Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : NK-Zell Leukämie
Hallo Leute,
bin neu hier und hatte ehrlich gesagt gehofft, mich nie bei so einem Forum anmelden zu müssen. ;-)
Bei meiner meiner Frau wurde vor kurzem eine NK-Zell Leukämie festgestellt. Eine sehr seltene Leukämie-Art. Bin mir derzeit noch unsicher ob damit die "Aggressive NK-Zell-Leukämie" gemeint ist, die man teilweise finden kann und die auch zu den Non-Hodgkin-Lymphomen gezählt wird. Wahrscheinlich schon, allerdings wäre der Verlauft dann bisher eher mild gewesen.
Seit letzter Woche bekam Sie eine leichte Chemo (Blutbildung war gleich wieder besser), diese Woche 2 mal eine starke Chemo mit Endoxan. Bisher gehts ihr dabei gut. Am Wochenende darf sie heim. Wir stehen quasi ganz am Anfang der Behandlung.
Kennt jemand diese seltene Form der Leukämie und kann genaueres dazu sagen?
Alles was ich zur sogenannten Aggressiven NK-Zell-Leukämie bisher gefunden habe, sind ein paar unschöne Einschätzungen was die Prognose betrifft, mit der Einschränkung dass meist ältere Menschen diese Krankheit bekommen, und somit eine KMT nicht in Frage kommt. Was dann fast immer ein schlechtes Ende nahm. Ein Beispiel einer KMT ohne Rezidiv zum damaligen Zeitpunkt habe ich jedoch auch gefunden.
Meine Frau ist 31 und wird eine KMT bekommen, wenn alles glatt geht, so dass ich doch Hoffnung habe, dass alles eine positive Wendung nimmt. Sie hatte vor ca. 10 Jahren bereits eine Chemo mit Endoxan, mit der ihre Autoimmunerkrankung behandelt werden musste (SLE).
Grüße,
Mitch
Kleine Anmerkung zu oben: Die NK-Zell-Leukämie ist eine ALL, also eine akute lymphatische Leukämie.
Erste Induktionsphase ist vorbei. B-Symptomatik und Hepatosplenomegalie ist nach wie vor stark vorhanden, wenn kein Kortison gegeben wird. Morgen ist Punktion zur Kontrolle des Knochenmarks. Habe kein gutes Gefühl. :(
Punktion machen sie jetzt gar nicht erst, da die Blutwerte selber schon zeigen, dass die Leukämie wieder aufgeflammt ist, nachdem sie zwischendrin mal auf die Behandlung angesprochen hatte. :sad:
Scheisse.
Zweite Phase abgeschlossen, heute war Punktion...
Chemo scheint nicht viel gebracht zu haben, aber heute war die Blutwerte scheinbar erstaunlich gut, also hoffen wir mal.
Ich kann leider gar nichts zu dieser Leukämieform sagen. Dennoch wünsche ich euch von ganzem Herzen eine Therapie ohne weitere Rückschläge und eine Heilung für immer :)
Danke!
Inzwischen kenne ich mich mit dieser sehr seltenen Form leider schon recht gut aus. Die Prognose ist mies, aber es gibt auch Heilungen.
Bisher meinten die Docs, die Chemos hat keine Wirkung gezeigt, aber eventuell haben sie sich getäuscht, wie sie selber wegen der Blutwerte jetzt meinten. Bald wissen wir mehr.
Ende Block 2 (GMALL). Knochenmark-Kontrolle: Rückgang weniger als 10%... einen Pfeil haben wir noch im Köcher. Block 3 mit Hochdosis-Chemo. Wünscht uns Glück.
Beginn Block 3... HD-Methotrexat
menalinda
28.12.2010, 22:50
Hallo Mitch,
ich wünsche euch, dass es klappt und drück die Daumen!
LG menalinda
Hallo Mitch,
ich wünsche euch, dass es klappt und drück die Daumen!
LG menalinda
Danke!
Es sollte auch besser klappen... sonst gehen langsam die Optionen aus.
3. Block abgeschlossen, Nebenwirkungen klingen langsam ab. Voraussichtlicher Erfolg: wenig. Punktion wird erst gemacht, wenn die Blutwert besser sind.
menalinda
14.01.2011, 20:28
Verflucht! Es muss doch was geben, damit sie in Remisson kommt und ne KMT bekommen kann!
Meinst du wirklich, dass die HD nichts gebracht hat? Ich meine, im Grunde kannst du das ja erst nach der Punktion sagen. Vielleicht habt ihr dieses Mal endlich Glück!
Ich wünsch euch das!
LG
menalinda
Naja die Milz ist wieder so groß wie vorher. Da Ärzte denken, dass die Milz von den Tumorzellen infiltriert ist und deshalb so groß ist, so dass man daran schon ablesen kann, ob die Chemo gewirkt hat.
Durch die hohe Tumorlast (viele Zellen, vergangene Zeit bis Behandlungsbeginn) konnten sich wahrscheinlich Resistenzen bilden, so dass es sein kann, dass Medikamente nicht mehr richtig wirksam sind.
menalinda
16.01.2011, 13:13
Hallo!
Das sind ja schlechte Nachrichten, tut mir leid! Wenn die Ärzte so etwas sagen, kann man davon ausgehen, dass es stimmt- die haben ja die Erfahrung.
Wie geht's deiner Frau eigentlich? Leidet sie doll unter den Nebenwirkungen der Therapien? Es gibt wesentlich mildere Therapien, wenn die aggressiven nicht den gewünschten Effekt bringen.
LG menalinda
Naja die ersten beiden Blöcke waren ok, da gabs nur immer wieder den Abfall der Blutwerte (Thrombozyten, Erythrozyten, Leukozyten).
Der dritte Block war unangenehm, da wurden zusätzlich die Schleimhäute stark in Mitleidenschaft gezogen. Das ist nach eineinhalb Wochen dann auch wieder ziemlich vorbei gewesen. Allerdings hat sie auch eine leichte Lungenentzündung, das ist aber auch nicht so dramatisch.
Morgen ist Knochenmarkskontrolle. Je nach Ergebnis wird dann wieder weitergemacht. Nur wenn ein deutlicher Rückgang der Zellen im Knochenmark vorliegt wird der Block wiederholt, ansonsten müssen die Ärzte sich erst mal beraten mit ihren Ansprechpartnern.
menalinda
16.01.2011, 23:58
Hallo nochmal,
Ganz schwere Frage, mitch. Ich kann nur für mich sprechen. Als meine Mutter 2009 schwer an einem NHL erkrankte und ich die Prognosen gelesen und von den Ärzten gehört habe (den Angehörigen erzählen die ja alles), habe ich mich bewußt dafür entschieden, es ihr nicht zu sagen. Ich wollte ihr diese Angst nicht antun, denn sie war so erstaunlich optimistisch, ja beinahe euphorisch die ganze Zeit über. Ich hätte es nicht übers Herz gebracht. Und davon abgesehen: die schlechte Prognose ist bei uns bis jetzt noch nicht eingetreten!
Es ist aber oft so, dass die Patienten instinktiv selber merken, wenn es ernst um sie steht. Aber deine Frau ist so jung- ich würde es nicht sagen können an deiner Stelle, glaub ich.
Hoffentlich findet sich noch etwas und du den richtigen Weg!
LG
menalinda
Punktion wurde gar nicht gemacht, schon im Blut waren wieder Leukämiezellen nachweisbar. Jetzt gibt's noch ein Medikament, das evtl. helfen könnte. Die Ärzte müssen sich aber erst noch beraten mit anderen Spezialisten, ob das Sinn macht.
Allerdings wollen sie auch wenn alles so bleibt, die Transplantation durchführen, offenbar gibt es eine Chance dass die Chemo und das neue Immunsystem zusammen doch Wirkung zeigen können. Muss mir das aber selber erst noch von den Ärzten erklären lassen.
hallo mitch, wenn die stammzelltransplantation bevor steht, dann fahren die ärzte schon andere geschütze auf, mein mann hat 3 tage ganzkörperbestrahlung und das 2x am tag bekommen und dann 2 tage hochdosischemo und zusätzlich atg (kannincheneiweiß um das immunsystem noch mehr zu sinken), somit ist das komplette knochenmark zerstört worden. vielleicht besteht so noch eine chance, ich drücke alle daumen. gruß Anja
menalinda
18.01.2011, 13:01
Hallo!
Theoretisch kann dieser Graft versus Leukemia Effekt die Krebszellen deiner Frau nach der KMT killen. Fragt sich nur, wie viele Zellen das sind. Deshalb sollte man ja vor einer Transplantation idealerweise eine Remission haben. Aber wenn die Ärzte da etwas Hoffnung haben, gibt es da sicher Erfahrungswerte!
Vielleicht reagiert deine Frau ja besser auf Bestrahlung! Oder wurde sie schon irgendwann mal bestrahlt?
LG
menalinda
@menalinda:
Keine Ahnung, ob die Bestrahlung so einen großen Effekt haben kann. Eher müsste man die Milz entfernen denke ich. Und die Hochdosischemo wird wohl auch wieder nicht viel bringen. Ob der GvL-Effekt wirklich gegen so eine Riesenmenge an Tumorzellen eine Chance hat? Kann das Immunsystem überhaupt seine Arbeit aufnehmen wenn noch eine größere Menge Tumorzellen im Knochenmark übrig sind.... denke die Ärzte müssen uns da erst noch einige Fragen beantworten.
Sind eigentlich 40% Blasten im Knochemark ein relativ hoher Wert? Dafür dass vor der Diagnose wohl schon 5 Monate Symptome da waren, hört sich das eher wenig an.
@grigino:
Was ist dieses ATG? Davon hab ich noch nie was gehört.
hey mitch, also fachlich genau kann ich das auch nicht beantworten, aber uns wurde gesagt das wäre kanincheneiweiß und wird vor der stammzelltransplantation gegeben um das immunsystem zu unterdrücken, also als immunsuppressiva, genau kannst du das im internet nachlesen . gruß Anja
Seit gestern ist meine Frau für eine Woche bei uns zu Hause. In dieser Zeit wird entschieden ob es mit Clofarabin weitergeht, oder ob man direkt die Konditionierung für die Stammzell-Therapie in Angriff nimmt.
menalinda
20.01.2011, 20:43
Hallo!
Bei den Blasten kommt es darauf an, wie hoch der Proliferationsindex ist. Zumindest ist das bei den NHL der Fall. Wenn der ziemlich hoch ist, hat man schon mit 20 Prozent im KM schwer zu kämpfen.
Ich glaube aber, dass man erst ab 25 Prozent Blasten von einer Leukämie sprechen kann, oder 20? Das weiß ich jetzt nicht genau. Von daher wären 40 noch nicht viel.
Dass euer Kind noch so jung ist, muss deine Frau besonders traurig machen! Was das Worst- Case- Szenario angeht: Aus Erfahrung weiß ich, das besonders kleine Kinder Schicksalsschläge sehr gut wegstecken. Das liegt in der jungen (und daher kräftigen) Natur. Ich habe als Studentin ehrenamtlich in einem Hospiz gearbeitet und dort die Kleinkinder betreut und auch nachher noch Kontakt zu ihnen gehabt. Das junge Alter schützt diese Kinder enorm- das ist mir aufgefallen. Schwerer haben es Kids, die älter sind.
Trotzdem: Deine Frau lebt und dieses Clofarabin soll gerade bei renitenten Zellen gut wirken, wie ich eben gelesen habe.
Ich wünsche es euch!!
LG menalinda
Im Arztberich stand nichts von einem Proliferationsindex. Mit Kortison sind die Symptome derzeit in den Griff zu kriegen. Irgendwie ist der Verlauf langsamer als ich mir das vorgestellt habe bei einer akuten Leukämie. Symptome gabs ja schon seit Mai 2010, und im Oktober 2010 waren 40% Blasten (ohne Behandlung), jetzt ungefähr genauso viele oder nicht viel mehr. Die typische B-Symptomatik war halt die ganze Zeit gegeben, also hatten wir schon zu kämpfen.
Ja das war auch unsere Einschätzung, dass Kinder in dem Alter das schon verkraften. Aber für meine Frau ist es wohl so, als würde sie das Kind alleine zurücklassen bzw. im Stich lassen. Das ist wohl ein Instinkt...
Wobei der Gedanke, dass die Kleine ihre Mama irgendwann wahrscheinlich komplett vergessen hat auch sehr schlimm ist.
Aber wie Du sagst, es gibt ja noch Hoffnung, wir müssen uns aber mit dem Thema befassen, da die Chancen nicht so besonders gut stehen. Hoffe auch, dass die Ärzte noch den Versuch mit Clofarabin starten, mir wärs schon wohler, wenn wenigstens die Anzahl der Blasten auf einen Minimalwert zurückgeht, dann kann man evtl. auch noch vor der SZT eine Erholungsphase einplanen, damit der Körper auch wieder fitter ist. Durch die falsche Behandlung von Mai bis Oktober und die starke B-Symptomatik haben sich viele Muskeln abgebaut, das Gewicht ist wenigstens schon wieder angestiegen. Würde den Rheuma-Professor dafür am Liebsten mit dem Baseballschläger behandeln.
Habe einen Fallbericht gefunden über einen 15-jährigen Patienten mit der gleiche Diagnose. Der sprach auch auf keine Behandlung an, hatte 52% Blasten im Knochenmark. Die Symptome konnten mit Prednisolon kontrolliert werden und die Ärzte entschieden sich trotz der hohen Blasten-Zahl für eine SZT. Zum Zeitpunkt des Fallberichts, 2 Jahre nach der SZT, war der Patient in vollständiger Remission. Die beteiligten Ärzte denken, dass die SZT die optimale Therapie für die ANKL sein könnten. Das macht Hoffnung! Auch wenn der noch ein Kind war, da sind die Chancen ja allgemein besser. (Außerdem spielte bei ihm eine EBV-Infektion eine Rolle.)
Jetzt könnte man sagen, das ist ja nur ein einzelner Fallbericht... bei der sehr geringen Zahl an Patienten mit dem Subtyp ist das aber trotzdem interessant.
So es geht bald weiter mit Chemo-Block und anschließend gleich die SZT. Morgen Termin in der SZT-Ambulanz in München Großhadern. Dann sehen wir, wie und wann es losgeht und mit welchem Medikament noch ein Chemoblock gefahren wird, ich tippe auf das oben erwähnte Clofarabin. Hoffentlich hat das weniger Nebenwirkungen als der letzte Block.
Langsam kommt auch die Angst, schließlich weiß ich relativ gut, was alles schiefgehen kann. :-/
Gestern war große Typisierungsaktion hier in der Gegend, für meine Frau und noch einen anderen Mann. Trotz des eigentlich schlimmen Anlasses war es eine tolle Veranstaltung, mit viel Zuspruch. Unglaublich wieviele alte Bekannte sich dann doch aufraffen und helfen wollen. Da hat man doch fast ein schlechtes Gewissen, dass man nicht verraten kann, dass man schon einen Spender hat. Aber es hilft immerhin vielleicht mal einem anderen Erkrankten.
Planänderung:
Jetzt werden Vater oder Mutter getestet und als allogener Spender verwendet. Das habe ich persönlich noch nie gehört. Kann jemand was dazu sagen?
maja-s04
25.01.2011, 19:54
....
menalinda
26.01.2011, 14:17
Hallo mitch!
Klar können die Eltern als Spender in Frage kommen. Man kann ja bis zu 55 Jahre KM spenden. Und wenn es Familienspender sind, fällt die Abstoßung auch nicht so heftig aus, weil eben mehrere Merkmale gleich sind. Insofern sind Familienspenden im allgemeinen verträglicher.
Hatte man für deine Frau denn schon einen anderen Spender gefunden? Passt der nicht oder will der nicht mehr spenden? Toll, dass ihr in Großhadern sein- das absolute Tophaus in Sachen Lymphom und Leukämie. Die bilden sich auch viel darauf ein- das muss klappen!
Liebe Grüße
menalinda
@menalinda:
Eltern stimmen jweils zu 50% genetisch mit den Kindern überein, was normalerweise zu schweren bzw. schwersten GvH-Erkrankungen führen würde. Man sucht ja normalweise einen Fremdspender, der möglichst gut (aber auch nicht zu 100%) passt, damit zwar der GvL-Effekt gegeben ist, aber der GvH nicht so stark ist. Hab mich inzwischen etwas eingelesen in die "haploidente Stammzelltransplantation".
Es werden da nicht alle Stammzellen mittransplantiert, die B- und T-Zellen werden vorher eliminiert, so dass die GvH-Reaktion sogar insgesamt weniger stark ausgeprägt ist als bei der normalen allogenen SZT. Die GvL-Reaktion soll gleichzeitig effektiver sein.
Als Alternative zu Clofarabin kommt jetzt noch Nelarabin in Frage. Mal sehen, was passiert.
@maja-s04:
Danke für die Links.
menalinda
26.01.2011, 16:00
Oh wei. Da lag ich ja voll falsch. Was die haploidentische T angeht: in einem anderen Forum hat ein Patient diese sehr gut überstanden (Stand 1 Jahr nach TX keine Krebszellen nachweisbar). Er hatte allerdings eine chronisch lymphatische Leukämie. Die Haplo soll sehr effektiv sein, haben die Ärzte ihm erzählt. Er bekam die Zellen seiner Tochter.
Wahnsinn, wie schnell du dich in die schwere Materie einlesen kannst!
Gruß
menalinda
Jürgen1969
26.01.2011, 16:26
Hallo Menalinda,
Hallo Mitch
bin sonst nur im Hautkrebsforum als Betroffener, aber für eine liebe Bekannte, lese ich seit Wochen bei Leukämie und Lymphdrüsenkrebs aufgrund ihrer Erkrankung.
Ihr hattet heute etwas über Großhadern geschrieben. Könntet Ihr mir sagen, welche Klinik genau? Med I, Med II, oder Med III?
Wir suchen gerade für ihre weitere Behandlungen, T-Zell Lymphom, bzw subkutanes T-Zellymphom und seit 2 Wochen ev noch die Diagnose AML eine Klinik. Könnte hier Großhadern in Frage kommen?
Ich danke Euch ;);)
menalinda
26.01.2011, 17:03
Hallo Jürgen,
die medizinische Klinik III ist das, unter Prof. Hiddemann.
Das ist eine Koriphäe (oder so ähnlich geschrieben), ist oft im TV als Krebsexperte, speziell hämatologische Krebse, zu sehen.
LG menalinda
Jürgen1969
26.01.2011, 17:04
Hallo Menalinda,
danke Dir für die schnelle Antwort.:)
Dann werd ich da mal googeln.;)
menalinda
26.01.2011, 17:08
Seh grad du bist aus Ulm!! Warum willst du nach München?
Das sitzen doch ebenso gute Leute im Uniklinikum (Prof. Döhner)! Ulm ist eine top Adresse im Bereich von Leukämien etc. Darauf kannst du dich verlassen.
Oh wei. Da lag ich ja voll falsch. Was die haploidentische T angeht: in einem anderen Forum hat ein Patient diese sehr gut überstanden (Stand 1 Jahr nach TX keine Krebszellen nachweisbar). Er hatte allerdings eine chronisch lymphatische Leukämie. Die Haplo soll sehr effektiv sein, haben die Ärzte ihm erzählt. Er bekam die Zellen seiner Tochter.
Wahnsinn, wie schnell du dich in die schwere Materie einlesen kannst!
Viel zu lesen gibt's darüber ja ned...leider. Aber ich hab für so Sachen irgendwie ein gutes Verständnis. Vielleicht liegts am Leistungskurs Bio damals in der Schule. ;-) Genetik, Zellbiologie und Immunsystem waren da auch große Themen. Aber egal.
Ja diese SZT soll effektiv sein, Gott sei Dank, aber erst mal hoffen wir auf ein Ansprechen der Leukämie auf die nächste Chemo.
Weil ihr grade über Kliniken redet:
Meine Frau war bis vor Kurzem im Klinikum Schwabing. Ist alles recht toll da, aber ich kann nicht beurteilen wie gut die Ärzte da sind. Aber schlecht sind sie sicher nicht.
Nathalie
27.01.2011, 23:29
@menalinda:
Als Alternative zu Clofarabin kommt jetzt noch Nelarabin in Frage. Mal sehen, was passiert
Hallo Mitch!
Ich bin hier eigentlich ein sehr stiller Mitleser, aber als ich Nelarabin gelesen habe, da musste ich mich "melden".....
Mein Mann wurde ohne eine Remission zu haben im Jan. 09 Stammzelltransplantiert. Zuerst allerdings ohne Erfolg, im Sept. 09 lautete die Prognose der Ärzte "geniessen sie die letzten Wochen im Kreise ihrer Familie". Als "Chemoversuch" erhielt er dann Ende Sept., Anfang Okt. 09 Nelarabin, zuerst aufgrund der vielen möglichen Nebenwirkungen eine sogenannte "Kinderdosis", anschliessend die Normaldosis. Die Blutwerte wurde noch schlechter, stabilisierten sich und fingen an zu steigen. Im November 09 hatte er eine KMP und die ergab, dass er eine komplette Remission hat, kompletter Donorchimärismus. Seit Sept. 10 geht er wieder Vollzeit im 2-Schicht-Betrieb arbeiten, ab 01.03. geht er wieder auf seine alte Schicht (Dauernachtschicht).......
Das macht doch Mut! Auch wenn die Wahrscheinlichkeit einer Komplett-Remission nicht sehr hoch ist, wenn man den Studien glauben schenkt.
Wie war denn diese Chemo von den Nebenwirkungen her?
Nathalie
28.01.2011, 20:22
Das macht doch Mut! Auch wenn die Wahrscheinlichkeit einer Komplett-Remission nicht sehr hoch ist, wenn man den Studien glauben schenkt.
Wie war denn diese Chemo von den Nebenwirkungen her?
Die "üblichen" Nebenwirkungen waren bei meinem Mann gar nicht so ausgeprägt, was ihn sehr stark beinträchtigt hat und zum grossen Teil auch noch beeinträchtigt sind die Polyneuropathien (Nervenschädigungen an den Extremitäten), die nach dieser Chemo ganz massiv zugenommen haben. Es gab allerdings im Dez. 09 und Jan.10 zwei Ereignisse (Herzstillstand sowie epileptische Anfälle) bei denen die Ärtze absolut keine Ursache finden konnten, und vermuteten, dass das Nelarabin dies ausgelöst haben könnte.
Na Klasse... die Polyneuropathien wären ja noch ok, aber des andere is schon übel...
Nathalie
29.01.2011, 22:27
Ja, stimmt. Aber wie schon geschrieben, vermuteten die Ärzte, dass diese Ereignisse mit dem Nalarabin zusammen hängen, beweissen konnten sie es nie. Allerdings wurde auch der Hersteller darüber informiert, dass diese beiden Krankheitsbilder Wochen nach der Nelarabingabe aufgetaucht sind!
Heute Ifosfamid und Nelarabin... wenn des ned hilft, dann weiß i a nimmer. ;-)
Heute Ifosfamid und Nelarabin... wenn des ned hilft, dann weiß i a nimmer. ;-)
Dritter Tag: (Chemo soll 5 Tage gehen)
Schwere Nervenschmerzen und Zuckungen... diesmal haben sie uns wohl echt übles Zeug aufs Auge gedrückt. Hoffentlich wird das bald besser.
menalinda
03.02.2011, 00:18
Hallo Mitch!
Hoffentlich hat sie keine Schmerzen.
LG menalinda
menalinda
08.02.2011, 13:32
Mitch, wie geht es deiner Frau? Die Chemo müßte ja mittlerweile vorbei sein.
LG
menalinda
Ja soweit wieder gut, jetzt muss halt gewartet werden bis die Werte wieder stabil sind (Thromobozyten), dann kann eine KMP vorgenommen werden. Dann wissen wir wieder mehr.
Der LDH Wert ist aber schon mal runter von über 4000 auf 600. Also sollte da zumindest mal ein gewisser Erfolg sichtbar werden.
Heute Punktion...
...immer die Scheiß Warterei. Wenigstens eine gute Reduktion der Blasten wäre schon sehr wünschenswert. Complete Remission ist sowieso illusorisch.
Ich weiß nicht, ob des am Wochenende noch ausgewertet wird. Also ich hoffe mal spätestens Montag. Wenn diesmal wieder kein nennenswerter Effekt erzielt wurde... naja hab doch etwas Angst vorm Ergebnis.
Das Ergebnis ist erst am Montag da... anrufen nutzt also nix.
Heute startet noch mal eine vorbereitende Chemo mit Etoposid.
menalinda
21.02.2011, 12:47
Hallo Mitch!
Wünsche euch von Herzen ein gutes Ergebnis!
Danke!
Heute kam doch noch kein Ergebnis. Hoffen wir mal auf morgen. Am Freitag geht die Behandlung richtig los. Derzeit gibt's vorneweg schon mal Etoposid.
Irgendwie passiert des alles so schnell. Solange der Termin noch weiter weg war, hab ich mir nicht so die Sorgen gemacht. Aber jetzt wirds langsam unangenehm.
Keine lebenden Leukämiezellen mehr im Knochenmark nachweisbar... unglaublich... Nur die Milz ist nicht auf Normalgröße, es sind also wohl noch Leukämiezellen vorhanden, aber da werden sich die Docs schon was einfallen lassen. Ich hatte schon nicht mehr allzuviel Hoffnung, dass vor der SZT wenigstens eine teilweise Remission erreicht werden kann.
menalinda
23.02.2011, 21:38
Oh super!!
Das sieht ja nach mehr als einer normalen Teilremission aus. Es ist bestimmt eine sehr gute Teilremission. Das ist schon ein gewaltiger Unterschied und erhöht die Chancen enorm.
Toll gelaufen bis jetzt! Das habt ihr auch verdient- echt!
LG
menlinda
Nathalie
26.02.2011, 18:08
Suuuuuper!! Wenn das mal keine guten Nachrichten sind!!
Suuuuuper!! Wenn das mal keine guten Nachrichten sind!!
Nachdem der LDH-Wert täglich gesunken ist, gehe ich davon aus, dass auch die Milz sauber sein könnte, da wohl einfach die alten toten Zellen erst alle abgebaut werden müssen. Evtl. könnte man von kompletter Remission sprechen? Muss mal die Docs fragen.
Seit gestern läuft die Konditionierunstherapie, also die Vorbereitung auf die SZT.
hey mitch, das sind doch schon mal sehr positive nachrichten. wie ist denn die konditionierung vorgesehen? ganzkörperbestrahlung und hochdosischemo? Gruß Anja
Die Konditionierung läuft schon seit 3 Tagen. :-)
Bestrahlung sind "nur" 4 Gy vorgesehen, habe öfter von 12 Gy gelesen, die angewendet werden.
Kennt sich da wer aus, ob das STandardtherapie ist?
Langsam zeigt die Ultra-Hochdosischemo ihre Wirkung. Aber insgesamt geht's noch verhältnismäßig gut. Noch 6 Tage bis zur SZT.
hey mitch, also mein man ist 3 Tage früh und abends mit 12 gray bestrahlt worden, dann 2 tage etoposid, 1 tag pause und dan die stammzellen, am tag +1,+3, +6 hat er noch mtx bekommen. stammzelltransplantation ist tag 0, die tage danach werden mit + angezeigt. die 3 wochen dannach waren die hölle. es ist aber immer von der leukämieform und des alters abhängig. gruß anja
Ja ich denke es wird die nächste Zeit nicht einfach. Aber solange kein Infekt kommt, bin ich zuversichtlich. Meine Frau ist eine Kämpferin. Heute nach 4Gy ist sie aber ziemlich müde. Jetzt gibt's dann noch:
Tag -4: 1000mg ATG, 3240mg Endoxan
Tag -3: 1100mg ATG, 3240mg Endoxan
Tag -2: 1100mg ATG
Tag -1: Start Cyclosporin
Dann ist endlich Schluß mit den riesigen Mengen an Giften...
Denke, die Bestrahlung ist reduziert, da durch die Vorbehandlung mit Nelarabin, Ifosfamid und nachher Etoposid das Knochenmark eh schon fast komplett kaputt war.
hey, deine frau schafft das, von den medikamenten oder gift war alles genauso bei uns. mein mann hat seine stammzellen am 18.1. bekommen und es sieht im moment ganz gut aus.wird seit letzter woche 4x, also 1x pro woche mit rituximab behandelt. mal sehen und abwarten. bin gespannt bei euch, drück natürlich weiterhin alle daumen. gruß anja
Wieso kriegt er Rituximab?
wir waren am montag zur kontrolle in der uni in erlangen und da hatte jürgen eiweiß im urin, und ab dienstag hieß es dann antikörper. weißt du mehr darüber? gruß anja
Nein sorry, da kenne ich mich nicht aus. Rituximab ist halt ein Medikament, das gegen maligne Lymphome eingesetzt wird. Aber vielleicht wird es bei Deinem Mann zur Unterdrückung des neuen Immunsystems eingestzt um eine GvH-Disease abzuschwächen? Hat Dein Mann eine GvHD?
nee, gott sei dank. während der behandlung hatte er einen hautausschlag aber das war gewollt so die aussage der ärzte. ich hoffe bloß das soetwas net unbesingt kommt. wie gehts deiner frau?
Der Hautausschlag wäre typisch für die GvHD... hier steht etwas mehr dazu:
http://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion
Da steht auch dass monoklonale Antilymphozyten-Antikörper dagegen eingesetzt werden. Und genau das ist Rituximab.
http://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab
Also die Schlußfolgerung wäre, dass er eine GvH-Reaktion zeigt, und das wollen die Ärzte mit Rituximab kontrollieren. Solltest Du mal nachfragen. :-)
Meiner Frau geht's ned ganz so gut. Sie ist halt sehr müde und schwach jetzt. Aber es gibt auch keine ungewöhnliche Nebenwirkungen. Also im Prinzip verläuft alles nach Plan, denke ich.
menalinda
07.03.2011, 23:00
Hallo mitch!
Ich bin mir sicher, deine Frau schafft das! Bei all dem Elend hier (Alex ist gestorben), muss es statistisch wieder bergauf gehen. Kann garnicht anders sein, finde ich!
LG menalinda
Mit Statistik kenne ich mich leider zu gut aus um das zu glauben. ;-)
Aber ich denke auch dass sie das schafft.
So, heute gabs die Stammzellen. Dazu 40 Grad Fieber. Aber inzwischen ist es wieder besser.
menalinda
09.03.2011, 22:00
Hallo mitch!
Das Fieber ist normal bei sowas und meistens ohne Ursache. Aber das weißt du bestimmt schon. Vom Gefühl her denke ich wirklich, dass sie es packt (das täuscht mich nie). Jetzt ist Tag 0 und die Vorzeichen ändern sich in der Tat!!
Alles Gute und pass schön auf sie auf!
LG menalinda
So, gestern leichter Ikterus, aber laut Arzt eigentlich normal und harmlos. Ursache sind die hohe Beanspruchung der Leber und vor allem der umfangreiche Abbau von Blut, wodurch Bilirubin freigesetzt wird.
Dafür hat sie auch eine schwere Infektion mit Sepsis, letztere haben die Ärzte inzwischen offenbar im Griff. Anscheinend haben 90% der Patienten bei allogener SZT mindestens einmal eine schwere Infektion. Hab aber doch etwas Angst jetzt.
hey mitch, keine angst bleib stark, war bei uns vor 7 wochen genauso, auch mein mann war ca. 14 tage auf der anderen seite der welt, ihr schafft´s. jetzt ist jürgen schon 3 wochen zuhause und es klappt ganz gut, durch sandimmun wird er noch am nullpunkt gehalten, aber auch die tage sind gezählt. weiterhin alles gute anja
Habe heute nicht bei den Ärzten nachgefragt, aber es scheint besser zu sein mit der Infektion. Fieber ist keins mehr aber es wird noch viel Wasser im Körper gehalten um den Blutdruck oben zu halten. Zumindest denke ich das, denn das haben sie vor 2 Tagen so gemacht.
grigino:
Was meinst Du mit "am Nullpunkt gehalten"? Danke für die aufbauenden Worte.
hey, mit nullpunkt meine ich das immunsystem wird mit immunsuppressiva zurückgedrängt, wie bei nem baby. deine frau bekommt bestimmt auch schon csa,oder? welchen tag haben wir denn schon nach stammzelltransplantation, kann sie essen? gruß anja
CSA ist wohl Cyclosporin A? Das kriegt sie planmäßig. Heute war Tag +4...
Sie trinkt etwas Apfelschorle, aber Essen kann sie nix. Nur Tabletten schlucken. Die Entzündung sitzt wohl im Bauchraum (Magen oder Darm), weswegen sie sich öfter mal übergeben muss.
Laut Docs war von Do auf Fr mal etwas kritisch, wegen der Sepsis. Seitdem geht's angeblich laaangsam bergauf und die Werte sind stabil. Hoffe dass man bei einem nicht vorhandenen Immunsystem die Infektion mal weiter zurückdrängen kann.
Wieso wird Dein Mann solange am Nullpunkt gehalten??
Hey, das ist nach stammzellen so üblich, wird euch sicherlich auch betreffen. bis tag +100. dann werden die tabletten bzw. die medikamente erst reduziert. er nimmt bestimmt 30 stück am tag, cortison ist schon seit 14 tagen reduziert worden. aber lass dich jetzt nicht schocken, du wirst merken wenn die zellen bei deiner frau anpacken wird jeder tag besser. bei uns wars auch so, tag+15 war leicht besser und tag+16 auch wieder und am +17 tag waren endlich leucos im blutbild zu vernehmen, ich dachte schon wir wären die jenigen bei
denen die zellen nicht anwachsen, aber dann war es doch soweit. klappt auch bei euch!!!!!!!!!!!ich denke viel an euch. mein mann konnt nicht einmal mehr trinken, alles wurde intrvenös verabreicht, sämtliche medikamente, flüssigkeit nicht zu wenig und die nahrung. aber nach anwachsen gehts aufwärts. gruß anja
Naja dass die Stammzellen nicht ihre Arbeit aufnehmen, die Angst hab ich nicht. Ein Restrisiko gibt es ja immer.
Nur die Infektion macht mir Sorgen. Hatte Dein Mann da auch mal was?
oh, ich will gar nicht dran denken, mein mann hatte nierenversagen, die leber hat nicht gearbeitet, dann hat er den VRE-virus erwischt und noch einen virus im darm, es war fürchterlich. jetzt hat er den virus pfeiffersches drüsenfieber, somit das rituximab, hab nämlich am mittwoch gefragt, aber ihm gehts soweit ganz gut. und bei deiner frau kriegen das die ärzte auch hin. in welchen kh ist sie eigentlich?
Sie ist in München Großhadern. Denke das ist eine der besten Einrichtungen der Art in Deutschland. Die Stationsärzte sind allerdings verdächtig jung. ;-)
Uff, da hatte es einen Mann ja ganz schön erwischt...
Meine Frau bekam das FLAMSA-Protokoll zur Konditionierung. Ich habe eine Veröffentlichung zu dem Protokoll gefunden. Ganz interessant:
http://www.helmholtz-muenchen.de/neu/Aktuelles/jahresbericht/2005/071_076_imi_akt.pdf
Steht zwar drin, dass des für AML ist, aber offenbar wird es auch bei ALL angewendet.
hey mitch und wie sieht es aus, heute ist doch tag +6? gruß anja
hey mitch und wie sieht es aus, heute ist doch tag +6? gruß anja
Tag +7
Ja langsam geht's bergauf.
menalinda
17.03.2011, 17:55
Hallo mitch,
das Flamsa klingt beeindruckend. Toll, dass ihr in so einem guten KH seid. Immer, wenn irgendwo was im TV über Leukämie kommt, wird Prof. Hiddemann interviewt.
Wie geht es dir eigentlich? Wahrscheinlich bist du so aufgedreht, dass du kaum zur Ruhe kommst. Bekommst du Hilfe? Ihr habt ja ein kleines Kind zu Hause.
LG
menalinda
Ja ich habe gute Unterstützung durch die ganze Familie. Ohne die Hilfe wäre es mir nicht möglich in der Situation so gut durchzukommen, zumal ich ja auch 40h in der Woche arbeite.
Aufgedreht bin ich nicht, eher etwas müde. Das Ganze ist doch recht anstrengend, auch von der psychischen Belastung her. Aber ich komme schon zurecht.
Heute ist wieder ein schlechterer Tag und wir können nicht mal wirklich telefonieren. Das ist dann immer dumm.
hey mitch und wie gehts deiner frau????????????gruß anja
Langsam geht's aufwärts:
Tag +10: 180 Leukozyten im peripheren Blut
Tag +11: 400 Leukozyten
Tag +12: 900 Leukozyten
Sie macht am Telefon auch schon wieder einen frischeren Eindruck. Aber das Allgemeinbefinden ist noch nicht so besonders.
Morgen versuch ich sie mal wieder zu besuchen. Hatte selber Erkältung, dann das Kind (immer noch). Des is beschissen wenn man in der schweren Phase ned so da sein kann wie man gerne möchte. :-/
Ist das normal dass des so schnell geht mit den Leukozyten?
hallo Mitch, bei mir war das genauso mit den Leucos. Es ging so schnell, das es den ärzten schon beinahe zu schnell war.Gruß,Sabine
Ja ich mein da kommt die Befürchtung auf, dass es übern Normbereich hinausgehen könnte, was ja nicht so gut wäre...
Naja auf jeden Fall sollte das die Infektion, die noch da ist, gut mitbekämpfen.
hey mitch, na des klingt doch ganz gut, und das mit den Leucos ist gut so. bei meinen mann sind die leucos auch über den wert gestiegen, waren bei 14000, soll vom CSA kommen. aber du wirst sehen jeden taf a biserl besser. wie alt ist eigentlich deine frau? grüße sie unbekannter weise von uns. und halt du die ohren steif, das klappt. gruß anja
Sie ist 31.
Hmm, ich dachte, CSA unterdrückt das Immunsystem massiv?
Haben grad telefoniert, sie hat wieder die Schmerzen (in den Knochen im ganzen Körper) wie damals nach den knochenmarkanregenden Spritzen, keine Ahnung wie die heißen. Weiß gar nicht, ob sie die jetzt kriegt.
Update: G-CSF heißt das Medikament
Engelsschwingen
22.03.2011, 19:02
hallo
Schmerzen in den Knochen ist eigentlich immer ein Gutes Zeichen dafür das das Knochenmarkt arbeitet!!
Lg sarah
hey, die spritzen müßten neupogen sein. und schmerzen in den knochen ist ok, da fängt das knochenmark das arbeiten an und das ist supi, dann produziert das knochenmark neue zellen, das unterdrücken des immunsystems ist ja wichtig, aber sandimmun hat blöde nebenwirkungen, mein mann muß plötzlich bluddrucktabletten nehmen hatte noch nie hohen blutdruck, aber was tut man nicht alles. grüße anja
Heute waren die Leukos bei 1500. Also das läuft schon mal sehr gut.
Tag +15: 1800 Leukozyten (Granulozyten, keine Blasten sichtbar)
Die periphere Neuropathie ist ziemlich übel. Mal sehen wie lange es dauert, bis das wieder alles OK ist.
Tag +18: Mehr als 4000 Leukozyten
Körperlich geht's aufwärts, psychisch abwärts. Antidepressivum läuft schon...
Das ist jetzt halt etwas da weiß ich nicht, wie ich da sinnvoll Unterstützung geben kann. :-/
menalinda
28.03.2011, 13:45
Hallo mitch,
sei einfach für sie da, auch wenn es bei ihr nicht ankommen mag, weil die Depresssion die Wahrnehmung einschränkt. Die Antidepressiva helfen sehr gut, es gibt sogar welche, die sofort helfen und nicht erst nach 2 oder 3 Wochen. Wahrscheinlich wird deiner Frau erst jetzt so richtig bewußt, wie krank sie ist bzw. war und dass diese Therapie die letzte Option für sie war.
So eine Erkrankung und Therapie bleibt nicht folgenlos, gerade bei Jüngeren. Viele Krebspatienten nehmen auch lange Zeit danach noch Psychopharmaka. Ein Segen, dass es sowas gibt.
Liebe Grüße und weiterhin viel Glück!
menalinda
Wahrscheinlich wird deiner Frau erst jetzt so richtig bewußt, wie krank sie ist bzw. war und dass diese Therapie die letzte Option für sie war.
Das wußte sie schon längere Zeit. Ich denke es ist einfach blöd wegen den Schmerzen, die nicht wirklich weggehen und wegen den Nervenschädigungen. Die Tatsache, dass es sich deswegen jetzt noch monatelang hinziehen kann, bis sie wieder heim darf... das ist wohl das Hauptproblem.
Sie kriegt was, das so nach 10 Tagen helfen soll. Mal kucken. Des mit dem da sein ist so ein Problem. Wegen Kind und Arbeit kann ich nur 2 mal pro Woche rauffahren, des is schon blöd.
puma-billa
28.03.2011, 23:01
Hallo Mitch,
wie wirkt sich die periphere Neuropathie aus?
Ansonsten gehe ich nach Deinen Beiträgen davon aus, dass alles "im grünen Bereich" ist. Drücke Euch ganz doll die Daumen.
Schönen Abend und liebe Grüße
Billa
Naja kein Gefühl in den Füßen, also ab dem Sprungelenk und auch keine Kontrolle über die Muskeln in dem Bereich. Die Zehen kann sie gar nicht bewegen, das Sprunggelenk nur gaaaanz minimal. Und des kribbelt halt auch, ich denke wie wenn der Fuß eingeschlafen wäre.
Engelsschwingen
29.03.2011, 08:32
Hallo Mitch,
so wie du das beschreibst hat es Alex auch. Aber man gewöhnt sich dran und es wird auch besser werden.
Alles gute Euch zwein Noch
Und Kopf hoch
puma-billa
29.03.2011, 21:40
Hallo Mitch,
wie ja schon geschrieben, ist meine KMT schon Jahre her. Aber die Problematik kenne ich auch. Habe seit den ganzen Behandlungen//Medikamenten eine Polyneuropathie. Haben aber nach meiner Information viele Patienten ....... und es gibt schlimmeres!!!!!!!
Drücke Euch die Daumen
Lg
Billa
Hallo Mitch,
ich wollte nur mal hören, wie es Deiner Frau geht.Hoffe es geht bergauf?
Ganz liebe Grüße Mine
Nur laaaaaangsam. Blutwerte sind gut: Hb 11300 / Leuko 5500, / Thrombo 30000 (ist aber normal nach SZT)
Dafür kann sie noch nicht normal Essen bzw. das Zeug kommt wieder hoch. Derzeit hat sie wieder Schmerzen im Darm, weswegen sie wieder Schmerzmittel kriegt. Das wiederum macht müde.
Essen ging inzwischen ein wenig. Jetzt hat sie eine Lungenentzündung undeine Herzklappe schließt nicht richtig. Deswegen hat sie Luftnot. Hoffen wir mal dass das unter Kontrolle ist.
Na deine Frau nimmt aber auch alles mit was?
Ich drücke die Daumen, dass alles schnell wieder ins Lot kommt und Du deine Frau bald wieder zuhause hast.
Liebe Grüße an sie.
Mine
Na deine Frau nimmt aber auch alles mit was?
Das kannst Du aber laut sagen...
So irgendwas is im Liquor los, sicherheitshalber wird nachgesehen was des genau ist. Hoffen wir mal keine Tumorzellen. Hab nicht mitm Doc geredet, sie glauben aber angeblich eigentlich nicht dass es sowas ist. Hoffen wir mal dass das keine Beruhigungsfloskeln sind. Hab aber irgendwie kein gutes Gefühl.
Lunge wird morgen bronchoskopiert wegen der Entzündung.
Hey mitch, hab bis jetzt Alles bei Euch verfolgt, was ist mit dem Liquor? Was mit der Lunge? Gruß Anja
Lunge wurde gleich noch gespült als die Gewebeprobe genommen wurde, seitdem braucht sie nur noch 2 statt 8 Liter Sauerstoff. (Keine Ahnung ob die Angabe so stimmt...)
Ansonsten gibt's nichts neues. Aber ihr geht's an sich nicht schlecht. Vom Liquor weiß ich nichts, müsste mal mit den Docs reden, aber irgendwie denk ich mir man muss nicht immer nachfragen. Wenn was is, dann sagen die es schon... ;-)
Tag +50
Gute Blutwerte, schlechte aber stabile Lungenfunktion und Pleuraergüsse.
Ab heute gibt's Kortison. Wenn das mit der Lunge dadurch besser wird, dann ist es wohl eine Autoimmun-Sache. Vielleicht ja wieder der systemische Lupus. Dann schließt sich der Kreis. Denn deswegen wurde meine Frau ja vor der Leukämie-Diagnose behandelt... Ich (genau wie die Ärzte) dachte, dass mit neuem Immunsystem auch der Lupus weg sein müsste. Mal kucken.
Kortison hat sehr gut geholfen. Jetzt geht's endlich rapide aufwärts. Heute war wieder Punktion. Hoffen wir, dass dabei nichts schlechtes rauskommt, dann könnte sie Anfang Juni (zum Geburtstag der Kleinen) mal ein paar Tage nach Hause, bevor es auf Reha geht.
ja des is doch mega supi, jetzt wendet sich das Blatt und es geht aufwärts!!!!!gruß Anja
Da drücke ich ganz doll die Daumen.
Mein Vater kommt wohl auch nächste Woche nach Hause.
Die beiden werden das schon packen :)
Liebe Grüße, Mine
Jetzt ist auf DRängen meiner Frau plötzlich auch die kommende Woche im Gespräch. Vorausgesetzt sie kann bis dahin gehen und alle Untersuchungen liefern ein gutes Ergebnis. :-)
menalinda
17.05.2011, 21:55
Hallo mitch!
Habe gelesen, das es mit deiner Frau wieder richtig bergauf geht- wie schön!!
LG
menalinda
Morgen dürfen wir meinen Vater abholen.
Wie schauts bei Deiner Frau aus?
Liebe Grüße, Mine
Meine Frau war von Montag auf Dienstag für 24h daheim. Das war schon eine tolle Sache. Aber jetzt geht's dann erst mal auf ReHa.
Chefärztin meinte neulich, von der Krankheit die sie hatte sind nur 30 Fälle weltweit bekannt.
Du wirst sehen, bei der Reha päppeln sie sie auch und dann habt ihr anschließend hoffentlich eine den Umständen entsprechend schöne Zeit :))
Ja die Tage waren auch so schon schön. Jetzt ist Endspurt angesagt!!!
Kleines Update:
Etwas mehr als 3 Monate sind jetzt seit der SZT vergangen. Bis jetzt sieht alles prima aus. :-) Reha läuft auch gut.
ICh freue mich für euch.
Bei meinem Vater sieht es momentan auch gut aus, hoffenlich bleibt es so.
Momentan ist er nur sehr traurig, sein langer Zimmernachbar aus BS ist leider verstorben und hat die Leukämie nicht bekämpfen können.
Möge Gott ihn beschützen und ihn für die Strapazen auf Erden belohnen
menalinda
13.07.2011, 12:40
Dein letzter Satz war schön, Mine!
Vielleicht ist das ja so.
Mitch, ich freue mich für dich und deine Frau! Wenn weltweit nur ca. 30 Patienten von so einer Krankheit betroffen sind, sollte man prinzipiell den Statistiken/Prognosen (welche denn auch???) nicht trauen. Grundsätzlich weiß man in diesen Fällen einfach nichts Valides über die Erkrankung. Also kann im Umkehrschluss in Richtung Heilung alles möglich sein!
LG
menalinda
So, wir warten mal wieder auf Ergebnis der Punktion. Zwar hat meine Frau ein bisschen was an den Nebenhöhlen, aber sonst geht's ihr gut, so dass ich dem Ergebnis zuversichtlich entgegen blicke. Nach jetzt 5 Monaten würde ich mir dann auch mal erlauben, etwas erleichtert zu sein...
und?Wie ist es gelaufen?
Liebe Grüße, Jasmin
Haben noch nichts gehört, sind aber am Dienstag wieder in Großhadern. Denke aber, wenn sie was gefunden hätten, hätten sie sich zwischenzeitlich schon gemeldet.
100% Spenderchimärismus :-)
menalinda
17.08.2011, 07:17
na siehste. Läuft doch!
Das wär ja auch noch schöner. :-)
Super ich freue mich für euch.
MJstarchild
23.08.2011, 22:59
Ich drück Euch die Daumen:pftroest::grin::prost:
Schwarzerseewolf
25.08.2011, 11:23
WOW :)
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.
In 2 bis 3 Wochen steht wieder eine Punktion und PET-CT an, es wird alles wieder mal durchgecheckt. Bisher weiterhin keine größeren Probleme, nur eine GvH-Reaktion der Haut, weswegen die Medikamente erst mal nicht weiter reduziert werden.
Der Hormonhaushalt ist im Keller, aber das kann man ja auch medikamentös regeln. Außerdem hat meine Frau Osteoporose, wahrscheinlich durch die lange hochdosierte Gabe von Kortison.
Wahrscheinlich deshalb hat sie sich vor ein paar Wochen den Mittelfuß gebrochen. Aber das ist auch schon wieder größtenteils überstanden und gut am Heilen.
Immer wenn eine Punktion ansteht (aber auch bei Untersuchungsterminen) hab ich doch immer etwas Angst dass was gefunden wird. Das könnte auch Dauer doch eine Belastung sein. Mal schaun.
Nur mal ein kleines Lebenszeichen...
Meiner Frau geht's nach wie vor sehr gut. PET-CT war zwar schon eine Weile her, aber das Ergebnis war recht gut.
So, heute ist mal wieder ein kompletter Checkup fällig, inklusive KMP. Dem allgemeinen Befinden nach erwarte ich ein erfreuliches Ergebnis. Aber man hat immer ein mulmiges Gefühl...
Checkup ist gut verlaufen, alles in Ordnung, aber KMP wurde nicht gemacht... ham se wohl vergessen. ;-)
menalinda
15.04.2012, 18:20
Hallo mitch,
wenn ihr Allgemeinbefinden so gut ist, haben die Ärzte ihr zu recht die manchmal etwas unangenehme Punktion erspart.
Toll zu lesen, wie positiv sich das mit deiner Frau entwickelt!!
Ja bin auch echt froh, wer hätte das vor einem Jahr gedacht...
Zur KMP: Natürlich wäre es schon schön zu wissen, dass auch wirklich alles OK ist. Aber gut, so passts jetzt auch erst mal.
Ich freue mich sehr für euch Mitch.
SOlch gute Nachrichten hört man immer wieder gerne :)
Alles Gute weiterhin und ganz liebe Grüße, Mine
Schwarzerseewolf
21.04.2012, 20:47
Hallo Mitch!
Das sind wunderbare Nachrichten. Ich freue mich für euch... Passt weiterhin auf euch auf.
Heute war wieder Kontrolluntersuchung. Weiterhin alles im grünen Bereich. :-)
menalinda
22.08.2012, 09:34
Hallo mitch,
das ist großartig! wie geht es deiner frau sonst, wie kommt sie mit den Nebenwirkungen/langzeitfolgen einer solchen therapie klar? ist es erträglich?
alles gute weiterhin für euch!
menalinda
Sie kommt schon zurecht. Aber so gut wie vorher ist es auch nicht. Das sind aber eigentlich alles langfristige Folgen der Medikamente (die sie zum Teil ja schon vor der Leukämie-Erkrankung wegen Rheuma nehmen musste).
Ich denke es wird mit der Zeit noch besser, aber auch nicht ganz optimal. So Sachen wie Osteoporose wird man nicht mehr ganz los.
Heute war wieder Routine-Untersuchung. Alles in Ordnung. Langsam glaube ich schon fast, wir könntens tatsächlich schaffen, dass sie keinen Rückfall kriegt. Man hat ja doch immer Angst. Hoffen wir das Beste. :-)
Hallo Mitch,
das ist wunderschön und ich drücke euch fest die Daumen, dass ihr den Kampf endgültig gewonnen habt!
LG, Simi
Neulich war wieder Routine-Untersuchung. Weiterhin Alles in Ordnung!
Ich schreib des einfach immer mal wieder nach Untersuchungen um einfach auch positive Threads in diesem Forum sichtbar zu halten.
Ach Mitch, wie schön!!!
Euer Verlauf gibt mir immer wieder Hoffnung, auch wenn es bei uns momentan nicht wirklich gut läuft.
Wünsche euch das gleiche tolle Ergebnis für alle noch folgenden Kontrollen!
Liebe Grüße
Simi
Schwarzerseewolf
27.04.2013, 10:35
Wunderbar :)
wie gehts deiner frau eigentlich im alltag? kann sie arbeiten gehen bzw. wo hat sie einschränkungen?
bei mir ist die szt 1 1/2 jahre her und mich interessieren immer vergleichswerte
lg, n.
Update: Letzte Kontrolle im August - Alles in Ordnung!
@nirtak: Bis auf die Osteoporose gibt es eigentlich keine großartigen Einschränkungen.
Wie schön!
Glückwunsch und weiterhin alles alles Gute!!!
Simi
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