follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP

[nicole83]

Grad 1-2 mit marginalzonen-differenzierung stadium 4a.erstdiagnose war im juli 2010 FLIPI 3 (high risk) KANN MIR DAS IRGENDJEMAND GENAU ERKLÄREN?
gibt es jemanden der auch in diesem oder einem ungefähren Alter ist und der seine Erfahrungen mit mir teilen möchte?
ich habe jetzt die 4. von 6 Chemos hinter mir und diese bisher sehr gut vertragen. Haarausfall, Übelkeit und Durchfall können aber meine positive Einstellung nicht trüben.
LG an alle und ein großes DANKE für evtl antworten

[Noddie]

Hallo Nicole.
FLIPI ist die Abkürzung für follikulären Lymphom Internationale Prognostische Index (FLIPI).
higk risk heist hohe Risikofaktoren.
Das ist eine hier neu gebrauchte Einteilung ,ist international verständlicher.
Halte dir die Daumen das Du weiterhin alles ganz gut wegsteckst und den Untermieter rausschmeist;).
Alles liebe
Ulli

[tuvalian]

Grad 1-2 mit marginalzonen-differenzierung stadium 4a.erstdiagnose war im juli 2010 FLIPI 3 (high risk)

Ich versuche das mal zu übersetzen:

Ein FL mit marginalzonen-differenzierung ist nach kurzer Recherche
wohl ein seltens FL (follikuläres Lymphom); macht 10% aller FLs aus.

Der Grad 1-2 sagt aus, das es ein überwiegend zentrozstisch
dominiertes Lymphom ist, welchem man einen "eher langsamen"
Krankheitsverlauf zuschreibt, anders als zB bei FL mit hohen Anteil
an Zentroblasten, wo der Krankheitsverlauf rascher verlaufen kann.

Das Stadium 4 sagt aus, das es sich um eine weit ausgeprägte
Erkrankung handelt, die also nicht lokal begrenzt ist. In deinem Fall
ist jedoch auch das Knochenmark infiltriert.

Der Zusatz "a" bedeutet lediglich, das keine B-Symptome vorhanden
waren.

Der Flipi-Score 3 heisst übersetzt so viel, das du als Hochrisikopatientin
einzustufen bist, wo es also einer intensiven Krankheitsüberwachung
bedarf und die Therapien angepasst werden müssen, ggf.

Hat man dir statt Rituximab andere Antikörper angeboten?

LG

[nicole83]

danke für deine Antwort!
die lassen das rituximab einfach weg und geben mir nur das CHOP. anderes wurde nicht angeboten. die sind wohl noch am überlegen,ob ich eigene stammzellen spenden soll und diese mir zugeführt werden sollen mit der hochdosischemo. was hälst du davon?
bist du selber daran erkrankt?

[tuvalian]

Eine Behandlung mittels autologer Transplantation stellt
in deinem Fall die nächste Therapieoption dar, so beschrieben
in der zugänglichen Literatur bei fortgeschrittenen FL und
jungen Menschen (<60) mit einem hohen Flipi-Score.

In deinem Fall wird man vermutlich aber erstmal abwarten was
CHOP gebracht hat, und dann abwägen ob dieser Behandlung
eine weitere folgt, sofern nötig.

Für den Fall das deiner jetzigen Behandlung keine Transplantation
folgt, wäre es sicherlich interessant zu erfragen ob zB eine
Erhaltungstherapie mit anderen Antikörperpreperaten in Betracht
zu ziehen wäre. Evt im Rahmen einer Studie.

Und ja, gehöre auch zu den FLs und hab vor einem Jahr meine
Therapie mit R-CHOP begonnen und wurde anschließend bestrahlt.
Mein FL war allerdings ein aggressives und lokalisiert.

Alles Gute weiterhin!

[nicole83]

ich dank dir sehr für die vielen informationen. du bist wirklich sehr gut informiert.
ich bin sehr gespannt wie das alles bei mir weiter geht.
wie hast du dich so weiter gebildet?
wie hast du die therapie vertragen?

[tuvalian]

Gern geschehen.

Ich habe einfach das gesammte Internet nach Informationen
durchforstet und mir auch vieles von englischsprachigen Seiten
geholt. Wichtig erschien mir dabei mir die Quellen immer sehr genau
an zu schauen und das Gelesene zu hinterfragen.

Die Therapie habe ich gut vertragen und der Wiedereinstieg ging
auch leicht von der Hand. Sehr hilfreich fand ich dabei eine Methode
anzuwenden, die mich grundsätzlich positiv und zuversichtlich
gestimmt hat.

Anstatt auf Probleme und Hindernisse zu fokussieren habe ich
mir immer wieder meine Möglichkeiten vor Augen gehalten und
mich darin geübt mich auch über Kleinigkeiten zu freuen.

Ich war übrigens auch 27 (zu Therapiebeginn).

[nicole83]

positiv denken,das habe ich mir auch immer vorgenommen.
ich habe versucht nicht zuviel zu lesen, deswegen hatte ich auch die fragen gestellt.
am anfang hatte ich einige seiten durchgelesen, wo eine lebenserwartung von 5-8 jahren beschrieben wurde.das zieht einen total runter.
ich denke man kann das nicht so verallgemeinern. normal haben ja auch vorwiegend ältere patienten diese krebsart.

wie alt bist du jetzt, hattest du schon rezidive?

[tuvalian]

Das mit den durchschnittlichen Lebenserwartungen ist mit
ganz besonderer Vorsicht zu genießen!

Viele Zahlen im deutschen Raum beziehen sich auf Studien,
die in den 80ern durchgeführt wurden, welches man übersetzt
in die Neuzeit als "Prä-Retuxi" bezeichnen kann.

Und die angegebene Lebenserwartung von 8-10 Jahren
heisst nicht das nach 10 Jahren Schluss ist. Bei dieser Angabe
handelt es sich um einen Median. Die Hälfte der Erfassten
Patienten lebte also bis zu 8-10 Jahre mit der Erkrankung,
und die andere Hälfte lebte mehr als 10 Jahre.
Und genau hier wird es spannend! Das mit bekannt längste
Follow-up von Patienten mit FL hinsichtlich der Lebenserwartung
betrug 30 Jahre. Diese Studie ist übrigens auch Prä-Retuxi
und hat ein erstaunliches Ergebnis: 20% aller Teilnehmer lebten
nach 30 Jahren noch.

Nur! Es sind halt nur Statistikken, die uns in der Regel kaum oder
gar nichts über die Menschen sagen. Und da wir alle unterschiedlich
sind, werden unsere Krankheitsverläufe auch unterschiedlich sein.
Und rein statistisch betrachtet ist das Leben an sich schon so
gefährlich, das man sich eigentlich dagegen versichern müsste ;)

Und nein, Rezidive hatte ich bisher keine und ich hoffe auch das
man mir morgen nichts anderes mitteilt, wenn mal wieder eine
Kontrolluntersuchung ansteht.

Mittlerweile bin ich 28, knapp 29, und guter Dinge.

[nicole83]

hy!
und,wie war die kontrolluntersuchung?
da können wir ja guter dinge sein!deine letzte mail zu lesen hat mir echt gut getan. das wäre schön,wenn das bei und auch so wäre!!:prost:

[tuvalian]

Die Kontrolluntersuchung lief wieder mal positiv für mich.

Hast du schon zwischendurch Kontrolle gehabt?

[Nati1]

Hi,Ralf !
Schön,auf dieser Seite mal wieder was von Dir zu lesen und dann so interessante Infos ,die nicht mal ich kannte ! Z.B.: Überlebensprognose .....
Freut mich,daß es Dir weiterhin so gut geht !
Lieber Gruß von Renate

[nicole83]

hallo,ich weiß nicht wer ralf ist,ich bin es jedenfalls nicht!

[Nati1]

Sorry,liebe Nicole - ich meinte natürlich Tuvalian ! Hab mich einfach mal in Dein "Wohnzimmer" geschmuggelt -hoffe,Du bist mir net böse !
Bin zufällig auf Deine Seite gestoßen und wünsch Dir auf diesem Wege weiterhin alles Gute bei Deiner Behandlung !
Kurze Frage : Hat man Dir keine Antihistamine und Cortison vor dem Rituxi gegeben ?
Gruß,Renate

[nicole83]

hallo, ist doch kein problem.ich hatte mir das irgendwie auch gedacht,als ich die antwort geschrieben habe.manchmal sind die hände schneller mit schreiben als der kopf mit denken:rotier2:
ich habe vor den retuxi nichts bekommen. die wollten auch keinen 2.versuch mit einer langsamen einstellung mit mir starten.weil ich so heftig darauf reagiert habe (Atemnot).
was ist denn das für einer studie, an der du teilnimmst?Habe noch nichts davon gehört.

[Zicke]

hallo nicole!

ich habe auch immer sehr heftig allergisch auf rituximab reagiert, meine ärzte in oldenburg haben mir aber gesagt, das muß rein, fast egal, wie! also gab es jede menge cortison vorweg und der notfallkoffer stand direkt neben meinem infusomaten. die vorteile, die rituximab uns bringt sind zu wertvoll!

wie tuvalian schon schrieb...die alten prognosen kommen aus der "prä-rituxi-ära", so wirksam und wichtig ist das zeug für uns!!!

versuch, deine ärzte unbedingt von einem zweiten versuch zu überzeugen. aber vorsicht, die allergische reaktion kann beim zweiten mal anders ausfallen (war zumindest bei mir so... beim ersten mal krampfanfälle des gesamten körpers, beim zweiten mal schlimmste atemnot. aber beides mit cortison -400mg zusätzlich - in den griff zu bekommen!). wenn man ultra-langsam gibt (über acht stunden!) und außerdem viele vor-medikamente gibt, sollte das klappen!

ich wünsche dir alles gute!

dat zickchen

[Nati1]

Hallo,Nicole !
Also das kann ich ja gar nicht fassen ! Es ist bekannt,daß Rituxi allergische Reaktionen (sehr häufig)macht,deshalb gibt man eigentlich IMMER vorab Antihistamin und Cortison und läßt das Rituxi...Tröpfchen...für... Tröpfchen..ca 6.5 Stunden insgesamt reintröpfeln ! Das erste Mal hatte ich auch massive Atemnot - wurde sofort abgebrochen ! Dann nochmal Cortison nachgespritzt und neuer Versuch,jetzt gaaanz langsam !
Ich hatte aber auch keine andere Wahl,denn das Rituxi war der Verläufer für's Zevalin,welches dann anschließend in der Strahlenabteilung ( ca 10 Min.lang)mittels einer Injektion mit einer ummantelten Spritze verabreicht wurde.
Diese RIT ( Radioimmuntherapie) ist derzeit noch nicht für die Erstbehandlung zugelassen - deshalb nur innerhalb dieser Studie,die meiner Meinung nach noch läuft !
Die Behandlung war in 2008 - seitdem bekomme EH-Therapie mit Rituxi-alle 2 Monate -immer noch 6.5 Stunden -Tröpfchen..für Tröpfchen ! Läuft im November aus !
Kontrollen seitdem immer okay - man wird sehen,wie's dann weiter geht OHNE Rituxi !
Weiß net,ob ich diese Behandlung mit Zevalin nochmal machen würde - meine Knochen haben sich seitdem noch weiter verschlechtert...
Aber wer weiß,wie's sonst ausgegangen wäre-Stadium 4 ist nun mal ziemlich heftig !
Sodele,jetzt mag ich nimmer !Wünsch Dir ein schönes Wochenende !
Lieber Gruß von Renate

[tuvalian]

@ Nicole

Ich würde die Ärzte auch noch auf folgende Optionen ansprechen:

1. Anderes Präperat - neuere Generation von CD-20 Antikörpern

Mittlerweile gib es auch Studien zu Rituximab in subkutaner Anwendung.
Bin sehr gespannt auf die Ergebnisse!

Hier mal 2 Links dazu:

http://clinicaltrialsfeeds.org/clinical-trials/show/NCT01200758

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00930514

[Jayjay]

Hallo Nicole,

Mensch, da sitzen wir im selben Boot. Bin auch 27 und hab ein follikuläres Lymphom IIIa Stadium I-II.

hab meine 3. Chemo geschafft, next week folgt Nr. 4. bekomme auch R-CHOP.

Grüße :augendreh

[nicole83]

hey jayjay, da bin ich ja froh von dir zu hören!! in meinem alter mit der gleichen diagnose. das muß man erstmal verkraften,wa? wie geht es dir dabei? Kampfandage, das denke ich mir auch jedes mal,wenn das zeug in mich rein läuft.
du stehst ja jetzt auch kurz vor der zwischenuntersuchung. nach der 4.chemo wird die durchgeführt,um zu sehen,wie die wirkung ist.
in welchem krankenhaus wirst du behandelt?
Verträgst du das retuximap gut?

lg,Nicole. schön das du mich gefunden hast!:winke:

[Jayjay]

Servus Nicole,
guck mal, das hab ich jetzt aus meiner Vorstellungsrunde kopiert, da weeßte gleich wo du bei mir dran bist :lach: :
Liebe Leute, da ich schon viel bei euch gelesen habe möchte ich mich nun auch vorstellen. Ich bin eine frisch verheiratete junge Frau und 27 Jahre alt.
Im September 2010 wurde bei mir ein follikuläres Lymphom Stadium IIIa Grad I-II diagnostiziert. Eigentlich hatte ich Blinddarmbeschwerden und hatte vor einer OP auf eine Feindiagnose gedrängt... schon komisch, ich hatte so einen Schiss vor einer Blinddarm-OP und nun hab ich Krebs. Bei mir wurde ein MRT gemacht und im Bauchraum ein vergößerter Lymphknoten gefunden. Dann wurde dort Proben entnommen und ins Labor geschickt. Dann hatte ich ein PET-CT und es wurden weitere auffällige Lymphis am Hals und ein kleiner irgendwo an der Aorta im Brustkorb gefunden.
Aktuell erhalte ich eine Chemo- und Antikörpertherapie ( R-CHOP)im Abstand von 21 Tagen. Retuximab soll dann noch 2 Jahre weitergehen.

Die Halbzeit hab ich schon und ich vertrag die Infusionen ganz gut. Ich gehe immer 2 Wochen arbeiten, das lenkt ab.

Im Mai habe ich erst meine große Liebe geheiratet und nun das Schlamassel.
Wir haben vor der Chemo Eizellen vorbefruchtet einfrieren lassen, in der Hoffnung die Chance auf eine Familie nutzen zu können.

Ich habe aber aktuell so viel Angst vor der Zukunft, wenn ich im Internet diese wissenschaftlichen Daten mit "Überlebenszeit" lese.
Mein Mann und ich wollten eigentlich dieses Jahr eine Eigentumswohnung kaufen. Und ich frage mich nun, ob das alles Sinn hat. Er soll mal nicht allein mit einem Kredit da stehen. Und wozu eine 4 -Zimmer-Wohnung, wenn wir vielleicht nicht die Chance auf Kinder bekommen. Mir fehlt zur Zeit das Vertrauen in die Zukunft. Ach, wie unbeschwert war doch mein altes Leben!

Die Diagnose habe ich in München im Klinikum rechts der Isar bekommen, die R-Chop bekomme ich bei einem niedergelassenen Onkologen. Der hat mir gesagt, dass ich keine Angst haben soll, wenn der Krebs irgendwann wiederkommt, dann wäre die Medizin schon weiter...bla bla
Aber ich lese immer wieder von viel schnelleren Rückfällen...
Sollte ich mich nochmal bei einer anderen Klinik vorstellen?
Vielleicht habt ihr ein paar warme Worte für mich.


Ick hab also och die Buchse gestrichen voll .... aber bei mir wechselt Angst und Hoffnung von Stunde zu Stunde... Aber wer aufgibt und nicht kämpft, der hat schon verloren!!! Mein Leben ist viel zu geil, um es jetzt schon aus der Hand zu geben.

Hab zwei super süße Fell-Asperin (2Miezen) die mir bei jeder Art von Beschwerden helfen!

Grüße nach ? :confused:

Jayjay

[nicole83]

halli hallöchen:
da hast du auch ganz schön was hinter dir!
wir haben das mit der Befruchtung der Eizellen auch schon hinter uns. ohne diese option wäre die ganze geschichte noch trauriger,so hat man wenigstens noch was,auf das man sich freuen kann.
meine ärzte in jena haben mir erzählt, das man schon ca. ein halbes jahr nach der chemo die eizellen einsetzen könnte,je nach befinden. die chance dann schwanger zu werden liegt bei glaube 85%-ohne diese option könnte man frühestens nach 4 jahren einen versuch starten schwanger zu werden,und da liegt dann die chance bei weniger als 60%!
ihr hattet den vorteil,dass die krankenkasse die hälfte der kosten bei verheirateten paaren trägt. das ist bei uns noch nicht der fall und wir wollten nicht extra deswegen ganz schnell heiraten.bis da alle behördengänge erledigt wären,wäre super viel zeit sinnlos verstrichen.

mir geht es übrigens genauso,je mehr ich lese,desto mehr angst bekomme ich vor der zukunft. ich denke jetzt über alles noch internsiver nach.
ich wollte das eigenheim meiner eltern übernehmen und meine schwester ausbezahlen. das mach ich jetzt nicht mehr, ich zieh da zwar irgendwann ein, aber bezahl nicht aus,wenn ich eines tages mal nicht mehr wäre (was wir ja nicht hoffen wollen), ist sie ja eh der nächste erbe des hauses. und wenn ich ihr das geld geben würde,könnte ich nicht mehr in den urlaub, oder sonstige dinge tun,die man gerne möchte.

die ganze unbeschwertheit die man so hatte ist weg.aber du hast recht, man darf die hoffnung und den kampfgeist nicht aufgeben, sonst hat man gleich verloren!!
wenn ich bedenke,dass ich bis vor kurzen noch Teamleiter der Ergotherapeuten in einer großen rehaeinrichtung war und mich auf krebs spezialisiert habe,damit ich den kranken lebensmut und zuversicht geben konnte- und jetzt habe ich selber krebs. wenn das nicht die pure ironie ist, dann weiß ich auch nicht:(...
im moment könnte ich mir nicht vorstellen zu arbeiten. was machst du von beruf?

lg,nicole:grin: