GVHD oder doch nicht?

[suessherz]

Seit mitte des Jahres hat mein Sohn starkes Kinderrheuma mit 10 beteiligten Gelenken. Dabei wurde auch immer wieder der Verdacht geäussert und könnte sich um eine späte "aussergewöhnliche" GVHD handeln, dies sei aber laut Ärzte Jacke wie Hose, da beides gleich therapiert werde (Kortison und MTX). Nun sind einige Monate ins Land gegangen, die am stärksten betroffenen Gelenke sind laut Rheumatologem dauerhaft geschädigt (Handgelenke sind nur noch im 30° Winkel und Kniegelenke nur noch im 70-80° Winkel beweglich. trotz Medikamente, Physiotherapie, und und und...

Seit wir das Kortison abgesetzt haben, hat er am ganzen Körper Hautausschlag bekommen, zuerst unter den Armen, dann am Rücken und schliesslich im Gesicht. Es juckt ihn furchtbar und er ist stellenweise ganz rot, vor allem im Gesicht und es wird täglich schlimmer. Die KMT ist 15 Monate her. Kann mit jemand sagen wie eine Haut GVHD aussieht? Hände und Füße scheinen jedenfalls nicht betroffen zu sein... :confused:

Der Arzt der für uns zuständig ist hat sich am Telefon vertrösten lassen und auch nicht zurück gerufen. :megaphon: GRRRRR

Kann jemand helfen?
M.

[Heike44]

Hallo
Oh, was mußt Du und der Kleine alles aushalten.
Mein Mann hat auch, seit das Kortison abgesetzt ist einen Hautauschlag.
Sieht aus wie lauter rote Pocken eng nebeneinander.
Die Ärzte meinten , das es eine GVHD sein könnte. Ob oder ob nicht, sind sie sich nie einig.
Drücke Euch die Daumen, das es bald besser wird.

[suessherz]

Hallo Heike,
danke für die Antwort.

Was du und dein Mann mitmachen ist ja auch nicht gerade witzig, wie läuft es denn bei euch?

Ja der Hautausschlag sieht aus wie lauter kleine Pocken, ich hoffe das ich heute mehr Glück habe wenn ich in der Klinik anrufe... ?
Kann man eine GVHD nicht irgendwie im Blutbild nachweisen?

Gruß
M.

[suessherz]

Also wenn ich das so lese http://www.leukaemie-phoenix.de/lf_gvhd.html
hat er einige Symptome einer chronischen aber leichten GVHD... :-(

[Heike44]

Also, da muß ich doch sagen, dass das mein Mann hat. Durch schnellen Abbau der leukos wurden bei uns Cellcept auf die Hälte Reduziert und Kortison ist jetzt raus.Ich denke das macht jetzt die GvhD der Haut.
Werde mal am Donnerstag, bei unseren nächsten Klinikbesuch, genauer nach fragen.Hoffentlich sind die Werte gestiegen.

[suessherz]

Gestern waren wir in der Klinik, ich gebe aus Zeitmangel eine kurze Zusammenfassung:
Wäre er ein Kind ohne KMT würde man sagen, er habe einen Autoimmundefekt,
aber da er ein Kind nach KMT ist, nennt man es eben GHVD, auch wenn der Verlauf absolut untypisch ist. Betroffen sind nun eben die Gelenke, die Augen und die Haut. Er bekommt wieder (mehr) Kortison (das war übrigens Versuch Nummer 3 es abzusetzen bzw zu reduzieren, und jedes mal wurde es schlimmer). Grrr ich grad bin so wütend auf Gott und die Welt. :twak:

Grüße

[Heike44]

Hallo Du ,
ich verstehe Dich sehr gut.
Wir waren heute morgen auch in der KMT Ambulanz. GVHD der Haut . Na super. Jetzt will der Arzt die Blutwerte abwarten und uns heute Mittag Bescheid geben, wie hoch er das Kortison ( endlich waren wir nach 4 Wochen auf 2,5 ) jetzt sein soll. Mein Mann war nach dem Gespräch voll depri und hat sich erstmal ins Bett gelegt. Wenn ich überlege , dass er mir seit Juli noch nicht mal mehr einen Kuss geben konnte ( schlimmer Herpes im Mund ) , von anderen Dingen wage ich noch nicht Mal mehr zu sprechen....
Da hat man wirklich irgendwann keine Lust mehr.

[suessherz]

Es ist halt auch echt immer was neues... Das ist es was mich am meisten ärgert. Man traut sich einfach nicht mehr Hoffnung auf irgendwas zu haben. :boese:

[Heike44]

Heute wieder in die Klinik.
Kortison auf 50 rauf.
Angeblich ist die GVHD von der Sonne. Leichtes Fieber und wieder mal voll Frust :mad: