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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Wer kennt sich mit Studien aus ????


Heikeaml
10.07.2010, 23:17
Hallo zusammen
Als Ich vor 4j an AML erkrankte wurde mir von den Ärzten gesagt es wär besser ich würde an einer Studie teil nehmen große Aufklärung fand nicht statt nun möchte ich gerne wissen was es damit auf sich hat? habe ich mich mit teilnahme als versuchskannickel frei gegeben ? wurde deshalb so oft eine punktion gemacht? hatvieleicht die klink durch meine teilnahme geld verdient ?Kennt sich jemand damit aus ?
LG Heike

Herminchen
11.07.2010, 13:04
Liebe Heike,
wenn du an einer Studie teilnehmen solltest, dann müssen dich aber die Ärzte aufklären.
So war es zumindest bei mir, denn bei jeder Studie gibst du auch deine Einwilligung mit deiner Unterschrift.
Ich habe schon an zwei Studien teilgenommen.
Um es mal so zu sagen, ich denke schon, dass wir als Versuchs Kannikel zur Verfügung stehen, denn wenn es schon erprobt wäre, dann bräuchten sie ja nicht welche die an der Studie teilnehmen.
Bei mir wurde damals alles bezahlt, d.h. Fahrtweg usw. auch bist du in der Zeit versichert!
Die KMP musste ja öfter gemacht werden, damit man sieht ob es den gewünschten Erfolg bringt.
Du solltest um mehr Aufklärung bitten, denn du musst mit allem Einverstanden sein, was die von dir wollen.
Frage mal nach, du musst nämlich wie schon erwähnt etwas unterschreiben.
Hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen!
Grüße dich und wünsche dir einen schönen Sonntag
Herminchen :winke:

glivec
11.07.2010, 17:58
Hallo Heike
ich nehme seit meiner Erkrankung (Mai 08) an der CML Studie teil und ich für meinen Teil kann nur sagen dies war eine gute Entscheidung!!
Wenn ich zu meinem Onkologen komme dauert es noch keine 5Minuten und die Studiensekretärien ist bei mir und fragt ob es Probleme gibt und sie ist auch diejenige die die Termine für PCR und KMP ausmacht,ich muß mich um nichts kümmern.Wenn ich fragen zwischen der Zeit hab oder es Notwendig ist das sich die Fachärzte miteinander in Verbindung setzten läuft das alles über die Sekretätin!!Zusätzlich hab ich eine Telefonnummer von der Studienzentrale und da ist immer (fast) ein Onkologe ansprechbar z.B. ob ein Medikament mit Glivec genommen werden darf).
Sicher sind die Studien auf unsere Mithilfe angewiesen und brauchen auch "Material" von uns,aber darf ich Dich daran erinnern das ohne Forschung nichts weiterentdeckt werden würde!
So unterschiedlich sind nun mal die Menschen,ich für meinen Teil bin dankbar das ich durch die Studie strenger kontrollier werde (auch wenn das eine Punktion mehr ist) so bin ich doch auf der sicheren Seite ,das ein Rezidiv so früh als möglich festgestellt wird!!!!
und sollte mein Onkologe dadurch auch noch Finanziel entlasstet werden (das weis ich nicht)um so besser!!
Ich hab übrigens einen Vertrag in dem steht alles sehr genau drinn und was ich nicht verstanden habe ,nun da hab ich eben nachgefragt!!
Du siehst auch diese Medalie hat 2 Seiten!
Ganz liebe Grüße Iris

Heikeaml
11.07.2010, 22:34
Danke für eure Antworten
Sicher hab ich vor 4jahren was unterschrieben aber bei mir war ea so wie bei Nadine sie sagten damals ich bekäme die gleiche behandlung wie jeder andere auch Ich weiß noch nicht mal ob ich noch in einer studie bin ich weiß nur das die studie in dresden iss mehr info hab ich nie erhalten und eben das jede probe von knochenmark dorthin geschickt wurde
Liebe grüsse Heike (mit ne schönen Sonnenbrand auf ne rücken )

glivec
12.07.2010, 09:10
Guten Morgen Heike

wenn Du willst schreib doch mal eine kurze Mail an
gerhar.ehninger@dresden.de
oder ruf an
0351 4584190
Prof.Ehninger ist der Projektleiter der AML-Studie Dresden

also los gehts!!!!
schönen Tag und aufpassen auf den Sonnenbrand
Iris

Heikeaml
12.07.2010, 18:58
Hallo Iris
vielen dank für dein tip:knuddel::knuddel: Ich hab da angerufen
hat mir sehr weiter geholfen
Liebe Grüsse Heike

glivec
13.07.2010, 07:54
Hallo Heike
schön das ich Dir helfen konnte:)
einen schönen,hoffentlich nicht ganz so heißen Tag
Iris