Anaplastisches großzelliges NHL

[ananfe]

Hallo erstmal an alle,

bis jetzt war ich nur stiller Mitleser, aber jetzt hab ich auch mal die eine oder andere Frage.

Erstmal was zu meiner Person.

Ich heiße Liane, bin 33 Jahre alt verheiratet und Mutter von mittlerweile 4 Kindern.

Also bei mir wurde im April diesen Jahres NHL diagnostiziert, nachdem mir ein großer Lymphknoten am Hals entfernt wurde.

Da war ich in der 28. Woche schwanger.

Für uns war das ein großer Schock, zumal im Dezember letzten Jahres mein Cousin seinen Kampf gegen den Krebs verloren hat.

Er starb 9 Tage nach seinem 30.Geburtstag.

Mittlerweile ist unser Mäuschen auf der Welt. :1luvu:Sie wurde in der 33. Woche per Kaiserschnitt auf die Welt geholt, damit man bei mir mit der Therapie beginnen kann.

So und nun ist es soweit, am Montag bekomme ich meine erste Chemo.
Die Chemo setzt sich aus Cyclophosphamid, Doxorubicin, Vinchristin und Prednosolin zusammen.

Und ich kriege das große Flattern.:embarasse

Klar, mein Arzt hat mir alles genau erklärt und mir Mut zugesprochen, aber irgendwie kann ich mir nicht so richtig vorstellen, was mich erwartet.

Vielleicht will ich mir das auch gar nicht vorstellen.

Momentan bin ich nur am überlegen, wie ich alles schaffe.

Hab ja meine drei großen Kiddies (9 Jahre und 2x 6 Jahre) zu Hause und die Kleine im KH auf der Frühchenstation. Die brauchen mich doch.

Klar, ich hab meinen Mann und der nimmt mir auch viel ab, aber ich bin so ein Typ, der schwer Aufgaben abgeben kann.

Nun aber meine eigentliche Frage:

Was erwartet mich???:confused:
Ich weiß, jeder reagiert anders auf Medikamente, aber so ungefähr?

Hoffe, ihr könnt mir ein bißchen meine Angst nehmen.

Danke fürs zuhören bzw lesen.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Anafe!
Herzlich willkommen hier!
Ganz kurz nur,hatte den selben Typ,bin schon 8 Jahre krebsfrei und habe alles gut überstanden,meld mich gerne am Nachmittag ausführlicher,liebe Grüße Eva

[eva weiss]

Liebe Ananfe!
Gleich mal Entschuldigung,hab Deinen Namen zuerst in Eile falsch geschrieben,aber jetzt laß ich's gleich.
Hatte auch anapl.großzell.NHL,allerdings Stad.II.Bei mir war auch das Mediastinum (Brustkorbbereich) befallen.
Die Chemos vertrug ich relativ gut,bekam ich in 2-Wochen-Abständen.Es sind halt immer ein paar Tage zwischendurch,wo man ein bißchen geschafft ist.Das ist ca 1 Woche nach der Chemo,wenn die Blutwerte sinken.Aber man erholt sich immer zwischendurch.Nach 3 Chemos wurde kontrolliert und da hatten sich die Tumore schon auf die Hälfte reduziert und nach den restlichen 3 waren sie weg.
Du mußt Dir keine allzu großen Sorgen machen,es ist eine etwas anstrengende Zeit,aber gut zu schaffen.
Du kannst gerne fragen,was Du wissen möchtest.....was ich weiß,beantworte ich Dir gerne.
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[eva weiss]

Liebe Ananfe!
Für morgen wünsche ich Dir alles Gute,dass Du alles gut verträgst und alles glatt läuft.Du mußt keine Angst haben,die meisten stellen es sich schlimmer vor,als es ist.....liebe Grüße Eva

[ananfe]

Hallo Eva,

danke für deine guten Wünsche.

Momentan bin ich noch ziemlich gelassen, ich denke mal die Aufregung und Angst wird morgen früh kommen, wenn die Kinder im KIGA und in der Schule sind.

Aber es wird mir ja nichts anderes über bleiben, als es auf mich zukommen zu lassen und abzuwarten, was dann kommt.

Hatte heute aber auch ein freudiges Ereignis.

Meine Kleine auf der Frühchenstation hat heute schon die Hälfte ihrer Mahlzeit aus der Flasche getrunken und soll morgen schon aus dem Inkubator ins Wärmebettchen umziehen.:1luvu:

Sie ist eben eine kleine Kämpferin und ich werde es ihr gleichtun.

Denn wenn sie das kann, kann ich das auch.

LG Liane

[Andorra97]

Hallo Liane,
ich drücke Dir auch morgen die Daumen. Wenn Du die Chemo so gut verträgst wie mein Mann, dann wirst Du das locker packen!
Du wirst sehen, wenn Du erst mal angefangen hast, wird alles besser, weil endlich etwas passiert!

[ananfe]

Hallo zusammen,

so der erste Durchgang ist geschafft.;)

War wirklich nicht so schlimm, außer daß der zweite Beutel nicht mehr so gut lief und ich auf das Zeugs nen bischen allergisch reagierte, aber mit ner Extradosis Prednisolon gings dann wieder.

Mein Therapieplan sieht wie folgt aus:

CHOP-21
Cyclophosphamid 1390 mg i.v. 1 h - Infusion (Tag1)
Mesna (Std. 0) 300 mg i.v.-Bolus (Tag1)
Mesna (2.u.6. Std.) 2x 500 mg Tablette (Tag1)
Adriamycin 90 mg i.v. 1/2h-Infusion (Tag1)
Vinchristin 2 mg i.v.-Bolus (Tag1)
Prednisolon 100 mg Tablette (Tag 1 bis 5)
NaCl (0,9%) 1000 ml Infusion (Tag1)
Kevatril 3 mg (Tag1)

So, ich glaub das wars.

Hoffe jetzt nur, es hält sich in Grenzen mit den Nebenwirkungen.

Naja, mal abwarten.

Am Mittwoch wird mir der Port gelegt, hab schon wieder ein bischen Bammel.

So bin ich eben, erst ordentlich in die Angst reinsteigern und dann ist alles halb so wild. Aber lieber positiv überrascht werden, als enttäuscht bzw. in seiner Angst bestätigt.

Wie ist das überhaupt mit dem Port, hat der eher Vor-oder Nachteile.

Würd mich über Meinungen dazu freuen.

So, das war mal wieder ganz schön viel, ich sag dann mal eine gute Nacht an alle.

LG Liane

[struwwelpeter]

Hallo Ananfe

Auch ein herzliches Willkommen jetzt noch von mir! Schön dass Du die erste Runde gut überstanden hast. Zum Port: der hat eigentlich nur Vorteile, denn die Venen werden geschont. Keine Pickserei mehr, das ist doch gut. Klar, das Einsetzen ist nicht ganz so toll, dennoch auch nicht so schlimm. Am Anfang ist der Port "gewöhnungsbedürftig", doch schnell merkt man, wieviele Vorteile er mit sich bringt.
Also wünsche ich Dir dass es Dir weiterhin gut geht und der Mittwoch schnell vorüber geht.


Alles Gute :1luvu:
LG Ina

[Andorra97]

Liebe Liane,
ich hoffe sie geben Dir ordentlich Mittel gegen Übelkeit, dann wirst Du die CHOP locker schaffen.
Der Port ist klasse. Meine Mom hatte auch eine und es war sehr praktisch. Mein Mann hat keinen gekriegt, es ging auch ohne, aber seine Venen haben schon ganz schön gelitten.

[ananfe]

Hallo zusammen:winke:,

Heute ist Tag drei nach der Chemo und ich hab bis jetzt noch keine größeren Probeme, außer ein bischen Magenkneifen und Kopfschmerzen.

Übelkeit ist bei mir überhaupt nicht, da bin ich auch ganz froh drüber.

Gestern wurde mir der Port gelegt, was auch ohne Probleme verlief, wenn man von der Wartezeit vor- und nachher absieht. Aber so ist das ja nunmal in Krankenhäusern.;)

Heute nachmittag werde ich nochmal in der Klinik anrufen und nach den CT- und Blutbefunden fragen, mal sehen, was die sagen.

Dann hab ich erstmal bis Montag, bis zur nächsten Blutkontrolle, Ruhe.

Was meint ihr, kann da noch viel an Nebenwirkungen kommen?:confused:

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Freut mich sehr,dass alles gut läuft....normalerweise wird das auch nicht viel anders.Nur ca 1 Woche nach der Chemo wird man ein bißchen schlapp,wenn die Blutwerte sinken,aber das geht auch bald wieder vorbei und ist nicht bei allen gleich.Man stellt es sich glaube ich wirklich schlimmer vor,als es ist.
Alles Gute weiterhin,auch Deiner ganzen Familie,liebe Grüße Eva:winke::winke:

[struwwelpeter]

Liebe Liane

Schön dass soweit alles klappt. Gegen die Magenbeschwerden und auch gegen die Kopfschmerzen kann man Dir etwas geben, ein Magenschutz wird (eigentlich immer) direkt verordnet. Ja, natürlich können mit der Zeit noch Erschöpfung, Müdigkeit oder auch Übelkeit auftreten, muss aber nicht so sein. Auch in diesen Fällen direkt an den Arzt wenden. Mit der Zeit wird der Körper doch arg mit Chemie belastet, da wäre es ein Wunder, wenn Du durchgehend ohne irgendwelche Nebenwirkung bleibst. Zu wünschen wäre es, doch die Erschöpfung und eine evtl. Kraftlosigkeit können durchaus irgendwann einsetzen. Es ist nicht beunruhigend,es ist nur ein Zeichen dass Dein Körper erst einmal diese "Gifte" verarbeiten muss. Nicht nur dem Krebs geht es an den Kragen, Deine Blutwerte werden mit der Zeit auch zeigen, wie gut die Chemo arbeitet.

Ich wünsche Dir dass es Dir weiterhin recht gut geht und Du gut mit allem klar kommst.

LG Ina :winke:

[ananfe]

Hallo,

ich nochmal.

Habe heute nachmittag in der Ambulanz angerufen wegen dem CT-Befund und der Blutwerte.

Und was soll ich sagen, kein weiterer Befund im CT. Ich hab mich gefreut wie ein Schneekönig.:rotier2:

Meine Blutwerte waren auch ok.

Wünsche euch eine gute Nacht.:schlaf:

LG Liane

[Nati1]

Hallo,liebe Liane !:)
Hab grad gesehen,daß Du in meinem Wohnzimmer auf Besuch warst !
Möchte Dich ebenso ganz herzlich begrüßen und Dir wünschen,daß Dir dieses Forum genau so viel Kraft gibt,wie es mir gegeben hat,als ich völlig down war !

Lieber Gruß von Renate:schlaf::)

[ananfe]

Hallo zusammen,

sonnige Donnerstagsgrüße aus dem schönen Sachsen-Anhalt.

@ Nati: Danke für deinen Willkommensgruß.

Ich hätte da mal ne Frage:

Habe ja letzte Woche Montag meine erste Chemo gekriegt, nun hab ich seit ca. drei Tagen so ein komisches bis gar kein Gefühl in den Fingerspitzen.

Kann das von der Chemo kommen oder hat das andere Ursachen?:confused:

Und wenn es von der Chemo ist, muß ich es meinem Onko sofort sagen oder reicht das, wenn ich es zum nächsten Durchgang sage.(bin immer zur Chemo da, Blutwerte werden vom Hausarzt kontrolliert)

Ansonsten hab ich von der Chemo eigentlich keine großen Beschwerden, aber das mit den Fingern ist schon irgendwie nervig.:augen:

LG Liane (die das schöne Wetter jetzt genießt:D)

[eva weiss]

Liebe Liane!
Das Taubheitsgefühl,bzw.Kribbeln in den Fingern kommt schon von der Chemo und ist normal.Ich hab das zeitweise heute sogar noch,aber nicht schlimm...
Dann genieß das schöne Wetter,bei uns ist es auch sehr warm..
Alles Gute weiterhin,schön dass alles gut läuft...liebe Grüße Eva:):)

[Nati1]

Liebe Liane !:1luvu:
Da Eva die gleiche Diagnose wie Du hatte,könnte sie Dir am besten Auskunft geben !
Ich hatte/hab dieses Kribbeln auch,kann Dir aber net definitiv sagen,ob's von der Chemo kommt - und: ALLES,was Dir komisch vorkommt,dem Onkologen sagen !

Lieber Gruß von Renate:)

[ananfe]

Hallo ihr Lieben,

warme, leider leicht regnerische Sonntagsgrüße schicke ich euch.:winke:

@Eva und Nati: Danke für eure Antworten.

Ich glaube, jetzt hats mich doch erwischt.
Mir gehts heute überhaupt nicht gut.:weinen:

Liege hier in meinem Bett mit der Bettdecke bis unter die Nase und friere, friere, friere.

Mein Körper ist ein einziger undefinierbarer Schmerz und meine Temperatur steigt auch kontinuierlich an.

Bei 38 Grad soll ich anrufen. Muß dann wohl auf Station anrufen, weil ist ja Sonntag.
Sowas passiert bei uns immer Sonntags.:o

Wißt ihr, ob ich dann auf Station muß, oder geben die mir nur was gegen das Fieber???

Sorry für mein Gejammere, aber mußte mal sein. Das dürfen hier zu hause immer nur meine Kiddies.;)

Also, einen schönen Sonntag euch noch.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Leider ist die Infektanfälligkeit jetzt größer,Deine Blutwerte sind wahrscheinlich gesunken.Das ist normal.Aber befolge den Rat und melde Dich,kann Dir nicht sagen,ob Du ins KH mußt oder nicht,eher wist Du ein Antibiotikum bekommen.Hast Du sonst noch Beschwerden?Ich würd einmal mit Hausarzt telefonieren,der kommt doch sicher ins Haus,oder?
Gute Besserung,liebe Grüße Eva:winke:

[Martin59]

Moin Moin Ananfe,

mach dir erst einmal keine zu großen Sorgen,was aber nicht heißt das du deine Temperatur nicht kontrollieren sollst.Bei Fieber ab 38 Grad ist sicherlich Vorsicht geboten...aber kein Grund zur Panik..
Die Chemo die du bekommst ist das Beste was es z.Zt. gibt.Und die Tatsache das dein erstes CT schon ohne Befund ist... das kann dich beruhigen denn es ist ein sicheres Zeichen dafür das die Chemo wirkt.
Das kribbeln in den Händen..oder auch in den Füßen kommt vom Vincristin......das ist ein Spindelgift und kann zu Nervenstörungen führen.
Sprich bitte deine Onkologin/deinen Onkologen darauf an...
Vincristin ist zwar Bestandteil der Therapie aber für den Erfolg selbiger nicht unbedingt erforderlich...Und wenn diese Probleme schon nach der ersten Gabe kommen...besser nachfragen.

Desweiteren würde ich deine Ärzte mal wegen dem Antkörper ansprechen..
( Habe nicht gelesen das du diesen bekommst)Was aber auch an der Temperatur heute liegen kann...puuuhhhh:rotier2::rotier2::rotier2::rotier2 :

Meines Wissens ist es so das eine CHOP21 mit 6x Rituximab gegeben wird...neuerdings sogar mit 8Ritu......
Desweiteren solltest du deine Ärzte darauf ansprechen ob eine Erhaltungstherapie mit Ritu ( Geht über 2 Jahre und wird vierteljährig gegeben) angesagt ist...

Bezüglich deiner akuten Probleme: Man sagt,sobald die Leukos unter 2 sind sollte man vorsichtig sein.....sind sie unter 1 dann sollte nich nur, dann muß ein Arzt aufgesucht werden...in der Regel ist auch das dann kein Problem..Dann gibt es Neupogen oder Neulasta...das eine wird an 5 Tagen selber gespritzt das andere ist eine einmal Gabe da es eine Depospritze ist...

Das klingt alles irritierend..aber glaube mir is gar nich sooo schlimm..

Nur,wie bereits erwähnt...sage bzw. sprich mit deinen Ärzten..und zwar wenn es für dich wichtig ist..nicht wenn es die Sprechzeiten erlauben..

Ich drücke dir für deine weitere Therapie alle Daumen

Liebe Grüße

Martin

[ananfe]

Huhu,

endlich wieder zu Hause. das war vielleicht was. 5 Stunden Notaufnahme.:shocked:

Hatte bei 38 meinen Onko angerufen, und der sagte ich solle in die Notaufnahme kommen und sicherheitshalber Tasche mitbringen.

Also erstmal Kiddies unterbringen, weil mein Mann mußte mich ja fahren.

Zum Glück hatten die heute Kinderfeuerwehr, also schnell bei Bekannten abgegeben und los.

Das wär was geworden, mit drei Kindern.:eek:

Mußte zum Glück nicht da bleiben. Mein Blutbild war nämlich gar nicht so schlecht.
Die Leukos waren bei 3,0 und der TSH-Wert war ein bißchen niedrig, ansonsten alles im Normbereich.

Hab jetzt zwei Antibiotika bekommen, die ich fleißig nehmen werde und hoffe, daß sich das dann erledigt.

Weil, mit nem Infekt kann ich meine kleine Maus im KH nicht besuchen, weil sie ja auf der Frühchenstation liegt und ich war heute schon nicht da.:sad:

So, morgen muß ich dann zur Wiedervorstellung in die Ambulanz, mal sehen, was die sagen.

@ Martin: Danke für deine Antwort, werde morgen meinen Arzt mal gleich drauf ansprechen.

Schönen Sonntagabend euch noch

Liane (die jetzt gleich schlafen geht)

[eva weiss]

Liebe Liane!
Super,dass Du nach Hause durftest...
hab oft Angst,was Falsches zu sagen,bei mir ist es doch schon 8 Jahre her,und da wird sich schon einiges geändert haben.Bei mir ging das z.B.mit den Antikörpern noch nicht.Vielleicht ist das jetzt schon anders.
Aber keine Panik,diese Infekte sind normal..
Alles Gute,liebe Grüße Eva:winke:

[Elfenland]

Hallo Liane,

ich wollte Dich mal in Deinem Wohnzimmer begrüssen :)

Als ich meine Diagnose bekam, war meine kleinste Tochter gerade 2 Jahre alt, bei mir brach eine Welt zusammen. Ich dachte nur an meine Kinder (hab 3) und wusste manchmal nicht wie es weitergehen soll. Ich hatte ein Non Hodgins Lymphom Stad. IV. Ich wurde seinerzeit operiert, weil man nicht wusste, was es war. Danach kam die Chemo, R-Chop und Antikörper.

Während der Chemo hatte ich auch oft das Taubheitsgefühl in den Fingern, das ging soweit, das ich noch nicht mal Knöpfe zumachen konnte. Sprich es bei Deinem Arzt an, das Vincristin kann reduziert werden, dann wird es erträglicher.

Ich drück Dir die Daumen, das Du nicht allzuviele Nebenwirkungen hast,

LG Elfenland

[ananfe]

Hallo Elfenland:winke:,

herzlich willkommen in meinem Wohnzimmer.

Ja, die Diagnose war für mich auch ein großer Schock.

Ich habe ja mittlerweile 4 Kinder, aber bei Diagnosestellung war ich grad mal in der 28. Woche schwanger.

Jetzt ist unsere kleine Maus 6 Wochen alt und putzmunter, am Mittwoch können wir sie endlich nach Hause holen.:cheesy:

Bei mir ist es ja "zum Glück" nur Stadium I.

Ich bewundere alle, die die Kraft haben, so eine Krankheit durchzustehen.

Und ich hoffe, daß ich diese Kraft auch haben werde.

Jetzt steht am Montag erstmal die zweite Chemo an und dann sehen wir weiter.

LG Liane

[menalinda]

Hallo Ananfe,
T- Zell- Lymphome, und deine Form ist ja eines, bekommen keine Antikörper zur Chemotherapie dazu oder nur im Rahmen von Studien.Dann aber kein Rituximab (R), da das nur bei B- NHL wirkt.

Gruß von menalinda

[ananfe]

Hallo,

und einen wunderschönen Sonntag.

Ich kann heute mal so richtig ausspannen.:cool:

Habe gerade meine drei Kiddies "verkauft", die sind ab heute 1 Woche bei Oma.:D

Aber eigentlich schreib ich, weil ich wiedermal ne Frage habe.

Und zwar gehen mir jetzt ganz schön schnell die Haare aus.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit ner Perücke, bzw. was muß ich beachten beim Rezept und der KK und so?:confused::confused::confused:

Hatte mir bis jetzt noch überhaupt keinen Plan darüber gemacht.

Morgen kriege ich ja wieder Chemo und ich denke mal, das mit den Haaren wird sich wohl nicht so schnell wieder bessern.:sad:

Und dann gleich noch eine Frage.

Mein Mann und ich wollten so nen kleinen Kurztrip für zwei Tage machen (ausnutzen ohne Kinder).
Ist das ratsam so gleich einen Tag nach der Chemo oder sollten wir das lieber lassen?

Danke schonmal für eure Antworten.

LG Liane:winke:

[Nati1]

Hallöle,liebe Liane !:winke:

Zu Frage 1 : Die Perücke hätte man Dir schon VOR der Chemo ausstellen sollen/müssen !Also SOFORT zum Deinem Onkologen oder welcher Arzt auch immer Dich gerade betreut und Rezept für Perücke holen.
Damit gehst Du dann zu einem HAARHAUS,wo Du Perücken bekommst und suchst Dir eine schöne aus.
Die Krankenkasse gibt ca 300 Euro dazu -aber wenn Du nicht grad ne Echthaarperücke willst,dann reicht das nahezu dafür...
Die geben Dir dann gleich die Perücke mit und rechnen hinterher mit der KK ab-wenn sie mehr kostet als die 300 Euro,erhälst Du eine Rechnung.Du kannst also gleich MIT HAAREN nach Hause fahren.
Viele machen es so,daß sie sich gleich kompletto die Haare entfernen lassen,dann hast Du das "Gewusele" nicht und dann gibt es ja noch sehr schöne Tücher...
Zu Frage 2: Würde ich lieber nicht machen,das mit dem Wegfahren ! Frag zur Sicherheit Deinen Onkologen,Du weißt ja noch nicht,wie Du reagierst auf die Chemo !

Alles Liebe und toi,toi,toi für die weitere Bedandlung !

Schönen Sonntag von Nati:winke::)

[Elfenland]

Hallo Liane,

Kiddies verkaufen bei Oma klingt gut :laber: Irgendwie müsst ich meine auch mal für ne Woche irgendwo hin verkaufen *gg*

Ich hatte seinerzeit zu Beginn der Chemo ein Rezept von meiner Onkologin bekommen wegen einer Perrücke. Meine Krankenkasse hat die Kosten voll übernommen.
Als die Haare anfingen zu rieseln, hab ich von meinem Mann alles abrasieren lassen. Da hab ich dann das erste mal das *richtige Heulen* bekommen :rolleyes: Aber ich sag Dir eins, bei dem Wetter hat es schon einen kleinen Vorteil :lach2: Draussen war ich dann immer mit Perrücke unterwegs, aber zu hause hatte ich dann so ein süsses Tuch um.

Mit dem Wegfahren, da würde ich auch lieber erstmal nachfragen.

Ich wünsch Dir alles Liebe,

Bis bald Elfenland

[ananfe]

Hallo alle zusammen,

heute melde ich mich auch mal wieder.

letzte Woche Montag hatte ich meine zweite Chemo, bis jetzt läufts ganz gut.

Aber letztes Mal wars ja auch erst in der dritten Woche, als die Nebenwirkungen anfingen. Also abwarten und Tee trinken.

Nächste Woche Freitag habe ich meine Hirnwasserpunktion.

Seit letzter Woche Mittwoch haben wir ja nun auch unsere kleine Maus ausm Krankenhaus.

Jetzt habe ich so einige schlaflose Nächte, die ich auch noch irgendwie ausgleichen muß.

Aber, wenn sie einen dann anlächelt, ist man dafür vollkommen entschädigt.:1luvu:

Achso, ab heute bin ich nun Glatzenträgerin.

Habe heute nämlich meine Perücke bekommen, und im gleichen Zug hab ich mir gleich die restlichen Fussel abrasieren lassen.

Die Perücke ist mir allerdings für zuhause bei dem Wetter viel zu warm, da laufe ich dann lieber oben ohne bzw. mit nem schönen Tuch.

Meine Kiddies haben zwar erst komisch geguckt, aber inzwischen finden sie ne Mamma mit Glatze lustig. Hat eben nicht jeder.:smiley1:

So, das wars von mir für heute.

Euch allen noch ne schöne sonnige Woche.

LG Liane:winke:

[eva weiss]

Liebe Liane!
Freu mich sehr,dass alles gut läuft und ihr Euer Baby schon zu Hause habt.Das gibt einem sicher auch viel Kraft und man muß halt dann tagsüber ab und zu ein Nickerchen machen.
Wünsch Dir alles Gute weiterhin und dass die Kleine bald durchschläft..liebe Grüße Eva:)

[ananfe]

Hallo alle zusammen:winke:,

wollte mich auch mal wieder melden.

Mir gehts trotz Chemos super, wenn man von den Haaren absieht.

Aber, damit hab ich mich abgefunden und nehms locker.

Ist sogar schon vorgekommen, daß ich manchmal im Auto erst feststelle:"Huch, hast ja schon wieder den "Fiffi" vergessen.".:D

Am Montag krieg ich meine 4. Chemo.

Heute war ich bei der HNO zur Verlaufskontrolle.

Bin da auch frohgemut hin, dachte ja, die finden eh nichts, dir gehts ja gut und Blutwerte sind auch immer top.

Aaaabeer, jetzt steht auf dem Schein für den Onko Verdacht auf Rezidiv.:eek:

Und nun???:confused:

Muß ja erst Montag wieder hin, also ein ganzes Wochenende um sich verrückt zu machen.

Ach menno, war so froh, daß eigentlich nichts mehr war.:weinen:

Sorry fürs jammern.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Oje,das tut mir leid,dass Du Dir jetzt Sorgen machen mußt....
aber ich kann mir gar nicht vorstellen,dass da jetzt schon ein Rezidiv wäre,während der Chemo...
Wünsch Dir sehr,dass da irgendetwas harmloses im Spiel ist und Du bald wieder aufatmen kannst...liebe Grüße Eva

[ananfe]

Hallo Eva;

danke für deine lieben Worte.

Habe mich auch gewundert, dachte das so ein Rezidiv immer erst nach der Therapie auftritt, wenn es denn auftritt.

Naja, werde Montag ja sehen, was die Docs dazu meinen.

Zum Glück halten meine 4 Rabauken mich von zuviel Grübeleien ab, und das Wochenende ist auch schon gut verplant.:rotier:

Da werd ich zum Nachdenken gar nicht soviel Zeit haben.

Wünsche dir noch einen schönen Abend.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Schaust ja richtig cool aus mit Deinem Tuch:cool::cool:
Man gewöhnt sich sehr schnell an die Glatze,nicht wahr?
Wir haben hier auch einen Glatzenthread,Hast Du den schon bemerkt...werd ihn mal vorsichtshalber einmal hervorkitzeln........wünsch Dir ein schönes Wochenende und für Montag schon jetzt alles Gute,liebe Grüße Eva:winke::winke:

[eva weiss]

Liebe Liane!
Herzlichen Dank für Deinen süßen Kater-Gruß,das sind sowieso meine Lieblingstiere..
Flott schaust Du aus auf Deinem Foto mit Sohn,man braucht sich da sicher nicht verstecken,wenn es auch am Anfang vielleicht noch etwas ungewohnt ist..
Wünsch Dir noch einen schönen Rest-Sonntag und für morgen halt ich Dir ganz fest die Daumen,dass nix ist....liebe Grüße Eva:):engel::D

[Nati1]

Hallo,liebe Liane !

Heute melde ich mich mal ganz kurz bei Dir:
Du schaust OHNE Tuch viel schöner und jünger aus -im Ernst !

Alles Liebe von Nati

[ananfe]

Huhu:winke:,

heute melde ich mich mal wieder.

Hatte ja gestern wieder meine Dröhnung und mir gehts super.

Das mit dem Rezidiv hat sich auch nicht bestätigt, zum Glück.:D

Der gemeinte Lymphknoten ist so minimal über der Norm (2mm), daß das nicht Besorgnis erregend ist. natürlich wird er weiter beobachtet.

Es bleibt auch bei 6x Chemo und wird nicht auf 8 erhöht. Also hab ich nur noch zweimal vor mir.

War gestern auch beim Onkopsychologen (heißt der so?), der meinte nach meinen Ausführungen nur:"Oh, da haben wir aber zu tun.":rotier2:
Aber das wußte ich ja.:rolleyes:

Nächsten Donnerstag hab ich dann meine erste Sitzung.

Und danach dann den Termin bei der Sozialarbeiterin, wegen der Beantragung einer Kur.

Würde ja gern alle 4 Rabauken mitnehmen, und da gibts ja soviel ich weiß, nur die Klinik in Bad Oexen, die auch so kleine Säüglinge mit aufnehmen. oder kennt ihr noch andere. Dann immer her mit Vorschlögen. :cheesy:Unser Finchen ist ja erst 10 Wochen.

@Nati: DANKE für das liebe Kompliment. das Tuch war nur in der Anfangszeit mein ständiger Begleiter. Heute steh ich zu meiner Glatze und wers nicht mag, muß ja nicht hin gucken.:lach2:

LG Liane

[Nati1]

Hallöle,liebe Liane !

Das hört sich ja alles richtig gut an,was Du so schreibst !
Wirst sehen,der Psycho tut Dir gut - die ersten Sitzungen sind eh erstmal zur Probe.Du merkst dann sehr schnell,ob Du Zugang zu ihm findest,oder net !
Ich bin bei meinem seit Anfang 2008 - und während ich am Anfang nur ein heulendes Häufchen Elend war,hatte ständig Tempo dabei,so kichern wir jetzt oft nur rum und erzählen uns Witze ! Natürlich führen wir auch sehr ernsthafte Gespräche,dazu ist das Thema zu komplex und zu wichtig !
Vor allen Dingen in der Zeit,wo noch die Erkrankung meines Mannes dazu kam,hatte ich massive zusätzliche Probleme !

Alles Liebe von Nati

[Simone aus HAL]

Hallo Liane,

danke für Deine PN. Ich war in Kreischa bei Dresden insgesamt 3x zur Kur. Auf alle Fälle gab es da auch Kinderbetreuung. Ich kann Dir aber nicht versichern, ob sie auch Kleinkinder / Säuglinge betreuen. Kannst ja dort mal nachfragen und zwar hier... http://www.klinik-bavaria.de/home.html . Als ich das erste Mal 2003 in Kreischa war, war mein Kind schon 8 Jahre.

LG Simone;)

[eva weiss]

Liebe Liane!
Wie geht es Dir inzwischen?
Hab Dich gerade in meinem Wohnzimmer bemerkt und möchte Dir liebe Grüße und Wünsche schicken...mach's gut Eva:winke::winke:

[eva weiss]

Liebe Liane!
Hoffe es geht Dir und Deiner Familie gut,bist Du eigentlich mit Deinen Chemos schon fertig?
Wünsch Dir ein schönes Wochenende und erholsame Stunden,liebe Grüße Eva:1luvu:

[ananfe]

Hallo Eva,

mir gehts soweit ganz gut.

Die nächste und hoffentlich vorerst auch die letzte Chemo hab ich am 04.10.

Danach sollte eigentlich gleich ne AHB sein. Antrag ist gestellt, warte nur noch auf den Bescheid.

Etwas Neues gibts auch noch, meine Haare wachsen wieder. Sehe im Moment auf´m Kopf so aus, wie unsere kleine Maus mit ihren vier Monaten, nur in der blonden Ausführung.

Ist doch schon mal was, oder?

Liebe Grüße

Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
So eine süße Maus!
Das gibt einem wohl auch den nötigen Auftrieb,sowie ja die ganze Familie:):)
Deine Haare kommen auch schon wieder?Das geht ja sehr rasant,bei mir hat das viel länger gedauert....jedenfalls super!!!
Alles Gute weiterhin,schön dass Du bald alles geschafft hast und die nötige Erholung bekommst...dann geht's wieder rund:rotier2::rotier2:
Wünsch Dir eine gute Nacht und eine schöne,neue Woche...mit lieben Grüßen Eva:winke::knuddel:

[ananfe]

Hallo ihr Lieben :winke:,

muß mich heute mal ein bißchen ausk***en:smiley11:.

Habe meinen Bewilligungsbescheid für die AHB von der RV bekommen.

Das Problem, die Klinik, die die ausgesucht haben.

Habe auf dem Antrag extra mit drauf geschrieben, daß meine Kleine mit muß. Ist ja erst 4 Monate alt.

Das haben die gar nicht beachtet, in der ausgesuchten Klinik ist überhaupt keine Kinderbetreuung.:eek:

Hatte auch ne Klinik auf den Antrag mit drauf geschrieben, die so kleine Kinder betreut.

Mach ich ja nicht aus Jux und Dollerei. habe vorher ja alle infrage kommenden Kliniken abtelefoniert wegen der Kinderbetreuung und die nehmen meist frühestens ab 1 Jahr oder gar nicht.

Ich natürlich bei RV angerufen und die Dame am Telefon denn gleich, ob nicht mein Mann oder jemand anders die Kleine betreuen kann.:huh:

Nein, kann nicht, sie ist erst 4 Monate alt und braucht ihre Mama und außerdem hat mein Mann ja noch die anderen 3 und arbeiten muß er ja auch noch.

Ich könnt mich immer noch aufregen.:aerger:

Jetzt hab ich da noch mal so einen Schriebs hingeschickt, mal sehen, was nun rauskommt.

Entschuldigt bitte meinen "Ausbruch" , aber ich mußte das mal loswerden.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag morgen.:prost:

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Oje,das ist echt nicht witzig...da mußt Du Dich wirklich nicht entschuldigen...ist ja zu Recht der Ausbruch.
Wünsch Dir von Herzen,dass bald eine andere Lösung gefunden wird,vielleicht findet sich eine andere Anstalt,die Deinen Bedürfnissen entspricht.Die stellen sich halt immer alles so einfach vor.....
Genieß trotz allem den Sonntag,es wird sich sicher was Passendes ergeben
liebe Grüße Eva:winke::winke::knuddel:

[ananfe]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe es geht euch allen gut.:knuddel:

Habe lange nichts mehr geschrieben.

Aber nun bin ich wieder hier.

Nachdem ich im Oktober meine letzte Chemo hatte und im November für drei Wochen zur AHB war, gings bei mir relativ ruhig zu.

Bis Montag.

Da war meine erste Nachsorgeuntersuchung.

Und der sch*** hat wahrscheinlich überlebt.:eek:

Es wurden auf der anderen Seite, also rechts zwei neue verdächtige Knoten entdeckt.

Na toll, jetzt heißt es wieder beobachten und wenn nötig alles wieder von vorn.

Dabei sind wir gerade dabei unser Leben wieder auf die Reihe zu kriegen.

Meine Kiddies sind gerade dabei alles zu verarbeiten (mit prof. Hilfe) und ich habe grad ne Mutter-Kind-Kur beantragt, um ihnen wieder etwas näher zu kommen.Die Großen sind nämlich leider ganz schön auf der Strecke geblieben.

Jetzt ist wieder Stress angesagt. Denn wenns nach meinem Arzt geht, sollte die Kur bis zum nächsten Termin, in sechs Wochen, am besten gelaufen sein.

Ich hoffe die KK spielt mit und das funktioniert. Meine Kinder brauchen die so dringend.

So, jetzt hab ich euch aber genug vorgeheult.

Laßt es euch gut gehen.

LG Liane

[eva weiss]

Liebe Liane!
Das darf nicht wahr sein....aber noch steht ja nicht fest,ob es sich um einen neuerlichen Ausbruch handelt...wünsch Dir so sehr,dass es sich um andere Auslöser handelt....
Drück Dir die Daumen,dass das mit der Kur funktioniert...soviel muß einfach drin sein und das wird Euch sehr gut tun
Diese Warterei ist jetzt sicherlich das Ärgste,aber im Falle eines wirklichen Rezidivs wird man Dir auch gewiß wieder gut helfen können....
Nicht verzagen...ich denk mir immer,das Leben hat trotz aller Widrigkeiten doch so viele schöne Dinge zu bieten
Von Herzen alles Gute,mit lieben Grüßen Eva:pftroest::pftroest::pftroest:

[menalinda]

Liebe ananfe!
Was mich interessieren würde: was hast du eigentlich für einen Lymphomtyp? Ist das T-NHL alk+ oder alk-?

Trotzdem ist ein Reziudiv nach so kurzer Zeit eher ungewöhnlich. Hattest du eine Vollremission nach Chop bzw. waren alle Krebsherde komplett weg?

Liebe Grüße von
menalinda

[ananfe]

Hallo menalinda,

also ich hab ein ALK1-neg.

Habe nochmal in den Bericht vom Abschlußstaging nachgeguckt, da steht:

"... können wir von einer kompletten Remission ausgehen."

Im CT, Röngten und Sono war zu diesem Zeitpunkt auch nichts auffällig, meine Blutwerte vollkommen in Ordnung.

Es ist ja auch so, daß die neuen "Funde" auf der anderen Seite sind.:aerger:

Weiß auch nicht so recht, was ich von der ganzen Sache halten soll.:confused:

LG Liane:winke:

[manarmada]

hallo ananfe

es tut mir leid das nun wieder stess hast und warten mußt auf den Befund.
auch wenn die ct und co den verdacht hegen kann noch was anderes dahinter stecken. Sicher ist erst nach Pet und Biopsie .
Also besteht noch ein funken Hoffnung .
Drück mal die DAumen das des mit der Kur erst mal hinhaut und ihr euch entspannen könnt , wobei du sicherlich nicht abschalten kannst solang nicht weist was los ist.
Treib die Biopsie vorran den das Warten kann so fertig mache .
Hast du auch erneute Symtome?

[ananfe]

Hallo Sabine,

also ich hab keine offensichtlichen Symptome, hatte ich aber beim ersten auch nicht.

Habe nur so diese Müdigkeit, Kopfschmerzen und Gereiztheit und so. Hab das aber auf die gesamte Situation geschoben, sozusagen Nachwehen.

Ehrlich, über Gewichtsverlust wäre ich froh :lach2:, ist aber genau das Gegenteil der Fall:o.

Die Mu-Ki-Kur ist für uns ungemein wichtig und ich hoffe das klappt alles noch.

Meine Kids fangen jetzt erst alles an zu verarbeiten. Meine Mittlere dreht zur Zeit total am Rad.

Außerdem müssen wir auch wieder einen Weg zueinander finden.

Die Krankheit, die Schwangerschaft, ein Baby --- da war nicht viel Zeit für die Großen. LEIDER.:embarasse

LG Liane

[menalinda]

Hallo Liane!
Wie geht es dir?
Bist du zur Kur?

Alles Liebe!

[ananfe]

Hallo menalinda,

mir gehts so lala.

Das Warten macht mich total kirre.
Bin schon wieder total gereizt und antriebslos.

Packe mir aber meine Termine so voll, das ich gar nicht ins Grübeln komme.

+++Ein Teufelskreis+++

Bin leider noch nicht zur Kur.:(

Die KK hat abgelehnt.

Begründung: Ich hatte im letzten Jahr eine AHB über die RV -- zählt für die KK als Kur, also ist der 4-Jahres - Abstand unterbrochen und ich muß für eine Mutter- Kind-Kur wieder 4 Jahre warten.

Wie es uns dabei geht, interessiert nicht.:mad:

Wollte jetzt eigentlich Widerspruch einlegen, aber dann hab ich überlegt:

Was ist, wenn die am 9.3. doch sagen, die Dinger sind gewachsen, wir müssen handeln.?:eek:

Dann war der ganze Ärger umsonst, dann kann ich das für die nächste Zeit sowieso knicken.

Und wenn nichts ist, wollt ich versuchen so ne Art Mutter-Kind-Reha zu finden.
Im Prinzip zwei Fliegen mit einer Klappe, meine onkol. Reha und Reha für die Kids mit. Haben ja alle was (Asthma, Neurodermitis, emotionale Störung, Poland-Syndrom usw., usw.)
So, das das auch gleich auf psychologischer Ebene läuft.

Aber eigentlich bin ich total unschlüssig.:confused:

LG Liane

[ananfe]

Hallo an alle...

die mich noch kennen.

Bin in letzter Zeit nur selten hier, aber jetzt möchte ich doch noch loswerden, daß ich mich in

VOLLSTÄNDIGER REMISSION

befinde.

Die Kontrolle Anfang März hat ergeben, daß die verdächtigen Knoten kleiner geworden bzw. verschwunden sind.

Im Juni habe ich meine nächste Nachsorge und wenn da alles ok ist, werden die Abstände auf halbjährlich verlängert.

AAAAber, vorher fahren wir endlich zur Mutter-Kind-Kur.
Nach langem Theater mit der KK wurde sie endlich genehmigt. Wir freuen uns schon total.

Die Klinik hat ein psychoonkologisches Konzept und ich hoffe sehr, daß es uns ein wenig hilft.

Denn mit den psychologischen Folgen des Ganzen haben wir (besonders auch die Kiddies) noch ordentlich zu kämpfen.

So, das wärs dann erstmal wieder von uns.

Wünsch allen hier im Forum ein FROHES OSTERFEST und EINEN FLEISSIGEN OSTERHASEN.

Liebe Grüße

Liane

[eva weiss]

liebe Liane!
Freu mich außerordentlich darüber,dass alles so gut bei Dir gelaufen ist....hab oft an Dich gedacht und mich gefragt,wie es Dir wohl geht
Schön,dass Ihr die Kur bewilligt bekommen habt...das wird Euch so richtig gut tun:):)
Gute Erholung,ein schönes Osterfest und dass Du weiterhin gesund bleibst
mit lieben Grüßen Eva:winke::winke::1luvu:

[Nati1]

Hallo Liane !:1luvu:
Herzlichen Glückwunsch !
Diese Nachrichten brauchen wir !
Jetzt kannste das Osterfest richtig feiern !!!
Weiterhin alles Liebe und Gute von Nati:winke:

[manarmada]

hallo

ja sag mal............... hab grad gelesen das du schon wieder stress hast.

Weist schon mehr, was is mit den Knoten, hof des is nur a einfache reaktion auf ne Sommergrippe.

Drück dei Daumen für Dich

[ananfe]

Hallo Sabine,

naja, also nix Genaues weiß man nicht.

Nee, mal im Ernst, ich denke mal auch, daß die eher auf ne Erkältung zurückzuführen sind.

Waren ja vor der Kontrolle 5 Wochen zur Mutter-Kind-Kur an der Ostsee und da pfiff der Wind auch schon mal ganz schön kräftig und klar hatte ich da in der zweiten Woche gleich was weg.

Aber mein Onko sagt, solang auf dem Schein vom HNO immer noch was Auffälliges draufsteht, sieht er mich halt mal öfters. Und da stand ja bis jetzt immer was drauf.

Habe jetzt in der ersten Septemberwoche wieder ein CT und je nachdem wie das ausfällt dann noch ein MRT.

Ich hab mir vorgenommen mich nicht mehr verrückt zu machen.:cool3:

Im August werde ich meine Reha beantragen und dann sehen wir mal weiter.

Liebe Grüße

Liane

[ananfe]

Hallo an alle,

so schnell ist ein viertel Jahr um.

Hatte heute wieder meine Staging und es ist soweit alles in Ordnung.:D

CT ist unauffällig und bei der HNO ist auch alles ok. Ein Lymphknoten ist zwar vergrößert (ca.22mm), aber das sieht eher nach ner Entzündung aus haben die Docs gesagt. Hab ja auch andauernd Schnupfen.

Das waren die guten Nachrichten, die schlechten erwarteten mich dann zu hause.

Post von der RV - Reha abgelehnt.:embarasse

Es liegen angeblich keine medizinischen Gründe für eine Reha vor.

Was bitte heißt das???? :aerger:

Reicht es nicht, daß man Krebs hat, daß ich ständig müde bin, mich nicht konzentrieren kann und ich unter meiner ganzen Situation leide (und meine Familie natürlich auch).

Ich dachte, man hätte einen Anspruch auf eine Nachsorgereha oder lieg ich da falsch?:huh:

Es wäre die erste Reha nach der AHB.

Ich weiß auch nicht.
War so froh, daß alles i.O. ist und dann zieht einen so ein kleiner Brief wieder runter.

Ich könnt schon wieder nur heulen, warum kann es nicht einfach mal funktionieren.

Entschuldigt bitte, daß ich hier so rumheule, aber ich mußt das mal loswerden, bei meinem Mann kann ich das z.Z. leider nicht so wirklich (auch eine der Spätfolgen des Sch****)


Liebe Grüße

Liane

[ananfe]

Hallo liebe Nati,

ja, ich habe deine Geschichte ein bißchen verfolgt.

Du hast ja auch nichts ausgelassen, bzw. nichts ist an dir vorbei gezogen.

Ich hoffe, deine Schmerzen halten sich in Grenzen und lassen dich etwas in Ruhe.

Das mit den Untersuchungen ist auch immer so eine Sache, beim letzten CT bin ich an ne junge Ärztin geraten, die hat meinen Port angestochen wegen dem Kontrastmittel und was war - der ganze Mist ist danebengelaufen (Nadel rausgesprungen aus Port). Hatte zwei Tage lang ne dritte Brust.

Aber es bleibt uns ja nichts anderes übrig.

Gestern kam dann auch noch ein Anruf von meinem Onko, der Termin für die nächste HNO-Untersuchung ist jetzt für Mitte Oktober anstatt Dezember, wegen dem größeren Lymphknoten.

NA TOLL!!!:sad:

Bei der Reha gehe ich in Widerspruch.

Ich hätte nie gedacht, daß müde sein so anstrengend sein kann.:augen:

Ich wünsche dir alles alles Gute und daß deine Schmerzen endlich verschwinden.:knuddel:

LG

Liane