Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Triple Negativ Tumor
Hallo zusammen,
ich bin total verzweifelt denn meine Diagnose ist nciht so doll, Triple negativ Tumor, G3, 5 Wächterlymphknoten Krebsfrei, brusterhaltend Operiert, wurde alles entfernt, keine Metas.
Ich bekomme nun 3Fec und 3 DOC, danach Bestrahlung...und das wars!
Ich bin 39 Jahre und habe einen 5 jährigen Sohn. Wie soll es denn nun weiterlaufen......die Quote sieht laut Netz ja nciht so prickelnd aus für Frauen mit dieser Diagnose.
Viele Frauen mit Triple negativ bekommen die TAC Chemo....wieso bekomme ich die FEC und DOC?
Was kann ich denn noch nach der Therapie machen um lange weiterleben zu können? Mensch meine Z>eit ist noch nicht gekommen, will meinen Sohn doch noch Einschulen und noch sooo vieles.
Freue mich auf jede Antwort
hey tasha,
so schlecht ist die diagnose nicht, natürlich gibt es bessere (zum beispiel - gar kein krebs... blöder witz, sorry).
naja, ich hatte vor fünfeinhalb jahren auch triplenegativ, damals sagte man mir, zu 75% werden Sie gesund. ich erhielt "nur" FEC, hatte aber "nur" G2. dass die lymphknoten okay sind, ist jedenfalls gut und macht schon etwas MUT!
ich wünsch dir viel kraft und GLÜCK.
ich habe nach chemo und bestrahlung prophylaktsich bisphosphonate bekommen, in Ö gibt es eine studie, dass dies VORBEUGEND gegen metas wirkan könnte.
du kannst ja deine onkos dazu befragen.
alles liebe
suzie
Hallo Tasha,
erst mal herzlich willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Du hast einen Triple neg.Tumor und keine befallenen Lympfknoten.Das ist doch schon mal sehr positiv.Viel besser als z.B. meine Diagnose,auch Triple neg. und befallene LK(3,5:rolleyes:)
Und dennoch glaube auch ich an Heilung.Ich habe die ganze Behandlung durch,ich habe 6Mal TAC bekommen.Warum Du FEC-DOC bekommst?Da kann ich nur mutmaßen,vielleicht weil Du eben keine befallenen LK hast.TAC ist noch um einiges härter,sei froh,wenn Du das nicht brauchst.Wichtig ist bei Triple neg.,dass die Chemo ein Taxan enthält und das tut es mit DOC.
Außerdem:bei den Triple neg.spricht die Chemo ganz besonders gut an.Ich hatte eine Komplettremission,keine Tumorzellen mehr nachweisbar.
Also,Kopf hoch,auch Du wirst das schaffen.
Ich bekomme noch 2Mal im Jahr Bisphosphonate,das wars leider.
Und:schau nicht so auf die Statistiken.Das zieht Dich nur runter und bringt Dich nicht weiter.Geh jetzt Schritt für Schritt durch die Therapie,Dein Mut und Deine Zuversicht werden dann wieder kommen.
Du schaffst das.
LG,Jule
Hallo Tasha,
was soll ich schreiben, ich habe irgendwie fast die gleiche Diagnose bekommen und das vor ueber 3 Jahren. Wir sind auch gleich jung :-). Meine Tochter wird im September 4 Jahre alt. Vor 3 Jahren dachte ich auch, dass ihr 1. Geburtstag mein einziger mit ihr sein wuerde, jetzt plane ich wie gesagt den 4. und wir haben heute zusammen Einladungskarten gebastelt :-). Das habe ich damals nach dem Lesen aller Statistiken nicht geglaubt, aber, jede ist ein eigener Fall! Wir sind keine Statistik!
Wie Du siehst, gibt es mich noch :-). Meine Chemo war 4x FEC100 und 4x Taxotere und hinterher Bestrahlung.
Sei traurig, wuetend, sauer, verzweifelt und so weiter, geh in den Wald und bruell die Baeume an (das habe ich gemacht und die Elche verschreckt.---), ja, aber, dann mach die Schublade zu und fang die Behandlung und dann kann es auch sehr gut gehen! Ich bin nicht so gut mit aufbauenden Worten :-), bin mehr fuer die Fakten und die sagen auch, dass ein TN-Tumor oft viel besser auf eine Chemo anspricht als andere Tumoren. Es gibt keine Garantie, fuer keinen und keine!
Du bist nicht alleine, es gibt hier einige Damen und Beitræge mit und ueber TN und es geht auch irgendwie mit der Suchfunktion :-) :confused:, weiss nicht, wie ich da etwas hier reinstellen kann, aber es gibt ein paar hier, die kønnen das :D.
Hoffe, ich habe Dich nicht vøllig verwirrt :o !?
Ganz liebe Gruesse,
Wurmi
Habe noch etwas vergessen: Du kannst auch jederzeit eine Zweitmeinung einholen, wenn Du selber mit der Behandlungsoption unsicher bist. :-)
Daanke für Deine Antwort.......ich habe morgen bereits meine zweite Chemo und ich werde danach den Arzt fragen wie es mit der Einnahme von bisphosphonate aussieht. Ich möchte natürlich alles machen was den Krebs fernhält.
Ich gehe positiv an die ganze Sache ran, aber bei der letzten Laborkontrolle hat mein Arzt mich wieder auf den Boden der Tatsachen runtergeholt indem er mir erklärt hat, das Krebs eine Erkrankung des gesamtes Körpers sei. Mhhhh dachte ich nur.
Für mich war es eigentlich so: aufhören zu rauchen, Krebs ist raus, Lymphknoten ok, keine Metas, Chemo überstehen, Haare weg (kommen wieder) und nicht weiter drüber nachdenken, 5 JJahre Krebsfrei bleiben.
Und nu mache ich mir doch andere Gedanken, obwohl ich das garnicht will.
Hallo Jule,
wie oft hast Du denn jetzt schon die Nachsorge gehabt? Und was wirde gemacht?
Ich habe meinen Knoten selbst an der Brust ertastet. Und ......man ich habe keine Lust wieder etwas zu entdecken (auch wenn es diesesmal sehr gut war).
Wenn ich das jetzt richtig verstehe.....ist es der Fall das bei Triple negativ Diagnosen, es häufiger vorkommt, das die Patientin an Metas erkranken als wieder an einem Tumor in der Brust? Wenn ja, wie kann das sein, wenn der Tumor doch raus ist und Lymphen frei waren bei der OP?
Wer kann mir denn sagen (ich weiß nciht ob man das an der Tumorbeschaffenheit sehen kann) ob ich ein hohes Risiko habe wieder an Brustkrebs zu erkranken oder nicht (ich meine jetzt kein Gen-Test)?
Ich habe mir schon super viele Fragen morgen für den Arzt notiert....ich bin gespannt was ich für Antworten bekomme.
LG Tasha
Ich habe meine Nachsorge selbst "gebastelt".Ich bekomme alle 6Wochen die Tumormarker bestimmt,alle 3Monate Gyn(mal oben,mal unten),alle 6Monate Oberbauchsono und wenn was ist,bekomme ich auch MRT oder Knochenszynthiegramm.Ich brauche eben möglichst viel Sicherheit...:rolleyes:
Ich hatte meinen Knoten auch selbst ertastet und aus Sicherheitsgründen habe ich die BET abgelehnt,so dass mich diese" Brust" nun nicht mehr sehr beunruhigt.Meine Behandlung ist erst seit kurzem beendet,also hatte ich noch nicht so viele Nachsorgen.Es ist eher so,alle paar Wochen habe ich mal einen Arzttermin bez.der Nachsorge.
Wenn ich das jetzt richtig verstehe.....ist es der Fall das bei Triple negativ Diagnosen, es häufiger vorkommt, das die Patientin an Metas erkranken als wieder an einem Tumor in der Brust? Wenn ja, wie kann das sein, wenn der Tumor doch raus ist und Lymphen frei waren bei der OP?
Also,ich habe viel zum Thema gelesen,aber das ist mir neu.
Es ist gut wenn die Lk frei sind,aber leider kein Garant,dass nicht doch die ein oder andere Zelle über die Blutbahn oder Lympfbahnen entwischt ist.Aber dafür ist ja die Chemo da,deshalb die Aussage,dass BK eine Erkrankung des ganzen Körpers ist.
Was Dein Rückfallrisiko angeht:es gibt schon einen Test,aber ich glaube dafür braucht man frisches Tumormaterial.Wenn die Op schon gewesen ist,gibts ja keinen Tumor mehr.
Aber mach Dich nicht verrückt deswegen.
LG,Jule
DelphinHH
22.08.2010, 23:58
Hallo Tasha,
TAC bedeutet Taxotere (Docetaxel), Adriamycin und Cyclophosphamid.
Du bekommst FEC/Doc.
Das E steht für Epirubicin und gehört zur gleichen Wirkstoffgruppe wie Adriamycin. Und Doc... Docetaxel = Taxotere.
So gesehen bekommst Du nahezu die gleiche Behandlung, "sogar" einen Wirkstoff mehr. Nur eben hintereinander.
Falls Dich das beruhigt.
Meine Tumoren waren ebenfalls triple negativ, zusätzlich noch 2-3 Lymphknoten befallen. Ich bekam EC/Doc(Taxotere).
Meine Diagnose bekam ich mit 42, das ist nächsten Monat 5 Jahre her.
Viele Grüße
Alexandra
Meine Tumoren waren ebenfalls triple negativ, zusätzlich noch 2-3 Lymphknoten befallen. Ich bekam EC/Doc(Taxotere).
Meine Diagnose bekam ich mit 42, das ist nächsten Monat 5 Jahre her.
Liebe Alexandra,
das ist die Nachricht,die wir und v.a.ich hören möchte:)-vielen Dank dafür und auf die nächsten 5,10 und 20Jahre.
LG,Jule
Destiny2010
23.08.2010, 16:28
Hallo Jule,
wo läßt du denn den Tumormarker ermitteln ? Mein Brustzentrum will das nicht machen. Sie sagen, der TM ist nicht aussagekräftig.
LG
Sylvia
Hallo Sylvia,
Das ist eine Studie im Klinikum München,bei Frau DR.Stieber.Die schicken mir das Equipement (also Röhrchen,Nadeln etc.) und ich lasse das Blut abnehmen und schicke es zurück.Bekomme dann ca.8-10Tage später das Ergebnis und neues Equipement.Wenn Du näheres wissen möchtest,schreibe mir ruhig eine PN.
LG,Jule
Brigitte2
23.08.2010, 21:22
Hallo Tasha,
ich hatte einen double negativen BK. Auch G3 und ich war 43 Jahre alt. Ich hatte OP, viermal CMF, Bestrahlung und viermal EC-Chemo. Danach hatte ich weder ein Rezidiv noch Metas. Ich hatte wahrscheinlich nur deshalb keinen triple negativen BK, weil der Test auf Her2 noch nicht gemacht wurde. Das Ganze ist jetzt bald 16 Jahre her. Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen Mut machen.
Meine OP war einen Tag vor Silvester. Ich dachte damals auch, dass ich nicht mehr lange zu leben hätte. Diese Gedanken sind völlig normal. Gehe Schritt für Schritt und irgendwann wird das Leben wieder fast normal.
Ich wünsche Dir alles Gute
Brigitte
Hallo alle,
triple negativ muss nicht gleich bedeuten, dass man schlechter dran ist als andere.
Ich habe es schon einmal gesagt, eine Ärztin hat mir mal gesagt, dass der Krebs so unberechenbar ist: ein kleiner mit guter Prognose kann sich als aggressiv erweisen und wiederkommen , ein grosser mit schlechter Prognose kann geheilt werden. (naja, so ungefähr)
Ich wollte nur kurz sagen für alle, die das Forum durchsuchen wollen nach bestimmten Worten, Themen:
Also auf der ersten Seite steht ganz oben im dunkelblauen Kästchen der Link "Dieses Forum durchsuchen" und daneben ein Pfeil.
Da kommt man dann auch auf unsere Beiträge über triple.negativ. Viel Erfolg.
Wurmi, wenn du nicht weiterweisst, schreib mir, du weisst, ich helfe dir gerne.
Ängel
Hallo zusammen,
habe mal eine ganz blöde Frage, wie schnell kann ein Lokal-Rezediv auftreten?
Meine OP ist nun 6 Wochen her und habe am Montag meine 2 Chemo geschafft.
An der Brust wo der sch.... Tumor war ist es etwas dick, wenn ich darauf drücke...ist das der Nabenverlauf? Taub ist es auch noch an dieser Stelle. Wenn ich mal meinen Arm etwas mehr belaste, merke ich auch noch die Stelle.
LG Tasha
Na ein Rezediv ist es sicher nicht. Das sind die Narben und das Taubheitsgefühl das bleibt auch noch ne Weile. Meine OP war im Dez. 09 und es ist auch noch taub.
6 Wo ist ja noch nicht soooo lang her.
Danke für Deine Antwort.......ich denke ja mal auch nicht. Wäre je nen Ding während der Chemo.
Ich weiß man soll auch nciht daran denken. Sobald es mir wieder besser geht bin ich auch wieder positiv....nur die NB von Montag sind noch lästig.
Vielleicht hast ja nen Tip gegen den fiesen Geschmack im Mund?
LG
Bei uns im KH gab es eine Mundspülung-die ich nur 1x genommen habe weil, die noch eckliger war als der Geschmack bzw. die Bläschen.
Hallo alle,
Wurmi, wenn du nicht weiterweisst, schreib mir, du weisst, ich helfe dir gerne.
Ängel
Hi Ængel,
ich weiss, wie man selber sucht, ich weiss nur nicht, wie man links hier rein stellt, aber das ist ja auch nicht wichtig :D. Kann ja jeder selber suchen ;). Trotzdem DANKE :-).
Liebe Gruesse,
WUrmi
Hallo Tasha,
ich habe fast die gleiche Diagnose wie Du (Triple negativ, G3, BET im Juli), bin auch 39, Kinder sind 6, 10, 12..
..schau mal auf die Uhrzeit.., hatte Donnerstag mein ereste Chemo (6 x C-Doc) und kann einfach nicht schlafen, ob das am Cortison liegt?
Ansonsten geht es mir bis jetzt noch gut..
Meine Brust hat auch noch eine größere taube Stelle, darunter fühlt es sich ziemlich fest an, die Ärztin meinte, das wäre Narbengewebe, auch sieht die Haut darüber etwas faltig aus, ist ja jetzt auch mehr als vorher, bin von 75C auf 75B "geschrumpft"..
Liebe Grüße,
Uta
Ich habe 6x FEC bekommen...mehrere Arztmeinungen bestätigten, das würde genügen, weil die Lymphknoten ja frei waren.
ich ebenfalls sechs mal FEC.
hatte allerdings nur G2, aber ki 67 war auch 80%. heißt laut meiner gyn auch, dass die chemo gut wirkt, weil viele zellen sich teilen. naja. ich hab 5einhalb jahre geschafftund hoffe, es werden noch viele viele weitere jahre.
@hol: ab wann rechnest du die 2 jahre? ich rechne ab OP.
alles liebe
suzie
holiday1978
28.08.2010, 13:48
@hol: ab wann rechnest du die 2 jahre? ich rechne ab OP.
Liebe Suzie :1luvu:
ich auch...ab OP :prost: Da war dann nämlich dieses Mistding raus aus dem Körper. Und das zählt für mich :)
Liebe Grüße,
Holi
Da war dann nämlich dieses Mistding raus aus dem Körper. Und das zählt für mich
ja genau - und ich hab den doktor gefragt - und der sagte auch: ab OP gehen wir davon aus, dass Sie krebsfrei sind. die chemo ist quasi eine vorsichtsmaßnahme.
wünsche dir alles liebe
:winke:
suzie
auch als hosenscheixxer bekannt
P.S. @Jule...
Warum muss die Chemo ein Taxan enthalten bei triple negativen? Aber doch nur bei Lymphknotenbefall, oder?
Ich habe 6x FEC bekommen...mehrere Arztmeinungen bestätigten, das würde genügen, weil die Lymphknoten ja frei waren.
Hallo Holiday,
das habe nicht ich mir ausgedacht.Ist als Empfehlung in den Leitlinien bechrieben.Habe noch mehr Links dazu,aber ich denke das reicht auch so.
LG,Jule:winke:
Die Datenlage zur adjuvanten Chemotherapie mit Taxanen wird durch aktuelle Studienergebnisse
untermauert. Vor allem Frauen mit Lymphknotenbefall und Patientinnen mit negativem
Hormonrezeptorstatus profitieren vom Einsatz der Taxane in der adjuvanten Therapie (Bria,
E et al. 2006; Clavarezza, M et al. 2006; Estevez, LG et al. 2007; Henderson, IC et al. 2003;
Mamounas, EP 2000; Martin, M et al. 2005; Roche, H et al. 2006).
aus:http://www.senologie.org/download/pdf/s3_ll_mammaca_11_02_2008.pdf,S.91
Na,
das wollte ich damit aber nicht bezwecken.:remybussi
Du hattest ja keine befallenen LK,damit ist der Fall wohl grenzwertig,d.h.man kann es so oder so handhaben.:confused:
Die Chemo ist gegessen-im wahrsten Sinne des Wortes-und nun schau nach vorne.Du hast ja fast Deine 2Jahre geschafft-auch ohne Taxan.
Ich denke nur,dass die Mädels,die die Chemo noch vor sich haben,wissen sollten,was diesbezüglich empfohlen wird,auch über das jeweilige BZ hinaus.
Ich hatte mich vorher schlau gemacht und wußte,dass ich ein Taxan zu bekommen habe.Bei uns im BZ wurde mit TAC recht großzügig umgegangen:undecided
LG,Jule
karatina
28.08.2010, 17:55
Hallo,
bei waren zunächst auch 6 FEC angesetzt. Nach den ersten 3 habe ich bei einem Zwischengespräch die DOC angesprochen (danke, danke, danke Jule :winke:) und wurde dann auch auf weitere 3 DOC umgestellt.
Mir wurde es so als ganz neue Erkenntnis von der großen Konferenz Juni 2010 USA dargestellt.. aber wie man an Jules link sieht, ist es gar nicht so was neues..
Vielleicht greift jetzt zunehmend mehr die Empfehlung, auch bei nicht befallenen Lymphknoten, aber triple negativ und G3, Taxotere einzusetzen.
(hab am Dienstag die letzte.... freu!!!)
Liebe Grüße
Katharina
also mir sagte meine ärztin, dass sich nach der letzten studie die entscheidung OHNE TAXAN in meinem fall bestätigt hat - gerade bei genträgerinnen. aber ich hab dann nicht weiter nachgefragt, sondern mich nur still gefreut, dass sie es auch im nachhinein richtig findet.
hm - ändern kann mans nicht mehr - so wünsche ich uns halt allen ganz einfach, dass es gewirkt hat und wir gesund bleiben
suzie
holiday1978
28.08.2010, 20:33
ändern kann mans nicht mehr - so wünsche ich uns halt allen ganz einfach, dass es gewirkt hat und wir gesund bleiben
Eben. So ist es.
Hallo,
ich wollte nur noch mal auf die Zeit eingehen.
Ich weiss dass viele den Zeitpunkt von der OP rechnen.
Mein Arzt rechnete 2 Jahre vom Zeitpunkt nach der Beendigung der Therapie.
So habe ich es auch im internet gelesen, dass die Prognose schlechter ist, wenn das Rezidiv innerhalb von 2 Jahren nach Beendiugn der Therapie auftritt.
Aber vielleicht ist das ein Unterschied bei Rezidiv oder Chancen bei triple-negativ.
Es tut mir leid, lasst euch von mir nicht verrückt machen.
Für mich war es einfach wichtig, weil die OP im Sept.07 war , die Therapie aber erst im Februar 08 anfing und im August 08 zu Ende war.
Ängel
liebe ängel,
ich will ja nicht um ein paar monate handeln, aber meines wissens heißt es "nach abschluss der lokalen ersttherapie" und das wäre die OP.
letztlich ist es ja egal - nur ein rechnerisches und statistisches spiel zur eigenen beruhigung.
dein rezidiv wäre aber dann NACH den 2 jahren.
wünsche dir alles liebe
suzie
Zitat von suze2
also mir sagte meine ärztin, dass sich nach der letzten studie die entscheidung OHNE TAXAN in meinem fall bestätigt hat - gerade bei genträgerinnen. aber ich hab dann nicht weiter nachgefragt, sondern mich nur still gefreut, dass sie es auch im nachhinein richtig findet.
Im MammaMia-Ratgeber zum familiären Brust- und Eierstockkrebs steht dazu auf Seite 71: (www.mammamia-online.de)
Nun gibt es bestimmte Chemotherapeutika, die Schäden an der Erbsubstanz verursachen, für deren Korrektur der Reparaturweg benötigt wird, in welchem die Gene BRCA1 und BRCA2 eine große Rolle spielen. Ein Tumor, in welchem dieser Reparaturweg aber nicht zur Verfügung steht, ist daher anfälliger für diese Art der Chemotherapie. Untersuchungen an Zelllinien und wiederum am Mausmodell (= Modellversuch mit Mäusen) haben ein ungewöhnliches Ansprechen von Tumoren auf Platinsalze und dagegen eine überraschende Unempfindlichkeit dieser Tumoren auf Taxane ergeben. Gerade Taxane stehen in der Behandlung von besonders aggressiven Formen von Brustkrebs üblicherweise an erster Stelle. Das Chemotherapeutikum Carboplatin dagegen wird nicht routinemäßig und meist erst nach wiederholten
Rückfällen bei Brustkrebs mit Fernmetastasierung eingesetzt.
Ich wurde mit G3, triple negativ und einem befallenen Lymphknoten auch mit 6x FEC behandelt. Mein Arzt begründete es damit, dass er sich nicht gleich die Option mit Taxanen verbauen wollte, sollte es zu einem Rezidiv bzw. Metastasen kommen. Diese Entscheidung hat er nicht alleine getroffen, auch später in der Tumorkonferenz in der Strahlenklinik und später in der Reha wurde dies befürwortet. (ich hatte dort jeweils nachgefragt, ob ein Switch von FEC auf Taxane, also jeweils 3 Gaben, nicht sinnvoll gewesen wäre)
Ich denke, dass diejenigen, die die Chemo noch vor sich haben, von der Thematik Taxane und BRCA 1/2 wissen sollten.
Bei allen anderen kann ich der Aussage von suze2
ändern kann mans nicht mehr - so wünsche ich uns halt allen ganz einfach, dass es gewirkt hat und wir gesund bleiben
nur zustimmen.
Viele Grüße
Claudia
Danke Suzie, das würda dann endlich alles erklären.
Ängel:winke:
ja, und ich sag danke claudia - genau das wars, was meineäzrtin sagte: bei den genträgerinnen seien taxane nicht ganz das "gelbe vom ei".
Ich denke, dass diejenigen, die die Chemo noch vor sich haben, von der Thematik Taxane und BRCA 1/2 wissen sollten.
alles liebe und viel gesundheit!
suzie
Hallo zusammen,
ich mal wieder mit dem Thema "triple negativ".
Ich hatte gerade meine Blutuntersuchung im KH und ein Gespräch mit dem Onkologen......was mich nicht gerade aufgebaut hat.
Ich wollte meinen KI-67 Wert erfahren und noch mehr Infos zu meinem Tumor. Naja er sagte das bei einem Triple negativen Tumor keine Werte ermittelt werden. Es würde keineswegs die Behandlung verändern.
Meine Therapie ist 3 FEC und 3 DOC, halbjährlich Zometa und Bestrahlung.
Dann habe ich speziell nach dem Basal-like Tumor gefragt.......dazu konnte er mir natürlich auch nichts sagen weil sie meinen Tumor ja garnicht genau getestet haben.
Ich weiß das die Prognosen bei TN nciht gut sind, aber hätte er mir nicht irgendwie Mut machen können, ich sitze hier grad wie ein häufchen elend :cry:
Und dann habe ich noch was im Netz gefunden über diesen schlimmen Tumor:
Ein invasives Karzinom der Mamma, das durch eine erhöhte Genexpression und/oder Immunoexpression von „Basalkeratinen“ (CK5/6, CK14, CK17) charakterisiert ist, wird in der Literatur als „basal-like“ Karzinom bezeichnet. Dieser Tumorsubtyp zeigt häufig eine schlechte Prognose, ein rasches Wachstum, hochgradige zytologische Atypien, zahlreiche Mitosen und solide Tumoraggregate mit zentraler Nekrose. Obwohl das „basal-like“ Karzinom der Mamma häufig als eine separate klinisch-pathologische Entität dargestellt wird, sprechen viele Indizien dafür, dass eine erhöhte Genexpression bzw. Immunexpression von „Basalkeratinen“ per se keinen Einfluss auf die Prognose hat und die schlechte Prognose dieses Subtyps durch etablierte prognostische Parameter (Atypien, erhöhte mitotische Aktivität, p53 etc.) erklärbar ist (Abb. 7 und 8). Eine (neo-)adjuvante antihormonelle Therapie oder eine Behandlung mit Herceptin bei diesen Tumoren kommt in der Regel nicht infrage, da die meisten dieser Karzinome keine Immunexpression für ÖR, PR und Her2/neu aufweisen (triple negative Karzinome). Selten kommen hochdifferenzierte, „triple negative“ bzw. „basal-like“ Karzinome der Mamma vor, Tumore die mit einer exzellenten Prognose vergesellschaftet sind und daher keine aggressive Behandlung benötigen. Nur niedrigdifferenzierte, „triple negative“ Karzinome der Mamma (sei es mit oder ohne Expression von „Basalkeratinen“) sollen als besonders aggressiv eingestuft und dementsprechend intensiv chemotherapiert werden. Ob eine (zusätzliche) Therapie mit Antikörpern gegen VEGFR (Avastin) und/oder EGFR (Cetuximab, tyrosine kinase inhibitors etc.) bei diesen sehr aggressiven niedrigdifferenzierten, „triple negative“ Mammakarzinomen von Nutzen ist, bleibt abzuwarten. Es ist zu hoffen, dass die laufenden Studien eine positive zielgerichtete therapeutische Wirkung bei diesen malignen Tumoren zeigen.
LG Tasha
munkelt2010
03.11.2010, 14:47
Hallo Tasha,
mein BK war auch trippel negativ. Ich hatte die gleiche Therapie wie Du, allerdings ohne Zometa.
Wenn ich recherchiere, such ich so lange, bis ich einen positiven Bericht finde, lese den sorgfältig und höre dann auf, weiter rumzusuchen.
Manchmal muss man mit dem Lesen im Internet aufhören, man macht sich sonst völlig verrückt.
Trippel negativ soll nach 5 Jahren wohl sehr gute Chancen haben (so in diesem Forum gelesen).
Halt Dich daran fest, zieh Deine Therapie durch und vertrau Deinem Arzt.
Alles Liebe und Gute munkelt
kristin84
03.11.2010, 16:32
Hallo Tasha,
kann deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Ich selber bin zwar nicht betroffen, aber meine Mutti. Sie ist auch triple negativ.
Wir vertrauen unseren Ärzten. Wir dürfen all unsere Sorgen ansprechen und sie nehmen uns immer ernst. Ich habe immer das Gefühl sie suchen nach der bestmöglichen Therapie für meine Mutti. Unsere Ärzte setzen sich für uns ein.
Wir haben für uns entschieden, alles so positiv zu meistern, wie es momentan möglich ist. Viel an die frische Luft gehen, Bewegung, usw.
Mama soll über ihre Ängste sprechen, denn das befreit auch. Sorgen machen sie nur schlapp und das ist nicht gut.
Meine Mutti hat ihre Ernährung komplett umgestellt. Und dies macht sich bemerkbar! Zur Zeit bekommt sie Carboplatin + Vinorelbin - normalerweise geht es sehr auf die roten Blutplättchen, aber bei ihr sind die ok. Darüber war der Onkologe etwas verwundert. Mama trinkt z.B. jeden Tag ein Glas rote Betesaft und wir haben die Vermutung, dass es damit zusammen hängt.
Ich versuche Mama immer wieder deutlich zumachen:
" Nicht die Krankheit bestimmt ihr Leben, sie bestimme es. Es ist ihr Leben."
Sie soll es genießen, denn wir wissen nicht was kommt. Die Zukunft kann keiner vorher sagen, auch nicht Ärzte oder irgend welche Statistiken!!!
Deswegen, immer positiv denken. Alle die nicht an uns glauben, denen werden wir es schon zeigen!!!
Herzliche Grüße
Kristin
liebe tasha, also ich gehör zu den triple negativen, die sich im sechsten jahr befinden.
es stimmt, dass der ki wert (bei mir 80%) die behandlung nicht verändert, was ich aber mal ansprechen würde, ist, ob denn doc (nach FEC) die beste option ist. fast direkt über deinem beitrag in diesem faden findest du darauf einen hinweis:
Im MammaMia-Ratgeber zum familiären Brust- und Eierstockkrebs steht dazu auf Seite 71: (www.mammamia-online.de)
kopf hoch! so schlecht ist die prognose nun auch wieder nicht - du hast jedenfalls die chance, ganz und dauerhaft gesund zu werden.
alles liebe
suze2
Liebe Tasha,
mach dich nicht verrückt. Ich kann dich verstehen, habe am Anfang auch alles über dieses krebs in mich reingefressen.
Wir hatten das Thema aber schon öfter und es haben sich viele gemeldet, die mit triple-negativ lange Zeit ohne Rezidiv sind.
Mir hat mein Onkologe auch eine nicht günstige Prognose gesagt und ich lebe immer noch und glaube fest, dass ich dieses Rezidiv auch überstehe.
Es ist richtig dass du deine Sorgen hier mitteilst und um Rat fragst.
Wir verstehen deine Ängste und versuchen dir Mut zu machen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Hoffnung.
Ängel:knuddel:
Petra H.
30.11.2010, 14:42
Hallo
ich habe hier schon lange nicht mehr geschrieben aber nun brennt mir was aus der Seele.
Nach Chemo ,Linke Brustabnahme mit sofortigen Silikonaufbau wurde jetzt wegen Gendefekt am 9.11. meine rechte Brust vorsorglich abgenommen.
Diesmal ging der sofortige Silikonaufbau schief.Ich habe eine Woche später eine Nekrose bekommen, war dann nochmal 10 Tage im Krankenhaus und habe 6 Tage lang eine Therapie mit Blutegel über mich ergehen lassen.
Nun muß ich täglich ins Krankenhaus zum Verbandswechsel und in den nächsten 14 Tagen wird sich rausstellen ob das Silikon wieder rausmuß.
Die Warterei macht mich verrückt,wem ging es genauso und kann davon berichten?
Frreue mich über jede Antwort
Hallo Petra,
habe mich sehr gefreut, wieder von Dir zu lesen. So ein Mist, dass die zweite Op so blöd gelaufen ist. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass es bald besser wird.
Ganz liebe Grüße,
Carlen
Petra H.
06.12.2010, 11:22
hallo liebe Carlen,
freuemich das sich doch noch jemand gemeldet hat:1luvu:
Ich hoffe das es Dir soweit gut geht
Ganz ,ganz liebe Grüße
Petra
Hallo alle zusammen,
ich wollte mich mal bei euch einreihen. Bin neu hier und habe auch einen TN-Tumor. Habe im November 2010 meine letzte Chemo gehabt (3 x FEC, 3 x DOC). Mir ging es während der 6 Chemos recht gut, bis auf kleinere Nebenwirkungen, wie Müdigkeit, Knochenschmerzen und schlechtem Geschmack, aber alles im Normalbereich. War echt glücklich, dass ich nicht so tolle Nebenwirkungen hatte und endlich alles vorbei war. Bei der letzten Chemo kam eine ganz starke Erkältung dazu, hatte starke Schmerzen beim Husten und die Nase lief und lief. Jedenfalls stellte man jetzt (ca. 1 Monat nach der letzten Chemo) beim Planungs-CT für die Bestrahlung weiße Flecken in der Lunge fest. Der Strahlen-doc meinte es sind Metas. Kann mir das aber überhaupt nicht vorstellen, denn dann hätte ja die Chemo überhaupt nicht gewirkt. Meine Tumormarker sind alle im Normalbereich. Wahrscheinlich soll noch in diesem Jahr eine Punktion der Lunge bzw. Bronchoskopie gemacht werden. Die Ärzte sind sich noch nicht so richtig einig. Ich habe wahnsinnige Angst, dass ich all das nicht überlebe. Habe noch eine kleine Tochter, die mich braucht.
Wer hat Erfahrung damit? Ist es möglich, dass Tumormarker negativ sind und man trotzdem Metas hat?
GLG Maddi
Hi Maddi,
erst einmal: schøn, dass Du uns gefunden hast, wenn auch aus keinem guten Anlass.
Gibt es Bilder Deiner Lunge vor Chemo? Mitten in der Chemo? Zum Vergleichen?
Ist es nicht møglich, dass es Reste einer Lungenentzuendung sind? Mir wurden auch Metas in der Lunge "verpasst" und es waren letztendlich Strahlenschæden,... .
Ich hoffe, dass Du schnell eine Lungenbiopsie bekommst! Lass Dir da bitte vorher ein oder zwei Valium geben, dann liegt es sich ruhiger :-), habe es selber ausprobiert.
Druecke Dir die Daumen, dass es sich als Entzuendung herausstellt!
Liebe Gruesse,
Wurmi
Hallo Wurmi,
Danke für deine Antwort. Röntgenbilder wurden nach der OP und vor der OP gemacht. Keine Auffälligkeiten.
Also heute Nachmittag bin ich vielleicht schon etwas schlauer. Muss zum Chirurg.
Hoffe nur, dass es von dieser starken Erkältung kam.
Drückt mir mal alle die Daumen, dass es keine Metas sind.
Liebe Grüße
Maddi
Hallo maddi,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen......so feste das sie wehtun :).
Wobei genau wurden die Flecken festgestellt, beim Brust CT für die Bestrahlung? Ich habe für die Bestrahlung ein Brust CT bekommen.
Bitte melde Dich wenn Du mehr weißt.
Wünsche Dir und Deiner Familie einen guten Rutsch ins neue Jahr....mit einer erfreulichen Nachricht bitte ;)
LG Tasha
Hallo,
ich bin auch triple negativ, ohne Lympfknotenbefall (wenigstens etwas)
Hatte heute Chemo Besprechnung mit meinem Arzt. Bin ja in Ungarn in Behandlung am staatl. onkol. Institut. Neben der unmöglichen Administration bin ich doch etwas über den Chemo Vorschlag irritiert.
Ich soll 6x FAC bekommen und kann an einer Studie teilnehmen, wo ich Zoladex (zum Stilllegen der Eierstöcke und künstl. Erzeugen der Wechseljahre) bekommen soll.
Ich bin mir noch nicht sicher, ob ich das machen werde.
Ich gehe noch in eine andere (ungarische) onkol. Ambulance, um zu sehen, ob die sich besser organisiert kriegen und was die vorschlagen und hole mir eine 2. Meinung an der Charité in Berlin.
Ich weiß jetzt nicht, ob ich der Studie mit Zoladex zustimmen soll. Ich sehe keinen wirklichen Nutzen für mich und die NW allein von diesem Medikament sind ja heftig. Als ob Chemo nicht alleine genügt.
Ich soll eigentlich nächsten Donnerstag mit Chemo anfangen, docvh ich will erst mal alle Meinungen hören. 1 Woche später wird ja wohl nicht schlimm sein
Was bekommt ihr?
Hallo,
also mich irritieren da mehrere Punkte:
zum einen FAC-laut den Leitinien für BK wird für triple negative ein Taxan haltiges Regime empfohlen,z.B.TAC oder TEC etc.
Ferner: wenn Du triple negativ bist,was soll da Zoladex bewirken?Die Eierstöcke werden durch die Chemo automatisch lahm gelegt,zumindest vorübergehend.Da Du keine AHT machen wirst,ist das ziemlich überflüssig.
Ich denke ,es ist gut wenn Du eine Zweitmeinung einholst!
Alles Gute,Jule
Stella4711
04.01.2011, 23:16
Hallo,
für die Gabe von Zoladex hätte ich die Erklärung, dass es auch zum Fruchtbarkeitserhalt eingesetzt werden kann. Das wird durchaus auch in Deutschland gemacht, allerdings m.E. auch in erster Linie im Rahmen von Studien. Man weiß allerdings nicht, ob die Gabe von Zoladex während Chemo nicht vielleicht einen negativen Einfluss auf diese hat (so mein Kenntnisstand).
Ich verstehe aber trotzdem nicht, warum du, Remini, es bekommen sollst. Du hast ja schon drei Kinder (richtig?) - damit ist ja bei den meisten die Familienplanung abgeschlossen - oder hast du noch einen akuten Kinderwunsch? (Das hört sich nun irgendwie nicht nett an, mein Gedanke ist, warum man die Nebenwirkungen von Zoladex in Kauf nehmen soll, um etwas zu schützen, was man, nun ja, nicht mehr braucht.)
Das FAC-Schema wundert mich auch. Wobei hier im KK auch noch andere sind mit triple negativ und Chemo ohne Taxan. Aber bei denen wunder ich mich auch.
Eine Zweitmeinung ist in solchen Fällen immer das beste, was du machen kannst.
Alles Gute!
Kleiner Nachtrag, habe die Infos zur Nutzung von GnRH-Analoga (Zoladex) als Ovarschutz in den aktuellen AGO-Leitlinien gefunden (Folie 10): http://www.ago-online.de/_download/unprotected/g_mamma_10_1_1_d_01_adjuvant_endocrine_premeno_pat .pdf
@remeni ... ich bin auch triple negativ und habe die Chemo nach FAC Schema bekommen in einem Brustzentrum ... das ist jetzt über 6 Jahre her.
Wenn du dir über deine Therapie unsicher bist, frag deine behandelnden Ärzte Löcher in den Bauch und nutz die Möglichkeit einer zweiten Meinung.
Hi!
Zum Thema Taxane und triple negativ, da ist auch zu beachten, ob man BRCA-Gen-Fehler-Traegerin ist oder nicht. Erinne mich was Suze dazu berichten konnte.
Zum Thema Zoladex, hmm, habe ich auch selber noch nie gehørt.
Ansonsten kann ich nur zu einer Zeitmeinung raten!
Alles Liebe,
Wurmi
guten abend!
ja, es stimmt, bei BRCA 1 trägerinnen muss die entscheidung für oder gegen ein taxan bzw. für oder gegen eine platinchemo speziell überdacht werden. ich erhielt FEC, also weder taxan, noch platin. ich bin heute, fast 6 jahre danach GÖTTINSEIDANK gesund - aber wie genau die statistiken und empfehlungen heutzutage aussehen, weiß ich nicht.
hörte allerdings auch, dass man nun auch bei ganz geringen homronrezeptoren eine AHT macht. sorry, dass ich darüber nicht mehr sagen kann, ich habe mich icht weiter damit befasst, weil es ja für mich jetzt eh keine option mehr ist.
hoffe nur, dass ich gesund bleib, wie wir alle ja hoffen.
alles liebe für euch!
suze
danke für eure Antworten.
Wegen dem Chemo Schema warte ich auf jeden Fall weitere Meinungen ab.
Ob ich Genträgerin bin, weiß ich nicht, das kriege ich übers ung. Krankensystem auch nicht geklärt, also bleibt diese Frage für mich offen.
Zur Studie mit dem Zoladex: Ich habe mir gestern noch mal ganz genau das Merkblatt übersetzt. Da steht, dass die Chemo gerade bei Triple Negativ Frauen die Eierstöcke angreift und daher im Allgemeinen die Menopause früher einleitet. Die Studie will abklären, ob das Zoladex die Eierstöck in künstlichen Schlaf legt während der Chemo und nach Beendigung sollen die Eierstöcke ihre Funktion wieder aufnehmen und so der biologische Termin der Menopause erhalten bleiben. Mit der Krebstherapie selber hat das nichts zu tun.
Aus meiner Sicht ist ein früherer Beginn der Menopause dann für Frauen schlecht, wenn sie tatsächlich noch jung sind und Kinderwunsch haben. Dann macht es auch einen Unterschied, ob sie mit 35 oder mit 55 in die Menopause gehen wegen der Osteoroposegefahr. Meine Schwester hat mit 50 die Wechseljahre erreicht, ich bin schon 42 und mit Kindern "fertig". Ich kläre noch ab, ob meine andere Schwester (48) schon so weit ist und mit welchem Alter meine Tanten mütterlicherseits die Wechseljahre erreichten und welche Beschwerden sie tatsächlich haben/hatten.
Wenn ich also in ca. 8 Jahre biologisch eh in die Wechseljahre komme und die Beschwerden gar nicht so schlimm sind, habe ich nichts dagegen, jetzt durch Chemo halt früher schon rein zu kommen und dafür auf die Regel zu verzichten:o
Ich denke, ich werde nicht an der Studie teilnehmen. Die NW will ich mir ersparen und einen wirklichen Nutzen im Kampf gegen Rezidive sehe ich nicht.
liebe remeni,
verstehe jetzt den sinn der studie. es geht quasi um einen schutz der ovarien.
danke für die erklärung.
ad genträgerin:; das wäre sowieso vor der chemo nicht mehr zu klären, da lange untersuchungsdauer. und außerdem auch eine familienanamnese, ob die untersuchung sinn macht. hast du viel BK und/oder eierstockkrebs in deiner familie? es gibt richtlinien und kriterien.
ich stelle dir mal den link zum netzwerk rein:
http://mammamia.solis-communication.com/wordpress-mu/2010/06/kostenloser-ratgeber/
hier ist auch ein kostenloser ratgeber erhältlich.
alles liebe dir
suze2
Hallo Maddy,
was gibt es Neues? Sind schon Ergebnisse da?
Ich drücke die Daumen für ne ganz harmlose Erklärung.
Hallo Remeni,
nichts Neues an der Front :(
Hatte gestern meinen Termin beim Thoraxchirurg. Der meinte nur: Auf Grund meiner Werte (Tumorwerte .. Tripple Negativ usw.) sind das auf alle Fälle Metas. Ich fragte ihn dann etwas ungläubig: Aber sicher ist das nicht, oder? Antwort: Nein sicher ist das nicht. Eine histologische Untersuchung lehnte er wegen den so genannten Tumorwerten ab.
Ich war anfangs etwas geschockt, dann frustriert, irgendwie hilflos und habe aber anshließend gleich meine Onkologin und Frauenärztin angerufen. Wir suchen jetzt gemeinsam eine Lungenfachklinik, die die histol. Untersuchung durchführt und abklärt, was es ist.
Alle meine Blut-, Leber, Nierenwerte und Tumormarker usw. sind bestens. Tumormarker sind sogar noch runter gegangen, im Moment sind die bei 12,1. Soweit ich rausbekommen habe, liegt der Referenzbereich bei < 25,0.
Allerdings macht mir das schon alles Sorgen.
Aber, wie gesagt: Ich gebe nicht auf!
Viele liebe Grüße und alles Gute
Manuela
Hallo maddi,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen......so feste das sie wehtun :).
Wobei genau wurden die Flecken festgestellt, beim Brust CT für die Bestrahlung? Ich habe für die Bestrahlung ein Brust CT bekommen.
Bitte melde Dich wenn Du mehr weißt.
Wünsche Dir und Deiner Familie einen guten Rutsch ins neue Jahr....mit einer erfreulichen Nachricht bitte ;)
LG Tasha
Tasha ich danke dir, ja die weißen Flecken wurden beim Brust-CT für die Bestrahlung entdeckt.
Meine Ärztin (Onkologin) und ich tappen noch immer im Dunkeln. Wir können uns das anhand meiner gesamten Situation, der Blut- und Tumormarkerwerte nicht erklären.
Jetzt versuchen wir eine Lungenfachklinik ausfinding zu machen, die eine histologische Abklärung durchführt. Wie? Weiß ich noch nicht.
Ich berichte weiter.
Liebe Grüße und auch für dich alles Gute.
Manuela
Martina1606
06.01.2011, 18:10
Hallo Manuela!
Der Arzt hat ja wohl den Knall nicht gehört!!!!:smiley11:
Selbst wenn es so sein sollte das es sich um Metas handelt, so kann er dies nicht einfach so sagen bloß weil dies auf Grund der Histologie deines triple negativen Tumors wahrscheinlicher wäre als evtl. bei einem hormonabhängigen Tumor!
Dieses muß doch erst weiter abgeklärt werden!!!
Gut das du dich mit deiner Ärztin an eine Fachklinik wenden wirst!
Als wenn man nicht so schon die Nerven blank liegen hätte!
Ich möchte dir auf jedenfall die Daumen drücken,und so lange nichts bewiesen ist...
Alles Gute von noch einer triple negativen
Tina
Unglaublich,.... Metas kønnen ganz andere Werte haben als der Ursprungstumor,....
Jetzt ist an mir vorbei gegangen, wo Du wohnst, aber rufe doch mal den krebsinformationsdienst an, die kønnen DIr sicher weiter helfen, wo es welche Untersuchungen in D gibt, denke ich zumindest. ;)
Meine Lungenbiopsie wurde von einem Pathologen vorgenommen wæhrend ich im CT lag.
Viel Glueck und dass es schnell geht!
Wurmi
PS: Ich habe von Frau Dr. S aus Muenchen, die, die die Tumormarkerstudie durchgefuehrt hat, gehørt, dass es bei triple negativen nicht unbedingt gerne mit erhøhten Tumormarkern reagieren bei Metas, also die Tumormarker sind eine schøne Ergænzung bei uns, aber man sollte sich nicht ganz drauf verlassen! Hoffe, dass ich Dich damit nicht zu sehr beunruhige. Lieber abchecken, sicher ist sicher!
Der Arzt hat ja wohl den Knall nicht gehört!!!!
Dem kann ich mir nur anschließen. Ich drücke dir die Daumen, dass er kein Recht behält.
Da frage ich mich echt, wie es sein kann, dass Ärzte so unüberlegt und unsensibel handeln können???
Hallo Maddie,
ich kann den Arzt nicht verstehen....wie kann er so etwas äussern. Wie stellt er sich das vor, Triple negativ=aussichtslos.
Stimmt doch garnicht.....es gibt doch auch bei triple negativen verschiedene Subtypen oder wie man das auch nennen mag. Also der DOC übt den falschen Job aus.
Deine FA scheint aber sehr hilfsbereit zu sein.....finde ich gut das sie Dir hilft. Ich hatte heute z.b. auch wieder den Köttel in der Hose.
Bei mir stimmt ein Leberwert nicht.........ich habe heute die Arztpraxis auf Trapp gehalten :eek:
Es wurde Ultraschall gemacht und es ist alles OK. Ich bekomme momentan noch Bestrahlung und meine letzte Chemo war am 15.11..der Arzt meinte das könnte davon sein. Zumal der andere Leberwert ok ist und ich auch keine Entzündungswerte im Körper hätte. Naja ich will ihm mal glauben.....aber der Ultraschall sagte ja auch nichts auf Metas aus, puhhhhh.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen
LG Tasha
ich kann immer noch nicht glauben, dass nur die Diagnose triple negativ so viel schlimmer sein sollte als ein hormonell positiver BK.
Und als BK Patientin muss man eh schon viel aushalten, da kann man einem Arzt mit vorlauten und vor allem unbestätigtem Mundwerk auch mal übers Maul fahren.
Ich war jetzt bei 3 verschiedenen Ärzten und habe mir Meinungen geholt und aufgrund vom Bauchgefühl habe ich jetzt den Arzt gewechselt und werde meine Chemo woanders machen, als die OP war und alle vorherigen Untersuchungen.
Liebe Maddie, lass dich nicht weiter verunsichern, sondern suche mit deinem Arzt eine Möglichkeit, diesen mehr als vagen Verdacht abklären zu lassen. Solange nicht 100%ig abgeklärt ist, dass die Flecken nicht doch Nachwirkungen deiner Erkältung waren, kann man viel erzählen. Und dann noch eine Biopsie verweigern!
Lasst euch bloß nichts gefallen. Nur weil Ärzte was sagen, muss man es nicht glauben. Ich habe mir angewöhnt, dass ich solange nachfrage, bis ich es wirklich verstanden habe. Da ich meine Gespräche auf ungarisch führe, dauert es manchmal sehr lange, bis ich es richtig verstehe und es ist mir nicht peinlich:D
Ich kann euch Allen nur raten, dass ihr nicht passiv mit euch machen lasst, sondern versteht alles. Das nimmt auch eine ganze Menge Angst. Und je stärker ihr mental seid, um so bessere Chancen habt ihr!
Hallo remeni...genauso sehe ich das auch. Ich habe auch den Ärtzen in meinem BZ Löcher in den Bauch gefragt. Aber nur so geht es......ich habe irgendow was wegen TN gehört und habe mir Notizen gemacht und dann ab los ins BZ :D
Ich habe bemeerkt das sie manchmal ganz schön erstaunt waren womit ich da heute wieder angekommen bin.
>Egal, ich will ganz genau wissen mit wem ich es da zu tun habe und deswegen sauge ich jede Info wie ein Schwamm auf ;)
LG Tasha
Hallo ihr Lieben,
danke für eure einfühlsamen Worte. Kam gestern erst aus dem Krankenhaus. Leider musste ich heute erfahren, dass es sich doch um Metas handelt. Die genauen Werte erfahre ich noch, heute habe ich nur vorab eine Info erhalten.
So wie es ausschaut muss ich nun weiter Chemo machen. Welche und wie lange kann ich noch nicht sagen. Soll noch einmal zum Lungenröntgen, um herauszubekommen, ob die Metas schon vor der Chemo da waren und man sie beim Röntgen nur nicht gesehen hat oder während der Chemo gewachsen sind. Hatte ja das CT erst nach der Chemo. Ich werde jetzt aber mal etwas genauer forschen, welche Alternativen es zur Chemo gibt, auf alle Fälle lasse ich mich nicht mehr abspeisen.
Wurmi, du hattes Recht: Also kann man tatsächlich nicht anhand von Tumormarkern erkennen, ob es sich um Krebs handelt, denn meine Tumormarker sind vor und nach der Wedgeresektion noch weiter gesunken. Zuletzt war der CA 15/3-Wert auf 8 und CA 125 auf 21.
Aber,wie schon oft hier im Forum von anderen gelesen: "Wir geben nicht auf!"
Lasst es euch allen gut gehen
Liebe Grüße Manuela
Liebe Manuela,
das tut mir sehr leid, dass es nun doch wieder Metastasen sind und du wieder Chemo bekommst.
Da fragt man sich, hat das denn nie Schluss? (Kann man das so sagen?)
Ich finde es ganz toll dass du so mutig und kampfeslustig bist.
Jedenfalls willst du uns den Eindruck vermitteiln, drinnen siehts vielleicht auch ganz anders aus.
Ich drück dir so die Daumen dass man die richtige Therapie findet um den Metastasen den Garaus zu machen.!!!
Ängel
Hallo Manuela,
ich drücke Dich mal ganz doll :pftroest:
Aaaaaaber Du machst mir den richtigen Eindruck, kämpfen ist eine gute Einstellung und die Chemo macht die Metas platt, davon bin ich überzeugt.
LG Tasha
Hallo Ihr Lieben!
was soll ich sagen, mir fehlen einfach die Worte. War heute bei meiner Onkologin. Die bittere Wahrheit: bei diesem Tumor (tripple negativ) hat die
1. Chemo gar nicht angeschlagen, im Gegenteil, die Metas sind gewachsen. Nun folgt Chemo 2 ab nächste Woche mit Carboplatin + Gemzar (am 1.und
8.Tag und anschließend 1 Woche Pause), OP angeblich nicht möglich. Kontrolle nach 3 Zyklen, ob sie weiter wachsen. Also heißt es wieder warten. Wenn das nicht hilft? Keine Ahnung.
.... Tasha: Danke für den Drücker und ich hoffe, dass diese Chemo alle Metas rausschmeißt. Wie hat meine Oma immer gesagt: Alles raus, was keine Miete zahlt.
Mal schauen, was die Zeit bringt.
Liebe Grüße
Manuela
Liebe Manuela,
bei mir hat die Carboplatin-Chemo Wunder gewirkt.
Kein Krebs mehr zu sehen.
Und das hören wir sicher auch bald von dir.
Schmeiss alles raus. Man sagt ja manchmal der Wille ist wichtig. Man darf sich nicht aufgeben.
Ängel
Liebe Manuela,
dieser Verlauf ist wirklich erschreckend und es tut mir sehr leid. Aber kämpfe jetzt erst recht. Wichtig ist, den richtigen Cocktail für dich zu finden und dann erledigst du alles bis auf die letzte Zelle. Ich drück dich und wünsche dir ganz viel Kraft und schicke dir ein Riesen Paket Zuversicht.
erdfuchs
25.01.2011, 07:59
Hallo guten Morgen Mädels,
auch ich habe wieder BK mit Triple negativ, ich soll nun auch eine Chemo mit Platin bekommen, erfahre ich alles morgen. Ich bin nur froh das noch nichts gestreut hat. Ich habe so die Nase voll, ich war im März 10 fertig mit meiner Behandlung und eigentlich laut den Ärzten alles ok. Nun habe ich das alles wieder links. Ich mache morgen den Ärzten Druck, ich will schnellstens mit der Chemo anfangen. Ich hoffe das der blöde Kerl auf die Platin anspricht. Meiner hat ja auch noch eine infl. Kompetente. Ich sage mir einmal du schaffst es wieder und dann ist da das grosse Loch.
Ich wünsche Euch erst mal einen schönen Tag, gehe jetzt mal arbeiten (4 Stunden) solange es noch geht. Ich bin im Juni gerade nach einem Jahr wieder eingestiegen.
lg
Petra
Liebe Petra,
uff, nein!!! So ein schei.. Manchmal kann man nur den Hass kriegen.
OK, Vergessen, was war, nach vorne blicken. Nimm es als neue Herausforderung. Den miesen Kerl killst du!
Ganz liebe Grüße und ganz viel Energie schicke ich dir.
OH Petra,
das ist ja wirklich grosser Mist.
Du denkst alles ist vorbei, fängst wieder an zu arbeiten und steckst wieder mitten drin.
Hast du mit 4 Stunden angefangen, so als Einstieg?
Hast du vor weiter zu arbeiten unter der Chemo? Ich hatte auch vor halbtags einen Kurs zu belegen, aber davon riet man mr ab und ich war dann heilfroh, dass ich mich nur auf meinen Körper koncentrieren brauchte.
Wie ich schon sagte, mir hat die Platin-Chemo sehr geholfen.
Dir hilft sie sicher auch.
Ängel
erdfuchs
25.01.2011, 14:09
Hallo Ängel,
ich arbeite immer nur 4 Stunden, ich möchte es gerne versuchen weiter zu arbeiten. Mal sehen. Ich setze meine ganze Hoffnung auf diese Chemo.
Wirklich alles Scheeeeeeeeeeee. Danke das es Euch gibt
lg
Petra
Hallo maddie....
man ich bin erschüttert. Wieviele sind es denn und sind sie nur in der Lunge?
Unfassbar das die Chemo nicht gewirkt haben soll, ich habe die selbe Chemo wie Du bekommen und meine letzte Chemo war am 15.11.10!
Aber wie schon ängel sagt, bei ihr hat die Chemo Wunder bewirkt ;)
@erdfuchs...Deine Geschichte macht mich auch sprachlos, auf beiden Seiten TN? Zählt das jetzt unter Rezediv oder ist es eine Neuerkrankung?
Ich wünsche Euch trotzdem einen schönen Tag
Hallo Mädels,
ja, ihr habt Recht, es ist alles zum Mäusemelken, um das gelinde auszusprechen.
Ängel, ich bewundere deinen Mut. Im Moment muss ich ganz schön schlucken, vor allem, wenn ich an meine kleine Tochter denke. Diese Gedanken müssen unbedingt aus meinem Kopf. Ansonsten fühle ich mich ganz gut. Heute war ich mal "langsam joggen", um wieder fit zu werden. Aber ich merke, es geht immer besser von Tag zu Tag.
Nächste Woche soll ich ja schon mit der Chemo beginnen. Hoffe, dass die dann auch anschlägt.
Habt ihr von diesen neuen Wirkstoff BSI 201 (Parp Inhibitator) schon gehört. Der soll ja Wunder verrichten mit dem TNBC. Aber so richtig hatte ich noch nicht die Muße mich da reinzulesen.
Also ich wünsche euch allen einen schönen Tag. Und allen viel Glück in jeglicher Beziehung.
Liebe Grüße Manuela
erdfuchs
25.01.2011, 17:30
Ich werde immer ungeduldiger ich will jetzt das was passiert, das ich behandelt werde. Da der Turmor unter der Achsel ist, nervt dieser auch und ich spüre ihn, das entzündliche dazu ist auch nicht gerade das was man braucht. Ich muss denen Morgen in der Onkologie Druck machen, ich werde immer mehr ein Nervenbündel und gehe kaputt. Ich bin schon 3 Wochen im Brustzentrum es muss sich was tun.
Gruss Petra
daisy2010
25.01.2011, 21:32
Hallo Mädels,
Habt ihr von diesen neuen Wirkstoff BSI 201 (Parp Inhibitator) schon gehört. Der soll ja Wunder verrichten mit dem TNBC. Aber so richtig hatte ich noch nicht die Muße mich da reinzulesen.
Hallo Manuela,
ich bin zwar nicht triple-negativ, weiß aber vom Krebskongress in Augsburg, dass jetzt mehrere Studien mit PARP starten. Ich glaube, Prof. Schneeweiß aus Heidelberg weiß darüber bestens Bescheid. Bitte erkundige Dich so schnell wie möglich, vielleicht ist das die Methode für Dich. Du würdest es bestimmt bereuen, wenn Du diese Gelegenheit nicht wahrnimmst.
LG Daisy
Hallo Manuela,
ich bin zwar nicht triple-negativ, weiß aber vom Krebskongress in Augsburg, dass jetzt mehrere Studien mit PARP starten. Ich glaube, Prof. Schneeweiß aus Heidelberg weiß darüber bestens Bescheid. Bitte erkundige Dich so schnell wie möglich, vielleicht ist das die Methode für Dich. Du würdest es bestimmt bereuen, wenn Du diese Gelegenheit nicht wahrnimmst.
LG Daisy
Danke Daisy, von dem Prof. habe ich auch schon gehört und ihn gleich eine E-mail geschrieben. Warte jetzt noch auf Antwort, wenn sich bis morgen nichts tut, rufe ich an.
Ich werde immer ungeduldiger ich will jetzt das was passiert, das ich behandelt werde. Da der Turmor unter der Achsel ist, nervt dieser auch und ich spüre ihn, das entzündliche dazu ist auch nicht gerade das was man braucht. Ich muss denen Morgen in der Onkologie Druck machen, ich werde immer mehr ein Nervenbündel und gehe kaputt. Ich bin schon 3 Wochen im Brustzentrum es muss sich was tun.
Gruss Petra
...erdfuchs, du solltest dir unbedingt psychologische Hilfe holen. Bei uns im Brustzentrum kam gleich die Sozialarbeiterin und hat mich dahingehend beraten.
Viel Glück wünsche ich dir! Und werd ruhiger, lass dir was verschreiben, die Nervosität schadet nur.
LG Manuela
erdfuchs
26.01.2011, 17:15
Hallo Manuela,
Danke es geht schon besser, am Dienstag fange ich mit der Chemo an, es wird wohl eine Platinchemo werden, in einer leichten Form diese an jeder Woche.
Ich bin mal gespannt, mit den Nebenwirkungen
lg
Petra
Lieber erdfuchs und liebe Maddi.....meldet Euch, ich möchte dann aber nur positives lesen. ich schicke Euch viele Kraftpakete :engel::engel:
Glg
Martina1606
27.01.2011, 22:07
Hallo Manuela !
Mensch was für ein Mist ! Ich hatte so für dich gehofft das alles ein Irrtum ist und bin total erschüttert so etwas zu lesen!:pftroest:
Erdfuchs: Mensch so ein Mist ! Das ist der Alptraum schlechthin was ich hier von dir und Manuela lesen muß:eek:! Ich rüttel euch beide mal eben wach....RÜTTEL RÜTTEL !
SO IHR BEIDEN::megaphon: JETZT WIRD DER KAMPFANZUG ANGEZOGEN !!!
GEBT DEM SCHALENTIER RICHTIG WAS DRAUF!!! :twak::twak:
Mensch ihr Zwei!!!
Fühlt euch mal gedrückt!:pftroest:
L.G. eine gerade sehr traurige Tina
erdfuchs
28.01.2011, 09:38
Guten Morgen Ihr Lieben,
danke für Euer Mitgefühl, am Dienstag geht die Chemo los, ich bin ja mal gespannt. Ich habe auch noch keine Ahnung welche Platin es ist, ich bin einfach mal guter Hoffnung das mein Schalentier darauf anspricht. Da kommt noch ein Mittel dann später dazu das ganz neu ist. Am Dienstag weis ich mehr.
Ich zähle die Tage bis Dienstag, ich hoffe dann geht es mir etwas besser.
Ich drücke Euch
Petra
Hallo erdfuchs......morgen gehts los, hast Du schon den Kampfanzug bereit gelegt :D! ich drücke Dir die Daumen das alles gut geht und Du die Chemo gut verträgst.
maddie....hast Du den Professor angerufen?
LG Tasha
Mini-Bini
01.02.2011, 02:08
Hallo zusammen,
danke für eure aufmunternden Beiträge. Wußte gar nicht, wie viele Frauen es mit triple negativem Mamma-Ca gibt ! Ich dachte immer, daß es sehr selten sei (nur ca. 10 % aller Brustkrebsfälle) !
Ich bekam im Aug. 2009 ebenfalls im Alter von 36 Jahren die Diagnose: G3, triple negativ, T2, N1, M0.
Nach 4x EC und 4x DOC, erfolgte die brusterhaltende OP mit Axilladissektion (17 Lymphknoten wurden entfernt) und 36 Bestrahlungen. Vorbeugend erhalte ich nun 6 mal Zometa =Bisphosphonate (halbjährlich), um evtl. Knochenmetastasen zu vermeiden.
Worüber ich mich am Meisten ärgere, ist die Tatsache, daß meine Frauenärztin meinen selbstertasteten Knoten als harmlose Zyste hielt ! Ein halbes Jahr später kam ein Knoten in der Achsel hinzu (muß aber ziemlich schnell gewachsen sein !?), der dann eine größe von 2,5 x 3,5 cm hatte. Selbst da war sie noch der Meinung, daß es was harmloses sei !
Auch MRT und Mammographie ergaben nichts dramatisches. Die Ärzte tippten auf ein Fibroadenom und fragten mich, ob ich mich am Arm verletzt hätte, weil der Lymphknoten geschwollen ist !!!?
Erst der 5. Arzt brauchte nicht mal 1 Minute, um mit Sonographie zu sehen, was es ist. Er machte sofort eine Biopsie und sein Verdacht bestätigte sich. Von da an ging alles sehr schnell....... Port, Chemo, OP, Bestrahlung.... Mein Glück: Komplettremission, d.h. kein vitaler Karzinomverband nachweisbar :)
Trotzdem habe ich Angst !!! Nachdem jetzt auch meine Halbschwester erkrankt ist (ED Dez. 2010) und zwar auch an G3 triple negativ, habe ich einen Gentest veranlaßt und warte gespannt auf das Ergebnis. Der Prof. geht stark von einem Gendefekt aus !
Nachdem ich nun ein paar postive Beiträge gelesen habe, bin ich wieder frohen Mutes und schaue positiv in die Zukunkft. Ihr habt Recht, niemand kann voraussagen, wie sich die Erkrankung entwickelt und vielleicht gehöre ich auch zu denen, die für immer davon verschont bleiben ! Danke Euch
:knuddel:
karpatenkarla
07.02.2011, 03:32
Hallo Ihr Lieben,
bin auch leider mal wieder da.
Dachte, es wäre geschafft erstmal, hab alles versucht und laut Ärzte "Heilungs-
chance von 80%", "6-er im Lotto" und so weiter. (siehe unten)
Jetzt weiß ich - alles bullshit - der Krebs ist einfach unberechenbar und ich werde
mich nie wieder auf Statistiken verlassen bzw. mir Hoffnungen daraus machen.
Seit Abschluß der Therapie - ca. 1/2 Jahr - leide ich noch unter den Chemo-Nach-
wirkungen, Wechseljahrsbeschwerden, von meiner Psyche gar nicht zu reden.
Wollte sogar jetzt bald wieder arbeiten gehen. Pech.
Ich hatte so Hoffnung aus Euren posiven Beiträgen für mich geschöpft, ich
finde Euch großartig, wie positiv und kämpferisch Ihr damit umgehen könnt und
wünsche Euch natürlich weiterhin alles alles Gute, daß Ihr es weiter schafft.
Habe eine Frage an Maddi45 bzgl. der PARP. Du hast dem Professor schon eine
Mail geschrieben? Wäre Dir superdankber, wenn Du eine Antwort kriegst und sie
mir vielleicht hier oder PN sagen könntest, denn darüber habe ich auch schon viel
gelesen. Da wäre ich Dir sehr dankbar.
Habe bis jetzt zwar "nur" 2 Metas in den Lymphknoten, aber am Dienstag wird alles
andere abgecheckt. Naja dann wohl wieder Chemo. Die Warterei ist die Hölle.
Soviel Beruhigungsmittel gibts gar nicht.
Ich versteh einfach nicht obwohl mein Ergebnis soso gut war, wieso und am
schlimmsten JETZT schon was wiederkommt. Ales Scheisse.
Sorry, daß ich so negativ jetzt schreibe gerade, aber es muß einfach mal raus.
Alles Liebe
Hallo Karpartenkarla,
wenn ich das so lese ist mir als lese ich über mich selbst.
Schöne Scheibenkleister!
Ja, jetzt beginnt es wohl wieder mit Chemo.
Man hatte gerade gedacht es geht wieder ins "normale" Leben und dann dieser Rückschlag. Tut mir so leid.
Ich drück dir die Daumen dass du keine Fernmetastasen hast.
Ängel
erdfuchs
07.02.2011, 11:24
Hallo guten Morgen,
auch ich fange nach 9 Monaten letzte Bestrahlung gerade wieder mit Chemo an,
ist schon alles Scheiss es belastet mich die Partnerschaft einfach alles.
Ich will kämpfen habe gerade von meinem Prof. eine positive Nachricht erhalten. Ich sollte die Platin Chemo jede Woche erhalten und ein ganz neues Mittel alle 3 Wochen. Dieses hat so gut eingeschlagen das ich Platin erst einmal weg lassen kann. Also Hoffnung ist da
Einen schönen Tag
Hallo erdfuchs.......ich drücke Dir ganz fest die Daumen ;)
Karpatenkarla.....man das ist ja echt bullshit!!!!!!! Statistiken sagen nichts aus......jede Therapie leider auch jeder Krebs ist verschieden. Ob TN oder Hormonabhängig.
Wie hast Du die Metas bemerkt oder war es bei einer Nachsorgeuntersuchung?
Und von den Chemo-Nachwirkungen wollen wir garnicht erst anfangen zu sprechen.....denn diese Nachwirkungen lassen uns nie vergessen :mad:
Ich wünsche Dir alles Gute!!!!!!
LG
Martina1606
07.02.2011, 16:46
Hallo Karpatenkarla!
Das ist je echt zum Kotzen!!:smiley11:
Als ich zuerst Karpatenkarla las hab ich mich ja erst mal gefreut nochmal was von dir zu lesen,aber dann.......
Mensch was ist das im moment aber hier überall ein Scheiß...
Tschuldigung das ich das so schreibe!
Du weißt ja: KAMPFANZUG ANZIEHEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nur nicht den Kopf hängen lassen,und wenn es dich mal packt und du dich aussprechen willst dann bist du hier genau richtig!!
Fühl dich mal gedrückt:pftroest:
Auch dir Erdfuchs und Maddie! GEBT DEM DRECKSKERL RICHTIG PAAR DRAUF!!
L.G. Tina
karpatenkarla
08.02.2011, 06:20
Hallo Ihr Lieben,
danke Ängel für Deine Anteilnahme, Martina, ja ich erinnere mich an unsere
Schreiberein im "Bammel vor Doc...". Hatte zwar immer mal wieder nach Euch
geguckt aber schreiben wollte ich nicht - Abstand gewinnen u.s.w. -.
Naja, jetzt tuts mir halt gut mich hier auch mal "auszukotzen" zu können, den
die Gefühle sind einfach im Moment so. Sorry, wenn das einigen zu heftig erscheint.
Aber ich denke auch dafür muß hier die MÖGLICHKEIT gegeben und akzeptiert bzw. toleriert werden, wenn nicht hier, wo denn bitte schön dann???
Versteht mich bitte nicht falsch, möchte niemanden Angst machen aber es gibt
eben positive und auch mal negative Verläufe dieser Krankheit. Und da spielen doch
ganz klar die Gefühle verrückt. Sollen wir mit einer weniger guten Prognose oder
schockende neue Ergebnisse etwa so tun als hätten wir die Hoffnung der Heilung, bla, bla,??? Das wäre nicht echt.
Und wenn ich oder andere in ähnlichen total geschockten Empfindungszuständen
auch mal die Wörter "Sch..., Fu..., Tod" hier zum Ausdruck bringen, dann finde ich
das völlig menschlich, o.k. und auch nötig. Einfach mal sich äußern dürfen, wie
man sich fühlt. Wenn das hier nicht willkommen sein sollte, dann wüßte ich ja gar
nicht wie ich es jetzt noch schaffen soll auf eine "gewählte, moralkorrekte" Aus-
drucksweise zu achten.
Ich bin auch nur ein Mensch.
Ängel, ich dachte Metas in den Lymphknoten sind das nicht auch Fernmetastasen?
Dachte Metas sind Metas egal wo.
Naja heute gehts nach Würzburg zum weiteren Abklären ob noch mehr da ist und
dann wird wohl nach Tumorkonferenz entschieden, wie es jetzt mit mir weitergeht.
Hoffe, muß nicht zulange auf Ergebnisse warten, daß ist das nervigste. Außerdem
habe ich gar nicht so Angst von wegen Chemo, aber panische Angst vor diesen
Schmerzen, meine letzte war richtig richtig übel, dachte ich muß vor Schmerzen
sterben. Schaun wir mal.
Ach ja, die Metas wurden bei meiner ersten (!) Nachsorgeuntersuchung gleich
festgestellt, dachte, jetzt ist erstmal etwas Ruhe, aber wem erzähl ich das:o
Vielen Dank, daß ihr geschrieben habt, das tut gut.
Alles Liebe
erdfuchs
08.02.2011, 09:58
Guten Morgen Karpatenkarla und alle anderen.
Ja es muss manchmal raus, auch mit schlimmen Worten, ich versuche mich sehr oft zu beherrschen es geht aber nicht immer.
Auch ich muss alles wieder durch machen, habe wir wir natürlich alle gehofft es hat ein Ende mit den Schmerzen usw.
Wir müssen aber auch froh sein das es Chemo und Bestrahlungen usw. gibt.
Ich habe mir jetzt auch noch eine Erkältung zu gezogen, es geht aber.
Ich wünsche Euch einen schönen Tag ohne viele NW
lg
Petra
Ängel, ich dachte Metas in den Lymphknoten sind das nicht auch Fernmetastasen?
Dachte Metas sind Metas egal wo.
Hallo Karpatenkarla,
es tut mir sehr leid,dass es Dich wieder erwischt hat.
Habe auch gedacht,eine Komplettremission gibt eine sehr gute Prognose:undecided-da kommt die Angst wieder hervor.
Lympfknotenmetas auf der gleichen Seite sind keine Fernmetastasen,sondern ein loko-regionäres Rezidiv.Und dieses gilt als heilbar....
dennoch bleibt die Frage,wo das herkommt nach einer Komplettremission:confused::confused::confused:
Ich wünsche Dir,dass du die kraft und Stärke noch einmal hast,dass zu besiegen.
Alles Gute für Dich:knuddel:,Jule
Hallo,
da ja jetzt viele Fragen aufkommen,wie z.B. wie kann das nach Komplettremission sein,dass nochmal Lympfknoten befallen sind,möchte ich hier einen Teil diesbezüglich meiner eigenen Geschichte erzählen.
Ich hatte auch eine Komplettremission,3 befallene Wächter LK und anschließend,bei der Axillakomplettierung(blödes Wort:rolleyes:) zeigte sich zum großen Erstaunen aller noch eine Mikrometastase in einem LK.
Wie konnte das sein?Das konnte mir keiner erklären,bis ich im Oktober 2010 zum Pathologen selber ging und ihn gefragt hatte.
Die übriggebliebene Mikrometa war eine G1 Komponente,die von der Chemo nicht erwischt wurde.G1 Tumore bekommen u.a.auch deshalb keine Chemo,weil sie sich viel zu langsam teilen,als dass die chemo da angreifen könnte.Benachbart neben der tumorösen Komponente befanden sich Narbenfelder-laut dem Pathologen die vernichteten G3 Anteile.
Wäre dieser LK jetzt nicht entfernt worden,hätte sich die G1 Variante weiterhin teilen können und hätte evtl.weitere LK befallen können.:mad:
Karpatenkarla: hast Du schon die Histologie der LK bekommen?Bestehe darauf,dass die histologisch untersucht werden!Möglicherweise ist der Fall bei Dir ähnlich gelagert-es wäre das kleinere Übel.
Ich hoffe,dass ich mich verständlich ausgedrückt habe.
Liebe grüße,Jule
karpatenkarla
09.02.2011, 07:49
Danke Jule für die Info,
da ich jetzt erstmal auf den Rest der Ergebnisse warten muß weil sie dann
erst über eine Behandlung beraten, weiß ich noch nichts von einer Histo.
Ein Arzt gestern hat so eine Andeutung gemacht, wenn in Knochen, Hirn, Leber, etc. noch nichts ist, dann könnten sie die Lymphknotenrezidive oder
Metastasen vielleicht auch "nur" operieren und bestrahlen, also keine
systemische Therapie nötig. Aber das ist ja jetzt noch nicht raus.
Hoffe ich weiß Ende der Woche endlich mehr.
Diese Warterei .... naja, wem erzähl ich das.
Mir hilft es einfach am besten mit dieser Krankheit umzugehen - ähnlich wie
bei Dir - wenn ich soviel Info und vorallem Realität weiß wie es geht.
Darf ich Dich fragen, wenn ich etwas nicht verstehe? Du bist schon so lange
hier und ich finde Du kennst Dich echt super aus. Das wäre lieb.
Alles Liebe
Hi karpatenkarla,
ich wüsste auch gerne über Diagnose bescheid.......ich will hoffen das es so ist wie Jule geschrieben hat. Ich kann es mir auch einfach nciht anders vorstellen!!!!!
Ich werde heute auch mein BZ besuchen :aerger: mich drückt es an der brust, da wo der BH sitzt.....es hatte während der Bestrahlung angefangen, ich hatte es kontrollieren lassen (hatten nichts gefunden), aber jetzt zwickt es wieder und ich kann nicht schlafen wenn ich es nicht abgeklärt habe, ohmann!
Die Zeit wird schnell vergehen bis Du die Ergebnisse bekommst, ich weiß ich kann viel erzählen, wie z.b. denk nicht soviel daran, blablabla.....es geht nicht so einfach, man der sch.... Krebs, wie ich ihn hasse!!!!!
LG Tasha
karpatenkarla
09.02.2011, 09:22
Danke Tasha,
möchte Euch doch keine Angst machen, bei jedem ist es anders, daß weiß
ich jetzt.
Es muß doch nicht so blöd gelaufen sein wie bei mir:)
Du, vielleicht hast Du ja einfach nur noch Restbeschwerden wegen der
Bestrahlung und den BH-Tragen.
Man denkt ja bei jedem Zipsen es ist wieder was Schlimmes aber mit hat mal
eine Patientin gesagt, das einzige was hilft ist Zeit. Je mehr Zeit rumgeht,
desto sicherer fühlt man sich auch wieder.
Und was ich jetzt auch gerade versuche zu lernen, erstmal an das nahe-
liegenste denken, wenn was ziept. Z.B. geschwollene Lymmphknoten am Hals,
ich gleich die Vollkriese gekriegt, und was wars: eine Monsterfette Erkältung:)
Alles Liebe
.....ja Du hast ja so recht. Ich glaube wirklich das ich was das angeht "bald verrückt werde".
Ich denke auch nicht das da wieder was ist, ich fühle beim Tasten das Narbengewebe und eine Schwellung, ich habe keine Ahnung. Morgen um 14 Uhr habe ich den Termin......ich warte mal ab und versuche auch bisdahin einen kühlen Kopf zu bewahren :rolleyes:
Naja die Angst wird aber bei uns allen bleiben, ok wenn 20 Jahre vergangen sind vielleicht nicht mehr so extrem.....
LG
karpatenkarla
09.02.2011, 09:42
Na dann toi toi für morgen, Du schaffst das:smiley1:
Martina1606
10.02.2011, 01:08
Hallo Tasha!
Das was du beschreibst hatte ich vor ca.2 Wochen,neben dem Narbengewebe eine Schwellung!
Da packt es einen sofort wieder!
Bin dann zum Brustzentrum gefahren,dort wurde geschallt und getastet.Es hat sich eine teigige Ablagerung gebildet (Wasser). Habe dann die ganze Zeit über wieder nur den Sport-BH angezogen weil es so weh tat,und siehe da,es wurde besser.Als ich dann vorgestern wieder einen meiner Bügel-BHs anzog hatte ich Abends wieder leichte schmerzen.
Es lag nur an diesem einen bestimmten BH.
Soll jetzt noch Lymphdrainagen kriegen!
Morgen weißt du genaueres,vielleicht liegt es bei dir auch nur an dem BH !
Toi,toi,toi
Karpatenkarla: Wie du schon schreibst,manchmal muss alles raus!!!
Es macht mich immer wieder wütend und traurig zugleich wenn ich lesen muss das wieder jemand einen Rückfall hatte!
Und wir kennen uns ja schon länger Karpatenkarla !
Da holt einen immer ganz schnell alles ein!
Es war nicht meine Absicht jemanden mit meiner Schreibweise zu verletzten...!
Aber lassen wir das jetzt!
Kopf hoch!
Ich wünsche allen hier in diesem Thread : Kraft zum kämpfen, liebe Menschen um euch die euch auffangen wenn ihr ganz Unten seid und ganz viele Schutzengel!
L.G. Tina
karpatenkarla
10.02.2011, 17:51
Hallo Ihr Lieben,
so jetzt weiß ich schon wieder etwas nicht schönes mehr. Meine Ärztin
vom Brustzentrum rief mich heute mittag an wegen den Ergebnissen von
gesten (Ganzköpersuche, was auch immer).
Die gute Nachricht: Knochen, Kopf, Leber, Bauchraum alles o.k. Aber sie
haben etwas in der Lunge gefunden (und die LK-Metas haben sich wohl
bestätigt - also nix Rezidiv). Da sie jetzt genau abklären wollen, um was
es sich handelt bzw. den Verlauf, möchten sie alle Thoraxbilder zum
Vergleich, die im letztenJah r gemacht wurden. Habe gleich in SW und OF
angerufen und sie haben mir versprochen sie heute noch nach WÜ zu schicken.
Dann kommt wohl am Dienstag die Tumorkonferenz und Ende nächste Woche
kriege ich Bescheid, wie es nun weitergeht.
Die Ärztin war sehr nett, und vorallem sachlich, da lege ich großen Wert drauf.
Hoffnung machen mag ja manche beruhigen, aber ich will wissen was Sache
ist. Diese Lungendinger sind nur auf einem Lungenabschnitt zu sehen, d.h.
man könnte ja evtl. eine Teilabschnitt entfernen. Aber so weit sind wir ja
noch nicht.
Sorry, daß ich nichts schöneres schreiben kann, aber wenigstens ist mein
Hirn noch o.k. Davor hatte ich am meisten Angst.
Bin noch ganz wirr und neben mir gerade.
Alles Liebe
Eure traurige Karpatenkarla:embarasse
Liebe Karpatenkarla,
das haut mich gerade erst mal um.:shy:
Können es nicht Bestrahlungsschäden sein,die da gesehen wurden?Besteht die Möglichkeit noch?Sind sie im bestrahlten Segment?
Wir hatten hier -ist noch gar nicht so lange her- den Fall ,wo auch eine Lungenmeta vermutet wurde,nach der OP hat es sich als was anderes herausgestellt.
Ich drück Dich mal ganz feste:pftroest:
Liebe Grüße Jule
schau mal hier:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?p=977189#post977189
karpatenkarla
10.02.2011, 18:15
Hallo liebe Jule,
eine Bestrahlung habe ich nicht bekommen, weil sie meinten wg. der
Vollremission "6-er im Lotto" und soweit ich mich erinnere, hab ich zwar
gefragt, ob es nötig sei, war aber dann auch froh, daß sie meinten in
meinem Fall nicht wg. Ablatio bds.
Danke für den Link.
Jetzt warten wir einfach mal wieder - Scheisse -
Alles Liebe
Hallo ihr Lieben,
ich hatte schon vor einem Jahr geschrieben, dass ichnach ca 41/2 Jahren eine Lymphknotenmetastase unterm Schlüsselbein bekommen hatte , die operativ entfernt wurde mit anschließender Bestrahlung. Vor ca 1 Woche wurde bei CT -Untersuchung einige, kleine Metastasen in beiden Lugenflügeln gefunden die größte 8 mm in der rechten Lunge. Soll nun eine wöchentliche Chemotherapie (Taxol)laut BK-Zentrum Bad Mergentheim bekommen. Morgen habe ich nun ein Gespräch mit einem Onkologen in meiner Nähe.
Hat von Euch einer Erfahrung mit dieser Chemo?
Martina1606
11.02.2011, 00:20
Hallo Karpatenkarla!
Jetzt musste ich aber schwer schlucken als ich von dir gelesen habe!
Ein Funke Hoffnung ist ja evtl. doch noch da das es was anderes ist,so wie Jule schon schrieb!:confused:
Ich wünsche es dir von ganzem Herzen!!
:pftroest:
Mir fehlen gerade die Worte.Sorry!
Hallo zusammen,
Karpatenkarla...es tut mir sehr leid das jetzt auch noch was in der Lunge gefunden wurde. Man wie kann das sein!!!!!!! :mad::mad:
Ich drücke Dir die Daumen das es sich nciht bestätigt....vielleicht ist es ja wirklich etwas anderes!!!!
Martina......bei mir ist alles ok. Ich trage seit der 15 Bestrahlung auch wieder einen Sport-BH weil ich aufeinmal Probs. bekommen habe :(
Mein BZ hat einen Ultraschall gemacht, alles gut! Im März habe ich dann mein erstes CT.....habe ganz schön Respekt davor.
Gisi....leider kann ich Dir zu Deiner Chemo nichts sagen, ich drücke Dir aber ganz fest die Daumen das die Viecher auf nimmer wiedersehen abhauen!!!!!!!!!
Sooooooooo gehe nun heia machen, wünsche Euch trotzdem noch einen schönen Abend.
karpatenkarla
16.02.2011, 09:02
Hallo guten Morgen Ihr Lieben,
möchte Euch noch meinen news erzählen, gestern hat mich meine Ärztin
aus Würzburg angerufen, sie hatten Tumorkonferenz und das Ergebnis
sieht so aus: Also Kopf Leber Knochen alles o.k.
Aber die Leber....
Sie haben die alten Bilder bekommen und alles verglichen und sind sich einfach
nicht einig was es ist (ein kleiner Herdbefund).
Ich dachte mir, na die haben doch bestimmt schon 1000 Metas auf Bildern
erkannt und jetzt wissen sie nicht was es ist, das fand ich positiv.
Jetzt muß ich ins KH zur weiteren Abklärung Brochoskopie oder eventuell
irgendwie mit einer Nadel in die Lunge (gruselig, hat das schon mal einer
erlebt?).Dann werden auch erst die Lymphknoten behandelt.
Je nach Ergebnis kommt dann die weitere Behandlung. Es gäbe da ein
neues Medikament mit Studie das heißt Olaparib, wirkt auch systemisch
und hätte ganz tolle Erfolge. Kennt Ihr das?
Egal auf jeden Fall sehe ich jetzt wieder einen Weg vor mir zwar mit
Steinen aber besser als diese Warterei und Nixtuerei.
Und wenn ich dann doch noch eine Chemo bekomme, da mach ich mir
Gedanken, wenn ich endlich ein richtiges Ergebnis (histo) habe.
Mann war das ne Woche:eek:
Aber hauptsache es tut sich endlich was auch wenn was Schlimmes
rauskommt.
Das wollte ich Euch gleich schreiben.
An alle alles Liebe
Und Sonne im Herzen:winke:
Christiane1609
16.02.2011, 09:25
Hallo,
Olaparib ist auch als PARP-Inhibitor bekannt. Wenn Du danach suchst (PARP), wirst du hier im Forum noch einige Infos finden. Meine Mutter ist in einer aktuellen Studie mit sehr guten Ergebnissen. Ihre Lebermetastasen haben sich schön zurückgebildet. Die aktuelle Studie ist für BRCA-Mutierte, die schon einige Chemotherapien hinter sich haben, resistent gegen Carboplatin sind und Restmetastasen haben. Es sollen aber auch 2 neue Studien starten, insbesondere für Triple Negative Patientinnen.
Alles Gute,
Christiane
Hallo Karpatenkarla,
ich kann verstehehen dass du froh bist dass endlich was passiert. Das macht einen fertig, wenn die nicht wissen was es ist.
Ich denke genau wie du, die müssen doch Met schon tausendmal gesehen haben und wissen was da auf den Bildern ist.
Ich hoffe sehr dass man deinen Met. den Garaus macht.
Ängel
karpatenkarla
20.02.2011, 11:57
Hallo Ihr Lieben,
mensch Christiane, daß sind ja prima news. Hab zwar auch schon im Netz
nachgelesen, aber das ist mir im Moment einfach zu kompliziert.
Glaube aber, daß das genau der Arzt so erklärt hatte von wegen noch
in eine Studie und gerade bei triple negativ.:)
Das macht Mut
Vielen Dank.
So morgen gehts ins Krankenhaus und am Dienstag ist die OP:eek:
Ich melde mich sobald ich kann und denk an Euch
Alles Liebe:1luvu:
Garfield 316
21.02.2011, 16:01
Hallo ihr lieben, :winke:
also ich bin eben auf eure seite, bzw. eure einträge gestossen.
Ich bin 43 Jahre alt, bin letzes Jahr im Mai an Brustkrebs erkankt.
Meine Diagnose:
pt1c pNx Mx G3 L0 V0 R1 triple negativ
Ich habe in den Monaten Juni 2010 bis Januar 2011 5 Op´s und 6 Chemos hinter mich gebracht.
Zu der diagnose triple negativ, kann ich nur für mich sprechen. Natürlich gibt es bessere diagnosen, aber das soll doch nicht heissen, dass alle triple negativ schlechter dran sind als die anderen.
Wir sind alle nicht vor einem Rückfall geschützt, genauso wenig wie die noch gesunden jederzeit an kres erkranken können. ja, vielleicht haben wir ein etwas grösseres risiko, aber es kann ja überall was passieren.
was mich viel mehr interessieren würde.
wurde bei einer von euch die brust entfernt?
wurde die burst wieder aufgebaut, die brstwarze rekonstruiert?
wie seid ihr mit dem ergebnis zufrieden.
Bei mir wurde die brust amputiert und inzwischen aufgebaut, brustwarzenrekonstruktion steht noch bevor. Allerdins bin ich mit meinen jetztigen brüsten nicht 100% zufrieden.
Ich weiss, sei froh, dass du zwei brüste hast.
Aber bei all den strapazen und kosten, kann man doch von einem einiger- maßen schönen ergebnis ausgehen.
Schön sind sie ja, die rechte für sich und die linke für sich, nur zusammen passen tun sie nicht wirklich.
es wäre schön wenn ihr mir hier von euch berichten könnt.
LG
Garfield
Hallo Garfried , bei mir wurde brusterhaltend operiert.
karpatenkarla
26.02.2011, 03:32
:1luvu:uHu bin wiede da...
Also Montag ab ins KH (heule, heule), am Dienstag Nervenzusammenbruch,
wollte heim, alle Schwestern, ärzte sehr sehr mitühlend. Dann doch OP gem-
macht in der Lunge + Bülowdrainage, die hat vielleícht wehgetan, schlimmer
als 3 Redongs. Habe einen Schmerzperfuser bekommem, da kann man selbst
drüccken, wg.Schmerzmittel.
Ich eule muß meine Bülow ja immer abstöpseln, wenn ích raus geh oder auf die
Toilette, dann denn Schlauch wieder dran und es saugt weiter. Ganz easy.
Doch ich Rindvieh lag 2 Nächte wach, bin durch Haus getiegert und konnte einfach nicht wegen Schmerzen, bis ich dann am 3. Tag gemerkt habe,dass ich den Schmerzapparat an meine Bülow angeschlossen habe und nicht an den Schlauch der ín meinen Körper geht und saugt:lach::lachx
So dann warten wir jetzt auf das ergebnis. Drückt mir die Daumen:rotier:
Wird wohl eine Woche dauern und die Bülow kam gestern raus, alles sieht
ganz tut aus, tut nut weh wie Scheisse vorallem beim flach liegen. Tö. Thorax
wurde auch nochmal gemacht und ich durfte gestern heim:D
War noch bei meiner Hausärztin, die war auch zufríeden mit abhören Wunde
und so.Atmen kann ich wie immer, nur husten tut weh und irgendwie der ganze
Körper. ich glaub in knapp 4 Tagen so eine op haben noch nicht viele
geschafft,wäre sehr an Erfahrungsaustausch interessiert.
Ich kann nur immer wieder sagen: so früh wie es geht aus aus dem Bett und
wenns nur ein Stuhl oder am Bettrand sitzen ist.
Auch mit Schmerzen und alles gaaaaanz langsam machen.:megaphon:
So jetzt warte ich auf die Histo, dann gehts weiter:o
Alles Liebe
karpatenkarla
04.03.2011, 09:52
Huhu guten Morgen Ihr Lieben:smiley1:
bin wieder da mit besten Nachrichten:megaphon:keine Metastase in der
Lunge juhu (in der Leber ist alles o.k., da hatte ich mich mal vertippt).
Bin noch total neben der Spur, der Befund hat ungefähr 11 Tage gedauert
und gestern hat mich mein Chirurg angerufen.
So jetzt ist heute noch die große Besprechung was sie wohl mit meinen
LKs machen. Aber hauptsache die Lunge ist o.k.
Wollte mich noch riesig bei Euch bedanken, ohne Eure lieben Worte und
Zuspruch, hätte ich es bestimmt nicht so gut geschafft diese Warterei.
Alles Liebe
:winke:
Hallo Karpatenkarla:winke:,
ich freue mich riesig über Deinen Befund!Irgendwie habe ich die ganze Zeit nicht glauben können,dass es Metas sind!Und nun diese super Nachricht:rotier2::rotier2::rotier2:-spitze.
Jetzt bin ich mal gespannt,was es mit den LK auf sich hat...aber Du hast keine Fernmetas-das ist schon mal viel wert!
Ich drücke Dir die daumen,dass es auch da Entwarnung gibt bzw. es nicht so schlimm ist.
Liebe Grüße,Jule
karpatenkarla
10.03.2011, 08:31
Guten Morgen Ihr Lieben:schlaf:
sorry, bin total müd und erschöpft und neben mir:
Hab gestern mein Ergebnis von den LKs bekommen: nix bösartiges,
alles gut. Kanns noch gar nicht glauben:o
Vielen vielen Dank, daß Ihr immer für mich da ward und seid,
hoffe, es geht Euch einigermaßen gut.
Schicke Euch gaaaanz viele Kraftpaketchen und von mir könnt ihr
ruhig auch noch ein paar Glückspäckchen haben:)
Melde mich bald wieder
Alles Liebe
:winke::winke::winke:
Hallo Karla,
ich sitz hier und hab ne Gänsehaut:eek:
Das gibt mir den Glauben zurück!Ich konnte es nie ganz glauben,dass Du ein Rezidiv haben solltest.
Meinen allerherzlichsten Glückwunsch.
Eine erleichterte Jule
Liebe Karla,
Drück Dich ganz doll, bin überglücklich......klasse Nachricht :D:D:D
LG Tasha
Hallo zusammen......ich habe nun beschlossen mein Tumor molekularisch untersuchen zu lassen um zu prüfen ob er wirklich TN ist.
Ich habe lange überlegt ob ich es machen soll.....das Ergebniss kann ggf. meine Ängste was TN angeht etwas nehmen kann oder sogar verstärken. Irgendwie sagt mein Bauchgefühl "mach es"!
Ich bin gespannt ob mein Bauch richtig gedacht hat und werde berichten :o
LG
Liebe Regina,
ich wünsche DIr erst einmal, dass alle Deine OP-Narben etc. schnell verheilen und dass Du die richtige weitere Behandlung bekommst!
Den Test kannst Du machen lassen in Køln bei Dr. Ralph Wirtz. Finde gerade nicht die genauen Daten. Muss nachher mal sehen, ob ich es finde, aber vielleicht hat jemad anders die Adresse zur Hand?
Liebe Gruesse,
Wurmi
Garfield 316
17.03.2011, 11:44
Liebe Regina,
ich wünsche dir auch alle, alle Kraft der Welt und wenig Schmerzen.
Ich hab leider keinen Rat für dich, bin aber total geschockt. Was muss du alles erleiden?
Lass dich ganz, ganz fest in den Arm nehmen und drücken. :knuddel:
Alles, alles Gute, denke ganz fest an dich.
Gruss
Bärbel
Hallo ihr Lieben,
habe heute meine vorletzte Chemo bekommen und muss diese ja auch erst verarbeiten (inclusive Neulasta) und die letzte Chemo ja auch noch. Aber im Kopf bin ich schon fertig damit und die Bestrahlung noch - naja.
Aber kommt dann noch was? Mal abgesehen von den Routineuntersuchungen bei Gyn und Onkologe, mehr gibt es nicht, oder? Oder bekommt ihr noch Medis, so wie die Hormonpositiven noch jahrelang irgend welche Pillen kriegen?
Ich bekomme nichts anderes mehr. Keine Medis.
Im halben Jahr Kontrolle, das wars.
Oder bekommt ihr noch Medis, so wie die Hormonpositiven noch jahrelang irgend welche Pillen kriegen?
Hallo Remeni,
ich bekomme 2 mal jährlich Bisphosphonate und nehme täglich Vitamin D3 zu mir.Außerdem 4-5 mal die Woche Aspirin protect...
Ferner achte ich auf gesunde Ernährung.
So habe ich wenigstens das Gefühl,etwas zu tun...:rolleyes:
Liebe Grüße,Jule
karpatenkarla
10.04.2011, 16:00
:smiley1:Huhu, bin auch mal wieder da
Also ich spritze mir Mistel, nehme jeden Tag 100 mg Selen, alle 2 Wochen
Dekristol (Vit. D), jeden 2. Tag Calcium Brause 500 mg, ach ja und meine
Mariendistel für die Leber jeden Tag 3x täglich 5 Tropfen, darauf schwöre ich, hatte die ganze Zeit nie komische Leberwerte.
Dann Krankengymnastik, Lymphdrainage, leichte Massagen, alle 6 Wochen
Blutbild, ja das wars.
Stimmt außer Nachsorgetermine, gibt es eigentlich keine Anlaufstelle, einen
Arzt oder so der mal die Narbe anguckt oder Übungen erklärt, das machen
dann die Physiotherapeuten und zum Reden die Selbsthilfegruppe oder der
Psychologe.
Von Biphosphonaten vorbeugend hat mir meine Ärztin erstmal abgeraten.
Sie meinte, wenn man sie dann wirklich brauch (Metastasen) dann wäre es
dem Körper evt. "zellgedächtnismäßig " schon eher bekannt und es kann
sein, daß sie dann nicht mehr so gut anschlagen. Zweitens müssen die
Zähne tipptopp sein, und es ist auch ein wenig zu bedenken, daß man ja auch
Kiefernekrosen bekommen kann.
Aber das muß jeder selbst entscheiden.
Alles Liebe
Geniest die Sonne
:winke:
ganz wichtig ist angeblich, bewegung zu machen. meine mistelärztin sagte, es gäbe bei den sport-frauen um 20% weniger rückfälle. naja, ich bin recht sportlich geworden ...
...und zittere vor jeder nachsorge...
alles liebe
suze
Hallöchen.....ich nehme auch Vitamin D, Selen und Aspirin Protect ein.
Ernährungstechnisch trinke ich jeden Morgen ein Vitamin-Saft (La Vita) und esse Yoguhrt mit 1 Essl. Leinöl. Angwöhnt habe ich mir auch, jeden Tag Salat zu essen, Obst ebenso.
Schoki wird nur noch ab 70% Kakau genascht.....und Sport, Joggen und Fahrradfahren und das regelmäßig....denn das macht es aus :D
Jetzt suche ich noch was zum Entspannen, vergessen und Ärger bewältigen!
LG Tasha
karpatenkarla
12.04.2011, 09:16
:smiley1:Guten Morgen Ihr Lieben,
hab ein ganz schlechtes Gewissen wie fleißig ihr alle auf Eure Ernährung und
Bewegung achtet. Naja, ich habe 2 Hunde, die bringen mich auch schon
auf Trab.
Tasha wie wärs mit autogenem Training oder Muskelentspannung nach
Jakobson? Vielleicht war das was für Dich. Oder TaiChi.
Ich hatte vor der Diagnose gerade 1 Jahr mit Taekwondo angefangen, das hat
mir voll Spaß gemacht, aber es ist schon sehr anstrengend für mich gewesen.
Aber das geht jetzt wohl erstmal nicht mehr wegen meinem Arm. Hatte aber
eine ganz liebe Lehrerin, vielleicht ruf ich sie mal an, ob sie mich in die
"Kindergruppe" läßt.:D
Darf ich fragen, warum nehmt ihr Aspirin protekt? Hatte mal was gelesen, aber völlig vergessen.
Alles Liebe
Hallo Karla.......naja ich versuche es wirklich auf meine Ernährung zu achten, aber die Schoki kann ich irgendwie nicht weglassen :eek:
Ansonsten klappt es!
Ich hatte vor meiner Diagnose Taebo gemacht, aber ich glaube da kann ich nicht mehr mithalten, auch wegen meinem Arm :mad:
Ich hatte in der Kur meditatives Entspannen und autogenes Training....ich fand beides gut. Ich möchte was machen können, sobald ich merke "uppps es stresst oder nervt mich was"!
Wie ist es denn mit Yoga? bringt das was zur Entspannung?
Aspirin dient zur Bluverdünnung.....ich habe die Hoffnung das so das Blut schööön durch die Adern fliessen kann und sich keine böse Zellen irgendwo andocken können :D
LG Tasha
liebe frauen,
aspirin - es heißt, dass es das rückfallrisiko senkt, ganz klar ist das aber (noch?) nicht. die entzündungshemmende wirkung soll verhindern, dass sich an entzündungen krebszellen andocken, so wurde es mir erklärt. ich nehme es aber nicht regelmäßig, sondern so ein, zweimal die woche.
alles liebe
suze
Martina1606
12.04.2011, 15:37
Hallo ihr Lieben!
Entspannung nach Jakobsen ist echt schön,hab ich in der Kur auch gemacht.
Karla,bekommst du die Mistel von der KK bezahlt oder musst du die Kosten selber tragen?
Heute Abend ist in meinem BZ ein Informationsabend über erblichen Brustkrebs,
Referentin: Frau Prof.DR.med. U. Nitz.
Mal hören was sie so zu erzählen hat!;)
Tasha,das wäre ja vielleicht auch was für dich?!
19.30 Krankenhaus Bethesda in Mönchengladbach
L.G. Tina
karpatenkarla
13.04.2011, 15:25
Hallo Ihr Lieben;)
Ich denke Yoga ist auch eine gute Sache, ist nur für mich nichts weil ich
immer grinsen oder kichern mußte, wenn wir einen Baum oder Berg gemacht
haben. Da hab ichs lieber gelassen und mit TWD angefangen.
Ja dann werd ich mal fragen wegen dem Aspirin damit ich das vielleicht auch
bekomme.
Martina, ich bekomme die Mistel (Helixor A) von der Krankenkasse bezahlt,
naklar mit Zuzahlung. Du nicht?
Alles Liebe
:knuddel:
Hallo Karla,
das Aspirin protect bekommt man nicht verschrieben-die wenigsten Hausärzte wissen darüber auch Bescheid(meiner allerdings schon)
Du kannst es in der Apotheke erwerben.
Hintergrund: Tumorpat.haben ein überaktives Gerinnungssystem:mad:
Das Aswpirin soll u.a.die gerinnung herabsetzen und auch Entzündungsprozesse eindämmen.Der positive Effekt wurde v.a.bei Darmkrebspat.nachgewiesen,aber auch bei BK Patienten.
LG,Jule
Martina1606
13.04.2011, 20:50
Hallo Karla!
Das erste Rezept bekam ich mit Zuzahlung (5 Ampullen weil erst getestet werden sollte ob ich allergisch reagiere),hatte alles wunderbar funktioniert,aber dann stellte sie mir ein grünes Rezept aus und meinte das die Kassen das wohl nicht bezahlen würden!!:mad:
Jetzt muß das auch erst noch geklärt werden!
Hab aber im moment keine Lust mehr!!
Für jeden Mist bin ich mit der KK und Ärztin und Uni Klinik und und und am Telefon!!:mad:
Jetzt werden wir am Sonntag erst mal in den Urlaub fahren und danach werde ich wohl wieder mal loslegen mich mit der KK und so rumzuschlagen!!
Ich war gestern auf einem Vortrag von Frau Prof.Dr.N. in meinem Brustzentrum.
Thema war ,,ist BK erblich,, !
War sehr interresant,dort wurde auch über P53 und so gesprochen.
Bei Frauen bei denen P53 in den Tumozellen zu 100% nachgewiesen wird und sie dazu noch triple negativ sind sollte auch eine Genetische Untersuchung gemacht werden,unabhängig davon ob schon Mutter oder so an BK oder Eierstockkrebs erkrankt waren!!
LG Tina
karpatenkarla
15.04.2011, 12:10
Hallo guten Morgen:winke:
Jule: vielen Dank für die Info, da werde ich auch mal nachfragen. Mein Vater
soll es auch für den Rest seines Lebens nehmen, weil er Stents hat.
Martine: ich mußte schon bei 2 Packungen zuzahlen und nicht die ganze
Packung. Vielleicht liegt es beim Arzt, weil das Büget (oder wie man das
schreibt) leer ist für das Quartal.
Find ich unmöglich sowas. Ich habe Glück, ich bekomme von meiner Haus-
ärztin alles was ich brauche.
Was mich mal interessieren würde aber ich wills nicht so öffentlich machen: ist bei Euch schon jemand dabei, bei dem das Krankengeld rum ist und es
Alo-Geld1 gibt? Hat schonmal jemand eine EU-Rente beantragt und was
kommt da für ein Betrag raus?
Ich will ja auch wieder gerne auf die Arbeit aber auf keinen fall das erste jahr
vollzeit und wenn ich z.b. EU-Rente von 500 oder so krieg weil ich ja noch
nicht soviel eingezahlt hab, dann kann ich auch halbtags arbeiten gehen,
wenn der Chef es erlaubt und verdiene fast das doppelte.So wird es wahr-
scheinlich auch enden bei mir, Stunden runter, langsam rein, weil vom ALO
kann ich auch nicht leben so wie ich es mir wünsche:confused:
Gerade nach dem Krebs möchte ich nicht auf jeden cent schauen müssen
sondern mit auch mal was gönnen.
Der nächste Ägyptenurlaub (nr.4) ist schon gebucht für Oktober, letztes jahr
gings mir so scheisse, da konnt ich gar nix machen, aber wenn es so bleibt
wie jetzt, kann ich endlich wieder schnorcheln gehen, wir waren auch immer
im selben Hotel und kennen daher das Hausriff, das ist wunderschön, ach
schwärm, wenns doch schon soweit wär, endlich mal raus hier:smiley1:
Alles Liebe
Hallo zusammen,
bin grad noch etwas aufgeregt denn ich habe vor 20 min. einen Anruf vom Herrn Dr. Wirtz bekommen.
Mein Tumor....der ja triple neagtiv sein sollte, ist es GARNICHT!
Es wurden Hormone festgestellt und dazu sei er noch modulär. Es wird mir eine AHT empfohlen und ich solle einen Gen-test machen, da modulär meist mit dem Gendefekt BRCA1 in Verbindung gebracht wird, ohhmannnnn!
Ich bin glücklich aber ich weiß das jetzt wieder Stress auf mich zukommen wird, denn nun muss ich mich um die AHT und den Gentest kümmern. Bekomme ich die AHT jetzt so einfach wenn ich meinem Onkologen die Diagnose vom Dr. Wirtz auf den Tisch lege?
Nähe Infos schreibe ich wenn ich alles schriftlich habe!
LG...die aufgeregte Tasha
Hallo,
dann bist Du schon die 2.hier,die gar nicht wirklich triple negativ ist:eek::eek::eek::eek::eek::eek::eek:
Das ist erschreckend!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es mich für Dich freut,Tasha.
Tja,nun aber mal ran an die AHT-neid...
Und an den Gentest...hoffe,Du bekommst ihn aufgrund der Tests.
Alles Gute,Jule
holiday1978
19.04.2011, 01:12
Das ist ja schrecklich :eek::eek::eek:
Ich habe auch erst überlegt diesen Test machen zu lassen. Da mein Tumor aber vollständig entfernt (und untersucht) wurde...gehe ich mal stark davon aus, dass das Ergebnis richtig ist.... :confused:
Tasha, ist es nicht so, dass BRCA1 eher für triple negativ steht? Zumindest zu über 80%....
BRCA2-Tumore haben dann eher den positiven Status.
Viele Grüße,
Holiday
Hallo Holiday,
Dr. Wirtz sagte was vom BRCA 1, ich solle mich testen lassen. Er hatte angerufen und ich saß im Büro.....am Donnerstag telefonieren wir nochmal und dann werde ich mir alles notieren. Genauso das Hormonrezeptoren gefunden wurden und ich mich um die AHT kümmern soll.
Ich werde am Donnerstag genaue Infos geben ;)
Aber ich weiß, das ich nicht wie gedacht, den ganz bösen habe :D
LG Tasha
karpatenkarla
20.04.2011, 17:02
Hallo Ihr Lieben,
Tasha das freut mich wirklich für dich!
Aber ich finds auch wie Jule irgentwie erschreckend, daß die in der Histo
"Fehlbefunde" bringen und das bei só einer ernsten Krankheit. Ja da
kann man sich ja auf gar nix mehr verlassen.
Ich bin übrigends BRCA2-Trägerin und trotzdem triple negativ. Ist glaub
ich nicht so oft der Fall.
Alles Liebe
:winke:
Hallo,
so nun habe ich es schriftlich.......die Analyse ergab einen schwach Östrogenrezeptor-positiven und deutlich Progesteronrezeptor-positiven Tumor. Her2/neu Negativ.
Insgesamt ist er ein Luminal B Typ.
@Holiday.......die morphologische Analyse ergab Anklänge des Karzinoms an ein sogenanntes atypisches medulläres Mammakarzinom, bei dem häfig eine BRCA 1 Mutation vorliegt. Aus diesem Grunde soll ich mich testen lassen.
Und wie meinst Du das mit "Dein Tumor ist entfernt"? Meiner ist auch komplett entfernt und liegt nun beim Herrn Dr. Wirtz....
Es wird nun mittels eines klinischen Tests an meinem Tumor, befindliche BRCA1 mRNA abgeklärt, ob auf dieser Ebene eine BRCA1 Defiziens vorliegen könnte.
Denn zu einem Gentest werde ich noch immer nicht zugelassen :mad:
Sooooooooo nun werd eich den restlichen Abend geniessen und wünsche Euch auch einen schönen Abend :winke:
Radfahrerin
21.04.2011, 14:41
Hallo in die Runde,
Ihr kennt mich (56) noch nicht.
Habe seit Weihnachten 2010 triple-negative-BK-Befund im Frühstadium, bin seit 3.1. brusterhaltend operiert, derzeit in der Chemo 3xFEC, 3x Doc.
Man schlug mir nun als Anschlußbehandlung nach Durchlaufen der noch anstehenden Stationen eine Studienteilnahme (Studienname REACT) zur Rückfallvermeidung vor mit dem in erblichem Darmkrebszusammenhang bereits erprobten Rheuma-Medikament Celecoxib (Handelsnamen Celebrex, Onsenal). Man sieht dabei jeweils 400 mg tägliche Einnahme über 2 Jahre vor.
Hat jemand bereits Erfahrung damit gemacht bzw. dazu gelesen?
Studienteilname in Deutschland für 1000 Frauen mit Brustkrebs geplant, davon wird 1/3 ein Placebo/Scheinmedikament erhalten. Bin noch nicht gut genug informiert. Offenbar läuft das Projekt bereits seit 2009/10.
Nicht geringe Nebenwirkungen dieses Rheumamedikaments werden vermutlich, wie man liest, nicht ausbleiben.
Gibt es hier Frauen mit Erfahrung aus der Teilnahme an dieser Studie?
Dank an alle, die mir bisher durch Gelegenheit zum stillen Mitlesen das Gefühl geben konnten, kein Einzelfall zu sein.
Radfahrerin
karpatenkarla
25.04.2011, 21:39
Sorry, liebe Radfahrerin:winke:
aber von einer Studie von Brustkrebs ausgehend in Bezug auf Darmkrebs
habe ich noch nichts gehört. :confused:
Laß Dich richtig gut aufklären, auch wenns die Docs nervt!!!! Bis Du alles
verstanden hast, gaaaanz wichtig. Den es ist Dein Körper.:laber:
Grundsätzlich finde ich Studien schon ganz gut.
Alles Liebe
Hallo,
ich habe mir das mal angeschaut:http://krankenpflege-journal.com/onkologie/brustkrebs/1911-pd-dr-med-sibylle-loibl-celecoxib-in-der-onkologie-die-react-studie-beim-mammakarzinom-hintergruende-und-hoffnungen.html
http://www.germanbreastgroup.de/studien/adjuvant/react.html
klingt gut,wird aber in sehr wenig Zentren angeboten und muß innerhalb eines bestimmten Zeitraums nach Beendigung der Chemo eingenommen werden.
Also erst mal nichts für die breite Masse:mad:
Aber wenn man mir das angeboten hätte:rolleyes:-hätte ich garantiert zugegriffen:rolleyes:
LG,Jule
Anke_Jule
26.04.2011, 00:23
Hört sich interessant an .... hab´ mir das mal ausgedruckt!
Vielleicht wäre das was für mich! Werde das mal beim Herrn Professor ansprechen.
Danke für die Links.
Liebe Grüße,
Anke
das klingt sehr interessant! hab es auch gelesen! danke für den hinweis...
habt ihr auch gelesen, ich find jetzt die seite nicht mehr, dass es einen zusammenhang zwischen BRCA 1 und diabetes gibt. grrr. mag i ned.
liebe grüße
suze
Nachricht auf
http://www.krebsgesellschaft.de/news_detail,4063,,176513,detail.html
25.04.2011 - Brustkrebserkrankung und Diabetes mellitus
Frauen mit einer erblich bedingten Neigung für Brustkrebs haben im Falle einer Erkrankung auch ein erhöhtes Risiko für Diabetes mellitus
Das metabolische Syndrom, zu dem neben Fettleibigkeit (Adipositas), Fettstoffwechselstörungen und Bluthochdruck auch eine Unempfindlichkeit gegen Insulin und damit verbunden Diabetes mellitus, die Zuckerkrankheit, gehört, gilt als ein Risikofaktor für die Entstehung von Brustkrebs. Eine neue Studie untersuchte jetzt, ob es auch einen Zusammenhang zwischen Diabetes mellitus selbst und Brustkrebs gibt. Im Mittelpunkt des Interesses, so der Bericht in der Fachzeitschrift Cancer, standen dabei Veränderungen (Mutationen) in den sogenannten Brustkrebsgenen BRCA1 und BRCA2, die mit einem erhöhten Brustkrebsrisiko einhergehen.
Die Forscher bezogen in ihre Untersuchung Frauen mit Veränderungen in den BRCA1- oder BRCA2-Genen ein, von denen die Hälfte bereits an Brustkrebs erkrankt war. Die Teilnehmerinnen wurden u.a. nach einem bestehenden Diabetes mellitus befragt. Es zeigte sich, dass vor der Brustkrebserkrankung kein erhöhtes Risiko für die Zuckerkrankheit bestanden hatte. Nach der Diagnose von Brustkrebs hingegen trat unter den betroffenen Frauen innerhalb der ersten 15 Jahre Diabetes mellitus etwa doppelt so häufig auf wie unter den BRCA1- oder BRCA2-Mutationsträgerinnen, die noch nicht an Brustkrebs erkrankt waren. Fast sechsfach erhöht sogar war das Diabetes-Risiko bei übergewichtigen Brustkrebspatientinnen (Body Mass Index, BMI > 25 kg/m2).
die statistik sagt zwar nix über die einzelne frau, aber dass man ein auge auf den zucker haben soll, naja, das ist gewiss nicht verkehrt.
alles liebe
suze
Die Ergebnisse der Untersuchung zeigten, dass BRCA1- und BRCA2-Mutationsträgerinnen im Falle einer Brustkrebserkrankung ein erhöhtes Risiko aufweisen, auch einen Diabetes mellitus zu entwickeln, so die Zusammenfassung der Studienautoren. In welcher Weise der Zusammenhang zwischen Brustkrebs und der Zuckerkrankheit zustande kommt, muss Gegenstand weiterer Forschungen sein.
karpatenkarla
27.04.2011, 13:34
:winke:Hallo Ihr alle
Jule, eine Frage, kann mir im Moment einfach nichts merken oder so
Berichte lesen: nimmst Du Aspirin protekt also 100 mg? Und jeden Tag?
Schon mal Dankeschöööön
Habt einen schönen und vorallem schmerzfreien Tag:winke::winke:
Hallo Karla:winke:,
genau die(100mg) nehme ich,ca.5Stück die Woche.
LG,Jule
pauleluard
27.04.2011, 15:33
Hallo Zusammen, Ich habe vor 10 Tagen nach meiner OP erfahren, dass ich triple negativ, G3 habe. mein behandelnder Arzt wollte daraufhin gleich in der folgenden Woche meine Brust abnehmen und anschliessend eine Chemo verabreichen. Da ich von der Diagnose so geschockt war , erbat ich mir 2 Wochen Auszeit, um mich auch u.a. noch woanders zu informieren.Ich war auf Anraten meines Homöopathen bei einem anderen Frauenarzt, der mir von der Chemo abriet(da kein Lymphknotenbefund), jedoch nicht von der Brustabnahme. Gestern war ich bei einem Arzt in Bayern ,der eine regionale Chemo durchführt ohne die Nebenwirkungen wie bei einer systemischen C.Hat jemand davon schon gehört?Morgen gehe ich noch nach Kaiserslautern in die Klinik. allerdings befürchte ich, dass der Arzt mir OP und Chemo empfehlen wird.
Ich würde mich auf Antworten von Euch freuen
Grüsse Doris
Hallo Pauleluard,
erst einmal herzlich willkommen bei uns.
Hier gibt es einige triple negativen Frauen und ich habe auch viel gehört und gelesen,
aber: noch nie,dass man bei triple negativ die Brust abnehmen sollte(es sei denn,der Tumor war multizentrisch oder riesig groß) und auch noch nie von einer regionalen Chemo!:confused::confused::confused:
Was soll die bitte bringen?Die Hauptgefahr bei BK sind Fernmetastasen,nicht der Tumor in der Brust!Und Fernmetastasen kann nur eine systemische Chemo beseitigen.
allerdings befürchte ich, dass der Arzt mir OP und Chemo empfehlen wird.
die OP ist Deine Entscheidung(wenn R0 operiert wurde) und die Chemo ist nahezu ein MUSS bei triple negativ,egal ob Lympfknoten befallen waren oder nicht.Es gibt leider keine anderen alternativen Therapien bei triple negativ.
Außerdem wirkt die Chemo i.d.R. bei triple negativ und G3 besonders gut!:)
Also Kopf hoch,wenn man Dir Chemo empfiehlt,kannst Du davon ausgehen,ein gutes Brustzentrum erwischt zu haben.Denn laut den Leitlinien für Brustkrebs muß Dir eine Chemo empfohlen werden,alles andere erscheint unseriös!
Wenn Du weitere Fragen hast,scheu Dich nicht zu fragen,hier ist immer jemand da,um Dir zu antworten.
Liebe Grüße,Jule
pauleluard
27.04.2011, 16:33
Hallo Jule,
also ich bin ja schon operiert worden, nur habe ich zusätzlich Mikrokalk, der nicht ganz entfernt worden konnte und der den sogenanten Vorstufenkrebs hat, deshalb Brustamputation.Ich verstehe nur nicht warum die Chemo?Wenn doch die Brust ab ist?Regionale Chemo heisst, dass ich einen Port gelegt bekomme, der aber die Chemo nur in die Brust leitet und dort alles vernichtet, anstatt durch den ganzen Körper. Schade, ich hatte gehofft, dass hier jemand vielleicht schon diese Behandlung hinter sich hat. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass dieser Art von Krebs ein Glücksspiel ist oder?, d.h. entweder er kommt nochmal irgendwo anders oder wenn frau Glück hat , bleibt er für immer weg.
Grüsse Doris
Hallo Doris,
unter den genannten Bedingungen-Mikrokalk,Vorstufen-DCIS- ist es vielleicht angeraten,die Brust zu entfernen.
Aber: nur weil die Brust weg ist,heißt das nicht,dass der Krebs nicht evtl.schon in den Körper gestreut haben kann!Und da hilft keine regionale Chemo,die muß überall hin.Man weiß ja nicht,wo alles diese Mitviecher sitzen können:shy:
Schade, ich hatte gehofft, dass hier jemand vielleicht schon diese Behandlung hinter sich hat. das ist äußerst unwahrscheinlich,denn das ist kein Leiliniengerechtes Vorgehen! Einen Port haben viele,ich auch,nur der endet in dem rechten Vorhof(des Herzens)und niemals in der Brust. Und wie gesagt,die Chemo muß den ganzen Körper erfassen. Triple negativ ist eine äußerst ernste Angelegenheit und es ist keinesfalls ein "Glücksspiel",ob er wieder kommt oder nicht.
Zunächst hängt alles von einem zertifizierten Brustzentrum ab.
Und wenn die Chemo gut wirkt,dann hat man schon viel gewonnen.Du siehst,man kann auch einiges selbst dazu tun.
Dir alles Gute und suche Dir ein qualifiziertes Brustzentrum!!!!!!!!!!!!LG,Jule
http://www.senologie.org/download/pdf/s3_ll_mammaca_11_02_2008.pdf
hier kannst Du alles zur Behandlung von Brustkrebs im Allgemeinen und triple negativ im Besonderen nachlesen.
Der Arzt in Bayern mit seiner lokalen Chemo arbeitet unseriös.Die "Nachbearbeitung" der Brust ist in allen Brusterhaltenen Fällen die Strahlentherapie.
Ich habe gesehen,Du bist 40Jahre alt-und damit jung- und hast 3Kinder.
Ich kenne hier keine triple negative,die keine Chemo gemacht hat!
Geh bitte in ein Brustzentrum.
LG,Jule
pauleluard
27.04.2011, 17:36
Hallo Jule,
Danke für deine ehrliche Antwort.Ich bin in einem zertifizierten Brustzentrum operiert worden und dieser Arzt riet mir auch zur Chemo. ich war einfach nur so überrumpelt worden , auch, dass er letzten Dienstag sofort die Brust abnehmen wollte. Vor der Op war davon nicht die Rede gewesen, da der Tumor nach der Stanzbiospie auf Vorstufenkrebs diagnostiziert wurde.Ich bin nur so verunsichert, auch weil ich inzwischen gehört habe, dass man z. B. die Brusthülle stehen lassen und sie mit eigenem Fett aufbauen kann und nicht wie im Brustzentrum vorgeschlagen ganz wegzunehmen. Morgen in Kaiserslautern werde ich ja nochmal zu einem zertifiziertem Brustzentrum gehen.Da die aber auch nach den leitlinien arbeiten wird mir der Arzt das Gleiche sagen.Ich habe einfach nur riesengrosse Angst, aber das habt ihr ja schon alle durchgemacht.Nochmal Danke
Liebe Grüsse Doris
PS: Mit deinem Link komme ich nicht ganz klar, wo find ich denn etwas über den triple negativ?
Auf S.38 geht es um die OP und den Sicherheitsabstand und auf S.86 fängt es an mit den Therapien...lies einfach mal ab da.
z.B.Bei Frauen mit erhöhtem Risiko und bei Tumoren mit zweifelhafter oder fehlender endokriner
Sensitivität ist immer eine adjuvante Chemotherapie indiziert.
bei triple neg.fehlt die endokrine(=hormonelle...)Sensivität.
Es ist völlig klar,dass Du z.Zt.überfordert bist,vieles stürzt auf Dich ein.
Aber,geh den Weg Schritt für Schritt und lass dich nicht von unseriösen Versprechungen ablenken!
Was die Brustentfernung angeht:
Es gibt die Möglichkeit der subcutanen Mastektomie (da bleibt die Haut weitgehend erhalten),die habe ich auch bekommen und ein halbes Jahr später hatte ich einen Aufbau aus Bauchspeck...habe jetzt einen ultraflachen Bauch:rolleyes: und eine neue Brust:)
Laß Dich diesbezüglich gut beraten,ein gutes Brustzentrum macht das!
LG,Jule
pauleluard
27.04.2011, 18:35
Hallo Jule
da der Artikel doch eher für Laien wie mich schwer verständlich ist, kannst Du mir vielleicht folgendes erklären: auf S. 86 wird von einem Rückgang der Rezidivrate von 45%-50% gegenüber einer adjuvanten Standardtherapie gersprochen.Was versteht man unter der Standardtherapie?Mir fehlen zu meinem endgültigen Entschluss zur Chemo noch Fakten, d.h. Zahlen , die belegen, dass die Chemo die Rezidivrate in unserem Fall senkt. Gibt es dafür überhaupt Zahlen?
Liebe Grüsse Doris
Du meinst das hier?Die aktuellen Ergebnisse belegen darüber hinaus die hohe Effektivität einer adjuvanten Antikörpertherapie
mit Trastuzumab bei Patientinnen mit HER-2-überexprimierenden Tumoren
(Joensuu, H et al. 2006; Piccart, MJ et al. 2005; Romond, EH et al. 2005; Slamon, DJ et al.
2006). Bei bislang noch kurzer Nachbeobachtung (2 Jahre) wurde konsistent in allen Studien
eine Reduktion der Rezidivrate um 45 % bis 50 % im Vergleich zur adjuvanten Standardtherapie
das istuninteressant für Dich,da Dein Tumor triple negativ war!Hier geht es um den Faktor Her2 neu,den hast Du nicht.
Für Dich ist im Grunde nur wichtig,was ich reinkopiert habe.
Aber:hänge Dich nicht so an Zahlen und statistiken!
Für triple negativ gibts nur eines: Chemo!
Lies auch mal hier,hier schreiben auch andere zum Thema:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=50649
karpatenkarla
27.04.2011, 21:24
Hallo Ihr Lieben:rotier2:
Jule nur zum besseren Verständnis:55 Tabl. pro Woche:confused::confused:
Ginge da nicht auch jeden Tag 1 1/2 500er, wär vielleicht billiger? Oder
nimmst Du die 100er über den Tag verteilt wegen dem Magen?
Alles Liebe
:winke::winke::winke:
habe es so gelesen, 5 die woche :o)
Hilfe...nein,keine 55:eek::eek::eek::lach2:
5 Stück die Woche!
Besser niedrige Dosis,ist für Magen besser!
LG,Jule
karpatenkarla
27.04.2011, 22:19
:DHuch na sowas ich lach mich schief:D
hab schon gerechnet, wieviel ich da besorgen müßte. Aber man weiß es
halt nicht, hätte ja seín können;)
Danke für die schnelle Antwort und gutes nächtle
:winke:
Hi zusammen,
war heute beim DOC-Blutwerte besprechen. Alles super und mein Arzt hatte auch gesagt das die Entzündungswerte beim Blut eine sehr grosse Rolle spielen und man sie gut im Auge behalten sollte. Da haben wir es wieder....Entzündungswerte. Ich nehme auch die Aspirin Protect 5 x die Woche (Danke Jule) :D
Achsooooo und mein Vitamin D liegt bei 50 (vor 3 Monaten war er bei 39) :D:D:D:D
LG aus dem gewittrigen D´dorf! :winke:
Tante Dimity
02.05.2011, 12:05
.
Das Aswpirin soll u.a.die gerinnung herabsetzen und auch Entzündungsprozesse eindämmen.Der positive Effekt wurde v.a.bei Darmkrebspat.nachgewiesen,aber auch bei BK Patienten.
LG,Jule
Hallo Jule,ich dachte bis dato das Aspirin nur bei ER+ Patientinnen wirkt.
Da das Aspirn ein Enzym namens Zyklooxygenase hemmt, was wiederum die Östrogenproduktion im Körper reduziert.
Hast du einen Link oder Artikel dazu,das ist ja interessant.
Liebe Grüsse
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/mamma-karzinom/article/613113/ass-sterberate-durch-brust-ca-reduziert.html?sh=4&h=1663493960
Hallo,dass steht nahezu überall und ist auch nicht neu.
Aspirin hat nichts mit Hormonrezeptoren zu tun.
LG,Jule
Habe einen Thread zum Thema gefunden:http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=49755&highlight=aspirin
LG,Jule
Martina1606
04.05.2011, 01:01
Ich wollte euch nur kurz berichten!
Da es mit meiner KK ja immer schwierig ist musste ich meinen Termin für das Genetische Beratungsgespräch auf Juni verschieben,habe aber jetzt bescheid bekommen das die KK die kosten für Beratung mit Risikofeststellung übernimmt.
Sollten jedoch weitere Untersuchungen gemacht werden soll ein Kostenvoranschlag gestellt werden.
Geht doch!!;)
Wenn auch langsam.
L.G.Tina
karpatenkarla
04.05.2011, 07:58
Hallo guten Morgen Ihr Lieben:smiley1:
hab mich auch die Woche blendend amüsiert, mein Reha-Antrag ist abge-
lehn worden mit der Begründung, blabla ... man muß ausreichend belastbar
sein ... blabla ... ist bei mir nicht der Fall (denke aus psychischen Gründen,
oder wegen triple negativ - wollen die erstmal ein paar Nachsorgen abwar-
ten, ob es sich lohnt?).
Ist der der Witz in Dosen, aber ich bin eigentlich ganz froh, z.Zt. reichts
mir echt mit Krankenhäusern aller Art. Da fahren wir lieber 1 Woche ins
Pfötchenhote an die Nordsee mit unseren Doggis.
Wir sind jetzt so verblieben (Krankenkasse, Hausarzt), daß wir das einfach so
lassen, EU-Rentenbescheid abwarten und dann nochmal einen ganz neuen
Reha-Antrag stellen. Ab Ende Mai geht das Krankengeld aus und dann springt
das Arbeitsamt ein bis zur Rentenentscheidung. Oje, da kommen magere
Zeiten auf mich zu. Aber schließlich will ich ja auch mal wieder arbeiten
gehen, brauch nur noch ein wenig Abstand und dann ist es ja wieder gut.
Ist es Euch auch schon so ergangen, oder sowas ähnliches?
Alles Liebe
:winke:
Radfahrerin
06.05.2011, 00:41
Hallo in die Runde!
Ich trage mich, wie Ihr vielleicht gelesen habt, mit dem Gedanken an die Teilnahme an der Studie REACT. Das Rheuma-Medikament Celecoxib könnte, so hofft man, die Rückfallwahrscheinlichkeit bei Brustkrebs senken.
Man verwies auf die Wirksamkeit bei Personen mit der Veranlagung zu Darmkrebs, den Ausbruch der Krankheit zu unterdrücken.
Nun lese ich, daß das Medikament von der Firma Pfizer nicht mehr als wirksam gegen den Ausbruch des erblichen Darmkrebses bezeichnet wird. Der Hersteller hat ihm vor einem Monat die Wirksamkeit in diesem Zusammenhang selbst abgesprochen.
Nun fragt man sich um so mehr: Was kann das Medikament im Zusammenhang mit dem rückkehrbereiten triple negativen Brustkrebs evtl. doch bewirken?
Alles Gute wünscht Euch allen die
Radfahrerin
Liebe Frauen
Ich möchte euch sehr gerne etwas Mut machen, denn auch meine Mum (heute 67-jährig) hatte vor 6 Jahren einen 2,6 cm triple negativen Tumor mit 2 Mikrometas in den Lymphen operiert und danach das volle Programm mit Chemo, Bestrahlung und 1 Jahr Studie (Chemo in Tablettenform) durchgemacht.
Heute bekam sie nun Bericht von ihrem grossen Jahres-Checkup mit Brust-MRI und Bauchsono. Alles bestens und dies Gott sei Dank seit nunmehr 6 Jahren ohne Rückfall.
Wir hoffen sehr, dass noch ganz viele gesunde Jahre hinzu kommen und vor allem, dass ich denjenigen mit einer ähnlichen BK-Diagnose auch ein bisschen Kraft und Zuversicht schenken kann. Es lohnt sich zu kämpfen, und positiv in die Zukunft zu gehen. Alles, alles Gute und Kopf hoch!
Lieber Gruss, Suli
karpatenkarla
10.05.2011, 09:10
:winke:Vielen vielen Dank,
genauso was ist, was wir auch mal brauchen:
sozusagen ein kleines "happy end"
Alles Liebe
Hallo alle zusammen,
habe auch die Diagnose eines Triple negativen Tumors und jetzt die 7. von 8. CT (4xEpi, 4xTaxo) hinter mir. Komme jetzt langsam aus der Versenkung wieder hervor. Muß aber dazu sagen, daß ich die Chemo bisher ganz gut vertragen habe, "nur" jeweils eine Woche hinterher ging es mir nicht gut. Stehe jetzt vor der OP. Der Tumor hat sich zwar verkleinert, ist aber nicht weg. Blödes Mistding. Auf jeden Fall wollte ich mal hören, ob es jemanden gibt, der sich bei Brüste abnehmen lassen hat und danach keinen Brustaufbau gemacht hat??
Wäre schön, wenn sich einige melden könnten, zwecks Erfahrungswerte.
Vielen Dank schon einmal.
Holli
Hallo, ich hatte ebenfalls einen triple negativen Tumor in der rechten Brust. Dort kam nur eine vollständige Entfernung in Frage (Brust war sehr klein). Ich habe mir vorbeugend die linke Brust entfernen lassen. Die Operation ist jetzt 14 Monate her. Bis jetzt fühle ich mich trotz fehlender Brüste sehr wohl. Ein Aufbau kommt im Augenblick noch nicht in Frage. Ich will jetzt erst mal Ruhe in die ganze Geschichte bringen. Für weitere Infos stehe ich Dir gerne zur Verfügung.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft von laila48
KimiKater
12.05.2011, 11:59
Hi Holly,
ich bin auch tripple negativ aber mein "Freund" wurde vorab brusterhaltend entfernt obwohl 3.1cm groß (war einmal ein Vorteil wenn man moggelig ist und deshalb mehr "Masse" hat).
Ich kriege am Montag meine letzte Taxotere von 3 (davor 3 x FEC).
Bei einem Rezidiv und einer Ablatio würde ich beide Brüste abnehmen lassen und nicht wieder aufbauen lassen.
LG
Karin
Hallo
bei meiner Mutter wurde vor kurzem ein Mammakarzinom diagnostiziert, 2,3 cm groß. N0(0/6),V0,L0,G3. Als ob das nicht schon genug wäre, ist dieses Mistding jetzt auch noch triple negativ. Naja, hab in den letzten Tagen gefühlte 50000 Studien dazu gelesen und ich muss sagen, dass das alles nicht so positiv klingt. Aber gut, warum ich jetzt eigentlich schreibe: war jemand von den triple-negativen Patientinnen hier in der Success C- Studie oder hat jemand ohne Studienteilnahme eine Chemo mit 3xFEC und anschließend 3x Doxetacel oder eine Chemo mit 6x Doxetacel und Cyclophosphamid(DC) erhalten. Ich bin jetzt etwas verunsichert, schließlich schreiben hier die meisten Patientinnen von TAC. Ich habe mich hier belehren lassen, dass Taxane bei der Therapie nötig wären, während TAC Und DC in allen 6 Gaben ein Taxan enthalten ist das bei 3xFEC und 3xDC nur bei den letzten drei Gaben der Fall. Bin jetzt da echt skeptisch ob das das richtige für meine Mutter ist
Petra H.
12.05.2011, 23:36
Hallo ,
ich bin auch Triple Negativ hatte 8 Chemos ( 4x EC und 4x Doc) und dann wurden mir beide Brüste abgenommen mit sofortigen Aufbau habe es trotz Komplikationen nicht bereut
KimiKater
13.05.2011, 08:30
Hi Mama173
ich bin in keiner Studie.
Bisher hab ich 3 FEC und 2 Taxotere bekommen, die dritte Taxotere folgt am Montag.
Ich denke nicht, dass du alles mischen kannst und 3 x Taxo reicht (von den Nebenwirkungen).
Diese Art der Chemo ist bei uns Standard.
Ohne tripple negativ gibts z.T. auch "nur" 6 x FEC.
LG
Karin
mischmisch
13.05.2011, 12:00
Hallo Karin,
ich bin im Okt. 2005 erkrankt und hatte
damals auch als triple neg.
"nur" FEC.
Das war zu dieser Zeit Standard.
Gruss Rosita
ich auch. sechsmal FEC.
für genträgerinnen wie mich würde man heut wohl platinhaltige chemo "wählen", oder?
naja, ich hoffe, ich brauche darüber NIE MEHR nachdenken.
ich wünsch euch alles gute!
suze
mir wurde es so erklärt, dass FEC alleine reicht, ist der Patient sehr jung, ein sehr aggressiver Krebs oder Lympfknotenbefall, wird kombiniert mit DOC.
Ich habe 3x FEC, 3x DOC bekommen
Ok,danke,wenn das so ist, dann werden wir auch 3xFEC und 3x DOC wählen und auf Success-C verzichten.
zwergi2504
15.05.2011, 11:43
Hallo zusammen,
ich verfolge schon eine Weile Eure Korrespondenz und bin beeindruckt von Eurem starkem Kampfgeist, Eurer Offenheit und Eurer Solidarität untereinander!!!! :augendreh
Ich bin 48 Jahre alt, leider bin ich auch von Triple negativ betroffen und habe heute mal eine Frage an Euch.
Bin voriges Jahr am 16.4. 2010 brusterhaltend operiert worden.
pT2pN0(0/3sn)R0G3M0V0L0Stadium IIa + assoz.DCIS III°
Habe 6 x FEC bekommen und 34 x Bestrahlung.
Voriges Jahr ist das alles ziemlich an mir vorbeigerauscht, wie in einem schlechtem Film. Aber zwischenzeitlich bin ich schon am überlegen, ob das wirklich alles so okay war.
Im Nachhinein denke ich, dass mein Brustzentrum wohl doch nicht so gut war und es einige Nachlässigkeiten gab.
Wißt Ihr, ob es möglich ist, sich nachträglich seine gesamte Krankenakte vom Krankenhaus (einschl. Bericht der Tumorkonferenz), als Kopie anfordern kann?
Hat das schon mal jemand von Euch versucht? Mit welchem Ausgang?
Ich habe gerade mit meiner Wiedereingliederung ins Arbeitsleben begonnen
und hoffe und bete, dass kein Rückfall kommt.......
Im moment ist erst mal alles okay.
Aber wenn, dann möchte ich informierter und aufgeklärter an die ganze
Sache herangehen.
LG zwergi2504,
die euch allen einen schönen, vor allem stressfreien Sonntag wünscht!!!
Kleopatra
15.05.2011, 13:27
Hi,
ich hab von jedem Befund usw. eine Kopie.
Es ist dein Recht, in die Akten einzusehen und diese zu kopieren. Geh einfach mal ins Klinikum und frag direkt nach. Sie müssen dir die Unterlagen aushändigen. (Kopie)
Sollten sie sich quer stellen, lass einfach deinen Gyn sie Papiere anfordern.
KimiKater
15.05.2011, 17:21
Hi Zwergi,
ich habe zu Beginn meiner Chemo am 31.1.11 die Patientenmappe mit allen meinen Befunden und Berichten zum damaligen Zeitpunkt bekommen (und hatte dann wenigstens bei der ersten Chemo eine interessante Lektüre).
Du als Patient hast ein Recht auf deine Befunde. Ggf können sie von dir die Kosten für die Kopien fordern.
Ich wünsch dir, dass alles gut geht
PS
bin auch gradmal 50
LG
Karin
Hallo Zwergi,
ich wohne zwar in Schweden, wollte nur sagen, ich habe mir auch immer die Kopien meines Journals schicken lassen. Musste zwar ein bisschen dafür bezahlen aber ich habe immer etwas entdeckt was die Ärzte mir so nicht gesagt haben und ich wurde immer bisschen schlauer.
Würde ich jedem empfehlen der mehr über seine Krankheit werden will.
hallo!
das ist richtig, aber mein problem waren die bilder - die bekommt man nicht so ohne weitres mit - im falle von CT und MRT sind sie auch relativ teuer (da viele bilder) - ich weiß auch gar nicht, wie groß die vergleichbarkeit ist, bei einem spitalswechsel sagte man mir, dass diese nicht gegeben sah, da andere maschine, andere schnittbildvariante oder so.. andererseits gab es genau dadurch bei diesem wechsel "probleme" und unklarheiten.
die geschriebenen befunde habe ich alle bekommen. aber manche radiologInnen beschreiben genauer und andere nicht.
alles liebe
suze
Hallo...
also ich habe alles von meinem Brustzentrum bekommen.....ich habe nun Zuhause meine eigene Patientenakte :lach2:
Bilder habe ich auch alle auf CD bekommen ohne nachzufragen!
In der heutigen zeit ist es kein Problem mehr seine Sachen zu bekommen, wenn doch muss man penetrant sein.......denn leider muss man es in jeder Hinsicht sein was die eigene Behandlung oder auch Nachsorge angeht!
LG Tasha
Wie meine Vorredner schon sagten, man muss die Befunde bekommen und kann das auch einklagen. In meinem Krankenhaus ist das gar kein Problem, wir wollen sogar, dass die Leute die Befunde haben und schicken Arztbriefe auch immer dem Patienten und nicht- wie im Falle meiner Mutter- nur an Hausarzt und einweisenden Arzt
Hallo Suze,
ich habe alle meine Bilder auf CDs. Es ist bei CT Thorax und Abdomen eine und bei PET-CT und bzw. MR sind es mehrere. Aber das war wichtig fuer mich, denn ichhabe meine schicken Bilder von hier oben nach D geschickt fuer eine 2t-Meinung. Das war nie ein Problem.
Ich musste hier oben jeweils ca. 10 Euro pro Kopie bezahlen.
Und klar habe ich alle Journale in Papierform.
Liebe Gruesse,
Wurmi
zwergi2504
18.05.2011, 18:59
Hallo zusammen,
vielen lieben Dank für Eure zahlreichen Antworten.
Ich hab gestern in meinem Brustzentrum angerufen und die Unterlagen "bestellt", mal sehen, wann ich es abholen kann.
Liebe Grüße an Euch alle und weiter viel Kraft wünscht Euch ganz lieb
zwergi2504
Hallo zusammen,
gestern Abend bekam ich aufeinmal Bauchkrämpfe und merkte das es ganz schön in meinem Bauch/Darmbereich wüted.
Ich war bei einer Freundin und konnte daher nicht so wie ich gerne wollte...also die Luft rauslassen :lipsrseal
Im Bett funktionierte es dann prima und ich bemerkte den Schmerz auf der rechten Seite. Da ich ja Luft rauslassen konnte wurde es auch etwas besser, aber es war nicht weg und heute Morgen war es auch nicht weg....also fuhr ich erstmal zu meinem FA.
Er hatte einen Ultraschall gemacht, Gebärmutter und Eierstöcke sind ok...also keine Zysten etc.! Naja gut, aber jetzt weiß ich noch immer nicht woher der Schmerz kommt :(
Ich habe meinen Arzt meine Ängste mitgeteilt, das ich Angst habe irgendwo Metas zu bekommen......er hat natürlich versucht mir diese Angst zu nehmen und meinte das es durchaus durch die Einnahme von Tam zu beschwerden kommen kann....im Berreich des Darms und Gebärmutter.
Ich mache mir nun Sorgen ob es ggf. die Leber ist mit Metas die nun gegen den Darm drücken könnte?! Ich habe Hallos :eek: ich hoffe es zumindest.
Oder das ich aufeinmal eine Blinddarmentzündung habe, denn es drückt auf der rechten unteren Seite.
Morgen fahre ich zu meinem Hausarzt und kläre es ab, ich versuche es zumindest. Maaaaaaaaaan mich nerven diese Gedanken und diese Ängste :mad:
Mir geht es doch gut und ich will auch das es so bleibt, aber mir graut es vor Morgen!
LG Tasha
zwergi2504
21.05.2011, 20:05
Hallo zusammen,
erstmal, Tasha, wie geht es Dir mittlerweile?Du hast Dich gar nicht noch mal gemeldet?
Dann eine Frage an alle, gebt mir doch mal Euer Feedback........
Ich habe nach meiner Erkrankung gerade wieder angefangen zu arbeiten, mit der Wiedereingliederung.
Im Moment bin ich bei 6 Stunden täglich, es geht mir gut, aber wir sind auch noch 3 Kolleginnen (meine Vertretung ist noch da) wo eigentlich nur 2 Arbeitsplätze sind.
Heißt, in Zukunft, werden wir nur noch zu zweit sein, und im Moment ist durch die 1 Person mehr die Arbeitsbelastung moderat.
Ich habe eigentlich einen ziemlich stressigen Job im Logistikbereich, nichts darf liegenbleiben, alles muss immer sofort mit maximalen Einsatz erledigt werden und ein Acht- Stunden Tag ist selten, meist wird es mehr. Dazu werden Weiterbildung in der Freizeit usw. als normal angesehen und von meinen vielen jungen Kolleginnen ohne Murren absolviert ( wie ich auch vor meiner Erkrankung....)
Jetzt bin ich am Überlegen ob ich im Rahmen meiner Wiedereingliederung für die Zeit danach ( vielleicht 2 - 3 Jahre) versuchen soll, ob mein AG mitspielt und ich meinen Vollzeitvertrag reduzieren lasse auf 30 Wochenstunden.
Ich weiss allerdings nicht wie das organisatorisch mit dem Job gehen soll, weil da eigentlich 2 Vollzeitleute gebraucht werden.
Andererseits habe ich Angst, wenn ich wieder voll gehe, dass ich in einem Jahr wieder so gestresst bin, dass ich einen Rückfall bekomme. Ich weiss,
ich bin davor auch mit Teilzeit nicht geschützt, aber ich denke, das ein wenig mehr Freizeit für mich einfach auch "Überlebenszeit" = Wohlfühlzeit bedeutet.
Auch weiß ich nicht, wie mein Chef das ganze finden wird, aber er wird sich der Frage wohl stellen müssen ( ich habe 80% Schwerbehinderung) und ich arbeite in einem großem Unternehmen.
Dazu müsst Ihr noch wissen dass ich bis jetzt immer voll gearbeitet habe und mir die Arbeit auch Spass und der Umgang mit den Kollegen Freude macht..........
Was meint Ihr zu der Problematik? Was würdet Ihr an meiner Stelle machen? Voll arbeiten gehen und volle Dröhnung Stress mit 100 % Gehalt oder doch lieber versuchen etwas kürzer zu treten und auf mein Bauchgefühl zu hören?
Es wäre schön, wenn Ihr mir Eure Meinung kundtun würdet, das Gespräch mit meinen Chef steht in den nächsten 2 Wochen an.
LG zwergi2504
Hallo Zwergi,
ich kann dich voll verstehen. Nach dem 1. Krebs musste ich auch wieder voll arbeiten. Naja ich war ja arbeitslos, aber ich wurde dann vom AA eingesetzt und da ist mir die Zeit sehr schwer gefallen. Ich habe noch nicht mal die volle Arbeitszeit gearbeitet weil ich eine An- und Abreise von je fast 3 Stunden hatte.
Nun kämpfe ich um so eine Art Eingliederung und wenn es geht und ich irgendeinen Platz bekomme oder Jobb möchte ich auch nur noch 6 oder 4 Stunden arbeiten.
Jeden Tag 6 Stunden plus An- und Abfahrtzeit ist doch auch noch ganz schön happig. Ich habe hier immer wieder von Frauen gelesen die wieder gut einsteigen konnten oder sogar während der Chemo arbeiten konnten. Das ist bei jedem von uns anders. Der eine verkraftet alles ganz gut, der andere braucht mehr Kraft.
Mit 6 h täglich oder nur 4 vollen Tagen in der Woche bist du doch noch immer voll dabei und verpasst nicht viel.
Mir hat die Krankheit gezeigt dass alles ganz schnell vorbei sein kann, deshalb will ich, trotz wenig Geld, nicht mehr voll arbeiten, wenn es geht. Zumindest im nächsten Jahr oder der nächsten Jahre. Wenn es besser wird kann man doch wieder voll arbeiten.
Aber du musst das natürlich wissen und der Arbeitsgeber muss mitspielen, aber du hast uns ja gefragt.
Alles Gute,
Hallo Zwergi,
ich würde auf jeden Fall versuchen,eine Reduzierung der Arbeitszeit zu bekommen.
Mit einer Schwerbehinderung von 80% sollte das auch kein Problem sein...meiner Meinung nach hast Du auch ein Anrecht auf Reduzierung der Stundenzahl.
Ich selber habe eine 30Stunden Woche-mehr könnte ich auch gar nicht.Allerdings hatte ich die auch vor der Erkrankung-aufgrund meiner Kinder,bin auch alleinerziehend.
Auf jeden Fall brauche ich mehr Zeit zum Regenerieren als früher,dass schiebe ich tatsächlich auf die Erkrankung.
Wie das bei einem 8 Stunden Tag(oder noch mehr) gehen soll,ist mir schleierhaft.
Es gilt als erwiesen,dass Stress zu den Rückfallfaktoren gehören kann.
Höre auf Dein Bauch,mache ich zunehmend auch und fahre sehr gut damit.
Liebe Grüße,Jule
Hallo zwergi,
Danke der Nachfrage....also mir geht es gut und mein Oberbauch Sono war ok. Der Arzt hat mir auf dem bauch geklopft und meinte direkt, das da Luft drin wäre. Zum Glück ist es auch nciht der Blinddarm ;)
Es ist schon Wahnsinn....bei mir sind sofort die Alarmglocken angesprungen!
Zum Thema Arbeit kann ich nur sagen, mache das was Dir gut tut. Wenn Du meinst das es Dir besser als Teilzeitkraft geht, dann versuche es zu Ändern!
Ich habe mir ganz fest vorgenommen soweit es geht negativen STRESS aus dem Weg zu gehen...es klappt natürlich nicht immer, aber immer mehr!
Ich gehe 24 Stunden die Woche Arbeiten, da ich einen 5 jährigen Sohn habe und ich muss sagen das ich es auch nciht mehr ändern werde....ok vor meiner Diagnose hatte ich auch nur diese Stunden gearbeitet aber ich hatte an anderer Stelle genug Stresspotential!
Höre nicht auf andere...sondern auf Dich ;)
LG Natascha
So ich glaube ich bin soweit dass ich auch mal anfange hier zu schreiben.. Als ich von meiner Erkrankung erfahren hab, habe ich ein bisschen gelesen, dann gings mir gut jetzt machts mir wieder zu schaffen und ich wollte mich auch mal bei euch vorstellen.
Wie ihr euch denken könnt habe ich auch einen Triple negativen Tumor in der linken Brust, allerdings war ich bei der Diagnose erst 23 Jahre alt (Vor 4 Monaten). Ich erhalte jetzt Chemo bin genau in der Hälfte (ganz ehrlich, ich hab keine Ahnung wie das Medikament heißt, habe bei den ersten 4 zwei verschiedene Medikamente erhalten glaube E/C, und die nächsten 4 sind ein Medikament irgendwas mit "T"). Für diese zweite Hälfte muss ich dann während der Verabreichung Eishandschuhe anziehen.. Hattet ihr das auch? da kommen dann wahrscheinlich die von euch beschriebenen Nebenwirkungen. Was gibt es noch an Nebenwirkungen?
Habt ihr schon mal über eine präventive Mastektomie beidseits nachgedacht? Ich bin noch so jung und möchte um ehrlich zu seine nie wieder so etwas durchmachen.. Ich werde mir höchstwahrscheinlich beide Brüste präventiv abnehmen lassen und mit Silikon wieder aufbauen lassen. Mich wundert das, dass nich mehr Frauen darüber nachdenken..
Noch eine Frage zu den Statistiken.. Mir hat kein Arzt gesagt dass die Chancen schlechter stehen mit einem Triple-Negativen Tumor wieder gesund zu werden. Könnt ihr mir dazu mehr sagen?
Vielen lieben Dank schon einmal für eure Antworten, und ich drücke euch allen die Daumen die noch während der Chemo oder Bestrahlung sind... Das wird schon! Ein notwendiges Übel damit wir LEBEN können!! Und das halbe Jahr Leidensweg ist es doch allemal wert... Immer nach vorn gucken.
Liebe Grüße
Kira
Hallo Kiri,
ich bin ebenfalls triple negativ und kann Dir in Bezug auf das Abnehmen beider Brüste schreiben. Ich habe mich ebenfalls dafür entschieden, nachdem ich jahrelang zur Vorsorge ging und ständig in Aufregung versetzt wurde, weil oft der Verdacht auf BK bestand(allerdings ohne Befund bis 2009) Ich konnte mir einfach diesen Stress nicht mehr antun. Beide Brüste sind jetzt entfernt und im Augenblick lebe ich ohne Aufbau ganz gut damit. Ich möchte aber nicht ausschließen, daß ich evtl. später einen Aufbau machen lasse. Falls Du noch weitere Fragen zu diesem Thema hast, melde Dich gerne bei mir. Ich wünsch Dir alles Gute laila48
Hallöchen!!
Ich bin auch TN, und wollte nur mal zwischenfragfen, was AHB heißt, was ihr immer alle bekommt??
Danke und Gruß
Hallo ihr,
meine Mama denkt im Moment auch über die Ablatio nach, eigentlich wollte sie schon eine beidseitige Mastektomie, als der Tumor entfernt wurde, die Ärztin hat sie dann aber überzeugt, noch ein bißchen zu warten und nicht im Schock irgendwas zu tun, was sie dann mal bereut. Aber meine Mutter ist immer noch überzeugt von der Ablatio und ich glaube, ich würde es auch machen. Brüste sind einerseits Organe, die man nicht unbedingt braucht und andererseits ist es aber so, dass man sie gut rekonstruieren kann. Meine Mutter wünscht jedoch keinen Aufbau, sie ist ja auch nicht mehr die jüngste Frau. Leider hilft natürlich die Mastektomie nicht gegen die Metastasierung, und davor muss man sich eigentlich mehr fürchten als vor einem erneuten Primärtumor in den Brüsten. Insofern weiß ich nicht, ob meine Mutter den Nutzen der OP nicht überschätzt. Ich denke aber, dass, wenn man den Wunsch nach einer Ablatio souverän vor den Ärzten vertritt und selbstsicher auftritt, die Ärzte die Ablatio auch durchführen werden und diesen Wunsch auch nicht irgendwie sonderbar oder komisch oder so finden werden.
hallo,
mir haben die ärzte dazu geraten, obwohl ich in meiner family die erste bin mit BK, aber es gab eben schon einige fälle von eierstockkrebs.
triple negativ allein ist aber noch keine schlüssige aussage über das "brustkrebsgen", allerdings sagte meine gyn, dass, gemeinsam mit einem hohen ki 69 und einem jungen erkrankungsalter eine gewisse wahrscheinlichkeit gegeben ist.
auf jeden fall kann man nicht sagen, dass man "einfach davon ausgeht und nicht zu testen braucht". denn: es stellt sich ja auch die frage, was für kosequenzen ein testergebnis haben könnte (für die weitere prävention, früherkennung sowie für kinder und familie)
bitte schau mal auf die seite www.brca-netzwerk.de
und: http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf
alles gute!
suze
Ki67 (sorry, hatte mich vertippt mit ki 69)
Das Ki67-Antigen ist ein „Proliferationsmarker“, d.h. er färbt die Zellen im Gewebe an, die sich vermehren - die sogenannte Wachstumfraktion. Die Färbung für Ki67 gibt also mittelbar Aufschluss über die Wachstumsgeschwindigkeit eines Tumors.
wurde bei mir bestimmt - über 80% = deutlich erhöht
lg
suze
Hallo Mausismama:D,
also eins stimmt so nicht,nämlich dass Die Ärztin sagte mir auch, dass man im Falle der Ablatio natürlich die Bestrahlungen nicht durchführt...weil dann ja nicht notwendig
Ich hatte Ablatio und bin trotzdem bestrahlt worden,da LK befallen waren.
Das war auch richtig und gut so.Also,Ablatio schützt nicht zwangsläufig vor Bestrahlung:rolleyes:
Aber: Du minimierst Dein Rezidiv -Risiko natürlich ungemein mit der Ablatio.
Nur was mir nicht einleuchtet: das ist doch nicht an triple negativ geknüpft:confused:
Also,der TN neigt nicht mehr und nicht weniger zu Lokalrezidiven als der hormonsensitive.Was den TN so gefährlich macht,sind die Fernmetastasen,zu denen er aufgrund bestimmter Eigenschaften leider eher neigt.
Nichtsdestotrotz kann ich Deinen Wunsch verstehen.
Aber stell Dir einen beidseitigen Diep nicht zu einfach vor,dass macht man mal eben nicht nebenbei.
Ich habe das Einseitig hinter mir,weiß also schon,wovon ich rede.
Kosmetisch und von der Heilung her ist das ein ganz schöner Brocken und dann auch beidseitig:eek:.Außerdem solltest Du wissen,welche Komplikationen beim Diep auftreten können.
Also,möchtest Du vielleicht noch eine 2.Meinung einholen?
Weiß jetzt auch nicht,ob Du Genträgerin bist.Da wäre diese Vorgehensweise sehr viel nachvollziehbarer.
Tja,die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen.Aber das sollte sehr gut überlegt sein und nicht nur aus der Panik heraus entschieden werden.
LG,Jule
ich kann nicht ganz glauben, dass eine vorsorgliche Ablatio einer gesunden Brust das Risiko einer Neuerkrankung minimiert. Nur weil ich mir meine Brüste abnehmen lasse, bleibt doch trotzdem die Gefahr eines Fernrezidiv s, die bei TN leider gerne kommen.
Wenn mein Körper schon einmal "zugelassen" hat, dass entartete Zellen zum Krebs wachsen konnten und nicht abgebaut wurden, wird eine fehlende Brust die Neubildung nächster Krebsherde nicht verhindern.
Diese ganze scheiss Krebsgeschichte halte ich für eine üble Lotterie. In jedem Körper finden in jedem Moment Zellaufbau und -abauvorgänge statt, millionenfach. Und manchmal geht was schief dabei. Wer weiß schon, was es begünstigt, was das Zünglein an der Waage ist.
Aber wer weiß denn überhaupt, wie das Leben verläuft? Vielleicht stirbt man in ein paar Jahren an einer ganz anderen Krankheit oder durch einen Unfall und gar nicht an krebs.
Warum also schon vorher sich das Leben unnötig schwer machen mit schweren OP`s, die einen jahrelang belasten und das eigenen Lebensgefühl so stark verändern.
Natürlich habe ich auch Angst, trotzdem versuche ich NORMAL weiter zu leben und mich zu freuen und es mir gut gehen zu lassen.
Ich hätte eher die Angst, wenn ich mir jetzt die Brüste abnehmen lasse, dann grüble ich, was als nächstes weg kann. Wie bei Schönheits OPs. Fängt man einmal an, hört man nicht wieder auf.
Also bei aller Angst trotzdem überlegen, ob es nicht schon Hysterie ist und man sich in einen Prozess reinmanövriert, der eine Eigendynamik entwickelt und man nicht mehr raus kann
Hallo Mausismama,
ich kann das durchaus verstehen.
Also,wenn Du Genträgerin sein solltest,dann ist die Entfernung des Drüsengewebes sicher eine vernünftige Sache.
Solltest Du keine sein-natürlich mußt Du den Gentest irgendwie durchboxen-
solltest Du das vielleicht noch mal überdenken.
Wenn man bedenkt,dass lediglich 5-10% er Erkrankten Genträgerinnen sind,ist die Chance ja recht groß keine zu sein.
Bei mir wurde der Test(mit 42 Jahren) rigoros abgelehnt,da ich zu alt wäre und keine Verwandten mit BK oder EK habe.
Nun ist es so,dass TN nicht nur Nachteile mit sich bringt.Eine Strahlenärztin sah darin sogar einen Vorteil.Sie glaubt,dass das bei mir ein Zufall gewesen wäre,ein Unfall sozusagen und das wars dann aber auch.Da das ganze ja nicht hormonell bedingt ist,sieht sie die Gefahr eines Lokalrezidivs eher geringer.Also die Hormone werden bei uns nichts neues hervorrufen.
Man muß unterscheiden zwischen Lokalrezidiv und Fernmetastasen.
Die Ablatio würde eh "nur" das Risiko eines Lokalrezidivs senken,welches
bei TN-laut dieser Strahlenärztin- möglicherweise eh niedriger ist als bei dem Hormonrezeptor positiven BK.
Das Schlimmere sind definitiv die Fernmetastasen,die Du mit einer Ablatio nicht verhindern kannst.
Ich bekomme regelmäßig (halbjährlich) MRT der Brust und hoffe mal,dass man da ein evtl.neu auftretenden Tumor sehr früh erkennen würde.
Vielleicht wäre das für Dich eine Möglichkeit?
LG,Jule
Hallo Mausismama,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zum letzten Cocktail:prost:
Nun,das hört sich schon ganz anders an,viel sortierter;)
Genauso würde ich es machen: erst Gentest,bis zum Ergebnis abwarten,dann die Entscheidung noch mal neu fällen.Ist er negativ,brauchst Du im Grunde nichts zu tun,ist er positiv,kannst Du das Ganze operativ angehen.
Nun,dann sind die daumen für den Gentest gedrückt.
Dir alles Gute,Du Wissende;):tongue:D
LG,Jule
Also, jezt muss ich mich auch nochmal in die Diskussion einmischen: Es ist tatsächlich richtig, dass bei triple negativen Tumoren das Risiko eines LOKALREZIDIVS nicht höher ist als bei den nicht-TN Tumoren. Ob es niedriger ist im Vergleich zu hormonrezeptorpositiven Tumoren kann ich im Moment auch nicht sagen, müsste ich diesbezüglich mal Literaturrecherche betreiben. Tatsache ist aber doch, dass allgemeine Risiko, ein Mammakarzinom zu bekommen, bei 10 bis 15 Prozent liegt und dass dieses Risiko bei bereits stattgehabtem Mamma-CA nochmal erhöht ist, dies ist jedoch wahrscheinlich unabhängig vom Hormonrezeptorstatus. Ja, um wieviel höher das Risiko dann ist, weiß ich auch nicht, aber wenn es insgeamt nur 20 Prozent wäre, dann ist dies-wie ich finde- nicht zu verachten. Ich lese mittlerweile in so einigen Foren, auch ausländischen Foren, mit und ich lese immer wieder von Leuten, die den ersten BK gut überstanden haben und dann nach kurzer oder auch längerer Zeit einen neuen Primärtumor in der Brust bekommen haben bei dem nicht mehr alles so gut aussieht. Natürlich kann man regelmäßige Vorsorgen machen und abwarten, ob sich wieder was bildet. Sollte sich aber wieder was bilden, könnte es auch sein, dass es dann zu spät ist für die Ablatio. Ja, dann muss man auch wieder sagen, dass das Risiko eines Lokalrezidivs trotz Ablatio ja nicht null ist- vor allem bei erhaltener Mamille. Reduziert ist es aber schon und ich glaube mehr als um die Hälfte. Wenn ich Patienten etwas raten müsste, dann würde ich -glaub ich- v.a. bei Frauen ohne Lymphknotenbefall- schon eher zur Ablatio raten. Aber das ist Abwägungssache, das kommt immer auf die persönliche Einstellung an. Ist wie bei der Chemo, manche machen die schon, wenn die Überlebenswahrscheinlichkeit nur 1% dadurch erhöht wird, anderen sind 10 Prozent noch nicht Grund genug, diese Strapaze auf sich zu nehmen. Bei BRCA-1 Positivität wäre aber für mich die Sache klar. Mit den Eierstöcken ist das wieder ne andere Sache, die kann man ja nicht so "einfach" ersetzen. Da würde ich als Betroffene auch viel Überlegungszeit brauchen wenn ich BRCA 1 positiv wäre
...
Leider hilft natürlich die Mastektomie nicht gegen die Metastasierung, und davor muss man sich eigentlich mehr fürchten als vor einem erneuten Primärtumor in den Brüsten. Insofern weiß ich nicht, ob meine Mutter den Nutzen der OP nicht überschätzt. .
Wenn ich Patienten etwas raten müsste, dann würde ich -glaub ich- v.a. bei Frauen ohne Lymphknotenbefall- schon eher zur Ablatio raten.
Hallo,
Du änderst Deine Meinung aber schnell:confused:
Als Nicht-Betroffene ,die eigentlich "nur" begleiten kann(und das meine ich nicht abwertend!),ist die Sicht auf diese Dinge immer noch mal eine andere.
Es geht nicht um die Ablatio allein-es geht auch um den evtl.Aufbau,der ja noch mal erheblich schwerer ist als die Ablatio und leider auch öfters in die Hose geht.:mad:
Das sollte man nicht unterschätzen.
Und ich bleib dabei: wozu Ablatio,gerade bei Nicht-befallenen LK?:eek:
Dann doch eher bei befallenen LK?Da ist die Erkrankung doch lokal fortgeschrittener?
Alles etwas verwirrend!
LG,Jule
Man muss sich fragen, wie wahrscheinlich ein Profit aus der OP gezogen werden kann. Eine Ablatio hilft-wie bereits oben mehrfach erwähnt- nicht gegen die Metastasierung. So, wenn man einer Ablatio eher zwiespältig gegenüber steht,würde ich mir folgendes überlegen: Lymphknotenbefall ist immer noch einer der wichtigsten Prognosefaktoren. Bei negativen Lymphknoten ist eine Metastasenbildung weniger wahrscheinlich als bei Befall und gerade dann könnte eine Ablatio sinnvoll sein. Der Umkehrschluss gilt natürlich nicht!
Und bezüglich meiner widersprüchlichen Aussagen: Ja, man muss sich viel mehr vor Metastasierung fürchten als von einem erneuten Primarius. Und wenn man dann Metastasen entwickelt, dann war die Ablatio mehr oder weniger umsonst. Aber was wenn nicht? Dann könnte man die Gefahr eines erneuten Primärtumors durch die Ablatio erheblich reduzieren. Um es also zusammenzufassen: Ich würde nach wie vor eher zur Ablatio raten, die Patientin aber genau darüber aufklären, dass sie dadurch trotzdem an BK sterben kann und dass eine Metastasierung dadurch nicht verhindert werden kann, wohl aber das Risiko eines erneuten Primärtumors, welches nicht gerade gering ist. Ich kann in meinen Aussagen keinen Widerspruch entdecken!
Und warum sollte man denn dann bei befallenen LK eher eine prophylaktische Ablatio machen? Mir ist bis dato nicht bekannt, dass Vorhandensein und Anzahl befallener Lymphknoten etwas mit der Wahrscheinlichkeit eines Lokalrezidivs zu tun hätten. Falls ich irre, bin ich um Aufklärung sehr dankbar. Zum Aufbau: Ich habe einmal im PJ einen primären Aufbau mit Silikon gesehen, das hat ganz gut ausgesehen. Die Nachteile von Silikon sind mir bestens bekannt und nicht jedes Rekonstruktionsverfahren kann bei jedem Patienten angewendet werden, auch das ist klar. Zu anderen Rekonstruktionsmethoden kann ich mich nicht äußern, solche OPs hab ich nie gesehen. Hab aber beispielsweise Flap-Rekonstruktionen in anderen Körperregionen gesehen, wenn das bei der Brust dann am Ende auch so wird, kann ich jegliche Bedenken gut verstehen. Dies alles ist nur meine Meinung. Ich rate täglich irgendwelchen Leuten Dinge bezüglich ihrer Gesundheit, hab aber stets vollstes Verständnis, wenn sie anders handeln. Richtig ist das, womit man selbst gut leben kann.
Und warum sollte man denn dann bei befallenen LK eher eine prophylaktische Ablatio machen? Mir ist bis dato nicht bekannt, dass Vorhandensein und Anzahl befallener Lymphknoten etwas mit der Wahrscheinlichkeit eines Lokalrezidivs zu tun hätten. Falls ich irre, bin ich um Aufklärung sehr dankbar.
na,das liegt ja wohl auf der Hand.
Zunächst: warum sollte man bei dem günstigsten Fall-also keine LK betroffen und absolutes Frühstadium-die härteste OP-Variante wählen?Das leuchtet mir definitiv nicht ein.Und ich glaube,dass sich da viele Ärzte weigern werden.
Bei befallenen LK und vielleich noch L1 ist die Krankheit lokal fortgeschritten,also kann man davon ausgehen,dass einzelne versprengte Tumorzellen in der Brust sitzen(die auf dem Weg zu den LK waren),welche auch nicht immer sicher durch die Bestrahlung vernichtet werden.
Viel häufiger gibt es ja ein echtes Rezidiv(gleiche Rezeptoren) als eine Neuerkrankung(andere Rezeptoren)
Tja,warum ist das wohl so?Klar,weil eben versprengte Tumorzellen in der Brust sitzen können.
Oder meinst Du,wer befallene LK hat,dem ist eh nicht mehr zu helfen,dem nützt auch keine Ablatio mehr:confused:
Im Grunde ist es defintiv so: je schlimmer der Befund,desto härter wird vorgegangen-sei es bei der Chemo oder bei der Op oder bei der Bestrahlung.Und das ist auch völlig richtig und gut so!
Und da spreche ich aus eigener Erfahrung!
LG,Jule
bergmädel
06.06.2011, 22:27
Ich würde nach wie vor eher zur Ablatio raten, die Patientin aber genau darüber aufklären, ...
Ich rate täglich irgendwelchen Leuten Dinge bezüglich ihrer Gesundheit, ...
Hallo mama173,
das Problem ist aber, dass Du zwar Ärztin bist, wie Du sagst, Dich aber hier in verwaschenen Mutmaßungen, vagen Prozentrechnungen und ungenauen Äußerungen verlierst und ich finde es problematisch, mit diesem Hintergrund zu raten. In der Diskussion um Ablatio ja oder nein, und wenn ja, wann können wir uns glücklicherweise auf die Aussagen unserer behandelnden spezialisierten Ärzte verlassen.
Mausimama zB. ist in einem Brustzentrum in Behandlung; man kann davon ausgehen, dass dort nicht fahrlässig gehandelt und geraten wird und vor allem kann man davon ausgehen, dass individuell für jede Patientin entschieden wird, unter Einbeziehung aller Aspekte, die für die Behandlung wichtig sind.
Ich für mich fand es auch sehr wichtig, mich zu informieren, trotzdem hatte ich ein gutes Vertrauen in meine behandelnden Ärzte. Gleichzeitig habe ich immer versucht, mich vor ungenauen Scheininformationen zu hüten.
Grüße, Sandra
Danke Sandra.Hast genau die richtigen Worte gefunden:)
Hallo alle !
Bin neu hier und habe schon vieles über TN bei euch gelesen.Das war alles über Chemo so interessant. Aber jetzt lese ich das da Finger -und Fussnägel abgehen .das macht mir angst.Ich habe auch TN und werde am Freitag operiert.
zuerst Wächterknoten und dann Chemo.Hoffe es wird nicht ganz so schlimm wie es jetzt gelesen habe. wünsche alle hier alles gute.
Hallo Taia,
herzlich willkommen hier.
Also,ich kann Dir versichern,dass die Finger-und Fußnägel nicht abgehen müssen-meine sind alle dran geblieben.:) Nebenwirkungen können,müssen aber nicht auftreten-das ist bei jedem verschieden.
Ansonsten scheinst Du das gleiche Programm in der gleichen Reihenfolge zu haben wie ich:
erst Wächterlymphknotenbiopsie,dann Chemo und dann OP.
Du schaffst das und ich wünsche Dir gute Ergebnisse.
Wenn Du Fragen hast,nur zu.
LG,Jule
danke jule66
Bin schon froh ,dass ich jetzt verbindung habe .war schwer hier zurechtzufinden.
Habe mich hier informiert über DOC und die anderen Methoden .Bin sehr dankbar dafür.Weiß noch nicht was ich bekomme. Meine LK sind noch nicht befallen.Ich habe in der rechten Brust 2 Tumore.Bin 52 jahre und habe 2 Brüder an krebs Verloren.Mein Schwager hat Lungenkrebs mit 55 und ist im Endstadium.Chemo hatte er 3. Aber andere.Jetzt wurde alles abgebrochen. Ich wäre die erste von meiner Familie die das Überleben würde.Hoffenlich.Nach dem was ich hier gelesen habe kann das sein.Bin beruhigter das die Nägel bleiben .Danke
Na,
Du wirst dem Tumor beim Verschwinden zuschauen können:D
Das motiviert,ist ein großer Vorteil,wenn man die Chemo vorher macht.
Das mit Deinen Verwandten tut mir leid,lass Dich aber davon bitte nicht zu sehr herunter ziehen.
Jede Erkrankung ist anders und Brustkrebs hat gute Heilungschancen.
LG,Jule
Anke_Jule
07.06.2011, 00:48
Naja, meiner ist aber nicht geschrumpft .... im Gegenteil .... ist sogar ein zweiter Tumor gewachsen.
Ich würde es nicht mehr in der Reihenfolge machen!
Aber GsD habe ich ja nächste Woche meine OP und dann sind die Dinger endlich draussen!
Grüße,
Anke
Liebe Anke,
ich kann Deine Enttäuschung sehr gut verstehen.
Aber zunächst ist er doch unter EC um die Hälfte geschrumpft?Und die gefährlichen,evtl.entfleuchten Zellen wurden damit auch vernichtet!
Mir wurde damals versichert,wenn die Chemo nicht genügend anspricht,dass gewechselt werden würde(vielleicht auf Platin,was bei TN gut funktionieren soll) Ich hatte TAC,da gibts alles auf einmal,ich weiß nicht,welche der Komponeten nun so gut angeschlagen hat.
Nun,es ist jetzt wie es ist,er kommt ja bald raus.
Zur Reihenfolge: in der Regel sprechen TN Tumoren sehr gut auf die Chemo an,zumal bei einem so hohen KI 67 wie Du ihn hast.
Das Wissen,dass er unter Taxotere gewachsen ist,ist ja nicht nur schlecht.
In der anderen Reihenfolge wärst Du ihn zwar früher losgeworden,wüßtest aber bis heute nicht,wie und ob die Chemo gewirkt hat.
Es gibt auch nach der OP noch die Möglichkeit,ein paar Zyklen EC anzuhängen,denn das hat ja gut gewirkt.Es gibt z.B. eine Studie,bei der vor der OP ein paar Zyklen gegeben werden und nach der OP noch mal welche(Neo-Allto-Studie,ist aber nichts für TN)
Aber zunächst mal steht die oP an,für die wünsche ich Dir alles Gute.Dann kommt das Mistding endlich raus.
LG,Jule
Anke_Jule
07.06.2011, 12:28
Danke Jule,
das mit den EC-Zyklen nach der OP werde ich ansprechen.
Meine Angst war/ist nämlich, dass sich die Krebszellen in den letzten 3 Monaten unter Taxotere wieder "lustig" in meinem Körper verbreitet haben.
Obwohl das Szinti und das CT im Mai ja o.p.B. waren.
Aber die Angst sitzt einem immer im Nacken!
LG,
Anke
karpatenkarla
18.06.2011, 09:31
Hallo und guten morgen Ihr Lieben:augendreh
ich möchte mich auch mal wieder melden, war lange zeit nicht hier und habe
ein wenig gelesen.
Das Thema Ablatio oder nicht oder gleich beide oder Aufbau war bei mir
damals überhaupt keine Frage. Ich hatte zwar noch keinen Gentest gemacht
aber durch die BK-Krankheiten meiner Oma und Mama, war das irgendwie
für mich immer klar, daß evtl. was kommt und so konnte ich mich schon
in der Vorsorgezeit damit auseinandersetzen, was ich dann tun würde.
Also die Diagnose kein "Schockerlebnis" sondern vom Bauch her eher ein
"na endlich, jetzt weißt du es, jetzt wird es erledigt".
Bin auch TN, hatte erst Chemo 4xEC/4xDoc dann Ablatio bds. und Eierstöcke
beide gleich mit raus. Es waren keine Lymphknoten befallen (0/22) und auch
sonst nix nur eben multizentrischer BK in der re. Brust, die hätten sie auf
jeden Fall wegen der Multizentritität (mehrere Knoten in verschiedenen
Quadranten) abgenommen.
Mit nur einer Brust wäre ich mir irgendwie "verstümmelt" und schief, einfach
unsymmetrisch vorgekommen.
Die OP war gar nicht so schlimm, wie ich dachte, klar tut weh, aber die Chemo
fand ich viel schlimmer. Nach 9 Tagen war ich wieder zuhause und außer
ein kleines Lymphödem in der Achsel ist nichts geblieben.
Meine Körperwahrnehmung ist eigentlich o.k., ich fand heraus, daß es total
angenehm sein kann einfach mal ohne Brüste zu sein, hatte recht große und
immer Rückenschmerzen, laufe fast ständig "oben ohne" rum und fühle mich
gut. Nur mein Bäuchlein;) - sehe aus wie eine Birne, fehlt nur noch der
stengel oben drauf:D, sorry - war ein schlechter witz.
Möchte nur versuchen Euch ein wenig Angst vor einer Ablatio zu nehmen.
Klar, es verhindert bei TN nicht das erhöhte Risiko von Metastasen, aber
für mich fühlt es sich gut an.
Ich habe phantastische Prothesen, würde keinen Aufbau machen, ist mir
zu "fremd". Aber in dem Bereich Brustprothesen, Wäsche, Bademoden, es
ist unglaublich wie weich und wieviele verschiedene es gibt. Es war, als
könne ich für mich mir die "Brüste meiner Wahl" aussuchen und das ganz
ohne OP oder Schmerzen. Falls jemand Fragen dazu hat, nur her damit.
Erst dann habe ich den Gentest gemacht und eigentlich nur wegen den
5 Tage Urlaub mehr im Jahr.:tongue
Bin BRCA2, seltsam.
Ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und gaaaaanz viel Kraft.
Einfach weitermachen, (kann ich leicht sagen, weil ich den Anfang schon
hinter mir habe), aber das habe ich gelernt. Immer weiter, egal wie, weiter.
Aufgeben kann man ja immer noch.
Liebe Grüße
Karpatenkarla
Martina1606
18.06.2011, 12:17
Karpatenkarla das hast du aber schön geschrieben!
Habe auch länger nichts mehr hier geschrieben,aber lese noch ab und an!
Ich war letzte Woche in Köln zum Gespräch und Risikostammbaumberechnung.
Da aber bei meiner Oma unklar ist ob es ein BK war und ich den Stammbaum auch nicht ganz vervollständigen konnte, und bei mir P 53 in 100% der Zellkerne nachgewiesen wurde wird jetzt mein Tumormaterial auf typische Merkmale einer BRCA 1 Mutation untersucht.
Sollten dort Merkmale gefunden werden dann kommt der Gentest.
Man hat mir nahe gelegt die KK zu wechseln.
Ist immer das gleiche mit meiner KK,sie ist schon sehr bekannt dafür das sie Schwierigkeiten macht.
Das werde ich dann auch mal in die Hand nehmen.
Ich bin Familienversichert,vielleicht ist ein Wechsel dann einfacher?!:confused:
Liebe Grüße eure Tina
P.S. Tasha,sollte dein Tumor nicht auch auf Merkmale untersucht werden?
Kathi2508
18.06.2011, 12:24
Hallo,
ich möchte mich nun endlich auch hier mal melden, ich lese schon eine ganze Weile hier... Bin leider keine große Schreiberin.
Ich bekam August 2009 Diagnose TN G3, 2,2cm, 3 von 12 Lymphknoten befallen keine Fernmetastasen.... im Alter von 27.
Ich hab also fast 2 Jahre hinter mir, FREU.
Ich war in der BEATRICE-Studie bekam also 4 x Chemo (weiß jetzt gar nicht mehr was das war) und dann 12 x Paclitaxel und zusätzlich ein Jahr lang Avastin.
Ich hab alles relativ gut vertragen, bis auf Nägel an Händen und Füßen, Schleimhäute vorallem in der Nase und Tränende Augen, weil mein Tränenkanal verstopft war....
2008 ist meine Mutter (56) an Krebs verstorben sie bekam 2002 Diagnose Eierstockkrebs und kurz darauf Brustkrebs.
Im Frühjahr diesen Jahres ist dann auch noch Ihre Schwester (56) an Eierstockkrebs gestorben. (eine Cousine meiner Mutter und meine Oma starben auch an BK) Das macht mir alles sehr viel Angst.....
Nach dem ich erkrankt bin haben wir in unserer Familie auch den Gentest machen lasse, wir haben einen Genfehler im BRCA1 aber einen Unklarenbefund, also dieser Genfehler war zu diesem Zeitpunkt erst das 2. mal in der Datenbank aufgenommen, dementsprechend kann man natürlich nicht sagen, dass dieser Fehler schuld ist für unsere Erkrankungen.
Aber auf Grund unseres Stammbaums sind wir trotzdem in das Vorsorgeprogramm aufgenommen wurden.
@Karpatenkarla: Wieso bekommt man denn 5 Tage mehr Urlaub...?
Ich wünsch euch allen und eurer Familie viel Kraft mit dieser sch.... Diagnose umzugehen.
LG Kathi
die 5 Tage mehr Urlaub bekommt man auf Grund der 50% Schwerbehinderung wegen Brustkrebs
Kathi2508
18.06.2011, 18:25
Hallo Cura,
danke für deine Antwort,
das was Kartakukarla geschrieben hatte hörte sich aber so an, als ob man auch bei einem positiven Test diese 5 Tage mehr Urlaub bekommt. :confused:
Übrigens weiß ich definitiv von einer älteren Bekannten, dass sie nach einer Brust-Amputation sofort für 5 Jahre einen GdB von 100 zugesprochen bekam.
Hm...das funktioniert aber nicht immer.Ich habe trotz dem nur 60 bekommen.Hatte ganz zu Anfang schon die 60 und nach der Mastektomie (hatte Chemo neoadjuvant) eine Höhereinstufung beantragt-abgelehnt!:mad:
LG,Jule
zwergi2504
18.06.2011, 19:16
Hallo zusammen,
ich lese hier bei Euch immer noch fleissig mit.
Hatte Euch doch neulich mal gefragt wegen der Arbeitszeit. wollte gern auf 6 Stunden kürzen.
Hatte jetzt das Gespräch mit meinem Chef: er hat es im "ersten Schock" erst mal abgelehnt. Ich soll es erst mal mit 8 Stunden probieren..........
Ich frage mich: Wie lange? bis der Krebs wiederkommt?
Und das in einer Firma mit 1500 Mitarbeitern und beim Gespräch war der Betriebsrat und eine MA des Integrationsamtes dabei ( ich habe 80 % Schwerbehinderung).
Ja, das hatte ich mir leider etwas einfacher vorgestellt. Bin im Moment über diesen Verlauf schon etwas gefrustet und fühle mich hilflos. Weil den Job ganz verlieren will ich auch nicht.
Na ja, mal sehen wie es mir mit 8 Stunden so geht, ab 27.6. geht es dann damit los.
Wünsche Euch allen noch ein schönes WE!!!
LG zwergi2504
karpatenkarla
18.06.2011, 21:35
Hallo und einen schönen erholsamen Abend:)
Das Wetter ist ja nicht wirklich der Hit fürs WE aber so komme ich dazu,
mal wieder im Netz zu "schnuppern".
Sorry, das mit den 5 Tagen Urlaub habe ich total blöd formuliert, hat
naklar mit dem GdB zu tun, tut mir leid, wollte keine Verwirrung schaffen.
Ich habe einen GdB von 80 bekommen und erst jetzt nachdem ich ein
wenig Abstand habe von meiner Krankheit, merke ich, da gibts ja noch
mehr Vorteile vorallem steuerliche. Das Versorgungsamt ist zuständig und
vom VdK gibt es eine Broschüre, da steht genau drin, wieviel % man für
was bekommt.
Liebe Zwergie: das ist nicht schön mit Deinem Arbeitgeber. Bist Du in einer
Gewerkschaft? Die können evtl. helfen. Und wenn es ein größerer Betrieb
ist, habt ihr vielleicht eine Schwerbeschädigtenbeauftragte? Die könnte Dir
definitiv helfen.
Ich habe Glück, einen festen Vertrag und einen tollen Chef. Bin immer noch
au, hatte die Wiedereingliederung begonnen und mußte abbrechen, war zu
früh. Aber absolut kein Problem auch mit der Kasse nicht.
Jetzt ist im Mai mein Krankengeld abgelaufen und seitdem springt das Arbeits-
amt ein bis mein EU-Rentenantrag durch ist. Das ist zwar wesentlich weniger
Geld vom Arbeitsamt als Krankengeld aber ich möchte erstmal den EU-Renten-
Bescheid abwarten, was da raus kommt und ich werde auf jeden Fall mit den
Stunden runter gehen und auch keinen Nachtdienst mehr machen.
Dieser ganze bürokratische Kram ist sehr anstrengend gewesen, aber ich
habe erfahren, daß z.B. das zuständige Einwohnermeldeamt den Renten-
antrag stellt (saß zwar 4 Stunden da, aber der nette Mann hat alles aus-
gefüllt, daß hätte ich nie verstanden) und daß meine Gewerkschaft meine
Lohnsteuer ehrenamtlich macht, die habe ich naklar auch seit 3 Jahren
versemmelt.
Also auch der Papierwust, der danach kam, hängt mir noch ganz schön
an den Kräften. Wenn jemand Fragen hat, vielleicht kann ich helfen.
Ich bin mit einer Reha- und Sozialberaterin befreundet, die kann ich auch mal
privat was fragen.
Alles Liebe
:winke:
PS: Zwergie: warst Du schon auf Reha oder AHB? Dort wird auch bei
Abschlußvisite entschieden oder Vorschläge/Beratungen gegeben.
Fast jede Reha-Klinik hat eine Sozial- und Rehaberatung. Von der Klinik
aus wird oft das Hamburger Model (stufenweise Widereingliederung) ein-
geleitet und die Ärzte setzen sich mit dem Arbeitgeber in Kontakt.
Wenn der Arbeitgeber aber nicht zustimmt, dann ist es echt schwierig.
Eventuell eine Umsetzung möglich?
Bleib dran, laß Dich nicht hetzen.
Ich wollte ja damals keine AHB und dann haben wir einen Reha-Antrag
gestellt und der wurde abgelehnt!!! Mit der Begründung, daß für eine
onkologische Reha gewisse Voraussetzungen erfüllt sein müssen und die
habe ich eben nicht.
Natürlich war der erste Gedanke:Widerspruch einlegen, aber nach Rück-
sprache mit einer Krankenkasse und meinen Ärzten haben wir beschlossen,
wir lassen daß und stellen einfach im Herbst oder so einen neuen, weil ich
auch gar nicht auf Reha will.
Habe mir ganz teuflich gedacht die haben bestimmt meine ganzen Befunde
studiert, TN, 1. Nachsorge gleich was in der Lunge - wieder OP (war ja
gottseidank nix böses) und jetzt warten sie erstmal, ob ich noch ein wenig
länger durchhalte:D
Kostet schließlich eine Menge Geld so eine Reha.;)
Aber ich nehms mit Humor, wenn ich kann und vorallem nicht
persönlich:raucht:
Alles Liebe
zwergi2504
18.06.2011, 22:26
Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Ich bin ja im Moment in der Wiedereingliederung, am Montag fängt die letzte Woche an ( dann hab ich 10 Wochen weg), ich bin jetzt bei 7 Stunden täglich. Und danach, mit der Gesundschreibung, wollte ich eigentlich auf die 6 Stunden switchen.
Die vom BR und vom Integrationsamt haben eben auch gemeint, dass ich es erst mal versuchen soll, wenn es mir zu stressig wird soll ich mich sofort melden.
Und mein Chef meinte, auf diesem Arbeitsplatz kann er nur eine Vollzeitkraft gebrauchen, 2 Stunden weniger geht halt nicht.
Das sehe ich ja auch so, aber ich dachte, dass die sich wenigstens mal Gedanken machen ob sie mich evtl. anderswo einsetzen könnten.
In der Gewerkschaft bin ich nicht, die Betriebsratchefin war eigentlich dafür da um mich zu unterstützen, die von der Schwerbehindertenvertretung war leider im Urlaub, aber die hätte definitiv auch nichts anderes gemacht.
Ich habe ja dieses Jahr glücklicherweise noch sehr viel Urlaub, auch noch den vom letzten Jahr, so werde ich erst mal mit den 8 Stunden starten müssen und wenn ich merke das es nicht geht, muss ich wahrscheinlich noch mal ein Gespräch verlangen.
Bei der Reha war ich schon im Januar, die meinten, dass ich ohne Probleme wieder in meinen Beruf zurück kann, da es ja sitzende Tätigkeit ist und ich da auch nicht schwer heben oder tragen muss. Die extreme Stressbelastung bei meinem Job hat die dort überhaupt nicht interessiert.
Obwohl mir mein Bauchgefühl sagt, dass der Sch....Krebs von sehr viel langjährigem Stress nur kommen konnte. Aber mit Bauchgefühl kann man in unserer heutigen Arbeitswelt nichts erreichen.
So Ihr Lieben,
jetzt werde ich mir noch ein Gläschen Wein gönnen und mit meinem Wuff noch mal in den Garten gehen.......
Gute Nacht! Uta & Baffy
Liebe Mausimama,
hab dein posting jetzt erst gelesen, möchte mich dazu äußern: Klar bin ich recht überzeugt von dem, was ich schreibe, schließlich bespreche ich mich bezüglich meiner Mutter mit meinen Kollegen aus der Onkologie, die teilweise mehr als 20 Jahre Erfahrung an einer der angesehensten Unikliniken in D haben. Und ich habe meine Infos auch aus angesehenen wissenschaftlichen Zeitungen, wenn man irgendwo solides Fachwissen finden will, dann sind diese Zeitschriften nicht völlig verkehrt. Ich habe hier niemals den Anspruch erhoben ärztliche Ratschläge zu geben, das darf ich gar nicht und das kann ich nicht, nicht nur deshalb, weil ich kein Gyni bin. Und ich habe nie gesagt, ich würde mich super auskennen, weil ich Arzt bin, ich bin hier nicht als Ärztin sondern als Angehörige. And by the way: Erfahrung in der Onkologie ist reichlich vorhanden, Mammakarzinompatienten hatte ich jedoch nicht so oft, wie gesagt, bin nicht als Ärztin hier unterwegs. Jedoch traue ich mich, zu behaupten, dass ich mich mit dem Thema Mammkarzinom zumindest gut genug auskenne, um mitdiskutieren zu können. Schließlich ging es darum, eine Meinung zu äußern und diese darf man auch als nicht betroffene Person haben. Und ich kann einen Widerspruch in meinen Aussagen nach wie vor nicht feststellen, aber selbst wenn ich meine Meinung geändert hätte, darf man das nicht, macht das sonst niemand hier? Ich habe in letzter Zeit viel Infos von Kollegen erhalten bezüglich meiner Mutter und wenn man einen besseren Einblick bekommt, könnte man schon mal seine ursprüngliche Ansicht ändern. Ich habe geschrieben, was ich und meine Mutter uns bezüglich einer Ablatio überlegt haben und was ich jemandem in ihrem Fall raten würde (als Mensch, nicht als Arzt), es geht mir nur um meine Mutter, was andere Leute mit ihren Brüsten machen, ist mir ziemlich wurscht, sorry wenn sich da jemand persönlich angesprochen gefühlt hat. Und wenn ich manche Beiträge hier so lese, sind auch nicht alle Betroffenen super über ihre Krankheit informiert und manche sogar weniger als ich als nicht betroffene Person. Und diese Personen diskutieren hier ja auch mit. Zum Abschluss würde ich mich noch sehr freuen, wenn die fehlerhaften und wissenschaftlich nicht fundierten medizinischen Aussagen, die ich hier getroffen habe, von wissenden Betroffenen korrigiert werden könnten, ich bin ein sehr wissensdurstiger Mensch, welcher gerne lernt und das nicht nur aus Fachzeitschriften. Vielleicht kann ich die Informationen dann ja an meine Mutter weitergeben. Vielen Dank!
Hallo an alle Betroffenen,
auch ich bin nun ein BK triple negativ. Weiss dies erst seit gestern und bin beim googeln zu diesem Befund auf euch gestossen. Ich kann leider noch gar nicht klar denken - vor 14 Tagen war ich noch kerngesund. Und jetzt les ich hier, dass triple negativ noch besonders schlecht ist.
Ich kann gar nicht beschreiben wie schlecht es mir geht. Mein BZ hat mich total hängen lassen und ich muss n.W. erst mal schauen, dass ich was neues finde. Im Moment kann ich gar nicht glauben, dass mir dies wirklich passiert. Manchmal vergesse ich es einfach, dann fällt es mir wieder ein und ich krieg echte Weinkrämpfe. Ich wusste nicht, dass man soviel heulen kann...
Ich bin 49, Sentinel war ohne Befund, die befallene Brust soll entfernt werden (sehr kleine Brust, invasiver Tumor 2,5 cm) + ein Expander unter den Brustmuskel gesetzt werden. Anschließend 16 Wochen Chemo. Dies ist alles was ich z.Z. weiss.
Die Ärzte hier halten sich sehr bedeckt, immer wieder werd ich vertröstet, Gespräche dauern 10 Minuten und sind trotz Nachfrage immer in "Fachsprache". Ich habe nicht die geringsten Infos erhalten ausser dem og., und ich denk, dies ist zu wenig. Hab nicht die geringste Ahnung, was noch auf mich zukommt. Der zuständige Psychologe ist gerade in Urlaub, wenn was ist, dürfte ich ihm aufs Band sprechen - so kanns nicht gehen.
Kann ich jetzt noch die Klinik wechseln? Komm gerade aus dem KH wg Schnellschnitt?
Ich kann leider noch nicht so gut mitreden, da mir noch zu viele Infos fehlen. Zur Zeit bin ich einfach "tod"traurig und kann mit allem noch nicht so gut umgehen.
Dies klingt bestimmt alles total durcheinander und konfus für euch.
Liebe Grüsse an alle
Ginetta
Hallo Ginetta,
zunächst einmal herzlich willkommen hier.
Dass Du im Moment verzweifelt und verwirrt bist,ist ganz normal,dass ging mir bei meiner Diagnose ganz genau so.
Wenn ich das richtig verstanden habe,hast Du gerade die Sentinel OP hinter Dich gebracht?
Du bist unzufrieden in Deinem BZ und möchtest gerne wechseln....kann ich verstehen,zumal wenn Du Dich da nicht gut aufgehoben fühlst.
Ich denke das kannst du jetzt noch tun,eine Zweitmeinung steht Dir immer zu.
Vielleicht kannst Du die Chemo dann vor der Hauptop machen?Bei der Größe des Tumors und tN(triple negativ) ist das schon angesagt und hat auch Vorteile-man kann sehen,wie die Chemo(unsere einzige Waffe gegen den Tumor) anspricht.
Zum TN: er wird gerne als Schreckgespenst hingestellt,schlechte Prognose etc.
Aber wenn man genau hinschaut,sind die proz.Aussichten gar nicht so viel schlechter als andere BK Formen.
Was habe ich andere um ihre hormonrez.positive BK" beneidet",mit den guten Heilungschancen.Aber...von denen haben einige bereits einen Rückfall erlitten und ich mit meinem besch.TN bin bisher verschont geblieben.
Er spricht z.B. oft sehr gut auf die Chemo an(deswegen ist es von Vorteil,sie neoadjuvant-also vorher- zu machen).
Ferner ist TN nicht gleich TN-und damit zitiere ich eine Fachfrau für TN BK,die dies zu mir gesagt hat.
Es gibt nämlich auch beim TN eine Gruppe,die gute Heilungschancen hat,zumal wenn-wie bei Dir-die Lympfknoten nicht befallen waren.
Letztendlich gibt es viele Faktoren,die aber routinemäßig nicht unterscht werden,die einen gesund bleiben lassen oder zum Rückfall führen-sowohl beim TN als auch bei anderen Formen.
Also,suche Dir ein anderes BZ,höre Dir deren Meinung an und wenn Du Dich da wohl fühlst,bigeinne die Therapie dort.
Achten solltest Du auf eine taxanhaltige Chemo(TAC,FEC+DOC,EC+DOC) und evtl.mal die neoadjuvante Chemo ansprechen.
Das gibt auch die Möglichkeit,evtl.doch brusterhaltend zu operieren.Aber v.a.sieht man wie die Chemo wirkt.
Und dann: Kopf hoch,Du meisterst das genauso wie wir alle.
Wenn die Behandlungt(Chemo) erst mal angefangen hat,wird es Dir psych.besser gehen.Denn dann wird aktiv etwas getan,das beruhigt.
Dir alles Gute und berichte mal,wie Du Dich entschieden hast.
LG,Jule
Vielen lieben Dank für eure Antwort.
Ja, ich hab gerad Sentinel + Schnellschnitt hinter mir. Der Stanzbefund ergab nur DCIS, der Schnellschnitt dann invasiv innerhalb des DCIS. Niemand hatte wohl erwartet, dass der Schnellschnitt einen neuen Befund ergibt. Heisst es überhaupt Schnellschnitt? Ich denke, mir wurde wohl der verdächtige Bereich komplett entfernt - hab leider beim Gespräch nicht mehr alles mitbekommen.
Nehmt Ihr eigentlich irgendetwas für eure Psyche ein? Ich habe mich zeitweise gar nicht unter Kontrolle, auch bei Gesprächen mit anderen fang ich plötzlich an zu heulen oder hab das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen. Hat mich ganz schön erwischt!
Liebe Grüsse
Ginetta
Hallo Ginetta,
ich bin Chia, bin zwar schon seit einigen Monaten registriert, aber meistens nur als stille Leserin in diesem Forum.
Meine BK-Diagnose TN liegt nun schon seit Ende Januar 2010 hinter mir. Ich wurde von meinem Gyn selbst brusterhaltend operiert; 6 Monate Chemo und 36 Bestrahlungen einschl. Boost folgten.
Das alles habe ich zwar bereits 2010 hinter mich gebracht, aber ich falle auch heute noch ab und zu in diese "netten" tiefen Löcher.
Auch heute noch gibt es tage, an denen könnte ich einfach nur heulen, obwohl es dafür momentan wahrscheinlich keinen wirklichen Grund gibt, denn es geht mir momentan (so weit mir bekannt) eigentlich gut - aber die Psyche spielt einfach verrückt.
Ich kann dir nur den Rat geben, den mir mein Gyn gegeben hat (er war und ist auch heute noch immer für mich da - kann ihn Tag und Nacht erreichen):
Psychopharmaka können helfen, aber manchmal ist es besser Tränen einfach laufen zu lassen und sie nicht zu blockieren.
Sie haben einen Grund und keine Frau (vor allem keine von uns) braucht sich ihrer zu schämen.
Das waren seine Worte, und für diese bin ich ihm heute noch sehr dankbar.
Psychopharmaka mögen dir im ersten Moment helfen ruhiger zu werden, aber die Probleme lösen sie meiner Meinung nach nicht.
Ich wünsche dir viel, viel Kraft für alles, was jetzt noch auf dich zu kommt.
Liebe Grüsse Chia
hallo jule
du schreibst in deinem letzten text das tn nicht gleich tn ist.und das es tn auch mit guten heilungschancen gibt.wo von hängt das ab ob er gute heilungs chancen hat? mein tumor war 2cm groß hatte erst mal 8 chemos 4ec und 4taxol.bin am dienstag operiert worden .da war er nur noch 2mm groß.mann mußte mir einen clip und einen draht setzen damit man ihn noch findet.jetzt noch bestrahlung und dann bin ich fertig. aber jetzt wo ich nicht mehr in der chemo bin fühle ich mich nicht mehr sicher.in der chemo hatte ich das gefühl das nichts passieren kann.ich meine metastasen.meine lymphk.waren nicht befallenaber ich hatte her2-neu negativ g3 ki-67 80%.hast du schon mal was von diesem pet -ct gehört.soll sehr sicher sein. aber mein arzt meint kommt für mich nicht in frage.
liebe grüße
danny
Hallo Dany,
also es ist erst mal ein großer Erfolg,dass die Chemo so gut angesprochen hat!
Damit ist schon viel gewonnen.:)
Um zu erfahren,welchen TN du nun genau hast,müßte er molekularbiologisch untersucht werden.Grundsätzlich gibts beim TN eben auch bessere Varianten,die eben trotz TN gute Heilungschancen haben.
Dass Du Dich nach der Chemo unsicher fühlst,kann ich gut verstehen,ging mir genauso.Solange man in Behandlung war,fühlte man eine gewise sicherheit.Dieses Gefühl der angst wird aber nachlassen,Du wirst es bald genießen,keine Chemo mehr zu bekommen;)
Die Haare werden wieder wachsen,die Kondition wird zurückkehren,Du wirst wieder mehr und mehr in Dein Leben zurück finden-das ist schön:)
Ein PET CT ist nicht nur sehr teuer,es ist auch überflüssig,solange kein Metastasenverdacht besteht.
Außerdem geht es einher mit Strahlenbelastung,das ist nicht noch zusätzlich nötig.
Warum schreibst Du aber ich hatte her2-neu negativ :confused:
Sei froh drum,ich würde es nicht haben wollen.
Der KI 67 ist hoch,aber dafür hat die Chemo gut angesprochen.Das heißt nur,dass er sehr schnell wachsend war.Jetzt ist er ja weg...:rolleyes:
Alles Gute in der bestrahlung,aber die schaffst Du auch noch:)
@ Mausismama:na dann heißt es weiter Daumen drücken:rolleyes:
Und mit dem Joggen übertreibe ich schon nicht,bin eher ne faule S...:shy:
LG,Jule
Hallo Dany,
ich klick mich hier mal ein. Mein Tumor, 2007 entdeckt, war auch so gross wie deiner, 2,5 cm, TN, G3. Ich habe auch 4xEC und 4xTaxotere bekommen. Aber danch. Hat gut angeschlagen. Hatte Ruhe bis 2010. Ach ja, einen LK hatte ich befallen. Zu spät entdeckt, da war er schon 2,5 cm gross. Während der Behandlung war ich superstark. Danach fiel ich in ein tiefes Loch. Fühlte mich nicht gesund. Es waren keine Abschlussuntersuchungen gemacht worden und ich hörte die Metastasen wachsen und unverstanden von allen. Konnte nicht hören wenn sie sagten, Freunde und Bekannte, siehst du gut aus n nun bist du wieder ganz gesund. Das hat lange gebraucht und erst im Forum hier fand ich mich verstanden. Ganz langsam hab ich mich gelöst davon dass ich noch Krebs habe. Allerdings bekam ich dann das Rezidiv 2010. Was ich hoffe, bei dir ausbleibt.
Wir verstehen hier alle dass du nun in ein Loch fällst. Vielen von uns ist es auch so ergangen. Ich hatte auch eine schlechte Prognose 2007 und jetzt beim Rezidiv wieder TN, G3, und KI 67 90%. Und? Ich lebe noch und wie ich mir jetzt vorstellen kann, noch viele viele Jahre. Meine Fam. braucht mich einfach.
Ich will noch lange und viel von dir hier lesen Dany.
Ängel
hallo jule
erstmal danke für die info. wie lange ist die ganze geschichte denn bei dir her?wie ich das verstanden habe hat man dir die brust abgenommen. warum?hat die chemo nichts gebracht?oder hab ich da was falsch gelesen?meinst du man merkt wenn man metastasen hat. oder woran merkt man das?ich könnte mir vorstellen,wenn mir jetzt mal was weh tut ,vielleicht ein schmerz den ich nicht kenne,das ich gleich denke,hilfe da ist was.
liebe grüße danny
hallo ängel
mein gott,was muß das für ein schock gewesen sein .man hat sein altes leben zurück und dann ein rezidiv.das ist doch der alptraum überhaupt.ich stelle mir das oft vor wenn mir so etwas gesagt wird.aber ich denke wenn man selbst betroffen ist geht man anders damit um, als nicht betroffene.als ich in der chemo war haben mir auch immer alle gesagt wie stark ich bin und wie ich das so alles meister,aber eigentlich ging es mir innen drin immer scheiße.hast du denn das 2 mal auch wieder chemo und das volle program bekommen?wie geht es dir nach dieser zeit?
liebe grüße danny
Hallo Danny,
meine Erstdisgnose ist nun etwas über 2 Jahre her.
Aber: da hast Du etwas falsch verstanden:rolleyes:
Ich hatte eine Komplettremission.Die Brust wurde aufgrund einer falschen Diagnose abgenommen,denn zunächst ging man von einem lobulären CA aus.Aufgrund dessen habe ich mich zur Ablatio entschieden:mad:
Später erst,als ich mich selbst dahinter geklemmt hatte(wunderte mich,dass ich bei einem lobulären CA keine Hormonrezeptoren haben sollte-der hat nahezu immer welche)wurde er als duktal eingestuft.Passt besser,aber die Brust war weg:mad:
Ob man merkt wenn man Metastasen hat?Wenn man lange genug wartet bestimmt.Aber so lange sollte man nicht warten.Ansonsten kann ich bei dem Thema zum Glück nicht mitreden,habe keine.
Sicherlich ist es nun so,dass z.B.Kopfschmerzen anders beurteilt werden als früher;man denkt da schon an Hirnmetastasen:(
Oder Rückenschmerzen,oder oder oder.
Das wird uns leider nicht erspart bleiben.Nichtsdestotrotz wird man im Laufe der Jahre hoffentlich:rolleyes: etwas relaxter.
Alles Gute ,Jule
hallo jule
wie kann denn so etwas passieren? das ist ja ein alptraum. hast du das bz dann gewechselt?wie hat denn der arzt darauf reagiert?das hört doch kein arzt gerne wenn man an seiner diagnose zweifelt.
meine op ist ja nun erst ein paar tage her.er hat mir den vorhof aufgemacht und den tumorrest rausgeholt.ich habe seit der diagnose gar kein bezug mehr zu meiner brust.als wenn sie nicht zu mir gehört. ich hab in der chemozeit nicht mal getastet ob der tumor schrumpft. und jetzt nach der op mag ich sie gar nicht mehr anfassen oder abtasten.auch hab ich mich vor dem port total geeckelt.er tat einfach immer nur weh.entweder hab ich jetzt nen knall oder das legt sich wieder.
liebe grüße danny
Hallo Danny,
ja, ich habe nochmals Chemo bekommen. Dieses Mal vor der OP, 6x Carboplatin.
Ich fühle mich wie eine alte Frau. Sehe äusserlich prima aus und alle sagen: Was siehst du gut aus. Aber die letzte Krankheit hat mich wieder 10 kg zunehmen lassen und meine Füsse wollen das wohl nicht mehr tragen. Habe schreckliche schmerzen in den Füssen beim Gehen.
Meinen linken Arm kann ich auch nicht lange hochnehmen (wollte mir heute Lockenwickler eindrehen, solche Schmerzen!) Und dabei schwimme ich jeden Morgen.
Seelisch geht es mir bedeutend besser als beim 1. Mal. Ich freue mich über jeden Tag und denke gar nicht oft daran dass er zurück kommen könnte, aber es bleibt nicht aus, dass man manchmal daran denkt. Bei dem ersten Ziepen denkt man an Metastasen.
Du hast die OP ja noch nicht so lange hinter dir. Das ist ja klar dass du dir noch über alles Gedanken machst und alles wissen willst.
Mir hat das Forum hier sehr geholfen.
Keiner hat mich so gut verstanden und versteht mich so gut, wie die Frauen und Männer hier, denen es genauso geht.
Du bist mit deinen Fragen und Ängsten hier willkommen!
Hallo Danny,
tja,wie kann passieren?
Die Einteilung in lobulär bzw.duktal geschieht allein durch das Auge des Betrachters,ist also sehr subjektiv.3 Pathlogen-3 Meinungen.
Die Stanzbiopsie habe ich im Strahleninstitut machen lassen,wo ich auch die Mammo hatte.Die haben die Proben an ein histolog,Institut geschickt,welches mit meinem BZ nichts zu tun hat.
Erst anschließend bin ich ins BZ gegangen.
Dort habe ich Zweifel an dem Befund geäußert,welcher von den Ärzten dort geteilt wurde.Daraufhin wurde eine Verschickung der Stanzen in ein anderes Labor(Paderborn) veranlasst,um die Rezeptoren noch mal zu bestimmen.
Dort waren sie wieder negativ,allerdings war er diesmal nicht g3,sondern g2:rolleyes:
Dann habe ich den Tumor bzw.die Stanzen noch mal in meinem BZ bestimmen lassen-dort war man der Meinung,dass es sich um ein duktales CA handelt,welches auch besser zu TN und komplettremission passt.
Was der "Ekel" vor der Brust angeht: mein Tumor war ja auch noch lange drin,habe mich auch geekelt.Allerdings habe ich schon gefühlt,ob er sich verändert bzw.verschwindet:shy:
LG,Jule
hallo ängel
wieso hast du denn das 2 mal ne andere chemo bekommen?der tumor war doch fast der selbe.
ich habe während der chemo auch 8 kilo zugenommen.und jetzt mache ich weight watchers und nichts passiert.der zeiger klebt an der waage fest.ich habe auch noch so viel wasser im körper.hab den doc gefragt ob er mir was geben kann ,der sagt aber nur ich soll brenneseltee trinken.bringt aber auch nichts.das zerrt finde ich auch an den nerven das man sich so häßlich fühlt.wenn ich nachts zur toilette gehe und in den spiegel sehe ,frage ich mich immer ob der alte mann hier auch wohnt:eek: ich bin so froh wenn die augenbrauen und alles andere auch wieder da ist.
zu mir sagen auch alle,du siehst so gut aus .mann könnte gar nicht denken das du krebs hast. sagt man das so zu krebs kranken???;) ich kann es nicht mehr hören
liebe grüße danny
hallo jule
na da kann ich ja nur hoffen das der pathologe sich bei mir nicht geirrt hat.aber ein gutes hat es doch .nur ein g2;) es ist wirklich gut das du dich da richtig schlau gemacht hast.sonst wäre das nie raus gekommen. aber leider hat es dir nichts mehr gebracht und ich glaube das würde mich zur weißglut bringen.woher weiss man eigentlich in welchem stadium man war. ich habe nämlich bei der erstdiagnose keine tumorklassifikation in meinen unterlagen. als sie jetzt den rest rausgeholt haben ,hatte ich eine tumorkl. sagt die denn aus wie weit das ganze schon fortgeschritten war?
lg danny
Martina1606
29.10.2011, 01:05
Hallo ihr Lieben!
So,es hat ja nun einige Monate gedauert,aber nun habe ich einen Anruf aus Köln bekommen.
:weinen:Leider wurden Merkmale in meinem Tumor gefunden die auf eine BRCA1 Mutation hindeuten.
Blut habe ich schon abgegeben und nach vielem hin und her bezahlt die KK jetzt auch den Gentest.
Der Brief der Kasse für die Zusage soll Gestern rausgegangen sein,sowie an mich als auch an die Uni(bin in Kurzurlaub ),von daher kann ich nicht in den Biefkasten schauen.
Sobald der Brief eingegangen ist läuft der Gentest.
Wollte euch auf den neusten Stand halten!
Schitt!
L.G.Tina
Hallo alle zusammen,
da hier viele sind, die ihre Erkrankung schon eine Weile hinter sich haben, wollte ich mal fragen, wie eure Nachsorge so aussieht?
Ich hab nämlich die Sorge, dass bei TN die üblichen Untersuchungen wie Sonografie, Tasten und Mammografie nicht ausreichend sind, da ja das Risiko für die fiesen Fernmetastasen erhöht ist.
Wie sieht es mit Röntgen, CT, MRT aus? Bekommt ihr das? Wenn ja in welchen Abständen? Wird das problemlos von der KK übernommen?
Habt ihr auch regelmäßige Blutabnahme? Ich hab was über Vitamin D in diesem Thead gelesen, wird das immer mitbestimmt oder muss man den Winsch äußern?
LG
Nina
Hallo Nina:winke:,
bei mir liegt die ED exakt 3 Jahre zurück,
und meine Nachsorge sieht so aus:
alle 3 Monate Gyn-Nachsorge mit Blutkontrolle, US-Brust
alle 6 Monate zusätzlich noch Tumormarker und vag.US ( bin BRCA1 pos. und hab mir vorbeugend Eierstöcke und Gebärmutter entfernen lassen)
und einmal im Jahr Rö-Thorax( Lunge), US-Abdomen(Leber) und MRT- Brust ( bei mir wird keine Mammographie gemacht da ich eine Mastektomie mit gleichzeitigen Silikonaufbau hatte)
außerdem bekomm ich noch alle 6 Monate 4mg Zometa prophylaktisch für 3 Jahre.
Dies wird bei mir alles problemlos von der KK übernommen:).
Meinen Vitamin D Wert hab ich selbst bestimmen lassen(ca.30€), seitdem
nehm ich tgl. 1000iE ein ( danke liebe Jule66 :rotier2: )
Hab mich noch für Selen und Curcuma entschieden und fühl mich gut dabei.
Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.
LG kugi69:pftroest:
Hallo Kugi,
danke für deine schnelle Antwort. Meine Nachsorge dauert zwar noch, werde mir aber alles notieren.
LG
Nina
Hallo zusammen
Wollte mal horchen, wie bei Euch die Nachsorge aussieht!
Ich lasse mir alle acht Wo. Blut abnehmen, Thorax Rö. alle sechs Monate, Leber US alle drei Monate und Szinti einmal imJahr! Bisphosphanate einmal halbjährlich
Hallo zusammen,
auch wenn es sich ernüchternd anhört macht eine solche Nachsorge leider keinen Sinn. Für die Prognose und das Langzeitüberleben spielt es keine Rolle ob eine nicht symptomatische Metastase früher oder später entdeckt wird. Das jährliche Szintigramm oder das regelmäßige Röntgen der Lunge bringen außer einer Strahlenbelastung nichts. Dazu kommt dass selbst in der metastasierten Situation alle Blutwerte also auch die Tumormarker unauffällig sein können. Eine schöne Auflistung dessen was in der Nachsorge sinnvoll und sinnlos ist findet Ihr unter www.ago-online.de . Ich kann euch nur empfehlen sich daran zu orientieren um unnötige Untersuchungen zu vermeiden - ich als triple negative Patientin mit Erstdiagnose 2011 halte mich auch dran und fühl mich so auch gut überprüft
liebe ute, ja, manche ärzte bestätigen das. allerdings eben nicht alle. ich war auf ne uniklinik, die eben sogar im einen tsockwerk alle 6 monate ein Ct thorax abdomen empfahlen plus blutbild, und einen stock höher eben maximal eine oberbauchsono. ich gehe also davon aus, dass genau der punkt "was bringt frühzeitiges entdecken" auch unter den ärztinnen und ärzten nicht ganz gleich eingeschätzt wird.
die richtlinien gibt es, wie du ja schreibst, aber entscheiden tun eben ärzte und - natürlich auch wir, indem wir nachfragen.
alles gute
suzie
PS.: ahja - wichtig finde ich eine regelmäßige untersuchung der gesunden brust und auch der narbe. denn DA macht frühzeitige erkennung auf jeden fall sinn.
Liebe Ute
Ja, da scheiden sich wohl die Geister. Ich habe auch schon viele unterschiedliche Meinungen gehört und für mich das Beste daraus gezogen.
Klar, hat man durch das Rö. eine Strahlenbelastung aber wo hat man das nicht? Wlan, Handy, Fliegen...
Naja, letzendlich muss es jeder selber wissen aber ich dneke, dass es wohl was ausmacht, ob eine Metastase früher oder später endteckt wird.
Mit den Blutwerten gebe ich Dir recht! Aber die Leberwerte sagen schon eine Menge aus und auch die Leukos.
yalles Liebe Dir!
Ich denke die Leitlinien der AGO, die im Übrigen dem wissenschaftlichen Stand der gynäkologischen Onkologie entsprechen machen doch Sinn. Gerade bei uns triple negativen Patientinnen :
häufig Hirn - und Lungenmetastasen selten Knochen also wieso sollte man jährlich ein Skelettszinti mit hoher Strahlenbelastung machen und nicht ein MRT vom Kopf ?
weshalb ein Röntgen Thorax wo nur das CT des Thorax sicheren Aufschluss über eine Metastase bringt ? Wo bleibt die Überprüfung von Hautmetastasen, Metastasen im Bauchraum , an den Nieren - sogar im Auge sind sie beschrieben. Wir klammern uns mit einer solchen Teilauswahl von Untersuchungen an eine Sicherheit die es nicht gibt. Die Leber kann bereits viele Metastasen aufweisen und immer noch sind die Blutwerte unauffällig umgekehrt bedeuten krankhafte Blutwerte keine HInweise auf Metastasen. Die Überlebenszeit wird leider nicht beeinflusst ob du eine Leber- Hirn oder Knochenmetastase 2 Monate früher oder später feststellst.
Ist man jedoch symptomatisch so kann immer eine gezielte und sinnvolle Untersuchung durchgeführt werden
liebe Grüße an euch alle
Kirsten74
11.03.2014, 20:52
Hallo Tina,
ich schreibe jetzt einfach mal nur auf was bei mir gemacht wird/wurde:
alle 3 Monate: Oberbauchsono, Blutbild, Leberwerte, Tumormarker, außerdem Brustsono. die ersten 2 Jahre,
ab der 8. Nachsorge (war heute, und alles o.k.) alles nur noch alle 6 Monate
1x jährlich: Knochenszintigraphie, Mammographie, Brust-MRT
bei Bedarf CT Thorax, (hatte ich jetzt im Januar, wegen Rippenschmerzen und über 4 Wochen anhaltendem Husten)
Ich fühle mich so einigermaßen "sicher", aber ich denke auch die eine braucht mehr und die andere weniger,muss jeder für sich selbst entscheiden.
Lg
Kirsten
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