Navelbine, Xeloda

Hallo Leute,

ich fühle mich in meiner Uni-Klinik ziemlich alleine gelassen. Die Onkologin ist in Urlaub oder krank, Vertretungen gibt es keine, der Professor ist so ansprechbar wie ein Stein, telefonisch ist sowieso niemand erreichbar. Dabei ist das Ganze noch Gold gegen die vorhergehende Klinik. So, damit könnt Ihr nichts anfangen, aber es musste mal raus.

Ich bin in einer Gepartrio-Studie, zu Beginn des 2. Behandlungsabschnitts. Die ersten 2 Chemos (TAC) haben nur mäßig angeschlagen; ich muss also damit rechnen, jetzt mit Navelbine und Xeloda weiterbehandelt zu werden. Hat jemand damit Erfahrungen, besonders hinsichtlich der Wirksamkeit?

Danke. Vera

Hallo Vera,

in welcher Uniklinik bist Du denn in Behandlung? Ich wohne im Rhein-Main-Gebiet und könnte Dir hier entsprechende Ärzte empfehlen, wenn Du möchtest.

Ich habe auch sehr lange nach den richtigen Ärzten gesucht. Ich bin zwar deswegen mittlerweile im ganzen zuvor genannten Gebiet unterwegs, aber was tut man nicht alles, damit man gut und vor allem menschlich behandelt wird.

Also melde Dich, wenn ich DIr helfen kann.

Chrissi

Danke, Chrissi.
Ich bin da in einer Studie und möchte auch drin bleiben. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dadurch als "erledigt" betrachtet zu werden, die Studie läuft ja mehr oder weniger automatisch, und am Mitdenken des Patienten oder gar Beantworten von Fragen hat man nicht das geringste Interesse. Wie soll ich "aktiv mitarbeiten", wie es immer so schön heißt, wenn keiner ansprechbar ist?
Das liegt natürlich auch schon daran, dass es eben eine Klinik ist, keine Einzel-Praxis.
Aus dem Internet kann man sich auch nicht alle Fragen beantworten, es fehlt einfach das persönliche Gespräch.
Gruß Vera

Hallo Vera!
Bin auch in der GeparTrio-Studie. Habe sehr gute Erfahrung gemacht. 8 x TAC dann OP und Bestrahlung, bisher alles gut verlaufen, würde Dir gerne helfen. Wo wohnst Du ? Welche Uni-Klinik? Bei Interesse gerne mail

Danke, Suse. Im Moment überlege ich mir, ob es falsch war, gleich in eine Uni-Klinik zu gehen, statt erstmal zum Onkologen. Kann ich vielleicht nachholen, ich brauche einfach fachliche Information, ich bin nicht der Typ, der alles so einfach hinnimmt. Z.B. bin ich Her2neu stark positiv, aber keiner sagt mir, warum ich nicht schon vor der OP Herceptin bekomme. Ich vermute, um die "Reinheit" der Studie nicht zu stören, also nur zu Forschungszwecken.

Wie ich erwartet habe, bin ich in dem NX-Arm der Studie gelandet. Habe jetzt weniger Nebenwirkungen, aber vielleicht auch weniger (Haupt-)Wirkungen? Alles ein Lotteriespiel. Aber Deine guten Erfahrungen helfen mir schon ein bisschen.

Gruß Vera