Chorionkarzinom starker Tumormarker Anstieg nach 1 Woche Chemo [Archiv]

Ipsen

10.09.2010, 13:23

Hallo,

habe lange überlegt mich hier mich mal selber zu äußern, was ich nach dem Anruf heute morgen dann aber doch mal mache.

Ich hatte ein Chorionkarzinom im rechten Hoden, der wurde mir schon vor 3 Wochen entfernt, der Beta HCG Wert lag vor der OP bei 5500 nach der OP sank er nur langsam bis 2900 und stieg dann wieder an. Es wurden dann noch 11 Metastasen in meiner Lunge gefunden am sonstigen Körper nichts.
Ich bin jetzt bei Tag 9 des ersten Zyklus von 3 Zyklen PEB, müsste also nur noch einmal am Tag 15 ins Krankenhaus und mir das Bleomycin geben lassen, dann hätte ich den 1. Zyklus was das Krankenhaus angeht schon überstanden.
Allerdings wurde gestern der Beta HCG Wert gemessen und heute morgen bekam ich einen Anruf vom Krankenhaus das sie mich nicht länger dort behandeln könnten weil mein Tumormarker bei 21500 liegt und dies sei absolut unnormal, da sie auch nach den ersten 5 Tagen Cisplatin Etoposid und den 2x gegebenen Bleomycin schon sinken müssten.
Jetz muss ich am Montag zur Uniklinik Gießen.

Hat vielleicht noch jemand anders diese Erfahrung gemacht das der Tumormarker während der Chemo so drastisch gestiegen ist? Oder kann mir irgendwas dazu erzählen/erklären?

Für Antworten wäre ich sehr dankbar.

Mit freundlichen Grüßen

Ilmarinen

10.09.2010, 14:11

Ja,
hatte im Winter auch ein Chorionkarzinom, Beta HCG auf 220.000. Behandlung war Orchiektomie im November, 4 Zyklen PEB bis Februar und im März die RLA im Bauch. Multiple Metastasen in beiden Lungenflügeln, die größte 2,3x2,7 cm.

Mir wurde in der Unikilinik gesagt, dass eine Markermessung während der Chemo nichts bringen würde, da die Marker immer verrückt spielen, deshab wurde bei mir immer erst am Tag 20 wieder gemessen. Die Aussage wurde auch noch von einem anderen Urologen bestätigt.
Das Schlimme am Chorionkarzinom ist die schnelle Streuung, dafür funktioniert die Chemo bei ihm besonders gut.
Ich würde mir erstmal keinen zu großen Kopf machen (habe heute gut reden, ich hatte sehr viel Angst...), ist sehr sehr wahrscheinlich gut heilbar! Ich habe übrigens nur noch Nachwirkungen und abgestorbene Metastasen, der Krebs ist "geheilt".
Ich schreib Dir gerne heute abend nach der Arbeit mehr. hast du konkrete Fragen, zu denen Du etwas wissen möchtest?

Bis später!

Ilmarinen

10.09.2010, 20:30

Hallo Mischa,
jetzt nochmal ein kurzer Nachgang zur letzten Mail. Ich weiß nicht, welche Dinge Dich besonders interessieren, deshalb erstmal nur paar generelle Dinge: In die Uniklinik zu gehen ist sehr gut, da können sie Dir qualifizierte Aussagen machen. Hodenkrebs ist nunmal eine seltenere Krankheit und im Stadium 3 noch seltener. Der gestiegene Tumormarker heißt erstmal gar nichts und es ist nicht untypisch, sondern normal. Die Marker werden zur Verlaufskontrolle gemessen, also in einem größeren Abstand (3 Wochen) und wichtig ist eigentlich erst die Untersuchung nach 6 Wochen, schließlich brauchen die Medikamente (bzw. die Zellgifte der Chemo) auch ihre Zeit. Während der Chemo den Wert zu messen, kann laut der mich behandelnden Uniklinikurologin leicht zu Ergebnissen im Millionenbereich führen, sind also nicht aussagekräftig.
Wichtig ist bei Hodenkrebsen wie unseren die Zweitmeinung eines uroonkologischen Experten, meistens Tumorzentren der Unikliniken. Je höher die Fallzahl von Patienten, desto größer die Erfahrung und desto besser die Therapie.
Stell einfach Deine Gedanken oder Fragen hier in den Raum, hier gibt es genügend Erfahrungswerte von anderen und man ist mit dieser schrecklichen Diagnose nicht so allein wie man erstmal denkt und fühlt.

Die beschriebene Chemo ist Standard und gut, aber das weißt Du wahrscheinlich schon. Hier ist die Medizin glücklicherweise sehr weit. Da wurde alles richtig gemacht und sollte von der Uniklinik weitergeführt werden.

Gruß!

Ipsen

11.09.2010, 12:47

Hey,

danke dir für deine Antworten, die haben mich schon ziemlich beruhigt. Ich warte dann mal ab was die in Gießen sagen.

Danke nochmal..

Ipsen

20.10.2010, 09:50

Hallo,

ich dachte ich melde mich auch nochmal.. bin jetzt im 3. Zyklus tag 7.
Das meine Marker gestiegen waren lag wohl wirklich daran, dass er mitten im Zyklus gemessen wurde. Danke nochmal Ilmarinen für die beruhigenden Worte.:)

Bei mir war man erst von 3-4 Zyklen ausgegangen, nach dem Restaging nach Zyklus 2 sagte man mir jetzt das ich noch 2 Zyklen bekommen werde also insgesamt 5 Zyklen PEB. Mein hcg Wert lag am Ende vom 2. Zyklus bei 50.(Vor der Chemo bei 5500)

Auf meinen CT Bildern sieht es jetzt eher schlimmer aus als wie vor der Chemo, mein Arzt "vermutet", da mein erstes CT direkt nach meiner OP gemacht wurde das die Lungenherde in den 2 Wochen bis zum Chemobeginn explosiv gewachsen sind und sich jetzt erst wieder dem Bild ähneln wie nach der OP.

Da er jetzt einfach sagt 5 Zyklen PEB, ohne zu wissen wie es nach dem 3. und 4. Zyklus aussieht, bin ich sehr nachdenklich geworden. Habe mir jetzt die CT Bilder von denen schicken lassen, müssten morgen kommen und werde mir dann nochmal eine 2. Meinung einholen, was haltet ihr davon?

Auch bin ich mit der Uniklinik nicht ganz zufrieden zum Beispiel bekomme ich da das Bleomycin an Tag 2,8 und 15 anstatt an Tag 1,8,15 wenn man das Bleo an Tag 2 bekommt ist die Pause doch unterschiedlich lang und auch sonst lässt sich das im Internet nicht finden das man Bleo an Tag 2 gibt, überall steht Tag 1.
Hat jemand erfahrung damit gemacht oder kann mir was dazu
sagen?

Desweiteren habe ich jetzt die Bleomycin Spritze anstatt in 5 Minuten in 5 Sekunden bekommen(ohne zu flunkern), der Arzt schoss es einfach in einem durch, aber irgendjemand muss sich ja etwas bei den 5 Minuten gedacht haben oder nicht?
Genauso habe ich bei meinem ersten Zyklus an Tag 1 in Gießen 2 1/2 Stunden am Cisplatin gehangen obwohl das da in 50 Minuten drin sein soll.
Die machen da alles pi mal daumen, die haben auch keine Infusomaten die stellen alles per Auge ein.
Was haltet ihr davon? Bin ich zurecht verunsichert oder ist das alles mumpitz?:augen:

Danke schonmal im vorraus für eure antworten und grüße aus dem sauerland:)

Ilmarinen

20.10.2010, 14:21

Hi Mischa,

ich würde mir auch ne Zweitmeinung holen, z. B. aus Aachen von Herrn Heidenreich. Bei der Bleovergabe den Tag mal zu wechseln, kann eigentlich nicht schlimm sein, die Vergabe wird ja öfters bei Leukotiefstand verschoben. Aber Bleo ist ziemlich giftig und es gibt meines Wissens einen Richtwert für die maximale Dosis, die man insgesamt bekommen darf, da solltest du woanders nachhaken. Ein fünfter Zyklus weicht von der Standardtherapie ab.

An Tag 7-10 hab ich immer nochmal gewürgt und war stimmungsmäßig / hormonell (?) etwas down, aber dann kommen ja die besseren Tage. Alles Gute dafür!

Beim Spritzen des Bleos haben mir fast alle Ärzte immer gesagt, wie wichtig es sei, langsam zu spritzen, mindestens zweimal hatte ich es jedoch auch ratzfatz verabreicht. Komisches Thema, mir ist auf jeden Fall nichts passiert. Ich habe es dann jedem Arzt nochmal gesagt...
Cisplatin und Etoposid hat immer unterschiedlich lang gedauert, war aber fast nie wie geplant. Teilweise bis abends um 10, obwohl es morgens beginnen sollte. Macht aber nix, man hat es halt nur nicht schnell hinter sich.

Deine Veränderung beim hcg ist übrigens ein eindeutiges Zeichen für die Wirksamkeit der Chemo - Glückwunsch! Der Rest wird jetzt Scheiße, aber laut meiner Ärztin hat man es damit geschafft (Zitat: Jetzt mache ich mir keine sorgen mehr um Sie).
Bei mir sind die Metastasen im Bauch und der Lunge in der Zeit zwischen Erstdiagnose und Biopsie (ca. 2 Wochen) auch stark gewachsen, hat mich etwas erschreckt. Die Metastasen sollen ja oft irgendwann kleiner werden, das hat bei mir sehr lang gedauert (CT nach dem 4. Zyklus), teilweise ist der Rückgang auch erst nach Abschluss der Chemo passiert (es gab praktisch keine veränderung in der Lunge z. B. ab Chemobeginn, mittlerweile sind sie nur noch auf 10% der ursprünglichen Größe).
Laut einer Ärztin hat sich das Volumen am Ende jeden zweiten Tag verdoppelt (also Radius dementsprechend eine kleinere Veränderung), deshalb würde ich die Vermutung des Arztes glauben, bei mir hat es jedenfalls gestimmt.

Ich habe die für mich sehr einfach nachvollziehbare Erklärung bekommen, dass die Chemo die Metas absterben lässt, das gewachsene Zellmaterial aber erst langsam vom Körper abgebaut wird (ich denke, das nannte sich Makrophagen/fresszellen...). Der abgestorbene Metastasenball im Bauch musste dann später per RTR entfernt werden (ist von ca. 14*12 auf 11*10) zurückgegangen), da der sich nie aufgelöst hätte. In diesem waren trotz der Größe dann auch tatsächlich keine vitalen Krebszellen mehr nachweisbar - also war ich "gesund" :)

Also, bis auf das 5 Zyklen thema klingt bei Dir alles normal oder toll! Und falls bei der dosierung des Bleos schon 5 Zyklen geplant wurden und niedriger dosiert wurde (oder eine andere gute Erklärung), ist vielleicht auch das in Ordnung! Zweitmeinung von anderem Tumorzentrum holen..

Gruß aus Köln!

John79

20.10.2010, 16:43

Aber Bleo ist ziemlich giftig und es gibt meines Wissens einen Richtwert für die maximale Dosis, die man insgesamt bekommen darf, da solltest du woanders nachhaken. Ein fünfter Zyklus weicht von der Standardtherapie ab.

Genau, anhand des von Dir beschriebenen initialen Befundes liegt bei Dir eine "intermediate prognosis" vor, die laut Leitlinie mit 4 Zyklen PEB zu therapieren ist.

Gemäß der mir vorliegenden Studien sollte generell eine kumulative Grenzdosis Bleomycin von 350 mg nicht überschritten werden (entspricht vier Zyklen PEB) und - falls erforderlich - bei weiteren chemotherapeutischen Maßnahmen andere Protokolle zum Einsatz kommen (bspw. PEI, EP, VIP, etc).

Nur das Beste!

Hans

Ipsen

21.10.2010, 16:30

Heyho...

danke für eure Antworten. Ich werde mir dann aufjedenfall noch eine 2. Meinung einholen, mit dem Bleo 5 Zyklen ist schon komisch, ich will ja nich den Krebs besiegen und dann hinterher an einer Lungenfibrose sterben, also mal schaun was ein anderes Zentrum sagt, werde mal in Aachen oder Düsseldorf anrufen.:)

Bald isser hin der scheiss Krebs:), gehe jetzt erstmal Joggen, allen nur das BESTE und grüße aus dem gerade sonnigen sauerland:)

Ipsen

12.11.2010, 18:30

Nabend,

wollte mich nochmal melden. Bin jetz im 4. Zyklus heute Tag 9 und dabei wird es dann wohl auch bleiben:), meine Marker waren am Ende vom 3. Zyklus schon auf 5,15 :prost: mal schaun ob die dann am Ende noch Proben von den Lungenmetas nehmen aber ich denke nich:) nur noch einmal Branüle legen:).
Hatte mir übrigens keine 2. Meinung mehr eingeholt, da es ein Missverständnis gab zwischen mir und meinem Arzt, der trottel bringt einen immer in Aufregung.:)

schöne grüße und allen in diesem forum nur das allerbeste!

Ilmarinen

12.11.2010, 20:02

Klingt super, also Endspurt jetzt.
Nie wieder Etoposid, nie wieder Cisplatin. Glückwunsch! Wenn Du den nächsten Leukozytennadir hinter Dir hast geht es nur noch aufwärts.
Wie ich schon in einem anderen Thread geschieben habe, sind jetzt nach 9 Monaten auch die Lungenmetastasen weg (eine noch bei 4mm, könnte aber auch nur Lymphknoten sein..). Wie bei Pacman aufgefressen worden. Hätte nicht gedacht, dass das so schnell passiert.

Gruß

Ipsen

13.11.2010, 08:58

Das freut mich:) mal schaun wie lange das bei mir dauert.
Ich hoffe bozen80 hat es solangsam mal geschafft, wenn man das immer ließt, traut man sich garnicht sich zu beschweren!

grüße

Andi1978

13.11.2010, 16:51

Hallo zusammen,

ich kenne Bozen 80 ja genauso wenig wie wahrscheinlich alle hier. Aber was der Mann in den letzten Monaten mitgemacht hat ist wahrscheinlich auch für jeden "normalen" Hodenkrebskranken schwer nachzuvollziehen. Ich denke oft an ihn. Und wünsche ihm nur wirklich alles gute und dass er das hoffentlich bald hinter sich hat. Schönes Wochenende allen zusammen.

Gruß Andi

Ipsen

24.11.2010, 17:53

Hallo,

ich lass auch nochmal von mir hören. Ich war am Montag zum CT in Gießen im 4. Zyklus der ist jetzt quasi vorbei.:) Vorhin Anruf von meinem Arzt bekommen der meinte Beta HCG bei 0,89 und afp bei 3, Metas in der Lunge rückläufig.:) Allerdings meinte er seiner Meinung nach, dass man min. die 2 größten Metas in der Lunge entfernen sollte um sicher zu gehen dass keine aktiven Krebszellen mehr vorhanden sind. Jetzt meine Frage, bei dir Ilmarinen wurden keine Proben genommen von der Lunge oder ganze Metas aus der Lunge entfernt? Sollte ich mir nochmal eine 2. Meinung einholen? Der Arzt will mich morgen oder übermorgen nochmal anrufen.

Schöne grüße aus dem verschneiten Sauerland

Ilmarinen

25.11.2010, 07:08

Guten Morgen!

Meine Lungenmetastasen wurden mit Wait&See "behandelt" - und wie ich ja seit letzter Woche weiß, ziemlich erfolgreich. Dafür wurde keine Probe entnommen - aber der Lymphknoten im Bauch, der bei der RLA (RTR) entnommen wurde, zeigte keine vitalen Krebszellen mehr. Und daraus kann man schließen, dass zu neunzig Prozent auch die Lungenmetastasen "krebsfrei" sind. Und bei einer solchen Wahrscheinlichkeit ist eine Lungenop halt meistens eine Übertherapie. Und nur angenehm ist sowas ja auch nicht. Ich hatte ein interessantes Gespräch zu der OP mit einem Oberarzt der UK Köln, der mich für operierbar hielt. Guter Arzt, guter Umgang, trotzdem wäre es die falsche Entscheidung gewesen. Vor allem, da er keine größerer Erfahrungen mit HK-Lungenmetastasen hat. In Wiesbaden soll es in der Horst Schmidt Klinik einen solchen spezialisierten Arzt geben, der dann auch das umliegende Gewebe besser schonen und mehr Lunge erhalten kann.
Zweite Meinung solltest Du Dir auf jeden Fall einholen - am besten per Mail an einen der üblichen Verdächtigen. Bei mir wäre mit großer Sicherheit die OP und die OP-Empfehlung, die ich in der ersten UK bekommen habe, nicht der beste Therapieweg gewesen.
Aber die Entscheidung eilt nicht - nach der Chemo operiert man lieber erstmal gar nicht. Das Heilfleisch ist ja noch angegriffen. Lass Dich auf keinen Fall durch die Terminplanwünsche der Ärzte unter Druck setzen - die Metas sind bei Dir ja rückläufig. Und das ß-Hcg in Nomrmbereich ist ja auch ein Superzeichen - da wächst also gar nix im Moment..
Gruß
Ilmarinen

Ipsen

06.12.2010, 12:53

Hallo,

erstmal Glückwunsch an dich Ilmarinen das du die richtige Behandlung gewählt hast:).
Also mein Arzt würde mich jetzt gerne operieren und mir eine von den 24 Metastasen entfernen vor Weihnachten, am liebsten diese oder nächste Woche noch.
Wie hohle ich mir denn jetzt noch eine Zweitmeinung ein, soll ich einfach in z.B. Aachen anrufen und denen das so erklären und mir einen Termin geben lassen oder soll ich den Dr. Heidenreich eine email schreiben? Wenn ja wüsste ich garnicht was ich schreiben soll.:)
Irgendwie hab ich so ein komisches Gefühl das mir sagt, dass ich geheilt bin und keine OP mehr benötige, was natürlich auch großer mumpitz sein kann.:-)

Und danke für deine schnellen antworten immer Ilmarinen. =)

schöne grüße

Ilmarinen

06.12.2010, 20:41

Hi Mischa,

für die Zweitmeinung würde ich eine Mail an Herrn Heidenreich schicken (aheidenreich@ukaachen.de), Berichte+Befunde anhängen und den OP-Wunsch Deines Arztes beschreiben. Er antwortet relativ schnell, wenn er da ist. Dann vielleicht zwei tage später nachhorchen, die Telefonnummer des netten Sekretariats ist auf der Website. Falls die Mail nicht angekommen ist oder Urlaub...
Ich glaube, ich habe damals nur fünf Zeilen geschrieben, guten Tag - vor 5 Monaten an HK erkrankt - Befund - Behandlung - vorgeschlagene weitere Behandlung - was ist Ihre Meinung, Herr Heidenreich?

Mich wundert der Zeitdruck bei Deinen Ärzten - nennen diese einen medizinisch wichtigen Grund oder ist es ein Zeitmanagement-Thema? Und warum nur eine Metastase rausholen, wie kommt die Entscheidung zustande?

Dazu stellt sich mir die Frage, wer Dich dort operiert, ich weiß gar nicht, ob urologische Chirurgen überhaupt Thoraxchirurgie machen sollten - oder ob das nicht unterschiedliche Qualifikationen sind.

Der Wechsel einer Klinik ist, falls nötig, übrigens total einfach, einfach in einem Kkh abmelden und im neuen anmelden. Ich hatte mir damals Gedanken gemacht, ob das überhaupt in Ordnung ist, ob ich jemanden verärgere - alles Quatsch. Wie heißt es in der Werbung "unterm Strich, zähl ich".

Weitere Fragen gerne...

Gruß aus Köln!

Ipsen

11.03.2011, 13:29

Hallo,

jetzt nach 3 1/2 monaten hatte ich meine erste Nachsorge. Ich wurde dann übrigens nicht mehr operiert.

Blut abgenommen bekommen und beta hcg vor einer Woche wieder auf 107.
CT vom Thorax und Abdomen unauffällig alle Metastasen sind signifikant zurück gegangen. Im Bereich der Schilddrüse beim Aortenbogen sei etwas zu sehen das sich aber irgendwie absetzen würde und man könnte fast ausschließen das es eine Metastase sei.
Dann habe ich die Ärzte in Gießen darauf angesprochen das aber mein Tumormarker angestiegen ist und wie die sich das erklären, antwort war einfach, auf dem CT Bild kann man nichts erkennen, was darauf hinweisen könnte, warum der Wert angestiegen sei.
Daraufhin bin ich wieder nach meinem Urologen gegangen, der wiederholt Blut abnahm. Heute der Anruf, beta hcg auf 177. Mittwoch um 10 Uhr muss ich mich wieder in Gießen vorstellen.

Mein Urologe meint das jetzt wohl eine suche nach dem wo beginnen würde und eine erneute Chemo wahrscheinlich sei.

Was wird denn jetzt nach 4 Zyklen peb chemo wohl an weiterer Therapie folgen?

mfg und danke im vorraus für antworten

Ilmarinen

11.03.2011, 19:40

Hi Mischa,

scheiße, ehrlich gesagt, habe ich natürlich auch vor einem solchen erneuten Anstieg Sorgen. Aber austherapiert bist Du noch lange nicht. Unabhängig von einer weiteren Chemo (dann aber ohne Bleomycin), gibt es auch noch die Hochdosischemo - aber auch noch den OP-Weg.
Was ich nicht richtig herauslesen kann, ist, ob Du Dir mittlerweile die Zweitmeinung eines Tumorzentrums geholt hast. Falls nein, musst Du das unbedingt tun.
Eventuell bist Du genau der 10%-Fall - es sind noch aktive Krebszellen geblieben, die jetzt in den Metas erstmal langsam wieder wachsen (b-hcg ist ja ein Zellwachstumsanzeiger) - eventuell lässt sich mit einer OP das Thema lösen. Ich würde erstmal davon ausgehen, dass Du zwar gut auf Chemo reagierst, es halt aber leider noch nicht gereicht hat - und demensprechend auch kein Rezidiv, sondern ein noch nicht kurierter Zustand ist. Aber es gibt ja nicht so viel Erfahrung mit diesen Stadien, sprich jemanden wie Herrn Heidenreich an, die können Dich besser beraten.

Auch wenn man jetzt sicher weiter untersuchen muss (MRT Schädel, Knochenszinti), würde ich erstmal von den bestehenden Metas ausgehen. Erfreulicherweise (ist ja sonst nicht so viel erfreulich) wächst meines Wissens ohne den Primärtumor keine Metastase schnell, so dass auch keine akute Gefahr besteht.

Leider kann ich Dir nicht mehr sagen, auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute!

Ilmarinen

Jaymz

11.03.2011, 22:59

Hi Mischa,

das sind natürlich keine guten Nachrichten wegen dem Tumormarkeranstieg.
Es ist jedoch seltsam, dass dennoch im kürzlichst durchgeführten CT/MRT nichts zu sehen war.
Ich schließe mich den anderen an, dir eine Zweitmeinung einzuholen!

Vielleicht kommt der Tumormarkeranstieg nicht durch den Primärtumor, sondern vom übrig gebliebenen Hoden?

Alles Gute!

Ipsen

14.03.2011, 10:47

Danke für die schnellen antworten.

Ne ich hatte mir keine 2. Meinung mehr eingeholt, da sich auf einmal alle sehr sicher waren das ich keine Op mehr benötigte.

Aber wenn ich jetz in Gießen war, werde ich mir aufjedenfall! noch eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich einholen.
Mir graust es vor einer Hochdosis Chemo....

grüße ausm Sauerland

Gerdsch

15.03.2011, 16:00

Hy.
Hab ma grad deinen beitrag durchgelesen und festgestellt dass ich ca. dieselben probleme hatte. Hcg war vor chemo bei ca. 400.000 afp k.a. nach dem ersten zyklus stieg mein hcg auf ca. 980.000 sank dann aber ganz schnell wieder. Nach meinem 4ten peb zyklus erfolgte die rla und da hatte mein urologe entdeckt dass in der vena cava (glaub ich die blutversorgung für den bauch) und hinter einer Niere Metastasen vorhanden waren.(waren im ct nicht sichtbar) danach bekam ich 2 zyklen Tip wegen der lungen und leber metastasen. Nach den 2 zyklen wurde mir der dritte lungenlappen auf der rechten seite entfernt und nochmals 2 zyklen tip zur sicherheit.
Ich möchte dir mit diesen kleinen Auszug meines Hk`s Mut machen und dir Raten dich nur von Ärzten behandeln zulassen denen du voll vertraust und die sich nicht Schämen wenn sie sich selbst Rat bei Erfahreneren Ärzten holen.
Du solltest vllt auch ein MRT Untersuchung machen lassen das schadet nie.
Wünsch dir alles Gute und drück dir die Daumen.

Ipsen

16.03.2011, 02:43

hi,

ja ein mrt ist früher auch schonmal gemacht worden, hatte damals nichts neues ergeben. mein urologe meinte das jetzt vielleicht noch ein pet gemacht wird, mal schaun was die ärzte heute früh sagen.
alles nur bitte keine hochdosis chemo..

grüße

Ipsen

17.03.2011, 11:30

Guten morgen,

also die wollen jetzt operieren und mir die Metastase beim Aortenbogen rausnehmen und dann wahrscheinlich wieder Chemo, eine Hochdosis Chemo sei auch nicht auszuschließen.. ich mein ich hab schon 4 Zyklen PEB bekommen und nach so kurzer Zeit dann eine Hochdosis Chemo? Das kann alles nich gut sein..
Dieser verdammte Krebs!

Ilmarinen

17.03.2011, 20:20

Hi Mischa,

tut mir leid, dass es Dir so geht, verdammt sind alle Krebse! Ändert aber nix dran, dass hier mit Gerdsch und mir zwei ganz gute Vergleiche für Deine Lage da sind, die wieder ganz agil rumlaufen. Also nur Mut!

Mir wurde ja die Horst-Schmidt-Klnik in Wiesbaden als die Spezialistenklinik für Hodenkrebs- Lungenmetas empfohlen, gerade damit weniger Lunge weggenommen werden muss als in Kliniken, die "normale" Lungenmetastasen oder Lungenkrebse operieren. Ansonsten erstmal die Zweitmeinung abwarten (oder ist das schon die?).

Kann man Dir irgendwie helfen? Ansonsten erstmal wieder alles Gute!

Ilmarinen

Gerdsch

17.03.2011, 21:10

hallo
Kopf hoch.
bei mir war nach den 4 peb zyklen auch eine hochdosis im gespräch und mir gings genauso.hab mich auch sehr gefürchtet davor aber wahrscheinlich auch weil man nicht weiß was direkt auf einen zukommt.
Aber das weiß man nie egal ob hochdosis oder normale chemo hab mit leuten gesprochen die sagten ihre hd wäre nicht sehr schlimm gewesen und mal ehrlich keine chemo ist schön.versuche das beste daraus zumachen und verliere nicht den mut weil eine hd im raum steht.du hast 4 zyklen halbwegs gut überstanden also wirst du auch alles weitere gut überstehen ob hd oder normal und dann hat sich der letzte rest auch erledigt.
ich wünsch dir weiterhin alles gute *daumendrück*

Gerdsch

21.03.2011, 09:30

Hi Ipsen wie gehts dir?

Ipsen

22.03.2011, 12:11

Hallo,

joa mir gehts soweit ganz gut. Also die aus Gießen haben sich heute erst gemeldet. Zuvor hatte mein Urologe schon eine 2. Meinung von Dr. Heidenreich eingeholt, der sich ziemlich sicher ist ohne irgendwelche Bilder gesehen zu haben(die bekommt er morgen), dass ich noch eine Hochdosis Chemo bekommen sollte.
Die Ärzte aus Gießen meinen aber das dieser Herd, von dem ich sprach, sich oft nach einer Cisplatin haltigen Chemo bildet(Typhusgewebe). Desweiteren wollen die 8 Wochen abwarten, CT, und dann sehen wo die Metastase ist und gezielt Operieren bzw Chemo geben. Deren bedenken ist, das wenn ich jetz einfach eine Hochdosis Chemo bekommen würde, ich meine maximal Dosis Cisplatin erreicht habe. Wenn die dann nichts bringt, weil man ja noch nich weis wo die wachsenden Zellen sind, sieht es schlecht aus. Zudem meinte der Arzt aus Gießen das falls die wachsenden Zellen in den übrigen Lungen Herden sind, diese auch nicht gut von einer Chemo Therapie erreicht werden, weil diese schlecht durchblutet werden.

Was soll ich jetzt machen?? Warten, und meine Chancen verspielen weil der Herd zu sehr gewachsen ist, oder Chemo nehmen und hoffen das sie anschlägt und meine Chancen Cisplatin haltiger Chemo verspielen???

grüße

Mario S

22.03.2011, 21:15

Hallo Ipsen,

harter Tobak das hier so zu lesen, dachte immer mich hät es hart erwischt aber dann liest man soetwas.
Bin grade im 2. Zyklus und warte quasi auf das 2. ct um zu sehen ob die Bilder mit den Werten korrespondieren.
Metastasenbefall Lunge und hinter den Nieren im Lymphgewebe.
Beta hcg vor OP 79.530 nach OP 119.710 aktuell 3790
Der 2. Wert AFP ? (Glaube der ist es???) vor OP 29,08 Nach OP 31,50 und aktuell 5,4 beide Werten sollten kleiner 5 sein.
Es ist zwar schön zu wissen das die Werte so schön zurück gegangen sind, aber mir ist durchaus klar das die Kuh noch nicht vom Eis ist.

Dir wurde hier mehrfach geraten eine 2. Meinung einzuholen und ich denke auch das Du das tun solltest! Und zwar dringend!

Ich lasse mich grade im Weender Krnkenhaus behandeln und mußsagen das man merkt das hier Profis am Werke sind, die hier auch nichts anbrennen lassen.
Auch wenn es von Gießen etwas weg ist ca. 1,5 std Autofahrt, wäre es eine Alternative, hier laufen Jährlich 4000 Patienten durch, das ist eine Größenordnung die für sich spricht.

Wenn Du magst lasse ich Dir Internetadresse zukommen, wie gesagt ich fühle mich hier mehr als gut aufgehoben.

Ich drücke Dir die Daumen das du mal wieder zur Ruhe kommst und nicht immer von Hiobsbotschaften überrannt wirst.

Mir drücke ich für 2. Ct die Daumen, so wie viele meiner Freunde das auch für mich tun!

Und dem Rest sei gesagt: Tolles Forum! :winke:

Ilmarinen

23.03.2011, 07:49

Hallo Mischa,

als erstes, Hoffnung nicht aufgeben, aber so wirkst Du ja auch nicht. Ich habe mir mehrfach Fälle schildern lassen, wo in einer Operation aus den Lungenflügeln zig Metastasen "wie Kirschkerne" erfolgreich rausgepflückt wurden. Und die Hochdosis wurde hier ja auch schon von anderen erfolgreich benutzt.
Wenn laut Giessen kein Zeitdruck besteht, würde ich eine kleine Tour machen und ein oder zwei weitere Ärzte selbst treffen (wie schon gesagt, machen die alle gerne) und dann dort in Behandlung gehen, wo es am überzeugendsten wirkt.
Ehrlich gesagt, empfinde ich die Strategie, auf die wachsenden Metas zu warten, um sie dann anschließend zu operieren, für psychisch ziemlich belastend. Ich würde wahrscheinlich lieber versuchen alles im Keim zu ersticken...

Gruß
Ilmarinen

Gerdsch

24.03.2011, 11:11

Hm
Ich hatte gehofft dass sich das bei dir auch irgentwie einfacher gestaltet.
Das mit der Hd ist ja nicht gerade toll aber ich glaube hier im forum gelesen zu haben dass der hr heidenreich auf diesem gebiet ein spezialist ist und schon vielen geholfen hat.
Die Geschichte mit dem warten erscheint mir etwas riskant denn Lungen Op`s sind ja auch nicht gerade ein spaziergang und je mehr die deine Lungen zerpflücken desto besch...ener. :confused:
Halte uns auf dem laufenden.Ich drück dir ganz fest die Daumen.
mfg

Ipsen

24.03.2011, 21:40

Ola,

hab jetzt noch eine Galgenfrist übers Wochenende bekommen. Werde dann am Montag, denke spätestens am Dienstag angerufen, wann ich zum PET-CT nach Aachen kommen soll und dann geht es laut den Ärzten mit sehr großer Wahrscheinlichkeit mit Chemo weiter. 4 Zyklen sollen es noch werden, nur welche Anzahl von welcher Chemo ist noch nich sicher, also ob ich 3x PEI und 1x Hochdosis oder 2x PEI und 2x Hochdosis bekommen werde usw.
Danach habe ich dann auch genug von dem Chemiecocktail gehabt denke ich! Wenn nich, werde ich danach bestimmt nichts mehr haben wollen.

Mein beta hcg war dann heute auch schon auf 323. Also von 0,7 nach der Chemo auf 107 dann 177 und mittlerweile auf 323 innerhalb von 3 Wochen.

Mir graust es davor wenn ich dran denke das der ganze scheiss jetzt wieder von vorne losgeht.. bisher konnte ich mich auch immer bei meinen 4 Zyklen vor einem ZVK oder einem Port drücken, habe alles durch die Armvenen bekommen. Das wird dann auch nicht mehr funktionieren, da so ziemlich alles an Venen am Arm kaputt ist.

Der Arzt mit dem ich heute gesprochen habe in Aachen, meinte das ich noch 80% Heilungschance hab, ziehen wir mal noch 10-15% Solidarität ab.
Manchmal denke ich was ich in meinen knapp 24 Jahren die ich auf unserer Kugel lebe verbrochen habe, dass mir so ein scheiss wiederfährt. Den mist gönnt man seinem schlimmsten Feind nicht! Und dabei hab ich und wir hier noch so einen eigentlich gut heilbaren Krebs erwischt...

Alles nochmal von vorne und sogar noch länger...:cry:

grüße aus dem zur zeit sonnigem Sauerland..

Jaymz

24.03.2011, 21:47

Hi Ipsen,

das ist natürlich starker Tobak, den du erlebst, und für einen jeden Hodenkrebs-Erkrankten ist es der Albtraum, wenn es zum Rezidiv kommt.

Aber es gibt viele gute Beispiele, die auch nach einem Rückfall wieder ein "normales" Leben führen. Prof. Dr. Heidenreich ist eine Hodenkrebs-Ikone. Da bist du in guten Händen. Er und sein Team werden dich wieder "hinkriegen"!

Ich denke an dich und drücke die Daumen!

Alles Gute!

Ilmarinen

24.03.2011, 22:25

Hi Mischa,

die Frage nach dem Warum bleibt wohl leider unbeantwortet. Und gesünder ernähren, damit es nie wieder kommt, hilft leider auch nicht. Aber ich finde das, was Du schreibst, eigentlich ziemlich ermutigend. Schließlich sind wir Krebskranke (bzw. waren) und haben damit schon die A-Karte gezogen - da ist doch ein vorgeschlagener Therapieweg mit hoher Heilungswahrscheinlichkeit schon mal nicht so schlecht. Hm merke selbst, dass das wie Beruhigungsblabla klingt, aber ich meine das völlig ernst. Bin ja auch lange mit einer beschissenen Prognose rumgelaufen.

Die werden Dich schon hinkriegen - und wie man die Chemozeit so gut wie möglich hinbekommt, weißt Du ja...

Die Ärzte in Aachen waren prima (solidarisch war da übrigens keiner, die sind ernsthaft und zuverlässig, 80% wird schon passen) - und an das häßliche Gebäude und die Gangstruktur gewöhnt man sich schnell.

Man kann von der Klinik aus zu Fuss nach Holland, da gibt es sehr leckeren Reisvla in der Bäckerei Nobis, und von der Klinik Richtung Grenze gibt es auch einen leckeren Jugo und zwei Pizzabringdienste, die direkt ins Krankenhaus liefern...

Wie ist denn der Zeitplan für die Chemos, wurde Dir da schon was gesagt?

Den ZVK fand ich übrigens überhaupt nicht schlimm, wurde ja viermal gelegt. Nur einmal war er zu fest genäht, da tat es dann im Arm etwas weh. Ansonsten habe ich nur eine sehr kleine Narbe davon behalten, weil ich das Piddeln nicht lassen konnte.

Weiter alles Gute!

Ilmarinen

Ipsen

25.03.2011, 16:19

ola,

ja so ist das.

Ne hab noch keinen genauen plan, aber wurde vorhin angerufen das ich dann am montag das pet-ct habe und die chemo wird dann dienstag oder mittwoch wieder beginnen. dann werde ich auch genaueres wissen.

danke für die vielen antworten.:)

AxelF68

25.03.2011, 17:47

Hallo Ipsen,

auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das das wieder wird und auch die kommende Behandlung einigermaßen erträglich wird.

Viele Grüße Axel

Andi1978

25.03.2011, 22:13

Hallo Ipsen,

ich wünsche Dir für nächste Woche alles Gute und dass Du bald wieder ganz gesund wirst.

Ich drücke Dir die Daumen.

Alles Gute Gruß Andreas

Ipsen

29.03.2011, 11:00

Olá,

Liege jetzt im Krankenhaus und warte auf das pet ct. Eine Ärztin meinte gestern zu mir das sehr wahrscheinlich jetzt 1 Zyklus pei Chemotherapie kommen wird und dann 3 Zyklen hochdosis chemo... am liebsten würde ich einfach keine mehr machen.. ich kann die ganzen nadeln und Krankenhäuser nicht mehr sehen..alles nervt mich nur noch..

Grüße

Gerdsch

29.03.2011, 20:50

Hallo ipsen.
3x hd?geht sowas auch?(klärt mich auf).
Ich glaube behaupten zu können dass ganz viele Leute hier in diesem Forum auch die "Ich habe keine Lust mehr" Phase hatten aber da musst du durch bloß nicht locker lassen.Ich wünsch dir alles gute.
mfg

DaBen83

29.03.2011, 22:47

Drücke dir ganz fest die Daumen! Alles Gute schonmal!

Ich hätte auf so eine "Aktion" auch kein Bock, aber die Alternative sieht auch ziemlich sch.. aus. Watt muss dad muss (leide).

Meld dich mal zwischendurch! (Wenn du magst)

Ipsen

01.04.2011, 15:39

Ola,

danke für die antworten.:)

das pet-ct hatte nich wirklich viel neues ergeben ausser das vielleicht 2 lymphknoten im rechten und linken becken minimal verdächtig sind, wahrscheinlich eher nicht. beide 1 cm groß/klein, ansonsten leuchten die übrigen lungenherde alle ein wenig auf, aber nichts so wirklich. kompliziert.

dennoch hat die chemo gestern wieder angefangen und es bleibt auch dabei das ich 1zyklus pei bekomme und 3 hochdosis zyklen und ja 3 zyklen kann man geben daBen83:). Der Oberarzt meinte das die minimal besser wirken aber besser verträglich sein. kann ich nicht wirklich glauben aber mal sehen.:)

Ilmarinen das essen ist schrecklich hier:), war überall besser als hier und man kann keine fenster öffnen, unglaublich, keine frische luft und eine hitze hierdrin:) wenn das so ist wenn ich meine hochdosis chemo bekomme, lege ich mich nackt ins bett.

sry für die nicht vorhandene groß schreibung aber das ist mit diesem seltsamen laptop etwas komisch, deswegen hab íchs gelassen:).. grüße

Ilmarinen

01.04.2011, 23:42

Hi Mischa,

ich nehme an, Du kennst die alte Weisheit von Asterix bei den Legionären: "Je schlechter das Essen, desto besser die Armee". Und nur darauf kommt es ja an.

Bin nächste Woche wieder mal in Urlaub, danach möchte ich nur halbwegs erfreuliches hier lesen! Im Ernst, ich wünsche alles Gute und viel Kraft für die widerlichen Tage...

Gruß

Ilmarinen

Ipsen

10.05.2011, 00:03

Ola,

ich dachte ich melde mich dann auch nochmal zu wort. Also den insgesammt 5. zyklus PEI hatte ich dann nicht mehr so dolle vertragen wie zuvor die anderen, aber wen wunderts wenn man innerhalb so kurzer zeit eine chemo nach der anderen bekommt. während dem zyklus pei wurden dann meine stammzellen gesammelt, sehr freundliches personal haben die dort! nach 2 sitzungen sammeln hatten sie dann auch schon genug für 3 zyklen hochdosis.
der 6. und 1. hochdosis zyklus sollte direkt nach dem pei zyklus stattfinden, was allerdings nicht klappte, da die stammzellen noch nicht zu 100% auf bakterien geprüft worden waren. Also verschob sich das alles um 1 woche. Beta HCG lag nach dem pei zyklus bei 27 und nach der 4. woche bei 21.

jetz sollte es also losgehen, wieder nach aachen gefahren und leichte zahnschmerzen gehabt. das den ärzten erzählt und ab zur zahnkontrolle ob da entzündungstellen sind die während der hochdosis ausbrechen könnten.
ja und bei meinem glück war da natürlich ein zahn der gezogen werden musste und die lücke die aus dem gezogenen zahn resultierte musste natürlich ersmal abheilen... und wieder musste die chemo um eine woche verschoben werden... insgesammt dann schon um 2 wochen.
BETA HCG nach den 2 wochen schon wieder auf 221 also ínnerhalb einer woche von 21 auf 221 angestiegen.
Also ilmarinen ich hätte gerne was erfreulicheres geschrieben aber wo soll ich da was erfreuliches finden?
direkt am 1. tag hochdosis durfte ich mich dann noch ca 30x ungelogen ab abends 9 uhr bis 2´-3 uhr nachts übergeben da die ärzte vergessen hatten mir emend und fortecortin zu geben.... jetz bin an tag 4 der pause war also nur im zimmer liegen und bekomme morgen meine stammzellen wieder.

mal schaun was mich sons noch so erwartet...

schöne grüße..

John79

10.05.2011, 16:23

Hallo Ipsen,

Ich drücke Dir alle Daumen!!!! Auf das der beta HCG Wert beim nächsten Test nicht mehr nachweisbar ist...

Nur das Beste!

Hans

Ilmarinen

10.05.2011, 19:32

Hi Mischa,

das klingt ja wirklich nich so dolle. Und wenn ich mich an die Kotzerei erinnere und die beschissene Wundheilung nach der Chemo, wird mir auch mulmig.
Zum Beta-Hcg: Wurde denn vor der Hochdosis überhaupt mit einem starken Rückgang gerechnet?
Wie ist denn die Wärme jetzt? Müssen die Schwestern die Augen schließen, wenn Du Deinen Hitzeplan umgesetzt hast?
Kann ich Dir irgendwie helfen? Wohne ja nur 80km entfernt...

Gruß aus Köln, ich drück Dir die Daumen!

Ilmarinen

Ipsen

11.05.2011, 09:24

Guten morgen,

heute gehts mir ganz gut schon 2x draußen an der frischen luft gewesen.:)

Ja man hatte schon mit nem rückgang des Beta HCG gerechnet aber nich damit das er nach 2 wochen chemo pause von 21 direkt wieder auf 221 ansteigt, das zeugt davon, auch den ärzten aussagen zufolge, dass mein krebs doch sehr aggressiv ist. Eins weiss ich definitiv, ich kämpfe mich jetz durch diese hochdosis zyklen und evtl. noch einer op aber weitere chemos werde ich definitiv ablehnen. wenn er dann nich weg ist(WAS ER ABER IST!!!) dann soll es so sein.

@ilmarinen: liege gott sei dank in einem zimmer wo wenig sonne über den tag hinnein scheint und muss somit meinen plan noch nicht vollziehen.;) dein angebot is sehr nett gemeint und ich weiss das zu schätzen aber köln is definitiv ein schönerer ort als das aachener kh :D

schöne grüße

Ipsen

29.05.2011, 13:53

Hallo,

ich meld mich heute zum letzten mal hier in diesem Forum da mir aufgefallen ist, das es hier schon genug negative Beiträge zum lesen gibt. Die Leute sollen Mut fassen und nicht nur negative Dinge lesen.

Ich danke den netten Leuten die mir Mut zugesprochen haben, allen vorran Ilmarinen, danke euch wirklich.

Genießt das Leben, jede Sekunde und jeden Atemzug, lasst euch nicht von anderen Menschen ärgern vor allem nicht auf der Arbeit. Wenn man krank ist bleibt Zuhause. Hört auf euren Körper und nicht auf irgendwelche Vorgesetzten!
Wir haben genug durchgemacht um uns von irgendwelchen Leuten was erzählen zu lassen.

Allen hier, wünsche ich gute Besserung und ein langes Leben.

Mit einen wunderschönen Gruß verabschiede ich mich von diesem Forum

Mischa

Ilmarinen

30.05.2011, 20:05

Hi Mischa,

ja wahrscheinlich sollten wir auch hier im HK-Forum einen Thread mit der Überschrift "Nur für Stadium 3a-3c" zum Austausch eröffnen, damit nicht neue Patienten das im ersten Moment der Sorge und Angst beim Lesen verunsichert. Ich wünsche Dir jedenfalls erstmal alles Gute für die wahrscheinlich sehr schweren Tage. Falls Du gut englisch sprichst, im amerikanischen Forum tc-cancer.com findest Du mehrere Verläufe von Hochdosispatienten mit deren Behandlungen. auch viele, die sich zwischenzeitlich sehr sehr böse anhören aber ein Happyend finden.

Ich würde mich freuen, nochmal von Deinen weiteren Ständen zu hören, egal ob im Forum oder als PM. Gerade für die ca. 25-50 IIIc - Fälle im Jahr gibt es ja nicht sehr viele Austauschmöglichkeiten zu aktuellen Behandlungsmethoden. Und mein Angebot steht, bin auch regelmäßig in Aachen, z. B. Sonntag nachmittag, da ein Freund i der Nähe des Krankenhauses mit seiner Familiy wohnt...

Also, lass Dich nicht unterkriegen und alles gute für die Hochdosis!

Ilmarinen

Ipsen

11.06.2011, 17:14

Ola,

jetz melde ich mich doch wieder, auf ein paar pms hin, hab ich mich doch dazu entschieden.

nach dem ersten hochdosis zyklus war der beta hcg schon wieder auf 4 gefallen.
bin jetz am ende des 2. zyklus bzw. darf wahrscheinlich morgen nach hause.

ich hatte zwischenzeitlich 39-41 grad fieber, schon komisch zu spüren wie einem die kräfte verloren gehen und man tag für tag vom fieber immer schwächer wird, wobei man eh schon total fertig ist.. 3 tage lang nur geweint. den tod immer näher kommen hören und dann mit einem schlag war er wieder weit weg.

dabei noch unglaubliche schmerzen beim stuhlgang/sitzen/liegen weil mein darmausgang "beschädigt" ist und der eigentlich immer schmerzt vorallem aufm klo. meinung der ärzte war "kann man nichts machen muss man abwarten und heilen lassen". salben würden da sogut wie nichts bringen... heute morgen das zum xten mal einen arzt gesagt und siehe da salbe bekommen die betäubt und jetz so gut wie keine schmerzen mehr. dem oberarzt tret ich in seinen arsch wenn ich ihn sehe.. lässt mich eine woche leiden....

das alles ist während dieser zeit, wo man wartet, dass seine zellen wieder wachsen unglaublich anstrengend, man hat einfach keine kraft für sowas.

jetzt bin ich am überlegen, ja mir schon fast sicher das ich den 3. zyklus hd weglasse wenn der tumormarker unter 0,5 ist. ein arzt hier meinte zu mir, man wüsse nich wie sich das verhält, es gäbe keine studien die zeigen würden wie 2 gegen 3 zyklen hd wirken. aber ganz ehrlich nochmal so einen zyklus hd würde ich nicht überleben.

siehe da bestimmt mache ich hier mit meinen äußerungen schon wieder leuten angst. diese hochdosis zyklen können auch ganz unkompliziert und ohne große ereignisse und nebenwirkungen verlaufen, dass ist sogar meistens so, nur greife ich immer in die scheisse.

grüße an euch und nochmal danke ilmarinen für das angebot aber die meiste zeit bin ich eh so kaputt das ich am liebsten garkeinen besuch haben will.

grüße

bis dann..

Ilmarinen

12.06.2011, 18:59

Hi Mischa,

geile Sache mit dem fallenden Hcg!!! Ich wünsche Dir, dass es wie bei mir in einigen Wochen gar nicht mehr nachweisbar ist!

Kurz zu der Fissur (habe, bzw. seit kurzer Zeit hatte, ein Jahr lang Kummer damit...): Xylocain Salbe kurz vorher gab es im Kkh, hat die Schmerzen etwas erträglicher gemacht, alternativ 2 mal Rectogesic am Tag. Kann aber sein, dass sich das nicht mit den anderen Salben verträgt. Wenn dein Immunsystem wieder halbwegs auf Vordermann ist, gibt es das Zaubermittel Flohsamen (aus dem Reformhaus). Erst dann konnte es bei mir wieder verheilen und die Schmerzen waren bei mir nahezu weg. Chemische Weichmacher haben ja andere Nebenwirkungen.

Schmerzen hatte ich erst spät wegen der Fissur, da ich ja während Chemo und bis drei Woche nach der RLA auf Morphium war. Aber danach war das wirklich wiederlich schmerzhaft. Nach der Chemo hat meine Haut - und auch die Schleimhaut - jedoch relativ lang wieder gebraucht, bis sie wieder gut verheilen konnte.

Beste Grüße und alles Gute

Ilmarinen

Ipsen

20.06.2011, 18:38

Ola,

meine Fissur heilt langsam aber stetig, schmerzen von 8 auf der Skala auf 5 gesunken.:) Ist wirklich wiederlich schmerzhaft.

Ich habe mich jetzt gegen den 3. Zyklus Hochdosis entschieden, die Ärzte beraten jetzt ob ich noch einen normalen Zyklus bekomme oder dann ganz aufhöre, denn mein Beta HCG ist auf unter 0,1 gesunken. :D:D:D

Alles was im CT noch zu sehen sein wird, haben die Ärzte mir jetzt schon gesagt wird aber definitiv operiert.

So dann mal schauen was die Ärzte morgen zu sagen haben..

mfg

John79

20.06.2011, 20:04

mein Beta HCG ist auf unter 0,1 gesunken. :D:D:D

Herzlichen Glückwunsch. Ich freue mich wirklich sehr das zu lesen!!!

Nur das Beste!

Hans

Ipsen

27.06.2011, 21:06

ola,

danke john:)

die Ärzte haben entschieden mir noch ein Zyklus PEI zu geben zum Abschluss, dann hab ichs aber bald wirklich hinter mir mit dem Chemo gedöns:))))) nie mehr CHEMO wuhuuu...
Pei hat heute angefangen, mit einer Woche Verspätung, wegen schlechten Blutwerten, ers Thrombos dann Leukoz. Aber beta HCG immernoch unter 0.1 also nicht nachweisbar von daher alles kein problem.:-)

Dann noch bis Freitag/Samstag durchhalten und höchstens noch eine OP überstehen.

Habe jetzt das erste mal einen Hodenkrebsler in wirklichen Leben vor mir gesehen. Liegt neben mir im Zimmer, der hat ein Rezidiv und jetzt komms, nach sage und schreibe 16!!! Jahren bekommen. Das ist heftig wie ich finde, bekommt jetzt seinen 3. HD Zyklus.

Naja bis denne und trinkt nen :prost: auf das schöne wetter

lg

Ipsen

16.07.2011, 12:45

Ola,

kurzes update.

Der letzte normale PEI Zyklus war im großen und ganzen gut verträglich.
Aber aufgrund der vorrangegangenen HD Zyklen sanken die Leukoz auf 0,6 und die Thrombos auf 14 weshalb ich diese Woche nochmal 4 Tage ins Krankenhaus musste(auch wegen Schüttelfrost) und ich mich bei Leukoz von 2,3 und Thrombos von 16 selbst entlassen habe.
Jetzt habe ich nur noch Schnupfen und Husten und warte auf den 12.08, denn da ist mein Abschlussstaging Termin. Dann gehts nochmal ins PET-CT.

grüße an alle

Ipsen

31.07.2011, 01:32

Hallo,

ich bins mal wieder.
Am 12.08. gehts ins PET, bin schon nervös ob ich nochmal unters Messer muss oder was sonst so in meinem Körper passiert. Hab heute ständig so ein zucken oder stechen in der rechten Brust kenne das sonst eigentlich nur auf der linken Seite und weiß dann, das dass von meinen Rücken dahinstrahlt. Naja mal wieder nur Spinnerei, wie immer. :)

Noch eine Frage.
Weiß jemand zufällig ob man die BuZ(Berufsunfähigkeits- Zusatzversicherung) zusätzlich zum gesetzlichen Krankengeld erhält?

schöne grüße

Jaymz

02.08.2011, 00:14

Noch eine Frage.
Weiß jemand zufällig ob man die BuZ(Berufsunfähigkeits- Zusatzversicherung) zusätzlich zum gesetzlichen Krankengeld erhält?

schöne grüße

Hi Ipsen,

ich habe die BuZ-Rente zusätzlich zu meinem Krankengeld bekommen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Ipsen

14.08.2011, 19:19

Heyho,

kurzes Update.

War am Freitag zum PET-CT in Aachen, zum Abschluss Staging, die Ergebnisse bekomm ich aber erst am Donnerstag. Bin schon nervös... aber der Beta HCG ist weiterhin nicht mehr nachweisbar und meine Blutwerte Leukoz usw nähern sich auch immer mehr der Norm.:augendreh

Melde mich dann Do wieder...

grüße

ps: danke für die antwort jaymz

Ipsen

26.08.2011, 02:28

Hallo,

ok, also es endet immernoch nicht. Muss am 05.09 ins Krankenhaus nach Wiesbaden(auf Empfehlung von Prof. Dr. Heidenreich) und werde dort von Herr Prof. Dr. Schirren und Team an linker/rechter Lungenhälfte an 2 Tagen operiert. Auf die Frage ob da irgendwas minimalinvasiv gehen würde, meinte er direkt nein, auf keinen fall. Großer Eingriff.
Dann gefragt ob sowas gefährlich sei, meinte er auch ja. Er sagte bei 351 Patienten die ER auf dem Tisch liegen hatte, seien 3 verstorben, an die er sich noch alle erinnern kann. Das ist etwas weniger als 1% und daher ungefährlicher als eine Hochdosis Chemo, ich finde es daher eigentlich nicht so gefährlich.
Trotzdem gefällt mir der Gedanke nicht, vor allem weil ich auch noch 2x operiert werde.. der Professor macht allerdings einen sehr guten Eindruck.

und sei das nich genug, hab ich heute noch bescheid von meiner berufsunfähigkeitsversicherung bekommen(Nürnberger) das mein antrag abgelehnt worden sei, da ich bei vertragsabschluss falsche daten gemacht hätte und der vertrag somit nichtig ist. also kein geld... super neuigkeiten..
anscheinend hatte ich eine erkrankung mal am herzen und eine "instabile angina pectoris" wobei mir die ärzte immer gesagt haben "SIE HABEN NICHTS, SIE SIND KERNGESUND" desweiteren hatte ich Gastroenteritis und Kolitis.(magen darm)
Ja hallo wer hatte sowas noch nich in seinem leben????

wollen nur nich zahlen die spinner...

naja.. bis dann.. grüße

Ilmarinen

26.08.2011, 17:42

Hi Mischa,

schade, dass die Op nötig ist. Ich habe mich damals ja auch mit Wiesbaden auseinandergesetzt, machte auf mich einen guten und professionellen Eindruck.

Ich komme mit meinen metastasenresten / Vernarbungen in der Lunge zwar gut klar, aber wenn sie raus wären, hätte ich auch nichts dagegen. Habe in der Reha mehrere Lungen-Op-Patienten kennengelernt, auch mein Onkel, und die Narben waren nicht so wild. Und die Op ist wohl nicht so gruselig, wiesle sich anhört, man kommt wohl zügig in einen schmerzfreien Zustand.

Alles Gute weiterhin!

Ilmarinen

Ipsen

03.11.2011, 01:49

Hallo,

wollte mich nur kurz melden, dass bei mir alles gut gelaufen ist. Immernoch Tumormarker frei und warte auf meine "2." erste Nachsorge im Dezember.

grüße und gute besserung allen betroffenen!

John79

05.11.2011, 13:33

Hallo,

wollte mich nur kurz melden, dass bei mir alles gut gelaufen ist. Immernoch Tumormarker frei und warte auf meine "2." erste Nachsorge im Dezember.

Das klingt doch super. Daumen für Dezember sind gedrückt. Wie war eigentlich die Lungen OP?

Ilmarinen

06.11.2011, 09:00

Klasse, freut mich sehr zu hören! Gehts dann direkt in die Reha?

Alles gute

Ilmarinen

Ipsen

22.02.2012, 06:54

Hallo,

o Gott hab mich schon solange nicht mehr gemeldet hier... wie schnell die Zeit vergeht.:(

Dann kleines Update.

Bei meiner Nachsorge mitte Januar war alles gut! Beta HCG <0.1 und auf den CT Bildern waren nicht einmal Narben zu erkennen.:)
Also soweit alles bestens!

Allerdings leide ich noch immer stark an den langzeit Nebenwirkungen der Chemotherapie. Starke Neuropathie also Schmerzen an den Nerven, vor allem am Bein, Knie und den Unterarmen.
Ich kann nie liegen, sitzen oder mich entspannen ohne irgendwo Schmerzen zu haben. Genauso leide ich jetzt neuerdings öfters an Migräne und an meinem rechten Auge wird die Sehleistung seit der Hochdosis Chemo langsam aber stätig immer schwächer, was natürlich auch Zufall sein kann.

Desweiteren habe ich ein stark ausgeprägtes Fatigue-Syndrom. Schon nach kurzen arbeiten, z.B. Tapeten abreissen(bin am renovieren) werde ich sehr müde und bin einfach erschöpft und kann nicht weiter machen. Selbst bei kurzen Einkaufstouren werde ich müde und mein rechtes Knie knickt dann des öfteren weg.(Was aber wiederum an der Neuropathie liegt und wahrscheinlich sehr lustig aussieht:lach2:)
Dazu kommen dann aber noch Schmerzen in allen Gelenken und der Schulter.

Vor kurzem saß ich auf unserer Couch mit meiner Freundin und meiner Mutter und ich fragte die beiden ob sie einfach nur so da sitzen würden ohne irgendwo Schmerzen zu haben. Sie meinten JA. Das kann ich mir schon garnicht mehr vorstellen.:(
Somit gehe ich auch immer noch nicht wieder arbeiten, ich wollte vor kurzem, aber es macht keinen Sinn.

Hat hier noch jemand solche Probleme mit den langzeit Nebenwirkungen?

Aber ansonsten gehts mir ganz gut.:smiley1:

schöne grüße

ps: John ich wurde nicht mehr operiert. Wie immer großes wirrwarr bei mir.:)

Ipsen

07.04.2012, 02:33

Olá,

mal wieder Nachsorge gehabt. Alles bestens.

Schöne grüße

dunkelbunt

13.04.2012, 22:47

hallo mischa,

guter schlussbericht!!! das liest man (und frau) gerne.
also irgendwie gehöre ich ja nicht rein in eure männerunterhaltung, ich weiß ;)
aber ich tu es trotzdem (getreu dem motto: brave mädchen kommen in den himmel, böse überall hin.. :)
chorionkarzinom (keimzellentumor) gibt es ja auch bei der frau.
= meine diagnose seit april 2011. high risk (metastasen in lunge und gehirn) beta-hcg nicht mehr messbar.. daraufhin ema/co therapie.. jede menge chemos.. kontinuierlicher rückgang beta-hcg.. z.zt. nichts mehr nachweisbar..

ja, das macht glücklich..
wenn da nicht - die nebenwirkungen/spätfolgen der vielen chemos wären..
ähnlich wie bei dir mischa.. gelenkschmerzen.. nervenschmerzen..
knie, schulter, becken, ellbogen, hände, hws, rücken, fußsohle..

stehen, liegen, sitzen, mich umdrehen - alles nicht mehr schmerzfrei..
kann nichts mehr tragen - gewicht wirkt sich schmerzhaft auf ellbogen aus
kann nicht mehr lange auftreten (kurze spaziergänge)
knie geschwollen, entzündet - es muss leicht bewegt werden, ohne belastung, sonst sperrt es und bewegung geht gar nimma
kopfschmerzen oft morgens + leichte übelkeit
heftige müdigkeit und doch schlafstörungen (einschlaf-, durchschlaf-)
magen- darmprobleme
konzentrations-, wortfindungsprobleme
energielosigkeit

von einem 'normalen' leben - wie vor der krankheit kann man wirklich nicht reden. aber: richtig - krebszellen sind zur zeit nicht nachweisbar (letzte chemo oktober 2011) - und das ist WUNDERBAR.

warum ich hier texte ist nur, dass ich gern hören würde was ihr (konkret du mischa, weil du es erwähnt hast) gegen diese spätfolgen tut..
also ich fing an mit orthomol immun
dann mit vitamin d hochdosiert (knochen)
dann mit naturheilarzt: leberentgiftungspräparat und darmsanierungsmittel
begleitend akupunktur
derzeit infusionen - ebenfalls vitamine und folsäure - vom hausarzt
wenn schmerzen zu stark sind: voltaren :(

vierwöchige kur brachte gar nix. wirklich gar nix.
nach all den monaten fällt mir nur das treppensteigen etwas leichter (nicht mehr nach vier treppen außer puste sondern nach 10..) -
ansonsten fühle ich mich (real 52) stellenweise/oft wie 82 :shocked:

ich würd gern wieder arbeiten aber ich fühl mich zu schwach
jeder sagt - du siehst echt gut aus ...
als wenn man die spätfolgen im gesicht sehen würde.

tipps wie man diesen schwächezustand noch verbessern kann?
therapiemöglichkeiten gelten bestimmt für männer und für frauen :))

einen ganz lieben gruß gabi

Ipsen

16.04.2012, 16:17

Hallo Gabi:),

freut mich zu hören das auch bei dir nichts mehr nachweisbar ist.:)

Ich habe auch noch nichts gefunden was dem entgegenwirkt. Ich hatte mal Tabletten gegen die Nervenschmerzen bekommen, aber die brachten nichts. Laut einem Arzt von der Uniklinik würde es dagegen aber auch nichts vernünftiges geben. Er sagte immer, dass es irgendwann von alleine verschwinden könnte.

Gegen die Erschöpfung, Fatigue, soll Sport helfen, so blöd es sich anhört. Das Problem ist wenn man gar nichts mehr macht, wird man immer Kraftloser und wenn man zuviel macht genauso. Bedeutet also man muss da ein Mittelmaß finden. Selbst wenn es nur ganz kleine kurze Einheiten sind, können die schon helfen.

Gegen die Magenschmerzen nehme ich immer MCP Tropfen, was da allerdings langfristig helfen kann, weiß ich auch nicht. Bin zur Zeit noch am schauen, was man so alles gegen die Nebenwirkungen machen kann.
Infusionen bekomme ich gar keine.

Ich komme mir mit meinen jetzt 25 Jahren auch viel älter vor. Nichts ist mehr so wie früher. Aber das ist wohl der Preis des Überlebens und dafür bin ich dann trotz alledem, wie jeder denke ich, sehr dankbar.

Das war jetzt alles nicht sehr hilfreich aber naja. :)

liebe grüße aus dem Sauerland

Locke66

26.04.2012, 09:08

Hallo Ipsen,
habe das mit der Polyneuropathie seit 20 jahren (6 PEI/3 PEB/ ....). Sie verwindet nicht. Aber ich bilde mir ein, dass es in unendlich erscheinenden Zeiträumen ganz langsam ganz leicht besser wird.
Oder ist es der Körper der sich in dieser Zeit an die Polyneuropathie gewönt hat.

Alles Gute und Gruss
Ulrich

dunkelbunt

03.05.2012, 21:57

hallo chat,
hallo mischa.

hab nich viel zeit grad, endlich deine antwort gelesen.
ich glaube das ist ganz was entscheidendes, was du da geschrieben hast.

sport.
ohne energie macht man fast gar nix mehr.
mit schmerzen auch nicht.
so wird man selbst immer weniger ..

daher ist es soo wichtig, das hab ich grad auch erkannt
versuche seit zwei wochen in reha-gymnastikgruppen zu gehen.
wahnsinnig anstrengend für mich alles, aber: ich merke danach, dass es mir gut getan hat. jetzt heißt es: diszipliniertes durchhalten, auch wenn man denkt, man hat keine kraft.

spaziergänge mache ich ja eh so gut wie das eben geht, aber der punkt ist, an seine eigene grenze zu kommen - nur so gehts wieder aufwärts.

vielen lieben dank für die antwort mischa. gruß ins sauerland.

gabi (oberbayern, nach augsburg gezogen) :)

Ipsen

09.08.2012, 18:06

Hallo,

kleines Update.
Erneute Nachsorge erfolgreich überstanden. Keine Narben, rein gar nichts zu erkennen. Hab zwar immernoch einige Beschwerden aber man darf sich nicht beklagen.

Danke an meine Mitleser und Unterstützer, ihr habt mir in meiner schweren Zeit sehr geholfen.

Schöne Grüße aus dem Sauerland

Ilmarinen

10.08.2012, 07:29

Prima, gute Nachricht!
Gruß und alles Gute!

teufelsmama

10.08.2012, 12:42

dann reihe ich mich hier auch nochmal ein:

meine diagnose: chorionkarzinom mit lungenmetastasen, high risk

habe hier auch schon mal meine geschichte geschrieben, allerdings in einer anderen gruppe.. damit ich nicht nochmal alles erzählen muss kopiere ich meinen text von dort einfach rein...

ich heiße kathrin. ich bin 26 jahre alt und mutter zweier kinder. zu meiner familie gehören:

enrico, der beste mann, den ich mir vorstellen kann. wir sind seit 2 jahren verheiratet, 5 jahre aber schon in einer beziehung.

adrian fynn, mein leiblicher sohn aus der vorigen beziehung. er ist 5 jahre alt.

kilian noel, unser gemeinsames kind. er ist 1 jahr und 9 monate alt und das nesthäkchen der familie.

pascal, ist mein großer stiefsohn. er ist 14 jahre alt und lebt mit seinem bruder maurice, ebenfalls mein stiefsohn und 11 jahre alt, bei seiner mutter.

am 15.07.2011 kam ich mit schweren blutungen und unterleibsschmerzen ins krankenhaus. beim ultraschall wurde ein muskelknoten in der gebärmutter gefunden.

vor der ausscharbung wurde ein röntgenbild der lunge gemacht, auf dem schatten zu sehen waren.

drei tage später kam dann die diagnose: Chorionkarzinom, metastasen in der lunge, high risk... krebs.

mein erster gedanke als ich die diagnose bekam war: scheiße, jetzt musst du dir überlegen was aus deiner familie werden soll, denn du musst sterben...

in der nacht nach der diagnose brach der tumor durch die gebärmutter und so wurde ich mit blaulicht und sirene ins marburger uniklinikum verlegt. dort wurde notoperiert - 8 stunden. (tumor ist aber nicht rausoperiert worden)...

drei tage später gab es die vorphase der chemotherapie. ich habe eine EMA - EP bekommen.

meine mediaktion:

ETOPOSID
METOTREXAT
DACTRINOMICIN
ETOPOSID
CISPLATIN

angesetzt waren 10 zyklen. bekommen hab ich tatsächlich 9 zyklen.

für mich bedeutete das, jede woche klinik. wenig zeit für die kinder und meinen mann und viel mehr zeit zum nachdenken. was mir und meinem köpfchen gar nicht gut getan hat.

im märz wurde die totalop durchgeführt.. tumor, gebärmutter und eierstöcke raus. für mich nicht so einfach, denn obwohl der kinderwunsch nicht mehr ist, fühle ich mich trotzdem nicht mehr vollwertig.. iwas fehlt. besonders merke ich es, wenn ich schwangere frauen, neugeborene oder kinderwagen sehe.. der verstand sagt es ist gut so, wie es ist..aber das herz schreit laut auf.. ich könnte bei babys sofort losweinen.. ich weiß nicht ob es ist, weil ich weiß keine kinder mehr kriegen zu können.. oder ob es ist, weil ich bei meinen kindern durch die vielen krankenhausaufenthalte so viel verpasst habe..insbesondere bei meinem kleinsten...

im mai hatten die ärzte verdacht auf metastasen bzw tumor im kopf.. war aber gott sei dank nur fehlalarm.

ende august hab ich das nächste staging.. mein ßhcg macht was es will.. es steigt, es sinkt, es sinkt, es steigt.. aber das afp hält sich wacker auf 3,0...

im moment kann ich relativ gut leben. ich hab hin und wieder mal schlafprobleme..und durch die totalop hab ich wieder extreme gewichtsprobleme, die mir psychisch immer wieder zusetzen.. obwohl es meinem mann gefällt dass ich wieder mehr auf den rippen habe..

ich merke nur, dass ich durch die lungenmetastasen doch nicht so fit bin wenn ich mit den kindern im garten tobe oder aufräume etc pp.. ich muss oft pausieren.. aber naja.. es ist hinnehmbar..

ich wünsche jedem einzelnen von euch alles alles gute! ihr habt meinen größten respekt, denn ihr kämpft genau wie ich!

lg