Chemo in Köln - aber wo? [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

MWinni

02.10.2010, 14:41

Hallo ilmarinen, hallo jaymz!

Freu mich sehr über eure Antworten - supernett von euch! :-)

Im Heilig-Geist-KH war ich für die Hoden-OP, war soweit auch alles in Ordnung (außer, dass ich im Hodensack danach neben nem Bluterguss auch ne Entzündung hatte) und Dr. Marschner war auch mein behandelnder Arzt. Die Dreibett-Zimmer fand ich auch nicht prickelnd, vorallem weil ich weder Dusche noch Toilette auf dem Zimmer hatte, mich immer den Flur runter mühen musste und es die ganze Zeit wie Sau gezogen hat. Für die Chemo stell ich mir etwas "gemütlicheres" vor - hoffe evtl. ein Privatzimmer mit Zuzahlung (bin gesetzlich versichert oder Zusatzversicherung aber das wärs mir wert..) zu bekommen.

Hatte auch mit dem Gedanken gespielt, die Chemo im Heilig-Geist zu machen, hatte aber das Gefühl, dass die das dort nicht so häufig machen und ich will lieber zu einem eingespielten Team, das Chemo-Patienten auch in der Urologie häufig betreut. Ist allerdings fraglich ob ich das in Hohenlind am St. Elisabeth-KH finde. Hab mal ein wenig recherchiert und wenn die Zahlen stimmen haben die auch nur sehr wenige Chemo-Patienten in der Urologie. Naja ich wart mal den Termin am Montag ab und werde explizit danach fragen.

Die Uniklinik war mein 2. Favorit neben dem Hohenlind KH - allerdings meinte mein zugegebenermaßen schlechter erster Urologe (der verunsicherte einen nur total, meinte bei der Entzündung das könnte auch ein während der OP vergessener Tupfer sein...), da würde er auf gar keinen Fall hingehen. Ich habe auch gehört, dass die onkologische Station dort chaotisch hoch 10 seien soll, die Urologie hat aber widerum einen guten Ruf... und dort kann man die Chemo scheinbar ja auch machen und muss nicht in die allgemeine Onkologie oder?
Überlege ob ich Montag mal versuche, dort kurzfristig auch noch einen Termin zu bekommen. Was mich bei der Uniklinik abgeschreckt hatte war dass da viele blutige Anfänger rumlaufen und ich nicht will, dass jmd. an mir rumübt, nichtmal beim Venenstechen oder so. Und das jedes Mal sagen, wird die Leute da bestimmt auch irgendwann nerven.. ;-)
Kannst du mir sonst noch ein bisschen erzählen von der UK Köln? Wie sieht das bspw. mit den Anfängern da aus? Und wird man wirklich gut betreut? Ich hab so viel schlechtes erlebt und gehört von Krankenhäusern, dass ich volles Vertrauen in meine Wahl-Klinik haben muss - damit ich da halbwegs angstfrei reingehen kann. Mach mir sowieso schon genug Sorgen wg. der Chemo, weil ich diverse Vorerkrankungen (u.a. Magen und dauernde Atemwegsinfekte) und Unverträglichkeiten (fast alle Schmerzmittel und ein paar Antibiotika) habe.

Dr. Nazari ist mittlerweile auch mein Urologe hier. Er sieht das ganze allerdings sehr pragmatisch und empfiehlt mir nach letztem Stand eine Wait-and-See-Strategie, mit der ich mich nicht sonderlich wohl fühle. Dienstag hab ich noch einen Abschlusstermin bei ihm (die letzten Wochen war nur AFP-Messung angesagt, der ging was langsam runter, ist jetzt aber bei 9 angelangt und wahrscheinlich weiter im Fallen), am letzten WE war Urologen-Kongress mal sehen ob er da neue Erkenntnisse gewonnen hat, aber die führenden Forscher scheinen im Moment bei NS Stad.1 mit good prognosis immer auf wait-and-see zu setzen, wg. der Minimum 70%-Chance mit der man die Chemo eigentlich unnötigerweise macht.

Ich war auch noch bei einer Onkologin die mir empfohlen wurde. Die sagt widerum ganz klar Chemo wg. dem Embryonalzellkarzinom-Anteil (im Heilig-Geist sagten sie, ab 50 % EKZ auf jeden Fall Chemo, ich hab 45...), sie wollte aber auch noch in Korrespondenz mit Dr. Heidenreich in Aachen treten von dem ich gehört habe, dass er zu den Ikonen auf dem Gebiet gehört. Die Onkologin bat mir die Chemo sogar ambulant in ihrer Praxis an, aber ich glaub stationär ist doch wesentlich sicherer.. oder?

Hatte deswegen auch erwogen, sogar nach Aachen oder nach Düsseldorf zum Albers zur Chemo zu gehen, aber ich denke, die Anfahrt wäre in Notfällen viel viel zu weit und ihr habt Recht, die Chemo selbst ist ja ein Standardverfahren bei dem es jetzt nicht soo viel ärztlich zu regeln gibt, als dass es da spezielle Hodenkrebs-Ikonen seien müssen die einen bei der Chemo betreuen.

Freu mich, wenn ihr mir noch was zu euren Klinikaufenthalten schreiben würdet oder sonstige Tipps.. Auf jeden Fall klasse, dass ihr sowohl im Heilig-Geist als auch in der Uniklinik so super versorgt wurdet :-)
Vielleicht war ja auch jmd. in Hohenlind?

Viele Grüße

Marc

Ilmarinen

02.10.2010, 16:15

Hi Marc,

habe Besuch, deshalb schreibe ich Dir morgen zu den Themen. Habe aber eigentlich zu jedem Thema ne Info für Dich und kann Deine Angst (oder Sorgen oder...) wie alle hier gut verstehen. Du solltest daran denken, dass prozentual mehr Menschen an einer Lungenentzündung sterben als an unserem Krebs. Die Krankheit ist superscheiße, muss man auch ernstnehmen, wird aber sehr sehr wahrscheinlich in einigen Monaten ein nicht mehr so großer Teil Deines Lebens sein.
Bis morgen!

MWinni

02.10.2010, 16:27

Hi Ilmarinen!

Vielen vielen Dank für die netten, aufmunternden Worte! Ich mach mich grad beim Lesen und Informieren wieder etwas verrückt. Wünsche dir einen schönen Tag heute und freu mich auf deine Antwort morgen :-)

VG
Marc

Jaymz

02.10.2010, 18:22

Im Heilig-Geist-KH war ich für die Hoden-OP, war soweit auch alles in Ordnung (außer, dass ich im Hodensack danach neben nem Bluterguss auch ne Entzündung hatte) und Dr. Marschner war auch mein behandelnder Arzt. Die Dreibett-Zimmer fand ich auch nicht prickelnd, vorallem weil ich weder Dusche noch Toilette auf dem Zimmer hatte, mich immer den Flur runter mühen musste und es die ganze Zeit wie Sau gezogen hat. Für die Chemo stell ich mir etwas "gemütlicheres" vor - hoffe evtl. ein Privatzimmer mit Zuzahlung (bin gesetzlich versichert oder Zusatzversicherung aber das wärs mir wert..) zu bekommen.

Die Entzündung hatte ich auch nach der OP (allerdings an der Uniklinik). Mit Breitbandantibiotika war sie nach wenigen Tagen verschwunden.
Es ist richtig, dass es nicht so komfortabel im Heilig-Geist-KH ist wie bspw. an der Uniklinik. Ich hätte aber auch ein 2er oder 1er-Zimmer bekommen, wenn ich gewollt hätte. Jedoch hätte ich das dann aus meiner Tasche bezahlen müssen. Man kann aber in den Krankenhäusern vorab nach den Konditionen fragen.

Hatte auch mit dem Gedanken gespielt, die Chemo im Heilig-Geist zu machen, hatte aber das Gefühl, dass die das dort nicht so häufig machen und ich will lieber zu einem eingespielten Team, das Chemo-Patienten auch in der Urologie häufig betreut. Ist allerdings fraglich ob ich das in Hohenlind am St. Elisabeth-KH finde. Hab mal ein wenig recherchiert und wenn die Zahlen stimmen haben die auch nur sehr wenige Chemo-Patienten in der Urologie. Naja ich wart mal den Termin am Montag ab und werde explizit danach fragen.

Ich war während meiner Chemotherapie der einzige Hodentumor-Patient. Es waren aber auch schon mehrere Hodenkrebs-Patienten im Heilig-Geist-KH, so dass das Team nicht unerfahren ist. Überwiegend Prostata-Patienten sind im Heilig-Geist-KH zu finden. Die Chemo für Hodenkrebs selber ist standardisiert. Da ist es egal, wo sie durchgeführt wird. Dr. Marschner ist ja auch Uroonkologe und kennt sich mit der Durchführung der Chemotherapie aus. Ich habe während meines KH-Aufenthaltes mehrfach von Patienten gehört, dass die urologische Abteilung im Heilig-Geist-KH einen guten Ruf geniesst.
Laut Dr. Nazari ist der Vorteil beim Heilig-Geist-KH auch, dass die Chemotherapie in der urologischen Abteilung durchgeführt werden und man von Urologen während der Chemotherapie betreut wird, die die Hodenkrebsspezfischen Themen kennen. Das klingt für mich auch ganz nachvollziehbar.
Das KH in Hohenlind kenne ich nur von Hören-Sagen. Ein Bekannter meiner Eltern wurde dort wegen Magen- und Nierenkrebs (Operation und Chemotherapie) behandelt. Es soll auch ganz gut sein.

Die Uniklinik war mein 2. Favorit neben dem Hohenlind KH - allerdings meinte mein zugegebenermaßen schlechter erster Urologe (der verunsicherte einen nur total, meinte bei der Entzündung das könnte auch ein während der OP vergessener Tupfer sein...), da würde er auf gar keinen Fall hingehen. Ich habe auch gehört, dass die onkologische Station dort chaotisch hoch 10 seien soll, die Urologie hat aber widerum einen guten Ruf... und dort kann man die Chemo scheinbar ja auch machen und muss nicht in die allgemeine Onkologie oder?

Überlege ob ich Montag mal versuche, dort kurzfristig auch noch einen Termin zu bekommen. Was mich bei der Uniklinik abgeschreckt hatte war dass da viele blutige Anfänger rumlaufen und ich nicht will, dass jmd. an mir rumübt, nichtmal beim Venenstechen oder so. Und das jedes Mal sagen, wird die Leute da bestimmt auch irgendwann nerven.. ;-)
Kannst du mir sonst noch ein bisschen erzählen von der UK Köln? Wie sieht das bspw. mit den Anfängern da aus? Und wird man wirklich gut betreut? Ich hab so viel schlechtes erlebt und gehört von Krankenhäusern, dass ich volles Vertrauen in meine Wahl-Klinik haben muss - damit ich da halbwegs angstfrei reingehen kann.

Die Uniklinik wirkte auf mich wie bereits oben erwähnt etwas überlaufen und bürokratisiert. Man musste immer sehr viel Zeit einplanen, wenn man bspw. ein CT bekam. Ich habe einmal eine Ärztin in der Radiologie mit einer Tafel Schokolade bestochen, damit ich noch am Freitag vor einem WE drankam. :)
Aber sicherlich sind dort auch gute Ärzte. Es sind da einige Ärzte, die wohl frisch von der Uni kamen und mit denen du als normaler Kassenpatient mehr zu tun hast. Aber die Vorgesetzten haben sehr viel Erfahrung.
Ich würde die Uniklinik nicht generell abschreiben. Besonders, wenn ich keine Standard-Chemotherapie hätte machen müssen, wäre ich wohl eher dahin gegangen.

Mach mir sowieso schon genug Sorgen wg. der Chemo, weil ich diverse Vorerkrankungen (u.a. Magen und dauernde Atemwegsinfekte) und Unverträglichkeiten (fast alle Schmerzmittel und ein paar Antibiotika) habe.

Das mit den Atemwegsinfekten würde ich definitiv vor einer Chemo ansprechen. Das Chemomittel "Bleomycin" kann schön auf die Lunge schlagen. Vllt. kann man es auch weglassen. Bsp. kann man wählen zwischen 3xPEB und 4xPE.

Dr. Nazari ist mittlerweile auch mein Urologe hier. Er sieht das ganze allerdings sehr pragmatisch und empfiehlt mir nach letztem Stand eine Wait-and-See-Strategie, mit der ich mich nicht sonderlich wohl fühle. Dienstag hab ich noch einen Abschlusstermin bei ihm (die letzten Wochen war nur AFP-Messung angesagt, der ging was langsam runter, ist jetzt aber bei 9 angelangt und wahrscheinlich weiter im Fallen), am letzten WE war Urologen-Kongress mal sehen ob er da neue Erkenntnisse gewonnen hat, aber die führenden Forscher scheinen im Moment bei NS Stad.1 mit good prognosis immer auf wait-and-see zu setzen, wg. der Minimum 70%-Chance mit der man die Chemo eigentlich unnötigerweise macht.

Du kannst dir ja noch weitere Empfehlungen einholen.

Ich war damals noch bei Herrn Dr. Giessing (Assistenzarzt von Prof. Dr. Albers (Düsseldorf) und bei Prof. Dr. Müller (Uniklinik Bonn).
Somit hatte ich insgesamt 5 Empfehlungen:
- Prof. Dr. Engelmann (Uniklinik Köln)
- Dr. Marschner (Heilig-Geist KH)
- Dr. Nazari (PAN-Klinik)
- Dr. Giessing (Düsseldorf)
- Prof. Dr. Müller (Bonn)

Insgesamt hatte ich auch teilweise unterschiedliche Empfehlungen. Letztendlich musste ich die Entscheidung selbst treffen und habe mich für 3xPEB entschieden. Aber dennoch ist es hilfreich verschiedene Standpunkte kennenzulernen.

Ich war auch noch bei einer Onkologin die mir empfohlen wurde. Die sagt widerum ganz klar Chemo wg. dem Embryonalzellkarzinom-Anteil (im Heilig-Geist sagten sie, ab 50 % EKZ auf jeden Fall Chemo, ich hab 45...), sie wollte aber auch noch in Korrespondenz mit Dr. Heidenreich in Aachen treten von dem ich gehört habe, dass er zu den Ikonen auf dem Gebiet gehört. Die Onkologin bat mir die Chemo sogar ambulant in ihrer Praxis an, aber ich glaub stationär ist doch wesentlich sicherer.. oder?

Dr. Heidenreich ist bekannt (besonders für die offene Residualtumorresektion). Umso mehr Meinungen du bekommst, umso hilfreicher kann es für dich sein. Jedoch musst du auch beachten, dass du selber die Entscheidung treffen und dazu stehen musst. Das ist mir anfangs auch nicht so leicht gefallen, weil es ja eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera ist bzw. zwischen Chemo (vllt. harte Zeit und evtl. Spättoxizitäten) und keiner Chemo (vllt. sind ja doch Mikrometastasen im Körper, die sich verbreiten und somit ist später eine härtere Chemo fällig?).
Bzgl. der Empfehlung, dass man ab 50% EKZ eine Chemotherapie machen sollte, kann ich dir keine Informationen geben.
Aber generell sind auch die offziellen Richtlinien zur Hodenkrebsbehandlung hilfreich: http://www.uroweb.org/?id=218&gid=5
Eine ambulante Chemotherapie würde ich nicht machen. Es ist schon gut, wenn man während der Chemo von Ärzten und Krankenschwestern beaufsichtigt wird.

Hatte deswegen auch erwogen, sogar nach Aachen oder nach Düsseldorf zum Albers zur Chemo zu gehen, aber ich denke, die Anfahrt wäre in Notfällen viel viel zu weit und ihr habt Recht, die Chemo selbst ist ja ein Standardverfahren bei dem es jetzt nicht soo viel ärztlich zu regeln gibt, als dass es da spezielle Hodenkrebs-Ikonen seien müssen die einen bei der Chemo betreuen.

Ich sehe das genauso. Für eine Standardtherapie musst du nicht unbedingt in ein Krankenhaus, wo sog. Hodenkrebs-Päbste vor Ort sind.

Freu mich, wenn ihr mir noch was zu euren Klinikaufenthalten schreiben würdet oder sonstige Tipps.. Auf jeden Fall klasse, dass ihr sowohl im Heilig-Geist als auch in der Uniklinik so super versorgt wurdet :-)
Vielleicht war ja auch jmd. in Hohenlind?

Kein Problem. Ich helfe gerne. Falls du noch Fragen hast, nur zu.
Ich bin auch sehr gespannt, was Ilmarinen dir antworten wird.

Ilmarinen

03.10.2010, 11:17

Hallo Marc (und Jaymz..),

jetzt auch von mir noch was. Glücklicherweise gibt es unsere Krankheit ja nicht so oft, leider gibt es dadurch aber auch kaum die Möglichkeit, irgendwo mit anderen Patienten gleichzeitig behandelt zu werden. Ich hätte mir während der Chemo gerne mein Zimmer mit einem anderen Hodenkrebspatienten geteilt, besserer Informationsaustausch, Erfahrungswerte etc. Ging leider selbst in der Uniklinik nicht, da gabe es nur eine Woche Überschneidung mit jemand anderem undd er war im Einzelzimmer wegen der Leukos. Und die Zimmer (und deren Vergabe) ist in der UK hervorragend. Modern, Zweibettzimmer und bei niedrigen Leukos isolieren die einen (also Einbett, auch wenn man gesetzlich versichert ist).
Ich habe ca. die Hälfte der Zeit allein, sonst zu zweit gelegen - und hatte nicht einen schlimmen Nachbarn. Nur Oropax sollte man haben, da die älteren Herren teilweise bös schnarchen...
Ich lag auf der Station 17, also Urologie, war aber auch vorher kurz auf 16 in der Onkologie. Die Onkologie hat auf mich auch einen sehr guten Eindruck gemacht, ich hatte dort eine sehr engagierte und menschliche Ärztin und wäre gern da geblieben.
Die Urologie ist aber auch gut, vor allem, wie gesagt, habe ich von den ca. 20 Pflegern 19 für richtig gut, hilfreich und nett empfunden. Bei den Ärzten ist der neue Leiter der Uroonkologie, Herr König, meiner Meinung nach sehr kompetent und umgänglich. Meine behandelnde Ärztin und ich hatten nicht so den Draht zueinander, aber das war wahrscheinlich der "Nasenfaktor".
Vorteil der Uniklinik ist aber auf jeden Fall, dass es immer andere Fachärzte in greifbarer Nähe gibt, dass sie hohe Fallzahlen von Hodenkrebslern hat. Und natürlich die Zimmer mit renovierten Bädern und dem "Außenkühlschrank". Im Bettenhaus der UK gibt es ja den umlaufenden Balkon, so dass man durch das Fenster alle Joghurte, Obst o. ä. draußen lagern kann, wenn man gerade mal wieder gekotzt hat und noch niocht essen möchte ;-)

Nachteil ist sicher die Organisation der UK. Die einzelnen Stationen sind dort selbstständig, was zu ziemlichen Reibungsverlusten führt, könnte da ein Buch schreiben mit dem Titel "Unnötige und effizienzsenkende Organisations- und Kompetenzstruktur". Aber auch wenn ich mich öfter über kleinere Dinge geärgert habe (verschollene CT-Bilder, unnötige Wartezeiten, verspätete Chemovergabe), hat es insgesamt sehr gut und professionell funktioniert und ich habe die Chemo im Ganzen gut überstanden.

Meiner Meinung nach kann die Chemo eigentlich überall gemacht werden, wo mehr als 10 Fälle im Jahr betreut werden. Nur das Legen der Zugänge (bei mir ZVK) erfordert Handwerkskunst, das sollte jemand erfahreneres machen. Die PEB-Chemo selbst ist Standard.

Das normale Blutabnehmen, kleinere Zugänge legen etc. übernehmen in den Krankenhäusern leider immer Ärzte oder Arztpraktikanten - und die waren bei mir in allen drei Krankenhäusern immer schlechter als jede MTA beim Hausarzt, die das regelmäßig seit 20 Jahren macht. Aber das macht in den meisten Fällen ja keine bleibenden Themen.
Meinen ZVK durfte einmal eine Schwesternschülerin ziehen, aber natürlich unter Anleitung eines erfahrenen Pflegers, wie gesagt, Pflege ist prima. Ich wurde aber vorher gefragt.

Alles in allem empfehle ich die UK für eine Chemo auf jeden Fall. Und meine Hodenop verlief gut und schnell durch Prof. Engelmann. Bei mir wurde jedoch vergessen, die für mich sehr wichtige TESE (Spermaentnahme während der Chemo) durchzuführen, und wäre meine Freundin da nicht hartnäckig gewesen und während der OP noch in der Frauenklinik für mich eine Samenbehälter holen gegangen, hätte ich heute keine Kryokonserven als Rückversicherung bzw. einen weiteren Eingriff benötigt.

Das in der UK auf alles warten müssen nervt manchmal, aber man hat ja eh nichts anderes zu tun, deshalb, was solls...

Üner die anderen Kranakenhäuser kann ich nichts sagen, ich hatte auch ähnliche Empfehlungen, bei mir war noch Essen auf der Liste und vor allem Koblenz. In Koblenz ist ein Bundeswehrkrankenhaus mit wohl sehr hohen Fallzahlen.

Aachen fand ich sehr sehr kompetent, Herr Heidenreich führt ein sehr gutes Team, bei dem sich alle Ärzte für einen Zeit nehmen (wie immer, der Fisch stinkt vom Kopf her, aber wenn der Chefarzt gut ist, sind es die anderen Ärzte auch). Das Knowhow ist klasse. Ich würde nach Aachen aber nur wegen einer RTR oder RLA bzw. zur Zweitmeinung gehen, da in der Pflege etwas gespart wird. Die Pfleger sind zwar nett und kompetent, aber v. a. nachts hoffnungslos unterbesetzt.

Hm, viel hilfreiches habe ich nicht mehr, wenn Du keine konkreten Fragen hast, Tipps für die Chemo haben hier viele bei Bernie in den Thread geschrieben.

Zu der möglichen Behandlung kann ich nichts sagen, aber zum Vergleich bzgl. Wait and See: Ich habe heute, wo ich schon wieder gesund bin, noch einige Lungenmetastasen. Herr Heidenreich sagte mir hierzu, mit 90%-Wahrscheinlichkeit sind diese abgestorben und machen nichts mehr, deshalb schlägt er W&S vor, die OP beider Lungenflügel hängt davon ab, ob ich psychisch damit leben kann. Es könnte auf jeden Fall sofort durchgeführt werden. Ich habe mich für W&S entschieden, weil ich der Empfehlung vertraue und weil ich eine Operation beider Lungenflügel für einen ziemlich großen Eingriff einschätze. Und jetzt werden vorhandene Metastasen sorgfältig überwacht, so dass im Notfall eingegriffen werden kann. Ein schwerer Eingriff ist die Chemo auch, ich persönlich finde diese im Nachhinein aber eigentlich erträglich und angemessen, wenn man dafür die Rezidivwahrscheinlichkeit (und damit Metastasenbildung in Bauch und Lunge) senkt.

Erstmal jedenfalls alles Gute für Dich für die nächsten Tage, das ist psychisch schon ne ziemlich krasse Nummer, wenn man so vom Krebs überrascht wird. Aber Du wirst es schaffen.

Gruß von der Schäälsick..

MWinni

05.10.2010, 15:15

Hallo ilmarinen, hallo jaymz!

Vielen, vielen Dank für eure ausführlichen Berichte, Tipps und Empfehlungen! Das hat mir sehr geholfen! :-) Ich hatte gestern kurzfristig einen Termin in Aachen bei Dr. Heidenreich und war restlos begeistert. Diese geballte Kompetenz hat alles was ich bislang an Ärzten erlebt habe deutlich übertroffen. Er hat mir u.a. auch die Sorgen vor Spättoxizitäten genommen (bei 2 Zyklen liegt alles im 0,5 bis 2 Prozent Bereich nach aktuellem Forschungsstand!) und eine Chemo ganz eindeutig empfohlen, da mein AFP-Tumormarker zu langsam sinkt und man davon ausgehen muss, das Mikrometastasen vorhanden sind, die sich ausweiten können (high-risk-Gruppe) Ich habe seit 2-3 Wochen auch Rückenschmerzen immer wenn ich mich bücken muss und fürchte gerade, dass das damit zusammen hängt (habs gestern leider vergessen, zu erwähnen).

Hohenlind, Heilig-Geist und Co. habe ich jetzt rausgeschmissen (obwohl es in Hohenlind sehr nett war, aber die hatten dieses Jahr 10 Hodenkrebspatienten, das ist mir zu wenig). Es bleibt die Wahl zwischen UK Aachen und UK Köln - für Köln habe ich aus Aachen eine Empfehlung besten Gewissens für die Onkologie bekommen. Bin jetzt am abwägen, Aachen fand ich super, ABER es sind 70 Km und meine Freundin hat noch max. 8 freie Tage in diesem Jahr. In Notfällen wird es hart dahin zu kommen. Andererseits hätte ich da definitiv die beste ärztliche Betreuung, da es sich ja auch um ein Tumorzentrum für Hodenkrebs handelt da. In eine Studiengruppe komm ich allerdings nicht, die untersuchen gerade nur pT2 Leute mit 1 Zyklus PEB vs. 2 Zyklen. Hat jmd. Erfahrungen mit Aachen? Haben die da eine eher mäßige Pflege bzw. Unterbesetzung?

Und an ilmarinen: Auf der Onkologie-Station an der UK Köln warst du auch zufrieden? Waren die Pfleger nett und die Stimmung durch die vielen Schwerstkranken nicht zu sehr gedrückt? Und sind die Zimmer da auch renoviert und nur Ein- oder Zweibettzimmer? Ich wollte ja eigentlich in eine Urologie um Darmkrebs- Bauchspeicheldrüsenkrebs und Co. aus dem Weg zu gehen..

Ich muss mich jetzt schnell entscheiden, denn ich sollte Montag Tag 1 starten und dann Freitag schon zu Erstuntersuchungen wenn das logistisch zu managen ist... freue mich sehr über schnelle Infos von eurer Seite.

Überlege, ob ich gleich einfach mal zur Uniklinik Köln fahren und mir die Onkologie da ansehen soll.. (falls das geht ;-)) bei der Gelegenheit könnte ich da auch mein Sperma einfrieren lassen.. die sollen das günstiger machen als in der Panklinik... hat damit jmd. Erfahrungen an der UK Köln?

Sorgen bereitet mir neben den Rückenschmerzen auch ein Infekt. Fühl mich krank und schlapp, war vorhin bei meiner Hausärztin, die meinte, die Bronchien sind verschleimt - im Brustbereich fühlt sich auch alles ganz "zu" an. Ich solls mit "naturheilkundlichen Sachen" probieren, denn wenn sie mir Antibiotikum verschreibt muss die Chemo verschoben werden. Hoffe ich kann mich die nächsten Tage noch etwas erholen, wobei ich so viele Termine habe, dass ich da so meine Zweifel habe ;-)

Viele Grüße

Marc

Ilmarinen

05.10.2010, 16:27

Hi Marc,

beide UKs haben sehr gutes Pflegepersonal, in Köln auch beide stationen. Wahrscheinlich wirst Du gar nicht wählen können, da die Fälle zugeordnet werden, da gehts schließlich für die Krankenhausabteilungen auch um Geld. Macht aber nichts, beide gut. In der Onkologie war der Draht zwischen der Ärztin und mir halt etwas besser - und das ist im Kriterienkatalog für die Auswahl ziemlich weit hinten. Zimmer (Zweibett) sind aber auch in der Onkologie schön. Bei 2 Zyklen wirst Du wahrscheinlich 2 mal 6 tage im Kkh sein, viel Zeit ist das gar nicht. Da hängt es auch etwas davon ab, wer neben Dir liegt, und das ist überall Zufall. Ich hatte fast nur Glück, aber wie gesagt, in der Urologie braucht man Oropax wegen der älteren Prostatapatienten...

Die Konservierung macht in der UK die Frauenklinik, ist ganz ok, kostet glaube ich 500 für die ersten beiden Jahre, danach 100 pro Jahr. Schön ist der vorgesehene Raum nicht, komplett leer und sachlich, also nimm dir was mit, was dir Spaß macht.

Wegen des Rückens mal keine Sorgen machen, die werden eh ein CT von Dir machen und so schnell wächst da nichts, was auf die Nerven drückt.

Ich rate Dir für die Chemo nach Köln zu gehen, da der Besuch der Freundin mit der passenden Unterhaltungs- und Essenversorgung echt wichtig ist. Auch Deine Freundin wird nervös sein - und wenn Sie Dich abends besuchen kann und dir einen Joghurt vorbeibringen kann, ist das für euch beide besser.
Und ein professioneller Ablauf ist bei beiden gleich sicher, es gehen zwar immer einige Kleinigkeiten schief, die einen in dem Moment ärgern oder verunsichern, aber Du bekommst jeden tag die richtigen Medikamente in der richtigen Reihenfolge. Und für Notfälle sind immer Fachärzte griffbereit.
Gruß!

MWinni

05.10.2010, 17:10

Hi Ilmarinen!

Vielen vielen Dank für die schnelle Antwort und deine positiven Worte! Ich glaube, Dr. Heidenreich aus Aachen würde dafür sorgen, dass mich die Onkologie in der UK Köln hier aufnimmt - so habe ich ihn jedenfalls verstanden. Die Überweisung soll dann über ihn laufen. Ich bin heut zu schlapp um noch in die Klinik zu fahren und sie mir anzuschauen, werds aber morgen definitiv machen. Hört sich aber ja wirklich gut an was du sagst. Ein schnarchender Prostatapatient wäre mir allemal lieber als ein dem Sterben naher Darmkrebspatient... ich habs bei der OP im Heilig Geist so gemacht, dass ich mir nachts meine dicken Kopfhörer aufgesetzt und leise dudelnde Entspannungsmusik aufs Ohr gelegt hab. Da war der ebenfalls extrem laute Schnarcher zu meiner Rechten nicht mehr störend. Komme auch mit Silikom-Oropax gut klar, aber die reichen bei richtigen Schnarchern vielleicht nichmal ;-)

Wichtig ist mir neben den guten Ärzten die gute pflegerische Betreuung - was du sagst hört sich sehr gut an. Da ich mit meinen Vorerkrankungen mit mehr Komplikationen als üblich rechne, erwarte ich ein paar Tage mehr im KH als nur die 6 pro Zyklus (und bin froh wenns nicht so kommt). Das spricht auch für Köln, weil ich denke, dass mir der Besuch der Freundin, der Familie und vielleicht ein paar Freunden sicher gut tun wird und das würde in Aachen schwieriger und kürzer ausfallen.
Demgegenüber steht die geballte Tumorzentren-Kompetenz und der sehr gute Gesamteindruck, den mir diese Partyhütte in Aachen vermittelt hat. Finde es genial, dass es da nicht nach Krankenhaus aussieht, zumindest im EG und bei den Ärztezimmern oben ;-) Bis morgen Abend will ich eine Entscheidung treffen.

Etwas geschockt hat mich gerade, dass man von mir Hep. A+B+C sowie HIV-Test haben will bevor ich meine wertvolle Spermiensaat einfrieren lassen kann. An der Uniklinik machen sies heut nicht mehr, mein Hausarzt checkt gerade wie schnell das Testergebnis da ist, wenn ich gleich noch dahin gehe.

Nochmal zu den Kosten der Spermaeinfrierung: 500 Euro PRO Jahr im 1. und 2. oder insgesamt? Man hatte mir den Tipp gegeben, dass die UK deutlich billiger (aber bei der Kryokonservierung hoffentlich genauso kompetent..?) ist als ein Androloge bzw. der niedergelassene Urologe..?

Dass mit dem weißen leeren Raum hab ich mir GANZ anders vorgestellt... in hatte mindestens Porno-Zeitschriften und im Idealfall auch Pornofilme vorgestellt.. poah.. ich bin derzeit ziemlich angespannt.. wie das ohne gehen soll... heieiei.. hatte meine Freundin gefragt, ob sie nicht mit will.. aber die muss arbeiten und sich jeden freien Tag aufsparen für meine Chemo..
well.. leiht mir jmd. nen tragbaren dvd-player? ;-) ;-) ;-)

Bestellt hab ich mir gerade Equizym bei der Apotheke, das enthält Selen und Enzyme, beides gut bei Chemo. Abgeraten hat mir der Naturheilkundler der UK Köln übrigens von Orthomol... die Wirkung ist s.E. nicht nachgewiesen. Stattdessen CareImmun basic falls ich Probleme mit Nahrungsaufnahme oder Erbrechen habe.

Gleich gehts auch noch zum Nazari in die Panklinik, da frag ich mal was die Konservierung bei ihm kostet. Und nach den Rückenschmerzen frag ich ihn sicherheitshalber auch mal. Fühle mich durch deine Worte aber auch ein bisschen beruhigt :-) Viele Dank nochmal!

Viele Grüße

von der Gegenseite der Schäälsick ;-)

Marc

Ilmarinen

05.10.2010, 19:20

Hi Marc,

die 500 sind für die ersten beiden Jahre zusammen. Bei mir gab es meines Wissens keinen Test, war aber auch Notfallpatient. Wegen der Spenderfähigkeit brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Hier hat noch keiner geschrieben, dass er beim Spenden viel Spaß hatte, aber wenn Du vorher nicht zuviel übst, wirds schon gehen ;-). Alternativ kann man vor der Chemo noch eine Probe vom gesunden Hoden entnehmen und die einfrieren, ist auch kein so großer Akt.
Ich habe Orthomol genommen, ist mir von drei unterschiedlichen Ärzten empfohlen worden.

Alles Gute für die nächsten Tage!

Andi1978

05.10.2010, 22:22

Hallo zusammen,

bei mir kostete das im ersten Jahr also 2009 mit Aidstest und pipapo ca. 600 Euro. Und jetzt 357 Euro pro Jahr. Nächstes Jahr werde ich mal einen Test machen lassen. Ob da wieder was flitzt nach 3 mal Peb und Rla lap.

M Winni mach Dir nicht zu viele Sorgen wegen der Chemo. Die ist ja überall gleich und nach Schema. Sicherlich haben die Kliniken ihre Vorzüge und Nachteile. Aber was ist die Beste Klinik wenn neben Dir eine Motorsäge schläft. Beschissen. Also mach was Du denkst und fang die Chemo so bald als möglich an denn erst dann kann diese Deinem Körper "helfen". Schone Dich dass Du fit wirst. Ich habe gehört dass Maronen also Esskastanien gut entgiften. Gerade die die es eingeschweißt gibt. Habe ich von einem gut informierten Schweizer gehört. Egal. Mach wie Du denkst.

Wollte Dir nur schreiben was es mich kostet mit Sperma. Du solltest vorher 4 Tage enthaltsam gewesen séin, dann ist die Qualität am Besten.
´
Gruß Andi:D

Jaymz

05.10.2010, 23:25

Hallo leev Lück,

@Kosten der Kryo:
Ich habe für die Kryokonservierung an der Frauenklinik in Köln 500 EUR für die ersten 2 Jahre bezahlt. Ich hatte keine Zeit abzuwägen und einfach mein Geschäft erledigt. Es war nicht gerade erotisch im Räumchen, aber da ist dann Kreativität gefragt. :)))
Des Weiteren hatte ich vorher noch 2 Proben an einer anderen Samenbank in Saarbrücken (da wurde mein Tumor diagnostiziert als ich dort beruflich gewesen bin) abgegeben. Ich war also vor meiner Operation noch sehr fleißig. :) Diese beiden Proben wurden nach Krefeld geschickt. Da zahle ich nun genauso viel wie Andi es geschrieben hat.
Es ist also ein teurer Spaß. Aber vielleicht wird es eines Tages mal eine gute Investition sein.

@Krankenhäuser:
Ich würde nicht allzu lange abwägen. Wie andere es geschrieben haben. Dein "Aufenthaltsvergnügen" steht und fällt mit deinen Zimmernachbarn. Ohropax sind ganz wichtig. Ohne konnte ich nachts nie schlafen. Ich schätze daher sehr das Geschenk eines Freundes, der mir einer große Tüte voller Ohropax besorgt hatte, die die Arbeiter in einem großen Kölner Automobilunternehmen im Werk benutzen, um nicht taub zu werden.
Warte nicht zu lange. Perfekt wird deine ausgewählte Lokalität nie sein.
An deiner Stelle würde ich mich aufgrund des Heimvorteils aber für Köln entscheiden. Es ist schon schön, wenn während der Chemo deine Freundin, deine Familie und Freunde für dich Zeit haben. Nach Aachen ist es schon ein Stückchen.

Also, entscheid dich schnell. Wenn du auf rationalem Wege die Entscheidung nicht treffen kannst, dann entscheide einfach aus dem Bauch heraus.

Mach et jot

MWinni

06.10.2010, 01:22

Nabend zusammen!

Vorm schlafen gehen kreisen meine Gedanken gerade wieder um die diversen Kliniken. Dr. Nazari hat mir heut Abend empfohlen, doch eher ins Heilig Geist oder nach Hohenlind zu gehen - auch wenn die da nur geringe Fallzahlen im Jahr haben. Zur Uniklinik Köln wollte er sich nicht äußern.. zumindest nicht positiv. Im HG und Hohenlind wird sich m.E. auch gut gekümmert, während an den Unikliniken zumindest was die Organisation angeht das blanke Chaos herrscht. Hab gerade mal bei klinikbewertungen.de geschaut - was man da liest ist ja der blanke Horror, sowas gibts bei Hohenlind oder Heilig Geist nicht zu lesen, erst Recht nicht was die Urologie dort angeht. Stimmt mich nachdenklich. Was nützt es einem, wenn gute Ärzte im Haus sind, sich aber keiner von denen für einen interessiert..

Hachja, leichter macht mir das meine Entscheidung leider nicht, zumal ihr völlig Recht damit habt, dass ich eine Entscheidung treffen MUSS. Meine persönliche Deadline endet morgen Abend. Ich glaub nicht, dass mich ein schnarchender Bettnachbar soo sehr nervt (Musik und Oropax werden helfen denk ich) - schlimmer sind arrogante Ärzte, die einen nicht ernst nehmen oder Pfleger, die nicht für einen da sind. Gerade tendier ich wieder dazu, die Unikliniken beide sausen zu lassen und in eins der kleinen Krankenhäuser zu gehen.

Über Tag werde ich mir die Uniklinik morgen anschauen, muss um 16.15 Uhr eh hin zum Vorgespräch für die Kryokonservierung. Frag mich, ob die dann auch ein Spermiogramm machen um zu sehen, ob das Sperma überhaupt was taugt ;-) Bluttest konnte ich heut abend noch machen, Ergebnisse sollen morgen nachmittag da sein, das passt also.

Viele Grüße

Marc

Jaymz

06.10.2010, 07:58

Hallo Marc,

egal, welche Entscheidung du treffen wirst. Sie wird nicht falsch sein.

Ilmarinen

06.10.2010, 09:04

Hi Marc,

alles verständlich, aber Chemo ist wirklich Standard. Kannst in jedes der Krankenhäuser gehen, ein Bekannter von mir wurde im Oman behandelt und hatte die genau gleiche Behandlung und ähnliche kleine Dinge, über die er sich geärgert hat, die aber nicht schlimm sind.
In der UK sind die Abstimmungen zwischen den Abteilungen meiner Meinung nach nicht ganz rund, aber kurze Wartezeiten und verspätete Abrechnungen gefährden einen nicht. Die Pfleger (und die fand ich fast wichtiger als die Ärzte) fand ich einfach prima. Ich könnte nach nem halben Jahr noch 8 verschiedene benennen und welche guten Tips sie mir gaben (von Pflastern zu Schmerzmitteln zu Mundpflege...).
Wenn Du Dir unsicher bist, geh einfach in die Polyklinik im Erdgeschoss und frag nach Dr. König oder Akbarov und lass Dir den Ablauf erklären - oder fahr mit dem Aufzug in die Station 17 (einfach machen, ist frei zugänglich) und schau Dir die Flure an. Falls eine Zimmertür gerade offen steht, kannst Du auch reinspinxen..
Wie Jaymz sagt, die Entscheidung wohin, kann nicht falsch sein, also keine Sorge..
Gruß

MWinni

13.10.2010, 16:23

Hallo zusammen!

Ich wollte mal kurz über den neusten Stand informieren:
Mir schwillt gerade ziemlich der Kamm, denn der Start der Chemo wird zur Hängepartie. Leider ist es meinen Ärzten vor ihrem derzeitigen Urlaub nicht mehr gelungen, mir nen Termin in der Onko der UK Köln zu verschaffen. Habs jetzt in die eigene Hand genommen und nichts als Ärger. Termin zum Vorgespräch am 21. Oktober! Da startet schon Woche 9 nach meiner OP.. das kann es doch nicht sein. Der Knüller dazu: Für PEB würden sie mich normalerweise nicht stationär aufnehmen, sondern nur ambulant behandeln. Mein Fall inkl. meiner üppigen Vorerkrankungen wird jetzt dem Arzt vorgelegt, morgen soll ich ne Antwort bekommen... (und wehe dem die kommt nicht...) Ich hab noch von niemandem gehört, der das ambulant gemacht hat und jeder Arzt sagt mir, auf jeden Fall stationär.

Wenn die das nicht stationär machen, geh ich morgen sofort nach Hohenlind oder ins Heilig Geist - am besten gleich mit Gepäck: ich will nen Zimmer und meine Chemo! Zur Not leg ich auch selbst die Armvene! Aber fangt eeendlich an! ;-)
Überall steht was von Chemo ab Woche 6, spätestens 8. Das macht mich nervös.
Kann doch nicht sein, dass ich jetzt so lange hingehalten werde, oder was meint ihr?

Viele Grüße

Marc, der gerade "leicht" verärgert ist

Ilmarinen

13.10.2010, 19:08

Hi Marc,

kann Deinen Ärger gut nachvollziehen. Ich glaube nicht, dass Du Dir große Sorgen wegen der Verspätung machen musst, die ist bei Dir schließlich präventiv (auch wenn ich genauso alles machen würde, um eine Rezidivwahrscheinlichkeit zu senken). Aber man möchte es ja hinter sich bringen...
PEB ambulant kenne ich jemanden, würde ich aber nicht empfehlen. Gibt genügend komische Reaktionen, wo Ärzte in der Nähe nicht schlecht sind. Und im Herbst / Winter immer zur Klinik rennen macht auch keinen Spaß..

Warst Du in der Poliklinik der Uro im Erdgeschoss oder hast Du mit dem Casemanagement der Inneren gesprochen?

Gruß

Ilmarinen

BernieFocker

13.10.2010, 21:34

Hallo Marc,

ich kann deinen Ärger gut nachvollziehen. Was ist denn mit den Ärzten los, nur wegen Urlaub??
Ich würde auch direkt zu den Krankenhäusern gehen und dort vorsprechen. Kann ja wohl nicht sein.

Allerdings ists wohl so wie Ilmarinen schon schrieb: Die Chemo ist nur präventiv, da hängt jetzt nicht dein Leben an zwei Wochen plus minus. Trotzdem natürlich scheiße wenn mans eigentlich endlich hinter sich bringen will und dann alles so rauszögert... :-(

Ich würd die Chemo keinesfalls ambulant machen und keinesfalls nur über die Armvene. Möchte meinen ZVK in der Halsvene nicht missen, der ist absolut problemlos... und meine Armvenen eh schon ruiniert von den tagelangen Antibiotika-Infus wegen meiner Infektion im Nadir. Linker Arm ist die Vene hart und im rechten hab ich ne verschobene Venenentzündung unter der Achsel. Beides unangenehm. Also, sag JA zum ZVK! :D

Beste Grüße,
Bernie

MWinni

14.10.2010, 11:07

Moin zusammen!

Ich habe gerade die Zusage für die stationäre Aufnahme in der Onkologie der UK Köln bekommen. Na endlich! ;-) Los gehts übernächsten Montag, am Donnerstag vorher ist das Vorgespräch. Das ist zwar noch ne Woche später als ich mir das vorgestellt hatte, aber egal. Bin froh und erleichtert, dass die Odyssee ein Ende hat. Und in einigen Tagen krieg ich sicher schiss, dass es bald los geht ;-)

@ilmarinen: Ich hab mich an die Onkologie gewendet, ich glaube ich habe mit dem CIO der Onkologie telefoniert, bin mir da aber nicht ganz sicher. Die Uro wars nicht, weil ich da ja nicht hin will. Die haben meinen Fall heut morgen einem Onkologen vorgelegt, der die stationäre Aufnahme durchgewinkt hat.

@Bernie (alias Krebs-in-den-Arsch-Treter): Vielen Dank für den Tipp mit dem ZVK! Hört sich nicht so schön an mit deiner Venenentzündung. Ich drück dir fest die Daumen, dass das schnell verheilt! Ich hatte eigentlich überlegt, es über die Venen zu versuchen, weil ich "gute Venen" habe und mir dieser ZVK nicht so geheuer aussieht.. kann man denn damit schlafen? Auch wenn er am Hals ist? Ich tendier dann eher zum Schlüsselbein-ZVK so ich denn eine Wahl habe... allerdings war es glaub ich auch ilmarinen der meinte, man sollte die Jungs und Mädels die da legen lassen, wo sies am besten können wa? Ich glaub ich druck mir noch nen T-Shirt mit der Aufschrift: "No entry for rookies" oder "Kein Spielplatz für Anfänger" damit die Anfänger gleich wissen, dass sie bei mir nicht randürfen.. ;-)

Meine gerade letzt verbliebene Sorge sind meine Rückenschmerzen direkt auf einem kleinen Bereich der Wirbelsäule. Die hab ich schon seit ein paar Wochen, etwa in Höhe des Bauchnabels - nur beim Bücken oder wenn ich auf die Stelle drauf drücke. Das könnte auch in etwa die Höhe sein, auf der ich die Betäubungs-Spritze vor der OP bekommen habe, da bin ich mir aber nicht sicher. Könnte das überhaupt damit zusammenhängen? Vielleicht ne Entzündung?
Hab gerad den Vertretungs-Onkologen meiner Onkologin angerufen, aber ich solls gleich nochmal probieren. Scheint, er will ne telefonische Ferndiagnose machen.. I am begeistert... ;-)
Danach vielleicht nochmal zum Orthopäden oder?

Viele Grüße

Marc

Ilmarinen

14.10.2010, 19:33

Hi Marc,

prima!
Mit ZVK kann man ganz ordentlich schlafen, auch Spazieren, Kotzen u. ä. gehen damit besser als ich dachte. Man gewöhnt sich sehr schnell dran. Im Ernst, Chemo ist nicht lustig, aber heilt und geht vorbei. Und für die meisten Nebenwirkungen oder Umstände gibt es Lösungen / Hilfe. In Köln z. B. über die Zülpicher Straße Pizzabringdienste ins Krankenhaus. Fernsehmonitore in der Onkologie direkt im Bett. Einschlafhilfen, falls man doch mal wachliegt etc. Mundspüllösungen und Salbe für die Lippen. Asterixhefte im Kiosk, falls man grade nich so in Stimmung ist für Thriller oder keine Konzentration / keine Langmut hat für Sarazzin.... Und für alle medizinischen Dinge sowieso.

Von meinen vier ZVKs sind nur an einem Schlüsselbein bleibende Spuren geblieben, eine kleine Narbe und vom Pflaster noch Umrisse. Sieht aber eigentlich fast schon cool aus.
gegen die Überlkeit hilft "emend" fantastisch, muss man in der Uro jedoch explizit nach fragen, da es nicht so günstig ist...

Wenn Du den ZVK in Köln bekommst und einen älteren Anästhesisten mit leichtem Sprachfehler hast - Bingo! Wobei seine Chefin auch ganz ordentlich war. Die erzählen einem auf Rückfrage auch die ganze Zeit, was sie gerade machen - und das ist echt spannend!
Gruß

Ilmarinen

14.10.2010, 19:39

Und zu den Rückenschmerzen: Immer alles bei den Ärzten ansprechen, aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit wird es nix sein. Irgendeine Verspannung, irgendein Gefühl. Ich muss auch noch lernen, nicht in jedem Kribbeln im Brustkorb wachsende Metas zu sehen. Aber ich glaube, vorher hatte ich auch ständig irgendwo irgendwas, es hat mir nur nie Sorgen gemacht (zu Recht...). Das Körpergefühl und die Selbstsicherheit ist ja erstmal schon durch die Diagnose stark angeschlagen, da müssen wir halt wieder Sicherheit aufbauen. Bin gespannt, wenn ich meine erste Erkältung wieder habe, wahrscheinlich halte ich sie erstmal für eine Lungenfibrose ;-)

BernieFocker

14.10.2010, 19:59

Hi Marc,

also ich muss mich nochmal entschieden PRO-ZVK aussprechen. Hatte jetzt beide am Hals. Der erste Arzt meinte, da kann er gut ultraschallen und sieht somit genau wo er grad rumfummelt. Schlüsselbein könne man nicht schallen. Und die zweite (bessere) Ärztin hier am Montag hat erst meine Armvene angeschaut, als ich da aber entschieden abgelehnt habe, hat sie mal Hals und Schlüsselbein angecheckt. Und da ich laut ihrer Aussage recht schmal bin und deswegen die Lunge da sehr nach am Schlüsselbein-Venenzugang wäre, wars ihr zu riskant. Deswegen doch Hals, obwohl ich auch da recht dünne Venen hätte. Ging aber doch ganz gut bei ihr, obwohl ich wegen meinem blöden Hustenreiz nicht gut "Pressen wie beim Stuhlgang" konnte (O-Ton el dotorrina).

Ich schlaf meist auf der Seite, so in Embriohaltung. Anders auch schwer möglich in diesen Liliputaner-Krankenbettchen. Klappt aber super, keine Beschwerden am ZVK.

Also kommt, mach dich nicht verrückt. Das ist echt alles gut handlebar und zu überstehen. Muss ich jetzt mal so sagen. Auch wenns auch von mir schon deutlich anders klang. Aber mit etwas Abstand: Alles machbar.
Freu dich auf die Chemo und vor allem auf die Zeit danach!!!

In diesem Sinne: Kick it like Ilmarinen and me ;-)

Viele Grüße,
Bernie

Dirk1973

14.10.2010, 21:25

Es gibt auch die ZVK-Variante die am Arm gesetzt wird. Und nein, ich meine nicht den normalen peripheren Zugang. Aber warum auch immer wird der Arm-ZVK ganz selten gemacht. Keine Ahnung wieso.

Die ZVK-Anlage am Schlüsselbein hat das erhöhte Risiko, die Lunge zu verletzen.

Jaymz

14.10.2010, 23:29

Man muss beim Schlafen jedoch aufpassen, dass man den Kopf nicht auf die Seite legt, wo der ZVK ist. Mir ist das einmal passiert und habe den Schlauch dadurch abgeknickt... Aber generell war ich sehr zufrieden mit dem ZVK.
Die Arme leiden sowieso genug, da du während der Chemo alle paar Tage zum Arzt musst, um deine Blutwerte (Leukozyten) messen zu lassen.
Am Ende waren meine Venen verhärtet.

BernieFocker

15.10.2010, 09:19

Ich bin ja großer Fan von Blutabnehmen an der Hand oder so seitlich am Handgelenk. Tut bei mir wesentlich weniger weh als im Ellenbogen und ist generell recht unproblematisch.
Ist aber wohl bei jedem anders...!

MWinni

16.10.2010, 14:09

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure vielen Antworten und Erfahrungsberichten, ihr seid echt die Besten! :-) Wenn ich das so lese geht meine Tendenz zum ZVK am Hals, denn ich will auch kleine Risiken für eine Lungenverletzung auf jeeeeden Fall ausschließen. Zumal ich auch eher schmal bin (hab 10 Kilo abgenommen im letzten halben Jahr, dachte wg. Ernährungsumstellung aber wahrscheinlich auch wg. dem Tumor) und ich bei der Uniklinik nicht jedem perfekte Arbeit zutraue.

@ilmarinen: Na mal sehen, ob ich auch den Typ habe. Wenn der gut ist, hoffe ich es doch.. ;-) Soll ich nen schönen Gruß von dir ausrichten? ;-) Was die Onkologie angeht, hört sich das mit dem Komfort ja sehr gut an. Und vielen Dank für den Medi-Tipp für den Übelkeitsfall. Ich werd das dann anfordern, zumindest wenn das Standard-Medi nicht richtig wirkt. Essenstechnisch bin ich mal gespannt, was ich gut essen kann. Seit meiner Ernährungsumstellung mach ich um vieles fettige nen Bogen weil ich davon sowieso schon Magenprobleme kriege (hab Refluxösophagitis und Cardiainsuffizienz am Mageneingang), Bestelldienst klingt verlockend, könnte ich von daher aber dann schwer für büßen.

@jaymz: Das war auch meine Befürchtung. Was hat das für Konsequenzen wenn man den ZVK umknickt? Muss das Teil dann neu gelegt werden? Ich wechsle im Schlaf normalerweise immer die Seiten und weiß nicht ob mein Unterbewusstsein das verhindern kann wenn der ZVK dran ist ;-) Ansonsten hört sich das gut an, was Bernie sagt :-)

@Bernie: Blutabnahme an der Hand wurde bei mir 2 Mal gemacht. Eine Anfängerin in einer Arztpraxis hat es so hinbekommen, dass ich danach nen riesigen Bluterguss an der Hand hatte. Im Krankenhaus haben sie mir bei der OP GLAUBE ICH (hab Erinnerungslücken ohne Ende), dass sie mir da die Kanüle hingesetzt haben und das war sehr angenehm, weil es nicht so behindert, wie die Kanüle am Ellbogen innen.

Was meine Rückenschmerzen angeht: Der Onkologe hat mich in seiner Telefonanalyse zum Orthopäden geschickt und der meinte, eine Reizung der Bänder zwischen L3/L4 aufgrund der Spinalanästhesie sei denkbar und wahrscheinlich. Es tut nur beim Bücken weh (ein Ziehen) und besonders stark, wenn man an der einen Stelle direkt auf die WS drückt.
Sicherheitshalber hat er aber eine Knochenszintigraphie verordnet, die Montag ansteht. Ich bete, dass das nur die Reizung und keine Metastasen oder sowas ist.. versuch mich mit dem Gedanken bis Montag gar nicht weiter zu beschäftigen, denn alle sagen: "sehr unwahrscheinlich" und daran halte ich mich jetzt auch.

Mein AFP lag bei der letzten Messung immernoch bei 9,2 (mit einem + für positiv dahinter), das ist aber auch schon am 27.9. gewesen. Seitdem hat die Onkologin den Wert nicht nochmal gecheckt (hatte keine Blutabnahme mehr vor ihrem Urlaub), ich denke aber, dass er weiter runtergegangen ist. Ich gehe davon aus, dass die im Krankenhaus den AFP schon bei der Voruntersuchung nächsten Donnerstag mal messen oder muss ich das extra sagen?

Seit etwa 4 Tagen schwitze ich nachts übrigens kaum noch und das erstmals seit bestimmt nem halben bis dreiviertel Jahr. Habe fast die Vermutung, dass das auch mit diesem AFP zusammen hängen könnte und hoffe, das bleibt so ;-)

Viele Grüße an alle

Marc

Ilmarinen

17.10.2010, 11:08

Guten Morgen,

brauchst nichts sagen, AFP und alles andere messen die... Und bei den Rückenschmerzen: das einzig gute an dieser bescheuerten Krankheit sind ja der standarisierte Ablauf und die Heilungsmethoden/chance, wenn man den Krebs wie bei dir rechtzeitig erkennt. Also wenn die sagen, sehr unwahrscheinlich (wie ich nach Deiner Beschreibung auch sagen würde), dann ist es auch so. Eine Knochenszinti ist übrigens ganz interessant und auch nicht so unangenehm wie ein MRT.
Was die Zugänge angeht: Am besten den Lieblingszugang der ältesten und erfahrensten MTA und nicht des kurzangebundensten Stationsarztes. Aber w ahrscheinlich wird es eine Studentin sein, die Dich an der UK pikst. Und Du wirst fluchen ;-) Aber wirklich wichtig sind die gut gesetzten Zugänge ja nur bei ZVK oder Port..

Zum Thema umknicken: er ist gut an Deinen Muskeln und Deiner Haut festgenäht, also passiert da nix. Wenn er umknickt, läuft die Flüssigkeit nicht mehr durch, im schlimmsten Fall "verstopft" er. Das passiert aber eher tagsüber, wenn Flüssigkeiten leerlaufen. Dann kann man ihn entweder freispritzen, den nächsten Zugang nutzen (es sind immer mehrere am ZVK, sieht aus wie Indianerschmuck ;-)) oder im schlimmsten Fall einen neuen legen. Ist aber auch nicht so wild. Ich habe damals mal nachgefragt und mir wurde gesagt, das würde nie passieren.

Indisches Essen können auch Deine Bekannte beim BuyBuy holen, da gibt es auch nichts scharfes und fettiges ;-)

Alles Gute für die nächste Woche!

MWinni

19.10.2010, 22:15

Hallo zusammen!

Seit ihr die letzten 1,5-2 Tage auch nicht hier reingekommen? Auch unter krebs-kompass.de wurde nach einem Benutzernamen und Passwort gefragt. Das riecht mir danach, dass die Seite gehackt und mit Trojanern infiziert wurde. Was für Penner, die sich auch noch an solchen Seiten vergreifen... naja scheint ja wieder repariert zu sein.

Ich wollte kurz informieren, dass ich
a) ein Stammkunde vom buybuy bin (der auf der Aachener am Rudolfplatz) - früher mehr als heute, aber drauf verzichten kann ich nicht, weils zu lecker ist (schmeiß dann immer ne extra-Magentablette vorm Essen ein) und
b) dass bei meiner Szintigraphie wohl alles in Ordnung war. Es war nur eine Assistenzärztin zugegen, die mir erst keine Auskunft geben wollte, sich dann aber auf mein Bitten hin doch die Bilder angeschaut hat und meinte, so wie sie es sieht, wäre da alles in Ordnung - zwar ohne Gewähr aber ich denke, das passt schon. Die haben gleich auch noch meine Hände und Füße auf Entzündungen untersucht, weil ich da seit ner Weile Schmerzen habe. Davon hab ich aber noch kein Ergebnis.
Bleibt die Frage, was da auf der WS bei L3/L4 so weh tut. Ich vermute, dass das echt eine Folge der Spinalanästhesie ist. Vielleicht keine Reizung sondern eine Vernarbung. Sollte auch nochmal im MRT geschaut werden, aber dafür bleibt jetzt vor Chemobeginn wohl keine Zeit mehr.

Etwas Sorgen bereitet mir auch noch eine hartnäckige Pilzinfektion bei meiner Freundin die nicht so recht weggeht.. die hatte ich vor einigen Wochen auch (ohne dass ich davon was gemerkt habe) und hab schön mit Canesten dran gewerkelt. Sollte eigentlich weg sein, aber man sah eigentlich eh nix. Weiß jmd. ob das wenns nicht ganz weg ist, während der Chemo gefährlich werden kann? Die Onkologin hatte mir vor 2 Wochen Fluconazol verschrieben, ich hatte es noch nicht genommen, weil die Nebenwirkungsliste endlang und unschön ist und ich mit den ganzen Medis leicht überfrachtet war.
Falls jmd. Erfahrungen oder Infos dazu hat: Würdet ihr empfehlen, das trotzdem mal noch prophylaktisch zu nehmen?

Ansonsten:
Lungenfunktionstest hab ich erledigt (Ergebnisse nicht so toll, nur 75 Prozent Leistung bei Ein- und Ausatmen aber das soll wohl ok sein für Chemo laut der allerdings wenig kompetenten Ärztin bei der ich nen Termin auftreiben konnte), morgen kommt Hörtest und einige Dinge mit der Krankenkasse, Donnerstag gehts zum Vorgespräch in die Uniklinik und Freitag wird eingekauft, was ich noch so brauche. Hoffe, dass ich bis Montag soweit gesund und infektfrei bleibe. Mir kommt es so vor, als würde da draußen mittlerweile jeder husten, ein einziger Infekt-Brutherd egal wohin man kommt.

An die Chemo versuch ich noch so wenig wie möglich zu denken. Der Gedanke macht einem schon ein ähem.. naja nennen wir es "bescheidenes Gefühl".. versuche die Zeit bis dahin noch so gut wie möglich zu nutzen und alles so weit zu erledigen, dass ich gut vorbereitet bin.

Falls noch jmd. Tipps für die Chemo selbst oder die Vorbereitung darauf hat, nehme ich immer gerne ;-)

Werde mich natürlich auch während der Chemo so gut es denn geht melden und euch auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße und nochmal danke für eure Unterstützung!

Marc

Ilmarinen

20.10.2010, 08:21

Hi Marc,

Pilze sind im Herbst doch normal ;-). Im Ernst, ansprechen und dann das Dir verschriebene Antimyotikum nehmen. Bei Leukoknappheit bekam ich prophylaktisch immer Antibiotikum und Antimyotikum extra. Und ich rate Dir, die Beipackzettel der Chemo lieber nicht zu lesen, denn es gibt wenig schönes, was darin steht. So schwer das ist, hier muss man der Standardtherapie einfach vertrauen und sich nur um die Nebenwirkungen kümmern.
Aktuelle Tipps zur Chemo findest Du bei Bernie im Thread wahrscheinlich mehr, als man wirklich braucht...
Ach ja, und toll die guten Nachrichten vo der Szinti!
Übrigens, wenn die Chemo beginnt und Du erst den Eindruck hast, warum kümmert sich keiner um mich, einfach Geduld haben. Bei mir war in der Onkologie eine Studentin zur Erstuntersuchung und zum Blutabnehmen (meine Mutter lacht heute noch über meine Frage, in welchem Semester sie sei und meine Zufriedenheit, dass es wenigstens schon das fünfte war...), im Hintergrund waren die Ärzte aber schon sehr fleißig am werkeln. Frau Dr. Klimm hat sich damals extrem bemüht, herauszufinden, was ich habe, auch weit über die normale Arbeitszeit hinaus. Nur halt nicht im Patientenzimmer, deshalb sah ich das nicht.
Ich bin ihr noch sehr dankbar. Und der Augenblick, als sie dann mit Herrn Hallek oder einem Oberarzt kam und sagte "Wir haben gute Nachrichten, es ist Hodenkrebs!" war sehr menschlich und schön. Das nur am Rande von einem auch Aachener-Str-BuyBuy-Konsumenten (bei mir ist es Bhuna Masala..)
Gruß

MWinni

20.10.2010, 16:38

Urgh.. also wenn die mir da gleich ne Studentin aufs Auge drücken brauch ich aber mindestens Valium um ruhig zu bleiben.. ;-) Da bin ich ja mal gespannt... Danke auf jeden Fall für den Tipp, ist von Vorteil wenn man sich geistig schonmal auf einiges einstellen kann. Den ZVK legt aber Fachpersonal, das ich auch so verlangen kann wenn die mir nen Anfänger vorsetzen oder?

Morgen hab ich die Voruntersuchung, ist das wohl der Erstuntersuchung gleichzusetzen was? Ich erwarte eigentlich, dass da ein ausgebildeter Arzt sitzt, mind. ein Assistenzarzt die Untersuchung macht und das ganze evtl. auch kurz mit einem Oberarzt bespricht.. ich hoffe meine Erwartungen sind.. ähem nicht zuuu unverschämt.. ;-)
Werd da dann auf jeden Fall mal die Pilzgeschichte ansprechen und hören was der sagt. Auf den Tag wirds jetzt nicht noch ankommen. Vielleicht untersucht man das bei mir vielleicht am besten auch nochmal bevor ich mir noch ein Teufelszeug mehr reinknalle als aktuell nötig ist - insbesondere bei magenbelastenden Sachen will ich da schon mit haushalten wenn möglich.

Was die Chemotherapeutika angeht: Bekomm ich da echt en Zettel wo die Nebenwirkungen draufstehen? Ich werde alles versuchen sie nicht zu lesen, meine Erwartungshaltung ist eh, dass pures Gift alles üble verursachen kann, was denkbar ist ;-)

War das bei dir so, dass die erst in der UK festgestellt haben, an welcher Art von Krebs du leidest? Was für Symptome hattest du denn, dass du da hingekommen bist? Wurden durch Zufall erhöhte Tumormarker gemessen?

Zum buybuy: Ich musste meine Gewohnheiten etwas umstellen, früher hab ich am liebsten die chicken-gerichte gegessen (alles ab dem chicken curry runter), mittlerweile halt ich mich wenns geht an die vegetarischen, die sind aber auch superlecker :-) Auf mein Extra-Nan verzichte ich aber nicht - niemals! :-D

Viele Grüße

Marc

P.S: Noch ne zwar nicht so wichtige, aber praktische Frage: Hab ich frei zugängliches WLAN aufm Zimmer oder sollte ich mir noch en WLAN-Stick holen?

P.P.S (NACHTRAG): Ich hab grad nochmal ein bisschen was gelesen und muss nochmal nachfragen: Mein letztes CT ist jetzt 8 Wochen her - da die Biester ja schnell wachsen können und es auch nach Surveillance-Strategie im 2. Monat erste Nachkontrollen gibt: Sollten nicht vor der Chemo nochmal CTs Abdomen und/oder Thorax gemacht werden?

John79

20.10.2010, 16:49

Hi Marc,

wünsche Dir alles Gute und mache Dir nicht zuviele Gedanken, das wird jetzt vermutlich nicht die Beste Zeit Deines Lebens, aber mit sehr großer Wahrscheinlichkeit (bzw. angrenzender Sicherheit) bist Du danach geheilt und wirst von den 2 Zyklen auch kaum akute (Vieles kann, manches wird - aber nix muss eintreten) und keine Langzeitnebenwirkungen spüren.

Auf in den Kampf und nur das Beste!

Hans

Ilmarinen

20.10.2010, 21:10

Hi Marc,

nix mit WLAN, besser Stick holen! Eigentlich gab es in jedem Bett der Onkologie mal Bildschirme mit Internet, aber da die Tastaturen Bazillenübertrager sind, wurden sie wieder abgeschafft (oder so ähnlich...).
Die Erstuntersuchung macht sicher ein Arzt, aber bei jedem neuen Besuch in der Klinik, wird ein erstes Aufnahmegespräch geführt, dass halt auch von Jüngeren durchgeführt wird. Aber keine Sorge, diskutieren tun die schon alle Fälle inder großen Runde, das ist ja einer der UK-Vorteile...
CT werden die bei Bedarf eh selbst machen, aber sei froh um jedes, das dir erspart bleibt. Und Metas wachsen ohne den Muttertumor nicht einfach so, also auch da keinen Kopf machen ;-)
Den ZVK legen selbstverständlich Profis, bei mir war es ja einmal ein Anfänger, da hat der Kollege dann aber irgendwann übernommen. Das war nicht toll, aber nie gefährlich.

Meine Diagnose kam tatsächlich erst in der UK, im ersten Kkh haben sie es für ein metastasiertes Sarkom gehalten (und gesagt, es gebe keine Therapie...). Ich habe ja keinen eigenen Thread aufgemacht, deshalb fehlt meine "Geschichte" ja. Niere und Harnleiter waren dicht, da die große Bauchmetastase sie abdrückte. War widerlich. Heute ist es aber wieder prima :)

Ich habe keinen Beipackzettel zur Chemo bekommen, wäre auch nicht zu ertragen. Dafür war aber beim Fentanyl (Morphium), dass ich wegen der Metastase im Bauch brauchte, ein Katalog, wie ich ihn noch nie gesehen habe. Mein Favorite war "Sehen und Schmecken von Dingen, die nicht existieren"..

Wie Hans sagt, nicht zuviele Gedanken, Du schaffst das und bist in 6 Wochen durch. Und auch wenn es nicht die beste Zeit wird, gibt es zwischendurch genügend gute Momente.

Gruß!

MWinni

23.10.2010, 15:30

Hallo zusammen!

Am Donnerstag war mein Vorgespräch in der Uniklinik Köln. Die Leute waren allesamt sehr sehr nett (von der Anmeldung über Schwester bis zum Arzt, es hat gedauert aber das war ok). Der Haken ist, dass die Onkologen da inkl. meinem behandelnden Arzt keine Hodenkrebsspezialisten sind und so plagen mich jetzt im Nachgang 3 Dinge:

Zum einen hab ich schon ziemlich gegen Ende des Gesprächs gefragt, wie das denn mit CTs aussieht, da ich ja schon 8 Wochen nach der OP bin. Erst daraufhin meinte der Arzt, das sei eine gute Idee. Jetzt machen wir schon Montag VOR Beginn der Chemo nochmal CTs Abdomen und Thorax. Da ilmarinen schon richtig festgestellt hat, dass man um jedes nicht gemachte CT froh sein kann, frag ich mich, ob das ein guter Zeitpunkt für ein CT ist oder es nicht mehr Sinn machen würde, es im Verlauf des 1. Zyklus zu machen um zu sehen ob wie geplant ein 2. Zyklus reicht? Das gilt vor allem für den hoffentlich nicht eintreffenden Fall, dass da jetzt doch was gefunden wird.. dann wäre ja im Verlauf der Zyklen noch ein Extra-CT notwendig oder? Was haltet ihr davon?

Ich wollte Dr. Heidenreich fragen, der mich (in Absprache mit der Onkologie) ein bisschen mitbegleiten will, weil ich die Chemo in der Onkologie und nicht in der Urologie mache, aber der ist noch bis Montag im Urlaub und dann ists ja zu spät um da nochmal umzuentscheiden.

Punkt 2:
Am Montag soll neben dem CT auf meinen Wunsch hin der ZVK gelegt werden. Die wollten es erstmal über Vene machen, aber hier haben ja einige davon abgeraten, also hab ich pro ZVK votiert. Der ZVK wird in der UK laut meinem Arzt nur auf der Intensivstation gelegt und der Termin dafür ist deshalb schwer zu planen (war das bei dir auch so ilmarinen?). Das führt nun dazu, dass ich wahrscheinlich erst am Dienstag mit der Chemo beginne und der Arzt meinte, dass wir dann nach Tag 6 (dann Sonntag) Tag 7 „ausfallen“ lassen und gleich zu Tag 8 gehen, sprich am Montag das Bleo spritzen, damit ich den Montags-Rhythmus erreiche. Ich hab von vielen Seiten gehört (auch vom Heidenreich), dass es extrem wichtig ist, sich an den vorgegebenen Chemo-Plan zu halten.. Wurde bei irgendwem auch mal Tag 7 ausgelassen oder weiß jmd. ob das so in Ordnung geht bzw. sicher komplikationsfrei ist?

Punkt 3:
Mir hat niemand den Urinkanister gegeben, den man doch eigentlich 24 Stunden vor Chemobeginn füllen sollte oder? Ich hab das vor ein paar Wochen schonmal gemacht als es so aussah, als würd ich schneller mit der Chemo beginnen. Die Werte waren da ok. Obs daran liegt oder haben sies vergessen? Angesprochen hats niemand, inklusive mir, denn daran hab ich ausnahmsweise auch nicht gedacht ;-) Ich hab noch einen Kanister hier und überlege, sicherheitshalber morgen das Ding zu füllen...

Ansonsten hab ich das Gefühl, dass ich vielleicht zu viel gesagt habe und es ohne CTs und ZVK mit Veneninfusion am Arm Montag einfacher losgehen würde.. dann wäre ja das Problem mit dem Ausfall-Tag auch nicht gegeben... :-(

@ilmarinen:
Echt krass, dass die bei dir am Anfang noch gerätselt haben, wo der Haupttumor sitzt bzw. was das für einer ist.. bei den zuerst genannten Aussichten muss das noch mehr die Hölle gewesen sein als bei anderen hier.. die Zeit der Unklarheit, was es ist und wie weit es ist, war bei mir bislang jedenfalls das Schlimmste. Da ist ne Hodenkrebs-Diagnose dann ja echt erstmal fast sowas wie ne Erleichterung ;-)

@Hans: Vielen Dank für die guten Wünsche! Ich hoffe, ich komm gut durchs Giftprogramm ;-)

Ich hoffe, ihr habt noch ein paar Infos!

Viele Grüße

Marc

Ilmarinen

23.10.2010, 19:21

Hallo Marc,

nicht zu viele Gedanken machen, die PEB-Chemo ist eine standardisierte Chemo mit einfach auszurechnenden Mengen und Abläufen. Kleine Änderungen gibt es jedoch immer - bei mir wurde die ersten beiden Tage eine 3-Tageschemo mit ganz komischen Mengen begonnen und erst am dritten Tag auf eine 5-Tageschemo (die meines Wissens die normale ist) angepasst. Dass man ein Tag wegen Leukozyten geschoben werden muss, passiert auch öfters - aber schon komisch, damit geplant zu beginnen. Dienstag zu beginnen, ist ja ok, aber warum nicht einfach dann am folgenden Dienstag das Bleo? Gibt ja keinen "Montagsvorteil". Mein Tag 1 war der Donnerstag, ist selbstverständlich wurscht ;-). Denn die Chemo von Tag 5 haben sie auch samstags in der UK vorrätig.

Zu den CTs: Ich bin ganz eindeutig der Meinung, dass unnötige CTs nicht gemacht werden sollten (quasi jede Woche mal nachsehen), aber zur Kontrolle am Anfang und zur Sicherheit danach sind sie wichtig. Also folge hier am besten der Arztentscheidung, auch wenn sie erst auf Deinen Vorschlag hin kamen.

Dass mit dem Urinkanister habe ich ja nie verstanden. Habe gestrullert wie ein Bär und bis zu 2,5 2l-Behälter mirgebracht - aber das Gespräch ist nie auf irgendeine Bedeutung der anschließenden Auswertung gekommen. Vielleicht war aber auch einfach alles in Ordnung. Wenn du erst am Di. dran bist, kannst Du ja morgen in der Klinik anfangen zu sammeln.

Übrigens werden die ZVKs nicht in der Notaufnahme sondern im Aufwachraum der Anästhesie vorgenommen - und zur "Planungs- und Koordinationseffizienz" der UK Köln habe ich ja schon was geschrieben. Mach Dich drauf gefasst, dass es irgendwie planlos, aber gut laufen wird...

Und tatsächlich waren die srten Wochen bei mir die fiesesten, da war es ja erst hoffnungslos, dann poor prognosis. Und trotzdem ist heute alles (na ja, fast ;-)) prima.

Viele Grüße, kann mir vorstellen, dass das ein komisches Wochenende für Dich ist. Mein Tip: Verbring die Zeit mit gutem Essen, Sport und Sex, falls Du nicht zu nervös bist. Das macht in den nächsten wochen während der Therapie nämlich nicht ganz so viel Spaß.. (geht aber auch:)).

Ich wünsch Dir alles Gute!

Freelancer

24.10.2010, 18:09

Hallo.

Das CT vor der Chemo machen lassen. Sollte hier schon etwas gefunden werden hast ändert sich dein Chemoplan eh von 2 auf 3 Zyklen.

Viele Grüsse und nen sanften Chemo-Verlauf wünscht,

Holger

MWinni

24.10.2010, 18:11

Hi Ilmarinen!

Vielen Dank für deine Worte! Echt supersuperklasse, dass auch nach der eher durchwachsenen Ausgangsstellung bei dir alles glatt gelaufen ist :-)

@freelancer: Das war eigentlich auch mein Ursprungsgedanke, aber ich hab mehrfach gehört, dass man die CTs besser im Verlauf des 1. Zyklus macht und dann daran abliest ob 2 reichen oder nicht... ich warte jetzt einfach die Fachmeinung vom Heidenreich ab und richte mich ganz danach.

Was morgen angeht, richte ich mich schon auf Chaos ein. Hab gestern abend dem Arzt geschrieben, dass ich die CTs verschieben und ne Zweitmeinung dazu einholen will vom Heidenreich (immerhin war der Arzt damit einverstanden, dass mich der Heidenreich mitbetreut). Leider hat er wohl dieses WE dienstfrei und ich hab keine Antwort bekommen. Von daher wirds morgen wohl noch chaotischer. Meinste ich solls der Lotsin auch noch schreiben?

Werde gleich bei der Anmeldung sagen, dass ich die CTs derzeit nicht machen will und hoffe, dass die sich darüber nicht aufregen. CTs absagen ist aber ja eigentlich keine große Sache. Damit schlag ich dann ohnehin 2 Fliegen mit einer Klappe, denn ohne CTs sollten die in der Lage sein, meine Chemo morgen zu starten. Ich finds wie du nämlich nicht in Ordnung, gleich im Voraus eine Abweichung vom Originalplan mit einzuplanen. Klar kann das passieren, wenn was nicht gut läuft, aber noch ist ja nichts schlecht gelaufen. Ich nehm an, dass die auf die Montagsschiene wollen, weil am WE ja nur reduziertes Personal da ist.

Was den ZVK angeht hoffe ich, dass die mir keinen Anfänger vor die Nase stellen. Aufwachraum der Anästhesie klingt so nach Spielplatz für die Kiddies... Dann gibts Haue (aber ich fürchte mehr für mich als für ihn...).

Mit dem Urin wird die Kreatinin-Clearance der Nieren gecheckt. Ich nehme an, dass da nur in Ausnahmefällen was nicht mit Ordnung ist. Bei mir wird das auch nur in meinem Laborwerten aufgelistet (also der Test von vor ein paar Wochen), eine mündliche Info hab ich dazu auch nicht mehr bekommen. Hab den Urinkanister heut beiseite gelassen, war mir zu blöd, morgen damit durch die Anmeldungen zu marschieren, wo es nichtmal angeordnet war, dass ich das mache. Und ich nehm an, da ist bei mir auch jetzt noch alles ok.

Für dieses WE halte ich mich übrigens sehr gerne an deine Vorgaben (sofern du bei Sport Sport GUCKEN meintest ;-))... ;-) Gestern war ich auch noch nicht wirklich nervös, jetzt gerade vorm Sachen packen fürs KH wirds aber schon mehr und mein Magen ist schon leicht nervös.. Da wird das Essen gehen heut Abend durch basische Hausmannskost ersetzt, damit das nicht schlimmer wird.

Auf in die Schlacht!

Viele Grüße

Marc

Dirk1973

24.10.2010, 19:40

CT wird immer vor dem Beginn der Chemo gemacht. Eben um zu sehen, was aktuell los ist.
Nächstes CT dann nach dem zweiten bzw. vor dem dritten Zyklus.
Vier Wochen nach Chemoende dann Abschluß-CT.

Was den ZVK angeht, Frage ruhig, ob sie den mit Hilfe des Ultraschalls anlegen können. So sehen die Docs, wo sie punktieren können.
Aber keine Sorge: geübte Ärzte schaffen das auch ganz locker blind :rolleyes:

MWinni

24.10.2010, 22:45

Hi Dirk!

Vielen Dank für deine Antwort und deine Tipps bzgl. des ZVK! Wenn mir die Person was jung aussieht, werd ich mal auf den Ultraschalleinsatz aufmerksam machen.. ;-)

Was die CTs angeht: Bist du denn sicher, dass auch CT Thorax sein muss? Oder jetzt nur Adomen? Hab gelesen, dass ein CT Thorax 400fach so starke Strahlenbelastung macht wie ein Lungen-Röntgen. Und ich hab ja keine Gefäßinvasion gehabt.. nur der AFP ging nicht so schnell runter wie er sollte.

Ich werd versuchen, morgen früh meinen Arzt zu sprechen zu kriegen bevor es losgeht. Hoffe das klappt... wünscht mir Glück! ;-)

Viele Grüße

Marc

Dirk1973

24.10.2010, 23:06

Zum Thorax-CT: ja, wenn noch keines vorher gemacht wurde. Ist einfach sicherer. Und von einem CT ist noch keiner gestorben. Wichtiger ist, in der Nachsorge dann auf MRT umzusteigen. Aber dazu kommen wir später :D

Ich drück Dir ganz fest die Daumen !!

MWinni

25.10.2010, 00:19

Hi Dirk!

Ich hab ja schon CT Abdomen und Thorax unmittelbar in den Tagen nach der Operation Ende August gehabt. Beide waren clean. Das ist jetzt zwar 8 Wochen her, aber liefert das einen Grund, vor allem beim Thorax jetzt noch ein CT zu machen? So wie ich dich verstehe, wären beide nur notwendig, wenn sie überhaupt noch nicht gemacht worden wären oder?

Mir hat eine andere Userin auch noch geschrieben, dass nach dem ZVK-Legen ein Röntgen vom Thorax gemacht wird um sicherzugehen, das die Lunge unverletzt ist. Das sollte dann doch evtl. zur Absicherung bzgl. Metastasen reichen oder?

Wenn du das hier gleich oder morgen früh schon liest, wärs cool, wenn du mir direkt nochmal kurz schreibst, was du von deinen Erfahrungen her meinst wo meine CTs erst 8 Wochen alt sind - damit ich die Info vielleicht noch mitnehmen kann ins Krankenhaus.

Viele Grüße

Marc

Dirk1973

25.10.2010, 00:29

Hallo Marc,
wenn vor acht Wochen schon ein Thorax gemacht wurde, sähe ich das eher als nicht notwendig an. Zeigen sich jetzt in dem Abdomen-CT zu dem ich auf jeden Falle rate (Erstfeld der Metastasierung), LK-Metastasen, würde ich ein Thorax-CT nachschieben.

Thorax-Rö nach der ZVK-Anlage ist nicht zwingend notwendig. Nach komplikationsloser Anlage kann der Arzt mit einer EKG-Variante die richtige Lage (und nichts anderes wird an sich damit kontrolliert) kontrollieren. Ist das okay, braucht´s kein Thorax-Rö.
Also entweder EKG-Kontrolle (ich komme gerade nicht auf den Namen), oder Rö-Thorax.
Bekommst Du den ZVK am Hals gelegt was üblicher Weise der Fall sein wird, ist die Gefahr einer Lungenverletzung gleich null.
Die besteht hauptsächlich bei Anlage im Bereich unterhalb des Schlüsselbeins. Deswegen legt man den auch so gerne am Hals.

MWinni

26.10.2010, 14:59

Hallo zusammen!

In diesen Minuten laufen die letzten Tropfen des ersten Chemotherapeutikums Cisplatin in meine Armvene hinein. Noch merk ich nix, vermelde auch keinen Hörsturz! ;-) Leichte Ohrenschmerzen oder eher etwas Ohrendruck rechts verspüre ich, kann aber auch Enbildung sein. Gleich gehts weiter mit Etoposid und danach Bleo.. die ct-frage wurde aufgeschoben, evtl. mach ich stattdessen mrts, war ein vorschlag vom heidenreich. Die ärztin hier fand die idee allerdings nicht so prickelnd und will den radiologen mal fragen ob er da ggf. lkvergrösserungen sehen würde. so, cisplatin is durch. Schreibe mit diesem touchpadteil am bettmonitor, das funzt bei mir und is ganz cool. tippen dauert allerdings was ;-)

LG an alle!
Marc

nachtrag: grad gabs das bleo hinterher, ich sag noch: schön langsam ne, sie: natürlich! ich verstricke sie ins gespräch, biete ihr an, sich zu setzen und was passiert? nach max. 1min war das bleo durch! kann doch nich wahr sein oder? in meinen unterlagen von der onko sind dafür sogar satte 15min angesetzt. Was meint ihr? Wie schlecht ist das? Soll ich da nochma was sagen?
gleich hinterher gibts jetzt das etoposid in ner 1l-pulle mit ordentlich nacl mit dabei. soll gut 2std durchlaufen statt einer. Auch nicht üblich aber auch kein problem oder?

Ilmarinen

27.10.2010, 08:34

Hi Marc,

bei dieser Technik kann man ja Deine Chemo live mitverfolgen *schauder*.

Fürs Bleo kann ich mir nicht vorstellen, dass man das wirklich über 15 min strecken muss. Lass Dir doch nächstes Mal einfach von der Ärztin erklären, warum das so wichtig sei, dass es so langsam gespritzt wird, wie Du gelesen hast. Im schlimmsten Fall bekommst Du ein "Papperlapap, bei der Bundeswehr gibt es das Zeug zum Frühstück" als Antwort, wahrscheinlicher aber eine gute Erklärung von der Fachfrau mit genügend lehrbuchhafter Ausführung...;-)
Und der Zeitplan der Chemo am Tag ist wie der Fahrplan der KVB - irgendwie kommst Du schon an...

Alles Gute für den neuntletzten Tag..

MWinni

27.10.2010, 11:57

Moin zusammen!
Ich hoffe, ich schreibe nicht zu realistisch, seid froh dass ich nur den touchscreen habe, sonst würds noch ausführlicher.
Mein Kurzupdate:
Gestern so ab 17uhr mitten im etoposid hab ich Magenkrämpfe bekommen, kurz danach wurd mir richtig übel und ich bekam gliederschmerzen.Hab dann was gekriegt, irgendwas mit Grevatil oder so. Hat nur minimal geholfen, irgendwann bin ich dann eingepennt und über die Nacht gings einigermassen. Heut morgen gabs haldol und emend, jetzt ist deutlich besser wobei mir wieder schlecht wird wenn ich an essen denke. immerhin ne banane ging vorhin rein. häng jetzt wieder am cisplatin, dabei wieder neuralgien, heute rechte fusssohle.

Die ärztin meinte jetzt, wir könnten ganz auf bildgebung verzichten, da der afp jetzt im normalbereich ist. Sie würd erst nachm 2.Zyklus Nachsorgects machen. Was meint ihr?

VG Marc

John79

27.10.2010, 13:19

Hi Marc,

Hier mein Applikationsschema von letztem Jahr:

1000 ml Ringer-Lsg.
danach:
500 ml Ringer-Lsg.
+ 1 Amp. Vergentan 3 x 2.
+ 20 mval Kalium
+ 20 mval Natrium 3.
danach: 1 Amp Zofran 8mg
8 mg Fortecortin
danach: Cis-Platin 20 mg/m2
(1/2 h = ca. 10 ml/min)
in 250 ml NaCl 0,9% -> ca. 3 Tr. / sec. je Infusion mit
250 ml Mannit 20 % im Bypass
danach: Vepesid 100 mg/m2
(1h = ca. 5 ml/min)
in 250 ml NaCl 0,9% -> ca. 1Tr. / sec. mit
500 ml Ringer-Lsg. (1h = ca.10 ml/min)
+ 1 Amp Vergentan im Bypass -> ca. 3 Tr. / sec.
danach: 500 ml Ringer-Lsg.
+ 1 Amp. Vergentan
+ 20 mval Kalium
+ 20 mval Natrium

Ich hatte ganz wenige akute Nebenwirkungen bei der Chemo.
Das Bleomycin gabs bei mir auch immer als Infusion über 30 Minuten.

Weiterhin nur das Beste!

Hans

Annesü

28.10.2010, 21:58

Hallo Marc,
ich wünsche Dir, dass es Dir ganz bald besser geht. Du hast Dir ja viele Gedanken im Vorfeld gemacht, ich war als stille Leserin oft dabei. Nun habe ich eine Frage zum ZVK. Meinem Mann wurde gestern für seine Chemo einer gelegt, und seit dem hat er schlimme Schluckbeschwerden, und gestern konnte er kaum sprechen. Kennt ihr so etwas? Natürlich wurde der Sitz nochmals überprüft, bevor der erste Teil der Chemo lief. Soweit alles ok. Trotzdem weiterhin Schluckschwierigkeiten.
Alles Gute für Dich
Annesü

Dirk1973

28.10.2010, 22:02

Sowas kann vorkommen.
Vielleicht gab es einen kleinen Bluterguss im Gewebe beim Anlegen. Dieser drückt dann auf die Speiseröhre. Ist nervig, geht aber vorbei.

MWinni

02.11.2010, 20:26

Hallo zusammen!
Meine Chemo ist bislang echt heavy, war bis tag 8 heute auch noch nicht zuhause. Heut hab ich Bleo bekommen und in den letzten std. steigt meine temp langsam an, bin grad bei 37,4. war das nich so dass man von bleo auch ohne infekt fieber bekommt? die abendschwester wusste es nich, azrt soll ich erst ab 38 rufen... infekttechnisch könnte aber leider auch passen, hatte letzte nacht starke kopfschmerzen u v.a. nasennebnhöhlenentzündung. was meint ihr?
ps: bleo-spritze dauerte wieder etwa ne min, dafür tröpfeln cisplatin+etoposid immer stundenlang durch die flasche.. ist das wohl ok so?

änni: hatte mich kurzfristig gg zvk entschieden, hab aber auch gehört dass das wie bei deinem mann mal vorkommt. müsste bald weggehen.
lg
marc

Ilmarinen

02.11.2010, 21:18

Hi Marc,

klingt eigentlich alles (Chemoablauf) normal bei dir. Und eine erhöhte Temperatur ist ja auch nich so wild. Schließlich ist Fieber eine natürliche Abwehrreaktion des Körpers - und Gift hast Du ja genug bekommen in der letzten Woche.
Bin vorhin am Bettenhaus vorbeigefahren - wie essbar ist Deine Verpflegung?

Herzlichen Glückwunsch jedenfalls dazu, dass der erste Zyklus hinter Dir liegt! Bei mir wurde es ja nach Tag acht immer besser, auch wenn die Leukos später was runtergehen. Hast Du hier eigentlich Werte parat?

Tschaka, Du schaffst es!
Gruß von Nebenan

MWinni

03.11.2010, 19:32

hi ilmarinen!
da hätte ich dir ja runter winken können heute ,-)
hab letzte nacht mega geschwitzt und heut den ganzen tag leicht erhöhte temperatur. mir gehts trotzdem deutlich besser heute, der haken: meine entzündungswerte (crp) sind positiv, von heut morgen bei 13, grenze ist 5. da ich mich der aphlasie näher wird laut schwester das fieber kommen und dann bekomm ich antibiotikum. leukos sind von gestern auf heute von 4,43 auf 2,96 runter, neutrophile sind bei 1,69. morgen könnte die aphlasie da sein. ich bete noch dass ich irgendwie ums fieber und den infekt drumrumkomme (dann dürfte ich auch endlich mal heim..), aber das sieht wohl leider schlecht aus. hoffe es wird dann wenigstens nicht soo heftig. wie lang dauerte es bei dir/euch eigentlich bis die blutwerte wieder hochgingen?
wenn ich die phase erreicht hab, müsste meine immunabwehr ja wieder fit genug sein um den infekt selbst zu kontrollieren oder?
lg
marc

ps: der geruch vom kh-essen erzeugt bei mir immernoch übelkeit, ich rühr das zeug nicht an seit tag2. nachmittags bringt mir immer jmd was frisch gekochtes und gesundes mit, das ich gut runterbekomme. ein ganz herzliches danke dafür an meine schwester, meine freundin ist selbst vergrippt und darf noch nich zu mir leider.

Ilmarinen

03.11.2010, 20:40

Hi Marc,
was hast Du, Aplasie? Ist das nicht von den Beatles? Aplasi Aplasa, life goes on, bra?
Blutwerte (Leukos & Co.) gingen bei mir immer konstant runter bis zum Nadir an Tag 13-14, dann zügig aufwärts. Bin dann immer bei der Saukälte des letzten Winters zum Hausarzt gezittert und habe mein Blut abgegeben bzw. die Ergebnisse gehört. Habe mir dabei natürlich auch viele Gedanken zu den Leukos gemacht, was wahrscheinlich völlig unnötig war, solang man über 2 liegt. Darunter werden die Ärzte nämlich ernsthafter und empfehlen Kkh. Aber ich hatte auch kein Fieber in der Zeit, die ich zuhause war.

Ich hatte an den Tagen 8-10 in jedem Zyklus psychische Tiefpunkte, die ich auf die Wirkung zurückführe. In der Zeit habe ich schon bei Itchy & Scratchy geheult. Kann aber auch an dem ganzen Mist außenrum gelegen haben. War ziemlich strange, war sowas wie "grundlose momentbezogene Traurigkeit"..

Toll, dass es Dir heute besser geht! Die Werte können ja eigentlich während der Chemo (warum sagt eigentlich keiner die Abkürzung Therapie...) sein wie sie wollen, hauptsache es geht einem nicht zu fies...

Bei welchem Arzt bist Du in Behandlung (falls Du das schreiben möchtest)?

Gruß

MWinni

06.11.2010, 13:26

Hallo zusammen!

Ich bin seit Donnerstag nachmittag raus aus dem Krankenhaus und zuhause :-) Die Entzündungswerte blieben stabil und da mein Fieber zurückging, können die auch von den schmerzenden Venen von den Zugängen oder sowas erhöht gewesen sein. In der Onko der UK reden immer alle von dieser Aphlasie, ich wusste am Anfang auch nicht was das ist. So wie ich es verstanden habe, ist dass das gleiche wie der Nadir, also der Tiefpunkt bei den Blutwerten. Der sollte bei mir am Donnerstag, also an Tag 10 schon erreicht gewesen sein laut meiner Ärzte. Und die Blutwerte bestätigen das in etwa: Von Mittwoch auf Donnerstag sind die Leukos nur noch von 2,96 auf 2,88 gefallen, die Thrombozyten sind sogar schon wieder was rauf von 108 auf 112. Neutrophile bei 1,41 (kritisch wirds ab 0,5 meinten die im KH).

Meine Blutwerte sollen jetzt erst wieder am Dienstag bei der nächsten Bleomycin-Gabe kontrolliert werden. Wenn es mir bis dahin weiterhin einigermaßen geht, kann ich die ambulant machen und danach bis zum darauf folgenden Montag auch wieder nach Hause. Wäre mir jetzt viel zu anstrengend zum Hausarzt zu fahren (und dann auch noch die Virenbelastungen da..) und ich hatte auch extra nachgefragt, ob das denn reicht, wenn Dienstag wieder kontrolliert wird. Solange ich kein Fieber, andere Infektzeichen o.ä. habe, reicht das nach Auskunft der Onko-Ärzte und ansonsten soll ich mich sofort melden und wieder kommen. Stationsleitende Ärztin (bin auf Station 16.1A) ist bei mir Frau. Dr. Sasse, dazu hab ich viel mit Frau Königs zu tun und ab und an bei den Visiten war auch ein Oberarzt namens Borchmann - sie sind allesamt in Ordnung bis sehr nett. Meine Zugänge und Blutabnahmen macht ein junger angehender Arzt, der glaub ich im praktischen Jahr ist und das supergut macht sowie menschlich richtig klasse ist - m.E. wird er mal ein sehr sehr guter Arzt werden. Die Schwestern sind so gut wie alle sehr sehr nett, jederzeit ansprechbar und für einen da, was ich klasse fand. Meine Lieblingsschwester ist Schwester Beate, die leider zu dieser Woche in die Nachbarstation gewechselt ist - die wechseln da scheinbar jeden Monat (oder so) alle mal durch.

Mir gehts jetzt zuhause relativ gut, worüber ich total froh bin. Hatte das im Vorfeld hier immer so bei euren Texten verstanden, dass die ersten Chemotage im KH noch gar nicht so schlimm waren und das erst danach an den Tagen kam. Bei mir ist es definitiv umgekehrt. Bis Tag 7 hab ich richtig gelitten (und mit unendlich vielen Nebenwirkungen gekämpft, u.a. starker Übelkeit trotz aller Medis die da so gehen), an Tag 8 dann noch das leichte Fieber gehabt und mich auch arg scheisse gefühlt aber seitdem geht es klar bergauf.

Meine aktuellen Symptome sind "nur" noch Schlappheit, Erschöpfung, bei Überanstrengung (also wenn ich was mache ;-)) relativ starkes Zittern am ganzen Körper und Schwindelgefühl, etwas Schmerzen auf der Zunge (die springen, ich spüle nach jedem Essen mit Salbeitee und Bepanthen Lösung, hab aber kein Antipilz-Mittel mit nach Hause bekommen), kalte Füße (und Nase ;-)), Venenschmerzen von 2 Zugängen die jeweils 3 Tage durchliefen, teilweise Ohrenfiepen (das ich aber ignoriere) und was ich noch habe ist extremstens trockene Haut am ganzen Körper. Das fühlt sich den ganzen Tag so an, als hätte ich am ganzen Körper nen gewaltigen Sonnenbrand, kein Glühen, aber Brennen und ziehen, am stärksten an Gesäß und Rücken - creme mich ständig mit spezieller Bodylotion ein. Damit bin ich insgesamt sehr zufrieden und heilfroh, dass ich nicht mehr so leide, wie unter der Chemo. Psychisch fühl ich mich ziemlich stabil, wobei ich schon ziemlich empfindlich bin und mich in Gesprächen schneller mal aufrege als normal, in etwa so wie wenn man total übermüdet ist. Schlafen tue ich nur 8 Stunden in der Nacht, über Tag mache ich abundzu die Augen zu und ruhe mich aus, so richtig einschlafen tue ich da aber nicht.

Was mich jetzt noch beschäftigt ist, dass ich doch wieder nachts beim Schlafen stark schwitze (was schon weg war für einige Wochen) und das ja ein Zeichen für Tumor(restlast?) ist/sein kann. Ich hatte ja jetzt keine CTs mehr direkt vor Beginn der Chemo und frage mich, ob ich das Dienstag nochmal ansprechen soll um doch CTs zu kriegen bevor der 2. Zyklus losgeht. Meine Ärzte meinten, da der AFP in den Normalbereich gefallen sei und ich wenig Strahlenbelastung will, könnten wir nur die CTs NACH der 2. Chemo machen um zu überprüfen ob (weiterhin) nichts sichtbar ist. Frage mich aber, ob man nicht mehr Chemo geben müsste, wenn man jetzt feststellen würde, dass doch Metastasen aufgetaucht sind. Was meint ihr?
Sollte ich jetzt CTs machen, würde ich sofern nichts gefunden wird, ja auch auf die Nachsorge-CTs direkt nach dem 2. Zyklus verzichten können oder? Das klingt mir irgendwie sinnvoller.

Ansonsten frag ich mich noch:
Fallen die Blutwerte nach der 3. Bleo-Gabe an Tag 15 eigentlich nochmal oder erholt man sich im Zuge dessen bis zum 2. Zyklus sogar noch mehr? Letzteres wäre natürlich klasse, weil der 2. Zyklus sicher nochmal hammerhart wird - wahrscheinlich ja sogar härter als die ersten 5 Chemo-Tage, weil ich die ja noch ganz fit angegangen bin.

Heute an Tag 12 halten mein Vollbart und meine langen Haare noch, aber sie sind an beiden Stellen merklich dünner geworden - fühlt sich bescheiden an ;-) Dachte eigentlich, dass mich diese Haar-Geschichte psychisch unbelastet lässt, aber ich denk jetzt schon dran, wies sein wird, wenn die alle die Tage abfallen.. überlege Montagabend zum Frisur zu gehen und abzurasieren. Bin auch gespannt, wie angespannt die Haut dann auf der Kopfhaut ist - die müsste ja noch empfindlicher sein, da sie ja sonst den Haarschutz hat. Naja mal schauen - ich werte es für mich auch als gutes Zeichen, dass ich mir über die Haare Gedanken mache - im Sinne von: "richtig große Sorgen hab ich im Moment wohl nicht" ;-)

So viel erstmal von mir. Ich bin im Moment sehr sehr froh, dass ich mich von diesem höllischen Chemo-Start soweit erholt und vor allem infektfrei geblieben bin und bete, dass das so bleibt und ich mich bis zur 2. Runde weiter erholen kann.

Viele Grüße

Marc

Rückfahrt war sehr anstrengend aber mir gehts zuhause viel besser, worüber ich mich natürlich sehr

Ilmarinen

08.11.2010, 22:51

Hi Marc,

hört sich gut an! Keine Gedanken zum CT, es würde eh vorerst nichts am Behandlungschema ändern. Aber Du wirst auch nichts anderes haben, die Chemotherapie ist "nur" zur Absicherung.

Weiter alles Gute! Bald hast Du es geschafft!

MWinni

09.11.2010, 13:56

Hi ilmarinen!

Vorhin hatte ich die ambulante Bleo-Gabe (natürlich wieder ruckizucki reingeschossen), mehr gabs dazu nicht (kein Kochsalz oder Cortison oder so) und noch gehts mir gut. Leider sind meine Blutwerte total im Keller und das versteh ich mal wieder nicht so ganz. Ich dachte, ab Tag 10 erholen sich die Blutwerte normalerweise wieder?

Bei mir sind sie seitdem gnadenlos abgestürzt. Und was heißt das, wenn sie eigentlich hätten steigen sollen?

Die Leukos sind jetzt bei 1,3 (an Tag 10 bei 2,88), Neutrophile bei 0,4 (1,4), Thrombozyten bei 82 (112), Hamoglobin bei 11,6 (13,6)... das ist wohl das, was die im Krankenhaus als Aphlasie bezeichnet haben. Fühle mich allerdings ganz gut.

Als Konsequenz hab ich diese fiese Spritze mit Neulasta gekriegt mit dem Verweis, dass die so stark wie 5xNeupogen-Spritze ist und ich davon wohl Knochenschmerzen kriege. Das ist dann wohl das, was hier einige als "2 Tage nicht sitzen, stehen oder liegen können" bezeichnet haben was... ich warte dann mal darauf, dass diese scheisse anfängt.. und hoffe doch, dass es nicht so übel wird. Hatte eigentlich gehofft, dass ich mich diese Woche noch schön erholen und zu Kräften kommen kann.

Vom Neulasta sollen die Leukos durch die Decke schießen.. am Freitag erwartet mein Doc um die 20.000 bei den Leukos und dann kann ich den 2. Zyklus kommenden Dienstag rechtzeitig wieder aufnehmen und das ist natürlich das wichtigste.. während des 2. Zyklus soll ich dann ab Tag 6 sofort Neupogen kriegen, damit die Werte nicht wieder so abstürzen..

Alles wenig begeisternd, hoffentlich komm ich heil da durch.

Was das nächtliche Schwitzen angeht, soll die Chemo die Ursache dafür sein. Abends ist der natürliche Cortison-Spiegel abgebaut und dann wird geschwitzt erklärte mir der Arzt. Von daher sind CTs jetzt wirklich kein Thema mehr, die werden erst nach Abschluss des 2. Zyklus gemacht.

Viele Grüße
Marc

Ilmarinen

09.11.2010, 18:59

Hi Marc,

wie ich ja schon schrieb, bei mir war der nadir immer ca. zum 3. Bleo bzw. Tag 14. Und die Ärzte hatten es mir auch so angekündigt, deshalb finde ich es nicht überraschend, dass es bei Dir runterging. Nichtsdestotrotz sind die Werte nicht gut, die Du hast. Ich bin erst beim dritten und vierten Zyklus so abgestürzt... Geh mal lieber wieder aufwärts jetzt...
Ich habe das Neupogen nicht wirklich gespürt, stand aber auch unter Schmerzmitteln.

Übrigens war für mich die Packungsbeilage zum Neupogen ein ziemlicher Augenöffner in Hinsicht roter Gentechnik. Gut, dass es das gibt!

Gruß

MWinni

10.11.2010, 10:41

Hi ilmarinen!

Ich hab gestern nachmittag ordentlich Fieber bekommen, ging rauf auf 38,5. Hab dann 2 Paracetamol genommen, die aber erst nach einigen Stunden Wirkung gezeigt haben. Zwischendurch hab ich sicherheitshalber in der Klinik angerufen. Da sagte man mir, das Fieber vom Bleo kann 8 bis 10 Stunden anhalten, formal müsse ich reinkommen weil ich in Aphlasie bin aber wenns nicht weiter steigt und keine weiteren Symptome auftauchen durfte ich erstmal zuhause bleiben. Ab 21 Uhr begann das Fieber dann gottseidank zu fallen. Schritt für Schritt, erst auf 38, dann 37,6 und am Ende 37,0. Hab bis gerade geschlafen und hab jetzt wieder 37,3. Bin nicht so ganz sicher, ob ich nochmal in der Klinik anrufen soll, aber die meinten im 1. Zyklus als ich schonmal 37,3 hatte, dass man erst ab 37,5 was macht. Von daher schau ich glaub ich erst nochmal und warte ab.. oder?

Knochenschmerzen habe ich bislang kaum :-) Obwohl ich ja die fünffache Dosis einer Neupogen-Spritze bekommen habe. Hoffe, die wirkt trotz fehlender Schmerzen so wie sie soll... denke ich nehm jetzt gleich präventiv und fürs Fiebersenken die nächste Paracetamol (die letzte hab ich gg. 23 Uhr gestern genommen). Fühl mich im Moment vorallem komplett gerädert aber ansonsten geht es.

Was die Werte angeht war ich auch echt geschockt, dass die SO tief im Keller sind. Allerdings meinte meine Stationsärztin gestern abend bei meinem Anruf, dass die 0,4 bei den Neutrophilen noch gerade so gehen würden.. und mich beruhigt etwas, dass du auch um diesen Tag rum deine Werte im Keller hattest. Mach mir aber auch Sorgen, dass die Werte binnen der wenigen Tage die mir bis zum 2. Zyklus bleiben, nicht ordentlich steigen. Das Neulasta lässt ja nur die weißen Blutkörperchen wieder steigen.. und was ist mit dem Rest?

Hoffe der 2. Zyklus kann überhaupt rechtzeitig starten und ist dann nicht doppelt elendig aufgrund der tiefen Blutwerte.. war letztes Mal wirklich schon schlimm genug.. :-(

Viele Grüße
Marc

Ilmarinen

10.11.2010, 20:40

Hi Marc,

ich glaube der zweite Zyklus ist für die meisten der am wenigsten schlimme. Man hat ja einen Vergleich, den man am Anfang nicht hat.
Habe gerade mal nachgesehen, bei mir war der tiefste Punkt, den ich gerade in den Unterlagen gefunden habe, bei 0,65 leukos und 0,07 Neutrophile. Ich war da dann auch isoliert. Blöd war, dass ich auf dem Weg zur vorletzten Bleogabe auf der Severinsbrücke stehen geblieben bin (Marderbiss) und es Anfing zu schneien. Im Auto konnte man auch nicht sitzen, ist da ja auch gefährlich. Also gefroren und Sorgen gemacht, war echt scheiße für mich und meine Freundin. Und dann halt Taxi und 6 Tage da geblieben...
Nun ja, sagen will ich damit, auch wenns echt fies aussieht zwischendurch, am Ende wirds gut! Ich habe am Montag erfahren, dass meine Lungenmetastasen nun nach 9 Monaten nach Chemoende nicht mehr im CT zu sehen sind, nur ein Lymphknoten ist noch bei 4mm. Da ich ja vier münzgroße hatte, ist das schon sehr geil. Während der Chemo haben sie sich ja nicht verändert. Toll, was der Körper auch alles Gute kann...
Neulasta und Neupogen regen meines wissens nur Leukos bzw. neutrophile Granulozyten an, aber den Rest brauchst Du im Moment auch nicht. Klingt vielleicht komisch, ist aber so. Also auch hier - keine Bange ;-)

Viele Grüße

MWinni

11.11.2010, 12:14

Hi ilmarinen!

Meine allerallerherzlisten Glückwünsche zu diesen suuuuper Nachrichten!!!! Das ist ja echt supersuperklasse, freu mich riesig für dich, dass die Metastasen alle vernichtet sind! :-) Wirklich schön, dass der Körper auch Gutes zu leisten im Stande ist.

Marderbiss in Köln ist ja echt ein Brüller.. kann ich kaum fassen, schätze, du hast damals die Welt verflucht. Auch noch mitten auf der Brücke dann liegenzubleiben, man oh man. Deine Blutwerte waren da ja doch auch noch en Stück mehr im Keller als meine. Ich bin gespannt, wie es morgen aussieht, wenn ich zur Blutabnahme muss.

Fühl mich weiterhin so lala, seit gestern nachmittag macht mir eine Art Herzrasen zu schaffen. Ich denke, dass ich wieder überhöhten Blutdruck habe. Werd gleich mal mit Mundschutz zur nächsten Apotheke laufen und den nachmessen lassen. Im Krankenhaus hatte ich auch einmal zu hohen Blutdruck (160/90) und hab ne Blutdruck-Tablette bekommen, die nach einigen Stunden gewirkt hat. Ich hoffe, dass der Blutdruck nicht wieder so arg hoch ist und ich nicht zur Klinik muss, um en Rezept für die Tabletten zu bekommen. Wäre mir bei weitem zu anstrengend heute und ich bin ja auch morgen schon wieder da. Naja mal sehen was gleich passiert, danach werd ich mal im Krankenhaus anrufen und nachfragen.

Soweit zu meinem neusten Stand. Ich hoffe, du feierst die Vernichtung deiner Überbleibsel auch entsprechend! :-)

Viele Grüße

Marc

MWinni

17.11.2010, 11:15

Hallo zusammen!

Nach einer miserablen Woche inkl. Fieber, massiver Übelkeit, totaler Schwächung und vielem mehr gehts gleich ins Krankenhaus, morgen startet Zyklus 2 mit 2 Tagen Verspätung. Hatte viele Gedanken daran, nach dem 1. Zyklus abzubrechen und hoffe, dass ich den 2. Zyklus irgendwie überstehe. Von den ersten 21 waren max 4-5 Tage halbwegs ok, die ersten 10 waren schlimm und die letzten 6 auch. Drückt mir die Daumen, dass es einigermaßen läuft - hab definitiv den absoluten Horror vor Zyklus 2, vorallem weil ich mich so gut wie gar nicht vom ersten erholt habe.

Viele Grüße

Marc

P.S: Meine Venen sind von Runde 1 noch ziemlich entzündet - hat jmd. nen Tipp, was man da machen kann? Hoffe ansonsten, dass ich noch genug andere Armvenen habe, um die ersten 5 Tage damit zu schaffen.

Andi1978

17.11.2010, 22:37

Hallo MWinni,

zunächst wünsche ich Dir viel Kraft für den 2 Zyklus. Es kann sein der wird nicht mal halb so schwer wie der erste. Daran musst Du jetzt glauben und dass Du gesund wirst. Du wirst ein um den anderen Tag gut schaffen und 20 Tage sind schnell rum. Das wird schon wieder. Glaub mir.

Für die Armvenen habe ich Rivanol von meinem Hausarzt bekommen. Das ist so ein gelbes Zeug. Achtung saut alles ein. Nehm alte Unterhemden und tunke die in einer Schale in die ausgebrachte Lösung so dass es gerade nicht tropft und wickle die um die entzündende Venen. So ca. 30 minuten drei mal am Tag. Das soll helfen. Ich habe das gemacht und meine Venen waren trotzdem am Arsch teilweise 30 cm weit nach oben bis zur Beuge am Ellbogen. Aber vielleicht hat es geholfen. Zeit dazu haste ja. Mach das mal und glaub dran das ist schon die halbe Miete.

Wünsch Dir viel Erfolg und lass Dich nicht hängen. Immer Kopf hoch. Nie fallen lassen.
Ich hatte auch 3 mal Peb in 2009 und lap.RLA. Es geht aufwärts. Ganz sicher.

Gruß Andi:D

Ilmarinen

17.11.2010, 22:57

Hi Marc,

ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für die nächsten Tage - denk dran, rückwärts zählen, bald ist es vorbei. Und vielleicht doch nochmal über einen ZVK nachdenken?
Dein Körper wird sich von dem Mist, den Du erlebst, wieder gut erholen.

Viele Grüße

Ilmarinen

MWinni

26.11.2010, 16:28

Hallo zusammen!

Tag 9 meines 2. Zyklus ist erreicht und ich hab das Rückwärtszählen angefangen (bis Tag 21 oder wohin habt ihr gezählt?). Es war bislang wieder eine ziemliche Qual mit vielen Nebenwirkungen, vor allem starke Übelkeit, die auch immer noch anhält. Glaube meine Speiseröhre ist ganz schön im Arsch, da spielt alles verrückt wenn ich was esse. Außerdem ist der Würgreiz heftig, vor allem nach dem Essen und wenns dann ans Mundspülen geht, brauche nur leicht den Mund zu öffnen, dann gehts schon los. War das bei euch auch so?
Schlafen geht auch ziemlich schlecht, werde nachts jede Stunde wach und hab das Gefühl, nicht mal annähernd an eine Tiefschlafphase ranzukommen.

Heut gehts aber insgesamt den ersten Tag wieder etwas besser und ich schaffs mal, mich kurz zu melden. Hoffe, dass es jetzt von Tag zu Tag bergauf geht, in Zyklus 1 wars jedenfalls von Tag 10 bis 13 so und auf Neulasta und Konsorten kann ich diesmal hoffentlich auch danach verzichten, wobei von Arztseite GCSF im Gespräch ist wenn die Leukos und Neutrophile zu weit absacken sollten. Mal sehen, wie weit die Werte in den Keller gehen. Gestern waren sie alle noch ganz in Ordnung, ähnlich wie in Zyklus 1. Dienstag hab ich wieder Blutuntersuchung und Donnerstag das letzte Mal Bleo-Chemo, zu der ich jetzt Cortison dazu bekomme, damit ichs besser vertrage was gestern einigermaßen geklappt hat.

Bei mir wurde übrigens an Tag 5 aus Sicherheitsgründen auf Etoposid verzichtet (und damit ersatzlos gestrichen), weil meine Leberwerte (Billirubin) erhöht waren - hoffe, dass war in Ordnung so. Hat das noch jmd. erlebt?

Vielen Dank für eure guten Wünsche, hat mir sehr geholfen.

Viele Grüße

Marc

Andi1978

26.11.2010, 23:26

Hallo MWinni,

bei mir sind die Leberwerte erst nach der Chemo gestiegen.
Der GPT und GOT also die Langzeitleberwerte bis ca 200. Normal sind ca 35.
Der Billirubin ist mal bis 1,5 gestiegen. Normal ist glaub bis 1,1. Aber das war dann 3 Monate nach PEB ende.
Danach gings dann recht schnell auf normal. Wie es heut ist weiß ich nicht da kein großes Blutbild mehr gemacht wird. Lass mal die Schnäpse weg die nächsten Tage.:megaphon:

Wünsch Dir weiterhin gute Erholung. Du bist ja auf der Zielgeraden.

Gruß Andi

MWinni

30.11.2010, 18:56

Hallo zusammen!

In den vergangenen Tagen habe ich mich vor allem mit Magenkrämpfen, Magenschmerzen und Speiseröhrenschmerzen herumgeplagt. Heute (Tag 13) war dann wieder Blutabnahme und die Leukos sind innerhalb von 2 Tagen von 3300 auf 1800 gefallen. Mein Arzt hat sofort gesagt, dass bei einem so rapiden Absturz Neupogen zu verordnen ist. Zähneknirschend habe ich zugestimmt und heute die 1. Spritze bekommen. Geplant sind sogar bis zu 4 Stück, morgen soll ich mir das selbst in den Bauch spritzen bzw. von meiner Freundin machen lassen.

Aufgrund der zahlreichen Nebenwirkungen und schlechten Erfahrungen, die hier mit Neupogen gemacht wurden, frag ich mich, ob es unbedingt notwendig ist, jetzt nochmal Neupogen zu spritzen. Ich bin im 2. und letzten Zyklus und die Blutwerte müssten sich wahrscheinlich ja von alleine erholen. Zudem müsste doch auch eine Spritze schon was bringen oder?

Bis vorhin habe ich von der Spritze heute (gabs gg. 11 Uhr) noch keine stärkeren Nebenwirkungen gespürt, außer leichten Schmerzen an der Einstichstelle und Knochenschmerz am Brustbein. Dann wurde aber mein linker Arm und die linke Hand plötzlich nahezu taub, ein starkes Kribbeln vor allem in den Fingerkuppen. Ich hab sofort im Krankenhaus angerufen und die Ärztin meinte, das wäre keine ihr bekannte Nebenwirkung vom Neupogen. Wenn es nicht wegginge soll ich in 2 Stunden in die Notaufnahme kommen. Ich frage mich allerdings was dort passieren soll was helfen kann und ob ich mir das antun soll. Im Moment ist die Taubheit gottseidank weg und ich hab "nur noch" ein leichtes Kribbeln in den Fingerkuppen und in Höhe des Ellbogens am linken Arm.

Meine Frage: Hat von euch jmd. mal so ein Kribbeln nach Neupogen-Gabe gehabt? Sollte ich mir Sorgen machen und wenns nicht ganz weggeht tatsächlich in die Notaufnahme fahren? Und was meint ihr: Neupogen noch mehr Tage spritzen oder es bei einem Mal belassen und warten, dass sich die Blutwerte so erholen?

Ich freue mich auf schnelle Antworten!

Viele Grüße

Marc