Lymphom noch obendrauf

[SimSan]

Ich wollte mich auch vorstellen und meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung auf Austausch und Infos. :D
Ich heiße Marion, bin 33 Jahre alt, habe zwei kleine Kinder von zwei und vier Jahren, und habe schon seit 13 Jahren MS (Multiple Sklerose). Das war auch der Grund für meinen Krankenhausaufenthalt, ich hatte einen MS Schub, der trotz hochdosierter Cortisonbehandlung schlimmer statt besser wurde.
In der KH-Aufnahme hieß es dann aber es könnte erstmal nicht behandelt werden, da ich einen sehr geschwollenen Lymphknoten unter dem Arm hatte, und das erst abgeklärt werden müsse. Also ging der Untersuchungsmarathon los. Verdacht Brustkrebs war dann schnell vom Tisch, nach der Biopsie gab es aber schon den Verdacht auf bösartig, deshalb auch noch den Rest der Untersuchungen, CT von allem, Röntgen, das übliche wahrscheinlich. Nach zwei Tagen dann das Ergebnis: Lymphom. Nach wie vor nicht abschließend geklärt was für eine Art, Berlin arbeitet dran. :rolleyes:
Nach den ganzen Untersuchungen gab es dann doch erstmal Cortison, der Schub war ja immer noch nicht behandelt! Fünf Tage lang, und dann direkt im Anschluss Beginn der CHOP Chemo. Am nächsten Tag ging es dann in der Visite um die Antikörper, darauf wäre der Lymphom schon getestet und hat reagiert, also auch noch Rituximab hinterher. Hab natürlich auch allergisch reagiert, obwohl das bei soviel Cortison intus eigentlich ausgeschlossen war, na ja, man nimmt was man kriegen kann. :mad:
Jetzt ist erstmal der Plan 6x R-CHOP, wenn der histologische Befund nichts anderes ergibt. Die Chemo hat auch drei Medis in sich, die zwar noch nicht zugelassen, aber auch für MS getestet werden. Deshalb sollte es schon schnell losgehen, denn MS wurde in der letzten Zeit auch immer schlimmer und sollte sowieso „härter“ behandelt werden.

Ja, und jetzt sitze ich hier, mit zwei Diagnosen, und habe das Gefühl es noch lange nicht verstanden zu haben. Ich warte fast schon auf den Zusammenbruch, den meine Umwelt zu erwarten scheint. Wann kommt die Erkenntnis? Ist es okay so?
Ich freue mich auf Austausch, und vielleicht sogar Erfahrungen mit der Diagnose Lymphom und MS.
Ganz liebe Grüße, Marion

[eva weiss]

Liebe Marion!
Herzlich willkommen hier bei uns!
Oje,da hast Du aber anständig ausgefaßt:(:(
Aber man hat Dir sicher erklärt,dass Lymphome sehr gut behandel-bzw.heilbar sind.Also kein Grund für einen Zusammenbruch,es wird eine etwas anstrengende Zeit aber gut zu schaffen.Wir sagen hier immer,wir haben die "bessere" Variante erwischt..
Alles Gute für Deine Behandlungen,ab und zu muß man halt in den sauren Apfel beißen,aber wichtig ist,dass es hilft!!Liebe Grüße Eva:):)

[SimSan]

Danke Eva für deine Worte! :) Natürlich geht es weiter, und die Behandlung ist einfach notwendig. Im Moment geht es mir auch einigermassen gut, ich kann wieder ein paar Dinge tun. Donnerstag muss ich nochmal zur Blutkontrolle, damit es dann Montag und Dienstag mit R und CHOP weiter gehen kann. Mal sehen wie ich das diesmal wegstecke! :cool:
Lieben Gruß, Marion

[SimSan]

Eins habe ich vergessen: was ist denn die "schlechtere" Variante? :o

[eva weiss]

Liebe Marion!
Na ja,gerade Lymphome sind gut behandel-bzw.-heilbar.Die schlechtere Variante sind sozusagen Krebsarten,die man nicht so gut therapieren kann...
Alles Gute und einen schönen Tag......liebe Grüße Eva:winke::winke:

[SimSan]

Ah, okay! Also frei nach dem Motto: Schlimmer geht immer! :D

[eva weiss]

Liebe Marion!
Nein....es ist wirklich so.....weil gerade diese Art so gut auf die Chemo reagiert,vielmehr läßt sich durch die Chemo bekämpfen
In dem Fall haben wir wirklich Glück im Unglück...liebe Grüße Eva:D:)

[SimSan]

Ich hab das schon verstanden! ;) :winke:

[eva weiss]

Okay,das hab ich Dir auch zugetraut:rolleyes::D

[new-dawn]

Hallo Marion,
ein herzliches Willkommen auch von mir, auch wenn ich dich lieber woanders kennengelernt hätte.
Auch ich habe zwei kleine Kinder (5 und 2,5 Jahre, also ähnlich wie deine), habe im Sept. 2009 die Diagnose Foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 bekommen. Inzwischen habe ich eine Therapie mit Bendamustin und Rituximab hinter mir, gut vertragen, hat gut angeschlagen und bekomme nun noch Erhaltungstherapie mit den Antikörpern. Es ist schon so: Die Krankheit ist gut behandelbar, dank Rituximab können die rezidivfreien Zeiten wohl sehr, sehr lang sein, so dass mein Arzt sogar von möglicher Heilung spricht (kein Versprechen). Ich war krank vor Sorge wegen der Kinder, bin es heute manchmal immer noch. Aber du klingst sehr stark und "aufgeräumt" und ich wünsche dir auf jeden Fall, dass der Zusammenbruch auf sich warten lässt. Hilfreich ist natürlich immer das Wissen, dass die Kinder während der Krankenhaustage gut versorgt sind. Und wenn du erst einmal genauer weißt, welches Lymphom du hast, wird es auch einfacher. DAnn weiß man wenigstens, wogegen man kämpft und woruaf man sich einzustellen hat.
Dir alles Gute!
Dawn

[SimSan]

Danke für Deine Worte Dawn, hat mich sehr gefreut! :)
Der Zusammenbruch wird auch nicht kommen, du hast recht, dazu bin ich zu aufgeräumt! :tongue Ich habe halt manchmal das Gefühl, das die Umwelt den erwartet. Weil sie alle damit nicht klar kommen kann es doch nicht sein, dass ich da so einfach mit umgehe. :rotier2: Tue ich aber, habe ich bei MS einfach auch schon "gelernt".

Wie bist du denn mit deinen Kindern und der Krankheit umgegangen? Vor allem mit deinem/r Großen? Hast du da was erklärt oder war das gar nicht konkret Thema?

Ich muss heute zur Blutkontrolle, bin mal sehr gespannt. Ich spritze nämlich täglich diese leukozytenspritzen, und ich glaube, das ist echt zuviel! Fühlt sich in den Knochen jedenfalls so an. :eek:

Freue mich wieder von dir zu hören. Liebe Grüße, Marion

[SimSan]

Hallo Angelika! Danke für deine aufbauenden Worte! Ja ich werde das auch schaffen!! :D

Zur Zeit ist "mein" Krebs auch gar nicht so im Vordergrund. Ein paar Tage nach mir hat meine Pflegemutter die Diagnose: 4 Hirntumore, alles Metastasen vom Lungenkrebs bekommen. Da sitzt der Schock viel tiefer und die Unsicherheit ist um ein vielfaches größer! :weinen:

Und das ist im Moment auch mein Problem mit meinem Sohn. Der will schon immer sehr genau wissen was los ist, und natürlich darf das Wort Krebs nicht auftauchen. Denn wenn Oma an der Krankheit stirbt (so ist leider die Prognose) und Mama das auch hat, den kann ich ja überhaupt nicht mehr auffangen. Das ist zwar für alle klar, aber wie "leichtfertig" benutzt man das Wort!!

Lieben Gruß, Marion

[new-dawn]

Hallo Marion,

mir haben damals mehrere Ärzte gesagt, ich solle gar nicht von Krebs sprechen. Zitat: "Sie haben ein Lymphom und Lymphome sind behandelbar." Zum einen tat mir das selbst gut, zum anderen habe ich auch meinem Sohn gesagt, dass ich ein Lymphom im Bauch habe, das wieder weggehen soll und dass ich deshalb nun hin und wieder ins Krankenhaus müsse. Mit dem Begriff "Lymphom" konnte er natürlich nichts anfangen, aber er hat sich damit zufrieden gegeben. Ich wollte nur verhindern, dass der Begriff "Krebs" sich bei ihm festsetzt. Außerdem dachte ich damals noch, dass meine Krankheit irgendwann für meine Umwelt deutlich sichtbar werden würde (was nicht passiert ist) und möglicherweise irgendein Kind im Kindergarten ihn damit konfrontieren würde. Wie sagte meine Hausärztin: "Irgendein Schlaumeier wird ihm sagen: "Deine Mama hat Krebs und daran stirbt man." Ich wollte nicht, dass das passiert. Deshalb ging es bei uns immer um Lymphome. Kaum jemand aus dem weiteren Umfeld weiß, dass ich Chemo hatte und für die Kinder war es im Grunde ebenfalls nicht spürbar. "Alle Jubeljahre" (aus Kindersicht) musste ich halt für einen halben Tag ins Krankenhaus, dann war ich wieder da. Dass danach "nur" Bilderbuch gucken, malen etc. angesagt war, ist ihnen wohl nicht aufgefallen.
Nun wird deine Therapie möglicherweise anders ausfallen - aber deine Kinder sind vielleicht aufgrund der MS bereits daran gewöhnt, dass es Mama nicht immer supergut geht - und es ist ganz normal und okay. Vielleicht musst du ja wegen des Lymphoms gar kein sooo großes Faß aufmachen. Halt noch 'ne Krankheit, für die du Medizin brauchst, wegen der du manchmal ausruhen musst, ins Krankenhaus musst. Und die nichts mit Omas Krankheit zu tun hat.
Liebe Grüße
Dawn

[euroengel]

hallo,

da hast du ja schon ne menge hinter dir!! ich drück dir ganz fest die daumen und bin in gedanken bei dir

ich habe im juni 2008 die diagnos Brustkrebs bekommen,schon gestreut ind die lymphknoten, dass übliche, chemo, bestrahlung und herceptin therapie.
nun habe ich vor einigen tagen einen kleinen knoten in der leiste entdeckt.
er war schon einmal da, vor einigen wochen, dann aber wieder weg!
so war es auch bei dem brustkrebs, knoten ertastet, dann wieder weg und dann wieder da.
nun habe ich natürlich eine riesen angst.

wünsche dir alles erdenklich gute

glg
euroengel

Ich wollte mich auch vorstellen und meine Geschichte erzählen, in der Hoffnung auf Austausch und Infos. :D
Ich heiße Marion, bin 33 Jahre alt, habe zwei kleine Kinder von zwei und vier Jahren, und habe schon seit 13 Jahren MS (Multiple Sklerose). Das war auch der Grund für meinen Krankenhausaufenthalt, ich hatte einen MS Schub, der trotz hochdosierter Cortisonbehandlung schlimmer statt besser wurde.
In der KH-Aufnahme hieß es dann aber es könnte erstmal nicht behandelt werden, da ich einen sehr geschwollenen Lymphknoten unter dem Arm hatte, und das erst abgeklärt werden müsse. Also ging der Untersuchungsmarathon los. Verdacht Brustkrebs war dann schnell vom Tisch, nach der Biopsie gab es aber schon den Verdacht auf bösartig, deshalb auch noch den Rest der Untersuchungen, CT von allem, Röntgen, das übliche wahrscheinlich. Nach zwei Tagen dann das Ergebnis: Lymphom. Nach wie vor nicht abschließend geklärt was für eine Art, Berlin arbeitet dran. :rolleyes:
Nach den ganzen Untersuchungen gab es dann doch erstmal Cortison, der Schub war ja immer noch nicht behandelt! Fünf Tage lang, und dann direkt im Anschluss Beginn der CHOP Chemo. Am nächsten Tag ging es dann in der Visite um die Antikörper, darauf wäre der Lymphom schon getestet und hat reagiert, also auch noch Rituximab hinterher. Hab natürlich auch allergisch reagiert, obwohl das bei soviel Cortison intus eigentlich ausgeschlossen war, na ja, man nimmt was man kriegen kann. :mad:
Jetzt ist erstmal der Plan 6x R-CHOP, wenn der histologische Befund nichts anderes ergibt. Die Chemo hat auch drei Medis in sich, die zwar noch nicht zugelassen, aber auch für MS getestet werden. Deshalb sollte es schon schnell losgehen, denn MS wurde in der letzten Zeit auch immer schlimmer und sollte sowieso „härter“ behandelt werden.

Ja, und jetzt sitze ich hier, mit zwei Diagnosen, und habe das Gefühl es noch lange nicht verstanden zu haben. Ich warte fast schon auf den Zusammenbruch, den meine Umwelt zu erwarten scheint. Wann kommt die Erkenntnis? Ist es okay so?
Ich freue mich auf Austausch, und vielleicht sogar Erfahrungen mit der Diagnose Lymphom und MS.
Ganz liebe Grüße, Marion

[Toadwart]

Hallo Marion,

auch von mir erstmal ein herzliches willkommen hier.
Wenn auch leider der Besuch bzw. das Treffen in diesen Foren
nicht immer der schönste Anlass ist.

Obwohl, wenn man einmal den Weg hierher gefunden hat,
findet man ihn gerne wieder, denn es gibt hier viele nette Menschen
mit noch mehr hilfreichen Tipps. ;)

Vielleicht kann ich dir sogar mal einen Tipp geben.
Du hattest in deinem ersten Post gefragt, ob es hier einen gibt,
der Lymphom und MS hat.
Ich meine hier die Tage was gelesen zu haben und zwar unter

=> edit: Ich meine "Personen mit eigener Homepage"
unter diesem Thread meine ich mal einen gelesen zu haben der sowohl ein Lymphom als auch MS hat,
frag mich aber nicht mehr, welche Art von Lymphom.


Liebe Grüße Dirk

[SimSan]

Hallo Dawn!

Genau das ist auch mein Ansatz und die Erklärung für meinen Großen. Aber das mulmige Gefühl es könnte an beiden Stellen mal das Wort Krebs durchsickern ist halt da! :o

Wie geht es dir denn zur Zeit?



Hallo Euroengel!

Da drücke ich ganz fest die Daumen das es nichts ist!! :knuddel: Warst du schon beim Arzt?



Hallo Dirk!

Dir auch nochmal an dieser Stelle vielen Dank für deine Begrüßung und deinen Tipp! ;)



Ich war gestern mal wieder zur Blutkontrolle, darf mit den Leukospritzen aufhören und merke es sofort positiv, keine Knochen-, Muskel- und Kopfschmerzen mehr!! :rotier2: Montag geht es dann wieder los mit Rituximab und Dienstag dann die Chemo.

[SimSan]

So, ich war heute zur Rituximab Infusion, sie konnte deutlich schneller laufen als letztes Mal, alles gut gegangen! :D

Dann habe ich die ganze Zeit versucht mal mit der Ärztin zu sprechen,leiterin der Ambulanz. Ich hatte nämlich am Freitag angerufen und erfahren, das das histologische Ergebnis da ist. Sie war aber echt sehr am rotieren und erst als ich fertig war habe ich sie zufällig gesehen und habe mein Ergebnis verlangt. Sie drucke es aus, guckte es sich an und erzählte mir: Burkitt! Und das dann ja evtl. die Chemo geändert werden müßte, ja wie jetzt??? Sie bespricht es also heute noch mit dem Oberarzt, und ich muss morgen früh anrufen. Denn die andere Therapie würde nur stationär laufen!! :eek:

Also mal wieder abwarten, genau mein Ding!!!! :mad:

Hat jemand Erfahrungen mit der Burkitt-Chemo?

[menalinda]

Hallo!
Die Therapie beim Burkitt Lymphom ist abhängig vom Stadium. Wenns fortgeschritten ist, ist die Chemo ähnlich wie die ALL- Therapie und muss stationär stattfinden. Das Burkitt ist zwar sehr aggressiv, spricht dafür aber sehr gut auf Chemo an!

Gruß, menalinda