Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Port entfernen nach einem halben jahr - pro und contra
HongKongLove
30.06.2010, 14:00
Hallo
mein port sitzt an einer blöden stelle, genau unter dem schlüsselbein ich kann ihn sehen er liegt ganz erhaben unter der haut, ich kann ihn greifen, wenn ich mich bewege bewegt er sich anders.
ich hab ein problem damit das ich ihn und admit die ganze krebsgeschichte damit immer voraugen habe. :-(
er stört mich wenn ich mich bewege, vllt ist das auch mehr psychisch. wirklich schmerzen macht er nicht..er drückt etwas..weil eben die haut drüber gespannt ist.
beim röntgen der brust war er im weg.
die vorstelung einen fremdkörper in mir zu haben ist mir sehr unangenehm..
ABER
eben rief ich an beim gefäßchirurgen und seine argumente waren auch gut..
das nämlich einfach die rezidivgefahr da ist...nach 2 - 3 jahren würde er ja anfangen zu diskutieren aber nach nem halben....neee
wenn er entfernt ist kann an DER stelle kein port mehr gelegt werden weil diese vene einfach nicht mehr funktioniert.
dadurch das ich chemo und bestrahlung hate sagte er, würde man sehen das die rezidiv gefahr da ist (na toll..)
er hat bedauert das ich nichtr richtig aufgeklärt wurde.. man hätte es eben auch ihne port machen können.
ich sagte ihm dann das es, wenn man die diagnose bekommt ist, als wenn man in eine achterbahn gesetzt wird und los gehts..
ich bin jetzt wieder hin und her.
das ding stört mich. ich will aber auch nicht ne blöde entscheidung treffen..aus eher kosmetischen gründen.
ich halte aber auch die sache, das mich das ding dauernd an die "geschichte" erinnert für blöd..
ach mensch..
wie seht ihr das. wie habt ihr das gemacht??
LG Susanne
HongKongLove
30.06.2010, 14:57
Hi Alexandra
eben..
das mit der botschaft an meinen körper ist eben auch meine idee .. bzw die negativ botschaft die es eban durch den verbleib macht. ist alswürde ich drauf warten das nen rezidiv kommt?!!
aber schön zu häören das mein doc da nicht allein ist mit "dagegen" reden
LG
Maurizia
30.06.2010, 15:11
Hallo Susanne,
ich habe meinen Port nun gut drei Jahre und habe ihn glücklicherweise seit der Erstdiagnose nicht mehr zur Therapie gebraucht.
Damals habe ich genau die gleiche Antwort bekommen wie du, ich hatte G 3, da ist die Rezidivgefahr innerhalb der ersten zwei Jahre halt doch groß.
Ich trage den Port im Unterarm, man sieht ihn von außen nicht und er stört mich auch nicht, außer wenn ich den Arm irgendwo ranstoße.
Das Wissen, einen Fremdkörper in mir zu haben, belastet mich auch und man kriegt auch nie so recht Abstand zu der Geschichte, da ja regelmäßig das Portspülen ansteht.
Inzwischen habe ich mich mit dem "Ding" arrangiert, denn je mehr Zeit vergeht, wird die Angst vor einem Rückfall größer. Aber ich hoffe auch auf den "Regenschirm-Effekt" ;)!!!!
Rückblickend würde ich es jetzt jedoch anders machen und ihn mir nach Ende der Chemo wieder entfernen lassen, selbst wenn ich nur eine kurze Zeit Ruhe hätte. Je nachdem wo der Port war, hat man ja noch die Option mit dem Unterarm bzw. Schlüsselbein. Laut Auskunft meines implantierenden Arztes läßt sich, wenn es sein muß, sogar im gleichen Arm in einer anderen Vene nochmals ein Port einbauen.
Was tun ist keine leichte Entscheidung, ich wünsche dir viel Glück dabei!
Alles Gut für Dich!
LG, Maurizia
PS: Chemo ohne Port ist m. E. ein Unding, da wie schon oft hier beschrieben, gerade auch bei FEC, die Vene verätzt.
Rosmarin
30.06.2010, 15:21
Hallo,
ich ahbe meinen Port gegen ärztlichen Rat 3 Wochen nach >Ende der Chemo herausnehmen lassen während der Op als mir die Eierstöcke entfernt worden. der Pot tat weh und die Narbe juckte sehr stark.
Auch war mir das Signal"Ich bin jetzt gesund" an den Körper wichtig.
Der Chirug,mir der den Post gelegt hatte, meinte übrigens , es gäbe wenisgtens 4 geeignete Stellen für einen Port, auch könne man den Port ein Stück neben die alte Stelle legen.
Als er raus war, gings mir gleich besser:)
LG, Anne
Ich hatte auch G3 und die Ärzte sagten immer: mindestens bis 2 Jahre nach der Therapie.
1 1/2 Jahre habe ich gewartet, die Schwester fragte dauernd beim Spülen "wann kommt er raus"? und ich fühlte mich auch dauernd daran erinnert.
Habe ihn rausnehmen lassen und kein Arzt sagte was dagegen. Ich fühlte mich dann auch gesund.
Jetzt war ich Montag beim Ultraschall und er hat was gesehen, dass biopsiert werden muss. Und er hat wohl auch einen vergrösserten LK entdeckt. 2 Jahre nach Beendigung der Therapie sind noch nicht um.
Ich wollte nur sagen, du kannst warten, 1 oder 2 jahre und es kommen keine Metastasen. Und du nimmst ihn raus und , bums, plötzlich bekommst du doch was.
Du musst selbst entscheiden, was du tust. Man kann doch einen neuen Port legen wenn es sein muss, oder? Es muss ja gar kein Rezidiv kommen.
Ängel
Ich hab den Port auch gleich nach der Chemo rausnehmen lassen. Als ich meine Aktivitäten gesteigert habe hat er mich doch gestört und außerdem gehe ich jetzt erstmal davon aus, dass ich ihn nicht mehr brauche. Wie schon geschrieben wurde - im Falle eine Rezidivs hab ich ganz andere Sorgen als einen neuen Port. Außerdem kann so eine große Vene wie die Subclavia sicher nochmal punktiert werden, das sollte kein so großes Problem sein. Aber wie gesagt - ich brauche eh nie wieder einen ;).
Meine erste Chemo lief über die Vene, weil man mir auch gesagt hatte, dass das möglich sei - aber das war keine gute Erfahrung und ich hab mich direkt noch während der Infusion für die Portimplantation entschieden.
Hallo,
auch mein Port wurde unmittelbar nach der letzten Chemo entfernt.
Ich wollte einfach dieses Kapitel abschließen. Mein Onkologe hat mir damals zu dieser Entscheidung gratuliert.Seine Meinung: Falls, was wir nicht hoffen, doch wieder eine Chemo notwendig ist, kommt eben wieder einer rein.
Meine Erkrankung war im Januar 2007.
Gestern hatte ich Blutabnahme, morgen Besprechnung beim Onkologen.
Ich hoffe, dann habe ich für das nächste halbe Jahr wieder Ruhe.
Allerdings gehe ich weiterhin vierteljährlich zum Gyn.
Allen noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Maria
Hallo Maria,
ich habe meinen Port gestern entfernen lassen.
Letzte Chemo war im April, dann Bestrahlung und jetzt nach Ende der Bestrahlung nichts wie raus damit.
Man kann, wenn nötig, wieder einen neuen legen.
Mir ist die Aussage des Gefäßchirurgen nicht klar. Punktiert wird die V.sublavia oder axillaris, das kann man so oft, wie es nötig ist. Klar kann die Vene thrombosieren, das passiert dann aber, während der Port noch liegt (Für mich ein Grund, ihn schnell zu entfernen). Und wenn sie heil bleibt, kann man sie auch wieder benützen.
Das Katheterende liegt ja viel weiter weg in der V.cava, die ist dick genug um nicht durch die Medikamente zu veröden, wenn doch wäre das eine gravierende Komplikation, die bereits während der Chemo auftreten würde.
Viele Grüße
Eva
Hallo Eva,
genau, das war mit ein Grund. Ich hatte nach er 2.Chemo eine Thrombose
um den Port.
Liebe Grüße
Maria
Liebe Susanne,
mein Port ist nun fast 3 Jahre drin. Zum Glück habe ich ihn nicht sofort nach der ersten Chemo rausnehmen lassen, da meine Venen inzwischen sehr schlecht sind, muss auch Blut über den Port genommen werden. Und immer wieder mal bekomme ich Infusionen über den Port. Schön wenn wirklich danach nichts mehr kommt und du lediglich alle paar Wochen zum Portspülen antreten musst!!!!
Alles Gute
Mara
Meinen Port habe ich auch eine Woche nach der letzten Chemo entfernen lassen. Die Ärzte haben auch nicht groß versucht mir das auszureden.
Bei mir lag er auch deutlich auf dem Schlüssselbein, stach deutlich raus, weh tat er nicht, aber gestört hat er.
Hallo Susanne,
wie sind denn Deine Venen? Wenn sie nach wie vor gut sind, würde ich den Port an Deiner Stelle rausoperieren lassen. Ich habe ganz gute Venen und sie sind auch bis Ende der Chemo gut geblieben. Als ich aber vor der Chemo diverse Horrorstories gehört habe, habe ich mir brav einen Port zu Chemobeginn reinoperieren lassen. Das war auch ganz gut für das Sicherheitsgefühl. Mit der Ablatio habe ich ihn aber rausnehmen lassen, mir haben die Ärzte das Gleiche gesagt wie Dir, Rezidivgefahr, dazu bekomme ich Herceptin und Bisphosphonate usw. für diese Medikamente lasse ich mich gerne anpieksen und das funktioniert auch immer sehr gut.
Wie soviele andere hier auch sehe ich meine Krebsgeschichte als abgeschlossen an.
Und das ist gut so!
Irgendeine Lösung wird es schon geben, wenn ein Rezidiv kommen sollte :eek:
HongKongLove
03.07.2010, 01:16
Hallo..
eben , ich seh das auch als abgeschlossen und merke das mich das gerede von dem arzt gestern richtig krank fühlen lässt. und das ich jetzt, wo es so warm ist , das ding dauernd sehe und spüre erinnert mich auch an die erkrankung. das passt gar nicht zu meinem konzept mit der ganzen sache.
krass finde ich auch das er das so dargestellt hat als wenn ich eine gaaaanz ungewöhnliche idee habe. dabei les ich hier doch so oft das viele den gleich wieder raus machen lassen. und letzendlich ist es ja mein körper.
ich hasse es wenn diese ärzte einen so entmündigen.
irgendwie stelle ich mich darauf ein das ich mir mühsam einen gefässchirurgen suchen muss der sich erbarmt :-(.. man hat man nicht schon genug mit gemacht als das man sich jetzt um so einen quatsch streiten muss..)
ich werde am 7. zu einem onkologen gehen und danach einen gefäßchirurgen suchen. eigentlich hatte ich bei dem , mit dem ich da geredet hab, nur angerufen um mir nen termin geben zu lassen.
fühlt sich blöd an wenn man sich nicht gut betreut fühlt.
im grunde hörte es sich fast an als wäre er sauer das man die arbeit nicht würdigt. also weil es mühsam rein gefummelt wurde und nun sich das gar nicht lohnt....
Ich finde es beruhigend zu lesen das ihr auch bessere erfahrungen gemacht habt.
und stimmt...warum soll die vene kaputt sein. ist sie ja nach nem zentralen zugang auch nicht... der hat mist geredet.
ich denk ich such mir GLEICH ne andere Klinik ...
LG Susanne
Hallo Susanne!
Hast Du diese Diskussion auch gesehen: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=40041 und http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=44267?
Für mich war es übrigens auch keine Frage, den Port so schnell wie möglich wieder entfernen zu lassen. Schließlich brauche ich den ja nicht mehr :), und ich wollte mich auch nicht noch länger als "Patientin" fühlen. Auch das ständige Spülen fand ich sehr lästig. Keiner meiner Ärzte fand das irgendwie seltsam - im Gegenteil: mein Hausarzt hat gemeint: "Was wollen Sie denn noch damit?" Auch im BZ und in der Rehaklinik fand man es völlig normal, dass ich ihn sofort entfernen lassen wollte.
Der Chirurg, der ihn eingesetzt und wieder herausgenommen hat, fand das übrigens auch auch völlig normal und meinte ganz lapidar: "Wenn Sie doch nochmal einen brauchen sollten, setzen wir eben wieder einen ein." Kein Wort davon, dass das problematisch sein könnte - und er wirkte da eigentlich sehr sicher und auch kompetent.
Liebe Grüße,
Czilly
sonnenstrahl
03.07.2010, 09:02
Hallo,
auch wenn ich die Einzige bin, die hierzu eine andere meinung hat, schreibe ich es trotzdem mal. Ich habe meinen Port jetzt 1 jahr und ich will ihn wenn es keine Komplikationen gibt, noch etwa 4 jahre drin lassen.
Warum?
Weil ich 5 jahre nach meiner Ersterkrankung ein zweites mal neu erkrankt bin, weil ich an die OP für den Port eine ganz schlechte Erinnerung habe und weil er mich auch nicht weiter stört. Das 6 wöchige Spülen ist belastend, aber es gibt schlimmeres. Ich kann eure meinungen auch gut verstehen dazu, weg mit dem Ding, ich bin gesund.
Aber in meinem Fall weiß ich eben nicht, wo die Reise hingeht und da mich das teil nicht weiter stört, bleibt er erst einmal.
Liebe grüße vom sonnenstrahl
HongKongLove
03.07.2010, 10:28
6 wöchiges spülen.. klasse .. davon weiß ich auch noch nichts.. krass.
wo wohnt ihr dennso das ihr normale ärzte habt?
Liebe susanne,
logischerweise sollte doch der Arzt den Port entfernen, der ihn eingesetzt hat - vermutlich an der Frauenklinik in der du Patientin bist. Irgendwen würde ich da nicht ranlassen.
Ich wünsche dir sehr, dass Du dieses Ding NIE WIEDER benötigst!
Viel Erfolg beim suchen
Mara
mischmisch
03.07.2010, 14:27
Hallo Hongkonglove,
eine Überweisung in die Gefässchirurgie kann dir auch dein Hausarzt oder Gyn geben.
Überweisung holen, Termin ausmachen, raus mit dem Ding und gut ist.
Ich selbst habe meinen noch und auch ich fühle mich gesund.
Er stört mich aber nicht, ich spüre ihn nicht und er sitzt an einer guten Stelle.
Spülen lass ich ihn alle 7 - 8 Monate, für die Ärzte ist das in Ordnung.
Es gibt Kliniken, da wird nach neuesten Erkenntnissen garnicht gespült.
Auch dass er nach 5 Jahren raus MUSS hab ich noch nie gehört.
Der Gefässchirurg hat mir vor dem Reinmachen gesagt, dass ich ihn für immer drin lassen kann, wenn er irgendwelche Probleme machen sollte dann MUSS er raus, sonst nicht.
Ich wünsch dir fürs Rausmachen alles Gute.
Überhitzter Gruss bei 34 Grad
Rosita
Brigitte 1955
03.07.2010, 15:09
Hallo Zusammen, habe meinen Port nach der AHB, ca 5 Monate nach der letzten Chemo heraus nehmen lassen. Ich hatte immer Angst vor einer Thrombose und ich wollte auch ein grässliches Kapitel (6x TAC) abschließen. Mein Gyn und mein Onkologen waren mit meiner Entscheidung einverstanden.
Die Narbe ist zwar nicht so schön geworden, aber es gibt wohl Schlimmeres !
Noch ein schönes Wochenende
Brigitte
HongKongLove
04.07.2010, 19:40
@mara..
klar .. so hab ich ja auch gedacht und mich darum an die klinik gerichtet wo er gelegt wurde. nur wenn ich da rum diskutieren muss...gar noch betteln und dann mit nem schlechten gefühl da hin gehe, dann such ich mir lieber nen gefäßchirurgen der meine entscheidung akzeptiert.
@brigitte1955..nach der AHB finde ich übrigens auch nen guten zeitpunkt.
...ein Gefäßchirurg ist nicht nötig.
Das kann auch ein "normaler" Chirurg. Ich habe es von einem niedergelassenen plastischen Chirurgen machen lassen, weil ich hoffe, dass der sich mit der Naht mehr Mühe gibt. Hat ambulant etwa 40 min. gedauert, am Tag danach noch ziemliche Schmerzen, dann keine mehr. Ergebnis sehe ich, wenn nach 10 Tagen die Fäden gezogen werden.
LG Eva
HongKongLove
09.07.2010, 10:34
Hallo ihr Lieben,
also ich war nun beim Onkologen und fühl mich sehr gut aufgehoben , endlich.
Das Gefühl , da weiß einer wovon er redet ...sehr toll.
Er sagt 5 Jahre hält er für übertrieben ... 2 Jahre wäre ok. Aber wenn ich ihn nicht haben wollte , wäre das gar kein Problem und er würde dahinter stehen.
Nun hab ich gesagt ich überlegs mir noch mal bis nach der Reha...vorher hab ich eh keine Zeit und Lust mich noch mal aufschnippeln zu lassen.
Im Oktober ist dann die Reha durch und ich hab meinen nächsten Termin bei ihm. Dann weiß ich genau ob ich noch ne Weile mit dem Ding leben will oder nicht.
Bisschen Bauchweh bekomme ich ja wenn ich überhaupt daran erinnert werde das es Rezidive geben kann...aber so ist es nun mal, heißt aber ja auch nicht das ich es bekommen MUSS.
Ansonsten beschäftige ich mich eben nicht mit meiner Krankheit sondern mit meiner Gesundheit!!!!
Es tat gut zu sehen, dass meinem Onkologen meine Einstellung dazu gefällt!
LG Susanne
Dreamer 1701
14.07.2010, 18:55
Hallo zusammen,
vielleicht wertet Ihr das jetzt als "nicht aufbauend - sprich negativ".
Anfang 2009 war ich mit meiner 2nd Line Chemotherapie durch und stellte prompt die Frage der Fragen: Wann, wo, wer und wie (ambulant / Stationär) baut mir den Port wieder aus?
Muss dazu sagen, dass in meiner Klinik der Port nur direkt nach Gebrauch gespült wird, zwischendrin gar nicht.
Hatte aber auch den Gedanken im Kopf, dass mich der Port immer an das Karzinom erinnert - andererseits tat das die abladierte Seite natürlich auch :( und richtig stören oder gar geschmerzt hatte es nicht. Wie viele andere wurde mir natürlich gesagt, dass das an sich etwas früh sei und daher habe ich es zunächst ruhen lassen. Mein Eindruck war aber, dass wenn ich darauf bestanden hätte, mein Wunsch erfüllt worden wäre.
Bekam dann aber andere Probleme und die Antibiose lief dann auch über den Port - da war es nett, ihn noch zu haben. ;)
Mittlerweile läuft die nächste Chemo mit Substanzen, die nicht über die periphären Venen laufen dürfen, um den Port hatte sich eine wunderhübsche Thrombose gebildet und der Port dann später auch noch entzündet.
Was soll ich sagen - innerhalb von 2 Tagen war er draußen und nach weiteren 5 Tagen an ähnlicher Stelle wieder drin. War nicht so einfach wegen der Thrombose aber wie schon viele schrieben - prinzipiell gibt es mehrere Orte, an den man ihn packen kann. Der Chirug meinte, das sei keine bevorzugte Wahl, aber eben immer noch eine, die umsetzbar ist.
Mein Fazit:
Wenn er stört oder weh tut - raus damit. Wenn nicht - sitzenlassen und abwarten und nicht drübernachdenken.
Die Zukunft kann man nicht voraussagen; die Zeit bis zur Zukunft sollte man aber nach seinem eigenen Körpergefühl und Vorlieben verbringen (dürfen).
Viele Grüße an alle
Dreamer 1701
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