Piratenbrauts Fragebucht

[Piratenbraut]

Hallo Zusammen, :)

ich bin seit ca. einer Woche hauptsächlich als stille Leserin im Forum unterwegs. Nach langem Ringen habe ich mich nun entschlossen, einen eigenen Thread für mich zu öffnen. Hier erst mal meine Vorgeschichte in der Kurzfassung…

Ca. Ende April / Anfang Mai habe ich an meinem Hals rechts knapp unterhalb des Unterkiefers einen kleinen „Knubbel“ entdeckt, der bei Berührung wehtat. Damals war er etwa so groß wie ein Kirschkern. Nach einigen Untersuchungen bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen wurde der Knoten – zwischenzeitlich ca. 3 cm Durchmesser – am 18. August herausoperiert. Der Knoten erwies sich als bösartig, die Diagnose lautete auf hochmalignes pleomorphes B-Zell-NHL, Stadium Ia (also sozusagen „Glück im Unglück“). Seit Mitte September bekomme ich jetzt Chemo, R-CHOP alle drei Wochen (die zweite war am 07.10.). Momentan habe ich immer noch das Gefühl, dass ich das alles noch nicht richtig realisiert habe… Einerseits bin ich zwar mit der Behandlung, den Nebenwirkungen und den Blutbildkontrollen ganz gut beschäftigt, andererseits preschen meine Gedanken teilweise auch schon wieder Monate voraus und bombardieren mich mit Fragen über meine Zukunft.

Vielleicht könnt ihr mir da ja ein bisschen weiterhelfen: Wann weiß ich eigentlich, ob die Chemo jetzt anschlägt oder nicht? Meine Ärzte sagten mir, bei meinem Stadium wären die Heilungschancen bei ca. 90 % - wann bzw. wie wird die „Heilung“ festgestellt? Meine Chemo findet in einem Ambulanten Behandlungszentrum statt – könnte man da trotzdem hinterher eine AHB durchführen bzw. macht eine AHB da Sinn?

Ich möchte mich schon im Voraus für eure Hilfe bedanken – ich habe schon etliche Beiträge gelesen und bin von der Hilfsbereitschaft und Fürsorge hier im Forum sehr angetan.

Viele Grüße

die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo Piratenbraut

Zuerst einmal möchte ich Dich herzlich begrüßen! Es tut mir leid dass es Dich auch getroffen hat, dennoch ist es so wie Du schon schreibst: Glück im Unglück! Die Chemo wird Dich erst einmal eine Zeit lang beschäftigen. Es ist natürlich schwer, alles so schnell zu realisieren, dennoch sieht es für mich so aus, als ob Du Dich schon damit arrangiert hast. Du weißt was auf Dich zukommt und es wird auch eine nicht ganz so einfache Zeit. Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren. Nach der Behandlung findet ein Abschlußstaging statt, daran sieht man, wie die Entwicklung – die Behandlung verlaufen ist, das „Wort Remission“ sollte am Ende stehen. Natürlich stehen die Chancen gut dafür, dass Du in eine Remission kommst. So nennt man es erst einmal, wenn die Erkrankung nicht „aktiv“ ist. Soweit mir bekannt ist, bekommst Du im Anschluss auch noch eine Erhaltungstherapie, dass allerdings können Dir die Leute hier sagen, die die gleiche Diagnose haben. Ich habe sie nicht. Übrigens: es steht Dir, falls es für Dich erforderlich sein sollte, auch eine Psychologische Behandlung zu. Viele machen es, hilft es doch sehr, das Geschehene – die Diagnose und all die Veränderungen zu verarbeiten.
AHB – natürlich steht Dir auch bei der ambulanten Behandlung eine Maßnahme zu. Ich weiß jetzt nicht wer bei euch in Nürnberg dafür zuständig ist, hier in NRW ist es die Arge. Frage in der Praxis, bei der Krankenkasse oder ähnlichen Einrichtungen nach. Auch diese Frage können Dir evtl. Leute hier im KK beantworten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, viel Kraft für die Chemo
Herzliche Grüße :winke: und weiterhin einen schönen Sonntag

Ina

[Noddie]

Hallo liebe Piratenbraut,
das was Du schielderst kommt mir doch sehr bekannt vor ;). So ging es mir auch, so richtig realisiert habe ich alles erst nachher. Aber ich glaube das ist auch gut so, den mit der Therapie hat man genug zu tun und zu kämpfen.
Ich kann Dir nur raten eine AHB zu machen den dort kommt man zu ruhe und dort wird einem auch geholfen.
Halte Dir die Daumen das bei der Abschlußuntersuchung Remission raus kommt.
Alles liebe
Noddie

[tuvalian]

Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren.

Deiner Aussage muss ich leider widersprechen, liebe Ina.
Bei NHLs, ob nun aggressiv oder weniger aggressiv, ist es schwer bis
unmöglich zu sagen ob man nach einer 5jährigen Remission (CR) wirklich
geheilt ist, oder nicht.

Spätrezidive sind nun mal leider eine Eigenart von NHLs und können
sogar in Intervallen von mehreren Jahren bis hin zu Jahrzehnten
auftreten.

LG

[struwwelpeter]

Hi tuvalian

In diesem Fall (NHL) hast Du natürlich recht!



Lieben Gruß zurück

Ina

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Ratschläge und Informationen (auch wenn mich die Möglichkeit von Spätrezidiven nicht unbedingt aufmuntert :(). Vorgestern hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen zur Blutbildkontrolle nach der letzten Chemo. Die Werte sind gut, mein Doc meinte "als ob ich nichts bekommen hätte". :smiley1: Beim nächsten Mal wird jetzt die Dosis etwas gesteigert, außer beim Vincristin, weil ich schon spürbare Nervenprobleme in den Händen habe. :(

Ich hab dann auch mal nachgefragt, wie es denn dann bei mir weitergehen soll. Über die 6x Chemo hinaus sind keine weiteren Therapiemaßnahmen geplant. Vielleicht wären auch nicht einmal 6 Behandlungen nötig bei meinem Stadium, aber so ist nun mal die Standardprozedur, und da gehen wir dann doch auch lieber auf Nummer sicher. (Lieber zwei Mal mehr als zwei Mal zu wenig...)

Nach der Chemo sollen dann die ersten zwei Jahre in Abständen von drei Monaten Kontrolluntersuchungen stattfinden, danach alle sechs Monate. Auf meine Frage, ob bzw. wie festgestellt wird, ob die Chemo geholfen hat, bekam ich die Antwort, das könnte man bei mir schlecht sagen. Das liegt wohl daran, dass bei mir beim Staging keine weiteren Tumore mehr gefunden wurden (und das, obwohl die Ärzte zu mir sagten "diese Art von Krebs ist nie nur an einer Stelle"...). Insgesamt wird es wohl darauf hinauslaufen, dass ich wachsam und geduldig sein muss und nur das beste hoffen kann (wie halt bei meiner MS auch...).

Nächsten Donnerstag ist jetzt der nächste Chemo-Termin, dann hab ich zumindest die Hälfte geschafft. :) Und das mit der AHB sprech ich bei nächster Gelegenheit mal an, ich muss dann eh erst noch mit der Beihilfe und meiner Krankenkasse das Verfahren klären. Auch das mit einer Therapie hab ich schon mal in Erwägung gezogen, aber im Moment hab ich grad nicht die Energie, mich darum zu kümmern (da hängt nämlich auch wieder ein Rattenschwanz an Papierkram dran).

Ich wünsche euch auf jeden Fall noch einen möglichst angenehmen Tag.
Liebe Grüße,
die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo liebe Piratenbraut

Ich finde Du solltest Dir jetzt nicht schon so viele Gedanken machen über eventuelle Spätrezidive. Mach Deine jetzige Therapie, sie wird schon besonders viel Kraft und Energie kosten. Wenn Du die Standardtherapie geschafft hast, wirst Du erst einmal eine Zeit benötigen um wieder zu Kräften zu kommen. Auch die von Dir beschriebenen Zeitabstände für die Kontrollen sind durchaus normal, und es reicht auch. Das mit der AHB finde ich gut, spreche es ab und versuche das im Vorfeld zu klären. Ich bin mir selbst nicht sicher, wie der genaue Ablauf bei niedergelassenen Ärzten ist. In der Klinik ist es da etwas einfacher, so kam es mir stets vor. Ja, das mit den Haaren ist beim 1. Mal nicht ohne. Ich weiß wie es ist, und bei mir war es mehrfach. Trotzdem, jedes Mal tat es genau so weh, jedes Mal musste ich mich neu daran gewöhnen. Aber dann war es gut, und die Zeit vergeht doch sehr schnell. Bis die Haare wieder wachsen dauert auch etwas, aber oftmals fängt der Haarwuchs schon während der Chemo wieder an, wenn auch nur in der Ausführung von „Babyflausch“! Na ja, Du packst es bestimmt und wie ich lesen kann, ist bereits die Hälfte geschafft. Gratuliere also dazu!

Nun wünsche ich Dir erst einmal noch einen angenehmen Tag, hier donnert es gerade und ich finde es draußen so gar nicht schön.
Liebe Grüße :1luvu:
Ina

[Piratenbraut]

Jetzt hatte ich eigentlich gedacht, ich hätte mittlerweile Halbzeit, aber das war wohl mal wieder nix. Ich sollte halt doch nicht so viel "vorausdenken".
Am 13.10. war ich bei meiner Nichte zur Geburtstagsfeier - sprach eigentlich nix dagegen, war ja noch nicht die kritische Phase. Mit am Tisch saß ein Kleinkind mit Schnupfen. Hab mir erst mal nichts dabei gedacht. Am nächsten Tag ging es bei mir los mit Halsschmerzen, Niesen usw - die Standard-Palette Erkältung halt. War aber noch nicht weiter schlimm, die Chemo sollte ja erst diese Woche stattfinden und meine Blutwerte waren ja am 18.10. auch noch ok.
Am Sonntag morgen hatte ich dann ganz schlimme Halsschmerzen, mehr Schnupfen und Husten und abends auch noch rund 38,5 Grad Fieber - ich dachte schon, ich müsste womöglich wieder ins Krankenhaus. (Es hieß bisher immer: wenn über 38 Grad, dann im Krankenhaus melden.) Also am Montag den Arzt angerufen - er wollte mich Dienstag sehen. Wieder Blut abgenommen, Leukos halbwegs normal, CRP erhöht, sicherheitshalber noch Lunge geröntgt, aber soweit alles ok.
Seit vorgestern ist vor allem der Husten nochmal deutlich schlimmer geworden - man könnte meinen, die Lunge will rauskommen und sehen was los ist. :mad: Heute nochmal Kontrolle. Lymphozyten sind erhöht, und weil die Temperatur auch immer noch nicht passt und ich auch kaum noch einen Ton herausbringe, hab ich jetzt ein Antibiotikum bekommen. Jetzt hoff ich halt, dass das was bringt. Hab nämlich echt keinen Bock, mich im Krankenhaus ins Bett zu legen, meins ist mir viel lieber. :) Allerdings bin ich momentagn ziemlich deprimiert, bin die meiste Zeit alleine, kann nix machen, nur im Bett rumliegen, längeres lesen ist auch zu anstrengend...
Momentan fällt mir einfach die Decke auf den Kopf. Am Sonntag hat mein Mann Geburtstag - er hat jetzt schon den Besuch wieder ausgeladen, weil er sich um mich sorgt und mir den Stress nicht zumuten will. Ist ja echt lieb von ihm. Aber so hab ich mir das Ganze zur Zeit echt nicht vorgestellt. :mad: Jedenfalls ist die nächste Chemo erst mal "unbestimmt" verschoben, am Dienstag muss ich wieder zum Doc zur nächsten Kontrolle...

[struwwelpeter]

Liebe Piratenbraut

Planen während der Chemo ist nicht so einfach! Tut mir echt leid, dass es Dich mit so einem Infekt so hart getroffen hat. Ich kann Dir nur den Tipp geben, inhaliere zusätzlich, damit keine Lungenentzündung entsteht und das Ganze nicht doch noch schlimmer wird. Mit Fieber ist eine Geburtstagsfeier nicht gerade so toll, auch wenn Dir gerade „die Decke auf’s Haupt“ fällt. Lass Dich von Deinem Mann verwöhnen, Tee mit Honig, inhalieren, das Essen kann er Dir auch servieren. Ich weiß, hört sich nicht tröstlich an, ist es wahrscheinlich auch nicht, aber wenigstens wäre es etwas Gutes, was Dein Mann für Dich tun könnte.

Gute Besserung und alles Liebe :pftroest::1luvu:
Ina

[Piratenbraut]

Liebe Ina,

danke für deine lieben Zeilen, sie trösten mich doch ein Stück weit. Ich weiß ja selber, dass eine Feier wenig Sinn macht, wenn man nicht fit ist (vor allem, weil man ja vorher noch backen und putzen muss...). Ich hab halt nur momentan relativ wenig Ansprache (wie auch, ohne Stimme? ;)). Ich trink schon immer fleißig Husten- und Bronchialtee - obwohl der teilweise nicht wirklich lecker schmeckt. Das mit dem Inhalieren werde ich auch beherzigen. Bin nur noch nicht sicher, was ich da am Besten ins Wasser mischen soll. Ich hätte so ein japanisches Pfefferminzöl. Oder ich lass morgen von meinem Mann Kamillenkonzentrat oder ähnliches besorgen...

Jetzt werde ich mich auf jeden Fall wieder in mein Bett kuscheln, denn meine Füße sind schon wieder kalt (und das ist bestimmt nicht optimal). Vielleicht hilft ja das Antibiotikum bis morgen schon ein bisschen, dann sieht die Welt vielleicht auch nicht mehr ganz so düster aus.

Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende, und vielleicht scheint ja auch morgen die Sonne für uns. :winke:

[struwwelpeter]

Ich wünsche Dir für Morgen (ab Morgen) einen (viele) bessere(n) Tage, versteht sich doch von selbst. Ja, natürlich ist es nicht schön wenn man alleine ist, da „rum“ liegt und die Kraft zu nichts hat. Ich wünsche Dir dass es ganz schnell besser wird! Ich habe hier bei mir so einen PariBoy zum Inhalieren, dass fehlt Dir natürlich, wäre aber das Einfachste. In der Apo gibt es ja die Salbe mit dem Plastikinhalator. Wird Dir für den Moment bestimmt gut Dienste leisten, oder eben wie es früher üblich war, eine Schüssel und dann Tuch über den Kopf. Es macht, so oder so, auf jeden Fall die Lungen und Bronchien freier.
Dir wünsche ich jetzt auch noch einen angenehmen Abend, für Morgen mehr Schwung und Elan und auf dass dieser Infekt weiche.
Ach ja, Sonntag ist Halloween: die Geister die ich dann rufe schicke ich Dir, sollen Dich dann gesund machen J
Pass auf dich auf:rotier:Pass auf Dich auf

L.G Ina :knuddel:

[Ruinen]

Ich wünsch dir ganz schnelle gute Besserung, auf das der Infekt sich ruck zuck verkrümelt....!!!!

Vielen lieben Dank, dass du mir meine Fragen in meinem Thread beantwortet hast...

[Piratenbraut]

Danke für die lieben Besserungswünsche, sie haben - zusammen mit dem Antibiotikum, das ich jetzt eineinhalb Wochen genommen habe - gut geholfen. :) Ich huste zwar immer noch vor mich hin, aber nicht mehr so schlimm wie am Anfang. Und mein Allgemeinzustand hat sich soweit gebessert, dass ich gestern die dritte Chemo bekommen habe - Halbzeit also. Bin zwar ganz froh darüber, jetzt die Hälfte geschafft zu haben, aber dafür geht es mir halt heute wieder nicht so gut. Ich hab heute Nacht mal wieder nur etwa fünf Stunden schlafen können - dank Cortison war heute Morgen weiterschlafen :schlaf: nicht mehr möglich, obwohl ich noch hundemüde war. :mad: Und mein Magen kann sich - wie üblich nach der Chemo - auch nicht entscheiden, ob er nun was zum Essen will oder lieber doch nicht. :(

Naja, ich werd jetzt halt versuchen, die innere Unruhe für ein paar Erledigungen im Haushalt zu nutzen und mich daran zu freuen, dass heute zumindest ein bisschen die Sonne scheint. Ich weiß ja, dass auch wieder andere Tage kommen, aber diese Durchhänger sind nicht leicht zu ertragen...

[Erzangie]

Das kann ich gut verstehen, mir geht´s ja im Moment genau so. Aber weißt du was? Augen zu und durch. Auch die Durchhänger gehen vorbei.

Mitfühlende Grüße
:engel:
Angie

[Jayjay]

Hallo Piratenbraut,

vielleicht frage ich jetzt zu persönlich, aber wie habt ihr euch bezüglich Familienplanung entschieden?

Bezüglich der Eigentumswohnung ist es schon ganz blöd, denn normalerweise macht man ja eine Risikolebensversicherung auf Gegenseitigkeit, damit der jeweilige Partner abgesichert ist. Eigentlich ist so eine Versicherung ja net so teuer, aber bei meiner Erkankung kriege ich ja nüscht mehr.

Ich habe gesehen, dass du aus Bayern bist. Ich bin aus der Nähe von München. Kannst du eine Reha-Klinik empfehlen?

Ich will in Feb/März für 3-4 Wochen mal raus und mit viel Sport und Therapien sowohl körperlich wie auch psychisch wieder zurück zu alter Form:grin:

[Piratenbraut]

Hallo Jayjay,

mir wurden damals drei Optionen angeboten: 1. Hormonspritzen, um die Eierstöcke "schlafen zu legen", so dass sie von der Chemo vielleicht nicht ruiniert werden, 2. Entnahme von Eierstockgewebe zur Kryokonservierung und anschließender Rückverpflanzung nach der Chemo, 3. künstliche Befruchtung.

Nachdem die Kryokonservierung von Eierstockgewebe noch in der Entwicklung steckt und eine weitere OP erfordert hätte, hab ich das für mich recht schnell verworfen. Künstliche Befruchtung haben wir überlegt, aber dann auch verworfen und uns stattdessen für die Hormonspritzen entschieden. Meine Überlegungen waren dabei folgende: 1. Kann ich im Moment nicht mit Sicherheit sagen, ob ich noch Kinder will oder nicht. 2. Ist eine künstliche Befruchtung ja auch mit nicht unwesentlichen Kosten verbunden, und eine Garantie, dass es funktioniert, kann dir trotzdem keiner geben. Und 3. hab ich mir gedacht, dass bei dem ganzen Zeug, das in meinem Leben nicht nach Plan läuft, ja zur Abwechslung vielleicht auch mal was Positives dabei rauskommen kann... Meine Ärzte im Krankenhaus haben mir auch von Fällen erzählt, in denen Frauen trotz Chemo und ohne irgendwelche fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen noch schwanger geworden sind. Und nachdem sich mein Leben ja offensichtlich eh jeglicher Planung entziehen will, dachte ich mir, ich lass es dann eben auf mich zukommen.

Bezüglich der Risikolebensversicherung ist es natürlich blöd, da hast du recht. Mir hat sich das Problem auch im Hinblick auf eine Berufsunfähigkeits- oder Pflegeversicherung gestellt, die ich früher leider auch nicht für nötig gehalten habe... Ich weiß nicht, ob es vielleicht noch eine Möglichkeit gäbe, z. B. über eine Mitgliedschaft im VdK über einen Gruppentarif in eine Versicherung zu kommen. Ich hab leider keine Ahnung, wie es da dann mit Gesundheitsfragen aussieht.

Was Rehakliniken angeht, hab ich noch keine eigene Erfahrung. Ich hab allerdings schon mal das Forum durchstöbert, da kannst du einige Threads zu dem Thema finden. Bei mir steht das Thema AHB vielleicht auch im Februar oder so an. Ich werde wahrscheinlich versuchen, an die Nordsee zu kommen. Ich hab ganz gute Sachen gelesen über Sankt Peter Ording (da war ich auch schon mal in Urlaub) und über die Klinik Sonneneck auf Föhr. Auch am Chiemsee gibt es eine onkologische Rehaklinik, die m. E. ganz gut klingt. Am besten schaust du dich vielleicht einfach selber mal im Forum und auf den Webseiten der Kliniken um.

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen. :) Wenn du weitere Fragen an mich persönlich hast, kannst du mich auch gerne in meinem "Wohnzimmer" besuchen (Piratenbrauts Fragebucht).

Viele liebe Grüße
Piratenbraut

[Zicke]

hallo!

nur mal ganz kurz... ahb und reha werden meist relativ heimatnah angelegt (so bis etwa 300 km) und dann ist es noch fraglich, mit welcher klinik dein rententräger verträge hat... aussuchen ist da immer nett angedacht, in der praxis aber fast unmöglich... reha ist halt kein urlaub, von daher ist nordsee zwar toll, aber die therapie geht z. b. auch in scheiddegg im allgäu. und das ist ja nun deutlich näher an nürnberg...

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[Piratenbraut]

Hallo Zickchen,
danke für den Hinweis - ich kenn mich mit diesen ganzen Geschichten noch nicht wirklich aus. :( Allerdings wird die Maßnahme in meinem Fall nicht über einen Rententräger laufen, sondern über PKV und Beihilfe (bin Beamtin). Nachdem ich auch immer wieder Probleme mit langanhaltender Bronchitis habe, hab ich ja vielleicht doch Chancen auf Nordsee. (?) Ansonsten wäre für mich Chiemsee oder Allgäu genauso ok. :) Aber ich muss jetzt eh erst mal abklären, wie das dann bei mir mit Kostenübernahme läuft. Bei den Beamten ist sowas ja immer etwas komplizierter. :smiley1:
Liebe Grüße
Piratenbraut

[Jayjay]

Jetzt ein "Hallo" in deinem Wohnzimmer.

hab grad gelesen, dass du Beamtin bist, bin ick och... haste schon mal mit deiner Beihilfestelle über den Antragsablauf gesprochen?

Bei mir sagte man, dass ich ein Attest zur Notwendigkeit einer Reha vom Onko oder Hausarzt brauche. Dann muss ich beim Gesundheitsamt einen Termin ausmachen. Die erstellen dann ein Gutachten für den Arbeitgeber (Gebühr ca. 50€ die von der Beihilfestelle dann erstattet wird). Mit ein paar Vorschlägen zur Reha-klinik wackelt man dann zur Beihilfestelle. Parallel würde ich das dann bei der PKV einreichen.

Scheidegg soll wirklich ganz gut sein. Auch jüngere Leute, die was anpacken wollen. Und ein Schwimmbad - juhu! Sport Sport Sport.

Wir Lymphis können ja wählen ob eher in Richtung Psychologie oder Onkologie.

Man, das mit der Eigentumswohnung wurmt mich richtig...ich will meine Zukunftsträume net in den Wind schreiben, nur weil meine Lymphknoten bad-taste-party haben.

Ich hab auch parallel dies Hormonspritze Enatone Gyn oder so alle 28 Tage selberpieken. Wenns hilft :-)

Grüße

[struwwelpeter]

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Hallo liebe Piratenbraut

:prost: Dann möchte ich doch direkt einmal auf Deinen Ehrentag, Deinen Geburtstag anstoßen!
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Gerade überlege ich, wie ich wohl für Dich die besten Wünsche "anbringe".
Na ja, erst einmal wünsche ich Dir dass die Therapie möglichst schnell und mit großem Erfolg voran geht. Dann dass Du eine AHB machen kannst, wo Du Dich rundherum wohlfühlen und erholen kannst. Tja, und dann käme noch einiges mehr: http://s3.imgimg.de/thumbs/20100105542e0fa9740gif.2.gif
Einen wunderschönen Tag im Kreise Deiner lieben Familie, Freunde etc
Dass Du verwöhnt wirst und den Tag auch wirklich in vollen Zügen genießen kannst.
Für die Zeit nach der Therapie wünsche ich Dir einen "riesen Berg" an Gesundheit, und ich wünsche Dir natürlich, dass Deine persönlichen Wünsche ebenso in Erfüllung gehen mögen.

Alles Liebe und Gute für Dich http://s3.imgimg.de/thumbs/20100105568f0f6ae2bgif.2.gif

:1luvu: Liebe Grüße
Ina

[manarmada]

Geburtstag

ja da gratulier ich doch auch noch dolle

alle alles Gute zu deinem Burzeltag


und nun weiter
ich hatte fast da selbe, mit 6 chemo r-chop war das alles dann gelaufen, nach der 3. cemo nix mehr zu sehen bei der pet-ct und ich wurd da schon entspannter.
klar der körper lässt einen noch ganz schön zappeln , immer zippelts und würgts wo anders, Verstopfung oder übelkeit, fingerlahmheit(sehr doof beim pc-tippen) oder totale müdigkeit, himmelhochjauchzend (und wenn auch nur um den mann net zu stressen) bis zu tode betrübt da man nicht weiß wie´s weiter geht.

Aber kurz um des weis ja niemand, nach der 3. cemo hatte ich angst das die 6 nicht genug wären, da meinte der arzt nur "sie frau käser, sie mit ihren statistigen da sag ich ihnen mal was, .................. ihr mann, über 40, büroarbeit, leicht übergewichtig, net grad der sportlichste, da stehen die tendenzen für ihn schlechter, einen herzinfarkt mit schlimmen folgen zu bekommen, also für sie ,mit der diagnose , nochmals zu erkranken.................. und ob ich nun beruhigter bin:pftroest::pftroest:

............. klar hab ich ihm eins auf die Mütze gehauen und gesagt.............. " na herzlichne Danke nun kann ich mir um meinen Mann auch noch sorgen machen"

Muß da immer dran denken wenn ich meine mein Knoten hat "gepfurzt"


Nun freier noch schön und lass dich Verwöhnen. Ach ja und mal ein Bierchen oder Gläschen Wein ist ja auch nicht verboten. Prost!!!!!!!!!!!!!!!!11:prost:

[Ruinen]

Happy Birthday to you, happy birthday to you...

[Regenbogen64]

Hallo Piratenbraut,

auch von mir ganz, ganz herzliche Glückwünsche zu Deinem Geburtstag.

LG Linda :winke:

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

erst mal vielen Dank für die tollen Geburtstagswünsche. :) Ich habe mich sehr darüber gefreut. :D Ich hatte gestern einen wirklich tollen Tag. *strahl*
Vormittags hab ich mir ein heißes Bad gegönnt (Schoko-Vanille-Schaumbad, lecker!), nachmittags hab ich meine Oma besucht und abends noch ein bisschen Besuch und Geburtstagsanrufe bekommen.
Ich durfte gestern feststellen, dass viele Menschen an mich denken und mir Genesung und Gesundheit wünschen. Ich wurde telefonisch geknuddelt :knuddel:, hatte Freunde zu Besuch, mit denen ich offen reden konnte, hab mir lecker Pizza schmecken lassen und bin anschließend total erschöpft aber glücklich auf die Couch gesunken :gaehn:. Alles in allem ein sehr guter Tag, der mir auch heute noch ein Lächeln ins Gesicht und ein wohliges Gefühl in den Bauch zaubert. :) Eine Freundin von mir hat auch gemeint, sie fand es toll, dass ich gestern trotz allem gefeiert habe und sie denkt, dass das genau die richtige Einstellung ist.

Jayjay - mit meiner Beihilfestelle hab ich noch nicht gesprochen, das muss ich noch in Angriff nehmen. Ich weiß auch nicht, ob es bei uns diesen Unterschied zwischen AHB und Reha wie bei den gesetzlich Versicherten gibt und ob das Verfahren für ne AHB dann anders ist als für ne Reha... :confused: Wegen der Eigentumswohnung: Klar, ich verstehe, dass man es sich in unserer Situation dreimal überlegt. Aber letztendlich hat so eine Wohnung ja normalerweise einen dauerhaften Wert, und wenn alle Stricke reißen sollten, könnte man sie ja zur Not auch wieder verkaufen. Mein Mann hat z. B. schon vor der ganzen Krebsgeschichte gesagt, dass er eh davon ausgeht, dass wir uns irgendwann noch mal was anderes suchen werden...

Sabine - ja, ich entwickel manchmal auch schon fast eine Paranoia, vor allem wenn ich das Gefühl hab, mein Hals sei in dem Bereich geschwollen, wo sie den Knoten entnommen haben. Mir gehen da auch manchmal echt wüste Gedanken durch den Kopf. :mad: Abgesehen von dem Unwohlsein kamen erst nach der zweiten Chemo weitere Magen-Darm-Probleme dazu. Ich hab mir dann was gegen Sodbrennen und getrocknete Pflaumen wegen leichter Verstopfungserscheinungen besorgt. Damit hat es sich dann diesmal ganz gut aushalten lassen, nur war mir diesmal deutlich länger schlecht.

Ina - deine Wünsche beinhalten echt ein Rundum-Sorglos-Paket. :) Vielen Dank dafür!

Ganz liebe Grüße euch allen,
die heute noch immer glückliche und entspannte
Piratenbraut

[Jayjay]

Hallo Piratenbraut, von mir auch die herzlichsten Geburtstagswünsche nachträglich. Von Herzen wünsch ich dir vor allem Gesundheit und Durchhaltevermögen! Wie sich die Schicksale doch gleichen....ich hatte am 05.11. Burzeltag. ;)

Japp, das mit der Eigentumswohnung nehmen wir jetzt in Angriff. Hatten heute auch schon den ersten Banktermin. Wenn alles klappt ziehen wir im Januar um und alles ist erledigt, wenn ich im Feb. /März zur Reha gehe. Könnte mich nicht 4 Wochen dem süßen nichts-tun hingeben, wenn ich weiß, dass mein mann zu Hause ackert wie blöd. Und man kann sowieso jeden Tag vom Bus überfahren werden, deshalb bleibt man ja auch net den ganzen Tag zu Hause!

Ich hab mir Scheidegg zum Kuren ausgesucht. Werde das nächste Woche bei meiner 4. Chemo mit dem Onko klären. Da sollen auch viele junge Leute sein. Freu mich schon auf Basteln/Malen/Schwimmen und Entspannen. Obwohl ich meine beiden Fell-Seelentröster (2Miezen) vermissen werde. AHB gibts doch nur, wenn du direkt aus der Klinik kommst. Bei mir sollen wohl erstmal 3 Wochen bewilligt werden und man kann während der Reha ne Verlängerung ( einfach per Fax) beantragen. Was die PKV sagen wird weiß ich net.

Grüße :augendreh

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

ich hab heute planmäßig meine vierte Chemo hinter mich gebracht. :( Daher besonders viele Grüße an alle Leidensgenossen, die heute auch ihre "Cocktail-Stunde" hatten. ;) Momentan ist mir mal wieder ziemlich übel (wie könnte es auch anders sein?) - wobei ich mir nicht ganz sicher bin, wie viel davon psychosomatisch ist, einfach weil ich erwarte, dass es mir schlecht geht.

Meinem Onkologen hab ich heute erzählt, dass mir das letzte Mal fast vier Tage schlecht war und dass ich heute ein ziemliches "inneres Sträuben" gegen die Chemo verspürt habe. Er hat dann gemeint, dass er mir fürs nächste mal vielleicht ein anderes Anti-Übelkeits-Mittel verschreibt und außerdem vielleicht noch ein Beruhigungsmittel wegen dem "Sträuben".

Morgen muss ich ihn dann nochmal anrufen - wegen Blasenproblemen seit Donnerstag hab ich vorsorglich mal ein Rezept für Antibiotika bekommen. Morgen sagt er mir dann anhand des Testergebnisses, ob ich das jetzt nehmen muss oder nicht...

Am Freitag, den 10.12. steht dann wieder Blutabnahme an, und wenn dann alles glatt läuft ist am 21.12. die vorletzte Chemo. (Ich hoffe mal, dass mir dann bis Heilig Abend nicht mehr schlecht ist...) Habt ihr eigentlich Erfahrungswerte, ob die Nebenwirkungen im Lauf der Chemo-Zyklen schlimmer werden? Nach der zweiten fand ich sie eigentlich weniger schlimm als nach der ersten, nach der dritten wars dann aber deutlich schlimmer. Ich dachte zuerst, das käme von der geplanten Dosiserhöhung. Aber mein Doc hat heute gesagt, dass er die gar nicht gemacht hat. Oder hängt der Umfang der Nebenwirkungen vom Gesamt-Gesundheitszustand ab? Das letzte Mal war ich ja nach meinem Infekt noch nicht wieder richtig fit (wobei, das bin ich jetzt immer noch nicht...).

@ Jayjay:
Entschuldige, dass ich nach deinem letzten Eintrag nicht geantwortet hab, ich war leider nicht so zum Schreiben aufgelegt. :( Wie war denn dein Burzeltag dieses Jahr? Gibt es schon Fortschritte beim Wohnungskauf? Das mit den schnurrenden Seelentröstern kann ich verstehen, würde mir auch so gehen. Wir denken momentan auch darüber nach, uns wieder eine Katze (oder einen Kater) zuzulegen.

Viele Grüße (und eine gute Nacht)
Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo liebe Tanja

Wie geht es Dir inzwischen, was macht die Blasenentzündung? Hast Du Dir eigentlich gute Mittel gegen die Übelkeit verschreiben lassen? Ich weiß wie unpässlich man sich fühlt, am Liebsten liegt man dann "quasi" nur im Bett. Auf diesem Weg möchte ich Dir gute Besserungsgrüße hinterlassen (hoffentlich wirken sie auch). Trotzt der schönen weißen Pracht ist es hier bei uns einfach nur "sau"kalt. Pass gut auf Dich auf, damit Du Dir nicht noch zusätzlich einen Infekt einfängst, es ist jetzt immer die falsche Zeit dafür, denn die Abwehrkräfte werden durch die Chemo auch runter gehen.



Liebe Grüße

Ina:winke:

[Jenny84]

Hallo Piratenbraut!
Also ich hatte sechs Zyklen und alle waren unterschiedlich. Der erste war schlimm, der zweite eigentlich ganz in Ordnung. Der dritte war eine Katastrophe, der vierte war auch übel und der fünfte war glaube ich der beste. Der sechste ging aber auch. Ich glaube die Psyche spielt eine wichtige Rolle. Wenn ich mal ein paar Stunden alleine war, ging es mir gleich viel schlechter, als wenn ich abgelenkt war. Lass di auf jeden Fall was gegen Übelkeit geben. Es gibt nicht nur ein Schmerzgedächtnis, sondern auch ein "Übelkeitsgedächtnis". Manchen ist schon schlecht, wenn sie nur ins Krankenhaus gehen, weil das Gehirn schon in Alarmbereitschaft ist.
Wenn die abzubauende Tumormasse sehr groß ist, wird in den ersten Zyklen viel zerstört. Das belastet die Leber und man hat mehr mit Übelkeit zu kämpfen. Das wird von Zyklus zu Zyklus besser. Das haben jedenfalls meine Onkologen gesagt. Ich hoffe dir geht´s bald besser und schicke dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Jenny

[Piratenbraut]

Liebe Ina, liebe Jenny,

heute geht es mir zum Glück wieder etwas besser. Die Blasenentzündung geht mittlerweile halbwegs, hab ja wieder Antibiotikum. Wobei sich das diesmal echt schwierig gestaltet hat... Am Dienstag hab ich ja das Rezept bekommen und sollte mich am Mittwoch nach dem Ergebnis der Urinuntersuchung erkundigen. Also hab ich Mittwoch im Behandlungszentrum angerufen und nachgefragt. Ich hätte Bakterien im Urin und müsste das Antibiotikum nehmen, sagte mir eine der netten Rezeptionsdamen. Als ich dann meinte, dass ich ja nicht wüsste, wie es zu dosieren sei, bekam ich zur Antwort, das könne man mir in der Apotheke sagen. Den Arzt hab ich nicht ans Telefon bekommen. Wegen meiner neuen Krankmeldung sollte ich mich auch noch mal melden. Die letzte ging jetzt bis heute, und am Mittwoch hieß es, dass man mir deshalb noch keine neue ausstellen könne... (Komisch, die letzte hab ich aber auch schon ein paar Tage vor Ablauf der vorherigen bekommen?)

Also Mittwoch nachmittag in die Apotheke, um das Mittelchen zu holen. Als ich dann die Apothekerin gefragt hab, wie ich das Mittel denn nehmen muss, meinte sie, "so, wie Ihr Arzt gesagt hat"... Toll, oder? Sie meinte dann noch, es wäre ja eine Breitband-Antibiotikum, also z. B. für Nebenhöhlen, Bronchien, Lungenentzündung usw, und sie wüsste ja gar nicht, was ich hätte. Als ich dann von dem Blaseninfekt berichtet habe, meinte sie, dass es ja auch noch davon abhängt, ob es jetzt ein leichter oder ein schwerer Infekt ist (vor allem die Einnahmedauer). Gaaaaaanz klasse... Ich hab dann nach Durchlesen der Packungsbeilage halt mal mit ner halben Tablette pro Tag angefangen (so stand es bei Harnwegsinfekt drin).

Gestern war ich den ganzen Tag total neben der Spur, echt depri drauf und total nah am Wasser gebaut - ein Tag "heulendes Elend" eben, obwohl ich noch nicht mal genau sagen könnte, warum. Hab mich irgendwie total verlassen gefühlt. Konnte mich dann gestern deshalb auch nicht aufraffen, nochmal im Behandlungszentrum anzurufen, vor allem, weil ich eh erst nachmittags überhaupt aus dem Bett gekommen bin. :sad:

Heute vormittag hab ich dann tapfer erneut versucht, Kontakt aufzunehmen. Hat mich aber auch vier Anrufe gekostet, es hat immer "ewig" geläutet, aber keiner ging ran. Wahrscheinlich waren die wieder total unterbesetzt, das kommt da vor allem freitags glaub ich öfter vor. Also heute wieder meine Geschichte erzählt, es hieß dann, der Doc ruft mich zurück. Hat allerdings etwa eineinhalb Stunden gedauert, aber immerhin, der Rückruf kam. Das Ende vom Lied: Ich soll eine Tablette pro Tag nehmen und das Antibiotikum aufbrauchen. Na gut. Wegen meiner Krankmeldung hab ich dann auch gleich noch mal gefragt und gebeten, ob sie mir die zuschicken könnten, damit ich nicht nur wegen dem Zettel extra hinfahren muss. Soll jetzt auch so stattfinden - bin ja mal gespannt, ob es klappt...

Was das Mittel gegen Übelkeit angeht, ich bekam "Ondansetron" verschrieben. Ich kann jetzt aber nicht wirklich sagen, ob das was bringt, denn mir war bisher jedes Mal schlecht. (Am schlimmsten bzw. längsten war es wie gesagt nach der 3. Chemo.) Dieses Mal war es mir dann eigentlich auch schon vor der Chemo elend - lag vermutlich an den negativen Erwartungen. Wie ich schon sagte, ich hatte ein starkes innerliches Sträuben dagegen, und wenn ich eine Wahl gehabt hätte, wäre ich wohl nicht hingegangen. :( Heute war jetzt auch der erste Tag, an dem ich wieder halbwegs problemlos essen konnte. Am Dienstag (Chemo-Tag) hab ich tagsüber kaum was runtergekriegt, abends gab es ein paar Brote. Am Mittwoch hab ich morgens mit meinen Tabletten eine trockene Scheibe Weißbrot reingequält, abends hatte ich Nudeln mit Tomaten-Hackfleisch-Gemüse-Soße (will ich jetzt glaub ich so schnell nicht wieder...) Gestern morgens mit den Tabletten zwei Plätzchen, nachmittags ein Schinken-Käse-Baguette, abends Naturjoghurt mit Erdbeermarmelade. Heute hat es dann zu belegtem Brot, Joghurt, ein paar Mandarinen und abends dann noch Kartoffeln mit Butter und Salz gereicht. Zwar nicht unbedingt ausgewogen, aber heute so ziemlich das einzige, was mich reizen konnte.

An der Tumormasse sollte die Übelkeit bei mir ja eigentlich nicht liegen können, denn beim Staging vor der Chemo wurden keine weiteren Tumore mehr gefunden. Andererseits, wenn man von der psychischen Verfassung ausgeht, die war ja vor dieser Chemo nicht wirklich die Beste... :( Naja, ich werd jetzt halt das Thema Übelkeit und inneres Sträuben am Freitag noch mal bei meinem Doc ansprechen, vielleicht bekomm ich ja dann was anderes. Ansonsten bleibt mir dann nur zu hoffen, dass die nächste Chemo (voraussichtlich Dienstag vor Weihnachten) dann vielleicht mal etwas "angenehmer" wird. (Vielleicht sollte ich einen Brief ans Christkind schreiben... ;)).

Ich freu mich, dass ihr an mich denkt - Danke für die Besserungswünsche und das Kraftpaket. Ich wünsche euch noch ein schönes zweites Adventswochenende, dass ihr bei dem ungemütlichen Wetter nicht nach draußen müsst und es euch im warmen Wohnzimmer gemütlich machen könnt. :prost:

Viele liebe Grüße
Piratenbraut

[struwwelpeter]

Liebe Tanja :pftroest:

Blöd dass dir alles im Moment so zu schaffen macht. Nun, doof ist natürlich auch, dass der Arzt Dir die Dosierung für die Antibiose nicht direkt mündlich mitgeteilt hat. Allerdings, meist wird täglich 1 Tablette genommen, das über ca. 7 Tage. Und das mit der Übelkeit verstehe ich nicht so ganz. Bitte um ein anderes Medikament. Nicht jeder verträgt das Gleiche und nicht bei jedem ist die Wirkung gleich gut. Da gibt es doch eine ganze Reihe an Mittel (z.B. Emend) die Dir evtl. helfen könnten. Ich kann verstehen dass Du nicht so gut drauf bist, wenn Du dich so elendig fühlst, wem ginge es nicht so. Also hoffe ich sehr, dass es jetzt zum Wochenende erheblich besser wird. Iss worauf Du Appetit hast, meist verträgt man es auch ganz gut, allerdings sollte es evtl. nicht zu „fett“ sein.
Liebe Tanja, ich wünsche Dir gute Besserung und vor allem dass die Übelkeit verschwindet (das finde ich persönlich am Schlimmsten). Genieße das 2. Adventswochenende so gut es geht, gemütlich und ohne Stress.

23290Und wenn es Dir besser geht und Du draussen den Schnee schnuppern möchtest, ziehe Dich kuschelig warm an, es soll so kalt (bibber bibber) werden.

Liebe Grüße
Ina

[Piratenbraut]

Liebe Ina,

heute lass ich mal wieder ein paar aktuelle Statusmeldungen da. ;) Die Blasenentzündung ist jetzt soweit überstanden. Letzten Freitag war ich ja wieder zur Kontrolle bei meinem Doc. Ich hab ihm dann mal etwas ausführlicher geschildert, dass mir mittlerweile schon übel wird, wenn ich nur die Tabletten sehe oder an die nächste Chemo denke (von den "ich will da nicht hin"-Gedanken ganz zu schweigen). Er hat mir dann gegen die Übelkeit zusätzlich "Emend" verschrieben und außerdem noch "Tavor" zur Beruhigung. Meine Schwester (ist Krankenschwester) hat dann zu mir gemeint, dass die Tavor ganz schöne Hämmer sind und ich damit nicht Autofahren darf (wobei, mach ich an den Tagen um die Chemo sowieso nicht). Länger nehmen darf man die wohl auch nicht, weil sie abhängig machen. Ist aber ja auch nicht geplant, sollen ja nur für die verbleibenden zwei Chemos sein.

Ich hab meinen Doc dann am Freitag noch gefragt, ob wir die nächste Chemo vielleicht auf den 20. vorziehen könnten, damit mir (schlimmstenfalls) nicht ganz Weihnachten schlecht ist. Er überlegte kurz und meinte daraufhin, dass wir die Chemo in meinem Fall auch um eine Woche nach hinten verschieben können (also auf den 28.12.). Das war mir natürlich auch ganz recht, so kann ich meine Weihnachtsvorbereitungen wenigstens entspannt treffen. Einziger Nachteil: Mein Mann kann mich dann nicht zur Chemo begleiten, weil er nach Weihnachten wieder arbeiten muss (am 21.12. hätte er noch Urlaub gehabt). Aber wenn die neuen Medis gut helfen, brauch ich ja vielleicht keine seelische und moralische Unterstützung...

Ich hab meinen Doc diesmal auch wegen AHB / Reha gefragt. Er meinte, wenn ich will, können wir das schon machen und hat mir die Visitenkarte vom Sozialdienst gegeben. Er meinte, ich müsse mir aber darüber klar sein, dass ich dann dort "mit Sicherheit" die gesündeste sein werde, und dass einen sowas dann auch ganz schön runterziehen kann. Bin daher momentan ein bisschen verunsichert. :huh: Eigentlich dachte ich mir, ist vielleicht ganz gut, um das ganze hinterher ein wenig besser verarbeiten zu können (vor allem, weil ich im April eh schon mal Probleme mit einer "depressiven Verstimmung" hatte). Jetzt fürchte ich halt, dass es mir dort (oder danach) dann womöglich psychisch noch schlechter geht als vorher? Naja, ich werd mir jetzt halt im Januar mal anhören, wie das denn alles so läuft, dann kann ich mich ja immer noch entscheiden...

Heute hab ich mal besuchsweise in meiner Arbeit vorbeigeschaut. Beamte bekommen ja bei uns in regelmäßigen Abständen eine dienstliche Beurteilung, und die musste ich noch unterschreiben. Mein Chef war recht nett zu mir, hat sich erkundigt, wie es mir denn so geht und ob man denn schon was weiß, wann ich vielleicht wieder kommen kann. Ich hab dann gesagt, genaues weiß man noch nicht, aber vor März würde ich jetzt mal nicht damit rechnen (letzte Chemo Ende Januar, dann ein bisschen warten, dann evtl. AHB / Reha...) Er war mit dieser Aussicht glaub ich ganz zufrieden (in erster Linie nach dem Motto: Hauptsache, Sie kommen überhaupt...) Ich hab dann noch einige Kolleginnen und Kollegen besucht (wo ich schon mal da war), die sich auch alle sehr gefreut haben, mich zu sehen. Insgesamt waren es etwa zweieinhalb Stunden. Hinterher war ich dann aber auch ziemlich erledigt.

Gesundheitlich hat mich leider mein Mann mit seinem Husten angesteckt - er plagt sich ja schon seit Freitag mit einer Erkältung, und gestern ging es dann bei mir auch wieder los. :angry: Hab mir dann heute Hustentee gekocht und werd jetzt halt voraussichtlich die nächsten Tage wieder hauptsächlich auf der Couch oder im Bett verbringen. :( Bin zwar nicht sonderlich glücklich darüber, aber das ändert ja nix. Muss jetzt halt mal abwarten, ob es bei ner Erkältung bleibt oder wieder gleich schlimmer wird...

So, das wars so ziemlich mit den "aktuellen Meldungen". :) Wie soll man auch recht viel erleben, wenn man die meiste Zeit zu Hause ist? ;) Wobei, am Wochenende hab ich nochmal ein paar Plätzchen gebacken (mein Mann hat fleißig geholfen), weil die ersten schon größtenteils verschenkt und die restlichen aufgefuttert waren. :D Außerdem haben wir heute noch Glühwein gekauft, um die Plätzchen passend ergänzen zu können. :prost: Der Weihnachtsbaumkauf steht aber noch aus.

Ich wünsche dir und allen anderen im Forum eine besinnliche, angenehme und stressfreie Adventszeit. :winke:

Viele liebe Grüße
Tanja
die Piratenbraut

[Noddie]

Hallo Tanja,
sorry aber da redet Dein Doc, Mist.
Ich war 2 Jahre nacheinader in der gleichen Klinik und beide male gab es Kränkere aber auch wesendlich mehr die bessere Drauf waren. Beide male hat mir die Kur sehr gut getan und ich habe viel gelacht . Die Zeit in der Kur wird Dir gut tun, körperlich aber insbesondere Psychisch.
Liebes Knuddeln
Ulli

PS. Deine Schwester hat recht nimm die Tavor nicht lange sie haben ein sehr hohes Suchtpotenzial, sind auch als Leck mich am A... Pillen bekannt :D. Aber wenn Du Sie nur kurz vor der Chemo nimmst ist es ok.

[manarmada]

hallo Tanja

auch ich hatte "nur" so an "Anfangs-krebs" wie die Ärzte sich gerne ausdrücken.

Ich war auf AHB und es tat super gut, man is unter sich , spannt aus und lernt viel über das Leben , wenn man so sagen darf.

Würd ich mir jedenfalls nicht entgehen lassen.

[Piratenbraut]

Hallo Ulli, hallo Sabine,
danke für eure Ermutigung, das beruhigt mich doch wieder ein bisschen. Ich glaube ja auch, dass ich so eine "Kur" vermutlich ganz gut brauchen könnte. Aber wenn man von seinem Arzt solche Geschichten erzählt bekommt, kann einen das schon ins Schleudern bringen... Wie gesagt, ich warte jetzt halt mal ab, was mir der Sozialdienst im Januar erzählt, dann sehen wir weiter.
Viele liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit :winke:
Tanja
die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Liebe Tanja

Helfen Dir die Medi’s gut wie sie jetzt eingestellt sind? Ich hoffe doch mal dass Du Dich nicht ständig mit dieser extremen Übelkeit herumschlagen musst. Es ist ja ganz gut dass die Chemo nach hinten verschoben wurde, so kannst Du in Ruhe Weihnachten erleben, mit allem Drum und Dran. Mir persönlich war das auch immer ganz wichtig, zu anderen Festen fand ich es nicht so schlimm. Das mit der AHB wird sich ergeben, sie steht Dir in jedem Fall zu und ganz sicher: sie wird Dir dann auch sehr gut tun, körperlich wie seelisch. Ich kann verstehen dass diese Belastungen jetzt bei Dir so viele Tief’s hervor rufen, dieses Gefühl kennen wohl viele. Ja, und Tavor hatte man mir auch mal geben wollen: da habe ich direkt gestreikt. Es gibt genügend Mittel die Dir helfen können. Möchtest Du nicht evtl. parallel dazu eine Onko – Psychotherapie machen? Das habe ich dann auch irgendwann gemacht, und es hat mir sehr geholfen. Während der Therapie (beim Rezidiv) hatte ich stets das Gefühl, dass ich dort mehr Kraft tanken konnte als es sonst der Fall war. Ich kann es nur empfehlen. Auch wenn der Weg jetzt dahin anstrengend ist, wenn man zur Tür raus geht, geht es besser (so hatte ich immer den Eindruck). Ich hoffe natürlich sehr, dass Du Dir bei Deinem Mann nicht gleich noch ein „Stück von dem Infekt“ abholst. Das braucht man während der Therapie überhaupt nicht.
Liebe Tanja, versuche so gut es eben geht die Zeit zu genießen. Denk daran, irgendwann geht es Dir wieder gut und dann kannst Du alles selbst machen – diesmal hast Du es verdient dass die Vorbereitungen und alles was so anfällt in „andere Hände“ fällt. Kopf hoch, Du packst es, da bin ich mir doch sicher.

Ich wünsche Dir jetzt alles Liebe und Gute, viel Kraft und Energie, die Du dann für Dein Wohlfühlprogramm nutzen kannst.

Ganz liebe Grüße :knuddel:
Ina

23479

[struwwelpeter]

Liebe Tanja

Frohe Weihnachten möchte ich Dir jetzt wünschen! Ich hoffe sehr,
Du konntest den Heiligen Abend wirklich schön genießen, ohne viel
Beschwerden, ohne Depri's. Heute ist so ein tolles Wetter dass es einem
eigentlich in die Natur zieht - weiße Weihnachten, wann hatten wir das wirklich
das letzte Mal?
Ich hoffe sehr, Du kannst diese Zeit richtig genießen, lässt Dich verwöhnen
und Du fühlst Dich dabei gut!

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-40a.jpg

Frohe Festtage weiterhin

Liebe Grüße

Ina

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

hier eine Zusammenfassung der letzten Wochen... Vor Weihnachten hatte ich ja - schon wieder - eine Erkältung. :( Dadurch hat sich dann die ganze Weihnachtsvorbereitung total nach hinten verschoben (meinem Mann ging es ja auch nicht gut). Wir haben dann z. B. den Christbaum erst am 22.12. gekauft und erst am ersten Feiertag schmücken können. Nachdem ich für den zweiten Feiertag einen Teil meiner Familie zu uns eingeladen hatte, hatten wir mächtig Stress. Der zweite Feiertag war dann sehr schön, abends war ich dann aber doch sehr platt und froh, es mir auf der Couch gemütlich machen zu können. :gaehn:

Die Chemo lief wie geplant am 28.12. Durch das Tavor hab ich fast den ganzen Tag verpennt und kaum etwas mitbekommen. :schlaf: Das Emend hat auch eine Verbesserung gebracht. Die Übelkeit hat zwar diesmal ein oder zwei Tage länger angehalten, sich dafür aber pro Tag auf einige Stunden beschränkt. (Vorher war es so, dass mir pro Tag vielleicht ein oder zwei Stunden mal nicht schlecht war...) Silvester haben wir entspannt zu Hause verbracht, Raclette gemacht und das Feuerwerk vom Fenster aus betrachtet. War auch ganz schön, und wir mussten nicht raus in die Kälte.

So ca. ab 05.01. hatte ich immer wieder heftige Schmerzen im linken Oberarm. Eine genaue Erklärung hatte ich nicht dafür. Aber nachdem ich die Tage vorher auch immer wieder an den verschiedensten Stellen Muskelkrämpfe hatte, dachte ich mir, dass es vielleicht damit in Verbindung steht... Am 06.01. war bei uns höllisches Glatteis - mein Mann wollte vormittags beim Bäcker Brötchen holen, musste jedoch auf halbem Weg wieder umkehren. Wir sind dann den restlichen Tag sicher zu Hause geblieben und haben es uns auf der Couch gemütlich gemacht.

Am 07.01. hatte ich wieder Blutbild-Kontrolle. Die Werte waren soweit in Ordnung und für mich war eigentlich alles ok. Wegen der Schmerzen in meinem Oberarm meinte der Arzt nach Beschreibung der Symptome und Untersuchung des Arms, dass es sich vermutlich um eine Muskelzerrung handeln dürfte und verschrieb mir Schmerztabletten. Gegen Abend bekam ich dann noch leichte Rückenschmerzen, dachte mir aber weiter nichts dabei. Die Nacht zum Samstag schlief ich nicht besonders, wachte Nachts mehrmals auf, hatte Kopfschmerzen und fühlte mich elend.

Am Samstagmorgen nahm ich wegen der immer noch anhaltenden Kopfschmerzen ein Schmerzmittel und kontrollierte dann mal die Temperatur - 38,4 ° C - ich hatte da schon ein ungutes Gefühl. Im Lauf des Tages ging die Temperatur erst mal runter - vermutlich durch das Schmerzmittel - und ich fühlte mich auch etwas besser. Im Lauf des Abends stieg die Temperatur jedoch auf 39,3 ° C und ich ahnte Schlimmes. Am Sonntag ging das Fieber auch nicht wirklich runter und am späten Nachmittag (die Temperatur lag mittlerweile schon wieder bei 39 ° C) nötigte mich meine Schwester, unter der Notfallrufnummer Kontakt zum Krankenhaus aufzunehmen. :boese:

Ich bat meinen Mann, dort anzurufen, da ich mich nicht dazu in der Lage sah. Abgesehen davon, dass ich eigentlich auf keinen Fall ins Krankenhaus wollte, war ich auch durch das Fieber total neben der Spur und konnte mich zu nichts mehr aufraffen. Der diensthabende Arzt sagte dann, er könne nicht verantworten, dass ich zu Hause bleibe und ich solle kommen (stationäre Aufnahme - auch das noch :mad:). Ich wurde in ein Zweibettzimmer einquartiert und bekam erst mal Blut abgenommen und später dann auch gleich noch ein Antibiotikum angehängt. Der Chefarzt sprach am Montag davon, dass es sich vermutlich um einen "atypischen bakteriellen Infekt" handeln würde...

Am Dienstag kam dann der Oberarzt, der mir mitteilte, nach seiner Ansicht handele es sich eher um einen Virusinfekt. Ich wurde wieder ausgefragt, ob ich den Husten, Schnupfen oder sonstige Beschwerden hätte (hatte ich eigentlich nicht) und bekam weiterhin Antibiotikum. Die Kopfschmerzen plagten micht weiterhin und durch den Stress, den ein Krankenhausaufenthalt für mich jedesmal bedeutet, war mein Blutdruck auch mal wieder besorgniserregend hoch...

Am Mittwoch war die Ursache meiner Erkrankung immer noch nicht klarer als vorher. Da sich jedoch langsam wieder eine Besserung meines Allgemeinzustands einstellte, wurde mir die Entlassung in Aussicht gestellt, wenn ich einen Tag fieberfrei wäre. Am Donnerstag durfte ich dann zum Glück wieder heim. Ich war zwar noch sehr schlapp und hab mich auch gleich wieder auf die Couch gelegt, aber endlich war ich wieder aus dem Krankenhaus draußen... :grin: Denn auch wenn es ja eigentlich nur vier Tage waren, hat es mir doch schon wieder ganz schön zugesetzt - auch jetzt, wo ich diese Zeilen schreibe, merke ich es immer noch. :cry:

Mein Termin mit dem Sozialdienst am 11.01. ist auch erst mal ins Wasser gefallen, weil ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht sagen konnte, ob die letzte Chemo wie geplant stattfinden würde oder nicht. Tatsache ist, dass sie um eine Woche verschoben wurde und jetzt erst am 25.01. stattfinden kann. Momentan ist jetzt jedenfalls energiemäßig so ziemlich die Luft raus bei mir. Ich bin fast ständig müde und kann mich kaum zu etwas aufraffen. Vielleicht bin ich ja auch zu ungeduldig und es dauert einfach nur noch ein paar Tage, um den Infekt gar wegzustecken. Aber bisher war halt die Woche vor der nächsten Chemo immer die Zeit, in der es mir am besten ging...

Jetzt zum Abschluss mal noch ne Frage an euch: Kennt ihr evtl. durch die Chemo verursachte "Schmerzzustände"? In der letzten Zeit tut mir nämlich fast ständig irgendetwas weh - der Arm hat sich zwar mittlerweile ein Stück weit gebessert. Dafür hab ich mal Schmerzen im Handgelenk, mal in der Hüfte, dann im Ellenbogen, dann in der Schulter oder im Rücken... Kann sowas von der Chemo kommen? Und wenn ja, was macht man dagegen? Ich hab zwar auch gemerkt, dass ich momentan wieder sehr verspannt bin, aber nicht alle Schmerzen können davon kommen.

Viele liebe Grüße :winke:
Tanja
die Piratenbraut

[Reinhard]

Liebe Tanja,

ich komme aus der LK-Abteilung und wurde auf Deinen Beitrag wegen Deiner lustigen Namengebung aufmerksam.

An eindeutig chemobedingten Nebenwirkungen hatte ich die fiesen Auswirkungen der dünnen Schleimhäute im ganzen Körper.

Darüber hinaus fühlte ich mich aber oft unbestimmt "krank" und schlapp und fragte mich und den HA ersthaft, ob ich noch eine andere Krankheit außer Krebs hätte.
Es war aber einfach so, dass der Körper geschwächt ist und dementsprechend besonders leicht auf Unpässlichkeiten aller Art anspricht.

Starke Schmerzen hatte ich im linken Arm und im linken Bein. Ich hätte schwören können, dass da was im Argen liegt. War aber überhaupt nicht so!!
Es waren rein krebsbedingte Schmerzausstahlungen, die durch Chemo weg gingen.

Liebe Grüße Reinhard

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

morgen soll nun meine letzte Chemo sein - mir graust es schon wieder davor... :( Und nachdem ich vorher noch den Gesprächstermin bei der Dame vom Sozialdienst habe, kann ich ja morgen früh auch nicht meine tollen "ist mir doch egal"-Tabletten nehmen, sondern erst hinterher - sonst bin ich ja womöglich nicht zurechnungsfähig...
Mein Kopf kreist momentan mal wieder heftig - um die Chemo morgen und alles, was dann danach noch kommt - Untersuchungen, Reha, was weiß ich... Und die Zeit, bis ich wieder in der Arbeit erwartet werde, wird auch immer kürzer... Und im Moment kann ich mir noch nicht mal wirklich vorstellen, wieder arbeiten zu gehen... Hab heute mal einiges über Fatigue nachgelesen, denn in letzter Zeit bin ich von Früh bis Abend eigentlich nur noch müde, könnte fast den ganzen Tag schlafen und bekomm nix auf die Reihe. Jeden Abend, wenn ich ins Bett gehe, denke ich mir: "Morgen mache ich..." und am nächsten Tag habe ich dann doch wieder keine Energie dafür. :( Ich hoffe mal, dass sich das nach der Chemo wieder geben wird. Naja, ich sollte jetzt wohl noch ein paar Vorbereitungen für morgen treffen, denn an den Chemo-Tagen will ich ja immer erst recht nicht aus dem Bett. ;)

Viele Grüße an alle, besonders an die, die morgen auch wieder ihren Gift-Cocktail bekommen. :winke:

Tanja
die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Liebe Tanja

Auf in die letzte Runde :knuddel:, das packst Du doch auch noch! Dann ist es erst einmal geschafft, die Untersuchungen im Anschluss sind nicht so wild. Freue Dich doch jetzt schon einfach auf die AHB, das wird eine Zeit sein, in der Du Dich so richtig erholen kannst. Es wird Dir guttun, garantiert. Egal wo, die AHB ist der Abschluss, Zeit für Dich etwas gutes zu tun. Ans Arbeiten brauchst Du jetzt noch nicht denken, Du wirst sicherlich nicht arbeiten müssen. Spreche mit den Ärzten, wenn Du es für angebracht hälst, wirst Du es sicherlich dem Arzt mitteilen. Für Morgen drücke ich Dir die Daumen. Da kann man doch einmal sehen, wie schnell die Zeit vergeht.

Ich drücke Dir die Daumen, ganz fest!

Liebe Grüße
Ina

[Piratenbraut]

So, ihr Lieben,

am Dienstag hab ich meine letzte Chemo hinter mich gebracht - die Nachwirkungen quälen mich noch, wird wahrscheinlich auch noch ein paar Tage dauern... :embarasse Hab gemerkt, dass meine Nerven mit jeder einzelnen Chemo mehr blank lagen, jetzt am Schluss hab ich es fast gar nicht mehr gepackt. Hatte gestern mal wieder das heulende Elend, weil mir den ganzen Tag schlecht war, trotz Emend und so. Bin jedenfalls sehr erleichtert, dass diese Tortur jetzt erst mal hinter mir liegt. (Auch wenn ich weiß, dass es durchaus noch viel schlimmeres gibt, ich fand es schon schlimm genug. :()

Freitag nächste Woche ist dann auch wieder Blutbildkontrolle angesagt. Bis dahin will sich mein Onkologe dann auch überlegen, ob er jetzt dann noch ein CT machen lassen will oder nicht. Ich versteh ja seine Überlegung: Wenn vor der Chemo schon keine Manifestation / kein Tumor (mehr) da war, sollte ja nach der Chemo erst recht nichts feststellbar sein. Trotzdem würde ich mich glaub ich wohler fühlen, wenn ein CT gemacht wird und ich SICHER sein kann, dass da nichts ist... Obwohl ja die Strahlenbelastung bei diesen Untersuchungen auch nicht unerheblich ist. Andererseits, so oft, wie ich als Kind wegen meiner Hüftoperationen geröntgt worden bin, weiß ich eh nicht, ob es jetzt darauf noch ankommt... :confused:

Die Hormonspritzen kann ich jetzt dann auch sein lassen, hat er gesagt. Mit Kinderkriegen - sofern überhaupt (noch) möglich, sollte ich aber doch lieber noch ein bis zwei Jahre warten...

Jetzt muss ich mich noch für eine Reha-Klinik entscheiden - ist gar nicht so einfach... Vom Sozialdienst wurden mir das Parksanatorium Aulendorf, die Bavaria-Klinik Freyung oder St. Irmingard am Chiemsee empfohlen / vorgeschlagen. Auch die Schwabenland-Klinik in Isny hab ich nach Manarmadas Beschreibung in Betracht gezogen. Freyung hab ich für mich verworfen, weil mir das einfach zu groß ist, aber zwischen den anderen Kliniken kann ich mich nicht so recht entscheiden... Hat da von euch jemand Erfahrungen? Ich hab schon bei "Nachsorge und Rehabilitation" recherchiert, aber manche Beiträge sind da ja auch schon über fünf Jahre alt und insofern vielleicht nicht mehr besonders aussagekräftig...

Viele verwirrte Grüße, :winke:
Tanja
die Piratenbraut

[manarmada]

Ich drück dir mal die Daumen das du die übelkeit bald los bist und entspannen kannst.
Klar ist ein ct schon belastent aber ich sagte mir immer , hab nun soviel mist in die blutbahn gejagt was solls.........

Wegen der Anschluß-heil-behandlung, da mußt bald wissen wohin den die muß ja eigentlich bis 6 wochen nach der letzten cemo laufen soviel ich weis.
wenn des verpasst dann gibts schwierigkeiten mit den Reha´s danach.

Gerne verbesserung der sich da besser auskennt.

Ruf doch einfach mal bei den Häusern an und frag nach was sie besonders auszeichnet und warum du sie für sie entscheiden sollst.

Ich hab das gemacht und bekam viele typische Antworten nur die in Isny hat klar gesagt.......... Isny is a tolle Gegend sie is extra hierhergezogen und will da nimmer weg und auserdem sind wir alle supinett.
ja diese Aussage fand ich klasse und es hat sich bestätigt.

Aber wie gesagt, ich fand gleich anschluß und des si der knackpunkt, wenn nette Gesellschaft aufbaust dann macht alles spaß egal wo bist.

[Schrinst]

Hey Piratenbraut,

du hattest doch gefragt, ob man Chemobedingt Schmerzen zusätzlich bekommt....

Das kann ich für meinen Teil definitiv bejahen. Seit dem ich die Chemos bekommen hatte, habe ich fast jede Woche ein neues "Zipperlein". Ich denke aber, daß sich das im Laufe der Zeit geben wird.

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

heute habe ich jetzt endgültig meine Entscheidung zu Gunsten einer Rehaklinik getroffen... Ich wusste ja anfangs nicht so recht, ob ich jetzt Aulendorf, Isny oder Prien nehmen soll, nachdem ich Freyung ja schon am Anfang aussortiert hatte. Als zweites ist für mich dann Aulendorf rausgeflogen - die sind ja spezialisiert auf Kopf-Hals-Tumore, viel mit Hilfsmittelunterweisung, Schlucktraining und was weiß ich, das brauche ich ja alles gar nicht. Und von der Lage her ist Aulendorf wohl ziemlich abgelegen, der Ort eher klein...

Im Finale blieben für mich also Prien und Isny. Eigentlich war ich am Anfang mehr auf Prien fixiert, ich fand die Lage am See einfach toll, ich steh sowieso total auf Wasser. :D Isny klingt aber mit seiner Lage auch nicht schlecht, Bodensee "in der Nähe" und so... Jedenfalls hab ich dann im Internet eine Seite mit Klinikbewertungen gefunden. Für Isny gab es acht Bewertungen, für Prien 32. Nachdem ich mir das so durchgelesen hatte, hab ich mich von Prien dann doch distanziert... Für mich gab es einige Punkte in den Kritiken, die mich dann doch an Prien zweifeln ließen, z. B. dass die Betten sehr hart sein sollen (hab eh Rückenprobleme), die Bäder sollen recht klein und eng sein (angeblich für übergewichtige Patienten nicht so geeignet) und alles mögliche kostet extra (Fernseher, Flasche für den Wassersprudler, Waschmaschine usw.). Was die therapeutische Betreuung angeht, waren die Urteile auch nicht ganz eindeutig.

Für die Schwabenland-Klinik in Isny hingegen habe ich nur positive Bewertungen gefunden und sehr viel Lob, was die therapeutische und sonstige Betreuung angeht. Also hab ich mich entschlossen, mein Glück dort zu versuchen. Die Dame vom Sozialdienst hat den Antrag jetzt heute an meine Krankenkasse und meine Beihilfestelle gefaxt. Bin ja mal gespannt, wie es jetzt dann weiter- und wann es genau losgeht...

@ Manarmada:
Laut dem Sozialdienst gibt es bei Beamten (wie ich eine bin) keine "AHB", sondern nur "normale" onkologische Reha oder irgendwie "weiterführende Klinikbehandlung". Was die jetzt draus machen, weiß ich auch noch nicht, die Sechswochenfrist scheint da jedenfalls keine Rolle zu spielen. Einen Wunschtermin hab ich jetzt vor lauter Gehudel doch nicht angegeben - aber vielleicht sehen wir uns ja trotzdem in Isny... Wenn ich weiß, wann es losgeht, gebe ich dir Bescheid. Vielleicht darf ich dich ja auch vorher noch mit ein paar Fragen zum Ablauf löchern? ;)

Viele liebe Grüße an alle :winke:
die jetzt schon aufgeregte
Piratenbraut

[manarmada]

hallo liebe Piratenbraut

na das find ich ja klasse das du nach Isny willst.
Will dich ja net enttäuschen, aber für Wäschewaschen zahlst da auch.Wobei wer wäscht schon wäsche....:lach2:

die Betreuer sind aber nett, nur die Hohen Persönlichkeiten sind mir zu hoch, wenn du verstehst was ich meine.

Weist ja bin mitte März bis Mitte April da................... lad dich auf jedenfall auf ein Guinnes ein im Pub , versprochen.
und dann schippern wir über den bodensee usw.

[Piratenbraut]

Hallo Sabine,

das mit dem Wäsche waschen ist ja auch nicht weiter schlimm. Aber pro Tag für den Fernseher löhnen zu sollen, seh ich halt irgendwo nicht wirklich ein. Wäsche waschen will ich ja auch nur im Notfall. Aber ich weiß halt nicht, ob mir meine Wäsche reicht. Und mein Mann war von der Idee, dass er für mich Wäsche-Hol-, -Bring- und -Wasch-Dienst machen soll, komischerweise nicht wirklich begeistert. (Ich kann mir gar nicht vorstellen, warum... ;);))

Das mit den hohen Persönlichkeiten hab ich jetzt leider nicht wirklich verstanden - bezieht sich das auf Chefärzte und Oberschwestern?

Ein Treffen im Pub wäre auf jeden Fall klasse, für Guinnes hab ich immer was übrig, und vielleicht gibt es da ja auch lecker Whisky oder Fish and Chips? Naja, wir werden ja sehen. Wie gesagt, sobald ich den genauen Termin weiß, geb ich dir Bescheid.

Viele Grüße :winke:
Tanja
die Piratenbraut

[Piratenbraut]

Hallo Zusammen,

ich bin ja nun schon seit einer Woche wieder von meiner Reha / AHB wieder daheim, vier Wochen hab ich insgesamt bekommen, die mir auch wirklich gut getan haben. Ich bin auch Manarmada sehr dankbar für die Empfehlung von Isny, es hat mir dort sehr gut gefallen, ich hatte keinen Anlass, mich zu beklagen. Die Ärzte und Therapeuten waren alle sehr nett zu mir und sehr bemüht. :)

Ich habe ja erst dort bemerkt, wie schlecht ich tatsächlich beieinander war. Die haben dort verschiedene "Leistungsgruppen" für ihre Patienten. Die, die gut beieinander und halbwegs fit sind, bekommen die meisten (oder alle) Anwendungen und Therapien in einem Therapiezentrum, Fußweg etwa fünf bis zehn Minuten von der Klinik entfernt. Die weniger fitten (wie z. B. ich) haben die Anwendungen überwiegend direkt in der Klinik. Mich haben sie in die ich sag jetzt mal "Einsteiger- oder Invaliden-Gruppe" gesteckt. Und das war auch gut so. Nachdem ich das letzte halbe Jahr überwiegend auf der Couch verbracht habe und davor auch schon sehr unsportlich war, war ich von dem ganzen Sportprogramm erst mal total überfordert. Die erste Woche bestand aus totalem Terminstress, vor allem, da ich ja auch noch nicht wusste, wo alles stattfindet und wie lange so ein Termin dauert. Und ich kann euch sagen, es hat schon was frustrierendes, wenn einen Leute, die so ca. 30 Jahre älter sind als man selbst bei einigen Übungen locker in die Tasche stecken können. :( Das erste Wochenende lag ich komplett vor Erschöpfung flach und war froh, dass ich außer zum Essen nirgendwo hin musste. :o

Mit der Zeit wurde es dann etwas besser, ich kannte mich ja dann ein wenig aus, und wenn es mir absolut zu viel wurde, dann hab ich auch mal nen Termin geschwänzt. ;) :D Und das mir am meisten verhasste Ergometer-Trainung konnte ich nach der zweiten Woche auch komplett aus dem Programm streichen. Dafür haben mir aber Wassergymastik und Krafttraining viel Spaß gemacht und die Ergotherapie, die ich bekommen habe, war gleichzeitig lustig und sehr anstrengend. Insgesamt hat mir die Zeit dort sehr gut getan, und ich hab auch durchaus ein paar Leistungssteigerungen verzeichnen können. Allerdings bin ich auch momentan noch ein ganzes Stück von "fit" entfernt. Mein Doc in der Reha hat mir auch empfohlen, mit dem wieder arbeiten gehen noch zwei bis drei Monate zu warten und mir geraten, in dieser Zeit noch an meiner Leistungsfähigkeit zu arbeiten. Ich denke, das ist auch ganz sinnvoll, denn einen vollen Arbeitstag würde ich vermutlich momentan noch nicht schaffen.

Übermorgen hab ich jetzt nen Termin bei meinem Onkologen hier - wir wollten ja noch ein CT machen, wenn ich jetzt wieder da bin. Und es stellt sich ja auch noch die Frage, wann ich den Port wieder entfernen lassen will / soll. Wie steht ihr da dazu? Ich habe bisher gesagt, dass der Port auf jeden Fall so lange drinbleibt, bis ich das Ergebnis von dem jetzt anstehenden (Abschluss-) CT habe. Aber im Moment bin ich mir noch nicht ganz sicher, ob ich ihn danach gleich entfernen lassen soll (er stört mich ja schon in einem gewissen Ausmaß) oder ob ich ihn noch eine Weile behalten soll, für den (hoffentlich nicht eintretenden) Fall, dass noch mal was auftauchen sollte. Was ist eure Meinung?

Mal wieder vielen Dank für eure Ratschläge und viele liebe Grüße :winke:

Tanja
die Piratenbraut

[manarmada]

Hay
nun antworte ich gleich hier.

Ich hab meine Port noch drin und obwohl ich immerwieder gefragt werde will ich ihn net so recht hergeben, eben für den Fall der Fälle, was ja hoffentlich nie eintritt.
Da er mich keineswegs stört bleibt er noch bissi und die Ärztin meinte auch das man den garnicht so oft spülen sollte wenn überhaupt........ man da muß ich mich erst noch erkundigen.

ja Isny ist ne Reise wert und ich werd da auch wieder hingehn wenn mir die Möglichkeit offen steht.
Bei deinem nächsten Antrag............. mich net vergessen, darf ja noch einmal wenn mir net so gut geht und da muß ich ja 2011 noch beantragen.
Vielleicht hab ja mal wieder das Glück zusammen.

[Skipper_48]

Meine Frau hat sich nun entschlossen den Port entfernen zu lassen, sie hatte aber auch öfter Probleme damit. Der Arzt war nicht dafür hat aber dann eingelenkt.
skipper

[Schrinst]

Hi,

schön, dass Du auch wieder da bist.

Ich habe meine Reha genau wie du empfunden, doch war ich nur drei Wochen - dem Himmel sei Dank - und ich gehe jetzt schon seit gut einem Monat wieder Vollzeit arbeiten.

Ich kenne das, wenn man sechs Monate auf der Couch verbracht hat, dann ist der Körper - auch alleine durch die Chemie - so platt, daß erstmal ein Wiederaufbau stattfinden muss.

Ich würde an Deiner Stelle den Port wieder entfernen lassen, wenn die Abschlussuntersuchungen volle Remission lautet.

Sicher fragst Du warum....nun für mich hätte das zwei Gründe:

1) Abschluss der beschissene Krankheit und Abschütteln des noch dazu gehörigen
2) Einen Port kann man jederzeit neu legen

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

heute muss ich mir mal wieder was von der Seele schreiben... Am Donnerstag hatte ich ja mein (Abschluss-) CT, mit dem noch mal geprüft / bestätigt werden sollte, dass sich nix neues mehr gebildet hat. Der Termin war Donnerstagnachmittag in unserem Klinikum, zu dem auch das ambulante Behandlungszentrum gehört, in dem sich mein Onkologe befindet. Ich war so gegen halb vier fertig und hab dann gefragt, wann ich denn meinen Onkologen wegen dem Befund anrufen kann. Mir wurde gesagt, er müsste den Befund eigentlich noch Donnerstagabend, spätestens aber Freitag in der Früh bekommen. Ich hab mir dann gedacht, ich übe mich in Geduld und rufe Freitag am Vormittag an. Gesagt, getan.

So gegen zehn Uhr hab ich das erste mal angerufen. Es hat dann insgesamt etwa eineinhalb Stunden und sechs oder sieben Anrufe gebraucht, bevor ich überhaupt mal jemanden ans Telefon bekommen habe. Und dann sagt mir doch die nette Dame von der Anmeldung, der Befund liege noch nicht vor und ich solle doch bitte am Montag (also heute) ab 14.30 Uhr noch mal anrufen... :( Im Prinzip hat sich ja da schon mein innerlicher Pessimist gemeldet und gemeint, ob wohl mit dem Befund was nicht in Ordnung ist, weil es länger dauert. Ich hab ihm dann innerlich "halt die Klappe" gesagt und mich damit beruhigt, dass es ja sein könnte, dass am Donnerstag vielleicht einfach noch recht viel los war und die deshalb nicht zum Auswerten bzw. Befund schreiben gekommen sind... Allerdings hat man schon am Wochenende meinen Stresslevel gut an meinen Händen ablesen können - mal wieder alles voller Ausschlag (Stresspusteln oder so). :(

Nun gut, heute im Prinzip das Ganze noch mal von vorn. Ich hab um kurz nach halb drei das erste Mal angerufen, wieder keinen erreicht. Nächster Anruf 14.45 Uhr - der Arzt ist nicht in seinem Zimmer / geht nicht ans Telefon, ich soll doch bitte später noch mal anrufen. Dritter Anruf um ca. 15.10 Uhr - ich erreiche keinen, es klingelt ewig und keiner nimmt ab. Vierter Anruf gegen 15.20 Uhr - der Arzt ist wieder nicht zu sprechen. Mir wird jedoch angeboten, dass er gesucht wird und er mich dann zurückruft - wenigstens etwas.

So, Rückruf um ca. 15.35 Uhr: Dem Arzt würde bisher noch kein Befund vorliegen!!! :mad: Da bin ich dann doch etwas aus der Ruhe gekommen und hab gefragt, wie dass denn sein könne, dass der Befund immer noch nicht vorliegt, obwohl er mir ja schon für Donnerstag in Aussicht gestellt worden war?!? Die Dame vom Empfang bot mir daraufhin an, sich auf die Suche nach dem Befund zu machen, der Arzt könne mich aber heute vermutlich nicht mehr zurückrufen... :mad:

Ich hab langsam so nen Hals und schwanke erheblich zwischen Sorge, Hoffnung und Ärger... Je länger es dauert, desto mehr Sorgen mache ich mir. :mad::huh::mad: Auch wenn natürlich immer noch die Möglichkeit besteht, dass die den Befund einfach nur verlegt oder verschlampt haben... :mad: Ihr könnt euch ja sicher vorstellen, wie das ganze Szenario an meinen Nerven zerrt, oder? Ich fürchte, wenn ich morgen immer noch kein Ergebnis bekomme, fahr ich hin und besorg mir den Befund persönlich.! Im Ernst, das kann doch wohl nicht wahr sein, oder???

Ich hab die letzten Nächte schon nicht so besonders toll geschlafen. Jedesmal konnte ich erst lange nicht einschlafen und bin ich dann morgens früh aufgewacht und konnte nicht mehr einschlafen, egal wie müde ich war... Wenn das noch ein paar Tage so weiter geht, werde ich wieder ziemlich ungenießbar werden. :(

Entnervte Grüße,
Tanja
die Piratenbraut

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

heute hab ich endlich mein Ergebnis bekommen! Im CT waren keine vergrößerten Lymphknoten zu sehen, es ist also soweit alles in Ordnung und ich kann mich jetzt wieder beruhigen. Scheinbar war der Befund doch nur verlegt worden. Ich hätte zwar laut CT eine "Hernie" im Bereich des Unterbauchs (also ein Bruch in der Bauchwand), aber das ist bis auf weiteres erst mal nicht behandlungsbedürftig. Könnt ihr euch vorstellen, wie erleichtert ich jetzt bin? :grin:

Jetzt kann ich dann auch mal die weiteren Schritte in Angriff nehmen - den Port entfernen lassen, mit meinem Chef über Wiedereingliederung reden und so weiter... Vorher hing ich halt auch gedanklich immer noch in der Warteschleife und konnte die Sachen nicht anpacken, weil ich bei der Krebserkrankung gedanklich immer noch in der "Akutphase" hängen geblieben war. Jetzt kann ich dann doch wieder ein wenig mehr in die Zukunft schauen (zumindest für die nächsten drei Monate ;)).

Auch wenn - zumindest laut meinem Doc - dieses Ergebnis ja zu erwarten war, habe ich doch irgendwie das Bedürfnis zu feiern, ich weiß nur noch nicht so recht, wie. Vielleicht mach ich nachher zumindest mal ne Flasche Prosecco auf. :prost:

Viele liebe Grüße von eurer jetzt deutlich erleichterten
Piratenbraut
Tanja

[manarmada]

HAY Tanja

na was les ich den da so alles................. man welch ein Stress.

Aber nun is klar Feiern angesagt............. Herzlichen Glückwunsch liebe Tanja.

Lass die Korken knallen und genieß erst mal das Gefühl .


:knuddel::knuddel::knuddel:

[Schrinst]

Hi Tanja,

Glückwunsch!!! Nun geht es weiter aufwärts!!! Wenn Du erst wieder arbeiten gehst, dann wird das von Tag zu Tag besser.

Ich zum Beispiel bin schon voll in der Arbeit wieder angekommen - mit allen Höhen und Tiefen.

[Piratenbraut]

Hallo zusammen,

ich hab gerade festgestellt, dass mein letzter Eintrag schon über drei Monate zurückliegt. Daher hier mal eine kurze Zusammenfassung, was in der Zwischenzeit passiert ist...

Im Mai hab ich mir meinen Port entfernen lassen - ähnlich wie Schrinst habe ich es als Möglichkeit gesehen, mit meiner Krankheit ein Stück weiter abzuschließen. Allerdings hat es dafür zwei Termine gebraucht, weil beim ersten Mal einiges mit dem OP-Termin schiefgegangen ist. Im zweiten Anlauf ging dann aber alles reibungslos, die OP wurde unter örtlicher Betäubung durchgeführt und hat gerade mal etwa eine Stunde gedauert. Der Arzt hat bei mir Fäden verwendet, die eigentlich "selbstauflösend" sein und damit ein Ziehen der Fäden überflüssig machen sollten. Leider hat das bei mir nicht so funktioniert und die Fäden mussten nach zwei bis drei Wochen trotzdem "rausgepuhlt" werden (fand ich nicht so toll, würde ich nicht noch mal machen). Im übrigen ist die Stelle dann ganz gut verheilt, nur manchmal tut die Narbe immer noch weh.

Im Juni habe ich dann mit Wiedereingliederung begonnen, die läuft bei mir immer noch, ist aber momentan wegen Grippe unterbrochen. Nächste Woche werde ich sie wohl wieder aufnehmen, vermutlich wieder mit vier Stunden am Tag. Ab wann ich wieder Vollzeit arbeiten kann, steht für mich momentan noch in den Sternen, ich bin schon mit vier Stunden täglich echt gut bedient. :(

Mein hormonmäßiger "Winterschlaf" ist nun auch seit gut einem Monat beendet, ob es nun an der Hormonspritze lag oder einfach nur Glück war, wird man wohl nie eindeutig sagen können. Zumindest steht mir jetzt die Option "Nachwuchs" wieder offen, auch wenn mein Doc gesagt hat, dass ich nach der Chemo noch ein bis zwei Jahre warten sollte...

Mittlerweile steht nun schon meine erste Nachuntersuchung an - am Mittwoch, den 10.08. ist es dann so weit. Da aber meines Wissens diesmal nur abgetastet und Blut untersucht werden soll, erwarte ich eigentlich keine großen Neuigkeiten.

Liebe Grüße an alle :winke:
Tanja
die Piratenbraut

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

heute war nun also meine erste Nachsorgeuntersuchung. Es ist im Prinzip alles gelaufen, wie ich es erwartet habe. Bis ich zum Krankenhaus-Gebäude kam, ging es mir eigentlich ganz gut, aber sobald ich drin war und den Geruch in der Nase hatte, ist gleich wieder mein "Übelkeitsgedächtnis" angesprungen und mir war gleich wieder flau im Magen. :(

Die Untersuchung lief wie erwartet, mir wurde Blut abgenommen (wegen des Infekts waren ein paar Werte erhöht) und die Lymphknoten im Bereich Hals, Achseln und Leisten wurden abgetastet - ohne Auffälligkeiten. Mein Onkologe sagte dann noch, dass es für Lymphome keine einheitliche Richtlinie oder Verfahren für die Nachsorge gäbe? :confused: Man würde normalerweise alle drei Monate Ultraschall und alle sechs Monate ein Röntgen von der Lunge machen? Bei mir würde allerdings ein Ultraschall wegen der Statur wenig bringen, deshalb fällt der schon mal weg. Röntgen von der Lunge wollte er jetzt auch nicht unbedingt machen wegen der Strahlenbelastung (weil ich ja noch zu den "Jüngeren" gehöre)... Er erzählte mir dann noch, dass ein Großteil der Rezidive eh nicht bei den Nachuntersuchungen gefunden würde sondern eher, wenn die Patienten irgendwelche anderen Beschwerden hätte, denen man dann nachgehen würde. Jedenfalls bleibt es jetzt erst mal bei weiteren Blut- und körperlichen Untersuchungen und nächstes Jahr gibt es dann wieder ein CT. Wie seht ihr das?

Ach ja, in meinen Nachsorgepass hat er noch geschrieben: Kein Hinweis auf ein Rezidiv. (Ist zwar wie erwartet, aber ich bin trotzdem froh und zufrieden :).)

Viele liebe Grüße an alle
Tanja
die Piratenbraut