und nun? foll. Lymphom 2/III

[new-dawn]

Hallo zusammen,

seit meiner Diagnose (foll. Lymphom Grad 2, Stadium III) im letzten September bin ich stille Leserin hier. Ich hatte keinerlei Beschwerden oder Symptome, es war ein Zufallsbefund (Knoten in der Leiste). Inzwischen habe ich 6 x Bendamustin plus Rituximab hinter mir und bekomme nun 2 Jahre Erhaltungstherapie. Z. Zt. sind zumindest per Ultraschall keine Knoten erkennbar, nächste CT kommt im Oktober. Mein Onkologe schließt Bestrahlungen nicht aus, falls im CT noch was zu sehen ist.

Was mich verwirrt: Hier machen so viele wait and watch, ich habe gleich Bendamustin und Rtx gekriegt und von Bestrahlungen, falls noch was da sein sollte, ist die Rede. Da ich die Chemo ja nun schon hinter mir habe, muss ich darüber nicht mehr nachdenken, aber warum so dringend Bestrahlungen, da die Krankheit doch auch bei völligem Verschwinden der Knoten nicht heilbar ist? Kann mir da jemand helfen? Mir erscheint es merkwürdig, während de Erhaltungstherpaie zu bestrahlen. Mottema hat mir darauf schon einen Hinweis gegeben. Danke. Es wäre zu schön, wenn dein Gedanke, dass es ja unter Umständen doch heilbar ist, wahr wäre.

Eine weitere Frage betrifft Hyperthermie. Eine Bekannte von mir mit Brustkrebs hat mir davon erzählt, hält viel davon. Mein Onkologie hält wenig bis gar nichts davon, es sei oft Geldmacherei. Übrigens ist mein Onko besser, als es sich hier womöglich liest. Ich vertraue ihm, er hat es nur immer so eilig, der Herr Chefarzt.

Viele Grüße, vielleicht meldet sich ja jemand, denn obwohl ich hoffentlich das Schlimmste hinter mir habe (für eine Weile), habe ich das Bedürfnis, mich auszutauschen.
new-dawn
(weiblich, verheiratet, zwei Kinder, zweieinhalb und fünf Jahre alt - und genau das macht es ja so schwer)

[Mirijam]

Hallo new-dawn,

Herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich will mal kurz versuchen, auf deine Fragen zu antworten: Von Bestrahlung bei foll. Lymphom habe ich bis jetzt nur bei Stadium I oder II gehört, da hier wohl tatsächlich noch die Chance einer Heilung besteht. Ab Stadium III ist es eigentlich sinnlos, da ja nur eine Region bestrahlt wird, die Lymphomzellen aber schon überall im Körper sein können.

Eine wirkliche Antwort wirst du tatsächlich nur bei deinem Arzt bekommen. Sollte er die Bestrahlung wirklich planen, würde ich an deiner Stelle mir schon genau erklären lassen, warum er das für sinnvoll hält.

Mit Hyperthermie habe ich leider keine Erfahrungen.

Liebe Grüße! Mirijam

[tuvalian]

Hey :)

Das mit der Bestrahlung kann mehreres bedeuten. Im Falle einer
Remission zB. zur Festigung des Ergebnisses (sicherheitshalber).
Im Falle einer Teilremission könnte versucht werden noch eine
Remission zu erzielen durch Bestrahlung.

In deinem Fall wäre die Bestrahlung wohl als Teil der Primärtherapie
zu sehen und hat nichts mit Erhaltung zu tun. Ich würde mal fragen
ob das ganze "Stadium" in das Bestrahlungsfeld passt; dann wäre es
nicht ungewöhnlich das noch nachbestrahlt wird.
(In dem Fall wäre dann die Rede von einem Stadium 3A)

Hyperthermie ist mir völlig neu bei Lymphomen und ich glaube da
hat wohl jemand Lymphom und Karzinom verwechselt.

LG!

[new-dawn]

Liebe Mirijam, lieber Tuvalian,

danke für die Antworten!
Meine Ideen zur Bestrahlung ähneln euren. Mein Arzt will dieses Lymphom einfach "loswerden" - zumindest habe ich den Eindruck und es freut mich natürlich, denn genau das will ich ja auch. Nur funktioniert das wohl nicht so ohne weiteres - und wenn das einer weiß, dann mein Doc - sollte man meinen.
Ich hätte mit Bestrahlungen den Eindruck, mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Ein Rezidiv irgendwann ist schließlich nicht unwahrscheinlich und ich möchte nicht jede Therapieform "unnötigerweise verplempern", die vielleicht irgendwann dringender notwendig ist als jetzt.

Was die Hyperthermie angeht: Soweit ich weiß/gelesen habe, wird die auch bei Lymphomen angewendet. Ich werde morgen dazu auch meine Hausärztin befragen.

Viele Grüße,
new dawn

[new-dawn]

Hallo Tuvalian,
du hattest Recht: Hyperthermie bei Lymphomen soll ich vergessen, sagt meine Hausärztin.
Viele Grüße
Dawn

[Nati1]

Herzlich Willkommen in Deinem Wohnzimmer,liebe Dawn !:1luvu:

Hat sie doch prima erklärt,die Motte ! Ich hatte am Anfang da so meine Schwierigkeiten,weil ich bei längeren Texten immer "rausflog" !Kleiner Tip deshalb gleich zu Anfang : Einfach immer eingeloggt bleiben !

Sodele,lieber Gruß noch von Renate:winke:

P.S.: Mich findest Du unter: "Berg-und Talfahrt" !

[Mottema]

Liebe Dawn,

das hat ja super geklappt mit Deinem Wohnzimmer, gut gemacht! Ich habe mich am Anfang auch mit Hyperthermie auseinandergesetzt. Mit demselben Schluß, den Du auch gefunden hast: bringt nichts. Trotzdem war ich gespannt, was bei Dir herauskommt...
Manche alternativ heilenden schwören wohl auf Fiebertherapie bei Lymphomen: durch Gabe eines (je nach Therapeuten unterschiedlichen) Stoffes wird der Körper selbst dazu gebracht, Fieber und damit Hyperthermie zu erzeugen. Da viele Lymphompatienten, ich auch, nicht mehr mit Fieber auf z.B. Erkältungskrankheiten reagieren, soll der Körper so wieder lernen, mit Fieber Krankheiten zu bekämpfen.
Bei mir persönlich ist es allerdings so, dass, wenn ich dann doch mal Fieber bekomme (wegen eines Infektes), meine Lymphknoten eher wachsen als schrumpfen. Ich selbst würde daher das Risiko einer solchen Therapie nicht eingehen wollen.

Ich finde es gut und wichtig, dass Du Dich in alle Richtungen informierst. Ich selbst brauche jedenfalls die Sicherheit, alles versucht zu haben und mich dann gut informiert auf meinen eigenen Weg zu machen. Dieser kann dann auch durchaus der Standardweg sein.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, welchen Fragen Du wohl noch nachgehen wirst - und natürlich auf die Antworten.

Liebe Grüße,
die Motte

[Erzangie]

Willkommen in unserer Mitte, Dawn. Auch ich bin gespannt, was du so alles zu erzählen hast und wünsche dir, dass wir dir hier helfen können und du dich hier trotz des nicht so schönen Anlasses wohlfühlen kannst.

Liebe Grüße
:engel:
Angie

[new-dawn]

Guten Morgen, alle zusammen!

Zunächst einmal vielen Dank für eure herzlichen Aufnahme hier und eure Beiträge! Es tut gut!

Die Hyperthermie ist inzwischen abgehakt, Bestrahlungen ja vorerst auch und meine Hausärztin will nochmal mit meinem eiligen Onkologen sprechen. Wie gesagt, er kümmert sich sehr, ich vertraue ihm ... er hat's halt immer a wengle eilig und ist darüber hinaus ein bisschen eitel. Muss man halt wissen.

Zum Diätansatz hatte ich in Mottemas Wohnzimmer schon was geschrieben.

Jetzt muss ich mich hier kümmern!

Viele Grüße
Dawn

[new-dawn]

Hallo,

nach mehreren Gesprächen mit meinen Ärzten ist es nun doch so, dass ich Bestrahlungen bekommen werde. Der Therapieverlauf bei mir sei sehr erfreulich, die Ansicht, dass Lymphome im Stadium III nicht heilbar seien leicht veraltet und es besteht in meinem FAll die Chance, durch Bestrahlungen eine vollständige Heilung zu erreichen. Kein Versprechen, aber eine Chance. Und die möchte ich natürlich ergreifen. Deshalb hier nun meine Frage an euch:

Hatte schon jemand Bestrahlungen und kann mir seine Erfahrungen mitteilen? Bei mir würde eine Achsel bestrahlt werden (soweit das PET im Oktober nichts anderes sagt). Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?

Jetzt schon einmal ein herzliches Dankeschön!
Dawn

[new-dawn]

Hallo zusammen,

nach längerer Zeit, in der ich stille Leserin war, plagt mich nun wieder eine Frage in eigener Sache. Vielleicht kann mir ja jemand von euch helfen. 2009 wurde bei mir ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium III festgestellt. Es folgten 6xR-Benda, komplette Remission, seit Juni 2010 Erhaltungstherapie mit Rituximab (alle 8 Wochen). Vor zwei Wochen war ich zum PET-CT: Keine auffälligen Lymphstationen - alles gut. :)Allerdings leuchtete es auf der LUnge , ziemlich groß. Mein Arzt fragte mich gleich, ob ich einen Infekt gehabt hätte. Das hatte ich in der Tat, wie jedes Jahr einmal seit ich denken, kann eine mittelschwere Bronchitis. Deshalb habe ich mir auch wegen des Leuchtens überhaupt keine Gedanken gemacht - ich hustete ja quasi noch in der Röhre. Auf dem Befund des Radiologen steht aber "LUngeninfiltrat?". Er selbst und auch mein Onko sprachen von LUngenentzündung - die hatte ich aber bestimmt nicht - das wäre mir aufgefallen:o. Ich nehme seitdem Antibiotika, muss übermorgen zur Kontrolle - und fange jetzt doch an mir Sorgen zu machen. Kennt sich jemand mit Lungeninfiltraten aus? Kann das denn sein, wenn doch an den ursprünglichen Tumorherden überhaupt nichts zu sehen ist. Im Moment hüstele ich immer noch, spüre sozusagen, dass ich Lungen habe. Vielleicht hat jemand Erfahrung.

Danke für eure Hilfe.
DAwn

[new-dawn]

Hallo zusammen,

nun bin ich doch wieder einmal hier und muss versuchen eine Wartezeit bis zu einer genauen Diagnose hinter mich zu bringen, ohne völlig am Rad zu drehen. Vielleicht habt ihr INfos, die mir helfen könnten:
Im Sept. 2009 wurde bei ein foll. Lymphom, Grad 2, Stad. III, festgestellt. Es folgten 6xR-Benda, dann zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Diese beiden Jahre sind nun vorbei und eigentlich hatte ich - und auch mein Onkologie erwartet, dass die nun anstehenden Untersuchungen nur ein Formsache seien. Zum ersten Mal bin ich mehr oder weniger entspannt zum CT gegangen. Und nun das: PET CT zeigt Aktivitäten in beiden Leisten. Wie kann das sein? Ich habe doch alle zwei Monate Rituximab bekommen. Ich hatte angenommen, dass ich, solange ich das bekommen, auf "der sicheren Seite" zu sein. Und nun das. Gibt es Rezidive unter Rituximab. Vergrößerte Lymphknoten an der Leiste können natürlich alles sein. Zu Zeit habe ich z. B. eine riesige Entzündung am Knöchel nach einem Mückenstich (zumindest glabue ich, dass es eine Mücke war). Könnte das die Lymphknoten nicht zum Leuchten bringen. Der Strahlenarzt wollte es nicht ausschließen - aber so ganz überzeugt schien er nicht.
Kennt sich vielleicht jemand hiermit aus?
Danke für eure Hilfe!
Dawn

[Mirijam]

HAllo Dawn,

es tut mir echt leid, dass du dich nun mit Rezidiv-Sorgen auseinandersetzen musst.
Du fragst, ob es Rezidive unter Rituximab gibt. Ich denke ja - schließlich gibt es auch Rezidive unter viel stärkeren Chemotherapien. Ob die Aktivität in den Leisten auch von dem entzündeten Mückenstick kommen kann, weiß ich nicht. Ich würde mal sagen, dass es an dem betroffenen Bein durchaus sein kann, dass sich dort aufgrund der Entzündung die LK vergrößern. Seltsam ist halt, dass die andere Leiste im PET auch "leuchtet".

Wann hast du denn den Nachbesprechungstermin? Versuche halt, dich so wenig wie möglich verrückt zu machen. Selbst wenn es ein Rezidiv ist, muss es nicht automatisch sein, dass eine neue Behandlung nötig ist. Watch and wait kann ja auch erstmal eine Option sein, mit der manche Betroffene mehrere Jahre recht gut leben können. Ansonsten gibt es im Falle eines Rezidivs für dich ja noch sehr viele Behandlungsoptionen, die noch nicht ausgeschöpft sind.

Kopf hoch, Verrücktmachen bringt nichts!!!!

Ich drück dir die Daumen, dass alles eine ganz harmlose Ursache hat!!!

Liebe Grüße

Mirijam

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

vielen Dank für deine Antwort.
Diese sehr sinnlose Krankheit hat wahrscheinlich keinen Respekt vor einem sinnvollen Medikamt wie Rituximab. Ich hatte einfach angenommen, dass ich, solange ich diese Infusionen bekomme, auf der sicheren Seite bin.
Gestern war ich zur Knochenmarkspunktion, schon länger geplant im Rahmen des Abschlussstagings nach 2 Jahren Erhaltungstherapie. Wie sagte mein Doc: "Das Knochenmark wird frei sein, es war die letzten beiden Male auch frei." Wir sind einfach alle davon ausgegangen, dass es vorbei ist. Und haben eigentlich nur noch überlegt, ob ich u.U. auf 4 Jahre Erhaltung gehen soll...
Naja, gestern habe ich dem Oberarzt mal meinen Fuß gezeigt (2 Tage konnte ich gar nicht gehen, danach war er zwei TAge geschwollen, aber immerhin laufen konnte ich). Er hat sich den Knoten per Ultraschall angesehen und meinte, dass das PET oft merkwürdige Dinge zeige. Er hat erst einmal Entwarnung gegeben.
Und was die andere Seite angeht: Ich habe am rechten Beim immer wieder mal kleinere Entzündungen,wegen Krampfadern seit der 2. Schwangerschaft. Ich klammere mich einfach an alles. Mein Bauch sagt, dass alles gut ist - sein muss. Bei der ersten Diagnose wusste ich im Grunde, dass nicht alles gut ist.
Jetzt heißt es erst einmal 14 Tage abwarten. Und von diesen CTs habe ich endgültig die Nase voll. In Zukunft reicht mir auch der Ultraschall. Hoffentlich.
Liebe Grüße
Dawn

[new-dawn]

Hallo!
Offenbar ist es kein Rezidiv. Dieser unglaubliche Mückenstich/Käferbiss hat wohl dafür gesorgt, dass der Lymphknoten anschwoll. Im Bericht des Nuklearmediziners ist nun plötzlich auch nur noch von einem geschwollenen Knoten zu lesen, eben der Mückenstichknoten. Und der ist lt. Ultraschall gestern nicht mehr sichtbar. Sicherheitshalber möchte Onkodoc ein MRT des Beckens machen lassen. Und hat mir PET-CT -Geschichten erzählt ... ich brauche sowas nicht mehr. 2x PET, 2x falscher Alarm. Und ich habe schon wieder gezittert, ob ich die Einschulung meiner Tochter wohl noch erlebe ...

Euch allen alles Gute!
Dawn

[Andorra97]

Ach das sind schöne Neuigkeiten! Ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du jetzt nicht mehr solche Aufregungen erleben musst!

[Anja1602]

Hallo Dawn & Hallo an alle anderen!
Ich lese hier jetzt schon seit vielen Jahren und heute muss ich einfach schreiben. Ich hatte 2008 ein follk. Lymphom in der Ohrspeichendrüse. Darauf folgte Bestrahlung und Rituximab. Ich habe alles so wunderbar vertragen das es fast peinlich war hier zu schreiben... Ich kenne soviele Krankheitsverläufe von Euch und habe die "Apfelchen" Zeit noch erlebt. Man was war das für eine starke Frau! Ich war mir immer sicher das es einen Rückfall geben wird und Tataataaaa da ist er. Letzte Woche wurde ein Lymphknoten aus der Leiste entnommen und gestern kam das Ergebnis der Biopsie...bin also wieder im Rennen. Nächste Woche soll ich ins PET CT und danach wird entschieden, was gemacht wird. Jetzt lese ich Deine Geschichte und bin ganz verunsichert. Will ich überhaupt wissen wer sich noch so in meinem Körper rumtreibt? Will ich wieder eine Therapie? Was wäre wenn der doofe Knoten in der Leiste, DER MIR GAR KEINE PROBLEME gemacht hat nicht im Ultraschall aufgefallen wäre. Muss diese Chemie immer sein? Gehe ich mal einen anderen Weg, den mein Umfeld aber verständlicherweise nicht verstehen würde... Entschuldigt das ich erst nach Jahren schreibe und jetzt sooooviele Fragen habe!!!!
Ich bin 39 und habe einen Sohn der nach den Ferien eingeschult wird.
Viele liebe Grüße
Anja

[new-dawn]

Hallo Anja,
ach, warum muss dieses Rezidiv denn sein? Aber deine Situation ist eine andere: Du weißt schon, dass es ein Rezidiv ist. Ich für mich hatte nur überlegt, all diese Untersuchungen nur machen zu lassen, wenn ein begründeter Verdacht besteht. Ich hatte ja PET "nur so" - und dabei kam dann der Knoten zum Vorschein, der inzwischen ja auch wieder verschwunden ist (Insektenstich). Ich weiß nicht, welche anderen Möglichkeiten es gibt; aber vielleicht liest du mal in Mottemas Thread nach, da schrieb gerade jemand, der einen alternativen Weg geht. Ob dies oder Schulmedizin muss jeder für sich entscheiden. Wenn ich wüsste, es ist ein Rezidiv - ich würde wohl wieder die Schulmedizin wählen. Aber das gilt eben nur für mich. Vielleicht würde ich auch eher abwarten, je nachdem, was die Untersuchungen ergeben. Das alles ist eher konfus und hilft dir wahrscheinlich nicht. Auf jeden Fall drücke ich dir alle DAumen, dass das der Krebs sich wenigstens auf einige wenige Stellen beschränkt hat (vielleicht reicht ja dann Bestrahlung?)
Alles Liebe
Dawn

[new-dawn]

Hallo Anja,

meine Antwort von gestern war, glaube ich, ziemlich konfus. Ich war gerade auf dem Sprung zum MRT, das zur Sicherheit noch gemacht werden sollte.

Ich versuche noch einmal ein bisschen klarer auszudrücken, was ich eigentlich sagen wollte.
Du schreibst, dass der Knoten dir keine Beschwerden macht, er beim Ultraschall entdeckt wurde und dass es dir eigentlich gut geht. Zunächst steht ja das PET an, das zeigen wird, ob auch an anderen Stellen vergrößerte, aktive Lymphknoten sind. Bei mir war es nun zweimal so, dass das PET leuchtete, wo gar nichts war - zumindest nichts, was mit meiner Lymphomerkrankung zu tun hatte: einmal eine Bronchitis und einmal ein Lymphknoten wegen Insektenstiches. Insofern bin ICH nun etwas skeptisch, was diese Untersuchung angeht, denn sie ist, was die Belastung angeht, nicht unerheblich, war aber in meinem FAll nie aussagekräftig und zog andere Untersuchungen nach sich. Deshalb würde ich in Zukunft darauf verzichten, so lange der Ultraschall nicht Alarm schlägt.

Wie gesagt, du hast die Biopsie schon hinter dir und weißt, dass es leider ein Rezidiv ist. Insofern heißt es wohl abwarten und schauen, was das PET sagt. Falscher Alarm dürfte dann leider ausgeschlossen sein. Es tut mir sehr Leid für dich, dass du dich wieder damit plagen musst. Vor allem, weil doch deine ursprüngliche Diagnose vergleichsweise gut war. Stadium zwei bedeutet doch Chance auf Heilung - und warum sollte das nicht gelingen? Dir stehen noch so viele Wege offen. Vielleicht tröstet dich das.

Ich hätte nach der ersten Diagnose niemals die Ruhe zu "watch and wait" gehabt. Damals dachte ich: Warum abwarten, bis die Krankheit fortschreitet, bis vielleicht tatsächlich das Knochenmark infiltriert ist. Und erst dann, sagt mein Onkologe, liegt tatsächlich eine systemische Erkrankung vor. Inzwischen würde ich das für mich bei einem Rezidiv vielleicht anders entscheiden und tatsächlich abwarten. Denn ein so schnelles Rezidiv würde für mich bedeuten, dass sowohl die Behandlung als auch die Erhaltungstherapie nichts gebracht haben. Und wenn dem so wäre, dann könnte ich auch bei einem Rückfall mit der Behandlung warten, bis es wirklich nicht anders geht und dann zuschlagen. Aber das gilt für mich - und das müsste ich auch, wenn der Fall wirklich einträte, nochmals neu überdenken.

Dir bleibt wohl nur abzuwarten, was die Untersuchungen ergeben ... dieses Warten und Hangeln von einer Untersuchung zur nächsten nervt. Ich weiß. Bei mir steht am Montag die nächste an (Ultraschall) - und dann ist der Spuk hoffentlich wieder für eine Weile vorbei.
Dir wünsche ich alles Gute und viel, viel Kraft.
Dawn

[Anja1602]

Hallo Dawn, ersteinmal vielen Dank für beide Antworten und ein großes Daumendrücken das bei Dir alles so gut bleibt wie es ist. Ich hätte auch den Mückenstich genommen!
Ich habe jetzt den für das PET CT nächste Woche und werde es wohl auch machen. Nicht zuletzt weil mein Arzt sich ein Bein ausgerissen hat das ich direkt kommen kann. Dauert die Untersuchung wirklich soo lange? Drei Stunden habe ich gelesen. Und essen darf man vorher auch nicht...uff. Naja, da muss ich wohl durch und hoffentlich kommt ein deutliches Ergebnis dabei heraus. Danach werde ich ein ausführliches Gespräch führen und habe mir fest vorgenommen alles gut zu überlegen und eventuell noch eine zweite Meinung einzuholen. Leider kenne ich mich mit alternativen Behandlungen gar nicht aus aber ich bin mir sicher das es viele Wege gibt und hier habe ich auch schon sehr viel gelesen.
Vielen Dank nochmal,
alles Gute für Euch alle und einen schönen Tag:)
Anja

[new-dawn]

Hallo!
Heute war ich bei meinem wunderbaren Onkologen: Komplette Remission. Es ist nichts da. Nirgends. MRT hat es nichts gezeigt, Ultraschall hat nichts gezeigt. Und als ich ins Auto stieg, um nach Hause zu fahren, sang Campino gerade: "Tage wie dieser, müssten unendlich sein..."

Anja, wie geht es dir? Was haben deine Untersuchungen ergeben?

Ich wünsche euch allen von HErzen alles Gute!
Dawn

[Anja1602]

Hallo Dawn und Hallo Alle :-)
Ich bin wieder zurück mit eigentlich ganz guten Neuigkeiten. Das PET CT hat noch einen auffälligen Lymphknoten in der Achsel bestätigt, das war jetzt nicht die gute Nachricht. Ich bekomme jetzt wieder ein Jahr Rituximab was ich ja schonmal gut vertragen habe. Aus der Leiste wurden mehrere Lymphknoten entnommen und bis auf den auffälligen waren die daneben frei von Feinden :-) Somit gibt es da jetzt auch keinen Grund zu bestrahlen.
Euch allen wünsche ich ebenso fast gute Nachrichten und alles Liebe.
Ich werde weiter berichten,
bis bald.
Anja

[new-dawn]

Hallo, alle zusammen!
Nach etwa einem Jahr bin ich nun wieder einmal hier und lese ganz neue Namen, hinter denen sich ganz eigene Schicksale verbergen. Euch allen wünsche ich alles Gute und erfolgreiche Therapien.

Ein kurzes update:
Gerade habe ich meine letzten Postings nachgelesen:
Mai/Juni 2011 mit Verdacht auf Rezidiv nach PET-CT.
Mai/Juni 2012 mit Verdacht auf REzidiv nach PET-CT.
Beide Male war es falscher Alarm, der mir natürlich jedes Jahr den Boden unter den Füßen kurz weggezogen hat.

Und nun ist wieder der Mai 2013 gerade zu Ende - und wieder ist mir gerade der Boden unter den Füßen weggesackt. Vergrößerte und vermehrte Lymphknoten, Ultraschall eher unauffällig, Knotenentnahme am Hals, Ergebnis: Sarkoidose, eine seltene Immunschwächekrankheit, die in den allermeisten Fälle harmlos verläuft und von alleine wieder weggeht. Ich hoffe, dass sie das auch in meinem FAll tut und das Sarkoidose und NHL sich vielleicht gemeinsam verabschieden. Oder zumindest gut vertragen, so dass nichts Schlimmes durch das Zusammenspiel ausgelöst wird.
Ein Gutes hat das NHL vielleicht: Man sieht viele Dinge, u. a. Krankheiten, an denen man höchstwahrscheinlich nicht sterben wird, sehr viel gelassener.

Ich wünsche euch alles Gute!
New-Dawn

[new-dawn]

... ganz vergessen: NHL ist weiter in Remission!
weiß gerade nicht, wie ich die Signatur ändern kann...
New Dawn

[Rosemie]

Glückwunsch, daß Dein NHL weiter in Remission ist - ich drücke die Daumen, daß es so bleibt und auch die Sarkoidose wieder von allein verschwindet.
Alles Gute für Dich
von Rosemie

[seriös8]

Hallo an Alle,
wir sind neu hier in diesem Forum. Bei meinem Mann (jetzt 56 Jahre jung) wurden durch Zufall bei einer Gesundenuntersuchung im Sommer 2006 vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und am Hals festgestellt. Die anschließende Diagnose ergab foll. Keimzentrumslymphom Grad 2, Stadium IIIA, ohne Knochenmarksbefall. Bis jetzt "wait and watch", keine B-Symptome aber nun seit 4 Monaten Wachstum der Lymphknoten am rechten Hals. Stationärer Aufenthalt zum Restaging (Knochenmarkstanze, Lymphknotenentnahme) - Ergebnis: jetzt auch im Knochenmark. Nächste Woche Beginn mit R-Benda und R-Chop. 6 x im Abstand von 3 od. 4 Wochen. Wir fürchten uns sehr. Jetzt meine Frage: Wirklich eine Chemotherapie dazu oder nur eine Monotherapie mit Antikörper anstreben? Wer hat eine aktuelle Erfahrung, ihr würdet uns sehr helfen. Auch als Argumentationshilfe gegenüber dem behandelnden Arzt, der sagt, Antikörper + Chemo wäre der aktuell gültige Behandlungsstatus und nur das würde/könnte er auch empfehlen.
Besten Dank für Eure Antwort!
Liebe Grüße, Inge

[new-dawn]

Hallo Inge,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu 7 Jahren Ruhezeit! Ich finde diesen Zeitraum sehr beachtlich. Dass es deinen Mann nun trotzdem wieder "erwischt" hat, ist natürlich sehr traurig und schade.
Zu deiner Frage: Du schreibst R-Benda UND R-Chop; ich denke, der Onkologe schlägte das eine ODER das andere vor. Beides zusammen ist wohl nicht gemeint. Ich selbst hatte 6x R-Benda + 2x Rituximab und anschließend zwei Jahre Erhaltungstherapie. Ich habe R-Benda gut vertragen, eigentlich kaum Nebenwirkungen, sieht man mal von Müdigkeit und Schlappheit während der 3 Chemotage (extrem) und in der nachfolgenden Woche (gut erträglich) ab.
Hier im Forum gibt es eine Frau, Miriam, die Rituximab Mono vor einigen Jahren bekommen hat und seither ohne Rezdiv ist. Wirklich raten kann man als Laie wohl nicht. Es kommt wohl darauf an, wieviele Stellen betroffen sind, wie groß die Lymphknoten sind etc. und darauf, welches Gefühl ihr bei eurem Onkologen habt.
Alles Gute bei eurer Entscheidungsfindung
New Dawn

[seriös8]

Danke für deine Antwort. Nächste Woche ist der Termin für die Befundbesprechung mit unserem Onkologen, da werde ich nochmals genau hinterfragen. Vertrauen haben wir schon, da ich seit Jahren in diesem Krankenhaus arbeite und den behandelnden Arzt dadurch persönlich kenne. Beruhigt hat uns deine Antwort, dass du R-Benda gut vertragen hast. Vielleicht hat noch jemand Erfahrung mit den Nebenwirkungen von R-Chop. Ich möchte mich einfach gut vorbereiten auf dieses schwierige Halbjahr mit der Therapie, um meinen Mann bestmöglich zu unterstützen. Liebe Grüße Inge

[seriös8]

Mein Mann hat nun seine Therapie begonnen. 4 Zyklen mit Rituximab und R-Benda im Abstand von 4 Wochen. Er hat es sehr gut vertragen, absolut keine Nebenwirkungen, auch nicht Müdigkeit. Ich hoffe, dass es die nächsten 3 Zyklen so bleibt. Die deutlich sichtbaren und verhärteten Lymphknoten am Hals sind jetzt schon zurückgegangen, so dass sie kaum noch auffallen. Die Ärzte und natürlich auch wir sind begeistert.:augendreh

[new-dawn]

Hallo an alle!

Hier ein kurzes Update, das anderen vielleicht Mut machen kann: Das Ergebnis der Nachsorgeuntersuchungen letzte Woche: alles gut. Ab jetzt muss ich nur noch einmal jährlich zur Kontrolle.
Euch allen wünsche ich ähnliche Ergebnisse!

Viele Grüße
Dawn

[Rosemie]

Prima Down, das sind gute Nachrichten. Alles Gute für Dich weiterhin.

[Landpomeranze]

Da schließe ich mich an, klasse.
Alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße Birgit

[campario]

Hey, Dawn!
Deine Geschichte liest sich wie ein Krimi, puh! Hatte richtig Gänsehaut beim lesen weil es meiner Geschichte so ähnelt. Nur bin ich noch ganz am Anfang... Ich freue mich sehr über den tollen Verlauf trotz des vielen bangens. Und danke, dass du hier noch ab und zu schreibst, das gibt uns neuen mut! Weiter so!

[Golfsierra2]

Glückwunsch!

Ich darf nach meiner dritten Nachuntersuchung auch endlich wieder meine Signatur updaten!

[new-dawn]

Hallo,

wieder ist ein Jahr vorbei und hier kommt mein Mut-mach-Post. Ich wünsche uns allen, dass noch viele, viele Jahre kommen!

Alles Gute!
New-Dawn

[new-dawn]

Hallo zusammen,
nach längerer Zeit mal wieder ein update, dass anderen vielleicht Mut machen kann. Fast 8 Jahre nach der Erstdiagnose ist immer nach alles gut.
Euch alles Gute!
Dawn

[lotol]

Liebe new-dawn,

freue mich sehr mit Dir, daß weiterhin alles gut blieb und gratuliere Dir dazu. :)

V.a. auch nach dem anfänglichen Auf-Und-Ab, das Dich wohl auch sehr belastete.
Umso erfreulicher ist es, daß die "miesen" Zwischendiagnosen Fehlalarme waren.

Es ist auch lieb von Dir, daß Du vom Ist-Zustand berichtest:
Natürlich macht das Mut.
Auch angesichts des Grauenvollen, das bisweilen hier in anderen Unterforen beschrieben wird.


Die "offiziellen" Nachuntersuchen laufen über ca. 5 Jahre.
Wie handhabst Du das derzeit?
Jährliche Nachuntersuchungen auf Dein Betreiben hin?

Wünsche Dir auch alles Gute.
Schön, daß Deinen Kindern, die inzwischen 10,5 und 13 Jahre alt sind, ihre Mutter "erhalten" blieb.
So möge es auch bleiben. :winke:


Liebe Grüße
lotol

[campario]

Ich freue mich auch immer über deine Updates, zumal wir eine ähnliche Erkrankung haben vom Stadium her und so weiter. Durfte meine Signatur auch wieder updaten 😊. Alles Gute weiterhin!

[new-dawn]

Hallo zusammen,
fast 10 Jahre nach der Diagnose hier das Ergebnis der heutigen Kontrolle:
Alles in Ordnung!
Allen, die mit der Krankheit kämpfen, wünsche ich von Herzen viel Kraft, alles Gute und viel Glück!
Viele Grüße
new-dawn