ich total Schiss hatte. Aber man gewöhnt sich ein bißchen dran.
Also haltet durch!!
Viele Grüße
Michael
alemannia
05.08.2010, 20:37
Hallo Jenny,
an die "Campari-Infusion" erinnere ich mich auch noch ;) Und mir ist auch noch Tage später allein an die Gedanken daran, schlecht geworden.
Ich habe mir immer ein paar Anti-Übelkeits-Tabletten genehmigt. Und diesen fiesen Geschmack hatte ich auch nach jeder Chemo so 2-3 Tage. Ganz ganz viel Trinken hat da aber immer geholfen.
Aber du hast ja jetzt schon die Hälfte geschafft und die andere Hälfte schaffst du auch noch locker!
Ich drücke dir für die Untersuchungen nächste Woche die Daumen!!!
VG:winke:
Michael
menalinda
06.08.2010, 15:49
Hallo jenny!
Das mit der Übelkeit ist ja wirklich schlimm!! Du musst nochmal den Arzt ansprechen wegen weiterer Medikamente dagegen. Meine Mutter bekam auch R- CHOP und sie wurde so optimal mit Anti- Übelkeitsmedikamenten eingestellt, dass sie nichts bemerkt hat, ausser einem dezenten Bauchgrummeln am Tag nach dem Chop. Allerdings war sie durch das Lymphom auch schon stark abgemagert, sie sollte deswegen nicht erbrechen usw. Meine Erfahrung ist einfach: Die Ärzte geben oft nicht ausreichend Mittel gegen Übelkeit und Co. Das rote Zeug heißt Doxorubicin.
Viel Erfolg weiterhin!
menalinda
swantje20
06.08.2010, 16:11
Hallo,Michael!
Ja,am Dienstag war die erste Chemotherapie!Die Untersuchungsergebnisse haben wir (zum Glück)nicht vorher bekommen!Vielleicht ist es besser so,dass wir nicht wissen,wo noch was ist!Nun ging es ja Dienstag morgen los gleich volles Rohr mit 3 Präparaten Etoposid,Vinchristin und ein schreckliches rotes Zeug(du nanntest es glaub ich ,Campari-Infusion!)Eye,der Beutel sah so gefährlich aus,da fehlte eigentlich nur der Totenkopf drauf!Und auch nur der Arzt durfte den anschließen,grusel!Wir waren aber schon in 4 1/2 Std. damit durch und zuhause ging es meinem Mann noch ganz gut!Am mittwoch morgen war ihm dann übel,ich hatte ihm ne Tablette empfohlen,aber Stephan war schlauer und ging dann erst mal spucken!Die nette Schwester hatte ja auch gesagt,er solle die Tablette rechtzeitig nehmen und nicht erst,wenn der Magen raushängt!Nun ist er schlauer!Mittwoch und Donnerstag war er denn auch noch los,Etoposid und nun hat er erstmal Ruhe bis zum 15.8.Ab morgen darf ich ihm dann Neupogen spritzen,damit die weissen Blutkörperchen sich schnell erholen!Am 12.08.dann Blutuntersuchung und am 16.8. gehts weiter,zusätzlich noch mit Antikörpern,mal sehen,was die so anrichten!Und der Hammer ist-SEIN BEIN SCHWILLT AB!Juhu!Das Bein war ja schon seit 9 Wochen dick,weil der Tumor auf der Vene lag und sich dadurch wohl ein Ödem im Bein gebildet hat!Also geht es dem Tumor wohl an den Kragen!Ich habe meinem Mann auch schon gesagt,als es ihm gestern morgen schlecht ging:hör mal genau hin,man hört den Tumor stöhnen :smiley1:Heute morgen ging es ihm schlecht,Schmerzen und Kreislaufprobleme,aber eben kam er sogar auf die Idee,einmal um den Block zu gehen!Ich freu mich!
Bist du denn schon fertig mit der Chemotherapie?Und wie geht es dir?
Viele Grüße!
Svenja
Hallo Jenny! :winke:
Ich verfolge gespannt deine Geschichte, mir geht es nämlich zeitvertsetzt genauso! ;)
Ich habe wahrscheinlich auch ein B-Lymphom, das genaue Ergebnis bekomme ich am Montag. Da geht bei mir der zweiten Zyklus R-CHOP wieder los.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft zum Durchhalten, und das es ganz bald besser wird mit der Übelkeit!! :pftroest:
Ganz lieb Grüße, Marion
Hallo Marion!
Na dann weißt du ja in etwa, wie es mir gerade geht. Aber heute ist es schon etwas besser. Obwohl ich manchmal nicht weiß, wie alle hier das so durchhalten. Berichte mal von deinem Ergebnis!
Dir auch viel Kraft!
Jenny
Hallo Jenny!
Na ja, ein wirkliches Ergebnis habe ich immer noch nicht! :rolleyes: Laut Referenzlabor ein Burkitt-Lymphom. Das hatte die Krankenhauspathologie auch vermutet, es wurde aber von den Ärzten als sehr unwahrscheinlich angesehen, da die anderen Untersuchungsergebnisse dagegen sprachen. Es also da nicht so einen aggressiven Eindruck machte.
Deshalb ist jetzt auch die weitere Therapie in Frage gestellt, die Leiterin der Ambulanz muss sich jetzt heute noch mit dem Oberarzt besprechen, damit ich morgen anrufen kann um zu wissen ob ich ambulant meine CHOP Infusionen kriege, oder ob die Therapie geändert wird und das ganze stationär ablaufen muss.
Wird es bei dir denn weiterhin besse? Ich wünsche es dir, bis bald, Marion :pftroest:
kater_kaleb_lu
10.08.2010, 14:52
Hallo ihr Lieben, seit 3 Wochen kenne ich nun meine Diagnose und freue mich darüber dass ich dieses Forum entdeckt habe. Sollte jemand interesse haben an einem Voice-Chat so bitte ich um Kontaktaufnahme wenn möglich unter "Skype" mein Nick ist der Gleiche wie hier und steht auch in meinem Profil, ebenso meine e-mail addi. Ergo Bibamo Euer Fred
Hallo!
Ich wollte mal wieder kurz berichten. Also wie schon geschrieben, der letzte Zyklus war echt hart. Es war der dritte. Letzte Woche hatte ich einen Ultraschall, keine auffälligen Lymphknoten. Waren ja auch vorher keine, hätte mich also gewundert. Das spannende war ja das CT. Leider musste ich bis heute auf ein Ergebnis warten. Aber es hat sich gelohnt. Der Tumor ist kleiner geworden und die Chemo scheint ihre Arbeit zu machen. Nächste Woche geht es in die vierte Runde und ich zähle die Tage bis zur letzten, die Anfang Oktober sein wird, wenn alles nach Plan läuft.
Ich wünsche euch noch einen schönen Abend!
Jenny
Callisto
17.08.2010, 12:53
hallo,
b lymphom I a, so heißt meine diagnose. bin in die flyer studie aufgenommen worden, erhalte 6 m r chop. den ersten zweier pak habe ich gut vertragen. ende der 2. woche gingen meine leukos bis auf 1600 runter, zum glück stiegen sie seit gestern auf 2300. nun hat mich blöderweise eine kleine entzündung an einem schneidezahn aus dem tritt gebracht. heute ist die behandlung beim kieferchirurgen unter (hoffentlich schreib ich den namen des antibiotikums richtig )ciproflex.. morgen dann erneute blutwerte und dann sagt mir die onkologie, ob´s was wird mit den terminen, donnerstaf antikörper und freitag chemo.
hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht? wäre echt interessiert, denn ich bin total frustriert, dass eine verschiebung konnt, weill den krebs los werden
Toadwart
18.08.2010, 14:21
Hallo Jenny,
wollte noch mal kurz bei dir vorbeischneien
und ein bissel Mut machen.
Ich glaube uns geht es momentan fast gleich.
Bei mir treten auch immer mehr Nebenwirkungen auf,
habe aber auch bei der letzten Sono wie du ja weißt gute
Ergebnisse bekommen.
Das baut einen echt auf.
Also man darf nie die Tagesform sehen (außer an guten Tagen :D)
sondern nie das Gesamtziel aus den Augen lassen.
Viele Liebe Grüße
Dirk
Hi,
ja das stimmt. Heute ist ein Tag, an dem ich die Tagesform betrachte. Heute geht´s mir richtig gut. Und generell läuft ja auch alles gut. Meine Leukos erholen sich immer pünktlich zum nächsten Zyklus und so läuft alles nach Plan bisher. Ist ja auch nicht selbstverständlich. Tja und die Hälfte ist geschafft! Yippie!
Danke für´s Mutmachen.
Jenny
Hallo an alle!
Ich habe so lange nichts mehr von mir hören lassen. Ist doch alles ziemlich anstrengend. In zwei Wochen bekomme ich aber schon die letzte Chemo. Hoffe ich zumindest. Vielleicht noch zweimal Rituximab hinterher. Aber das ist ja nicht schlimm.
Jetzt freue ich mich, dass bald alles überstanden ist. Ohne größere Schäden. Aber dann kommt auch die Angst. Im Zwischen-CT war der Tumorrest ja noch ca. 5,5x6cm. Das ist ja schon noch recht viel. Die Ärzte haben auch schon in Aussicht gestellt, dass was übrig bleibt. Das soll aber "totes" Gewebe sein. Hat das von euch auch jemand? Es kommen natürlich auch die Sorgen, dass da mal ein Rezidiv kommen könnte. Wobei ich ja doch gute Chancen auf Heilung habe.
Macht euch einen schönen Abend. Ich werde noch die Herbstsonne ein wenig genießen!
Alles Gute für euch,
Jenny
Hallo!
Ich wollte auch mal wieder von mir hören lassen.
Gerade erhole ich mich von meinem 6. Zyklus. Morgen ist das alles entscheidende CT und ich bin doch ganz schön aufgeregt.
Ich wünsche euch eine gute Woche!
Bis bald,
Jenny
tuvalian
11.10.2010, 18:18
Glückwunsch :prost:
Wirst sehen, jetzt gehts bergauf und die letzten zwei Runden
Rituxi sind wirklich ein Klax, wobei mir diese letzten beiden
Infusionstage undendlich lang vorkamen.
Drück die Daumen bezüglich des CT´s.
LG!
Hallo zusammen!
Ich habe jetzt endlich das CT-Ergebnis. Das ist wie befürchtet. So ein Zwischending.
Der Tumorrest beträgt nch Abschluss der Chemo noch 4,6 x 4,9 cm. Der Doc fand das Ergebnis gut. Leider war es kein PET-CT, das heißt wir wissen jetzt garnicht, ob das schlimm ist. Es könnte ja auch gut nur noch Narben- und/ oder Bindegewebe sein. Anfang nächster Woche besprechen sich die Docs und dann erfahre ich, wie es weiter geht. Bestrahlung? Rituximab? PET-CT? Mal sehen. Hänge jetzt etwas in der Luft.
Gibt es jemanden unter euch mit einem ähnlichen Tumorrest? Oder wisst ihr jemanden?
Ich wünsche euch jedenfalls ein schönes Wochenende!
LG,
Jenny
Hallo Jenny!!!!
Ich hatte nach meiner letzten Chemo auch einen grossen Tumorrest (Anfang 25 cm lang, 9 cm breit) von 15 cm Länge und 2 cm Breite, der auch heute noch vorhanden ist, aber eben nur Narbengewebe ist.
Damals wollte man mich unbedingt bestrahlen, ohne vorher ein PET Ct zu machen.Ich habe aber darauf gedrängt, solch ein PET-CT zu machen, bevor ich mich unnötig bestrahlen lasse. Da zu dem Zeitpunkt die Kosten von der Krankenkasse nicht immer übernommen wurden, haben die Ärzte mich unter einem Vorwand stationär für 2 Tage aufgenommen und dann ein Pet gemacht. Dieses war negativ, also keine sichtbaren Krebszellen mehr!! Ich bekam deshalb keine Bestrahlung und bin trotzdem seit jetzt fast 2,5 Jahren ohne Rezidiv ;)
Also mein Tip wäre, unbedingt ein Pet CT zu machen!!
Viel Glück und Erfolg!!
Grüsse Chrissi
Hallo ihr lieben,
Heute, vier Wochen nach der letzten Chemo, war ich bei den Strahlentherapeuten. Ich soll jetzt noch 25-30Gy bekommen. im Mai hatte ich bereits 18Gy. Das kommt mir ganz schön viel vor. Habt ihr Erfahrung?
Na ja, übermorgen wird das Planungs-CT gemacht und dann kann ich auch alle Fragen nochmal loswerden.
ich wünsche euch einen schönen Tag. Bei uns ist herrliches Wetter.
Liebe Grüße,
Jenny
Hallo zusammen,
Eigentlich sollte am Montag die Bestrahlung angefangen haben. Aber Docs haben wieder alles umgeschmissen. Gestern hatte ich mein PET-CT und dummerweise leuchtet noch ein Teil des Tumors. Ich hatte ja gehofft, dass die Chemo ausgereicht hat. Na ja, jetzt hoffe ich eben, dass Bestrahlung und Rituximab den Rest erledigen. Jetzt startet nächste Woche also die Bestrahlung. Das war für mich schon ein Rückschlag, aber ändern kann man es ja doch nicht...
Schönen Abend!
Jenny
Hallo Jenny,
ich les deine Beiträge schon eine Weile mit und nun habe ich mich endlich mal angemeldet. Sind ja in einer ganz aehnlichen Situation.
Bei mir steht nur noch nicht ganz fest, ob eine Bestrahlung erfolgt oder nicht.
Wie bekommt dir bisher die Bestrahlung? Soweit alles Ok?
Liebe Gruesse
Eva
Hallo jenny!!!
so ein Mist, dass der Tumorrest noch leuchtet..:(:( aber du hast eine positive Einstellung!! Du wirst dem mit den Bestrahlungen schon den Rest geben!! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und weiter positive Gedanken!!!
Halt uns auf dem laufenden!!
Liebe Grüsse Chrissi ;)
PS: Hast du meine PN Antwort damals bekommen???
Hallo Eva!!!
Herzlich willkommen bei uns Lymphis ;) auch wenn der Anlass immer etwas doof ist!!
Ich drücke dir die Daumen für ein positives ergebnis beim PET CT!!
Liebe Grüsse Chrissi :)
Hallo Kandy,
Ja, die PN hatte ich bekommen. ich habe garnicht geantwortet; Sorry!
ich wollte es dir eigentlich nachmachen und hatte geglaubt, mein Rest würde auch nicht mehr leuchten. Aber zum Glück gibt es ja die Möglichkeit zu bestrahlen. Vielleicht bekomme ich auch noch eine erhaltungstherapie. Mal sehen.
Gerade bekomme ich einen Flaum auf dem Kopf und meinen Augenbrauen kann ich fast beim wachsen zusehen. Yippie!
Bis bald,
Jenny
Hallo an Alle
Ich erkrankte erstmalig 2006 an einem NHL der B-Zell-Reihe.
Es befand sich an der li. Halsseite und wurde mit Strahlentherapie behandelt.
2007 trat wieder ein Lymphom auf, diesmal im li. Becken.
Es wurde mit R + CHOP erfolgreich behandelt. Nach Ansicht des Onkologen war eine völlige Remission eingetreten.
Vor einer Woche wurde bei einer Routineuntersuchung festgestellt, dass meine li. Niere gestaut ist.
Eine CT ergab im li. Becken eine neue Raumforderung.
Ob es wieder ein Lymphom ist, konnte nicht zweifelsfrei festgestellt werden. Es wurde deshalb eine Biopsie vorgeschlagen...
hyperbel
19.11.2010, 17:02
Hallo hpd,
was für ein B Zell- Lymphom war es denn bei dir bei der Diagnose? Welches Stadium hattest du damals? Warum hat man beim Rezidiv sofort mit R Chop behandelt?
Ich wünsche dir, dass deine "Raumforderung" nichts mit dem Lymphom zu tun hat. Aber auch wenn es so ist, gibt es ja doch sehr viele Möglichkeiten zu behandeln.
Liebe Grüße
Cordula
Hallo Cordula,
die Diagnose lautete:
niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell-Reihe
follikuläres Lymphom Grad 2.
Deine 2. Frage kann ich dir nicht beantworten.
LG
Peter
Hallo zusammen!
Ich wollte nur mal kurz berichten, wie es mir ergangen ist.
Meine Bestrahlungen habe ich super vertragen. Keine Nebenwirkungen!
Jetzt pflege ich meinen Flaum auf dem Kopf und erhole mich. Im Januar mache ich eine AHB und bin schon ganz gespannt.
Anfang Februar ist dann wieder ein PET und ich hoffe, dass das zeigt, dass alles in Ordnung ist.
Ich wünsche euch noch eine schmerz- und nebenwirkungsfreie, schöne Weihnachtszeit!
Jenny
manarmada
13.12.2010, 14:17
hallo Jenny
ja , nun erhol dich erst mal , hast dir dolle verdient.:pftroest:
Und auf die AhB kannst dich freuen, ich hab nur positives zu berichten, es tat richtig Gut mal abzuschalten, nur für sich Zeit zu haben.
Hallo zusammen!
Ich habe lange nichts geschrieben, wss in meinem Fall aber ein gutes Zeichen war. Ich habe die AHB hinter mich gebracht und drei Tage später wieder angefangen zu arbeiten. Ich habe wieder eine schöne Frisur, meine Kräfte kommen zurück und ich fühle mich wohl. in vier Wochen ist die nächste Nachsorge und ich hoffe das beste.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute, viel Kraft und Gesundheit.
Jenny
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