Kehlkopf-und Leberkrebs - und keine Behandlung?

[Michas Schwester]

Hallo liebes Forum,

bei meinem Bruder wurde ein hochgradiges Larynxkarzinom und Metastasen in der Leber diagnostiziert. Mein Bruder ist seit dem 22. Juli 2010 im Krankenhaus und wurde mittels Kehlkopfspiegelung, MTC, Ultraschall, Punktion (Leber) untersucht. Gestern bekamen wir die Auskunft, dass die Krankheit so weit fortgeschritten sei, dass keine Behandlung möglich sei, auch keine Bestrahlung o.Ä. Man will ihm am Montag einen Luftröhrenschnitt verpassen und ihn dann (nach den üblichen 5-6 Tagen Post-OP-Behandlung) nach Hause schicken. Wir wollen uns natürlich mit dieser Diagnose (die auch nicht besonders detailliert war) nicht abfinden und brauchen nun dringend einen Rat, wie wir weiter vorgehen sollen. Auch der so kurzfrist angesetzte Luftröhrenschnitt macht uns Sorge. Erschwerend kommt hinzu, dass mein Bruder seit 25 Jahren querschnittsgelähmt ist (Tetraplegiker) und daher eine Chemo wohl nur schwer vertragen kann. Wir brauchen dringend Hilfe, bitte schreibt uns!

[Juliaaa]

Hallo,

herzlich Willkommen im Forum, auch wenn es wirklich kein schöner Grund ist.

Holt Euch eine Zweitmeinung ein, wenn schon nichts erklärt wird hört sich das für mich nicht nach einen Ort an, wo man sich gut aufgehoben fühlt.

In welcher Klinik ist er?

Wurde erklärt, warum ein Luftröhrenschnitt gemacht wird?

LG und alles alles Liebe
Julia

[Michas Schwester]

Hallo Julia!
Danke für Deine Antwort! Mein Bruder ist in Dortmund, Klinikzentrum Mitte, HNO-Abteilung. Und es ist wirklich kein Ort, an dem man sich gut aufgehoben fühlt. Mein Bruder hat z. B. auch seit 4 Tagen unbehandelten Ausschlag an den Beinen, seit 2 Tagen auch im Gesicht. Rezept ist da, aber keine Salbe...
Die HNO-Ärztin (die uns auch gestern den Befund mitteilte) sagte, ein Luftröhrenschnitt müsste gemacht werden, damit mein Bruder nicht "früher oder später erstickt". Zur Zeit hat er keine Atemprobleme, aber ev. taucht so etwas ganz schnell auf? Wir kennen uns leider noch zu wenig auf dem Gebiet aus und sind daher für jeden Tip dankbar.
Gruß

[Juliaaa]

Ich würde Euch wirklich empfehlen, eine zweite Meinung einzuholen.

Normal wird ein Luftröhrenschnitt "erst" im Notfall gemacht.
Bei meinen Papa wurde damit immer gewartet und letztendlich hat er ihn dann Gott sei dank auch nicht gebraucht.

Es muss doch auch über eine palliative Behandlung gesprochen werden, einfach nach der OP heimschicken geht doch nicht. Eventuell könnte eine Antikörpertherapie den Mist in Schacht halten.

Ich bin irgendwie fassungslos... bitte befragt Euch bei einen anderen Arzt.

Auch wegen dem Ausschlag, das muss doch alles schneller gehn.

Es ist so und so wichtig dass man sich gut aufgehoben fühlt, also würde ich auf jeden Fall wechseln.

Ich hoffe sehr Ihr findet einen guten Arzt und einen super Weg für Deinen Bruder.

[Michas Schwester]

Danke Julia für Deine Anteilnahme und Deine Hilfe!
Ich hoffe wir finden bald einen Arzt, der uns mit einer 2. Meinung weiterhilft. Da nach unserer Erfahrung in diesem Krankenhaus noch nicht die geringste "kurative" Behandlung stattgefunden hat, hielten wir den Gedanken an eine Palliativbehandlung, die ja nur noch auf "Linderung" abzielt, für verfrüht. Liegen wir da ev. falsch? Zu optimistisch?
Jedenfalls wäre ich für eine solche Behandlung, zumindest um den Krebs in Schach zu halten. Aber mein Bruder will unbedingt nach Hause. Er kann im Krankenhaus wg seiner Behinderung nicht duschen, nicht fernsehen, ich kanns ja verstehen, aber ich würde ihn lieber statt nach Hause in eine "vernünftige" Klinik schicken. Wenn man nur schnell genug eine finden könnte. Ev. kannst Du mir da helfen - oder kennst jemanden, der kann?
Vielen Dank und entschuldige mein "Geschwalle" aber wie bei Anderen stürzt auch auf uns grad jede Menge ein...
Lieben Gruß

[Juliaaa]

Nein Ihr seid niemals zu optimistisch bin auch so... nie aufgeben und immer an das beste denken.

Aber wenn gar nichts gemacht wird, wie in dieser Klinik das kann ja nicht sein.

Leider wohne ich ziemlich weit weg. Wir waren in der Uniklink in Regensburg. Dort war es echt super, Papa fühlte sich sehr wohl und die Ärzte und das ganze Team kümmerte sich einfach super.

Heute ist er krebsfrei, was so gut wie keiner für möglich gehalten hatte.

Frag doch mal hier nach: www.kehlkopfoperiert-bv.de ich denke die Damen und Herren können Euch mit Kliniken in der Nähe weiterhelfen.

Falls noch was ist, immer her mit den Fragen :)

[Minimaus72]

Hallo,

Deine Zeilen kommen mir nur zu bekannt vor.
Bei meinem Vater steht von Anfang an Palliativchemo, weil inoperabel.
Aber ich dachte, daß bei Palliativ die Ärzte und Menschen auf der Station besonders nett sind im Umgang mit den Patienten. Also besonders geschult was Psychologie betrifft z.B.
Stattdessen ist die ganze Station ein Ort wo man nicht einmal für eine Blinddarm OP liegen möchte. Wenn man bei Diagnose noch keine Depression entwickelt hat, ein paar Tage auf dieser Station und man fühlt sich komplett aufs Abstellgleis gestellt.

Laß nicht locker!!!! Rufe die Krebshilfe an, die Leute die Julia genannt hat oder andere Hilfeorganisationen. Damit die euch einen kompententen Arzt und KLinik nennen können. Kann mir vorstellen, daß ihr und Micha in den 25 Jahren sicher schon mehr als genug habt kämpfen müssen.
Drücke Euch von ganzem Herzen alle Daumen, daß ihr schnelle Hilfe bekommt.
Gebt nicht auf!


Julia ich wünschte meine Eltern könnten den Urlaub im September machen in den bayrischen Wald, den sie jedes Jahr so lieben. Dann könnte er dort vielleicht noch eine zweite Meinung in REgensburg einholen, weil man ihm jetzt nach der letzten Chemo gesagt hat, daß die Blutwerte ja so schlecht sind und man ihn auch nciht bestrahlen könnte. Das sie eine zweite Chemo versuchen wollen, weil die LUngenmetastasen wiedergekommen sind.
Schicken ihn nach Transfusion nach Hause.
Habe das Gefühl die haben schon aufgegeben und warten nur drauf, daß sich das von selbst erledigt. Klingt hart aber ist mein Gefühl.

LG
Mini

[Juliaaa]

Liebe Mini,

es tut mir so leid was ich lesen muss :(

Ruf vielleicht mal in Regensburg an und frag nach Dr. Hipp er is sooo lieb und einfach ein super Arzt, er hat meinen Papa in eine Studie aufgenommen mit den Antikörper Certibux und wir alle glaube das hat ihn das Leben geretten, ist jetzt alles schon ein Jahr. Die Studie is schon 10 Jahre in Regensburg und wird top überwacht, es werden immer noch Fotos von Papa gemacht, weil keiner fassen kann wie gut er aussieht.

Ich wünsche Euch das aller Beste, kämpft weiter.

Alles Liebe
Julia

PS: Les einfach unsere Geschichte, es ist einfach ein Wunder und ich glaube wir haben es den Ärzten dort zu verdanken.