Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Sonne114]

Hallo an alle !
Maligne Melanom Stadium IV. Habe wieder Metastasen.Eine zum Bauch gehörend,in der flachen Mulde an der Innenseite der Darmbeinschaufel und eine "subkutane Metastase rechts lateral auf Höhe der Skapula"(Nähe d. Achsel).Bin in Heidelberg in Behandlung.OP wird nicht gemacht,zu gefährlich.Hatte zur Wahl:Chemotherapie mit Dacarbazin oder Teilnahme an der Brim Studie (Schweizer Studie) .habe mich für die Studie entschieden.Zur Zeit wird die Mutation geprüft. Es ist warten angesagt.
Wer kennt sich aus ? Wer hat Infos .Oder wer hat schon an dieser Studie teilgenommen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
Viele Grüsse Doris.

[Schnüffelchen]

hallo doris

meine mutter nimmt gerade an dieser studie teil. der behandelnde arzt meinte dass sie bei 9 von 10patienten gut angeschlagen hat und das medikament kurz davor ist auf den markt zu kommen! die studie befindet sich hier in deutschland in der letzten testphase, denke ja mal dass es in der schweiz dann ähnlich sein müsste, oder?
meine mutter hat vor 6tagen mit den tabletten angefangen, man nimmt täglich morgens und abends 4stk ein. bisher merkt sie noch nichts, abgesehn dass ihr halt das wetter zu schaffen macht, aber das geht ja einigen so ;)
das was wir an informationen bisher über die studie gesammelt haben, hmmm, kann dir eigentlich nur dazu raten, selbst wenn du durch das losverfahren in die gruppe mit der normalen chemo kommst, es zu machen, denn bei studien sind ja die vorteile daraus zu ziehen das alles doppelt und dreifach überwacht ist!

ansonsten kann ich dir noch nicht viel mehr darüber sagen, denn meine mama steht ja auch noch ganz am anfang!

ich wünsche dir für diesen weg alles alles gute und viel kraft!!! wenn sich bei uns etwas neues ergibt, werde ich es berichten...

liebste grüße

[Easy going]

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

[Schnüffelchen]

@easy going

auch wenn das nicht an mich gerichtet war, aber für die antwort mit den 70% danke ich dir von ganzem herzen....das schürrt gerade ganz große hoffnungen in mir!!! DANKE :):):):knuddel:

[micha54]

Hallo,

ist eigentlich ein Unterschied zwischen PLX4032 und RO5185426 ?

Gruß,
Michael

[Schnüffelchen]

ich werde dich auf dem laufenden halten :) solltest du an der studie teilnehmen und die tabletten bekommen, dann wäre es ja mal ganz interessant ob und wenn, welche nebenwirkungen kommen und wie man damit umgehen könnte!
sie wird in der hautklinik linden/hannover behandelt. soll wohl eine sehr gute klinik sein...
weisst du denn etwas darüber ob du dann auch in der testphase lll bist? weil das ist die letzte phase. denke mal dass die phasen ja überall gleich auf sein müssten... :confused:
das was dir als alternative empfohlen wurde, wäre bei meiner mutter dann auch in kraft getreten. und genau diese chemo bekommst du dann auch wenn du innerhalb der studie durch das los nicht für die tabletten entschieden wurdest. wünsche dir natürlich auch dass du die wenn die tabletten kriegst!

toi toi toi dafür!!! denke ja mal dass es sich bei dir dann auch innerhalb der nächsten 2wochen entscheidet, solange hat es bei uns gedauert.

kann dir noch sagen wie in etwa sich es am anfang abspielen wird; es wird bei dir nochmal ein ct gemacht, extra für die studie. dann musst du nüchtern den ersten tag in die klinik und bekommst die tabletten und musst dort 4std zur beobachung bleiben. vorher und nachher erfolgt noch eine blutabnahme. das wiederholt sich dann alle 3wochen (ein zyklus geht immer 3wochen) und ansonsten kannst du die tabletten halt ganz normal zuhause einnehmen.
so läuft es jetz zumindest bei meiner mama ab...

[Sonne114]

Hallo schnüffelchen.
ja es ist Testphase III.Danke für die weiteren Info .Hört sich an wie bei mir von Heidelberg geplant .Melde mich gleich ,wenn ich diese Woche die Ergebnisse bekomme.Kann ich nach dem Alter von Deiner Mutter fragen.Ich bin 56 .
Gruß Doris.

[Schnüffelchen]

meine mutter wird im dezember 56, also habt ihr sogesehen das gleiche alter. wenn du wissen möchtest wie das bei ihr alles angefangen hat, dann kannst du ja mal in dem thema "weiss nicht mehr weiter" nachsehn. man muss dazu sagen dass ich da ziemlich durch den wind und verwirrt war als ich das geschrieben habe :o war alles gerademal einen tag her wo ich das wirkliche "ausmaß" erfahren habe! im moment geht es so, bin schon wieder einigermaßen ruhig und gelassen. phasenweise kommt es aber alles wieder hoch. die meisten hier werden das ja zu gut kennen, dieses auf und ab der gefühle!
darf ich fragen ob du auch kinder hast? wenn, wissen sie genau was los ist? wie gehen sie damit um? entschuldige bitte meine neugierde in der hinsicht :o:o:o nur ich bin gerade bei mir dabei nen nenner zu finden um zu wissen wie ich damit am besten umgehen soll :undecided

hallo J.F.

danke für die informationen! bin auch froh hier jemanden gefunden zu haben mit dem man sich austauschen kann und vielleicht können wir somit auch noch anderen helfen und ihnen mut machen. hoffen wir mal auf das beste für alle betroffenen. werde die erfahrungen von meiner mutter bezüglich des neuen medi´s auf jeden fall mitteilen!

[Sonne114]

Hallo Schnüffelchen.
Ja habe 3Kinder Alter:25.35.38 zwei Jungs und ein Mädchen.Diese gingen am Anfang mit der Krankheit unterschiedlich um .Alle sehr geschockt.Die Jungs kammen mit der Warterei auf Ergebnisse und Therapie erst überhaupt nicht zurecht. Meine Tochter hatte mehr Geduld (Ist Krankenschwester ).Sie hat auch gleich verstanden,das die Entscheidung ,in wie weit und was an Therapien durchzumachen ich bereit bin.alleine bei mir liegt.Der jüngste Sohn hat sich sehr schwer getan.Er meinte es müsse doch sofort und sogleich alle Therapien anlaufen.Seine Schwester hat ihn mit der Zeit etwas ruhiger bekommen.
Ich selbst habe lange Zeit gemeint ,auch jetzt noch,ich müßte die Kinder mit vollständigen Informationen verschonen.Hatte ein schlechtes Gewissen ,das ich die Kinder mit meiner Krankheit zu sehr belaste. Hauptsächlich den Jüngsten.Aber das wollen sie ja gerade nicht .Sie wollen Informiert sein .Das nimmt ihnen die Unsicherheit.Erst als ich das verstanden habe,wurden auch die Jungs ruhiger. Mittlerweile habe ich mit allen besprochen , immer wenn etwas neues ansteht ,sage ich offen Bescheid. Ich denke sie haben ein Recht darauf.
Deinen Bericht habe ich jetzt gelesen.Es ist nur verständlich das Du so reagiert hast.Sage Deiner Mutter einfach das du unruhig bist ,wenn Du nicht weißt was los ist .Du besser mit allem umgehen kanst,wenn Offenheit zwischen euch besteht.

An alle:Bin auch froh mich austauschen zu können.Freue mich tierisch über die vielen schnellen Antworten.Das ist richtig gut.

Grüsse Doris

[Schnüffelchen]

guten abend :)

ja, ich denke mal das meine mum sich gerade so fühlt wie du vor noch einiger zeit. sie will mich nicht unnötig beunruhigen und den mut nehmen. da bei mir in letzter zeit wirklich ganz viel schief ging und ich gerade versuche alles wieder in gerade bahnen zu lenken, will sie mich nicht noch zusätzlich runterziehen. aber gerade das kam dann noch krasser rüber, als wenn sie mir von anfang an die wahrheit gesagt hätte. sie müsste mich ja eigentlich gut genug kennen und wissen dass ich immer auf eigene faust nachforsche :D ich denke mal ich werde noch ein wenig warten und sie im richtigen zeitpunkt vorsichtig darauf ansprechen...

ich verstehe deinen jüngsten da voll und ganz. konnte es am anfang auch nicht abwarten und habe mich gefragt warum das alles so lange dauert, man müsste doch endlich mal was tun. liegt vllt auch daran dass er auch noch das gleiche alter wie ich hat :tongue da schiesst man ja gerne mal über das ziel hinaus :rolleyes: doch auch ich wurde eines besseren belehrt und das man jetzt auch etwas geduld haben muss. sei es bei den auswertungen oder bei dem stundenlangen warten in aufenthalsräumen. sowohl meine mutter, als auch ich haben vorher insgesamt nicht annähernd soviel zeit in kliniken etc verbracht, wie innerhalb der letzten 4monate! ich hoffe das in der hinsicht wenigstens bald etwas ruhe einkehrt. zeitweise mussten wir jeden tag irgendwo antreten und das hat ganz schön geschlaucht, denn man hat ja auch noch ein leben mit verpflichtungen ausserhalb der kliniken :shocked:

ich schliesse mich dir da an, es tut wirklich gut und beruhigt enorm sich hier mit gleichgesinnten, ob nun betroffen oder angehörige, austauschen zu können :)

[Sonne114]

Hallo ihr Lieben
So nun ist es passiert.Mutation passt nicht.Habe es heute morgen telefonisch mitgeteilt bekommen Die Enttäuschung ist soooo groß . Zur Zeit bin ich wie paralisiert.Zu keiner Reaktion fähig.Nach Heidelberg soll ich am Montag ,in die Onkologie -Ambulanz kommen, zur weiteren Besprechung.Schon wieder warten.Ich habe die letzten EINEINHALB JAHRE geduldig immer wieder gewartet.Das ist jetzt vorbei.Ich kann nicht mehr warten. Mein Mann hat es telefonisch hin bekommen ,das wir schon morgen früh in Heidelberg einen Termin bekommen haben.Da habe ich auch nur noch gedacht ,es geht doch.
Es war mit der Hausärztin noch eine alternative Besprochen ,wenn die Mutation nicht zutrifft. Die mögliche Chemo in Öschelbronn in der Anthrosophischen Klink machen zu lassen.Ich habe Panik bei dem Gedanken einer Ambulanden Chemo.

Na ,ich werde morgen in Heidelberg hören ,was jetzt angesagt ist.

Gruß an alle .Doris

[Schnüffelchen]

hallo doris,

das tut mir unendlich leid für dich! :( habe dir echt die daumen gedrückt und dachte dass wir das gemeinsam irgendwie durchstehen könnten und in dieses neue mittel irgendwie hoffnung setzen könnten!

ich habe viel über die studie mit traberdesen gelesen und geforscht, denn ich bin am überlegen ob das evtl der nächste schritt für meine mama sein könnte, falls sie durch die studie nicht zu einem zufriedenstellenden ergebnis kommt. schau es dir doch einfach mal an!

http://www.mittelbayerische.de/index.cfm?pid=10009&pk=362953&p=1
http://www.anlageberatung-schuhbeck.de/pubpdf/antisense-pharma-Trabedersen-zeig-hohe-Sicherheit.pdf
http://www.anticancer.de/weitere-solide-tumoren/ein-ausschlusskriterien.html

vielleicht wäre das für dich noch eine möglichkeit um die chemo drumherum zu kommen! die bisherigen ergebnisse dieser studie sind nahezu erstaunlich!!!

bitte halte uns weiterhin auf dem laufenden!

ich wünsche dir alles erdenklich gute für deinen termin!

[Schnüffelchen]

:eek::eek::eek::o:eek::eek::eek:

darf man das so nicht??? ich wollte keine werbung machen, entschuldigt bitte :rolleyes: bin doch noch mehr oder weniger neu hier... SORRY!!!

[Sonne114]

Hallo .
Hatte heute meinen Termin in Heidelberg.Der Therapievorschag ist keine Überraschung.5Tage die in d.Tagesklinik m.Darcabazin.Dann 3 Wochen Pause.Die Termine sind jetzt schon mal festgelegt.Bie nächsten Donnerstag muß ich mich entscheiden ob ich das so mache.
Mich scheuen die vielen Stunden ,welche ich dann unterwegs bin.deshalb von meiner Hausärtztin der Vorschlag,nach Öschelbron in die Klinik zu gehen.Da wird Schulmedizinisch mit Alternativmedizin gemischt.(Mistel ausgeschlossen sagt Heidelberg ,ist kontra.) Da kümmert sie sich jetzt um einen Termin. Klappt das nicht ,dann evtl. in der Onkolokie in Karlsruhe.Muss jetzt wieder bis morgen warten.
Gruß Doris.

[Fee1986]

Hallo.
Ich bin neu hier.Mein Freund (24) ist auch in dieser Studie drin.Er bekommt seit Dienstag die Tabletten.Er ist sehr schlapp und klagt über einen ekligen Geschmack der von den Tabletten kommt.
Habe das Internet abgesucht nach weiteren Teilnehmern dieser Studie und bin erleichtert dass ich jetzt dieses Forum gefunden habe.

Lg

[Schnüffelchen]

hallo liebe doris,

ich hoffe dass du die für dich beste lösung findest! also wenn du zustimmst geht es also ab nächster woche los? wie stehst du zu dieser möglichkeit der normalen chemo?
solltest du dich für sie entscheiden, dann hoffe ich dass du sie gut verträgst und möglichst wenige nebenwirkungen bekommst!!!

hallo fee1986,

bei meiner mama zeigen sich noch keine nebenwirkungen, auch in hinsicht auf den geschmack hat sie nichts erwähnt, werde danach aber mal fragen... die hitze macht ihr allerdings zu schaffen, wobei man aber nicht weiß ob es von den tabletten kommt, oder halt von den temperaturen, die mir zB auch so meine problemchen bereiten. sie meidet natürlich so gut es geht die sonne, sieht allerdings im gesicht so aus als wenn sie erst aus dem urlaub gekommen wäre. das ist ja auch eine der nebenwirkungen; die haut ist extrem reizbar und nimmt die uv-strahlung noch intensiver auf. es kann sich ja sogar weisser hautkrebs bilden... :undecided
ich habe mich ehrlich gesagt ganz schön erschrocken als ich das alter deines freundes gelesen habe :eek: noch sooo jung, ein jahr jünger wie ich :( soetwas beweisst mal wieder das auch wir schon ziemlich aufmerksam unseren körper beobachten sollten :shy:
in welcher klinik ist dein freund denn in behandlung?

ich wünsche ihm schonmal alles gute, viel kraft und ein gutes anschlagen der tabletten!!! dir naürlich auch viel energie für die bevorstehende zeit!

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich habe evtl. auch die möglichkeit bei der Brim 3 Studie eingeschlossen zu werden.:D:D:D

Jetzt muss nur noch die Mutation vorhanden sein:rotier::shy:

Ich müsste zwar dann alle 3 wochen von Berlin aus nach Kiel fahren, weil es die Studie bei uns nicht gibt. Aber wenn es weiter nichts ist :cheesy:

Allen ein schönes WE

[Fee1986]

Meinem Freund ist momentan so schwach,dass er gar nicht das Haus verlassen kann.Er ist in der Uniklinik Mainz in Behandlung.
Er hatte auch schon vorher Probleme mit der Hitze.Für ihn ist dieser eklige Geschmack im Moment sehr belastend da er sich immer übergeben muss deswegen.Und das alles schon nach vier Tagen.Ich hab riesige Angst davor wie es weiter geht.
Dabei haben wir eigentlich gedacht wir hätten nach den zwei Hirntumoren im November das schlimmste überstanden:(

[Schnüffelchen]

hey jenny b.,

würde mich freuen wenn du dich miteinreihst in die studie, je mehr erfahrungsberichte, desto besser :) vielleicht kann man damit auch anderen helfen ;)

hey fee,

oh man, das ist natürlich schlimm wenn er vorher schon einiges mitgemacht hat und es ihm dann jetzt auch noch so schlecht damit geht :( habe meine mum vorhin gefragt, sie meinte sie hatte zwar keinen komischen geschmack, aber dafür einen enorm trockenen mund gehabt. aber nach ca einer woche ging es langsam wieder und mittlerweile ist es ok...
hat er fernmetastasen? und wenn ja, wo (wenn ich fragen darf?)?

[Fee1986]

Die Metastasen befinden sich am Hals (sieht man auch,ist dick angeschwollen),unter beiden Armen und im Bauch an den Lymphknoten.Es sind Gott sei Dank noch keine Organe befallen.
Ich habe meinen Freund heute Nacht nach Mainz in die Uniklinik (1 Stunde Autofahrt) gefahren da er den ganzen Tag nichts Essen konnte und das was er getrunken hat kam sofort wieder raus.Als wir dort in der Ambulanz ankamen wurde er bewusstlos da er sämtliche Flüssigkeiten wieder erbrochen hat.Das war ein totaler Schock für mich in dem Moment.Ich bin froh,dass ich meine Schwester bei mir hatte.Konnte bis jetzt noch nicht schlafen:(Bin dauernt in Gedanken bei ihm und frage mich wie es ihm gerade geht.
Ich hoffe die können ihm helfen die Chemo besser zu vertragen.

[Schnüffelchen]

es tut mir sehr leid dass er das alles so schlecht verträgt!!! oh man, da sieht man mal wie unterschiedlich jeder körper doch auf so einen wirkstoff anschlägt :confused: kopf hoch, die werden ihn dort jetzt wieder auf die beine kriegen! ob er dann noch weiter bei der behandlung bleiben kann wird sich ja dann bestimmt auch entscheiden. ich drücke fest die daumen dass er bald wieder besser zu wege ist :knuddel:

wie hat er denn die chemo vorher vertragen (hirntumore)?
und wo befindet sich der primärtumor? er hat doch hautkrebs, oder kommen die metastasen in den lymphknoten noch von den hirntumoren? wenn vorher kein malignes melanom da war dann würde das ja heissen dass die studie auch schon bei anderem krebs zum einsatz kommt!?

[Fee1986]

Ja er hat schwarzer Hautkrebs.Das wurde im März 2008 festgestellt und auch sofort entfernt.Letztes Jahr im November dann die zwei Hirntumore,im Januar dieses Jahr wurden ihm zehn Lymphknoten unterm Arm entfernt wovon nur einer befallen war und jetzt im Oberkörper verteilt.
Nach den Hirntumoren bekam er nur zehn Bestrahlungen,mehr war nicht notwendig.
Haben heute mit der zuständigen Ärztin gesprochen und sie sagte sie würden ihn nicht eher heim gehen lassen bis er fit genug ist.Sie versuchen jetzt einiges dass er die Tabletten besser verträgt.Bin jetzt wieder etwas beruhigter.Er bekommt jetzt zusätzlich zum Essen noch Astronautenkost.

Lg

[Schnüffelchen]

hmmm....ist bestimmt auch besser wenn die ihn da erstmal wieder etwas aufpeppen... immerhin reden wir ja nicht von irgendwelchen kopfschmerztabletten, sondern schon von mitteln die dem körper wahnsinnig zusetzen können.
ich hoffe dass du ihn bald wieder bei dir hast und es ihm dann besser geht und er nicht abbrechen muss!!!

[Fee1986]

Hallo!
Bei uns war das auch so dass sich die Chemo immer wieder verschoben hat.Die schlimmste warterei war als sie die Mutation getestet haben.Ich glaub das waren die längsten zwei Wochen unseres Lebens.
Heute ging es meinem Freund richtig gut.Er konnte sogar wieder aufstehen und ein Stück gehen.Essen konnte er auch wieder allerdings hat er heut abend wieder gebrochen:(Aber ich denke das wird jetzt von Tag zu Tag immer besser.

@Doris:ich drücke dir die Daumen,dass es bei dir schnell klappt mit der Therapie.

[Schnüffelchen]

hallo ihr,

ich finde das ansich sehr schlimm, das man in manchen kliniken mit solch einer erkrankung noch 3 oder 4wochen warten muss bis man dort stationär wegen poerationen etc aufgenommen wird :mad:

fee, das freut mich dass es ihm schon wieder besser geht :) dann darf er bald bestimmt wieder nachhause...

[Sonne114]

Hallo Fee Hallo Schnüffelchen
Am Montag d.26.7 geht es mit der Chemo los .In Heidelberg.Von Montags bis Freitags von 7.30Uhr bis 15.00Uhr in der Tagesklinik.Danach 3.Wochen Paus und wieder einen Block.usw.Die Zeit ist zu knapp um noch eine andere Möglichkeit zu planen .Das Risiko ist mir zu groß das in der Zeit alles munter weiter wächst.Habe aber dann ,wenn ich merke ,das ich es vom Aufwand her nicht schaffe ,die Möglichkeit den 2.Block in einer Tagesklinik in Karlsruhe (20km) fort zu führen.
Fee .Alles Gute für Deinen Freund.
Schnüffelchen .Bei Deiner Mutter weiterhin so positiv.
Gruß Doris.

[Fee1986]

Hallo Doris!
Das freut mich für dich,dass es jetzt schnell los geht mit der Chemo.Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Chemo,gib nicht auf.

Meinem Freund geht es von Tag zu Tag besser.Das einzige was ihn jetzt noch quält ist der Ekel vorm Essen.Er isst zwar aber nach einem halben Brot (früher hat er 4 Scheiben Brot gegessen) ist er schon wieder satt bzw. ekelt sich davor weiter zu essen.Morgen wird noch ein CT gemacht da er manchmal Schmerzen bzw. Krämpfe in der Nierengegend hat.

Lg

[Jenny B.]

Danke Doris

Ich kann jedes Daumendrücken gebrauchen :lach2:

Am Donnerstag hab ich meine Vorstellung in Kiel und dann wird nach der Mutation gefahndet :D

Ich werde euch auf dem Laufenden halten


GLG Jenny

[Fee1986]

Mein Freund ist heute endlich wieder nach Hause gekommen:rotier:
Jetzt hat er nur noch ein Problem.Seine Mutter ist zu Besuch bis nächste Woche Samstag:mad:Sie meint immer sie müsste bei meinem Freund immer die erste Geige spielen dabei ist er immer schon genervt wenn die Frau schon ankündigt dass sie zu besuch kommt (sie wohnt 400 km weit weg).Sie scheint aber zu doof zu sein um das zu verstehen wenn man ihr das sagt.Die Frau ist irre:lach2:Ich kann gar net alles schreiben um zu beschreiben wie irre diese Frau ist.Sie meint sie müsste immer bei ihm gegen mich hetzen:mad:Als wenn wir im Moment nicht genug andere Probleme hätten.

@Jenny:ich drücke dir ebenfalls die Daumen dass die Mutation vorhanden ist.

Lg

[Schnüffelchen]

hallo fee,

also sogesehen ein prachtexemplar von schwiegermutter :D durchhalten, umso schöner ist es ja dann wenn sie wieder weg ist ;) vielleicht auch alles nicht zu eng sehn, ist ja immerhin ihr sohn und sie wird sich bestimmt auch ziemliche sorgen um ihn machen... augen zu und durch :augendreh

hallo jenny,

drücke auch die däumchen dass es klappt :):):)

und wie geht es der doris? hoffe doch auch gut!? dir wünsche ich schonmal gutes gelingen und verträglichkeit für die anstehende chemo!!!

[Sonne114]

Hallo ihr Lieben .
Morgen geht es los mit der Chemo.Bin relativ entspannt .Versuche die Situation positiv anzugehen. Melde mich dann ,wenn die Woche um ist .
Alles Gute an euch .
Doris.

[Schnüffelchen]

hallo ihr,

wollte einen kurzen erfahrungsbericht bezüglich der studie bei meiner mama abgeben...

sie ist jetzt im zweiten zyklus und hatte heute wieder einen termin in der klinik. die nebenwirkungen halten sich zum glück in grenzen. ihre haut ist wahnsinnig empfindlich und neigt sehr schnell zu sonnenbränden und das obwohl sie sich so gut es ging der sonne ferngehalten hat. sie hat ab und an auch gliederschmerzen und durchfall, allerdings alles noch in einem sehr gut erträglichem ausmaße. was nicht so schön ist, allerdings auch in den evtl nebenwirkungen schon erwähnt wurde, ist, dass sich nun im geischt weisser hautkrebs entwickelt hat (erst innerhalb der letzten tagen) und der musste entfernt werden. uns wurde aber gesagt dass dieser keine gefahr in sich bürgt und es bei einem anderen probanten nach entfernen nicht mehr zu erneuten stellen kam. wir warten mal ab.... ihr blutdruck ist auch ein wenig gestiegen (nicht gefährlich hoch, aber etwas höher als sie sonst hat) und es soll weiter beobachtet werden ob es nun von den tabletten kommt oder halt von der ganzen aufregung die bei solchen untersuchungen ja nunmal entsteht.

in 3wochen beginnt dann zyklus3 und es wird dann auch gleich das erste ct gemacht, wovor wir ja schon wahnsinnig angst haben :eek: der doc meinte allerdings dass es ein gutes zeichen wäre dass sich der weisse hautkrebs entwickelt hat, denn somit würden die tabletten wahrscheinlich im körper arbeiten! wir hoffen mal dass es auch so ist :shy:

soweit erstmal der neuste stand der dinge bei uns. ich hoffe es geht euch allen soweit gut und die behandlungen (welche auch immer es sind) schlagen gut an...

[Sonne114]

hallo an alle.
Chemo 1.Block erledigt.Ich auch erledigt.Die Arzte meinten ich hätte die Chemo gut vertragen.
Gruß Doris.

[Fee1986]

Hallo Doris!
Schön,dass du die Chemo gut verträgst.
Wie geht es euch anderen so?
Mein Freund veträgt die Tabletten jetzt richtig gut.Er hat vor drei Wochen diesen Hautausschlag bekommen und hatte bis vor paar Tagen Wasser in den Beinen aber das ist wieder alles im Griff.

Gruß Fee

[Sonne114]

Hallo Fee.
Das hört sich ja richtig gut an.Bestimmt geht es Deinem Freund immer besser .Der Körper gewöhnt sich an die Medis. Das wäe richtig gut für euch.
Weiter so .Und alles Gute .
Doris

[Schnüffelchen]

hallo ihr lieben,

habe gerade mit meiner mama telefoniert, sie ist heute wieder in der klinik und das erste ct nach beginn der therapie stand an. die ärzte sind sehr zufrieden mit dem ergebnis des ct´s und meinten, dass sogar ein leichter rückgang der krebszellen zu beobachten sei :):):) wir hoffen natürlich dass es jetzt schön so weitergeht und sie weiterhin das mittelchen so gut verträgt... nebenwirkungen wie raue haut, starke sonnenempfindlichkeit, gliederschmerzen und mittlerweile erhöhter blutdruck sind natürlich immernoch dabei, aber halten sich noch gut in grenzen, also man kann damit leben.

ich hoffe, dass bei euch auch alles soweit ok ist! drücke euch für eure anstehenden untersuchungen ganz fest die daumen!!!

@fee bei euch müsste doch auch bald das erste ct sein, oder? ihr habt ja kurz nach meiner mama angefangen mit der therapie...

[Fee1986]

Hallo!

Ja nächste Woche Dienstag ist das erste CT angesagt.Wir sind schon ganz aufgeregt :zunge: Aber wir haben ein sehr gutes Gefühl.
Das freut mich,dass bei deiner Mama eine Besserung zu sehen ist.

Lg Fee

[Schnüffelchen]

hallo fee,

ja, vor dem tag is einem immer ein wenig komisch! ein arzt meinte zu meiner mum, dass die nebenwirkungen, zb die die haut betreffen, immer ein zeichen sind, dass das medi im körper arbeitet!

drücke euch für nächsten dienstag ganz fest die daumen!!!

auch an doris liebste grüße!!! hoffe bei dir läuft es weiterhin auch so gut mit der verträglichkeit und dass dann bei der ersten kontrolle auch viel positives rauskommt!!!

[mrs. thompson]

hallo ihr lieben!

bin gerade auf das forum hier gestoßen, und habe den thread gelesen.

mein freund ist 22 ...:( und er soll jetzt auch die studie bekommen, er wird jetzt darauf getestet. er liegt im moment in dresden in der uniklinik wegen komplikationen nach der OP im anfang juli (lebermetastasen).
ihm gings nach der op immer schlechter und hatte schmerzen an der niere und ab und zu am rechten lungenflügel. vor 1 1/2 wochen sind wir dann ins krankenhaus gefahren. es wurde ein ultraschall gemacht und es war wohl eine nachblutung. heute sollte er entlassen werden, seine blutwerte sind wieder in ordnung, sie haben noch ein ultraschall gemacht - jetzt ist aber in der gegend immer noch was zu sehen. der arzt meinte, man kann es sich vorstellen wie die "hülle" von der blutung. ich traue dem krankenhaus nicht...letzte woche hieß es, sie haben wieder was in der leber gefunden. dann haben sie ein kontrastultraschall an der leber gemacht, es war aber NICHTS zu sehen. dann haben sie ein PET/CT gemacht, dann war da jetzt angeblich doch metastasen zu sehen. total durcheinander...im pet/ct wurde dann auch festgestellt, dass er einen halben liter wasser in der lunge hat^^ das wurde jetzt aber durchs punktieren entfernt.

naja und er soll nun auf die studie getestet werden.

dienstag hat er eigentlich einen termin in quedlinburg im hautkrebszentrum. und in hannover/linden wollten wir auch nochmal eine meinung einholen.

abwarten...

[Fee1986]

Hallo!
Mein Freund hatte am Dienstag die erste große Untersuchung.Haben dann heute einen Anruf von der Uniklinik bekommen die dann gesagt haben: Zitat:"Wir haben echt coole Nachrichten!" Die Tumore haben sich alle um fast einen ganzen Zentimeter zurückgebildet.Und das nach erst sechs Wochen herapie.Wir sind so glücklich.So kann es gerne weiterlaufen.

@Mrs Thompson:nehmt euch auf jeden Fall eine zweite und wenn es sein muss auch noch eine dritte Meinung ein.Ich habe in der Zeit auch jetzt gelernt auf mein Bauchgefühl zu hören und habe mehrere Meinungen eingeholt.Gebt euch nicht zufrieden solange ihr euch nicht wohl fühlt.Immer wenn was mit meinem Freund ist fahre ich ihn jetzt sofort in die Uniklinik obwohl dass eine Stunde Fahrt ist.Ich bringe ihn defenitiv nicht mehr in ein normales Krankenhaus.Ich hoffe ganz fest,dass dein Freund passt für die Studie.Lasst den Kopf nicht hängen,bleibt stark.Wann bekommt ihr denn bescheid ob er passt für die Studie?

Lg Fee

[mrs. thompson]

@fee1986: das freut mich sehr für euch, dass das so gut klappt mit der studie:) hoffentlich läuft es weiter so gut.
in welcher klinik seit ihr denn?

du kannst ja mal meinen thread lesen, habe vorhin nochmal die ganze geschichte aufgeschrieben...("mein freund: malignes melanom, metastasen")

[Jürgen45]

Hallo an alle!
:winke:
Ich nehme an der Brim Studie in Mainz teil seit 4 Wochen und mir geht es eigentlich ganz gut, nur in der Sonne muss man halt vorsichtig sein, da man sehr schnell Sonnenbrand bekommt. In 2 Wochen habe ich das nächste CT und bin mal gespannt ob sich was verändert hat.
Ich habe u.a. auch Metastasen in der Leber, war in Frankfurt bei Prof. Vogl, der mir vor 7 Monaten geraten hat, die Ernährung umzustellen. Was ich auch getan habe ( ich esse die Budwig Ernährung ) und seitdem sind die Leber- und Lungenmetastasen kaum noch gewachsen. Seitdem sind auch keine neuen Metastasen mehr aufgetreten. Wo die Ernährung allerdings nicht angeschlagen hat, sind meine Knochenmetastasen, die sehr schnell wachsen. Deshalb habe ich mich zu der Studie entschlossen, um diese vielleicht auch noch auszubremsen.
Ansonsten kann ich die Budwig Ernährung nur jedem weiterempfehlen. Vielleicht hat ja jemand noch Erfahrungen damit gemacht?
Viele Grüße
Jürgen

[Sonne114]

Hallo Jürgen.
Das mit der Studie hört sich gut an. Deine Ernährung hast Du umgestellt? Ist das nur wegen der Leber? Darf ich Dich um mehr Info über die Ernährungsumstellung bitten? Das wäre schön. Weiterhin alles Gute für Dich.
Doris.

[Jürgen45]

Hallo an alle !
War gestern zum CT und MRT und hab heute telefonisch erfahren, dass die Metas in Lunge und Leber um 30 % geschrumpft sind--- innerhalb von 6 Wochen wo ich an der Studie teilnehme.
Meine Ernährung ist die Budwig Ernährung, um Deine Frage zu beantworten :)Sonne.
Grüße an alle
Jürgen

[Schnüffelchen]

hallo ihr

heute stand das zweite ct seit beginn der studie an und es gibt bis jetzt gute nachrichten!!! alle organe im körper top, knochen sind auch sauber...die ärzte sind sehr zufrieden mit dem ergebnis! ein ergebnis steht noch aus, da heisst es noch etwas bangen ob ein anruf kommt bzw was bei rauskommt. geht halt um die metastasenbildung in der haut, dort stand das ergebnis noch nicht ganz fest.
aber wir atmen jetzt erstmal auf, dass zumindest knochen und organe in einem guten zustand sind und sich das monstrum dort nicht noch weiter verbreitet hat und unheil treibt!

ich hoffe, dass es beim rest auch gute nachrichten gibt und drücke euch für die bevorstehenden untersuchungen schonmal die däumchen!!!

[Fee1986]

Hallo!
Wollte mich jetzt auch mal nochmal melden.War alles bisschen stressig in der letzten Zeit :-)
Also, mein Freund war am Freitag zur zweiten großen Untersuchung und heute haben wir bescheid bekommen,dass die Tumore sich wieder ein Stückchen zurück gebildet haben:rotier2:Freuen uns total und hoffen sehr,dass es so weiter geht.Die Ärzte sagen,dass sie sehr zufrieden mit ihm sind.Nach wie vor ist die einzige Nebenwirkung die Empfindlichkeit mit der Sonne.
Hoffe,dass es bei euch allen genauso gut läuft.

Lg Fee

[Jürgen45]

Hallo an alle!
Habe am Dienstag wieder Nachrichten von meinen Untersuchungen bekommen, die Metas sind wieder um 30 % zurückgegangen. Weiterhin geht es mir sehr gut, die Ärzte sind sehr erstaunt darüber. Schade, dass hier keiner mehr schreibt. Weiterhin alles Gute für Euch!!

[Maud]

Hallo Jürgen, :prost:

das sind doch mal echt gute Nachrichten!! Glückwunsch und weiter so!!

Liebe Grüße Maud

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe mal eine frage an die User die auch die PLX TAbl. nehmen

Ich vertrage die Tabl. ja relativ gut, habe außer Gelenk und Kopf schmerzen kaum Nebenwirkungen. Mir wachsen zwar auch hautwucherungen aber bis jetzt harmlose.

Nun zur meiner Frage.
Ich habe in den 22 Tagen bereits einmal 2 Tage bei gehabt wo es mir sehr schlecht ging.....Schüttelfrost abwechselnd mit Schweißausbrüchen,Kreislauf,Atembeschwerden. Das war zirka so am 11-12 einnahmeTag. Und heute geht es mir schon wieder so schlecht, Kreislauf Schüttelfrost und schweißausbrüche abwechselnd.
Kennt das jemand von euch ?
Hättet ihr ne idee warum das so ist:confused: Ich mache alles wie immer und halte mich an die einnahmen regelmäßig und auch die 3 Stunden Frist halte ich ein.

Ich verstehe das nicht, das es mir zu 95% gut geht und dann ein Tag dazwischen ist wo es mir wirklich schlecht geht

GLG Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich könnte mir vorstellen, da jede Krankheit und jedes Medikament bei jedem unterschiedlich wirken kann, würde ich denken, dass der eigene Körper je nach Verfassung an Tagen anders drauf ist und reagiert. Da spielt sicher der physische Zustand an manchen Tagen, Stress, die Spannung, wirkt es bei mir?, der ganze Stoffwechsel an diesen Tag, könnte mir vorstellen selbst die eingenommene Mahlzeit spielt da mit rein.
Nach 7 Jahren Interforon kann ich sagen, die Nebenwirkungen sind bedeutend weniger geworden und ich musste feststellen, sie wechseln immer wieder mal, von denen die im Beipackzettel stehen, hatte ich etliche und wie gesagt, ob Kopf, Rückenschmerzen, Schwindel usw., irgendwann sind sie mal wieder da immer abwechselnd und nicht mehr so intensiv wie sie beim ersten Auftreten waren.
Ich wünsche, dass es sich bei dir auch einspielt und erträglich wirkt. Fieber und Schüttefrost ist schon heftig, da geht nichts mehr. Ich drücke dir und allen anderen die Daumen, dass es endlich ein Mittel ist was Wirkung zeigt.
LG Roswitha

[Katrin*]

Hallo zusammen!

Ich bin absolut neu und unbedarft was das Thema Chemo oder Studienmedikamente angeht. Nun muß ich aber damit auseinander setzen... Ich nehme seit fünf Tagen 2x am Tag je zwei Tabletten der Studie:

"BRF113929: Unverblindete, multizentrische Phase II Studie mit zwei Kohorten zu GSK2118436 als Monotherapie bei unvorbehandelten oder vorbehandelten Patienten mit Hirnmetastasen eines BRAF-mutiertem Melanoms"

Da dies wohl schon die zweite dieser Art ist, wollte ich wissen, ob jemand Erfahrung mit Wirkung, Nebenwirkung etc. hat...
Oder aber ähnliche Studienmedikamente...

Alles Gute,
Katrin:pftroest:

[Jürgen45]

Hallo an alle!

Ich wollte mich nochmal melden. Mir geht es immer noch sehr gut, die Metas bilden sich weiter zurück. Ich nehme immer noch an der Studie über Brim 3 teil ( seit Aug. 10). Keine Nebenwirkungen, nur Lichtempfindlichkeit. Außerdem habe ich seit 2009 meine Ernährung komplett umgestellt. ( Budwig-Ernährung). Die Ärzte sind sehr erstaunt, dass es mir so gut geht, denn das magline Melanom wurde schon im Juli 2009 bei mir diagnostiziert (Stadium 4).
Damals sagte man mir, ich würde noch ein paar Wochen, wenn ich Glück hätte , leben.
Ich habe keine Chemoterapie gemacht, weil man mir in der Mainzer Uniklinik direkt gesagt hatte, dass die warscheinlich nicht hilft.
Ich nehme zusätzlich zu meiner Ernährung noch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel ein, z. B. Heilpilze, Kurkumin, Selen usw. Meine Blutwerte sind mittlerweile top.
Vielleicht hat ja jemand auch solche Erfahrungen wie ich gemacht, dass die Ernährung hilft??

Viele Grüße Jürgen:)

[Silke69]

Hallo Kathrin, hallo Jürgen,

@Kathrin: Ich habe 6 Wochen einen Mek-Inhibitor genommen. Bin leider aus der Studie ausgeschieden. Hatte einen sehr starken Hautausschlag nach einer Woche. Das sollen wohl so gut wie alle bekommen. Außerdem trockene Haut und Risse in den Fingern. Alles in allem war es auszuhalten.

@Jürgen: Ich nehme sehr hochdosierte Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente. U. a. auch Selen. Meine Blutwerte sind auch immer verhältnismäßig gut und nach OPs habe ich mich sehr schnell erholt. Also auch super Erfahrungen. Ich denke auch, dass der Körper die Chemos wesentlich besser verkraftet und die Nebenwirkungen geringer sind.

Viele Grüße,
Silke

[Zottie]

Hallo Jürgen,
toll, dass es dir so gut geht und schön von dir zu hören.

Mein Vater nimmt jetzt seit vier Wochen die Glaxo Variante zu PLX und es geht ihm sehr gut. Außer in den ersten Tagen ist er jetzt auch nicht mehr extrem lichtempfindlich. Die Metastasen in der Lunge und die im Hirn sind rückläufig. Auch er hatte keine gute Prognose und auf deinen Tipp hin, haben wir uns mit einer Ernährungsumstellung beschäftigt. Wenn diese auch nicht vollständig umgesetzt wurde, so wurde zumindest Leinöl, eingeschränkter Zuckerkonsum und sehr eingeschränkter Fleischkonsum von meinem Vater umgesetzt. Seine Lungenmetastasen sind sowohl unter Dacarbazin (seit September 2010) als auch unter dem Glaxomedikament rückläufig.


Alles Gute weiterhin für dich!
Zottie