Poems-Syndrom

[hellmichel]

hallo,

ich bin der michael bin 35 jahre alt und leide am Poems-Syndrom. zur zeit werde ich mit chemo behandelt und soll später eine stammzellentransplantation machen mit eigenen stammzellen. nun meine frage gibt es hier noch andere mit poems-syndrom oder woher bekomme ich mehr informationen darüber. die krankheit ist eher selten.
gruß michael

[Schokolinse]

Hallo Michael,

handelt es sich bei dieser Erkrankung nicht auch um eine Art Lymphom?

Ich habe zum POEMS Syndrom synonym Morbus Castleman gefunden was eine Lymphomerkrankung ist.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=3618

Das ist ja wirklich eine extrem seltene Sache...

Alles Gute wünsche ich Dir!

[hellmichel]

ja das ding ist leider zeimlich selten. vorweg ich habe kein HIV. bei mir ist hauptsächlich das knochenmark mit betroffen. also eigentlich ein multiples myelom. was für poems spricht ist allerdings noch eine polyneuropathie, kardiomyopathie, extrem vergrößerte milz, raynaud syndrom, und eben das myelom. alles nicht so einfach leider. und einen defibrilator habe ich auch noch implantiert wegen meiner schlechten herzleistung. was wieder mit dem poems syndrom zusammenhängt. echt zum:smiley11:

[Schokolinse]

Ich habe mich jetzt durch etliche Seiten durchgelesen und weiß gar nicht was ich im Anbetracht diese Informationsflut sagen soll...ausser dass ich hoffe, dass sich noch jemand zu Deiner Diagnose melden und hilfreicher sein wird als ich.

[Heimarbeiter]

Hallo Michael,

ich heiße wie du und habe leider auch das Poems-Syndrom. Das ist schon eine sehr üble Krankheit. Nachdem ich zunächst mit Dexametason und einer Langzeitchemotherapie mit Melfalan behandelt wurde geht es mir leider nicht mehr so gut. Meine Leber hat sehr stark unter der Behandlung gelitten, ich hoffe, dass die sich wieder regeneriert. Ich finde am größten ist die Beeinträchtigung durch die Polyneuropathie, die bei mir ein Taubheitsgefühl in Beinen und Armen verursacht. Die von dir beschriebene Hochdosistherapie sollte ich eigentlich auch schon erhalten, aber auf Grund meines schlechten Allgemeinzustands ist dieses nicht mehr möglich. Wie gehst du mit der Erkrankung um, oder hast du schon ein Wundermittel gegen diese äußerst seltene Krankheit gefunden? Ich wünsche dir auf jeden Fall erst einmal alles Gute und .... Kopf hoch.

[Mitch]

Kleiner Tip:
In der englischen Wikipedia steht etwas zu der Krankheit. Unter anderem dass die Ergebnisse bei Stammzelltransplantation "gut" sind.

[Sylle]

Hallo Michael,

ich habe ebenfalls das Poems-Systrom. Viel Information habe ich auch nicht.Bist der erste, den ich mit der selben Erkrankung finde. Habe Hochdosis Chemo und Stammzellentransplantation hinter mir. Fühle mich seit Wochen unverändert. Wie sieht es bei Dir aus? Und hast Du schon mehr Info bekommen? Für mich ist es auch sehr schwer, irgend etwas richtiges zu erfahren.

[hellmichel]

meine stammzellentransplantation war januar.
langsam geht es mir etwas besser. meine polyneuropathie bessert sich auch.
ich habe eine autologe transplantation gemacht. die hochdosischemo war echt die hölle. meine leber hat auch nen kleinen schuss bekommen. ich habe erhöte billirubin werte und leide unter einer hämolyse.
es ist schön auch noch andere gefunden zu haben, mit denen man sich austauschen kann.
bei mir wird jetzt grad die weitere vorgehensweise diskutiert.
wie alt seid ihr ?
haben die ärzte bei euch irgendwelche prognosen abgegeben ?

gruß michael

[Mitch]

Was heißt die weitere Vorgehensweise?

[hellmichel]

ob jetzt eine erhaltungstherapie gemacht wird oder ob eine zweite stammzellentransplantation notwendig ist, ob man gar nichts macht und nur den verlauf beobachtet.
das sind die drei möglichkeiten, welche grad diskutiert werden.

[Mitch]

Gibt es Anzeichen, dass die Krankheit nicht besiegt wurde? Oder warum zieht man eine weitere SZT in Betracht? Ich dachte erst, durch die SZT gäbe es eine Heilung?

[hellmichel]

also nach heutigem wissensstand ist das poem nicht heilbar. besonders das multiple myelom nicht, was diese krankheit beinhaltet.

ich habe gut auf die autologe transplantation angesprochen, allerdings ist ein wert im blut noch erhöt, welcher darauf schließen lässt, dass noch etwas in mir schlummert. nun wird grad beraten, ob eine zweite transplantation was bringt, um vielleicht doch dem myelom den gar auszumachen. genaueres können die ärzte nicht sagen, da es mit der krankeit noch nicht so viel erfahrung gibt, insbesondere bei jüngeren patienten. sie haben die hoffnung, dass gerade jüngere patienten doch mit stammzellen geheilt werden können.
mal abwarten im august muss ich wieder in die klinik. dann weiß ich hoffentlich mehr.

[Mitch]

Ah Mist, das wusste ich nicht. Wenigstens gibt es eine Aussicht auf Heilung, selbst wenn es ungewiß ist. Bei meiner Frau war es ähnlich. Es gibt nur ca. 30 Fölle mit Ihrer Leukämieform. Jetzt nach SZT scheint es so, als wäre die Krankheit besiegt.

[hellmichel]

das freut mich für euch !
mal schauen vielleicht wirds für uns auch mal was.

[Sylle]

schön zu hören, das die Chemo und die Stammzellentransplantation überstanden ist. Ich hatte auch im Januar die Hochdosis Chemo und SZT. Wie du schon sagst, die Chemo war die Höhle.
Ich bin am 15.06. 43. Jahre alt geworden. Leider höre ich, wenn ich jeden Monat in der Klinik bin, das man Geduld haben muss,(die ich nicht mehr habe :mad:) das die Ärzte hoffen, das die Chemo und SZT was gebracht hat, da sie keine Erfahrungswerte haben. Gerade bei Jüngeren. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich Amyloidose habe. Das ist ein "böses Eiweiß", was mein Körper bildet, das auf alle Organe geht. Bei mir sind es die Leber und die Nieren bedroffen. Die Leber ist riesig, über den gesamten Bauchraum gewachsen. Bin eigentlich schlank, aber die Leber macht sich Platz, und verdrängt dadurch die anderen Organe.
Ich höre immer nur, man kann nicht sagen, man muss abwarten. Heilung ????? Und Prognosen geben die Ärzte nicht. Die halten sich sehr bedeckt und sagen nur, wir haben keine Erfahrungswerte, da das Ganze sehr selten ist.
Man bekommt sehr wenig Info´s und hängt damit ganz schön in der Luft. Naja jetzt am Montag muss ich wieder hin. In welcher Klinik seit Ihr alle? Und woher kommt Ihr?

Gruß Sylle

[hellmichel]

ich komme aus dem raum offenburg.
in behandlung bin ich an der uni klinik freiburg.
ich habe eine riesen milz. eben die polyneurophatie, welche schon besser geworden ist. letztes jahr um die zeit musste ich zum gehen einen stock nehmen.
und ich habe dadurch eine herzschwäche. die war zwischendurch so schlimm, dass mir ein defibrillator eingepflanzt wurde.
und seit der geschichte spielt meine verdauung auch andauernd verrückt.
was duch die chemos noch schlimmer wurde.

[Sylle]

Hey Hellmichel,

War gestern wieder in der Klinik (Kontrolle), Ergebnisse kommen später. Ultraschall vom Bauchraum. Genau wie im März, unverändert. Leber riesig. Hat sich noch nicht verkleinert. Blut und Urinwerte erst am Freitag. Wie immer, keine Antworten.:mad:
Tja, kann ich nachvollziehen, mit dem Magen/Darmtrackt. Ist bei mir seit der Chemo auch völlig daneben. Will wieder den Normalzustand haben. Bekommst Du psychologische Hilfe?

[hellmichel]

nein psychologische hilfe bekomme ich nicht. ich glaube das will ich auch nicht.
ich gehe eigentlich immer davon aus, dass das jetzt nur ein momentan zustand ist, und es mir bald wieder gut geht.
ich habe meine hochdosis am 4 janur bekommen. und gestern habe ich wieder gekotzt. urplötzlich ist mir schlecht geworden.:mad: und dann:smiley11:
wenn man die ärzte fragt wie lange das noch gehen kann heißt es nur das braucht zeit. es sei zwat selten das jemand so lange hinterher noch:smiley11: muss, aber es ist auch nicht außergewöhnlich.:huh: aha
mein billirubin klettert immer höher, ich habe schon gelbe augen wie bei einer gelbsucht. kortison hat nichts geholfen. auf irgendwas regiert die leber toxisch. das macht mir etwas sorgen. hoffe das bessert sich bald.

[Sylle]

tja, nachdem man der Meinung ist, ich sollte doch jetzt psychologische Hilfe bekommen, und selber einen Termin machen (dauert übrigens 1/2 Jahr, bis man ran kommt), wo ich mir sage, dann braucht man auch keinen mehr.
Aber wie Du denkst, ist ja nur ein Momentzustand, so kannst man das aber auch nicht sehen.
Ich habe am 5. Januar die Hochdosis Chemo bekommen und am 7. die Stammzellentransplantation. Und immer noch viele Probleme wegen der Chemo. Ich sage immer, diese eine Chemo hat mein ganzes Leben verändert. Manchmal habe ich gute Tage, aber manchmal auch schlechte. Dann kommt das wieder, das man kaum Info´s hat, nicht weiß, wie es weiter geht, was noch gemacht wird, wann die Warterei endlich auf hört, es sind so viele Fragen, wo ich mit keinem reden kann.
Wie sieht es bei Dir aus und wie verhält sich dein Umfeld, Familie usw? Wie verarbeitest Du das ganze?

[hellmichel]

da sind wir beide ja fast am selben tag transplantiert worden.
es ist schön jemand gefunden zu haben, mit dem man sich austauschen kann.
der umgang damit ist nicht einfach. da ich ja weiß, dass die krankheit bis jetzt eigentlich nicht heilbar ist.
mein umfeld verhält sich sehr besorgt. ich denke oft daran, dass meine familie es ja auch nicht einfach hat. sie wissen nie richtig wie sie sich verhalten sollen. viele freunde trauen sich gar nicht zu mir, weil sie angst haben sie könnten sich falsch verhalten.
ich selber gehe damit ziemlich locker um, je nach tagesform. aber es vergeht kein tag wo ich nicht daran denke, was mal sein wird. geht es mir schlechter zihe ich mich auch psychisch selbst in ein tief, welches ich vor meiner familie dann aber überspiele, um sie nicht auch noch damit zu belasten. dann kann ich nachts auch kaum schlafen weil mir zu viele gedanken durch den kopf schwirren.
geht es mir besser, bin ich psychisch auch ein ganz anderer, und ich kann auch mal für ein paar stunden alles vergessen.
und die chemo hat auch mein leben total verändert. ich glaube wer das nicht selbst mitgemacht hat, kann gar nich nachvollziehen wie es in einem aussieht.

[Sylle]

Hey, du sprichst mir aus der Seele, grade was Familie betrifft, man überspielt vieles, damit sie nicht alles mitbekommen, das sie ja die ganze Zeit mit an vorderster Front sind. Es ist wirklich schön, endlich jemanden gefunden zu haben, der wirklich das selbe beschreibt und fühlt...
Manchmal denke ich, es ist nur ein Alptraum gewesen, zu schön wäre es.
Leider habe ich auch Schlafprobleme, nach ca 2 Stunden ist die Nacht vorbei, dann grübelt man wieder, obwohl man es nicht will, kann nicht mehr einschlafen....Aber wie geht es weiter.... Gute Tage-- da kann man schon vergessen grad wenn so Feiern sind, ich mache die mit, um was anderes zu erleben und etwas "Spass" zu haben. Freunde versuchen irgendwie auf einen zu zugehen, was sehr zögerlich ist.
Bei schlechte Tage--- am liebsten ein Loch im Boden und reinspringen
Hast Du Frau und Kinder?

[hellmichel]

ich bin verheiratet, habe aber noch keine kinder.
ich habe aber sperma einfrieren lassen weil ich noch welche haben möchte.
wie weit ist dein poems fortgeschritten ??
hast du schon osteolysen ? oder nieren probleme ?
und hast du kinder oder bist du verheiratet ?
und ja man versucht seine familie zu schützen, weil sie eh schon viel mitmachen.
ist eigentlich doof, da wir ja die kranken sind, aber ich glaube so schütz man sich selbst und man verdrängt damit indem man sich sorgen um andere macht.

[Sylle]

ja, ich bin verheiratet und habe ein 20 jährige Tochter. Bei mir ist das mit dem POEMS so, das ich letztes Jahr (Januar 2010) beim Gesundheitscheck war, da waren die Leberwerte so schlecht. So ging das ein knappes 3/4 Jahr von April an jeden Monat im Krankenhaus, um Biopsien von sämtlichen Organen zu holen. Bis ich ende September Anfang Oktober die Diagnose bekam. Gesagt wurde damals eine Art Knochenmarkkrebs mit zusätzliche einer Stoffwechselerkrankung "Amyloidose". Die geht auf die Organe. Bei mir Leber und Nieren. Von einem POEMS-Syndrom habe ich erst später von gehört.
Was meinst Du mit Osteolysen?
Das mit dem Sperma ist gut. So kannst du immer noch später an Kinder denken. Spätestens durch die Chemo wär das nämlich ein Problem.

[hellmichel]

als krebs haben wir ja das sogenannte plasmazytom oder multiple myelom. dabei kommt es zu knochenveränderungen welche man osteolysen nennt. das sind dann so löcher im knochen wie beim schweizer käse. ist gut unter wikipedia beschrieben. da achten die bei mir immer voll drauf, das da nichts ist. deswegen werde ich öfters nach pariser schema geröngt um sicherzustellen, dass da nichts ist. (zum glück ist da noch nichts)
bei mir wurde es erkannt, weil ich eine herzschwäche bekommen habe, eine polyneurophatie, die milz extrem vergrößert ist, und aufgrund der knochenmarkstanze.

[Sylle]

Knochenmarkstanze haben die 2. mal bei mir gemacht. Aber röngten oder nach "Pariser Schema" was auch immer das ist, kenne ich nicht. Bei Wikipedia oder alle möglichen Seiten habe ich viel gelesen, wenig verstanden. Irgendwie hängt das ganze auch mit dieser "Amyloidose" bei mir zusammen. Man liest immer was von Kribbeln in Arme und Beine. Was bei mir eher das Restleg Less Syndrom ist.

[hellmichel]

das kribbeln in den beinen kommt bei mir von der polyneuropathie, wobei das kribbeln bei mir eher schmerzen sind. welche sich aber langsam bessern. liegt aber wahrscheinlich an dem schmerzmittel lyrica, welches ich deswegen nehme.
knochenmarkstanzen hatte ich glaub ich schon 7 oder 8 . bin mir da grad nicht mehr so sicher.
am feiertag jstzt werden wir erst mal grillen wenn das wetter mitmacht. dann kommt man besser auf andere gedanken.
ich habe grad mal wegen dem restleg less gelesen, dass ist ja auch schei....

[Sylle]

Ja, das mit dem Restleg-Less-Syndrom ist echt belastend. Gerade wenn man Ruhe haben will (nachts oder abends auf dem Sofa), dann kommt das auch. Es ist immer unterschiedlich. Aber momentan nimmt man deswegen schon 6 Tabletten jeden Tag, wo ich mir sage, grade was meine Leber betrifft, kann das ja wohl auch nicht gut sein. Wie sieht es bei Dir jetzt aus? Was kommt jetzt noch oder haben die Ärzte was vor, was sagen die zu Dir außer das man Geduld haben soll (ich kann das Wort schön nicht mehr hören)?
Ja, auch ich habe am Wochenende das Haus voll gehabt. Wir hatten meinen Geburtstag nach gefeiert und das tat gut, andere Leute zu sehen. Auch wenn es das 1. Mal mit meinen ganz ganz kurzen Haaren war (wenn man mich nur mit langen kennt). Fühlte mich zwar etwas komisch. Aber alle waren positiv überrascht.

[hellmichel]

die ärzte sagen eigentlich nichts. nur das es gut aussieht, dass man aber abwarten muss wie es sich entwickelt. ja die leber macht auch mir sorgen. ich habe immer hohe gamma gt und billirubin werte. aber muss jeden tag 8 pillen schlucken.:confused:
und den spruch " ey du siehst wieder richtig gut aus " kann ich nicht mehr hören.
ich sage dann immer jaja passt schon. denn wenn man es versucht zu erklären wie es wirklich ist kapieren sie es eh nicht.
und ich habe oft angst, dass die leute dann denken "so ne heulsuse" oder meinen ich sei ein simulant oder so.
und jetzt wird erstmal das schöne wetter genossen. auch wenn ich eigentlich nicht in die sonne soll:sad:

[Sylle]

ja, genau mit dem Satz " oh siehst aber gut aus" aber was in einem los ist, ist eine ganz andere Geschichte :mad:. Sage ich auch immer "ja geht so". Aber was will man da auch noch sagen. Es versteht sowieso keiner. Bei manchen habe ich das Gefühl, jetzt wo man wieder Haare sieht und Monate vergangen sind, ist ja wieder alles in Ordnung. Nichts ist in Ordnung.............. Hast Du eigentlich noch andere Leute mit unserer Diagnose mal gefunden oder sogar gesprochen?
Das Wetter hätte ich gut am Samstag bei meiner Party gebrauchen können, aber jetzt ist auch gut, obwohl man nicht in die Sonne darf.

[hellmichel]

ne bisher habe ich noch mit keinem anderen betroffenen gesprochen.
liegt wohl daran, dass die geschichte so selten ist. und wenn es betroffene gibt, sind die oft schon älter. denke ich.
ja das mit der sonne nervt schon. hatte im april schon mal nen leichten sonnenbrand. und das obwohl ich nur ne viertel stunde in der sonne gehockt bin.:mad:

[Sylle]

Ja, das mit der Sonne ist schlimm. Da muss man ganz schön aufpassen. Ich habe auch keinen anderen gefunden, der an das selbe erkrankt ist.
Leider habe ich auch noch das Problem, das ich nicht so richtig weiß, wo man sich hinwenden kann, was das finanzielle betrifft. Da ich selbstständig bin, und seit der Erkrankung nur etwas im Büro machen kann und körperlich überhaupt nicht mehr, fehlt natürlich meine Einnahme. Aber überall, ob Erwerbsminderungsrente oder andere Sachen, hört man immer nur, das man als Arbeitnehmer Unterstützung bekommt. Aber nicht, wenn man selbstständig ist.
Ein junges Mädel, die mit mir im Januar auf dem Zimmer lag, selbst die bekommt mit 22 Jahren diese Erwerb.-rente. Da ich aber schon viele Jahre selbstständig bin und eine ganz kleine Firma habe und ich nicht in den letzten drei Jahren in die gesetzliche Rentenvers. eingezahlt habe (was man als Selbständiger auch nicht braucht), ist man angeschmiert. Ich weiß gar nicht, wo ich mich noch hinwenden kann, um meine finanzielle Lücke zu schließen. Hast Du einen Rat?

[hellmichel]

ich würd mal auf dem sozialamt nachfragen. ob es da hilfen für selbstständige gibt.
allerdings hast du auf jeden fall auch ein recht auf erwerbsminderung, ggf. erwerbsunfähigkeitsrente. mach deinen laden einfach dicht, und stelle dann einen antrag auf rente. dann kommst du in reha und dort entscheiden die dann ob du erwerbsunfähig bist.
ich beziehe auch erwerbsunfähigkeitsrente. allerdings darf ich noch 400 euro im monat dazu verdienen. auch aus selbstständiger arbeit. danach kannst du weiter dein geschäft auf 400 euro basis weitermachen. oder halbtags, je nach dem. und die andere hälfte zahlt die deutsche rentenversicherung.
und wenn du genaue auskunft brauchst, wende die mal an den vdk. der kostet allerdings 5euro im monat, aber die erledigen den schriftkram und wissen genau was möglich ist und was nicht. ich selber bin dort nicht mitglied, weil bei mir mit der rente un co. alles glatt lief. aber für dich ist es ne gute möglichkeit.
hier mal der link:
http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de1

[Sylle]

Danke für den Tipp. In der Reha war ich ja schon im April. Dort haben die auch geschrieben, das ich nur noch leichte und kaum körperliche Arbeit machen kann. Mit der Erwerbsminderungsrente, wie gesagt, da ich die letzten drei Jahre nichts eingezahlt habe, gib es auch keine. Steht sogar auf den Rentenbescheid/information von 2011 bei mir, das der Anspruch auf Erwerbs.-rente nicht erfüllt ist.

[hellmichel]

also ich in deinem fall, würde mich mal VDK beraten lassen.
den die deutsche rentenversicherung ist da ziemlich link.
die versuchen oft mals einen abzuwimmeln, indem sie behaupten, dass sie
in ihrem fall nichts machen könnten. ich kann das nicht so ganz glauben.
du hast da ja immerhin schon eingezahlt und deswegen eigentlich ja auch
anspruch auf leistungen. so würde ich es sehen.
ansonsten, kann ich dir soziale einrichtungen wie die caritas ans herz legen.
mein vater war auch selbstständig und wurde von denen beraten, als er in
rente gegangen ist.
und noch ein kleiner tipp, beeil dich damit, denn die zahlen oft nur ab datum
der antragstellung und nicht rückwirkend. die erfahrung musste ich machen
bei einer privaten berufsunfähigkeitsversicherung.

[hellmichel]

morgen muss ich zur kontrolle in die ambulanz.
bin ziemlich aufgeregt.
hoffentlich stimmen die werte.

[Sylle]

Hey. Was ist bei Deinem Termin raus gekommen? Kann man sich auch irgendwie nicht so öffentlich unterhalten?

[hellmichel]

so will nur mal wieder das thema hochholen, falls es doch noch mehr von und gibt.:o

[Sylle]

Hey, ich glaube mehr Info´s bekommen wir nicht, hellmichel. Da unsere Sache viel zu selten ist.:cry:

[hellmichel]

Hey, ich glaube mehr Info´s bekommen wir nicht, hellmichel. Da unsere Sache viel zu selten ist.:cry:

deswegen bin ich heilfroh, dass wir uns regelmäßig austauschen:winke:

[Böhmi]

Hallo,
nach 2 jahren Suchen hat das Kind jetzt einen Namen.....
Poems.

Knochenherde wurden jett im Kiefer gefunden...
Kann mir jemand helfen.......

[coctaily]

Hallo, ist wie ich sehe schon ne weile her seit dem letzten eintrag.
Meine Mutter hat auch POEMS Syndrom. Ist jemand da?

Gruß

Andy

[hellmichel]

Hallo, ich habe dir eine PN geschrieben. Können aber auch gerne hier im Thread weiter schreiben so das alle was davon haben. Nochmal Sorry das ich solange nicht geantwortet habe. Ich habe in letzter Zeit nur noch sporadisch hier vorbei geschaut.

[renate665]

Hallo.meine Schwester hat poems seit 18 Monaten. Sie soll jetzt Chemotherapie und die stammzelltherapie bekommen.sie ist 37 jahre.die Nieren sind hin-Dialyse. Sie möchte keine Therapie mehr machen,es wäre umsonst.

[hellmichel]

Hallo, ist noch jemand aktuell an einem Erfahrungsaustausch interessiert?
Würde mich sehr freuen.

[Ruehrblitz]

Alle , die es - noch - interessiert: in der Mediathek des NDR gibt es vom 12.9.16 einen Film unter Abenteuer Diagnose über das POEMS Syndrom.Alle Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alles erdenklich Gute

[hellmichel]

Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.

Hier der Link zur Sendung

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Das-Gesundheitsmagazin,sendung554536.html

[gcotto]

Hallo alle,
es ist eine Weile her, dass dieser Thread benutzt worden ist. Ich habe auch POEMS. Bin der Patient aus der Abenteuer-Diagnose-Sendung.
Ich habe immer gedacht, ich war allein mit der Krankheit auf dieser Erde, es ist schön zu wissen, dass man sich hier austauschen kann.

Ich hoffe euch allen geht es gut/besser.

Gruss
gcotto

[hellmichel]

Hey Hallo schon von die zu lesen. Ja der Thread ist leider etwas ruhig.
Gruß Michael

[mondschrein]

Hallo zusammen

Gerne komme ich auf euch zu, da ich Angst habe, dass mein Mann auch vom Poems-Syndrom betroffen ist. Er hat seit November 16 eine Polyneuropathie, welche zuerst als ein Gullain-Barré-Syndrom diagnostiziert wurde, dann aber schon bei als ein CIDP, welches einen atypischen Verlauf hat und vor allem Sensible Auswirkungen hat. Er hat mittlerweile immer keine/weniger Sensibilität an den Füssen, Beinen und im Rumpf und dem Rücken. Er ist von vielen Schmerzen geplagt, welche die Ärzte einfach nicht Herr werden.

Er hatte bereits 4 IVIG, welche aber nur wenig, bis keine Verfolge brachte. Ausserdem wurde er ca. 1,5 Monate mit Cortison behandelt. Auch viel ohne viel Erfolg. Seit einem Jahr hat er grosse Schmerzen im Oberbauch. War deswegen auch schon zweimal im Notfall. Nie konnte etwas gefunden werden. Als er im November 17 in der Reha war, wurde entdeckt, dass die Miliz etwas vergrösstert sei. Die Schmerzen im Oberbauch, breiten sich nun immer mehr aus und sind nun permanent spürbar. Er kann teilweise, den Arm gar nicht mehr heben.

Ich habe den Neurologen im Mai mal auf das POEMS-Syndrom angesprochen. Damals hat er mich einfach zurechtgewiesen. Gemeint, dass ich schliesslich keine Ärztin bin und das POEMS Syndrom eine schwerwiegende Krankheit ist. Allerdings wurden vorher Blutuntersuchungen gemacht, welche aber nicht auffällig waren (ausser eine schlechte Gerinnung, welche laut Spezialist allerdings nicht schlimm ist....)

Wie wurde das POEMS Syndrom bei euch erkannt?

LG

[hellmichel]

Hallo Mondschein,

meine Symptome waren auch Gefühlsverlust in den Beinen, starker Gewichtsverlust, Müdigkeit. Davor hatte ich allerdings noch eine Herzmuskelentzündung.
Als dann noch eine Vergrößerte Milz entdeckt wurde, schickte er mich zum Onkologen. Der machte dann eine Knochenmarkpunktion und zwei Wochen Später hatte das Kind einen Namen. POEMS
Es waren ja viele Faktoren vom POEMS gegeben.
1. PNP
2. Organvergrößerungen (Milz, Leber)
3. Knochenmarkinfiltration (Multiple Myelom)

[hellmichel]

Lebe jetzt zehn Jahre damit. Bin mit dem Verlauf bisher sehr zufrieden.

[Sebastian67]

Hallo
Bei meinem Mann vermuten die Ärzte POEMS Syndrom. Die Diagnose zieht sich schon Monate hin... er baut immer weiter ab. Sind in Kiel in Behandlung.
Sie finden den Tumor nicht. Sonst hat er alle Symptome: polyneuropathie, vergrößerte Milz, hautverfärbung, Knochenveränderung ...
Wir sind echt mürbe!
Vielen Dank schon mal für Antworten und liebe Grüße
Özlem

[hellmichel]

Ich lass mal wieder einen Gruß hier und wünsche allen betroffenen alles Gute.