astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das??? [Archiv]

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Michaela.ke

18.07.2010, 17:39

Hallo,
ein sehr guter Freund von mir, 42 Jahre alt, hat seit 2 Wochen die Diagnose Astrozytom III. Die Behandlung soll NUR mit Temodal erfolgen, (da Strahlentherapie zu viele Langzeitschäden hinterläßt) darüber gibt es wohl eine aktuelle Studie, die sehr erfolgreich sein soll. Hab aber keine Infos dazu gefunden. In einer anderen Klinik möchte man gerne mit Strahlentherapie UND Temodal behandeln. Wie soll man sich denn da entscheiden als Laie??? Ist jemandem etwas bekannt,gibt es Erfahrungen,reicht Chemo bei Grad III?
Würde mich sehr über hilfreiche Antworten freuen!
LG Michaela

winnewup

18.07.2010, 20:20

Hallo Michaela,

ich habe ein anaplastisches Oligodendrogliom III.In der Klinik in der ich operiert wurde wollte man auch Bestrahlen und Chemo machen.
Allerdings habe ich zur Behandlung woanders hin gewandt.Dort hat man dann auch gesagt...vorerst 8 Zyklen Temodal(habe jetzt 7 hinter mir und mir geht es gut)Temodal,damit sofern wieder etwas wächst man noch etwas in der Hinterhand hat und nicht gleich alles Pulver verschießt.Auch hier bezog man sich auf die Studie von der auch Du berichtet hast.Es handelt sich hierbei um die NOA-04 Studie.Wenn Du das bei Google eingibst,kannst Du dort einige Informationen finden.
Ist Dein Freund operiert worden?
Temodal ist zur Zeit wohl das Mittel der ersten Wahl.Ich kann nur sagen bei mir hat es wirklich gut angeschlagen.
Schön das Du Dich so interressierst.
Viele liebe Grüße
Winnewup

chaoskatze

18.07.2010, 22:09

Mir gehts genauso wie Winnewup, auch IIIer, auch Temodal und lustigerweise auch vor dem 8ten Zyklus :D

Bei mir hieß es auch, erst mal nur Temodal versuchen, vor allem weil Strahlen zwar in diesen Momenten weniger Nebenwirkungen haben soll, aber auf Langzeit wesentlich extremer und dazu kommt es noch auf Größe und Ort des Resttumors an - manche Strahlen kann man nur bei sehr kleinen Punkten verwenden, andere gehen noch ca. einen Zentimeter weiter, was man mit einplanen muss.
Bei mir wird nach dem Chemo noch mal überprüft und falls keinerlei Änderungen da sind (bis jetzt hat sich nicths zurückgebildet, aber wohl auch nichts gewachsen) bzw. falls sich der Tumor vergrößert hat, wird gestrahlt.

Nur - Strahlen kann man nur bis zu einem maximalen Punkt, Chemo kann man öfters verwenden.

stofel

19.07.2010, 19:54

Hallo ,

Bei mir wurde im März 2009 ein Astrozytom III festgestellt und in der Kopfklinik in Heidelberg Operiert , danach stand ich auch vor der entscheidung Bestrahlung oder Chemo , oder beides.Mir wurde von allen meinen dort behandelten Arzten gesagt , dass es keine Studie gibt, wo belegt , dass Chemo bei einem Astro III in Kombination mit Bestrahlung besser hilft als nur eine Bestrahlung.Ich habe mich nur für die Bestrahlung entschieden , das ging 6 Wochen lang , vertragen habe ich es super , keine probleme , auser Haarverlust und so eine art "Sonnenbrad" auf der Stirn. Nun bin ich seit der Op (März 09) ,bei jeder Nachuntersuchung ohne Rezediv im MRT untersucht worden. Für mich war es so bis jetzt die richtige Entscheidung nur die Bestrahlung zu machen , die Chemo kann ich ja wenn wieder was wächst immer noch machen.Aber die Entscheidung muss leider jeder für sich selber treffen.

Wünsche viel Erfolg bei Deiner Entscheidung.

MFG Stefan

Hier noch Infos zu meiner Krankheit :
http://www.meinhirntumor.de.vu/

Michaela.ke

19.07.2010, 20:24

Hallo,
vielen lieben Dank für die Info's! Habe die Studie jetzt auch entdeckt u. mir den Artikel mal durchgelesen. Den Link dazu habe ich unten plaziert! Mein Freund ist auch schon operiert worden, das war vor ca. 8 Wochen, da wußte man noch nicht, daß das so ein fieses Ding ist!!! Sie konnten nicht alles entfernen, da er während der OP (bei vollem Bewußtsein) einen epileptischen Anfall hatte. Außerdem sitzt das Ding in dem Bereich, der für die Motorik zuständig ist. Er hat derzeit immer noch kleinere Epil. Anfälle und kann auch den linken Arm noch nicht richtig nutzen (Feinmotorik stimmt nicht, z.B. mit Messer u. Gabel essen ist kaum möglich. Nun drücken wir Freunde alle die Daumen, daß die Chemo gut anschlägt und endlich mal wieder eine gute Nachricht über den Ticker kommt!!!!
Euch allen wünsche ich alles Gute und viel viel Kraft, Durchhaltevermögen und Glück!!!
LG Michaela

http://neurologie-psychiatrie.universimed.com/artikel/temozolomid-bei-anaplastischen-gliomen-gleichwertigkeit-der-prim%C3%A4ren

4pfoten

20.07.2010, 20:27

Mein Mann wurde im Dezember 2008 an einem Oligoastro III operiert, teilentfernt und er bekam ebenfalls lediglich Temodal - nach 13 Zyklen (im Februar 2010) hat der Prof sich für eine Pause entschieden und bisher gibt es keine Wachstum zu verzeichnen.

Strahlen und Co. möchte sich der Prof für ein Fortschreiten der Erkrankung "aufheben" und ich bin davon überzeugt, dass es der richtige Weg ist!

Auntie Little

21.07.2010, 07:50

Hallo Michaela,

ich habe ein Oligoastrozytom II. Operiert 01/2006 leider konnte auch nicht alles entfernt werden. Rezidiv 04/2007, 6 Zyklen Temodal (ohne Probleme). Da waren auch die Langzeitschäden die Entscheidung gegen eine Bestrahlung. Seitdem keinerlei Probleme mehr. Ende Juni war ich im MRT alles ok. Nächste Kontrolle erst in einem Jahr.

Wünsche Deinem Freund von Herzen ALLES GUTE und schicke Dir und den Angehörigen ein dickes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Birgit

Michaela.ke

24.07.2010, 11:13

Blitz0601

25.07.2010, 15:14

Ich wurde nach meiner OP Bestrahlt UND mit Temodal behandelt.
Mein Resttumor ist dadurch geschrumpft.*yippie*
Allerdings hab ich ganz schön mit nebenwirkungen zu kämpfen gehabt. Ich würde das auch nochmal machen, allerdings nur Stationär. Gut mittlerweile weiß ich was auf mich zukommt. Da würd ich vorsorgen.
Im Moment hab ich mit Muskelschmerzen zu kämpfen. Aber das geht auch vorbei sobald ich mit der Chemo durch bin.

4pfoten

26.07.2010, 20:38

Das hört sich doch mal gut an! Ich freue mich sehr und drücke die Daumen, daß ihr die guten Nachrichten abonniert habt!!!!
LG

Hallo Michaela,

ich hoffe selbstredend auch, dass diese guten Nachrichten anhalten werden, wir sind uns aber durchaus der "Endlichkeit" dieser bewußt.

Was ich vielleicht noch dazu sagen sollte: Das Temodal wurde nicht einfach "mal eben" abgesetzt, sondern selbstverständlich nachdem nicht nur ein erneutes MRT gemacht wurde, sondern auch ein FET-PET was einen Einblick zuließ, was die Tumoraktivität angeht - das halte ich persönlich für sehr wichtig bei einem derartigen Schritt.

Der Prof. hat sein Vorgehen damit begründet, dass zum einen nicht bekannt wäre, wann Temodal anfängt unwirksam zu sein und nach derzeitigem Wissensstand bei einem Progress erneut eingesetzt werden kann und zum anderen die Chemo natürlich auch den Körper schwächt und man mit einer Dauergabe evtl. auch eine Schwächung zu einem Zeitpunkt in Kauf nimmt, zu dem die Gabe nicht angezeigt ist und dann im Falle eines Progresses / Rezidivs aufgrund dieser Schwächung keine Möglichkeit mehr hat darauf zurück zu greifen, weil der Organismus dann zusammenbräche.

Wie geht es Euch denn mit der Entscheidung?

Michaela.ke

29.07.2010, 21:26

Michaela.ke

29.07.2010, 21:29

Hallo Michaela,

ich hoffe selbstredend auch, dass diese guten Nachrichten anhalten werden, wir sind uns aber durchaus der "Endlichkeit" dieser bewußt.

Was ich vielleicht noch dazu sagen sollte: Das Temodal wurde nicht einfach "mal eben" abgesetzt, sondern selbstverständlich nachdem nicht nur ein erneutes MRT gemacht wurde, sondern auch ein FET-PET was einen Einblick zuließ, was die Tumoraktivität angeht - das halte ich persönlich für sehr wichtig bei einem derartigen Schritt.

Der Prof. hat sein Vorgehen damit begründet, dass zum einen nicht bekannt wäre, wann Temodal anfängt unwirksam zu sein und nach derzeitigem Wissensstand bei einem Progress erneut eingesetzt werden kann und zum anderen die Chemo natürlich auch den Körper schwächt und man mit einer Dauergabe evtl. auch eine Schwächung zu einem Zeitpunkt in Kauf nimmt, zu dem die Gabe nicht angezeigt ist und dann im Falle eines Progresses / Rezidivs aufgrund dieser Schwächung keine Möglichkeit mehr hat darauf zurück zu greifen, weil der Organismus dann zusammenbräche.

Wie geht es Euch denn mit der Entscheidung?

Zur Zeit ist die Entscheidung so OK, mein Kumpel ist ja noch ganz am Anfang, die erste Woche hat er jetzt hinter sich und das Mittel bisher gut vertragen. Sie haben auch gesagt, daß sie nicht gleich "das ganze Pulver auf einmal verschießen wollen", deshalb vorerst keine Bestrahlung. Habe aber jetzt auch schon oft gelesen, daß das durchaus üblich ist. Das Warten auf den Erfolg bzw. auf einen Strohhalm ist glaub ich das Schlimmste! Alles Gute für Dich/Euch!!!!

Michaela.ke

29.07.2010, 21:32

Heiko655

30.07.2010, 11:11

Hallo,
Ich habe auch einen Astrozytom III und wurde 2005 mit OP,Chemo und Strahlentherapie
behandelt und ich finde es war richtig beides zumachen. Meiner Meinung nach sollte
man bei so einer Diagnose so aggressiv wie möglich behandeln vor allem wenn bei der
OP nicht alles entfernt werden konnte und der Tumor noch klein ist. Was spielen den die
Langzeitschäden für eine Rolle wenn man sie nicht erlebt.
Man weis ja auch nicht zu welcher Gruppe man gehört die mehr von einer Chemo
oder von einer Bestrahlung profitiert also dann doch lieber beides.
Außer dem kann man eine Chemo im Falle eines Rezidivs wiederholen ich würde
nur nicht die selbe wieder machen da die Tumorzellen resistent werden können.

LG Heiko

4pfoten

30.07.2010, 15:22

Hallo Heiko,

wenn sich der beschrittene Weg für Dich richtig anfühlt / anfühlte dann ist das doch super!!!

Zwischenzeitlich gibt es eben auch Studien dazu, dass es keinen Vorteil für IIIer bringt beides gleichzeitig zu unternehmen (ich werde zu Hause mal in meinen Favoriten kramen und die entsprechenden Links einstellen). Vermutlich wird der Goldstandard irgendwann auch in diese Richtung gehen; noch ist er es nicht.

Es ist ja nicht so, dass es nur die Langzeitschäden sind, die Probleme bereiten, sondern eben auch die Komplikationen schon während der Behandlung da sind und es hat auch ein stückweit mit der Lebensqualität zu tun, für welchen Weg man sich im Moment der Diagnose entscheidet!

Zum Thema "profitiert man mehr von Chemo oder Radiatio" gibt es durchaus Möglichkeiten der Untersuchung - sprich ein genetisches Profil des Tumors mit entsprechenden Markern kann durchaus zeigen, dass die Chemo höchstwahrscheinlich anspricht oder eben auch nicht. Im Falle meines Mannes wurde das gemacht und die Sensitivität war gegeben.

Ich persönlich finde nicht die Aggressivität in der Vorgehensweise wichtig, weil wir alle wissen, dass Hirntumore dieser WHO-Klassifikation eine Einbahnstraße sind und eine Heilung nicht erreicht werden kann - ich finde wichtig, dass die Zeit bis zu einem Rezidiv oder einem Progress hinausgezögert wird, bei einem Maximum an Lebensqualität; dass nicht direkt alles Pulver verschossen wird, obwohl der Tumor evtl. langsamwachsend ist und man mit minimalem Einsatz auch etwas erreichen kann und im Falle des Falles noch einen Plan B, C und im Idealfall auch D und E im Ärmel hat - so läßt sich die Zeitspanne vermutlich noch maximieren.

Und wie jeder hier, hoffe auch ich darauf, dass mit dem Maximieren der Zeitspanne neue Wege, bessere Wege und erfolgreichere Wege bei der Behandlung dieser Tumorarten gefunden werden...

Ich wünsche jedem Einzelnen hier alles erdenklich Gute!

Luca7

15.08.2011, 00:21

Hallo !
Ich wollte mal fragen was ihr mr raten könnt . Mein Sohn ist 7 und es wurde jetzt so ein sch.... Ding im Hirn gefunden . op hat er gut überstanden aber alles konnte nicht entfernt werden . Jetzt soll auch strahlen und Chemo gleichzeitig gemacht werden und jetzt wo ich das hier alles so lese ....mhhhh bin etwas im zwiespalt . :-(
ich weiß im mom eh nicht wo mir der Kopf hängt , weil ich noch so erschüttert bin über das alles . Man sagte mir ich soll nicht googeln aber ich muss , den wie soll man den sonst mitreden können oder vielleicht die Ärzte mal einen konter geben ?
ich will auch nur das beste für ihn und meine Sohn auf keinem Fall an dem Ding verlieren .
Bitte helft mir etwas ....

jushi

27.10.2011, 19:45

hallo ihr alle,

zuallererst möchte ich euch alles erdenklich gute wünschen.

und dann einen kommentar abgeben zu "wen interessieren langzeitschäden, wenn man sie nicht erlebt?"

meine mutter hatte vor 17 jahren ein astrozytom grad III und ist vor knapp zwei wochen gestorben.

sie wurde damals operiert sowie mit chemo und bestrahlung behandelt. obwohl ihr ursprünglich nur 2 jahre gegeben worden waren, lebte sie weiter und weiter und weiter und der tumor war besiegt, es gab nie ein rezidiv.

ABER das gehirn war durch die strahlenbelastung so geschädigt, dass sie von jahr zu jahr unselbstständiger wurde, kognitiv und motorisch abbaute, dement wurde etc etc. irgendwann gabs dann nochmal einen sturz auf den kopf, ein aneurysma, halbseitige lähmung, rollstuhl, depression, psychosen, fortschreiten der demenz, am ende 9 monate koma und jetzt ist sie tot.

sie hatte in den letzten jahren im großen und ganzen kein lebenswertes leben. wir, die familie, für die sie damals so gekämpft hatte, hat sich zwar so gut es ging um sie gekümmert, aber es hat ihr nie gereicht. sie hat sich verdammt einsam gefühlt in den letzten 10 jahren oder noch länger. besuche hatte sie nach 5 minuten wieder vergessen, und schmerzen hatte sie beinahe überall und vollgestopft mit medikamenten war sie.

ich frage mich sehr oft, ob es nicht "besser" gewesen wäre, wenn sie all das leid nicht mehr hätte erfahren müssen. und wir auch nicht.

warum ich das hier schreibe? weil meine mutter all das damals nicht sehen wollte. diese langzeitschädenrisiken. sie hat einfach nach der "heilung" des tumors unbedingt wieder die alte sein wollen und beinahe so leben wie vorher. sie hat uns, die wie noch kleine kinder waren, nie erzählt, was mit ihr los war. es ist alles so verdammt traurig... und ich glaube nur, man sollte auch die langzeitschäden bedenken. es ist nicht egal. es ist einfach nicht egal.

alles gute für euch, wirklich, alles gute.

Der_Chris87

01.11.2011, 22:15

Ohje das mit deiner Mutter tut mir wirklich Leid. Ehrlich gesagt macht mir das nun schon Angst mit der bestrahlung anzufangen. Aber ich denke und hoffe, dass es da nun auch Fortschritte gibt um solche starken nachwirkungen zu vermeiden. Kann da vielleicht jemand etwas zu sagen?
Ich habe übrigens auch ein Anaplastisches Astrozytom WHO III udn werde wohl in den nächsten Tagen vor der Entscheidung stehen was ich mache.
Ich habe mir auch überlegt es erstmal nur mit Chemo zu probieren. Ich denke, wenn es so nicht klappt kann man immernoch bestrahlen. Und man hätte wohl auch noch was in der Hinterhand. Aber kann man den Tumor überhaupt nur mit Chemo ganz verschwinden lassen? Natürlich ist mir bewusst, dass es von Patient zu patient unterschiedlich ist und es IMMER zu einem Rezidiv kommen kann. Aber es geht mir um die thoretische Möglichkeit, also ob es schonmal vorgekommen ist.

jushi

29.11.2011, 23:30

lieber chris,

ich hoffe, du hast mittlerweile ein paar antworten auf deine fragen gefunden. ich kann dir dazu leider nichts sagen. ich weiß viel zu wenig über diese krankheit und mich würde es auch brennend interessieren, wie es anderen menschen mit einem aa III ergeht oder ergangen ist. leider wurden wir als kinder nicht aufgeklärt, weder von unseren eltern noch von den ärzten. mich macht das immer noch wütend und so traurig.

ich weiß auch nicht, inwieweit meine mutter überhaupt aufgeklärt wurde. und ob sie informiert war über alle möglichkeiten, die es so gibt. ich weiß leider viel zu wenig und das tut mir sehr leid.

ich wünsche dir alles gute. wenn du magst, meld dich.

Der_Chris87

30.11.2011, 00:00

Ja seit letzter Woche bekomme ich Bestrahlung und zum Glück ohne Chemo. Ich habe jetzt mit einigen Leuten kontakt, die schon vor einiger Zeit bestrahlt wurden und es gab wohl keine Langzeitschäden.
Ich habe auch bisher Null Nebenwirkungen, aber ich habe ja auch erst 6 Bestrahlungen hinter mir. Aber ich schaue der zukunft zur Zeit sehr optimistisch entgegen :-)