"outcome" und überleben mit myxoid/rundzelligen Liposarkom Grad 3

[Martin 40]

Vorweg möchte ich mich nochmals kurz vorstellen, da ich längere Zeit nicht im Forum war und mich gleichzeitig aber auch nochmals bedanken für all die tollen Infos und herzlichen Zusprüche die ich hier erhielt während der ersten Zeit nach meiner Diagnose. DANKE!!!!
Mein Name ist Martin Panner, ich bin 42 Jahre alt und komme aus Wien.
Meine Diagnose samt sofortiger RO Resektion war im Jänner 2008. Myxoid/rundzelliges Liposarkom Grad 3, T1/b, im linken Unterschenkel mit 36nachfolgenden Bestrahlungen. Nun sind seit meiner Diagnosestellung 32 Monate vergangen, einerseits eine Erleichterung, auf der anderen Seite fühle ich mich wie auf einen Pulverfass! Es gibt so wenig Studien über rundzellige Liposarkome und diese wenigen machen mir fürchterliche Angst...ich weiß schon daß keine Statistik der Welt mein Schicksal vorhersagen kann, aber nur zu denken alles ist gut und hoffen ist mir halt ein bisschen zu wenig.
Ich würde mich einfach freuen hier Leute kennen zu lernen, die womöglich die gleiche Histologie wie ich haben um mich mit diesen Personen darüber austauschen zu dürfen, wie denn ihr bisheriges "outcome" war und ist....
Viel Kraft weiterhin und alles liebe euch allen hier wünscht
martin

[Chrigissi]

Hey Martin!
Bin nur angehörig.
Wünsche Dir eine Austauschmöglichkeit hier im kompaß.
Persönlich drücke ich Dir die Daumen.
Gruß: Christine

[Martin 40]

Servus Christine,
Danke für`s Daumen drücken. Ich kenne die Geschichte mit deiner lieben Schwester und ich bewundere dich dafür, wie du für sie da bist! Verliere die Hoffnung nie ganz, Christine!
Ich wünsche dir alles nur erdenklich liebe und Gute...
Gruss, Martin

[engel81]

Hallo martin!!!
Vielen Dank für deine Pn:-)
Bei meinem Mann wurde die diagnose im Februar 2008 gestellt:-)
Kann dir so gut nach empfinden.....
Hab dir auch ne Pn geschrieben u freu mich sehr auf ein weiteres austauschen;-)
L.g. sabrina

[Schmatte]

HAllo Martin,

schön, dass Du Dich mal wieder meldest - unser Treffen in Wien steht immer noch aus! Hab es einfach noch nicht geschafft.

Ansonsten geht es Dir scheinbar wie mir, kein Befund - aber man kann es nicht glauben!? Hab gerad mal gegoogelt wegen Dir und folgendes Buch gefunden, hier kann man ziemlich alles finden zu unseren unterschiedlichen Sarkomen. Man kann ziemlich gut heraus lesen, wie wichtig die Histologie für die weitere Behandlungsplanung ist. Bei diesem Link kann man fast das gesamte Buch online lesen:

http://books.google.de/books?id=EccMVbPwwxcC&printsec=frontcover&dq=Bildgebende+Diagnostik+und+Therapie+der+Weichte iltumoren&source=bl&ots=Gl_DLy_9AQ&sig=vMnwVG-wssY4NmGSuXZTTLZn9jE&hl=de&ei=vjd5TPiBCYfGswbU3eCyDQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=3&ved=0CCEQ6AEwAg#v=onepage&q&f=false

DAs Buch heißt: Bildgebende+Diagnostik+und+Therapie+der+Weichteilt umoren

LG und alles Gute erstmal

Schmatte

[Martin 40]

Hallihallo Schmatte,
ja genau, kein Befund und man mag es nicht und nie glauben.
Tausend Dank für den Link, hab mich schon fertig durchgelesen, steht aber leider auch wieder nur, daß die 5-Jahres Überlebensrate beim rundzelligen Liposarkom Grad 3 25% beträgt und nach 10 Jahren gleich null ist. Will das einfach nicht wahrhaben und such auf diesem Weg einfach Betroffene die diese Histologie "überlebt" haben, oder Chirurgen od. Onkologen die aus Erfahrung wissen, daß man so eine Histologie überleben kann.
Ich finde das heimtückische an der Krankheit eigentlich gar nicht daß die meisten Rückfälle und Metas doch schon in den ersten zwei-drei Jahren wiederkehren, sondern gerade beim rundzelligen Liposarkom nach 10 Jahren und mehr noch Metas auftauchen wo man eigentlich gar nicht mehr damit rechnet. Ich will nicht langfristig überleben, sondern für IMMER..., verstehst du?
Alles Liebe und schönen Sonntag noch aus Wien liebe Schmatte.
Martin