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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gebärmutterhalskrebs 4a...


Moni1968
24.09.2010, 18:50
... so lautet nach diversen Untersuchungen, die Ihr ja zu Genüge kennt, meine Diagnose.

Aber erst einmal ein Hallo an das Forum,

seit der Erstdiagnose im August lese ich hier still im Forum mit und möchte mich heute auch einmal zu Wort melden. Wie gesagt, zurzeit steht die Diagnose bei 4a, jedoch wurde "etwas" 3 mm großes in der Lunge entdeckt, was dann wohl zu 4b führt. Die Lymphen, der Darm, die Scheide und eine Aorta in der Leiste sind ebenfalls involviert, da der "Willi" (klingt nicht so schrecklich wie Tumor) 10 x 8 x 10 cm groß ist. Erkenntnisse bisher: Keine OP, Tumor könnte nicht gänzlich entfernt werden. Strahlen: Der Arzt hat mir ebenfalls eine Absage erteilt, das Strahlenfeld ist einfach zu groß im Moment, außerdem habe ich Flüssigkeit im Bauchraum, die tumorös sein könnte. Genaueres müsste durch eine Biopsie herausgefunden werden. Heute war ich dann (wieder - das geht ja immer hin und her) bei meiner Onkologin. Ab übernächste Woche erhalte ich erst einmal zwei Zyklen Chemo mit je 3 Wochen Pause. Dann soll nochmals ein MRT vom Bauchraum gemacht werden. Biopsie und Strahlen stehen dann wieder im Raum.

Das Schlimmste für mich ist im Moment die Tatsache, dass ich viel mehr Angst vor evtl. Spätfolgen durch die Strahlentherapie habe, als vor der Krankheit bzw. dem Sterben. Ich habe als nahe Angehörige das lange und langsame Sterben einer nahen Angehörigen erlebt, die eine Darmverschlingung hatte (mit anschließend künstlichen Ausgängen). Da kamen zwar noch andere Faktoren dazu (und es war auch kein Krebs), aber in mir wehrt sich jetzt schon alles gegen die Strahlentherapie. Das wiederum erzeugt in mir ein unglaublich schlechtes Gewissen, da ich ja Familie habe. Dieser Konflikt zerrt natürlich unglaublich an meinen Nerven und es zerreßt mich fast. Hat da jemand vielleicht einen Tipp für mich?

Erwähnen möchte ich noch, dass ich mich "ärztetechnisch" sehr gut aufgehoben fühle; meine Onkologin meinte heute zu mir, dass, wenn der Tumor sich durch die Chemo sich verkleinert, ich über die Strahlen vllt. anders denken würde. Immer einen Schritt nach dem anderen. Meine Angst gilt ja auch der Größe und meiner laienhaften Meinung, großes Strahlenfeld - große Nebenwirkung. Hat also vielleicht auch jemand Erfahrung mit Tumoren dieser Größenordnung?

Ich danke Euch schon mal im Voraus, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, das hier zu lesen.

nikita1
24.09.2010, 20:26
Liebe Moni,
willkommen hier im Forum, wenn auch aus traurigem Anlass.
Zur Strahlenbehandlung kann ich dir schreiben, dass diese sehr sehr effektiv ist, mein Tumor von fast 6 cm ist jedenfalls seitdem nicht mehr vorhanden.
Bei dir wird man nun Chemo anwenden, um die Tumormasse zu verkleinern und dann versuchen zu bestrahlen.
Ich denke, dass vom Lungenrundherd die grösste Gefahr ausgeht, aber mit der richtigen Chemo kann bestimmt auch dies eleminiert werden.

Ich wurde schon zweimal bestrahlt und hatte ausser einigen unbedeutenden Wehwehchen keine übergrossen Beschwerden.
Der Sprung unter die Strahlenkanone ist die einzige Chance, die wir nicht operablen Frauen haben !

Moni1968
26.09.2010, 08:31
Einen schönen guten Morgen wünsche ich,

und ein großes DANKESCHÖN an gretel und nikita für diese freundliche Aufnahme:1luvu:

Ich antworte erst heute, da es mir nach meinem vorgestrigen Arztbesuch nicht sonderlich gut ging - heute ist aber wieder alles OK (wenn ich länger unterwegs bin, gerade auch zu Fuß, bekomme ich starke Schmerzen, die dann mit Blutungen einhergehen; da helfen denn auch die Novalgin-Tröpfchen erst mal nicht). Außerdem hat mich Nikitas Satz bezüglich des winzigen "Lungen-Etwas" aufgeschreckt. Das hatte ich nämlich lediglich zur Kenntnis genommen - nicht aber in Alarm versetzt.

Ich habe meine Werte mal rausgefischt: T4, G3. Die Werte für N und M habe ich nicht griffbereit, waren im August halt x, dürften nach dem MRT aber angepasst worden sein. Werde ich am Donnerstag mal in Erfahrung bringen.

Unbedingt erwähnen möchte ich aber, dass ich großen, sehr großen Respekt vor den ganzen Frauen hier habe; was Ihr für Euch leistet - und auch, was Ihr hier an Erfahrung und Hilfe für Andere weitergebt, ist bewundernswert. Über meinen weiteren Gang werde ich nach Abschluss der Chemo entscheiden. Jeder Mensch ist ein Individuum mit eigener Lebenserfahrung. Meine 42 Jahre alte Erfahrung lässt mich in Bezug auf Lebenswürde und Zukunftsaussichten ins Grübeln kommen - ist halt noch das Deckelchen auf dem Töpfchen.

Wenn am Donnerstag die Blutabnahme OK ist, geht am Dienstag darauf die Chemo los. 2 Zyklen ... ich überlege, ob das nicht wenig ist, ob das kurativ oder palliativ ist ... muss ich alles nochmal nachfragen. Leider fallen mir Fragen immer erst nach den Arztterminen ein; während der Termine habe ich irgendwie nur Watte im Kopf...aber ich werde berichten.

Euch allen wünsche ich einen angenehmen Sonntag!!!

Gruß, Monika

Chrissi 68
26.09.2010, 11:50
Hallo Moni,

auch ich möchte Dich hier im Forum ganz lieb begrüßen.
Ich kann Deine Ängste und auch Deine ganzen Überlegungen gut verstehen. Aber sehe es so, du tust das alles nur für Dich alleine. Ich denke wenn man so eine Diagnose bekommt, ist man erstmal kopflos (so war es bei mir) aber nach ein paar Tagen, fängt man wieder an zu denken und das ist auch gut so.
Vor den Bestrahlungen brauchst Du keine Angst zu haben, die Nebenwirkungen kann man durchaus ganz gut überstehen. Ich habe davon 33 überstehen müssen. Die Bestrahlung selbst spürt man nicht, ab und zu kamen dann meine Gedanken, ob das überhaupt hilf??? Der Mensch neigt ja dazu, was nicht weh tut hilft vielleicht nicht.Aber mein Willi, es mal mit Deinem Wort auszudrücken, hat sich so verkleinert, er ist fast nicht mehr da. Also Kopf hoch. Ich wünsche Dir auf Deinem weiteren Wege das Beste.
Liebe Grüssle Chrissi :)

nikita1
26.09.2010, 13:45
Liebe Moni,
was Tumorschmerzen sind, weiss ich leider auch...ich musste vom 2 geschlagene Monate auf Bestrahlungsbeginn warten, einmal, weil ich das KH gewechselt hatte und alle Untersuchungen wiederholt wurden und zum anderen, weil kein Bett in der Tagesklinik für die Chemo, simultan mit der Radio frei war.
Wenn der Schmerz kam, hätte ich die Wände hochgehen können. :mad:

Aber: sofort eine Woche Bestrahlung/1.Chemo liess den Schmerz verschwinden...bis heute. :engel:

Am besten, du fragst den Arzt nicht nach kurativ oder palliativ, bevor nicht genau festgestellt ist, was da in der Lunge ist, wird er es dir nicht beantworten können. Jedoch ist ein FIGO 4b ein sehr fortgeschrittenes Stadium.

Ich hatte FIGO 3b und auch leider schon das erste Rezidiv...was dann wiederum bestrahlt wurde, da es in den Lymphknoten an der Aorta auftrat.
Dennoch geht es mir gut, ab 1.Oktober arbeite ich wieder.

Die Therapien sind heute sehr effektiv, wenn die Chemo greift und sich die Tumormasse verkleinert, wird man mit der Radio/Chemo-Therapie ein sehr ansprechendes Ergebnis erziehlen. Egal welches Figo-Stadium !
Ich habe hier Frauen mit niedrigem Figo-Stadium und grossen Problemen kennengelernt und Frauen mit Figo3 und höher, nicht operabel, denen es Dank Chemo und Bestrahlung heute gut geht.

gela 77
26.09.2010, 14:04
Hallo Moni,

habe gerade dein Posting gelesen..ich hatte auch Figo IVb..
nach meiner OP,bekam ich Radio/Chemo..
28x im operierten Bereich, und da bei mir auch ein Paaraortaler Lymphknoten
befallen war nochmals 28x im Oberbauchbereich..
dazu 6x Cisplatinchemo..und 2x Brachy..
Muss sagen,alles in allem ist die Therapie gut zu überstehen..
Ist eben bei jeden anders..brauchst aber keine Angst zu haben..
jedesmal,wenn meine Chemo lief,habe ich mich mit ihr verbündet und sie angefeuert den Krebs in den Arsch zu treten..
ich gehe mal davon aus das es funktioniert hat:D bislang waren alle Nachuntersuchungen ohne Befund..
du siehst,wie manns machen kann. Versuche trotz allem eine Positive Einstellung zu behalten..
Wünsche dir alles Gute und berichte weiter wie es dir ergeht..
Liebe Grüße gela

Moni1968
01.10.2010, 13:10
Hallo Ihr Lieben,

und erst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte. Ich stelle mehr und mehr fest, verstehen kann einen nur jemand, der selbst betroffen ist. Familie und Freunde (Freunde, auch ein Thema für sich...) helfen da letztendlich nur wenig; können zwar Ratschläge geben, aber genau diese nerven mich manchmal. Schließlich muss ich das Ganze durchstehen und fühlen - und sonst niemand. So.

Ich war ja gestern zur Blutprobe. Da bis jetzt kein Rückruf kam, gehe ich davon aus, dass planmäßig nächste Woche die Chemo startet. Taxol und Cisplatin wird es sein. Anstelle des Cisplatin standen noch zwei weitere Medis zur Wahl; wg. meinen Bedenken wg. der Strahlentherapie haben wir (also die Ärztin und ich) uns für die "strammere" Version der Chemo entschieden. Bis jetzt sehe ich dem ja noch gelassen entgegen. Angst ist da nicht im Spiel - wohl aber eine gehörige Portion Respekt.

Für die Tumorschmerzen habe ich zusätzlich noch Valeron bekommen. Seit ich das zuhause habe, bleiben die Schmerzen aber aus. Gott sei Dank - der Beipackzettel liest sich wie ein Krimi. Wahrscheinlich sind die Schmerzen deshalb schon von selbst geflüchtet...:lach2:

Ob das Ganze jetzt kurativ oder palliativ ist, habe ich gestern gar nicht mehr erfragt. Ich will da unvoreingenommen (durch meine eigene Meinung) durch. Ich denke, danach kann ich die Frage getrost mal stellen. Ich fand es gestern auf einmal nicht mehr so wichtig.

Mit einer netten älteren Dame kam ich gestern in der Praxis auch noch ins Gespräch - und so bin ich heute auf einer Inet-Seite gelandet, auf der wunderschöne Tücher und Mützchen auch für den Otto-Normal-Verbraucher-Geldbeutel zu haben sind. Na dann kann es ja losgehen!!!

Heute aber werde ich erst einmal das auffallend schöne Herbstwetter genießen und mich einfach freuen, dass es mir besser geht, als in den letzten Tagen.

Ein schönes Wochenende wünsche ich Euch Allen - ich werde weiter berichten und freue mich natürlich auch über weitere Meinungen.

Lieben Gruß
Monka
:winke:

nikita1
01.10.2010, 13:38
Liebe Moni,
Taxol habe ich vor drei Jahren nicht bekommen, dafür aber 6x Cisplatin.
Mein Foto am Strand...siehe oben wurde nach Abschluss der Behandlungen gemacht....klar, ich konnte nicht selbst mit dem Auto zum Strand fahren, wurde gefahren.... und laufen ging auch schlecht...eher schleichen...aber du siehst, die Haare sind geblieben.
Dank Cortison habe ich 25 kg zugelegt, der Hunger, den ich damals hatte, lässt mich heute noch schaudern !
Ich finde deine Einstellung super, die Therapie übersteht man nicht nur körperlich, auch seelisch muss man fest bleiben.

Moni1968
01.10.2010, 15:19
Hallo Nikita,

dann ist es ja gut, dass ich mir noch kein Tuch/Mütze bestellt habe. Vllt. warte ich damit noch. Ich dachte mir halt, zu dieser Jahreszeit wird es schnell kalt auf dem Köpfchen und das würde mir mit den zurzeit noch dicken und mehr als schulterlangen Haaren dann besonders auffallen:lach2:

"Schleichen" hast Du in Deinem Posting geschrieben...so kommt mir mein Gang mittlerweile auch vor. Zu Fuß bin ich überhaupt nicht gerne unterwegs. Dann kommen erst die Schmerzen und dann meist auch Blutungen. Die sind zwar nicht mehr so schlimm und hören auch meist am selben Tag wieder auf; ich fürchte sie aber, da ich im August ja mit schweren Blutungen von der Arztpraxis direkt ins KH gekommen bin. Ich könnte dann jedesmal im Dreieck springen, zwinge mich aber mittlerweile dazu, mich davon nicht mehr zu sehr beeindrucken zu lassen - sonst geht einem ja die ganze Bewegungsfreiheit flöten und das sehe ich nicht ein. Unangenehm ist es aber nach wie vor, wenn ich z.B. lange in der Arztpraxis sitze oder im Auto. Dann denke ich immer, hoffentlich geht das jetzt nicht los wie im August...

Du wohnst in Strandnähe ...? Seufz. Ich bin ja schon froh, dass wir dieses Jahr nach 12 Jahren endlich mal wieder einen Familienurlaub gemacht haben (im Juli, kurz vor der Diagnose). Ich mag das Meer, speziell aber die Nordsee. Bis zu meinem Traumland (Island), wohin wir mal im Rentenalter auswandern wollen, habe ich es noch nicht geschafft, aber wir waren zwei Wochen auf der Hallig Hooge - Urlaub vom Alltag. Hätte ich geahnt, was mich danach erwartet - ich hätte erst einmal den Urlaub verlängert...

Lieben Gruß, Monika
:winke:

Canaris
01.10.2010, 16:25
meine Frau hat Taxol/Carboplatin als systemsiche Chemo bekommen

Ja da werden dir die Haren wahrscheinlich von ausfallen.
Ich empfehle dir nun etwas was für viele Frauen schwierig ist , aber ich empfehle sie ca 10 Tage nach der erster Cyclus abzurasieren.

Die Haarwurzeln werden nämlich weh tun weil das Gewicht (!!) der Haare daran zerrt. Wenn die Haare abasiert sind tut es (laut meien Frau) nicht mehr so weh. Es ist natürlich ein sehr eingreifender Schritt.

Taxol greift die nerven an , was du in dein Hände und Füsse spüren wirst. Nicht so schlimm ( wiederum laut meine Frau) aber unangenehm.

Alles in allen war dieser Kombinationstherapie zwar etwas anders als der bereits beschriebene Monotherapie mit Cisplatin , aber meine Frau ist doch recht gut zurecht gekommen. Meistens ging es ihr an Donnerstag nicht so gut . Grippeähnliche symptome.


Das gute ist dass Taxol eines der wirkungsstärkste Citostatica ist und in kombination mit ein Platin du gute chance hast dass der Tumor gut anspricht.
Ich glaube auch zu wissen dass Taxol nicht paliativ eingesetzt wird, also gehen deine Ärzte schon noch davon aus , dass du eine echte Chance hast , denn sonnst würden die das nicht tun !

Ich halte dir die Däume und wünsche dir viel Kraft.

Chrissi 68
03.10.2010, 13:55
Hallo Moni,
ich finde Deine Einstellung prima, mach weiter so, denn das wirkt sich positiv auf Dein Krankheitsverlauf aus.
Mach Dir bitte nicht so viele Gedanken, ich habe auch Chemo bekommen und mir sind die Haare nicht ausgefallen, ich danke Gott heute noch dafür.
Aber wenn es so ist, Haare wachsen wieder und Dir wird geholfen.
Liebe Grüssli Chrissi

Moni1968
03.10.2010, 17:04
Hallöchen!!

Danke erst einmal für das nette Feedback!

Tja, da habe ich nun zwei Erfahrungen bzgl. dem Haarausfall (hmmm... heißt es nicht eigentlich "des Haarausfalls"? Ja ja der Dativ ist dem Genitiv sein Feind oder wie war das?). Wie auch immer: Ich werde Euch berichten; so tragisch finde ich das gar nicht, im Moment zumindest nicht.

Wünsche Euch allen noch einen schönen "Restsonntag" und liebe Grüße aus der BUGA 2011-Stadt.

Monia
:winke:

nikita1
03.10.2010, 18:29
Liebe Moni,
ja, "der Dativ ist dem Genitiv sein Feind"...ich habe das Buch und lese es ab an wegen der Sprachhygiene...muss man, wenn man seit 22 Jahren kein vernünftiges Deutsch hört und schreibt. Gott sei Dank gibt es das Internet und inzwischen habe ich auch dt.Fernsehen...leider nur einen Sender, der nicht sehr intelektuell ist, aber was macht das schon, wenn es nur Deutsch ist !:D
Wie oft muss ich inzwischen nachsehen, wie man was schreibt, es ist grauenvoll.

Was bedeutet denn "Buga"-Stadt ? Ich lebe hinter dem Mond, musst du wissen.

Wann beginnt deine Therapie ? Noch lange kannst du doch nicht mehr mit den Tumorblutungen rumrennen. Ich musste zwei Monate warten, es waren die schrecklichsten Tage meines Lebens. Als es dann endlich losging, war ich so motiviert, dass mir Radio und Chemo wie ein Segen erschienen - nun ja...wie sich doch die Einstellung ändert, wenn es einem dreckig geht.
Behalte deinen Optimismus, du wirst ihn brauchen. Und hier im Forum sind wir alle gut aufgehoben zwecks Austausch. Sonst kann man ja mit niemandem so richtig darüber sprechen.

Moni1968
03.10.2010, 19:30
Hallöchen nikita,

am Mittwoch soll es endlich mit der Chemo losgehen. Du hast Recht, im Moment bin ich ziemlich motiviert. Aber ich denke es ist nur realistisch, dass dies kein Dauerzustand sein wird, da wird mich auch mein rabenschwarzer englischer Humor nicht vor bewahren. Diese Blutungen habe ich ja nicht dauernd und Dank einer bekannten Anämie springe ich auch mit niedrigem Hb-Wert noch wie ein Häschen durch die Gegend - auf diese Art kriegt der Krebs mich jedenfalls nicht.:D

BUGA steht für die Bundesgartenschau, die 2011 bei uns in Koblenz stattfinden wird. Makaber: Seit 2 Jahren meckere ich (passionierte Radfahrerin) über die diversen Dauerbaustellen in der Innenstadt. Im Moment würde ich mich freuen, käme ich auf dem Rad mal in die Nähe dieser Baustellen - könnte ich auch mal wieder den Fortschritt sehen. Aber klappt im Moment nicht so gut. Bin gestern Rad gefahren - und was habe ich heute? Eine Eiterpustel an sattelungünstiger Stelle. Muss morgen eh' zum Hausarzt wg. neuem Quartal. Das soll er sich gleich mal ansehen, nicht, dass mir das Ding zwischen die Chemo kommt. Eiterpusteln bei abnehmenden Leukozyten kann nicht gut sein. Aber auf dem Rad habe ich mich bisher wohler gefühlt, als zu Fuß. Diese leicht vorgebeugte Haltung und diese Willi-schwangere Gefühl im Bauch ist nix für mich. Da geht meine 83jährige Nachbarin flotter durch die Gegend.

Ich werde jetzt noch etwas Musik sortieren, meinen MP3 neu bestücken, und mich dann mal meinen neu erworbenen Büchern widmen. Frau sorgt ja vor, wenn sie weiß, dass sie 3 bis 4 Stunden an der Infusion sitzen wird...

Liebe Grüße,
Monika

:winke:

Moni1968
06.10.2010, 19:27
Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich mal meinen Thread wieder auf den neuesten Stand bringen. Eines vorweg: Heute hätte meine erste Chemo anlaufen sollen - ist sie aber nicht, ist jetzt auf den nächsten Montag vertagt.

Wie ich bereits geschrieben habe, ist mir am Samstag beim Einkaufen (mit dem Rad) ein Knubbel zwischen rechter Leiste und Schamlippe aufgefallen. Dieser ist sonntags denn noch recht gewachsen, hat fürchterlich weh getan und ich habe das am Montag direkt mal meinem Hausarzt gezeigt. Der hat - zu Recht - gemeint, da müsse ein Chirurg ran und mir direkt auch 'ne Telefonnummer gegeben. Wie sich das für mein Glück gehört, kam gerade dieser Arzt am WE selbst ins Krankenhaus. Recherche im Internet nach weiteren Chirurgen ... waren nur welche für Gefäßerkrankungen dabei. Letzten Endes im KH angerufen, an die Gyn verwiesen worden und ab hin. War ja auch eine nette Begrüßung, auf dieser Station habe ich ja im August erst meine Diagnose erfahren. Die Ärztin, die sich den Knubbel dann angesehen hat, kannte ich auch schon. Die warf einen kurzen Blick darauf und murmelte dann etwas von "Tja, den Abszess müssen wir spalten" (Spalten ??? Axt ??? - Kopfkino!!!!!). Hallo Ärzte, könnt ihr das nicht mal anders nennen?:D Das Ganze lief dann in Vollnarkose ab (wie schön) und am selben Abend war ich auch wieder daheim. Später wieder mit Schmerzen - das hat gebrannt und gestochen wie verrückt; Sitzen, Laufen und Liegen ging fast gar nicht; breitbeinig in der Gegend rumstehen war aber mindestens genauso doof. Also am nächsten Morgen ab zum Hausarzt, klären, ob es da ein Schmerzmittelchen gibt. Gibt es, heißt Tilidin und macht genauso, wie es heißt - nämlich tüdeldü...Heute morgen Drainage ziehen bei meiner Gyn und siehe da - das Röhrchen hatte sich von selbst gelockert und mich die ganze Zeit in die Wunde gepiekt - daher meine Schmerzen. Na sowas, da war ich auf einmal fast schmerzfrei gibt's das denn...

Mist ist natürlich, dass das Ganze jetzt noch abheilen muss und aus diesem Grund meine Chemo erst am Montag starten kann. Dafür durfte ich mir heute noch die Grippeschutzimpfung reinziehen, die aber bisher problemlos außer einem gewissen Ganzkörpermuskelkater.

Makaber ist ja, dass die Sache mit dem Abszess mich jetzt fast mehr umgehauen hat, als die Krebsdiagnose im August. Die Schmerzen waren höllisch und das Hickhack zwischen KH, Hausarzt und Gyn recht nervig. Dafür kam ich bei den Ärzten immer recht zügig an die Reihe. Im KH hat's etwas gedauert; so ein Dingelchen ist ja infektiös und daher war ich die Letzte im OP-Plan. Dafür hatte ich auf der Station selbst Unterhaltung. KH ist zwar nie schön, aber wenn man sich gut aufgehoben fühlt, ist es ja doch erträglich;)

Ich wünsch' Euch einen schönen Abend und eine ruhige, angenehme Woche!!!

Gruß, Monika
:winke:

Moni1968
11.10.2010, 18:40
Hallöchen Ihr Lieben,
hallöchen Julia,

Du, das Spalten war gar nicht so schlimm. War ja unter Vollnarkose:D Jetzt muss es nur noch heilen.

Meine Onkologin hat es sich heute auch angesehen und beschlossen, wir können therapieren - und so ist heute meine erste Chemo durch die Venen gegluggert. Jetzt sitze ich hier und habe Kopfkino pur weil ich denke, alles was ziepelt und piepelt und wackelt und zwackelt wär' 'ne Nebenwirkung...

Ging das anderen betroffenen Mädels hier auch so?

Gruß und einen schönen Abend
Monika
:winke:

Cee
12.10.2010, 11:26
hihihi Moni, ich musste sehr über Deinen Abszess-Bericht lachen - mir erging es ähnlich....autsch :eek: Aber der heilte dann innerhalb einer Woche gut zu. Alles fein, da brauchst Du Dir sicher keine Sorgen machen. Ich hatte übrigens an der gleichen Stelle eine Abszess, der gespalten werden musste (auch unter V-Narkose) und das ungefähr 4 Monate vor meiner Krebsdiagnose vor 2,5 Jahren - oha, ich seh schon wieder Zusammenhänge, die es gar nicht gibt :confused:

Tja und mit der ersten Chemo.... was soll ich sagen? Meine Befürchtungen davor waren grösser als das, was letztendlich passierte. Klar ist die nicht schön, auch das Sitzen im Raum und die Braunüle im Arm... Alles irgendwie strange, ich kam mir vor, wie in einem Film - als wolle meine Psyche das Gefühl des Ausgeliefertseins einfach nicht zulassen: Sie hüllte mich in ein angenehm weiches Wattegefühl :D Auch später war es nicht schlimm - bis ich ca. 10 Stunden nach der Chemo den ersten ganz üblen und überfallartigen Brechreiz bekam :eek: Der kam sowas von aus dem Verborgenen.... Ich war ziemlich überfordert: innerhalb von wenigen Minuten ging es mir elend übel. Aber als mein Emend dann wirkte, ging es besser. Die erste Chemo vertrug ich, relativ betrachtet, ziemlich gut :o Aber insgesamt kann ich sagen, dass es mir nur selten am Tag der Chemo schlecht ging - das war Montags. Ich konnte meist das darauf folgende Wochenende abhaken; ab Donnerstag bis Sonntag war ich nicht wirklich gebrauchsfähig :undecided

Das ist aber bei jedem Menschen komplett verschieden: meine Schilderung ist also überhaupt kein Leitfaden für Dich :augendreh und ich bekam auch "nur" 6 Zyklen - aber die waren auch wirklich genug...

Also, weiter so!!! Die Krebszellen kriegen jetzt mächtig einen auf die Mütze :twak:

nikita1
12.10.2010, 14:23
Hallo Moni, ich quäle mich auch mit solchen Abzessen rum... heute noch und immer im Bereich untenrum an den peinlichsten Stellen.
Bis die Dinge dann aufgehen, kann ich manchmal in einigen Positionen nicht gut sitzen oder gehen.
Ich sehe, wie Cee..... wahrlich Zusammnhänge... mit dem Krebs kamen auch diese Eiterbeulen..:(
War nie beim Arzt deshalb. Die Narben bleiben, dann ist ein Jahr oder so Ruhe...bis wieder was erscheint.
Habe noch nicht rausgefunden, was den Schub auslöst.

Moni1968
16.10.2010, 17:01
Hallo Ihr Lieben,

mal kurz die erste Woche zusammenfasse: Ich bin platt - so wat gibbet gar net...

Und da folgen ja noch einige Wochen, seufz. Übelkeit ist mir bis auf einen Anfall gestern bisher erspart geblieben. Mich plagen Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Schmerzen im Tumor und den Knochen und eine juckende Haut. Fieber messen jeden Tag macht mir ein bisschen Angst; Angst vor der 38 und der Alarm, der dann ausgelöst wird. Aber das ist wohl mal wieder eine meiner Kopfkino-Geschichten; bisher bin ich nämlich fieberfrei.

Frage: Weiß eine von Euch, warum meine Leukos gestiegen sind (Chemotag war Montag, Blutabnahme Donnerstag)? Liegt das an der Portion Cortison, die da mit geflossen ist oder war der Abstand zur Blutabnahme zu kurz - haben sich die Leukos nochmal gewehrt? Ich habe keine Ahnung.

So, ich werde müde mal wieder meine Couch besteigen und Euch allen ein schönes Wochenende wünschen!!!

Gruß,
Monika
:winke:

nikita1
16.10.2010, 18:51
Liebe Moni,
Sei erst mal gedrückt :pftroest:, denn die Chemozeit bringt unweigerlich einen "sich sehr schlecht fühlen"-Zustand mit sich.
Alles fällt schwer, das Laufen, das Konzentrieren, einfach alles.
Dann beginnt es in Händen und Füssen zu kribbeln und nachts habe ich oft Beinkrämpfe bekommen, ganz zu schweigen von den kalten Füssen, die mich nicht schlafen liessen.
Die gute Nachricht: es wird wieder besser, wenn die Chemo überstanden ist.
Hoffentlich hast du Menschen in deiner Umgebung, die dir beistehen.

Was die Leukos betrifft: normalerweise fallen sie ab, aber wahrscheinlich gibt man dir vorsorglich Medis dagegen.

http://www.habichtswaldklinik.de/Onkologie/leukopenie-waehrend-der-chemotherapie.html
Die Wachstumsfaktoren werden in der Regel gut vertragen. Durch die Wirkung im Knochenmark kann es jedoch zu allgemeinen, meist leicht bis mäßig ausgeprägten Schmerzen im Knochenbereich kommen, einige Patienten haben auch ein Gefühl wie während einer „Grippe“, da bei einer Infektion ähnliche Wachstumsfaktoren natürlicherweise im Körper vorkommen.

Moni1968
17.10.2010, 15:10
Hallo Ihr Lieben,
liebe Nikita,

vielen Dank für Deinen Link, das beruhigt mich doch ein wenig. Ich kam beim Googlen nämlich auf ein viel ungemütlicheres Ergebnis. Aber das mit den Medis klingt logisch; vor allem, nachdem meine Chemo ja erst verschoben werden musste, der Abszess ja noch am Abheilen ist und ich am Montag eine leichte Erkältung hatte. Da tut so ein Leukostoß denn doch ganz gut:smiley1:

Heute ist es nicht gar so dolle mit Schlafen, meine rechte Leiste zieht gewaltig bis ins Bein hinein und das nervt fürchterlich. Sowas bringt auch immer leichte Blutungen mit sich, die sich aber dahingehend verändert haben, dass sie wässriger sind. Ich betrachte sie einfach als Abbauprodukte - und dieser Gedanke gefällt mir dann sehr gut:grin:

Mein GöGa versucht auf seine Weise, mir alles etwas zu erleichtern - er macht mir meine geliebte Buchstabensuppe mit Ei, als wäre es Quisine pur. Er ist nämlich gelernter Koch und schnöde Tütensuppe geht ja nun garnicht. Essen ist aber schon komisch geworden. Nach meinem Post gestern blieb das zarte Hühnchen mit gedünstetem Gemüse nicht lange drin - ein buttriger Toast mit Ziegenfrischkäse dagegen schon. Na ja, Essen ist also Glückssache.

Das war dann die erste der 6 Chemowochen, mal schauen, wie es weiter geht (ich hoffe, nicht mit kalten Füßen - das kann ich so gar nicht leiden). Ach übrigens: Fieber messe ich explizit nur noch zweimal am Tag - ich werde ja sonst verrückt.

So wünsche ich Euch allen einen geruhsamen Sonntag, bis dann.

Gruß
Monika
:winke:

Moni1968
22.10.2010, 12:01
Guten Morgen Ihr Lieben!

Heute möchte ich mal zu einem Satz äußern, der mich so langsam schon verfolgt - und dabei mag ich gar nicht verfolgt werden.

Mal kurz zu den "Rahmenbedingungen": Ich bin 42 Jahre alt, habe 3 Mädels (17, 13 und 4) und bin seit gestern 18 Jahre lang glücklich verheiratet. Meine Krankheit habe ich ja bereits beschrieben; seit einigen Tagen vermute ich, dass Willi trotz Chemo munter vor sich hinwächst, denn meine Schmerzen verlagern sich langsam auch auf die linke Seite. Aber das nur am Rande.

Nun, gestern war ich zur üblichen Blutabnahme während der Chemo. Das bringt es mit sich, dass ich meist noch vor dem Haus einige Minuten auf mein Taxi warte. Und da kam mir der oben beschrieben Satz schon entgegen - diesmal in Form einer Nachbarin. Nach kurzem Gespräch überfiel er mich - aus dem Hinterhalt und ohne Vorwarnung: "Sie müssen jetzt kämpfen" und - als ob das nicht schon genug wäre "Schon der Kinder wegen". GSD kam in dem Moment mein Taxi - ein Glück für die ansonsten so nette Nachbarin.

Kämpfen!? So so Frau Nachbarin...Ich soll also gegen ein Stück Fleisch meines eigenen Körpers kämpfen. Schon der Gedanke als solches bringt mich zum Lachen. Kämpfen - das tun Menschen, meinetwegen auch Völker, gegenseitig - aus welchen Gründen auch immer. Ja, soll ich jetzt gegen einen Brocken Fleisch den Säbel schwingen oder wie? Freut sich der Krebs in irgendeiner Weise, wenn er mich "erledigt" hat? Lacht er sich ins Fäustchen? Ich denke nicht. Aber wie gesagt, diesen Satz höre ich neuerdings öfter - und halte ihn für absoluten Quatsch. Ich will nicht kämpfen, ich will leben!!! Und wenn mein Leben nicht mehr so lange sein sollte, dann ist das eben so. Aber bis dahin will ich jede Minute auch gelebt haben!

Auch mein Dad brachte diesen Spruch mit dem Kämpfen. Ich glaube, es ist die eigene Angst der Leute, selbst zu erkranken - der gesunde Mensch glaubt einfach, nur wer kämpft kann gewinnen - in diesem Fall den Krebs besiegen. Besiegen ist bei meiner Ausgangslage aussichtslos. Ich finde es viel wichtiger, meinem kranken Körper zu helfen und mich mit der Krankheit zu arrangieren. Das macht mich viel ruhiger, gelassener und ich spare mir 'ne ganze Menge Kraft dabei. Diese wiederum kann ich innerhalb meiner kleinen Familie viel besser einsetzen. Auch mein Mann und meine Kinder haben eine (soweit es geht) entspannte Haltung zu meiner Krankheit, denn meine Ruhe überträgt sich automatisch auch auf sie.

Da sind wir schon beim zweiten Teil des Halbsatzes "Schon der Kinder wegen". Ich bin eine Löwenmami und meine Kinder haben jederzeit das Recht zu erfahren, wie es mir geht. Falsche Grundvoraussetzungen innerhalb der Familie zu schaffen und falsche Versprechungen zu machen, halte ich für grundverkehrt. Ich habe es selbst so erleben müssen und das ist eine Erfahrung, die ich so nicht weitergebn kann und werde. Natürlich ist es nicht leicht mit einer krebskranken Mami, aber ich sorge dafür, dass jedes der Mädels seine eigenen Interessen nicht vernachlässigt, dass die "Grundstimmung" daheim stimmt - einfach, dass das Leben weiter geht und dass das Leben lebenswert ist. Im Grunde ist es eine ganz große Erfahrung, die wir hier machen dürfen - denn letztendlich steht mit unserer Geburt der Sensemann eh' schon hinter uns. Im Normalfall machen wir uns keine Gedanken darum, dies bedarf schon Ausnahmesituationen wie eben dieser schweren Krankheit. Und wie hat schon Westernhagen gesungen: "Komm, lass uns leben..."

In diesem Sinne wünsche ich Euch einen angenehmen Tag!

Gruß, Monika
:winke:

Edit: Dies spiegelt natürlich nur meine eigene Meinung wider. Es gibt genügend Menschen, die - um mit dieser Krankheit leben zu können - diese Kämpfermentalität benötigen. Und für diese ist das auch richtig so. Diese Menschen will ich natürlich auf keinen Fall "auf die Füße treten" - jeder muss und wird seinen Weg finden

Destiny11
22.10.2010, 12:19
Hallo Monika,

erst einmal bin ich beeindruckt, wie stark du bist und wie du mit allem umgehst!
Ich bin nicht selbst betroffen, sondern mein Papa (Mantelzell Lymphom).
Habe mir noch nie Gedanken über den immer wieder verwendeten Satz "Du musst jetzt kämpfen" gemacht. Aber irgendwie hast du ja Recht :confused:

Mein Papa ist auch total stark und steht jetzt gerade vor dem Beginn seiner Therapie. Als Angehöriger merkt man dennoch die Angst die er hat und es fällt einem oftmals nicht viel ein was man sagen kann, außer halt "du musst jetzt kämpfen", "du musst jetzt stark sein", "du schaffst das", "Denk positiv"...

Es ist wirklich schwer, in dieser Situation die richtigen Worte zu finden, das merke ich immer wieder... :(

Ich wünsche Dir auf jeden Fall von Herzen alles Gute und das du den Krebs besiegst!

Liebe Grüße,
Jenny

Moni1968
22.10.2010, 12:56
Liebe Destiny,
liebe Gretel,

vielen Dank für Eure lieben Zeilen.

Ich war ja auch mal Angehörige eines schwerkranken Menschen. Das Sterben meiner Mum hat sich über Jahre hingezogen. Sie wurde immer weniger, was nach diversen Amputationen auch im wahrsten Sinne des Wortes zu verstehen ist. Krebs spielte dabei aber keine Rolle. Ich denke, diesen Kampfsatz hätte ich vor einigen Monaten selbst noch einem kranken Menschen geraten. Heute stehe ich auf der anderen Seite - und erkenne mit Erstaunen die Wirkung dieser Worte. Ich nehme es meinem Umfeld auch nicht übel; die Häufigkeit dieses Satzes überraschte mich allerdings.

Gretel, wie gesagt, ich nehme es den Leuten nicht übel - aber diesen leisen vorwurfsvollen Unterton den mag ich auch nicht. Hinzu kommt, dass die Leute meine genaue Ausgangslage ja nicht kennen. Übrigens: Aerosmith finde ich gut:D

Ich hatte gestern kurz Gelegenheit, mit meiner Ärztin über die "wandernden" Schmerzen zu sprechen. Da für mich diese Chemo zurzeit aber die einzigste Möglichkeit ist, müssen wir auf das MRT nach der Chemo warten. Und dieses Warten ist es halt, dass mich auch etwas unleidig macht. Jetzt, gegen Ende der 2. Woche, komme ich mit den NW auch gut klar. Eine Woche habe ich noch, dann gibt es die nächste Dosis Cisplatin/Taxol. Haare habe ich übrigens auch noch:D

Destiny, ich drücke Deinem Daddy und Dir alle Daumen, dass auch Ihr den für Euch besten Weg findet im Umgang und Leben mit dieser Krankheit. Lass Dich von meiner Meinung zu "gesagten Sätzen" nicht entmutigen; ich bin sicher, Du wirst die richtigen Worte finden! Aber es ist auch für Angehörige gut zu wissen, wie es manchmal rüberkommen kann.

Lieben Gruß, Monika

nikita1
22.10.2010, 15:16
Liebe Momi,
Über das Wort "Kämpfen" wurde hier im Forum , auch in anderen Rubriken schon viel diskutiert, einige lehnen das Wort ab, andere bekräftigen es.

Ich persönlich schwanke seit 3 Jahren in steter Regelmässigkeit von einer Seite zur anderen.
Heute sehe ich es so: Der eigentliche "Kampf", also der psychologische Widerstand beginnt nach der Therapie. Vorher steht man zu sehr unter Schock und vertraut den Therapien.
Alles verändert sich, die Leichtigkeit des Seins ist verschwunden und alles muss neu überdacht und geordnet werden.

Werde ich mir eine neue, dringend notwendige Brille zulegen ? Oder reicht die alte noch.... solange bis....? Und die Zahnüberholung ? Lohnt es denn noch, Sport und Yoga zu machen, um endlich den Speck loszuwerden ? Gehe ich die beginnende Diabetis an, oder ist so und so alles für die Katz ?
Ich lebe nur auf Zeit und kämpfe jeden Tag aufs Neue um meine Normalität, um meinen Optimismus.
Neues Auto ? Eine Reise ? Vielleicht ein neues Haus mit grösserer Veranda ? Klamotten, was schickes, tolles ?...Wozu oder doch ? So geht es jeden Tag, immer im Auge den nächsten Nachsorgetermin.
Bis zu meinem 1.Rezidiv habe ich alles ganz gut hinbekommen, aber so langsam geht mir die Luft aus.

Das, so denke ich, meinen die Leute mit "Kämpfen": es ist der Kampf mit sich selbst, nicht etwa der Kampf gegen die Krankheit, denn auf diese haben wir keinen Einfluss. Was da im Körper abgeht, entzieht sich unserer Kontrolle.
Kontrollieren können wir nur uns selbst.

Binie
22.10.2010, 15:29
Liebe nikita1,

auch wenn ich hier in diesem Unterforum nicht "heimisch" bin, so danke ich dir für diese Worte.

Treffend, soo treffend, auch für Angehörige wie mich.

Destiny11
22.10.2010, 15:30
Nikita hat es wirklich gut ausgedrückt!
Der eigentliche Kampf ist der, sich immer wieder Mut zu machen und das Oberwasser zu behalten; sich nicht kleinkriegen zu lassen und aufzugeben.
Mein Papa bezeichnet seine momentane Situation so: "Ich ziehe in den Krieg". ;)
Er ist wirklich tapfer und ich bin unsagbar stolz auf ihn. Ich werde alles dafür tun, dass er durch unsere Liebe und unsere Unterstützung seinen persönlichen Kampf gewinnt und wir noch ein langes Leben mit ihm haben!

@Moni: Ich danke Dir für deine lieben Worte und drücke Dir ganz fest die Daumen für deinen "Kampf" :o

Hedi
22.10.2010, 19:29
Hi Moni,

ich kann das sehr gut nachvollziehen, daß dich solche Sprüche nerven.

Bei mir kamen dann noch solche Sprüche wie:
"Du bist eine Kämpferin! Du wirst das schon schaffen!"
Ich habe dann mit der Zeit geantwortet mit: " Und wenn nicht?" oder "schaun wir mal"
Das war auch nicht so klug von mir, weil sie dann entsetzt geschaut haben und mir einreden wollten, daß ich sooo nicht denken dürfe und dann kam der ganze Quatsch mit dem "positiv denken":smiley11:

Heute sage ich meistens: "Letzten Endes hat es noch keiner geschafft. Jeder, der auf dieser Welt ist - ob ohne, oder mit Krebs- stirbt mal und keiner weiß wann"
Das hören sie gar nicht so gerne, weil es sie an die eigene Sterblichkeit erinnert.:D

Ich finde du schlägst dich ganz tapfer!:knuddel:

Alles Gute für dich

Hedi

Moni1968
24.10.2010, 18:43
Hallo Mädels,

nach so einem schönen Tag wie heute, hier mal etwas Seelenbalsam (auch wenn ich musiktechnisch aus einer etwas anderen Richtung komme:rolleyes:)

Wünsche Euch einen schönen Sonntag

Gruß, Monika
:winke:

http://www.youtube.com/watch?v=pGsD6Q2v0xg

Moni1968
28.11.2010, 16:44
So, nach etwas längerer Zeit und läppitechnischem Totalabsturz mal eine kurze Zusammenfassung von mir:

Als Allererstes: Die ersten beiden Zyklen der Cisplatin-Taxol-Bomben hatte ich gut überstanden. Etwas Müdigkeit, etwas mehr Gelenkschmerzen - alles in allem erträglich. Letzte Woche dann wurde es Zeit für eine neue MRT-Aufnahme des Bauchraumes. Ich hatte schon vorher gefühlt, dass der Tumor kleiner geworden ist, dies wurde auch vom Radiologen und von meiner Onkologin bestätigt. Letztere hat mich dann aber gewaltig überrumpelt als es hieß, "Der Weg stimmt, die Chemo geht sofort weiter". Damit hatte ich in dem Moment gar nicht gerechnet und weder Bütterken, noch MP3-Player, Buch oder sonst irgend etwas dabei (obwohl es sehr unterhaltsam in der Praxis ist...). Aber Männe war ja GSD zuhause:D

Auf meine Frage, ob ich die weiteren Zyklen (vorerst zwei, es sollen insgesamt mal sechs Stück werden) auch so gut vertragen würde, meinte meine Onkologin ganz ehrlich: "Bei dem einen so, bei dem anderen so". Als Optimist habe ich mich dann spontan für SO entschieden. Das war am Dienstag. Am Donnerstag war ich dann der optimistischste Optimist, den diese Erde je gesehen hat - und am Freitag hat mir dann die Chemo mal so richtig ihre Krallen gezeigt. Ja hat denn noch keiner was gegen diese Knochenschmerzen erfunden? Hüftabwärts ging nix mehr und die Knie sind mir einfach weggesackt - wenn ich denn überhaupt mal den Versuch gewagt hatte, aufzustehen. Den Rest habe ich nämlich fast ausschließlich schlafend (oder zumindest stillliegend) verbracht. Seit heute morgen geht es GSD wieder besser, ich habe auch nicht zwischendurch geschlafen und so gaaanz langsam schmeckt das Essen auch wieder nach dem, was es sein soll. Der Geschmackssinn lässt nämlich auch ganz schön zu wünschen übrig. Jetzt kämpfe ich noch mit dem letzten Übel (Verstopfung) in Form von Pflaumen, Aprikosen und - letzter Ausweg - Laxoberal. Meine Befürchung jetzt: Wird das von Mal zu mal etwa doller? Nicht, dass es einen Unterschied machen würde - es geht ja sowieso kein Weg dran vorbei und im Prinzip bin ja froh, diese Chemo auch zu bekommen weil sie eben wirkt ... aber Ihr habt da vielleicht Erfahrung, ob diese Zwischentiefs auch länger andauern...

Vorerst bleibt es bei einem FAZIT: :megaphon:CHEMO IS' DOOF!!!!:D

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen wunderschönen ersten Advent - gerne auch mit Puderzuckerschnee!!!!!:megaphon:

Lieben Gruß, Monika

nikita1
28.11.2010, 17:17
Liebe Moni,
Fein, dass du dich wieder mal meldest, ich habe schon daran gedacht, wie es dir wohl so geht.
Die Chemowirkungen werden nicht sanfter, eher stärker, vor der 5. hatte ich am meisten Angst. Ich war es richtig satt, aber ich habe es überstanden und du wirst es auch rumbekommen :pftroest:.
Das sie wirkt, ist ja schon mal ein gutes Zeichen.
Mir hat man ja die Chemo und Bestrahlung gleichzeitig gegeben, da habe selbst ich altes Schlachtross mit den Zähne geknirscht.
Ist denn schon abgemacht, dass nach deiner Chemo die Bestrahlungen beginnen ? Oder belässt man es bei der Chemo und kontrolliert inzwischen ?
Lass dich von nichts und niemandem unter Druck setzen, iss, was dir schmeckt, trinke viel, raffe dich auf und versuche, einige Meter pro Tag zu gehen, auch wenn es schwerfällt. Und viel schlafen, dass braucht der gepeinigte Körper.

Moni1968
28.11.2010, 17:53
Hallöchen Nikita,

hui, Du bist ja flott:smiley1:

Für den Moment, so wurde entschieden, soll es die Chemo richten. Wie gesagt, der Haupttumor ist kleiner geworden und einige Lymphknoten drumherum auch. Meine Lunge wurde diesmal nur geröntgt - darauf war, wie bei der allerersten Aufnahme auch, nichts zu sehen (im Gegensatz zum CT, welches ein "millimeterkleines Etwas" sah). Aber auch da soll wohl im Zweifelsfalle die Chemo schon gegriffen haben - sollte es etwas zum Greifen gegeben haben.

Vielen Dank auch für den Hinweis, dass die Chemo heftiger wird. Jetzt, zwei Tage später und wo es mir wieder gut geht, kann ich ja auch schon wieder ein Sprüchlein klopfen. Aber in dem Moment, wo man denkt, das hört ja gar nicht mehr auf, ist das alles nicht so lustig. Schön ist es dann, wenn man sich erinnern kann: doch, es nimmt ein Ende - vllt. ein Tag später, vllt. zwei - aber immerhin (Schwindel hatte ich bei meiner Aufzeichnung übrigens noch vergessen, der war schon unheimlich...). Wahnsinn.....wie Du das gleichzeitig zu den Strahlen geschafft hast!

So, jetzt werde ich meinem Mann in der Küche über die Schulter schauen und erst mal wieder anfangen, Kalorien zu jagen - wenn's auch noch nicht so schmecken mag...

Lieben Gruß und einen schönen Abend!!!

Monika

Moni1968
30.11.2010, 17:12
Das ist Balsam für die Seele!!!

Heute mittag bin ich auf die Idee gekommen, mal bei meiner Onkologin anzurufen. Die Damen an der Anmeldung sind immer sehr nett und für alle Fragen offen. Ich habe dann mal gefragt, ob ich nicht die 3. Chemowoche - also die, wo es mir schon wieder zu gut geht - arbeiten gehen könnte. Daheim gibt es langsam nix mehr für mich zum "Rumwirbeln". Ich dachte mir,mehr als Nein sagen kann ja nicht passieren. Zu meinem Erstaunen habe ich erfahren, dass das gar nicht so selten gehandhabt wird. Jetzt gehe ich morgen mit meinem KK-Auszahlschein mal dahin und freue mich riesig auf meine Kollegen nächste Woche. Ich hoffe, dass ich mit der KK eine Einigung finde, jeweils alle 3 Wochen arbeiten zu gehen, denn ich bis seit 25 Jahren bei diesem Verein dabei - und das sehr gerne. Und sollte mal ein Tag nicht so klappen - einen Fahrer hätte ich auf alle Fälle immer:-)

Hach jaaa, schöööön!!!!!

:1luvu:

nikita1
30.11.2010, 18:12
Liebe Moni, also wenn du es denn kannst, warum nicht arbeiten gehen...:rotier:
Ich selbst habe die Therapie im Juli abgeschlossen und bin im Oktober wieder arbeiten gegangen. Heute sage ich, es war zu früh. Ich war nicht gut, sondern eher ein ein Wrack, was sich zur Arbeit geschleppt hat. Mein Sprach-und Erinnerungsvermögen hatte echt gelitten und geschlichen bin ich wie eine uralte Oma. Jede klitzekleine Treppe war eine Herausforderung und wegen dem Durchfall lebte ich in ständiger Angst, dass mal was schief geht im Zug oder so....
Aber jeder reagiert anders auf die Chemo.

Moni1968
30.11.2010, 18:43
Liebe Nikita,

ich weiß ja auch nicht, ob bei weiterer Chemo mein Zustand so schnell immer wieder OK sein wird, nächste Woche will ich es halt mal probieren. Weißt Du, da ist halt noch ein Teil vom normalen Leben - das Quatschen, die Arbeit selbst, die Kollegen - das fehlt mir einfach auch, fällt unter die Rubrik "positive Grundeinstellung". Jaja, die Treppen ... fallen mir die ersten Tage auch immer schwer. Heute geht's schon besser - ich wohne allerdings auch im 3. Stock; natürlich ohne Aufzug.

Meinem Chef habe ich meine Vergesslichkeit bereits "gebeichtet" - worauf er mir versprach, im Zweifelsfalle Namenschilder an die Kollegen zu verteilen - er hat GSD den gleichen englisch-schwarzen Humor wie ich:D

Weißt Du, ich habe ja keinerlei Druck, arbeiten zu müssen, ich bin im öffentlichen Dienst beschäftigt und da ich seit 25 Jahren da bin, kenne ich alles und suche mir meine Arbeit dort schon aus - wird halt dann kein Dienst nach Vorschrift, sondern nach Tagesfeeling gemacht:schlaf: -äh nein-:D (jaja, der ÖD - hat immer unter seinem Ruf zu leiden .....) Ich denke und hoffe, nach so langer Zeit ohne nennenswerte Fehlzeiten wird man mir dort diese kleine "Eigenmächtigkeit", was die Arbeit anbelangt, nachsehen....:winke:

Moni1968
30.11.2010, 18:57
Ja wo isse denn, die andere Hälfte vom Text *grübel*... dann nochmal in Kurz:

Nikita, Du hast aber auch echt ein anderes Päckelchen zu tragen gehabt, als ich bisher. Ob ich da überhaupt noch Lust gehabt hätte, auch nur an Arbeiten zu denken ... ich weiß es nicht. Was Du hinter Dir hast, erfordert meiner Meinung nach ein wahnsinnig hohes Maß an Zähigkeit, Geduld und vor allem auch Disziplin - und das auf lange Sicht.
Ich bin zwar ein Gemütsmensch und behaupte mal von mir, dass mich so schnell nichts wirklich aus der Fassung bringt, aber der Zeitfaktor, der da an einem nagt, kann schon ermüdend werden. Ebenso hin und wieder die Gedanken, dass die Ärzte vllt. mal vorhaben, in der Nähe dieser Arterie zu bestrahlen...Du glaubst gar nicht, welch massakerhafte Alpträume ich schon von diesen Strahlen hatte...da würde jeder Horrorautor staunen und abschreiben:eek::D

nikita1
30.11.2010, 19:22
Liebe Moni,
Ja, ja, was ein Beamtenjob nicht alles so mit sich bringt :lach2::lach2:
Aber ich kann nicht klagen, vor 3 Jahren kam ich in "Kurzarbeit" bei vollem Gehalt und jetzt nach dem Rezidiv arbeite ich wieder nur sehr eingeschränkt, doch wiederum ohne finanzielle Einbussen. Und es ist nicht der Papa Staat, der das trägt. Ich mag ja manchmal sauer sein, weil der eine oder andere Kollege (in meinen Augen) nicht sehr sensibel reagiert, aber inzwischen denke ich anders darüber, nämlich, dass ich grosses Glück mit meinem Hamsterrad habe, die Arbeit macht Spass und man ist sehr kulant zu mir.

Vor der Bestrahlung habe ich keine so grosse Angst, wie vor der Chemo.
Zumal mir die Cisplatinchemo damals auch keine Heilung gebracht hat (siehe Rezidiv) Aber die Strahlen...die wirken ! Die ratzen alles weg ! Sorry, dass ich das so schreibe, aber es betrifft ausschliesslich meine Krankengeschichte.

Und die Nachbeschwerden der Aortabestrahlung halten sich (bei mir) in Grenzen.
Inzwischen kann ich nix Scharfes und Fettes mehr essen, wenn doch, bekomme ich fürchterliche Magenschmerzen und Durchfall. Zucker und zuviele Kohlehydrate sind verboten, wegen beginnender Diabetes. Mal davon abgesehen, geht es mir supi. Nur musste ich meine Essgewohnheiten umstellen.... aber das tut mir gut, nehme fleissig ab.

Dein Wunsch nach "Normalität" ist verständlich, mir ging es damals auch so.
Nach dem Rezidiv habe ich mich dann aber ohne Not 2 Monate (im Sommer) krankschreiben lassen, da hatte sich meine Einstellung gewandelt....:rolleyes: Der Wunsch nach Normalität war an der Realität zugrunde gegangen...
Pass dennoch auf, wir sind krank, sehr krank und die Anforderungen zu bewältigen, als wären wir gesund und unbeschwert, tut nicht immer gut.
Psychologisch vielleicht, aber nicht körperlich.
Man muss seine Grenzen erkennen, aber diese Erfahrungen muss jeder selbst für sich machen. Da kann man keinen Rat geben.

Moni1968
21.12.2010, 10:46
:DUPDATE:D

So, mittlerweile habe ich seit letzter Woche Dienstag die 4. Chemo intus. Mittwoch hatte ich dann direkt nach dem "Klarspülen" noch einen Termin im KH, um meinen Nierenstent zu wechseln. Die beiden OP-Helferinnen waren sehr nett (und die ganze Station in Weihnachtsstimmung) - und als die beiden mir gesagt haben, Stent-Wechseln wäre ein Klacks, hab' ich denen das mal geglaubt. Und genau das war es dann auch. Während der Doc seine Arbeit gemacht hat, haben wir uns weiter unterhalten und ich war ganz erstaunt, auf einmal sein "So, fertig" zu hören. Ich hab' nix gemerkt. Beruhigend also schon mal für das nächste Mal - falls der Stent dann nicht rauskommt.

Arbeiten war ich in der 3. Chemowoche ja auch; und das hat richtig gut getan. Nächste Woche darf ich ja wieder - und dann ist wieder zwei Wochen Pause und die 5. Chemo angesagt. Vor der grummelt mir ja jetzt doch ein bisschen (Nikita, ich verstehe Dich da jetzt:D), da die Nebenwirkungen ja immer ein bisschen doller werden. Diesmal habe ich etwas vermehrt mit dem dämlichen Schwindel zu kämpfen, mittlerweile geht es wieder. Wenn ich vermehrt am Tag in Bewegung bin, vergeht das langsam aber sicher.
Die Tatsache, dass mich mein Geschmackssinn langsam ganz verlässt (die drei Wochen also nicht ausreichen, wieder richtig zu schmecken), ist auch nicht angenehm (dabei esse ich sooo gerne). Ich hoffe aber, auch der wird wieder.

Eine Chemo folgt ja jetzt noch, danach ist wieder ein MRT angesagt. Meine Onkologin war ganz begeistert vom letzten, der Willi "zerfleddert" langsam und wird ja kleiner. Sollte das nächste MRT nochmal ein Zerfallen bzw. Verkleinern an den Tag bringen, wird - je nach Verfassung - noch die 6. Chemo oben drauf gepackt - oder es wird mal gewartet und bei einem erneuten MRT geschaut, wie Willi sich so verhält. Es besteht zumindest die Möglichkeit, dass er mal eine Zeitlang Ruhe gibt. Die dritte Variante werden dann aber die Strahlentherapeuten noch ausdiskutieren (die werde ich einfach nicht los;)). Jedenfalls war die Onkologin sehr zufrieden - und ich im Nachhinein nachdenklich - denn sie sagte mir da auch, dass es ganz anders hätte kommen können und die Chemo überhaupt keine Wirkung auf den Tumor gehabt hätte. Soll es auch geben. Das wusste ich zwar irgendwo noch aus den ersten Gesprächen, war mir dessen aber gar nicht mehr so bewusst.

Aber was soll's...sie wirkt ja im Moment und das reicht mir. Und jetzt werde ich erst einmal mein Glatzköpfchen in eine puschelige (neue, ich entwickle einen Mützentick:D) Fleecemütze verpacken - es wird kalt zwischen den Ohren...

Gaanz liebe Grüße
Monika:winke:

sun77cat
21.12.2010, 10:57
Hallo Moni,:winke:

immer schön den Kopf einpacken.. ich wurde ja auch dazu verdonnert, immer bei dem Wetter ein Mützchen zu tragen und tue es freiwillig.. was früher nicht der Fall war.. :D

na dann mal viel Kraft für den Rest des Jahres..

lg sunny

Moni1968
21.12.2010, 11:12
Huhu Sunny!!!

ja, so ist das: Ich hatte nie den Hang nach einem Schuh-Tick. Aber die Mützchen ... das hat was ... und dank der Jahreszeit findet man ja auch immer sooo schöne ... und noch ein Schal dazu ... und vllt. noch Handschuhe ... GENIAL:D

Aber apropos Tick: Hat noch wer während der Chemo einen ganz seltsamen Geschmack entwickelt? Bei mir ist es Buttermilch. Im "normalen" Leben ein Un-Getränk, jetzt bis zu 6 Becher täglich. Kann ich mir trotz versautem Geschmackssinn nämlich sowohl süß als auch salzig vorstellen...Na ja, man soll ja viel trinken...

Gruß, Monika

nikita1
21.12.2010, 12:14
Hallo Moni,
bin froh, von dir zu hören (lesen). Du klingst trotz allem Schlamassel immer so positiv, deine Zeilen machen selbst mir richtig Mut, denn wenn bei mir was "schief" geht, steht wieder eine Chemo an. Wie machst du das nur, so herzlich zu klingen, während doch das Chemogift so alle Lebensfreude raubt ?????
Ich wünsche dir frohe Weihnachten..... diese wirst du bestimmt nicht vergessen, aber das Gute: es geht vorbei und die Therapie ist nun mal die einzige Chance, weitere Weihnachten zu erleben. So sehe ich das auch, aller Optimismus nach vorn ausgerichtet. :megaphon:

Moni1968
22.12.2010, 17:17
*grummel...ich bin sicher, ich hatte das Häkchen gesetzt...*

Hallöchen Nikita!!!

Ich hatte es vor einiger Zeit ja schon mal geschrieben: Ich kämpfe nicht, ich lebe. Punkt.:D

Ich hatte ja meine Ärztin auch gefragt ob es sich für mich noch lohnt, Sommerurlaub zu buchen. Für unsere Ferienwohnung müsste ich da nämlich langsam ran. Ich will ja wieder auf die Hallig - und da ist bekanntermaßen nicht viel Platz bzw. da ist schnell ausgebucht. Sie meinte, an meiner Stelle würde sie buchen...Meine Art der Fragestellung hat sie allerdings erstmal in schallendes Gelächter gebracht:D

Der Rest meiner Lebensfreude resultiert aus einer gewissen Ignoranz dem Willi und der Chemo gegenüber - wobei Willi glasklar einfacher zu ignorieren ist. Eine Prise rabenschwarzer Humor dazu, jeden Tag ein kleiner Spaziergang zu "meinem" Spielplatz (bin nämlich ehrenamtliche Spielplatzpatin). Und wenn ich mal einen Tag nicht auf die Füße komme, wen stört's? Bleib ich liegen und lese oder verliere gegen meine Tochter im Memory (aber erst neuerdings - da machen sich Gedächtnisprobleme bemerkbar).

Und: Wenn wieder etwas "schief" läuft - packen wir 'ne Chemo drauf und weiter geht's!!! Dafür ist die Chemo doch da.

Ich wünsche Dir auch eine frohe Weihnacht, ein schönes 2011 und noch gaaaanz viiieeelllleee Sonnenuntergänge am Atlantik (seufz, aber in den Süden zieht mich ja nix). Auf das unsere Asse im Ärmel noch lange da bleiben, wo sie hingehören: Im Ärmel:winke:

Moni1968
04.01.2011, 17:58
So...ich bin auch mal wieder hier und wünsche erst einmal allen Mitleserinnen und Mitlesern alles erdenklich Gute für dieses Jahr und jede Menge gute Prognosen und Untersuchungsergebnisse:D

Ich habe Neujahr zum Teil im KH verbracht, da ich Fieber bekommen habe - und das vor meiner 5.Chemo. Die hätte heute starten sollen, wurde aber verschoben. Ich bin ganz schön knurrig - wenn ich nicht gerade platt rumliege.

Mit 38,3 bin ich ins KH gefahren, 38,8 wurden dort gemessen. Na gut. Dann gab's einen Rundumcheck: EKG war OK, Sonos von Stent, Nieren, Blase, Leber und was da drinnen noch alles rumschwimmt - alles ohne Befund. Die Aszites und die geschwollenen Lymphknoten waren - zumindest auf dem Sono - gar nicht mehr zu sehen. Röntgen Thorax auch ohne Befund. Ab da haben mir die Untersuchungen dann auch richtig Spaß gemacht, Dank Paracetamol war das Fieber auch wieder runter und die Ärzte und Schwestern waren wieder mal äußerst liebenswürdig. Keine Anzeichen von Bakterien oder Viren gefunden ... super erst einmal.

Heute war ich dann in meiner Onkologie und wie gesagt, Chemo verschoben, da das dusslige Fieber immer wieder kommt. Leukos von 7,6 auf knapp 13 gestiegen - jetzt gibbet Chemie in Form von Antibiotika. Das sind vielleicht dicke Brummer...aber einige Leukos dürfte ich ja jetzt wieder "auf Vorrat" haben. Woher das Fieber nun kommt,ist gar nicht ganz klar. Es steht nur fest, es muss weg - logisch. Nächste Chemo also auf nächsten Montag verschoben. Laut Arzt "Staging" (meint der damit das MRT???) vorgezogen. Am Freitag also schon mal vorab mein nächster MRT-Termin. Freitag...blöde...Montag dann Chemo...bis dahin ist der Befund nieeee da:smiley1: Also warten. Aber bisher habe ich immer vom Radiologen eine "Vorauskunft" bekommen. Alles in allem also wie letztes Jahr: geduldig warten und immer denken: Et kütt wie et kütt...

Jetzt hoffe ich für's Erste, dass die "dicken Brummer" auch schnell anschlagen - wusste gar nicht, dass Fieber soooo platt machen kann (wenn's mich auch nicht verwundert).

:winke:

Moni1968
09.01.2011, 18:04
So, das Antibiotika hat seine Wirkung getan. Seit Donnerstag bin ich nun fieberfrei. Ich habe überhaupt keine Ahnung, welche Art von Infekt das gewesen sein kann, aber ist jetzt im Nachhinein auch egal.

Am Freitag sollte ich ja zum Kontroll-MRT; war ich auch und habe Folgendes gelernt: Der Stent besteht aus Titan, ist zwar nicht magnetisch, wird aber trotzdem warm und kann sich verziehen und dann falsch liegen und Beschwerden verursachen. Daher wird ein MRT frühestens gemacht, wenn der Stent 6 Wochen liegt. War bei mir ja noch nicht der Fall - also gehe ich jetzt am 24. Januar nochmal hin. Ts ts ts ... und ich dachte, das Ding wäre aus Plastik:D

Morgen startet dann meine 5. Chemo und was soll ich sagen: Nach dem Mist mit dem Infekt freue ich mich fast drauf ... geht damit ja auch dem Ende entgegen.

Ich wünsche Euch einen schönen Rest-Sonntag:winke:

Moni1968
16.01.2011, 15:49
Mensch, habe ich da echt geschrieben, dass ich mich auf die 5. Chemo freute? Wie gut, dass ich das erst heute wieder lese.....:D

Normalerweise habe ich ja einen Tag Chemo, einen Tag Spülung und dann zwei richtig miese Tage mit Knochenschmerzen, Schwindel, ausgeprägtes Schlafbedürfnis etc. etc. Jetzt ist heute bereits wieder Sonntag, die Chemo morgen also 1 Woche her, und ich komme immer noch nicht wirklich in die Puschen. Mir ist stellenweise noch so schwindelig - da bezahlen andere Leute in einer Kneipe richtig Geld für...Hitzewallungen kommen jetzt hin und wieder auch dazu - gibt es da einen Zusammenhang Chemo - Hormone - Hitzewallung?

Na, wie auch immer. Immerhin sitze ich mal am Schläppi (hab' ich extra auf die Couch "geschläppt") und werde mich morgen dann auch mal zur Blutabnahme aufraffen. Mal gespannt, wie viele Anläufe da gebraucht werden; meine Venen lassen mittlerweile doch sehr zu wünschen übrig...

So, und jetzt gibt es eine Runde frische Balkonluft - vom 3. Stock aus runter und wieder rauf traue ich mich heute dann doch noch nicht;)

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag wünsche ich Euch Allen!!!

Monika

nikita1
16.01.2011, 16:17
Liebe Moni, da sieht man es wieder mal: lesen ist die eine Sache, selbst durchmachen die andere.
Aber so wie du schreibst (und dass du überhaupt schreibst) zeigt doch, dass Körper und Seele zwar angeknackst, aber noch intakt sind.:pftroest:
Die 5.Chemo ist wohl die schwierigste, aber auch sie geht vorbei. Und dann ist es schon fast geschafft.
Auch wenn ich es manchmal abgedroschen finde, nun auch von mir: positiv denken !!!!! Es hilft.

Moni1968
16.01.2011, 16:33
Hallöchen Nikita:winke:

...war gerade bei Dir am Lesen...:D

Na, das will ich hoffen, dass die 5. Chemo die Schlimmste ist ... habe nämlich oben vergessen zu erwähnen, am 31. Januar folgt definitiv die 6.:eek::D

Da die "innere Beleuchtung" wohl als As im Ärmel erhalten bleiben soll (sofern das MRT es zulassen wird), ist nach Meinung meiner Onkologin es wichtig und sinnvoll, diese 6. Chemo auch noch durchzuziehen. Naja, sie sagt immer so niedlich "wir" machen das ... dabei hänge ich dann hier rum wie ein krummes Stück Holz. Aber es erscheint mir schon logisch und deshalb werden "wir" das auch so machen.

Ich merke gerade, wenn ich erst einmal eine Zeitlang sitze und gehe, wird es langsam wieder mit dem Kreislauf. Nur noch Windstärke 7 im Ruderboot auf See...und so wirklich dunkel vor den Augen wird es auch nicht.

Ich hoffe übrigens sehr für Dich, dass Du mit Deiner neuen Gyn mindestens genau so zufrieden bist, wie ich mit meiner Ärzteschar (ich glaub', da hab' ich echt Glück) ... aber das schreib' ich gleich mal "drüben bei Dir" rein!!! Auf alle Fälle schön, von Dir zu Lesen:smiley1:

Gruß, Monika

gute fee
21.01.2011, 23:03
hallo.ich hatte vor 1,5 jahren gebärmutterhalskrebs.hab ne radiochemo und 3 mal afterloading hinter mir.letztes jahr im november wurde mir ein teil des dünndarms entfernt.habe noch 40 cm strahlendarm in mir.muss meine ernährung total umstellen und habe zeitweise mit durchfall zu kämpfen.aber man muss diese bestrahlung ja machen.lg:)

Moni1968
24.01.2011, 17:24
So, das war dann heute der Tag des MRT. Das Gute zuerst: Es ist nicht Neues hinzugekommen. Das Bessere: Im Gegensatz zu den Aufnahmen im November (die ja schon eine deutliche Verkleinerung gezeigt haben), hat sich das Ganze nochmals verkleinert. Das Beste: Der Rest kann, so die Radiologin, auch nekrotisches (hab' ich das so richtig verstanden?), also vernarbtes Gewebe sein (die Betonung liegt auf KANN). Sollten sich diese bei den nächsten MRT'n nicht weiter verändern, wäre dies also kein Grund zur Besorgnis, sondern eher das Gegenteil. Die nette Frau hat sich richtig gefreut, am frühen Montag morgen schon einen solchen Befund weitergeben zu können:D

Obwohl ich mich jetzt wahrscheinlich freuen sollte wie Harry bin ich noch ganz verhalten. Am Montag, also zur 6. Chemo, treffe ich meine Onkologin wieder, um mit ihr das Ganze mal zu besprechen. Irgendwie habe ich das Gefühl, das läuft zu glatt, zu gut. Vllt. muss ich aber auch ganz einfach mal eine Nacht über dieses Ergebnis schlafen.

In diesem Sinne wünsche ich Euch einen schönen Abend:winke:

nikita1
25.01.2011, 20:06
Hallo Moni,
das sind doch schon mal gute Nachrichten :knuddel:
Nicht misstrauisch sein, jedenfalls jetzt nicht. Die Erstbehandlung ist meist brutal und effektiv, die Zitterpartie beginnt erst viel später bei den Nachsorgeuntersuchungen.
Also erstmal luftholen, vertrauen und Kraft schöpfen, für das, was kommt.

Moni1968
01.02.2011, 17:28
So, mal wieder Zeit für ein Update.

Gestern habe ich meine 6. - und letzte - Chemo bekommen. Ich muss dazu wegen angedeuteter Erkältung noch ein Antibiotikum nehmen, aber immerhin ist das Gift pünktlich drinne:D

Wie schon erwähnt, ist mein letztes MRT sehr gut ausgefallen und es wird bei den Resten evtl. auf Narbengewebe getippt. Das kann aber logischerweise nur durch weitere Bilder geklärt werden. Am 28. Februar habe ich nun ein sogenanntes Abschlussgespräch. Meine Onkologin hat gemeint, ich soll mir etwas Zeit mitbringen (die nimmt sie sich) und auch einen Fragenkatalog. Auch geht es um genaue Klärung der Nachsorge, evtl. Fragen zur Reha usw.

Wie auch immer, jetzt heißt es erst einmal, diese Chemo noch durchzustehen. Die letzte war nämlich kein Vergügen - aber auch das geht vorbei.

Richtige Freude über den Verlauf will sich noch immer nicht einstellen, mir schwant langsam, dass nicht der aktive Teil der Therapie, sondern eher der inaktive, abwartende Teil - der jetzt beginnt - die Herausforderung dieser Krankheit sein wird. Nikita, ich glaube, ich fange an zu verstehen. Aber ich vertraue da vorerst mal auf meinen unerschütterlichen Optimismus und die Gabe, aus allem noch etwas Positives herauszufiltern.

So, keine Ahnung, woher jetzt mein Hunger kommt - aber er ist da - und das wird schamlos ausgenutzt:D

nikita1
01.02.2011, 18:19
Liebe Moni,
der Hunger kommt von dem Cortison, das zusammen mit der Chemo verabreicht wird, so war es jedenfalls bei mir. Ich habe in drei Monaten 25 Kilo zugelegt (!) das war schon kein Spass mehr.
Ich war noch nicht richtig raus aus der Tagesambulanz, da stürzte ich schon zum nächstgelegenen Restaurant und stopfte mich voll. Mein Vater war fürs Kochen und Einkaufen zuständig, er hatte Mühe, mich zu bremsen. So einen Hunger hatte ich selbst nicht bei den Schwangerschaften.

Nun hatte ich ja leider 2010 das Rezidiv und wurde wieder bestrahlt, diesmal in Magenhöhe an der Aorta. Seitdem bin ich ein Hungerhaken und habe schon 8 Kilo abgenommen.
Es geht immer weiter runter. Mein Hausarzt, der eine Diabetes kommen sah, ist begeistert.
Alle neuen Schuhe und Klamotten, die ich notgedrungenerweise anschaffen musst, sind nun out. Nun muss ich wieder shoppen gehen. Ich tue mir selbst sooo leid !:D

Vollstopfen geht nicht mehr und auch kein Fleisch mehr, nix Scharfes usw. ich bekomme sofort starke Bauchweh, die Verdauung stoppt sozusagen, da hilft nur noch der Finger im Hals.....

Ansonsten kann ich nicht klagen, an die Zitterpartie gewöhne ich mich so langsam. man gewöhnt sich an alles. Manchmal vergesse ich den Krebs sogar.
Am ersten Juli ist Nachsorge, nur Tumormarker und ich habe beschlossen, bis dahin in vollen Zügen zu leben.
Es bringt ja nichts, wenn man wie erstarrt und depressiv in einer Ecke hockt. Ich lebe jetzt und ich bin den Krebs so satt.
Zwar kann ich meine Ferienpläne wieder mal in den Wind schreiben, aber falls im Sommer alles o.k. ist, bleibt immer noch Zeit, an einen Strand oder in die Berge zu düsen. Ich tendiere zu einem Reiturlaub. Na, mal sehen.

Dir alles Gute für die letzte Chemo...die ist nur noch halb so wild.
Wirst nun noch bestrahlt ? Oder bleibt es vorerst bei der Chemo ?

Moni1968
01.02.2011, 19:50
Huhu Nikita:winke:

na für Crostini mit Tomate, Knobi und Mozzarella hat der Hunger gereicht. Ich hatte bisher nie solche Hungerattacken, hab' nur davon gehört. Aber mir soll das recht sein, mich hat das Ganze bisher nämlich 15 Kilo gekostet. Sobald ich nach den anderen Chemos wieder richtig essen konnte/kann, war/ist mein Standardmenü ein Big Mäc und ein Magnum Mandel - das sind 1000 Kalorien ohne Mühe:D Und das "Problem" mit dem Shoppen ist mir auch bestens bekannt; ist meine Lieblings-Nebenwirkung...

Wenn alles so läuft wie geplant, bleibt es dabei - es wird vorerst nicht bestrahlt. Das wäre unter Umständen vergeudet und mich freut's - hab' da eh' mehr Respekt vor, als vor der Chemie. Natürlich kann das in 3 Monaten wieder ganz anders aussehen; muss ja nur ein erneutes Wachstum erkennbar sein. Aber dann ist es halt so, dann ist man wieder froh, wenn noch etwas gemacht werden kann.

Ich denke auch, dass ich mich an ein Leben nach diesem Ausflug gewöhnen werde; bisher ist es halt etwas befremdlich, nicht wöchentlich ein- bis zweimal in einer Arztpraxis rumzuhängen. Was 18 Wochen Chemo doch alles ausmachen ...

Was ich im Moment als sehr störend empfinde, ist mein Kurzzeitgedächtnis - alleine heute schon wieder eine Katastrophe. Ich hatte schon wieder vergessen, dass meine Tochter die ganze Woche (und nicht nur einen Tag) Praktikum im Tierheim macht, dass sie deshalb auch heute nicht zur "normalen" Zeit Mittag isst, dass ich den Taxibeförderungsschein bereits gestern abgegeben habe, beinahe hätte ich auch eine erneute Krankmeldung vergessen usw. usw. - da kann ich bald ein Buch drüber schreiben. ABER: Die Postleitzahlen aus unserem ganzen Aufsichtsbezirk - die weiß ich nach wie vor - von jedem Kaff und jeder Stadt. Krasser Zustand ist das; hat aber auch Vorteile: man kann eigentlich alles auf die Chemo schieben:D

Dir drücke ich die Daumen, dass es mit Deinem Reiturlaub (mal ganz neidisch zu Dir rüberschaue, seufz) klappt und dass einfach jeder Tag ein Tag in vollen Zügen ist (und das Du das so umsetzt, wie Du es schreibst, daran zweifele ich nicht:smiley1:)

Und DAANNKKEE für den Hinweis, dass die letzte Chemo nicht mehr so schlimm ist - das tut gut zu hören. Ich habe extra gestern nicht nachgefragt; denn je nach Antwort hätte ich wohl jetzt schon Zipperlein. Ich denke, manchmal ist das einfach Kopfsache und bisher bin ich recht unbeschwert an die Chemo ran. Zuletzt war einfach der Infekt schuld, dass es etwas schwerer wieder bergauf ging.

Apropos nochmals Gedächtnis: Habe ich das vorhin schon vergessen zu erwähnen, eine Sache kommt noch dazu: Mich hat es komplett in die Wechseljahre verschlagen - daher auch meine Hitzewallungen. Auch ein Gedanke, an den man sich gewöhnen muss. Nicht, dass ich noch Kinder hätte haben wollen - aber dass das Können weg ist - an den Gedanken muss ich mich auch noch gewöhnen.....

Lieben Gruß, Monika

Moni1968
09.03.2011, 18:20
Eine Zeitlang war jetzt hier bei mir Funkstille, denn nach Abschluss meiner Chemotherapie hatte ich auf einmal ganz "weltliche" Probleme: Meine Kieferknochen verabschieden sich. Durch Schmerzmedis habe ich die Vereiterung erst gar nicht bemerkt, jetzt schlage ich mich neuerlich mit Schmerzen rum. Naja, für mich wird es denn ein Klapperbiss geben:D

Ich habe noch nicht viel Erfahrung mit den PN hier im Forum gesammelt. Um so erschütterter war ich gerade, als ich gelesen habe, dass wieder eine Heldin gegangen ist. Michael, vielen Dank für Deine/Ihre PM und mein aufrichtiges Beileid. Mir fehlen momentan weitere Worte...

Monika

Cee
09.03.2011, 18:34
Hallo Moni,

schön, dass Du alles überstanden hast, schlimm, dass Du nun auch noch Ärger mit dem Kiefer hast :pftroest: Hoffe, das kriegst Du mit Deinen Ärzten gut in den Griff: sowas braucht kein Mensch, da beneide ich Dich nicht!!

Welche Heldin meinst Du? Ist es eine von denen, die wir hier aus dem GMKForum kennen?

Weiterhin gute Genesung :)

Moni1968
09.03.2011, 19:13
Hallo Cee,

mit den Knochen hatte ich seit Beginn der Chemo schon Ärger. Hauptsächlich gemerkt habe ich es in den Knien. Nun, das mit dem Kiefer ist natürlich Mist (und dazu höllisch schmerzhaft, meine re. Backe - also Wange:D - ist auch noch dick) aber immerhin berechen- und behandelbar. Wird halt 'ne unangenehme Sache - kann durchaus ebenfalls von der Chemo sein, muss aber nicht. Hatte zahn- und kiefertechnisch schon immer Probleme.

Die Heldin war tatsächlich hier aus dem GBHK-Forum. Da ich jetzt beim Überfliegen der Threads dazu gar nix gefunden habe, schreibe ich Dir eine PM.

Lieben Gruß, Monika

Moni1968
01.04.2011, 18:26
So, da hab' ich mich auch mal wiedergefunden:D

Ich mache mal ein kurzes, wenn auch wirklich nicht schönes Update:

Wie schon erwähnt, hatte ich mein Abschlussgespräch am 28.02. Das "Herzlichen Glückwunsch" meiner Frau Doktor klingelt mir gerade wieder in den Ohren. Stand zu dieser Zeit: Der Tumor ist lt. MRT von 10,8 auf 2,9 cm geschrumpft. Ob das Überbleibsel Narbengewebe ist, muss abgewartet werden, werden weitere Bilder zeigen. Zwei Wochen später dann mein erster Nachsorgetermin bei meiner Gyn. Sie hat Willi denn bei der gyn. Untersuchung auch direkt gesichtet und einen Abstrich gemacht. Dann wurde er noch ordnungsgemäß vermessen und nach einer guten Stunde inneren und äußeren Beschallung auf stattliche 5,1 cm vermessen. Oh Schreck ... und wieder abwarten ... Chemo wirkt ja nach und es kann sein, dass sich weiteres Narbengewebe gebildet hat. Tja, heute kam dann das Ergebnis: Der Abstrich ergab, dass es aktive Zellen sind, die da im Innern wüten. Ich will ja eigentlich gar nicht wissen, wie sehr Willi denn in den letzten zwei Wochen noch weiter gewachsen ist und woher der seine überaus aggressive Ader hat...Meine Gyn verständigt sich am Montag direkt mit der Onkologin, damit wir die neuen Möglichkeiten ausloten können. Ich denke mal, es wird ein Bestätigungs-MRT erfolgen und dann ... ja, mal schauen. Bei dem Wachstum und der Größe weiß ich nicht, ob bestrahlt werden kann. Beim ersten Mal ist der Tumor dafür ja auch schon als zu groß befunden worden. Eine Chemo kommt wohl zurzeit auch nicht in Betracht - ist ja gerade mal 8 Wochen her, dass ich Chemo hatte. Meine Rückenschmerzen, die ich auf meine Bürotätigkeit geschoben habe, und die diese Woche erst aufgetaucht sind, könnten sich nun als Tumorschmerzen erweisen, zumal sie langsam aber sicher in die rechte Leiste ziehen. Der Pappenheimer holt ganz schön auf, um 20 Wochen Chemo wieder wettzumachen.

Mädels, weiß eine von Euch, bis zu welcher Größe Bestrahlungen denn Sinn machen und angewendet werden? Ich denke ja, zumindest zur Schmerzlinderung kann man damit ja nochmal draufhauen (ich erinnere mich da gerade an meine erste Erfahrung mit den Tumorschmerzen; im Moment geht's ja aber das wird ja dann nicht besser...).

Das sind jetzt natürlich nur meine Gedanken und Vermutungen - bis zum nächsten Termin heißt es erst mal wieder warten. Montag wird erst einmal der Stent wieder getauscht, der ist auch schon zwei Wochen überfällig.

Nixdestotrotz: Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende, morgen klopft der Sommer schon mal an!!!;)

LG, Monika

nikita1
01.04.2011, 18:55
Liebe Moni,
der Tumor ist allein von Chemo um die Hälfte geschrumpft, dass ich doch wunderbar ! Dass die Chemo nicht "heilt" weiss man ja.

Mein Tumor wurde mit 5, 8 cm ohne wenn und aber bestrahlt.
Ich denke, du bist in sehr zögerlichen Händen...
Warum schreibst du nicht mal grosse Unikliniken an per Mail und bittest um eine Zweitmeinung ?
In deiner Situation, die nun wirklich kein Spass mehr ist, würde ich das machen.

Moni1968
01.04.2011, 19:48
Liebe nikita,

Hallöchen erst einmal:D:winke:

Nee, Spaß ist das jetzt wirklich nicht, aber von Heilung war bei mir auch nie die Rede. Bin ja palliativ und es geht einfach um's Zeit schinden.

Aber das hatte ich mir dann doch anders vorgestellt. Gedanklich war ich so eingestellt, dass ich vllt. mal ein halbes bis ein Jahr Ruhe habe und dann ggf. nochmal zum Chemiecocktail greifen muss. Der wirkt dann wieder eine Zeitlang ... usw.

Meine Unterlagen waren "beim ersten Lauf" ja bereits an drei Unikliniken. Heidelberg (meine ich doch), Leipzig (gaaanz sicher) und ... weiß ich gar nicht mehr, muss ich nachfragen. Die werden wohl auch die neuesten Ergebnisse rübergebeamt bekommen - nur, dazu mussten ja erst einmal Ergebnisse da sein. Meinen Ärzten mache ich da gar keinen Vorwurf - vllt. kommt es geschrieben nur etwas falsch rüber. Wie gesagt, muss ich nochmal nachhören, dies zu wissen fällt unter die Kategorie "Kurzzeitgedächtnis" - und das ist nach wie vor grottenschlecht:D - Letzte Woche ging mir sogar meine eigene Festnetznummer geistlich flöten...;)

Wenn bei Dir bei 5,8 cm Größe gnadenlos bestrahlt wurde, beruhigt mich das - so kommen die Strahlen halt früher als gedacht dran - aber immerhin. Die sollten dann aber besser auch gnadenlos wirken, sonst gehen die Optionen langsam aus. Ich nehm' Dich als Vorbild - Du hast es ja geschafft, alles wegzuratzeln:D

Ich hoffe, bei Dir ist alles Tippi-Tappi-OK und Du kannst den Frühling genießen. Ich wünsche es Dir jedenfalls sehr.

Lieben Gruß, Monika

blueblue
01.04.2011, 20:09
Liebe Moni,

zu lesen, wie es dir ergeht, macht auch nicht eben Freude. Was machste denn, mußt doch nicht immer gleich beide Arme hoch reißen.

Also ich bin beim Rezidiv ja auch immer feste bestrahlt worden und das Ding war 4,5 x 6,5 cm groß. Gleichzeitig lief bei mir ja die Chemo mit Cisplatin.

Im Moment ruht mein Knallkopp und zeigt sich nicht. Allerdings kann ich mich trotzdem nicht wirklich gut fühlen und die Euphorie meiner Ärzte mit tragen. Schließlich dachten die schon öfter, dass sie meinen Knallkopp verscheucht hätten und dann war er plötzlich doch wieder da.

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende wünsche ich dir.

Heike

nikita1
02.04.2011, 00:04
Liebe Moni,
Soweit ich es verstehe, wird bei sehr grosser Tumormasse erst eine vorangehende Chemo gemacht, dann wird entweder operiert oder bestrahlt, je nachdem, was dem Patienten am meisten nützt.
Du wirst sehen, dass es auch so bei dir sein wird.

Ich finde, auch hoffnungslose Fälle sollten behandelt werden, als wäre es kurativ. Als man mein Rezidiv verschlampt hatte (immerhin ein Jahr verloren) habe ich sehr, sehr energisch rumgekreischt und das nicht nur mit meiner Onkologin, auch mit der Chefin der Station. Und mein Arztwechsel nach der Behandlung wurde auch anstandslos genehmigt.

Sie zu, dass du aus dieser augenscheinlichen Opferrolle rauskommst, dass du dich wehrst, wenn du denkst, dass man dich nur noch am Rande mitschleift. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass du schon aufgegeben hast oder dass dir deine Ärzte den Eindruck vermitteln, es sei so und so alles sinnlos.

Gib nicht auf, bestehe auf einer kurativen Therapie, sieh: mein Tumor ist wirklich mausetot, er hat nie wieder einen Mucks von sich gegeben. Das ist es doch wert, dass ich den Mund aufmacht, mich gekümmert habe, um alles Bescheid weiss, meine Unterlagen alle zu Hause habe und auch eingestehe, dass ich in bestimmten Situationen hätte energischer reagieren müssen.
Mit den Jahren wird man ein gewiefter "Hase".
Wenn man auch immer sagt, man kann nicht gegen den Krebs kämpfen, dass stimmt, aber man kann um sich selbst kämpfen und die beste Therapie.

Moni1968
03.04.2011, 11:20
Guten Morgen!:winke:

boah, was ein (nicht gesetzter Haken) alles anrichtet...also nochmal:

So, das Wetterchen gestern hat mal gut getan zum "sacken lassen", vllt. bleibt es heute auch noch einigermaßen schön:D

blueblue:
Ich kann mich gar nicht daran erinnern, schon wieder "Hier" geschrien zu haben - muss wohl an dem Wackelpuddinghirn liegen:D - Aber jetzt mal im Ernst: Dass mein Knallkopp noch da war, wusste ich ja; ich hab' ihn halt vorerst mal für geplättet gehalten.

nikita:
Nee nee Du, aufgeben ist nicht. Das Gefühl vom Freitag würde ich eher als "dumpf" bezeichnen. Mittlerweile habe ich mir einen Schlachtplan zurecht gelegt. Ich neige dazu, das Feld von hinten aufzurollen und erst einmal von einer schlechten Ausgangslage auszugehen - dann sind die positiven Schritte nämlich immer etwas größer...
Diesen Unterschied zwischen palliativ und kurativ kann ich allerdings nicht mehr ganz nachvollziehen. Wenn ich das richtig verstehe, wäre bei mir (bei einer kurativen Behandung) direkt nach der Chemo bzw. sobald der Tumor eine gewisse (kleine) Größe erreicht, bestrahlt worden. So wurde zunächst nur gewartet - wenn das jetzt auch nicht sehr lange war. Vllt. ist es auch so gar nicht so schlecht, ich ärgere mich immer noch mit diversen Nebenwirkungen rum und hab' da und dort Arzttermine - und überall kann ich ja auch nicht sein. Ich weiß es nicht und zu ändern ist es jetzt eh' nicht mehr - also spare ich mir diese Gedanken, kostet nur unnötig Nerven.

Morgen hab' ich ja Termin im KH wegen dem Stent. Vorher schau' ich noch bei meinem HA vorbei und danach bei meiner Onkologin. Da mache ich mir direkt einen Termin. Wenn ich der guten Fee von der Rezeption den Fall kurz schildere, kann sie das mit der Frau Doktor auch direkt klären und einen MRT-Termin vereinbaren. So muss ich nicht erst auf den Termin im Strahleninstitut warten - die wollten nämlich beim letzten Mal auch erst ein MRT sehen. Auf diese Art werde ich mir nach dem KH direkt 3 Termine "abholen" können:D

Und dann geht's rund, dann sollen die Strahlen mal mächtig Pfeffer verteilen!!!

Ich wünsch' Euch noch einen schönen Sonntag! Wir machen uns jetzt auch vom Acker, wollen noch in einen Tierpark und hoffen, das Wetterken hält sich noch bis nachmittags.

In diesem Sinne,
liebe Grüße
Monika

Canaris
05.04.2011, 19:03
Moni , bitte frage deine Ärtze ob du Erbitux (Centuximab) bekommen kannst.
Ein Antikörper welches zwar erst für Darmkrebs und HNO Krebsarten zugelassen ist , aber es gibt einige hoffnungsvolle Cervixca.-studien in sowohl Australien als auch in (ich glaube) die Schweiz.

Moni1968
08.04.2011, 13:53
Lieber Canaris,
vielen Dank für Deine Meldung, ich werde meine "Frau Doktor" direkt am Montag mal darauf ansprechen. Diese Woche verging wie im Flug. Nach dem Gespräch mit meiner FÄ am Freitag war ich montags zum Stent-Wechsel. Habe mir danach einen Termin bei meiner Onkologin besorgt und bekam den auch direkt für den nächsten Tag. Bis dahin hatte meine FÄ sich leider dort immer noch nicht gemeldet, aber meine "Frau Doktor" ist da ziemlich hartnäckig:D Nach kurzem medizinischem Austausch war klar: Wir machen ein neues MRT. Diesen Termin hatte ich heute - bin gerade wieder daheim. Ergebnis: Der Primärtumor ist um einen Zentimeter gewachsen, ein Lymphknoten ebenso. Nieren, Blase, Leber usw. sind aber GSD nicht betroffen. Nun warte ich auf meinen Termin am Montag bzw. auf das, was als Nächstes geplant ist.

LG und ein schönes Wochenende
Monika

Moni1968
12.04.2011, 16:32
So...dann mal zur Zusammenfassung - obwohl ich bestimmt weder Reihenfolge noch medzinische Fachbegriffe dieses gestrigen - über einstündigen - Gespräches auf die Reihe bekomme; ich schreibe jetzt einfach runter, wie es mir einfällt.

Allem Voran (bevor ich es vergesse) Frau Doktor macht sich wg. Erbitux noch mal schlau - gestern haben wir eine Münchner Studie (nicht Vertrauen erweckend) und eine norwegische Studie von 2010 gesichtet. Aber sie bleibt da dran und hakt nach.

Der Radiologe letzten Freitag hat mir dann auch nicht alles erzählt, wie ich gestern erfahren habe: Der Primärtumor wächst in Richtung Gebärmutter und droht, auf den Darm zu drücken. Ein weiterer kleinerer Tumor in der Leistengegend (ist wohl der, der sich um die Aorta wickelt) ist ebenfalls gewachsen. Es ist auch nicht ein Lymphknoten im Bauchraum, sondern es sind mehrere dieser Gesellen geschwollen. Dann kommen so Sachen wie die Aszites und Peri*dingsda*karzinose (ich krieg das Wort jetzt nicht zusammen) hinzu. Highway to Hell im Bauchraum sozusagen.

Mittlerweile ist ein zweiter Onkologe an meinem Fall mit dran und Frau Doktor hält heute noch mal Rücksprache mit der Uni in Mainz. Die Strahlenleute sitzen heute auch noch mit am Tisch - aber es kann sein, dass gar nicht mehr bestrahlt werden kann, das Strahlenfeld wäre einfach zu groß. Andererseits besteht evtl. die Möglichkeit, explizit den Primärtumor (der mir in kürzester Zeit große Beschwerden verursachen wird) zu bestrahlen, um die allgemeine Lebensqualtität zu verbessern - sprich, Schmerzen zu lindern.

Sollte nicht bestrahlt werden, wird direkt nach Ostern eine neue Chemo gefahren. Inhaltsstoffe: Mitomycin und Irinotecan. Was ich bisher darüber gelesen habe, klingt gruselig und die Chemo mit Cisplatin/Taxol dagegen wie ein Erholungsurlaub. Aber das ist natürlich absoluter Quatsch und nur ein subjektier Eindruck. Beim Googlen dieser Begriffe bekam ich von hier diesem Forum auch nur Berichte aus 2005 - ich hoffe, es gibt hier neuere Erfahrungen...?

Ich frage mich ernsthaft, warum ich mich in den letzten Wochen wegen meinen Kiefern- und Knieschmerzen so genervt gefühlt habe; sollte wohl Teil eines "normalen" Lebensgefühls sein - anders kann ich mir das selbst nicht erklären. Jetzt droht das Ganze zu eskalieren und ich warte auf den Anruf aus der Praxis. Der wird bis spätestens morgen Vormittag kommen, damit bis morgen Nachmittag die weitere Vorgehensweise feststeht.

So, das sind jetzt die Sachen, die mir so direkt von den Fingern gingen. Wir haben uns auch noch über meine Familie und die Kinder, die finanzielle Seite der ganzen Geschichte (da wird es auch langsam eng) und über "alltägliche Kleinigkeiten" unterhalten. Sie bat mich auch darum, falls ich mit irgendetwas bei ihr nicht zufrieden wäre, sie sofort zu unterrichten, damit man das auch ändern kann. Bei Bedarf hat sie mir auch eine Telefonnummer von einer psycho-onkologischen Dame des benachbarten KH gegeben; die ist u. a. auch auf psychoonkologische Betreuung von Kindern ausgebildet und in diesem Gebiet seit Jahren tätig. Inwieweit das mal in Betracht kommt, kann ich im Moment gar nicht sagen; Trübsal gibt es bei uns kaum (jedenfalls nicht wegen meiner Erkrankung) - aber noch läuft ja auch alles "im Normbereich". Aber auch über ganz banale Dinge wie die BUGA, Japan, Doktorarbeiten etc. haben wir uns unterhalten - derweil haben zwei Vertreter im Wartebereich gesessen und gewartet. Ich war ja die letzte Patientin. Also, aufgehoben fühle ich mich da wunderbar...

So, jetzt brauche ich aber erst mal einen lecker Cappuccino und - wie gesagt - wer Erfahrung mit der o. a. Chemo hat, kann sich gerne melden - wer sie nicht hat, aber auch:D

LG Monika

blueblue
13.04.2011, 12:57
Liebe Monika,

da will ich mich mal melden, weil ich keine Erfahrung mit der angegebenen Chemo habe.

Aber ich bewundere dich, wie du deine Erkrankung managt. Da habe ich große Achtung vor und würde mir wünschen, dass ich mit meinem "blöden Kerl" auch so um gehen könnte.

Ich wünsche dir weiterhin so viel Energie.

blueblue

snoopy39
13.04.2011, 15:56
Hallo Moni,

mit der Chemo hab ich (dem Himmel sei Dank) keine Erfahrung. Aber Du hast mich mit Deinem Bericht sehr beeindruckt, wie Du mit dieser Krankheit umgehst. Hut ab! Das macht einem selbst sehr viel Mut!

ich wünsche Dir ganz viel Kraft

LG, snoopy

Moni1968
13.04.2011, 16:43
Liebe blueblue,
liebe snoopy,

erst einmal danke ich Euch für Eure lieben Zeilen. Tricks und Wege, mit dieser Krankheit umzugehen, entwickeln wir aber alle und ich habe mindestens die gleiche Hochachtung vor Euch. Ich "um-gehe" den ollen Krebs halt gerne ... :D

Leider, leider geht das aber auch nicht immer. Ich musste zwar bis heute auf das Telefonat mit meiner Onkologin warten, aber eine der netten Chemo-Schwestern rief dann vorhin doch noch an. Bestrahlt werden kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt definitiv nicht. Zu großes Strahlungsfeld. Auch wenn ich davon (bis auf etwas Rückenschmerzen) noch gar nichts merke, muss in meinem Inneren also richtig der Punk abgehen. Morgen früh wird Frau Doktor selbst noch einmal anrufen - entweder haben die Mainzer Kollegen dann noch eine Idee oder sie befürworten die von ihr geplante Chemo. Die wird denn nach Ostern starten. Herausgefunden über diese Chemo habe ich allerdings immer noch nicht viel.

In dem "Chemothread" hier im Krebskompass habe ich auch gefragt - und eine sehr nette Antwort bekommen; sinngemäß: "Wer die Cisplatin-Chemo schafft, den kann eine andere nicht umhauen" - Recht hat der Schreiber ja und grundsätzlich sehe ich das auch so. Aber stutzig macht es mich schon, so wenig zu finden.

Mein Mann und ich haben uns nun auch entschlossen, unsere Papiere auf Vollständigkeit etc. zu überprüfen; müsste zwar alles passen aber wir haben es bisher immer vor uns hergeschoben. Ich habe noch einen Termin mit unserem Sozialberater (auf der Arbeit) um für die Familie alles abgesichert zu wissen. Dazu gehört auch das, was man gemeinhin "letzten Willen" nennt. Ich möchte keinesfalls, dass das Familienleben ohne mich durch die gute alte deutsche Gründlichkeit und Bürokratie zusätzlich beeinträchtigt wird. Aber auch das sind jetzt halt Dinge, mit denen ich (bzw. wir) uns auseinandersetzen müssen.

Nixdestotrotz scheint hier die Sonne und das schreit geradezu nach Käffchen im Freien, deshalb verabschiede ich mich für die nächstens zwei Stündchen:winke:

Ich wünsch' Euch Allen noch einen schönen, gelungenen Tag

LG Monika

Moni1968
14.04.2011, 17:25
So, jetzt habe ich 3 Tage fast ausschließlich in der Nähe des Telefons verbracht - von kleinen Ausflügen nach "Balkonien" mal abgesehen. Aber auch heute kam denn der Anruf einer "guten Fee" aus meiner Onkopraxis. Ich habe einen Termin für morgen - 9.30 Uhr. Heißt für mich also, die Mainzer hatten jetzt auch keine Idee mehr. Die Uhrzeit für den Termin ist irgendwie auch außergewöhnlich - die Vormittage sind eigentlich von den Chemo-Patienten belegt. Muss mir das jetzt irgendetwas sagen?

Muss ich diese letzte Chemo, die mir evtl. morgen angeboten wird, überhaupt noch machen? Wird die mir überhaupt angeboten? Im Laufe dieser Woche ist ja eine Möglichkeit nach der anderen weggebrochen. Fragen über Fragen, auf die es morgen wohl auch nicht alle Antworten gibt. Im Moment geht es mir relativ gut. Der Kiefer heilt langsam weiter ab, an meine Knie habe ich mich mittlerweile gewöhnt - bleiben die Rückenschmerzen mit zeitweisem Ziehen in den Leisten. Alles in allem ein Zustand, mit dem man leben kann.

Mit heute sehr nachdenklichen Grüßen winke ich Euch mal zu und wünsch' Euch einen angenehmen Tag:winke:

nikita1
14.04.2011, 18:08
Liebe Moni,
ich warte immer mal drauf, dass du "Mist" schreibst oder stärkeres, aber wie ich sehe, siehst du dem Kommenden sehr, sehr gefasst entgegen.
Warte erst mal ab, was man dir morgen anbietet, aber wie es scheint, behandelt man dich strikt nur noch palliativ und sieht keinen Ansatz für mehr.
Natürlich kann man den Tumor am Darm und auch die Lymphknoten bestrahlen, ich wundere mich nur, dass man es nicht längst getan hat. Aber wenn sogar die Onkologen in anderen Krebskliniken die Schulter zucken, muss es wirklich dramatisch sein und von hier aus nicht beurteilbar.
Ich drücke dich mal fest.

Moni1968
14.04.2011, 19:34
Hallöchen liebe nikita:winke:

natürlich finde ich diesen ganzen Sch.... hier nur noch zum K...!!! Lediglich meine gute Erziehung verbietet mir, solche oder ähnliche Wörter in öffentlichen Foren zu verbreiten:D

Ich weiß auch nicht, ob mein "Zustand" als "gefasst sein" zu betrachten ist; ich komme mir halt vor wie im falschen Film; als würde ich neben mir stehen und dem Ganzen nur zuschauen. Es ist ja auch alles wie vorher - und für die Kinder ist es so sicher das Beste.

Du sprichst da aber etwas an, was mich gedanklich auch sehr beschäftigt: Die Bestrahlung. Klar habe ich die anfangs gar nicht gewollt. Klar scheint es auch zu sein, dass es jetzt nicht mehr geht (dazu muss ich sagen, diese Bauchfellgeschichte ging am Dienstag beim Doc fast an mir vorbei, da muss ich nochmals nachfragen; ich wüsste nicht, dass davon vorher schon einmal die Rede war). Aber am Dienstag ging die Frage eigentlich auch darum, nur "den dicken Willi" zu bestrahlen, damit der jetzt nicht so schnell Probs verursacht. Ich halte zwar meine Ärzte nach wie vor für super und kompetent, aber verstehen möchte ich das dann doch schon. Ist ja schon gruselig genug, dass mein Inneres mittlerweile das Interesse von 2 Onkos, dem Strahlenteam und diesem Herrn Prof. (?) in Mainz geweckt haben - jetzt möchte ich das auch in "Otto-Normal-Deutsch" übersetzt wissen:D

Aber Du hast Recht, ich muss den morgigen Tag noch abwarten.

Übrigens ist es immer wieder schön, von Dir zu lesen und zu wissen, dass es Dir weiterhin so gut geht - naja, bis auf einige Zipperlein halt. Daran wird sich sicherlich auch nix mehr ändern - der olle Krebs hat die Hosen gestrichen voll und macht einen großen Bogen um Dich!!!!!

LG Monika

Moni1968
15.04.2011, 06:48
Guten Morgen liebe Leute,

nachdem ich heute morgen vor Lachen bereits Kaffee in meine Tastatur gespuckt habe, wollte ich Euch den Grund dafür nicht vorenthalten: Beim Stöbern nach Infos über Mitomycin bin ich über das Sicherheitsdatenblatt dieses Stoffes gestolpert und habe Folgendes gelesen:

Subakute bis chronische Toxizität: Verdacht auf krebserzeugende Wirkung

Ich sag's jetzt mal in Breit-Deutsch: "Nit, datt isch mir hier jetzt noch ne Seusche holen tu!!!"

Ich denke, wenn man mit so einem Kracher in den Tag startet, kann dieser nur gut werden; in diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen schönen Tag!!!

LG Monika

Cee
15.04.2011, 10:23
:smiley1: Moni, soooo neu ist das nicht ;) Auf meinem damaligen Waschzettel für die Chemo stand drin: "Es kann auch Leukämie durch Cisplatin verursacht werden" - das darf Frau dann unterschreiben und sich fröhlich mit dem Zeugs volldröhnen :o

Das ist nun fast drei Jahre her - noch hab ich keine Leukämie. Und natürlich bleibt das auch so :D

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und viel Kraft beim Durchstehen Deiner Therapien - ich hab mich vorher nicht geäussert, da mir einfach die Worte fehlen, so fasst mich an, durch was Du gerade gehst. Und ich wünsche Dir von Herzen, dass das blöde Schalentier in Dir nicht noch mehr Schaden anrichtet.

Moni1968
17.04.2011, 12:51
Hallöchen Cee:winke:

echt...??? Na, dann weiß ich jetzt, warum mein Hausarzt letzt wegen den Leukos aufgehorcht hat...:D Die gingen auf einmal auch hoch - war aber eher wegen meinem Kiefer. Das mit dem "Nicht Äußern" kenn ich ... geht mir genau so...ich weiß auch nie, was ich schreiben soll, komme ich mir doch selbst so ziemlich hilflos vor.

Und außerdem auch ziemlich naiv, wie ich seit Freitag weiß. Die Schwester hat sich bezüglich der Strahlentherapie am Telefon etwas unglücklich ausgedrückt. Es sollte wohl heißen "soll im Moment nicht bestrahlt werden". Bei mir kam aber ein "kann nicht bestrahlt werden" an. Die Sache ist eigentlich ganz einfach: Bei mir sind Bauchfell und Lymphen mit befallen, und das von Anfang an. Die Aszites ist eine Folge der Bauchfellgeschichte. Das habe ich irgendwie die ganze Zeit ausgeblendet. Nach meinem Gespräch am Freitag, das wieder sehr lange und ernst war, sind wir so verblieben: Wir machen jetzt erst einmal gar nix, da es mir zurzeit körperlich ganz passabel geht. Sobald der Tumor anfängt, Schmerzen oder sonstige Schwierigkeiten zu bereiten, wird die Mitomycin-Chemo gefahren. Das kann mir dann noch einmal (evtl.) einige Lebenszeit und -qualität bringen. Danach habe ich im besten Fall wieder eine Situation wie jetzt. Wenn dann nix mehr geht, ja dann erst wird bestrahlt - sozusagen die letzte Option. Was danach kommt, ist reine Schmerzbefreiung; Frau Doktor hat mir da versprochen, dass heutzutage keiner mehr im letzten Stadium Schmerzen haben und somit unnötig leiden muss. Ich hoffe, so wird es auch sein.

Wenn jetzt mein Kopf noch mitspielen würde, könnte ich mich daran machen, diese letzte Zeit zu genießen. Jedoch klappt das nicht so ganz: Ich war z. B. mit meiner Kleinen gestern Sandalen kaufen. Auf dem Weg zur Kasse - völlig aus dem Rahmen - schoss mir plötzlich der Gedanke durch den Kopf, ob das nun das letzte Paar Schuhe war, welches ich der Kleinen gekauft habe. Ich hab' mich dann selbst aus der Situation gerettet, indem ich gedacht habe: "Quatsch, Sinchen verschleißt mehr als ein Paar Sandalen im Sommer...". Ziemlich bescheuert, aber genau so passiert. Ich glaube, da muss ich mir das Tumorwachstum mal schön rechnen, um noch einiges an Zeit zu haben.

In diesem Sinne, ich wünsch' Euch einen schönen Sonntag, genießt ihn:)

LG Monika

Ida0904
17.04.2011, 14:25
hallo ihr lieben:winke:

war schon lange nicht mehr hier drin gewesen,
man müßte davon ausgehen das jetzt alles gut ist,
2009 op, bestrahlung afterloading und chemo gehabt.
..aber ganz im gegenteil mir geht es jetzt garnicht gut, nichts will so richtig klappen, und meine psyche ist am ende, so daß ich manchmal denke, wäre damals schluß gewesen, wäre ich besser dran.
habe rückenschmerzen ohne ende, weder strom noch gymnastik helfen, knochendichte ist auch auf 76% runter
sex klappt auch nicht sorry euch damit zubelästigen, aber das geht eben auch auf die beziehung, ständig ist hinter her was entweder blutiger ausfluß oder böse schmerzen laut arzt tät sich das alles legen, aber man muß ja trotzdem mit leben.
die blase hat seit der zeit einen knick weg, daß das wasserlassen auch etwas kompliziert. und von den stechenden schmerzen von innen ganz zu schweigen, laut arzt heilen die wunden, bloß wie lange noch, andere gehen schon wieder arbeiten und ich kann mich kaum bücken und nach langen stehen oder sitzen hab ich einen dicken aufgeblähten bauch wie nach der op.
habe daher auch kaum zu etwas lust. an den anblick des häßlich vernarbten bauches habe ich mich nicht gewöhnt, sondern akzeptiere es.
ich muß mich auch zusammen reißen um meine lieben nicht zu sagen sie sollen mich in ruhe lassen, damit ich mich in die dunkelste ecke verkriechen kann. wenn keiner da ist bin ich ständig am heulen und will immer am liebsten, daß alles vorbei ist.
die stimmungsschwankungen sind furchtbar und meine gedanken können einfach nicht vom bitteren ende ablassen, ständig muß ich dran denken, wie gehts dann den kindern, sind jetzt alle volljährig, ein trost ...
so leute das tat gut mal alles von der seele zu schreiben,
hoffe euch gehts besser und die alles noch vor sich haben viel erfog und kraft

lg Ida

gela 77
17.04.2011, 18:34
Liebe Monika,

ich lese schon seit einiger Zeit bei dir mit...
nun melde ich mich auch mal zu Wort.
Also, nach deinem Gespräch am Freitag, wo du ja eine Menge zum "Verdauen"
zu hören bekommen hast, ist es nicht verwunderlich, wenn deine Psyche verrückt spielt.
Sag mal, hast du jemanden, mit dem du über alles sprechen kannst!?!?
Weil, das halte ich für sehr wichtig.
Du gehst mit deinen Erkrankung sehr realistisch um und bist sehr beherrscht,
so kommt es jedenfalls rüber bei mir. Das kann aber auch ins Auge gehen...
Hast du schon einmal darüber nachgedacht dir Psychoonkologische Hilfe zu holen?!?!
Liebe Grüße gela

Liebe Ida,

ich hatte meine OP, Bestrahlung, Brachy und Chemo auch 2009, genau wie du.
Mit Rückenschmerzen plage ich mich z.Zt. auch gerade rum.
Werde Gründonnerstag im MRT durchgecheckt um Metas aus zu schließen.
Joo, das Thema Sex ist bei mir auch durch. Habe zum Glück einen sehr verständnisvollen Partner.
Und das Problem mit dem nicht mehr mithalten können kenne ich auch zur genüge. Es ist sehr schwer zu akzeptieren, das der Krebs und seine Behandlung mit uns etwas gemacht hat...wir sind ebend nicht mehr so, wie wir mal waren.
Auch für mich war es ganz schwer das zu akzeptieren. Ich dachte immer nach OP und Reha starte ich wieder voll durch, aber nichts war...
Habe dann auf Anraten meiner Doc einen Antrag auf Erwersminderungsrente gestellt, Zähneknirschend...
Heute, bin ich froh den Weg so gegangen zu sein. Habe letzte Woche auch meine Bewilligung bekommen und bin überglücklich.
Wer weiss, wie lange wir noch haben. Ich musste auch lernen mehr Egoist zu sein, aber es tut mir gut. Und ich habe mir vorgenommen nur noch Sachen zu machen, die mir gut tun...
Auch dir düsteren Tage sind mir nicht unbekannt.
Da habe ich mir aber Hilfe geholt, zum Einen mit Medis und zum Anderen mit Gesprächen. Beides tut mir gut und nur das ist wichtig...
Liebe Ida, Kopf hoch, und hole dir Hilfe wenn du sie brauchst..
Ganz liebe Grüße gela

Moni1968
19.04.2011, 16:41
Ein sonniges Hallöchen mal in die Runde:winke:

die letzten zwei Tage habe ich mal ganz in Ruhe genossen und gefaulenzt. Bei uns sind ja schließlich auch Ferien. Und eine ganz erstaunliche Erfahrung habe ich heute Mittag gemacht: Meine Haarpracht ist ja inzwischen auf knapp 1 bis 2 mm (ungefähr) gewachsen (und mausgrau:eek::smiley1:). Bei diesen schönen Temperaturen bin ich natürlich heute Mittag ohne Kopfbedeckung raus und war sehr verwundert, dass das die Leute mehr irritiert, als die Tücher, die ich vorher getragen habe. Ich denke, wenn ich in die Stadt marschiere, merkt das keine Socke - aber hier in der Nachbarschaft war das schon anders. Nachbarn und "sonstige Bekannte" sind mittlerweile eh' ein Kapitel für sich, aber dazu vllt. mehr ein anderes Mal unter der Rubrik "Kuriose Begegnungen" oder so.....:D

Liebe Gela,
meine Onkologin hat mir bereits eine Tel.-Nr. einer Psychoonkologin mitgegeben, die ich zu gegebener Zeit auch kontaktieren werde. Im Moment sehe ich da für mich keinen Anlass; und zurzeit auch für meine Familie nicht. Die Nr. hängt bei uns im Flur an einer großen Pinwand; sollte sich da später für meinen Mann und die Kinder Bedarf ergeben, wird er die Dame auch bemühen. Momentan jedenfalls bin ich recht entspannt, mir geht es (relativ) gut und ich will einfach mein Leben gemütlich zu Ende leben. Wenn mir dieser Zustand noch einige Zeit erhalten bleibt, bin ich zufrieden - und mehr als Zufriedenheit kann man im Leben nicht erreichen.

Den Krebs an sich halte ich für ziemlich dumm. Jeder Virus und jede Bakterie kümmert sich um einen neuen Wirt, bevor der alte stirbt - so'n Krebs macht das nicht. Er ist einfach eine schief laufende Zellteilung - da kann ich nicht gegen kämpfen oder ihn hassen.

Liebe Ida,
welche Ratschläge soll ich Dir mitgeben? Ich weiß es nicht, unsere Voraussetzungen sind einfach zu verschieden. Sex? Kann ich nicht, hab' ich nicht - da liegt Willi nämlich mitten im Weg:D Aber es gibt durchaus auch andere Möglichkeiten, zu Schmuseeinheiten zu kiommen. Deine Kinder sind groß, volljährig, erwachsen und bestimmt auch selbstständig - auch da kann ich nicht mitreden. Meine Jüngste wird im September 5. Ich muss da vollstes Vertrauen in meinen Mann haben, dass er das auch nach mir meistert - und das wird er auch.

Gönn' die mal eine ordentliche Portion guter Gedanken - evtl. mir Hilfe von außen, dann geht vieles gleich besser. Denn man kann am Krebs sterben (so wird es mir wohl passieren), aber man kann am Krebs auch zu Grunde gehen. Das raubt Lebensenergie, Lebensfreude und zwingt einen in eine böse Spirale. Und das würde ich mir nach alldem, was Du durchgemacht hast (ich weiß jetzt nur das, was Du hier gepostet hast) einfach nicht gefallen lassen!!!!! - Sie einen Absatz höher - der Krebs ist dumm:D

In diesem Sinne, ich wünsch' Euch einen schönen Tag. Mein Zwerg kommt gerade heim und wir verschwinden noch etwas nach draußen:winke:

LG Monika

blueblue
20.04.2011, 10:38
Liebe Moni,

ich lese dich ja nun schon seit du hier bist im Forum und stelle immer wieder fest, dass du ein sehr ausgeglichener Mensch bist, dafür hast du meinen Respekt.

Wenn ich deine Zeilen lese, erkenne ich, dass du deinen Weg zum Umgang mit dem Willi gefunden hast und du liest dich dabei noch nicht einmal unglücklich. Ich denke, du hast zu deiner Zufriedenheit noch etwas, nämlich eine riesige Portion Liebe du gibst und aus deiner Familie bekommst.

Ich hoffe und wünsche dir, dass du noch möglichst viel Zeit ohne größere Probleme mit deinen Lieben hast.

Liebe Grüße

blueblue

Moni1968
21.04.2011, 10:03
Liebe blueblue,

Du hast Recht; mit meinem Leben, so wie es jetzt ist, kann ich zufrieden sein. Ich habe gelernt, aus jeder Situation immer das Beste zu machen und das, was ich jetzt habe, ist in dieser Situation auch das Beste. GSD habe ich zurzeit auch mit Willi kaum Probleme (abends tauchen dann die Rückenschmerzen auf), wohl aber mit der deutschen Bürokratie: Letztes Jahr, als ich noch dauerhaft krank war, wollten die auf meiner Krankenkasse den gelben Zettel nicht mehr. Gut, den haben sie auch nicht bekommen. Nun wollte die Finanzkasse (mein Brötchengeber) wissen, ob ich dieses Jahr wegen derselben Krankheit krank geschrieben war. Das fragte dann die KK bei mir an. Daraufhin habe ich denen 3 gelbe Zettel gegeben. Etwas später schrieb mir dann mein Brötchengeber, da es sich um dieselbe Krankheit handele, würden nicht sie, sondern die Krankenkasse bezahlen. Das bisher zuviel gezahlte Geld wird mir mit der nächsten Abrechnung abgezogen. Die KK schrieb dann gestern, da ich die gelben Zettel nicht vorgelegt hätte, würden sie nach § soundso SGB kein Krankengeld zahlen. Ja Hallo??? Hätten die von der KK nicht wenigstens sagen können, dass sie nun, wo ich wieder arbeiten war, auch die Zettel wieder haben wollten? Nun stehe ich für den nächsten Monat wohl komplett ohne Gehalt da - und das alles nur, weil ich blöde Kuh arbeiten war. Liebe Leute, soll ich mich da wirklich wegen Willi aufregen .....

blueblue
21.04.2011, 10:48
Liebe Moni,

ich weiß wie es ist mit unserer deutschen Gründlichkeit.... und immer wieder wiehert der Amtsschimmel. Da hatte ich ja richtig Glück, dass bei mir alles wirklich absolut reibungslos lief mit den Behörden. Ich war ja schneller berentet als ich laufen konnte. Da bin ich mal gespannt, wie es dieses Jahr weiter gehen mag, denn ich muss den Verlängerungsantrag stellen.

Ich wünsche dir noch gaaaaanz viel gute, zufriedene Zeit.

blueblue

Moni1968
29.04.2011, 17:32
Hallöchen,

da ich ja nichts über Wartezeiten und sonstige Termine zu berichten habe, an dieser Stelle mal eine Wochenübersicht:

"Es sprießt..." sagte mein Chef zu mir, als ich in Sachen Brötchengeber / Krankenkasse diese Woche mal bei ihm erschienen bin. "Was meinen Sie, die Blümchen auf der BUGA oder meinen prachtvollen Haarwuchs?" fragte ich zurück. "Sowohl als auch" war die Antwort. Recht hat er mein Chef, nur die Blümchen sind im Gegensatz zu meinem grauen Mausefell schöner:D Ich bin mal gespannt, ob er mir weiterhelfen konnte - die Finanzkasse hat mir für diesen Monat jedenfalls nur mein Kindergeld überwiesen und den kompletten Rest einbehalten. Wir haben ein Schreiben aufgesetzt und mein Chef ist "nicht unzuversichtlich", dass die Krankenkasse doch noch Krankengeld zahlen wird. Ob und wenn ja was er da vorher telefoniert hat - ich weiß es nicht und hoffe auf ein positives Schreiben nächste Woche, sonst sieht es verdammich eng aus.....

"Scheiß auf die BUGA, Du erodierst ja schneller als der Grindelwaldgletscher" - so ein Auszug aus einer E-Mail, die mir ein lieber Bekannter Ende letzter Woche schrieb. (Sebastian, für den Fall, dass Du hier nochmals reinliest: Datt Dingen ist ja in der Schweiz, da hab' ich ja Glück, die sind für Gemächlichkeit bekannt.....).

Dieser schwarze Humor tut mir richtig gut. Trübsal blasen liegt mir nicht und ich lasse auch keinen Tag vergehen, an dem ich nicht mindestens zehnmal herzhaft lache. Aber es gab auch ernste, schöne Momente. So wie gestern, als mein Mann mir eröffnet hat, sich ein Tattoo stechen zu lassen. Er wollte meinen Namen handgeschrieben. Dazu die Namen unserer Mädels. Dazwischen mein Geburtstag, unser Hochzeitstag und ... das letzte Datum muss dann halt nachgestochen werden. Ein Kumpel von ihm ist Tätowierer mit eigenem Studio, der ist für die kreative Ausführung zuständig. Meinen MP3-Player bin ich im Moment auch neu am Bestücken. Ich habe mir vorgestellt, wenn es mir nicht mehr so gut geht möchte ich nicht in Lautlosigkeit/Stille ruhen. Ich möchte da grundsätzlich "meine" Musik auf den Ohren haben. Sollte es dann langsam zu Ende gehen, habe ich mir ein Stück gewünscht, das dann durchgespielt werden soll (geht ja Dank der Technik heute problemlos). Ich wollte einen Link zu diesem Lied hier einstellen, aber da frag' ich vorher mal um ein paar Ecken, ob ich das darf; ich weiß ja nicht, da das mit den Rechten und so aussieht.

Sonst gibt es nicht viel mehr zu berichten. Ich experimentiere mit einigen Schmerzmedis herum, um meine Knie und meinen Rücken gut durch meine Arbeitstage zu bringen, bisher aber noch mit keinem nennenswerten Ergebnis. Tillidin und Valoron helfen zwar, sind aber tagsüber relativ ungünstig einzusetzen - Ibu's helfen auch, sollen aber nicht gut für die Nierchen sein - und die will ich eigentlich auch schonen.

So, das war's mal für den Moment - ich wünsch' Euch ein angenehmes, schmerzfreies und sonniges Wochenende (hier gewittert es gerade...).

LG Monika

gela 77
29.04.2011, 17:46
Hallöchen, liebe Moni,

du hast eine super Art mit allem umzugehen.
Schwarzer Humor, genau mein Ding...
Wenn dein Männe sich ein Tattoo stechen möchte, so wie du beschrieben hast, finde ich es super Klasse. Dann kann ich wohl davon ausgehen, dein Mann schätzt deinen Humor!?!? Es ist viel Wert wenn man auf gleicher Wellenlänge liegt...
Das mit der Musik kann ich total gut verstehen. Bei mir löst die "richtige" Musik auch eine Menge positives aus. Zur Zeit liebe ich Adele und ich höre sie wann immer es geht..
Rückenprobleme habe ich auch. Bandscheibenvorfall im HWS Bereich.
Doktore schon seit einigen Wochen mit Medis rum. Mir bekommt eine Kombi aus Tramadol retart und Iboprofen gut. Nachteil: Verstopfung...
Habe schon blutige Stunden auf Klo verbracht:eek:
So, will noch etwas die Sonne genießen.
Wünsche dir ein schönes Wochenende
Liebe Grüße gela

Moni1968
22.05.2011, 18:34
Hallöchen!!

Mensch, mein letzter Eintrag ist vom 29.04. ... wie die Zeit verrinnt:eek:

Mein Onko-Termin Anfang Mai war soweit in Ordnung. Nieren sind nicht gestaut, Aszitis hält sich bedeckt, Tumor wächst wohl heimlich und still weiter. Anfang Juni ist nun mein nächster Kontrolltermin. Nach wie vor arbeite ich Vollzeit - bis auf den einen Tag Urlaub/Überstundenausgleich in der Woche.

Aber der Alltag insgesamt wird immer ungemütlicher. Die Rückenschmerzen habe ich nach wie vor, die sind auch nicht schlimmer geworden. Hinzugekommen sind allerdings die Schmerzen in den Oberschenkeln. Das ist ein sehr unangenehmes Ziehen und verstärkt sich leider, so dass ich jetzt regelmäßig 3 bis 4 Mal am Tag zu Valeron greife. Ich schaffe es zwar, mit dem Rad zur Arbeit zu radeln und zu arbeiten - aber längere Ausflüge zu Fuß sind mir mittlerweile ein Greuel. Meine Zeit zuhause nutze ich komplett zum Ausruhen. Soll also heißen, mein "Wirkungskreis" ist mittlerweile doch sehr eingeschränkt - aber es ist nicht so, dass ich an meinem Leben, so wie es jetzt ist, keinen Spaß mehr hätte. Diesen Zustand möchte ich mir auch noch eine Zeit erhalten. Ich denke einfach, je mehr Zeit ich bis zur nächsten Chemo hinter mich bringe, um so einfacher wird mein Körper eben diese vertragen.

@gela: Ich habe vergessen, es in meiner PN noch dazu zu schreiben: Ich muss ja wegen Darmverschlingung etc. auch sehr auf meine Verdauung achten und nehme halt auch diese hammerharten Schmerzmedis. Ich beuge Verstopfung eigentlich ganz einfach vor: Ich mag Körnerbrot und einmal die Woche (logischerweise am WE:D) "gönne" ich mir eine Pflaumenkur. Bekommst Du in jeder Drogerie oder Ökomarkt und wirkt sanft wahre Wunder. Der Nachteil bei mir ist halt, dass sich das ganze Gedärms danach wieder neu sortiert - und das verursacht bei mir halt auch wieder Schmerzen - aber die "Bude" ist sozusagen wieder "aufgeräumt";)

Euch allen wünsche ich noch ein schönes Restwochenende und weiterhin eine angenehme Zeit!

LG Monika

Moni1968
05.06.2011, 11:26
Hallöchen!

Mein Gott, wie die Zeit vergeht...jetzt ist schon Juni und somit Monat 4 nach der Chemo, wenn auch erst am Anfang.

Mittlerweile bin ich seit 2 Wochen in die Welt der Morphine getaucht; mein Tumor wächst wohl rasant schnell, entsprechend steigt der Schmerzpegel. Ich sage dem Willi zwar jeden Tag, dass meine gesunden Zellen schneller wachsen und er eigentlich keine Chance hat - aber die will er wohl nutzen. Schmerz ist zurzeit das Hauptthema, das mich beschäftigt. Arbeiten war ich die letzten zwei Wochen nicht mehr, die Einstellung auf die neuen Medis ist mit ziemlichen Nebenwirkungen verbunden.

Obwohl ich es im Grunde genommen gar nicht will, beschäftigt mich die Frage, ob ich nochmal eine Chemo machen soll, ungemein. Weil, selbst wenn ich wieder einen Zustand wie Anfang des Jahres erreiche, erreiche ich wohl ebenso schnell wieder meinen jetzigen Zustand. Und 20 Wochen Chemo für vllt. 8 bis 10 Wochen einigermaßen schmerzfreies Leben - ich weiß wirklich nicht, ob das der Bringer ist. Natürlich zählt das Argument Familie und Kinder. Aber tue ich Ihnen wirklich einen Gefallen? Sie bekommen (zumindest am Rande) ja auch mit, wenn es mir nicht gut geht. Wenn ich dann noch zu meinem Turbo-Schmerzmittel greife (insgesamt habe ich 3 Medis), dann werde ich doch sehr müde und möchte nur schlafen. Ich möchte Euch bitten, mir mal zu erzählen, was Ihr machen würdet. Keine Sorge - meine endgültige Entscheidung werde ich davon nicht abhängig machen, aber über einige Denkanstöße "von außen" würde ich mich doch sehr freuen. Das eigene Denken, gerade unter Schmerzen, dreht sich nämlich irgendwann nur noch im Kreis und Meinungen von "gesunden Leuten" interessieren mich dabei nur am Rande; ich denke nämlich, wirklich nachempfinden kann man das nur, wenn man es erlebt - und sich nicht nur vorstellt, es zu erleben.

Mit heute sehr nachdenklichen Grüßen (und trotzdem der Wunsch nach einem schönen Sonntag) grüßt Euch

Monika

snoopy39
05.06.2011, 14:04
Hallo Moni,

ich habe die ganze Zeit Deine Berichte immer mitgelesen und habe großen Respekt vor Dir wie Du diese ganze Sache meisterst und auch Deinen Humor trotzdem noch nicht verloren hast. Ich weiß nicht wie ich in Deiner Situation reagieren würde.

Ob Du Dir nochmal eine Chemo antun sollst, kann ich nicht beurteilen. Gibt es denn kein Schmerzmittel, mit dem es ertragbar ist und Du auch noch soviel Lebensqualität hast, das Du mit Deiner Familie eine eingermaßen gute Zeit hast?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute:knuddel: und hoffe wirklich in den nächsten Tagen erfreulichere Nachrichten von Dir zu lesen,
snoopy

gela 77
05.06.2011, 14:38
Liebe Moni,

ja, genau die Frage habe ich mir auch schon gestellt.
Und, für mich ist klar, ich werde jede Möglichkeit die sich bietet gegen den Scheixx Krebs zu kämpfen annehmen.
Na klar ist Chemo hart, aber ich verbünde mich gerne mit ihr beim Kampf.
Ich glaube auch ganz tief im inneren spürt man, was richtig ist.
Und das ist individuell verschieden.
Habe aber beim letzten Kampf gemerkt wieviel Kraft in mir steckt und genau die werde ich wenn es sein muss wieder mobilisieren. Chaka...
Es war ein Harter Weg bis hierher aber ich freue mich ihn gegangen zu sein.
So liebe Moni habe für dich und deine Entscheidung großen Respekt.
Wünsche dir alles Liebe, gela :remybussi

Moni1968
05.06.2011, 15:04
Hallöchen und uuuiii...

erst einmal vielen Dank für die schnellen Rückmeldungen. Das freut mich sehr; im Nachhinein fand ich es nämlich ziemlich unverschämt, um so ein Statement zu bitten, ob mir umgekehrt die richtigen Worte (so wie Euch) eingefallen wären, wage ich zu bezweifeln. Daher nochmals vielen Dank.

Gela, ich habe ja noch gar nichts entschieden - aber ich gebe Dir Recht: Wenn es mal soweit sein sollte, wird der Bauch wohl intuitiv richtig entscheiden (sofern er nicht von Macrogol beeinflusst wird:rolleyes:).

Vorgestern hatte ich ja onkologischen Termin. Bauchwasser hält sich zurück und die Nierchen halten sich weiterhin sehr gut, Blutungen durch den Tumor habe ich GSD noch keine. Für eine Chemo also gute Voraussetzungen. Aber bis September sollte es sich schon noch hinziehen können sagt Onkel Doc (Tante Doc hatte am Freitag verdienten Urlaub). Ich finde ja nix Gescheites zu dieser Chemo und das, was ich gefunden habe, ist halt nicht aufbauend. In einem Blog hat sich der Lebensgefährte abschließend gemeldet, die beiden anderen Threads hören einfach auf.

Snoopy, meine Medis wirken ja schon eingermaßen. Aber dann machen sie halt auch sehr schläfrig. Außerdem müssen die schon sehr genau nach Plan eingenommen werden. Fange ich (wie heute) nicht um 4 Uhr morgens an, ist der Tag gelaufen und trotz Medi-Erhöhung bekomme ich die Schmerzen dann nicht weg. Nachvollziehen kann ich die Schmerzen ja. Der Tumor müsste fast seine Ursprungsgröße erreicht haben, das wären ca. 10x8 cm. Auch der Doc hat ihn auf dem Ultraschall als einigermaßen faustgroß bezeichnet - was er so sehen konnte. Wenn man jetzt bedenkt, wie der liegt (ich komme mir oft vor wie in den letzten Tagen der Schwangerschaft, als das Köpfchen schon tief gerutscht ist:D) ist klar, warum das so höllisch zieht, drückt und beißt. Auch meine Darmschlingen kenne ich mittlerweile namentlich, jede einzelne Kurve. Und zu guter Letzt drückt der Willi ja alles etwas nach oben, das wirkt sich auf den Magen und somit auf meinen Appetit aus.

Gretel, ich denke, da hast Du die richtigen Worte getroffen: Ich bin einfach noch nicht so weit, um eine Entscheidung zu treffen. Schmerzen zermürben einen einfach mit der Zeit und ich bin bemüht, nicht zu viel in mich hineinzuhören (quasi den Schmerz auf mich aufmerksam zu machen). Meine Laune leidet auch noch nicht wirklich darunter; mir fällt halt auf, dass dieses Thema ungewollt mehr Raum für sich beansprucht. Aber das Schreiben hier hilft mir auf alle Fälle weiter; gibt es da nicht den Spruch von wegen "tot reden"? Vllt. beeindruckt den Willi das ja doch noch und ich werde zu einem medizinischen Wunderfall, weil der Tumor sich aufgelöst hat.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen noch einen schönen Sonntag und eine angenehme, schmerzfreie Woche:winke:

LG Monika

nikita1
05.06.2011, 16:02
Liebe Moni,
Ich kann mich sehr gut in deine Situation reinversetzen, wahrscheinlich zu gut...
Und ich komme immer zum Gleichen zurück...Kopfschüttelnd, wenn ich lese, wie flott der Doktor die Tumorgrösse als "Faust" beschreibt und andere in den wohlverdienten Ferien sind: Bestrahlen !! Wenigstens palliativ.
Ist es denn zuviel verlangt ? Ist es wirklich nicht möglich ?

Moni1968
06.06.2011, 12:37
Hallöchen und guten Morgen:winke:

Ach liebe Nikita, vielen Dank für Deine Rückmeldung, obwohl Du, wie ich gerade gelesen habe, doch selbst genug Kuddelmuddel hast :1luvu: Hier in Deutschland hättest Du es wahrscheinlich wesentlich einfacher. Ich drück' Dir die Daumen, dass es wirklich "nur" Strahlenschäden sind - wenn man das als "nur" bezeichnen kann; Schmerzen sind zermürbend.

Weißt Du, es ist ja nicht so, dass den Ärzten nix mehr einfällt. Wenn ich wollte, könnte ich sofort mit der Chemo beginnen; das Gleiche gilt wohl auch für die Strahlentherapie - auch wenn ich die jetzt noch gar nicht hinterfragt habe. Bei meinem letzten großen Gespräch hatten wir die halt hinter die Chemo gestellt. Nur, je früher ich anfange, um so früher bin ich durch- und damit austherapiert. Und mir stellt sich halt immer wieder mal die Frage nach dem "Wozu" - das gilt für Chemo und Strahlen gleichermaßen. Wozu ... wenn doch alles wieder zum jetzigen Punkt führt. Ich könnte es mir ganz einfach machen, die Medi-Dosis etwas erhöhen und schmerzfrei den halben Tag verschlafen und einfach abwarten. Dem gegenüber steht aber mein Wunsch, dass ich ja eigentlich die Einschulung meiner Jüngsten nächstes Jahr noch erleben möchte. Wenn mich aber, so wie gestern geschehen, diese Schmerzwelle erfasst und ich das über Stunden nicht wirklich unter Kontrolle bekomme, dann kommt diese Frage nach dem "Wozu" immer wieder. Dann denke ich, dass ich diesen letzten steinigen Weg doch schon halb gegangen bin; wozu nochmal umkehren und dann doch diesen Weg erneut gehen.

Heute z. B. bin ich wieder früh genug aufgestanden, habe sofort meine Tabletten genommen, und bis jetzt geht es ganz gut. Dann schockt mich auch die "Faustgröße" nicht weiter - hatte ich ja im September letzten Jahres auch.

Würde ich mich jetzt bestrahlen lassen, wäre die Option danach für immer und ewig futsch, erledigt, finito. Ich kann es nicht erklären, aber ich habe es im Gefühl, dass es mir dann psychisch sehr viel schlechter gehen würde. Warum das so ist, ich weiß es nicht. Ich weiß, dass bei uns im KH seit etwa 2 Jahren ein hypermodernes Gerät existiert. Mein Kollege hat es mir seinerzeit erklärt; auch, dass es für Schwerstkranke, denen anders nicht mehr zu helfen ist, zur Schmerzlinderung eingesetzt wird. Das war mir damals schon unheimlich - auch wenn ich da im Traum nicht daran gedacht habe, jemals Nutznießer dieses Gerätes zu werden.

Naja, wie auch immer, diese Woche bin ich auf jeden Fall noch daheim und ich schaue jetzt mal, ob die Wäsche heute mich oder ich sie fertig mache:D

Liebe Grüße und einen angenehmen Tag!!!

nikita1
06.06.2011, 13:38
Liebe Moni,
ich bin auch "austherapiert", jedenfalls, was die Bestrahlungsfelder im Becken und an der Aorta betrifft. Dennoch wäre mir nie in den Sinn gekommen, die angebotenen Therapien abzulehen, weil danach finito ist.

Deine Ängste sind verständlich, aber meiner Meinung nach irrational. Da lässt du es zu, dass der Tumor vielleicht irgendwo einbricht und dann ist es zu spät.
Wenn nicht jetzt bestrahlen, wann dann ? Eine Chemo ist Pippifax, bewirkt nur kurzfristig etwas und wenn, dann auch nur im Zusammenspiel mit der Bestrahlung.
Ich werde nun nichts mehr dazu schreiben, irgendwas stimmt bei deiner Geschichte nicht, jedenfalls werde ich den Gedanken daran nicht los. Nimm es nicht krumm, dass ich das mal so ausspreche, aber ich hatte auch ein sehr avanciertes Tumorstadium, auch schon ein Rezidiv, aber zusehen, wie der Tumor wächst und wächst, zu Schmerzmitteln greifen und eine Behandlung ablehnen, weil man sich danach austherapiert fühlt, ist schizophren.

Moni1968
06.06.2011, 15:25
Liebe Nikita,

jetzt erstaunst Du mich aber:D

Es ist Dir natürlich freigestellt, meine Geschichte, die ich ja nicht erst seit gestern hier aufschreibe, zu glauben oder auch nicht. Wenn ich mich recht erinnere bin ich auch nicht die Erste, deren Krankheitsverlauf Du anzweifelst. Warum - das ist mir zumindest in meinem Fall nicht schlüssig. Ich schreibe vllt. nicht fachlich versiert genug, sondern so, wir mit gerade sozusagen der Schnabel gewachsen ist und wie ich mich im Moment fühle. Du klingst da wesentlich professioneller. Dafür erhebe ich für mich aber auch nicht den Anspruch, meine eigene Zweitmeinung zu sein.:D Es mag in Deinem Fall gut und richtig gewesen sein, Zweifel an Deinen Ärzten zu hegen - für mich gilt nicht zwangsläufig dasselbe.

Du kannst auch gar nicht unsere Krankheitsverläufe vergleichen. Meines Wissens erfolgte Deine Behandlung kurativ - ich bin seit Diagnosestellung bereits auf den palliativen Pfaden unterwegs und denke wahrscheinlich ganz andere Gedanken als Du, der ich nach wie vor die Heilung weiterhin wünsche und gönne. MEINE Gedanken und MEINE Wege allerdings als schizophren zu bezeichnen, halte ich für dreist und arrogant; entschuldige bitte die ehrliche Wortwahl.

Ich habe natürlich mit meiner Erkrankung keine anderen Erfahrungen, ich vertraue da auf meine Ärzte. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass der jetzige Weg, so wie wir (Ärzte/ich) ihn gehen, nicht so ungewöhnlich ist. Auch mein Hausarzt (der bei mir die Schmerztherapie übernimmt) und meine Gyn wundern sich nicht über die Vorgehensweise meiner Onkologin bzw. deren Vertreter. Und - wie gesagt - es geht hier um Lebensverlängerung bei entsprechender Lebensqualität und nicht um Heilung in irgendeiner Form.

Das soll es auch gewesen sein in dieser Richtung. Ich drück' Dir für Deinen Termin im Juli ganz fest die Daumen - ich selbst hab' am 1. Juli den nächsten Onko-Termin.

LG Monika
LG Monika

Moni1968
12.06.2011, 16:40
Liebe madritista - und allen anderen auch - erst einmal ein Hallöchen,

vielen Dank für die Wünsche für eine "einigermaßen gute Woche". Heute ist mal wieder Sonntag und bis jetzt sogar ein recht guter Tag (schmerztechnisch gesehen zumindest). Allerdings muss ich dazu sagen, ich habe es heute recht ruhig hier und lasse mir auch Zeit bei den so üblichen Hausarbeiten, die auch vor Feiertagen keinen Halt machen. Der Papa ist mit den beiden "Kleinen" in den Zoo gefahren und meine Große ist ja bereits vor 2 Monaten mehr bis minder ausgezogen.

Dass mit dem "Hut ziehen" liebe Madritista, lass' aber mal sein; was ich hier mache, ist wirklich keine Kunst. Es ist einfach das Ergebnis meiner Entscheidungen, auch wenn die nicht jeder nachvollziehen kann. Irgendwann kam einfach der Punkt, meine Krankheit zu akzeptieren und das für MICH Beste daraus zu machen. Es gibt da gewiss wesentlich größere Kämpfer als mich - nimm z. B. Tante Emma. Das ist bestimmt auch ihr Naturell und sie für sich macht das ganz richtig. Ihr großer Erfolg gibt ihr Recht und ich hoffe, es geht da nur noch aufwärts.

Ich dagegen kämpfe ja noch nicht einmal mit den Schmerzen. Ich nehme sie hin, schlucke mal mehr mal weniger Pillekes bis es wieder besser ist - und gut ist es. So gedenke ich, mich bis zum September durchzumogeln und es mit der Chemo dann genau so zu machen: Rein damit - abwarten, bis es abflaut - und gut damit. Und gerade fällt mir auf, ich habe jetzt beim Schreiben gar nicht daran gedacht, ob ich die Chemo nun mache oder nicht. Jetzt, wo mal nix weh tut, ist das 'ne glasklare Sache. Es gibt durchaus Momente, da sieht das ganz anders aus.

Ich muss halt bescheiden sein auf diesem Weg. Ich freue mich, heute schon die Waschmaschine gehört zu haben (heißt nämlich, ich hab' die Wäsche vorher sortiert und die Maschine befüllt), die Küche ist picobello (hab' also auch gespült etc.) und gleich werde ich noch für's Abendessen schnippeln. Das sind im Normalfall ja alles Kleinigkeiten, aber nach dem gestrigen Desaster im Einkaufscenter muss ich einfach noch mehr zurückschalten. Die Kunst dabei ist es, trotzdem zufrieden zu sein. Das ist für mich das A und O und mein Schlagwort überhaupt: innere Zufriedenheit.

Und da ich das jetzt für einen richtig schönen Abschlusssatz halte, mache ich an der Stelle auch mal Schluss, wünsche Euch noch frohe, sonnige und schmerzfreie Pfingsten, und sag' mal

Tschüssi!!!:winke:

Ich bin's noch mal (ich hab' da nämlich was vergessen):D

Eine Frage hätte ich da noch: Mein Haus-Doc hat mich letzte Woche krank geschrieben. Er meint, wegen meinen Schwindelanfällen (die ich neuerdings wieder habe), sollte da mal ein HNO-Arzt nach schauen. Arbeiten wollte er mich so nicht gehen lassen. Aber eine Nebenwirkung meiner Medis schließt er nach der doch schon längeren Einnahmezeit aus. Auch hatte ich schon früher mit diesem Schwindel das Missvergnügen, aber nun schränkt es mich zusätzlich ein.

Meine Krankmeldung bezieht sich nun also auf den Schwindel (gekennzeichnet mit R...). Bei der Krebserkrankung war da immer ein C... Wie sieht das jetzt aus? Zahlt da erst noch mein Arbeitgeber weiter, da es ja eine völlig andere Diagnose ist, oder brauche ich sofort wieder die Auszahlungsscheine der Krankenkasse - weiß' da jemand von Euch Bescheid?

Ich hatte nämlich dieses Jahr schon mal Huddel mit der KK, da ich die sog. gelben Zettel bei meinem Arbeitgeber abgegeben habe. Jedoch war mir da gar nicht bewusst, dass ich Auszahlungsscheine benötigt hätte. Am Ende war es so, dass weder beim Arbeitgeber noch die KK mich bezahlen wollten und ich habe es meinem Chef zu verdanken, dass die KK da noch eingelenkt hat.

Wenn sich da von Euch jemand auskennt - über eine kurze Rückmeldung bin ich mehr als dankbar und sage dafür schon jetzt einmal

Vielen Dank!!!!!

Moni1968
16.06.2011, 15:26
Hallöchen:winke:

also, das Problem mit meiner Krankmeldung hat sich nun gelöst. Dies ist eine neue Diagnose, also steht mein Arbeitgeber erst einmal in der Pflicht. So die Auskunft vom HA, von der KK und von der "Unabhängigen Patientenberatung" (vielen Dank nochmals für die PN mit dem Link:1luvu:)

Viel Neues zu berichten habe ich ansonsten nicht; ich dachte nur, vllt. hat jemand mal ein ähnliches Problem und diese Aussage könnte nützlich sein.

Heute morgen habe ich etwas experimentiert - ich habe nämlich den Versuch gestartet, mich auf mein Rad zu schwingen und in die Stadt (10 Min. Fahrzeit) zu radeln. Dort habe ich mir 2 schicke neue Hosen gegönnt, so in dem neuen Pumphosenstyle - allerdings nicht in 3/4- bzw. 7/8-Länge, sondern normal lang. Ich habe sie mir auch direkt 2 Größen größer gekauft. Willi beschwert sich nämlich mittlerweile über meine Jeans; auch wenn sie von der Größe her passen und noch so viel Elasthan enthalten, Willi merkt einen Widerstand und den wiederum lässt er mich dann grausam spüren. Die neuen Hosen haben einen sehr, sehr breiten Bund und sind außerordentlich gemütlich. Da passen jetzt auch meine neuen Römersandalen prima zu, von meinen Stöckelchen habe ich schon vor längerer Zeit verabschiedet. Ich bin ja kein Modefraggle, aber wenn "der letzte Henker" mich schon haben will, muss ich ja nicht unbedingt so aussehen wie er ...:D

Außerdem zeigen sich mittlerweile kleine Erfolge durch mein häufiges Online-Scrabblen: Meine Merkfähigkeit hat sich deutlich gebessert, so dass ich einem weiteren Hobby von mir - nämlich das Lesen - endlich auch wieder nachkommen kann. Drei neue Bücher habe ich mir heute dann auch sofort zugelegt: Ein Buch über Hannelore Kohl (ein sehr bemerkenswertes Buch über eine sehr, sehr bemerkenswerte Frau), ein neutrales Buch über den Kachelmann-Prozess und ein Buch mit Namen: "Sorry, Ihr Hotel ist abgebrannt". Den Vorgänger davon ("Sorry, wir haben die Landebahn verfehlt") habe ich bereits gelesen. Es sind gesammelte Anekdoten von Fluggästen bzw. Hotelgästen. Sehr lustig und durchaus empfehlenswert.

Mal eine andere Frage in die Runde: Habt Ihr Euch auch schon mal darüber Gedanken gemacht, warum Ihr diesen Krebs bekommen habt? Ich meine jetzt nicht Krebs im Allgemeinen, sondern genau diesen GBHK. Ich weiß nicht, ob das hier an dieser Stelle Off-Topic ist, daher kann die Antwort auch gerne als PN erfolgen, aber mich beschäftigt dieser Gedanke schon eine geraume Zeit und ich glaube fast, zumindest was mich betrifft, hat es etwas mit Schicksal zu tun. Für mich schließt sich spätestens ab dem Punkt, an dem ich jetzt mit meiner Krankheit bin, der Kreis. Es ist schon seltsam - aber keineswegs beängstigend - was einem alles in den Sinn kommen kann, wenn man Zeit hat, seinen Gedanken nachzufrönen....

Auch wundert es mich, dass ich neuerdings so gerne alles Wissenswerte in mich aufsauge, mir Dokumentationen aus aller Welt und über alle Themen anschaue (Phoenix und Arte sind dafür hervorragend geeignet). Ich meine, es ist ja nicht so, dass ich nach diesem Leben vor der Himmelstür stehe und abgefragt werde.....aber mein Wissenshunger ist zurzeit phänomenal.

So, eigentlich wollte ich ja nur die Fragen zum Krankengeld klärenderweise erwähnen, jetzt ist es aber doch mal wieder mehr gewordem...:shy:

Ich wünsche Euch Allen noch einen schönen Tag ... genießt ihn!!!

LG Monika

Moni1968
08.07.2011, 12:40
Hallo.

Zuerst habe ich etwas Zeit zum Überlegen gebraucht. Überlegungen, ob ich hier weiter schreibe. Der Weg, den ich gehe, führt unweigerlich in eine Kiste - darüber schreibe ich hier auch nicht; ich schreibe darüber, WIE ich ihn gehe. Genau das ist vom Wahrheitsgehalt hier aber angezweifelt worden. Wer hier auch meinen Weg gehen würde, würde verstehen, dass ich so schnell nicht nach den letzten Strohhalmen greife...Wer also Angst vor diesem Weg hat weil er denkt, es könnte auch sein Weg sein, der lese hier bitte nicht weiter und diejenigen, die meine Geschichte gänzlich in Frage stellen, dürfen mich gerne bei meinen nächsten Arztbesuchen begleiten - ich habe einige offen stehen.

Nun aber mal wieder zu meiner Geschichte und damit erst einmal zu einer Aufstellung der Medikamente, die ich zurzeit nehme: Morgens zuerst 40 Tropfen Novamin, später 1 Palladon 8 mg und 1 Lyrika 75 mg. Zwischendurch immer wieder mal 40 Tropfen Novamin und abends dann wieder 1 Palladon und 1 Amitryptilin sowie 1 Lyrika. Sollten zwischendurch Schmerzattacken auftreten, habe ich als Turbomedikament das Sevredol.

Das ist natürlich eine Menge Zeugs, Lyrika aber ist ein echtes Wundermittel - dabei ist es eigentlich ein Medi für Epileptiker. Als Nebenwirkung blockiert es die Nervenenden und damit die Weitergabe von Schmerzzeichen ans Gehirn. Das abendliche Amitryptilin dient sozusagen als Wirkstoffverstärker.

Lyrika hat mir meine Onkologin, bei der ich letzten Freitag Termin hatte, verschrieben. Sie hat jetzt auch ein MRT angeordnet; sie ist der Meinung, die Schmerzen kommen dadurch, dass der Willi auf den Ischias drückt. Also habe ich übernächste Woche Abdomen-MRT, damit sie sich mit den Strahlentherapeuten mit neuen Bildern nochmals kurzschließen kann. Die Chemo hält sie zum momentanen Zeitpunkt nicht für angebracht, eine Strahlentherapie wäre in kurzer Zeit wesentlich effektiver - und irgendwann müssen auch die letzten Mittel mal angebrochen werden. Sie sagte aber auch gleich, bei der Lage meines Tumors wäre u.U. nicht möglich, zu bestrahlen. Für eine genaue Aussage sind aber erst einmal neue Bilder notwendig.

Zwischendurch bin ich auch beim HNO durchgecheckt worden mit dem Ergebnis, dass ich schwerhörig bin (wusste ich gar nicht). Hier besteht Einigkeit zwischen HNO und Onkologin, ein Kopf-MRT zu machen, da nach Abschluss der Untersuchungen beim HNO keine Anzeichen für den Schwindel sichtbar sind. Es könnte ein Ödem im Hirn sein, welches auf das Kleinhirn drückt. MRT ebenfalls übernächste Woche.

Die MRT Termine habe ich verschieben müssen, da ich mir eine dicke Bronchitis eingefangen habe und nur noch am Schniefen und Husten bin. Damit kann ich schlecht ins MRT.

So, das ist im Moment der neueste Stand; ach ja, seit gestern bin ich auch noch ein Jahr älter. Da dieser Tag wegen der Erkältung ein ganz mieser war, habe ich vor, den nächsten Geburtstag auch noch zu erleben. Gewagte Entscheidung - weiß ich - aber Willi und ich haben schließlich bald Einjähriges und da werde ich ihm das schon erklären...:D:D:D

Cee
08.07.2011, 13:32
Liebe Moni,

herzlichen Glückwunsch nachträglich zu Deinem Burzeltach :D

Was ich Dir sagen möchte: Bleib' mal schön bei Dir. Beschreibe, was Du magst. Der Weg, den Du gehst, ist nicht rosarot lackiert, nirgendwo schwebt Goldstaub durch die Luft und der rote Teppich fehlt irgendwie auch... Und wenn es hier Menschen gibt, die Dir nicht glauben oder anzweifeln, was Du beschreibst: Egal. Die gibt es überall, in der Realität wie in der virtuellen Welt.

Ich würde mich freuen, wenn Du bei uns bleibst.

Für Deine MRT's drücke ich Dir die Daumen :winke:

Moni1968
08.07.2011, 18:28
Hallöchen Cee:winke:

...jetzt wo Du es sagst...stimmt, 'nen roten Teppich hab' ich wirklich noch nicht gesehen:D

Weißt Du, eigentlich wollte ich das Thema ja gar nicht mehr aufgreifen - geht aber irgendwie auch nicht; gehe ich nämlich mal nach draußen, greift es fast unweigerlich mich auf. Ich höre nämlich öfter bei Unterhaltungen, dass ich doch gefälligst die Möglichkeiten nutzen soll, die mir noch bleiben (Zitat: "um das wieder in Ordnung zu bringen") - schließlich hätte ich Mann und Kinder. Dass ich damit aber kostbare Zeit verspielen würde, sehen die Leute einfach nicht.

Ich werde jetzt die MRT'n machen - und dann mal sehen. Weißt Du, dieses Lyrika hat es geschafft, dass ich von dem 2. Morphinpräparat, dem Sevredol, gar nichts mehr nehmen muss. Diese Erfahrung mache ich erst seit Montag aber sie bringt mich natürlich jetzt dazu, die Strahlen nochmals aufzuschieben. Ich bin zurzeit tatsächlich schmerzfrei - nur durch die Einnahme morgens und abends. Damit könnte ich wieder etwas Zeit schinden. Mal schauen, was Tante Onko dazu sagt und wie lange dieser Tablettenerfolg noch anhält. Mit den Nebenwirkungen lässt sich leben, mittags lege ich mich halt eine Stunde hin und ich habe immer Lutschbonbons gegen die Mundtrockenheit (die ist schon nervig). Ich muss nur darauf achten, morgens früh aufzustehen und keine Einnahme zu verpassen - sonst brechen die Schmerzen unweigerlich durch.

So, jetzt wünsche ich Euch allen ein schönes Wochenende - zumindest hier scheint die Sonne - und eine positive schmerzfreie Zeit:winke:

LG Monika

Silvermaid
08.07.2011, 22:15
Hallo Moni1968, nachträglich alles Gute zu Deinem Burzeltag.
ICh drücke Dir die Daumen für das MRT.
Du schaffst auch den nächsten Geburtstag.
Ganz liebe Grüße von der Silvermaid

snoopy39
08.07.2011, 23:35
Hallo Moni,

wünsche Dir auch nachträglich alles, alles Gute zu Deinem Geburtstag. Ich wünsche Dir so sehr das Du noch viele Geburtstage erleben darfst. Ich lese Deine Zeilen immer mit Hochachtung, ich ziehe den Hut vor Dir wie Du die ganze Sache angehst! Kann gar nicht glauben das irgendjemand Deine Geschichte anzweifeln könnte.
Für Deine MRTs alles Gute, ich hoffe nur gute Nachrichten von Dir zu hören, bzw. zu lesen;)
Ich drück Dir ganz fest die Daumen und wünsch Dir weiterhin eine schmerzfreie Zeit,
snoopy:)

Moni1968
09.07.2011, 16:28
Huhu silvermaid,
huhu snoopy (wo ist woodstock:laber:),
huhu alle anderen,

...Danke für Eure netten Grüße. Ich hab' mich einigermaßen wieder berappelt und bin stinkesauer darüber, dass man zwar ein ganzes Jahr mit dem Schalentier leben kann, sich von einer Bronchitis aber total aus der Bahn bringen lässt. Aber mittlerweile kann ich wenigstens den ganzen Schnodder weghusten und somit wird's besser. Und das wollte ich direkt mal schriftlich festhalten.:D

Ich wünsch' Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende!!!

LG Monika

Moni1968
05.08.2011, 16:25
So, mein letzter Eintrag ist ja nun schon etwas her. Viel getan hat sich in der Zeit aber nicht. Meine Erkältung habe ich insgesamt so 3 Wochen mit mir herumgetragen, wodurch sich auch meine MRT-Termine entsprechend verschoben haben; kann ja schließlich nicht hustend in dem Ding da liegen...

Auch der Termin für meinen Stent-Wechsel wurde aufgrund der Erkältung erst einmal um eine Woche verschoben und war dann letzten Montag fällig. Ich bin auch ganz brav dahin. Nun hat sich leider herausgestellt, dass meine linke Niere ebenfalls aufgestaut ist. Mit dieser Info bin ich dann erst einmal zu meiner Onkologin und die hat meinen MRT-Termin vom 17.08. mal eben auf gestern verschoben (Tja, alles eine Sache, wer da anruft...). Das gestrige MRT ergab nun, dass die Ränder von Willi nicht mehr glatt, sondern fransig sind. Ich hab's mal mit einer Krake verglichen, die um sich greift - das trifft es als Allgemeinumschreibung am besten. Ob er größer ist, als vor einem Jahr, wird der Radiologe noch genau nachmessen und in den Befund schreiben. Nun darf ich am Montag ins KH auf der Urologie einchecken, mir wird ein zusätzlicher Stent gelegt und der andere, rechts, gleich getauscht. Gut, dass ich dann im Schlaf bin (Dormicum heißt das Mittelchen wohl - ist keine Vollnarkose).

Der Schwindel ist mir ebenfalls noch erhalten; der MRT-Termin dafür steht am 18.08. an.

Tja, ich hatte untersuchungstechnisch jetzt eine Zeitlang Ruhe, nun macht mich diese ungewohnte Aktion (so von wegen schnell, schnell) schon wieder etwas unruhig - und das obwohl ich mir immer sage, mir können die ja eigentlich nix Schlimmes mehr sagen. Naja ich denke, das steckt wohl so in einem drin; zumindest dann, wenn man von Arzt zu Arzt gereicht wird und aus lauter Einzelstücken dann ein Puzzle wird....

So, dann bin ich jetzt mal wieder auf dem neuesten Stand; evtl. schreibe ich vom KH aus noch etwas - wenn ich mich durchringen kann, den Schläppi mitzunehmen...

Ich wünsch' Euch noch ein angenehmes Wochenende mit viel Sonnenschein und keinen Schmerzen.....:winke:

LG Monika

snoopy39
06.08.2011, 00:02
Hallo Moni,

schön mal wieder was von Dir zu hören, auch wenns jetzt nicht so ganz tolle Nachrichten sind. Ich hoffe so sehr für Dich das der Willi NICHT gewachsen ist!!! Kann allerdings nicht beurteilen was fransige Ränder bedeuten.
Für Montag wünsch ich Dir schon mal alles Gute! Ich bewundere Deine Stärke und wie "ruhig" Du trotz allem noch an die Sache herangehst. Alles, alles Gute... und melde Dich aus dem KH wenns Dir einigermaßen gutgeht.

Liebe Grüße, snoopy

Cee
06.08.2011, 09:01
Liebe Moni,

schön, von Dir zu lesen - das mit Deiner Niere ist totaler Mist :mad: und ich wünsche Dir gutes Gelingen für den Eingriff. Ganz besonders wünsche ich Dir allerdings, dass Du Ergebnisse bekommst, mit denen Du zufrieden bist.

Lass' Dich von der Hektik nicht anstecken, wenn das möglich ist, und tue, was getan werden muss.

Melde Dich bald wieder - freue mich über ein Lebenszeichen von Dir!

Alles Gute und bis bald :)



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