Diagnose [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Hilda

29.07.2010, 18:07

Hallo Ihr Lieben,

zuerst möchte ich mal loswerden wie toll ich es finde, dass sich hier so viele Betroffene und Angehörige austauschen. Es hilft ungemein.

Nachdem ich selbst - vor 28 Jahren - Krebs hatte (Ewing-Sarkom) und die Behandlung nach 8 Jahren erfolgreich abgeschlossen habe, wurde nun bei meinem Schatz ein Tumor in der Speiseröhre festgestellt. Die genaue Diagnose lautet:

ED eines distalen Ösophagus-Ca, histologisch gering differenziertes hepatisch und lymphonodulär sowie adrenal links metastasiertem Adenokarzinom.

Kann mir Jemand erklären was genau das heißt?

Ich sage lieben Dank im Voraus.

Liebe Grüße
Hilda

Hilda

30.07.2010, 18:22

Hallo,

ich wundere mich darüber, dass ich bisher keinerlei Antworten bekommen habe :shy:

Ich weiß, dass die Diagnose keine gute Prognose besagt und wenn man die Statistiken liest wird einem schlecht. Aber Statistiken interessieren mich nicht. Wenn es danach geht gäbe es mich auch längst nicht mehr. Also..... aufgeben ist nicht, egal was kommt!

Mein Schatz begegnet dem Krebs sehr kämpferisch und optimistisch, so wie ich auch. Er hat gerade die 1. Chemo - Cisplatin, 5 FU - so gut wie ohne Nebenwirkungen überstanden. Gestern Mittag war die Chemo beendet und er durfte heim. In drei Wochen folgt die nächste Chemo. Insgesamt sind 6-12 Zyklen geplant. Ob die Therapie anschlägt werden wir nach der dritten oder vierten Chemo erfahren.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend.
Kopf hoch!

Liebe Grüße
Hilda

Jessica2511

30.07.2010, 18:49

Hallo Hilda,
Ich weiß nichts über Diagnosen wollte aber nur mal so schreiben mein Papa hat SPK. Er geht Montag zum ersten mal in KH um mit der Chemo zu beginnen hoffe das er es auch einigermaßen verkraftet bei ihm wird Chemo und gleichzeitig bestrahlt. Es wird endlich Zeit das etwas los geht seit ca 4 Wochen wissen wir jetzt alles und es wurde die Chemo und Bestrahlung für ihn beschlossen. Er hat nen Port bekommen und vorsichtshalber ne PEG Sonde. Seit 14 Tagen müssen wir jetzt warten das die Chemo losgeht. Bis zu den untersuchungen konnte er Schlucken er war nur heiser. Seit dem er es weiß kann er schlechter schlucken und so. Jetzt wissen wir nicht ob es daran liegt das er wächst oder weil man weiß was es ist. Aber am Montag startet unser persönlicher Kampf gegen den Krebs also bis dahin alles liebe Jessica

ulla46

30.07.2010, 18:59

Hallo Hilda!
Willkommen hier, auch wenn der Grund sehr traurig ist.
Wahrscheinlich hat noch keiner geantwortet, weil niemand die schlechte Diagnose übersetzen wollte.
"ED eines distalen Ösophagus-Ca, histologisch gering differenziertes hepatisch und lymphonodulär sowie adrenal links metastasiertem Adenokarzinom" heißt Erstdiagnose eines Speiseröhrenkrebses, der im unteren Drittel sitzt. Gering differenziert heißt, dass die Krebszellen sich sehr von normalen unterscheiden und sich vermutlich schnell teilen. Leider gibt es schon Metastasen in der Leber, Lymphdrüsen und der linken Nebenniere.
Vermutlich bekommt dein Mann nun die Chemo, damit der Krebs in Schach gehalten wird. Das kann recht lange funktionieren! Ich habe heute bei meinem Nachsorgetermin jemanden kennengelernt, der eine ähnliche Diagnose hatte und schon drei Jahre damit lebt, bei guter Lebensqualität!
Ich wünsche euch, dass es bei euch ähnlich läuft.

Alles Gute
Ulla

Hilda

30.07.2010, 19:05

Hallo Jessica,

bei uns war es etwas anders. Er hatte arge Schluckbeschwerden und konnte so gut wie gar nichts mehr essen. Selbst trinken ging nur ganz schlecht. Deswegen mußte zuerst ein Stent in die Speiseröhre gesetzt werden. Mit diesem Stent klappte das Essen dann wunderbar.

Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren dauerte es 1 Woche bis zum Beginn der Chemo. Die erste Chemo lief über 6 Tage. Nun haben wir 3 Wochen Pause und dann geht es weiter.

Ich drücke Euch alle Fingerchen. Kopf hoch!!!

Liebe Grüße
Hilda

Hilda

30.07.2010, 19:15

Hallo Ulla,

hab ganz lieben Dank!!!

Ja, das dachte ich mir schon, deshalb habe ich gleich noch einmal geschrieben.

Die Ärzte haben uns gesagt, dass man den Krebs nicht heilen aber eindämmen könnte. Das ist jetzt unsere große Hoffnung.

Danke für Deine aufmunternden Worte.

Liebe Grüße
Hilda

monika100

30.07.2010, 21:44

Hallo Hilda,

lese auch bei Euch mit und wollte Euch alles Gute wünschen und drück Euch die Daumen.

Genau übersetzen konnte ich Eure Diagnose nicht, um nichts falsches zu sagen, habe ich es lieber gelassen. Ulla kennt sich da sehr gut aus, hast ja schon von ihr gehört.

LG Monika :winke:

Hilda

30.07.2010, 22:01

Hallo Monika,

hab ganz lieben Dank!!!

Ich lese bei Euch auch, ich drücke Euch weiterhin alle Fingerchen!!!

Alles Gute und liebe Grüße
Hilda

Hilda

01.08.2010, 17:47

Hallo,

das Wochenende war nicht so toll. Am Donnerstagmittag durfte Detlef nach der Chemo heim. Zuerst war auch alles okay. Doch am Freitag ging es los mit Übelkeit und Durchfall. Er bekam Medikamente gegen den Durchfall. Am Freitagnachmittag ist er zusammengebrochen und verweigerte die Einweisung ins Krankenhaus durch die Rettungssanitäter.

Gestern war er ziemlich schwach. Er hat viel geschlafen. Das gehen fiel ihm sehr schwer. Er torkelte mehr. Alles gute Zureden doch mal ins Krankenhaus zu fahren tat er wütend ab. Heute Morgen hatte sich an seinem Zustand nichts geändert. Ich habe lange mit ihm geredet. Letztendlich war er einverstanden und lies sich mit dem RTW ins Krankenhaus bringen.

In der Notaufnahme stellte man fest: Blutdruck unter 100, Flüssigkeits- und Kaliummangel. Er bekam noch in der Notaufnahme 2 Infusionen und wurde stationär aufgenommen. Nun müssen wir abwarten wie er sich erholt.

Das ist alles furchtbar schwer. Zumal er auch böse wird und mir Sachen an den Kopf schmeißt die ziemlich weh tun. Aber das werde ich aushalten.

Ich bin jetzt etwas ruhiger weil er im Krankenhaus ist.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend.
Liebe Grüße
Hilda

Jessica2511

01.08.2010, 18:08

Hallo Hilda,
Oje. Also bei meinem Papa geht es ja morgen das erste mal los mit einer Woche also bis Samstag früh mit der Chemo. Wir hoffen das es auch so gut es geht abläuft aber man weiß ja nie. Ich wohne genau neben ihn. Meine Brüder können auch mal fern bleiben wenn es zu heftig wird ich bin aber immer da für ihn und das ist auch gut so. Härter ist die Situation für meine Kids 7 und 10. Die sind im Moment total Erkältet und sollen Abstand vom Opa halten sehr sehr schwer aber sie wissen so gut es geht über die Sache bescheid. Wir wohnen ja nebeneiander und ich denke sie sind auch alt genug. Also alles gute und gute Besserung.
Liebe grüße Jessica

ulla46

01.08.2010, 18:27

Hallo Hilda,
dein Mann reagiert ja ganz schön heftig. Bei mir war das erste Wochenende nach Chemo ebenso: als Notfall ins KH. Da habe ich gedacht, jetzt ist es aus, so miserable fühlte ich mich. Dann wurde es aber mit der Zeit besser. Bei deinem Mann können die Ärzte ja evtl. die Dosis mindern. Was für eine Chemo erhält er denn und was bekommt er gegen die Übelkeit?
Ich denke, dass seine Aggressivität mit seiner Angst zusammen hängt. Das ist für dich natürlich extrem schwer zu ertragen. Sprich die Ärzte doch auch darauf an. Es gibt viele Medis gegen Ängste und Depris. Sinn der ganzen Sache ist doch jetzt, noch eine gute Zeit für euch beide zu haben!
Ich wünsche euch das!
Ulla

Hilda

01.08.2010, 18:43

Hallo Ulla,

er bekommt Cisplatin, 5-FU und ein weiteres Zytostatikum - ich komme gerade nicht auf den Namen - über 6 Tage. Die Ärzte sagen aufgrund einer bestehenden Herzschwäche - er hatte im April d.J. einen Herzinfarkt - würde die Chemo langsamer verabreicht als das normalerweise üblich ist.

Desweiteren bekommt er Novalgin.

Ja, es ist sehr viel Angst vorhanden. Das ist mit Sicherheit auch der Grund seines Verhaltens. Es ist verdammt schwer, aber ich werde das hinbekommen.

Die Ärzte habe ich angesprochen. Es ist so dass dort ständig andere Ärzte sind. Wenn irgendetwas ist sagt ein Jeder "ich muss mal den Oberarzt fragen und komme dann wieder". Den Oberarzt haben wir noch nicht einmal gesehen. Ach.... alles Mist!

Liebe Grüße
Hilda

ulla46

01.08.2010, 20:21

Hallo Hilda,
da bekommt dein Mann eine heftige Chemo! Cisplatin macht krasse Übelkeit und zwar erst ein paar Tage später. Hier wird beschrieben, was man gegen die Übelkeit verschrieben bekommen sollte:
http://www.krebsgesellschaft.de/download/ll_o_03.pdf
Schau nach, ob dein Mann entsprechend behandelt wird. Sonst druck das aus und nimm es mit zum Arztgespräch. Was die Ärzte betrifft, da musst du manchmal echt ein dickes Fell haben. Wenn nichts hilft, geh in das Sekretariat der Chefarztes und beschwer dich lautstark und besteh darauf, dass du einen Termin bekommst. Wütend genug wirst du ja dann wohl sein:boese:
Ulla

tsombert

01.08.2010, 20:28

Hallo Hilda,
wilkommen im Club, tut mit leid, das es deinen Mann auch erwischt hat. Bei meinem Dad wurde eine ähnlich desaströse Diagnose im April gestellt. auch mit Leber und Lymphbefall. Er hat gerade die 3. Chemo hinter sich auch cisplatin und 5 Fu über 5 Tage. Nach der ersten CHemo konnte erschon wieder beschwerdefrei essen, war aber noch nicht ganz so weit fortgeschritten wie bei deinem Mann. Morgen wir wieder untersucht was die 3 Zyklen gebracht haben. Er hatte bei dem 3. ziemlich mit Mundschleimhautentzündung zu kämpfen, was ihn etwas mutlos gemacht hat aber wir haben ihn wieder aufgepäppelt.
Wünsch die und deinem Schatz alles gute und viel Kraft, Ulla ist ein nie endende Unterstützungs und Informationsquelle. Sehr positiv sind auch die Berichte von Jürgen.
Alles Liebe Tanja

Hilda

03.08.2010, 22:16

@Jessica2511
Ich wünsche Euch alles, alles Gute! Es ist schön und sehr wichtig dass Du immer für ihn da bist!

@tsombert
Das hört sich ja fast ähnlich an. Mundschleimhautentzündung hatten wir bisher noch nicht. Aber die Übelkeit und der Durchfall waren schon ziemlich schlimm. Mit essen war ja bei uns gar nichts mehr, deshalb wurde der Stent gesetzt. Was hat denn die Untersuchung ergeben?

Hilda

03.08.2010, 22:36

Liebe Ulla,

hab ganz lieben Dank!!! Ich habe es ausgedruckt und werde es mitnehmen.

Weißt Du, die Klinik ist mir nicht geheuer. Es kann überall mal etwas "schief gehen", aber hier läuft so viel falsch.

Die erste Chemo: Arzt hängt Cisplatin an und geht. Detlef schläft weil er zuvor ein Beruhigungsmittel bekommen hat. Plötzlich sehe ich das alles ins Bett tropft und klitschnass ist. Der Arzt sagte "das wäre nicht schlimm, ein Schraubverschluß war nicht richtig verschlossen". Dran gedreht und wieder weg. Das Gleiche in grün, die Schwester tobt weil das Zeugs nicht an die Haut darf und freut sich wie ein kleines Kind weil sie ein Löchelchen entdeckt hat welches der Arzt übersehen hat :aerger:

Dann der Stent. Detlef konnte nichts essen weil er Schmerzen hatte. Er sagte "da stimmt was nicht mit dem Stent, die Schmerzen sind genauso wie sie waren bevor der Stent gesetzt wurde". Er bat die Schwester darum die Ärztin zu verständigen. Sie: "wenn ich sie sehe sage ich ihr Bescheid". Detlef legte sich hin und sagte: "ist ja auch alles nicht so wichtig. Die denken ich sterbe eh bald.......". Dann bin ich raus und habe die Schwester um selbiges gebeten. Mir kam sie genauso blöde. Ich habe ihr gehörig meine Meinung gesagt und darauf bestanden dass sie sofort die Ärztin verständigt, was sie dann auch gemacht hat. Detlef bekam ein Schmerzmittel und 10 Minuten später kam die Ärztin. Sie "befahl" einen Schluck zu trinken. Das Minischlückchen blieb auch drin, worauf die Ärztin sagte es wäre alles okay. Nun ja...... 3 Tage hat sich mein Schatz gequält, dann wurde endlich nachgesehen was mit dem Stent war. Das Dingen war schief und verstopft :aerger: 3 Tage Quälerei und Schmerzen, nichts essen können und nur ganz schlecht trinken :aerger:

Er möchte abwarten ob es beim Nächstenmal wieder so sch..... läuft und dann die Klinik wechseln.

Morgen soll er wahrscheinlich wieder heim. Hoffentlich geht das gut :shy:

Liebe Grüße
Hilda

peter3

04.08.2010, 07:37

Hallo Hilda
Nachdem ich Deien letzten Beitrag gelesen habe kann ich Dir nur raten die Klinik zu wechseln das grenzt ja schon an Körperverletzung was man dort mit Deinem Mann macht .Bei mir passierte während der ersten Chemo (auch Cisplatin) ähnliches .Man hatte den Port verkehrt angestochen ,ich merkte es erst als mein Schlafanzug nass wurde .Es kammen sofort 2 Ärzte die mir um den Port herum Spritzen gaben um zu verhindern das gesundes Gewebe zerstört wurde und am nächsten Tag wurde ers alles gerönt um festzustellen ob alles ok ist da Cisplatin wirklich gefährlich ist wenn es mit Gesunder Haut in Berührung kommt.Über die Nebenwirkungen kann ich Dir nicht viel sagen ,ich hatte fast keine trotz nebenherlaufender Bestrahlung
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles gute
Peter.

www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net (http://www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net)

Hilda

04.08.2010, 10:12

Hallo Peter,

ja, ich dränge nun auch darauf, dass er die Klinik wechselt. Hinzu kommt auch noch die verdammte Schnippigkeit verschiedener Schwestern.

Gestern war er nicht auf dem Zimmer als die Visite da war. Er sprach die Ärztin im Flur an und bekam auch wieder nur blöde Antworten. Er ist seit Sonntag da und wird heute wieder entlassen. Ohne dass ein Arzt mit ihm gesprochen hat. Ich finde das ist ein Unding. Eine Schwester sagte ihm dass er nachhause könne, er solle packen die Papiere wären fertig.

Heute nachmittag geht er zu seinem Arzt und wird ihn ansprechen wegen Klinikwechsel.

Ich habe etwas recherchiert und gelesen, dass die Uni Köln auf diese Krebsart spezialisiert ist. Hat da Jemand Erfahrungen gemacht?

Danke Dir nochmal Peter. Ich wünsche Dir natürlich auch alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Hilda

ulla46

04.08.2010, 10:29

Hallo Hilda,
es ist wirklich krass, was so in manchen KHs abgeht! Also Uni Köln ist eine gute Adresse. Wo wohnt ihr denn und wo wird er jetzt behandelt? Ich selbst bion ja in Essen (Kliniken-Essen-Mitte) behandelt worden, was ich sehr empfehlen kann.
Ulla

Hilda

04.08.2010, 10:32

Hallo Ulla,

aus Leverkusen und er ist im Klinikum Leverkusen in Schlebusch in Behandlung.

Ja, es ist krass und macht alles noch viel schwerer!

Liebe Grüße
Hilda

Hilda

04.08.2010, 15:16

Detlefs Hausarzt hat ihm von der Uni Köln abgeraten. Er meint dort wäre es noch schlimmer :shy: Empfohlen hat er "Das Gesundheitshaus in Leverkusen einen Dr. Farrokh".

Im Arztbrief steht drin das die nächste Chemo - die eigentlich am 23.8. vorgesehen war - auf den 13.8. vorverlegt wird. Warum, wieso, weshalb....... keine Ahnung, da es uns kein Arzt gesagt hat. Gut das wir lesen können :(

Liebe Grüße
von einer ratlosen
Hilda

ulla46

04.08.2010, 18:23

Hallo Hilda,
vielleicht ist das mit dem Arzt im Gesundheitshaus eine ganz gute Idee. Da wird dein Mann vielleicht nicht wie eine Nummer behandelt (wie in der Uni). Erst bei einem Besuch könnt ihr erfahren, ob ihr Vertrauen zu dem Arzt habt und euch gut betreut fühlt. Also ich würde es versuchen. Fragt ihn ob er auch komplementär was macht. Falls nicht, würde ich doch noch Prof. Beuth in der Uni kontaktieren. Er ist soweit mir bekannt, der einzige Prof., der einen Lehrstuhl für komplementäre Krebstherapie macht. Und er weiß, was bei deinem Mann Sinn macht oder nicht. Gerade während eine Chemo darf man nicht einfach Vitamine usw. schlucken, da manches eine Chemo unwirksamer macht. Da braucht man wirklich einen Fachmann und Beuth ist so einer.
Hoffentlich ist das Chaos bei euch bald beendet. Ich drücke die Daumen!
Ulla

Hilda

04.08.2010, 19:10

Hallo Ulla,

wir werden einen Termin bei diesem Arzt machen. Den Professor Beuth habe ich mir notiert. Je nachdem was bei dem Termin herauskommt werden wir diesen dann auch kontaktieren.

Allerdings geht mein Schatz für die 2. Chemo nochmal ins Klinikum Leverkusen. Morgen wird der Port gesetzt und nächsten Freitag startet die 2. Chemo.

Liebe Grüße
Hilda

peter3

05.08.2010, 07:00

Hallo Hilda
Ich habe grade gelesen das Deinem Mann jetzt erst der Port gelegt wird.
Hat er den die erste Chemo über die Venen bekommen?
das wäre in Dortmund garnicht gegangen da Cisplatin sehr schädlich für Venen ist,mein Port wurde nachdem einmal alles danebengelaufen ist sofort kontrolliert und durch einen neuen ersetzt solange wurde die Chemo ausgesetzt ,auf garkeinen Fall über die Vene hat mir die Oberärztin gesagt,wechsel das Krankenhaus kann ich Dir nur raten
Gruß Peter

Hilda

05.08.2010, 08:14

Hallo Peter,

ja, die erste Chemo hat er über eine ganz normale Kanüle bekommen.

Irgendwie scheint da gar nichts richtig zu laufen. :mad:

Lieben Gruß
Hilda

tsombert

05.08.2010, 14:32

Inesfelix

05.08.2010, 15:08

Hallo miteinander ,

bin entsetzt was ich so hier lese. Das sind ja Zustände in manchen Kliniken. Cispantin über die Vene , das geht gar nicht!!!!

LG Ines

Hilda

05.08.2010, 16:24

Hallo Hilda,
habe gerade die Ergebnisse von meinem Dad erfahren. Tumor um 25% nach 3 Zyklen (100 mg Cisplatin/1000mg 5 Fu) geschrumpft. Metas in Leber unverändert. Nächste Chemo auf Wunsch meines Vaters erst in 4 Wochen mit veränderter Zusammensetzung um der EMtas Herr zu werden. Mein Vater ist aber beschwerdefrei also keine PRobleme mehr beim essen und so. Er hat übrigens die 1. Chemo auch über die Arm Vene bekommen, ist zwar nichts ausgelaufen doch hatte er mit Venenentzündungen zu kämpfen. Seid er den Port hat alles PRoblemlos.
LG
Tanja

Hallo Tanja,

ein erster Erfolg, ich freue mich sehr für Euch und hoffe dass es so weiter geht.

Heißt das nun dass eine stärkere Chemo angesetzt wird? Die Metatasen sind ja agressiver als der Primärtumor. Mein Schatz hat auch Metas in Leber u.a. Hoffe dass die Chemo bei uns auch Erfolg zeigt.

Liebe Grüße
Hilda

Hilda

05.08.2010, 16:48

Hallo miteinander ,

bin entsetzt was ich so hier lese. Das sind ja Zustände in manchen Kliniken. Cispantin über die Vene , das geht gar nicht!!!!

LG Ines

Hallo Ines,

doch es geht..... wir haben es ja erlebt und Gott sei Dank überstanden :mad:

Liebe Grüße
Hilda

detlef1404

05.08.2010, 16:49

Hallo ihr Lieben
Ich bin Detlef der Mann von Hilda habe auch Speisenröhrenkrebs und die erste Chemo hinter mir.Ich freue mich dem Forum beigetreten zu sein denn es ist sehr hielfreich und informativ.Auch mal die anderen zu höhren und zu wissen wie sie mit der Krankheit umgehen und teilweise besiegt haben, das macht mir noch mehr mut zu kämpfen.Auch das Krebstagebuch von Ulla hat mir sehr geholfen.Auch wenn ich nach der ersten Chemo meinen Lieben besonders meinem Schatz sehr weh getan habe.Aber ich weis jetzt das es falsch war und alle es nur gut mit mir gemeint haben.Nur es war nicht einfach für mich.Aber ich weis das es sich lohnt zu Kämpfen vor allem für meinen Schatz,und ich werde Kämpfen denn ich will leben.Auch was mir im Krankenhaus passiert ist war nicht schön Infusion daneben gelaufen keine richtige Komunikation usw.Da die zweite Chemo um 10Tage vorverlegt wurde habe ich mich mit meinem schatz besprochen und werde sie noch in den Schlebusch Kliniken machen.Ist es wieder so ein Deaster werde ich die Klinik wechseln.Freue mich schon auf mehr informationen und Anregungen von euch liebe grüsse und bis bald Detlef

tsombert

06.08.2010, 14:39

Hallo Hilda,
die Chemo soll nicht aggressiver sein nur andere Zusammensetzung. Irgendwas was besser auf die MEtas in der LEber anspricht, weiß aber noch nicht was genau, werde dann berichten. Außerdem werden sie 5 Fu runterfahren, da mein Dad extreme Mundschleimhautentzündung davon bekommen hat. Aber sie haben ihm prophezeit, das dafür die Haare ganz weg gehen, im Moment sind sie nur sehr dünn. Aber das tut nicht weh.
LG Tanja