Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Seit einer Woche Hodenkrebs pT2 Nicht-Seminom
BernieFocker
27.08.2010, 10:21
Hallo zusammen,
nach einigen Tagen passiver Recherche möchte ich mich heute aktiv am Forum beteiligen.
Ich gebe Euch erstmal nen Kurzüberblick über meine Situation:
Bin 33 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder (2 und 1 Jahr alt).
Hatte als Kind beideseitigen Hodenhochstand, der mit ca. 9 Jahren operiert wurde.
Tag 1 (Montag): Ich bemerke beim Pinkeln eine Verhärtung und deutliche Vergrößerung am linken Hoden. Keinerlei Schmerzen. Gehe gleich zum Urologen und der sagt nach Ultraschall und unsanftem Abtasten: "Nebenhodenentzündung. Nehmen Sie die Antibiotika lassen Sie sicherheitshalber mal Blut da." Ich "Muss ich mir Sorgen machen wegen Tumor o.Ä.?" Er "Neeee"
Tag 4 (Donnerstag): Ich rufe beim Urologen wegen den Blutwerten an. Arzt nuschelt was von erhöhtem Beta-HCG und er checkt nochmal was und ruft mich zurück. Stunde später Rückruf "Kommen Sie gleich morgen früh nochmal vorbei".
Tag 5 (Freitag): Erneuter Besuch beim Urologen. Ultraschall auf anderem Gerät, Beta-HCG bei 110. Er spricht jetzt von Verdacht auf Hodentumor und weist mich gleich ins Krankenhaus ein. Keine Uni-Klinik, aber vergleichbar. Lehrkrankenhaus für ne Uni.
Dort angekommen werde ich von einem sehr netten Arzt untersucht und geschallt. Dieser spricht klare Worte: Eindeutig ein Tumor. Ich werde sofort aufgenommen, hab gleich Besprechung mit der Anästhesistin und nach ca. 2 Stunden holt mich das OP-Team zur OP ab. Bin ehrlich gesagt froh, dass das alles so schnell geht. So kann ich mich gar nicht verrückt machen und freue mich eigentlich drauf, dass der fiese Hund endlich aus meinem Körper verschwindet.
Es folgt eine Schnellschnitt-OP, Hodenentfernung links und Biopsie des rechten Hodens. Beta-HCG ist zwischenzeitlich bei 175.
Tag 6 (Samstag): Bin seit gestern abend 18 Uhr auf dem Zimmer, bin guter Dinge und hab immer noch keine Schmerzen. Die Wunde zieht etwas, das wars. Kann schon wieder aufstehen und selbst aufs Klo.
Tag 7 (Sonntag): Soweit gut, ausser die Prepacol-Abführung abends... erst das zweite Fläschchen hat angeschlagen, so kann man auch nen Abend verbringen.
Tag 8 (Montag): CT Thorax/Abdomen. Inklusive Einlauf, venösem Kontrastmittel und Buscopan-Rausch. Echt nicht angenehm.
Tag 9 (Dienstag): Freue mich, werde morgen entlassen. Immer noch keine histologischen Befunde von Tumor und Biopsie. Mein Beta-HCG ist mittlerweile auf 13 runter. CT war unauffällig ausser eine 5mm große flaue Verdichtung in der Lunge. Also keine Metastasen. Sehr schön.
Tag 10 (Mittwoch): Ich darf nach der Morgen-Visite nach Hause. Verspreche meiner Frau, mich zu schonen. Nicht einfach mit den zwei Kleinen :-)
Tag 11 (Donnerstag): Warte noch immer auf die Biopsie-Ergebnisse. Habe nachmittags temporäres Ziehen im rechten Hoden. Klar, da wurde ja auch reingeschnitten.
Tag 12 (heute): Anruf vom Arzt bekommen, histologische Befunde sind endlich da und bestätigen die Anfangsdiagnose. pT2 N0 M0 S1. Also Stadium 1 laut dem sehr guten Hodenkrebs-Ratgeber der Deutschen Krebshilfe.
Meine 2-Zyklen-PEB-Chemo startet am 20.09.2010 - das heißt ich bin Ende Oktober damit fertig, richtig?
Hier noch einige Daten aus dem Arztbrief:
Diagnosen:
- Gemischter Hodentumor (embryonal, Dottersack, Seminom) pT2 S1 Stadium CIS (TMN), good prognosis (IGCCCG)
- Z.n. Funikulolyse und Orchidopexie bds bei Hodenhochstand 1986
- Sternenhimmelphänomen links
Therapie:
- Ablatio testis links und Hoden-PE rechts
- CT Thorax/Abdomen
Histologie:
Maligner Keimzelltumor. Mischtumor mit Abschnitten embryonaler Carcinomstruktur, endodermaler Sinustumor (Dottersackanteil) und Seminomanteil. Zusätzlich Blut- und Lymphgefäßeinbrücke. Tumor ist auf den Hoden begrenzt und ohne Durchbrüche in die Tunica albuginea. Das anliegende Hodenparenchym zeigt neben einer Atrophie der Tubuli ein Leydigsche-Zwischenzellhyperplasie als Hinweis für einen Kryptorchismus.
Procedere:
- Chemotherapie (2 Zyklen PEB) empfohlen, wenn sich die vorläufige Histologie bestätigt
Sonographie:
- Sternenhimmelphänomen des Hoden rechts
Ich freue mich auf viele nette Kontakte und hilfreiche Infos hier im Forum. Hoffe auf einen guten Verlauf der Chemo und dass ich das fiese Krebsthema Ende des Jahres als abgeschlossen bezeichnen kann. Von den Nachuntersuchungen mal abgesehen natürlich.
Möchte mir bis zur Chemo noch Infos bzgl. Kryokonservierung besorgen...
Liebe Grüße,
BernieFocker
Dirk1973
27.08.2010, 14:38
Hallo Bernie,
na dann mal herzlich willkommen bei uns.
Warum haben die Dich vor dem CT mit einem Einlauf malträtiert? Ist ja fies... :eek:.
Ansonsten liest sich das doch alles ganz gut. Und die zwei Zyklen PEB sind auch gut zu überstehen.
Im übrigen: ich war zum Zeitpunkt der Diagnose fast gleich alt (seit drei Monaten 34..)
BernieFocker
27.08.2010, 15:56
Hallo Dirk,
den Einlauf gabs, damit der Darm besser sichtbar ist?! Keine Ahnung, vielleicht auch einfach ein Running-Gag der Röntgentypen... ;-)
Mal eine Frage: Wie lange ist man denn nach Ende der Chemo noch krankgeschrieben, so im Schnitt? Ich würde meinen Kollegen schonmal gerne eine in-etwa-Zeit sagen...
Grüße,
Bernie
Dirk1973
27.08.2010, 16:37
Hallo Bernie,
das mit der Krankschreibung ist dann so eine Sache. Ich bin drei Wochen nach meiner letzten Chemo wieder eingestiegen. Damals war das für mich auch wichtig und irgendwie ein Ziel, das ich erreichen wollte.
Heute betrachtet, hätte ich auch locker vier Wochen länger zuhause bleiben können. Bei einer Krebserkrankung auch überhaupt nicht unüblich. Viele gehen ja auch anschließend in eine Reha. Was ich ebenfalls nicht machte.
Sag Deinen Kollegen deswegen nicht zuuuuuu viel, wann Du etwa wieder kommst. Da spielen viele Eventualitäten mit rein, die jetzt noch gar nicht abschätzbar sind. Grundsätzlich kannst Du mit drei Wochen pro Zyklus zuzüglich locker vier Wochen Genesung nach Chemo rechnen.
Falls Du magst, kannst Du meine drei Zyklen PEB hier nachlesen: http://mitglied.lycos.de/grisu13/Chemo-Tagebuch_pdf.pdf
BernieFocker
27.08.2010, 20:01
Eine Reha hab ich auch nicht vor... kann mir nicht vorstellen, so lange ohne meine Familie zu sein.
Ansonsten hatte ich heute nochmal ein ausführliches Telefonat mit meinem Krankenhaus-Arzt. Am 20.9. gehts mit der Chemo los. Ich bekomme gleich nen ZVK (hatte schon Bedenken wegen meiner Venen) und hab das sichere Gefühl, dass ich bei denen gut aufgehoben bin. Das ist ja auch wichtig, find ich.
Bezüglich Kryokonservierung hat er mir geraten, das bis dahin mit meinem Urologen abzuchecken. Muss eh mal sehen, ob der rechte Hoden genug Saft hat.
Ich überlege grade, ob ich im Vorfeld so viele Chemo-Erfahrungen lesen sollte... glaube eigentlich an die Self-fullfilling-Prophecy... ;-)
Viele Grüße,
Bernie
Hallo Bernie, wir alle hier wissen was dir und deiner Frau so alles durch den Kopf und das Herz geht. Alte Hasen wie Dirk und ich möchten euch aber Mut machen. Ich hatte vor 7 Jahren gleiche Diagnose wie du und zusätzlich bereits eine Metastase im Nierenbereich. Auch ich hatte kleine Kinder. Gerade sie werden dir aber die nötige Kraft geben gesund zu werden.
Heute geht es mir gut und ich genoss mit meiner Frau den wunderbaren Urlaub in der Bretagne.
Die Chemo erlebt jeder wieder anders, du wirst sie aber wie die anderen hier im Forum überstehen. Dein Entschluss im Vorfeld nicht zuviel darüber zu lesen finde ich gut.
Melde dich aber während der Chemo, wenn du Fragen hast.
Nimm dir nach der Chemo die Zeit die du brauchst um wieder richtig fit zu werden. Du kannst dich ja vom Arzt auch ohne Reha für eine gewisse Zeit nur bedingt arbeitsfähig schreiben zu lassen.
Wünsche dir und besonders auch deiner Frau viel Kraft für die kommenden Wochen.
Mit liebem Gruss Anthony
Ilmarinen
27.08.2010, 22:46
Hallo Bernie,
ich hatte letzten Winter einen Nichtseminom, Stufe 3, poor prognosis, Streuung in Bauch und Lunge und daher 4 Zyklen PEB. Jeder der Zyklen war eine Belastung, am Anfang war schließlich jedes "Zipperlein" neu und beängstigend. Und am Ende macht es auch nicht mehr viel Spaß.. Schafft man aber. Körperlich ging es mir nach der Chemo schnell besser, die Wirkstoffe haben jedoch noch über einen längeren Zeitraum eine Wirkung. Bei Cisplatin glaube ich ca. 40 Tage. Und da fangen auch erst die Haare wieder an zu wachsen, falls sie aus waren. Auch HGaut und Schleimhäute regenerieren dann erst wieder, falls sie stark gelitten haben sollten. Nach meiner Erfahrung ist nach der Chemo ein Monat für den Körper und einer für die Seele extra sicher nicht schlecht. Reha ist Typsache, in unserem Alter muss man dafür offen sein: es gibt Rehas für Kinder und welche für Senioren (da war ich in Wuppertal ;-)), man ist halt nicht die Zielgruppe. Man rehabilitiert ja nicht nur körperlich, sondern tauscht sich mit anderen Krebsveteranen aus und kann psychoonkologische Unterstützung bekommen. Ich fand es sehr hilfreich, hatte aber auch eine RLA und brauchte einen "Wiederaufbau" der Muskulatur (und des Geistes..).
Wann Du wieder arbeiten kannst, hängt sicher auch von Deinem Beruf ab. Vielleicht wäre ja auch eine langsame Wiedereingliederung nach dem Hamburger Modell etwas für Dich? Da fängt man mit einer reduzierten Stundenzahl wieder an, langweilt sich nicht / fühlt sich eventuell "nützlicher" und kannst, wenn Du Dich gut genug fühlst, auch wieder auf volle Zeit umschalten...
Den ZVK hatte ich auch jedesmal, das Einlegen ist merkwürdig, aber weniger schmerzhaft als ein Zahnarztbesuch. Über die fünf Tage ist er natürlich schon etwas störend. Ich hatte mir vor dem Entfernen völlig überflüssige Sorgen gemacht, das macht selbst die Schwesternschülerin mit links und man spürt nichts. Hört sich viel gruseliger an, als es ist. Einmal war er bei mir nicht optimal angenäht, da hatte ich dann schon einige Schmerzen, aber auch dafür haben die im Krankenhaus Lösungen..
Selbst wenn Du zwei Kinder hast, empfehle ich Dir die Konservierung. So teuer ist es ja nicht (max 500 glaube ich). Die meisten sind nach zwei Zyklen aber schnell wieder fruchtbar, habe ich gehört.
Ich glaube zwar auch an SFPs, bei mir sind trotzdem nicht alle Nebenwirkungen aufgetreten. Wenn man mal Sorgen hat, ob es normal ist, was man gerade hat, ist ja nicht immer ein Arzt da. Da fand ich das Forum gut.
Alles Gute für die Chemo!
Dirk1973
27.08.2010, 23:36
Hey Bernie,
das mit dem Lesen der Erfahrungsberichte ist in der Tat so eine Sache. Wobei ich es als viel belastender empfand, detailierte (Hintergrund-)Informationen zum HK wie diverse Publikationen für die Ärzteschaft zu lesen.
Aber gut, da will und werde ich Dir nicht reinreden.
Grundtenor meiner Erfahrungen ist:
Vieles kann,
manches wird,
aber NICHTS muss passieren.
Ich hatte einen tollen Pfleger bei Chemobeginn. Der erklärte mir alles sehr gut und erzählte mir von Patienten, die schon anfangen zu kotzen, sobald die Infusion angelegt wird. Alle wurden dann von ihm aufgeklärt, dass da eben nur Kochsalz reinlief. Der Vorlauf, der VOR jeder Chemo kommt. Und bevor die Chemo letzten Endes in die Vene tröppelt, gibt es noch andere Infusionen vorweg. Da war der Kopf eindeutig den Tatsachen voraus.
Ich hatte die Einstellung, dass ich mich direkt auf die Chemo freute. Ich wollte diese Scheiße aus meinem Körper und mein Leben zurück haben. Es wuchs ohne mich zu fragen und hatte definitv nichts in mir verloren. Also raus damit.
Nebenwirkungen kann man sehr gut entgegentreten. Zum Teil mit ganz banalen Mitteln, ansonsten gibt es reichlich Medikamente, die einem sehr gut helfen.
Wenn ich nun aus etwas Entfernung zurückdenke kommt mir diese Zeit vor, wie ein schlimmer Schnupfen. War nicht meine beste, aber ganz sicher eine sehr prägende und gut zu bewältigende Zeit.
Was bleibt noch zu erwähnen? Hm..... Ach egal: frag uns einfach Löcher in die Bäuche ;)
@ Ilmarinen
Auch Dir natürlich ein herzliches Willkommen im Club ;-)
auch von mir ein hallo!
meinen mann hats letztes jahr getroffen, seminom 2b mit 3x peb.
unsere beiden kinder waren zum damaligen zeitpunkt ca. 3 und 1 jahr alt...
einerseits hat das die ganze prozedur extrem erschwert da die kleine auch noch gestillt wurde und beide kiene fremdbetreuung gewohnt waren, andererseits glaube ich wären wir da nciht so gut durchgekommen ohne die beiden da nicht gar so viel zeit zum nachdenken blieb ;-)
mein mann hat die cheme SEHR gut vertragen. nach dem ersten zyklus gings ihm eigentlich am miesesten weil er schlimmeres erwartet hatte - ab dann gings bergauf und es war wirklich auszuhalten... zwischen den chemozyklen war er gar mit den kindern im schwimmbad und hat eigentlich fast alles gemacht was er sonst auch gemacht hat...
@kryokonservierung
wir haben auch nach der op konservieren lassen - waren total geschockt weil das spermiogramm wirklich wirklich mies war und haben jetzt, im nachhinein extrem bereut nicht mehr spenden abgegeben zu haben. also wenn ihr zeit habt, geh besser einmal mehr als zu wenig hin.... bis jetzt hat mein mann einen azoospermie befund (keine spermien im ejakulat) ´was ziemlich frustrierend ist weil wir eigentlich schon ein drittes kind wollten :-(
bei diesem thema haben wir uns übrigens am schlechtesten beraten gefühlt...
wünsch dir und deiner familie alles gute für die beiden kommenden monate und halte euch die daumen das ihr da so durchspaziert wie wir es damals getan haben! mit einem 1 und einem 2 jährigen kind habt ihr wohl auch nicht gar so viel zeit zum nachdenken ;-) das einzig problematische bei uns waren die kh besuche mit den kindern - die einjährige wollte immer überall anreißen, alles anschaun und so... das war echt mühsam.... am besten zu hause lassen wenn ein längerer besuch geplant ist oder jemanden mitnehmen der mit den beiden inzwischen am spielplatz geht (so haben wirs gemacht)
LG Nathalie
BernieFocker
28.08.2010, 13:42
Hallo Ihr Lieben!
Erstmal Danke für Eure bisherigen Antworten und Euren Zuspruch. Das tut sehr gut. Bin regelrecht gerührt grade, liegt vielleicht am (noch?) mangelnden Testosteron? :D
Die Kryokonservierungssache werde ich gleich am Montag bei meinem Urologen ansprechen. Das wollen wir unbedingt machen.... hoffentlich ist derzeit noch genug zum Konservieren da... ;-)
Wie ist das denn mit den Chemozyklen? Sind die 2 x 21 Tage direkt im Anschluss, oder liegt da noch Zeit dazwischen?
Ich hab grad den ganzen Tag Hummeln im Hintern und will noch dies und jenes erledigen. Bin ja froh, dass meine Naht gut verheilt und mir nur wenig Probleme macht (ab und zu ziehts). Gestern abend allerdings hat sie mich ziemlich geärgert... alle paar Minuten hats so stichartig gebrannt, keine Ahnung was das war... hab dann auf eingewachsene Haare bzw. Rasurbrand getippt... Heute war noch gar nichts in der Art...
@Anthony:
Ich werde mal sehen, ob ich das die Wochen bis zur Chemo wirklich durchhalte... zweifle grade :-)
@Nathalie:
Du hast recht, dank der Kleinen sind wir gut abgelenkt. :-)
@Ilmarinen:
Puh, 4 Zyklen PEB... da brauch ich mich ja echt nicht anstellen! Schön zu hören, dass du es recht gut weggesteckt hast!
@Dirk:
So gesehen freue ich mich auch auf die Chemo. Raus mit dem Mist!!!
Also echt, nochmal DANKE Euch allen bisher.
Viele Grüße,
Bernie
Dirk1973
28.08.2010, 16:45
Wie ist das denn mit den Chemozyklen? Sind die 2 x 21 Tage direkt im Anschluss, oder liegt da noch Zeit dazwischen?
21 Tage = ein Zyklus.
Tag 1 PEB-Chemo
Tag 2-5 PE-Chemo (also ohne Bleomycin, dat jibbst nur een mal de Woche:D)
Tage 6&7 Pause
Tag 8 Bleo (in der Regel ambulant)
Tage 9-14 Pause
Tag 15 Bleo (auch wieder ambulant)
Tage 16-21 Pause
Im Krankenhaus ist man(n) gewöhnlich sechs oder sieben Tage. Am Tag 1 sind Aufnahme, Voruntersuchungen und ZVK-Anlage, dann fünf mal die Dröhnung und am Tag nach der letzten Infusion ZVK raus und tschüssikowski. Aber auch hier variiert es von Krankenhaus zu Krankenhaus.
Pause bedeutet hier aber nicht, dass Du faul rumliegen kannst.:boese: An diesen Tagen wirst Du Dich sicher das eine oder andere Mal zur Blutabnahme vorstellen dürfen. Je nachdem wie sich Deine Werte entwickeln.
@Dirk:
So gesehen freue ich mich auch auf die Chemo. Raus mit dem Mist!!!Das ist genau die richtige Einstellung. So wird´s gut. ;)
auch von mir ein willkommen!
ich hatte auch ein nicht seminom, pT2 N3M0S2 stadium 2c-3b schlechte prognose , Hab bei allem hier geschrien was nix gekostet hat :D
hatte 4x PEB und 2xPEI mit RLA dazwischen, und war nach der letzten chemo noch gut ein halbes jahr zuhause. von mir aus hätte es auch länger sein können, war echt voll hin und ausgelaugt.
also die chemo verträgt und empfindet wirklich jeder anderst, und man(n) kann hier glauch ich auch nicht pauschal sagen was einem so erwartet.
mach zu was du lust hast, iss was dir schmeckt, schlaf solange du willst , usw... ;)
jetzt bist mal du wichtig!
auf jeden fall grosses *daumendrück* von mir :winke:
Ich hatte auch Nichtseminom Pt2
Bei mir waren es jeweils 5Tage stationär pro Zyklus also von Mo-Fr (2. war wegen ostermontag um 1 tag verschoben)
Bei mir war der 1. Zyklus Nebenwirkungstechnisch schlimmer bei den akuten Nebenwirkungen. Gerade das Wochenende nach den ersten 5 stationären Tagen is schlimm gewesen.
Der rest dagegen war sehr viel entspannter.
Wenn dir aussuchen kannst wo du den ZVK hinbekommst, mein Tipp Schlüsselbein! Nich so unangenehm beim anlegen und gerade beim schlafen nicht so störend.
BernieFocker
28.08.2010, 21:18
Danke für die vielfache Aufklärung! Endlich weiß ich mal ganz genau, wie das mit der Chemo abläuft.
Und danke auch für den Tipp mit dem ZVK am Schlüsselbein. Werd mir das merken :-)
Wie war das denn bei Euch? Wart ihr zwischen OP und Chemo nochmal arbeiten?
Dirk1973
28.08.2010, 21:21
Jepp, ich war nach der OP noch mal arbeiten. Hat mich mehr oder minder gut abgelenkt von der bisher wohl bescheidensten Zeit in meinem ganzen Leben :undecided
mein Mann war auch arbeiten zwischen OP und Chemo.
Nach Chemo Ende war er noch 3 Wochen zu Hause, ab dann wieder ganz normal zurück ins Berufsleben.
Ilmarinen
28.08.2010, 22:04
Im Chemoablauf hatte ich übrigens wiederkehrende "Körpergefühle". Ich habe mir jeden Tag paar Notizen gemacht (z. B. gekotzt, Schüttelfrost o. ä. ;-)) und hatte an den jeweils gleichen Tagen im Zyklus ähnliche Themen. Als ich das bemerkte, gab es mir einiges an Sicherheit, weil es irgendwie "wie immer" war. Die Tage 3 bis 8 waren bei mir eigentlich immer die unangenehmsten, nach 8 ging es immer erstmal wieder aufwärts.
Zu Deiner Frage zum Arbeiten: Ich würde sagen, lass es. Wenn Du die Energie hast, geh an Deiner Arbeitsstelle vorbei, bring denen die Krankmeldung persönlich und zeig, dass die Kollegen trotz Krebs bald wieder mit Dir rechnen können. Richtig sinnvoll arbeiten wirst Du die paar Tage eh nicht können. Jeder wird Dir Fragen stellen, die Du nicht beantworten kannst, und die nötige Konzentration ist sicher schwer zu leisten. Aufgaben, die die nächsten Monate betreffen, sind auch nicht Dein Thema. Falls jemand Deine Unterstützung braucht, kann man die wirklich wichtigen Dinge auch in einem kurzen Termin oder per Telefon regeln. Und fürs Ablenken sind Spaziergänge mit der Familie, Auf-Reserve-Kuscheln mit der Frau oder irgendwas erledigen auch gut genug. Eventuell auch schon mal von der Krankenkasse die Unterlagen zur Entgeltfortzahlung abfragen, denn Du wirst ja länger als sechs Wochen ausfallen.
Meine Erfahrung zu ZVK hatte ich ja geschrieben, es war zweimal Schlüsselbein, zweimal Hals. Bei mir waren es zweimal Schlüsselbein und zweimal Hals, beides je einmal toll gemacht und dadurch gut erträglich, einmal im Schlüsselbein ging die Naht zu eng durch den Muskel, einmal im Hals waren sie erst in einem falschen Gefäß, gab dann blaue flecken. Ich würde beim nächsten Mal fragen, was der Arzt lieber macht und das wählen...
Ich habe übrigens während der Chemo auch viel Joghurt gegessen (ähem, macht den Stuhl weich...) und morgens ein Orthomol Immun aus der Apotheke (ein Aufbaupräparat für Chemopatienten für ca. 50 € im Monat, muss man selber zahlen). Und meine Leukos sind bis zum 4. Zyklus zielich gut gewesen.
Ich gehe mal in mich, ob mir noch sinnvolle Tipps einfallen...
Alles Gute!
@all: Danke fürs Willkommen heißen!
Dirk1973
28.08.2010, 23:01
mein Mann war auch arbeiten zwischen OP und Chemo.
Nach Chemo Ende war er noch 3 Wochen zu Hause, ab dann wieder ganz normal zurück ins Berufsleben.
Haaaa !!!!! Noch so´n Verrückter wie ich :rotier2::lach2:
Mal im Ernst die Frage an Deinen Göttergatten: würde er es wieder so machen? Vor allem "nur" drei Wochen nach Chemo "nachgesunden"?
Ich habe übrigens während der Chemo auch viel Joghurt gegessen (ähem, macht den Stuhl weich...)....
Öhm.... Milchprodukte sind auch bis zu einem bestimmten Maß gut gegen Sodbrennen, welches wiederum durch die verärgerte Magenschleimhaut begünstigt wird.
Also zwei Fliegen mit einer Klappe: chemobedingter Verstopfung und dem Sodbrennen entgegen getreten.
BernieFocker
29.08.2010, 10:46
@Ilmarinen:
Danke für die tollen Tipps! Welche Art Orthomol Immun hast du denn genommen? Meine Onlineapotheke hat die PRO als Granulat und die normalen als Trinkampullen. Die flüssige Variante wäre mir ja lieber als so trockenes Zeug... aber ist PRO vielleicht besser?
Du darfst mich gerne mit weiteren Tipps überfluten, ich saug das grad alles auf wie ein Schwamm...
@Dirk:
Okay, also scheinen Milchprodukte ein Must-Eat zu sein :-) Hmm, hatte da schon nach der OP ziemlich Heißhunger drauf, war wohl schonmal vorbeugend.
Ilmarinen
29.08.2010, 20:30
Hi Bernie,
ich habe die Trinkfläschen genommen, sind aber nicht so lecker... Die Tabletten sind meiner Erinnerung nach ca. 6 je Tüte, auch nicht so klein. Gerade wenn man noch andere Tabletten bekommt, wird das Leistungspilleneinwerfen... Der Hausarzt hat es mir empfohlen und die Urologin auch gut geheissen.
Ob eins besser ist, weiß ich nicht, aber die Ernährung während der Chemo ist halt nicht immer so ausgeglichen, und die Gefahr einer Polyneuropathie (habe ich in schwacher Form) wird durch das auch enthaltene Vitamin B12 wohl geringer.
Ich glaube, ich habe es schon irgendwo geschrieben, aber mir hat das Spiel Wii Fit während der Zeit eigentlich ganz gut geholfen. Im Winter oder an Regentagen vernachlässigt man ja leicht die Bewegung, das kann man damit ausgleichen. Ich habe auch mit großem Interesse das (Koch-)Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" gelesen und meine Freundin oder Mutter haben viel daraus gekocht. Ist aber nicht speziell für Hodenkrebs. Falls Du nicht schon viele Kinderbücher wegen Deiner Kleinen hast, bestell Dir welche. Ich war während der Chemo oft nicht in der Lage, irgendetwas kompliziertes oder "gewalttätiges" zu lesen oder sehen. Selbst wegen der Simpsons mußte ich mal heulen ;-), Krimis o.ä. ging gar nicht. Die Hormone sind schon etwas durcheinander (bei mir kam aber noch Morphium dazu), da ist leichte Kost super.
Ich hatte oft Temperaturschwankungen, mal ist einem heiß, mal friert man oder hat Schüttelfrost. Da sind Kapuzenjacken und ein zwei Sofadecken griffbereit nicht schlecht. (Bitte denk dran, muss nicht bei jedem passieren und es ist ja auch nicht so kalt wie letzten Winter).
In der Hodennarbe hatte ich übrigens auch mal ziehen und auch eine Haarwurzelentzündung. Aber das ist ja nicht so wild.
Witzigerweise ist mir nach der Chemo ein mal ein Haar auf der Unterseite des großen Zehs gewachsen, die wissen halt erstmal nicht, wo lang... Hat sich dort natürlich auch entzündet, aber ich brauchte drei Tage, um die Entzündung zu verstehen. Kam aber glücklicherweise nicht nochmal.
Guten Start in die Woche!
BernieFocker
30.08.2010, 21:24
Ich war heute beim Urologen, hab die Klammern aus der Naht entfernen lassen. Wurde Zeit, die haben sich schon etwas entzündet, nicht so angenehm...
Er hat mich dann in Sachen Kryokonservierung an eine Kinderwunsch-Praxis in Würzburg verwiesen. Dort werde ich mal vorstellig werden und ein Spermiogramm machen lassen. Hoffentlich hab ich noch genug "Saft", damit sich das Einfrieren rentiert. Mein Uro sagte zwar, dass nur 1% der Leute das dann auch wirklich nutzen, aber wir wollen uns die Chance auf ein drittes Kind nicht vorzeitig verbauen.
Als Alternative zur 2-Zyklen-Chemo hat er nochmal die Bauch-OP angesprochen, aber auch selbst die Chemo empfohlen. Ist mir auch deutlich lieber als ne Riesennarbe mein Leben lang...
@Ilmarinen:
Ohje, auf die Hormonschwankungen bin ich ja mal gespannt... verkneife mir aber "Alle Fahrzeuge" und "Miko und Mimiki" als Lektüre :D
Die Haar-am-Großen-Zeh-Sache ist ja abgefahren...
Die Orthomol werde ich mir aber auf jeden Fall bestellen! DANKE nochmal für den Tipp.
Schwanke aber immer noch zwischen Orthomol Immun und Ortomol Immun Pro.
http://www.orthomol.de/Produkte/Immunsystem.aspx
Beim normalen steht:
Zur diätetischen Behandlung von nutritiv bedingten Immundefiziten, wie sie z.B. nach Chemo- und Strahlentherapie auftreten können.
Beim PRO:
Zur diätetischen Behandlung von Störungen der Darmflora (Reizdarmsyndrom) und des darmassoziierten Immunsystems (bei Allergien, nach Chemo-/Strahlentherapie, nach Antibiotikaeinnahme).
Welches würdet Ihr empfehlen?
Dirk1973
30.08.2010, 22:42
Plausibel klingt die normale Variante. Am besten sprichst Du das aber mit den Ärzten ab, die auch Deine Chemo fahren werden.
Es gibt da zum Beispiel eine Publikation, die die zusätzliche Untersützung des Immunsystems z.B. mit hochdosiertem Vitamin C als eher ungünstig ansieht, da diese Unterstützung dummerweise auch den Tumorzellen zu Gute käme und die Wirksamkeit der Chemo beeinflussen könnte.
Ich habe den Link dazu mal hier irgendwo im KK gefunden, aber leider nicht gespeichert.
Seitdem rate ich immer zur ausschließlich mit den Ärzten abgesprochenen Anwendung.
Mal ganz nüchtern betrachtet: jedem von uns rauschen irgendwann in der Chemo die Leukozyten ab. Das ist absolut normal. Gehen die zu tief, gibt es eine "Aufbauspritze". Diese bewirkt eine kurzzeitige massive Produktion von weißen Blutkörperchen.
Ob man nun die Abwehrkraft des Körpers synthetisch unterstützen sollte, stelle ich allein deswegen vorbehaltlich einer ausgewogenen und gesunden Ernährung mit viel Obst und Gemüse schon ein wenig in Frage. Aber da hat jeder seine Meinung und Erfahrung (oder auch nicht, denn ich habe nichts extra unternommen).
Ilmarinen
31.08.2010, 08:11
Hallo Bernie,
hab mir gerade den Link und die Inhalte angesehen. Die einzelnen Mengen weichen etwas ab, Hauptunterschied sind die probiotischen Extras. Und meinen Laienkenntnissen nach erfüllt ein einfacher Naturjoghurt diesen Zweck genauso. Ich denke, die normale Version passt. Den Ärzten davon erzählen würde ich auch, allein schon zur Info.
Die RLA (Bauchoperation) ist sicher eine Alternative zur Chemo, aber nach den Hodenkrebsrichtlinien nicht so sicher. Und dazu noch ein ziemlich großer Eingriff. Die Narbe ist nur ein Aspekt der RLA, die entnommenen Lymphknoten erfüllen ja auch Funktionen im Körper. Die Chemo wirkt ja, in dem sie die schnelle wachsenden Zellen im Körper vernichtet, sie sichert Dich also gegen die Gefahr, dass aus dem Hoden schon Krebszellen über Blut oder Lymphbahnen streuen und der Metastasenstraße folgend (Hoden, Bauchraum, Lunge, Kopf, Knochen - liegen im Embryonalzustand alle direkt beisammen..) sich ausbreiten. Eine Lypmhadenekonomie wäre quasi die Straßensperre, die Chemo zieht die Fahrer direkt aus dem Verkehr.
Mit der Chemo fährst Du genau richtig. Die RLA ist dann für den bei Dir sicher nicht vorkommenden Fall einer weiter nötigen Behandlung eine Option mehr..
Und nix gegen "Alle Fahrzeuge" ;-). Ich dachte aber je nach Neigung eher an Jugendbücher wie "Die Schatzinsel" oder "Eragon". Ich denke, die Gefühle werden bei jedem anders sein..
Die "Aufbauspritze" fürs Immunsystem, Neupogen, ist eine tolle Erfindung für Notfälle. Sie hat meine Einstellung zu Gentechnik etwas verändert, bin da jetzt offener ;-). Ich habe erlebt, dass ich mit ausgewogener Ernährung (ob mit Zusatz oder ohne erreicht) und Bewegung sowie einigen "Reserven" im Lendenbereich die vier Zyklen deutlich besser überstanden habe als ein Mitpatient. Das ist natürlich keine sehr große Fallstudie..
Viel Spaß in der Kinderwunschpraxis! Falls Dir sowas hilft, nimm Dir assoziationsförderne Begleitlektüre mit, gibt es ja an jedem Kiosk hinter der Theke. Die Räume sind unterschiedlich anregend gestaltet..
Gruß!
Ilmarinen
31.08.2010, 19:53
Hm, meine Antwort ist anscheinend weg (aus Versehen gelöscht, Dirk?), also nochmal kurz:
normales Orthomol, die probiotischen Extras sind in jedem Joghurt enthalten, würde ich sagen
Zum Familienarzt die "assoziationsfördernde Begleitlektüre" mitnehmen, falls der Arzt ein wenig anregendes Zimmer bereitstellt und Jugendbücher statt "Alle Fahrzeuge" ;-)
Ich halte die Chemo auch für die richtige Behandlungsmethode, da die Lymphknoten mit ihrer schützenden Funktion nicht so einfach aufgegeben werden sollten. Und laut der Behandlungsrichtlinie wählt man die nervenschonende RLA, unabhängig ob offen oder lapa., nur dann, wenn Gründe gegen Chemo oder aktives Überwachen sprechen:
"However, a randomized phase 3 trial of one-cycle BEP versus RPLND in 382 unstratified patients with CS I disease (plus adjuvant chemotherapy for those who would be pathological stage II after RPLND) suggested a significantly reduced recurrence rate using adjuvant BEP compared with surgery (1.1% vs. 7.5%, respectively)"
Aber bevor Dich das nervös macht, beides sind Optionen, die das Risiko einer Wiedererkrankung stark reduzieren.
Und viele Grüße!
Dirk1973
31.08.2010, 20:50
assoziationsförderne Begleitlektüre Das ist ja wohl mal die schärfste Umschreibung dafür, die ich bisher je gehört habe.!!! muhaahaaahaahaaaaaa:lach::lach2:
Hm, meine Antwort ist anscheinend weg (aus Versehen gelöscht, Dirk?),
Autsch!!! Sorry, da hatte ich wohl den falschen Button erwischt :o.
Dank Bernie konnte ich den Beitrag aber wiederherstellen. Vielen Dank nochmal dafür.
Ich halte die Chemo auch für die richtige Behandlungsmethode, da die Lymphknoten mit ihrer schützenden Funktion nicht so einfach aufgegeben werden sollten. Und laut der Behandlungsrichtlinie wählt man die nervenschonende RLA, unabhängig ob offen oder lapa., nur dann, wenn Gründe gegen Chemo oder aktives Überwachen sprechen:
"However, a randomized phase 3 trial of one-cycle BEP versus RPLND in 382 unstratified patients with CS I disease (plus adjuvant chemotherapy for those who would be pathological stage II after RPLND) suggested a significantly reduced recurrence rate using adjuvant BEP compared with surgery (1.1% vs. 7.5%, respectively)"
Aber bevor Dich das nervös macht, beides sind Optionen, die das Risiko einer Wiedererkrankung stark reduzieren.
Zunächst, Deine Therapiewahl macht mich in keinster Weise nervös.
Sicherlich ist die PEB Chemotherapie noch ein klein wenig effizienter, aber sie bringt auch deutlich schwerere potenzielle Langzeitfolgen mit sich:
- Vaskuläre Spätfolgen (Risikorate kardiovaskulärer Ereignisse um Faktor 5 bis 7 erhöht)
- Nephrotoxizität
- Oto- und Neurotoxizität
- Lungentoxizität (zu 0,5% tödlich verlaufende Lungenfibrose)
- Zweitmalignom-Risiko
Eine Chemotherapie ist am häufigsten mit dem Risiko für eine sekundäre akute myeloische Leukämie assoziiert. Die in diesem Zusammenhang speziell beschriebene Form mit chromosomalen Abnormalitäten im Bereich 11q23entwickelt sich bereits zwei bis fünf Jahre nach einer Behandlung und wird im Wesentlichen auf Etoposid zurückgeführt
Quelle: http://www.hodenkrebs.de/arzt/2005%20DAB%20Review%20Pottek%20Nachsorge.pdf - Artikel sehr zu empfehlen.
Man darf halt nicht vergessen, dass während einer PEB Chemotherapie Dein Körper mit Schwermetallen/Gift bombardiert wird.
Ich persönlich würde - sofern möglich - immer auf eine Chemotherapie verzichten (was in meinem Fall leider nicht ging).
Nur das Beste!
Hans
BernieFocker
01.09.2010, 21:32
Hallo zusammen,
nachdem ich bereits gestern etwas Erbgut bunkern konnte (ja, hat geklappt :-)) melde ich mich endlich mal wieder.
@John79:
Danke für den sehr interessanten Link auf den Artikel aus dem Ärzteblatt. Allerdings stimme ich deinem Fazit nicht zu... gerade in meinem Fall mit der 2-Zyklen PEB sind die potentiellen Nachwirkungen ja wirklich sehr überschaubar. Zum einen wird hier ja bei meiner Tumorart (Nicht-Seminom, Gefässinvasion, also "High Risk") auch eine 2-Zyklen-PEB empfohlen. Die von Dir angeführte Leukämie tritt selbst bei 4-Zyklen-PEB nur bei unter 0,5 Prozent der Patienten auf. Also alles in allem kann ich mit den Risiken leben. Ist mir allemal lieber, als auf die Lymphknoten zu verzichten.
Ich ziehe lieber die Fahrer aus dem Verkehr, wie es Ilmarinen so schön geschrieben hat :-)
Trotzdem nochmal vielen Dank für deine sehr interessanten Beiträge!!
@Ilmarinen:
Ich versuchs erstmal ohne Jugendbücher. Im Krankenhaus mein ich jetzt ;-). Stephen King lass ich aber auch im Schrank... werde viel Musik hören hab ich mir vorgenommen... iPod-Bestücken steht noch auf der To-Do-before-Chemo-Liste. Außerdem hab ich von meiner lieben Schwägerin ein Nintendo DS geschenkt bekommen... sehr gut zum Langeweile bekämpfen, obwohl ich normal kein Computerspieler bin.
Was meintest du mit "Reserven im Lendenbereich"?
@Dirk:
Danke für den Hinweis mit dem vitamin C und der Studie... ich bestelle jetzt erstmal nichts und warte bis zur Woche vor der Chemo. Da ist mein Lieblings-Uro wieder aus dem Urlaub da.
Insgesamt gesehen gehts mir grad sehr gut. Bin sehr froh, dass das Einfrieren klappt... tut gut zu wissen, ein Backup zu haben, wenn nach der Chemo Schlafmützenalarm im Testikel ist. Ansonsten lenken mich die Kinder, Gartenarbeit und allgemeines Rumgeschaffe gut vor den bevorstehenden Krankenhauswochen ab. Die Narbe heilt übrigens auch super, jetzt wo die Klammern raus sind.
Und nochmal vielen Dank Euch allen! Tolles Forum hier!
Liebe Grüße,
BernieFocker
Dirk1973
01.09.2010, 21:43
Hey Bernie,
zum Thema Bücher möchte ich Dir eine kleine Anekdote von mir nicht vorenthalten:
Ich habe bis zum Einrücken in´s KH nur sehr wenig bis gar nicht gelesen. An sich interessierte mich das bisher auch nicht. Durch Zufall kam ich dann auf "Das Hannibal-Syndrom, Phänomen Serienmord". Ein Buch von einem Porifiler, der alle deutschen Serienmorde analysiert und aufgearbeitet hat. So was interessiert mich ja. Sehe ja auch gerne NCIS uns so :lach2:.
Meint doch einer der Docs als er das Buch sah: "Oha, ich hoffe Sie sind nicht allzu böse auf mich......." und zeigte auf das Buch. Nun ja.... ich habe ihm das verbummelte Laborröhrchen ausnahmsweise nochmal durchgehen lassen :lach:
Als er im nächsten Zyklus ein Buch über den Buddhismus sah, erschien er mir irgendwie erleichtert:lach2::lach2::lach2:
Ilmarinen
02.09.2010, 07:48
Guten Morgen,
schön, dass Du die Zeit gut rumbekommst! Mit Reserven meine ich ein leichtes Übergewicht. Ich habe in den vier Monaten ca. 24 Kilo (107 auf 83) verloren und der Mitpatient ist auch arg dünner geworden. Und es sind halt doch auch sinnvolle Energiereserven. Ich weiß nicht, wie das bei den anderen ist, aber während der Chemo sind Schlappheit und Schwäche bei mir ziemlich dominant gewesen, Krankenhausessen riecht machmal widerlich (bei mir reichte schon der Dampf vom Warmhaltesystem zum Appetitunterdrücken) und man ernährt ich unabhängig vom Gift nicht so gut.
Also wäre mein Tip, in den nächsten Tagen vor der Chemo ruhig noch ein bißchen Sahne in die Sosse, ein Glas Wein zum Essen und flambierte Bananen zum Frühstück ;-)
Bücher sind übrigens wie auch Dirk schon schrieb super Themen für Gesprächseinstiege mit Ärzten und Pflegern. Ich bin auch mehrfach auf Lektüre angesprochen worden. Sind halt auch Menschen, die die Arzt-Patient-Situation möglichst menschlich gestalten wollen, und da ist ein Smalltalk zu Büchern ein leichter Einstieg.
Noch ein anderer Tip - nimm Dir vernünftige Kopfhörer mit ins Krankenhaus, bei denen das Kabel nicht zu kurz ist (weiß nicht, was Dein Ipod hat). Die im Krankenhaus erwerbbaren sind halt ziemlicher Mist. Die eignen sich jedoch auch als kleiner Lautsprecher (kann man ja ruinieren mit Lautstärkeaufdrehen), falls Deine Frau zu Besuch ist, Du keine Lust zum Reden hast und Ihr einfach nur kurz zusammensitzen und Fernsehen wollt. Und dass Du bei der langen Vorlaufzeit natürlich verpflichtet bist, den coolsten Bademantel und die schärfsten Adiletten zu tragen, ist ja logisch.
Wegen des ZVKs in Deinem Hals oder Schlüsselbein sind T-Shirts mit einer sehr großen Öffnung praktisch - oder etwas mit Knöpfen - ich hatte jedoch an Hemden und Pyjamas nicht so Spaß.
Bis später und alles Gute!
@John79:
Danke für den sehr interessanten Link auf den Artikel aus dem Ärzteblatt. Allerdings stimme ich deinem Fazit nicht zu... gerade in meinem Fall mit der 2-Zyklen PEB sind die potentiellen Nachwirkungen ja wirklich sehr überschaubar. Zum einen wird hier ja bei meiner Tumorart (Nicht-Seminom, Gefässinvasion, also "High Risk") auch eine 2-Zyklen-PEB empfohlen. Die von Dir angeführte Leukämie tritt selbst bei 4-Zyklen-PEB nur bei unter 0,5 Prozent der Patienten auf. Also alles in allem kann ich mit den Risiken leben. Ist mir allemal lieber, als auf die Lymphknoten zu verzichten.
Ich ziehe lieber die Fahrer aus dem Verkehr, wie es Ilmarinen so schön geschrieben hat :-)
Trotzdem nochmal vielen Dank für deine sehr interessanten Beiträge!!
Hi Bernie,
Du fühlst Dich mit 2 PEB Zyklen am Besten und nur das zählt. Am aller Sichersten fährt man ohnehin nur mit PEB + RLA bzw. RLA + PEB - hierzu kann ich Dir auch bei Interesse sehr gute Studien liefern.
Allerdings ist in Deinem Fall natürlich die Gefahr der Übertherapie enorm!
Nur das Beste!
Hans
BernieFocker
03.09.2010, 10:29
@John79:
Danke. Ich denke Übertherapie ist echt nicht sinnvoll... mit dem 3% Restrisiko nach der Chemo muss ich halt leben.
@Dirk:
Mal abwarten ob ich Leselust habe... beim letzten Aufenthalt war mir gar nicht danach, da hab ich lieber gespielt. Aber ich nehm auf jeden Fall mal was mit... hab noch ein paar ungelesene Für-den-Urlaub-Bücher daheim :-)
@Ilmarinen:
Ich hasse Adiletten :-P. Bin aber an ein paar Holland-Crocs bei Ebay dran... LOL. Bademantel, im Ernst? Ich hatte eigentlich vor, da relativ unverschlafen rumzulaufen... Braucht man sowas? Danke für den Tipp mit den weiten T-Shirt-Ausschnitten! Da muss ich mich mal neu eindecken... trage ansonsten eher keusche, enge Halsausschnitte.
Mann, an was man alles denken muss?!? DANKE auch hierfür, liebe Threadbeteiligten!!!
Hi Bernie,
hier noch meine individuellen Tips zur PEB Chemotherapie:
- Versuche möglichst viel zu trinken (am Besten stilles Wasser - verursacht auf keinen Fall Sodbrennen)
- Stelle sicher, dass man Dir effizienten Magen- und Blasenschutz verabreicht
- Iss was Du willst (Zeit für bewusste Ernährung ist dann danach :-))
- Frische Luft
- Besorge Dir nen IPAD - geniales Teil :D
- Auf keinen Fall rauchen!
Nur das Beste!
Hans
BernieFocker
03.09.2010, 12:53
Hallo Hans,
ein IPad? Neee, hab schon MacBook und iPhone, da brauch ich die Platte nicht wirklich ;-) ODER?? :cool: Hmm...
Danke für die anderen Tipps, werde mich dran halten!!
Gruß,
Bernie
Dirk1973
03.09.2010, 14:00
Mensch Bernie, eines habe ich komplett vergessen:
besorge Dir eine Mundspülung. Lysterine oder One-Drop-Only oder so´n Zeug. Muss nichts Großartiges sein.
Hintergrund: durch die Chemo werden die Schleimhäute böse geärgert. Zudem ist im Mund ohnehin mit das "keimigste" Milleu. Gab hier schon einige Männer, die dann die Mundschleimhaut so im Eimer hatten, dass sie kaum noch essen konnten bzw. wollten. Das kannst Du mit eine peniblen Mundhygiene nahezu verhindern.
Also nach jeder Mahlzeit ordentlich putzen und dann spülen. Lieber einmal mehr als zu wenig.
*koppkratz
Noch etwas vergessen ???? :o
Hallo Hans,
ein IPad? Neee, hab schon MacBook und iPhone, da brauch ich die Platte nicht wirklich ;-) ODER?? :cool: Hmm...
Danke für die anderen Tipps, werde mich dran halten!!
Gruß,
Bernie
Hi Bernie,
bin auch schon ewiger Mac Nutzer und dachte, dass das IPAD nicht nötig ist. Seit dem ich eins habe - möchte ich es nicht mehr missen :D
Achja Mundspülung hatte ich auch total vergessen zu erwähnen - das ist echt wichtig (geh evtl. auch vor der Chemo nochmal zum Zahnarzt)
Nur das Beste
Hans
BernieFocker
03.09.2010, 16:11
Oh, das sind mal wieder gute Tipps! (Ich sollte diesen Satz langsam auf nen Shortcut legen... ;-))
Hab mir sowas schon gedacht: Ich war gestern beim Zahnarzt und hab am Montag noch ne Zahnreinigung.
Mundspülung werde ich mir allerdings noch besorgen!!
Gruß,
Bernie
noch ein Tipp von mir:
Höre während der Chemo keine zu laute Musik. Die Ohren sind während der Chemo empfindlicher.
unheimlich viele Mac User hier bei!
Ich hatte mein Macbook mit im Krankenhaus, leider grottenschlechte Verbindung, selten mal umts :(
nen iPad voll mit Filmen und Serien wäre toll gewesen!
TIP: lad dir lieber TV Serien drauf als Filme, ich fand immer das man nen ganzen Film kaum durchschauen konnte, irgendwas kam immer dazwischen! (Besonders weil man ziemlich müde ist)
Ich hab mir den aufenthalt zwischendurch mit "The Big Bang Theory" versüsst, mein Bettnachbar guckte dann zwar komisch wo ich mit Infusion und iphone in der Hand im Bett nen Lachanfall bekam zwischendurch :) .. aber egal! Komödien sind glaub ich super für sowas!
Mit 15" hatte ich mein Bett-Tisch schon ziemlich voll stehen, daher kam eher das iphone zum gucken in Einsatz.
BernieFocker
05.09.2010, 20:54
Mal ne Frage an alle, die ne Probenentnahme auf der Gegenseite hatten... ist bei Euch die Narbe am Sack problemlos verheilt? Meine ist etwas dick und schmerzt leicht, jetzt 2 Wochen nach der OP. Fäden sind noch drin, gehen laut Doc alleine raus - aber da glaub ich nicht mehr dran...
Dirk1973
05.09.2010, 21:25
Joah, dat zwickt schon mal etwas länger. Die Fäden verpflümen sich mit der Zeit von alleine. Einfach mal ausgiebig baden gehen.
Ilmarinen
05.09.2010, 23:46
Hallo Bernie,
mach Dir keine Sorgen. Ich habe sogar einen Arzt nochmal per Ultraschall drüberschauen lassen, es war verhärtet und ich bildete mir schon den nächsten befallenen Hoden ein... War natürlich alles Quatsch. Bei mir waren es ca. 6-8 Wochen, bis es sich wieder wie normal anfühlte, meine Chemo hat aber auch sieben Tage nach der OP begonnen und die Heilfähigkeit war vielleicht etwas eingeschränkt. Heute finde ich die Narbe übrigens nur bei genauem Hingucken.
Wahrscheinlich hast Du auch schon festgestellt, eine der größten Herausforderungen bei der Behandlung ist die Geduld, die man aufbringen muss. Krebs ist halt nicht wie eine Grippe schnell weg. Und leider müssen wir da durch. Man bekommt auch nicht viel Feedback zwischendurch, erst vor dem zweiten Zyklus gibt es neue Markerwerte, erst nach sechs Wochen wieder CT-Bilder. Das frustriert etwas. So wie Du wirkst, wirst Du das aber gut meistern!
Gruß!
BernieFocker
15.09.2010, 13:31
Hallo zusammen,
ich melde mich nun auch mal wieder zu Wort... war die letzten Tage mit meiner "To-Do-before-Chemo"-Liste beschäftigt. Darauf stand unter anderem ein Besuch beim HNO-Arzt zwecks eines Audiogramm. Mein Krankenhaus-Doc will sehen, ob sich beim Gehör war verändert. Derzeit hör ich aber gut, habe nur eine leichte linksseitige Hochtonschwäche... ist wohl dem einen oder anderen Rockkonzert geschuldet :D
Die Fäden haben sich übrigens nach zwei Vollbädern verpflümelt und ich bin gestern mal eine klitzekleine Proberunde auf dem Rad gefahren, ohne aua. Gut so.
Gestern war mein letzter Kryo-Samen"gewinnungs"termin. Die Kollegen des rechten Hodens sind etwas lahm, daher nur für eine IFV geeignet, aber immerhin. Es sei mittlerweile genug fürs "dritte, vierte und fünfte" Kind da, so die Ärztin :-)
Ansonsten bin ich noch recht guter Dinge, hab aber schon etwas Schiss vor den kommenden 6 Wochen... Am Montag früh beginnt meine stationäre Woche des 1. von 2 PEB-Zyklen. Bin gespannt wie mein Körper mit dem Gift umgeht.
Übelkeit und kompletter Haarverlust sind sichere Nebenwirkungen, oder?
Was trat bei Euch anderen noch so auf? Spätfolgen??
Liebe Grüße, ein nervöser....
Bernie
Dirk1973
15.09.2010, 13:56
Hey Bernie,
na da warst Du ja fleißig.
Zu Deinen Fragen:
Sichere Nebenwirkungen gibt es keine. Ich schrieb es Dir schon eingangs:
nichts muss,
vieles kann,
manches wird kommen.
Das mit den Haaren stellt sich zwischen erstem und zweiten Zyklus ein. Ich habe da für meinen Lütten ein Event darus gemacht, mir vor dem Ausfallen eine Platte zu schneiden. Er hatte Spaß, meine Frau und ich dann eher weniger :o.
Jeder von uns reagiert anders auf die Chemo. Viele hier hatten Nebenwirkungen, die ich nie hatte. Andererseits hatte ich welche, die andere heir nicht hatten. Ist also so nicht ohne weiteres vorhersagbar.
Eine anerkannte Spätfolge (und die beste Ausrede für den Rest des Lebens :D) ist die Neigung, nach der Chemo einen höheren Bodymassindex zu präsentieren. Und auch die Gefahr, diese zu behalten. Ich sehe es als eine "mir-geht-es-wieder-gut-Plautze" und kämpfe kontinuierlich dagegen an :mad:.
Was ich Dir auf jeden Fall mit auf den Weg geben möchte: sieh die Chemo als absolut positiv und warte bitte nicht auf irgendwelche Nebenwirkungen. Getreu dem Motto: Chemo läuft ein und jetzt wird mir bestimmt gleich schlecht. Ist ja bei allen Chemos so. Das ist murks und hilft Dir nicht. Gegen den Kopf kommt das beste Anti-Kotzmittel (das Du ohnehin standardmäßig vorher bekommen wirst) nicht an.
Die Chemo ist gut und rettet Dir den Arsch. Sie ist ein Medikament wie jedes andere. Nur halt etwas effektiver *räusper:rolleyes:
Was an Nebenwirkungen kommt, kommt und dann gib beim Pflegepersonal Laut. Die haben da eine beeindruckende Auswahl an kleinen Helferlein.
Und immer ganz fest daran glauben: auch wenn es mal einen Schiettag gibt: am Ende steht die Heilung !
Wünsche dir alles Gute für die kommenden Wochen!
Mein Mann ist in einer ähnlichen Situation. Er ist (einen Tag nach der OP) 30 geworden. Allerdings sind bei ihm die Lymphknoten im Bauchraum vergrössert, daher 3 Zyklen Chemo. Gerade hat der 2. Zyklus begonnen. Bisher hat er es ganz gut weg gesteckt.
Drück dir die Daumen!
das mit dem höheren bmi kann ich auch bestätigen - mein mann macht "diät" (naja, nicht wirklich aber sowas in der art halt ;-) - geht laufen, bewegt sich viel und es tut sich NICHTS auf der waage... frustet ihn auch gscheit...
wenns noch für ne IVF reicht ists eh super!!! bei uns würds mit ach und krach hoffentlich noch für ne icsi reichen...
alles gute!
lg
Haaaa !!!!! Noch so´n Verrückter wie ich :rotier2::lach2:
Mal im Ernst die Frage an Deinen Göttergatten: würde er es wieder so machen? Vor allem "nur" drei Wochen nach Chemo "nachgesunden"?
.
ich hab ihn gefragt - er hat gemeint ja, er würde es wohl wieder so machen - er hat sich nicht krank gefühlt und wollte wieder zurück in die "normalität" - das hat ihm sehr gut getan...
generell ist er sehr "entspannt" mit der situation umgegangen - viel entspannter als ich - bis heute ist das so.... ich kiefel immer noch sehr dran ... morgen ist wieder untersuchung .... irgendwie, auch wenn ich wohl auch entspannt wirke ... bin ich immer noch sehr zornig wegen der ganzen sache ....(bei uns gabs aber auch viele krebsfälle bisher schon und ich bin echt ein "gebranntes kind" sitz seit letztem jahr permanent wegen jedem scheiß hysterisch beim arzt weil ich glaub es ist was schlimmes und mach meine familie verrückt... das mein traum von unserem dritten kind geplatzt ist und sich alles so unvollständig anfühlt macht die sache auch nicht besser) - und ja, ich weiß wir hatten glück und ich BIN dankbar das es so ausgegangen ist... aber das andere gefühl ist halt auch da und braucht seinen platz...
ähm.... war ein bisschen abgeschwiffen - sry für den thread missbrauch;)
Dirk1973
15.09.2010, 20:45
Hey, da musst Du Dich für nichts entschuldigen. Unsere Kinderplanung wurde ja auch komplett über den Haufen geworfen. Das ist schon eine harte Nummer. Vor allem für Euch Frauen. wir Männer gehen damit ja viiiiieeeeel rationeller um :D.
Ich würde meinen Wiedereinstieg auch wieder so machen, wenn gleich ich jetzt halt auch sage, dass etwas mehr verschnaufen sicher auch gut gewesen wär. Aber ich wollte halt wie Dein Mann auch, möglichst schnell meine normales Leben zurück.
Alles Gute für morgen !
@dirk
oje! ihr habt aber auch schon kinder wenn ich das richtig im kopf hab oder? war da nicht früher mal ein link zu deiner geschichte in deiner signatur? ich meine mich an einen auch recht locker entspannt geschriebenen erfahrungsbericht zu erinnern? vielleicht verwechsel ich das jetzt aber auch!
welcher plan wurde euch denn über den haufen geworfen?
manchmal wenn ich hier les das manche paare noch GAR keine kinder haben bekomm ich eh ein schlechtes gewissen .... *seufz*
@bernie
zu den spätfolgen
bei meinem mann: keine (sicht bzw. spürbaren zumindest)
wie gesagt - mim gewicht ein bissl (mag aber auch daran liegen das auch er älter wird :grin:) - anfangs hatte er taube finger und füße - eh diese klassischen neuropathien - nach etwa 6-9 monaten waren die aber auch wieder verschwunden
seine haare sind jetzt viel dünkler als vorher - nun fragen uns alle warum unsere kinder - vor allem die jünger die wirklich weißblond ist - diese haarfarbe haben ;-)
er hat die chemo generell gut weggesteckt - der erste zyklus war der schlimmste - er selbst führt es darauf zurück das er so unentspannt war weil er nicht wusste was auf ihn zukommt. alles andere war dann wirklich nicht gar so schlimm.... er hat eigentlich wirklich alles gemacht was er sonst auch gemacht hat - zwischen zweiten und dritten zyklus hat er sogar den weg zu unserem haus betoniert - vielleicht mit etwas langsameren tempo und schneller außer atem war er aber sonst...
halt dir die daumen das es bei euch ähnlich abläuft!
Dirk1973
15.09.2010, 21:57
@ Nelvy
Stimmt, das war mein Erfahrungsbericht.
Wir haben einen Sohn, wollen aber gerne noch ein Kind. Nur das an sich schon 2006 :mad::D.
So, jetzt gehört der Thread aber wieder Bernie :o
BernieFocker
15.09.2010, 22:34
So, dann übernehme ich gleich mal wieder hier :tongue
@Dirk:
Du hast ja recht. Ich glaub "Die Chemo ist gut und rettet Dir den Arsch" wird mein neues Mantra :-) Danke für die klaren Worte, hast absolut recht.
Ich drück Euch die Daumen, dass Kind 2 kein Wunsch mehr bleibt, sondern Euch bald ordentlich auf Trab hält :-)
Haare abrasieren hab ich auch schon eingeplant, sobald ich das erste Büschel in den Händen habe... vielleicht ja erst nen Iro oder so *G*
Mach ich aber ohne die Kinder, bevor noch der Große auf die Idee kommt, das bei seinem Bruder nachzumachen... :grin:
@Nelvy:
Ich hab was falsches geprahlt... bei uns reichts auch nur noch zur ICSI. Aber wir sehen das derzeit recht entspannt... haben zwei Buben (1 und 2 Jahre) und werdens 2012 nochmal auf normalem Wege versuchen und wenn das nicht klappt, mal schauen, ob wir ein bissl Erbgut aus dem Froster nehmen. Ist jedenfalls erstmal ein gutes Gefühl zu wissen, dass wir dieses Backup haben.
Versucht ihrs noch ein zweites Mal mit Kind 3? Dafür dann viel Glück von mir!
Und vergiss deine zwei anderen Kinder nicht vor lauter Rumgrübeln... freu dich, dass die gesund sind (wovon ich jetzt einfach mal ausgehe). :-)
@Julie10:
Deinem Mann weiterhin alles Gute!! Wir sind ja quasi aktuell Leidensgenossen. Der OP-Termin ist natürlich hart, in meinem gesetzteren Alter (33) muss man ja mit sowas langsam rechnen :rolleyes:
Tja ansonsten... O2 Surfstick liegt hier neben mir, kostenloser Test für einen Monat - ich kann also auch im KKH online gehen. IPod ist bestückt. Nintendo DS liegt auch bereit. Das Lance Armstrong Krebs-Buch auch. Shirts mit weiten Ausschnitt, bzw. Knopfleiste sind besorgt, coole Trainingshose und Schlappen auch. Bademantel nehm ich keinen mit - braucht man den unbedingt? Werde ne warme Cardigan gegen Frostschübe einpacken.
Was brauch ich noch - außer dem üblichen "ich verreise" Zeug?
Ach ja: Ich werde für ein Novum in meinem Krankenhaus sorgen glaub ich...
Am Montag beginnt meine Chemo, Mittwochs kommen meine Frau und mein 1-Jähriger Sohn zu mir aufs Zimmer, auch stationär bis Freitag. Bubi hat einen Leistenhoden und wegen seiner dauernden Bronchitis wird das nicht ambulant gemacht. Also Familienzimmer, wie nach der Geburt... leider weniger erfreulicher Anlässe... Bin mal gespannt wie das wird.
Viele Grüße,
der Bernie
Ilmarinen
15.09.2010, 23:12
Hallo Zusammen!
Bernie,
Deine Vorbereitung klingt super, den Krieg hast Du schon gewonnen ;-). Im ernst, Spaß wird es nicht machen, aber es kommen nicht alle Nebenwirkungen. Es gibt für viele Nebenwirkungen und Problemchen praktische Lösungen und das macht die Zeit sicher erträglicher. Die wirklich unangenehmen Themen sind nur temporär. Ich würde direkt nach "Emend" für die Tage 2-10 fragen, meine Ärztin wollte hier erstmal Geld sparen, das ging aber dann für Nierenschalen drauf ;-( (Nierenschalen sind Pappschachteln im KKH zum übergeben...)
So ein Mantra ist übrigens wirklich nicht schlecht an den fiesen Tagen, bei mir war es "wir schaffen das" und dann geht das irgendwie auch vorbei. Und Haare weg ist wirklich nicht so schlimm, habe auch ganz gute Fotos aus der Zeit.
Ich habe während der Chemo paar mal 3 Pullis, den Bademantel und mehrere Decken gleichzeitig gebraucht und beim Duschen mit 39 Grad widerlich gefroren. Den Bademantel habe ich aber eher gebraucht, um durch den Flur zu laufen. Da ist so ne Pyjamabutze halt nicht so schick und falls man sich mal in den Aufenthaltsraum setzen möchte auch hygienischer.
Falls ich es letzes Mal nicht geschrieben habe: Ohrstöpsel sind wichtig, falls ein 74-jähriger Prostatapatient neben Dir liegt und halb Finnland sägt... Habe vorher noch nie welche benutzt, heute auch nicht mehr, aber im KKH waren sie toll!
Die Polyneuropathie habe ich tatsächlich leider auch noch nach 6 Monaten deutlich spürbar, vergesse sie aber schon meistens. Zugenommen habe ich auch, aber eigentlich wegen der maßlosen Genusssucht ;-) und vor allem wegen dem geringeren Energiegrundumsatz wegen des Muskelschwunds (der bei Dir nicht auftreten wird!). Tinnitus so gut wie gar nicht mehr.
Ich habe damals auch alle möglichen komischen Nachwirkungen gelesen, es ist aber selbst bei einem höheren Stadium nach kurzer Zeit überschaubar. Geh mal nicht daon aus, dass Du allzu viel behältst. Vielleicht rechtzeitig für die Psyche vorsorgen, ist schließlich schon eine Art Trauma, wenn man Krebs diagnostiziert bekommt. Da bietet z. B. meine Krankenkasse (die Bergische) Betreuung für die Zeit danach, falls man mal eine professionelle Einschätzung zu den gemachten Erfahrungen und Sorgen braucht.
@Nelvy: Tut mir Leid für Dich, Krebs ist halt der allerletzte Scheiß. Auch für die Partnerinnen. Aber meine Freundin und ich heiraten am Samstag und freuen uns halt trotz des noch starken "das-ist-so-ungerecht-Gefühls" und der Wut wegen des Krebses über das gemeinsame Leben und die durch die Therapie gewonnene Zukunft. Ich würde aber sofort ein Jahr zurückdrehen, wenn ich könnte. Scheißkrebs!
Allen alles Gute! Vor allem Dir Bernie für die "spannende" nächste Woche!
Dirk1973
15.09.2010, 23:19
Familienzimmer.... alle Achtung. Meine Mutter und ich teilten uns nur die gleiche (Intensiv-) Station :D. Dann alles Gute für Deinen Drops.
Kind 2 muss bei uns noch zwei Jährchen warten. Mein Uro riet mir anläßlich des jetzigen Spermiogramms (was gar nicht mal so schlecht war...) eindringlich, noch zwei Jahre zu warten. Ich finde zwar im Netz nichts was das bestätigt, aber irgendwie ist mir noch nicht wohl bei dem Gedanken, jetzt einen Versuch zu starten. Geht das schief, mache ich mir nur Vorwürfe.
Ilmarinen
15.09.2010, 23:26
Hallo Dirk,
warum noch warten? Hat der Uro was gesagt? Bei mir hieß es 1-1,5 Jahre und Du bist doch schon drüber? Habe noch kein Kind und dazu noch retro, das Thema beschäftigt mich schon sehr.
Gruß
Dirk1973
15.09.2010, 23:36
Jepp, mein Uro, zudem Facharzt für Andrologie (weswegen ich ihm ja auch vertraue und glaube) hat mir nochmal eindringlich geraten, insgesamt fünf Jahre nach Chemoende zu warten. Erst dann sei das Risiko eines geschädigten Kindes wieder so, wie bei einem gesunden Mann ohne drei Zyklen PEB.
Nur wie schon geschrieben: ich finde dazu nichts im Netz. Da steht auch überall etwas von zwei Jahren. Blöde Situation.
BernieFocker
15.09.2010, 23:58
OHA, die 5 Jahre sind mir jetzt auch neu. Im blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe steht nur was von einem Jahr, und auch nur von erhöhtem Fehlgeburtrisikio... Da muss ich mal genauer nachfragen. Mein Doc ist auch Androloge, der sollte da ja auch Definitives wissen...
@Ilmarinen:
Okay, ich pack dann mal ein, zwei Pullis und paar Ohrstöpsel mehr ein ;-)
Heirat am Samstag?? ALLES GUTE FÜR EURE GEMEINSAME ZUKUNFT :-))
Der Samstag selbst wird zwar vermutlich recht stressig und weniger toll (wenn ich da zurückdenke...), aber die Zeit danach sicher!
Grüße,
Bernie
Ilmarinen
16.09.2010, 00:17
Danke, habe von meiner Freundin am Tag der Diagnose den Antrag bekommen, war wirklich toll. Und seit Mai haben wir auch wieder Planungssicherheit.
Was das Kinderthema angeht, ich habe bisher alle Nebenwirkungen sehr plastisch erlebt. Haare waren weg, sind wieder da, Magenschleimhaut war angegriffen, passt wieder. Haut, Ohren und Darmschleimhaut sind wieder besser, aber noch nicht ganz in Ordnung. Ich glaube, mit den Spermien ist es ähnlich, sind ja auch schnell wachsende Zellen, brauchen eine Zeit, aber wenn der Rest wieder funktioniert, tun sie es auch? Hm, Laienerklärung, passt aber gut zu allen anderen Themen... Beide behandelnden Uniklinikärzte und mein Urologe haben von 1-1,5 Jahren gesprochen. Meine Hoffnung ist per Regeneration opder Imipramin im Winter ne Probe untersuchen zu können und bei lebendigen kleinen Dingern es einfach im Frühjahr zu versuchen. Im Prinzip war Kinderkriegen seit Jeher ein Survival of the Fittest? Gehört aber wohl in einen anderen Thread, würde mich schon mal interessieren, wer wann nach ner Chemo und / oder RLA Vater geworden ist... Gehe jetzt zu meiner Braut :-), gute Nacht!
Hallo,
ich hatte folgende Nebenwirkungen:
- verfärbte Fingernägel (ist nun rausgewachsen)
- verfärbte (dunkle) Zehen (nun wieder normal)
- teilweise lichte Stellen am Kopfhaar und beim Bartwuchs (hat sich gebessert)
- kurzzeitig empfindliche Fingerkuppen
- ab und zu mal Tinnitus (ist weniger geworden)
- Gewichtszunahme (von ca. 76 kg auf ca. 84 kg). Daran muss ich definitv arbeiten!
BernieFocker
16.09.2010, 22:11
Hallo Jaymz,
kannst du kurz noch sagen, wieviele Zyklen PEB du hattest?
Nur lichte Stellen im Haar, kein Komplettverlust?
Grüße vom neugierigen
Bernie
... mein 1-Jähriger Sohn zu mir aufs Zimmer, auch stationär bis Freitag. Bubi hat einen Leistenhoden und wegen seiner dauernden Bronchitis wird das nicht ambulant gemacht.
Hi,
ich will keine unnötige Panik verbreiten.
Aber es wird auch ein Zusammenhang zwischen Hodenkrebs und Hodenhochstand vermutet: http://www.meine-gesundheit.de/hodenhochstand.0.html
Ich hatte selber als Kind einen oder sogar zwei Pendelhoden.
Wenn dein Sohneman älter wird, sollte man dieses Thema vllt. nicht aus den Augen verlieren.
Alles Gute!
Hallo Jaymz,
kannst du kurz noch sagen, wieviele Zyklen PEB du hattest?
Nur lichte Stellen im Haar, kein Komplettverlust?
Grüße vom neugierigen
Bernie
Halle Bernie,
ich hatte 3 Zyklen PEB.
Wegen den Haaren habe ich mich mißverständlich ausgedrückt:
Während der Chemo hatte ich eine Glatze. Danach sind die Haare wieder nachgewachsen. Aber Monate später hatte ich ein wenig lichte Stellen im Kopfhaar (z. B. an meiner rechten Schläfe) und im Barthaar (unter dem Kinn). Das hat sich aber mittlerweile von alleine wieder gebessert.
BernieFocker
16.09.2010, 23:01
Hallo Jaymz,
danke für die Klarstellung mit dem Haarwuchs... das deckt sich mit dem was bisher sonst noch so gehört habe... werde mich mit einem vielseitigen Mützenarsenal für die Herbsttage eindecken :-) Die Mähne muss eh mal wieder ab... ;-)
Ich wundere mich immer, wenn mir in diesen Tagen Leute erzählen, dass deren Vater/Bruder/Onkel keinen Haarausfall hatte, trotz Chemo. Ich glaube die verwechseln das oft mit Bestrahlung....
Bezüglich der Hodenhochstandsache bin ich mir da völlig im Klaren, dass die Buben erhöhtes Risiko für den Mist haben. Und ich werde sie nach der Pubertät auch entsprechend sensibilisieren und auf regelmäßige Kontrolle trimmen! Zeige dann meine Narbe und Fotos mit Glatze, dann klappt das schon ;-)
Schöne Grüße,
Bernie
Ergänzend noch meine Nebenwirkungen (3 Zyklen PEB):
- Verminderte Lungenfunktion (- 2%) - während und nach der Chemo (Kommentar: man darf wohl nach Bleomycin Gabe nie wieder tauchen und sollte das auch bei jeder sonstigen potenziellen Sauerstoffgabe angeben)
- Haarausfall (nur Kopf) während der Chemo - am 17. Tag des 1. Zyklus
- Inhomogener Haarwuchs nach der Chemo (Kopf und Bart - wird stetig besser - war anfangs besser > Symptom ähnlich wie bei Jaymz)
- Kurzzeitiger (wiederkehrender) Tinnitus - während und nach der Chemo (wird stetig besser)
- Abfall der Leukozyten - insbesondere während der Chemo an den Tagen 15. - 18. pro Zyklus - aber auch lange nach der Chemo ist der Leuko Wert etwas niedriger als Früher (allerdings in der Norm)
- Merkwürdige Verdauung (insbesondere während der Chemotherapie - ausgelöst durch Cortison)
- Einige wenige seltsame Flecken auf der Haut (während der Chemo entstanden bis heute, also knapp 10 Monate später noch sichtbar, aber auch besser geworden)
BernieFocker
19.09.2010, 22:07
So Boys & Girls...
morgen früh gehts los bei mir. 2 Zyklen PEB.
Wünscht mir Glück :-)
Freu mich paradoxerweise auf morgen... endlich gehts weiter im Krebs-Asskicking.
Viele Grüße,
Bernie
Dirk1973
19.09.2010, 22:19
Na dann auf in den Kampf! Und: den kannst Du nur gewinnen :megaphon:
Halt die Ohren steif !
Auf in den Kampf!
Nur das Beste!
Hans
BernieFocker
20.09.2010, 14:50
Danke ihr beiden!
Melde mich direkt aus meinem Hotel- äääh, Krankenhauszimmer.
Hab heute schon Aufnahme, Eingangsuntersuchung inkl. Ultraschall des Bauchraums und einen Lungenfunktionstest hinter mir. Den gesammelten gestrigen Tagesurin hab ich als Gastgeschenk mitgebracht. Jetzt hock ich hier und warte auf meinen ZVK. Grade hat ein Pfleger 5 Infusionsflaschen auf meinen Tisch gestellt - sollen die alle heute noch in mich rein? :cool:
Jonosteril und Deltajonin.
Ab morgen beginnt dann die Chemo. Hmm... das heißt dann wohl, dass ich die auch noch Samstag bekomme, oder?!
Etwas gelangweilte und müde Grüße,
Bernie
BernieFocker
20.09.2010, 16:37
Hallo nochmal :-)
Ihr merkt, ich hab noch immer Zeit für Recherche... warte noch auf meine ZVK.
Ich bin durch Dirks Chemotagebuch auf die neuesten Studien von 2009 gestoßen, die eine 1 Zyklen PEB als ausreichend bei Nichtseminomen CS1 erachten. Was ist davon zu halten?
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:6pYKjcJZscMJ:www.journalonko.de/aktuellview.php%3Fid%3D1915+AUC+Studie+2006+peb&cd=6&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=safari
Ich werde meinen Arzt nachher mal drauf ansprechen...
Hintergrund
Da 30% der Nichtseminome im klinischen Stadium I unter einer Surveillancestrategie progredient werden, können als adjuvante Therapien die nerverhaltende retroperitoneale Lymphadenektomie (RLA) oder 2 Zyklen Cisplatin/Etoposid/Bleomycin (PEB) angeboten werden. Die Progressraten sinken so auf 10% bzw. 2%. Unabhängig von den Prognoseparametern und bei deutlich reduzierter Toxizität wird postuliert, dass 1 Zyklus PEB die Rezidivrate im Vergleich zur RLA signifikant senkt.
Material und Methoden
Zwischen 1996 und 2005 wurden 382 Patienten randomisiert, 191 wurden der RLA, 191 einem Zyklus PEB zugeordnet. Protokollgerecht wurden 174 mit 1 Zyklus PEB behandelt, 173 wurden operiert. Primärer Endpunkt der Studie war die Reduktion der Rezidivrate von 10% nach RLA auf maximal 3% nach 1 Zyklus PEB.
Ergebnisse
Nach einer medianen Nachbeobachtungszeit von 4,7 Jahren ergab die According-to-protocol-Analyse 2 Rezidive nach einmal PEB, gegenüber 13 nach RLA. Diese Differenz von 1,15% zu 7,51% ist statistisch signifikant (p=0,0033). Das tumorspezifische Überleben beträgt 100%.
Schlussfolgerungen
In dieser größten randomisierten Studie zum klinischen Stadium I der Nichtseminome [“German Testicular Cancer Study Group“ (GTCSG), AUO AH 01/94] zeigte sich bezüglich der Rezidivrate eine klare Überlegenheit eines Zyklus PEB über die primäre RLA. Die vorliegenden Daten der Studie bieten die Grundlage für eine reduzierte Chemotherapie.
BernieFocker
21.09.2010, 17:33
Hallo Leute,
ich bin heute mal richtig scheiße drauf - das schonmal vorab.
Gestern nachmittag hab ich noch meinen ZVK am Hals bekommen. Die Prozedur hat ne gefühlte Stunde gedauert, weil sich scheinbar ne Venenklappe gesträubt hatte. Die haben mit dem Schlauch in meinem Hals rumgepopelt, das war nicht mehr feierlich. :mad:
Den Abend und über Nacht liefen dann die Spüllösungen in mich rein und musste öfters mal pinkeln. Okay, das ist zu verkraften.
Weniger zu verkraften ist heute
1. mein Hunger, weil die Portionen immer kleiner werden. Ich bin weißgott kein Vielfrass mit meinen 183cm/73kg, aber davon würde grad mal mein zweijähriger satt werden... (okay, ich übertreibe leicht).
2. die elende Warterei. Heute morgen um 8 war Visite, da hies es, es muss nur noch das Zeug aus der Apotheke kommen, dann gehts los. Das war dann um 11:30 Uhr so weit... Etoposid, 1 Liter. Seitdem warte ich wieder, um 18 Uhr solls dann weitergehen.
3. ursprünglich war mit dem Doc besprochen, dass der Zyklus Mo-Fr geht, ich Samstag früh heim kann und Montag ambulant zum Bleo-Spritzen komme. Vorhin sagt der Pfleger ich bleibe auch an Tag 6 und 7 mit Kochsalzinfus in den ZVK hier und kriege Bleo dann an Tag 8 noch über den ZVK, der dann raus kommt und ich heim darf. Werde diesbezüglich morgen mit meinem Arzt reden und auf Heimgang drängen. Oder ist Bleo in den Arm sehr unangehm?
4. Ich habe TIN-Zellen im verbleibenden Hoden. Laut meine Ärzten werden die von der Chemo mit platt gemacht. Laut einschlägigen Berichten im Ärzteblatt und anderen Publikationen ist das eben nicht so eindeutig. Z.b. hier (http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=49059) und hier (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9681081?dopt=Abstract).
Dort ist immer wieder von anschließender Bestrahlung die Rede, weil ansonsten auch nach 10 Jahren noch Rezidive möglich sind, TROTZ Chemo. :eek:
5. Mein Einjähriger Sohn morgen zur Leistenhoden-OP mit her kommt. Um das Aufschneiden von meinem Bubi mach ich mehr noch mehr Sorgen als um mein Pillepalle.... Routine-OP hin oder her. :(
Also, alles Kacke heute. Fühle mich schlecht informiert und habe Angst, dass der falsche Film KREBS - JETZT AUCH BEI DIR noch länger geht als mir lieb ist. Ich dachte eigentlich, dass ich das Thema an Silvester in den Himmel schießen kann....
Das schrieb vom KKH-Bett,
der Bernie
Dirk1973
21.09.2010, 18:31
2. die elende Warterei. Heute morgen um 8 war Visite, da hies es, es muss nur noch das Zeug aus der Apotheke kommen, dann gehts los. Das war dann um 11:30 Uhr so weit... Etoposid, 1 Liter. Seitdem warte ich wieder, um 18 Uhr solls dann weitergehen.
Das ist echt blöd. An sich soll das schön hintereinander reinlaufen. Dann ist man so in drei bis vier Stunden mit allem durch.
Oder ist Bleo in den Arm sehr unangehm?Das Bleo ist diesbezüglich völlig unkompliziert. Vorher und nacher gibt´s Kochsalz, das langt.[/quote]
5. Mein Einjähriger Sohn morgen zur Leistenhoden-OP mit her kommt. Um das Aufschneiden von meinem Bubi mach ich mehr noch mehr Sorgen als um mein Pillepalle.... Routine-OP hin oder her. :(
Ach Mensch, das ist echt blöd. Bist mit Dir schon genug beschäftigt und dann noch das mit dem Lütten. Aber das geht ganz sicher absolut glatt von statten. Mach Dir da bloß keine all zu großen Sorgen.
Also, alles Kacke heute. Fühle mich schlecht informiert und habe Angst, dass der falsche Film KREBS - JETZT AUCH BEI DIR noch länger geht als mir lieb ist. Ich dachte eigentlich, dass ich das Thema an Silvester in den Himmel schießen kann....Dann sage das Deinen Ärzten knallhart, dass Du noch die eine oder andere Frage hast und das gerne geklärt hättest. Und was Sylvester angeht: dem steht doch nichts im Wege ;)
BernieFocker
21.09.2010, 19:20
Hello again.
Danke für deinen Beistand, Dirk!
Bin grad auf Bleomycin und hatte beim Anlegen der Infu ein 10minütiges Gespräch mit meinem Lieblings-Doc. War super. Ich hab alles angesprochen und seine Aussagen auch teilweise kritisch hinterfragt. War gut.
Der ist einer, der einen für voll nimmt und schön mit Fachausdrücken um sich wirft. Find ich super, kam mir sehr gleichgestellt vor!
Also, ich darf Sonntag früh heim und kann das Bleo am Dienstag ambulant als Spritze kriegen :-)
Und bezüglich vom Bubi hat er mich beruhigt. Er hat noch nie Probleme bei der Narkose erlebt und ansonsten gibts 5% Risiko, dass der Hoden wieder hochrutscht oder durch Gefässverletzung hops geht. Alles verkraftbar find ich. Hatte mehr Schiss vor der Narkose.
Wegen meiner TIN-Zellen hält er die 2-Zyklen-PEB für ausreichend. Leider fehlen halt wirklich aussagekräftige Studien mit z.b. 1000 Leuten, weil das einfach recht selten ist... versteh ich ja auch!
Also - ich bin deutlich runtergefahren und wieder besser drauf.
So schnell gehts. :pftroest:
Viele Grüße,
der Bernie
Dirk1973
21.09.2010, 19:32
Na also!! :prost:
Ein guter und vor allem auch menschlich nicht voll abgehobener Arzt ist das A und O in einer Krebstherapie. Da Du mein Tagebuch gelesen hast weißt Du, dass ich auch einen derartigen Doc kennen lernen durfte. Da sah selbst der Prof blaß neben ihm aus (zumindest menschlich :D). Hat mir echt geholfen.
Ich bin ein absoluter Zentrums-Verliebter. Wenn irgendwelche Eingriffe, dann in einer Klinik, die das tagtäglich und vor allem routinemäßig macht. Und was kann bei einer Anästhesie besser sein, als eine OP-Fabrik, die wöchentlich nahezu hundert Menschen operiert. Zum Beispiel bin ich ein absoluter Gegner von ambulanten OP`n in Vollnarkose. Da habe ich einfach schon zu viel Mist miterlebt.
Schön, dass Du Sonntag nach Hause kannst. Wünsche Dir, dass das auch alles so klappt. Aber wieso wünschen ? Das klappt schon....:megaphon:
BernieFocker
25.09.2010, 21:30
Hallo zusammen,
am Abend meines Tag 5 melde ich mich nochmal aus dem Krankenhaus.
Mir gehts soweit gut, habe mich kein einziges Mal übergeben müssen.
Granisetron sei Dank, die sind echt toll!
Ansonsten hab ich voll die Gelüste... kann keine Marmelade oder sowas frühs sehen, nur deftig. Und Junkfood (MacD, Pizza) könnt ich auch immer essen. Alles was es daheim gibt, also "gscheites" Essen sowieso.
Freu mich also schon SEHR SEHR SEHR, wenn ich morgen zum Mittagessen daheim bin.
Muss noch ein Blutbild und 3 Infusionen morgen abwarten, dann heißts bis in 2 Wochen bye bye Station. Dienstags muss ich immer ambulant her für den Bleomycin-Shot. Hoffe das dauert als nicht zu lange.
Oh, und ich glaub ich genehmige mir ein Bier morgen abend. Wird sicher nix dagegensprechen :-)
:prost:
Viele Grüße,
der Bernie
Dirk1973
25.09.2010, 22:36
Oh, und ich glaub ich genehmige mir ein Bier morgen abend. Wird sicher nix dagegensprechen :-)
:prost:
Nööö, Du sollst ja viel trinken. Und da darf ein Bier schon mal dabei sein. Aber mehr auch nicht, Nieren und Leber habe eh schon genug zu tun in diesen Tagen.
Die Bleo geht relativ schnell. Wenn Du zügig zur Behandlung durchkommst, rechne mal mit 1 bis 1 1/2 Stunden.
Hätte ich keinen Nachtdienst, würde ich direkt mit Dir anstoßen :weinen:
Ilmarinen
26.09.2010, 01:07
Hi Bernie,
schön, dass es so gut läuft! Langweilig und nich toll drauf sind standards, da kommt man durch. Viel Spaß zu Hause, lenk Dich gut ab. Lass regelmäßig nach Deinem Blut schauen, damit Du im ärgerlichsten Fall direkt geschützt werden kannst.
Alles Gute! Das Leben geht anschließend wieder normalisiert weiter, musst nur durchhalten... Das Bedürfnis nach Junkfood hatte mein Tumorkollege auch, iss einfach! Alles, worauf Du Lust hast ;-)
Die ganzen Details (was man bekommt, wie oft, welche Begleitmedikation...) haben hier auch schon alle anderen überlebt, also frag ruhig, sei aber nicht nervös wegen den ganzen Beuteln, sind "normal"...
Toitoi!
Ilmarinen
BernieFocker
29.09.2010, 20:15
Hallo zusammen,
eigentlich sollte ich mich ja heute von zuhause aus melden - schließlich war gestern ambulanter Chemo-Bleo-Tag. Tja, sollte!
Ich melde mich leider schon wieder aus dem Krankenhaus :-(
Eigentlich war ich seit Sonntag mittag daheim und soweit total fit.
Gestern nach der ambulanten Chemo wurde mein leichter Hustenreiz aber immer schlimmer und letztendlich bin ich dann wieder in der Notaufnahme und auf Station gelandet. Mit Schüttelfrost und 40 Fieber. Schöner Scheiß.
Hab mich wohl daheim angesteckt, meine Frau und mein kleiner Sohn haben auch Bronchitis und Husten.
Und dank meinem derzeit un-überragendem Immunsystem hab ich gleich die volle Packung erwischt.
Bekomme jetzt hier Antibiotika per Infusion und bin auf Quarantäne, das heißt alle dürfen nur mit Schutzmantel, Mundschutz und Handschuhen zu mir. Sehr drollig, wie im Film.
Hoffe ich kann Freitag mittag nach der Infusion heim... werde die Ärzte entsprechend bearbeiten.
Mir gehts soweit wieder super, bin heute schon den ganzen Tag fieberfrei und gut drauf.
Krebs, du nervst!
Schöne Grüße,
Bernie
Dirk1973
29.09.2010, 22:53
Mensch Bernie !!!! :eek::eek::eek:
Wat machst´n Du für Dinger? Aber schön, dass es wieder besser geht. Halt schön die Ohren steif!
Hey,
so'n Extra-Wochenende im Krankenhaus hatte ich auch, das kann halt passieren.
Wünsch dir ne gute Besserung!
Gruß,
Ben
BernieFocker
01.10.2010, 11:37
Also so langsam wirds mal wieder Zeit für gute Nachrichten, oder? :D
Heute leider nicht... :(
Bin immer noch im Krankenhaus, gestern ists wieder schlimmer geworden.
Meine Leukos sind heute nach dem letzten Blutbild auf 1200 unten. Hab ich heute nacht schon gemerkt, als mein ehemals kleines Lippenherpesbläschen plötzlich voll aufgeblüht ist.
Außerdem aktuelle Beschwerden:
- Verstopfung. Habe soeben 3 Laxans Tabletten bekommen. bin gespannt und hoffe das putzt mal durch.
- Immer noch leichtes Fieber, in Schach gehalten durch Ibuprofen
- Bellender Husten wenn ich sprechen musste. Wenn ich nix rede, alles okay.
- Virusinfekt, also die Antibiotika halten nur ne Verschlimmerung ab.
Ich hab leichte Panik vor der nächsten Bleomycin-Gabe am Dienstag. Muss mal mit meinem Arzt drüber reden. Meine Beschwerden sind halt echt direkt nach dem Bleo aufgetaucht, vorher hatte ich nur nen leichten Hustenreiz und nach dem Bleo den ganzen Scheiss jetzt.
Was meint Ihr dazu?
Liebe Grüße,
Bernie
Ich hatte persönlich mit Bleo garkeine Probleme...
dafür hat mich das Cisplatin umso mehr belastet, bei den akuten wie auch bei den Nachwirkungen.
Ist evtl auch unterschiedl., aber es is ja gerade der Anfang der Erkältungszeit, da kann man sich mit den wenigen Leukos eben schnell was einfangen.
Ilmarinen
02.10.2010, 10:33
Hi Bernie,
muss man leider durch, gibt immer wieder so Tiefschläge. Die sind aber auch schnell vergessen, sobald man sie hinter sich hat. Zum Bleo: Die naheliegenste Erklärung ist das angegriffene Immunsystem mit den passenden Infekten, und die werden ja im Kkh behandelt und beobachtet.
Dennoch beginnt eine lungenfibrose schon mit einer Lungenentzündung und den beschriebenen Symtomen (Husten, Fieber etc.), deshalb solltest Du Deine Ärzte nach der Gefahr einer Fibrose befragen. Meines Wissens kann man das mit einem einfachen Lungenröntgen erkennen.
Bleo hat bei mir keine spürbaren Wirkungen erzeugt. Ich hatte zwar auch einige Male Fieber, aber das ist halt auch oft eine normale Abwehrreaktion des Körpers auf das Gift.
Und der Magen-Darmtrakt war bei mir während der kompletten Zeit geschädigt und bessert sich erst heute. Ich kam ganz gut zurecht mit Macrogol, Joghurt etc. So sehr das nervt, wirklich gefährlich ist das nicht...
Alles Gute, da kommst Du schon durch!
BernieFocker
02.10.2010, 10:56
Heute ist einfach alles Scheisse.
Meine Leukos sind auf 600 runter. Habe soeben eine Neupogen-Spritze in den Oberschenkel bekommen.
Mein Husten wird wieder schlimmer, sehr bellend. Komme kaum zur Ruhe.
Alles. Scheisse.
Hallo Bernie,
ich habe auf Bleomycin auch heftig reagiert. Aber nicht auf jede Gabe, sondern immer nur auf die erste Spritze nach meinem Krankenhausaufenthalt.
Es hat sich wie folgt geäußert (ab meistens ca. 3-4 Stunden nach der Spritze):
- Müdigkeit
- Kopfschmerzen
- Gliederschmerzen
- Völlig kalte Füße, Hände (obwohl ich mich mit mehreren Decken zugedeckt hatte)
- Schlappheit (einmal mussten meine Eltern mich sogar ins Bett tragen. Da war ich so richtig fertig und konnte kaum gehen)
- Übelkeit (einmal habe ich gebrochen)
- Schlaflosigkeit (konnte vor lauter Schmerzen nicht schlafen)
Das brach dann meistens alles auf einmal auf mich zusammen. Aber die gute Nachricht war bei mir, dass am nächsten Tag die Beschwerden vergangen waren. Ich war höchstens noch etwas müde.
Jedoch: Bleomycin ist m.E. absolutes Teufelzeugs... aber eben notwenig.
Gemäß meinen behandelnden Ärzten muss man da einfach durch.
Einmal sind meine Leukos so tief in den Keller gerutscht, dass ich eine Neupogen-Spritze bekam. Darauf habe ich auch reagiert:
- sehr starke Gliederschmerzen!!!!!!
--> ich konnte nicht stehen, sitzen oder liegen.
Ich musste darauf meinen Urologen um 23 Uhr an einem Samstag abend anrufen. Er empfahl mir Ibuprofen. Da ich keines hatte, bin ich abends mit meinen Eltern noch zur Notfallapotheke gefahren. Nach 2-3 Tabletten hatte ich die Schmerzen auch nicht mehr gespürt. :) Die Beschwerden sind dann aber auch nach einem oder zwei Tagen endgültig vergangen.
Jeder reagiert anders auf die Zytostatika und die Begleitmedikamente. Bei mir war Bleomycin ein Chemomittel mit heftigen Nebenwirkungen. Ich bekam übrigens davon auch verfärbte Zehen. Jedoch ist die Verfärbung mittlerweile kaum noch zu sehen.
Alles Gute!
BernieFocker
02.10.2010, 16:29
Leute ich hab grad wirklich Angst.
Der Arzt war grad da, meinte dass wir durch die niedrigen Leukos sehr aufpassen müssen. Dass die Lage ernst ist.
Heute hab ich ja die Neupogenspritze erhalten. Morgen wird dann großes Blutbild gemacht. Und evtl. nochmal Neupogen.
Bereue irgendwie, überhaupt die Chemo zu machen... vielleicht hätte Wait and See doch gereicht.
Mist....
Hi Bernie!
Ich hab meine Chemo zwar noch nicht angefangen, aber hier einiges gelesen und hoffe, dich etwas beruhigen zu können. Viele die hier schreiben hatten die Leukos zwischenzeitlich extrem weit im Keller (auch 600 und weniger) und haben es alle gut überstanden.
Ich würd mit meinem Laienwissen, dass ich mir hier angelesen habe, empfehlen, dass du dich auf ein Einzelzimmer legen lässt (falls das nicht schon passiert ist), damit du sicher gehst, keinen weiteren Infektionserregern ausgesetzt zu werden.
Und die Spritze soll schnell wirken und die Leukos in den Himmel schießen - danach wird dein Abwehrsystem sicher wieder stark genug sein, den eingefangenen Infekt (vermutlich gemeinsam mit Antibiotikum?) abzuwehren.
Ich drück dir die Daumen, dass es dir schnell besser geht!
LG
Marc
BernieFocker
02.10.2010, 17:23
Hallo Marc,
vielen lieben Dank für deine aufmunternden Worte!
Ich hoffe das Neupogen wirkt schnell.... bin seit Dienstag schon in nem Einzelzimmer und alle kommen vermummt rein. Bin ich auch dankbar für.
Ist halt nur blöd mit Besuch... vermisse meine Familie sehr.
Dir alles Gute! Wirklich nicht okay, dass es immer so nette Leute erwischt.
Liebe Grüße,
Bernie
Hi Bernie!
Freut mich, dass ich dich ein bisschen aufbauen kann! ;-) So wie ich es gelesen habe, wirkt das Neupogen echt schnell, innerhalb von 24 Stunden sind deine Leukos auf 40.000 hoch oder so ;-) Und dann machen sie deinen Infekt platt und du fühlst dich wieder viel besser!!!
Denk dran, dass du schon ein ganz großes Stück des Weges hinter dich gebracht hast und bislang auch alles gut überstanden hast. So Tage wie heute hat nach allem was ich gelesen habe jeder mal drin während der Chemo und das gute daran ist, dass einem dank der Medis ziemlich zügig doch wieder deutlich besser geht.
Kann gut verstehen, dass dir deine Familie jetzt gerade besonders fehlt - die will man wenns einem schlecht geht natürlich umso mehr bei sich haben. Aber das wird ganz sicher ganz schnell wieder möglich sein! Und dass du schon so zügig ins Einzelzimmer gekommen bist, spricht dafür, dass du in deinem Krankenhaus in wirklich guten Händen bist (könnte ja z.B. auch mal wieder überfüllt sein) und das finde ich auch sehr wichtig!
Kleiner Tipp noch: Denk jetzt schonmal an die Zeit NACH der Chemo und an all die vielen schönen Sachen, die du dann wieder machen willst und machen kannst! :-)
Halt durch!
Ganz liebe Grüße
Marc (und auch von meiner Freundin ruft sie gerade von der Couch rüber ;-))
Dirk1973
02.10.2010, 17:59
Hay Bernie,
sagte ich nicht, Du sollst keinen Blödsinn machen ????? Nie hörst Du auf mich :twak::D
Okay, sorry. Mir war gerade nach meckern :o
Das mit den Leukos ist in der Tat absolut normal. Bei dem einen rauschen sie mal mehr, bei dem anderen mal weniger weg. Blöd ist natürlich die Kombination mit Deinem Infekt. Aber auch den bekommen die wieder hin. Denke an meine Erkältung in meinem Tagebuch. Ähnelt sich, wenn gleich ich da nicht so ganz tief mit den Leukos war.
Die Neupogenspritze wirkt sehr schnell. Da sollte sich morgen schon etwaa von im Blutbild zeigen.
Wenn ich das jetzt alles so von Dir lese, kommt doch die eine oder andere Erinnerung hoch. Nur das schöne daran ist: inzwischen ist das alles verblasst.
Diese Zeit jetzt wirst Du nie vergessen. Aber auch Du wirst sie durchstehen.
Augen zu und durch.:megaphon:
BernieFocker
02.10.2010, 18:02
Hallo Marc,
DANKE. Dein/Euer Beistand tut so gut, das kannst du dir nicht vorstellen!!
Ich hoffe ich kann mich mal erkenntlich zeigen!
Ähm, besser gesagt, ich hoffe NICHT, dass ich dich mal so aufbauen muss während deiner Chemo :-)
Werde es aber bei Bedarf tun. Drum bleib hier aktiv, das Forum ist eine großartige Stütze in unserer Situation. Denn vom normalen Umfeld kann sich keiner wirklich in dich reinversetzen, denn Hodenkrebs ist nunmal gottseidank selten.
Ich freu mich SO auf Weihnachten dieses Jahr. Wie noch nie zuvor....
Liebe Grüße, auch an deine Freundin,
Bernie
@ Dirk:
Okay okay... nächstes Mal hör ich auf Dich :-)
Werde mir nochmal dein Tagebuch zu Gemüte führen... hab ja Zeit :-)
Hi Bernie, Hallo Liebe Leidensgenossen,
ich habe zwar vom Bleo direkt nie etwas gespürt (bei mir gabs das immer als 30 min. Infusion), aber ich kenne die Neupogen Spritze nur zu gut :mad:
Nach dem 1. Zyklus waren bei mir die Leukos am Tag 15. (2. Bleo Gabe) bei 1.200 und ich hatte einen ähnlich ekelhaften Husten (Lunge wurde auch geröngt - allerdings ohne Befund > Im Arztbrief wurde dies nach der Lufu wie folgt kommentiert: Lediglich in der Lungenfunktionsprüfung zeigte sich im Vergleich zum Vorbefund ein leichtes Air-Trapping und eine mittlere Verteilungsstörung) es gab ne Neupogen Spritze (und trotzdem Bleo) - einen Tag später waren sie dann wieder bei knapp 3.000.
Im 2. Zyklus war es ähnlich, Tag 15. Leukos bei 1.600 > Neupogen > Ein Tag später 3.200. Dieses Mal hatte ich ähnlich wie Jaymz es beschreibt heftige Nebenwirkungen vom Neupogen (konnte 2 Tage nicht richtig liegen, sitzen, stehen) - war eigentlich das allerschlimmste an der ganzen Chemo.
Auch im 3. Zyklus Tag 15 (allerletzte Bleogabe) waren die Leukos wieder bei 1.800 und der Arzt wollte mir Neupogen spritzen. Dieses Mal lehnte ich es ab (da letzter Zyklus und keine zwingende Timeline mehr) und meine Leukos waren innerhalb von einer Woche wieder auf knapp 6.000...
Mittlerweile habe ich aber etwas die Sorge, dass das Bleo mir als Langzeitfolge eine Lungenfunktionseinbuße beschert hat. Im letzten CT war zwar nix auffälliges zu sehen, ich bilde mir allerdings ein, dass mein Atem in letzter Zeit etwas kürzer ausfällt... Naja habe Mitte Oktober die nächste große Nachsorge und die Hosen voll :rolleyes::cool:
@Bernie: Die Scheiße ist bald durchgestanden und an Weihnachten biste wieder fit (inkl. einer ordentlichen Militär Frisur :D) - Drücke Dir weiterhin die Daumen
Allen nur das Beste
Hans
Ilmarinen
03.10.2010, 10:15
Hi Bernie,
das hört sich ja nich so doll an bei Dir gerade.
Ich war während meiner Leukopenie (war bei im im vierten Zyklus, sind auf unter 0,5 gerutscht) wenigstens körperlich ganz gut drauf. Und trotzdem ist Isolation, selbst wenn man Besuch bekommt, irgendwie total deprimierend. Es ist wie mit der Glatze, es tut ja eigentlich nicht weh, wenn die Haare ausfallen, man sieht den Krebs halt so deutlich - und als alle in Plastik ins Zimmer gestiefelt kamen, war es bei mir auch so.
Im Verlauf der Leukos gibt es ürigens in jedem Zyklus ein Tiefpunkt, den "Nadir", anschließend wird der Körper wieder stärker, das ist meiner Erinnerung nach zwischen dem 14. und 16. tag, also Dienstag bei Dir? Durch das Neupogen kann sich das aber auch ändern. Es wirkt ja in der Art, dass es Stammzellen überredet, schnell zu weißen Blutkörperchen zu werden und nicht zu anderen Zellen - und man hat nicht unbegrenzt überzeugbare Stammzellen parat. (Hat natürlich nichts mit der Stammzellentherapie zu tun, das ist was anderes).
Was will ich damit sagen: die Ärzte werden den Infekt bekämpfen, dann steigen die Leukos spätetens ab Donnerstag, dann fallen die wahrscheinlich ab Sonntag/Montag einige Haare aus, Du wirst Dich trotzdem besser fühlen und selbstverständlich Deinen zweiten Zyklus antreten, der dann auch nicht so scheiße wird wie dieser.
Ich lag auch ziemlich lange im Kkh (10 Tage bis zur Diagnose, dann zwei Wochen OP und warten, dann 2 Wochen Chemostart und -beobachten, dann je eine Woche in den Folgezyklen, eine Woche zur Leukopenie, dann Aachen... später Reha), da hat mich trotz viel Besuch das von Zuhause, Familie und Freunden wegsein sehr traurig gemacht. Und frustriert. Aber wenn man dann irgendwann durch ist, wird es wieder so schön :-)
Und Du solltest Dein Motto wieder von "Alles Scheiße" auf "Alles Scheiße, aber ich schaffe das" anpassen... ;)
Viele Grüße!
Und falls Dein Husten nicht zu stark ist und lachen darfst (und Du passabel englisch sprichst), dann lenk Dich mal mit www.jonlajoie.com ab, ein sehr witziger kanadischer Comedian..
BernieFocker
03.10.2010, 14:48
Hallo zusammen,
kurze Zwischenfrage...
meine Leukos sind nur minimal gestiegen. Von 600 auf 700 heute.
Habe vorhin nochmal eine Spritze Neupogen erhalten.
Woran kann das liegen, dass das so schlecht wirkt??
Ich habe beide Spritzen direkt in den Oberschenkel bekommen. Wie ne Trombosespritze. Wäre Bauch besser gewesen?
Mach mir grad leichte Sorgen, warum bei mir der eigentlich erhoffte massive Leukoanstieg ausbleibt?!?
Besorgte Grüße,
Bernie
Ilmarinen
03.10.2010, 15:25
Hi Bernie,
ich hatte beim Neupogen nur einen starken Anstieg, anders als die meisten anderen Beschreibungen im Forum. Bei mir wurde sie am am 4. Tag des Zyklus gegeben, darauf folgte ein größerer Anstieg, es ging aber fix wieder runter, da die Wirkung der Chemo ja voll einsetzte und die neuen Zellen wieder zerstörte (aber etwas höher als vorher), für die nächste Neupogenspritze gab es dann nicht mehr genug "freie" Stammzellen, die zu Leukos (bzw. neutrophilen Granulozyten, ein Teil der Leukos) werden konnten.
Hat sich bei mir einfach über die Zeit gelöst, nach wenigen Tagen kamen von alleine neue Zellen. Bei dem im letzten Beitrag beschriebenen Nadir war es immer so, dass die Ärzte auf den ersten Anstieg gewartet haben, dann war die Sache wieder geritzt. Meine Ärztin sagte mir erstaunlicherweise sogar, dass man während der ersten 5 Tage (und der Chemovergabe) auf Neupogen verzichten sollte (ihr Kollege hatte mir die erste gegeben), weil sonst die Wirksamkeit danach nicht so gut sei. Wegen des Entstehungsprozesses von Zellen erscheint mir das auch ganz plausibel, bin da aber nicht mehr weiter eingestiegen.
Ob Bauch oder Oberschenkel ist glaube ich ziemlich egal, Hauptsache subkutan (Binde- und Fettgewebe).
Ist Dein Infekt wieder halbwegs im Griff?
Gruß
Dirk1973
03.10.2010, 16:39
Hey Bernie,
nicht verzagen. Jeder reagiert anders auf die Neupogen. Schreibt Ilmarinen ja auch aus seinem Erleben. Die Hauptsache ist: die Leukos steigen überhaupt. Im Moment ist Dein Körper halt... sagen wir mal vorsichtig..... etwas im Streß :o.
Infekt und Chemo... das haut auch den stärksten Bären von den Tatzen. Was Du jetzt brauchst ist ein klein wenig Geduld.
Mach Dir nicht zuviele Sorgen, das lohnt nicht. Am Ende gehtst Du eh als Sieger aus der Nummer raus!
BernieFocker
04.10.2010, 13:31
Hallo zusammen,
mein Infekt ist leider immer noch nicht weg. Äußert sich heute in zugeschnürtem Kehlkopf und zeitweise (wenn ich spreche) trockenem Husten und Kopfschmerzen. Außerdem fängt jetzt auch noch der Hals an, weh zu tun.
Leute ich sag euch, ich bin echt absolut genervt. Was heute hier auf Station (Urologie) schon alles schief ging, unfassbar. Unfassbar. Musste beide Male über ne Stunde auf ne Kanne Tee oder Wasser warten, hab heute morgen erst normales Brötchenfrühstück, anstatt wie bestellt Griesbrei bekommen (wurde dann zum Glück nachbestellt), hab heute mittag statt dem bestellten Normalessen nur zwei Suppen bekommen (die zu deren Glück gut waren), dann kommt ne unvermummte Schwester rein und tatscht mir sogar aufs Bein, ich glaub ich krieg zu viel...
Dann wollte der Pfleger mir Blut direkt aus der Infusionsbraunüle abnehmen. Ich hab ihm dann gesagt, dass gestern der Doc extra sagte dass das nicht gemacht werden soll, weil es die Werte völlig verfälscht. Dann hats der Doc gemacht, der war gut.
Was mir auch grade auffällt: Ich bin ja hier isoliert, alles kommen mit Schutzmaske (wenn sie nur was reinbringen) bzw. mit Maske/Handschuhen/Umhang (wenn sie was an mir machen) und wennse gehen, schmeissen sie das Schutzzeug hier in meinem Zimmer in den Mülleimer, der 1,50 neben meinem Bett steht. Das macht doch absolut keinen Sinn, mal ehrlich, oder???
Bin grad am überlegen, ob ich mich auf die Onkologie verlegen lassen kann. Was meint ihr? Leider weiß ich nicht, ob ich das nicht vom Regen in die Traufe komme....
Achja, habe heute Tag 14 und kann meine Haare büschelweise ziehen. Werde mich nachher rasieren...
Gruß,
Bernie
Ilmarinen
04.10.2010, 14:21
Hi Bernie,
klingt einfach, aber mach Dir nicht zuviele Sorgen. Bis auf den Infekt hatte wahrscheinlich jeder hier die gleichen Erfahrungen mit Pflege, Essen etc. Beim Essen helfen einige Joghurte im Stationskühlschrank oder getrocknete Aprikosen in der Schublade.
Dass die Handschuhe in Deiner Nähe im Müll landen, ist kein Thema, Hauptsache, Dir fliegen beim Sprechen der Leute nicht irgendwelche unnötigen Viren oder Bakterien ins Gesicht und es gibt so wenig Hautkontakt wie möglich. Ich bin während der Leukopenie auch schön mit Mundschutz spazieren gegangen (einmal Flur auf und ab...), hatte aber beim ersten Mal große Angst, mich könnte was anfallen.
Frag mal, ob Du mit Mundschutz und Plastik Dir selbst Tee holen darfst.
Ich hatte auch solche Ängste, das ist Kopfkino. Und zwar SAW 3 hoch 5. Im Moment hast Du leider Scheißtage, das geht jetzt auch noch paar Mal auf und ab. Aber in den nächsten Tagen sicher auf..
Und das mit den Haare weißt Du ja auch schon länger. Ist in einigen Monaten Geschichte..
Kopf hoch und versuch Dich so gut es geht abzulenken. Denk dran, der Eineiige ist der König unter den Eunuchen!
Gruß aus Köln
BernieFocker
04.10.2010, 14:42
Hallo Ilmarinen,
danke :-)
Ich glaube ich hab meinen Humor noch nicht verloren. Der Vormittag heute war einfach zu skuril... ich kann schon wieder drüber lachen. Habe mir jetzt Taktiken überlegt, die missliche Lage zu verbessern.
Das mit den Haaren find ich gar nicht schlimm. Lufte an die Koppe. Vielleicht fliegen dann die Viren davon :-))
Schöne Grüße nach Kölle,
Bernie
BernieFocker
04.10.2010, 15:51
Hallo nochmal,
Haare sind ab, schaut gut aus :-)
Weniger gut mein Blutbild.... immer noch bei 800 Leukozyten unten. Keine Chemo morgen. Scheisse. Versteh das nicht. Warum wirkt denn das Neupogen nicht bei mir??
Grüße,
Bernie
Dirk1973
04.10.2010, 17:49
Hey Bernie,
das mit dem Klamottenabwurf im Zimmer ist okay. Das Personal zieht sich direkt vor deinem Zimmer um und kommt mit sauberen Klamotten zu Dir rein. Also hast Du nur Deine Keime im Zimmer.
Hi Bernie!
Ich hab die letzten Tage viel an dich gedacht und hoffe, dass deine Leukozyten heute mal deutlicher hoch sind und du dich auch was besser fühlst. Blöd, dass sie die Chemo ausgesetzt haben - um wieviele Tage wurde da was verschoben? So lange bis es besser geht? Beiß dich durch alter!
Ich hab auch gute Nachrichten für dich: Um Spättoxizitäten wie Organschäden und Zweittumore muss man sich laut Dr. Heidenreich (und der ist m.E. wirklich megakompetent) so gut wie gar keine Sorgen machen. Das Risiko liegt im Bereich von 1 bis max. 3 Prozent. Das finde ich doch sehr erträglich. Selbst bei 3 oder 4 Zyklen siehts wohl nicht so arg aus, so lang man bestimmte Grenzwerte bei den Dosen einhält. Das spricht m.E. also auf jeden Fall dafür, dass du den 2. Zyklus auch noch durchziehst.
Falls du trotzdem noch über einen Stopp nach einem Zyklus nachdenkst (wobei ich das nicht machen würde, erst recht wo der 1. jetzt unterbrochen ist..): Dr. Heidenreich hat mir erzählt, dass er gerade eine Studie bei pT2 NS-Patienten macht: 1 Zyklus PEB vs. 2 Zyklen... Er wird dir auf Mail sicher antworten, wie er deinen Fall beurteilt.
Liebe Grüße
Marc
drowning
05.10.2010, 15:43
Hallo Bernie !
Als ich deine Geschichte durchgelesen habe, kam mir mein erlebtes auch wieder ein wenig hoch, nur bei mir war das ganze ende oktober 2007.
lang ists her.
nach einer chemo, hat es mich umgeschmissen, und ich wurde auch quaratänisiert.
damals war ich noch verheiratet, und durfte meinen 1 jährigen sohn nicht sehen.
ich wußte, ich habe noch ne hochdosischemo vor mir, und mir gings wirklich bescheiden.
alleine in dem zimmer, das fernsehprogramm wurde immer langweiliger, etc.
aber, sogar ich habe es geschafft. nach einer woche chemo, und einer woche quarantäne. und sogar die hochdosis ging noch locker.
ich habe für mich damals die taktik des positiven denkens entwickelt.
nicht zuviel grübeln und spekulieren.
kopf runter und durch.
bald wird es wieder aufwärts gehen, und zu weihnachten lächelst du darüber.
du hast dann deinen persönlichen zweiten weltkrieg geschafft.
BernieFocker
05.10.2010, 16:22
Hallo Ihr Buben,
danke für die rege Beteiligung :D
Erstmal die good News des Tages: Meine Leukos sind heute bei 1.800 :rotenase:
Bezüglich des weiteren Chemoverlaufs (eigentlich wäre heute ja T15-Bleo) habe ich schon verschiedenste Aussagen hier von Ärzten gehört...
gestern meinte mein Lieblings-Doc (Fachoberarzt): Wenn Leukos über 1500 gibts Bleo, heim darf ich dann auch. :o
Heute dann nach den guten Werten die aktuell diensthabende Assistenzärztin: Bleo erst nächsten Dienstag, eventuell erst ne Woche drauf. Und auf jeden Fall noch morgen und Donnerstag Antibiotika iV im Krankenhaus. Donnerstag dann heim. :sad:
Dann war vor ner halben Stunde Chefarztvisite.... Er mit meinem Lieblings-Doc, besagter Assistenzärztin und zwei anderen im Geleit. Meinte so, Werte sind ja schön gestiegen, da machen wir morgen früh gleich nochmal Blutbild und wenn das weiterhin besser ist, geben wir morgen Bleomycin und dann können sie eigentlich heim. :D
Supergeil. Die Assistenzärztin stand recht bedröppelt daneben... ist erst 1,5 Monate hier glaub ich.
Bin seit Samstag fieberfrei und mein Husten wird täglich besser, aber is noch net ganz weg. Aber halt echt fast nur wenn ich rede, von daher sehr erträglich.
UND, sehr positiv: Meine Mundschleimhaut hat sich super erholt. Die "Düsseldorfer Lösung" kann ich wirklich empfehlen! Scheint so ein Standard-Rezept zu sein, das Apotheken anmischen. Panthenolbasis, wenn ich recht gegooglet habe.
@Marc:
Chemoabbruch ist schon kein Thema mehr bei mir. Ich zieh das jetzt durch und fertig. Dann versuch ich klar zu kriegen, was ich mit meinen TIN im rechten Hoden machen (bzw. OB ich tatsächlich welche habe).
Danke für deine Infos von Herrn Dr. Heidenreich! Kannst du mir mal seine E-Mail-Adresse als PN schicken? Wäre super. Dann kann ich ihn auch gleich mal wegen den TIN fragen... hatte da auch schon Prof. Dieckmann vom Bundeswehrkrankenhaus Hamburg Kontakt.
Leute, ich find das voll krass, dass diese ganzen Koriphäen einem tatsächlich auf E-Mail-Diagnoseanfragen antworten :D
@drowning:
Danke für deine Geschichte! Ja, das kann ich alles gut nachvollziehen, Down, Kindervermissen, und so weiter. Und ich glaube ich habe gestern nen ähnlichen Prozess wie Du durchgemacht.
Hab mir um kurz vor drei mittags zu Metallica-Beschallung den Kopf rasiert. Seit dem bin ich offiziell im Krieg gegen den Krebs. Und der hat keine Chance. Und der ganze Mist hier außenrum, strohdumme Altenpflegerinnen, Ärzte mit teilweise völlig konträren Aussagen und so weiter - das muss halt einfach sein und gehört das. Wie Ilmarinen schon gesagt hat. So ist das eben im Krankenhaus.
So, werde mal die viele Freizeit nutzen um Kinderfotos für die Weihnachts-Geschenk-Kalender rauszusuchen... und Plätzchenrezepte. :-)
Weihnachten ist alles gut!
Viele Grüße,
der Bernie - neu, jetzt auch in gut gelaunt :-)
Ilmarinen
05.10.2010, 16:36
Hi Bernie, klasse!
Geht doch, wenn Du dich nur richtig anstrengst ;-). Bald hast Du Bergfest und kannst die Behandlung rückwärts zählen! Sei nicht zu enttäuscht, wenn die Leukos nochmal runtergehen (Nadir), in spätestens einem Monat bist Du fertig und Zuhause!
Gruß!
drowning
05.10.2010, 16:37
Leute, ich find das voll krass, dass diese ganzen Koriphäen einem tatsächlich auf E-Mail-Diagnoseanfragen antworten :D
@drowning:
Danke für deine Geschichte! Ja, das kann ich alles gut nachvollziehen, Down, Kindervermissen, und so weiter. Und ich glaube ich habe gestern nen ähnlichen Prozess wie Du durchgemacht.
Hab mir um kurz vor drei mittags zu Metallica-Beschallung den Kopf rasiert. Seit dem bin ich offiziell im Krieg gegen den Krebs. Und der hat keine Chance. Und der ganze Mist hier außenrum, strohdumme Altenpflegerinnen, Ärzte mit teilweise völlig konträren Aussagen und so weiter - das muss halt einfach sein und gehört das. Wie Ilmarinen schon gesagt hat. So ist das eben im Krankenhaus.
Hallo Kriegskamerad Bernie !
Willkommen im Krieg, und auch du wirst, als alter Opa deinen Kindern und Enkerln davon erzählen.
Mich nervten am massivsten die versch. Aussagen, weil man richtet sich aus was ein, und 15 minuten später, kann alles anders sein.
Mein gedanklicher vorteil war, ich lieg ja hier nur im Krieg, und muss zum Glück nicht arbeiten !
Humor statt Tumor !
und meine eineiigen-witze sind sogar nach 3 jahren noch immer der renner auf der urologie und der onkologie
BernieFocker
05.10.2010, 17:39
@Ilmarinen:
Beim nächsten Nadir hab ich keinen weiteren Zyklus vor mir... der kann net so schlimm werden ;-)
(positiv denken und so... u know)
@drowning:
Ja, nix is fix hier im Reich der Weißkittel. Zum Glück kam die froheste Botschaft heute aber vom Chefarzt und dessen Wort ist in Stein gehauenes Gesetz. I will survive. :winke:
Hab ich eigentlich schon von dem diensthabenden, älteren Arzt erzählt, der mir am Samstag, als ich eh schon ganz schön fertig war, erzählt hat, dass meine Lage schon ernst ist. Ach ja, und ein Hodenkrebs-Patient von ihm is mal an ner Lungenentzündung gestorben. Vielen Dank, Doc Fingerspitzengefühl. :boese:
Kannst du mir mal seine E-Mail-Adresse als PN schicken?
Hier für alle verfügbar
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?p=889584#post889584
Alles Gute Bernie - bald hast Du es ja rum!
Allen nur das Beste
Hans
BernieFocker
11.10.2010, 16:06
Hallo zusammen,
melde mich heute vom Tag 0 meines zweiten und letzten PEB-Zyklus. Bin seit heute morgen wieder im Krankenhaus, hab schon meinen ZVK bekommen (diesmal deutlich komplikationsärmer) und warte auf den Chemostart morgen.
Seit Donnerstag nachmittag war ich daheim und konnte bei meiner Familie und dem tollen Wetter gut die Akkus auftanken um diese hoffentlich letzte stationäre Woche gut und schnell zu überstehen.
Nochmal Danke an alle für die Unterstützung in den letzten zwei doofen Wochen!! :prost:
Viele Grüße,
Bernie
Dirk1973
11.10.2010, 20:00
Hey Bernie,
na dann ab in den Endspurt !!!
Ilmarinen
11.10.2010, 22:15
Hi Bernie,
das hört sich gut an! Schön, dass Du Zeit mit Deiner Familie verbringen konntest. In 5 Tagen ist es wieder so weit :)
Jetzt nur noch die letzten Meter auslaufen. Sind Deine Tumormarker auch runtergegangen oder wird das erst morgen gemessen?
Ich wünsch Dir einen nicht zu fiesen zweite Zyklus! (Bei mir war der zweite übrigens der "angenehmste").
Gruß!
Hi Bernie!
Bin unheimlich froh, dass du die Leuko-Krise und den Infekt überwunden hast und sogar gestärkt von etwas Heimaturlaub in die finale Runde gehst! :-)
Drück dir ganz fest die Daumen, dass die ersten Tage schonmal gut laufen. Bald hast dus GESCHAFFT!!!!!!
Ich werd aktuell was hingehalten was den Chemo-Beginn angeht (siehe Chemo in Köln-Thread).. und bin einigermaßen angefressen.
Liebe Grüße
Marc
P.S: @John: Ich wurde dahingehend informiert, dass statistisch betrachtet mit steigender Dosis die Gefahr von Spättoxizitäten steigt, aber drastisch wohl erst sobald man die für 4Zyklen übliche Dosis überschreitet. Vergleichende Studien bzgl. Spättoxizitäten bei 2, 3, 4 oder wieviel Zyklen auch immer liegen schriftlich glaube ich nicht vor, es handelt sich bei meinen Informationen vielmehr um mir mündlich zugetragene Erfahrungswerte. Die Daten dazu scheinen irgendwo verstreut vorhanden zu sein, überlege schon ob ich die nach der Chemo nicht mal zusammen fassen sollte ;-)
Den 0,5 Prozent-Wert zur Lungenfibrose hatte ich so verstanden, dass sich dieser auf akute Toxizität während der Chemo bezieht und da besteht natürlich keine so klare Beziehung zur Zahl der Zyklen - eher zur Robustheit des Patienten.
BernieFocker
13.10.2010, 21:23
Hallo Ihr!
Nachdem mein Internet hier mal heute einigermaßen geht, kann ich ja auch mal wieder schreiben :-)
@Dirk
Läuft! :-)
@Ilmarinen
Der Heimaturlaub war dringend nötig und hat mir wirklich viel Kraft für die Woche gegeben. Tumormarker weiß ich gar nicht, glaube die wurden nur am Anfang des ersten Zyklus gemessen und da war der Beta-HCG bei 0,5, also absolut im Lot. AFP auch unauffälllig.
Bisher läuft der Zyklus super.. Tag 2 war heute sehr unproblematisch wie auch gestern Tag 1 schon. Kann so weiter gehn :-)
Das unangenehmste ist momentan die Venenentzündung an meinem rechten Arm, die sich unter der Achsel manifestiert hat. Tut weh beim Armheben, aber dank Ibuprofen keine große Sache. Soll so nach 10 Tagen alleine gehen.
@Marc
Muss gleich noch in deinem Thread nachlesen.
Ansonsten bin ich auch sehr froh dass die fiese Zeit mal wieder rum ist. Bin gespannt wies mir in diesem Zyklus geht... aber es muss ja nicht wieder so dicke kommen! Und wenn schon - Ende Oktober ist eh alles rum, das pack ich auch noch.
Nochmal Danke Euch allen. Ihr habt sehr dazu beigetragen, dass ich die letzte Wochen gut überstanden habe und habt mir viel Angst genommen bei meinem Leuko-Nadir.
Liebe Grüße,
Bernie (Krebs-in-den-Arsch-Treter)
Ilmarinen
14.10.2010, 19:16
Hi Bernie,
dann kannst Du Dich ja schon auf die nächsten merkwürdigen Dinge vorbereiten. Z. B. wenn sie Dich nach dem ZVK-Ziehen mit den Worten "Sie sind jetzt gesund!" entlassen :-) Muss man sich auch erstmal dran gewöhnen..
Mal abgesehen von den Haaren, Leukos und der "Erkältung" ;-), hast Du eigentlich Nebenwirkungen im Moment? Bleibt das Essen drin?
Ich versuch mich mal in Leuko-Reiki für Deine letzten Tage..
Gruß
BernieFocker
14.10.2010, 19:44
Hallo Ilmarinen,
was kann ich mir unter Leuko-Reiki vorstellen? :-)
Fernerhöhung from Kölle? :-)
Meine Leukos waren heute bei 8000 - hammerhart. Ich hab schon ernsthaft überlegt, obs an den Orthomol Immun liegt, die ich seit 2 Wochen morgens trinke? Oder doch noch an den beiden Neupogenspritzen?
Ansonsten hab ich ausser Verstopfung keine Nebenwirkungen. Die macht mir aber bissl zu schaffen... bin ansonsten täglichen gewohnt und nun geht seit Dienstag nix mehr... fühl mich total abgefüllt und hoffe die Schwester bringt mir heut noch was zur Verbesserung des Zustandes.
Kotzen musste ich auch diesen Zyklus noch nicht, wirklich Wunderzeug was da im Vorlauf vorm Cisplatin reinläuft (Granisetron etc).
Ach ja, hab seit gestern nen Zimmergenossen, 48 Jahre alt. Habs aber recht gut getroffen, ist ein Netter. Der Arme war eigentlich heut zur OP angesetzt (Blasentumor), hat seit gestern abend nix gegessen und hat heute um 16 Uhr erfahren, dass er erst morgen dran kommt. Voll fies :(.
Viele Grüße!
Bernie
Ilmarinen
14.10.2010, 19:58
Hi Bernie,
Fernerhöhung in Kölle geht so: Kölsch aufmachen, an jemand denken, trinken... Ist echte harte Arbeit, mach ich aber gern für Dich! Ruhig auch öfters, wenn Du möchtest!
Für den weichen Stuhl haben die immer Macrogol (manche Sorten akzeptabel, manche widerlich, hilft aber gut!) oder Laxoberal (hilft schnell ;-() und gegen Blähungen Sab Simplex (hat bei mir aber nicht geholfen, glaube ich), aber eigentlich ging am besten Schwangerschaftstee (Kümmel, Fenchel, Anis...) und Joghurt mit Leinsamen.
Ich habe mich manchmal so voll gefühlt, kannte ich vorher überhaupt nicht.
Gruß!
BernieFocker
14.10.2010, 20:02
Okay, klingt gut und nutzbringend. Dann denk mal drei Kölsch an mich - die sind doch so klein :-)
Ich klingel jetzt echt mal nach der Schwester... krieg sonst morgen früh nix mehr rein und runter. Puh.... Kann es sein dass der Darm so völlig seine Tätigkeit einstellt? Eklig, fies, Völlegefühl.
Grüße!
Bernie
Ilmarinen
14.10.2010, 20:10
So, Leuko-Reiki Nr. 2. Du müsstest schon was spüren!
Und das mit dem Darm ist die Strafe Gottes dafür, dass Du bei der Blähfax-Werbung immer gelacht hast. Aber bei mir wurde es auch so träge. Liegt oft auch am Bewegungsmangel. An Flüssigkeitsmangel kann es ja kaum liegen, sind ja heute wieder paar Liter durch Dich durchgegangen..
Aber klar, eine Colonmassage von der Schwester hilft sicher auch..
So, koche jetzt. Gute Nacht!;)
BernieFocker
14.10.2010, 20:14
Kölsch drei muss noch rein, ich merks nur ansatzweise bisher.... wird bissl warm auf den Oberschenkeln. Hmm... kann auch am Macbook liegen *grübel*
Egal, Reiki 3 bidde. Danke.
Wünsche frohes Speisen :-)
Schöne grüße!
Bernie
Hallo,
melde mich auch mal,
Für die Darmträgheit habe ich meinem Sohn immer Birnensaft ins Krankenhaus mitgebracht, sehr kalt trinken, hilft absolut.
BernieFocker
15.10.2010, 17:10
Hallo Alrun,
danke für den Tipp. Werde ich mal probieren sobald ich am Sonntag wieder daheim bin. Muss meine Frau mal Birnensaft kaufen schicken :D
Viele Grüße,
Bernie
BernieFocker
16.10.2010, 19:37
Hallo Ihr Lieben,
Tag 5 meines zweiten und letzten PEB-Zyklus schwankt heute zwischen Lachen und Weinen.
Einerseits bin ich grad ziemlich euphorisch: Um 19:02 Uhr floss der letzte Tropfen Cisplatin in meinen Leib. 4ever-ever, hopefully.
Anderseits machen meine Leukos grade mal wieder die Grätsche. Deutlich früher als im ersten Zyklus.
Zyklus 1: Tag 4: 7200, Tag 6: 5200
Zyklus 2: Tag 3: 8000, Tag 4: 5500, Tag 5: 3200
Wenns in dem Tempo weitergeht, darf ich morgen vermutlich nicht heim.
Laut meinem Schema krieg ich ab 1500 ne Neupogen-Spritze.
Ich weiß grad nicht, was ich besser finden soll... morgen heim und dann am Dienstag zur ambulanten Chemo her und vermutlich wieder dableiben, weil die Leukos total unten sind.
Oder hierbleiben, am besten gleich morgen oder Montag ne Neupogen, Dienstag Bleo-Chemo und Mittwoch mit hoffentlich guten Leuko-Werten heim.
Naja, egal wie's kommt... ich denke ab jetzt kanns nur noch aufwärts gehen und das Chemoende und somit meines Krankenhausaufenthalts ist in greifbarer Nähe.
@Ilmarinen: Wie wärs mit 3 Reiki-Kölsch? Könnt ich gebrauchen. Danke.
Schöne Grüße,
Bernie, Cisplatin-Verweigerer ab heute.
Dirk1973
16.10.2010, 19:53
Schön, dass das Ende in Sicht ist.
Ist Deine Familie gesund? Wenn nicht, bleib besser die Tage noch drin. Liebe relativ gut fühlend im KH als sich zuhause wieder irgendeinen Rotz einzufagen. Grade wenn man Kindergarten- oder Schulkinder zuhause hat, geht das so verdammt schnell.
BernieFocker
16.10.2010, 19:57
Hallo Dirk,
das wär ausnahmsweise mal gegeben: Daheim sind alle gesund und munter. Wer hätts gedacht :-)
Aber du hast vielleicht recht, grad solange die Leukos so unten sind.
Wie gesagt, ich warte einfach auf morgen.
Viele Grüße,
Bernie
Cisplatin-Verweigerer ab heute.
:D ! Glückwunsch, bald ist es geschafft und es geht nur noch aufwärts...
Nur das Beste!
Hans
Ilmarinen
17.10.2010, 10:32
Guten Morgen!
Selbst bis Dienstag zu warten ist ja nur ca. 40 h simpsons o- ä- Folgen gucken. Ich denke aber, wenn alle daheim gesund sind, und Du Dich gut fühlst, ab nachhause! Und den ZVK weg. Und nur wenn die Leukos tatsächlich unter 2000 gehen, dann muss halt wieder Isolation und Neupogen her. Aber lass Dir nicht einfallen, mit dem ÖPNV zu fahren oder Shoppen zu gehen.
Die Chemo, die Dich heilt, hat als automatische und gewünschte Folge, dass sie alle sich schnell teilenden Zellen zerstört, auch die Leukos. Das heißt bildlich auch, bei Deinem Leukos-Nadir stirbt die letzte Krebszelle.
Nach Deiner fiesen Entzündung beim letzten Block ist der Gedanke an den nächsten Leukotiefpunkt natürlich negativ besetzt, aber wahrscheinlich werden die nächsten Tage einfach nur langweilig. Aber falls Du eine Frage hast, ist jemand da im Kkh, und Dein Blut checken sie auch täglich.
Beim nächsten Mal, wenn die Leukos ansteigen, bist Du durch! Ud dann regeneriert das Blut, die Haare, die Haut (höhö, auch die Pickel :-().
Hm, das weißt Du ja alles schon, also einfach nur Tschaka! Du schaffst das!
Wie fühlst Du dich denn körperlich? Einigermaßen in Ordnung? Wahrscheinlich gut, denn natürlich habe ich Dir gestern die Reiki-Kölsche gesendet und fühl mich jetzt wahrscheinlich fieser als Du ;-)
Alles Gute!
BernieFocker
20.10.2010, 17:02
Hallo zusammen,
ich melde mich glücklicherweise mal wieder von daheim :-)
Bin seit Sonntag mittag aus dem Krankenhaus entlassen und nach einer Horror-Taxifahrt mit einem absoluten Assi-Taxifahrer der mich ne Stunde über seinen Hodenkrebs volltextete glücklich daheim gelandet. Dachte zwischendurch, ich oder er stehen Montag in der Zeitung als "Opfer".
Gestern war ambulanter Chemotag... das Bleo hat mich mal wieder ziemlich umgehauen, aber ich musste nicht im Krankenhaus bleiben. Auf der Heimfahrt hab ich mich mit Sitzheizung und heißem Tee vor Schüttelfrost bewahrt und den restlichen Tag im Bett verbracht.
Heute gehts mir schon wieder viel besser, nur ein beginnender leichter Husten macht mir etwas Sorgen... aber den werd ich jetzt mit heißem Tee und Schal bekämpfen.
Meine Leukos waren am Montag bei 5400, also super und sogar höher als noch am WE im Krankenhaus. Daheimsein heilt :-)
Danke auch an Ilmarinen, dessen Reiko-Selbstopfer mir scheinbar geholfen hat :prost:
Viele Grüße,
der Bernie
Dirk1973
20.10.2010, 17:07
Tolle Nachrichte Bernie !!!
Suuuuuuuuuuuuper gemacht. Noch einmal Bleo und der Spuk hat ein Ende!!:megaphon:
Hi Bernie!
Das sind ja wirklich mal herausragend gute Nachrichten!! Freut mich riesig für dich, dass du die letzten Tage so gut überstanden hast und deine Leukos richtig fett oben sind! Alter, bald hast du es geschafft.. :-) Nur noch EIN MAL Bleo! :-)
Ich würd am liebsten ein paar Wochen vorspulen (aber nicht so wie in dem Film "Klick", sondern wirklich nur eiiiinmal...), damit ichs auch schon bis dahin geschafft hätte ;-)
Erhol dich schön zuhause, trink den Husten weg und machs dir im Schoss der Familie gemütlich!
Viele Grüße
Marc
BernieFocker
09.02.2011, 13:39
Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich auch endlich mal wieder hier zu Wort.
Irgendwie wollte ich nach meiner Chemo das Thema Krebs möglichst schnell hinter mir lassen - und damit auch dieses Forum.
Leider musste ich aber merken, dass das eben nicht so einfach geht. Nach der Chemo ist eben nicht alles weg und vergessen.
Am 26. Oktober hatte ich meine letzte Chemo ambulant. Zu Weihnachten hatte ich dann auf dem Kopf schon wieder einen deutlich erkennbaren, recht gleichmäßigen Haarwuchs - ein schönes Geschenk.
Seit 11. Januar mache ich bei meinem Bürojob eine Wiedereingliederung. Derzeit bin ich bei 6 Stunden pro Tag.
Gesundheitliches:
Bei meinem ersten Nachsorgetermin Mitte Januar wurde ein großes Blutbild gemacht, Ultraschall und ein Thorax-Abdomen-CT. Soweit war alles ohne Befund, gottseidank.
Leider plagt mich an der linken Brust eine Drüsenschwellung, schon seit Dezember. Druck auf die Brustwarze ist recht schmerzhaft.
Mein Androloge hat mich dann zum Gynäkologen (!) geschickt, zu einer Brustuntersuchung. Dieser stellte zum Glück keinen Knoten fest, aber eben dieses vermehrte Drüsengewebe. Der Androloge machte daraufhin einen Hormontest und dieser brachte zuviel Östrogen zum Vorschein. Der verbleibende Hoden produziert wohl zu wenig Testosteron, das Kleinhirn sagt "mach mehr" und er mach nun ausreichend Testosteron für einen normalen Wert, aber scheinbar zuviel Östrogen.
Als Therapie hat er mir Tamoxifen-Tabletten verschrieben, ein Antiöstrogen, das normalerweise bei Brustkrebsfrauen eingesetzt wird. Leider ist mir seit einigen Tagen nun recht schwindelig, deshalb habe ich die erstmal wieder ausgesetzt.
Psychisch gehts mir nicht so besonders... meine Frau und meine Kinder sind absolut toll, aber mein Job ist nicht (mehr) meine Welt. Einerseits fühle ich mich durch meine Krankheitsvertretung von der Position gestoßen. Andererseits ist mir das generell irgendwie alles zuviel und kommt mir so unnütz vor. Ich überlege jetzt ernsthaft, ob ich mal zu nem Psychologen gehen soll... weiß nicht, was ich beruflich verändern könnte um glücklich zu werden. :-(
Viele Grüße,
der Bernie
Drüsenschwellung auf der linken Seite plagt mich auch seit meiner 2. PEB.
Ist ein bisschen besser geworden seither, aber noch nicht weg.
Ist jetz ca. ein 3/4jahr schon.
Hoff das ganze pendelt sich von alleine ein.
denkerin
09.02.2011, 21:10
Hallo BernieFocker, guten Abend,
aus meiner Sicht kann ich nur Positives berichten über psychologische Begleitung, wenn man sich nicht gut fühlt. Wichtig ist dabei, dass die
Chemie stimmt und man bereit ist, mitzuarbeiten.
Geh zum Psychologen, das ist der richtige Schritt!
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute :)
LG
Ilmarinen
04.03.2011, 22:31
Hi Bernie,
lese Deinen Thread gerade erst - tut mir Leid, dass Du Dich so fühlst. Der Weg zum Pschologen ist übrigens viel einfacher als ich vorher dachte: Hausarzt schreibt eine traumatische Belastungsstörung auf und dann bekommt man von seiner Krankenkasse entweder eine Liste der Psychologen mit Krankenkassenzulassung oder die haben wie bei mir in Köln einen Therapeuten als Rahmenvertrag für ihre Mitglieder. Dann führt man (so man zeitnah einen Termin bekommt) ein erstes Gespräch und merkt dann schnell, ob es sich "gut" anfühlt und der Therapeut passt. Mir gefällt daran, dass da einem jemand ohne persönliche Gefühle (und für Geld) zuhört und berät, da habe ich nicht das Gefühl, andere zu belasten. Und für die Krankenkassen und die Gesellschaft lohnt es sich auch, da eine Depression durch "in-sich-Reinfressen" wesentlich teurer ist.
Und was nach einer Erkrankung im Berufsalltag für unterschiedliche Situationen, Emotionen und Schrägheiten passieren können - da könnte ich auch Lieder von singen. Könnte man eigentlich in einem separaten Thread einmal thematisieren, da wir ja überwiegend jünger und noch im Berufsleben / Studium stecken, sind die Erfahrungen ja etwas anders als die von z. B. Prostata- und Darmkrebspatienten.
Mir geht es psychisch auch nicht wie vorher - das Leben ist nach der Krankheit anders. Bei mir drehen ständig Gedanken irgendwelche Kreise, zu völlig unterschiedlichen Themen. So, dass es mich manchmal schon nervt und ich lieber weniger denken würde, kann ich aber nicht abschalten... Anfangs meistens zu Krankheit, dann im Verlauf des Herbst / Winters mehr Job, aber auch alltägliche Situationen.
Aber um Dir auch noch was Hoffnung mitzugeben - ich leide heute den ganzen Tag einfach nur wegen einer supergeilen Weiberfastnachtsfeier gestern, bei der natürlich viel zu viel Kölsch geflossen ist. Die ganzen normalen und schönen Situationen kommen mit der Zeit immer mehr zurück - egal ob beimThema Gesundheit, Familie oder Job. Und dominieren das Leben wieder.
Alles Gute und Alaaf aus Köln
Ilmarinen
BernieFocker
23.08.2011, 15:19
Hallo liebe Lebensabschnittspartner :-)
Ich melde mich nun auch mal wieder zu Wort. Vor drei Tagen hatte ich Jahrestag... am 20.8.2010 war meine OP und ich bin seitdem eineiig, aber kein Zwilling ;-)
Hier also mal wieder Zeit für einen Lagebericht...
Alle Nachsorgeuntersuchungen waren bisher NEGATIV, also positiv für mich. Auch das Thorax/Abdomen-CT Anfang Juli war ohne Auffälligkeiten. Meine Brustdrüsen sind wieder im männlichen Sollzustand, die Östrogenblocker haben also gewirkt... nehmen muss ich sie schon seit Monaten nicht mehr.
Körperlich geht's mir blendend, eigentlich sogar besser als je zuvor. Ich mache etwas Sport (PowerPlate im Fitnessstudio und Fahrradfahren mit Kinderanhängerziehen) und lebe ansonsten bewußt aber nicht übermäßig supergesund.
Psychisch bin ich immer noch ein anderer als vor der Sache mit dem Krebs... aber das ist wohl völlig normal. Ich grüble jetzt nicht groß nach über alles, aber bin irgendwie reizbarer als vorher. Vielleicht liegts ja auch an den Hormonen, ich sollten vielleicht mal bei der nächsten Nachsorge im Oktober nach einem aktuellen Bluttest fragen.
Allen, die noch mitten in der Therapie stecken sei hiermit gesagt: IHR SCHAFFT DAS! Und das Leben geht danach weiter, vielleicht sogar besser als vorher!
Schöne Grüße,
der Bernie
BernieFocker
23.02.2012, 15:13
Wieder mal ein Lebenszeichen...
Heute hat mich die Google-Suche "Hodenkrebs & Burn-Out" wieder auf dieses Forum gebracht.
Ich war seit meinem ähnlichen Posting im Februar 2011 immer noch nicht beim Psychologen. Falscher Stolz, Angst, keine Ahnung warum... Aber ich glaube ich hab nun keine andere Wahl mehr...
Beruflich hat sich im letzten halben Jahr so viel Negatives getan (60 statt 20 km tägliche Fahrtstrecke bei gleichem Job und Gehalt, ein jahrelanger Kollege und meine tägliche Bezugsperson ist weg, neuer Chef da, jegliche Motivation weg), zuhause bin ich immer noch sehr launisch und leicht reizbar und irgendwie fehlt mir jeglicher Spaß im Leben. Ich kann mich weder auf den Sommerurlaub freuen noch auf andere, eigentlich tolle Vorhaben. Hab vorhin einen Online-Burnout-Test auf therapie.de gemacht und hatte 48 Punkte und ein "hohes Burnout-Risiko".
Mitte März hab ich einen Termin zur erneuten Hodenbiopsie an meinem Einzelstück. Mein Androloge will nachsehen, ob ein paar TIN-Zellen die Chemo überlebt haben. WENN, dann steht eine Bestrahlungstherapie an. Unfruchtbarkeit ist da nicht meine Angst, ich hab ein Kryo-Backup. Aber die OP macht mir Angst und ich hab irgendwie ein scheiß Gefühl dabei...
Liegt das an meinem Krebserlebnis? Oder einfach am falschen Job? An zu wenig Testosteron?
Ich könnte die letzten Tage auf der Stelle losheulen, wenn ich mich nicht so im Griff hätte.
Hoffe Euch gehts besser!
Liebe Grüße,
der Bernie.
Ilmarinen
27.02.2012, 15:04
Hi Bernie,
Nicht hängenlassen... Nach so einer Krankheit ist man halt erst etwas anfälliger. Es ist keine Schande, sich Hilfe zu holen, und wenn nicht, wird Dir der Frühling in den nächsten Wochen auch helfen, besser drauf zu kommen..
Wofür die Biopsie gut sein soll, weiß ich nicht, ist bei mir nie ein Thema gewesen. Nur während der ersten op damals ist auch das andere Ei getestet worden, nicht nach der chemo. Ich hatte aber da auch keine tin...
Gruß
Ilmarinen
denkerin
07.06.2012, 00:41
Guten Abend BernieFocker,
meine Gedanken sind bei Dir und wie es Dir wohl gehen mag.
Wie ist Deine psychische Verfassung?
Ich wünsche Dir eine Gute Nacht und wenn Du kannst und möchtest melde Dich bitte hier.
Lass Dich knuddeln, LG :)
BernieFocker
13.01.2013, 11:00
Hallo Leute,
es gibt ein Update, was meine Erkrankung betrifft.
Und da es nicht nur MICH betrifft, habe ich einen neuen Thread eröffnet:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?p=1164433
Viele Grüße,
Bernie
BernieFocker
05.03.2013, 11:31
Hallo zusammen...
ich melde mich schon wieder hier.
Bin am Donnerstag aus dem Krankenhaus entlassen worden...
Bei mir wurde am 18. Februar ein Rezidiv festgestellt. Am 19. wurde dann der rechte Hoden operativ freigelegt, per Schnellschnitt ein Seminom diagnostiziert und der Tumor aus dem Hoden entfernt. Der Hoden selbst konnte also erhalten werden. Wegen noch vorhandener TINs folgt jetzt noch 2,5 Wochen Bestrahlung.
Treppenwitz am Rande: Mein Urologe hat das Ding während der Nachsorge-Untersuchung entdeckt und meinte 2 Minuten vorher noch, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs nur noch 2% seien... :rolleyes:
Dummerweise hatte ich eine Wundinfektion nach der OP... die Naht musste teilweise wieder aufgemacht werden, damit der ganze Siff abfließen kann. Es nässt noch immer, die Kompressen sind beim zweitäglichen Wechsel immer siffig.
Gestern hatte ich Bestrahlungsvorbesprechung. Die wollen nächste Woche schon loslegen. Ich habe allerdings irgendwie Bedenken, wegen der noch offenen Wunde. Was meint Ihr dazu? Sollte man nicht warten bis alles verheilt ist?
Grüße, Bernie
Volker80
05.03.2013, 12:03
Hi Bernie,
oh man! Das braucht wirklich keine Sau!!! Aber auch das wirst du überstehen und dann war's das mit dem Thema Krebs für dich!!!
Hat man denn bei deiner ersten OP keine Biopsie durchgeführt? Da stand doch PE kontralaterale Seite, wenn ich mich recht entsinne?!
Wie kann es denn sein, dass damals kein TIN festgestellt wurde und zwei Jahre später, selbst nach Chemo, dann doch?!
Scheint mir ein wenig seltsam?!
Dir wünsche ich nur das ALLERBESTE!!!
Viele Grüße
BernieFocker
05.03.2013, 12:12
Bei der ersten OP 2010 wurden rechts TIN festgestellt. Damals hies es, die Chemo macht die platt. Daher auch 2012 die Kontrollbiopsie vom Urologen. Hier waren keine TIN nachweisbar. Der Schein hat wohl getrügt.... :rolleyes:
Es waren und sind doch noch TIN da und die haben sich zu einem Seminom entwickelt.
Ich hoffe mal, die Bestrahlung macht die jetzt alle restlos nieder?!?
Habe nicht wirklich Lust auf "Hodenkrebs, die Dritte"...!
Volker80
05.03.2013, 12:17
Fuck man! Ich bin bei dir, Bernie! Zur Beruhigung ist das Seminom ja schonmal was anderes als dein erstes nicht-seminom! So früh erkannt ist die wahrscheinlickeit einer Streuung extrem gering!
Alles Gute!!
BernieFocker
05.03.2013, 13:49
Danke :-)
Ilmarinen
05.03.2013, 23:41
Hi Bernie,
das ist wirklich scheisse. Tut mir leid, dass es Dich wieder erwischt hat.
Wegen der Wunde würde ich mir nicht zu große Gedanken machen, die Bestrahlung erfolgt punktuell (glaube ich, musste ich ja nicht machen) und verhindert so im Gegensatz zur chemo nicht den heilungsprozess.
Ich wünsche Die alles Gute!
Gruß,
Ilmarinen
BernieFocker
06.03.2013, 11:04
Danke @Ilmarinen und @HanSolo!
Ich hatte gestern Mailkontakt mit Prof. Mark Schrader und Prof. K-P Dieckmann, sowie meinem Urologen. Alle waren der Meinung, dass die Wunde vor der Bestrahlung ordentlich verheilt sein soll. Also habe ich heute morgen erstmal die Termine in der Strahlenklinik, die für nächsten Montag terminiert waren, abgesagt.
Mein Urologe fragt außerdem im Zweitmeinungsportal nach, ob nicht auch der Lymphraum bestrahlt werden sollte - nur der Hoden erscheint ihm zu wenig. Prof. Dieckmann meinte aber schon per Mail, dass der Hoden reicht, weil das Metastasenrisiko in dem Stadium quasi null sei.
Ob nun Rezidiv (wie mein Urologe es nannte) oder sonstwie, weiß ich auch nicht :-D
Viele Grüße,
Bernie
Moin Bernie,
ich schließe mich an: Scheiße!
Ein Rezidiv ist es wirklich nicht, sondern leider eine Neuerkrankung... Aber du bist ja in den besten Händen. Wie groß war das Seminom denn? Risikofaktoren (Rete Testis & > 4cm) schließe ich mal aus...
Wenn möglich würde ich die Bestrahlung des Abdomens vermeiden, das hat lt. neuesten Studien möglicherweise ziemliche Nachwirkungen.
Lass dich nicht unterkriegen, auch wenn es schwer ist!
Grüße,
Oli
BernieFocker
06.03.2013, 11:16
Ich lass mich ganz sicher nicht unterkriegen! :lach2:
Im Gegenteil. Kampfgeist ist voll da und ich sehe das ganze ziemlich entspannt.
Ich kannte ja auch das KKH noch bestens und fast alle Ärzte. Muss echt sagen: Caritas-Krankenhaus ist bei uns echt die beste Wahl. Ohne Uni-Klinik oder die andere zu kennen, aber da hab ich noch nie Gutes gehört.
Das mit den Nebenwirkungen bei Bauchraum-Bestrahlung hat Prof Dieckmann auch geschrieben. Ich schick das mal meinem Uro weiter.
Grüße,
Bernie. Nebenberuflich zähe Kampfsau.
Gut so! :-)
Hast du noch die Info, wie groß der Unterbewohner war? Würde mich mal interessieren, woran KP Dieckmann die Rezidivrate fest macht.
BernieFocker
06.03.2013, 11:42
Wie meinste, KP Dieckmann und die Rezidivrate? Steh grad aufm Schlauch...
Im Arztbrief steht: 1 cm großes Infiltrat eines teilweise tubulär gewachsenem Seminoms und einer ausgedehnten, bis in die Präparateränder reichenden TIN/IGCNU. Es handelt sich um ein lokales Tumorrezidiv (also doch!)bei Z. n. linksseitiger Orchiektomie. Seminom Stadium rpT1 L0 V0 RX.
Mich hat es nur interessiert, wie groß dein Seminom war, damit Dieckmann auf so eine Aussage kommt.
Ich hatte 1,2cm Seminom - an deiner Stelle würde ich es dabei belassen und meinem Körper Wait & See mit MRT gönnen...
Ein Rezidiv ist das meines Wissens nach dennoch nicht, da es sich dabei um eine Weiterentwicklung des vorhandenen Krebs handelt. Das würde bedeuten, das Nicht-Seminom hätte in deinen anderen Hoden gestreut (was völliger Blödsinn ist). Aber das ist auch gerade nicht von Bedeutung.
Es gibt von Schrader ein aktuelles Dokument, in dem von der Strahlentherapie abgeraten wird. Vll schaust du dir das mal an...
BernieFocker
06.03.2013, 13:54
@oli: Prof. Schrader hat mir ja gestern selbst gemailt, ich soll bestrahlen lassen :-)
@HanSolo: Mein Nicht-Seminom bestand ja zum Teil aus einem Seminom. Nur hatte es noch Dottersack- und andere Anteile, daher nennt man diese Mischung dann Nicht-Seminom. Aber wie gesagt, ich denke, die Bezeichnung ist da Haarspalterei.... geht mir voll auf die Eier sowas! (SCHERZ! *G*)
Volker80
09.03.2013, 14:14
Wie läufts bei dir, Bernie?
BernieFocker
09.03.2013, 18:55
Och danke, kann nicht klagen.
Die Wunde verheilt recht gut jetzt. Nächste Woche sollte Rückmeldung von meinem Uro kommen, wie und wann die Bestrahlung starten kann.
Ansonsten ist das ja fast wie Urlaub mit Verband grade, bei dem Wetter :-)
Volker80
09.03.2013, 19:19
;-)
Sehr gut! Dann weiterhin gute Genesung!!! Bei mir waren schon drei Motorradtage drin bei dem Wetter!
Viele Grüße
BernieFocker
11.03.2013, 09:03
Rückmeldung meines Uro kam. Nach Zweitmeinung von Prof. Heidenreich wirklich "nur" Bestrahlung des Resthodens.
Meine Wunde heilt mittlerweile ganz gut, ich werde die Tage mal neue Bestrahlungstermine vereinbaren. Hab allerdings noch zeitweise so ein Ziehen und ne Verhärtung oberhalb des Hodens... das würd ich gern noch vorher anschauen lassen, bzw. ultraschallen. War das bei Euch auch, ca. 3 Wochen nach der OP?
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