Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Michael , mein lieber Junge.....
Hallo, lese seit einem Jahr immer wieder verschiedene Beiträge von Angehörigen über ihre Erfahrungen mit einem Glioblastom 4. Erst jetzt habe ich den Mut, auch meine schlimmen Erfahrungen mit diesem Teufel zu erzählen. Es geht um meinen Sohn Michael, 34Jahre jung. Es ist jetzt genau ein Jahr her ( Okt:2009) seit mein Sohn mit Gleichgewichtsstörung, Wortfindungsstörung und kleinen Black-outs mit Verdacht auf einen leichten Schlaganfall in die Neurologie gebracht wurde. Nachdem man dort ein CT gemacht hatte,sagte mir der anwesende Arzt knallhart:" Ihr Sohn hat Gehirnkrebs". Keine Ahnung wie ich diesen Tag überstanden habe, schlagartig war nichts mehr wie vorher. Am nächsten Tag wurde Michael nach Homburg in die Uni-Klinik gebracht. Dort wurde ein MRT gemacht und man sagte uns, dass es sich um ein Glioblastom 4 handele. Sein Durchmesser war 6cm und lag nach Aussage der Ärztin an einer Stelle, die man gut operieren könnte. Für mich unverständlich erklärte uns die Ärztin, was ein Glioblastom ist und dass es keine Heilung gäbe. Keine Heilung? Wieso? Nachdem das Ding draussen ist, dachte ich , ist wieder alles in Ordnung. Als ich an diesem Abend nach Hause kam, war mein erster Weg zum PC. Ich wollte wissen mit was ich es zu tun hatte und was ich da las, lies mich innerlich erfrieren. Ich konnte die ganze Nacht nicht aufhören zu lesen und plötzlich wurde mir bewusst, was die Ärztin gemeint hatte.
Es folgten noch viele Nächte in diesem Jahr, die ich am PC verbrachte, wie eine Irre suchte ich in den Foren nach jemandem, der diese Krankheit überlebt hatte, bis heute vergebens. Die Tränen, die ich aus Mitgefühl für die Betroffenen und deren Angehörigen vergossen habe, würden ein Fass zum überlaufen bringen.
Trotzdem haben mir die Beiträge in den Foren sehr viel gegeben und ich möchte euch gerne Michaels Krankheitsverlauf erzählen.
Drei Tage nach Einlieferung in die Klinik wurde Michael operiert, nach 5 Stunden erwachte er auf der Intensivstation, schmerzfrei, bei klarem Verstand und gut drauf. Er sagte er habe Hunger und ich soll ihm eine Currywust holen gehen, nach Rücksprache mit dem Arzt durfte ich ihm 3 Stunden später seinen Wunsch erfüllen. Alles war gut verlaufen, der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden, Reste sollten mit Bestrahlung und Chemo zum Stilllstand gebracht werden.
Nach einer Woche wurde Michael entlassen. Alles war gut und im November 2009 wurde eine Bestrahlungsmaske angefertigt. Vom 23.Nov.-23.Dez. wurde 30 mal bestrahlt. Er hatte in dieser Zeit keinerlei Probleme, etwas müde und Haarverlust an der bestrahlten Stelle waren die einzigen Folgen.
Im Februar 2010 begann man mit der Chemo, acht Monate lang, immer 5Tage im Monat bekam er Temodal-Tabletten. Im April wurde eine MRT gemacht und man sagte uns, dass der Resttumor in sich zusammen gefallen sei. Bis dahin war Michael in sehr gutem Zustand, er joggte jeden Morgen und hatte keinerlei Beschwerden. Dann im Mai hatte er seinen ersten Krampfanfall, nach einem kurzen Klinikaufenthalt war nichts mehr wie vorher, er war zerstreut, tageweise verwirrt und hatte Konzentrationsschwierigkeiten. Dazu kamen Wortfindungsstörungen, das Lesen und Schreiben fiel ihm schwer. Es folgten noch einige Krämpfe in etwa 3wöchigen Abständen und nach jedem wurde er hinfälliger. Seine Bewegungen waren langsamer und er hatte
Stimmungsschwankungen, einmal weinend, einmal aggressiv. Dazu kam, dass er die Krankheit total verdängte und wütend wurde, wenn ich ihn morgens anrief um zu fragen, wie es ihm geht.
Im Juli dann brach für ihn eine Welt zusammen, seine Lebensgefährtin mit der er 11 Jahre zusammen war und mit der er einen 7jährigen Sohn hat, teilte ihm mit, dass sie einen anderen Mann hat und er solle sich eine Wohnung suchen. Sie liess ihn morgens von 7:30, wenn sein Sohn in die Ganztagsschule ging, bis mittags 16:30 allein und kümmerte sich nicht mehr um ihn und den Haushalt. Michaels Schwiegermutter und ich halfen ihm in der Zeit so gut wie es uns möglich war und er es zuliess. Er war immer noch der Meinung, dass er alles alleine geregelt bekäme.Wir bemühten uns eine geeignete Wohnung für ihn zu finden obwohl wir wußten dass er auf Dauer nicht allein leben konnte.Bis dahin war ihm die Schwere seiner Krankheit nicht bewusst.
In demselben Monat wurde eine neue MRT erstellt und man teilte und mit dass sich ein Rezitiv auf der anderen Seite gebildet habe. Der Tumor war 2,4cm gross und lag in der Balkenregion. Das hiess, inoperabel. Michaels Neurochirurg meinte dass eine erneute Bestrahlung nicht in Frage käme.
Ein befreundeter Onkologe den wir baten sich die Bilder anzusehen, lies sich die Bestrahlungsunterlagen aus der Uni-Klinik zusenden und sagte uns, dass er an dieser Stelle noch einmal eine Bestrahlung vornehmen würde, weil die erste Bestrahlung keine Auswirkung in den jetzt befallenen Bereich gehabt habe. Nach Rücksprache mit dem Neurochirugen kamen beide zu dem Entschluss, nach dem 8. Zyklus der Chemo mit der Bestrahlung zu beginnen
Im September, nach der letzten Chemo wurde noch eine MRT erstellt um zu sehen wie weit der Tumor gewachsen war, er hatte sich fast verdoppelt.
Der Onkologe meinte dass eine Bestrahlung jetzt doch nicht mehr in Frage käme weil der Tumor sich nicht mehr eingrenzbar darstellte. Man sagte, dass ich mit einen schnellen Ende rechnen müsste
In der letzten Septemberwoche hatte Michael einen schlimmen Anfall , seine rechte Seite war gelähmt und die Sprache komplett weg. Nach acht Tagen in der Klinik war zwar die Sprache wieder da und die Lähmung verschwunden, aber er war sehr verwirrt und hatte Sichteinschränkungen, überall stiess er an und hatte überall blaue Flecken und Hautabschürfungen die sich schnell entzündeten. Sein Arzt sagte dass er nicht mehr allein bleiben könne und wenn keine andere Lösung gefunden würde, müsse er in ein Pflegeheim.
Natürlich kam für uns nur eine Möglichkeit in Betracht, wir holen ihn nach hause. Mit Engelszungen mussten wir ihn überreden zu uns zu kommen, und nur mit dem Versprechen, dass er, wenn es ihm besser geht, wieder in seine Wohnung darf, willigte er ein.
Zwischenzeitlich habe ich von einem Prof. Dr. Debus gehört, der an der Heidelberger Uni-Klinik grosse Erfolge mit der Ionenbestrahlung hat. Per E-mail schilderte ich ihm Michaels Krankheits-und Behandlungsverlauf und bat um seine Hilfe. Bereits nach drei Tagen kam eine E-mail zurück mit der Aufforderung ihm die Unterlagen und Arztberichte sowie alle CT´s und MRT´s zukommen zu lassen. Per Eilpost schickte ich alles am nächsten Tag ab. Seit nunmehr einer Woche warte ich auf Bescheid.
Michael ist jetzt seit vier Wochen bei uns und sein Zustand wird von Tag zu Tag schlechter, sein Kurzzeitgedächis ist weg, er fragt immer wieder das gleiche, er braucht mittlerweile bei allem Hilfe. Er will nicht mehr lange auf sein , will nur noch schlafen und nimmt am Leben kaum noch teil. Er ist oft sehr aggressiv zu mir und macht mich dafür verantwortlich dass es ihm so schlecht geht; das wäre nur weil ich ihn "geklaut" hätte.
Am Freitag, 15. Okt. hatte er den ganzen Tag Husten, der in der Nacht schlimmer wurde.Ich holte aus der Apotheke pflanzliche Präparate um ihm den Husten zu erleichtern. Samstag und Sonntag wurde der Husten heftiger und am Montag setzte ich mich mit seinem Hausarzt in Verbindung. Er riet mir den Notarzt anzurufen, was Michael aber verweigerte. Montag Nacht habe ich die ganze Zeit bei ihm am Bett gesessen, er konnte kaum atmen und am morgen rief ich dann doch den Notarzt. Jetzt liegt er mit einer Lungenentzündung in der Klinik.
Eigentlich hoffte ich auf ein wenig Ruhe, denn ich merke wie meine Kräfte immer mehr schwinden, ich habe in den letzten Wochen 6kg abgenommen.Aber mein ganzes Denken ist immer bei ihm, ich kann nicht abschalten. Ich hoffe dass er das gut übersteht und bald wieder bei uns ist.
Danke das ich mich euch mitteilen durfte und ich bin in Gedanken bei allen Betroffenen und deren Angehörigen. Bis bald
Auntie Little
21.10.2010, 07:26
Liebe Callas,
heiße Dich hier willkommen, obwohl es wie immer ein trauriger Anlass ist.
Es tut mir sooo leid zu lesen, dass dieser Teufel wieder zugeschlagen hat. Wie schrecklich muss das für die Eltern sein, wenn ein Kind so erkrankt. Ich kann mich noch gut an die Reaktion meiner Eltern erinnern als es bei mir hieß Gehirntumor. Für sie brach auch eine Welt zusammen.
Tja, zur Schwiegertochter kann ich nichts sagen. Vielleicht hat sie aufgrund der Erkrankung kalte Füße bekommen, vielleicht stimmt aber ohnehin etwas in der Ehe nicht. Möchte sie an dieser Stelle nicht verurteilen. Für Deinen Sohn sicherlich der denkbar ungünstigste Zeitpunkt.
Ich vermutet, dass sein Immunsystem durch Bestrahlung und Chemo völlig geschwächt ist und die Lungenentzündung darauf zurück zu führen ist.
Versuch bitte zwischendurch auch an Dich zu denken. Gönn Dir auch mal eine Auszeit, wenn er im Krankenhaus liegt. Dort wird er sicher gut versorgt. Tut irgendwas, was Dir Freude macht!!!! Du musst auch an Dich denken und das darfst Du auch ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen
Wünsche Eurem Sohn gute Besserung. Dir und den restlichen Angehörigen schicke ich ein RIESENKRAFTPAKET.
Dicker :knuddel:
Liebe Grüße
Birgit
Danke liebe Birgit, es tut mir leid dass auch du einen Tumor hast, schreib mir doch mal um was es bei dir geht. Auch dir wünsche ich die Kraft die du brauchst um diese schreckliche Krankheit zu bekämpfen, bis hoffentlich bald, drück dich ganz fest,Helga
HeikesFreundin
21.10.2010, 15:08
Hallo, liebe Helga!
Ja........... da hat er also wieder jemanden in seinen Fängen :weinen:
... ich war noch niemals in meinem Leben fähig Hassgefühle zu empfinden - aber inzwischen doch. Ich hasse diese verdammte Art von Tumor!
Du hast soviel geschrieben, auf was ich gerne eingehen möchte, aber es geht im Moment nicht - leider.
Dennoch wünsche ich euch alle Kraft der Welt
und dass ein Fünkchen der Hoffnung bestehen bleibt.
Fühl Dich warm umarmt,
Angie
Hallo Angie, danke für deine lieben Worte, habe schon oft deine Beiträge gelesen die du über deine Freundin Heike geschrieben hast. Ich weiss es ist kein Trost für dich, aber sie wird immer dann bei dir sein wenn du an sie denkst. Bis bald :knuddel: Helga
Hallo Liebe Helga,
es tut mir so leid das ihr nun auch diesen Kampf führen müßt.
Mein Papa hat diesen Kampf vor fast genau 2 Jahren verloren. Vieles kommt wieder hoch wenn ich deine Zeilen lese.....es tut einem aber auch gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.
Liebe Helga ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die nächste Zeit...ich drück dich mal :knuddel:
Liebe Grüße Katrin
Hallo liebe Katrin, danke für deine mitfühlenden Worte, nur wer so etwas hautnah miterlebt hat, kann sich vorstellen was in einem vorgeht. Das mit deinem Papa tut mir sehr leid. Vielleicht kannst du mir mal schreiben wie lange der Leidensweg deines Papas gedauert hat, ich klammere mich im Moment an jede Information die mir die Hoffnung gibt, dass Michael noch eine längere Zeit bei uns bleiben darf. Leider ging es ihm heute garnicht gut, er liegt auf der Inneren und die haben nicht die Erfahrung mit diesen Kranken umzugehen. Sie geben nicht genug Acht auf ihn und ich mache mir Sorgen dass er sich in seiner Verwirrtheit noch verletzt.
Auch ich drück dich ganz fest und wünsche dir und deiner Familie alles Liebe.
:pftroest:
Andorra97
22.10.2010, 00:25
Liebe Helga,
34 Jahre ist viel zu jung, um zu gehen. Ich bin selbst zweifache Mutter und wie herzzerreißend schlimm muss es sein, sein eigenes Kind in diesem Alter sterben zu sehen.
Es tut mir sehr, sehr leid und ich würde Dir gerne etwas Tröstliches schreiben, aber es gibt Dinge, zu denen kann man keine helfenden Worte finden und Trost gibt es keinen.
Ich hoffe, dass er einen schmerzlosen Weg hat und einen, der es Dir erträglich macht ihn dabei zu begleiten.
Alles Gute Dir.
hallo callas
deine zeilen erinnern mich stark an meinen sohn dem sein weg so ziemlich gleich war..
was ich dir sagen kann ist das die ionenbestrahlung in heidelberg nicht am glioblastom vorgenommen werden kann.. nur die tumore mit grad 1 und 2... so lautete die auskunft die ich bekam als ich 2 mal dort anrief und auch auf das hoffte..
mike gings nach der op ´, chemo und strahlung auch gut.. so das man meinte er ist doch gesund... bis dann auch eine neue stelle auftauchte... 6 wochen später noch eine.. und noch lauter grieslige stellen... ab dem ersten krampfanfall baute er auch sehr schnell ab mit jedem weiteren noch mehr..
ich kann dir nur viel kraft wünschen was noch kommt und auch danach.. wobei ich glaube das wir mütter/väter einen innerlichen schalter haben der sich umschaltet und das alles durchhalten aushalten und uns einfach funktionieren läßt....
Hallo Helga,
mein Papa hat genau 15 Monate gekämpft. Nach der ersten OP sah alles noch sehr gut aus..er bekam Bestrahlung und dann mußte er Temodal nehmen. Er blühte richtig auf arbeitete im Garten und machte auch schon wieder Pläne für die Zukunft.
Das ganze hielt genau drei Monate dann kam das erste Rezidiv..die zweite OP nach der es ihm nicht mehr so gut ging. Die gesamte linke Körperhälfte war gelähmt..dieses Bild als ich ihn das erste Mal so sah werde ich nie vergessen noch heute sehe ich es vor mir als wäre es erst gestern gewesen. Die anschließende Reha war ein kleiner Erfolg dort hat er wieder laufen gelernt nur der linke Arm wurde nicht wieder.
Dann nach 4 Monaten das nächste Rezidiv wir waren alle fertig die ganze Hoffnung weg. Nach dieser dritten Op war er ein Pflegefall er baute immer mehr ab...konnte nicht alleine auf die Toilette saß im Rolli. Es wurde immer schlimmer. Wir haben ihn nach Hause geholt weil er das gerne so wollte. Da ich mit meiner Familie mit meinen Eltern in einem Haus wohnen konnten wir meine Mutter gut unterstützen.
Es kam die erste Lungenentzündung da haben wir ihn nochmal ins Krankenhaus gebracht.. nach dieser Woche hat mein Papa gesagt er möchte nie mehr dort hin. Diesen Wunsch haben wir ihm dann auch erfüllt. Sechs Wochen später ist er dann Zuhause verstorben. Er hat eine große Lücke hinterlassen.....er wäre ein so toller Opa gewesen für seine drei Enkelkinder..sie waren noch zu klein um zu verstehen was mit Opa los war.
Ach Helga was mußt du nur durchmachen ??? Ich bin auch Mama und ein Kind diesen Weg zu begleiten muß das schwerste sein was eine Mutter durchmachen muß.
Ich wünsche dir alles Gute !!!!!:knuddel::knuddel:
Liebe Grüße Katrin
Hoffnung09
22.10.2010, 13:49
Finden grad keine Worte.
Wünschen einfach nur ganz viel Kraft.
Es gibt Himmel und Hölle. Im Himmel sind unsere Liebsten vorausgegangen - in der Hölle leben wir.
Irgendwann, irgendwo sehen wir unsere Liebsten wieder.
Stille Grüsse
Knuffel31
22.10.2010, 18:21
Liebe Helga!
Auch wir wurden mit dieser schweren Krankheit konfrontiert!
Mein Lebensgefährte war grad 34 ,genauso wie dein Sohn,als wir diese Besch......... Diagnose bekamen! Genau 2 Jahre und 9 Monate hat er dagegen angekämpft und doch verloren .Wir waren sogar in Berlin zur Nanokrebstherapie,doch im endeffekt ist er an einer schweren Sepsis gestorben ,die sein Herz schwer schädigte! Er war auch ein sehr liebenswerter Mensch ,doch zum Schluß war er dann sehr aggressiv und bösartig.Er schlug sogar nach uns,Aber drotzdem hab ich nie den Gedanken gehegt,ihn zu verlassen,obwohl wir uns vorher bloß eineinviertel Jahre kannten!
Da braucht man sehr sehr viel kraft.
Es ist einfach nur schrecklich ,wenn man nicht mehr helfen kann!
Ich schicke euch ein dickes Kraftpaket und alles alles Liebe!
Glg Silke mit Markus im Herzen!
Hallo ihr Lieben, ich weiss nicht ob ich hier alles richtig mache, kenne mich am PC nicht gut aus, drücke immer nur auf Antworten und hoffe dass euch meine Antwort erreicht. Erstmal möchte ich mich bei allen bedanken die mir mit ihren mitfühlenden Worten Trost geben. Es hat mir gezeigt, dass ich nicht alleine bin. Und trotzdem fühle ich mich allein gelassen von den Ärzten. Die Chemo ist abgeschlossen und Heidelberg hat sich auch noch nicht gemeldet. Eine Option hat man mir noch offen gelassen, nämlich eine aggressive Chemo, d.h.5 Tage im Monat im KH an den Tropf.Auch über die Folgen hat man mich aufgeklärt, Schädigung der gesunden Organe.
Bis jetzt hat Michael noch keine Schmerzen, aber wenn Nieren, Leber, etc. geschädigt sind, sind Schmerzen vorprogrammiert. Soll ich ihm das wirklich noch zumuten? Auf der anderen Seite habe ich das Gefühl nicht alles ausgeschöpft zu haben, um ihm zu helfen. Wie soll ich mich nur entscheiden??? Keiner kann mir sagen ob die aggressive Chemo etwas bringt, aber ich kann doch nicht abwarten bis es zu Ende geht ohne alles getan zu haben
HeikesFreundin
22.10.2010, 23:59
... ja, es kann zu Schädigungen der inneren Organe kommen, deren Umfang wahrscheinlich niemand genauer voraussagen kann???
Einerseits kann ich Dich so sehr verstehen - ich würde wohl auch alles versuchen wollen.
Nach meiner Erfahrung mit Heike aber habe ich bezogen auf DIESE Art von Tumor gelernt, wie gut es für den Betroffenen sein kann, wenn der Mensch,
ohne dass er noch große Schmerzen hat, friedlich einschlafen darf ...
Aber: uns wurde auch keine Chemo angeboten, da Heike schon länger temodal nahm und der Tumor trotzdem gewachsen war und sich sogar unter der Einnahme des Temodal ein Sekundärtumor gebildet hat.
So unsagbar traurig es ist, Callas ... (entschuldige wenn ich das jetzt so schreibe) Dein Sohn wird seinen letzten Weg gehen - die Frage ist: wann
und ob er gehen darf wenn er nicht mehr mag ...
Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen.
Aber ich wünsche Dir die Kraft eine Entscheidung zu finden,
zu der Du auch nachher stehen kannst.
Ich weiß dass Du sicher für Dein Kind das allerbeste willst - und daher wird das richtig sein, was Du entscheiden wirst.
Fühl Dich sehr lieb umarmt,
Angie
RebeccaG
23.10.2010, 21:26
Liebe Calls,
was du gerade durchmachst, habe ich vor einem Jahr ebenfalls durchmachen müssen.
Meine Mutter war 2007 erstmalig an einem Glioblastom 4 erkrankt. Sie klagte tagelang über starke Kopfschmerzen und ging deswegen auch zum Arzt. Den Sonntag darauf, (donnerstag sollte sie zum MRT) wurde sie plötzlich bewusstlos.
Wir riefen sofort den Notarzt, welcher sie ins Krankenhaus einlieferte. MRT - Diagnose Glioblastom IV.
Sie kam sofort ins Aachener Klinikum und wurde noch am selben Tag operiert.
Anfangs war alles ok, bis dann im Oktober 2008 (EIN JAHR UND 7 MONATE SPÄTER) ihre Beine schlapp machten. Sie konnte ihre beine nicht mehr spüren. Wir brachten sie sofort nach Aachen ins Klinikum. Diagnose: Abtropfmetastasen in der Wirbelsäule. Es wurde erneut operiert. Dem Folgte chemo mit temodal und bestrahlung. Dies fesselte sie an den Rollstuhl und ins bett.
Einige Monate später, wurde bei einem Kontrollmrt festgestellt, dass sie erneute Rezidive im Kopf und in der Wirbelsäule hatte.
Sie bekam weiterhin Chemo. Obwohl nur eine sehr geringe Heilungschance bestand.
Sie hat immer tapfer alles mitgemacht und gekämpft bis zum letzten.
Doch man konnte zunehmend zuschauen, wie es ihr schlechter ging.
Ich wollte nichts unversucht lassen, so schrieb ich jedem Arzt in ganz Deutschland eine Email. Und ich bekam Antwort. Doch leider war es zu spät.
Wir brachten sie in die Uniklinik in Bonn, wo sie eine Woche verbrachte. Es wurde erneut ein MRT durchgeführt und dieser teuflische tumor hatte nun überall hin gestreut. Jedoch, es war der wille meiner Mutter nahmen wir die letzte möglichikeit in angriff. Chemo mit avastin.
Allerdings anstelle ihr gut zu tun, hat diese chemo mehr geschadet als alles andere. Sie bekam eine schlimme eitrige blasenentzündung, weshalb sie auch am 17.7.2009 ins Krankenhaus hier in Heinsberg kam. Der Arzt in der Notaufnahme teilte uns direkt mit, dass sie den Krankenhausaufenthalt nicht überleben würde.
Es war ein riesen Schock für die ganze Familie. Mein Vater, die Schwester meiner Mutter und ich verbrachten jede Minute an ihrem Bett. Ich konnte es einfach nicht wahr haben.
Sie musste nicht leiden. Sie bekam Schmerzmittel und wurde von uns keine Sekunde lang alleine gelassen.
2 Tage später am 19.7.2009 schlief meine Mutter ganz friedlich in den Armen meines Vaters ein. Es tat weh, aber wir wussten, sie hat gekämpft und sie muss nun nicht mehr leiden.
Es ist ein langer und schwerer Weg gewesen, jedoch bin ich froh über jede Sekunde die ich mit ihr verbringen durfte.
Was ich dir raten kann. Lass ihn nicht alleine, sei für ihn da auch wenn es dir noch so schwer fällt.
Ich habe manchmal Stundenlang am Bett meiner Mutter gesessen und ihre Hand gehalten. Sogar wärend sie schlief.
Diese Krankheit ist der Teufel. Man kann sie nicht besiegen, jedoch können wir für die Menschen, welche betroffen sind da sein.
Und auch du bist nicht alleine. Dieses Forum hat mir damals unendlich Kraft gegeben. Und wenn immer du magst, du kannst mir gerne schreiben.
Ich wünsche dir auf dem Weg der vor euch liegt alles alles Gute. Und deinem Sohn, dass die neue Chemo anschlägt und er ein langes unbeschwertes Leben führen kann.
Lieben Gruß
Rebecca.
Liebe Calla
ich habe deine Zeilen gelesen und bin sehr betroffen.
Mein Sohn(auch 33) hatte zwar eine andere Krankheit,aber ich kann dich so gut verstehen.
Wenn man als Mutter so machtlos ist und verzweifelt,wenn man weiss
dein Kind wird sterben,genau das habe ich erst kürzlich erlebt.:angry:
Bleib stark, gib deinem Sohn all deine Liebe .
Vielleicht wird dein Sohn bald entlassen ,ich wünsche euch noch sehr intensive Zeit zusammen und dir sehr viel Kraft
die schwere Zeit zu überstehen.
Ich bin heute dankbar dafür die letzten 6 Wochen mit meinem Sohn
zu Hause verbracht zu haben.
Es tut mir sehr leid und alles,alles Liebe
Liebe Grüße Geli
Auntie Little
25.10.2010, 07:46
Danke liebe Birgit, es tut mir leid dass auch du einen Tumor hast, schreib mir doch mal um was es bei dir geht. Auch dir wünsche ich die Kraft die du brauchst um diese schreckliche Krankheit zu bekämpfen, bis hoffentlich bald, drück dich ganz fest,Helga
Liebe Callas,
bei mir geht es um ein Oligoasthrozytom WHO II. Also Peanuts im Vergleich zu Deinem Sohn. Mir gehts gut. Danke.
Bzgl. der Chemo... weißt Du, was Dein Sohn möchte? Ich finde es immer wichtig auch die Wünsche des Patienten zu berücksichtigen. Kann natürlich nicht einschätzen, inwieweit Dein Sohn seine Diagnose verstanden hat und in der Lage ist, Entscheidungen eigenmächtig zu treffen/beurteilen.
Wünsche Euch von Herzen die richtige Entscheidung und schicke ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Birgit
Hallo, wollte euch nur mal kurz über die letzten Tage berichten. Michael wurde von der Inneren auf die Neurologische Station verlegt, dort konnte man sich besser um ihn kümmern und die kannten ihn von vorhergehenden Aufenthalten. Er war tageweise sehr verwirrt, wusste nicht wo er war. Stundenlang sass ich bei ihm, aber an manchen Tagen wollte er mich garnicht sehen und wurde sehr aggressiv gegen mich. Am Montag bekam ich Bescheid aus Heidelberg, man hat gesagt, dass man nichts mehr für Michael tun kann, weil der Tumor schon zu gross wäre und sich noch mehrere kleine Rezitive gebildet hätten. Als ich ihn gestern besuchte, war er fast ganz klar, und ich nutzte die Gelegenheit mit ihm darüber zu sprechen, er war sehr gefasst und fragte mich wie es jetzt weiter geht. Ich erklärte ihm, dass eine agressive Chemo in Frage käme, wenn er das wolle. Er sagte, was wäre wenn ich es nicht mache, dann muss ich sterben. Wir haben noch sehr viel geredet und als ich nach Hause ging war er sehr ruhig. Heute durfte ich Michael heim holen. Er ist wieder ganz verwirrt und weiss nicht was los ist, aber er lässt sich von mir helfen und ist sehr lieb.
Morgen habe ich den ersten Termin mit einer Sozialpädagogin von einem Hospiz in unserer Nähe. Sie kommt zu uns nach Hause und begleitet uns ambulant. Ich hoffe dass sie uns in der schweren Zeit zur Seite steht
silverlady
26.10.2010, 20:55
liebe Callas
ich bewundere dich das du deinen Sohn begleitest und habe große Hochachtung davor.
Es gibt nichts schlimmeres als ein Kind gehen zu lassen.
Aber ich bitte dich, nehme jede Hilfe an die du bekommen kannst. Du hilfst keinem, wenn du selbst zusammenbrichst.
Ich kann euch nur alle Kraft der Welt und für deinen Sohn einen schmerzlosen Übergang wünschen.
silverlady
Liebe Calla
ich habe deine Zeilen gelesen und bin sehr betroffen.
Mein Sohn(auch 33) hatte zwar eine andere Krankheit,aber ich kann dich so gut verstehen.
Wenn man als Mutter so machtlos ist und verzweifelt,wenn man weiss
dein Kind wird sterben,genau das habe ich erst kürzlich erlebt.:angry:
Bleib stark, gib deinem Sohn all deine Liebe .
Vielleicht wird dein Sohn bald entlassen ,ich wünsche euch noch sehr intensive Zeit zusammen und dir sehr viel Kraft
die schwere Zeit zu überstehen.
Ich bin heute dankbar dafür die letzten 6 Wochen mit meinem Sohn
zu Hause verbracht zu haben.
Es tut mir sehr leid und alles,alles Liebe
Liebe Grüße Geli
Mütter halten die Hände ihrer Kinder für
eine
Weile, ihre Herzen jedoch für immer
Liebe Helga,
eine schwere Zeit liegt noch vor euch. Verbring so viel Zeit mit deinem Sohn wie es geht. Auch wenn es manchmal den Anschein haben mag das er nicht mehr mitbekommt. Mein Papa hat es sehr wohl gemerkt...keiner wollte es mir glauben aber auch wenn er nicht mehr sprechen konnte hat er sich bemerkbar gemacht wenn ich ihn angesprochen habe.
Ach es tut mir so leid das ihr nun auch diesen Weg gehen müßt. Aber bitte denk auch an dich und hohl dir Hilfe soviel du kannst.....du wirst deine Kraft brauchen.
In Gedanken bin ich bei Euch........und wünsche euch ganz viel Kraft
Liebe Grüße Katrin
verbring so viel zeit wie möglich mit deinem sohn... egal wie es ihm nu geht.. das is das einzigste das dir raten kann.. so wie er syntome zeigt.. nehm die net ernst.. das agresive is net er .. das is der teufel.... da kann er nix für.. der eine spricht so der andere so.. aber das ist alles nur noch so wie der teufel des steuert.... wenn dein son agresiv is .. sach dir das net er spricht.. sondern der teufel.. ich wünsche dir viel kraft.. für das was noch kommt.. un auch für danach
Hallo, ich hatte lange keine Zeit mehr um euch den weiteren Verlauf von Michaels Krankengeschichte zu erzählen, aber heute ist es mir ein Bedürfnis mich euch mitzuteilen.
Im Oktober verschlechterte sich Michaels Zustand immer mehr . Nach der Lungenentzündung kam er wieder nach hause, aber bereits nach einer Woche drängte er uns, ihn wieder in die Klinik zu fahren. Er wollte unbedingt dass seine Behandlung weitergeht. Wir sagten ihm nicht dass mittlerweile aus Heidelberg ein negativer Bescheid gekommen war. Eine Ionenbestrahlung war auch nicht mehr möglich.
Michael wollte nicht mehr schlafen, er war an manchen Tagen bis zu 32 Stunden wach, mein Bett war mittlerweile die Couch, wir sassen Stunde um Stunde zusammen und redeten, oftmals 100mal das gleiche, weil er von einem Moment zum anderen wieder alles vergessen hatte.
Michael konnte sich nur noch mit Hilfe ins Bad oder in sein Zimmer bewegen, seine rechte Körperhälfte wurde von Tag zu Tag unkontrollierter, er stiess überall an, weil sein Blickfeld verschoben war, seine Arme und Beine waren voller Abschürfungen die sich sofort entzündeten.
In der letzten Woche im Oktober drohte er uns, aus dem Fenster zu springen, wenn wir ihn nicht ins KH fahren. Wir setzten uns nach langem hin und her mit der neurologischen Klinik, die ihn während seiner Krampfanfälle immer wieder behandelt hatte, in Verbindung, die erklärten sich bereit, ihn für ein paar Tage aufzunehmen, obwohl keine Behandlungsmöglichkeit gegeben war.
In der Woche im KH,wurde sein Zustand immer schlechter, er musste mit dem Rollstuhl zur Toilette gebracht werden, an eigenständiges Laufen war nicht mehr zu denken.
Man sagte uns, dass Michael nicht mehr lange im KH bleiben könne, und an einem Morgen sagte man mir, ich solle mich mit der im Haus befindlichen Sozialstation in Verbindung setzen. Dort wurde mir nahe gelegt, Michael in einem Hospiz unterzubringen. Ich wurde hysterisch und sagte dass das ja wohl niemals in Frage käme. Alles Zureden von meinem Mann und meiner Tochter konnte mich nicht davon überzeugen, dass es für Michael das beste sei.
Zuhause angekommen machte mir meine Familie an Hand von Beispielen bewusst, wie unmöglich es wäre, Michael die nötige Pflege zukommen zu lassen. Angefangen von : 1.) wie bekommen wir ihn wieder in die Wohnung, wir wohnen im 2. Stock, 2.) unsere Wohnung ist viel zu klein um mit einem Rollstuhl zu fahren, die Türdurchgänge sind zu eng, 3.) wir haben keine seprerate Dusche, man muss in die Wanne steigen, 4.) Michael ist 2 Meter gross und 120 Kg. schwer, wie soll ich ihn halten wenn er fällt.
All das machte mir bewusst, wie egoistisch ich gedacht habe, vor lauter Angst ihn hergeben zu müssen, hatte ich sein Wohl ausser Acht gelassen. Jetzt war nur noch wichtig, ihm die Menschenwürde zu erhalten und ihm die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu machen.
Schweren Herzens stimmte ich zu , und bereits zwei Tage später sahen wir uns ein Hospiz in unserer Nähe an. Ich war überrascht von der angenehmen Atmosphäre die dort herschte, die Appartments waren hell und schön eingerichtet, ein geräumiges Bad machte es leicht mit dem Rollstuhl die Toilette und die begehbare Dusche aufzusuchen. Nach einem langen Gespräch mit der Heimleiterin war ich mir sicher dass es für Michael das Beste war, auch sagte man mir dass ich jeder Zeit zu ihm darf, auch nachts.
Jetzt kam die Zeit, wo ich Michael den Umzug mitteilen musste. Ich sagte ihm, er käme in ein anderes KH weil ich zu feige war ihm die Wahrheit zu sagen. Voll Hoffnung, dass ihm jetzt endlich geholfen würde, stimmte er zu.
Bereits am 2.Tag im Hospiz fragte er mich, ob er in einem Sterbehaus sei, mir blieb fast die Luft weg, es war, als würde mir jemand das Herz herausreissen. Nach weiteren 2Tagen sagte mir die Hospizleitung dass der Psychologe mit Michael ein Gespräch geführt habe und er jetzt wisse wo er sei. Ich hatte solche Angst in sein Zimmer zu gehen, aber als er mich sah, war alles so wie immer, er freute sich mich zu sehen und nachdem wir im Wohnzimmer Kuchen und Kaffee gegessen hatten und ich ihn mit dem Rollstuhl zu seinem Zimmer fuhr, fragte er mich:" Mama, muss ich jetzt sterben, war es das?" Ich setzte mich neben ihn, nahm ihn in die Arme und wir haben beide geweint und lange geredet. Er hat mich getröstet und gesagt:" Wenn es eben so ist, dann muss ich es akzeptieren. Wir beide schaffen das schon, weine nicht. Wichtig ist dass meine Familie bei mir ist." Von diesem Tag an wurde unser Verhältnis noch enger, wir sagten uns jeden Tag wie lieb wir uns haben, wir lachten und weinten gemeinsam.
An jedem Tag bemerkte ich eine Verschlechterung seines Zustands. Das Laufen vom Rollstuhl zur Toilette viel ihm immer schwerer, bald verstand er nicht mehr was man von ihm wollte, wenn ich sagte, dreh dich zu mir oder setz dich. Nach 2 Wochen wollte er nicht mehr aus dem Rollstuhl ins Bett, er wollte nur dasitzen und rauchen, essen und reden. Er freute sich über jeden der ihn besuchte obwohl er bereits nach ein paar Stunden nicht mehr wusste wer da war. Dann kam der Tag an dem er einen Krampfanfall hatte, wir legten ihn ins Bett und von diesem Tag an wollte er nicht mehr aufstehen, er wurde immer schwächer, sein Appetit lies nach, er ass kaum noch, rauchen konnte er nur noch wenn man ihm die Zigarette an den Mund hielt, bald wollte er auch nicht mehr rauchen und er bekam Schmerzen. Er wurde an eine Morphiumpumpe angehängt. Er glitt Stück für Stück in eine andere Welt. Seine Augen waren oft weit aufgerissen und er war ganz weit weg, an anderen Tagen öffnete er seine Augen nicht, aber ich spürte, dass er wusste, dass ich bei ihm war.
In diesen vier Wochen, gab es keinen einzigen Tag, an dem ich nicht bei ihm war. Am Samstag den 11.12.2010 war morgens sein Papa bei ihm, mittags seine Schwester, danach die Schwester seiner Freundin. Sie alle sagten mir, wie gut er ausgesehen hat, wie wach er war und dass seine trüben Augen ganz klar waren. Zum ersten Mal in diesen 4 Wochen wollte ich ihm nach soviel Besuch etwas Ruhe gönnen und ihn nicht besuchen. Um 18 Uhr hatte ich eine Unruhe in mir, und ich sagte meinem Mann, dass ich doch noch zu ihm fahre, dann ging das Telefon, das Hospiz teilte mir mit, dass ich kommen soll, es ginge zu Ende. Bereits 15 Min. später war ich dort, und als wir ankamen sagte uns der Pfleger dass er gerade bei ihm war und dass es bald soweit sei.
Ich lief in sein Zimmer, und da lag er: Bleich, mit geschlossenen Augen, einem Lächeln auf seinem Mund, ganz entspannt. Ich ging zu ihm und sagte:" Hallo Liebling, die Mamma ist hier!"
Ich hörte nicht, wie der Pfleger sagte, er hats geschafft, erst als er mich am Arm hielt und sagte dass er gegangen ist, wusste ich das ich zu spät gekommen war. Mein Michael ist am 11.12.2010 von mir gegangen, ganz alleine und ohne mir auf Wiedersehen zu sagen.
Ich kann nicht weinen, in mir ist eine totale Leere und ich erschrecke wenn ich in mich hineinhöre. Da ist garnichts mehr. Wo soll ich jetzt jeden Tag hingehen, wer wartet jetzt auf mich ??????
Mütter halten die Hände ihrer Kinder für eine Weile, ihre Herzen jedoch für immer
paula2007
14.12.2010, 16:05
liebe helga,
eigentlich komme ich aus einer anderen ecke, habe aber bei dir still mitgelesen...
als ich deine zeilen eben gelesen habe kamen mir die tränen!
ich möchte dir mein tiefstes mitgefühl ausdrücken. es tut mir leid, dass du deinen sohn so früh hast gehen lassen müssen...aber da wo er jetzt ist geht es ihm ganz sicher besser und er wird mit stolz von dort oben auf dich herunterblicken, denn so eine tolle mutter ist etwas ganz besonderes!
ich wünsche dir ganz viel kraft für die kommende zeit!
liebe und traurige grüße, nicole
mir gehts wie Nicole.. sitz hier und die Tränen kullern..
Fühl dich virtuell gedrückt! Trost kann man in Worten leider nicht ausdrücken.
Ich fühle mit dir!
Es tut mir leid...
Hallo Helga,
auch mir laufen die Tränen. Sei still umarmt und ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Bei mir ist es mein Vater, der ein Glio IV hat und es ist schon schlimm genug. Wie schlimm muß es erst sein, daß eigene Kind zu begleiten. Mein Sohn wird heute 14 und mit 1 1/2 hatte er eine Blutarmut mit Verdacht auf Leukämie. Gott sei Dank wurde er geheilt und nach 6 Monaten war alles wieder gut, aber ich kann mich an meine Ängste, ihn zu verlieren erinnern. Das ist heute alles wieder hochgekommen.
:knuddel: Tina
Hallo Helga !
Von mit auch :knuddel:
mein lieber Bruder
16.12.2010, 22:17
Hallo an alle, die ihr hier geschrieben habt..
ich bin die Schwester von Michael, Vera, und ich möchte mich von ganzem Herzen bedanken, für all die lieben Worten, die Anteilnahme und den Trost die ihr meiner Mama und uns allen aufgrund euren Berichten und anteilnehmenden Beiträgen gespendet habt. IHR alle habt ihr über eine ganz schlimme Zeit, etwas helfen können, indem ihr Mitgefühl aber auch Mut ausgesprochen habt. Vor allem die Beiträge, die "das schlechte Gewissen" oder eine "liebe- und respektvolle Begleitung" während dieser Zeit behandelten, waren aus mancher Seele gesprochen...Danke, für viele offene und mitfühlenden Worte..sie haben geholfen, auch wenn jeder letztendlich mit seinem eigenen Schicksal hadern muss. Ich weiß, das ihr alle meiner Mama viel gegeben habt, und es ist ein tröstenden Gefühl, in den schwersten Stunden eines Lebens nicht alleine zu sein und so viel Anteilnahme zu erfahren.
Mein Bruder war ein wunderbarer Mensch und hat meine Mutter sehr geliebt..bis zur letzten Stunde...das weiß ich!
Er hinterlässt eine große Lücke in unserem Leben. Mama, ich liebe dich sehr!
Morgen ist die Beerdigung, der wahrscheinlich schlimmste Tag in unser aller Leben...aber mir bleibt der Trost, auf ETWAS schönes, schmerzfreies und bewusstes DANACH. Daran glaube ich ganz fest...
Ich liebe dich Michael!
Auntie Little
20.12.2010, 10:26
Liebe Helga und Familie,
es tut mir sehr sehr leid, dass Ihr Euch von Eurem geliebten Michael verabschieden musstet. Schicke Euch für die kommende Zeit ein großes Kraftpaket.
Traurige Grüße und einen dicken :knuddel:
Birgit
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