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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Alltag organisieren während der Chemo


Murgel
30.07.2010, 12:27
Hallo,
bin ganz neu hier im Forum und habe viele Fragen. Momentan steht mir die Chemo bevor, ich habe 3 Kinder (12, 10, 6) zu versorgen, mein Mann arbeitet viel..

Wie habt Ihr den Alltag wärend der Chemo organisiert?

Welche Tage sind meist die schlimmsten? Sollte da jemand da sein oder ist man noch in der Lage, die Kinder zu hüten?

Welcher Wochentag ist am günstigsten aus Eurer Erfahrung?

Hat man Anspruch auf Hilfe in dieser Zeit?

Ich danke Euch von Herzen für die Hilfe!!!!

Liebe Grüße,
Uta

Gina63
30.07.2010, 12:59
Hallo Murgel,
zuerst einmal kommt es natürlich darauf an, wie du die Chemo verträgst. Ich kann dir nur von mir berichten. Ich hatte 6 x FEC und bin danach immer so 2 - 3 Tage gelegen. Danach ging es dann bergauf. So dass ich in der zweiten Woche danach schon relativ fit war und in der 3. hätte ich Bäume ausreißen können. In der Woche habe ich dann alles für die Chemowoche organsiert... Einkaufen, putzen etc. Am Tag nach der Chemo konnte mich dann irgendwie schlecht auf den Beinen halten. Ich habe aber meinen Kinder trotzdem täglich das Essen gekocht. War eigentlich kein Problem. Allerdings habe ich schon relativ große Kinder. Mit dreien in dem Alter bist du natürlich mehr gefordert. Aber das musst du einfach sehen, wie du sie verträgst. Vielleicht kannst du dir ja in den ersten beiden Tagen, nach deiner ersten Chemo mal Hilfe kommen lassen, dann kannst du ja immer noch sehen, wie du sie benötigst.
Eine Haushaltshilfe kannst du, soweit ich weiß, beantragen. Da musst du mal mit deiner Gyn. sprechen.
Ich hatte immer Dienstag Chemo-Tag, weil ich am WE wieder einigermaßen fit sein wollte... :o

Du wirst sehen, nach der ersten Chemo, wenn du weißt, wie dein Körper reagiert, wird es mit der Planung leichter.

Ich wünsch dir alles Gute und möglichst wenig NW!

Liebe Grüße
Gina

Calypso
30.07.2010, 13:04
Hallo Uta,

ich fürchte, diese Fragen wird dir niemand hier beantworten können - die Auswirkungen der Chemo sind total unterschiedlich. Ich konnte während der gesamten Chemo Sport machen, war fit und musste nur am Tag nach der Chemo etwas langsamer treten, d. h. ich habe etwas mehr geschlafen. Das wars.

Andere Frauen leiden sehr, haben schlechte Blutwerte, können nichts tun.

Welche Chemo bekommst Du denn?

Auf jeden Fall kannst du vorsorglich bei der Krankenkasse fragen, ob du evtl. eine Haushaltshilfe bekommen kannst, bei meiner ED wäre das noch gegangen (mein Sohn war damals 10). Mein Onkologe hätte mir das auf jeden Fall beantragt, allerdings muss man auch jemanden vertrauenswürdigen finden (sind ja immerhin die Kinder). Bei uns geht das bei der Diakonie oder der Arbeiterwohlfahrt (Familien- und Altenhilfe).Bei einem Kollegen war es außerdem so, dass er in der Zeit, als seine Frau krank war, zuhause bleiben konnte um seine 3 Kinder zu versorgen. Sein Gehalt hat die Krankenkasse bezahlt (ist aber unter Umständen beim Arbeitgeber nicht so angesagt...)

Und aus meiner Sicht: Die schlimmsten Tage sind bei den meisten Frauen direkt nach der Chemo. Wenns also garnicht anders geht, mach sie am Freitag - aber nur, wenn dein Onkologe im Notfall am Wochenende erreichbar ist. Ich hatte immer seine Handy-Nummer, vor allem für die nacht nach der Chemo, hab das aber glücklicherweise nie in Anspruch nehmen müssen.

Petra1959
30.07.2010, 13:22
Hallo Uta,

und willkommen hier, wenn auch aus keinem freudigen Anlass.

Wie meine Vorrednerinnen schon sagten, jeder erlebt die Chemo anders.
Wichtig ist zu wissen, was du bekommst.
Ich erhalte TAC, habe jetzt gestern meine 4. bekommen und kann aus Erfahrung sagen, dass ich die erste 2 Tage nach der Gabe noch relativ gut kann, allerdings schon weniger belastbar. Danach geht dann nicht mehr viel, ungefähr bis zum 8. - 10. Tag.
Ich würde dir dringend empfehlen, dir Unterstützung zu suchen. Sollte die Kasse nicht mitspielen, dann gibt es vielleicht eine gute Freundin oder deine Mutter? Es gibt aber auch die Möglichkeit mal bei der Deutschen Krebshilfe oder der Kirche anzufragen, die unterstützen auch gelegentlich. Es gibt viele Anlaufstellen, du musst es versuchen.

Lass dich nicht entmutigen, ich drück dir die Daumen, vielleicht vertägst du es besser als du denkst.

GLG
Petra

suze2
30.07.2010, 13:27
hallo, ich bekam die chemo (sechsmal FEC) immer am donnerstag, freitag, samstag war ich - vor allem nach der dritten, dann schon etwas parterre, mir war schlecht und zweimal musste ich auch auf die ambulanz - (fieber und übelkeit). am montag war ich dann immer okay.
einerseits war donnerstag schlecht, weil gerade wenn es mir schlecht ging (nacht von freitag auf samstag), war die chemo-ambulanz geschlossen und ich musste auf die allgemeine ambulanz (siehe auch die tips von calypso)

andererseits hatte ich das wochenende, um mich zu erholen und musste arbeitsmäßig (ich bin allerdings freiberuflich mit freier zeiteinteilung) keinen termin absagen.
ich hab versucht, die zeit zwischen den chemos ganz bewusst zu genießen, war viel spazieren, was mir sehr sehr gut tat. und machte auch sport, war sogar auf urlaub in den bergen.

mit den kindern wird es sicher nicht so einfach, denn die brauchen ja einfach ihre versorgung. so gesehen ist es sicher nicht gut, wenn du nach der chemo die ganze veratwortung für haushalt und kinder alleine trägst. schließe mich da calypsos tips an.

alles liebe
suzie

Blümlein
30.07.2010, 14:14
hallo liebe Murgel, ein lustiger Name. Also ich hatte 6x FEC und meine kleine war damals 8 Monate, jetzt wird sie bald 6. Mir ging es gut, an den folgenden Tage habe ich mich nie groß angestrengt, denn man war etwas schwach.Mein Mann war nur an dem Tag der Chemo zuhause. Man macht halt etwas langsamer, aber nach 5 Tagen war man wieder voller Energie,wenn mir mulmig war dann habe ich immer einen Zwieback gegessen, hat mir geholfen. Und viel Durst hatte ich. Nur bei der letzten chemo mußte ich mich übergeben, aber das habe ich noch im Krankenhaus gemacht, zuhause nie.Ansonsten habe ich alles genau wie vorher gemacht.Laß die Chemo ganz langsam in die Vene laufen. Du schaffst das, wirst sehen, es ist nicht so schlimm, sehe sie als Freund. Ich war im Montags, da war ich am Wochenende fit.
LG Simone

Murgel
30.07.2010, 14:21
Hallo an alle
und vielen vielen Dank für die Tips und Hinweise!!!
Ich habe mich noch nicht entschieden mit der Chemo, entweder 6 x TAC oder ich nehme an der SUCCES C Studie teil, dort wird 6 x Docetaxel + Cylophosphamid gegen 3 x 5-FU + Epirubicin + Cylophosphamid u. 3 x Docetaxel getestet (habe die Abkürzungen noch nicht so drauf..), bin triple negativ.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Studie?
Kann man eigentlich während der Chemo den Tag der Infusion noch verschieben oder ist das ganz streng?
Wenn ich Mitte August beginne bin ich noch vor Weihnachten fertig, was für ein Ziel..

Und noch eine wichtige Frage, nimmt man eher ab während der Chemo, wegen Übelkeit-Appetitlosigkeit oder nimmt man trotz wenig Essen duch die Medis zu?

Liebe Grüße,
Uta

Petra1959
30.07.2010, 15:02
Ich nocmal......

Studien sollen ja im Grunde ratsam sein, ich bin aber froh, dass ich in keiner bin.
Die Frauen bei mir in der Onkologie die an einer Studie teilnehmen sind sehr strengen Regeln unterworfen. Da geht alles nach Vorschrift. Da ist auch nichts mit Terminen verschieben, aber das geht allgemein sowieso nicht, in der Klinik sind alle Termine fest vergeben., da eh sehr voll.

Was das Gewicht angeht, ich kenne nur Frauen die zugenommen haben, aber auch hier wird er Typ abhängig sein. Ich persönlich habe auch schon gut zugenommen. Liegt wohl daran, dass man durch das Kortison regelrechte Heißhungerattacken bekommt. Man lager aber auch einiges an Wasser ein, kann ich bei mir jedenfalls feststellen wenn ich mir meine Finger, Hände und Fußgelenke ansehe. Da kommt schon einiges zusammen, weniger Bewegung, suche nach Schmackhaftem und eventuell Getränkeumstellung.
Mach dir darüber keine Gedanken, dass kannst du nach dem Stress wieder in die Hand nehmen.
Wichtig ist jetzt, dass du für dich die richtige Therapie findest. Ist dein Tumor schon operiert oder bekommst du neoadjuvant?

LG
Petra

Mutzelchen
30.07.2010, 15:13
Hallo Murgel,

meine Chemo lautete 4 x EC plus 4 x DOC (neoadjuvant), parallel dazu Herceptin, bin in der Gepar Quinto Studie. Start war am 24.09.2009.

Mit der Studie habe ich bisher gute Erfahrungen gemacht, man wird engmaschig kontrolliert.

Verschoben habe ich bei meiner Chemo den letzten Termin um genau eine Woche. Ich habe einfach gesagt, dass ich in Urlaub fahre.:cool:

Mein Gewicht ist während der Chemo um ca. 2 kg gesunken, aber zum Ende hatte ich wieder mein altes "Normalgewicht".

Inzwischen habe ich die OP (BET) und die Bestrahlung hinter mich gebracht und nun bekomme ich noch bis Anfang Januar alle drei Wochen Herceptin.

Es grüßt das Mutzelchen :)

Murgel
30.07.2010, 15:17
Hallo Alex, hallo Petra,

kurze Info zu meinem Feind:

Fibroadenom rechts entfernt,
invasiv ductales MCA links, pT1c (1,4mm), pN0 (0/2), M0, L1, V0, R0
ÖR neg., PR neg., Her-2 neg.
BET 16.7., weitere Behandlung in den nächsten Wochen

Bin gerade dabei die verschiedenen Nebenwirkungen der Medis zu studieren, könntet Ihr mir bitte die genaue Bezeichnung für TAC nennen?

Ich habe mir übrigens Fotos und mikroskopische Aufnahmen von meinem Feind geben lassen, ich mußte unbedingt sehen, wie das Ding aussieht bzw. aussah. Man hat mir meinen "ungewöhnlichen" Wunsch auch gern erfüllt.

Mit dem Gewicht habe ich etwas Sorgen (obwohl ja eigentlich völlig nebensächlich) weil ich gerade durch die extremen letzten 3 Wochen seit Diagnose über 5kg abgenommen haben (das versuche ich seit 3 Jahren) und nun eigentlich wieder zufrieden bin, wär die Welt noch in Ordnung würde ich jetzt einfach shoppen gehen, eine knackige Jeans würde ich mir gönnen..

Stattdessen suche mir nun halt eine chicke neue Frisur aus...

Liebe Grüße,
Uta

Petra1959
30.07.2010, 15:54
Liebe Uta,

TAC besteht bei Basis aus:

Docetaxel(Taxotere®) 75mg/qmKO - ich bekomme 120mg
Doxorubicin (Adriamycin) 50mg/qm KO - ich bekomme 84 mg
Cyclophosphamid 500mg/qm KO - ich bekomme 840mg

die Dosis wird dann nach Größe und Gewicht berechnet.
6 mal alle 21 Tage...

Ach ja, ich hatte nach der Diagnose auch 5 Kilo abgenommen, ist leider schon alles wieder drauf und noch einen Kilo mehr. Du solltest dir darüber keine Gedanken machen, wenn wir wieder gesund sind, können wir ans Abnehmen denken. Fangen dann sofort in der in der Kur mit an. ;-)

LG
Petra

Hansibansi
03.08.2010, 12:21
Hallo Uta,

wie schon mehrmals hier gesagt, kommt es sehr darauf an wie DEIN körper die Chemo verträgt.

Bei mir (6x TAC) war das etwa so:

1. Zyklus: Tag 1. und 2 etwas müde, Tag 3 knochenschmerzen und müde...ab da wieder fit, joggen gehen, wandern alles kein Problem

2. Zyklus: Tag 1-3 etwas müde und nicht so fit, danach normal wobei die Ausdauer etwas nachgelassen hat.

3. Zyklus: Tag 1-2 im Bett verbracht weil es nicht anders ging, Tag 3-5 das Haus nicht verlassen wegen Hitze und Sonne, danach wieder normal weiter gemacht.

4. Zyklus: Tag 1-4 schlapp und müde, unfähig irgendwas zu machen, Tag 5-7 zu Hause geblieben, danach wieder ok

5. Zyklus: Tag 1-6 im Bett, danach ok

6 Zyklus: Tag 1-6 im Bett, jetzt wieder auf den Beinen und alles ist ok


Ich hatte immer Do. Chemo und fand es gut das WE Ruhe zu haben. Meine Blutwerte waren immer 2 Wochen lang niedrig, und dann zur Chemo ok.
Ich habe auch immer die Woche vor Chemo eingekauft, geputzt, und einen riesen Topf Gemüsesuppe gekocht (für die ersten Tage nach Chem ohat MIR das geholfen).
Mit Kinderpflege weiss ich nicht wie das ist, aber bin mir sicher, dass Du da Anspruch auf Hilfe hast, einfach mal den Sozialdienst oder so fragen....


Wünsche Dir ganz viel Kraft und eine gute Genesung!

Murgel
17.08.2010, 15:32
Hallo Ihr Lieben,

nächste Woche Donnerstag bekomme ich meine erste Chemo (6x Doc + C, Success C Studie Arm AB)..

Meine Frage an Euch:

Was macht Ihr während der Infusion? Stellt Ihr Euch den Kampf im Körper vor, hört Ihr Musik, wendet Ihr Entspannungstechniken an oder lenkt Ihr Euch einfach ab?
Wie versucht oder schafft Ihr es, das Ganze in etwas Positives und Nützliches zu verwandeln?

Herzlichen Dank für Eure Tipps!!!!!
Uta

Ortrud
17.08.2010, 15:40
Hallo Uta,
ich habe während meiner Chemo entweder Musik gehört oder mit den Mitpatientinnen geredet. Es war teilweise recht lustig.

Ich denke, dass musst Du von Chemo zu Chemo neu entscheiden. Immer ist einem ja uch nicht nach Quatschen.

Birgit64
17.08.2010, 16:04
Hallo Uta,

ich habe während der Infusionen meisten Musik gehört oder gelesen oder mich mit anderen Patienten unterhalten. Da irgendwann immer dieselbe Gruppe zusammen zur Cocktail-Party kam, haben wir irgendwann auch Karten gespielt. Ich hab nur einmal während der Infusion gelegen - hatte mir 3 Tage vorher das Sprunggelenk gebrochen - und hab's prompt bereut weil ich nämlich eingeschlafen war und irgendwie dabei den Arm so blöd gehalten hatte, dass die Infusion nicht weiterlief und dann musste ich die Zeit hinten dranhängen).

Liebe Grüße

mary254
17.08.2010, 16:49
Hallo Uta,
ich habe mir ein Buch mitgenommen. Manchmal geratscht mit anderen Patienten und eigentlich immer viel gegessen und getrunken:smiley1::smiley1:
Sehe die Chemo als Deinen Freund an.
Ich wünsche Dir alles Gute.Du schafftst das.
Liebe Grüße
Maria

suze2
17.08.2010, 19:35
hallo!
erstmal: mach dir keine sorgen wegen dem gewicht - vielleicht nimmst du ja gar nicht zu! ich habe jedenfalls während der chemo 9 kilo abgenommen - bin eher der typ, der bei stress abnimmt. habe aber viel gegessen, denn ich wollte gar ned abnehmen.

musik habe ich nicht gehört, sondern dort eine ganz liebe frau kennengelernt, mit der ich geplaudert hab.

auch mein mann war mit und die zeit verging wie im flug.

herzliche grüße
suzie

toscana65
17.08.2010, 22:12
Hallo Murgel,
ich war immer mit Tageszeitung und einem guten Buch ausgestattet.
Da ich den Geruch im Zimmer fies fand,hatte ich immer ein kleines Stück
Olivenseife dabei.
Je nach dem , ob man allein war oder jemanden zum Quasseln hatte, so
ging die Zeit besser vorbei.
Da ich in dem Krankenhaus auch schon seit 19 Jahren beschäftigt bin, kamen die Kollegen auch gern mal auf einen kurzen Plausch vorbei.

Du wirst das hinkriegen und rausfinden,was gut für dich ist.:)

Ich hatte ein Ritual, bin am Vortag immer an den Strand gefahren und habe dort Freunde besucht und eine kleine Pommes gegessen! (weil ich die in der ersten Woche nicht vertragen habe). Eine Woche später war meine erste Fahrt mit meinem ital. Dreirad wieder die Tour zum Strand.
Alles Liebe
Regina:)

Anne FFM
18.08.2010, 17:27
Hallo Uta,

ich hatte immer etwas zum Lesen und eine große Kanne grünen Tee dabei. Über meinen MP3-Player habe ich mir Meditationen oder Hörbücher angehört, je nachdem wozu ich Lust hatte. Letzteres ist auch eine gute Methode manchen Gesprächen auszuweichen, auf die man eben auch nicht immer Lust hat.

Wenn du fragst, wie wir das Ganze in etwas Positives und Nützliches zu verwandeln, fällt mir ganz spontan die Simonton-Methode ein, die ich bis heute anwende. Kurz gefasst, geht es zum Teil darum, dir mithilfe deiner Vorstellungskraft und durchaus unter Einsatz aller deiner Sinne eine "gute Vorstellung" über deine Therapien zu machen. Hierzu kann man u.a., seine Vorstellung zu Papier bringen und prüfen, ob diese gesundheitsförderlich ist oder nicht. Wenn nicht, wird das Bild zum Förderlichen hin abgewandelt und anschließend in Meditationsübungen einbezogen. Genaueres erfährst du in dem folgenden Buch:

Wieder gesund werden
O. Carl Simonton, Stephanie Matthews Simonton, James Creighton
4. Aufl. 2005
Rowohlt Taschenbuch Verlag
ISBN 3-499-61152-X (inkl. Audio-CD)ISBN 3-499-61189-9
Originaltitel: Getting well again


Alles Gute für dich und deine erste Chemo!
Anne FFM