Warum keine Therapie ?

[Leben77]

als stiller Mitleser habe ich nun Fragen da ich nicht mehr weiss warum wieso weshalb.

Eine mehr als gute Freundin hat im Februar 2010 Diagnose HCC bekommen. 1/2 der Leber und 2 Metastasen in der Lunge (3 - 6 mm gross) Hat alles mit Druckschmerz im Bauch angefangen und dann die niederschmetternde Diagnose. Dann Schmerzen, Nexavarbehandlung, Schmerztropfen. Nach einiger Zeit kamen Schmerztabletten hinzu und dann noch Morphin als die Schmerzen schlimmer wurden. Sie ist gerade mal 29 Jahre, keine Vorgeschichte, keine Zirrose, keine Alkoholleber...............

Dann hatte sie die Nase voll vom ständigen "wie besoffen sein" und hat einfach das Morphin nicht mehr genommen und auch die Tropfen nicht mehr. Nur noch Nexavar und komischerweise ging es bergauf. Ihr war nicht mehr übel und sie hatte keine grossen Schmerzen. Vom Nexavar gingen ihr die Haare nach und nach aus aber sonst keine Nebenwirkungen.

Doch dann vor 1 Wocher, keinen Appetit, Schmerzen so gross das sie sich nicht mehr bewegen konnte, Übelkeit.......... Mittlerweile 3 PET hinter sich und die Ärtze machen unterschiedliche Aussagen. Von es hat sich nichts verschlechtert bis hinzu das es sich massiv verschlechtert hat........... von das sie an einer Studie teilnehmen soll weil es sonst eh keine Hoffnung gibt.

Jetzt ist sie im Krankenhaus und wird auf Schmerztabletten eingestellt damit sie dann wieder nach Hause darf. Eine OP wurde ausgeschlossen da Nachbarorgane (die Lunge) befallen ist. Eine Organtrans wurde ausgeschlossen. Sie bekommt nur Nexavar und das wars.

Nun habe ich hier öfter gelesen das hier bei anderen operiert wurde obwohl Metastasen in anderen Organen vorhanden sind. Sogar von einer Transplantation habe ich gelesen und punktuelle OP an den Lungenmetastasen. Warum nicht bei ihr ? Ich lese hier auch von verschiedenen Therapien - warum nicht bei ihr ?

Ihre Diagnose und die PET liegen im Charite vor, im Rechts der Isar, in Großhadern................. ich verstehe das nicht. Das sind doch Spezialisten auf ihrem Gebiet................

Habt ihr Antworten ?

Drück Euch
Leben77

[Bremensie]

Guten Tag Leben77,
im Vordergrund steht erstmal dass deine Freundin so schmerzfrei wie möglich ist. Auch der Allgemeinzustand deiner Freundin muss erst einmal besser werden. So hat sie auch viel mehr Kraft zu kämpfen. Ich finde es toll dass du dich so um sie sorgst und immer da bist wenn Sie Hilfe braucht. Es kann gut sein dass der Tumor unter der Nexavarbehandlung sich doch noch soweit verkleinert dass eine OP in Frage kommt. Auf alle Fälle wünsche ich euch ganz viel Kraft.
LG Erika

[Leben77]

Vielen Dank Erika. PET erste Infos von heute: neue Metastasen, Leber durch neue Herde vergössert, schlechte Blutwerte und Schmerztabletten helfen nicht. Das ist für mich das Resultat aus 4 Monaten die man einfach nur gewartet hat................

[cc72]

Hallo ersteinmal!
Das sind wirklich keine guten Nachrichten. Das tut mir leid. Ich selbst hatte auch ohne irgendeine Lebervorerkrankung oder Schädigung einen großen Tumor allerdings ohne Metastasen. Die Metastasen sind der Grund, weshalb nicht transplantiert werden darf. Es gibt die sogenanten Mailand Kriterien, die genau besagen, unter welchen Bedingungen transplantiert werden darf. Metastasen sind ein Ausschluß. Weil durch die anschließende Immunsuppression, die jeder Transplantierte ein Leben lang nehmen muß, das Immunsystem so unterdrückt wird, damit die Leber nicht abgestoßen wird, so daß Metastasen und Krebszellen im Körper explodieren. Bei mir war zwar vor Transplantation nichts zu sehen, aber es hatte sich wohl doch schon etwas ins Blutsystem geschlichen, so daß ich schon 1 Jahr nach Transplantation mehrere Knochenmetastasen hatte. Ich nehme jetzt auch Nexavar. An Eurer Stelle würde ich mich genauer über die Studie informieren und evtl. doch noch ein anderes Zentrum um Rat fragen....z.B. Essen oder Mainz.... Das kostet jedesmal Kraft, aber manchmal gibt es noch Möglichkeiten. VIEL GLÜCK.

[Leben77]

Vielen Dank für diese Erklärung und für Dich natürlich auch viel Kraft für Deine eigene Therapie. Im PET steht:
HCC fibromedullär, Lungenfiliae, unter Sofafenib.

Die beiden Kliniken werden ich schnellstmöglich "googeln" und dann bei ihr nachfragen. Wir werden doch einen Arzt finden der eine Alternative bieten kann - zumindest eine Aussicht, eine Möglichkeit........... irgendwas. Alles ist besser als nichts und dieses ewige warten. Das warten zermürbt einen.

Das mit den Studien ist eine enorme Sache, auch die zu finden die ein nicht so extrem hohes Risiko trägt indem es eben sein kann das man Placebo bekommt. Bei dieser einen Studie wäre dies so und davor hat sie natürlich Angst. Nachdem nun das Nexavar nicht mehr anschlägt, bietet sich eine neue Situation was die Studien angeht. Denn diese hätte sie auch absetzen müssen dafür und zu diesem Zeitpunkt dachten wir das die Tabletten anschlagen und ein Absetzen kam einfach nicht in Frage. Der Arzt der die Studie leitet hat gestern gesagt: "nun haben sie Wochen verplempert" .... irgendwie sind wir aber alle und auch sie sehr misstrauisch was diesen Arzt angeht da er sich auch immer wieder in Widersprüche verstrikt und dadurch vermittelt das es ihm einfach nur um die Studie geht und nicht um den einzelnen Menschen.

Nach einer Woche KH kann sie sich immernoch nicht schmerzfrei bewegen aber sie ist tapfer - sehr tapfer. Es kommt einem immer so vor als ob sie einen beruhigt anstatt das wir sie beruhigen.

Viele liebe Grüsse an Euch
Leben 77

[Sternchenhk]

dazu kann ich auch was sagen.
Mein Mann hat jegliche Form von Studie abgelehnt, weil die Nebenwirkungen zu hoch und zu groß sind.
Er will kein Versuchskaninchen sein.
Klar das man da nicht erfreut war.
Als er im Gespräch fragte, wann er den wiederkommen soll, sagte der Doc doch glatt: "Wenn sie hier in der Uniklinik nicht an der Studie mitmachen, können sie bei ihrem Arzt auch Ultraschall machen!
Frage bitte welche Form von Studie sie machen wollen, frage nach den Nebenwirkungen, belese dich genau, denn jeder Fall ist anders, da wo man schon immer Schwachstellen hatte, hier haut es extrem rein.
Als ich fragte, wenn er die Studie mitmacht, mit welchen Folgen müssen wir rechnen, wie wird es ihm gehen.
Das war so niederschmetternd, denn es würde ihn nicht gerade gut gehen.
Das Hand-Fuß Syndrom wird er bekommen - Blasenbildung an Handinnenflächen und Fußsohlen.
Hautausschlag am ganzem Körper, Schleimhäute u.s.w.
Und da reden die von Lebensverlängern?????
Unter welchen Umständen bitte?????

Lg.
Sterncehnhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich denke mal Studien sind generell eine Chance . Falls es irgendwann ein Wundermittel gegen Krebs geben sollte muß dieses auch erst durch Studien bestätigt werden . Die Teilnehmer sind dann die ersten die davon Profitieren .
So wie ich das sehe sind die Aussichten für deine Freundin nicht so rosig . Da sollte man jede Chance nutzen die sich bietet.

Zum Thema Transplantation möchte ich auch noch was sagen . Ich selbst bin aufgrund eines anderen Tumors in der Leber Transplantiert worden . Auch ich habe Lungenmetastasen die allerdings vor und nach der Transplantation keinerlei Wachstum zeigten .
Bei nur zwei kleinen Tumoren in der Lunge und dem jungen Alter deiner Freundin muß normalerweise alles versucht werden .
Es gibt auch Studien über Lebertransplantation außerhalb der Milan kriterien mit anschließender vorbeugender Behandlung mit Nexavar .
Außerdem gibt es den sogenannten unbedingten Heilungswillen . Wenn sich jemand zu einer Lebendspende bereit erklären würde .

Meine Erfahrung ist das man einen Arzt braucht der hinter einem steht und alles versucht um einem zu Helfen . Also sucht euch dringend einen Arzt bei dem Ihr dieses Gefühl habt .
Ihr habt nicht mehr viel Zeit !!!!

Ich wünsche alles gute

Jörg

[Sternchenhk]

Hallo Jörg von Thun,

es klinkt vielleicht hart, wenn ich das jetzt sage, aber ich meine es nicht so.

Kein Tier würde man so leiden lassen, wenn hinten nicht HEILUNG oder Stillstand stehen würde!!!
Klar muß jeder für sich, für sein eigenes Leben die Verantwortung übernehmen.
Wenn es Möglichkeiten gibt, warum nicht, klar kann man dann alles versuchen.

Aber wenn man die nicht mehr hat, wenn es keine Möglichkeit gibt, soll man dann die letzten Wochen - Monaten wirklich nur noch in der Klinik verbringen und unter großen Schmerzen leben, denn die Nebenwirkungen sind nicht ohne.
Oder sollte man sich diese Zeit, die einem noch bleibt in Ruhe und Frieden verbringen?

Hier ist die Selbstverantwortung an erster Stelle.
Lg.
Sternchenhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Da hast du vollkommen recht . Ich selbst würde es nie soweit kommen lassen nur noch im Krankenzimmer dahin zu vegetieren. Ich hab mir auch schon die ein oder andere Methode zurecht gelegt um meinem Leiden gegebenenfalls ein Ende zu setzen. Aber vorher muß ich mir sicher sein das es wirklich keinerlei Möglichkeiten der Heilung mehr gibt . Ich würde auf jeden Fall alles probieren . Wenn die Nebenwirkungen allerdings in keinem Verhältnis zur Wirkung steht kann man jederzeit wieder abbrechen .

Leider ist es bei den Menschen alles nicht so einfach . Wie du schon sagtest , jedes Tier wird von seinen Qualen erlöst . Nur der Mensch muß qualvoll verenden.
Es gibt allerdings auch sehr gute Palliative Einrichtungen in denen einem die Möglichkeit gegeben wird ohnen schmerzen zu gehen .


Gruß

Jörg

[Sternchenhk]

Hallo Jörg,

und nun sind wir genau an dem Punkt angekommen; " wann kann man sich sicher sein?"
Sicher kann das niemand, denn es gibt jeden Tag ein Wunder.

Seinem Leben ein Ende setzen - auch das ist nicht immer möglich, denn genau zu diesem Zeitpunkt kommt einer und rettet dich.

Als gute Alternative finde ich die Anthroposophische Kliniken, hier wird man als Mensch angenommen und nicht nur als Krankenfall Nr ....

Ich bin keine Ärztin und auch sonst habe ich nichts im medizinischem gelernt, aber ich habe eine sehr gute Wahrnehmung, ein sehr feines spüren und fühlen und das hat mich noch nie betrogen.

LG.
Sternchenhk

[Jörg von Thun]

Hallo

Nun wir können uns hier alles mögliche um die Ohren hauen . Ich denke mal jeder muß selber entscheiden was das Beste für Ihn ist . Wichtig ist immer einen kompetenter Arzt zu haben zu dem man vertrauen hat und der einen auf dem Weg, egal auf welchen , begleitet .

Ich wünsche euch alles gute

Jörg

[Bremensie]

Hallo Leben 77,
Wie es nun aussieht geht es bei deiner Freundin letztendlich nicht mehr um Heilung sondern dass sie die Lebenszeit die sie hat so lebenswürdig wie möglich verbringt. Natürlich findet man wenn man im Netzt forscht und auch hier liest eine Menge Sachen die helfen könnten und die ausprobiert werden könnten. Wichtig bei allem ist das die Wünsche deiner Freundin im Vordergrund stehen was Vertrauen in die Ärzte und ausprobieren immer wieder neuer Behandlungsansätze angeht. Ich denke an erster Stelle steht da weitestgehende Schmerzfreiheit. Hier dürfte ein Palliativmediziner hilfreich sein. Oft ist es auch so dass wenn die eine Chemo nicht mehr hilt eine Nächste in frage kommt. Doch auch dies wird ein guter Arzt mit deiner Freundin besprechen. Ich wünsche deiner Freundin weiterhin viel Kraft und dich als Stütze an ihrer Seite. LG Erika.

[Leben77]

Erstmal danke für die Eindrücke und Meinungen.

Ich denke auch die Frage nach dem wie lange, ab wann ist es aussichtlos das man sich einer Studie mit ungewissem Ausgang hingibt.

Sie ist nun auf Schmerzmittel eingestellt und vorerst zuhause. 3 Optionen wurden ihr genannt. Eine Studie, noch eine andere Studie oder ein neues Medikament. Den Namen weiß ich noch nicht. Jedoch hat sie sich für das Medikament entschieden. Es soll, wie Nexavar die Metastasen verkleinern. 4 Wochen nehmen dann Testreihe. Hört sich auch nur nach einem Versuch an aber jeder Versuch birgt Hoffnung.

Sie sieht mittlerweile sehr schlecht aus und man sieht wie der Krebs ihr alles nimmt was sie doch so dringend brauchen würde.

Wüsste man wieviel Zeit noch bleibt, würde man sich genauso entscheiden?

Wir sind sehr enttäuscht - die Ärzte schließen eine OP aufgrund der Größe des Krebses aus. Das ist erstmal zu verarbeiten.

Gefühlsmässig denke ich nicht das sie einen von den Ärzten wirklich vertraut. Es ist mehr ein hinnehmen und hoffen!

Man hat Angst das vielleicht entscheidende Teil des Puzzels zu verpassen oder zu übersehen das eine Wende bringen könnte. Oder wir wollen einfach nicht einsehen das wir sie nicht mehr lange haben werden.

Grüße euch ganz lieb!

[Bremensie]

Hallo Leben 77,
du schreibst dass sich diese Tabletten die deine Freundin einnimmt auch nur nach einem Versuch anhört weil nach vier Wochen nach Einnahme eine Testreihe ansteht. Was müsste denn deiner Meinung nach geschehen um zu untersuchen ob dieses neue Medikament angeschlagen hat. Man kann in der Krebstharapie nicht mit Bestimmtheit sagen welches Mittel für welchen Krebs am Besten ist. Ein Ausprobieren ist es immer. Was würdet ihr anders machen wenn ihr wüsstet wieviel Überlebenszeit deiner Freundin noch bleibt? Ist es nicht schön dass deine Freundin schmerzmäßig erstmal eingestellt ist? Wenn deine Freundin dieses neue Mittel gut verträgt ist ja vielleicht möglich die ein oder andere Kleinigkeit zu machen. Gibt es denn in der nächsten Zeit irgend etwas worauf sich deine Freundin besonders freut und ihr Lebensmut(Überlebensmut) geben könnte? Sie kann sich auf jeden Fall glücklich schätzen dass du soviel für sie tust und sich um sie sorgst.
LG Erika

[Leben77]

Ja - da hast Du Recht.

Ich wollte damit sagen, daß es im Endeffekt auf 3 Studien herausläuft. Nun ist es so - dass dieses Medikament von der Schulmedizin nicht anerkannt ist jedoch wohl Erfolge verschreiben konnte.

Eine der Studien ist: 4SC Phase II HL-Studie mit HDAC-Inhibitor Resminostat

Da sie eine Kämpferin ist versucht sie immernoch die Schmerzmittel zu reduzieren um nicht zu "benebelt" zu sein.

Was würde man anders machen............... Ich glaube das ich anders mit ihr sprechen würde - wäre mir bewusst und ihr - es ist nicht mehr lange. Vielleicht über die Angst vor dem Sterben - welchen grossen Wunsch sie noch hat - aber so mit ihr zu sprechen ist schwer wenn sie selbst nicht vermittelt das sie denkt - das sie sterben wird. Und niemand das Thema beginnen möchte wenn es nicht von ihr kommt. Das ist so ein bischen Verdrängung oder eigentlich nur Verdrängung.

[Sternchenhk]

Hallo,

wie Recht du hast, es ist Verdrängung!
Bei meinem Mann ist es auch so, Im Januar sagte man ihm, das er noch 1 Jahr hat, er hat es verdrängt und seit gestern geht er arbeiten.

Heute sagte ich zu Ihm, ich habe Angst um dich, nicht das du dich überanstrengst.
Da bekam ich als Antwort:
Ich denke nicht mehr daran und vielleicht verschwindet so auch der Krebs!
Er möchte auch nicht darüber reden, er schiebt es weg, legt es zur Seite.

Und mir zerreist fast das Herz, wenn er das sagt, aber ich bin dann still und schweige.

LG.
Sternchenhk

[sonja1973]

Hallo Leben 77,

was sagen die Ärzte denn warum sie nicht operieren können? Meiner Meinung nach ist ein Tumor inoperabel wenn er um oder in wichtige Gefäße herum infiltiert ist. Vor allem die Leber regereniert sich ja auch wieder bzw. wächst nach..ich weiß nicht, möchte nicht was falsches sagen, aber ich würde mir noch eine zweitmeinung einholen..mein mann wurde letztes jahr aufgrund eines distalen gallengangskrebs operiert , es konnte alles entfernt werden , aber seit 3 monaten hatte er ständig starke schmerzen im nierenbereich,war diesbezüglich auch mehrfach in der notambulanz und 2x stationär im KH.es wurde nur ein Stent in die verengte Harnleiter gesetzt..gott sei dank sind wir dann wieder in die uni hin, wo er damals operiert wurde, und die haben dann festgestellt das er einen tumor in und an der niere hatte und einen kleinen herd an der leber..es konnte wieder alles rausoperiert werden, soviel nur zum thema ärzte und ich kann dir sagen , wir hatten ziemlich viel pech mit der arztauswahl..
ich frag mal meine freundin, ihre mutter hatte letztes jahr lebermetastasen und sie hatte nach kompetenten ärzten gegoogelt und auch gefunden,,weiß leider nicht mehr wo das war..wünsche deiner freundin alles gute und dir die kraft ihr beizustehen,,,lg sonja

[Leben77]

Also das Medikament das sie nun nimmt heisst Sutent. Ist wohl das Konkurrenzprodukt zu Nexavar - nur das es eben von der Schulmedizin noch nicht zugelassen wurde und ursprünglich auch nicht für Leberkrebs gedacht war.

Eine OP wird aufgrund der Grösse des Tumors ausgeschlossen. Es sind mittlerweile 3/4 von der Leber befallen und Metastasen in Lunge und Lymphdrüsen. Es hies immer wenn die Metastasen kleiner würden durch die Medikamente, dann würden sie ein OP in Betracht ziehen aber dies wurde bis jetzt leider noch nicht erreicht. Eher im Gegenteil.

Kann jemand beantworten warum ihre Stimme so angeschlagen ist? Sie spricht leise, angestrengt und die Stimme ist wie bei einer Erkältung.

Ansonsten kann sie nicht lange stehen, Druckschmerz im Bauch, aufgeblähten Bauch, Übelkeit und sie schläft manchmal mitten im Gespräch kurz ein - für ein paar Sekunden. Was ich immer wieder bewundere - sie versucht so zu leben und am Leben teilzunehmen wie vorher. Ist mit uns bis spät in die Nacht auf Partys oder Veranstaltungen. Geht ins Kino, zum Essen ...... immer wie es ihr möglich ist versucht sie die "Normalität" zu schaffen. Sie spricht mit jedem über ihre Krankheit und tröstet Freunde die nicht verstehen können. Erzählt ihre Geschichte so oft und immer wieder aufs Neue wenn sie jemand fragt.

Genau die Antwort auf die Frage: Warum keine OP, warum keine Bestrahlung............. danach suchen wir auch immer wieder Antworten da es für einen "Laien" schwer zu verstehen ist das "nur" Tabletten genommen werden wo die Medizin ja nun doch sehr weit ist. Jedoch hat sie eben eine sehr seltene Art von Krebs die zwar bei jungen Patienten häufig vorkommt - es gibt in Deutschland aber "nur" ca. 7000 Betroffene. Die anderen 6999 haben wir noch nicht gefunden um einen Austausch der Erfahrungen zu haben. Auch sie selbst hat noch niemanden gefunden der von der gleichen Art betroffen ist wie sie. Auch wurden ihre keine Anlaufstellen genannt oder dergleichen.

Liebe Grüsse an Euch

[Jörg von Thun]

Hallo

Wenn schon 3/4 der Leber befallen sind gibt es kaum noch Möglichkeiten zu operieren denn es muß immer genügend Restleber forhanden bleiben . Außerdem sind schon Metastasen vorhanden die anscheinend auch weiter wachsen . Von daher ist die Wahrscheinlichkeit groß das in der Verbleibenden Restleber wieder neue Tumore auftreten . Und dann hat man eine große Operation gemacht , jede Menge schmerzen verursacht und nichts gewonnen .

Die Kurzatmigkeit kommt daher das sich die Leber vergrößert uns auf die benachbarten Organe wie z.b. die Lunge drückt . Außerdem wird Sie wahrscheinlich bald Bauchwasser entwickeln welches dieses noch verstärken wird . Die Müdikeit kommt von der schlechten Leberfunktion . Die Leber regelt den Energiehaushalt des Körpers . Außerdem wird der Körper dann nicht mehr richtig entgiftet was zusätzlich Müdigkeit verursacht .

Ich war 32 als ich die Diagnose Krebs ind der Leber bekam . Damals wurde mir auch gesagt das Operation oder Transplantation nicht mehr möglich ist . Bei meinem Tumor gibt es nicht einmal zugelassene Chemotherapien . Mir gab man damals noch 1-2 Jahre . Dann sollte Schluß sein .
Ich kenne das Gefühl der Panik . Man denkt jeder Tag ist der letzte . Ich war damals innerlich ein totales Wrack und habe nach außen hin einen auf heile Welt gemacht .
Irgendwann wird man dann klar und findet sich damit ab . Ich habe alles geregelt was zu regeln war ( Testament , Patientenverfügung u.s.w )
und hatte mich damit abgefunden zu Sterben . Nach jedem CT gab es dann wieder Panik weil man schön zuschauen konnte wie die Tumore wuchsen .

Irgendwann bin ich dann angefangen das Internet nach meinem seltenen Krebs zu durchwühlen . Tag und Nacht habe ich vorm Computer gesessen und mir in allen Sprachen informationen gesucht . Das war auch nicht besonders beruhigend da die meisten Betroffenen innerhalb von 2-3 Jahren gestorben sind . Bis ich dann irgendwann eine Datenbank gefunden habe in der von erfolgreichen Transplantationen, selbst bei Metastasen, und 10 jahres Überlebensraten von 70 % die Rede war .
Ich hatte das Glück eine Ärztin zu haben die mit mir dafür gekämpft hat .
So das ich jetzt schon fast 2 Jahre durch die Transplantation geschenkt bekommen habe.


Ich möchte euch mit meiner Geschichte nur ein bischen Mut machen . Ich war in der selben Situation wie deine Freundin und habe es doch geschafft dort einigermaßen wieder raus zu kommen .
Nicht den Mut verlieren . Verschiedene Meiungen einholen und Kämpfen so lange es noch möglich ist !

[sonja1973]

Hallo,
habe im KH einen Mann kennengelernt, der wurde 3x an der Leber operiert innerhalb kurzer Zeit..man hat immer was wegoperiert und dann gewartet bis sich die leber wieder regereniert hat, um dann wieder Tumorgewebe zu entfernen..
Die Klinik , wo diese netten, kompetenten Ärzte sind, ist die Berliner Charitee.Einfach mal mailen, die antworten sehr schnell. Es wäre ein Versuch..
Ich bin auch kein Arzt und schreibe hier nur von dem was ich , bedingt durch die Erkrankung von meinem Mann (Gallengang Ca), mitbekommen. Das beste beispiel dafür das man nicht nur den Ärzten vertrauen sollte, sondern auch seinem gefühl,,ist bei meinem Mann. leztes jahr haben die ärzte keinen krebs bei ihm vermutet und wollten ihm einen stent setzen in den Gallengang , mein mann hat sich dann dazu entschieden, aufmachen und gucken, weil er nicht alle 3 monate zum stentwechsel ins KH wollte, war auch gut so, diagnose war Krebs!! dieses jahr das gleiche spiel wg. der niere...ende vom liede, die niere musste raus..Frag lieber einmal zuviel als zuwenig, zumindest bin ich so...wünsche euch nur das beste.

[Leben77]

Zwischenstand: über ein paar Ecken konnte nun ein Arzt ausfindig gemacht werden der nicht nur "mal schauen" und "schicken sie mal ihre Unterlagen" praktiziert.

Prof. Blum aus Freiburg hat sie nun zu sich geholt und seit gestern bekommt sie Chemo. Wir sind sehr aufgeregt und gespannt ob sie anschlagen wird. Anscheinend hat er eine eigene Zusammensetzung entwickelt für die er auch bereits ausgezeichnet wurde.

Ja - die anderen Ärzte hier bei uns kennen diese Chemo wohl nicht - aber Prof. Blum kennt alle Ärzte hier bei uns im Raum. Das kann ich nicht glauben das kein Arzt hier den Prof. kennt und es nicht Wert gewesen wäre zu erwähnen das es da einen Spezialisten gibt der bereits Erfolge darlegen konnte.

Jemand Erfahrung mit der Klinik oder dem Professor ?

Eine "Chemo" - ich bin erstmal sehr froh das etwas anderes unternommen wird als Schmerztabletten und Sutent. :cheesy:

@Sonja - seit der Diagnose im Februar liegen die Daten und die neuen Daten in Berlin vor - die Ärzte dort gehen abwechselnd in Urlaub und bis auf "schicken sie mal die neue PET wenn sie da ist" - wurde dort nichts gesagt, getan oder sonstiges. Ist der eine im Urlaub muss man alles nochmal hinschicken weil - keine Ahnung - zu gross - oder keine Lust - kein Interesse. Eine von vielen ? Ich weiss es nicht aber wir hatten uns davon auch viel mehr versprochen.

[sissy]

Hallo Leben,

Lieber Dany, ich muss dir leider recht geben. Auch mich zieht es immer wieder in dieses Forum. Mein Mann ist am 14. 09. 2009 gestorben. Nein, Zeit ist uns auch nicht viel geblieben.

Auch ich wünsche dir, Leben, dass eurer Verlauf anders ist und viel, viel Kraft.


L. G.

Sissy

[Leben77]

Liebe Sissi, Lieber Dani,

erstmal mein Mitgefühl bzw. - ich kann verstehen das ihr immer wieder hier her findet und die Einträge lest. Ich hoffe das ihr nicht recht habt. Auch wir hatten schon den Gedanken ob es besser wäre die Zeit nicht in den Krankenhäusern zu verbringen und mit einer Hoffnung zu kämpfen die vielleicht aussichtslos und ohne Zukunft ist. Es finden sich auch immer wieder Menschen die dies nicht auf sich nehmen und vielleicht haben viele von ihnen recht in dem was sie tun und mit dem für das sie sich entschieden haben.

Doch finden sich immer wieder die "Ausnahme-Fälle" bei denen sich Erfolge einstellen und die Zeit erheblich verlängert wird und in ganz seltenen Fällen sogar das Wort "Heilung" auftaucht.

Ich denke es ist so schwer zu verstehen für mich, weil jede Geschichte eine andere ist, weil jeder Betroffene anders ist, weil der Krebs so unterschiedliche Wege geht und so verschieden reagiert auf dies und das. Genau den Menschen zu finden, der genau die gleiche Geschichte teilt und bei dem man Hoffnung finden würde oder nicht und so die Wahrheit besser erkennen könnte - ist fast unmöglich.

So kämpft man sich hier durch das Forum und sucht sich doch immer wieder das heraus - was einem am besten schmeckt. Zumindest bei mir ist das so weil ich nicht zulassen kann in meinen Gedanken das es nichts mehr geben könnte - das die Zeit wirklich nur noch so kurz sein könnte. Immer wieder sagt man sich - bei uns ist es nicht so weil es sich so besser ertragen lässt.

Sie ist noch so voller Leben und es sind bereits 5 Monate vorbei seit der Diagnose. Ihre Stimme ist schon wieder viel besser geworden. Wir sind alle noch voller Hoffnung weil sie uns das auch immer wieder und wieder vermittelt - ich bin noch da und ich kämpfe ! Weil wir alle nicht wissen wie das Ende aussieht- wie es sich ankündigt oder kommt es plötzlich? Werden wir wissen wenn es nicht mehr viel Zeit bleibt?

Heute bekommt sie ihren Port gesetzt und die Chemo wird beginnen bis vorauss. Sonntag - dann kommt sie vorerst wieder nach Hause.

[Tante Emma]

Huhu Leben77!

Zunächst mal will ich Dir sagen, daß ich es absolut klasse finde, wie Du Deiner Freundin beistehst!!:prost:
Die Gedanken, die Dir nun immer wieder kommen, sind ganz normal...- denk ich zumindest.
Aber mit 29 Jahren kann man nicht sagen, daß ein Mensch wirklich schon GELEBT hat. Und daher versteh ich nur zu gut, daß man sich an alles klammert, was Besserung bringen kann.
Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Deine Freundin in Freiburg endlich Erfolge verzeichnen kann!
Und wer weiß...- vielleicht geschieht auch noch ein Wunder und es kann doch noch operiert werden?
So heimtückisch diese Krankheit auch ist: gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Erst recht nicht, so lange Deine Freundin bereit ist, zu kämpfen!


Huhu Sternchen!

Okay, so Studien haben schon was von "Versuchskaninchen". Allerdings stellen sie eben auch echt oft eine Chance dar!
Und vor allem ist es ja jedem freigestellt, eine Studie jederzeit abzubrechen, wenn die Nebenwirkungen nicht zu ertragen sind.
Du hast von den zu erwartenden NWs geschrieben (Hand-Fuß-Syndrom,...), die bei der Deinem Mann empfohlenen Studie auftreten könnten.
Nunja, hört sich nach Taxol an. Ich habe 2006 an einer Studie teilgenommen (u.a. auch mit Taxol; genaueres kannst Du in meinem Profil lesen), wo in dem mehrseitigen Aufklärungsbogen eben dieselben NWs aufgeführt waren. Allerdings hatte ich NIX dergleichen!! Gut, ein gewisses Missempfinden in den Füßen, aber das ging auch wieder weg. In den Händen war alles wie immer. Und die Haut blieb dort, wo sie hingehörte.
Die Ärzte MÜSSEN über sämtliche NWs aufklären; das ist ihre Pflicht!
Aber wenn man sich mal den Beipackzettel von Aspirin o.ä. durchliest, wird man feststellen, daß man auch davon alles mögliche bekommen kann. Nur: würde das Zeug jemand nehmen, wenn man IMMER ALLE NWs bekommen würde, die in Beipackzetteln aufgeführt sind?
So ists eben auch mit den Studien: alles KANN, nix MUSS - sowohl in Bezug auf Wirkung als auch in Bezug auf NW. Und man kann es bei der Studie machen, wie man es auch bei Unverträglichkeit mit anderen Dingen macht: man lässt es einfach bleiben! Aber einen Versuch ists oft wert, wie ich finde.
Wenn Dein Mann sich allerdings hauptsächlich als Versuchskaninchen sieht, dann ist das in der Tat keine gute Basis für eine Studienteilnahme; die Psyche spielt schließlich auch eine große Rolle im Umgang mit der Krankheit und den Therapien.
Und zu der Aussage des Arztes bezüglich einer Weiterbehandlung bei Studienablehnung: ich denke, er hat das wohl ziemlich seltsam ausgedrückt, wodurch Ihr Euch vielleicht unter Druck gesetzt gefühlt habt...?
Bei uns ist es so, daß ein gesetzlich Versicherter in der Uni-Frauenklinik außerhalb der Studien nicht mehr nachsorgemässig betreut wird; die haben Anweisung, daß diese Untersuchungen bei niedergelassenen Ärzten stattfinden. Da ich privat versichert bin, habe ich das Glück, auch meine Nachsorge noch in der Uniklinik machen zu können, was für mich in erster Linie kurze Wege bedeutet.
Also kann es durchaus sein, daß den Ärzten evtl. auch rechtlich die Hände gebunden sind. Da müsstet Ihr Euch mal schlau machen.


Liebe Grüße an alle hier,
Tante Emma.

[Leben77]

1ter Tag Chemo war nicht sehr gut. Tag 2 und 3 waren besser und es schien ganz gut zu laufen. Tumormarker ist erheblich runtergegangen. (Wert kenne ich leider nicht) Ich meine etwas in Erinnerung zu haben von 19000 auf 4000 runter.

Kaum zuHause angekommen Durchfall - schlimmer Durchfall und sehr starke Schmerzen. So schlimm das sie gestern morgen mit dem Notarztwagen ins Krankenhaus gekommen ist. Dort wird nun schmerzbehandlung gemacht und Nahrung zugeführt. Sie hat viel Wasser im Körper..........

Ist das nach einer Chemo normal ? Ich mache mir grosse Sorgen.......... Konnte noch garnicht mit ihr sprechen seit sie da ist, da sie Ruhe braucht.

[Leben77]

Hallo.....
ich möchte Euch an dem vergangenen Verlauf gerne teil haben lassen.

Es fällt mir schwer viele Worte zu finden. Vor ca. 2-3 Wochen hat sich ihr Zustand sehr verschlechtert. Nach der Chemo ging es steil bergab. 2 Wochen Krankenhausaufenthalt mit Lungenentzündung - die Ärzte haben dann entschieden das es nicht mehr sinnvoll ist etwas gegen den Krebs zu unternehmen und sie wird nun schmerzfrei gehalten und wurde letzte Woche in ein Hospitz überwiesen.

Alles ging so schnell und ist schwer zu begreifen. Nun bleibt nur noch ihr ein bischen Gesellschaft zu leisten und Abschied zu nehmen. Leider ging es so schnell das ein "Gespräch" wie man es gewohnt war nicht mehr zu stande kam. Sie spricht sehr undeutlich und die Worte sind schwer zu verstehen. Zwischendrin hat sie ein bischen lichtere Momente und man hat das Gefühl das sie versteht........

Ich frage mich ob diese Zeit die nun angebrochen ist anhalten sollte nur um Zeit zu haben - nein - ich glaube nicht.
Drücke Euch.......

Leben

[Leben77]

Gestern Abend konnte sie loslassen und hat den ungleichen Kampf gegen den Krebs verloren.

Leben77

[Sandkorn]

Hallo Leben77

ich würde Dir gern aufmunternde Worte schenken, einen Teil Deiner Trauer nehmen und für Dich weinen..
Mein aufrichtiges Beileid
Wünsche Dir viel Kraft, ganz besonders für die kommenden Tage.

Liebe Grüße