Spätfolgen Chemo

[Anthony]

Hallo, hat jemand von euch Erfahrungen mit Spätfolgen von Chemotherapien.
Bei mir waren es nach 3 Zyklen PEB, Zahnschäden.
Ist es möglich, dass auch erhöhte Hämoglobinwerte darauf zurückzuführen sind oder könnte da eher Nebido der Auslöser sein?

[Anthony]

Lieber John vielen Dank für den Artikel, der mir einige wichtige Anhaltspunkte gibt an denen ich mit meinen Ärzten dranbleiben werde.
Ich hatte die Chemo vor 6 Jahren.
Anthony

[matze01]

Hallo zusammen,

interessanter Artikel....aber eigentlich möchte ich das alles gar nicht wissen...:o:o:o Es sei denn, es gibt Probleme....

[macg]

Hallo, hat jemand von euch Erfahrungen mit Spätfolgen von Chemotherapien.
Bei mir waren es nach 3 Zyklen PEB, Zahnschäden.
Ist es möglich, dass auch erhöhte Hämoglobinwerte darauf zurückzuführen sind oder könnte da eher Nebido der Auslöser sein?

habe 4 schneidezähne oben eingebüsst. infolge der chemo, 4 peb, 2 pei, paradontitis was nicht mehr zum beheben war.

[MWinni]

Hi John!

Dieser Artikel von Dr. Heidenreich ist ja echt schockierend, und das obwohl ich bislang auch nur diese frei zugängliche Seite gelesen habe. Meine Ärzte streiten seit einigen Wochen, ob ich Chemo machen soll oder nicht. Der eine sagt Wait-and-see, der andere sagt "nix da, Chemo ist sicherer"

Ich habe PT1, N0, M0 und wohl auch S0 (der AFP-Wert war vor OP am 26. August bei 342 und ist zwar etwas langsamer als erwartet gefallen, ist aber jetzt schon runter auf 9). Problematisch ist die Zusammensetzung des Keimzelltumors mit 45% Embryonalzellkarzinom, 35% unreifes Teratom und 20 % Seminom. Das EZK bringt einige dazu zu sagen: Chemo machen ist besser und sicherer.

Vom Kopf her will ich die Chemo eigentlich auch, damit ich was aktiv tun kann und das Kapitel danach ziemlich sicher ganz gut schließen kann, aber diese Spättoxizitäten schrecken mich wieder massiv ab. Das sind bei Leukämie und Co. ja massive Risiken und Leukämie ist für die meisten das Ende...

Ich überlege, nur einen Zyklus PEB zu machen - das sollte die Gefahr von Spättoxizitäten reduzieren, aber um wieviel weiß wohl keiner..

Ich verstehe auch, dass das ein heikles Thema hier im Forum ist, denn was ich hier so lese haben ja so gut wie alle Chemo gemacht - mindestens 2 Zyklen und noch viel mehr, aber viele von ihnen standen auch nicht vor dieser Wahl die ich habe.. Chemo kann, muss aber nicht.

Hast du zufällig den ganzen Artikel vom Heidenreich (ich wollte es bestellen, hab aber keine gültige Kreditkarte mehr..) oder andere aktuelle Infos zu dem Thema Spättoxizitäten?

Würde mich sehr freuen!

LG
Marc

[BernieFocker]

Hallo Marc,

mich beschäftigt das auch sehr... zumal es mir aktuell ja nicht so prickelnd geht.

Irgendwo hab ich von einer Studie gelesen, dass 1 Zyklus PEB fast die gleiche Erfolgschance hat wie 2x PEB. Ich überlege grade ob ich die Chemo nach dem 1. Zyklus nicht abbrechen soll. Wer weiß wie man Körper erst auf die nochmalige Cisplatin-Vergiftung reagiert?

Bin ratlos und verwirrt...

Gruß, Bernie

[MWinni]

Hier auch nochmal ein Hallo Bernie!

Ich werde in den nächsten Tagen versuchen, Informationen zu dem Thema zusammen zu tragen und werd dich aufm Laufenden halten sobald ich (hoffentlich mal) was klares an Infos bekomme!

Spiele definitiv auch mit dem Gedanken, es bei einem Zyklus zu belassen, aber nur wenn ich irgendwo her Zahlen bekomme, die zum einen mein verbliebenes Rezidiv-Risiko klar belegen (bei unter 5 Prozent würd ich einschlagen) und zum anderen mein gesunkenes Spättoxizitätsrisiko (bei 10Prozent weniger was die schlimmen Sachen angehen würd ich da auch einschlagen) belegen. Das Problem daran bleibt aber glaub ich, dass es sich um frische, junge Studien handelt, deren Aussagekraft wahrscheinlich in beide Richtung begrenzt sind...

Ruh du dich jetzt erstmal aus, mach dich da gedanklich nicht weiter verrückt und erhol dich vom Leuko-Falldown und dem Infekt - DAS ist erstmal das wichtigste.

Und zum Cisplatin: Auch nur wieder ne gefühlte Info nach dem was ich hier gelesen habe: Entweder hauts dich im 1. Zyklus richtig weg und der 2. geht besser oder du kommst ganz gut durch 1 und 2 und der 3. wird so richtig schlimm und letzteren brauchste ja auf jeden Fall schonmal nicht machen!

GLG

Marc

[Dirk1973]

Soooo frisch ist diese Studie gar nicht mal mehr. Läuft seit 2006, wenn ich mich nicht irre.
Aber: ich bin mir nicht sicher, ob sich die Dosierungen nicht unterscheiden. Sprich: mit der Dosis für zwei Zyklen angefangen, muss nicht das Gleiche sein, was man bei dem einzelnen Zyklus bekommt.
Daszu fehlen aber auch mir die Zahlen.

[Ilmarinen]

Ich kann die Gedanken wegen der Spätfolgen gut verstehen, das liest sich alles ja nicht so schön. Hat mir auch paar mal Sorgen gemacht, heute denke ich aber, was kommt, das kommt. Wir werden schließlich gut überwacht. Und das Kaninchen, das beim Adler im Schnabel liegt, sollte sich wegen der Gefahr, von Löwen gefressen zu werden, nicht zuviele Gedanken machen. Eher erstmal den Adler plätten.. Oder so ;)

Gruß

[Anthony]

Hallo Leute, tut mir leid, dass ich einige die gerade in oder vor einer Chemo stehen durch meine Anfrage verunsichert habe. Dies war nicht meine Absicht.
Ich hatte 3 Zyklen PEB und habe es bis heute nicht bereut. Würde es in der gleichen Situation wieder tun. Trotzdem bin ich froh über obigen Artikel.
Ich denke dass es wichtig ist, sich auch über Spätfolgen auszutauschen, da es noch viel zu wenig Studien darüber gibt. (Für die Pharmaindustrie finanziell nicht von Interesse).
In der Schweiz können sich deshalb Krankenkassen und Versicherungen auch vor Kosten drücken, solange ein direkter Zusammenhang zwischen einem Symptom und einer Chemo nicht bewiesen werden kann.
Trotzdem bin ich dankbar, dass mir die Chemo bereits wieder 8 gute, gesunde Jahre geschenkt hat.
Anthony

[MWinni]

Hallo zusammen,

ich möchte auch noch mal zumindest all diejeinigen beruhigen, bei denen "nur" 2 Zyklen Chemo angesetzt sind. Laut Dr. Heidenreich (UK Aachen) bestehen bei dieser Dosis nach aktuellem Stand der Wissenschaft nur sehr sehr geringe Risiken für Spättoxizitäten wie Zweittumore oder Organschäden - alles irgendwie zwischen 0,5 und 2-3 Prozent. Ich hatte gestern die Gelegenheit mit ihm zu sprechen.

Bei mehr Zyklen steigt das Risiko wohl auch nur rapide, wenn man mehr als die in 4 Zyklen üblichen Dosen an Cisplatin, Etoposid oder Bleomycin bekommen hat - aber danach habe ich nicht so konkret gefahrt. Im Zweifel sollte man sich da selbst noch einmal genau bei einem der deutschen Hodenkrebspäbste informieren.

Liebe Grüße

Marc

[Robbie007]

Hallo,
ich musste/habe mich aus gesundheitlichen Gründen wieder mit dem Thema Krebs und Spätfolgen beschäftigen müssen.

Ich habe vor 34 Jahren Knochenkrebs bekommen, mit Amputation und anschließender Chemo (ADR -Anthrazykline, Metothrexat, Endoxan) . Neben den üblichen Symptomen entwickelte sich bei mir eine Reihe von doch schweren Erkrankungen. Neben den bleibenden Zahnschäden, Wurzelschäden und der Unfruchtbarkeit ging es in 5 Jahresabständen mit immer wieder neuen Erkrankungen los. Ich habe diese Erkrankungen bis dato nicht mit der Chemo in Verbindung gebracht, bin jetzt aber der Meinung, dass dies Auswirkungen der Chemo sind. In den ersten 15 Jahren der Chemo litt ich unter ständigen Erkältungen. Dies hat sich zurückgebildet. Dann folgte das Asthma, was im Augenblick jedoch nicht mehr stark auftritt. Dafür habe ich mir dann in den letzen 10 Jahren noch schwerere Erkrankungen zugezogen.

Dies sind:
Wiederkehrende Darmpolypen, so dass eine ständige Kontrolle notwendig ist.

Seit 3 Jahren eine Schilddrüsenunterfunktion, die medikamentös eingestellt ist.

Der Hammer dann vor einem Jahr; dilatative Kardiomyophatie mit akuter Herzschwäche. Leichter Bluthochdruck wurde auch festgestellt. Ich möchte dazu sagen, ich bin nicht übergewichtig und habe regelmäßig Sport betrieben. Nunmehr erhalte ich wieder eine ganze Reihe von Medikamenten.

Anfragen an die Krankenhäuser wurden ausweichend beantwortet; meine Unterlagen wurden bereits vernichtet. Interesse an den Spätfolgen sieht anders aus. Ich hatte den Eindruck, dass über dieses Thema ungern gesprochen wird.

Mehrere Dinge habe ich gelernt. Ärztliche Unterlagen gehören mir und nicht den Ärzten; Vertrauen in die Ärzte, na ja. Auch wenn man die Erkrankung irgendwann verdrängt, vergisst, immer wieder die Kontrolltermine wahrnehmen. Und öfter mal ein Echo vom Herzen machen, ist nichts Schlimmes und schnell gemacht.

Nach einer niederländischen Studie kommt diese lebensbedrohliche Erkrankung (DCM) im Zusammenhang mit der Chemo doch sehr oft vor. Jahrzehnte nach der Chemo!


Vieleicht gibt es ja noch Andere, die ähnliche Erfahrungen machen mußten. Eine Vielzahl der damaligen jugendlichen Krebspatienten müßte ja, nach den Statistiken, überlebt haben.

[MWinni]

Hi Hans!

Vielen, vielen Dank für diesen interessanten Artikel! Ich finde auch den Teil über die Strahlenbelastung sehr aussagekräftig und hinterfrage deshalb mehr denn je ob meine CTs (sowohl Abdomen als auch Thorax) direkt vor Chemobeginn unbedingt notwendig sind. Denke, dass ich meinen (Assistenz-)Arzt aus der Uniklinik darum bitte, diese aufzuschieben um weitere Meinungen einzuholen...

Von Hüftkopfnekrose hab ich noch nie etwas gehört.. am besten gar nicht erst mit beschäftigen, damit einem nicht noch was mehr weh tut ;-)

Viele Grüße

Marc

[Anthony]

Hallo Marc, im Zusammenhang mit der Chemo würde ich dir raten, das Röntgen CT, etc. in der 1. Phase zu machen. Bei der Nachsorge würde ich es mir dann aber überlegen. Auch Ultraschall Abdomen ist z.B. möglich ohne Strahlenbelastung. Du musst eine Güterabwägung machen, was ist das kleinere Übel.
Als ich meine Arzt einmal darauf ansprach ob überhaupt Buch geführt wird, wieviel Strahlendosis ich über all die Jahre erhalten habe, erschrak ich, dass dies nicht der Fall war.
Gruss Anthony

[rnbflair22]

Hallo an alle Leidensgenossen.

Also erstmal zu mir bin 26 und leztes jahr auch an Hodenkrebs erkrannkt!
Mir wurde der rechte Hoden entfernt und anschliessend hatte ich 2 zyklen PEB.

Ist auch eigentlich alles gut gelaufen ausser nen paar kleinigkeiten die aber bei der Krankheit nicht der rede wert sind wie z.b. Pils im rachen und so nen kram.

Alle nachsorge untersuchungen sind bestens.

Nun 1 jahr später aber kämpfe ich immer noch mit symptomen.

Mir ist andauernd schwindelig, bin bei der kleinsten tätigkeit schnell erschöpft, meine Finger sind taub und es fehlt das feingefühl. Ständigen druck in armen und beinen. Herz rasen so das ich nachts nicht einschlafen kann oder denke ich bekommen nen herzinfarkt.

War schon bei sämtlichen ärzten und wurde nichts festegestellt.

Es ist auch schon mehrmals jetzt vor gekommen das mein kleiner Finger schnee weiss war also ohne durch blutung, darauf bin ich wieder zum arzt und er sagte mir wieder ´´ Das ist normal, das hat jeder´´.

Kann diesen scheiss nicht mehr hören, ich war vorher nie krank oder sonstiges hab vor kraft gestrahlt.

Und nun gehts mir fast jeden tag beschissen.....!

Kennt einer von euch die selben symptome...habt ihr sie auch?

Hoffe mir kann einer helfen, wüsste nicht zu welchem arzt ich noch gehen könnte?

Danke für alle antworten!

[franky1982]

Hallo,

das mit dem schwindelig sein und der ausdauer kenne ich auch!

warst du schon mal in Reha?

muß sagen das mir die Reha in Bad Oexen Ausdauer gegeben hat und das schwindelig sein merke ich seid dem auch nur noch selten.

Sehe du bist auch erst 26 Jahre da wäre die JER in Oexen was für dich.

LG franky1982

[rnbflair22]

Hallo,

das mit dem schwindelig sein und der ausdauer kenne ich auch!

warst du schon mal in Reha?

muß sagen das mir die Reha in Bad Oexen Ausdauer gegeben hat und das schwindelig sein merke ich seid dem auch nur noch selten.

Sehe du bist auch erst 26 Jahre da wäre die JER in Oexen was für dich.

LG franky1982

Hallo Franky,

ne war nicht in reha weil ich alles so schnell wie möglich vergessen wollte.
Bin auch nach der chemo direkt wieder arbeiten gegangen.

Mitlerweile bereue ich es aber.

Naja wenn ich wüsste das es mit den symptomen normal wäre würde ich mir auch nicht gross nen kopf drüber machen aber bin so häufig in der notaufnahme das ich schon rabatte bekommen müsste.
Und jedes mal ist alles in ordnung..!
Mein Körper sagt mir aber was anderes, es muss irgendwas sein!
Meine vermutung liegt an der durchblutung...Aber da bleib ich wahrscheinlich im Planlosen.
Danke für deine antwort!

[One Egg1973]

Hallo an alle Leidensgenossen.

Also erstmal zu mir bin 26 und leztes jahr auch an Hodenkrebs erkrannkt!
Mir wurde der rechte Hoden entfernt und anschliessend hatte ich 2 zyklen PEB.

Ist auch eigentlich alles gut gelaufen ausser nen paar kleinigkeiten die aber bei der Krankheit nicht der rede wert sind wie z.b. Pils im rachen und so nen kram.

Alle nachsorge untersuchungen sind bestens.

Nun 1 jahr später aber kämpfe ich immer noch mit symptomen.

Mir ist andauernd schwindelig, bin bei der kleinsten tätigkeit schnell erschöpft, meine Finger sind taub und es fehlt das feingefühl. Ständigen druck in armen und beinen. Herz rasen so das ich nachts nicht einschlafen kann oder denke ich bekommen nen herzinfarkt.

War schon bei sämtlichen ärzten und wurde nichts festegestellt.

Es ist auch schon mehrmals jetzt vor gekommen das mein kleiner Finger schnee weiss war also ohne durch blutung, darauf bin ich wieder zum arzt und er sagte mir wieder ´´ Das ist normal, das hat jeder´´.

Kann diesen scheiss nicht mehr hören, ich war vorher nie krank oder sonstiges hab vor kraft gestrahlt.

Und nun gehts mir fast jeden tag beschissen.....!

Kennt einer von euch die selben symptome...habt ihr sie auch?

Hoffe mir kann einer helfen, wüsste nicht zu welchem arzt ich noch gehen könnte?

Danke für alle antworten!

Also das mit den weissen Fingern kenne ich nur zu gut.
Es handelt sich dabei um das Reynaud Syndrom - und das hat nicht "Jeder"
Kannst Du Deinem Arzt gerne so sagen.
Das ist eine Folge der Chemo Therapie - in erster Linie vom Bleomycin.
Ich habe mal ein Bildchen mit hoch geladen.
Und auf dem Foto ist es noch harmlos - oft sind sie bis zur Hand runter alle schneeweiß bis Graublau.
Was Du an sonsten so anführst bezüglich der Schwindelgefühle und Erschöpfungszustände kann ich Dir nur beipflichten.
Bei mir hats ansonsten auch noch das Gehirn angegriffen.
Kurzzeitgedächtniss spielt mir immer öfter einen Streich und ich vergesse Dinge die ich vor der Chemo Jahrelang im Kopf behalten hätte.
Es gibt viele Dinge die einem glaub ich vorher absicjtlich nicht gesagt wurden.
Aber hätte man die Chemo nicht gemacht - wäre man vielleicht jetzt grade gar nicht mehr am schreiben....