Neu mit schlechten Nachrichten [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

MIKE1969

13.10.2010, 21:22

Hallo,
ich bin (leider) neu hier und wollte mal eine Einschätzung von euch, wenn sich jemand traut.
Ich hatte vor 2 Jahren ein MM auf dem Rücken. Dieses wurde entfernt, 2 Wochen später wurde Nachgeschnitten und es wurden Lympknoten am Rücken und unter der linken Achsel entfernt. Alles war ohne weiteren Befall. Vor 2 Wochen fiel jetzt im Rahmen der Nachsorge ein 4cm Knoten in der rechten Achsel auf und ein noch nicht endgültig bestimmter Problembereich (2x3 cm) in der Leistengegend, der aber stark nach einer Metastase aussieht.
Ich möchte mich nur ungerne zum Versuchskaninchen der Medizin machen und wüßte gerne, ob sich Behandlungen (für den Fall, dass sich überall das Schlimmste bewahrheitet) überhaupt für eine Lebenserwartungsverlängerung lohnen. Vielleicht hat ja auch jemand von euch einen ähnlichen Fall und ich kann mich mit ihm austauschen.

Danke,
Mike

Maud

13.10.2010, 22:53

Hallo Mike, :winke:
Willkommen bei uns.
Auf jeden Fall ist lohnt sich die Behandlung!
Mein Mann hat sein Melanom 1997 am Oberschenkel entfernt bekommen. Und nur die engmaschige Untersuchung und sofortige Entfernung verdächtiger Lympfhknoten haben ihm ein so langes Überleben möglich gemacht. Davon bin ich ganz fest überzeugt!!
Und wie du in meinem Profil lesen kanns,t hatte er praktisch keine OP die nicht bösartig war.
Versuchskaninichen bist du nicht :knuddel: man will dir nur helfen.
Desto schneller reagiert werden kann, desto größer die Chance das die Meta entfert wird bevor sie erneut streut.
Ich hoffe dir etwas geholfen zu haben und schicke dir
liebe grüße aus dem Remstal
maud

Rachel

14.10.2010, 11:11

hallo mike, willkommen in unserer runde, wenn auch der anlaß kein schöner ist.
Ich kann dich gut verstehen das du eine antwort auf deine fragen haben möchtest aber mike, wir sind hier alle keine ärzte und vermutungen wird hier kaum jemand anstellen. Sehe dich nicht als versuchskaninchen sondern sehe es wirklich so, daß die ärzte dir helfen wollen wenn es wirklich was schlimmes sein sollte was ja noch nicht definitiv ist. Ich wünsche dir jedenfalls alles gute und hoffe für dich, daß deine befunde in ordnung sind. Lass dir helfen mike, wir können diesen gegner in die knie zwingen.
alles gute für dich
gitti

MIKE1969

14.10.2010, 20:28

Danke für eure Antworten! Hatte gestern eine mega-schlechten Tag, was wohl auch mein Eintrag zeigt. Der Befund für den Lendenbereich ist ein Leistenbruch. Glück gehabt. Muss jetzt am 20.10. in die Klinik, wo die rechte Achsel komplett ausgeräumt wird. Habe etwas Angst vor den möglichen Folgeerscheinungen, aber da muss ich wohl durch.

Mike

MIKE1969

16.10.2010, 13:05

Man hat mir in der Klinik die Teilnahme an einer Studie mit einem Krebsimmuntherapeutikum angeboten. Das Zeug nennt sich recMAGE-A3 und AS15. Hat jemand von euch damit schon Erfahrungen gemacht?
Da es die einzige Chance für eine Therapie für mich ist werde ich da wohl teilnehmen, sofern ich die Bedingungen erfüllle (irgendein Eiweiß muss auf dem Tumor vorhanden sein).

Jutta 1960

24.10.2010, 10:42

Hallo zusammen......ich bin neu bei Euch und auf der Suche nach Erfahrungen und Therapien bei Malignem Melanom.Mag mir jemand antworten? Bin ziemlich Ratlos welche alternative Therapie ich machen kann außer positiv denken,aber das genügt ja leider nicht.

Dirk1973

24.10.2010, 11:42

Hallo Jutta,

schau mal hier. Da haben wir einen ganzen Thread nur um das Maligne Melanom. (http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=11777)

babs_Tirol

24.10.2010, 12:01

Hallo Jutta1960,

leider hast du auch keine Angaben zu deinem Melanom gemacht, wie tief es war usw.

Jeder Melanomerkrankte sollte sich gesund ernähren bzw. eigentlich sollte es jeder Mensch -wie es die Weltgesundheitsbehörde empfiehlt.
Vitamine und Mineralstoffe und gesunde Lebensweise können eventuell Krebs verhindern - aber sicherlich nicht heilen!

Desweiteren wie unserer Moderator Dirk empfiehlt, einfach mit dem Melanom-Thread beginnen und dann nach und nach alles mal durchlesen, da werden viele Fragen wie von selbst beantwortet.

MfG
-babs_Tirol-

Olli68

24.10.2010, 12:04

Hallo Mike !!

Erst mal herzlich Willkommen hier im Forum. Ob es jemanden mit ähnlichen Fall gibt, fragst Du?? Ja, gibt es. Lies dir mal meinen Tread "Nachdenklich" durch. Ich bin der lebende Beweiß, das es sich immer lohnt zu kämpfen. Vielleicht hilft dir der Tread weiter, die Sache mal aus einem anderen Licht zu betrachten und mit der richtigen Einstellung anzugehen. Würde mich freuen!!
Auf jeden Fall wünsch ich Dir viel Mut und Kraft auf Deinem Weg.

Liebe Grüße Olli

strubbel22

24.10.2010, 12:52

Hallo zusammen,

ich melde mich hier zum ersten Male in diesem Forum und hoffe, dass ich hier auch richtig bin. Mein Mann leidet seit 5 Jahren an einem malignem melanom, Tumorgröße 1,29 mm. Es ist alles durchgeführt worden, Operationen ganze 12 mal, da es sich um den Gesichtsbereich handelt und es schwierig und kompliziert ist, dieses im Gesichtsbereich zu entfernen. Weitere Behandlung die Spritzentherapie mit Interferon 3 mio. 1 1/2 Jahre musste er sich spritzen. Danach sind lokal leider Metastasen aufgetreten auch diese wurden operativ entfernt. Was ich nur sagen kann ist, die Klinik in Münster ist wirklich super. Sie haben uns sehr geholfen.
Er ist in stetiger Behandlung. Alles notwendige wird veranlasst. Leider sind nach einiger Zeit wieder lokale Metastasen da. Diese sind auch entfernt worden, eine Strahlentherapie folgte. Sono, Blut, dermatologische Kontrolle, alle 3 Monate. Doch alles hat nichts gebracht. Trotz dieser ganzen Strapazen sind leider Bauchfellmetastasen aufgetreten. Die genauen Untersuchungsergebnisse stehen noch aus. CT und MRT wurden gerade nochmals durchgeführt. Wir werden nächste Woche das Ergebnis erhalten.
Hat vielleicht jemand Tipps, wie und was man noch machen kann? Was kommt auf mich zu? vielleicht gibt es irgendwelche Ratschläge? Dafür wäre ich dankbar. Gruß S.

MIKE1969

25.11.2010, 11:05

So, meine OP habe ich jetzt hinter mir. Von 20 entnommenen LK's waren 4 befallen. Mit den Nachwirkungen der OP habe ich leider noch zu kämpfen, mein rechter Arm ist noch nicht wieder voll einsatzfähig. Dafür bekomme ich jetzt Lymphdrainage.
Nach Rücksprache mit meinem Psychotherapeuten habe ich mich dazu entschlossen, an der Studie nicht teilzunehmen. Wenn ich mich weiter ständig mit dem Thema Krebs auseinandersetzen würde, wäre der Schaden für meine Psyche größer als der eventuelle Nutzen der Studie. Ich möchte jetzt einfach im Rahmen der Möglichkeiten fröhlich weiterleben und damit den Krebs aus meinem Körper heraushalten. Mal sehen, ob das klappt.

MIKE1969

25.11.2010, 11:06

babs_Tirol

25.11.2010, 13:01

Hallo Mike1969,

schade, dass du nicht an der Studie teilnehmen möchtest, denn es handelt sich um Melanom-Antigene die sehr gut ansprechen.
Ausserdem sind die Nebenwirkungen nicht sehr stark.

Hatte auch nach der LK-Dissektion einen befallenen Lymphknoten.
Das war 2003 und es hat sich gelohnt noch weitere 7 Jahre sich am Leben zu erfreuen. Sicherlich hat es daran gelegen, dass die angebotenen Therapie-Optionen von mir akzeptiert wurden!

Alles Gute für dich
-babs_Tirol-

Olli68

25.11.2010, 16:19

Danke für den Tipp, Olli und herzlichen Glückwunsch zu Deinem Erfolg. Er macht vielen Menschen Mut!

Gruß,
Mike

Hallo Mike.

Ebend weil es bei mir so gut gelaufen ist, war jedes Wort was ich hier geschrieben habe die Mühe wert. Denn es gibt genug Menschen, die die gleichen Fragen haben wie Du und ich hoffe, wenn sie meine Geschichte lesen, dass sie dann auch Mut fassen und die Krankheit mit einem positiven Blick nach vorne angehen. Schaft es auch nur ein Mensch dadurch die Kraft zu ziehen, den Krebs zu besiegen, dann hat dieses Forum und meine Geschichte viel erreicht.
Auch wenn ich im Moment als "krebsfrei" gelte, so werde ich doch so oft wie möglich hier sein um helfen zu können, wenn jemand Hilfe braucht. Mir hat man hier auch geholfen und es ist nur Recht und billig das ich das zurück gebe. Denke positiv und schau stets nach vorne, dann kannst du es schaffen. Viel Mut und Kraft, dir und allen hier,

wünscht Olli.

Olli68

25.11.2010, 16:29

Hallo Strubbel 22!

Erst mal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß nicht so schön ist. Dein Mann hat ja schon eine ganze Menge mitgemacht, was mir aber bei deiner Therapieaufzählung fehlt ist die Option Chemotherapie. Solange die Metastasen nur im aüßeren Kopfbereich (Haut und Gewebe am aüßeren Schädel) sind, kann man die mit Chemo ganz gut bekämpfen. Das sie nun in den Bachbereich gestreut haben ist nicht gut, aber wenn es früh erkannt wurde, kann auch da mit Chemo gearbeitet werden. Ich denke wenn die Ergebnisse entsprechend sind, werden sie euch diese Behandlung nahe legen. Welche Art der Chemo es sein wird, das wird von Fall zu Fall entschieden. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr das schafft und dein Mann irgendwann auch mal von seinem Erfolg hier schreiben kann. Bis dahin wünsch ich euch viel Kraft und Mut für euren weiteren Weg.

Liebe Grüße Olli

micha54

25.11.2010, 16:29

Nach Rücksprache mit meinem Psychotherapeuten habe ich mich dazu entschlossen, an der Studie nicht teilzunehmen. Wenn ich mich weiter ständig mit dem Thema Krebs auseinandersetzen würde, wäre der Schaden für meine Psyche größer als der eventuelle Nutzen der Studie. Ich möchte jetzt einfach im Rahmen der Möglichkeiten fröhlich weiterleben und damit den Krebs aus meinem Körper heraushalten. Mal sehen, ob das klappt.

Hallo Mike,

Dein Posting geht mir garnicht aus dem Kopf :(
Was machst Du denn, wenn jemand aus Deiner Familie erkrankt ? Wie wirst Du den denn aus dem Kopf bekommen ?

Krebs ist ein Teil unseres Lebens, als ich ihn bekam hatte meine Mutter bereits den dritten (3 Arten), meine Tante war daran gestorben, ein Schwippschwager und ein Schwipp-Neffe (5 Jahre alt) auch.

Olli hat gezeigt, wie es auch laufen kann, wenn man sich nicht verweigert. Viele hier im KK leben über ihre Prognose.

Wenn es wirklich stimmt, daß Du das so mit Deinem Therapeuten abgesprochen hast.....:undecided...:twak:

Ich habe auch mal so fatalistisch argumentiert, aber nachträglich war das falsch. Überleg Dir bitte nochmal, ob Du nicht doch weiter kämpfst.

Gruß,
Michael

Zottie

25.11.2010, 20:15

Lieber Mike,

deine Gedanken kann ich sehr gut nachvollziehen auch wenn ich Angehörige und nicht Betroffene bin.

Mein Vater hat nach seiner Krebsdiagnose (war bislang stets kerngesund) auch erst nichts weiter machen wollen, da er sich nicht weiter pathologisieren lassen wollte. Jede Behandlungsoption hat er hinsichtlich seiner Lebensqualität abgewogen, hat sich aber schließlich zum Ausprobieren entschieden und eine Interferontherapie begonnen.
Dies war mit 67 das erste Medikament, welches er regelmäßig, mit Nebenwirkungen nehmen musste. Und da hat er gemerkt, dass sein Leben auch mit diesen Einschränkungen sehr lebenswert ist.
Jetzt nimmt er an einer Studie teil und ist dankbar für die "Mehrzeit" in der Studienambulanz sowie die genauen Untersuchungen. Und er weiß ja auch, dass er jederzeit aus der Studie aussteigen kann, wenn er nicht mehr möchte.

Ich wollte am Beispiel meines Vaters nur veranschaulichen, dass sich eine Einstellung durchaus ändern kann und es oftmals Zeit braucht diesem neuen/anderem Leben tatsächlich ins Gesicht blicken zu können..
Dem Thema Krebs entkommt man als Betroffener sowieso nicht. Jede Nachsorge, jede Therapie (Interferon oder Chemo oder Studienmedikation oder Lymphadenektomie) erinnern einen daran.

Die begrenzten Therapieoptionen bei Melanomen machen eine Studienteilnahme attraktiv, da hier die neuen Hoffnungsträger an Medikamenten getestet werden und daher auch die AWMF-Leitlinie die Studienteilnahme beim Melanom geradezu empfiehlt. Allerdings kann ich zu deiner Studienoption nichts sagen, da ich diese nicht kenne.

Lieber Mike, ich will dich nicht zuuuu sehr beraten oder bequatschen. Dein Gedanken sind meinen und denen meines Vatern scheinbar so nahe und ich meine sie gut verstehen zu können - nimm dir einfach die Zeit die du brauchst für eine gute Entscheidung.

Ich wünsche dir Gute Besserung nach der OP und viele gute Gedanken!

Herzliche Grüße
Zottie

Rachel

26.11.2010, 10:47

hallo mike, ich kann auch nur sagen - bitte nicht aufgeben. Egal für welche Richtung du dich entscheidest, die Hoffnung stirbt zuletzt.

alles Liebe für dich und Toi Toi
LG Gitti

MIKE1969

30.11.2010, 23:36

Ich glaube, ich habe meine Beweggründe nicht verständlich genug dargelegt. Es ist absolut keine Resignation vor dem Krebs, ich gebe nicht auf. Ich leide zusätzlich zum Krebs seit 3 Jahren unter Depressionen. Diese machen eine Interferon-Therapie unmöglich bei mir. Wenn ich jetzt die Krebs-Impfung mitmachen würde, ohne das ich weiß, ob ich Placebos bekomme, würde ich noch mehr grübeln und mich ständig mit meinem Gesundheitszustand auseinandersetzen. Das Ergebnis wäre eine Verschlimmerung der Depressionen, dieses würde sich langfristig auch negativ auf meine Gesundheit auswirken. Die Alternative ist, "nur" jedes Vierteljahr zur Nachsorge zu gehen wie schon die letzten zwei Jahre und ansonsten ein "normales" Leben zu führen mit einer ausgeglichenen Psyche. Ich bin nach einer Reha im Sommer dieses Jahres relativ stabil und kann mit meiner Situation recht gut umgehen. Es hat nach der ersten Krebs-Diagnose 1 1/2 Jahre gedauert, bis ich nicht mehr panisch zur Nachsorge gegangen bin. Jedes Mal bin ich mit der Erwartung von schlechten Nachrichten hingegangen. Jetzt will ich nur noch positiv denken und endlich wieder Spaß am Leben haben. Ich hoffe, jetzt könnt ihr besser verstehen, was mich zu diesem Schritt bewegt hat. Ich bin aber sehr dankbar für alle Beiträge von euch!

Zottie

04.12.2010, 19:22

Lieber Mike,

ja, nun ist es mir viel verständlicher. Wenn man "doppelt" krank ist, muss man natürlich gut abwägen, was Priorität hat. Danke, das du es noch mal erklärt hast. Ich hoffe deinem Arm geht es jetzt besser?!
Alles Gute für Körper und Seele!
Zottie

MIKE1969

05.12.2010, 14:05

Eure Einwände haben auf jeden Fall Spuren hinterlassen. Auch mein Hautarzt hat mir gesagt, die Studien wären gut. Habe jetzt erst einmal in der Hautklinik nach dem Ergebnis der Tumoruntersuchung gefragt. Danach sehen wir weiter.
DANKE!

MIKE1969

06.12.2010, 12:20

Habe gerade die Info aus der Klinik bekommen, dass die Tumoruntersuchung positiv ausgegangen ist. Muß mich nun bis Dienstag, 14:30 entscheiden, ob ich teilnehmen will. Bin hin und her gerissen.....

babs_Tirol

06.12.2010, 12:37

Hallo Mike1969,

ich mache schon seit 2006 eine Impfung mit dendritischen Zellen und Mage 3,
mittlerweile habe ich schon 29 Impfungen davon bekommen.
Mein Fazit - ist für mich wie eine Lebensversicherung.

Die neue Studie die dir angeboten wurde ist anscheinend sehr, sehr gut.
Denke positiv - du bist in der Studie und bekommst kein Placebo.

LG
:winke:-babs_Tirol-

Sugarwork

06.12.2010, 12:40

Hallo Mike, ich denke du solltest auf Barbara hören. Es gibt doch nichts zu verlieren und aufhören mit der Therapie kannst du doch immer noch. Vertrau drauf, dass es funktioniert!

Zottie

06.12.2010, 12:56

Hallo Mike,

egal was du letztlich bekommst - du verschlechterst deine Chancen nicht.
Also, ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du die Möglichkeiten nutzen magst, die sich dir bieten!!!!!!!!!
Herzliche Grüße
Zottie

Rachel

06.12.2010, 13:05

mike, nutze dich möglichkeit wenn sie sich bietet.
lg gitti

Olli68

07.12.2010, 06:45

Hallo Mike !

Ich würde an der Studie teil nehmen, den du bekommst dort keine Placebos. Und was hast du zu verlieren, wenn du daran teil nimmst? Wenn sie dir nicht hilft hast du auch nichts verloren, aber wenn sie bei dir anschlägt hast du auf jeden Fall Zeit gewonnen und dass ist ein unbezahlbares Geschenk.
Auch ich weiß trotz meiner guten Erfolge, dass die Krankheit bei mir jerder Zeit wieder auftreten kann, aber ich sage mir auch dass mit jedem Monat der vergeht die Forschung bessere Mittel gegen den Krebs findet und meine Chancen auf "Heilung" damit auch wachsen. Vielleicht solltest du es einmal aus diesem Blickwinkel betrachten. Ich drücke dir die Daumen für die Zukunft und wünsche dir viel Mut und Kraft für deine Entscheidung und deinen Kampf gegen die Krankheit.

Liebe Grüße Olli

Zottie

07.12.2010, 15:47

Hallo an Alle,

gibt es diese Studie nicht einmal plazebo-kontrolliert und einmal als einarmigen Studienarm - oder habe ich da was falsch verstanden?

Denn ich habe dich Mike so verstanden, dass du an einer Placebo-kontrollierten Studie teilnehmen kannst und randomisiert werden würdest.

Beide Studienoptionen sind an Kliniken zu finden und zur Rekrutierung offen...
Etwas verwirrte Grüße
Zottie

MIKE1969

07.12.2010, 22:39

Ich habe heute für die Teilnahme an der Studie unterschrieben. Freitag wird noch ein CT gemacht, wenn da alles ok ist, geht es nächste Woche los. Für mich war das jetzt der Weg des geringeren Widerstandes, da ich ja jederzeit aussteigen kann. Wenn ich das Gefühl habe, nur Placebos zu bekommen oder wenn meine Psyche darunter leidet, breche ich ab. Heute geht es mir sehr schlecht nach der Entscheidung, weil ich den Gedanken an 27 Monate unter Kontrolle anderer nicht sehr prickelnd finde. Wo bleibt da meine Lebensqualität? Aber ich habe all eure Argumente und die meiner Familie und meiner Ärzte gegen die möglichen Nachteile abgewogen und mir ein "Ja" entlocken können, was noch nicht hoffnungsvoll ist, aber zumindest einen Versuch startet.

Sugarwork

07.12.2010, 22:46

Lebensqualität???? Glaubst du nicht, dass die automatisch dadurch steigt, dass du aktiv was tust???? Denk ich doch wohl schon. Nehm seit 2 Wochen 3x3 Roferon und war davon anfangs auch nicht begeistert, aber schlußendlich gehts mir bombig und wie gesagt... es gibt ja nix zu verlieren. Trau dich!

Jenny B.

08.12.2010, 09:23

Hallo Mike:winke:

Jetzt muss ich mich hier doch auch mal zu Wort melden :D

Warum siehst du das so Negativ ????

UNTER KONTROLLE ANDERER :eek:
Wie sich das schon anhört, da kann deine Psyche ja auch nicht von überzeugt sein. Du must dich mehr auf dein Bauch verlassen und versuchen den Kopf mal auszuschalten dann hören auch diese ewigen NEAGIVEN Gedanken über die Krankheit, Kontrolle,Nebenwirkungen oder wie auch immer auf.
Freue dich doch einfach und sieh es mal aus einer anderen Sichtweise.;) DU hast die Ehre ein Medikament zu erhalten,was andere noch nicht bekommen oder nie bekommen KÖNNEN-DÜRFEN.

Du glaubst garnicht wie viele Leute gerne diese sehr sehr vielversprechenden Dendritischen Zell Impfung erhalten würden. Aber nicht dürfen,weil sie schon eine andere Behandlung hinter sich haben oder einfach das Pech dieses Protein NICHT zu haben.

Ich weiß ja nicht wie du dir diese zeit in der Studie vorstellst.
Aber Fakt ist das man einfach besser Überwacht wird bei den Nachuntersuchung. Die Du so oder so über dich ergehen lassen müsstest. Also warum ziehst du dich so an dem Negativem auf.......sieh doch einfach all das Positive und Lächel:lach:

Ich mein das ernst..... dadurch wird vieles einfacher

GLG Jenny

MIKE1969

08.12.2010, 09:48

Ich habe durch meine Depressionen leider wenig Einfluss darauf, wie ich Sachen sehe. Und Ratschläge wie "Sieh das doch mal positiv" oder "Reiss Dich mal zusammen" sind fehl am Platz. Lebensqualität bedeutet für Depressive, Tage ohne negative Gedanken zu haben, ohne Dinge, die sie belasten. Ich würde super gerne fröhlich durchs Leben hüpfen und dankbar für die Chance sein, die sich mir jetzt bietet. Aber es geht nicht.

Sugarwork

08.12.2010, 10:08

Hallo Mike, nimmst du eigentlich irgendetwas gegen deine Depris? Und wie äußern sich die bei dir noch, außer dass du scheinbar momentan alles grau in grau siehst.

Jenny B.

08.12.2010, 10:21

Also glaube mir , das hier in diesem Forum der eine oder andere Depressionen kennt........

Und auch wie sich Depressionen äußern.

Und auch das man wohl einen Einfluss darauf hat.

Glaube mir das mein Ratschlag nicht von ungefähr kommt.

Aber man kann sich an allem festbeissen und wenn du dich um bedingt weiter nach unten bewegen willst anstatt nach oben zu schauen , bitte dann tu das.
Den das kannst NUR du alleine steuern.

MIKE1969

08.12.2010, 10:57

Ich nehme Antidepressiva und bin in Behandlung.
Jenny, ich habe bei Dir aber das Gefühl, dass Du keine Ahnung von Depressionen hast und möchte Dich bitten, diese Diskussion nicht mit mir zu führen.
Wie schon erwähnt, ich bin sehr dankbar für die Hilfestellungen, die ich hier erfahren habe. Wer mit meiner derzeitigen Negativ-Einstellung ein Problem hat, sollte lieber den Blog nicht weiter verfolgen. Ich weiß, ihr meint es gut, aber es gibt Bereiche, die sich nicht durch schlaue Sprüche in Luft auflösen.

Sugarwork

08.12.2010, 11:15

Hallo Mike, ich glaub nicht, dass Jenny das so gemeint hat wie es vielleicht bei dir ankam. Dass ist uns glaub ich allen klar, dass bei psychischen Problemen wohl keine markigen Sprüche nach dem Motto "jetzt reiß dich halt mal zusammen" einen so wirklich nach vorne reissen. Auf jeden Fall bin ich froh, dass du dich dazu entschieden hast bei der Studie mitzumachen. Dir muss auch klar sein - zurückgesprungen zu der Ansage "Versuchskaninchen" - dass natürlich nur die sog. Versuchskaninchen eine Weiterentwicklung in der Krebsforschung ermöglichen. Versuchs doch mal von der positiven Seite zu sehen.

MIKE1969

08.12.2010, 11:23

@sugarwork
Genau dieses Denken hat mich ja zum Unterschreiben gebracht!
Es ist halt so, dass man nach 3 Jahren Depressionen etwas allergisch auf solche Sprüche reagiert! Ich habe mich, so hoffe ich, ja noch in netter Weise gewehrt, oder? Ich nehme es auch niemandem persönlich übel, so wie es derjenige dann auch nicht tun sollte.
Muss jetzt erst einmal zur Lymphdrainage und hoffe, dort heile durch die Schneemassen, die hier gerade vom Himmel fallen, anzukommen.

Jenny B.

08.12.2010, 11:33

Ok. Mike

Du denkst also nur weil ich eine Positive Lebenseinstellung hab und kein Pessimist bin hab ich keine Ahnung von Depressionen:cool:

Ist ja nicht so das ich Grund dazu hätte...gell :lipsrseal
Oder gar erfahrung

Und du bist natürlich der einzigste hier dem es schlecht geht.
Aber du hast recht ich werde mich hier jetzt aus der diskussion rausziehen den sonst müsste ich Sachen schreiben, und keine netten, und das ist nicht meine Art.
Also bleib wie du bist und werde..............

MIKE1969

08.12.2010, 13:31

Jenny, ich kenne Deine Krankheitsgeschichte nicht und es war auch nicht meine Absicht, Dich total zu verärgern. Wenn ich irgendetwas geschrieben habe, was Dich persönlich verletzt hat, entschuldige ich mich hiermit dafür. Dies sollte kein Ort für Streitigkeiten sein. Alles, was ich sagen will ist, dass es ein Unterschied ist, ob man Depressionen hat oder vielleicht viel darüber gelesen hat oder was auch immer. Ich habe diesen Sommer wegen der Depressionen eine 6-wöchige Reha gemacht und dort gelernt, dass wirklich nur ebenfalls Erkrankte einen verstehen.
Das es allen Schreibern hier sehr schlecht geht, ist mir mehr als bewusst. Ich möchte auch keine Wertungen anstellen, wem es besser oder schlechter geht. Ich beneide Dich um Deine positive Lebenseinstellung, kann diese bei mir aber nicht per Knopfdruck auslösen.
So, ich hoffe, jetzt den Zündstoff aus der Diskussion genommen zu haben.
Wer hier hat Erfahrungen mit den Nebenwirkungen bei meiner Studie?

babs_Tirol

08.12.2010, 14:17

Hallo mike1969,

ich bekam 2003 meine MM-Diagnose und bin dann über 2 Jahre zu einer psychologisch-onkologische Ärztin mit Psychotherapeutendiplom gegangen.
Mir hat es unsagbar geholfen, selbst als ich 2007 in das Endstadium kam - brauchte ich keine Antideppresiva sowie Psychotherapien mehr.

2007 sah es im Mai so aus, als ob ich in den nächsten Monaten versterben würde, weil ich total keine Kraft mehr hatte und auch meine Metastasen nicht eliminiert werden konnten.
Einige Ärzte und Krankenpfleger hatten geglaubt - ich würde nicht mehr lange leben.

Im August 2010 hat mir eine von diesen Ärztinnen gesagt, ich hatte immer leben wollen und wäre so positv eingestellt gewesen zum Leben, sie würde nun glauben - dass ich aus diesem Grunde jetzt in einer Phase des Stillstandes wäre.

Man braucht eine positive Einstellung zum Leben - man muß hoffen, dass die Therapien ansprechen. Ausserdem braucht man Menschen die einen immer helfen - wenn mal eine schlechte Phase kommt.

LG
-babs_Tirol-

Olli68

08.12.2010, 14:30

Hallo Mike !!

Ich kann Babs da nur voll zustimmen. Sie ist das beste Beispiel, wie positive Lebenseinstellung das Leben verlängern und die Krankheit in ihre Schranken weisen kann. Sicher eine positive Lebenseinstellung gibt es nicht auf Knopf-
druck, aber man kann sie erlernen, wenn man nur will.....oder meinst du ich war immer so positiv wie ich jetzt bin?? Hätte ich nach meiner Zweiterkrankung jetzt, nicht auch genug Grund gehabt alles Grau in Grau zu sehen?? Hätte ich schon gehabt, aber ich habe gelernt dass der Wille zum Leben und ein positiver Blick nach vorne zumindest deine eigene Welt verändern kann und wie du sicher gelesen hat, hat diese einstellung auch Babs geholfen. Ich habe das Gefühl du versteckst dich etwas hinter deinen Depressionen, weil du Angst vor der Krankheit hast, aber die haben wir alle irgendwie. Schreib mir jetzt bitte nicht ich wüsste nicht was Depressionen sind, die wären bei mir bei nahe tödlicher gewesen als der Krebs. Nimm die Krankheit an, lerne zu Leben und positiv nach vorne zu schauen. Jeder hier wird versuchen so weit es geht dir auf diesem Weg zu helfen, aber handeln musst du.
Viel Mut und Kraft bei deinem Kampf und auf deinem Weg.

Liebe Grüße Olli

Zottie

08.12.2010, 15:54

Hallo Mike,
möchte dir zu deiner Entscheidung gratulieren!!!!!
Mal sehen, was die Zukunft bringt - hast völlig recht, dass du dich ja nicht wirklich einschränkst, da du ja frei in deinen zukünftigen Entscheidungen bist. Finde ich toll, dass du bereit bist, diese kleineren Schritte zu gehen und immer wieder erneut abwägen wirst. Wie gesagt - GLÜCKWUNSCH
Herzliche Grüße
Zottie

MIKE1969

08.12.2010, 18:38

Können wir uns bitte darauf einigen, dass man nicht alle Menschen über einen Kamm scheren kann. Jeder hat seine Art, mit Problemen umzugehen. Garantien gibt es nie. Ich habe den Krebs akzeptiert, er ist seit über 2 Jahren ein Teil von mir und allgegenwärtig. Mir geht es psychisch nicht wegen des Krebses schlecht, er bringt manchmal vielleicht ein schon volles Fass zum Überlaufen, mehr nicht. Den Vorwurf, ich würde mich hinter den Depressionen verstecken, empfinde ich als Schlag ins Gesicht, weil hier über mich geurteilt wird, ohne das man alle Umstände meines Lebens kennt.
Ich habe mich trotz aller Skepsis für die Therapie entschieden und werde sicherlich auch nach den ersten Spritzen dahinter stehen.
Es freut mich für jeden hier, der mit einer positiven Einstellung Erfolge erzielt. Macht weiter so! Ich gehe, meinem Bauchgefühl folgend, im Moment einen etwas anderen Weg, für den ich mich nur vor mir selbst zu rechtfertigen habe.
@ Zottie DANKE!

MIKE1969

10.12.2010, 14:39

Das CT hat heute leider unklare Befunde im Kopf und an der Leber ergeben. Beides wird nächste Woche mit MRT bzw. Ultraschall untersucht. Ich werde jetzt am Wochenende versuchen, nicht zu tief in ein Seelenloch zu fallen :(:(:(:(

Sugarwork

10.12.2010, 20:35

mir fallen nur zwei Worte ein "VERDAMMTE SCHEISSE".......hoffentlich löst sich das nächste Woche in was harmloses auf......

Zottie

11.12.2010, 16:44

KRAFT und GLÜCK für Dich!!!!!!!!!!

I keep my fingers crossed....

MIKE1969

11.12.2010, 20:10

Ich habe den Kampf heute angenommen und werde dem Sch.....Krebs so lange wie möglich Paroli bieten.
Zumindest Jopie Heesters muss ich überleben, und das kann noch dauern...

Sugarwork

11.12.2010, 20:19

na ja ... du weißt aber schon, dass er jetzt nicht mehr raucht... d. h. also der wird mindestens noch 150

Rachel

13.12.2010, 07:27

guten morgen mike, ich wünsche dir alles gute für deine nächsten untersuchungen.
lg gitti

MIKE1969

13.12.2010, 22:24

Morgen steht das MRT an, ich bin heute sehr guter Dinge und werde mich durch nichts aus der Bahn werfen lassen.
Danke für all eure lieben Worte, sie geben mir Kraft!

Sugarwork

13.12.2010, 22:40

Das ist schön und meine beiden Daumen recken sich steil gen Himmel für deinen morgigen Termin. Schick bitte gleich ne Info!!!

MIKE1969

14.12.2010, 13:01

Das MRT hat nur das CT bestätigt. 6mm Teil links frontal nahe des Interhemisphärenspaltes. Wenn morgen die Leber OK ist, wird evtl. nur bestrahlt, sagte mir die Ärztin gerade am Telefon.
Also: Weiter warten!

Zottie

14.12.2010, 22:28

Hallo Mike,

das tut mir echt leid, dass der Befund bestätigt wurde. Ich hoffe, deine Leber ist gesund!!!
Herzliche Grüße

MIKE1969

15.12.2010, 15:07

Die Ereignisse des heutigen Vormittages haben selbst mich als erfahrenen Rückschlags-Empfänger etwas sprachlos gemacht. „Die Leber ist nicht ok“, war das erste, was der Arzt sagte. Als ich dann später im Bericht etwas von mehr als 15 Metastasen auf beiden Seiten der Leber las, war mir sofort klar, dass ich mich nun in einem nicht mehr schön zu redendem Stadium befinde. Meine gute Laune kam aber relativ schnell wieder, auch als ich dann die Worte Chemo und Bestrahlung vorgesetzt bekam. Ich kämpfe weiter, auch wenn es bei der Chemo nur um 30% Chance geht, dass sie auch anschlägt. Jetzt steht nicht mehr nur der Krebs, sondern auch der Tod vor mir und ich werde viel Kraft, vor allem aber endlich einmal auch Glück brauchen.

babs_Tirol

15.12.2010, 15:50

Hallo Mike,

tut mir wirklich sehr leid mit deinen Metastasen.
Wie groß war eigentlich ursprünglich dein Melanom?

Frage doch mal nach der Radiofrequenzablikation für die Leber, hatte 2007 innerhalb von 5 Monaten - 3 x diese Therapie und anschließend 12 Chemos mit Fotemustin. Bei mir haben sich ja die Metas verkapselt und wachsen nicht mehr.
Hier mehr Infos dazu:
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/unternehmen/kliniken/klinikfrgastroenterologiehepatologieundinfektiolog ie/behandlungsschwerpunkte/leber/tumorederleber/radiofrequenzablation/page.html

Bei mir waren auch multiple Metas größeren Ausmaßes in der Leber, trotzdem bekam ich die Therapie weil mein Allgemeinbefinden gut war.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

nik02

15.12.2010, 18:32

Olli68

15.12.2010, 19:28

Hallo Mike !

30 % Chance ist besser, als gar keine Chance. Ich drück dir die Daumen, das die Chemo bei dir mindestens genau so gut anschlägt wie bei mir. Auf alle Fälle wünsche ich dir viel Kraft und Mut bei deinem Kampf gegen die Krankheit. Allen Anderen, die es braauchen können natürlich auch.

Liebe Grüße Olli

Sugarwork

15.12.2010, 21:55

Hallo Mike, also nun dürften aber wirklich mal so langsam positive Sachen eintrudeln. Das ist ja Wahnsinn!

Rachel

16.12.2010, 07:37

hallo mike, das sind ja keine tollen nachrichten für dich. ich wünsche dir jedenfalls alles gute das die chemo anschlägt und das auch endlich das glück zu dir kommt. beim christkind habe ich es schon für dich bestellt.
alles gute für dich und viel kraft für den kampf - lass dich bitte nicht unterkriegen mike.
lg gitti

MIKE1969

16.12.2010, 22:01

Danke für eure Aufmunterung! Ich werde Temodal-Tabletten kriegen. Hat da jemand Erfahrungen mit gemacht?

MIKE1969

20.12.2010, 19:55

Nach 3-tägigem Hin und Her hat die Krankenkasse heute endlich die Übernahme der Bestrahlungskosten zugesagt. Mein Quick-Wert ist auf 78 und so kann es von mir aus am Mittwoch losgehen. Endlich mal zwei gute Nachrichten. Bin irgendwie immer noch sehr guter Dinge, auch wenn die Angst vor dem Beginn der Chemo langsam stärker wird.
Kann mich nur nicht entcheiden, ob ich noch vor oder erst nach Weihnachten anfangen soll.

Mike

Olli68

20.12.2010, 20:47

Hallo Mike !

Ich kann verstehen, das du dich nicht entscheiden kannst, ob du vor oder nach Weihnachten mit der Chemo anfangen sollst. Natürlich weist du nicht, wie du sie verträgst und ob du dir im Falle heftiger Nebenwirkungen damit nicht Weihnachten versaust, aber du solltest bedenken, das der Krebs auf Weihnachten auch keine Rücksicht nimmt. Und leider ist diese Krankheit keine, wo man die Behandlung auf die lange Bank schieben sollte. Von daher mein Tipp, fang gleich damit an, so das möglich ist. Wenn die Chemo bei dir gut anschlägt, dann feierst du das nächste Weihnachten vielleicht ohne ein Gedanken an die Krankheit. Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen. Viel Mut und Kraft dir und allen anderen, die es brauchen können.

Liebe Grüße und frohe Weihnachten Olli

MIKE1969

21.12.2010, 21:57

@Alexandra und Olli
Ich habe mich heute für den Mittelweg entschieden und werde am 25.12. mit der Chemo beginnen. Heiligabend ist mir wichtig und ich möchte ihn, auch um einen faden Beigeschmack für die Zukunft zu verhindern, ohne Nebenwirkungen begehen. Seit 2 Stunden habe ich die Medikamente hier.
Beim Ultraschall wegen der Trombose wurden heute auch schon wieder Knoten in der operierten Achsel gefunden. Es ist höchste Eisenbahn. Morgen die einmalige Bestrahlung, bei der der Kopfmeta der Geraus gemacht wird, dann einen Tag Erholung davon, Heiligabend und dann geht es los.
Bin guter Dinge und hoffe auf Erfolg!
Euch allen hier ein frohes Weihnachtsfest! Danach melde ich mich wieder!:winke:

Rachel

22.12.2010, 07:14

mike - nochmals toi toi für dich und frohe weihnachten trotz allem.
lg gitti

Mori

22.12.2010, 09:15

Hallo Mike

ich schließe mich Rachel an und auch ich wünsche Dir alles Gute und toi toi toi für die kommende Behandlung und trotz allem ein schönes Weihnachtsfest.

Gruß Mori

MIKE1969

22.12.2010, 18:37

Genugtuung! Heute nahm ich meinen Phaser wie damals Captain Picard und richtete ihn auf meinen Feind. Jetzt oder nie, das war mir in diesem Moment klar. Der Phaser war auf volle Zerstörung eingestellt und ich drückte einfach ab. Keine Skrupel, nur unbändige Wut ließ in mir eine unglaubliche Genugtuung aufsteigen. Ich hatte sie beide zerstört. :cool3:
So ungefähr fühlte ich mich heute bei der Bestrahlung. Erst ein MRT, dann wurde der Rahmen am Kopf mit vier Schrauben befestigt (trotz Valiumgabe kein schönes Gefühl) und es ging ins CT. Der zusätzlich noch entdeckte kleine Tumor oben am Kopf schockte mich nun auch nicht mehr. Der Tumor vorne im Kopf war auch im Oktober schon auf einem Bild zu sehen, aber keiner hat das gesehen.
Nach 2x Kontrastmittel +Valium + Cortison obendrauf bin ich heute wohl als chemische Waffe zu gebrauchen :smiley1:
Schon gestern wurden beim Ultraschall neue Knoten unter der operierten Achsel gefunden. Aber die bleiben jetzt ein Opfer für die Chemo, die ich am 25.12. beginnen werde. Den Heiligabend lasse ich mir nicht nehmen, danach nehme ich mir meinen Phaser und richte ihn auf mich selbst.
Jetzt habe ich einen netten weißen Verband um den Kopf, der Kopf dröhnt noch ein wenig, aber ich fühle mich gut. Eine Nacht Schlaf sollte helfen, morgen wieder komplett einsatzfähig zu sein. :schlaf::schlaf::schlaf:

Zottie

22.12.2010, 18:58

Hallo Mike,
Wahnsinn, wie du loslegst - trotz all der schlechten Nachrichten - Chapeau!!!

Dir und all deinen Nächsten wünsche ich ein gutes Fest und 1000 Schwerter gegen den Sch...krebs!

Liebe Grüße
Zottie

Sugarwork

22.12.2010, 19:21

Hallo Mike ..... ich staune!!! Wo nimmst du nur plötzlich die Kraft her - unglaublich.

Olli68

22.12.2010, 19:26

Hallo Mike !!

Ich bin total begeistert von Deinem Sinneswandel !! Wenn Du Dir diese Sicht der Dinge weiter behältst, dann denke ich wird sich das Blatt zum Guten für Dich wenden. Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen und wünsche Dir und allen anderen viel Mut und Kraft für ihren Kampf und so weit wie es geht, frohe Weihnachten.

Liebe Grüße Olli

MIKE1969

23.12.2010, 03:49

Tja, bin selber verwundert! :-) Hoffe nur, die Energie auch weiter aufbringen zu können. Habe bis jetzt noch nicht 1 sec diese Nacht geschlafen. :-(

MIKE1969

24.12.2010, 09:40

War am Ende fast 38 Stunden am Stück wach, letzte Nacht ging es aber mit dem Schlafen.
Ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen gesunden Start ins Jahr 2011.
Danke :knuddel: für alles, ich werde morgen die Chemo starten und beweisen, dass 30% auch zu schaffen sind!

Mike

Olli68

24.12.2010, 10:43

Hallo Mike !

30 % ist nicht schlecht, aber 50% ist besser. ;-) Teil es dir doch ein, 50 % dieses Jahr noch den Kampf gewinnen und die anderen 50% holst du dir nächstes Jahr. Soll ja keiner sagen, wir wollen alles auf einmal!! Ich drück dir die Daumen. Frohes Fest.

Liebe Grüße Olli

MIKE1969

26.12.2010, 08:21

Olli, Du hast Recht, es ist alles nur eine Mathe-Aufgabe. Und zwei Mal die Hälfte zu schaffen ist einfacher als eine ganze Sache auf einmal. :smiley1:

Konnte die letzte Nacht wenigstens schlafen, auch wenn mir gegen Morgen sehr schwindelig wurde. Muss aber sagen, dass die Ondansetron gegen die Nebenwirkungen wirklich gut helfen. Bin heute Morgen etwas wackelig auf den Beinen, ansonsten geht es bisher. Lesen fällt schwer, aber damit muss ich leben.

Ich hoffe, dass wir es heute schaffen, in unseren Winterzoo zu fahren. Frische Luft und Abwechslung bringen uns allen sicherlich etwas.

Geniesst alle den letzten Weihnachtsfeiertag 2010!

Sugarwork

26.12.2010, 09:34

Lieber Mike, ich wünsche dir von Herzen, dass 2011 gesundheitlich DEIN Jahr wird!!!!

Rachel

27.12.2010, 13:58

hi mike, auch ich möchte dir alles alles gute wünschen und kämpf dich durch, nicht aufgeben mike. ich denke ganz fest an dich.
lg gitti

MIKE1969

28.12.2010, 06:21

Danke für die guten Wünsche!
Bis auf Hungerattacken und leichte Schwindelgefühle geht es mir mit der Chemo weiterhin recht gut. Aber lieber zu viel Essen als zu wenig, denke ich.
Ansonsten halte ich es im Moment mit Geier Sturzflug: Eins kann mir keiner nehmen - und das ist die pure Lust am Leben!

Olli68

28.12.2010, 08:21

Moin Mike!

Klasse Einstellung, weiter so!! Und wer weiß, wofür du eventuell die paar Pfunde mehr brauchen kannst...:lach:. Ich drück Dir und allen Anderen die Daumen und wünsche viel Mut und Kraft für den Kampf gegen die Krankheit.

Liebe Grüße Olli

Jenny B.

28.12.2010, 08:53

Hallo Mike :winke:

Ich kann nur sagen ... WOW ... :D

Hast du dir mit deinem Phaser,wie du so schön geschrieben hast,auch gleich die Depressionen aus deinen Gedanken vernichtet :shocked: :tongue

Das ist ja so als wenn man eine ganz andere Person liest :rotier2:
Aber weiter so.. und zwar genauso :lach2:
Das ist die Einstellung die dich immer die Nase über all dem scheiß halten läßt und nicht das du darin versinkst:lach:

Ich hoffe für dich,das du dich weiterhin so positiv puschen kannst und alles genauso super wegsteckst wie jetzt.;)
Es wird auch mal ein Rückschlag kommen und auch tage wo es nicht so gut klappt......... Hauptsache du findest immer wieder DIESEN Pfad den den grade gehst :)

GLG Jenny

Rachel

28.12.2010, 10:13

hi mike, mußte über deine liedzeile lachen aber genau so soll es sein. behalte dir deinen humor und mach einfach so weiter.
lg gitti

MIKE1969

28.12.2010, 12:32

Bei aller Motivation beschäftigt mich sicherlich berechtigt die Frage, wie es in meiner Situation beruflich weiter geht. Mittlerweile fühle ich mich nicht wirklich in der Lage, meinem alten Job wieder nach zu gehen. Erst hatte ich ja über eine Wiedereingliederung nachgedacht, meine Ärztin weicht dem Thema aber immer aus, was mich sehr verunsichert. Ich habe eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung und weiß jetzt nicht, ob ich in die Richtung schon etwas unternehmen sollte. Auch wenn man hofft, muss man ja alle Möglichkeiten beleuchten. Kann da jemand was zu sagen?

Maud

28.12.2010, 19:37

Hallo Mike,

erst mal, prima das du die Chemo gut verträgst!! :prost: Iss nur solage es dir schmeckt.
Weger der Erwerbsunfähigkeitsrente würd ich sagen, laß das mal auf dich zukommen. Die Krankenkasse fordern dich früh genug auf so eine Rente zu beantragen. Ein Glücksfall für dich das du versichert bist!!
Kümmer du dich erstmal um dich und deine Gesundheit, der Rest hat Zeit....

Liebe Grüße aus dem Remstal
Maud:winke:

MIKE1969

29.12.2010, 18:20

Habe gerade mal in meinen Unterlagen von vor 2 Jahren gewühlt, weil hier ja die Frage nach meinem Ursprungs-MM kam.
Bewertung war damals: Malignes Melanom Rücken, TD 1,2mm, Clark-Level II, pTA2a
Mir ist jetzt aufgefallen, dass damals bei der SLN-Szintigraphie ein Abfluss sowohl in die rechte als auch die linke Axilla festgestellt wurde. Entfernt wurde aber nur der Wächter links. Der neue Befall war jetzt rechts. Kann es sein, dass damals etwas "dumm gelaufen" ist?

Olli68

29.12.2010, 22:24

Hallo Mike!

Klar, kann das sein. Aber wem willst du Heute noch daran die Schuld geben? Vielleicht war es aus medizinischer Sicht nicht notwendig rechts zu entnehmen. Vielleicht hat man es aber auch einfach "vergessen". Du kannst es drehen und wenden wie du willst, eine Antwort wirst du nicht finden. Also belaste Dich nicht mit solch unnötigen Fragen, du kannst jetzt an deinem Zustand nichts ändern. Du kannst jetzt nur nach vorne schauen und den Kampf gewinnen.

Bei mir wurde bei meiner Ersterkrankung alles weggeschnitten und ich bekam eine 14 monatige Interferontherapie, trotzdem ist der Krebs wieder gekommen. Ich könnte mich auch fragen, was ist falsch gelaufen. Ich tue es aber nicht, weil ich mich nicht mit Problemen belaste, die ich nun nicht mehr ändern kann. Ich hab mich aufs hier und jetzt konzentriert und hab es irgendwie geschaft zu "gewinnen".

Lass das was gewesen ist hinter Dir und schaue weiter so optimistisch in die Zukunft, dann kann es bei Dir nur klappen. Ich drück Dir und allen Anderen hier die Daumen.

Ich wünsche ein frohes und gesundes 2011.

Liebe Grüße Olli

J.F.

29.12.2010, 22:43

Hallo Mike,

erst einmal kann ich mich Olli nur anschliessen. Schaue jetzt noch vorne. Die Sentinel Node war vor zwei Jahren. Da kann und muss noch nichts gewesen sein. Ist aber in diesem Moment unwichtig, ändern kann man eh nichts mehr. Es zählt das Jetzt und Heute. Und das gehst Du mit der richtigen Einstellung an.

Was Deine Frage nach der Erwerbsunfähigskeitsrente anbelangt: Nach sechs Monaten Erwerbsunfähigkeit tritt meist die Verpflichtung zur Versicherungsleistung ein. Die Versicherung wird Dir viel Papier zu kommen lassen, um zu überprüfen, ob sie zahlen muss. Oder sich auf irgendeine Versicherungsklausel berufen kann (Prozentzahl der Behinderung, Einsatzmöglichkeit in anderen Jobs, andere Wartezeiten etc). Du wirst unter anderem Deine Ärzte von der Schweigepflicht entbinden müssen, meist reicht den Versicherungen die Befunde nicht aus. Wird aber alles in den Papieren stehen, die Du bekommen wirst :).

MIKE1969

30.12.2010, 08:12

Keine Sorge, es geht mir nicht um Schuldzuweisungen oder so. Ich hatte nur so ein inneres Gefühl, dass wir evtl. von falschen Vorraussetzungen ausgehen. Aber egal, wichtig ist der Kampf jetzt. Muss ja ab heute keine Tabletten mehr nehmen, ist richtig ungewohnt, aber auch beruhigend. Der Dauerhunger ist weg und mein Gewicht hat sich wieder da eingependelt, wo es vor dem Cortison war.
Auch das Thema Versicherung etc. ist geklärt, im Moment besteht kein Handlungsbedarf.
Jetzt freue ich mich auf einen schönen Abend morgen und ab 0:00 Uhr geht es dann mit Volldampf in ein tolles neues Jahr 2011.
Danke euch nochmals für alle Unterstützung und Anteilnahme. Das macht den Kampf leichter.
Euch allen einen guten Rutsch und ein gesundes Jahr 2011 :knuddel:

MIKE1969

04.01.2011, 01:03

Wurde gestern wieder auf Cortison gesetzt, weil ich seit 2 Tagen ein starkes Taubheitsgefühl rechten Bein habe. Durch die unschöne Entwicklung (wohl eine Folge der Bestrahlung) musste ich auch die Antidepressiva verdoppeln. Der "neue" Knoten in der operierten Achsel hat auch an Größe zugenommen und ist für mich gut fühlbar. Aber Aufgeben ist noch nicht. Wenn ich wenigstens eine der Sternschnuppen heute nacht sehen könnte.....

Rachel

04.01.2011, 07:30

hallo mike, ich hoffe du konntest eine sternschnuppe sehen ????

ich wünsche dir alles alles gute das du die schwere zeit gut überstehen wirst
lg gitti

MIKE1969

07.01.2011, 21:17

Mein Bein ist trotz Cortison noch nicht besser. Muss Montag ins MRT, um zu schauen, was da im Kopf los ist.
Habe mir heute für alle Fälle schon einmal die Patienteninformation für Ipilimumab geben lassen. Ích hatte viel Gutes darüber gelesen, muss aber sagen, dass ich bei den angegebenen Risiken nicht wirklich sicher bin, ob ich das probieren würde.
Aber erstmal mache ich jetzt, wenn beim MRT nicht irgendwas Neues rauskommt, 3 Zyklen Temodal und hoffe, damit eine Lösung zu haben. Spätestens Anfang März wäre das dann.
Bin ansonsten weiter guter Dinge, auch wenn die Mobilitätseinschränkung am Bein sehr unangenehm ist.

MIKE1969

10.01.2011, 16:45

Leider hat das MRT heute nicht nur eine Einblutung ergeben, die meinem Bein das Leben schwer macht, sondern auch schon eine neue Meta am Hinterkopf, die vor 2 1/2 Wochen noch nicht da war. Diese muss jetzt auch innerhalb von 3 Wochen bestrahlt werden.
Hatte für 2 Stunden etwas den Mut verloren, mittlerweile geht es wieder. Mit Rückschlägen muss man sich in unserer Lage wohl ständig abfinden.
Mehr Respekt hat mir diese rasche Entwicklung allerdings eingeflösst. Aber da geht noch was, hoffe ich!

Olli68

10.01.2011, 19:13

Hallo Mike!

Ja, mit Rückschlägen müssen wir immer rechnen, aber aufgeben ist nicht. Wie du schon sagtest, da geht noch was!! Was die Nebenwirkungen betrifft, das sind immer kann Wirkungen. Sie müssen nicht auftreten, aber man weist darauf hin, was sein kann. Wenn du die Bestrahlung bekommst, dann gehörst du auch zum "erhabenen Kreis" der Verstrahlten;). Ich werde nun morgen das Pet-CT nachholen und dann am Donnerstag mehr wissen. Ich drück Dir die Daumen, dass die Einblutung abklingt und die neue Meta nur ein Versehen war. Ansonsten wünsch ich Dir und allen Anderen alles Gute und viel Kraft für den weiteren Weg.

Liebe Grüße Olli

Sugarwork

10.01.2011, 20:57

Hallo Mike, ach menno, ich wünsche dir nur das allerallerbeste und hoffe, dass jetzt wirklich mal ein paar positive Nachrichten rüberkommen. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt und halte es mit Monaco Franze " a bisserl was geht immer! "

Rachel

11.01.2011, 07:50

hallo mike, auch ich wünsche dir alles gute und das du den ganzen schmarrn bald in den griff bekommst. und in zukunft bitte nur mehr gute befunde - o.k. ?

alles liebe
gitti

MIKE1969

17.01.2011, 14:42

Habe die letzten 5 Tage mehr oder weniger im Bett verbringen müssen. Atemnot, Mattigkeit und Kraftlosigkeit machten mir arg zu schaffen. Ich habe es zum Glück geschafft, wenigstens ein wenig zu essen. Heute geht es etwas besser, ich kann mich wieder auf den Beinen halten. Wegen der Atemprobleme muss ich Do zum Röntgen der Lunge. Da beim Abhören heute nichts aufgefallen ist, muss ich auch da mit schlechten Nachrichten rechnen. Je nach den Ergebnissen der Blutuntersuchung von heute und vom Röntgen werden wir dann evtl. die Chemo ändern.
Die Masse an schlechten Nachrichten hat mich wieder mehr in die Realität zurück gebracht. Mein inneres Gefühl sagt mir, dass der Krebs schneller und stärker ist, als es irgendeine Chemo noch sein kann. Ich wehre mich zwar dagegen, den Kopf in den Sand zu stecken, aber ich stelle immer mehr fest, dass viele gut gemeinte Durchhalteparolen mich immer mehr frustrieren.
Aber da muss man wohl durch in meiner Situation....

Olli68

17.01.2011, 15:06

Hallo Mike!

Mich hat es auch etwas runter gezogen, als ich die neuen Metas bemerkt habe. Ich hatte auch damit gerechnet, dass sie sich mehr ausgebreitet haben als zunächst fühlbar war. Gott sei dank war es nicht so. Es ist normal das man Angst hat, wenn man nicht weiß, was einen für Befunde erwarten,aber es ist auch gut, dass du den Kopf nicht in den Sand steckst. Mach dich nicht verrückt, bevor die Ergebnisse da sind. Du kannst es wenn dann sowieso nicht ändern. Ich habe mir gesagt, als ich letzten Donnerstag zur Befundbesprechung gefahren bin, rechne mit dem Schlimmsten und hoffe das Beste. Es hilft, dann nicht zu geschockt zu sein, sollten wirklich nicht so schöne Nachrichten kommen und die Freude ist größer wenn es dann nicht so schlimm kommt. Ich drück Dir im besonderen aber auch allen anderen den Daumen und hoffe und wünsche mir gute Ergebnisse für Euch. Viel Mut und Kraft wünscht,

Euer Olli.

Zottie

17.01.2011, 20:31

Lieber Mike,

das macht mich wirklich betroffen, dass du mit so vielen schlechten Nachrichten zu kämpfen hast! Und auch wenn du den Kopf nicht in den Sand stecken sollst, so ist es bestimmt mehr als berechtigt den Kopf statt starr "nach vorne zu blicken", zumindest mal zu drehen und zu schauen, was in der anderen Richtung so zu erblicken ist. Alles andere ist zwar "nicht den Kopf in den Sand stecken" aber dennoch ganz ordentlich wegschauen.
In diesem Sinne - alles ist erlaubt zu denken und zu fühlen - wegdrücken funktioniert sowieso nicht. Machen "wir Gesunden" auch ständig und wundern uns dann ungemein, dass das Leben seine Grenzen hat.
Herzliche Grüße
Zottie

MIKE1969

17.01.2011, 21:18

Nach einer 2-stündigen Heulattacke (hatte ich noch nie in 41 Jahren) ist der Kopf jetzt definitiv wieder über Wasser und ich bin nur noch wütend. Und diese Wut kriegt der Krebs die nächsten Tage zu spüren!
Olli, ich drücke Dir auch alle Daumen für die OP.
Ich denke, wenn man immer nur das Beste hofft, kommt irgendwann der Schlag, der einen umhaut. Diesen habe ich heute eingesteckt. Jetzt rechne ich für Donnerstag mal einfach mit dem nächsten Schlag, werde aber überall Polster auslegen, um nicht zu hart zu fallen!

uxmax

18.01.2011, 02:50

Hallo Mike,
ich bin nur ein stiller Mitleser ich wünsche Dir VIEL Kraft alles Gute!

Rachel

18.01.2011, 11:35

lieber mike, ich drücke dir alle daumen, alle zehen, einfach alles was ich habe für donnerstag.
toi toi lg gitti

Sugarwork

05.02.2011, 09:15

Hallo Mike - gibts was neues bei dir??????

MIKE1969

14.02.2011, 15:52

Ich gebe zu, ich hatte aufgegeben letzte Woche. Wenn man nichts mehr richtig schlucken kann und auch nichts mehr richtig schmeckt, lässt man irgendwann das Essen und Trinken sein und nimmt wichtige Tabletten nicht mehr. So war ich dann am Wochenende sowohl psychisch als auch körperlich am Ende und wollte ehrlich gesagt nicht mehr leben. Dem energischen Einschreiten meiner Frau ist es zu verdanken, dass ich nun nach 2 Tagen Krankenhausaufenthalt wieder etwas fitter bin und die Psyche wieder eingestellt ist.
Am 2.2. wir dann in Berlin und ich habe für die neue Studie unterschrieben. Das große Problem ist allerdings, dass es bis zu 4 Wochen dauern kann, bis ich damit beginnen kann. Und erst einmal muss ja das Braf-Mutation enthalten sein. Und genau diese 4 Wochen habe ich evtl. nicht mehr. Die Untersuchungen im Krankenhaus haben eine weitere, schnelle Ausbreitung des Krebses in der rechten Achsel und im Oberarm ergeben, auch die Lebermetas sind gewachsen. Zusätzlich sind erste Anzeichen am Oberbauch zu sehen. Mein rechter Arm ist mittlerweile bewegungseingeschränkt dadurch.
Außerdem habe ich einen Pilz im Mund (Folge der Cortison-Einnahme) und eine Darmentzündung.
Insgesamt verschlimmert sich alles für mich täglich merkbar und das macht mich panisch. Aber ich versuche alles, um bis zum Ergebnis der Tumoruntersuchung „fit“ zu bleiben. Nur dann habe ich noch eine kleine Chance, mein Leben zumindest ein paar Monate zu verlängern. Heilbar ist nichts mehr, das hat man mir deutlich gesagt.
Leider geht das Schreiben mittlerweile nur noch mit der linken Hand, da in der anderen zu viele Nerven ausgefallen sind.
Es ging mir ziemlich besch… die letzten 2 Wochen. Ich habe keine Mails beantwortet und keine Telefonate mehr geführt. Weder reichte die Kraft noch der Wille dafür. Reden bedeutet bis heute aufkommende Übelkeit.
Morgen werde ich in eine Palliativstation eingewiesen, um wieder Kräfte zu tanken und perfekt mit Medikamenten gegen die täglich stärkeren Schmerzen eingestellt zu werden.

Olli68

14.02.2011, 17:29

Hallo Mike!

Das sind echt beschi..ene Nachrichten. Ich drück Dir die Daumen, das dein Braf-Test auch positiv ist und du noch mehr Zeit hast, als man dir im Moment zugestehen will.Alles Gute für Dich und viel Kraft und Mut um so lange wie möglich durchzuhalten.

Liebe Grüße Olli

Sugarwork

15.02.2011, 20:33

Ach menno Mike - was soll man denn dazu sagen bzw. schreiben? Ich hatte schon sowas befürchtet, nachdem man länger nix mehr von dir gehört hat. Ich hoffe, dass du dir dein psychisches Gleichgewicht ein bisschen erhalten kannst.

Rachel

16.02.2011, 12:15

das sind ja sch..... nachrichten. mike, ich wünsche dir das weiterhin die kraft zum kämpfen hast und das du jetzt ein bischen zur ruhe kommen kannst damit du dann an der studie teilnehmen kannst.

ich schick dir viel kraft und wünsch dir alles gute - nicht aufgeben, versprich das

lg gitti

Schlumpel65

16.02.2011, 12:57

Hallo Mike,
habe zwar keine Erfahrung mit MM, aber ich denke, Du solltest die Untersuchung schnellstmöglichst hinter Dich bringen-je eher, desto besser......Ich drücke Dir alle Daumen ganz feste:pftroest:Liebe Grüße aus der Eifel...:winke:

Silvia63

16.02.2011, 13:28

Hallo Mike,

ich wünsche Dir viel, viel Kraft und hoffe, dass die Behandlung weiterhilft.

Liebe Grüße
Silvia

life62

19.02.2011, 20:23

Lieber Mike

ich war bis jetzt eine stille Mitleserin deines Thearts und habe immer wieder rein geschaut und gehofft gute Nachrichten von dir zu hören.
Ich möchte dir nur sagen, ich hoffe so für dich, dass du bald bei der Studie dabei bist und es aufwärts geht. Verlier die Hoffnung nicht!!!

Ich sende dir ein riesen Kraftpaket.

Liebe Grüsse
life62

Maud

20.02.2011, 10:42

Lieber Mike,

viele sind hier in Gedanken bei dir! Das hilft nicht, gibt aber Trost..auch ich denke an dich.
Liebe Grüße auch an deine Frau...dies ist eine sehr schwere Zeit für euch beide..
Viel Glück für die Studie.
Liebe Grüße aus dem Remstal
Maud

Zottie

22.02.2011, 19:23

Lieber Mike,

habe die letzten Wochen oft an dich gedacht - und jetzt selber nicht länger ins Forum reingeschaut, da es meinem Vater auch schlechter geht und er jetzt auch mit Laserschwertern und weiteren Studienoptionen zu kämpfen hat.
.....
mir fehlen wirklich die Worte...ich habe dir alles andere gewünscht als diesen Verlauf...

Was kann ich dir jetzt wünschen? Vielleicht, dass die Panik und die Angst weggeht und du in dir selbst zur Ruhe kommst, egal wie es mit dir weitergeht.

Das ist natürlich leichter geschrieben als getan - ich wünsche es dir aber einfach!!!!!!!

Liebe Grüße, viel Kraft und auch ein Lächeln jeden Tag für dich und deine Familie
Zottie

MIKE1969

07.03.2011, 14:26

Hallo an Euch alle,

Mike wollte so gerne noch seinen letzten Eintrag hier selbst schreiben, aber leider war ihm das nicht mehr vergönnt. In der letzten Woche hat die Krankheit einen so rasanten Verlauf genommen, dass er nicht mehr schreiben konnte.

Nach fast drei Wochen auf der Palliativstation ist Mike am Morgen des 05.03.2011 im Krankenhaus in meinen Armen gestorben.

Er wollte sich hier gerne verabschieden und ich denke er hätte sagen wollen, wie viel ihm der Austausch mit Euch allen geholfen hat in dieser schweren Zeit. Er hätte das sicher besser formulieren können als ich es jetzt kann. Mir fehlen zur Zeit oft einfach die Worte.

Er wird mir immer fehlen. An jedem Tag für den Rest meines Lebens.

Macht's gut und viel Glück im Kampf gegen den Krebs. Nur weil wir es nicht geschaft haben heißt das nicht, dass Ihr es nicht schaffen könnt. Es gibt so viele, die damit doch noch weiterleben können. Bitte gebt nicht auf!

Herzliche Grüße
Mike's Ehefrau Sabine