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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : tumorbiologie freiburg-Erfahrungen???


23.10.2003, 07:46
Hallo an alle,

muß zur Zeit öfters etwas ins Forum stellen, weil wir zur Zeit so dringend nach einer guten Weiterbehandlung suchen -meinem Papa geht es grade gar nicht gut.
Die "second opinion" in Freiburg soll über 1 1/2 Tage gehen u. das ist doch bestimmt ein ziemlicher Kostenfaktor. Wer kann mir darüber Auskunft geben, war schon dort?
Lohnt es sich??

Vielen Dank, allen,die mir antworten!

Liebe Grüße susan

23.10.2003, 08:05
Hi Susan, ich als Freiburgerin kann die Tumorbiologie nur in höchsten Tönen loben!
Meine Mutter war zur Anschlußbehandlung dort und auch während ihrer Chemo.
Sehr kompetente, vor allem menschliche Leute dort. Ich hab zwar über die Second opinion gelesen, sie aber nicht in Anspruch genommen. Ich denk mal, einen Versuch wäre es allemal wert. Hast du mal auf deren Homepage nachgelesen? (Bei Google Tumorbiologie Freiburg eingeben). Tatsache ist, daß die Klinik alles menschenmögliche tut, damit sich Patienten dort gut aufgehoben wissen. Schon seit über 6 Jahre, noch vor der Krebserkrankung meiner Mutter, bin ich mit meinem Popchor regelmäßig zur Patientenunterhaltung dort und empfinde die ganze Atmosphäre als sehr wohltuend. Liebe Grüße Beate

23.10.2003, 08:30
Liebe Beate,
lieb, daß Du mir so rasch geantwortet hast! Hört sich wirklich gut an- nur spielt nach bereits vielen Ausgaben jetzt auch wirklich eine Rolle, was es kostet (Zweitmeinung) Auf der Homepage stand, man muß die Kosten selbst tragen.Ich versuchs wohl mal mit telefonieren dort.
Wir haben uns ja schon verschiedentlich im Forum geschrieben u. eigentlich wollte ich mich mal im Thread "Ein langer Abschied.."
etwas aussprechen- aber ich hoffe so inständig auf Besserung und
kann mich mit dem Wort Abschied überhaupt noch nicht identifizieren... Bei meinem Papa geht grade alles schief. Obwohl er eigentlich in recht guter Verfassung war liegt er jetzt im Krankenhaus, Stoma wurde zurückverlegt.Darauf hat er sich so gefreut, aber er bekommt dort eine Infektion nach der anderen.Tierische Schmerzen, Antibiotika u. das Gewicht geht weiter runter.Wir haben einen Arzt in seiner Nähe ausfindig gemacht, der seit 30 Jahren auch austherapierte Patienten behandelt u. auch Erfolge hat.c Aber ich habe solche Angst, daß es im Krankenhaus immer weiter abwärts geht, bevor er dort hin kann. Sein Leid bricht mir das Herz.
Du verstehst, was ich meine-ich weiß ja von Deiner Mutti, wie geht es ihr??
Bin heute unendlich traurig. Danke, nochmals ,Beate für Deine Zeilen!

Liebe Grüße susan

23.10.2003, 11:10
Hi Susan, klar, die Kosten sind wirklich so eine Sache...woher soll man das alles nehmen.................Krankenhaus ist für mich der Inbegriff des Üblen, leider, ich versteh dich. Meiner Mama gings da auch immer mieser als daheim. Und Krebs ist eine Krankheit mit ewigem Auf und Ab, nichts, an dem man sich irgendwie orientieren kann.
Meine Mama hat zwar auch sehr abgenommen, aber ihr Gewicht liegt trotz allem noch im Normbereich, ich denke, das macht ne Menge aus. Klar ist sie schwach....aber sie trainiert zur Zeit laufen mit Hilfe ihres Rollators, um nicht total abzubauen.
Aber essen geht halt immer noch dieses Zwieback-Taost-Brot-Gemisch und sonst nix, und die Übelkeit ist auch ein Dauergast.Aber sie freut sich an kleinen DIngen, z.B. das ihr Haar wächst, in ihren Augen ein Zeichen, daß es noch nicht bergab geht...wer weiß.......mal bin ich normal, dann kommen wieder Nächte, da heule ich Rotz und Wasser. Gut, daß man hier in diesem Forum nicht alleine mit seiner Situation ist und sich austauschen kann, nicht wahr? Ich drück euch ganz feste die Daumen, daß sich für euch eine passable Lösung findet! Herzlichst, Deine Beate

23.10.2003, 17:50
Liebe Beate,
ganz kurz will ich Dir noch für Deine lieben Zeilen danken, denn ich muß weg! Du findest immer so passende Worte! Ich freu mich für Dich, daß Deine Mama novch so aktiv sein will u. so bescheiden ist, sich an Kleinigkeiten zu freuen! Das kannst Du echt schätzen, viele werden bei Krankheit sehr ungerecht u. aggressiv.Ach, Beate, manchmal geschehn auch unglaubliche Dinge, u. gerade unbehandelte Patienten haben manchmal nicht den schlechtesten Weg!! Ich wünsch Dir auch Zuversicht u. daß Du weiterhin jeden Tag etwas Freude mit Deiner Mama hast.Wohnt ihr zusammen?
Mein Papa wohnt 90 km weg, ich fahre sehr oft mit meinem Mann hin.Übrigens geht es ihm heut abend besser, er durfte 1.Mal nach fast 1 Woche wieder essen u. hat alles "verputzt!"
Einen schönen Abend Dir noch u. ganz liebe Grüße von Susan

23.10.2003, 18:31
Meine Mama wohnt 15 Minuten mit dem Fahrrad weg. Da fahr ich eben täglich hin.........Ja die Ärztin hat gesagt, meine Mutter verblüffte sie immer wieder. Immer wenn man dächte, es ginge schnell zu Ende, dann rappelt sie sich wieder auf.
So ist das auch...aber dieses Wechselbad der Gefühle muß man auch erst mal verkraften, und ich bin nun nach fast 2 Jahren Pflege schon ziemlich gebeutelt.
Aber ich freu mich trotzdem über jeden gemeinsamen Tag! Also dann bis zur nächsten Mail und Kopf hoch Liebe Grüße Beate

24.10.2003, 14:23
Liebe Beate, danke Dir für Deine Antwort,

genau das ist das Zermürbende, dieses Wechselbad. Und da hilft auch nicht sehr viel dagegen, alle Gelassenheitsübungen u. positives Denken kommen total ins wanken, wenn ich am Krankenbett stehe u. in verzweifelte Augen schaue u. die Schmerzen mitbekomme.... Aber ich lerne jeden Tag dazu, für das Leben dankbar zu sein, Hilfe u. Liebe zu geben u. irgendwie die Dinge zu akzeptieren, die ich einfach nicht beeinflussen kann!
Sonst wird man selbst krank...
Die nächsten Tage bin ich fort-wünsche Dir ein schönes Wochenende, die Herbstfarben sind grad ganz wundervoll!Wir hören wieder voneinander,

alles Liebe susan

27.10.2003, 13:39
Hallo, Beate,
Bin heute kurz für 1 Tag zu Hause, gestern war ich bei meinen Eltern. Dort versuchen mein Mann u. ich, Mutti aufzumuntern,ihr etwas Arbeit abzunehmen u. dann Papa besuchen.
Wirke immer sehr zuversichtlich, aber wenn wir wieder zu Hause sind, kommt alles hoch u. es geht mir nicht gut, habe Bauchschmerzen u. bin ziemlich down.Denn solange ich hier bin,habe ich doch etwas Abstand-aber gestern war Papa aufgestanden, er war so dünn u. auch so gelblich -nicht mehr mein Papa, wie er bis vor 3 Monaten war....
Habe eben manchmal einfach Angst, was noch alles kommt.
Morgen fahre ich dann wieder mit dem Zug hin(mußte heute hier was erledigen) u. bleibe erstmal bis Sonntag, da Papa aus dem Krankenhaus kommt u. ich Mutti mit dem Kochen u. Hausarbeit etwas unterstützen will-sie sieht auch schon sehr mitgenommen aus.
Dafür hatte ich jetzt am Freitag einen kleinen Abstecher ins schöne,erfreuliche Leben!Meine Tochter hatte beruflich Gutscheine für Hotelübernachtung bekommen u. wir haben es uns total schön gemacht in einem tollen Hotel u. ausführlich getafelt u. geplaudert.Das tat den Nerven soooo gut!

Nun warte ich auf einen Rückruf von der Tumorbiologie, hab sie nicht erreicht, denn ich möchte doch nach den Kosten fragen.
Hatten Deine Mama u. Du ein angenehmes Wochenende?
Also, ab Morgen bin ich bei Karlsruhe, ohne Computer,vielleicht höre ich noch von Dir-sonst alles Liebe bis ich wieder da bin!
Herzlich Susan

28.10.2003, 07:58
Hallo Susan, ach es geht uns so irgendwie. Ich hab mich vor 10 Tagen auf dem 16.Geburtstag meiner Tochter "aufs Gesicht gelegt" = bin gestürzt und humpel seit einer Woche rum. Bin gestern zum röntgen, ist aber Gott sei dank nur ne schwere Prellung (Knie)...wie das passierte, dachte ich nur, nein, nicht das auch noch.........Momentan ist es eher ruhig. viel Routine bei uns. Meiner Mama gehts weder besser noch schlechter, so ist es für beide erträglich....wie es kommt oder was kommt, ist so ungewiß..ich hab ne richtige Horrorvorstellung davon, sie könnte um die Konfirmation meines Sohnes schlecht dran sein, das ist im Mai....so wars bei meiner Tochter, da war sie im vorletzten Chemozyklus, es war die Hölle.........das mit dem Bauchweh kenne ich sehr gut - Im Juli, als wir die extrem schlechten Nachrichten bekamen, hat meine Verdauung beschlossen, nur noch Probleme zu machen, unkontrolliert Durchfall, Krämpfe, plötzliche Nahrungsmittelunverträglichkeiten usw......hat sich erst gelegt, als mir meine Ärztin etwas homöopathisches - hauptsächlich wohl für die Nerven - gegeben hat. Seitdem gehts besser.... Es geht dohc bei uns alles übers Nervenkostüm. Wer von allen Forumsteilnehmern hier hat nicht irgendwann Probleme damit, man ist halt auch nur ein Mensch. Na ja. Muß mich jetzt fertig machen, die Kinder sind zur Shcule und ich geh zur Mama.........Liebe Grüße bis bald deine Beate

03.11.2003, 15:02
Hallo, Beate, bin wieder da!
Schön, von Dir zu hören, danke!Tut mir so leid, das mit Deinem Knie.Hoffentlich bleibt es weiter ruhig bei Euch, damit Du etwas Freiraum für Dich u. Deine Familie hast.Die Befürchtunge vor Mai kann ich verstehen- bei uns ists auch so.Meine Eltern haben in 8 Wochen Gold. Hochzeit-es sollte so ein schönes großes Fest werden.Nun ist alles abgesagt- u. ich hänge völlig in der Luft-sollen wir was in kleinem Rahmen machen oder nicht-für Mutti soll doch auch nicht alles sang-u. klanglos ablaufen.Sie freut sich seit Jahren drauf-es ist alles so traurig....
Aber ich habe weder neben den Fahrten zu ihnen die Zeit noch den Kopf, Gedichtchen zu machen(wie geplant) usw. In dieser Woche war alles so schwer u. Papa so schlecht beieinander, daß ich auch nicht weiß, ob er da überhaupt Besucher sehen will. Sollte es ihm bis dahin plötzlich besser gehen-hast Du vielleicht einen Tip, was man als kleine Überraschung machen könnte?Ich dachte vielleicht an einen Geigenspieler oder so.
Vielleicht frage ich unter Sonstiges mal um Rat-gehört doch auch zum Thema, wie man einem Schwerkranken an so einem Tag eine Freude machen kann....
Aber will Dich jetzt nicht mit Fragen löchern-Du hast selbst genug.Wir schreiben uns jetzt unter Thema-Tumorbiologie-aber ich denke, so bürokratisch brauchen wir nicht sein-es hat sich so ergeben u. ist auch gut so..
Hihi, habe sogar noch ein Sätzchen zum Thema passend: die Untersuchung dort kostet 1000 €.
Weiß nicht, ob Pap es überhaupt will- er will zur Zeit das meiste nicht. Und man lernt mit der Zeit, sich zurückzunehmen-wir tun nur noch, was er selbst möchte u. bedrängen ihn in keinster Weise.
Nun gute Besserung für Dein Knie, viel Kraft für alles
und ganz liebe Grüße von mir aus dem Schwabenland
Herzlich susan

03.11.2003, 18:44
Hallo Susan!Was kann dein Vater denn noch essen bzw. was mag er denn? Mir fällt momentan ein kleines Candlelight -Dinner ein - auch wenns nur Diät wäre...außerdem: alle Bekannten mit einem "Reihenbrief" anschreiben und bitten, irgendeine Din-a-4 Seite zum Thema Goldhochzeit anzufertigen, und wenns nur liebe Grüße und ein Foto wären...das alles an dich schicken lassen und du klebst für deine Eltern alles in ein Album...vorne das Hochzeitsfoto rein und hinten ein gemeinsames aus letzter, "guter" Zeit...... Geigenspieler ja, wenn er das sonst auch mag....einen Glückwunsch in die Tageszeitung, die er immer liest...und eine CD mit seiner Lieblingsmusik laufenlassen..alles andere wäre vielleicht zu anstrengend? Das kommt immer auf seinen Zustand an....... Und bei google ins Suchfeld "Gedichte zur goldenen Hochzeit" eingeben...da findest du bestimmt was Schönes.............so, mehr fällt mir leider nicht ein........ Wow, die Untersuchung kostet wirklich ne Menge Holz, das muß man erstmal haben...aber laß wirklich ihn entscheiden, ich hab jetzt auch akzeptiert, daß letztendlich ein jeder selbst über sein Leben bestimmt, egal, obs dir gefällt oder nicht...lieb haben wir sie ja sowieso, nicht wahr, egal, wie sie sich entscheiden. So, ich geh jetzt mal mein Knie pflegen, hab heute einen Putzfimmel gehabt - hab die letzten Monate so gut wie nichts geschafft und so sah die Bude auch aus - bis bald, liebe Grüße aus dem stürmischen Freiburg Deine Beate

05.11.2003, 19:00
Liebe Beate,
noch schnell ein Grüßle, hab grad viel um die Ohren, da ich schon bald wieder zu den Eltern fahre u. hier auch jede Menge Arbeit (unter anderem die Laubberge in unserem riesigen Garten) wartet.
Ganz lieben Dank für Deine Tips-die sind wirklich klasse!
Vorallem der Rundbrief ist eine ganz tolle Idee!!Und an die Tageszeitung hatte ich vor lauter,lauter gar nicht gedacht!
Wie wird bloß alles werden bis dahin......
Ich freu mich immer, hier ins Forum zu gucken, denn mein Mann ist zur Zeit ausgerechnet so oft im Ausland auf Geschäftsreise u. ich sitze hier allein im Haus.
Geht`s aufwärts mit Deinem Knie?Na, wenn Du schon Elan zum Großputz hast......

So hoffen wir auf eine gute Woche für unsere kranken Lieben
u alles Gute für Dich herzlich susan

07.11.2003, 22:18
Hallo,
beate,
will mich nur geschwind abmelden, denn ich fahre morgen auf unbestimmte Zeit zu meinen Eltern-kann also vorerst nicht schreiben.Vielleicht kann ich mal in ein Internet-Cafe, wenn ich dringend Rat brauche.Papa geht es schlecht,das Blutbild!
Dazu Fieber usw. Wir sind alle so mutlos u. sehr traurig, hoffentlich geht es Euch besser! Liebe Grüße eine traurige susan

08.11.2003, 13:25
Oh so ein Mist..........bei uns ist alles beim Alten, nur eben sehr geschwächt...ich drück euch ganz feste die Daumen, das es nur ein vorübergehendes Tief ist! Bis dahin Ganz liebe Grüße

Beate

25.11.2003, 13:22
Liebe Beate,
ich bin wieder da!!
Will mich heute erst mal nur kurz melden, denn nach 2 Wochen weg gibts erst mal jede Menge hier zu tun und zu regeln.
Einesteils war es schön für mich, dort zu sein u. echt helfen zu können u. nicht nur am Telefon zu sein. Andernseits gab es viele Tage mit so großen Belastungen, daß ich emotional ausgepumpt bin bis zum Anschlag.Jetzt wäre eine Woche auf einem Baumhaus im Wald so das richtige.....
Aber, da ich mich schon vor längerem angemeldet habe, ging ich gleich nach meiner Rückkehr in einen workshop für orientalischen Tanz.(nicht zu verwechseln mit irgendwelchen erotischen Touristentänzen...) Das war sehr schön und tat wirklich gut. Die ägyptische Leiterin sagte, sie drücken mit ihren Tänzen Freude u. Schmerz aus und können so den verkrampften Körper sehr entlasten.
So möchte ich bis zu meiner nächsten Fahrt viel wohltuendes tun, um wieder Kraft zu haben.Wie`s bei den Eltern so steht, schreibe ich andresmal.Bei Dir gibt`s sicher auch einiges neue.
Freue mich, von Dir zu hören und grüß Dich ganz herzlich susan

26.11.2003, 07:46
Hallo Susan, bei uns gibts nicht viel Neues. Sie hat wieder etwas abgenommen, aber sonst geht es.......bei euch hört sich das ja ganz anders an...mann, soviel Probleme auf einmal...als ob dein Vater nicht schon genug hätte. Du tust gut daran auch an dich zu denken, viel zu schnell vernachlässigt man sich selbst vor lauter Sorge und Sich-Kümmern. Ich gebe mein Singen auch nicht dran...das erinnert mich dann immer wieder daran, daß es noch ein Leben außerhalb der Krankheit gibt. Im Dezember werden wieder Blutwerte gemacht, dann wissen wir mal wieder mehr..............Liebe Grüße Beate

08.12.2003, 09:03
<liebe Beate,
melde mich leider erst heute kurz, da ich viel Belastungen habe und beim Reinschauen hier dann grad mal Zeit hatte,auf dei eine oder andere dringende Anfrage Betroffener zu antworten.
Beate, ich muß Dir sagen, wie prima Dein Tip mit der Seite für die Goldene Hochzeit ist, an der alle Verwandte mitmachen können.Ich habe so schön gestaltete Blätter bekommen, die ich in ein Album kleben werde.Du glaubst nicht, wie zerrissen ich innerlich bin, wenn ich an diesen Tag denke!
Ich mache grad ein Riesengedicht über die besonderen Ereignisse der 50 Jahre u. bestelle eine Torte, auf die ein altes Foto der Eltern auf Eßpapier aufgespritzt wird.
Doch was wird an jenem Tag wirklich sein?
Die Stimmung meiner lieben Eltern ist so verzweifelt, Papas Niere arbeitet ganz schlecht und er hat starke Schmerzen dort,nimmt Schmerztropfen ein.Die Prognose der Ärzte hört sich nicht gut an-heute muß Papa zum Kernspin-was mit der Niere los ist, ob es Metastasen sind. Aber man glaubt, daß bei der OP einfach viel verletzt wurde(Blasennerven, Afterschließmuskel, und vielleicht auch was an der Niere)
Ich zittere heute vor dem Ergebnis-hoffentlich findet sich nichts Neues im Bauchraum, er würde es nicht mehr verkraften.
Ja, Du weißt ja selbst, wie es ist Beate-man bemüht sich, irgendwie auch Normalität zu leben u. zwischdurch rollen die Tränen.
Manchmal denke ich, daß Deine Ma vielleicht recht mutig war, sich so zu entscheiden,denn sie kann ihre Tage wenigstens ohne ständige schmerzhafte Untersuchungsmethoden und zusätzlichen
Folgeerscheinungen nach OP`s verbringen.
Wenigstens hat Papa durch gute ERnährung und ich denke auch durch die Stutenmilch und das Avemar zum Erstaunen des Arztes gut zugenommen.Noch kämpft er, darüber bin ich so froh.
So hoffe ich, daß Deine liebe Ma noch viele ruhige Tage verleben darf, hoffentlich nimmt sie nicht dauernd ab. Falls es Dich interessiert, kann ich Dir mal Infos über eine Aufbaunahrung für Krebskranke schicken, so was Flüssiges kann sie vielleicht doch zusätzlich nehmen?
Freu mich, wieder von Dir zu hören und sende Dir ganz liebe Grüße aus dem grad klirrend kalten Schwabenland
herlichst susan

11.12.2003, 07:52
Hallo Susan, danke für die mail.......ich sitze hier und warte auf die neuen Laborergebnisse (Freitag sind sie fertig). Sie hat wieder abgenommen, die Ärztin findet das gar nicht gut, obwohl das Verhältnis Gewicht/Körpergröße für mein Empfinden noch relativ gut ist (59 Kilo bei 152 cm). Aber das hat wohl was mit dem Metabolismus der Krebszellen zu tun, wenn ich ds richtig verstanden habe. Die verbrauchen mehr und dadurch fallen mehr Schadstoffe/Stoffwechselabfälle an, die den Körper zusätzlich belasten. Und Kraft is' nich........Letzte Zeit zittern wieder die Hände, auch wenn sie ruhig im Bett liegt. Macht mich weich...............übrigens das mit der Ernährung ist lieb gemeint, aber aus für mich unerfindlichen Gründen bekommt sie diese Flüssignahrung nicht herunter und muß sich dann erbrechen, weil es sie so anekelt...also so lange sie mit ihrem Toast-Zwiebach-Milch-Bananen-Programm klarkommt, lass ich sie. Ich denke, ihr Körper sagt ihr, womit er noch irgendwie arbeiten kann. Würde ihr so gern mal ne Suppe kochen, aber nein, es geht nicht.........
Bei uns ist es auch so eisig. ich fahr zur Zeit Fahrrad mit einer "Sturmhaube" auf dem Kopf (so eine, die nur die Augen freiläßt) und seh damit aus wie ein Bankräuber....
Bekommt dein Papa Novalgin-Tropfen? Wenn die nicht helfen, redet mit dem Arzt und steigt auf Morphiumplaster um.
Damit fährt meine Mama seit 15 Monaten recht gut, Novalgin bekommt sie aber zusätzlich als Dauermedikation. Schmerzen müssen heutzutage wirklich nicht mehr sein....
Also denn Susan, bis demnächst mal.....Ganz liebe Grüße von Beate

13.12.2003, 14:40
Liebe Beate,
schön, von Dir zu hören-herzlichen Dank für Deine Zeilen!

Hab`ich richtig in einem anderen B rett gelesen, daß das Blutbild Deiner Ma gut ist?? Wenn das nicht wieder etwas Hoffnungsvolles ist! Frag doch ruhig einmal Deine Ärztin, ob Deine Ma nicht Magnesium (vielleicht Brausetabletten) gegen das Zittern nehmen könnte. Ihre Kost ist ja gezwungernermaßen sehr einseitig u. magnesiumarm (bis auf das bißchen Banane).
Ich wünsch Dir viel Kraft, es zu verwinden, wenn Du sie so geschwächt sehen mußt.
Ich trau mich im Moment gar nicht, mich zu sehr zu freuen,denn denke Dir-meinem Papa geht es grad erstaunlich gut!
Bestimmt kommt da auch psychologisch einiges dazu, denn die Kernspin-Untersuchung, vor deren Ergebnis wir alle zitterten,hat keine neuen Tumore ergeben (Papa hatte doch so Schmerzen) Er braucht nur ab u. zu mal 1/2 Schmerztablette.
Jetzt werden noch die Tumormarker getestet.
Auf jeden Fall ist er ganz plötzlich wieder viel fitter u. unternehmungslustiger geworden! Er fährt mit dem Auto zum Einkaufen, besucht seine alten Kollegen im Dentallabor meines Bruders u. erwägt sogar, am Montag für die erkrankte Fahrerin einzuspringen!!!
Es wäre zu wunderbar, wenn sich doch noch alles zum Besseren wendet-aber Angst vor dem nächsten Absturz lauert einfach noch in mir....
Manchmal hoffe ich auch, daß es vielleicht das Avemar ist, das ihm so hilft-es hat ja scheinbar schon vielen geholfen.
Auf jeden Fall laufen die Goldene Hochzeitsvorbereitungen auf Hochtouren, nun will Papa mittags ja sogar ins Restaurantund ich habe einen Akkordeonspieler engagiert, der Papas Volksmusik
spielt-und Papa will sogar einen Walzer tanzen!!!
Beate, ich glaub`s erst, wenn alles vorbei ist!
Ich laß danach wieder von mir hören. Bin noch bis Wochenanfang da, dann fahr ich zum Vorbereiten zu den Eltern.
Mußte schmunzeln, wie Du wohl als verkappter Bankräuber aussiehst.....

Ganz liebe Grüße und grüß doch auch mal Deine Ma von mir-irgendwie kenn`ich sie doch auch, wenn man so vieles mitbekommt....

Herzlichst Susan

13.12.2003, 17:31
Hallo Susan, ja die Blutwerte sind normal, auf die Tumormarker warten wir noch. Aber wie ich mittlerwile schon mehrfach gelesen habe, muß das noch lange nicht bedeuten, daß kein Tumor da ist. Als sie bei ihr den Darmkrebs feststellten, hatte sie so gute Blutwerte wie lange nicht, darum waren wir ja so fertig, als sich das mit dem Krebs herausstellte. Es muß doch einen Grund geben, daß sie sooo abnimmt und so schwach ist.....ich wünschte nur, mir könnte das mal jemand erklären, daß man im Blut nix finden muß, um trotzdem krank zu sein....
Bin ja so gespannt, wie dein Papa die Goldene Hochzeit packt, ich gönne es deinen Eltern, einen schönen gemeinsamen Tag zu verbringen! Übrigens bekommt meine Mama so Einiges an Vitaminen etc. jede Woche gespritzt....aber von Wirkung sieht man nicht gerade viel.......na ja. Warten wirs ab, mehr kann ich eh nicht tun. So, und nun wünsch ich Dir und den Deinen noch eine schöne Adventszeit! Lass mal wieder von dir hören!
P.S.: Hier im Darmkrebsforum gibts wohl noch eine Beate. Aber die, die eine Darmspiegelung hatte, die bin ich nicht!
Liebe Grüße Beate

20.01.2004, 10:32
Hallo,liebe Beate-ja mich gibt`s auch noch.....
Es ging echt nicht früher,Schwiegermama war eine Zeit bei uns,aber nun will ich doch mal berichten wie alles ging!
Stell Dir vor- die Goldene Hochzeit war ein voller Erfolg u. zwei! wunderbare Tage für meine Eltern. Am eigentlichen Hochzeitstag kam jemand vom Rathaus u. etliche Verwandte-wir hatten alles schön geschmückt u. ein paar Platten gemacht.
Gefeiert wurde am Tag danach, mittags im Restaurant,wo ich mein Gedicht vorlas. Papa hatte durch uns 50 Rosen für Mama bestellt.Nachmittags kamen als Überraschung die Akkordeonspieler-meine Eltern haben vor Freude geweint.Papa hat also tatsächlich einige Runden des Hochzeitswalzers getanzt!!!!Die Hochzeitstorte, das Album mit den Verwandtenbriefen-alles hat riesige Freude bereitet!Auf den Fotos sah Papa zwar etwas schmal, aber überhaupt nicht so schwer krank aus.
Ich war so glücklich!!
Eine Woche danach ging es recht ordentlich-dann hat Papa wieder total abgebaut.Schmerzen, jede Nacht x-mal auf Toilette wegen des Schließmuskels.Er bekam dann Infusion-als Reaktion darauf totale Schwächeanfälle.Am Sonntag war er so schwach u. apathisch, daß Mama das Schlimmste befürchtete.Heute gehts wieder.Angeblich sind laut CT die Tumore in der Lunge gewachsen-und nun starten sie heute mit der Chemo.Bin so traurig-es sah so nach Besserung aus.Aber will positiv denken-vielleicht kommt dadurch ein Stillstand.So denke ich heute nur dran,wie Papa die 1. Chemo in seinem schmalen >Körper übersteht....
Sehr mitgenommen hat mich dann heute morgen die Nachricht,daß eine liebe Freundin von uns heute operiert wird (Tumor in Lunge u. evtl. in Leber).Ich faß es nicht... ein anderer Freund von uns(26 Jahre) hat grade seine Hammer-Chemo hintersich und alle Haare verloren.In meinem Umfeld hör ich nur noch Krebs-es ist eine echte Seuche unseres Jahrhunderts!
Eventuell fahr ich in den nächsten Tagen zu den Eltern,mal sehen, wie sich alles entwickelt... Ansonsten mach ich`s mir zu Hause sehr gemütlich, singe viel u. höre Musik, um meine Psyche aufzumöbeln...
Ja, nun hab ich im großen alles momentane mitgeteilt-entschuldige den langen Roman- und hoffe, auch von Dir zu hören, wie es Deiner lieben Mama geht.Erzähle meinen Eltern öfters, daß wir uns austauschen.
(Falls ich mich mal nicht melde, bin ich bei den Eltern)

Bis bald sendet Dir recht herzliche Grüße susan

20.01.2004, 10:57
Ja hallo Susan!!!! Ich hatte mir schon Gedanken gemacht, man denkt ja immer gleich ans Schlimmste......
Bei mir hat sich mittlerweile im 3. Jahr Pflege mein Körper massivst gemeldet. Seit dem 20.Januar bin ich mit winzigen Unterbrechungen immer wieder krank. Erst Grippe, dann ein Virus, der hier in Freiburg grassiert (so ähnlich wie Keuchhusten...) und dann sowas wie Schwächeanfälle, schlafe wo ich geh und steh. Die Ärztin sagt, ich sei "ganz unten" und wäre ein Fall für ne Kur, aber bei nur 4 Wochen Verhinderungspflege im Jahr bei Pflegestufe 1 geht das nicht. Wir haben statt dessen für den Sommer unseren allerersten Hotelurlaub mit den Kindern gebucht, wo ich absolut nix tun muß. Nun hoffe ich nur noch, daß meine Mama dann noch lebt...........Ihr gehts, wie die Ärztin sagt, bei aller Krankheit dennoch gut, sie ist stabil, irgendwie halt. Was mich etwas beunruhigt, ist, daß sie auf einmal wieder deutlicher abnimmt. Bis Herbst war das ca. 1 Kilo pro Woche, dann eine Ruhephase, in der sie dann in 5 Monaten nur 1,5 Kilo abnahm. Seit 2 Wochen gehts wieder im 1-Kilo-Rhythmus. Mir fällts immer dann auf, wenn ich ihr die Haare wasche und diesen dünnen Rücken seh........Aber wie gesagt, sie ist zäh. Zwar hat die Ärztin mir gesagt, sie rechne bei ihr nicht damit, daß sie das gesamte Jahr schafft, aber man weiß ja nie. ...... Nehmen wir, wies kommt. Ich muß auch lernen loszulassen. Manchmal denke ich mir, wenn ich hier so krank rumhänge sagt mir mein Körper: Denk mal an dich. Aber sobald man in der Familie mit einem Krebskranken zu tun hat, ist eh nix mehr wie es war.........
Man will immer alles richtig machen und kommt früher oder später zu kurz. So richtig abschalten, das kann ich schon lange nicht mehr....... So ist das Leben.
Ich freu mich für deine Eltern, daß das mit der Goldenen Hochzeit ein voller Erfolg war. Davon zehren sie sicher noch lange, gerade, wenns mal wieder bergab geht. Also dann - mein Haushalt ruft.................ganz liebe Grüße und halt die Ohren steif! Herzlichst Deine Beate

20.01.2004, 14:43
Liebe Beate,
wie schön, so schnell von Dir zu hören-vielen Dank!!
Antworte Dir auch gleich, weil`s bald wieder sehr rund geht und ich nicht dazu komme.
Ich kann so gut mitfühlen, daß Du nach der ganzen Zeit total fertig bist, kann ja gar nicht anders sein!Bis zum Sommer ist`s halt noch recht lang und ich denke, Du müßtest Dir unbedingt in kurzen Abständen kleine, erfreuliche Auszeiten gönnen.Hast Du denn keine Geschwister oder Verwandte Deiner Mama, die mal ein Wochenende einspringen, wo Du Dir dann mit Deinem Mann mal was Schönes gönnen kannst?
Ich stelle immer wieder fest, daß diese Erkrankung mein Leben sehr verändert hat,und das nicht nur negativ.Ich schätze jeden Tag noch viel mehr u. setze andere Prioritäten. Ich laß auch mal was liegen, um spontan ins Kino zu gehen, mit einer Freundin zu plauschen usw. Außerdem setze ich mir selbst Grenzen, wie weit meine Fürsorge für unsre Lieben gehen kann.
Ich habe auch so ein "Helfersyndrom", um anderen zu helfen, neige ich dazu, mich völlig aufzureiben.Darauf achte ich jetzt besser. So will ich mir auch eine Unterkunft suchen(wird nicht einfach),wenn ich bei den Eltern bin. Ich packe es nicht, längere Zeit dort zu wohnen, auf dem Klappbett im Wohnzimmer, ohne einen winzigen Bereich, wo ich mich mal zurückziehen kann!
Ja, Du sagst es so richtig: das loslassen lernen.Das versuche ich auch täglich u. mir hilft mein Glaube dabei sehr,Ruhe zu finden u. Antworten, warum das Leben so verläuft.
Daß Deine Ma. so abnimmt, ist natürlich schon beunruhinged, zum Glück hat sie ja noch ein einigermaßen gutes Ausgangsgewicht, wie Du mal schriebst u. vielleicht hört dieser Gwichtsverlust wieder ganz plötzlich auf wie er kam.

Beate, während ich grade schreib, klingelte das Telefon, meine Mutti sagte, sie seien beide am Boden zerstört-der Arzt hätte heute gesagt, Papas Leber sei voller Metastasen.....
Jetzt muß ich gleich in der Klinik in Bad Aibling anrufen, ob Papa dort einen Platz bekommt-der Albtraum nimmt kein Ende....

Ich denke an Dich, schick Dir einen Koffer voll Kraft, Zuversicht, daß wir das durchstehen-sitzen alle im selben Boot.

Herzlichst Deine susan

20.01.2004, 16:44
Oh je. Hoffentlich läßt sich noch was machen...........
Leider kann mich niemand ablösen, ich bin die einzige Tochter, meine Eltern sind schon über37 Jahre geschieden. Und die nächsten Verwandten sind selbst alt und wohnen über 600 Kilometer von uns weg. Zweimal im Jahr haue ich für ein Wochenende mit meinem CHor ab in den Schwarzwald zum Dauersingen ;-)), da kann dann mal mein Mann einspringen. Aber im Alltag ist das nun mal unmöglich. Aber auch ich habe Leute in dieser Zeit kenngelernt, die mich - wenigstens moralisch - unterstützen. Da merkt man dann, was wahre Freunde sind, und das tut gut. Sooo. Liebe Susan, ich drücke ganz feste die Daumen für euch! Bis demnächst Beate

22.01.2004, 10:32
Liebe Beate,
Das freut mich für Dich sehr, daß Du auch ein Umfeld hast, wo Du moralisch aufgebaut wirst-sehr viel wert!
Gestern sind wir (3 Freundinnen) zu dieser lieben Freundin in eine etwas weiter entfernte Lungenklinik gefahren.Sie lag auf der Intensiv.Eines war einfach so tröstlich: obwohl wir natürlich über ihre Erkrankung sprachen, ihr Trost u. Infos gaben, haben wir die meiste Zeit viel gelacht u. über Bücher u. die neusten Wohnideen gesprochen.Zum Schluß besprachen wir miteinander, was man heute so gegen Lebermetas machen kann.
Sie fühlte sich durch den Besuch sehr gestärkt.
So will ich auch versuchen, mit dieser Krankheit, die mir in meiner ganzen Verwandschaft Jahr für Jahr begegnet, zu leben:
miteinander reden, weinen -aber auch oft genug lachen.
Mein Papa hat heute die 1. Chemo -all meine guten Wünsche sind mit ihm u. wenn ich gebraucht werde, kann ich bei Schwiegermama wohnen.
Heute scheint bei uns wunderschön die Sonne.Beate, da ich auch sehr gerne singe(meine Mutter hat Operngesang studiert), interessiert mich, was ihr für Songs singt in eurem Chor-macht sicher großen Spaß.
Hoffe, bei Deiner Mama gibts nichts neues Unangenehmes u. Du kannst bißchen durchatmen. Ganz liebe Grüße Deine susan

22.01.2004, 12:39
>Hallo Susan, is nich mit Durchatmen ;-((, ich hab seit gestern die erste Heuschnupfenattacke dieses Jahres (Ja! Die Hasel blüht schon im Januar!), ich bin total zugeschwollen, bekomme keine Luft und huste heftigst. Bin soooo sauer, denn ich hatte nach 4 Wochen Dauerhusten endlich das Gefühl, auf dem Wege der Besserung zu sein.. Nun hat mich mein Mann verdonnert, heute daheimzubleiben, Antihistamine zu schlucken Homöopathie, denn er sagt, bei dem Dauerstress und immer halbgesund durch die Gegend zu rasen macht mich leider nicht kräftiger. er springt heute für mich ein, und ich hab tatsächlich den ganzen Vormittag mit Tee und Decke auf dem Sofa verbracht. Tut mir wirklich gut. Nun zum Chor. Wir sind 19 Leute, 4 Männer, 14 Frauen, 1 Dirigent. Nicht nur Sänger, sondern auch Freunde.Jaaa - was wir singen: moderne Musik. POP, Jazz, Soul, Oldies. Also Beach Boys , Eric Clapton, Manhattan Transfer , die Prinzen usw. Macht Spaß und ist das Einzige, was mich aufrecht hält. Nun sitze ich hier und bange um die nächsten Auftritte (in 2 Wochen in der Tumorbiologie und5 Tage danach in der Uniklinik, danach noch 2 Termine im Umland), denn ich kenne meinen Heuschnupfen und die damit verbundenen Probleme mit Stimme/Kehlkopf.
Mensch, bin richtig verbiestert..............es geht und geht nicht vorwärts....
Du hast übrigens recht: Auch bei Krebs nicht immer nur vom Kranksein reden, sondern das Leben, soweit möglich, nicht vergessen. Passiert nur leider viel zu schnell. So, und nun leide ich noch ein bißchen und geh dann was für meine Kinder kochen, die kommen unm 13.40 Uhr aus der Schule.
Liebe Grüße Beate

22.01.2004, 15:39
Ach, Beate, bei Dir wird aber auch nichts ausgelassen, das tut mir leid!Aus Deinen versch. Beiträgen ersehe ich eigentlich, daß Du medizinisch,auch in Bezug auf Homöop. sehr gut informiert bist.Ansonsten könnte ich, wenn Du das möchtest, in meinem Freundeskreis (wo die Heuschnupfler fast ein Rudel bilden) nach Tips fragen.Schön, daß Du auch einen verständnisvollen Mann hast, ich habe auch einen echten Goldschatz.So, muß heute noch weg bis bald mal

ganz dicke Besserungswünsche susan

grins: WENN`S MIR MAL SO BESCHEIDEN GEHT; SAGE ICH OFT MIT gALGENHUMOR.JAJA; DER HARTE nORDWIND SCHUF DIE wIKINGER.

22.01.2004, 17:29
HAllO Susan, ich war gerade bei unserer Ärztin, die hat mir jede Menge Blut abgezapft für einen Allergietiter sowie Blutbild und Blutsenkung. Montag weiß ich dann, was ich nicht vertrage bzw. wo ich was habe, das stört.Obwohl ich sonst meistens mit Homöopathie behandelt werde, bekomme ich ab sofort erst mal Schulmedizin - kein Problem, Hauptsache, es geht mal aufwärts........Was den Heuschnupfen angeht, bin ich bestens informiert, es kommt wieder die Zeit des Haarewaschens vor dem Zubettgehen etc. alle Jahre wieder. Gelobt sei was hart macht.....gelle? Bis bald mal Deine Beate

26.01.2004, 12:56
Hallo, liebe Beate,

hast Du ein weniger "schnupfiges" Wochenende hinter Dir?Hoffentlich, damit sich Dein Körper etwas erholen kann!Geht es Dir dann im Frühling,wenn alles mögliche blüht, noch schlechter?

Mein Sonntag war schön u. traurig zugleich.Frühmorgens habe ich gekocht u. alles, samt salaten u. Nachtisch ins Auto gepackt, und wir sind zu den Eltern gefahren.
Das Zusammensein war schön, haben auch Goldene Hochzeit-Video geguckt.
Aber es schneidet ins Herz Papa zu sehen, sein Gesicht ist eingefallen u. vorallem-der Ausdruck!Es kommen ihm oft die Tränen,er nimmt mein Gesicht in die Hände u. sagt:"Mädle, wir wollen doch noch in meine alte Heimat fahren!"
Und ich antworte:Halt durch Papa, das machen wir auch, im Frühsommer!
Aber der große Schock kam dann, nachdem ich den neusten Arztbericht gelesen habe.Die Tumore,in der Lunge sind auf 7x8 cm gewachsen,viele Lebermetas und-was ich nicht wußte(und die Eltern wissen es gar nicht,verstehen das Ärztedeutsch nicht so),am Harnleiter wird auch ein Tumor vermutet,deshalb Nierenstau.
Ich war wie erschlagen,durfte mir nichts groß anmerken lassen.
Beate, es sieht nicht gut aus und wir müssen dem ins Gesicht sehen u. irgendwie ertragen....
Er ist so ein liebevoller Mensch u. noch überhaupt kein alter Mann, sodaß es vom natürlichen Lebenslauf her die Zeit wäre,zu gehen... Er will auch so verzweifelt noch dableiben....
Suche im Forum noch weiter.Übrigens, wäre es doch wohl besser, wir schrieben anderwo weiter,viele rufen hier auf u. hoffen, etwas über Tumorbiologie zu lesen.Was schlägst Du vor? Vielleicht in Darmfrebs, Hoffnung u. Verzweiflung zugleich-oder unter Angehörige:ein langer Abschied....?

Liebe Grüße an Deine Mama. sag ihr daß auch fremde Menschen gern an sie denken!

Herzlich Deine susan

26.01.2004, 17:39
Susan, dann schreiben wir uns doch im Forum für Angehörige unter dem Thread von JINNY. "Der lange Abschied und das Rauf und Runter". Da hab ich schon vor 2 Jahren gepostet, da paßt unser derzeitiger Austausch besser hin.
Tut mir so leid für deinen Papa. Man hofft trotz allem doch immer weiter.......
Du fragst nach meinem Heuschnupfen? Der geht jetzt 5 Monate, dann ist Schluß.
Die Ärztin sagt mir heute, ich hätte Super-Blutwerte, aber den höchsten Allergie-Titer, den sie seit langem gesehen hätte. Nun bekomme ich etwas stärkere Tabletten und werde langsam wieder Mensch. Susan, ich drück dich ganz feste und wünsche dir und deiner Famile ganz viel Kraft
Deine Beate
Bis bald im anderen Forum