Klatskin

Guten Tag

Mein Vater ist an einer seltenen Art von
Krebs namens Klatskin gestorben. Diese
Art von Krebs wird oft verwechselt mit Gallenblasenkrebs, da er bei der Verzweigung
der Gallenröhren heranwächst.

Kennt jemand anderes diese Art von Krebs?
cyberotaka@hotmail.com

Hallo,
bei meinem Mann besteht auch der Verdacht auf Klatskintumor,weil
der Gallengang abnorm geweitet ist. Laut Kernspintomographie wird
aber ein bösartiger Tumor ausgeschlossen.
Welche Beschwerden hatte ihr Vater? Auf welche Befunde stützte sich die Diagnose?
Dies ist zwar keine Antwort auf ihre Frage,aber vielleicht können
Sie mir doch meine Fragen beantworten.

Vielen Dank
Petra
Piepi61@AOL.de

Piepi61@AOL.de

Liebe Petra
Die nachfolgenden Zeilen sollen nur meine persönlichen Erfahrungswerte
hinweisen.

Angefangen hat das ganze damit, dass er enorm Problem mit dem Stuhlang
hatte. Er konnte nur selten auf die Toilette und hatte jeweils mühe
den harten Stuhlgang überhaupt loszuwerden. Hinzu kam ein Stechen
in der Brust- und unteren Bauchgegend. Er wurde in 3 Monaten notfallmässig
in das Spital geliefert. Beim 3ten-Mal wurde ein Gallenentzündung diagnosziert. Hernach wurde eine Videoendoskopie gamacht. Nun war
klar ersichtlich, dass Metastasen bereits in grossen Mengen vorhanden
waren.

Die Diagnose - war auch nach externer Abklärung mit einem Spezialisten
in der CH - klar. Die Lebensdauer wurde auf wenige Monate eingeschänkt.
Es wurden natürlich auf Wege wie z.B. Chemo- oder Alternativtherapien gesucht. Leider machte dies gemäss den Medizinern keinen Sinn wegen der Metastasen.

Ich persönlich kann Ihnen nur empfehlen, Ihren Mann auch von anderen
Fachärzten untersuchen zu lassen. Klatskin ist nur wenig erforscht
und es gibt nur wenige Hinweise und Erfahrungswerte.

Gruss - Howie

Hallo Howie,
zunächst möchte ich mich für ihre schnelle Antwort bedanken.
Inzwischen wurde meinem Mann durch Laparoskopie die Gallenblase
mit etlichen Steinen gefüllt entfernt.Trotzdem lässt der ausge-
sprochene Verdacht der Mediziner mir keine Ruhe.Ich werde Ihren
Rat befolgen und andere Fachmediziner konsultieren.Ich melde mich
auf jeden Fall bei Ihnen sollte ich neue Infos über Klatskin erhalten.

Viele Grüße
Petra

Mein Vater wurde im Juli an einem Klatskintumor operiert.
Nach der Op kam es zu komplikationen. Entweder eine Leckage an der Anastomose oder ein freiliegender Gallengang, der nach außen drainiert wird.
Eine erneute Op würde extrem schwierig werden durch Verwachsungen und einen sehr schlechten Gesundheitszustand meines Vaters.
Wer kennt im süddeutschen Raum einen in dieser Whipple Op erfahrenen Chirurgen?
Bitte um Hilfe, da sein Zustand immer kritischer wird

Sorry - komme aus der CH.
Würde mich an öffentliche Spitäler wenden,
an UNI's und andere Hochschulen im medzinischen
Bereich.

Gruss - howie

Hallo Karin,

versuchen Sie es mal unter folgender Adresse:

Klinik u. Poliklinik für Allgemein u. Abdominalchirugie der Johannes-Gutenberg-Universität
Langenbeckstraße 1
55101 Mainz

Vielleicht können Sie dort etwas erreichen.

Gruß
Petra

Hallo Petra,
habe versucht, ueber die Piepi61@AOL.de Adresse zu antworten, kam leider aber zurueck, deshalb auf diesem Wege.
Wurde am 8.11.2001 mit Klatskintumor diagnostiziert, der am 28.11. durch eine Hemihepatektomie, re der Segmente 1 und IV operiert wurde (fuer Laien: 2/3 der Leber und die Galle wurden entfernt). Da ich keine Metastasen hatte, wurde auch keine Bestrahlung etc. verschrieben. Habe jetzt alle 3 Monate eine MR und Bluttest.
Seit Ende Maerz arbeite ich wieder und fuehre ein normales Leben - ohne besondere Diaet.
Falls Ihr noch Fragen habt, gerne direkt auch Genaueres.
Gruesse,
Dietlind

Meiner Mutter wurde Klatskin diagnistiziert. habe hier etwas über Whipple-OP gelesen. Was ist das? In welcher Klinik wird diese OP durchgeführt??
j.granier@web.de

Ich hoffe Du kannst Englisch, ich habe eine gute Erklaerung in Google gelesen: http://www.muschealth.com/ddc/surg/whipl.htm. Ob das das Richtige fuer Klatskin ist, weiss ich nicht, da dafuer eigentlich ein Teil der Leber entfernt werden muss, siehe mein Eintrag vom 23.1. Bei Interesse gerne ausfuehrlicher.Gruesse Dietlind

Hallo Dietlind,
zunächst möchte ich mich für deine ausführlichen Infos
bedanken.Vielleicht kannst du mir kurz erläutern durch welche Befunde sich der Verdacht Klatskin bei dir bestä-
tigte.
Vielen Dank.

Gruß Petra

Liebe Petra,
Wahrscheinlich hast Du Dir selbst schon gedacht, dass ich mich in den Jahren gerirrt hatte. Natuerlich wurde ich im November 2000 operiert und arbeite wieder seit Marz 2001.
Zum Arzt war ich gegangen, da ich dachte ich haette Garnelen nicht vertragen und hatte danach immer wieder Beschwerden mit der Leber. Nach Blutbefund, MR, CT und ERCP waren sich die Aerzte uebereinstimmend einig mit dem Befund.
Viele Gruesse
Dietlind

Hallo Dietlind,

danke für deine Infos sie haben mir sehr weitergeholfen.
Ich wünsche dir Alles Gute für die Zukunft. Vielleicht
sieht man sich ja nochmal im Netz.

Viele Grüsse
Petra

Ich habe gestern schon im Forum Leberkrebs einen Hilfeaufruf gestartet, weil ich nicht wußte das der Klatskin-Tumor ein Gallengangskarzinom ist. Aber da ich schon einige Informationen aus dem Krebs-Kompass erfahren konnte, wende ich mich hier nocheinmal an Euch.
Meiner Mutter (62 Jahre - aus Berlin) wurde am 19.06.02 die Krebsdiagnose mitgeteilt. Wir Kinder wurden in das Krankenhaus bestellt und wurden dann von ihrem behandelnden Arzt am 24.06.02 über die Diagnose (zu 80%) informiert, mit dem Rat, daß sich meine Mutter in den nächsten 3 Monaten alle Ihre langgehegten Wünsche erfüllen solle und alle Papiere zu regeln. Sehr aufbauend für alle Beteiligten, denn eine Aussicht auf Heilung besteht nicht!
Sie bekommt in diesen Tagen eine Drainge nach außen gelegt, um die Gallenflüssigkeit nach außen abzuleiten. Der Tumor verhindert den Gallenabfluß, deshalb die Gelbfärbung der Haut. Der Tumor wurde mit der Stufe IV klassifiziert, was wohl die Größe beurteilt. Eine Punktion kann bei ihrem jetzigen Zustand nicht gemacht werden um die Diagnose zu bestätigen.
Meine Geschwister und ich suchen händeringend nach Informationen zu dieser Krebsart, nach dem Verlauf der Krankheit, dem Zustand der Patienten, nach Therapien, nach Spezialisten oder sonst irgendetwas zu diesem Thema. Was ist diese Misteltherapie? Was können Heilpraktiker machen?
Wir haben das Gefühl uns läuft die Zeit davon!
Bitte helft uns! Wir sind sehr verzweifelt und wollen alles für unsere Mutter tun!!!

Hallo!

ich bin selbst gerade in dieses Forum gegangen, um nach Hilfe zu suchen. Bei meinem Vater (60) wurde Gallengangskarzinom diagnostiziert, ob es Klatskin ist, weiß ich nicht, hört sich aber so an, wenn ich das hier lese (ist das ein Leberpfortenverschluss?). Meinem Vater geht es soweit relativ gut, es wurde ein Stent gelegt, damit die Gallenflüssigkeit abfließen kann. Aufgrund der Größe des Tumors hat die Uniklinik eine OP abgelehnt. Kennt jemand Alternativen???
Vielleicht können wir uns auch austauschen (auch über Internetseiten etc.). Mein Vater bekommt zur Zeit eine Misteltherapie, die er gut verträgt. Ich bin genauso verzweifelt gewesen in der letzten Zeit. Ein Vorteil ist, dass Tumoren bei älteren Menschen viel langsamer wachsen als bei jungen.
Lieben Gruß
Tina

Hallo Tina,
bei Deinem Paps wird eine Misteltherapie angewandt. Was ist das und wie wird diese angewendet?! Bis jetzt versuchen die Ärzte meine Mutter mit einer Drainage (was wohl das gleiche wie ein Stent ist) zu stabilisieren. Erst danach können nach unseren Informationen Therapien angewendet werden, die den Tumor bekämpfen. Bei meiner Mutter sitzt der Tumor am Vorhof der Leber und wurde wie bereits erwähnt mit 80% als Klatskin eingestuft. Wir informieren uns auch in alle Richtungen haben bis jetzt aber noch keine greifbaren Informationen.
Weiterkämpfen! Gruß Britt

Hallo,
Wie Ihr von meinen Eintraegen vom 23 und 25.2. schon sehen konntet, hatte ich auch einen Klatskin, der operativ entfernt werden konnte.
Falls ich noch weiter helfen kann, wendet Euch an meine email:d.reimer@hotmail.com
Ich mache auch eine Misteltherapie.
Viele Gruesse
Dietlind

Hallo Britt,
die Misteltherapie ist eine ganzheitliche Krebstherapie, d.h. nicht direkt der Tumor wird bekämpft sondern der Körper quasi gegen Tumorzellen gestärkt. Ich kann Dir auch gerne was über Mistel zumailen: Confia@gmx.de
Nebenwirkungen sind selten, mein Vater hatte einmal leichtes Fieber, was aber auch bedeuten kann, dass die Therapie anschlägt. Er setzt all seine Hoffnungen in die Mistel. Wir sind zwar besorgt, ob es das alleine bringen kann, aber schaden kann es wohl auch nicht. Mistel wird gespritzt, dass kann in jedem KKH oder von einem Arzt oder auch später vom Patienten selbst (über Jahre) gemacht werden.

Was genau ist denn eigentlich Klatskin?

Ich habe übrigens gerade etwas von einer lokalen Bestrahlung mit Iridiumdraht gehört, was in solchen Fällen helfen kann (Quelle: Ärztlicher Ratgeber, Gallenerkrankungen, Prof. Dr. med. Winfried Kunze, 1. Auflage 2001, habe ich in der Bücherhalle bestellt). Leider war dort kein Kontakt zu finden.

Lieben Gruß und weiterhin alles Gute
Tina

Hallo, bei meinem Vater wurde ein Stent wegen Galleabflußbehinderung gelegt. Er hatte erhöhte Leberwerte. Jetzt alle Werte im Normbereich.
Bei ihm besteht hochgradiger Verdahct auf einen Klatskintumor. Bismuth IV, das ist wohl das am weitesten fortgestrittene Stadium. Der BEfund wurde aber phatologisch nicht bestätigt. Die Gewebeprobe vom ERCP war negativ. Aber die Ärzte sagen, es wäre trotzdem ein Klatskin-tumor.Man könnte nichts mehr machen. Es ist jetzt alles 1 Monat her und ich komme gerade erst wieder zu mir. ich wollte eine 2 ärztliche Meinung einholen wobei mich der Arzt im Krankenhaus unmöglich angegangen ist. DA ein sTent nach 3 Monaten gewechselt werden muß, habe ich mich zurückgezogen, da wir so auf den Arzt angewiesen sind. Ich befürchte, sonst bringt er meinen Vater beim nächsten Stentwechsel um. Nun will ich ohne die ERCP Bilder ,nur mit dem Krankenhausbericht in eine Uniklinik zur Beratung.Eine OP ist wohl nicht mehr möglich,aber vielleicht Strahlentherapie. Der Hausarzt hat mir zuerst dazu geraten, dann nach Rücksprache mit dem Krankenhausarzt aber alles abgelehnt. Wer gibt mir einen Rat. Ich bin schockiert.

Liebe Mariane,
nicht aufgeben! Ich befinde mich, wie Du ja wahrscheinlich gelesen hast, in der gleichen Lage.

Meiner Meinung nach gehören die Unterlagen Deinem Vater und nicht dem KKH. Zumindest auf eine Kopie müsstet Ihr einen Anspruch haben. Natürlich darf man eine zweite Meinung einholen. Rufe bitte mal bei der Ärztekammer an. Ich habe übrigens gerade von dort eine sehr nette E-Mail-Antwort erhalten. Die haben sogar für mich im KKH Infos erfragt.

Ich glaube nicht, dass irgendein Arzt Deinen Vater umbringen würde, kann Dein Verhalten aber verstehen. Vielleicht sollte man sich immer vor Augen halten, dass Ärzte auch nur Menschen sind, meist ziemlich überarbeitete (was Ihnen natürlich trotzdem nicht das Recht gibt, SO mit Menschen umzuspringen! Ich habe auch schon Einiges erlebt). Wenn Ihr Euch aber schlecht behandelt fühlt und es Deinem Vater nicht gut tut, wechselt das KKH! Mein Vater hat das auch gemacht und wird seither liebevoll betreut. Einen neuen Stent legen kann JEDES KKH!

Erzähl' mal was von der Strahlentherapie! Bei meinem Vater haben sie nämlich auch die Diagnose "inoperabel" gestellt (zu groß) und gesagt, eine Chemo würde nichts bringen.

Lieben Gruß
Tina

Liebe Tina,

nett das du mir geantwortet hast. Eine STrahlentherapie soll den Tumor am Wachstum hindern und im günstigsten FAlle für eine Zeit zum Stillstand bringen. Dieser Tumor, wenn es denn ein Klatskin ist (pathologisch) nicht manifestiert, soll nämlich sehr schnell wachsen. Das sagte mir heute ein Radiologe. Der Internist wo wir mal waren sagte man könnte nichts mehr machen, der Tumor wachse abersehr langsam. Das ist meiner Meinung nach falsch. Dann sagen sie so was um einen für den Moment ruhigzustellen. Ich würde mich normalerweise entsprechend sachlich aber bestimmt dazu äußern aber mit den Ärzten ist das so eine sAche, dann kann man Sie wohl vergessen wenn es ernst wird. Das ist das große Problem.
Unsere MR-Diagnostik zeigt schon einen gewissen gallestau, aber lokal und keine Metastasen. Aber sie sind trotzdem alle schnell dabei zu sagen man kann nicht mehr operieren. Angeblich hat mein Vater Stadium iV und dann ist das schon auf beiden Ästen der Gallengabelung und dann geht das nicht mehr. Ich will noch in eine Uniklinik um mir das von denen erläutern zu lassen, was man mit Bestrahlung ausrichten kann. Mein Vater hat manchmal keine Lust mehr. Er mag nicht wenn sie ihm sozusagen das Todesurteil mitteilen, aber in einem sagen, es hat keinen Zweck mehr, oder man kann nichts mehr machen. Das ist schon schlimm. Ich wollte eigentlich das er es nicht weiß, solangees ihm noch (klopf auf Holz) so weit ganz gut geht.
Nun ich will dir gerne schreiben, wenn wir am 15.Juli in der Uniklinik waren. Bin auch schon etwas deprimiert. Vor allem muß ich mir dann überlegen, ob i ch ihn weiter diesen ablehnenden Ärzten ausliefere oder wir hier noch eine gute Zeit zuhause verbringen. ´Soviel für den Moment. Bis bald, beste Grüße und ich freue mich auf deine Nachricht. Wo wohnt ihr denn? Wir sind aus NRW.
Du kannst mir auch eine mail schicken:
Lavendel2402@aol.com

Liebe Marianne,
Ich hoffe das ich dir ein wenig Mut machen kann bei einem inoperablen Klatskintumor.
Bei meinem Vater 55 Jahre wurde die Diagnose
Klatskintumor-Gallengangtumor im Dezember 2001 gestellt (inoperabel).Es wurde ihm ein
Stent eingesetzt und eine Drainage,dabei wurde der Gallengang verletzt,so das die Gallenflüssigkeit in den Bauchraum eingedrungen ist,erhebliche Verätzungen der Organe.Lebenserwartung einige Wochen.Darauf hin lies er sich in ein anderes Krankenhaus verlegen.
Dort wurde er dann operiert.Entfernung des Tumors
am Gallengang,ein Teil der Bauchspeicheldrüse,
des Magens,des Zwölffingerdarms und umliegende Lymphknoten.Der Gallengang wurde in den Darm
verlegt,das die Galle abfließen konnte.(Wipple OP)mit R0 Resektion.Befund Keine Metastase Kein Lymphknotenbefall.Also geheilt.Jetzt im Juli bei der Nachsorgeuntersuchung (PET)wurden Lymphknotenmetastasen und 1 Lebermetastase ,1 Lungenmetastase gefunden.Nächste Woche beginnt
die 1.Chemo 6 mal.(Hochdosistherapie 5 FU )
durch einen Portkatheter.Die Onkologin ist sehr
zuversichtlich.Habe mich aber selbst weiter informiert über LITT Laserbehandlung,Hyperthermiebehandlung und PDL Laserbehandlung die bei inoperablen Gallengankarzinom und metastasierten Gallengangca.gut ansprechen.Infos findest du unter google,lycos,yahoo.
Gib nie auf und laß dich von den Ärtzten nie abspeisen,suche Onkologen und Unikliniken auf,keine normalen Ärtzte oder Krankenhäuser.
Ich hoffe ihr findet bald ein geeignetes Kranken haus die deinen Vater richtig behandeln.

Viele Grüße Silvia

Liebe Silvia,

da hast Du mir aber gleich mit Mut gemacht!!
Bei meinem Vater sieht's so aus wie bei Mariannes.
Sind die Metastasen durch die OP gekommen?
Kannst DU mir sagen, was Klatskin genau bedeutet? Wo sitzt der?

Alles Gute weiterhin für Deinen Vater!
Lieben Gruß
Tina

Liebe Tina,

Die Metastasen bei meinem Vater sind nicht von der OP gekommen.Es wurde der erstbefallene Lymphknoten nicht entfernt
(Lymphknotenwächter, der allerdings nicht einfach zu suchen ist.Es gibt aber Behandlungsmöglichkeiten den zu finden,so
haben die Metastasen ihre Bahn gesucht weiter zu metastasieren.Mein Vater hätte nach der OP eine Chemo oder Bestrahlung zur
Vorbeugung bekommen müssen laut der Onkologin die ihn jetzt behandelt,dann hätte mann die Metastasen stoppen können.
Aber die Klinik die meinen Vater operierte
lehnten eine Chemo oder Bestrahlung ab,weil
es keinen Erfolg hätte.Leider kann ich dir nicht sagen wo der Klatskin genau sitzt,ich weiß nur das es ein Tumor der Gallengänge ist.Ich wünsche Dir und deinem Vater alles Gute.

Viele Grüße Silvia

Hallo Silvia,
vielen Dank für deine ausführlichen Information.
Es ist immer ein Problem in den Unikliniken vorzusprechen, da man dazu entweder eine Überweisung benötigt oder alles privat zahlen muß.
Und man fühlt sich dann so alleine gelassen, wenn die Ärzte und das kleine Krankenhaus sagen, da kann man nichts mehr machen. Ich habe schon bei Unikliniken angerufen , z.B. in der Strahlentherapie, da hat man mir aber keinen Termin gegeben, dann müßte der hausarzt bei Ihnen anrufen usw. Da werden einem schon Knüppel in den Weg gelegt. Wenn der Hausarzt dann sagt, es hat keinen zweck mehr, dann brauch und wird er ja keine Überweisung zur Chirugie oder Strahlentherapie ausstellen und auch nicht brauchen wenn er der Meinung ist es sei zu spät.
Ich habe im Moment so ein wenig den Mut verloren.
Zu den unterschiedlichsten Informationen zu Klatskin weiß ich nicht ob er schnell wächst oder langsam und wie hoch die Überlebenschance im stadium IV ist. Heute geht es mir selbst auch ziemlich mies.
Beste Grüße und ein schönes Wochenende
Marianne
Lavendel@aol.com

Hallo Britt,
hallo all Ihr Mit-Leidenden,

am 20. 06. bin ich schon auf Dein anderes Mail gestossen. Getraut zu schreiben hab ich mich nicht. Erstmal wünsche ich Dir und den andern Betroffenen ganz viel Kraft und Mut zu sprechen. Denn Kraft brauchen wir alle um den Kampf aufzunehmen gegen unsern Feind "Krebs".
Ich lese viel und hab´ein paar medizinische Vorkenntnisse. Seit dem 20.06 habe ich auch mal wieder dem Krebs den Kampf angesagt, obwohl ich weiss, dass die Prognosen schlecht stehen!
Meine Mutter ist 57 Jahre alt und bei Ihr wurde (höchstwahrscheinlich) Klatskin diagnostiziert.(evtl. Gallenblasenkarzinom)
aber vleider mit schlimmen Folgen: Bei einer Gallenstein-OP wurde der Krebs viel zu spät entdeckt. Die Gallenblase ist entfernt worden und man fand Methastasen an der Leber und im Bauchraum. Seit ca. 1 - 2 Wochen vor der Op hatte meine Mutter Fieber dass auch nach der OP nicht wich - und ich hatte einfach nur Angst,DAS GEHT ALLES ZU SCHNELL!!!
Aber ich bin Kämpfer und meine Mama auch. Sie ist stark und ich hoffe dass Sie noch einmal Mut und Kraft hat zu kämpfen. Meine Mama hat 8 kg abgenommen und als ich sie seit langer Zeit zum ersten Mal wiedersah hatte ich einen Schock.Sie war nach der OP und nach dem Befund so fertig, wie ich sie noch nie gesehen hatte. Sie konnte nichts essen, lag auf der Couch und war vom Duschen schon so müde dass Sie nach dem Frühstück sich wieder schlafen legte. Ich konnte es Nicht glauben: Meine Mama war nie krank, hat immer eingesteckt und sich nie beklagt. Seit gestern bekommt Sie eine Chemotherapie die sie gut verträgt - als ich heut anrief ging es Ihr wieder etwas besser, nein, Sie sagte: Richtig gut!!!!(War das schön zu hören!!) Wir sind 5 Kinder. Michael, der Älteste, hat letztes Wochenende geheiratet und sie konnte dabei sein. Da sie so geschwächt ist, stand das in Frage.
Das Schlimmste ist, dass wir alle so weit weg wohnen von Ihr. Sie ist nach Oldenburg gezogen und meine Brüder und ich alle über 200 km von Ihr entfernt.
Mein 17-jähriger Bruder und mein Papa wohnen mit meiner Mama zusammen.
Sie hat vor 10 Jahren den Brustkrebs besiegt, und es gibt so viele Menschen mit unglücklichen Diagnosen die positive Beispiele für mich sind.
Es gibt immer wieder Wunder und bei jedem Menschen wirken Therapien anders , seit 2 Wochen sind sechs Bekannte bzw. Fremde auf mich zugekommen und haben mir Ihre Positiven Beispiele erzählt: Geheilte Frauen, denen vorher auch gesagt wurde, sie sollen nichts mehr tun und nur noch geniessen!!!
Ich finde es nie zu spät um zu kämpfen!!!!

Hallo Damaris,
auch ich weiß nicht so genau ob mein Vater Klatskin hat oder nur eine fibrosierende Engstelle am Gallengang. Ich hätte nie gedacht, dass eine zuverlässige Diagnose so schwierig ist. Nun wie soll man aber etwas behandeln, wenn man definitiv nicht weiß was Sache ist. Ich glaube man muß erst genau diagnostizieren und kann dann erst gezielt behandeln. Deine Mutter ist noch jung und ihr solltet wirklich nicht aufgeben.
Gruß Marianne

Liebe Marianne,

danke erst einmal für´s Mut- machen.
Hoffentlich findet Ihr bald heraus was es ist.
Meine Mama ist so stark, sie hat einfach nicht gemerkt, wie krank sie ist. Und jetzt bleibt uns nichts anderes als die Hoffnung, dass Gott noch ein Wunder geschehen lässt.
Die Ärzte haben nach 1 ´Woche Chemo aufgegeben und sie ist wieder Zuhause.
Sie haben Ihr noch ein paar Wochen gegeben, wenn Überhaupt.
Da sitzt man auf einmal da.Die Diagnose ist keinen Monat her, da muss man auf einmal damit klarkommen dass die "immer-starke-und-nie-sich-beklagende Mama" plötzlich todkrank
ist und in so kurzer Zeit fast betzlägerig ist. "Finalpflege" nennen die das im Krankenhaus, Und wir fahren am Samstag zu ihr um mit Ihr die letzten Wochen zu verbringen, zu helfen und ihr die verbleibende Zeit so zu gestalten wie Ihr es guttut.
Ich kann das alles nicht glauben!

Hallo, Damaris,
das ist ja echt schlimm, dass es so schnell gehen kann. Ich habe so den Eindruck das man eventuell durch eine OP, wenn es denn zu spät ist, noch schneller am Ende ist. Nun, deine Mutter wird froh sein, wenn ihr da seid und Ihr zur Seite steht. Das ist das Wichtigste.
Ich bedauere es sehr,ich weiß was es bedeutet. Viel Kraft und beste Grüße
marianne

Hallo Marianne,

ja, das ist echt sch..., dass man vorher nichts gemerkt hat.Ich war bis Dienstag bei Ihr. Sie ist so verändert. Sonst war sie diejenige, die durchs Haus wirbelte, alles in die Hand nahm und halt am Leben aktiv -total aktiv- teilnahm. Jetzt ist sie zwar dabei, aber sie beobachtet nur noch, so scheint es.Wenn ich sie frage, wie es Ihr "damit" geht, sagt sie nur: "Wenn ich nicht die Gewissheit hätte, zu Gott zu kommen, wenn ich meinen Glauben nicht hätte, dann würde ich den ganzen Tag nur schreien."

Ja, zu wissen, dass es nach dem Tod weitergeht, das hilft so ungemein. Wie schwer muss es sein für Menschen die nicht glauben, Abschied zu nehmen?
Meine Mama weiss, dass sie uns wiedersehen wird, und sie freut sich auf das, was nach dem Tod kommt.
Aber das wir sie bald nicht mehr bei uns haben ist unvorstellbar, und es tut sauweh wenn man`s sich vorstellt. Auch wenn ich weiss, dass unsere Familie sich wiedersehen wird.
Danke für Deine Zeilen,
alles Gute für Euch.
Und vielleicht bis bald, Damaris

Hi Damaris,
da weiß man zwar um die Dinge aber dann ist es doch wieder ein neuer Schock wenn man sieht, das es nicht mehr besser wird. Solange es noch eingermaßen gut geht, gibt man ja die Hoffnung nicht auf. Schade, das es nun so aussieht als würde es schneller fortschreiten. Schön, das deine Mutter gläubig ist, mein Vaterist es auch,aber wer will trotzdem bei uns bleiben und wollte so alt werden wie sein Vater und seine GEschwister so um die 92. Aber das ist halt nicht für jeden erreichbar. Es ist bitter, damit klar zu kommen und vor allem braucht es seine Zeit. Wenn ich denke, wie wir als Ángehörige schon daran zu arbeiten haben, wie schwer muß es dann erst für den Betroffenen sein. Hoffentlich hat deine Mutter noch etwas spaß an den Tagen die Ihr bleiben, noch möglichst viele ohne Schmerzen, hoffe ich. Oder? Ich denke an Euch und wünsche viel innere Stärke und liebevolles Miteinander,
marianne

Kann mir jemand berichten, ob die Hitt Therapie auch bei Gallengangkrebs möglich ist. Ich bin da sehr unsicher, was ich bis jetzt gelesen habe.Wer weiß RAt?

Hallo Marianne,

ich kann eure schwere Lebenssituation sehr gut nachvollziehen, da auch wir am letzten Donnertag von dieser bösen Nachricht überrannt wurden. Unsere Mutter, gerade mal 60 Jahre alt geworden, kann angeblich nicht mehr durch einen operativen Eingriff geholfen werden. Sie hat in diesem Jahr bereits 4 Operationen über sich ergehen lassen müssen. Es find mit der Entfernung der Gallenblase aus der sich dann eine Entzündung gebildet hat. Nach der ersten Operation im Januar folgte die zweite Operation im Juni aufgrund einer gebildeten Entzündung. Kaum hatte Sie das Krankenhaus verlassen, wurde ihr Anfang Juli eine Außendrainage des Gallengangs gelegt. Dies war dann auch der Zeitpunkt das uns offenbart wurde, dass unsere Mutter Krebs hat. Vorletzte Woche wurde sie dann in die Uni-Klinik Essen eingewiesen. Wir haben natürlich alle Hoffnungen in die Kompetenten Kräfte gesetzt, leider ohne Erfolg.
Letzten Donnerstag nach einer dreistündigen Operation wurden uns dann offenbart, dass man für unsere Mutter nichts mehr machen kann. Angeblich sind zahlreiche Organe schon durch Metastasen angegriffen und man sprach sofort über eine Lebenserwatung von maxm. 6 Monaten, eher weniger!!

Meine Mutter weiß angeblich noch nichts von der Prognose und wir wissen auch nicht wie wir uns verhalten sollen. Gestern habe ich sie besucht und sie klagte schon über Hautjucken und sprach mich auch noch auf ihre gelb unterlaufenden Augen an.

Warum und wofür wird man nur mit so einer Krankheit betraft?

Wir sitzen nun in einem tiefen Loch und wir haben einfach das Gefühl, dass wir noch etwas unternehmen müssen.

Wir können unsere Mutter nicht einfach so loslassen!

Liebe Marianne,
Du tust mir echt leid. So eine Diagnose ist einfach nur schrecklich und tut wahnsinnig weh. Schlimm, dass Deine Mutter sich davor noch so vielen Operationen unterziehen lassen musste. Bei meiner Mama wurde der Krebs auch nach ner Gallenblasenentfernung entdeckt. Man hat es Ihr sofort gesagt, sie hat danach gefragt. Sie redet ganz offen mit uns darüber und das ist wichtig.
Ich frag mich allerdings, wie sie das kann, bzw. wie es Ihr damit geht. Aber ich denke, es ist wichtig die Zeit die bleibt zu nutzen und sich auszutauschen, und noch Dinge anzusprechen die einem am Herzen liegen.
Weiss Deine Mama es inzwischen?
Weisst Du, ich kann das auch nicht glauben,was hier vor sich geht. Es ist einfach unfassbar und macht mich total sprachlos.
Ich wünsche Euch und Deiner Mutter alles, alles Gute und Kraft für die Zeit die vor Euch liegt.
Damaris

Hallo!

Kann mir jemand erklären, was Klatskin mit der Gallenblase zu tun hat? Ich dachte immer, Klatskin sei ein Tumor an der GallenGANGSgabelung?

Liebe Grüße
Tina

Hallo ,

von mir ist der Beitrag "aussichtslos" im Leberkrebsforum. Meine Mutter ist im Juni 68Jahre geworden. Bei ihr wurde im Dez. Lebermetastasen, vermutlich von einem Gallenkarzinom diagnostiziert mit dem Urteil "keine Heilung möglich - aussichtslos".
Sie machte eine Misteltherapie. Sie hat seit ca. 2 Monaten stark an Gewicht verloren. Seit 6 Tagen kann sie gar nichts mehr essen und liegt nur und schläft sehr viel. Schmerzen hat sie keine - mein Vater pflegt sie. Er kann aber bald nicht mehr. Ich selbst bin im 8.Monat schwanger und habe noch einen 1,5 jährigen Sohn und wohne ca. 100km von meinen Eltern entfernt. Ich kann es kaum ertragen, niicht bei meiner Mutter zu sein, andrerseits geht es mir sehr schlecht, wenn ich sie so abgemagert liegen sehe.
Wie lange kann die Endphase dauern?

Hallo,

wie schaut es eigentlichmit einer Misteltherapie aus? Wird sie als begleitende Therapie angewandt, oder wirklich dann wenn überhaupt keine Therapie mehr angewendet wird. Müssen wir die Ärzte auf die Therapie ansprechen, oder wird diese Therapie normalerweise direkt abgeblockt? Wer kann mir etwas zu diesem Thema berichten?

Kennt noch jemand eine gute Kontaktadresse von der wir uns eine zweite unabhängige Meinung zu dem Krankheitsbild meiner Mutter holen können?

Bitte meldet euch.

Stefan

Hallo Stefan!

Die Misteltherapie wird begleitend angewandt. Viele Ärzte kennen mittlerweile die Misteltherapie und befürworten sie auch.
Schau Dir doch mal die Seiten im Internet an. Z.B.
http://www.misteltherapie.at/ oder
http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs/misteltherapie.html
http://www.hiscia.ch/iscador/Studien.htm.
Sind sehr interessant.

Gruß Christel

Hallo Stefan, hallo Kerstin (guck' mal nach - ich habe Dir im Leberforum geantwortet)!

Ihr gehört zusammen, richtig?

Mein Vater macht schon seit Längerem eine Misteltherapie, d.h. zur Zeit kann sie ihm nicht gegeben werden (wenn eine Entzündung im Körper ist, was nach einem Eingriff vor ein paar Tagen passierte, darf die Mistel nicht gegeben werden). Sie ist ihm sehr gut bekommen.

Ich würde nicht sagen, dass eine Misteltherapie gemacht wird, wenn alles andere hoffnungslos scheint. Sie ist eine ganzheitliche Krebstherapie, was mir inzwischen überhaupt am Sinnvollsten erscheint (den Krebs als ganzheitliche Krankheit zu sehen).
Man hat von vielen Erfolgen gehört, und auch viele Schulmediziner raten mittlerweile zur Mistel.

Eine zweite Meinung einholen, ist immer gut. Wir hatten uns in der Charité in Berlin erkundigt. Uns wurde gesagt, wir könnten möglicherweise die Befunde und Bilder dorthin schicken, sie würden es sich ansehen und u.U. Therapievorschläge geben können (in wohnortnahen Einrichtungen). Ruft doch einfach mal an! Ich habe dort gute Erfahrungen gemacht. Ich hatte die Adresse aus dem Internet. Bei uns macht es wohl keinen Sinn mehr...

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!
Tina

Hallo Tina,

ich gehöre nicht mit Kerstin zusammen. Trotzdem möchte ich mich bei Dir für Deine Tips bedanken. Zu der Misteltherapie habe ich noch eine Frage, wird diese von der Krankenkasse getragen oder geht diese begleitende Behandlung auf das private Konto? Nicht das wir das Geld nicht aufbringen wollen, aber unser Arzt hat diese Behandlungsmethode in die private Schiene abgestempelt.

Unsere Mutter macht uns zur Zeit mit hohen Leberwerten große Sorgen. Zwar kann sie für ein paar Tage das Krankenhaus verlassen, aber wir wissen nicht so recht ob diese Entscheidung so gut ist. Sie ist nun schon wieder vier Wochen in der Klinik und wird denken das es nun an der Zeit ist das sie sich in unserer Mitte befindet. Als nächstes steht nun eine Chemo an und dafür muss sie doch noch innere Kraft tanken.

Bitte meldet euch.

Stefan

Ich traue mich kaum, hier etwas zu schreiben, denn als Chirurg bin ich nicht unmittelbar betroffen.Ich verstehe, das sich viele Patienten verschaukelt und verlassen fühlen durch die mangelnde Aufklärung unsererseits, die durch Arbeitsüberlastung mangelnde
Zuwendung und das unverständliche Fachchinesisch.Wir lernen in unserer Ausbildung auch nicht wie man einem Patienten aufklären soll, wenn man selbst sehr genau weiß, das es im Grunde wenig Heilungschancen gibt.Das ist unangenehm und man drückt sich gerne.
Der Klatskintumor ist eine Krebserkrankung der Gallengänge.Rein sachliche Informationen über Ausbreitung und Operationsmöglichkeiten findet Ihr z.B. im Lehrcuch CHIRURGIE, Herausgeber Häring und Zilch, Springerverlag, 4.Auflage 97, de Gruyter Verlag, Seite 691-695.
Es ist ein sehr seltener Krebs, der erst Beschwerden macht, wenn die ausführenden Gallengänge verlegt werden und die Galle sich nicht nur in der Leber staut, sondern sich auch im Blut anreichert. Dann kommt es zur Gelbsucht und Juckreiz. Die häufigste Ursache für diese Symptome sind aber "harmlose" Verschlüsse durch in den Gallengang gerutschte Gallensteine. Wenn das ausgeschlossen ist, dann muß man eine Krebserkrankung der Gallenwege ausschliessen.Die gallenwege sind aber weit verzweigt von der Einmündung in den Zwölffingerdarm über die Leberpforte fingerförmig in alle Leberlappen. Diese gebilde sind klein und deshalb in modernen Schichtuntersuchungen ( Kernspin, Computertomographie, Ultraschall)in der Regel nicht zu sehen, lediglich die Erweiterung der Gallengänge, bzw. Verschlußstellen.Am aussagekräftigsten ist die endoskopische Sondierung des Gallengangs und Kontrastmitteldarstellung, sog. ERCP. Leider sind nur 40 %der Patienten bei Diagnosestellung noch einer Operation zugänglich.
Bei den anderen kommen nur palliative Maßnahmen zur Linderung der Krankheitssymptome in Frage.Die Puntion der Gallenwege und Drainage nach aussen oder
Aufdehnung und innere Schienung der grösseren Gallengänge (hepaticus, Choledochus ) mit sog. Stent.Außerdem Stärkung der Abwehr mit Misteltherapie.Inwieweit mit Bestrahlung oder Chemotherapie eine Verzögerung des Fortschreitens meßbar bewirkt werden kann,darüber könnte ein Onkologe ( Krebsspezialist) mehr sagen.Eine Heilung ist allerdings nach heutigem Stand der medizinischen Forschung bei nicht mehr operablen Klatskintumoren ncht möglich. Der Verlauf ist leider relativ schnell und drastisch, wer dem Patinten etwas anderes sagt, der belügt ihn und nimmt ihm gleichzeitig die Möglichkeit Dinge, die ihm wichtig sind noch zu klären und über den Rest seines Lebens bewußt zu bestimmen.

Lieber Carl-Heinz!

Vielen Dank für Deine Erklärungen hier! Das hat mir sehr geholfen, auch wenn mein Vater leider gerade verstorben ist (es war und ist für uns eine schlimme Zeit, doch für ihn ist es eine Erlösung).
Immer noch kreisen in meinem Kopf Fragen über das WARUM und WIE.

Es war genauso, wie Du es alles gesagt hast, und Du hast Dich sehr vorsichtig jedoch deutlich ausgedrückt. Es hilft mir, leichter damit fertig zu werden, nämlich zu wissen, dass wir ihm NICHT hätten besser helfen können.
Einerseits ist es ein schrecklicher Krebs, andererseits hat mein Vater nicht jahrelang leiden müssen, weil er lange Zeit unbemerkt blieb, und dann alles ganz schnell ging (was für uns immer noch so unfassbar ist).
Weißt Du, wielange so ein Gallengangskrebs VOR der Diagnose schon besteht? Und warum er dann ausbricht - könnte es z.B. etwas mit einer psychischen Krise zu tun haben, also irgendetwas, was das seelische Gleichgewicht gestört hat, dass dann der bis dahin schlummernde Tumor aktiv wird oder ist es sowieso ein nicht zu stoppender Verlauf?

Viele Grüße
Tina

Liebe Kerstin,
erst einmal alles gute für Dich und Deinen Vater. Als ich
Deine Zeilen las, kam mir das so bekannt vor. Meine Eltern wohnen 400 km von mir, meine vier Geschwister auch alle 200 km von Ihnen entfern. Da ich zwei Kinder im Alter von 5 und 2 Jahren habe, wurde das auch bei mir zum Problem. Einerseits wollte ich bei meiner Mutter sein, so weit weg und nicht helfen können, das ist echt blöd. Andererseits hatte ich auch, wie Du, Angst, meine Mutter so leiden zu sehen. Jedesmal nach einem Besuch war ich wie geschockt weil sie immer schwächer wurde. Lange bleiben konnte ich nie, meine Kinder wurden zu anstrengend für Sie. so besuchten wir Geschwister sie abwechselnd um Ihr nicht zu viel zuzumuten.
Am letzten Wochenende wollte mein Bruder eigentlich meine Kinder nehmen, damit ich nochmal zu ihr kann. Leider kam es anders. Mein Bruder rief an, ich solle nicht nach Bielefeld sondern sofort nach Oldenburg durchfahren, ihr ging es schlecht.
Und als ich nach sechs Stunden Fahrt endlich da war, kam ich zu spät um ihr noch einmal in die Augen schauen zu können. Sie war mittags im Schlaf zu Ihrem Vater heimgekehrt, dorthin, wofür sie gelebt hat - zu Gott.
Sie ist jetzt glücklich und hat keine Schmerzen mehr.
Nur für die, die hierbleiben ist es so schwer zu verstehen und es tut so weh.
Aber ich weiss sie hatte starke Schmerzen die letzten Tage und ich weiss, sie wollte und sie konnte nicht mehr. deshalb bin ich froh, dass Gott sie so schnell erlöst hat.
Sie hatte keine 8 Wochen mehr,am 18.06 erfuhr sie es und am 10.08 rief der Herr sie heim.
Ich kann und will nicht sagen, wie lange es dauern kann und wie sehr jemand gegen den Krebs ankämpft.Aber leider geht es manchmal schneller als man denkt, und deswegen: Geniesse und nutze die Zeit die Ihr noch habt.
Eine Freundin meiner Mutter sprach gestern mit mir und sagte mir: Deine Mama hat erzählt, Du hast Ihr oft am Telefon gesagt, dass Du sie lieb hast. Das hat ihr so gut getan!
Sag Deinem Vater noch die Dinge,die Dir am Herzen liegen und zeig ihm Deine Liebe, das tut ihm gut und gibt bestimmt Kraft.
Alles Gute für Euch, Damaris

Liebe Tina,
es tut mir sehr leid für Deinen Vater!Leider kann ich über Ursachen,Entstehung und Dauer bis zur Ausbreitung eines Klatskintumors nichts sagen, da gibt's nur Theorien.Aber schon die Menschen der Antike gebrauchten den Ausdruck " dass einem die Galle überläuft", wenn man sich über etwas geärgert hat, besonders aber, wenn man diese Konflikte nicht auslebt, sondern in sich hineinfrisst.Der Mensch ist für mich eben eine Einheit aus Körper und Seele, und gerade, wenn heute Biochemiker behaupten, Seele wer auch nichts anderes, als biochemische Reaktionen in unserem Gehirn, dann muß man erst recht annehmen, dass diese über Botenstoffe andere Organsysteme nicht nur beeinflussen, sondern vielleicht auch schädigen können.Das ist aber nur eine persönliche Theorie, ich hoffe immernoch, dass die Biochemiker sich irren und Seele mehr ist und unsere organischen Grenzen überdauert.Ich denke der Klatskintumor wird dann zu stoppen sein, wenn wir seine Entstehung einmal geklärt haben um Risikogruppen frühzeitig zu erfassen und in operablen Stadien zu "erwischen", vielleicht auch,wenn wir neue, selektive Chemotherapeutika finden.Der weg wird aber sicher noch lang.
Viele Grüße
Carl-Heinz

Hallo alle miteinander,
ich melde mich aus meinem wohl nötigsten aller Urlaube zurück! Ich habe alle Eure Eintragungen gelesen und kann nur sagen: GEBT DIE HOFFNUNG NICHT AUF!!! Laßt Euch von den Ärzten nicht abspeisen und setzt alle Hebel in Bewegung, auch wenn es manchmal Hoffnungslos erscheint!

Liebe Tina, das mit Deinem Vater tut mir sehr leid und ich hoffe, daß Du genug Kraft hast dieses alles zu ertragen und zu verarbeiten. Wenn nicht, schreibe Dir alles von der Seele, hier findest Du mit Sicherheit immer Zuhörer und tröstende Worte!

Meiner Mama geht es den Umständen entsprechend gut. Nach dieser ganzen Drainagen- und Stentverlegung hat sie ihre erste PDT-Behandlung (in der Charite') gut überstanden und ist seit Beginn unseres Urlaubs zu Hause. Die Nebenwirkungen oder besser zeitlich bedingten Einschränkungen (hochgradige Lichtallergie) machen ihr mitunter sehr zu schaffen, weil Sie nur in der Dämmerung ihre abgedunkelte Wohnug verlassen kann. Unser Vorhaben sie in den Urlaub mitzunehmen, mussten wir aus diesen Gründen vergessen. In dieser Zeit war allerdings ihre Schwester extra angereist und rührend um sie bemüht. Meine Mama ist so eine Kämpfernatur, was ich immer wieder an Ihr bewundere! Natürlich hat auch sie ihre UP´s and DOWN´s. Wenn es ihr nicht so toll geht sagt sie uns bescheid (haben wir extra so vereinbart) und es ist sofort einer von den Kindern oder ihren Freunden da. Nun haben wir sicherlich den Vorteil alle in der gleichen Stadt zu wohnen. Ob die Therapie Erfolge erzielt, können uns die behandelnden Ärzte erst nach einer 3-monatigen Wartezeit sagen, d.h. das Hoffen und Bangen dauert für uns noch 2 Monate an. In dieser Zeit sind wir immer bemüht neue Info's zu sammeln und unserer Mama die Zeit so schön wie möglich zu gestalten!
Also alle zusammen Kopf hoch, nicht unterkriegen lassen und weiterkämpfen!!!
Viele Grüße von Britt

Lieber Damaris,
auch Dir möchte ich natürlich meine Anteilnahme bekunden und hoffe, daß es eine Erlösung für Deine Mama war und daß der Glaube Deiner Mutter Dir und Deinen Geschwistern eine Hilfe sein wird.
Seid stark und stärkt Euch auch gegenseitig!
Gruß Britt

Hallo Britt,
Danke für Deine Anteilnahme- ich bin traurig ohne Ende. Hab es jetzt erst alles richtig kapiert - hab es oft versucht, zu verdrängen.
Sie hat 7 Wochen und 2 Tage nach Diagnosestellung gehabt -
jetzt fehlt sie und nichts lässt sich mehr verdrängen -es ist echt heftig...

Ich wünsche Deiner Mama und Dir auch ganz ganz viel Kraft für die Zukunft,-
man darf die Hoffnung nie aufgeben!!!
Schön, dass Deine Mama so kämpft das wirkt!
Meine Mama hat es wohl gemerkt,dass es so schlimm ist, sie hat nicht mehr gekämpft, nur noch abgewartet - das zu sehen war so traurig. -
Ich denke an Euch, gebt nicht auf zu kämpfen, und alles Gute für die Nächste Zeit
. Gruss, Damaris

Hallo Damaris und alle anderen,

bin heute zum ersten Mal in diesem Forum (ich war bislang bei den "Angehörigen" und "Hinterbliebenen"). Eigentlich wollte ich gar nichts mehr von einer Diagnose "Gallengangskarzinom" hören: Aber so leicht kommt man doch nicht davon los.

Auch meine Mutter ist - allerdings nach 2 1/2 Jahren - letztlich an einem Gallengangskarzinom gestorben. Nach der ersten OP (auch ihr wurden zuerst nur noch max. 3-6 Monate prognostiziert) waren die darauffolgenden 2 Jahre mit einer sehr hohen Lebensqualität verbunden. Sie unterzog sich einer ambulanten, palliativen Chemotherapie - im Nachhinein hätte sie sicherlich gerne darauf verzichtet - aber wer weiss, ob sie dann überhaupt so lange ("so gut") gelebt hätte.

Es hört sich vielleicht komisch an, weil meine Mutter nun leider gestorben ist, aber ich wollte allen hier Mut machen, dass eine hohe Lebensqualität nicht von der Dauer des jeweiligen Lebens abhängig ist (auch wenn 7 Wochen, lieber Damaris, wirklich nicht "fair" sind). Selbst wenn die Diagnose wie im Falle meiner Mutter "unheilbar" lautete, bedeutete dies noch lange kein unmittelbares Todesurteil für sie.
Die ersten 2 Jahre sah man meiner Mutter den Krebs wirklich nicht an. Ausser dass sie sich nicht traute, Fernreisen zu unternehmen und erst wöchentlich, dann alle 14 Tage für 1/2 Stunde zur Chemo musste (die Nebenwirkungen der Chemo machten ihr erst im fortgeschrittenen Stadium zu schaffen), hatte sie so gut wie keine Einschränkungen (Fleisch mochte sie nicht mehr besonders). Selbst auf ein Gläschen Wein musste sie in der ersten Zeit nicht verzichten.

Lieber Damaris, ich verstehe, dass "du traurig ohne Ende bist". Meine Mutter ist nun seit 4 Wochen tot und ich befinde mich selbst in einem permanenten Wechselbad der Gefühle (Wut, Traurigkeit, dann wieder positive Rückschau auf die schöne Zeit mir ihr ...).

Trotzdem stimme ich Dir zu, dass es sich immer lohnt zu hoffen! Jede schöne Minute, die wir miteinander verbringen durften, war schließlich ein Gewinn! Es lohnt sich zu kämpfen - für jeden noch so kleinen und großen Fortschritt!

Ich wünsche Euch allen viel Kraft. Ich konnte mit meiner Mutter immer offen über ihre Krankheit reden, dass hat ihr und mir - denke ich - sehr geholfen.

Liebe Grüße
NIC

Hallo, jetzt schreibe ich auch doch noch mal was in diesem Forum...

Es scheint ja doch Einige mit dieser Erkrankung zu geben - ich hatte immer nur etwas von einer sehr seltenen Krebsart gelesen.

Bei meinem Vater ging es auch sehr schnell. 3 Monate nach der Diagnose war alles vorbei. Ich bin immer noch fassunglos.

Ich glaube auch, dass Vieles mit dem Kämpferwillen zu tun hat. Allerdings muss man auch akzeptieren, wenn es einer dann einfach nicht mehr kann. Die Krankheit schwächt auch ungemein, und eine Zeit in furchtbarer Angst ist vielleicht höchstens noch für die Angehörigen "schön", aber für denjenigen vielleicht kein Leben mehr. Ich denke, bei meinem Vater war es ähnlich wie bei Deiner Mutter, Damaris.

Drei Monate wie bei meinem Vater sind kurz, aber es kommt ja auch immer darauf an, wann der Krebs entdeckt worden ist (man sagte mir, dieser Krebs hat eine Vorlaufzeit von 10 Jahren oder sogar noch mehr, das Tückische ist eben, dass er länger keine Beschwerden macht und oft nicht entdeckt wird).

Es hängt immer von der PERSON ab. Es ist schön, wenn der-/diejenige noch so viel Kraft hat, und dann lohnt es sich IMMER zu leben!!
Schön, dass Deine Mutter so viel Lebenswillen hat. Ich drücke weiterhin doll die Daumen, Britt.

Es sind sicher auch immer mehrere FAKTOREN - zum einen der Lebenswille, zum anderen die Aggressivität des Krebses, wofür derjenige auch nichts kann usw. Nicht einmal die Ärzte wissen da wirklich eine Antwort. Es ist wohl auch Schicksal, so hart es ist...
Man muss wahrscheinlich immer wieder versuchen, nicht "egoistisch" zu denken, sondern, was für denjenigen am besten ist.
Auch ich bin natürlich leider nicht frei von diesem "Egoismus", es macht mir sehr zu schaffen (es ist erst 1 1/2 Wochen her...)!! Ich sage immer wieder ganz fest zu mir, dass ich an IHN denken muss, daran, dass er jetzt nicht mehr leiden muss.
Aber es ist so schwer...

Trotzdem glaube ich, dass es gut war, die Hoffnung nie aufzugeben.

Seid alle ganz lieb gegrüßt
Tina

Es muss auch mal gesagt sein - dieses Forum funktioniert genial.
Betroffene können anonym untereiander Kommunizieren und wertvolle Erfahrungen
austauschen.

Wunsch an die Redaktion:
Wäre es nützlich auch von Zeit zu Zeit medizinisches Fachwissen für bestimmte
Bereiche beizuziehen um somit punktuelle, inhaltliche Schwerpunktthemen (wie z.B.
Klatstkin oder natürlich andere) mit Experten zu diskutieren? Ich denke es bringt
der Wissenschaft was - und natürlich den direkt- respektive indirekt Betroffenen.

Gruss - Howie

Hallo an alle!
Frage an Britt:
Deine Mutter hat eine PDT gemacht.Die soll bei meinem Vater mit vorherigem Stentwechsel nächste auch Woche gemacht werden. Bitte kannst du mit über diese Behandlung und die Nebenwirkungen, die schreibst von einer Lichtallergie mehr berichten.
Liebe Grüße
Irmgard

Hallo alle miteinander,
es ist schön für mich in diesem Forum mal wieder von jemandem zu lesen, bei dem der Angehörige noch nicht für immer von uns gegangen ist. Seit 2 Tagen habe ich so meine Probleme in das Forum zu schauen, weil es teilweise sehr deprimierend ist die ganzen Eintragungen z.B. auch im Forum für Angehörige zu lesen. Momentan reißt mich das eher runter als das es mich aufbaut! Da ich aber meine Kraft für meine Mama und für meine Familie - Ehemann und 2 Kinder (2 und 7 Jahre alt) - brauche, kann ich mir das nicht leisten!!!

Liebe Irmgard, nun habe ich die Zeit und die Ruhe Deine Frage zu beantworten.
Nach eigenen Recherchen war für uns die PDT der einzige Strohalm, um etwas gegen diesen bösartigen Krebs zu tun. Nachdem wir im Internet von den positiven Studien gelesen hatten, haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit meine Mama diese Behandlung bekommt. Leider ist zu den „Nebenwirkungen“ wohl besser Einschränkungen im Internet schwer etwas zu finden. Ich habe mich mit einem ziemlichen Zeitaufwand mit GOOGLE durchgewurschtelt. Einige Adressen lauten:
http://www.hsk-wiesbaden.de/inn_medII_presse_pdt.asp
http://www.pharmazeutischezeitung.de/pza/2001-37/medizin1.htm
http://wwwaerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=25370
Bei meiner Mama wurde leider bevor die PDT Anwendung auch nicht sehr viel dazu gesagt (wohl auch um die Patienten und Angehörigen nicht gleich zu erschrecken), außer das sie danach mit einer höheren Lichtempfindlichkeit bei direkter Sonneneinstrahlung rechnen muss und das jeder Patient anders darauf reagiert, d.h. das die Lichtempfindlichkeit unterschiedlich lange anhalten kann so zwischen 6 – 12 Wochen. Dann ging es los. Ihr Einzelzimmer wurde abgedunkelt und sie bekam intravenös (kann wohl auch als Trinklösung verabreicht werden) spezielle photosensible Substanzen getropft – hat bei dieser sehr dicken Flüssigkeit 5 Stunden gedauert. Sie wurde mit einem Sonnenschutz LSF 35 versorgt und ihr mehrmals nahegelegt Tageslicht weitestgehend zu vermeiden, und wenn dann nur mit langer Bekleidung, Hut und dem Sonnenschutzmittel. 2 Tage später wurde durch die Drainage mit einem Laser der Tumor bestrahlt. Danach war noch ein paar Tage Beobachtung im Krankenhaus angesagt und dann konnten wir sie nach Hause holen, mit einer organisierten Hauskrankenpflege. 3x am Tag wird ihre seitlich nach außen verlegte Drainage durchgespült, um die Gallenflüssigkeit abzuleiten und eventuelle Ablösungen vom bestrahlten Tumor . Während der Tage im Krankenhaus wurden wir schon das erste mal mit der hochgradigen Lichtempfindlichkeit konfrontiert. Bei einem Besuch wollte meine Mama unbedingt mit uns raus aus der Klinik (ihr Lieblings-Bruder war extra gekommen). Es war ein wenig bedeckt und die Sonne strahlte am späten Nachmittag sowieso nicht mehr direkt. Abends fing meine Mama dann schon an zu glühen - im Gesicht und an den Händen und bekam erhöhte Temperatur. Da wurde sie nochmals ermahnt vorsichtig zu sein! Ich und meine Geschwister hätten uns mehr Offenheit gewünscht, um besser auf die ganzen Umstände reagieren zu können. Bei ihr zu Hause haben wir dann alle Jalousien runtergezogen und die Küchenfenster verhangen, weil dort immer die Sonne willkommen war. Da man im Hochsommer nicht alle Termine in die Zeit der Dämmerung bzw. des Abends verlegen kann, wurde meine Mama nochmals nach einem längeren Aufenthalt nachmittags im „Freien“ (Arztbesuch) trotz langer Bekleidung und Einreibung am nächsten Tag von einer heftig juckenden Ausschlag, Fieber und Schüttelfrost überrascht. Dieses war dann unser Schlüsselerlebnis nicht all zu arglos mit dieser Lichtempfindlichkeit umzugehen. Nun kommt noch erschwerend hinzu, dass sie einer sehr hellhäutiger Typ ist und schon immer leicht zum übelsten Sonnenbrand neigte.
Sicher ist sie in der momentanen Situation mächtig eingeschränkt, aber sie hat noch mal gesagt lieber so, als z.B. die Nebenwirkungen einer Chemo. Sie nimmt diese Einschränkungen für eine gewisse Zeit gerne in Kauf, wenn eventuell eine Besserung erzielt werden kann. Wie ich bereits schon geschrieben habe, sind alle Kinder und Freunde immer bemüht ihr Ablenkung zu verschaffen und an lauen Sommerabenden genießt sie es aus ihrer Wohnung zu kommen und Besuche oder auch Einkäufe (kurz vor Toresschluss) zu machen, um sich nicht wie ein Tier im Käfig zu fühlen. Ansonsten geht es ihr wirklich den Umständen entsprechend gut!!! Sie isst wieder besser, was nach den anfänglichen Eingriffen erst mal schwierig war und sie innerhalb kürzester Zeit 13 kg abgenommen hat. Gestern hat meine Schwägerin ihr die Haare geschnitten und wieder schön gefönt, worüber sich meine Mama auch riesig gefreut hat. Du weist ja sicher selbst, wie das ist, wenn man in den Spiegel schaut und am liebsten bre.... würde. Also auch solche Kleinigkeiten bauen sie auf - und uns auch!!!!!!!!
Wow, jetzt bin ich wohl ein wenig ins plaudern geraten. Ich hoffe, ich habe Dich mit meinen ziemlich genauen Ausführungen nicht allzu sehr erschreckt, aber ich stehe auf dem Standpunkt, man sollte schon genau wissen was auf einen zukommt!
In der Hoffnung mal wieder etwas von allen Beteiligten zu hören,
einen gute Nacht und ein noch schöneres Wochenende (ohne Hiobsbotschaften)!
Gruß Britt

Liebe Britt,

lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Ich finde das sehr hilfreich. Nun stelle ich mit die frage, ob ich meinen Vater darüber informieren soll oder nicht.
Liebe Grüße und ein gutes Wochenende
Irmgard

Hallo,

bei mir (42) wurde im April 02 ein Gallanganscarcinom, Klatskin-Tumor diagnostiziert,
Ende April erfolgte eine Whipple-OP, von der ich mich so langsam erhole. Es wurden die Gallengänge entfernt, der halbe Magen, 12-Fingerdarm, ein Teil Dünndarm und der Pankreaskopf. Es war eine R0-Resektion. So darf ich auf vollständige Entfernung des kritischen Gewebes hoffen.
Meine Frage: Wer hat Ähnliches hinter sich gebracht, welche Erfahrungen, welche Aussichten?? Wie verlief die körperliche Rekonstitution?
Freue mich auf Austausch! Danke!
Mimi

Hallo Mimi,
freue mich über Klatskin einmal etwas positives bezüglich der Therapie zu hören. Wo hast du die Whipple-OP machen lassen. Wie geht das vor sich und wie lange dauert so ein EingrifFß
Mein VAter ist am Klatskin erkrankt. Allerdings histologisch nicht nachweisbar.
Gruß und alle guten Wünsche
Marianne

Hallo an Alle,
Frage an Britt, wie geht es deiner Mutter???????nach der PDT.
War das Gallengangskarzinom auch histologisch gesichert worden?
Bei meinem Vater bisher nicht. So denkt er, es sei vielleicht doch nichts bösartiges. Ich frage mich nun ob wir auch trotzdem die PDT machen lassen sóllen.
Danke an Britt und beste Wünsche, auch für deine ma

Guten Tag,
gestern hat mir mein Dad eröffnet, dass er an einem Klatskin-Tumor leidet. Ich habe mich gleich ins Internet gestürzt (weil ich vorher noch nie von solch einem Tumor gehört hatte) und bei meinen Nachforschungen erfahren, dass dies eine sehr seltene Erkrankung ist. Nirgendwo waren jedoch bislang Aussagen über die Lebenserwartung solchermaßern Erkrankter zu finden.Kann mir jemand weiter helfen??? Ich bin in großer Sorge.....

Hallo Jörgi,

ich weiß, wie Dir zu Mute ist, weiß aber jetzt nicht so Recht, wo ich da anfangen soll. Du kannst mir auch gerne unter Confia@gmx.de mailen. Ich werde dann versuchen, Dir so ausführlich wie möglich, zu berichten, was ich weiß (ich habe darüber einige Informationen gesammelt). Es wäre wichtig zu wissen, wie groß der Tumor jetzt ist, in welcher Stadt Du wohnst etc. Ich hoffe, ich kann Dir ein wenig helfen.

Lieben Gruß
Tina

Hallo, Tina,
vielen dank für Deine schnelle Reaktion. Tja, so viel weiß ich leider auch noch nicht über den Tumor. Laut meinem Vater ist er wohl noch sehr, sehr klein und erst nach langem Suchen aufgefallen. Er sitzt zwischen dem Nierenaus- und dem Galleneingang.Auslöser für die ärztlichen Bemühungen waren katastrophale Leberwerte, ein reichlich großer Gallenstein (vor kurzem entfernt)sowie eine sich entwickelnde Gelbsucht. Leider lebt mein Dad in Koblenz und ich runde 650 Km entfernt in der Nähe von Kiel. Das ist gerade jetzt natürlich richtig besch....., weil ein schneller Besuch quasi ausgeschlossen ist.
Mein Vater (77)wartet zur Zeit auf einen Termin in der Uni-Klinik Wiesbaden. Angeblich will man dort den Tumor lasern. Soweit ich es verstanden habe, handelt es sich dabei um den Versuch, das Scheißding gewissermaßen zu "veröden". Man hat meinem Vater erzählt, dass diese endoskopische OP zwar keine Wunder vollbringt, aber zumindest einen zeitliche Aufschub gewähren soll....kann ich nur nicht so recht glauben,wenn ich die Zeilen von Carl-Heinz lese ..........
Vielen Dank für Deine Bereitschaft, mich mit Informationen zu versorgen. Wäre es für Dich einfacher, wenn ich mich direkt unter Deiner eMail-Adresse melde????

Hallo Jörgi,

so, nun musste ich doch noch mal schnell nachgucken, ob Du schon was geschrieben hattest und evtl. auf Antwort wartest. Ich weiß nämlich selber noch sehr genau, wie es bei mir war, als mein Vater an Gallengangskrebs erkrankte und ich das ganze Internet abgegrast habe (da ist man über jeden Hinweis froh). Genau deswegen wollte ich auch erstmal abwarten und nicht irgendwelche Hiobsbotschaften schreiben, weil das Netz schon voll davon ist. Ich werde jetzt einfach mal stichpunktartig zusammen fassen, was ich herausbekommen habe.

Leider IST es zwar so, dass Gallengangskrebs eine eher seltene und schwierige Krebsart ist und die Prognosen hören sich nicht allzu gut an. Aber es ist ein Vorteil, wenn der Krebs so früh wie möglich erkannt wurde (z.B. durch Zufall bei der Entfernung von Gallensteinen!), was bei Deinem Vater ja der Fall gewesen zu sein scheint. Es heißt nämlich immer, nur eine OP hat Aussicht auf Heilung, und die ist meist nicht mehr möglich, wenn der Tumor schon groß ist (weil die Lage zu schlecht ist, benachbarte Organe zu dicht in der Nähe liegen, eine OP schlichtweg zu gefährlich wäre).

Zum Thema Lasern (Stichwort LITT): Wir hatten in einer Spezialklinik in Berlin angefragt und hatten auch in der Hamburger Uniklinik einen Termin in der entsprechenden Abteilung, und uns wurde gesagt, dass man Gallengangstumore NICHT lasern kann. Dies sei nur bei Lebermetastasen möglich, die nämlich kugelförmig und daher "fassbar" sind.

Skeptisch sollte man sein, wenn Chemo vorgeschlagen wird. Immer wieder und überall findet man in Fachliteratur, dass eine Chemo bei diesem Tumor und auch vom Tumor gestreuten möglichen Metastasen (weil sie ihren Ursprung in der Galle haben) WIRKUNGSLOS ist. Die Chemo schwäche nur den Körper, helfe aber nicht gegen den Tumor. Es gäbe kein Medikament dagegen.

Eine weitere Möglichkeit scheint die PDT zu sein (Photodynamische Therapie). Diese soll lebensverlängernd und lebensverbessernd wirken und wird in einigen wenigen Kliniken (Bonn, Berlin), soweit ich weiß im Rahmen einer Studie angeboten.

Es gibt sicher noch etliche andere Krebstherapien, aber m.E. kommen weitere Therapien bei dieser Krebsart nicht in Frage. Es wird in der letzten Zeit viel von der Hyperthermie gesprochen (Erwärmung des Körpers bis 41 Grad, manchmal in Verbindung mit Hochdosischemo) etc., etc.

Außerdem soll es eine Behandlung mit Iridiumdraht geben (an die Strahlenabteilung in der Uniklinik wenden und dort nachfragen, die Strahlentherapeuten dort können das abklären).

Es lohnt sich sicher, an mehreren Stellen GLEICHZEITIG zu fragen!
Es ist meist NICHT so, dass einen die betreffenden Ärzte automatisch weiterverweisen, wenn sie nicht weiter wissen oder interdisziplinär (= alle Fachärzte - Chirurgen, Strahlentherapeuten, Onkologen etc. beraten gemeinsam über den Fall) arbeiten, auch wenn es so sein SOLLTE.
Werdet selber aktiv!

Wie Howie auch schon geschrieben hatte, sollte man keine Zeit verlieren und unbedingt eine gute Uniklinik mit erfahrenen Operateuren aufsuchen.

Klingt komisch, der "Versuch", den Tumor zu veröden... Ihr solltet DIE Methode herausfinden, die Deinem Vater wirklich helfen kann (alle - Professoren, Ärzte usw., raten dringend immer, die Möglichkeit einer OP abzuklären)!
Ich würde nichts herumprobieren lassen. Es gibt auch eine Theorie, dass ein Tumor Probleme machen kann, wenn man einmal an ihn herangegangen ist.

Verursacht der Tumor Beschwerden wie Gelbsucht, wird meist ein Stent gelegt, so dass die Gallenflüssigkeit wieder abfließen kann.

Auf jeden Fall kann man eine Mistel-Therapie machen (begleitend), die krebshemmend und gut auf den Allgemeinzustand wirkt und auch andere ganzheitliche Krebstherapien (z.B. Behandlung bei einem Homöopathen, das ist begleitend kein Problem, man muss die Ärzte nur informieren). Auch damit sollte man frühzeitig beginnen! Die Mistel kann von jedem Arzt gespritzt werden. Hilfe findet man hier auf jeden Fall bei anthroposophischen Ärzten oder in einer anthroposophischen Klinik, aber auch in vielen anderen allgemeinen Kliniken. Bezahlen muss man das selbst. Aber es kann wirklich helfen! Auch, dass es einem besser geht.

Ein Vorteil ist, dass Dein Vater nicht mehr ganz jung ist. Im Alter wachsen diese Dinger scheinbar oft langsamer.

Also, ich kann nur noch mal sagen - nicht zu lange warten, sich nicht abspeisen lassen mit wochenlangen Untersuchungen in Kliniken! Zwar sind die nötig für eindeutige Befunde, aber ich würde mich parallel weiter informieren.

Ich denke schon, dass Du aus der Entfernung etwas tun kannst. Du kannst herumtelefonieren, Dich informieren, evtl. Termine abmachen, Dich um einen Platz in einer (speziellen) Klinik für Deinen Vater bemühen, wie Du es auch tun würdest, wäre er an Deinem Wohnort. Und Du kannst ihm immer wieder signalisieren, dass Du da bist. Wichtig ist auch, was Dein Vater möchte! Wenn er bestimmte Therapien gänzlich ablehnt, sollte man es respektieren.

Mail mich trotzdem gerne an, wenn Du möchtest. Ich finde es schwierig, solche Dinge hier einzustellen, weil sie auch manche Menschen verunsichern können!
Andererseits möchte ich auch gerne mein Wissen weitergeben an Menschen, die so verzweifelt sind wie ich es vor einiger Zeit war. Letztlich WISSEN kann man es nicht mit Bestimmtheit, wie es weiter geht. Ich hoffe, ich konnte Dir trotzdem ein wenig helfen.

Lieben Gruß und alles Gute für Deinen Vater
Tina

Guten Abend, Tina,
(das ist drei 4. Versuch, hier eine Nachricht an Dich los zu lassen - mein PC dreht jetzt wohl auch noch durch)
ich habe Dir eine Nachricht an Deine eMail-Adresse geschickt...
Schlaf`gut nachher (das gilt natürlich auch für alle anderen in diesem Forum!!).
Viele liebe Grüße aus dem Norden
sendet Jörgi

Hallo
an Tina und alle Betroffenen in diesem Forum,

bis ich heute dieses Forum entdeckte, wußte war ich mit meiner Ahnungs- und Hilflosigkeit ziemlich alleine. Jetzt habe ich wenigstens die Hoffnung mit Hilfe des Wissens der anderen sinnvoll recherchieren und dann auch etwas Konstruktives beitragen zu können.

Meine Mutti (81) wurde vor drei Tagen mit nicht operablem Gallenblasentumor diagnostiziert: der Tumor verschließt die Gallengänge, heute soll ein Stentlegen probiert werden. Wenn das klappt, ist danach gar keine Therapie wohl mehr vorgesehen. Das möchte ich aber nicht so ohne weiteres hinnehmen.

Vor fast genau einem Jahr hat sie 4 OPs durchgestanden, und wir haben gekämpft wie die Löwen bis sie in eine echte gute Reha nach Heidelberg kam. Sie war wieder ganz fit.
Jetzt haut mich die Krebsdiagnose völlig um. Auch, weil ich dachte, nichts unternehmen zu können.

Bei den 4 OPs letztes Jahr war auch ein endoskopischer Eingriff, um einige Gallensteine zu entfernen, die den Gallengang verstopften. Da hat man offenbar den Krebs nicht entdeckt, denn nach allem was ich bisher las, entwickelt der sich nicht so schnell.

Jetzt sagen die Ärzte, man könne nichts mehr machen, aber ich kann doch nicht einfach nur zugucken.

Kann ich die Misteltherapie nur beim Heilpraktiker bekommen oder schon jetzt in der Klinik darum bitten? (Ich will's mir mit den jetzt behandelnden Ärzten nicht "verderben", schließlich bin ich ja auf sie angewiesen)
Wie ist das mit der Hyperthermie, von der ich las - muß da einen Onkologen finden oder können das die Klinikärzte auch veranlassen?

Ich würde mich sehr über Antworten, Tipps, Erfahrungen freuen,
und wünsche Euch allen und Euren Kranken viel Kraft und viel Glück
Uschi
meine eMail: UALenz@aol.com

Liebe Uschi,

ich kann verstehen, dass Du nicht nur tatenlos zusehen willst. Mir ging es genauso. Jedoch hast Du sicher schon an meinen Aufzählungen gesehen, dass es DIE Therapie bei Gallengangstumoren nicht gibt. Ich weiß nicht, ob es bei Gallenblasentumoren anders ist, m.E. ist die Lage da günstiger, die Gallenblase kann, wenn der Tumor nicht zu groß ist, einfach herausgenommen werden, die braucht man nicht.
Eine Stent-Legung ist eine palliative (also lindernde, aber nicht heilende) Maßnahme. Danach kann es den Patienten aber auf jeden Fall wieder viel besser gehen, weil die Flüssigkeiten im Körper wieder so fließen können, wie sie sollen.

Eine Misteltherapie kann jeder Arzt und jedes KKH durchführen. Normalerweise wird die Misteltherapie eingestellt (Dosis, Präparat) auf den jeweiligen Menschen. Am Anfang kann so etwas wie Fieber und Schüttelfrost auftreten. Wenn das Medikament erstmal einstellt ist, läuft es meist sehr gut! Es bringt sicher auf jeden Fall eine große Erleichterung und verbessert den Allgemeinzustand ungemein. Außerdem wirkt Mistel krebshemmend.
Es gibt einige Schulmediziner, die das nicht gerne machen, aber es gibt auch viele, die dafür sind. Ich würde es einfach ansprechen. Wichtig ist nur, dass die behandelnden Ärzte Bescheid wissen, was Deine Mutter bekommt.

Habt doch nicht immer solche Angst davor, es Euch mit den Ärzten zu "verderben" (ich kenne das selber auch...)! Sie sollen den Menschen helfen, und dies ist ihre Pflicht. Es darf einem nicht unangenehm sein, Fragen zu stellen! Und letztlich - womit könnt Ihr besser leben, damit, dass Euch ein Arzt blöd findet oder, dass Eure Lieben leiden???
Unsere Aufgabe als Angehörige ist, das BESTE für die Patienten herauszubekommen und alles zu tun, damit es ihnen so gut wie möglich geht (und ggf. auch aufzupassen, dass sie richtig behandelt werden / keine Patzer passieren, es passiert immer wieder). Mehr kann man dann nicht tun.
Und man darf auch nicht vergessen, dass Ärzte auch nur Menschen sind, überarbeitet, selber frustriert von dieser schlimmen Krankheit, dass sie nicht mehr tun können... da kommt es sicher auch mal vor, dass sie nicht bester Laune sind, auch wenn sie das sein sollten...

Ich würde einfach FRAGEN nach der Mistel und keine Zeit verlieren! Manchmal sind Ärzte auch dankbar fürs Mitdenken, und gerade, wenn sie selber der Auffassung sind, es ist hoffnungslos, sind sie oft nicht ablehnend, wenn es darum geht, noch mal etwas zu versuchen. Manchmal hilft es ja!

Zu einem Heilpraktiker kann man sicher auch gehen. Das übernehmen die Kassen nicht (das Präparat muss man sowieso auch selber kaufen). Aber man kann es auch bei einem anthroposophischen Kassenarzt probieren, evtl. auch naturheilkundlichem.

Hyperthermie wird in einigen Kliniken gemacht, z.B. in der Uniklinik. Es gibt darüber etwas auf der Biokrebs-Seite (www.biokrebs.de).
Von der Hyperthermie hatte ich nicht so einen guten Eindruck - allerdings hat man schon viel davon gehört, dass Leute sich darum reißen, so etwas von der Kasse bezahlt zu kriegen. Vielleicht gibt es unterschiedliche Arten? Ich hatte nur von der Variante gehört, bei der der Körper unter Vollnarkose so stark erhitzt wird (was sich für mich nicht ungefährlich anhört) in Verbindung mit Hochdosischemo. Da Chemo nicht wirken soll bei Gallengangs- (blase??)tumoren...
Es ist die Frage, inwieweit so etwas den Körper auch total schlaucht und was dann letztlich besser ist (sicher kann es nicht jeder machen).

Übrigens - man kann (und sollte) auch Zweitmeinungen einholen. Man kann die Unterlagen anfordern und damit auch Termine bei anderen Ärzten zur Beratung wahr nehmen. Das ist ganz alltäglich. Und man kann ja auch so telefonisch einfach mal anfragen (bei verschiedenen Abteilungen, KKHs).

Die Frage ist, ob man in "dem Alter" noch strapaziöse Behandlungen durchführen sollte. Demgegenüber steht nämlich, dass Krebs im Alter viel langsamer wächst. Es gab auch schon Leute, die an den Folgen von irgendwelchen Behandlungen gestorben sind (ich will Dich jetzt nicht bange machen, aber mit diversen Chemos z.B. ist nicht zu spaßen, wenn sie auch auf der anderen Seite wieder Leben retten können).

Alles Gute für Deine Mutter (und auch für Euch anderen) und nicht den Mut verlieren!
Tina

Hallo Tina,
vielen vielen Dank für Deine schnelle + ausführliche Antwort, sorry komme erst heute dazu zu schreiben.

Gestern bekam ich auch noch Auskünfte vom Krebsinformationsdienst KID in Heidelberg, was mir zusammen mit Deinen Worten erstmal zu etwas "Rückenwind" verhalf.

Obowhl ich gestern mit meinen Fragen nicht soweit bei den Docs kam, wie ich hoffte - es ist wie "Hase und Igel", man hat sich kaum etwas orientiert zu Fragen, schon ist wieder alles anders: Ich wollte die Nichtoperabilität (immerhin weiß ich jetzt, daß der Krebs seinen Anfang im Gallengang genommen hat) hinterfragen, da mußte ich mit dem Fehlschlag des Stentsetzens zurechtfinden.
Die Docs waren sich nicht einig über das "was nun" und einer wollte aufgeben. Gott sei Dank probieren sie heute doch den Stent von außen zu legen.

Der "Rückenwind", KID und Du brachten mich außerdem auf die Idee, unseren Hausarzt einzuschalten; er wird ein direktes Gespräch mit den Klinikdocs führen und einen 'Hausbesuch am Klinikbett' machen. Er ist Internist und kann mir so (hoffentlich) eine zweite Meinung geben, weil er ja seine Patientin jahrelang kennt und gut einschätzen kann, was wir ihr körperlich zumuten können.

Die Leute von KID haben mir auch bewußt gemacht, dass wir meine Mutter (sie ist geistig ganz fit) beim Bewerten, was zu tun ist, gut einbinden müssen. Sicher wird meine Mutter meinen Rat brauchen - gleichtzeitig muß ich ihr aber die Informationen, die sie psychisch vertragen kann, auch zugänglich machen.

Von KID kam übrigens die Einschätzung, welche sich mit Deinen Aussagen deckt, dass die Hyperthermie bei dieser Krebsart nicht erfolgversprechend zu sein scheint.

DANKE für das, was Du mir über die Mistel geschrieben hast; ich werde das sofort mit den Ärzten besprechen.

Für alle, die wie ich vielleicht erst 'am Anfang' mit dieser Krebsart sind, möchte ich hier nochmal die Telefonnr (habe ich ja auch hier aus dem Forum) vom Krebsinformationsdienst in HD einblenden: 06221 - 410121 (ich kam morgens um 8 gleich durch) oder eine eMail schicken an: kid@dkfz-heidelberg.de (am besten gleich schreiben, was man an Infos schon hat) mit Telefonnummer zum Zurückgerufen werden.

Ich muß auch erst lernen, einfach um Hilfe zu bitten, ohne im Moment etwas zurückgeben zu können.
Tina, danke für Deinen Einsatz - ich melde mich, sobald wir ein bißchen weitergekommen sind - Du hast mir einen wichtigen Schubs zum Aufstehen gegeben und die Mistel für mich aus der "nebulösen Ecke" geholt.

Ich wünsche allen hier sehr viel Kraft
Uschi

Ich bin immer noch auf der Suche nach Tipps und Hinweisen, womit jemand gute Erfahrungen gemacht hat! Hier oder unter eMail: ualenz@aol.com

Hallo Uschi,

Du bist sicher auf dem richtigen Weg! Meinem Vater konnte ich nicht (mehr) helfen, aber es freut mich, wenn ich ein kleines bisschen anderen helfen kann, denen es so geht wie mir vor einiger Zeit. Für die Ärzte ist dies auch ein schwieriges, da seltenes und noch nicht sehr erforschtes Thema.

Schön, dass Du beim KID durchkamst, ich hatte es vor einigen Wochen unendlich oft probiert, auch morgens um 8 gleich und kam nie durch...

Ich sehe auch drei ganz wichtige Dinge: Der Wille des Patienten (der letztlich nicht unerheblich für den Erfolg einer Therapie ist), die Mistel bei Krebs allgemein (und erst recht bei Arten, bei denen es keine eigentliche Therapie gibt) und anthroposophische Ärzte/Kliniken (die oft schulmedizinisch sind und den Zusatz Anthroposophie haben).

Bei meinem Vater hatten sie auch zuletzt probiert, den Stent nochmal zu korrigieren, was nicht klappte (der erste Eingriff, die eigentliche Stent-Legung war problemlos). Danach ging es ihm sehr schlecht. Die Krankheit war sowieso schon weit fort geschritten und der Eingriff hat ihn zusätzlich geschwächt (was unter normalen Umständen aber kein Problem darstellen sollte). Die Ärzte sagten mir aber, an dem Versuch, den Stent neu zu legen (vielmehr wird bei zweiten Mal teleskopartig ein kleinerer Stent durch den großen geschoben, um die Verstopfung wieder frei zu bekommen), sei er nicht gestorben. Zwar gäbe es manchmal auch Entzündungen (was generell bei der Erkrankung auch so passieren kann), aber die seien sehr problemos mit Antiobiotika in den Griff zu bekommen.

Ich kann trotzdem nur noch mal jedem ans Herz zu legen, nach dem Eingriff (Stent-Legung) im KKH zu bleiben (mein Vater wollte dies nicht, da der erste Eingriff so gut verlief). Es ist nötig, hinterher einen Tropf zu bekommen. Direkt der Tag nach dem Eingriff kann es ein bisschen Ziehen und der Körper braucht Erholung (Tropf, Ruhe). Dann ist es meist unproblematisch!

Liebe Grüße, weiterhin viel Kraft und ich will noch lange hier von Euch lesen!
Tina

Liebe Marianne,
sorry, dass ich so lange nicht geantwortet habe, aber ich war im Urlaub.
Zu deinen Fragen: Die Whipple-OP war recht umfangreich bei mir, sie hat 4 1/2 h gedauert, ich war anschließend noch 12 Tage stationär in der Klinik (Uni-Klinik Tübingen), zum Glück gab es keine Komplikationen; ich war vor der Op in guter körperlicher Verfassung, "fit" und sportlich durchtrainiert, das hat wohl auch zu der relativ kurzen stationären Aufenthaltsdauer geführt.
Alles Gute und Grüsse
Mimi

Liebe Mimi,

schön, wieder mal von Dir zu hören. Hast Du Dich ein bisschen im Urlaub erholt? Ich hoffe, es hat sich auch jemand bei Dir gemeldet, der Ähnliches erlebt hat. Trotzdem interessiert es mich auch als nur-Angehörige, wie es Dir jetzt so geht und natürlich auch den anderen!
Was heißt noch mal genau Whipple-OP (war das nicht eine "Umleitung" der Gallengänge?)?

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina,
danke für Deine Antwort/ Interesse,
ja, es geht mir ganz ordentlich, manchmal gibt es Verdauungsstörungen (Durchfälle, Blähungen), die Kondition läßt noch zu wünschen übrig,-( fast immer müde), seit letzter Woche arbeite ich wieder Vollzeit, und das strengt mich schon ziemlich an.
Zur Whipple-OP: Es werden hier neue Anschlüsse und Verbindungungen hergestellt. Also z.B. der Ansatz des verbliebenen Gallengangsstücks direkt an eine Dünndarmschlinge genäht, der Pankreaskopf kam ebenfalls weg bei mir, auch hier wird dann eine Verbindung vom Pankreasschwanz zum Dünndarm hergestellt, der halbe Magen wurde entfernt, auch hier eine Verbindung direkt zu einem Dünndarmstück geschaffen, der 12-Fingerdarm wurde ebenfalls vollständig entfernt. Die OP kann natürlich auch andere Schwerpunkte haben und statt dessen einen Teil Leberentfernung nötig machen.Dann sind die anderen Organe wohl weniger betroffen.
Die Angst bleibt natürlich auch, am nächsten Montag habe ich wieder eine Nachsorgeuntersuchung...
Liebe Grüße
Mimi

P.S. Sind ähnlich Betroffene auch hier im Forum??

Hallo Mimi,
Hallo an alle anderen im Forum,
ich bin "nur Angehörige", meine Mutti ist die Kranke. Ich bin mir nicht sicher ob, Dir unsere Erfahrung nützlich ist, bei meiner Mutti wurde endoskopisch die Verbindung von der Gallenblase zum Dünndarm gelegt, an den anderen betroffenen Organen wurde nichts gemacht (leider). Jetzt kommt der Appetit langsam wieder; damit halt auch Blähungen. Morgen soll sie aus der Klinik entlassen werden, und wir sind noch am Rotieren wegen einer Anschlußtherapie.
Womit hast Du gute Erfahrung gemacht? Du scheinst ja schon ein ganz großes Stück geschafft zu haben, wenn Du schon wieder arbeiten gehst.
Ich drücke Dir für Montag ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Uschi
ualenz@aol.com

Hallo Uschi,
Ich hatte nach der großen Bauch-OP eine Anschlußheilbehandlung, wobei es galt den Körper wieder fit zu machen,der ja bei einem großen Schnitt viel mehr geschwächt ist als nach einem endoskopischen Eingriff. Also Kreislauftraining,Atemgymnastik, Bewegungsbad stand auf dem Programm. Ich hab mir die Klinik nach einem Standort rausgesucht, an dem ich mich wohl fühlte, das tut dann auch für die Psyche gut. Dort waren dann auch nicht so viele Krebskranke, sondern hauptsächlich Orthopädiefälle. Das war für mich persönlich auch ganz positiv etwas Anderes zu sehen.
Ich glaube, es gibt bei diesen Reha-Kliniken auch nicht allzu große Unterschiede.

Alles Gute für Deine Mutti
Mimi

Hallo Mimi und an alle Anderen im Forum.
Mein Vater hatte im September eine Whipple-OP.
Dabei haben sie ihm den Pankreaskopf, 12-Fingerdarm, 2/3 Magen, Gallenblase und 4 regionale Lymphknoten entfernt. Was die Organe betrifft, meinen die Ärzte alles betroffene entfernt zu haben. Leider sind aber 2 von den 4 Lymphknoten befallen gewesen. Eine Chemo lehnt das Krankenhaus wegen unwirksamkeit ab.Mein Vater soll nun aller 3 Monate zur Untersuchung.Aber was heißt denn das? Kann man denn wirklich nur hoffen und nichts tun. Was für eine Lebendserwartung hat er? Was kann ich tun?(ich wohne 500km weit weg-leider)Kann mir jemand Antwort auf meine Fragen geben? Ich habe schon einen Text in Aussichtslos verfaßt, da war ich aber noch nicht auf diese Seite gestoßen.
Danke und liebe Grüße
Hanna

Hallo Hanna,
Jetzt muss ich Dir endlich mal schreiben, hab damals auch so auf Antwort(en) gehofft. Wie geht es Deinem Vater nach der OP? Erholt er sich einigermassen?
Ich wohne auch fasst so weit weg von meinen Eltern - es ist blöd, nicht in der Nähe zu sein und helfen zu können.
Wenn Du Fragen hast, schreib´einfach zurück, ich versuche Dir, das, was ich weiss, zu beantworten.
Eins ist wichtig: Nie die Hoffnung aufgeben, kämpfen lohnt sich immer!
Ich würde mich auch weiter wegen ner Chemo umhören - ich finde, Dein Vater hat gute Vorraussetzungen dafür wenn Du sagst "es ist alles raus" Wissen die Ärzte, ob noch mehr Lymphknoten befallen sind?
Ich hoffe, von Dir was zu hören, hab am 27. September meine erste Nichte "bekommen" mit Namen Hannah.
Ich wünsche Euch alles Gute, bis dann, Damaris

hallo Britt
danke für deine mail.ich werde mich weiter informieren
danke nochmals tschau martna

Hallo, alle die in diesem Forum lesen. Bei meiner Mutter hat man diese Krebsart im Sommer 2000 festgestellt. Er wurde zuerst nicht richtig diagnostiziert. Es waren zuerst Verdauungstörungen lt. Ärzte. Nach den Leberwert Gamma-GT von über 500 habe sie sie auf Hepatitis behandelt. Die Augen wurden gelblich und das Jucken am ganzen Körper. Ich weiss, dass diese Krankheit sehr spät festgestellt werden kann. Laut Statistik überwiegend Frauen als Männer. Nicht jeder Radiologe der ein CT erstellt, kann es auch deuten. Die besten Adressen die ich kennen gelernt habe sind: Uni-Klinik Mainz (Leber-Transplantationschirurgie) und die Chariéte Berlin. Ich bin seit 20J. in der Medizin tätig. Man muss hinter den Ärzten her sein. Es geht schliesslich um einen Menschen den man sehr liebt. Meine Mutter ist in der Uni-Mainz operiet worden,bei ihr ging es noch. Sie hat in dieser Zeit 25kg abgenommen. Ich habe sehr viel mit Krebspatienten zu tun und eines wird diesen Menschen immer empfohlen, nicht so viel abnehmen. Der Körpe wird so schnell zuuuuu schwach um diesen Krankheitsweg zu überstehen. Ich habe meiner Mutter mit einer speziellen Ernährung geholfen, die in Kiel speziell für Krebspatienten entwickel wird, sie hat wieder 15 kg zugenommen. Ich gebe Euch gerne den Namen und die Adresse von Kiel.
In der Zeit, in der ich mich mit dieser Krankheit befassen musste habe ich gelernt nicht mehr so egoistisch zu sein. Ich liebe meine Mama, ich habe aber auch lernen müssen, dass Sie diese Krankheit hat und nicht ich.
Die Operation die meine Mutter überstehen musste hat mich mehr mitgenommen, als dieser verfluchte Krebs. Versucht soviel Information über den patholgischen Befund nach der Operation zu bekommen. Versucht selbst die CT- Bilder kennen zu lernen und zu deuten. Nehmt die CT oder MRT Bilder an Euch und geht zu anderen Ärzten. Es gibt immer jemand dem man vertraut und der vielleicht Hoffnung geben kann. Versucht eine Aufliste über Eure/die Blutwerte zu führen. Es dient alles dazu, um einen schnell zu Handeln und neue Therapie zu finden.
Der Tod hat nie einen Sinn, aber man kann vielen Menschen (wenn es auch nicht die eigenen sind) helfen. Die Forschung der Medizin ist doch schon so weit. Ich habe leider auch die GENE meiner Eltern..... vielleicht habe ich eine Chance, später, älter zu werden.
Angelika name@domain.de

Hallo Damaris.
Vielen Dank für Deine Nachricht.Mir tut es gut mich mal mit jemanden außerhalb der Familie zu unterhalten,der aber das gleiche Problem hat.Mein Vater ist aus der Reha entlassen und wieder zu Hause.Ab und zu hat er noch Probleme mit der Ernährungsumstellung und kürzlich setzte ein extremes Hautjucken ein. Wir wissen noch nicht woher das nun wieder kommt.Tja und nun kam diezweite Schockmeldung, der Vater von meinem Partner hat Nierenkrebs.Ich könnte schreien. Ich habe aber gemerkt, das ich jetzt selbst ein bißchen Abstand nehmen muß, da ich selbst durch diese ganze Sache ganz krank geworden bin und Magenprobleme bekommen habe.Ich muß jetzt Schluß machen, melde mich aber wieder und wünsche allen viel Kraft und einen festen Willen diese Ganze Sache , die ich immer noch nicht aussprechen kann zu meistern. LG Hanna

Liebe Silvia,

habe von Dir schon lange nichts mehr gehört im Forum, wie geht es denn Deinem Vater inzwischen? mit Chemo?? Was bekommt er? - immer noch 5-FU oder Gemzar?

Ich selbst hatte ja ganz ähnlich auch eine Whipple OP im April , ebenfalls R0_Resektion und ebenfalls ohne Chemo hinterher. Jetzt ist bei der 2. Nachsorge ein halbes Jahr später der eine Tumormarker innerhalb von 4 Wochen zum 2. Mal extrem angestiegen.
Auch mir sagte man übrigens in der Klinik, man könne nichts machen- außer alle 3 Monate Blutwerte und CT. Das ist wohl der Standard.(siehe Hanna!)
Und Zack sind 7 Monate wieder vorbei.
Viele Grüße an alle hier im Forum
Mimi
Wäre nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen mitteilen könntest.

Hallo Mimi und alle anderen!bin heute zum ersten Mal in diesem Forum,Ich hatte in 12/98 Bauchspeicheldrüsenkrebs OP (Whipple) Uniklinik Ulm. Nur EINE Chemoanwendung FU, Cisplatin, bekam mir nicht, deshalb keine weitere mehr. Mir geht es seit 4 Jahren gut gegen die ständigen Durchfälle wurde mir im März 1999 Opii-Tropfen verordnet. Seitdem habe ich beständig zugenommen, längst mein Gewicht wie vor der OP. Treibe sehr viel Sport.Seit Endeaugust/Anfang sept. habe ich jedoch Gallenwegsentzündung und Beschwerden. jetzt höre ich, daß der Turmormarker CA 19-9 von Juli 10,7, Sept.13,o Nov.23,o gestiegen ist. Ich habe jetzt Befürchtung, daß es evtl. Klatskin sein könnte.Diese Informationen (vor allen Dingen das statement vom Chirurgen) haben mir sehr geholfen. Drückt mir die Daumen, daß es kein Klatskin ist. Mimi frag Deinen Arzt mal nach Opii-Tropfen.Ich habe seitdem keine Durchfälle mehr.Ach ja, seit 4 Jahren spritze ich mir 2 x wö. Mistel/Helixor. Liebe Grüße

Hallo, Hildegard,

danke für Deine Nachricht, an größeren Durchfällen leide ich nicht, nehme ein bißchen Kreon zu größeren Mahlzeiten. Das hat sich ganz gut eingespielt.
Was machst Du denn für Nachsorgeuntersuchungen außer Tumormarker?
CT oder PET?
Mein CA 19-9 Wert ist von 7 im Juli, auf 121 im Okt. (mein Chirurg meinte: kein Grund zur Aufregung, kann auch von einem Schnupfen kommen)
und nun auf 278 im Nov. angestiegen, - ich bin nun natürlich auch extrem nervös.

Die alles Gute für den Befund! und mir bitte auch Daumen drücken!

Liebe Grüße
Mimi

Hallo, nun mal wieder etwas positives von mir. Die momentanen Blutwerte von meinem Vater sind o.k.. Er fährt auch schon wieder Auto und fühlt sich ganz gut.Nur manchmal hat er heftige Bauchschmerzen, wenn das Wetter umschlägt und er alle Narben spürt oder wenn er ein Nahrungsmittel nicht vertragen hat.Mein zukünftiger Schwiegervater,wurde anfang der Woche an Nierenkrebs operiert und ist auch auf dem Wege der Besserung.Der Hammer ist nur, das er erst gar keinen OP- Termin im Krankenhaus bekommen hat,da es ein Zufallsbefund war und er keine Schmerzen hatte. Erst mit "Beziehungen" konnte er, aber in einem anderen Bundesland,operiert werden. Aber da hat die ortsansässige Krankenkasse auch erstmal gestreikt, da sie das dann nicht bezahlen wollten. Auch mein Vater bekommt bei dem leider einzigsten Onkologen in der Stadt lange keinen Termin, weil er momentan keine Schmerzen hat.Ich finde dieses Gesundheitssystem echt traurig und bin der Meinung das man als normal kassenversicherter Patient total "gearscht" ist. Aber letztendlich ist momentan alles positiv zu sehen und das ist ja auch mal schön. Alles Gute an Alle. LG Hanna

Hallo Mimi, heute hat mein Arzt (Gastroentologe) mir empfohlen, zu meiner eigenen Beruhigung am Montag ein MRT machen zu lassen. Natürlich drücke ich Dir die Daumen! Ach ja, Klatskin kann es nicht sein, weil in dem Bereich die Werte extrem niedrig sind. alles Gute, ich melde mich wieder. Toi,toi, toi LG

Hallo, ich hoffe Ihr könnt mir ein bischen helfen. Bei meinem Vater (66) wurde auch Klatskin diagnos- tiziert und ich bin ganz schön am Erdboden zerstö- bert.
Das ganze fing letztes Jahr im November an, er hatte sehr schlechte Leberwerte und wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt. Dieses Jahr im September haben Sie in Hamburg an der Uni-Klinik die Diagnose gestellt. In der zwischenzeit ging es Ihm teilweise sehr schlecht. Er hatte eine hochgra-dige Gelbsucht mit allem was da so zugehört. An der Uni-KLinik haben Sie Ihm einen Stent gesetzt und die Hautfarbe normalisierte sich langsam wieder. Hier sagten Sie Ihm aber auch das Sie nicht operieren werden, da Metastasen an den Lungenflügeln und an noch anderen Stellen gefunden wurden. In der ganzen Zeit wo er nicht wußte was mit Ihm los war hat er zu allem übel auch noch 22Kg abgenommen. Er sieht gar nicht gut aus. Zur Zeit bekommt er einmal die Woche Chemo. Diese bekommt Ihm sehr gut. Nun muß er aber wieder ins Khs. da der Stent sich entweder zugesetzt hat oder verrutscht ist.
Darüber wieviel Zeit Ihm noch bleiben würde hat bis jetzt noch keiner etwas gesagt. Er selber ist sehr kämpferisch eingestellt. Was ich wiederum sehr gut finde.
Ich selber habe immoment eigentlich nicht soviel Hoffnung. Wer kann mir hierzu etwas schreiben oder mir wieder einen Lichtblick verschaffen.
Gruß Thekla

Bei meinem Vater(67 Jahre) wurde ein hochgradiger Klatskin Tumor
Stadion IV mit einer Groesse von 5,4 cm festgestellt. Dieser
Tumor ist inoperabel und man hat ihm einen Stent gesetzt. Wer
kann mir Tips geben, was man am besten machen kann? Ich habe alle
Messages hier gelesen, bin auch fuendig geworden, aber trotzdem
bitte ich Euch, ob mir jemand weiter helfen kann mit asiatischen
Therapien und Medikamenten? Ist die Misteltherapie eine gute
Moeglichkeit zur Heilung, wenn ja gibt es auch Aerzte und
Kliniken in Norddeutschland, die speziell Klatskin Tumore
Therapieren?

Hallo Doerte,
meine Mutti hatte Gallenblasenkrebs und als es festgestellt wurde auch schon einige Fernmetastasen. Die Docs konnten auch 'nur' noch einen Stent legen.
Ich wollte nicht aufgeben und habe Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt; ich habe zwar kein Wundermittel gefunden und meine Mutti verloren, aber ich möchte Dir die Resultate meiner Suche hier zusammenschreiben, vielleicht hilft Euch ja davon etwas. Bei meiner Mutti war's zu spät, die Therapien konnten nicht mehr lange genug gemacht werden:

zu MISTEL: ich habe unseren Hausarzt gefragt und der sagte mir es gäbe zwei sog. standardisierte Präparate (ein heißt Lektinol und den anderen Namen weiß ich nicht mehr). Die können von jedem Doc oder einer Kschwester gespritzt werden - wichtig ist, daß es kontinuierlich geschieht; ich habe sogar die Docs in der Klinik "rumgekriegt", daß sie es ihr spritzten. Näheres dazu findest Du auch im Biokrebsforum unter http://www.krebs-kompass.de/Forum/showthread.php3?id=675&eintrag=80
(Kosten werden außerhalb des Khauses von einige Kassen wohl übernommen; andernfalls sind die Medikamente aber auch bezahlbar - längerfristig sogar billiger via www.0800docmorris.de zu beziehen)

zu ASIATISCHEN Therapien: unser Hausarzt hat für uns eine vietnamesische Akupunkturspezialistin (ist auch gleichzeitig Medizinerin) gefunden, die meinte, daß sie mit Akupunktur wenigstens eine Verlangsamung des Geschehens erreichen könne. Da ich hier im Rhein/Neckar-Raum bin, hilft Dir ihre Adresse wenig, Du mußt jemanden bei Euch finden, da auch das kontinuierlich (2x/Woche) gemacht werden soll. Soviel ich weiß, kennen in Asien ausgebildete Akupunkteure mehr Akupunkturpunkte!

Kostenübernahme hängt von der Kasse ab, wo Dein Paps versichert ist; am besten nachfragen oder anfaxen, dann hast Du etwas Schriftliches)

Sonstiges: Wenn Du Englisch kannst, guck doch mal beim Hopelink ( https://www.hopelink.com/search/trialsbrowse.jsp?tm=L&ptt=L&p=0_0_70&srch_bc=0_0_0%2C0_0_1645%2C0_0_1831 ) vielleicht läuft in USA eine auf Deinen Vater passende Studie. Er ist ja noch jung und könnte evtl. noch reisen, was bei uns schon nicht mehr möglich war.

Hast Du schon mit dem DKFZ in Heidelberg gesprochen oder gemailed? (www. dkfz.de)

Und noch etwas, klingt vielleicht banal, ist aber auch ganz wichtig: Gib ihm alle Kraft aus Deiner Zuneigung! Manchmal tut man sich ja nicht leicht, so etwas zu sagen.

Gib nicht auf. Rede mit den Docs, frage sie ruhig nach der Stecknadel im Heuhafen als Therapie. Frage sie nach allem, was Euch helfen kann Zeit zu gewinnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein ganz kleines bißchen helfen und schicke Dir ganz liebe Grüße und wünsche Euch sehr viel Kraft.
Alles Liebe
Uschi

Hallo Mimi,
wie geht es Dir?
Ich wende mich mal an Dich da Du ja auch vor einiger Zeit eine Whipple-Op,in dem gleichem Ausmaß wie mein Vater im September,hattest.Mein Vater hatte inzwischen eine Reha gehabt und ist wieder daheim.Er hat nun aber große Probleme mit der Verträglichkeit zahlreicher Speisen, die er eigentlich essen dürfte.Desweiteren fühlt er sich extrem schlapp und hat enorme Kreislaufprobleme und Eisenmangel.Hast Du da Erfahrungen gemacht die ähnlich waren?Er darf wohl keine Tabletten nehmen,die den Eisenmangel lindern könnten und den Kreislauf auf Trab bringen.Kennst Du vielleicht andere Sachen ,aus dem Reformhaus oder so, die da hilfreich wären?Oder eine Internetseite, wo man sich erkundigen könnte,welche Rezepte man zubereiten kann, mit den Sachen, die er verträgt?Meine Mutter weiß schon gar nicht mehr,was sie kochen soll,da mein Vater immer solche Schmerzen im Bauchraum hat.Bei der Reha ging es gut, aber da hatte er auch eine Diätassistentin.Mußt Du auch jedes viertel Jahr zur Kontrolle? Bei meinem Vater ist das so,er bekommt auch keine Chemo.Erhat jetzt bald seinen ersten Test im Krankenhaus und hat so sehr Angst davor.Mich nimmt das alles so mit, da ich nicht weiß, wie ich ihm helfen kann.Ich kann selbst nicht mehr schlafen und habe eine Magenreizung nach der anderen.Ich würde ihm diese Angst so gerne abnehmen,zumal ja auch Weihnachten vor der Tür steht und er davor noch gesagt bekommt,ob der Krebs weiter fortgeschritten ist oder nicht.Das war jetzt ein bißchen viel Text von mir, aber ich habe so viele Fragen und fühle mich total hilflos.Es wäre schön,wenn Du mir oder Ihr anderen im Forum vieleicht ein paar Fragen beantworten könntet.Ganz viele herzliche Grüße von Hanna

Hallo, Hanna,

die schlechte Verträglichkeit von Speissen hat sich bei mir nach ca einem Halben Jahr gebessert, Durchfälle und Blähungen sind eigentlich weg, man muss den Dingen wohl Zeit geben sich umzustellen, auch ich habe Eisenmangel, ständige Müdigkeit und Schlappheit.
Da kann man tatsächlich wohl nicht allzu viel unternehmen, es bessert sich ,aber ist nie mehr so wie vorher.
Auch ich habe vierteljährliche Kontrolle, leider kann ich Dir nicht so viel Mut machen, da er mir selbst nun fehlt, bei der 2. Nachsorge waren die Tuormarker stark angestiegen, 4 Wochen später nochmals mehr als verdoppelt, die Chirurgen wollen demnächst den Bauch wieder aufmachen, man vermutete eine Tumoraussaat im Bauchfell, ich weiss momentan auch nicht , was zu tun ist, ich bin ziemlich down und doch auch noch jung (42), und da ist der Stoffwechsel und die Zellteilungsrate noch schneller.- also ein Nachteil.

Liebe Grüsse
Mimi

Hallo an alle!
vor einem halben jahr ist mein vater 62 einfach so zum hausartzt, um sich durchchecken zu lassen, bei der blutuntersuchung hat man festgestellt, das die blutwerte nicht in ordnung sind.darufhin ist er ins krankenhaus eingewiesen worden.der verdacht auf gallensteine ist gefallen ! seit dem wurden mehrmals stands gewechselt, dann hat man ihn nach berlin geschickt mit dem verdacht auf krebs.das war ungefähr vor 3 monaten!als er zurück gekommen ist haben wir ihn kaum wiedererkannt,er war schwach und hat sehr viel abgenommen.mein vater hat uns erzählt es sei alles in ordnung wir sollten uns keine sorgen machen.ich habe das nicht so richtig geglaubt und habe mich mit seinem artzt unterhalten.das was ich erfahren habe hat mir das herz gebrochen.mein vater hat einen gallengangtumor der in die leber methastasiert hat und die lymphknoten wären auch betroffen,man könne für ihn nichts mehr tuhn, ausser die stands zu wechseln.seit dem magert er schrecklich ab,hat furchtbare schmerzen, kann nichts mehr essen und erbricht oft.Es ist so schrecklich den menschen zu sehen der frühe so anders war und den man so liebt und der jeden tag einbissien wenige wird.
ihr habt doch von irgendwelchen hämopathischen mittel erzählt die wohl etwas den körper aufbauen, wo kann man die besorgen.mein vater kriegt jetzt 75
µg Durogesic Pfl. aber das hilfft ihm nur schlecht.ich hoffe ihr schreibt mir zurück!danke isa

Hallo Leute!
Es hat gut getan erue Erfahrungen zu lesen.ich habe noch eine Frage, wenn ein mensch abmagert, muß es doch irgendetwas geben , wo man ihm die Kalorien verabreicht.Mein vater hat diese astronauten drinks probiert aber die sind jetzt nicht der reiser!vielleicht habt ihr den irgendwelche Erfahrungen gemacht, habe gehört, daß es spezielle Ernährung für Krebskranke gibt, hat jemand von euch die Ahnung ,wo man es bestellen kann?habe gerade meinen vater davon erzählt das es so etwas gibt wie die misteltherapie , ich glaube es hat ihm gut getan!wißt ihr wiviel es kostet und ob es die ärtze verschreiben, ich bin krankenschwester und könnte es ihm spritzen!was ist mit schmerzmedikation wißt ihr da was erfahrungsmäßig besser hilft als durogesic?ich kenne nur mst und dolantin aber orientiere mich nicht was die hausärzte so verschreiben!?

Hallo,
nur eine kleiner Beitrag von mir, wie Ihr Eure Eltern gegen den Gewichtsverlust zu unterstützen versuchten könntet.
Ich habe bei meiner Mutti und das Jahr zuvor auch bei meinem Vater gewisse Erfolge mit Fresubin gehabt; das ist zwar weniger hochkalorisch wie die Profi-Astronautenkost, schmeckt aber dafür ordentlich. Es gibt verschiedene Geschmacksrichtungen (Schoko-, Vanille-, verschiedene Obstsorten) und erinnert geschmacklich an einen x-MilchShake. Zu kaufen in der Apotheke als 3x0,25 l Päckchen (Preis weiß ich nicht mehr genau, ich glaube zwischen 3-4 Euro).
Solange Eure Patienten noch im KH sind, bekommt Ihr's dort umsonst, allerdings muß man manchmal bohren.

Ich wünsche Euch viel Glück und viel Kraft
Uschi

Hallo Isa,
gerade habe ich Deine beiden Posts gesehen. Ich geh' mal davon aus, dass Du meinen Beitrag vom vom 5.12. an Doerte auch gelesen hast, daher kopiere ich's nicht nochmal ein.

@ MISTEL
Ich weiß, daß man das Lektinol frei in der Apotheke bekommt; mit Rezept bleibst Du halt einfach nicht auf den Kosten sitzen. Jedenfalls ist es bezahlbar (wenn ich's recht weiß, waren 6 Ampullen um die 20 Euro; siehe evtl. DocMorris)
Es gibt auch noch größere, relativ günstigere Pakete; aber Du solltest es erst in Absprache mit dem Doc probieren, um zu sehen, ob er allergische Reaktionen zeigt (selten) und wie es anschlägt. Bei meiner Mutti habe ich neben der medikamentösen Seite, ein ganz erheblichen psychischen Aufwärtstrend als die Injektionen begannen beobachtet.

Was die Schmerzmedikamente angehen, so habe ich's gerade nachgeguckt. Meine Mutti hatte auch die Durogesic (allerdings die 100er) - es gibt sogar noch höhere. Soweit ich's verstanden habe, sind die Docs halt vorsichtig, weil die hohen Dosierungen auch gerne Verstopfung/Darmträgheit mit sich bringen. Dem kann man aber begegnen, z.B. mit Agiolax und wichtig auch Kontrolle der Ein-/Ausfuhr - das weißt Du aber sicher als Krankenschwester.
Meine Mutti hatte zusätzlich Novalgin je nach akutem Bedarf. Damit kam sie eine Weile ganz ordentlich hin.
Wenn das 75er Dorogesic permanent nicht reicht, dann rede mit dem Doc wegen des nächst höheren Pflasters.

@Essen: damit sie das Gegessene überhaupt vernünftig verdauen konnte, bekam meine Mutti noch Lactulose Sirup von Stada o. Ratiopharm. Habt Ihr das auch?

Ich hoffe, Dir helfen meine Antworten wenigstens ein bißchen.

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und wünsche Euch viel Kraft
Uschi

Halo an Alle,

bei meiner Mutter wurde im Juli 2002 ein Klatskin Tumor Stadion IV festgestellt. Nach zahlreichen Operationen von Januar 2002 bis einschließlich Juli 2002 wurde uns offenbart, dass unsere Mutter nur noch wenige Monate zu leben hat. Mittlerweile hat unsere Mutter schon den zweiten Stent gesetzt bekommen und die eingeleitet Chemo (Uni Essen) hatte sie eigentlich ganz gut vertragen. Die Blutwerte liessen eigentlich auf einen positiven Verlauf schliessen. Leider kam es jetzt doch anders als wir es alle "Gehofft" haben. Der Tumor ist gewachsen und die Chemo muss nun intensiviert werden. Meine Mutter hat auch Metastasen in der Bauchdecke. Die Bauchdecke wird mittkerweile immer härter und die Ärzte sprechen davon das man einen Teil des Gewebes entfernen könnte. Meine, bzw. unsere Mutter ist nun wieder total DOWN und wir müssen ihr wieder neuen Mut zusprechen.

Was können wir bloss tun?

Grüße von Stefan

HalloMimi und andere, ich mag schon gar nicht mehr schreiben, daß es mir wieder gut geht - wenn ich Eure Sorgen hier so lese - es tut mir immer so leid!!! Liebe Mimi, Dir ganz besonders liebe Grüße und Wünsche, dass sich die Befürchtungen nicht bestätigen. Ich habe ein MR machen lassen wegen der minimal gestiegenen CA 19-9-Werte. Kein Verdacht auf ein Rezidiv.
Wenn ich hier so lese, daß Ihr Euch Gedanken macht, wenn Eure MÜtter/Väter an Gewicht verlieren, 'schäme' ich mich fast bei meinem 'guten Appetit'.Ich nehme trotz Sport immer noch leicht zu. Mein Prof, sagte unlängst, bei mir sollte man jedes zugenommene Kilo in Gold aufwiegen, weil Pankreas Tektomierte sonst nur abnehmen und nicht zunehmen. Bei einer Größe von 1,70 m wiege ich jetzt 68 kg (vor der OP 65) und das ist noch im vertretbaren Rahmen.
Ich möchte allen auf dieser seite trotz der schweren Schicksale, eine ruhige und besinnliche Adventszeit wünschen und noch etwas:versucht Euren krebskranken Angehörigen diese Zeit besonders schön zu gestalten; zeigt ihnen, dass sie geliebt werden. Liebe Grüße an alle

HalloMimi und andere, ich mag schon gar nicht mehr schreiben, daß es mir wieder gut geht - wenn ich Eure Sorgen hier so lese - es tut mir immer so leid!!! Liebe Mimi, Dir ganz besonders liebe Grüße und Wünsche, dass sich die Befürchtungen nicht bestätigen. Ich habe ein MR machen lassen wegen der minimal gestiegenen CA 19-9-Werte. Kein Verdacht auf ein Rezidiv.
Wenn ich hier so lese, daß Ihr Euch Gedanken macht, wenn Eure MÜtter/Väter an Gewicht verlieren, 'schäme' ich mich fast bei meinem 'guten Appetit'.Ich nehme trotz Sport immer noch leicht zu. Mein Prof, sagte unlängst, bei mir sollte man jedes zugenommene Kilo in Gold aufwiegen, weil Pankreas Tektomierte sonst nur abnehmen und nicht zunehmen. Bei einer Größe von 1,70 m wiege ich jetzt 68 kg (vor der OP 65) und das ist noch im vertretbaren Rahmen.
Ich möchte allen auf dieser seite trotz der schweren Schicksale, eine ruhige und besinnliche Adventszeit wünschen und noch etwas:versucht Euren krebskranken Angehörigen diese Zeit besonders schön zu gestalten; zeigt ihnen, dass sie geliebt werden. Liebe Grüße an alle

Hallo Hanna! Hatte leider Dein Schreiben nicht gesehen! Wie geht es Dir und Euch? Das Jucken, von dem Du schreibst, kommt von der Leber wenn diese nicht mehr 100% arbeitet. Das weisst Du sicherlich schon, hast ja Anfang November schon geschrieben.
Mir geht es so wie Dir wenn Du Sagst, Du kannst das Ganze nicht aussprechen. Ich stammle auch immer nur "drumherum" und nehme es nie in den Mund. Ich hatte versucht, mich mit einer anderen Betroffenen zu schreiben, und immer, wenn ich darüber schrieb, kam alles hoch und ich hab mich nicht mehr gemeldet, konnte einfach nicht mehr mehr verpacken. Wenn einem alles auf den Magen schlägt, wenn einem der Hunger vor Sorgen vergeht, dass ist echt schlecht, man steht das Ganze noch schlechter durch. Ich denk an Dich und Deine Familie. Schreib mal, wenn Du magst und kannst.
Alles Gute, Damaris

Liebe Hildegard!
Bitte fühl Dich nicht Schlecht, wenn es Dir gut, bzw. besser geht.Ganz im Gegenteil: Schreib es in Fettschrift und doppelter Ausführung!!!!!!
Es ist so superwichtig damit die Menschen, die auf diese Seite gehen, sehen, dass Sie noch hoffen können.Denn wenn man all das hier liest, bekommt man nur noch Bauchschmerzen. Zu selten liest man Positives. Und das ist doch so wichtig, auch von Euch zu hören, dass man die Krankeit bekämpfen kann und zum guten Schluss auch besiegen!!!
Ich bewundere Deine Stärke und Kraft.
Schreib bitte jedesmal, wenn Du Positives zu berichten hast.
Bei mir war leider nichts positiv. Aber es tut gut, zu wissen, es kann Heilung geben.Danke!Alles Gute und eine gesegnete Adventszeit.Damaris

Hallo Mimi,
ich möchte Dir Mut zum Weiterkämpfen machen.

Als ich hier ins Forum kam, waren Du und Dein Erfolg mit Kampf gegen die Sch...krankheit für mich d e r Lichtblick und Antrieb alles mögliche zu probieren; was ich von Dir und über Dich gelesen hatte, gab mir Antrieb und die Legitimation meiner Mutti Hoffnung zu geben.

Zu dem Eisenmangel von dem Du schreibst möchte ich noch etwas sagen: Heute weiß man, daß der für sich genommen nicht etwas Schlechtes bedeuten muß. Mein Mann hat mir einen wissenschaftlichen Bericht vor die Nase gehalten, aus dem hervorgeht, daß der Körper den Eisenspiegel herunterreguliert, um Krankheiten (z.B. Infektionen) zu bekämpfen.

Und zum Stoffwechsel hat mir unser Internist erzählt, daß man diesen nicht ausschließlich mit dem Alter korrelieren darf - was ich immer dachte und woran ich mich eingedenk des Alters meiner Mutti stets gerne festhalten wollte. Unser Doc hat mir gepredigt, daß jedes Tumorgeschehen so individuell wie der Mensch, der betroffen ist, sei. Daß Du noch so jung bist, ist bestimmt ein Vor- und kein Nachteil! Der beste Beweis ist doch das, was Du schon alles geschafft hast.

Ich kann mir schon gut vorstellen, daß es Dich niedergeschlagen macht, daß die Docs den Bauch nochmal aufmachen wollen/müßen. Aber es ist auch eine Chance, den Krebs, wenn er gesät haben sollte, ganz rauszubekommen.
Das ist nicht einfach ein so dahingeschriebenes Trostpflaster. Vor einem Jahr, als sie meine Mutti 4 mal operierten (Hirnblutung, Darmverschluss, Gallensteine, Shunt in den Kopf) dachte ich dreimal, daß es nach den Wahrscheinlichkeiten nichts Gutes bedeuten würde. Und ich wurde doch eines besseren belehrt.

Laß Dich nicht unterkriegen - Du hast es bisher so gut gemacht!
Ich drücke Dir sämtliche Daumen ganz fest. Ich glaube ganz fest daran, daß Du das schaffst.
Schreib wieder, wenn Du kannst, ich möchte gerne wissen, wie es Dir geht.

Ganz viel Kraft und viele liebe Grüße
Uschi

Hallo Damaris,ich habe mich gerade so sehr über Deine Mail gefreut, denn es tut wahnsinnig gut mit"gleichbetroffenen"Menschen zu "reden",die einen verstehen und das was einen bedrückt auch nachvollziehen können.
Ich sitze gerade in meiner Küche an meinem Laptop, einer Flasche Wein und heule, denn momentan ist alles ein bißchen viel.Habe gerade erfahren, daß der Stiefvater von meinem Partner vor einer halben Stunde einen Schlaganfall hatte, das der Vater von meinem Partner so wahnsinnige Schmerzen nach seiner Nierenkrebs-OP hat und das es meinem Vater total schlecht geht.Ich glaube gleich durchdrehen zu müssen!!!Das der Juckreiz von der Leber kommt,wußte ich bisher noch nicht,habe es mir aber gedacht.Ich erfahre sowieso nicht alle Details, die sicherlich wichtig wären, da ich so weit von meinen Eltern weg wohne und meine Eltern anscheinend das, was die Ärzte ihnen sagen entweder nicht verstehen und dummerweise nicht nachfragen oder gleich wieder vergessen. So bekomme ich nur einige Fetzen der Info per Tlefon mitgeteilt. Ich surfe nun also Abend für Abend im internet und versuche anhand der Beschreibungen meiner Eltern herauszufinden,was meinen Vater fehlt und womit ich ihm helfen kann.Momentan bin ich beim sog."Fatique-Syndrom"angekommen,das auf seinen derzeitigen Zustand genau zutrifft und versuche mich schlau zu machen, was er gegen seinen akuten Eisenmangel und der Müdikeit tun kann.Sei Zustand ist momentan wohl schlimmer als direkt nach derOP.Ich suche auch nach Kochrezepten mit seinen wenigen Nahrungsmitteln, die er essen darf, um sein Leben wieder etwas lebenswerter zu machen, indem er wieder etwas essen kann,ohne danach Schmerzen zu haben.Gar nicht so einfach.Mein Vater sollte jetzt auch im Dezember zu seinem ersten vierteljährlichen Check ins Krankenhaus.Davor hat er/wir so große Angst (Ergebnis). Und der Hammer ist: alle Betten sind belegt und er kriegt keinen Platz, erst im Januar.Ist das NORMAL?Ist das nur im Osten so (meine Eltern wohnen in Cottbus)?Es ist zum verzweifeln.Bei dem einzigen Onkologen der stadt bekommt er erst im nachsten viertel Jahr einen Termin.Das heißt: ich kann da nichts für ihn tun.Ich fühle mich so hilflos.Ich kann ihm seine Angst nicht nehmen, ich kann hier wo ich wohne(Würzburg) keine Termine für ihn ausmachen, weil er die Reise nicht schafft.Es tut mir so weh zu hören,das er nachts im Bett liegt und weint und sagt "er will noch nicht sterben", es tut mir weh zu hören das meine Mutter weint aber es tat mir sehr gut Deine Mail zu lesen und mir das alles von der Seele zu schreiben.Sorry für den ewig langen Text, aber es mußte sein.
Liebe damaris, ich hoffe es geht Dir gut.Wenn Du möchtest schreib mal wieder, wenn Du willst auch zu buegel@t-online.de
Danke und ganz liebe Grüße Hanna

Hallo Mimi, braucht einige Tage Zeit um Deine Nachricht zu verdauen.Ersteinmal vielen dank für Deine Mail. Deine Nachricht hat mich doch sehr bestürzt und ich weiß garnicht was ich sagen soll, außer, das ich Dir die Daumen ganz fest drücke und Dir wünsche, das Du die Kraft hast und den Rückhalt Deiner Familie und Deine Freunde das alles durchzustehen.Ich kann leider momentan nicht mehr dazu schreiben, aber ich denk an Dich.
Viele Liebe Grüße Hanna

Hallo !

bei einem Freund (56)wurde ein faustgroßer Tumor im Bauchraum festgestellt. Er hat jetzt totale Angst vor dem Krankenhaus, weil er niemanden hat.
Er schiebt es solange es geht heraus.
Gestern hat er mir von dem Tumorzentrum Essen erzählt und das ihm sein Hausarzt keine Überweisung ausstellt, sondern nur für eine städtische Klinik.Er möchte aber nach Essen und ich kann ihn davon nicht abbringen.Wüßt ihr vielleicht ob man auch ohne eine Überweisung vom Hausarzt untersucht werden kann?

Ich wünsche euch allen alles Gute dieser Welt !!!!!

Hallo liebe Mimi, ich möchte Dir nur ganz ganz liebe Grüße da lassen und Dir sagen, daß ich viel an Dich denke und ganz stark hoffe, daß du alles schaffen wirst.Lass Dich ganz fest umarmen und sei tapfer. Liebe Grüße

Hallo Uschi!

Ich moechte mich ganz herzlich fuer die Tipps bei Dir bedanken. Ich haette mich
schon eher gemeldet, ich habe aber leider keinen eigenen Internetanschluss.
Ich werde die Tipps an meinen Vater weiter geben, die Links werde ich noch eingehend anlesen muessen, sowie deine wirklich guten Tipps zur Mistel Therapie.
Ich hoffe das die Aerztin mir weiter Adressen hier im Norden geben kann.
Gruss
Doerte

An alle, die mir Trost und Mut zusprachen mit ihren lieben emails und an mich denken
liebe Hildegard, liebe Uschi und liebe Hanna,

ich will mich noch kurz melden und mich für Eure lieben mails bedanken, die mich doch ein bisschen aufgerichtet haben.
Meine Tumormarker sind nun wieder erneut stark angestiegen, ein kombiniertes PET/CT brachte allerdings nun nur diffuse Ergebnisse, nichts genaues an Aussagekraft, so dass ich nun erst mal nicht operiert werden muss. Ob Zytostatikatherapie nun ansteht, muss sich noch klären, ich weiss auch nicht, ob die Harte Tour denn überhaupt was bringt, oder ob man sich nur mit Nebenwirkungen herumschlägt und sich so die Lebensqualität noch weiter reduziert.
Habt Ihr da Erfahrungen?? Welche Substanzen?? oder biologische evtl. Mistel oder Ukrain?

Bis auf meine ständige Müdigkeit und Antriebslosigkeit geht es mir ganz ordentlich, auch psychisch nun wieder besser, nachdem sich nun nicht alles so katastrophal darstellt, wie es mir Ende November gesagt wurde.
Also , ich will die Hoffnung nicht aufgeben und auch allen anderen hier Mut machen, es gibt doch wohl auch immer wieder Stillstände der Erkrankung, oder man sollte sie in Schach halten können-wenigstens. Das wär toll.

Ich wünsch Euch allen noch einen -so gut es eben geht- schönen Advent
(bei mir selbst ist Vorweihnachtszeitstimmung bis jetzt dieses Jahr auch noch nicht aufgekommen)
und alles Gute und würde mich freuen , wieder von Euch zu hören!!

Liebe Grüße
Mimi

Hallo Mimi, hast du (evtl. mit deinem Arzt zusammen) jemals darüber nachgedacht,die Chemo einmal 'außen vor' zu lassen?Ich kenne den genauen Stand Deiner Erkrankung zu wenig und bin kein Mediziner. Aber ich habe nur EINe Chemoanwendung gehabt (a14 Tage nach der OP). Danach wollte ich keine mehr und keine Bestrahlung. Das traf natürlich nicht auf Zustimmung bei den Ärzten. heute staunen Sie, daß ich nach 4 Jahren immer noch lebe - und gut lebe. Ich spritze mir 2 x wö. Mistel/Helixor) 1 x mtl. B12 und ADEK, ja und dann eben so viel sport wie möglich. Seit dem letzten jahr spiele ich Golf und bin sogar jetzt im Winter bei 'Wind und wetter' draußen. Sauerstoff ist der Tod für jeden Krebs. Versteh mich bitte nicht falsch, ich will Dir nicht die Chemo ausreden, aber lass Dir von Deinem Doc genau erklären, welche und wieso, nerve ihn ruhig mit Fragen. Er MUSS sie Dir beantworten.Wenn du Zeit hast, lies mal unter Bauchspeicheldrüsenkrebs meine Eintragungen. Ganz liebe Grüße an Dich

bei meiner Mutter wurde am 23. August 2001 ein Hiläres Cholangiokarzinom Klatskin-Tumor Typ IV wurde bei meiner Mutter am 23. August 2001 diagnostiziert.Zu diesem Zeitpunkt konnte man den Krebs entfernen, leider ist der Krebs wieder gewachsen und bereits in die Leber und Zwerchfell infiltriert.
Die Aerte können nichts mehr machen , ausser mit der Chemotherapie das Leben verlängern. Meine Mutter ist in einer Spezieall-Klinik in der Schweiz, aber ich werde Kliniken in Amerika aufsuchen. Kann mir jemand helfen? Brauche Adressen oder einfach mehr Infos. Vielen Dank

Hallo Petra,
zwar kann ich Dir nicht keine präzise Auskunft geben, aber vielleicht findest Du hier einen Ansatzpunkt oder kannst Deine Frage zusätzlich posten:

Wenn Du Englisch kannst, guck doch mal beim Hopelink USA https://www.hopelink.com/search/trialsbrowse.jsp?tm=L&ptt=L&p=0_0_70&srch_bc=0_0_0%2C0_0_1645%2C0_0_1831 bzw. https://www.hopelink.com

Hast Du schon mit dem DKFZ in Heidelberg gesprochen oder gemailed? (www.dkfz.de)

Leider ist das alles, was ich an Info bieten kann, hoffentlich kommst Du damit ein bißchen weiter.

Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Glück!

Liebe Grüsse
Uschi

Zumindest findest Du bei den entsprechenden Trials auch Klinikadressen

liebe Uschi, ich mchte mich bei Dir bedanken für Deine Antwort. Heute habe ich gesehen, dass ich mich im Text wiederholt habe, aber ich war so nervös als ich das schrieb. Liebe Grüsse und nochmals Danke Petra

Liebe Isa, ich habe Deinen Bericht gelesen und ich kann dich gut verstehen. meine mutter ist in der gleichen situation.Schicke allen Top Kliniken in Amerika den Artz-Bericht von deinem Vater und sie können dir sicher helfen. (ich spreche aus meiner Erfahrung). Bitte, gib nicht auf kämpfe um sein Leben. Klatsking ist noch nicht so erforscht, darum müssen speziallisten sie behandeln.Falls Du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zur verfügung schuschu@bluemail.ch

Viel Kraft wünsch ich dir Petra

Liebe Petra,
gerne geschehen. Ich habe gerade die Hopelink-Search-Option mit Klatskin gefüttert, was zu keinem Treffer führte, wohl aber als ich "bile duct cancer" eingab. Hier der Link zur Übersicht:
https://www.hopelink.com/search/searchresults.jsp?ls=1&tm=L&allorcat=A&srch_bc=0_0_0&keywords=bile+duct+cancer&p=0_0_70&ptt=L

Ich habe meine Mutti am 03.11. an einen fiesen Gallenblasenkrebs verloren - ich weiß, wie man sich fühlt in seiner Hilflosigkeit. Bei uns wucherte der Tumor leider schneller als ich Suchen und Finden konnte. Wenn das bißchen, was ich gefunden habe, auch nur ein kleines bißchen weiterhelfen kann, dann war alles ein wenig weniger sinnlos.

Ich drücke Dir und Deiner Mutti sämtliche Daumen!
Gib nicht auf, man muß um jeden Tag Lebensqualität kämpfen; das haben wir auch so gemacht. Laßt Ihr parallel - während der Suche nach einer US-Klinik - eine Misteltherapie laufen? Das stärkt das Immunsystem und wird auch von Schulmedizinern akzeptiert und gemacht.
Ganz liebe Grüsse
Uschi

Hallo Petra,
hier noch weitere Ansatzpunkte, die ich aber inhaltlich noch nicht ausgewertet habe. Sie könnten jedoch vielleicht auch zu Klinikadresse führen.
http://www.cancer.com/types/general.html
und speziell unter Gastrointestinal Cancer auch
http://www.cancer.com/types/gastrointestinal.html

Viel Glück!
Liebe Grüsse
Uschi

Hallo, ich heisse Christiane, bin 48 Jahre alt und vor 3 Wochen wegen eines Klatskin-Tumores III b operiert worden. Die Op habe ich soweit ganz gut überstanden, habe allerdings vermutlich auf Grund einer teilweisen Entfernung der Bauchspeicheldrüse, mit massiven Durchfällen zu kämpfen. Vielleicht finde ich auf diesem Wege ebenfalls Betroffene, die mir einige Ratschläge geben können.

Liebe Uschi, zuerst möchte ich mich gang herzluch bei dir bedanken für deine Bemühungen.Ich werde kämpfen!!!Als ich Deinen Bericht gelesen habe wegen Deiner Mutter,war ich sehr traurig und möchte hiermit mein Beileid aussprechen.

Manchmal weiss ich gar nicht mehr weiter, aber ich denke es lohnt sich zu kämpfen.Vielleicht finde ich einen Arzt der meine Mutter operieren kann.ich halte dich auf dem laufenden, Liebe Grüsse Petra

PS. vielen Dank

liebe Christine, ich habe deinen Bericht gelesen. Meine Mutter wurde letzten Sommer mit einem Klaskin IV operiert und alles wurde enfernt. Leider haben die Arzte kleine Mikro-Zellen übersehn und meine Mutter musste am 20. Dez 2002 erneut operiert werden, jedoch diesmal mit einer schlechten Diagnose. Als adjuvante Therapie empfehle ich dir eine Chemo.Ein klatskin ist leider rezidiev(wiederkehrend). ich hoffe, dass ich dir keine Angst mache, ich möchte dir nur tipss geben, da ich bei meiner Mutter diese Erfahrung gemacht habe. falls du noch fragen hast, stehe ich dir jederzewit gerne zur verfügung.Alles gute und viel kraft.Petra

Liebe Petra,ich danke Dir für Deine schnelle Antwort,die jedoch auch etwas deprimiert.Während der Zeit meines Klinikaufenthaltes hatte ich Kontakt zu verschiedenen Chirurgen die mir Mut zusprachen, da dieser Tumor statistisch gesehen erst Menschen ab dem 60. Lebensjahr befällt.
Bei mir wurde eine Leberteilresektion vorgenommen, der Bauchspeicheldrüsenkopf entfernt, außerdem wurden 11 Lymphknoten entfernt wobei 2 davon Metastasen hatten.Wie Du siehst hatte ich eine sehr umfangreiche Op.Der letzte histologische Befund zeigte keine weiteren Krebszellen des Gallenganges.Was natürlich nicht bedeutet,dass nicht doch benachbarte Organe infiltriert sind.Mich würde interessieren ob bei Deiner Mutter die 1. Op einen ähnlichen Umfang hatte.Außerdem scheint da auch der histologische Befund eine wichtige Rolle zu spielen.Vielleicht wurden bei der Op doch nicht alle Krebszellen entfernt. Mich würde auch interessieren, ob bei Deiner Mutter der Krebs an der selben Stelle wieder aufgetreten ist.
Ich drücke Deiner Mutter alle Daumen und wünsche Ihr und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße

Hallo Christiane, ich habe Deine Info bezügl. der Durchfälle gelesen und möchte Dir nur sagen, daß du damit nicht allein bist!
Ich hatte in 11/98 eine Pankreas CA OP nach Whipple. Wegen Entfernung von 35 Lymphknoten (1 befallen) ist die Magen/Darmpassage bei mir extrem gestört, so daß ich gleich nach der Op unter starken Duchfällen gelitten habe. Mein Operateur hatte damals die glorreiche Idee, mir Opii-Tropfen zu verschreiben. Und die nehme ich jetzt seit 4 (!) Jahren und habe keine Durchfälle mehr.Ich habe auch inzwischen mein altes Gewicht wieder erreicht. Vielleicht mal den Arzt auf Opii ansprechen? Also mir hat es sehr geholfen, nachdem ich nach der OP 15 kg abgenommen hatte! Liebe Grüße

Liebe Christine. Ich hoffe, dass es dir gut geht?Meine Mutter wäre gestorben, wenn Prof Bär sie nicht operiert hätte.Es war ein Hiläres Cholangiokarzinom Klatskin IV, mit direkter infiltration der Leber sowie in Lymph und Blutgefässe.Metastase in einem regionären Lymphknoten.(Lebersektomie , Segment )
Meine Mutter ist erst 55 Jahre alt und leidet an einem Klatsking.Ixch habe mit dem Prof. gesprochen und er meinte , dass er letzten Sommer alles rausgenommen habe, aber leider hat er nicht alles gesehen, kleine Mikrozellen und er meinte auch, dass das kein Arzt sehen würde.(übriegens ist er einer von den besten professoren in Ch). Auf deine Frage, da es sich ja wieder um einen Klatsking handelt ,ist er wieder bei den Gallengänge (Hepaticusgabeln li u. re) gewachsen und infiltrationen der Leber.Ich hoffe, dass ich dir deine Fragen beantwortet habe und wünsche dir alles gute. liebe Grüsse Petra

Liebe Hildegard, auch Dir danke ich für Deine Antwort. "Opii", hat das was mit Opium zu tun? Wenn ja, kann man das wirklich über einen längeren Zeitraum gefahrlos nehmen?? Gibt es Nebenwirkungen? Was passiert, wenn man das Mittel absetzt? Kommen dann die Durchfälle wieder?
Bei Dir ist die Op ja schon recht lange her,und nach Deiner obigen Aussage geht es Dir prima.Das freut mich sehr für Dich. Vielleicht hat "Heilung" auch etwas mit der Lebenseinstellung zu tun.
Aus diesem Grund würde ich über Klatskin-Tumore gerne mehr erfahren. Die medizinische Forschung hat bisher nur festgestellt, das an dieser Krebsart mehr Frauen als Männer erkranken und das es keine Erkenntnisse darüber gibt, wie und wodurch das Wachstum vom Klatskin begünstigt wird.
Aus diesem Grund, würde ich gerne mehr erfahren wollen. Ich bin mir ganz sicher, dass es gerade in diesem Forum viele Betroffene bzw.deren Angehörige gibt, die genau wie ich wissen wollen womit sie es zu tun haben.Welche Lebenumstände dazu geführt haben, eine Krebsart zu haben, die so unberechenbar, so spät zu diagnostizieren und schwer zu therapieren ist.
Liebe Grüsse

Liebe Petra,
Da meine Op erst vor 3 Wochen war,geht es mir den Umständen entsprechend.
Momentan beschäftige ich mich damit, den Feind in meinem Körper kennenzulernen, um hoffentlich verhindern zu können, dass er noch einmal die Gelegenheit bekommt sich in mir auszubreiten.
Deswegen suche ich alle möglichen Hinweise bezüglich der Entstehung diese Tumores.
Die Ärzte konnten mir da leider auch nicht weiterhelfen, da der Klatskin-Tumor wegen seiner Seltenheit noch relativ unerforscht ist.
Ich hoffe, das es Deiner Mutti bald wieder besser geht.
Liebe Grüße Christiane

Hallo Christiane, Opii-Tropfen ist Opium und wird auch als BTM-Rezept verordnet (Betäubungsmittelrezept). Anders geht es bei mir aber nicht. Und lt.Aussage der Ärzte ist es keine Sucht, sondern als Heilmittel zu verordnen. Stimmt, wenn ich das Opium weg lasse, treten die Durchfälle wieder auf. Aber das liegt wirklich an der Besonderheit meiner Magen-Darmpassage. LG

Hallo Christiane, Opii-Tropfen ist Opium und wird auch als BTM-Rezept verordnet (Betäubungsmittelrezept). Anders geht es bei mir aber nicht. Und lt.Aussage der Ärzte ist es keine Sucht, sondern als Heilmittel zu verordnen. Stimmt, wenn ich das Opium weg lasse, treten die Durchfälle wieder auf. Aber das liegt wirklich an der Besonderheit meiner Magen-Darmpassage. LG

Liebe Hildegard, danke für Deine Auskunft.
Wenn bei mir gar nichts Anderes helfen sollte, werde ich vermutlich auch auf dieses Mittel angewiesen sein. Momentan sind diese Durchfälle äußerst lästig, da sie die Lebensqualität erheblich einschränken.
Liebe Grüße

Hallo
Mein Vater hat heutedie Diagnose Klatzskin- -Tumor bekommen. Wir können das nicht ganzglauben. Man hat ihm ein Röhrchen zu Abfluß der galelnflüssigkeit gelegt.Er befindet sich in einem normalen Krankenhaus in Koblenz. Er war vor Weihnachten schon eine Woche dort, hatte jedoch noch nichts festgestellt. Heute heißt es das der Tumor ca. 4 cm gewachsen sei. Kann das sein? Wer kenn sowas?Wo kann ich noch mit meinem Vater hin? Er ist doch erst 62 Jahre. Eine Chemo oder so würde auch nichts helfen,. Es muß doch eine Möglichkeit geben, oder?

Wäre toll mal was zu erfahren. Meine e-Mail Adresse: mbtmueller@t-online.de

Danke an alle die mir helfen möchten

Hallo,
ich bin neu auf dieser Seite u. deshalb weiß ich nicht wie ich anfangen soll . Bei meinem Vater ( 63 ) hat man ohne gesicherte Biopsie einen Klatskin -Tumor festgestellt . Ich hätte da so viele Fragen . Wer kann Mir helfen ? Bin am Boden zerstört !

Bitte helft mir !!!!!!!!!!!

Hallo Ute, ich verstehe deine Ängste, denn ich bin in der gleichen Situation mit meiner Mutter. Ich hoffe, dass die Ärzte den Krebs herausnehmen können?Vielleicht hilft es Dir , wenn du im Internet unter Klatskin mal nachschaust.Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft

Ps. gebe nie die Hoffnung auf-manchmal geschehen Wunder!!!Liebe Grüsse Petra aus der Schweiz

Kann ich mich mit Jemanden über Klatskin -Tumor unterhalten?

Es geht um meinen Vater ,wo der Verdacht besteht er hätte ein Klatskin- Tumor . Es wurde bislang noch keine Medikamentöse Behandlung angesetzt . Er hat keine Schmerzen , kein Gewichtsverlust, keine Metastasen u.kann alles an Essen vertragen . ich kann die Welt nicht verstehen .
Bitte heft mir einer auf meine Fragen

Danke Ute !!

Es geht um meinen Vater ,wo der Verdacht besteht er hätte ein Klatskin- Tumor . Es wurde bislang noch keine Medikamentöse Behandlung angesetzt . Er hat keine Schmerzen , kein Gewichtsverlust, keine Metastasen u.kann alles an Essen vertragen . ich kann die Welt nicht verstehen .
Bitte heft mir einer auf meine Fragen

Danke Ute !!

Hallo Petra !
Danke für dein Interesse ! Würde gerne von Anfang an mit dir darüber reden ,wenn du möchtest ??

Danke für deine direkte Antwort !
Gruß Ute

Liebe Ute , Ich versuchte deine Fragen zu beantworten schuschu@bluemail.ch Grüsse Petra

Hallo, möchtest du mehr Infos, bzw Internet Adreessen, die Auskunft geben über den Klatskin.Gruss Petra

Ich würde mich gerne einmal über diese Krebsart unterhalten ( bezw. schreiben ) Wie alles angefangen hat bei meinem Vater . Es ist noch immer keine sichere Aussage vom KH - Koblenz . Da keine Biopsie vorliegt .

Danke für deine Zeit !
Gruß Ute

Hallo Petra!
Habe dir eine E-Mail gesendet! Hast du diese erhalten ? Wenn du noch mehr Infos über Klatskin -Tumor hast wäre es sehr nett mir diese zu senden .

Sage mir auch ob du meine E-Mail erhalten hast !

Ich danke dir für deine Mühe u. finde es sehr beruhigend ,das es Menschen gibt wie dues bist .
Das gibt einem sehr viel Kraft .

Danke u. Gruß Ute!

Hallo Petra,
ich wollte gerne nachhören, wie es Deiner Mutti geht? Hast Du schon Ansatzpunkte in USA bekommen? Und, auch ganz wichtig, wie geht es Dir?

Liebe Grüsse Uschi

Hallo Mimi,
ich denke öfter an Dich und habe nun schon seit Mitte Dez. nichts mehr von Dir gelesen. Wie geht's Dir? Melde Dich doch mal.
Liebe Grüsse, viel Kraft und alles Liebe
Uschi

Hallo Uschi, vielen lieben Dank, dass Du nach mir und meiner Mutter fragst.Meiner Mutter geht es phsychisch gut, aber medizinisch kan man nichts mehr machen. Ich habe die Diagnose via e-mail in die beste Krebsklinik von Amerika geschickt. Sie werden die Unterlagen studieren und mir bescheid geben.(bis jtzt habe ich auch noch nichts erfahren.)

Für mich ist es schon sehr schwer, manchmal verstehe ich die Welt nicht mehr.In welcher Phase ich mich auch immer befinde, jetzt ist der beste Zeitpunkt, um meine Prioritäten neu zu setzen. Mir ist mittlerweile hoffentlich klar, welche Dinge ich nicht ändern kann, und ich mich schwer damit beschäftige, diese Wahrheit zu akzeptieren.Ich hoffe, dass es Dir gut geht?Danke Dir der Nachfrage, würde mich freuen wiedermal von dir zu hören, Grüsse Petra

An alle die eine Diagnose Klatzkin - Tumor erhalten haben!
Es gibt in ganz Deutschland insges. 3 Kliniken die eine solche OP durchführt. Dies bekommt jeder in Heidelberg heraus . Eine davon ist das Klinikum in Essen . Dies habe ich auch erst erfahren . Da mein Vater an Klatzkin erkrankt ist . Dort kann man mit einer OP helfen . Chancen stehen gut ( laut den Ärzten ) . Man hat dort die Technik sofort während der OP zu besrahlen .

Weitere Infos erteilt das Klinikum Essen Chirugie OPZ 2 . Es werden auch Kassenpatienten Auskunft gegeben !

Viel Glück u. viel Kraft für alle !
Eure Ute !

An alle die eine Diagnose Klatzkin - Tumor erhalten haben!
Es gibt in ganz Deutschland insges. 3 Kliniken die eine solche OP durchführt. Dies bekommt jeder in Heidelberg heraus . Eine davon ist das Klinikum in Essen . Dies habe ich auch erst erfahren . Da mein Vater an Klatzkin erkrankt ist . Dort kann man mit einer OP helfen . Chancen stehen gut ( laut den Ärzten ) . Man hat dort die Technik sofort während der OP zu besrahlen .

Weitere Infos erteilt das Klinikum Essen Chirugie OPZ 2 . Es werden auch Kassenpatienten Auskunft gegeben !

Viel Glück u. viel Kraft für alle !
Eure Ute !

Hallo, Uschi, danke für Deine Nachfrage;
hat mich gefreut! Ich bin dabei zu kämpfen, auch wenn es manchmal schwer ist. Die Schulmedizin kann mir momentan gar nichts raten, der Tumormarker hat sich weiter dramtisch erhöht, CT und PET ergeben keine genaue Aussage; so fühlt man sich allein gelassen mit dem, was zu tun ist. Ich glaube, dass muss jeder ganz für sich ausmachen, wofür er sich entscheidet und was für Torturen er noch auf sich nehmen mag. Ich bin inzwischen bei einem Heilpraktiker und versuche biologische Krebsabwehr im ganzheitlichen Sinne und bekomme nun u.a. täglich Infusionen bei meinem Hausarzt.
ANsonsten fühle ich mich sehr müde.
Das mag aber auch am Eisenmangel liegen. Kann mir jemand sagen, warum man kein Eisen substituieren soll?? Vielleicht besteht ja die Körpereigene Krebsabwehr in einem niedrigen Eisenspiegel??

Deine Anteilnahme freut mich sehr, Uschi -
hoffe, Dir geht`s einigermaßen gut, mit dem , was Du hinter dich gebracht hast-
lass mal wieder von Dir hören und
liebe Grüsse
Mimi

Hallo Mimi,
ich freue mich ehrlich von Dir zu hören! Ich habe Deine Nachricht schon am frühen Mittag gelesen, und sie geht mir nicht aus dem Kopf - ich muss Dir einfach gleich antworten.

Zum Eisenspiegel weiß ich ein bißchen etwas.
Mein Mann hat mir aus dem Wissenschaftsteil einer Zeitung vor einiger Zeit einen Beitrag vorgelesen zum Thema Eisenspiegel. Und zwar haben die Wissenschaftler herausgefunden, daß der Körper dann den Eisenspiegel runterfährt, wenn er meines Wissens endzündliche Prozesse bekämpft. Man zog u.a. daraus den Schluß, dass es völlig verkehrt war, wie man es früher machte, wenn man z.B. Kindern in der dritten Welt, bei vermeintlichem Eisenmangel, Eisen zuführte. (Ich weiß nicht mehr ob Viren oder Bakterien, die brauchen nämlich für ihr Gedeihen einen hohen Eisenspiegel).
(Der Eisenspiegel könnte aber auch absinken, wenn die körperliche Aufnahme (z.B. Darm) gestört ist - dazu solltest Du mal den Doc interviewen.)

Da Du schreibst, daß CT und PET nichts ergeben haben, die Tumormarker aber weiter hochgegangen sind,, habe ich mir überlegt, daß ich an Deiner Stelle die Docs fragen, ob sie eine Entzündung (ich meine irgendeine, vielleicht gar nicht krebsbezogene) ausschließen können - Blutbild z.B.
Wenn die das nicht ausschließen können, wäre es vielleicht sinnvoll, danach zu suchen. Die Docs sind ja immer hochspezialisiert und denken am ehesten innerhalb ihres Fachgebiets. Der Organismus ist aber immer etwas Gesamtheitliches und richtet sich nicht nach den med. Fachgebieten. Vielleicht ist des der Job des Nichtmediziners, das Fachdenken gesamtheitlich zusammenzufügen /-fragen.

Wie ich auf diese vielleicht banal klingende Idee komme? Ich habe das hier mal im "Biokrebsforum" gelesen und eben nochmal nachgeschaut:

"... Die Aussagekraft von Tumormarkern ist aus verschiedenen Gründen begrenzt:

* Meist sind die Marker Substanzen, die auch von gesunden Zellen abgesondert werden, allerdings in geringeren Mengen.
* Fast alle Marker sind nicht "tumorspezifisch", sie treten nicht nur bei einer Krebsart auf, sondern mit unterschiedlicher Genauigkeit bei anderen. Sie können daher als Test bei mehreren Krebsarten eingesetzt werden – je nach ihrer Aussagekraft als 1. oder 2. Wahl.
* Eine Erhöhung der Messwerte für Tumormarker kann häufig auch bei gutartigen Erkrankungen (Entzündungen), bei bestimmten Therapien oder durch andere Einflüsse (Ernährung) eintreten. So ist zum Beispiel der CEA-Spiegel im Blut von Rauchern bis zum Fünffachen des Normalwertes erhöht. Entzündungen der Prostata lassen den PSA-Wert von normal 4 auf über 10 ansteigen. Auch gutartige Wucherungen (Adenome) erhöhen den PSA-Wert deutlich. ..."
Quelle: http://www.krebs-kompass.de/Forum/showthread.php3?id=675&eintrag=120

Vielleicht wäre es nützlich, wenn Du Dich über das Ausfragen Deiner Ärzte absichern kannst, daß garantiert kein nichtkrebsbezogener 'Nebenkriegsschauplatz" übersehen wird. Könnte es sein, daß Du irgendeinen endzündlichen Prozess mit Dir herumschleppst, und die Mediziner suchen den gar nicht, weil sie ausschließlich tumororientiert denken?

Auf alle Fälle könntest Du ja Deinen Hausarzt auch nach einer Misteltherapie fragen; unser Hausarzt (Internist) hält eine ganze Menge davon. Von ihm weiß ich, daß es mittlerweile zwei von der Medizin anerkannte Präparate gibt (sog. 'standardisierte Präparate'). Er hat sie mir auch genannt, eins davon ist Lektinol und das andere, glaube ich, Helixor.
Jedenfalls hat er mir versichert, daß man auf gar keinen Fall damit etwas falsch machen kann, und die Kasse zahlt's wohl auch. Außerdem wirkt es sich positiv auf das Allgemeinbefinden aus.
Mehr dazu findest Du unter: http://www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm

Außerdem habe ich beim Zusammensuchen des eben Geschriebenen noch das entdeckt:

"Zu den unerlässlichen Heilhilfen bei einer Krebserkrankung gehört das Spurenelement Selen. In den letzten Jahren haben Wissenschaftler und Ärzte immer neue Wirkungen entdeckt, die dafür sprechen, diese Substanz bei zahlreichen Krankheitsbildern einzusetzen. Selen schützt den Patienten vor den Nebenwirkungen einer Chemo- oder Strahlentherapie, es hemmt das Fortschreiten der Erkrankung, aktiviert die Abwehrzellen, erhöht das Allgemeinbefinden und trägt zu einer besseren Lebensqualität bei."
Quelle: http://www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm
Dazu braucht man - soviel ich weiß - für die Abwehrzellenunterstützung noch Zink.
Zu diesem Thema gibt's eine ausführlichere Darstellung und was noch hilft unter: http://www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm

Und kurz vor Schluß: Danke, mir geht's so einigermaßen okay. Mir hilft enorm, daß ich unseren kleinen Sohn (4) habe.

Ich weiß zwar nicht, ob Du mit meinen "Fundstellen" etwas anfangen kannst oder magst, aber wenigstens sollen sie Dir zeigen, daß ich wirklich meine, daß Du unbedingt kämpfen mußt!

Liebe Mimi, ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft.
Und bitte melde Dich wieder, wenn Du kannst und magst.

Liebe Grüße aus Mannheim
Uschi

Liebe Mimi,
erst einmal möchte auch ich Dir alles Gute wünschen. Habe Deine Briefe verfolgt, und kann Dir auch ne winzige Antwort auf Deine Eisenfrage geben. Uschi hat schon das meiste erwähnt, und das mit dem Mistel-Präparat Helixor kann ich auch bestätigen, meine Mutter nahm es vor 10 Jahren schon bei Ihrem Kampf, den Brustkrebs zu besiegen. Den Kampf hat sie auch gewonnen damals.
Ich kann mir denken, dass auch kein Eisen zugeführt werden soll, da es von der Leber abgebaut wird. In der Leber werden die Erytrozyten zu Bilirubin umgewandelt. Und dieses Bilirubin verschafft dem Menschen eine Gelbsucht (Ikterus), wenn es nicht oder nur langsam abgebaut werden kann. Vielleicht will man so auch einfach die Leber nicht überfordern, kann ich mir denken. Vielleicht hilft es Dir ein wenig. Viele Grüsse und alles Gute und Gottes Segen weiterhin.Damaris

Liebe Uschi
lieber Damaris,

nun danke ich Euch ganz herzlich für Eure Mühe und die aufmunternden Worte. Ich habe die mails schon frühzeitig gelesen gehabt, aber kam leider nicht dazu früher zu schreiben.
Uschi, Du kennst Dich ja wirklich gut aus und hast da eine Menge für mich zusammnengestellt. Die Punkte, die Du erwähnst , habe ich auch schon gecheckt. Entzündungen können die Marker erhöhen, man vermutet auch eine leichte Darmentzündung bei mir, die aber keine Beschwerden macht; da sie leicht ist und ohne Durchfälle abläuft kann sie nicht der Grund sein für den immer weitergehenden Tumormarkeranstieg. Der müßte dann auch mal stehen bleiben.
Mit biologischer Therapie (geht eben auch Richtung Mistel -auf pflanzl. Zytostatika) versuche ich nun einiges mit Hilfe eines Heilpraktikers; man vermutet laut PET eben doch eine Tumoraussaat in der Bauchhöhle und dann läßt sich nicht mehr viel machen, da so etwas nicht operiert/ bestrahlt werden kann und auch richtige Chemo mit Gemzar oder 5-FU nichts hilft und nur eine Tortur ist.
Ich hoffe jetzt mit der alternativen Therapie das Ding in Schach zu halten.
Übrigens zum Eisen bei Krebs habe ich auch noch etwas gefunden: Eisen ist natürlich für die Zellteilung erforderlich und manche Krebszelltypen kumulieren Eisen für diesen Zweck und haben auch Eisenanziehende Rezeptoren auf ihrer Oberfläche, also sollte man wohl nicht etwas zuführen , was den Krebszellen noch guttut.

Selen habe ich auch begonnen zu nehmen, was ja die Abwehr stärken soll. Ich bin inzwischen den ganzen Tag beschäftigt Pillen zu schlucken und Globuli in bestimmter Reihenfolge zu nehmen und brauch z. T eine Küchenuhr um den Plan zu befolgen.
Ich hoffe, es hilft!!

LIebe Uschi, lieber Damaris , ich freue mich immer über eine mail von Euch und Anteilnahme,
bis demnächst?
liebe Grüsse aus Süd-Württemberg
Mimi

Hallo Mimi,
schön von Dir zu hören! In Deinem Brief schreibst Du von Deinen Aktionen gegen den Krebs. Toll wenn man so stark ist und so kämpfen kann! Aber irgendwie hab ich die Stelle gesucht, an der Du schreibst, wie es Dir geht, sei es vom körperlichen oder auch von Deiner seelischen Verfassung. Also, darf ich fragen: Wie geht es Dir???? Hast Du Schmerzen? Und hast Du liebe Menschen an Deiner Seite, die in dieser Zeit Dir Beiseite stehen?
Ich denk oft an Dich. Wie schafft man das, so stark zu sein mit so einer Diagnose? Oft frag ich mich, wie man das schafft und wie man sich wohl fühlt mit so einer Diagnose. Was denkt man, wenn man morgens aufwacht, wie lebt man seinen Tag?

Ich hoffe, Du hast ganz viele liebe Menschen an Deiner Seite, die den Tag mit Dir meistern und Dich ein Stück begleiten.
Ich wünsche Dir, dass Deine Stärke, gegen den Krebs zu kämpfen, anhält.
Ich wünsche Dir aber auch die Stärke, mal schwach sein zu können und Deine ganzen Gefühle, sei es Wut, Traurigkeit oder "was-weiss-ich-was", auch mal rauslassen, rausschreien zu können.

Liebe Mimi, ich freu mich, von Dir zu hören, auch wenn´s dauert.
Übrigens ist Damaris ein weiblicher Name aus der Bibel, es kennt Ihn kaum jemand. Also, darf ich vorstellen: Damaris, weiblich, 28 + 2 Kinder.
Viele liebe Grüsse, Damaris

Hallo Damaris,
ich finde deine Antwort an Mimi wunderbar, du hast für deine 28 Jahre dass sehr herzlich und liebevoll formuliert.
Ich freue mich,dass es so etwas gibt.
Meine Anerkennung.
Ich habe im vorigen Jahr auch hier viel Rat und Hilfe gesucht und erfahren.
Bei meinem Vater wurde Klatskin diagnostiziert und nun ist es aber nach der Punktion gar keiner.
Es ist vielmehr ein Parasit (Echinococcus) wo der Mensch ein Zwischenwirt ist. Leider muß er auch Medikamente sogenannte Chemo nehmen, die er aber gut verträgt, bis auf den Haarausfall.
Ich muß sagen, dass es nur durch einen Krankenhauswechsel herausgekommen ist. Er ist 82 Jahre und kann so noch weiterleben, möglichst noch einige Jahre.
Gruß Irmgard

Hallo, Damaris,
also erst mal sorry für den faux pas mit Deinem Namen, aber ich bin leider nicht so bibelfest.
Ich hatte neulich schon geschrieben, aber dann war im PC plötzlich die ganze mail wieder weg.
Ja, wie es mir geht: Mir geht`s einigermaßen, würd ich sagen, ich habe keine Schmerzen, ich weiß nicht , ob ich so stark bin, wie es Dir scheint... ich versuche, Hoffnung zu haben, etwas zu unternehmen, ich denke, einfach gar nichts zu versuchen, das ist das Schlimmste. So versuche ich jetzt diese alternative biologische Methode, weil ich keinen Grund sehe, mich der Chemotherapie, dieser Tortur zu unterziehen, die ja recht aussichtslos ist.
Man darf die HOffnung einfach nicht aufgeben, natürlich hat sich mein Leben stark verändert:
Ich war immer voll berufstätig mit einem verantwortungsvollen Job, ich war eine Powerfrau, war jeden Abend im Fitness Studio oder auf dem Tennisplatz, das geht jetzt alles nicht mehr.
Ich fühle mich ein bißchen wie mit 70 oder 80, alles geht langsamer und ist etwas mühsam, aber ich freue mich dann z. B. wenn ich spazieren gehen kann, wenn andere arbeiten müssen; ich versuche der Sache die positiven Seiten abzugewinnen, wenn ich natürlich lieber auch "normal" leben würde.
Ich hatte auch meine düsteren, depressiven Gedanken, nachdem ich erfahren hatte, dass die Diagnose sich fortsetzt, und habe mir vorgestellt, wer alles auf meine Beerdigung kommt oder wie mein Lebensgefährte zusammen mit meiner Mutter meinen Haushalt auflöst. Da kommen einem schon die Tränen.
Aber man darf nicht aufgeben und nicht hoffnungslos werden, denn dann hat alles keinen Wert. Ich habe einen sehr lieben Lebensgefährten, der sich sehr um mich kümmert, der mir beisteht und auch einiges abnimmt. Das ist eine große Hilfe, ansonsten, bin ich sehr mit mir selbst beschäftigt, so dass ich gar nicht viel Zeit für meine Bekannten und Freunde habe. Das Ganze zu bewältigen, damit umzugehen kostet Zeit und Energie. Und zum großen Teil gehört man in so einer Situation irgendwie nicht mehr zum normalen gesellschaftlichen Leben. Ich denke , man muss einfach andere Schwerpunkte setzen,
zu Deiner Frage: Ich steh morgens auf, versuche, mich gesund zu ernähren, dann steht mein Infusionsplan auf dem Programm und einiges andere, das ist auch eine Aufgabe , Pflicht, die ich nun erfüllen muss und möchte.

So viel für heute, ich hoffe, meine selbst gewählte Therapie schlägt an- (das ist auch so ein Punkt, jeder Betroffene muss im Prinzip ganz für sich allein entscheiden, für was für eine Therapie er auf sich nehmen will, und wo er dahinter stehen kann, das kann einem niemand abnehmen).

viele liebe Grüsse an alle hier
und alles Gute
Mimi

Liebe Mimi,ich hatte dich schon vermisst. Ja Du hast recht, man muss ganz andere Prioritäten setzen. Es ist auch schwer, eine Entscheidung zu treffen, so wie Du jetzt. Aber ich habe mich damals (3 Wochen nach einer Pankreas CA-OP in 1998) auch anders entschieden, als man von mir erwartet hat. Wenn man mit dieser fuchtbaren Krankheit konfrontiert wird -ohne jegliche Vorkenntnisse -woher auch??- meint man zunächst alles machen bzw. anwenden zu müssen, was die Ärzte empfehlen. Ich habe seinerzeit die Chemo auch nur deshalb abgelehnt, weil ich glaubte, schlimmere Schmerzen gäbe es für mich nicht!Als dann meine Familie und auch die Ärzte mich bedrängten und immer und immer wieder sagten, ohne Chemo werden Sie sehr schnell sterben, war ich mir schon bewusst, welches Risiko ich einging, aber ich habe es gewagt und bin bis heute gut damit gefahren. Es gibt hier gerade einen thread 'mit oder ohne Chemo' da gehen die Meinungen sehr auseinander - zu recht würde ich sagen. Denn Fazit ist für mich: JEDER Betroffene muss für sich selbst entscheiden, für sein eigenes Leben ist man allein verantwortlich.
Liebe Mimi, ich freue mich für Dich, daß Du einen guten Lebensgefährten hast, der an Deiner Seite ist, das ist unwahrscheinlich wichtig. Ich weiss nicht, wie ich es bis heute ohne meinen Mann und meine 3 Söhne geschafft hätte. Ich genieße heute jeden Tag und bin insgesamt ruhiger geworden. Ich bin aber auch egoistischer geworden. Wenn mir Menschen nicht gut tun, ziehe ich mich zurück. Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Weg, den Du gehen wirst -und schau nach vorn, es lohnt sich immer. Du hast hier viele Menschen gefunden, die an Dich denken und die Dich mögen,vielleicht hilft es Dir ein wenig. Ganz liebe Grüße an Dich.

Liebe Hildegard,
wie waren die ärztlichen Empfehlungen damals bei Dir? Wurde Dir eine Chemo ausdrücklich nahegelegt?
Welche Substanzen?? Und haben diese so schlimme Schmerzen verursacht, dass Du deshalb abgelehnt hast? Oder war die Chemo auch nicht besonders aussichtsreich?

Und noch eine andere Frage: Wann tun Dir Menschen nicht gut? Regen sie Dich auf mit einer oberflächlichen Art oder meinst Du gesellschftliche Anlässe?
Mein Partner hat viele gesellschaftliche Verpflichtungen und liebt diese Dinge auch, Veranstaltungen, wichtige Essen etc. ; das ist für mich manchmal recht anstrengend, dazu mal ich auch nicht mehr so die rechte Freude an großen Menues habe und auch am noch nciht so fortgeschrittenen Abend oft sehr müde bin; mein Partner meint dann immer, ich müsse auch rausgerissen werden, mir ist das oft alles zu viel, aber ein bisschen muss ich schon auch seinen Wünschen entsprechen, sonst lebt man ja auch gar nicht mehr. Aber etwas Egoismus ist für Menschen wie uns sicher angebracht.
Auch möchte er, dass ich seinen Sport <das Golfen> anfange, aber im Moment fühle ich keine Energie eine neue Sportart zu lernen. Vielleicht später, Du hast doch auch damit angefangen? Wie sind Deine Erfahrungen?
So viele Fragen von mir heute. Sei sehr herzlich gegrüßt (und auch alle , die mich kennen)
und bis dann
Mimi

Hallo Mimi, schön, dass Du wieder einmal schreibst. ja wo soll ich anfangen? Chemo Fu5 und Cisplatin wurde mir schon ausdrücklich empfohlen und zwar regional durch die Leiste. Aber ich hatte so große Schmerzen und Erbrechen und Durchfälle gleichzeitig ohne Ende, daß ich nach 3 Tagen 'aufgesteckt' habe und gesagt habe, ich will nicht mehr! Menschen, die nicht aufrichtig sind, tun mir nicht gut und dann ziehe ich mich zurück. Ich lasse mich auch nicht mehr manipulieren. Gesellschaftliche Anlässe sind mir oft ein Greuel, weil ich genau wie Du schnell müde werde. Viele Menüs - vor allen Dingen abends -ich nicht mehr vertragen kann, Alkohol darf ich ohnehin nicht trinken. Und um überhaupt abends etwas essen zu können, muss ich dann mehr Opii nehmen, sonst habe ich je nach Essenauswahl Darmstörungen. Meine Familie versteht das aber. Es ist nur äußerst blöde, wenn wir fast immer früher gehen als alle anderen. Irgendwie ist mir das heute noch unangenehm, aber mein Mann und meine Söhne haben immer Verständnis. Wir gehen dann einfach eher als die anderen.
Mit dem Golf spielen habe ich vor 1 1/2 Jahren begonnen und war erst sehr skeptisch. Ich muss sagen, ich habe mit einem Pro allein begonnen und relativ schnell die Platzreife gehabt und mittlerweile habe ich etliche Turniere gespielt und mein hcp auf 43 verbessert. Ich arbeite daran, es weiter zu verbessern. Aber es gibt Tage, da schaffe ich konditionell keine 18 Loch.Es fordert mich aber heraus und ich meine, wenn Du es irgendwie von der Kondition schaffst, versuch es. Es ist besser als Tennis, du kannst Deinen 'Einsatz' besser steuern. Tennis erfordert m.M. nach mehr Kraft. Beim Golf ist es die Schwungtechnik. Ich kenne einige zierliche kleine Damen die kräftige Abschläge schaffen!
Liebe Mimi, ich meine jedoch, dass auch ein 'eingeschränktes' Leben lebenswert ist. Ich habe jetzt genau 4 Jahre und 4 Monate rezidivfrei überlebt, natürlich mit etlichen Problemen oder Problemchen wie Gallenweginfektion,Durchfälle etc. aber es geht. Durch die völlig veränderte Anatomie meines Bauchraumes (Whipple OP)muss ich einfach Abstriche machen. Ich rede offen über meine Krebserkrankung und finde in den Kreisen, wo ich verkehre,Zuspruch und gewisse Rücksichten. Manche Dinge kann ich einfach nicht und die lasse ich dann eben. Aber Du schaffst es sicherlich ebenso wie ich. Ich grüße Dich ganz herzlich und toi toi toi

Liebe Hildegard!
Hoffe dir gehts gut und ich möchte dir einfach nur einmal schreiben, wie sehr ich zu dir "aufsehe". Darf ich dich fragen, wie alt du bist und wie groß deine Kinder sind? Du schreibst so positiv und ich denk mir schon, dass du auch dunkle Stunden hast und die dann aber mit deiner Einstellung meisterst.
Hildegard, weißt du vielleicht warum ich im Internet immer lese bei einem Gallenkarzinom mit Lebermetastasen hilft auch eine Chemo nicht und warum dann meine Mutti eine machen soll? Ich weiß die Frage ist laienhaft, aber ich weiß ja noch nicht so lange dass Mutti (sie ist 70) so krank ist.
Es geht ihr momentan so gut und am Montag soll ich sie ins Krankenhaus bringen, soll ich??
Die Präperate für die Mistelkur hat sie schon zu Hause und ich geh heute zum Arzt um mir zeigen zu lassen, wie die gespritzt werden - ist das schwer und tut ihr das eh nicht weh?
Viele liebe Grüße und danke jetzt schon für deine Antwort!

Hallo liebe Hildegard,
danke für deine Antwort und du hast ja recht, einem Arzt sollte man vertrauen. Mutti hatte keine OP, bei ihr ist der Tumor erst am 12.2.03 festgestellt worden und da haben die Ärzte erst eine Leberpunktion machen müssen um zu sehen wo der Herd ist, sie ist nicht mehr zu operieren. Unser Hausarzt hat sofort die Mistelkur beantragt und ich war gestern bei ihm um mir zeigen zu lassen, wie man das spritzt.
Werde ihr das auch machen, weißt du es ist so, ein Arzt im KH hat den Befund angesehen und gesagt, Chemo hilft da überhaupt nichts mehr, ein anderer hat gesagt Chemo "verlängert" und mein Hausarzt hat gesagt, bei dieser Form von Karzinom kann natürlich sein, dass eine Lebensverlängerung mit Chemo möglich ist und wenn Mutti das so machen will, darf man es ihr nicht ausreden. Er selbst aber (und das hat er mir alleine gesagt) meint, dass die Qualität eines jeden Lebens wichtig ist und dass wir auf alle Fälle mit Mistel arbeiten sollen. Ich hab mir vom Internet viel über die Mistel ausgedruckt und das bring ich heute meiner Mutti. Sie hat sich bis jetzt nie über Alternativmedizin Gedanken gemacht und für sie ist ein Professor vom AKH eben so ein kleiner Gott (für mich schon lange nicht mehr)
Hildegard, du bist eine faszinierende Frau, deine Geschichte gibt so vielen Menschen Mut und wenn ich deine Zeilen lese, dann weiß ich wieder wie es gehen kann. Weißt du, ich machs dann so, dass ich hier im Forum lese und dann meine gewonnene Energie an meine drei Schesterln weitergeben kann und natürlich auch meiner Mutti.
Wenn ich nur irgendwas finden würde, was Mutti wirklich interessiert, sie ist allein im großen Haus, schaut fern und denkt oft an die Zeit als Vati noch bei ihr war. Sie hat keinen Führerschein und ist somit immer wenn sie weg will auf jemand angewiesen. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist nicht viel bei uns am Land. Und sie ist ja soo müde, sie kann nicht 2km bis zur Bushaltestelle gehen. Sie hat ein Leben lang "nur" für Vati gelebt und wenn wir am Samstag zu ihm fahren, dann ist sie zufrieden.
So jetzt hab ich dich aber lange genug aufgehalten, wünsch dir noch einen wunderschönen Tag und viel Liebe!

Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hat auch diesen ominösen Klatskin-Tumor, über den es eben so wenig Informationen und für so wenig medizinische Hilfe gibt. Um allen Betroffenen und Angehörigen aber doch ein wenig Hoffnung und/oder Mut zu machen: Trotz der immer erwähnten schlechten Prognosen der bleibenden Lebenszeit lebt meine Mutter jetzt seit 3 Jahren mit dem inoperablen Tumor. 2,5 Jahre mit Chemo konnte sie noch ein relativ normales Leben führen. "Erst" seit einem halben Jahr geht es ihr deutlich schlechter. Lange Zeit wird sie nicht mehr haben und das alles ist für mich nur durchzustehen, indem ich immer mal wieder alle Gefühle wegschiebe.

Hallo Tanja, es ist gut, daß Du das jetzt geschrieben hast. Schreib es in Großbuchstaben damit hier in diesem thread jeder lesen kann, daß man mit diesem Tumor länger überleben kann. Das gibt sicherlich vielen wieder neuen Mut. Alles Gute für Deine Mum.

Hallo Engerl, inseriere doch mal im 'Tageblatt' wegen einer 'Gesellschafterin' für Deine Mama. So sinngemäss 'suche für meine allein lebende Mutter eine Dame, die ihr stundenweise Gesellschaft leistet und einen Führerschein hat, um gemeinsam mit Mama Fahrten zu unternehmen.Bezahlung Verhandlungssache.'Viellecht meldet sich eine nette Dame, die auch Deiner Mama gefällt??
Weiterhin alles Gute.

Hallo Hildegard,das ist echt eine gute Idee, werde ich gleich am Montag machen, nachdem ich sie ins KH gefahren habe. Ich hoffe so sehr, dass sie die Chemo verträgt und am Dienstag wirklich gleich wieder nach Hause darf.
Vorgestern ist Mutti baden gegangen und konnte dann fast nicht mehr allein aus der Wanne, sie geht jetzt ohne Handy nirgends mehr allein hin. Sie hat solche Panik bekommen, weißt du mir tut sie dann so leid, und ich kann nichts tun. Sie möchte nämlich schon ihre Selbständigkeit und im Haus sein, solange es geht.
Jetzt hol ich sie ab und wir gehen essen und dann fahren wir zu Vati - danke Hildegard und alles Gute für dich!

Hallo Tanja, dein Beitrag macht mir viel Hoffnung und ich geb nichts mehr auf die Lebenserwartungsprognosen der Ärzte, das macht nur fertig - alles Liebe auch für deine Mam!

Hallo Mimi, Hallo Hildegard,
mit grossem Interesse lese ich Eure Mails. Meine Mama hat auch diese Krankheit und ist auch operiert worden. Es sind jetzt 2,5 Jahre vergangen. Ihre Ca Werte sind auch angestiegen auf ca. 230. Die Ärzte sehen im CT zwar eine Verdickung an der Narbenstelle, können es aber nicht klar deuten. Zu einer Punktion haben sie sich nocht nicht entschlossen.
Habt Ihre denn auch ab und zu starke krampfhafte Schmerzen im unteren Rückenbereich?? Sie hat auch Probleme mit der Verdauung, sie hat Verstopfung, kommt das bei Euch auch vor??
Sie ist eine richtige Kämpfernatur. Es wäre schön was von Euch zu hören.
Vielen Dank im vorraus.
Gruss Angelika

Hallo, Angelika,

zu Deinen Fragen: ich denke nach so großen OP´s gibt es immer Verwachsungen, die können Schmerzen auslösen, ich hab -Gott sei dank- keine, jedoch ist mein Ca 19 -Wert von Juli 02 (7) auf (749) im Februar 03 angestiegen.
Hatte Deine Ma auch eine Whipple OP? Da hier nämlich die Gallengänge direkt angeschlossen werden an den Dünndarm, fließt kontinuierlich Gallensaft in den Darm und somit wirkt das eher abführend.
Früher hatte ich auch eher starke Verstofpung auch noch nach der OP, was dann aber in Durchfälle überging um momentan ganz in Ordnung zu sein.
Alles Gute für Dich und Ma, -ich muss nächste Woche
wieder zum CT...
Gruss Mimi

Hallo Angelika, 'Kämpfernatur' hört sich schon mal gut an - willkommen im Club! Rückenschmerzen habe ich nicht, aber schon hin und wieder relativ starke Schmerzen im Bauchbereich. Ich nehme dann häufig eine leichte Buscopantablette und dann geht es wieder, sollen Verwachsungen sein. Verstopfung habe ich nicht, sondern ohne Einnahme von Opii-Tropfen (vergl. meine vorherigen postings) Durchfälle.Aber wie Mimi schon schreibt, durch das kontinuierliche 'Tröpfeln' der Galleflüssigkeit in den Darm, wird die Verdauung schon beeinflusst.Als meine CA 19-Werte anstiegen, wurde die Durchlässigkeit der Gallengänge geprüft. Das sollte angeblich ursächlich für das Ansteigen der CA-Werte gewesen sein.LG und alles Gute für Deine Mama
P.S. auch an Mimi liebe Grüßexxxxxxxxxxx

Hallo an alle.
bei meiner Oma 80 Jahre alt wurde auch Klatskin festgestellt.
Ihr wurde ein Stent gesetzt weil Ihre Haut sich Gelb gefärbt hat.
Chemo wurde abgelegt.
Nun soll alle 6-8 Wochen der Stent erneuert werden.
Für Die Schmerzen die Sie im Oberbauch hat bekommt Sie Tramal Tablatten.
Sie selbst weiß nicht das Sie einen Tumor hat, weil Sie eine sehr ängstliche Person ist.
Sie war jetzt mit 80 das erste Mal im Krankenhaus und hatte schon von den Untersuchungen Angst.
Bin nur durch Zufall hier gelandet weil ich halt mich über die Krebsart informieren wollte.
Bitte Bitte an alle wenn Ihr mir helfen könnt und Adressen wißt wo Ich mich melden kann hier meine Mail Adresse GioviAndre@Aol.com bitte meldet euch

name@domain.de

Ich weiß nicht, ob sich der Gallenwegstumor, unter dem mein Vater leidet, Klatskin nennt. Nachdem er im Mai vorigen Jahres erkrankt war, will man überhaupt erst vor wenigen Wochen durch eine neuartige nuklearmedizinische Untersuchung festgestellt haben, dass der Tumor bösartig, wenn auch nicht sehr aggressiv ist. Jedenfalls hat mein Vater schon etliche Stents bekommen, die immer wieder verstopften. Deshalb legte man zusätzlich eine Drainage nach außen.
Mein Vater wird in der Bonner Uni-Klinik behandelt. Die Ärzte sagen, dass weder eine OP noch Chemo- oder "normale" Strahlentherapie möglich sind, und raten ihm zu einer "Fotodynamischen Therapie". Soviel ich verstanden habe, würde er dabei Medikamente bekommen, die die Zellen lichtempfindlich machen. Licht soll dann wohl die Krebszellen zerstören. Es gibt aber kaum Erfahrungen mit dieser Therapie bei Gallenwegstumoren. Weiß jemand von euch etwas darüber? Meine Mutter hat gehört, dass in der Münchener Uni-Klinik an Gallenwegstumoren Erkrankte mit dieser Therapie behandelt worden sein sollen.
Ich grüße euch und hoffe auf Antwort,
Brigitte

Hallo Brigitte, habe deinen Bericht gelesen. Meine Mutter hat seit zwei Jahren Krebs und jetzt ist sie wieder im Spital, es geht ihr immer schlechter, die chemo wirkt nicht.Du hast in Deinem Bericht eine spezielle Therapie erwähnt, ich würde gerne mehr darüber erfahren.Ich drücke euch die Daumen,liebe Grüsse
gabriel.brandenberg@ubs.com

Ps. Bin Dir sehr dankbar

Hallo Mimi, ich habe lange nichts von Dir gehört?? Wie geht es Dir? Melde Dich doch hier im thread mal. LG

Hallo, Hildegard,

ich hatte Mitte März Untersuchungen an der Uni.Klinik und letzten Mittwoch in einem biolog. Instiut; leider kein Grund zur Hoffnung und Freude: die Peritonealcarcinose hat sich bestätigt, schlechtes Blutbild + hohe Tumormarker;und die Ärzte und auch der Heilpraktiker wissen nichts mehr... noch geht es mir ganz ordentlich, aber psychisch bin ich -seit ich das nun wieder weiss-, gar nicht gut drauf.

Ich bin auch ratlos, was noch zu tun ist und für was für Therapien ich noch die Kraft aufbringe, die täglichen biolog. Infusionen seit Mitte Januar haben auch keinen Effekt gehabt, mir nur die Lebensqualität weiter eingeschränkt.
Es gibt wohl auch noch die Extremhyper-thermie-Behandlung auf 43 Grad, aber hilft denn diese Tortur?


Liebe Hildegard,
ich hoffe, Dir geht`s gut
liebe Grüsse
Mimi

Ach liebe Mimi, wwas machst Du für Sachen?? Ja danke, mir geht es gut. Vielleicht magst du Dich mal an Prof. Dr. Marcus Büchler in heidelberg, Uni-Klinik wenden? Tel. 06221/566200, Sekretärin Frau Caruso oder Frau Günther. Er hat in vielen Bereichen einen sehr guten Ruf, u.a. Pankreas u.gesamter Bauchbereich.Ich meine, solange man Hoffnung hat, sollte man alles versuchen? Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und schicke Dir liebe Grüße
P.S. zur Hyperthermie kann ich nichts sagen.

Hallo,,

bei meiner mutter wurde gallengangkrebs + metastasien in der leber festgestellt.

es waren erst gallensteine, die wurden entfernt.
so haben die ärzte es festgestellt.
wir sind jetzt verzweifelt an wenn wir uns wenden können.
wer weiß etwas darüber.
wer hat positive erfahrungen gehabt oder gesammelt.
ich benötige dringend invos. darüber, wo ich mich hin wenden kann wer helfen kann.
bei meiner mutter wurde es vor 3 wochen festgestellt. sie hat jetzt ein stand gelegt bekommen, wegen der flüssigkeit.

wer kannn mir mir bitte helfen wir haben keine ahnung darüber.
wo die beste klinik ist, oder arzt.

die besten erfolgsschangsen.

einfach hillfe darüber.

wäre nett wenn ich hilfe oder antwort bekomme.
oder uns weiterhelfen kann.

ich danke schon vielmals im vorraus!

calo

hallo ihr alle!
ich habe gerade die vielen beiträge gelesen und habe das gefühl, dass chemotherapien zu schlecht abschneiden.
meine mama bekommt seit november eine gemzar therapie und es geht ihr gut! der tumor ist nicht gewachsen. das ist doch ein super ergebnis bei diesen prognosen, oder?
die nebenwirkungen sind auch nicht so fürchterlich, dass man deswegen eine chemotherapie nicht in erwägung ziehen sollte. es ist eine chance.
von einer bestrahlung hat man uns abgeraten. hat jemand von euch erfahrungen damit? würde mich sehr über berichte freuen!
alles liebe! julia

Hallo Calo,

mein Vater weiß seit Mai 2002 von seiner Gallenwegserkrankung, vor kurzem wurde erst sicher diagnostiziert, dass der Tumor bösartig ist. Allerdings scheint er keine Metastasen zu haben. Mein Vater war aber ständig wieder im Krankenhaus (Uniklinik Bonn, Medizinische Klinik I, Abt. Sauerbruch, behandelnder Arzt: Dr. Dumoulin), weil seine Stents immer wieder verstopften und sich Leber und Gallenwege dadurch entzündeten. Dann legte man ihm zusätzlich eine Drainage nach außen, die regelmäßig gespült wird (zu Hause macht das meine Mutter). Die Ärzte in der Bonner Klinik raten ihm zur Photodynamischen Therapie (PDT), weil andere Behandlungsmethoden bei ihm nicht möglich sind. Bei der PDT wird ein Mittel gespritzt, das die Zellen lichtempfindlich macht, anscheinend reichert sich das Mittel besonders im Tumor an. Dann wird mit Licht (Laser?) der Tumor bestrahlt und so zum "Schmelzen" gebracht. So habe ich die Therapie jedenfalls verstanden. Sie soll kaum Nebenwirkungen haben, außer dass der Patient einige Zeit sehr lichtempfindlich ist und nicht in die Sonne darf.
Die Prognose bei Gallenwegskarzinomen ist denkbar ungünstig. Eine wirkliche Heilung ist wohl nicht möglich, aber man kann die Lebensqualität verbessern und das Überleben verlängern. Es gibt Patienten, die mit der Krankheit noch mehrere Jahre relativ normal leben können.
Ich wünsche dir, dass deiner Mutter geholfen werden kann. Meinem Vater hat man anfangs nur noch ein paar Monate gegeben, jetzt lebt er schon fast ein Jahr mit dem Karzinom. Allerdings war das Jahr wirklich nicht leicht für ihn. Im Augenblick liegt er wieder in der Uniklinik, weil er nichts mehr essen konnte. Man vermutet einen Verschluss des Magenausgangs. Heute wird eine Magenspiegelung gemacht. bin gespannt, ob man etwas findet.
Ich wünsche deiner Mutter und dir alles Gute, auch allen anderen Betroffenen und Angehörigen!
Gruß
Brigitte

hallo brigitte,
danke für deine antwort.
ich ferstehe nicht, warum sie das teil nicht einfach raus schneiden wenn er in der leber keine metastasen hat.

wir waren in der uni klinik heidelberg,
wenn wir glück haben und gott es will wird die halbe leber abgenommen u. der tumor ebenfalls rausgeschnitten.

gruß calo

Hallo Calo,

meinem Vater wurde in zwei Kliniken gesagt, dass sein Tumor nicht operabel ist, weil er zu ungünstig sitzt (innerhalb einer Verzweigung der ableitenden Gallenwege). Man muss den Ärzten das glauben, denke ich, zumal es nicht die Meinung eines Einzelnen ist.
Wahrscheinlich wird mein Vater nächste Woche am Magen operiert. Etwas (ob es der Tumor ist, muss noch untersucht werden) drückt von außen auf den Zwölffingerdarm. Man will mit dem Dünndarm eine "Umgehung" zum Magen bauen, damit feste Nahrung wieder verdaut werden dann. Über Ostern darf er wahrscheinlich nach Hause, weil er Süppchen und Astronautenkost auch zu Hause trinken kann.
Ich wünsche deiner Mutter und dir, dass die OP möglich und erfolgreich sein wird. Die kommende Zeit wird sicherlich nicht leicht für euch sein und ich hoffe, ihr habt die Kraft, sie gut zu überstehen!
Gruß
Brigitte

Hallo!

Ich habe gerade nach Berichten über Klatskin gesucht und bin auf diese Seite gestoßen. Bei meiner Oma wurde diese Diagnose vor nem Monat gestellt. Kann mir hier jemand ein positives Beispiel geben das jemand geheilt wurde? Sie liegt z. Z. in der Essen Uniklinik.

Sagt mir bitte das es auch Menschen gibt die es überlebt haben...

LG

Hallo LG,

meine Mutter wird auch in der Uniklinik Essen von Herrn Professor Seeber behandelt. Bis heute sind wir eigentlich sehr zufrieden. Ursprünglich wurde meiner Mutter eine Überlebenszeit von 3 Monaten in Erwartung gestellt, dass war im Juli 2002. Prof. Broelsch (Uni Essen), Prof. Seeber(Uni Essen) und Prof. Neuhaus (Evg. Kramkenhaus Düsseldorf) geben sich die größte Mühe die Lebensqulität meiner Mutter zu erhalten. Bis heute musste meine Mutter durch viele Höhen und Tiefen gehen. Aber wir stehen an Ihrer Seite und unterstützen sie in dieser unerwarteten Lebenssituation.

Lieben Gruß und alle Gute

Stefan

Hallo Stefan,

danke für deine Antwort. Wurde deine Mutter denn in Essen operiert?

Wünsche dir und deiner Familie auch alles gute!

LG

Hallo LG,

bei meiner Mutter handelt es sich um eine Tumoreinstufung IV. Prof. Broelsch wollte operieren, konnte jedoch nicht. Nach dieser Erkenntnis wurde direkt eine Chemo eingeleitet. Ferner wurde eine Aussendrainage durch einen Stent ersetzt. Bezüglich endoskopische Eingriffe können wir das evangl. Krankenhaus, Düsseldorf, Professor Neuhaus empfehlen.

mfg

Stefan

Hallo Stefan,

bei meiner Oma handelt es sich zum Glück um die Tumoreinstuffung I. Der endoskopische Eingriff wurde bei ihr in Münster durchgeführt. Wie alt ist denn deine Mutter? Meine Oma ist 67 und wird wahrscheinlich am Di nach Ostern operiert.

LG Isabelle

Hallo Isabelle,

meine Mutter ist 61 Jahre alt. Ich Deiner Oma und Deiner Familie viel Glück für die anstehende Operation.
Falls ich Dir weitere Auskünfte geben kamm, kannst Du Dich gerne melden.

mfg

Stefan

Hallo Stefan!

meine Oma wurde gestern operiert, die OP ist soweit ganz gut verlaufen. Sie haben ihr neue Galenwege gemacht. Leider haben sie Metastasen gefunden, die sie nicht entfernen konnten. Jetzt soll sie chemo bekommen. Bekommt deine Mutter auch eine Chemotherapie?

Grüsse Isabelle

Hallo Isabelle,

ich habe schon an Dich und Deine Oma gedacht. Ja das mit der Operation hört sich ja ganz gut an. Bei meine Mutter lief es ja leider nicht so gut und auch bei ihr wurden Metastasen in der Bauchdecke festgestellt. Die Chemo wurde sofort in der Uniklinik Essen eingeleitet. Herr Prof. Seeber behandelt meine Mutter und bis heute sind wir eigentlich zufrieden. Meine Mutter wird nur mit einer leichten Chemo behandelt, jedoch muss sie jede Woche zur Klinik. Für uns bedeutet diese Behandlung halt sehr viel, da auf dem operativen Weg keine Chance besteht.

Wendet euch doch mal direkt an das Tumorzentrum in der Uniklinik und lasst euch über alle Behandlungsmöglichkeiten beraten.

Wohnt Deine Oma auch in Essen?

Gruß,

Stefan

Hallo Mimi,
zwar bin ich aus persönlichen Gründen eine Weile 'abgetaucht', habe aber immer wieder hier ins Forum geguckt, um zu sehen, wie es Dir geht.

Hast Du die Idee mit der (Extrem)-Hyperthermie weiterverfolgt? Nach meinem laienhaften Verständnis des Hyperthermiekonzeptes solltest Du das nicht unbeachtet lassen. Soweit ich's kapiert habe, zieht die Hyperthermie wohl kaum/keine Nebenwirkungen nach sich?!? Hast Du den Gedanken mittlerweile mit Deinem Doc diskutiert?
Dein Vorteil wäre sicher Dein junges Alter, weil die Hyperthermie ja den Kreislauf ganz schön fordert.

Ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen.
Mensch Mimi, laß' nicht locker!
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und schicke Dir liebe Grüsse

Uschi

Hallo Stefan!

Nein meine Oma wohnt in Lüdinghausen, das sind ca 70km bis nach Essen. Da meine Mutter aber Hausfrau ist kann sie mit ihr immer fahren. Wir warten noch auf die restlichen Ergebnisse wegen der Chemotherapie.

Wie gehts denn deiner Mutter bei der Chemotherapie?

Gruss Isabelle

Hallo an alle in diesem Forum.
Ich brauche dringend Hilfe.
Allerdings ist es nicht das erste Mal, dass ich mich hier informieren möchte. Trotzdem nochmal kurz meine Vorgeschichte: im Dezember letzten Jahres wurde bei mir wegen des Klatskin - Tumores eine Whipple Operation durchgeführt. Auf Grund dieser überaus umfangreichen Op, glaubte ich alles wäre erledigt, zumal auch die Prognosen der Ärzte Anlass zur Hoffnung gaben.
Dann nach gut 3 Monaten bekam ich sehr starke Rückenschmerzen. Zuerst dachte ich an eine Nierenentzündung, was aber nicht der Fall war. Da sich die Schmerzen bis in den Beckenbereich und in die Oberschenkel ausgebreitet hatten, war nach meiner Meinung der Orthopäde der richtige Ansprechpartner.
Nachdem ich alle möglichen Untersuchungen erfolglos hinter mich gebracht hatte, die Schmerzen jedoch unerträglich wurden, (mein nächster Verdacht war ein entzündeter Nerv im Lendenwirbel)ging ich ins Krankenhaus.
Innerhalb weniger Tage wurde mein Bauchumfang grösser, obwohl ich wegen der Schmerzen keinen Appetit mehr hatte und aus diesem Grund wenig Nahrung zu mir nahm, hatte ich trotzdem zugenommen. Mein Mann äußerte als Erster den Verdacht, es könnte sich Wasser im Bauch gesammelt haben. Ein Arzt im Krankenhaus belächelte meinen Bauchumfang,(sieht aus wie Scheinschwanger)da ist kein Wasser drin.
Vorsichtshalber machte er aber doch eine Sonographie. Der Bauchraum war voller Flüssigkeit.
Der Arzt vermutete eine Verstopfung der Pfortader durch eine Thrombose. Am nächsten Tag wurde ein Ct und eine Bauchwasserpunktion gemacht. Die Computertomographie zeigte, dass die Pfortader vermutlich von aussen zugedrückt wird. Sicher war man sich allerdings nicht. Auch das Ergebnis der Bauchwasserpunktion war nicht eindeutig. Man äußerte jedoch den Verdacht Krebszellen gefunden zu haben, wobei es sich aber auch um eine Entzündung handeln könnte. Da man sich überhaupt nicht sicher war, was es denn nun wirklich ist, überwies man mich vorsichtshalber in die Klinik, die mich damals operiert hatte(Charité). Gestern bekam ich dann nach langem Bangen und Hoffen die Diagnose : Im Bauchwasser wurden Krebszellen des Typs Klatskin Gefunden. Das Allerschlimmste ist jedoch, das der Tumor an dieser Stelle inoperabel ist. Ein Eingriff wäre für mich lebensgefährlich. Selbst wenn ich diesen Eingriff überleben würde, was sehr unwahrscheinlich sei, wäre der Nutzen fast nicht vorhanden, da die Krebszellen im Bauchwasser die anderen Organe befallen würden.
Leider gibt es nach Aussage der Ärzte vermutlich nicht einmal eine Therapie, den Tumor in Schach zu halten. Ich könnte nur versuchen das Beste aus meiner Zeit, die mir noch bleibt zu machen.
Doch noch bin ich nicht bereit kampflos aufzugeben, ich bin erst 49 Jahre alt.
Vielleicht könnt ihr mir Tips geben, was ich noch tun kann.
Toll wäre auch, wenn mir jemand bezüglich meiner Aszites (Bauchwassersucht)Hinweise geben kann. Mein Arzt ist gegen eine ständige Punktion des Wassers, da es sich innerhalb weniger Stunden neu bildet. Außerdem sei die Gefahr einer Infektion (Bauchfellentzündung) recht hoch.

P.S. Ich habe zwar kurzfristig einen Termin in der Onkologie des Krankenhauses, wäre jedoch für den Rat von Betroffenen und auch von Ärzten äußerst dankbar.
L. G. und besten Dank im Voraus
Christiane
MBleich@t-online.de

Hallo Mimi, hallo Hildegard,

ich danke Euch für Eure Mail's.
Leider ist meine Mama am 25.04.03 verstorben.
GOTT SEI DANK!!!!!!!!!
Ihre letzten CA Werte waren weit über 1400. Man versuchte noch eine operative Massnahme, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie machten den Bauch auf und gleich wieder zu,über und über von Metastasen. 14 Tage war sie nur im Krankenhaus, es ging ganz schnell. Sie hatte noch zwei schöne Jahre geschenkt bekommen und dafür bin ich dankbar.
Ich wünsche ALLEN
Kraft und Stärke
und verabschiede mich aus diesem Forum.

Liebe Grüsse
Angelika

Liebe Angelika, das tut mir so leid und ich möchte Dir mein Beileid aussprechen. So wie Du schreibst, sind Deiner Mama wohl noch größere Schmerzen erspart geblieben. Es ist trotzdem sehr schwer, Abschied zu nehmen. Ich hoffe, du packst es. Alles Gute für Dich!

Liebe Angelika,
es tut mit so leid, auch von mir mein Beileid;
da schließe ich mich Hildegard an: ich wünsch Dir viel Kraft, es zu bewältigen und alles Gute für Dich
Mimi

Hallo Mimi, falls Du hier in's Forum schaust, melde Dich doch mal wieder!Wie geht es Dir? Ich hoffe, so einigermaßen?? Einsweilen liebe Grüße an Dich

Hallo Isabelle,

wie geht es Deiner Oma? Wurde schon die Chemo eingeleitet? Meiner Mutter geht es zur Zeit eigentlich ganz gut. Zwar waren ihre Tumormarker ziemlich abgeruscht, aber jetzt ist wieder eine Besserunng eingetreten. Muss Deine Oma auch jede Woche zur Chemo? Bei meiner Mutter ist es der Fall, aber mittlerweile hat sie sich schon daran gewöhnt.

Melde Dich,

Stefan

Hallo Stefan,

meiner Oma geht es leider nicht so gut, sie ist psychisch total am Ende. Wir versuchen ihr so gut zu helfen wie es nur geht, aber sie möchte es leider nicht. Am Mittwoch bekommt sie ihre erste Chemo, wir haben alle angst davor.

Finde es richtig schön das es wenigstens deiner Mutter gut geht.

Meine Mutter ist auch schon mit den Nerven am Ende.

Ganz liebe Grüsse Isabelle

Hallo Isabelle,

melde Dich doch mal unter meiner Email-Adresse rothenbuecher_2000@yahoo.de.

Stefan

Hallo, liebe Hildegard,
schön zu sehen, dass du an mich denkst.
Ich habe inzwischen eine hoch dosierte Therapie von 3 Wochen mit täglichen Biozytostatika-.Infusionen hinter mich gebracht und darauf ziemlich große Hoffnugen gesetzt; leider ist aber der Tumormarker weiter hoch gegangen über 1200... Insofern gehts mir vor allem psychisch nicht so gut, aber ich versuche nicht aufzugeben und eine positive Einstellung zum Leben zu haben.
Freut mich, wenn `s Dir gut geht und
liebe Grüsse bis dann
Mimi

Liebe Mimi,wenn Du 'reden' möchtest, meine Mail-Adresse: bicolor-sun@lycos.de, LG

Hallo, muß ich einfach Kampflos zuschauen wie mein 2ter Partner an Klatskin mich verlässt...

Zuerst war es ein HCC nun ist es ein CCC vor 4 Wochen keine Metastasen-seit ein paar Tagen Lungenmetastasen.

4 Chemo mitGemzar hat er gut hinter sich, aber was nun...

Ich will und kann nicht schon wieder einen lieben Menschen verlieren...

Wer weiß evtl. Hilfe für Uns....

Wen und was soll man überhaupt noch glauben....

Hat jemand hier Erfahrung mit Hyperthermie und ähnliches????

Schreibt einfach an borkum _99@yahoo.de

hallo, liebes forum!
beim lesen der vielen beiträge habe ich verwundert festgestellt, dass viele von einem tumormarker sprechen. ich dachte, es gäbe für klatskin keinen entsrechenden marker. ist das ein spezieller blutwert?
würde mich sehr über eine antwort freuen. alles liebe. julia

[Monika7]

Hallo Julia

Ja es ist der Tumormarker CA-19-9

Gruß Monika ( zumindest wird dieser bei meinem Partner stets untersucht....

Hallo Julia und Monika,
bei meinem Vater war nie von einem Tumormarker die Rede. Man hat ein halbes Jahr gebraucht, um überhaupt festzustellen, ob der Gallenwegstumor bösartig ist. Das ist dann nur anhand einer Gewebeprobe gelungen. Leider ist der Tumor danach rasant geachsen, auch das Bauchfell ist jetzt von Krebs befallen. Mein Vater hat in 6 Wochen 20 kg abgenommen und war nach einer Magenoperation sehr, sehr schlecht dran. Jetzt hat man ihn mit künstlicher Ernährung etc. etwas aufgepäppelt.
Er lebt nun schon seit über 13 Monaten mit dem unbehaldelten Tumor. Wie lange das noch weitergehen kann... wir wissen es nicht.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!

Gruß
Gitte

PS: Julia hat man mit deinem Partner mal über eine "photodynamische Therapie" gesprochen? Vielleicht könnte sie ihm helfen, allerdings darf der Tumor dann nicht zu groß sein.

[Monika7]

Hallo Gitte,

bei meinem Mann war auch erst von Leberkrebs 6Monate die Rede,
erst im April hieß es Gallenwegstumor!
Er macht Chemo mit Cemzar seit 6 Wochen, heute habe ich Ihn mit dem
Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht, hat total Kollabiert.

Dir/ Euch wünsche ich viel Glück unf Kraft....

Kannst Du mir mehr über die Photodynamische Therapie senden?

Wäre lieb, ich brauche alles was Uns Hilft.

Danke von Herzen.

L.G.
Monika

Hallo Monika,

viel weiß ich auch nicht über die photodynamische Therapie, weil sie ja bei
meinem Vater nie zum Einsatz kam. Voraussetzung ist wohl, dass der Tumor nicht schon zu groß ist und/oder gestreut hat. Dem Patienten werden Mittel verabreicht, die die Zellen - besonders im Tumor - lichtempfindlich machen. Dann wird der Tumor mit Licht (Laser?) bestrahlt. Die
Nebenwirkungen bestehen vor allem in einer sehr hohen Lichtempfindlichkeit, sodass der Patient sich möglichst im abgedunkelten Raum aufhalten soll. Das lässt dann aber nach einigen Wochen nach.
Eine Frau Dr. Ortner, die meines Wissens früher an der Charite in Berlin tätig war und jetzt in Zürich ist, kennt sich mit der Therapie gut aus. In der Bonner Uniklinik hatte Dr. Dumoulin sie für meinen Vater vorgesehen, bis es dann dafür leider zu spät war.
Versuche doch mal, über eine Suchmaschine im Internet etwas herauszubekommen, z. B. über die Namen der o. a. Ärzte. Ich kümmere mich
inzwischen nicht mehr darum, weil es für meinen Vater nicht mehr in Frage kommt. Er liegt im Sterben und ich hoffe für ihn, dass er nicht mehr zu lange leiden muss.
Ich wünsche dir un deinem Mann alles, alles Gute!

Gruß
Gitte

an Gitte,
wir sind auch in der inneren Medizin der Uniklinik Bonn. Wie wart ihr dort zufrieden. WElche Station kannst du mir vielleicht empfehlen?
Dieser Dr. Doumelin habe ich gehört, soll ein sehr guter Arzt sein.
Alles Gute für dich und deinen Vater und eine erträgliche Zeit noch. Ich denke an Dich!

Hi Marianne,

mein Vater hat viele Monate (mit Unterbrechungen) auf der Inneren in Bonn verbracht. Er war am liebsten auf Station Hufeland, dort kam er auch mit Dr. Dumoulin in Kontakt, der sich ganz toll um ihn gekümmert hat. Dann ist da noch Dr. Scheuerlen - oder so ähnlich - der soll auch ganz gut sein. Mein Vater war auf etlichen anderen Stationen, aber Hufeland war ihm am liebsten. Leider sind die Räumlichkeiten dort nicht so toll. Es ist halt eine alte Klinik, da mangelt es an modernen Einrichtungen. Aber die Hauptsache, die medizinische Betreuung ist in Ordnung.
Wohnt Ihr in der Nähe von Bonn? Falls nicht: Bei der Leukämiehilfe kann man Wohnunge mieten für die Zeit, in der man in der Nähe seines Angehörigen sein will. Kontaktperson ist Frau Martini, sie ist der Klinik bekannt.

Alles Gute!
Gitte

DAnke für deine Nachricht. Bei meinem vater steht nächste Woche eine OP der Gallenblase an.
Wir wohnen 60 km von Bonn entfernt. Ist dein vater auch in Bonn operiert worden. Wo wart ihr dort auf der Chirugie?
Ich wünsche deinem Vater das er keine Schmerzen hat und dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Lebt deine Mutter noch?
Wer unterstützt Euch nun?
Wenn du mich mal anmailen willst:
Lavendel2402@aol.com
Ich werde versuchen bei der Klinik nach Frau Martini zu fragen für ein Zimmer, mein Mutter möchte ein paar Tage dort bleiben.
Nochmal danke für deine schnelle Antwort, ich habe mich gefreut.
Gute, ruhige Nacht!

Hallo,

bei meinem Vater (76 J.) wurde im Mai Gallengangskrebs diagnostiziert. Da noch keine Metastasen festzustellen sind, stehen wir vor der Entscheidung eine Whipple 'sche Operation durchführen zu lassen. Hat jemand Erfahrung mit den Komplikationen danach? Wie ist die Lebensqualität anschließend, wie hoch die lebenserwartung danach?

Vielen Dank
Monika

Bei meinem Schwiegervater wurde im Mai ein Gallengangskarzinom festgestellt.Nach einer katastrophalen Betreuung in einem Brandenburgischem KH
sorgte meine Schwägerin für seine Verlegung in die Charite und später in ein anderes Berliner KH,wo er sehr gut versorgt wurde.
Da schon der große Leberlappen befallen war entschied man sich diesen stillzulegen,um den kleinen Leberlappen zum Wachstum anzuregen.Nach einigen Wochen sollte dann eine OP stattfinden, während der der Tumor entfernt werden und der kleine Leberlappen allein die Leberfunktion warnehmen sollte.
Da mein Schwiegervater unter ständigem Erbrechen leidet,
wurde -nachdem schon sämtliche Untersuchungen hoch und runter durchgeführt wurden- nochmals eine Darmspiegelung vorgenommen. Bei dieser wurde auch ein Kontrastmittel eingesetzt,das zu einem Nierenversagen führte.Was sollen wir tun? Ihn gehen lassen,oder versuchen die OP durchführen zu lassen?
Er sieht nicht aus wie ein schwerkranker Mann ; nur so müde und leer.Wir sind alle noch nicht richtig bereit; und von ihm wissen wir es nicht!

Hallo alle,

mein Vater ist nun endlich von seinen Leiden erlöst: Er starb am 29.06.03. Über 13 Monate hat er gekämpft und war lange Zeit optimistisch. Leider hat alles nichts genützt, wobei der Tumor selbst nicht mal behandelt werden konnte. Immer kam etwas dazwischen, das zunächst den Einsatz der photodynamischen Therapie verzögerte, dann war der Tumor dafür zu groß und der gesamte Bauchraum so von Krebs durchsetzt, dass man meinem Vater nur noch die Schmerzen nehmen konnte. Als er dann verzweifelt darum bat, man möge ihn von seinen Qualen befreien, stellten die Ärzte die künstliche Ernährung ein, gaben nur noch Flüssigkeit und Morphium. Meine Mutter und ich wechselten uns in den letzten Tagen an seinem Bett ab, damit er nie allein war. Auch wenn er zum Schluss durch hohe Dosen Morphium nicht mehr bei Bewusstsein war, so sind wir uns sicher, dass er unsere Anwesenheit wahrgenommen hat. Ich kann nur dringend dazu raten, einen Sterbenden nicht allein zu lassen. Mein Vater hatte kurz vor seinem Tod gesagt, dass er keine Angst vorm Sterben habe, sehr wohl aber vor dem Alleinsein.

Ich wünsche allen, die direkt oder indirekt mit dieser schlimmen Krankheit zu tun haben, viel Kraft, und wenn es dann irgendwann doch sein muss, lasst den Kranken los, damit er sich nicht den Angehörigen zuliebe weiterquält.

Alles Liebe
Gitte

Herzliches Beileid !
Meine Mutter (68) ist am 16.08.02 an diesem Krebs gestorben. Ich habe jetzt lange nicht mehr in diesem Forum geschrieben. Gestern habe ich ihre Kleider ausgeräumt ich habe das Gefühl, jetzt könnte es langsam besser werden, obwohl ihr Tod immer noch unfassbar ist. Ich wünsche Euch und allen anderen Betroffenen viel Kraft auch noch für die kommende Zeit. Ich glaube eigentlich nicht an ein Leben nach dem Tod, aber ich kriege irgendwie das Gefühl, ihre Seele oder was auch immer ist irgendwo in einer anderen Sphäre. Vielleicht sind die Toten doch nicht einfach tot, sondern einfach nur woanders.
Viel Kraft
KErstin

hallo ihr alle!
hat jemand von euch erfahrungen mit einer oxaliplatin therapie bei klatskin tumoren???
würde mich sehr über eine antwort freuen!
bis dahin alles liebe!

Hallo an alle in diesem Forum!
Obwohl ich mich seit sechs Wochen im Internet mit dem Thema Klatskin befasst habe, bin ich erst in dieser Woche auf dieses Forum gestoßen. Ich finde es funktioniert sehr gut und es hilft mir sehr, Anregungen und Erfahrungsberichte von anderen zu lesen. Bei meinem Vater (55) wurde vor sechs Wochen ein Klatskin-Tumor festgestellt, in der Leber haben sich außerdem bereits Metastasen gebildet. Das war natürlich ein schrecklicher Schock, die erste schlimme Phase (nach dem einem bewußt geworden ist, was passiert ist) ist aber nun schon einmal vorüber. Mein Vater bekommt seit vier Wochen Gemzar und er verträgt es eigentlich ganz gut. Hoffentlich nützt es auch etwas. Gibt es jemand, der parallel dazu eine Misteltherapie macht? Ist das anzuraten? Gibt es Ärzte, die bei einem Klatskin etwas ganz anderes anraten?
Ich finde dieses Forum wirklich sehr hilfreich und wünsche allen viel Mut und Kraft, den Kampf gegen den Krebs nicht aufzugeben!

[Monika7]

Hallo Tom,

mein Mann bekommt seit 12 Wochen Gemzar, zusätzlich

´Misteltherapie. Die Mistel wirkt gegen Depries, wirkt wohl bei
Appetitmangel, gut für das Immunsystem.

In 14 Tagen weiß ich mehr zur Therapie....

Wünsche euch viel Glück ganz besonders Mut, Kraft und Hoffnung.
Monika

hallo Tom und Monika, ich wurde im Nov.1998 nach Whipple an einem Pankreas-CA operiert und SEITDEM spritze ich mir selbst 2 x wö. Mistel/Helixor. Es bekommt mir gut und mir geht es gut. Ich wünsche Euch fü Eure Angehörigen alles Gute. LG

Hallo Monika und Hildegard,
vielen Dank für die schnelle Antwort!
Nochmal alles Gute für Euch!

hallo ihr lieben! meine mama bekommt seit heute eine kombinationstherapie von oxaliplatin und capecitabin- hat einer von euch damit erfahrung?
liebe grüsse

Hallo liebes Forum,

leider müssen wir heute unsere Mutter zu Grabe tragen. Ich möchte nur hoffen, dass Ihr Leiden und Ihre ganze Kraft nicht umsonst war. Unsere Verzweiflung ist groß, aber die Schmerzen unserer Mutter waren größer.
Sie wird für immer in unere Mitte stehen.

Ich werde Euch alle in meinem Gebet einschliessen.

Stefan
name@domain.de

Hallo, JAMINCLAUD und alle anderen,

auch mir hat man eine Therapie mit Oxaliplatin und Capecitabin an der Uniklinik im Rahmen einer Studie vorgeschlagen, ich konnte mich noch nicht dazu entschließen, ich bin daher auch sehr an Rückmeldungen diesbzgl. interessiert!
Wo wird das denn bei Euch gemacht, Jaminclaud?
Wie ist die Verträglichkeit bei Deiner Mutter?
Danke für Antworten und liebe Grüsse
Mimi

hallo mimi!
meine mama bekommt diese chemo in einer praxis.
sprichst du von der uniklinik tübingen? habe im internet etwas darüber gefunden.
über die verträglichkeit kann ich noch nicht viel sagen, da sie erst eine gabe hinter sich hat. gesagt wurde uns, dass es zu kribbeln in den fingern und den zehen kommen kann, was auch prompt eingetreten ist. ansonsten die üblichen nebenwirkungen wie müdigkeit, muskelkrämpfe, leider auch eventueller haarausfall.
in der oben erwähnten studie, die aber noch gar nicht fertig ist, habe ich etwas von einer relativ hohen ansprechrate gelesen.
hört sich doch gut an!
was sind denn deine alternativen? gemzar hat bei uns leider schon ausgedient, hat aber das tumorwachstum für immerhin ein dreiviertel jahr gestoppt.
schöne grüsse und schreib doch wieder..

Hallo, Jaminclaud,

danke für deine Nachricht; ja, ich sprach von Tübingen, unter welcher web-ADRESSE HATTEST DU WAS GEFUNDEN?
Ich probier`gerade noch eine biologische Therapie und kämpfe damit rum.
Wie geht es Deiner Mum inzwischen?
Mir geht es den Umständen entsprechend, bin eben viel müde...aber das ist wohl der Krebs und das Blutbild.

Liebe grüsse und bis bald mal wieder im Forum`?

Mimi

hallo mimi!
die website, die ich gefunden habe, ist nur ein bericht über diese studie an der uni tübingen...es steht nicht besonders viel drin, weil die studie noch nicht abgeschlossen ist. allerdings stand dort was von relativ hoher ansprechrate. auch blöde zahlen über blöde überlebensraten... nimm dir das nicht so zu herzen. meine mama hält nun schon ein jahr (seit diagnose) wacker durch.
ihr geht es gerade überhaupt nicht gut. sie hat starke bauchkrämpfe. schreckliche krankheit.
hoffe, dass es die chemo ist und die dem dämlichen krebs die leviten liest.
hoffe, es geht dir einigermassen. liebe grüsse, julia. Ps: hier noch die internetadresse:
www.ma.uni-heidelberg.de/inst/med3/protokoll_gallengang.pdf

hallo
mein vater hat auch einen klatskin tumor. gestern war er beim ct dort hat man gesehen das er die metastasen schon in der leber und der bauchspeicheldrüse hat. der tumor schlingt sich um die gallengänge. die ärzte im krankenhaus sagen es ist nichts mehr zu machen. seine hausärztin macht eine misteltherapie. die bekommt ihm auch ganz gut er fühlt sich auch noch ganz gut. montag muß er in ein anderes krankenhaus wo sie ihn noch einmal untersuchen ob eine strahlentherapie sinnvoll ist. wir haben alle angst was jetzt auf ihn zukommt. meine mutter ist schon mit den nerven am ende. sie hat grauen und grünen star auf den augen da soll sie auch keine aufregung haben.
ich habe große angst vor der zukunft. werden wir das alles schaffen?

Hallo Jutta,
es ist schwierig, Menschen, die sich in solch einer Situation befinden, Ratschläge zu geben. Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen: Genießt die Zeit, die euch zusammen bleibt, macht euch mit dem Gedanken vertraut, dass die Krankheit nun wohl nicht zu heilen ist, allenfalls aufzuhalten. Dein Vater sollte selbst entscheiden, ob er eine Therapie möchte. Die Onkologen werden euch sicherlich sagen, ob sie Sinn macht oder nicht.
Auf alle Fälle wünsche ich euch viel Kraft, denn ihr werdet eine schwierige Zeit zu überstehen haben. Seid für deinen Vater da, wann immer er euch braucht, aber erdrückt ihn nicht mit Mitleid (nicht zu verwechseln mit Mitgefühl) und drängt ihn zu nichts, was er selbst nicht möchte.
Ich hatte übrigens auch Angst davor, das alles nicht zu "schaffen", aber man wächst mit seinen Aufgaben und so konnte ich, die ich mich immer für nervenschwach gehalten habe, sowohl meiner völlig entnervten Mutter als auch meinem todkranken Vater eine Stütze sein. Du wirst das sicherlich auch packen!
Alles, alles Gute!
Gitte

Hallo Jutta
Ich kann mich da Gitte nur anschließen. Mein Vater ist nach nur 8 Monaten am 15.07.03 verstorben. Am schlimmsten ist es wenn mann weiß daß die meisten Menschen nicht an dem Tumor sterben sonder oft an den folgen der Chemo. Mein Vater hatte auch den Tumor an der Leber, gestorben ist er dann allerdings an Nierenversagen. Wir waren in der Uniklinik Essen sehr zufrieden mit der Behandlung. Man hat alles versucht diesem Tumor an den Kragen zu gehen. Leider ist es aber so das man es nicht heilen kann, sondern das Leben nur verlängern. Ich hoffe das Ihr alle eurem Vater durch nähe beistehen könnt. Es ist auch sehr wichtig über alles zu reden. Oft hat man Angst etwas falsches zu sagen, oder man möchte den Betroffenen schonen. Ich habe die Erfahrung gemacht das es besser ist sich so normal wie möglich zu verhalten. Ich weiß das man immer gute Ratschläge machen kann und jeder weiß es immer besser. Dein Vater spürt auch was in Ihm vorgeht, auch wenn die Ärtze etwas anderes sagen. Es ist einfach so das Ihr die Zeit die Euch bleibt nutzen müßt. In unserer Familie ist leider vieles unausgesprochen geblieben weil die Zeit zum Abschied nehmen sehr Kurz war. Ich kann Dir aber auch empfehlen mit der Krebsgesellschaft e.V in Bonn Kontakt aufzunehm. Hier kannst Du einige Tips und Informationen erhalten.
Ich hoffe das Dein Vater nicht lange Leiden muß und Ihr die Kraft finden werdet Ihn gehen zu lassen. Es ist sicherlich sehr schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, aber der Leidensweg kann sehr schwer sein.
Dir und Deiner Familie alles Gute. Wenn Du möchtest kannst Du mir ja nochmals schreiben. Meine e-Mail lautet: mbtmueller@t-online.de

Grüße Reiner und Familie

Meine Mutter hat leider eine äußerst seltene Krebsform. Sie hat die Gallengänge "noch" frei, dafür aber sämtl. kleinen Gallengänge bis rein zur Leber umschlungen. Diese Krebsform gibt es nur 2 x unter 100000 Personen.Der Tumor in der Leber war fast 8 cm groß und auch leider inoperabel. Im April 2003 wurde uns an der Uniklinik Hannover und auch ebenfalls an der Unklinik Bonn gesagt, sie hätte nur noch ein paar Wochen zu leben. Das war ein echter Schock. Dann haben wir direkt mit Chemo angefangen (Gemcitabin, sehr gut verträglich). Nebenbei haben wir uns für die Medizin von Dr. Rath aus Amerika entschieden. Und sofort ging es mit meiner Mutter wieder bergauf. Sie hat sofort an Gewicht zugelegt und kann heute alles und wirklich reichlich essen. Sie ist voll aktiv und man merkt Ihr nichts mehr an. Bei dem letzten CT war der Tumor geschrumpft und kleine Metastasen waren verschwunden. In der Letzten Woche wurde ein großer Bluttest gemacht und da stellte man fest, dass Ihre Leberwerte von 698 auf 90 zurückgegangen waren. Auch der andere Leberwert war wieder im Normalbereich. Unser Internist und auch der Onkologe waren total erstaunt. Wir haben Ihnen erklärt, dass wir mit der hochdosierten Vitaminen, Lysinen u.s.w. arbeiten. Natürlich will die Schulmedizin nichts davon wissen. Die tippen nur darauf, das die Chemo Ihr geholfen hat.Wenn man meine Mam sieht, kann man es wirklich nicht glauben, wie toll sie jetzt wieder aussieht. Morgen feiert Sie mit mir meinen 40. Geburtstag. Hat heute alles mit mir vorbereitet. Sie freut sich schon wahnsinnig auf den morgigen Tag. Und ich jetzt auch wieder.Wenn man bedenkt, dass sie schon lange nicht mehr bei mir sein sollte. Vielleicht kann ich ja irgendjemanden ein wenig Hoffnung mit meinem Bericht geben. Denn das brauchen wir doch alle in dieser schweren Zeit. Es tut gut, auch mal etwas Positives zu hören.Ich will es einfach nicht so hinnehmen, das man so schnell sagt, alles aus und vorbei, oder nach dem Motto,bereite dich auf das Ende vor. Nein, man muss einfach weiterkämpfen. Ich glaube, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Wenn nicht, dann habe ich trotzdem alles versucht. Viele liebe Grüße Ele

Hallo Michaele,
natürlich hast du Recht: Man darf die Hoffnung nicht zu früh aufgeben. Wir haben das auch nicht getan. Meine Eltern haben alles Mögliche versucht: Schulmedizin, alternive Medizin, bis hin zu diversen Geistheilern. Mein Vater hat lange daran geglaubt, dass er wieder gesund würde, und es ging ihm auch zwischenzeitlich wieder recht gut. Doch Anfang des Jahres breitete sich der Krebs explosionsartig im Bauchraum aus. Es wurde ihm wenige Wochen vor seinem Tod noch ein neuer Magenausgang gelegt - eine OP, die, wie sich später herausstellte, völlig sinnlos war. Man kann nicht nur das Leben, sondern auch das Leiden eines Menschen verlängern. So kam es mir bei meinem Vater jedenfalls vor. Es ist sicherlich schwierig, den "richtigen" Zeitpunkt zur "Aufgabe" zu finden, aber wenn keine Lebensqualität mehr vorhanden ist, sollte man den Patienten entscheiden lassen, ob er noch weiter therapiert werden will. Mein Vater hat den Klatskin länger überlebt als der Durchschnitt, aber die letzten Monate waren für ihn nicht mehr lebenswert, so sehr er auch, vor allem meiner Mutter zuliebe, gekämpft hat.
Dir und deiner Mutter alles Gute! Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr die Krankheit, wenn vielleicht nicht besiegen, so doch wenigstens im Griff behalten könnt. Der bisherige Erfolg der Therapien klingt ja wirklich viel versprechend.
Liebe Grüße
Gitte

hallo
hat jemand erfahrung mit der regionalen chemoteraphie von prof. aigner? bei einem klatskin der sich wohl schon sehr stark um die gallengänge und teilweise in leber und bauchspeicheldrüse gesetzt hat?

Hallo Jutta

Leider kann ich Dir keine direkte Antwort auf Deine Frage geben. Wende Dich doch auch mal an die Uniklinik in Essen. Die sind da sehr weit in der Forschung und auch im Umgang mit Klatskin.

Viel Glück Dir und Deiner Familie
Reiner mbtmueller@t-online.de

hallo jutta. mein vater hatte vor 9 jahren einen klatskintumor. er wurde in der uniklinik leipzig operiert. man hat den tumor komplett entfernt und die gallengänge aus dem zwölffingerdarm neu gelegt. ihm ging es den umständen entsprechend immer recht gut. er zusätzlich eine misteltherapi gemacht. leider wurden jetzt 2 tumoren im rechten und linken lungenflügel entdeckt, welche vom klatskin laut histologischem befund bewiesen, entdeckt. aber 9 jahr, was bei diesem tumor kaum möglich ist eine schöne zeit. ich wollte dir damit mut machen und sagen das es immer hoffnung gibt.
tschau quasti

hallo, wie ich beschrieben habe hat mein vater vor 9 jahren einen klatskintumor. die letzte untersuchung am vorgestern hat ergeben, dass er 2 rezidive in der lunge( rechts und links) hat. es kann nicht operiert werden. er soll nach leipzig in die uniklinik zur chemotherapie. wer hat erfahrungen mit rezidiven in der lunge vom klatskintumor. wer kann helfen? besteht überhaupt noch eine chance. wie hoch ist die lebenserwartung? bitte helft.
gruss martina

Hallo Michaele, habe auch schon Infomaterial von Dr. Rath´s Präparaten, womit seid Ihr da angefangen?

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Hallo, Jaminclaud,

ja lange nichts gehört, aber ich hoffe, Du bist noch in diesem Forum erreichbar; ich wollte mal nachfragen , wie es Deiner Ma inzwischen geht? Macht sie noch die Therapie mit Oxaliplatin und 5-FU bzw, Capecitabin (=Xeloda)? Wie verträgt sie es mit den Nebenwirkungen auf Dauer?
Wie sind die Erfolge?
Ich weiß, dies sind eine Menge Fragen auf einmal, wär aber aktuell ziemlich wichtig für mich und es wär sehr lieb, wenn Du bald antworten Könntest.

Danke Dir
Mimi

Hallo!
Bei meinem Vater ist vorgestern ein klatskin-Tumor diagnostiziert worden, der nicht mehr zu operieren ist. Da mir und meiner Familie keinerlei Informationen seitens der Ärzte zugekommen ist, bitte ich Euch, mir mitzuteilen, wo ich solche Informationen auffinden kann. Würde mich sehr über Antworten freuen. Danke.

Frank

hallo,
ich bin nicht das erste mal hier, habe mir heute aber noch mal alle beiträge durchgelesen und möchte euch um rat fragen.meine mutter,gerade 55 geworden, wurde im september letzten jahres in der charite operiert. der klatskin tumor wurde erst sehr spät entdeckt, ärzte hatten ihr vorher geraten, wegen der sehr hohen werte irgendwelche mittel zu nehmen, ein anderere meinte, es würde am alkohol liegen. erst als die leber punktiert werden sollte, weigerte sich ein arzt im krankenhaus und kurz danach kam die prognose krebs. es war eine sehr lange schwierige operation, grosse teile der leber wurden entfernt und künstliche gallengänge gelegt. meine tapfere mama musste lange im krankenhaus liegen, als es anfing ihr besser zu gehen, leckten die verschlossenen gänge und sie musste mit den unwürdigen bedingungen im kh kämpfen. in der zeit nach dem krankenhaus ging es langsam aufwärts, sie ist halt sehr schnell erschöpft, hat durchfall, kann nur kleine portionen essen, aber alles dinge mit denen sie leben kann. jetzt kam aber für uns alle der 2. grosse schock. schon bei der ersten ct bei der ersten nachuntersuchung der verdacht auf bauchfellkrebs, der jetzt gestern bestätigt wurde. der arzt in der charite hat ihr angeboten, eine chemo zu machen, die erst noch im test ist und nicht so starke nebenwirkungen hat. bei dem klatskin tumor soll ja eine chemo eigentlich nichts bringen, oder?
ich will die hoffnung nicht aufgeben. eine freundin hat meiner mutter gestern ein medikament mitgebracht, berestropfen, die es nur in ungarn und der schweiz gibt, und die bei 3 krebskranken sehr gut geholfen haben. ansonsten will meine mama nach freiburg fahren, es gibt dort eine klinik: second opinion. hat vielleicht noch jemand einen rat, im besonderen mimi, stefan oder gitte?
ich möchte euch alle drücken und sagen, es ist traurig aber schön hier zu lesen. alles alles liebe, stefan

Hallo Stefan,

ich vermute ganz stark dass Deine Mutter mit Vornamen Marion heisst.

Ich habe ebenfalls Krebs ( Lungenkrebs ) und bin der ehemlige Chef Deiner Mutter habe am 31.1.2004 mit ihr telefoniert ich drücke ganz fest die Daumen.

Sag ihr sie soll mich nach ihrer Rückkehr aus Freiburg unbedingt anrufen.


Gruß


Jürgen Teßmann

Ich bin von belgien, und meine Mutti ist in September gestorben. Sie hätte auch Klatskin Tumor. Sie war sehr krank und Klatskin war das letzte. I wonder you speak Englisch too, because i am not used to write in German.
My mother was very ill, she suffered from ADCA, she was only 65 years old. She ended in a wheelchair and died (after 4 months in bed) from Klatskin. Before she had an operation, the doctors told us it would not help her really, but we decided to place a "plastic stent". It did not work and for a "metallic stent" she was too weak.
She suffered quite a lot, she had anorexia and we need to help her with everything. My father and I were always with her. During 4 and a half month (I quit my job) I stayed with her day and night. I am sorry that at this moment I cannot say more than this, but I feel so sad and cannot accept my mother's death.
Maybe lateron, when I get a reaction of one of you, I'll be more openminded. Mit freundlichen Grüssen, Patricia name@domain.de

Hello Patricia,

You/they have a heavy time behind itself. Your mother would have had to maybe suffer even further. You/they should now stand by your father. The time heals wounds.


Sincerely


Jürgen

Jürgen,
thanks for your quick reply. Indeed, my father needs extra support, but he gets it, i will never forget what he did for my mother. He is/was a hard working (workaholic) man, the last months he did take care of my mother as he was used to do it. It is strange but during the illness of my mother she taught him all about the "household". She directed it from her bed!
I know that time heals wounds, but I will not ignore my or my fathers' pain. You know, when I go to my father, it is as if my mother is still there. I look in the bedroom (where I myself stayed for almost 5 months), I see my mother lying in the bed.
My father is great, we mail each other every day, I do his washing/ironing, sometimes cooking, but he takes care of himself.
Jürgen, thanks for your reply, hear you, I do hope so. Patricianame@domain.de

Dear Patricia,

as we all know, words can not take away the sad loss of your mum and I can imagine the pain in your heart, because she is gone.
My mum died last january, after she was diagnosed cancer eight month before. In the first four month after the funeral I felt like being a machine, without thinking about the time before her death.

But after a while without her, I began to realize that everything changed. The cancer not only changed my mum and her life very badly (she also had to take a wheel chair..and she had a lot of sleepless nights because of the strong pain), it also changed my way of thinking and the relation with my familiy and friends.
You will cope with it by yourself, I`m sure. Try not to ignore your feelings and be proud of yourself, because you took care for your mother and you walked by her side through her hardest time.
I also can`t accept the death of my mother, but I have to live with it and it works. And when I think about the time, in which she had to cope with pain and all of the other bad effects of cancer, my own sorrows and fears appear to be ridiculous...

I wish you and your father all the strength you will need, to get over her loss.

Take care,
Yours Sandra

Dear Sandra,
thank you, your words of comfort... sometimes we need them.
I know, i am glad that my mother has no pain anymore. Sorry for your mama too. She had pain you wrote, mine only for one day. The day before she died they gave her morfine... in fact she died with a laugh on her face. But her way was a long way .... 6 years ago she had brestcancer. One year ago they confirmed her cancer was in control. Her health became weak, we did not know what happened with her... she lost weight, she fall quite a lot of times, her speak became difficult ... after a long time the diagnosis was : ADCA : means in short : her small part of the brains was "starving out". She lost controll of her physical movements, etc. etc.
One by one, her organs became "sick". It started with the kidneys, stomach, the liver, etc. The last organ is the heart ...
I bought mysels a little cat before , I brought her with me everyday. My mother loved cats, she adored her.
I am sure she is better off now, since she is in heaven, but the loss is so difficult. Her absence, I and my father too, we miss her everyday. I know, we have to minimilaze our daily problems, but it is not always easy to do. Although, talking about it, helps me a lot and I have very nice friends and neighbours to talk to.
Sandra, what kind of cancer your mother died off ?
Kindly yours, Patricia

Hi Patricia,

the kind of cancer my mum died off is called CUP syndrome (Cancer of an Unknown Primary tumor). They found metastases in a lot of lymphnodes and after five month of chemotherapy, she had metastases also in the brain. But the localisation of the tumor still remained unclear. In the beginning it was, of course, a problem not to know the kind of cancer she had to fight against. But after the first astonishing results of the chemotherapy (the metastases were reduced quickly and my mum felt better and better) it carried out to be the right way...my mum never gave up hope and she ignored all people (formerly known as "our friends"..;-), who did not hope as well. It was the best possibility to cope with this situation and now I`m really proud of her.
Sometimes I miss her so much, and the hole in my heart, which her loss leaved there, will never be closed. But there`s no reason for it, because I will always carry her with me and her strength is now a part of me, too, I hope...
Patricia, would you mind me, if I ask you, of which part of belgium you come from? We spend nearly every year (since I was 10 or 11) a few weeks in summer there in Bredene, near Oostende.

Wish you all the best, take care!!
Yours Sandra

Hello Sandra,

You know what... It took quit a long time to know my mother's desease, but since we knew it, we start looking at internet sites etc. This made it easier for us to understand, although, one can never understand. We knew exactly the cause of my mother's death, you stay in a way of kind of "un-known", i don't no wether this is easier to cope with. Nevertheless, i can manage my living at the moment, and do take care of my father, but he is a very optimistic dad.
In a minute i have to go to a small reception, i will answer you back tomorrow morning. I have the flew and i am at home for a few days.
To answer your question : i am from antwerp, approx. 15 minutes from the city, i live in Malle (they have their own great beer here).

Oostende is about one hour drive. I like Oostende, the harbour, the small beach. Sandra, how old are you, i am almost fourty, i live alone, have a cat, a small bird and a cavia (who is pregnant). Now , i have to go, i will send you a mail or tonight or tomorrow morning.
kisses, P.

Hi Patricia,

thanx a lot for your quick reply!! Perhaps you would like to send me an email to my mailaddy orcasfin@lycos.de...but only if you like to do it, okay?!

I`m a 27-year old student from Frankfurt and live together with a cute little monster (it`s a hamster called brainie.."gg").

I`m looking forward to hearing from you!! :-) Get well soon,
yours Sandra

sandra, back from the reception, sorry you email address is not clear to me : mine is : patricia.borgers@pandora.be
Please send me yours clearly.
The reception was OK, now I am babysitting.The kid is not really simple to handle, i think i have to go to bed and be with her.
thanks very much for your reaction, we will talk to eachother tomorrow or so. You' re nice, kisses, sleepwell P.

An Stefan und alle, die es sonst angeht: Scheinbar ist das hier ein Treff für Kinder krebskranker Eltern ... auch meine Mutter hat Klatskin. Diagnose Anfang April 2003. Inoperabel wg. Metastasen im Bauchfell. Chemo mit Gemzar seit Mai 2003. Tumormarker sind konstant zurückgegangen. Meiner Mutter geht es viel besser als zur Zeit der Diagnosestellung! Sie macht Spaziergänge und isst mit Appetit. Also bitte nicht so eine Skepsis. Chemo kann helfen. Zumindest gewinnt man Zeit. Die Nebenwirkungen sind nicht so extrem.
Leider sind jetzt nach sechs Wochen Chemo-Pause die Tumormarker wieder angestiegen. Das macht uns natürlich Sorge. Was tun?

liebe silvi, vielen dank für deine positiv stimmenden worte.meine ma macht jetzt seit 2 wochen diese chemo. der behandelnde arzt hat jetzt aber zum dritten mal klargestellt, dass es keine hoffnung gibt. das zieht natürlich runter.sie wollen die chemo ca. 6-7 wochen machen und aufhören, wenn sich keine besserung zeigt. war das bei deiner mutter auch so? warum hat deine mama 6 wochen pause gemacht? bei meiner mutter soll die chemo bei erfolg " für immer " durchgeführt werden.
sie ist sehr stark, die schmerzen werden aber langsam unerträglich. der erfolg bei deiner ma wird sie sicherlich freuen und ermutigen. alles gute und liebe grüsse, stefan

Hallo, Stefan, schön, dass du meine Antwort gelesen hast. Das mit den Ärzten ist wirklich sehr unterschiedlich, manche sind einfach nur bescheuert, menschliche Gefühle scheinen ihnen fremd zu sein. Zum Glück haben wir auch andere kennengelernt. Hoffnung auf Heilung hat uns im April allerdings auch niemand gemacht, und Heilung gibt es wohl auch nicht, aber zumindest kann man den Krankheitsverlauf aufhalten oder bremsen oder ein bisschen was zurückbilden. Der behandelnde Arzt und der Onkologe haben uns aber auch nie allen Mut genommen, sondern Möglichkeiten aufgezeigt - und die Chemo war die (einzige) Möglichkeit. Es hieß: Vielleicht (!) bringt die Chemotherapie etwas. Und dieses "Vielleicht" wollten wir nicht unversucht lassen. Obwohl ich anfangs skeptisch war.
Ich habe heute auch was geschrieben über den Verlauf bei meiner Mutter, allerdings unter "Gallengangskrebs", guck auch mal da.
Sorry, muss jetzt weg. Melde mich wieder. Bis dann alles Gute!
"Wer nicht an Wunder glaubt, der ist keine Realist."

Hallo Stefan, jetzt habe ich mehr Zeit und will dir noch ein paar Infos geben.
Was die Diagnose angeht, war es bei meiner Mutter das gleiche Chaos wie offenbar bei deiner. Schon im Januar 2003 ging es ihr schlecht. Einweisung ins Kreiskrankenhaus. Zwei Wochen diverse Untersuchungen, Leberwerte mit der Zeit ein bisschen besser, aber die Ärzte ratlos. Entlassung. Nach wenigen Wochen das gleiche Spiel. Ganz schlechte Werte, weitere Untersuchungen, Punktion. Und der Hinweis: Fettleber. Sie solle Diät halten, dann gäbe sich das wieder. Zu dem Druckgefühl, das meine Mutter seit Januar 2003 im rechten Oberbauch hatte, hieß es nur: "Da wissen wir auch nicht, woher das kommt, vielleicht sind es Verwachsungen von einer Gallenblasen-Operation vor 20 Jahren." Wieder Entlassung. Dann während einer Reise (meine Eltern waren hier in der Nähe von München im Urlaub) extreme Schmerzen, Noteinweisung in eine Klinik, wieder Untersuchungen, Flüssigkeit im Bauchraum – und nach vier Tagen war mehr oder weniger klar, dass sie Krebs hat. Ich habe so geflucht über die Ärzte in dem Kreiskrankenhaus und die verlorene Zeit – denn die Diagnose hätte man sicher auch schon im Januar stellen können, nicht erst im April. Aber wir haben es als Glück im Unglück gesehen, denn sie wurde dann in die Uni-Klinik München-Großhadern verlegt und da hat sie sich in besten Händen gefühlt. Der Onkologe dort hat auch das Mittel für die Chemo vorgeschlagen, die nun seit Mai 2003 ambulant nahe ihrem Wohnort gemacht wird.
Zu deiner Frage betreffend der Pause. Ganz verstanden habe ich den Grund auch nicht, aber sie sollte sich wohl mal länger zwischen den Infusionen erholen können, außerdem war in der Zeit Weihnachten, vielleicht wollte der Arzt aber auch sehen, wie’s ohne Chemo geht. (Leider bin ich nicht in ihrer Nähe und kriege nicht alles mit, wir telefonieren halt viel.) Dass nach der Pause die Tumormarker angestiegen sind, hatte ich fast erwartet, fand ich logisch. Aber jetzt hat sie wieder eine Runde Chemo hinter sich und die Werte sind nicht zurückgegangen, sondern weiter gestiegen. Das beunruhigt mich natürlich. Übermorgen hat sie ein Gespräch mit dem Arzt, nun sind wir sehr gespannt, was er vorschlägt. Womöglich ein anderes Mittel?
Auf jeden Fall hoffen wir weiter. Der Chirurg in Großhadern hat mir letztes Jahr da auch ein bisschen Mut gemacht. Er sagte, wenn die Lebensqualität der Patienten einigermaßen gut sei und sie die Hoffnung nicht aufgäben, würde das verschiedenen Studien zufolge die Lebenserwartung eindeutig verlängern. Wobei ich das aber irgendwie immer auch ganz furchtbar finde, wenn man in Büchern oder im Internet nachschaut und man dann von durchschnittlicher Lebenserwartung nach Diagnosestellung liest, die sich in Monaten bemisst ... So gesehen, empfinde ich jeden guten Tag als ein Geschenk für meine Mutter und für uns alle. Immerhin liegt die abgebrochene Operation zehn Monate zurück. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter ohne Chemo schon nicht mehr leben würde.
(Angst vor ihrem Leiden und Sterben habe ich ganz entsetzlich, wie wir wohl alle hier im Forum, aber so lange es gut geht, will ich dankbar sein ...)
Liebe Grüße an dich, Stefan, und alle anderen – wie gut zu wissen, dass man sich hier austauschen kann.

liebe silvi, vielen dank für deine antworten.ich bin ebenfalls dankbar für jeden tag, den ich mit meiner ma verbringen kann. am liebsten würde ich noch mal mit ihr in den urlaub fahren, am besten irgendwo hin, wo sie keine angst vor fliegenden kakarlaken haben muss.
es ist so zum kotzen. ihr ganzes leben hat sie für ihre kinder geopfert. hat therapien ohne ende gemacht wegen ihrer kindheit und dann kam der stress auf der arbeit, depressionen. ich habe ihr immer gesagt, hör auf, kündige, ist doch egal, wenn du weniger bekommst, hauptsache, du fühlst dich wohl, aber diese generation ist da wohl anders. als sie sich dann nach bestimmt 10 jahren quälerei endlich entschieden hatte aufzuhören und es ihr letzten sommer richtig gut ging, kam das. so unfair ist das leben. ich wohne glücklicherweise ganz in der nähe und bin sehr oft bei ihr. ich hoffe, dass ich ihr noch viel viel zurückgeben kann.
silvi, ich drücke dir ganz fest die daumen, dass es wieder aufwärts geht. ich wünsche uns allen kraft und glück.
alles liebe, stefan

Hallo liebe Freunde(n),
Meine Muttie ist schon 4 und eine halbe Monate vorher gestorben. Ich kann glauben dass sie immer noch vertrauen in eine "Heltung" haben, aber das gibt es nicht. Abschied nehmen ist das einzige was sie tun mussen. Es ist schwer, aber glauben sie mir, ich habe zeit 5 Monate meine Muttie abgeben mussen. Ich will gar nicht pessimistisch sein, aber meine Muttie hat alles durchgemacht. Klatskin ist nicht zu helfen. Es sei so,
meine Deutsche Sprache ist fast einfach, aber ich denke, jeder kann mich verstehen und mehr noch begreifen, es geht um gefühlen und nicht um Wörter.
Türlich, wenn man weiter gehen wollte, sehr gut, aber, ich hab meine Muttie nicht mehr, so ich bin pessimistisch.
Meine Entschuldigunen dafur.

Was man verloren hat, ist vorbei und wirkllich verloren.
Ich hätte meine Muttie so lieb, und noch, aber ich kann meine Muttie nicht mehr fühlen... und das ist was man sagt : der Tod.
Liebe Grüsse, x

hallo X
Du hast recht. Klatzkin ist nicht zu heilen. Es ist sehr schwer das zu glauben, aber je früher man anfängt Abschied zu nehmen und die bleibende Zeit zu genießen, desto einfacher ist es auch für den Betroffenen. Mein Vater war erst 62 Jahre alt; Hatte 7 Monate Klatzkin und ist nach den Chemos an Nierenversagen gestorben. Die schmerzen wurden immer schlimmer und er mußte immer mehr Medikamente einnehmen, die dann aber auch nicht mehr halfen. Er ist im letzten Juli gestorben. Es war sehr schwer für uns. Wir alle bei Ihm und wir wissen das Ihm noch viel schlimmeres ersapart blieb.

Allen viel Glück

Lieber Stefan, auch dir und deiner Mama viel Kraft und Zuversicht! Deine Liebe und dein Beistand helfen ihr auf jeden Fall. Ich denke an euch. Lass uns auf dieser Seite in Verbindung bleiben, wenn du willst. Ich schreibe wieder, wenn es etwas Neues gibt. Bis dann ganz liebe Grüße. Silvi

Hallo Stefan,

meine Mutter war auch an dem leidigen Tumor erkrankt und leider hat sie den eisernen Kampf verloren. Trotzdem denke ich, dass ihr Leiden nicht umsonst war. Mit Sicherheit wurden Erkenntnisse erlangt, welche anderen Patienten zugute kommen werden.

Bitte lasse keine Zweifel über Deine Hoffnungen aufkommen. Vermittle Deiner Mutter viel Lebenskraft und auch Lebensfreude. Stehe ihr zur Seite und verbringe viel Zeit mit ihr. Sie wird es Dir danken!

Falls ich Dir irgendwelche Hilfe anbieten kann, melde Dich ruhig bei mir.


Stefan

Hallo Stefan,

meine Mutter war auch an dem leidigen Tumor erkrankt und leider hat sie den eisernen Kampf verloren. Trotzdem denke ich, dass ihr Leiden nicht umsonst war. Mit Sicherheit wurden Erkenntnisse erlangt, welche anderen Patienten zugute kommen werden.

Bitte lasse keine Zweifel über Deine Hoffnungen aufkommen. Vermittle Deiner Mutter viel Lebenskraft und auch Lebensfreude. Stehe ihr zur Seite und verbringe viel Zeit mit ihr. Sie wird es Dir danken!

Falls ich Dir irgendwelche Hilfe anbieten kann, melde Dich ruhig bei mir.


Stefan

Hallo, ich habe zwar schon vor ungefähr einem Jahr hier da Gleiche geschrieben, denke aber, dass es gut ist, dies immer weider allen Betroffenen mitzuteilen:
Ich habe die gleichen Erfahrungen wie viele von euch. Bei meiner Mutter wurde 2000 die Diagnose Klatskin und inoperabel gestellt. Die Stents in mehreren Varianten, das Gelbwerden,Chemo mit Gemzar,....habe ich auch alles miterlebt.Auch ihr wurde eine schlechte Prognose gestellt. Es hieß, mit Glück noch ein Jahr,...wenn überhaupt. Aus diesem maximalen Jahr hat sie 3 Jahre gemacht. Sie ist im letzten Frühling (2003) mit 54 Jahren verstorben. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose hat sie ohne größere Einschränkungen und Schmerzen gelebt. Sie hatte kein besonders gesundheitsförderliches Umfeld (viel Stress mit meinem Vater, war aber eine sehr taffe und tapfere Frau !!!

Habt bei den Prognosen immer im Hinterkopf, dass es auch andere Verläufe geben kann. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer!

sorry, wenn ich dieses alles lese, ich habe keine Mutie mehr, tod...ich kann nichts mehr sagen. Tod, tod, tod.
Aber, no regret, stay cool and forget about my feelings.
Take care, no more, no less.
Lots of love, Patricia

TERRIBLE.

depressed... A LIFE WITHHOUT MY MOTHER.LOVE YOU ALL,AND ME...I DO NOT KNOW...
DO NOT WORRY. MY BELIEVE IN MOTHER.. KEEPS ME ALIVE.




HAVE A NICE SLEEP? MAYBE I TALK TO YOU TOMORROW....XXX

Danke, Tanja, dass du uns Mut machst. Das tut so gut! Ich sehe alles ähnlich wie du. (Hatte dir gerade etwas länger geschrieben, aber den Text aus Versehen gelöscht...)

Dear Partricia, we do not forget about your feelings. But let us hope as long as our mums are still with us. And please: Do not give up. I'm sure your mum wouldn't want to see you weaping all the time.

Stefan, ich denke viel an deine Mama.

lieber stefan, wollte dir sagen, dass ich auf jeden fall keine zweifel an meiner hoffnung aufkommen lasse. manchmal bin ich meiner mutter aber zu positiv, ich denke aber besser so als umgekehrt. das heisst ja auch nicht, dass ich mir nicht der schrecklichen lage bewusst bin. vielen dank für dein angebot.
patricia, i think i can imagine how you feel. i am very sorry for you. hope you can at least see you and your beloved mom happy while sleeping. do you feel she is close to you?
silvi, es ist schön, dass du da bist! ich bete für deine mama.
ich werde gleich zu mama gehen, das essen machen, das für dienstag vorgesehen war. die letzten 2 tage ging es ihr sehr schlecht wegen der chemo von montag auf dienstag. so habe ich sie bis jetzt noch nicht gesehen. sie konnte gestern kaum eine minute mit mir reden. heute gibt es dafür schönen fisch, brokkoli und kartoffeln mit salat, alles ( hoffentlich) aus ökoanbau. wer will kommen? einen frohen tag wünsche ich euch aus berlin, stefan

Hallo, Stefan und alle anderen lieben Menschen hier! Bei meiner Mutter wird nächste Woche ein CT gemacht und am Donnerstag hat sie ein Gespräch beim Onkologen. Wahrscheinlich wird sie demnächst ein anderes Mittel bekommen, weil die Chemo mit Gemzar nicht mehr wirkt. Monate lang ging es so gut, jetzt leider diese besch... Neuigkeit. Höhen und Tiefen. Ich versuche, positiv zu bleiben, auch wenn das nicht leicht ist. Danke jedenfalls euch allen für eure Mails.
Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe!
Stefan, vor einer Woche wusste ich noch nichts von dir und deiner Mutter, und jetzt fühle ich diese Verbundenheit in unserer Sorge, unserer Hoffnung.
(Ich melde mich wegen einer Reise erst wieder am 1. März, bis dahin euch allen alles Liebe und Kraft.)