Cll 2 O-Studie

[Kristiane]

Hallo, ich schreibe hier heute zum ersten Mal. Ich bin 50 Jahre und habe seit 2005 CLL. Wurde damals mit der CLL 8 Studie behandelt und hatte eine Remission bis2008. Dann einige Chemotherapien ohne großen Erfolg.Leider habe ich eine 17p-Deletion erworben und somit eine Hochristiko CLL. Seit dem08.11.10 bin ich in der CLL 2 O-Studie und bekommen Alemtuzumab und Kortison.Die Therapie läuft als Vorbereitung auf eine allogene Stammzelltransplantation, die ich im Anschluss machen muss, meine Schwester hat eine 100% Übereinstimmung. Ich mache mir inzwischen ziemlich große Sorgen und hoffe, dass mir vielleicht jemand von Euch Tipps geben kann...?

Herzliche Grüße von Kristiane

[Hans50]

Hallo Kristiane,
lies mal hier:
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_jfusion&Itemid=58
Forum: Chronische Lymphatische Leukämie (CLL)
Titel: ...und plötzlich doch...17p-Deletion

Wenn dann noch Fragen sind, jederzeit gerne.
Gruß
Hans

[Kristiane]

Hallo Hans,

vielen Dank für Deine Nachricht. Ich werde auf jeden Fall darauf achten. Habe heute die 3.Spritze bekommen und 2 Erythrozytenkonzentrate. Der Hb Wert fällt immer wieder ab, brauche zur Zeit jede Woche EK.
Ich merke jetzt schon,dass sich die Lymphknotenpakete und die Milz verkleinern, für mich schon eine Erleichterung.Nebenwirkungen habe ich kaum, viel Durst und etwas schwach und schwindelig.

Euch auch gutes "durchhalten"!

Kristiane

[Hans50]

Hallo Kristiane,

dass Du Dich schwach und schwindelig fühlst kann mit Deinem niedrigen HB zusammenhängen, nachdem Du schreibst, dass Du wöchentlich EKs bekommst.

Meiner Meinung nach ist wichtig, dass Du EKs nicht nach Laborbefund bekommst, z.B. wenn HB niedriger als 8,0 sondern nach persönlichem Empfinden. Du gewöhnst Dich nämlich im Laufe der Zeit an niedrige Werte. Jede Transfusion die Du nicht bekommst ist gut für Deine Ferritin-Werte, die bauen sich nämlich nur extrem langsam wieder ab und zu hohe schaden den Organen. Selbst mit dem Medikament Exjade ist nur ein sehr langsamer Abbau möglich und Exjade ist auch nicht gerade gut für die Organe. Lass Deine Ferritinwerte immer wieder mal prüfen, so dass rechtzeitig mit Exjade begonnen werden kann, um zu hohe Werte zu vermeiden. Die Ärzte "vergessen" nämlich ganz gerne bei häufigen EK-Gaben nach dem Ferritin zu schauen und etwas dagegen zu unternehmen.

Dass Du viel Durst hast, kann mit den hohen Dexamethason-Gaben zusammenhängen, weil hier vorübergehend ein Kortison erzeugter Diabetes entstehen kann. Deshalb ist es sehr wichtig, dass in diesen Zeiten regelmäßig der Zucker kontrolliert wird, um bei Bedarf Insulin zu bekommen. Hast Du ein Messgerät? Falls nicht, lass Dir eines verschreiben bzw. von der Apotheke schenken und spreche das mit Deinen Ärzten durch.

Gruß
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
bin ebenfalls seit dem 11.08. in der CLL 2O Studie. Bin 51 Jahre alt. ED CLL 02/07. Ohne Vortherapie.
Wegen großer Lymphome im Halsbereich und im Bauchraum, sollte ich eine FCR Therapie beginnen. Kurz vor Therapiebeginn wurde nochmals eine zytogenetische Blutuntersuchung durchgeführt. Das Ergebnis war dann 17p-Deletion. Einerseits bin ich froh, dass die Diagnose noch vor der FCR-Therapie gestellt wurde. Andererseits bin ich dann doch ganz schön geschockt gewesen.
Eine Woche nach Therapiebeginn geht es mir, bis auf Kleinigkeiten gut. Auch ich habe den Eindruck, dass sich die Lymphknoten im Halsbereich zurückgebildet haben.
Wir haben beide das große Glück, einen Familienspender gefunden zu haben. Meine Schwester hat ebenfalls sehr hohe Übereinstimmungsmerkmale.
Wir schaffen das …

Gruß
Karlheinz

[Kristiane]

Hallo Karlheinz,

danke für Deine Antwort. Wenn Du schon seit dem 11.08. 10 in der O2-Studie bist, müsste doch die Behandlung bald fertig sein, oder ? Weist Du schon, wann Du zur Transplantation gehst und wohin ? Ich wohne zwar in der Nähe von Berlin, lasse mich aber an der Uni in Essen transplantieren. Habe ich mir selbst so als großes Transplantationszentrum herausgesucht. Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben, die Ärzte sind sehr gründlich und nett. Ich rechne damit, dass es im Januar oder Februar soweit sein wird. Meine Schwester war heute zur Voruntersuchung in Essen. Wie weit bist Du schon gekommen ? Hast Du auch Probleme mit einem niedrigen Hb Wert ?

Ich wünsche Dir weiter gute Fortschritte !

Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
da hat sich doch ein kleiner Zahlendreher eingeschlichen. Meine Therapie begann am 08.11.2010. Ich bin somit seit gestern in der 2. Therapiewoche. Die Studie wird an der Uni-Klinik in HD durchgeführt, dort wird anschließend auch die SZT erfolgen. Trotz der langen Fahrstrecke von 95 km, (wohne in Baden-Baden) bin ich froh in HD zu sein. Das Ärzteteam, sowie alle Beteiligten, sind sehr kompetent und hilfsbereit. Fühle mich richtig wohl in derer Obhut.
War gestern in der Klinik und habe die 4. Campath-Spritze bekommen. Die restlichen 2 Einheiten erhalte ich diese Woche in der Hämatologie meines Wohnortes.
Bis auf ein paar Kleinigkeiten, fühle ich mich relativ fit. (HB 10,2) Am Freitag hatte ich kleines Tief mit Gliederschmerzen und erhöhter Temperatur. Hat sich aber übers Wochenende wieder normalisiert.
Hatte den optischen Eindruck, dass sich die Lymphknoten im Halsbereich bereits zurückbilden würden, aber vielleicht lässt man sich von der Wunschvorstellung gerne täuschen. Der Bluttest gestern ergab jedenfalls, eine deutliche Zunahme der Leukos von 84000 auf 112000. War dann doch etwas enttäuscht. Die Ärzte meinten, es handele sich um die gewollte Reaktion von Neulasta. Denke mal, sie haben recht. Meine Euphorie, in Erwartung von niedrigen Leukos, war jedenfalls schnell geplatzt.
Wie reagieren bei Dir die Einspritzstellen? Meine sind zwar nicht entzündet und ich verspüre auch keinen Juckreiz, aber der Bauchraum ist ganz schön verspannt. Fühlt sich an wie eine starke Muskelzerrung. Hoffe mal, dass auch diese Symptome vorübergehen werden. Die Ärzte sind jedenfalls zuversichtlich.

Wünsche Dir weiterhin einen guten Therapieverlauf.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo Karlheinz,

dann sind wir beide mit der Behandlung gleich weit. Ich habe auch gestern die 4.Campath-Spritze bekommen. Ich muss auch fast 100 km bis zur Uni Klinik fahren, 3 mal in der Woche. Wenn ich 3 Wochen hinter mir habe, brauche ich nur noch 1 x wöchentlich in die Charite und kann mir die anderen beiden Spritzen zu Hause geben lassen. Bei mir gehen die Leukos auch nicht runter, durch die Neupogen-Spritzen und der Hb Wert liegt bei 10. Aber ich bin seit der Behandlung belastbarer und nicht mehr so kurzatmig und schlapp wie vorher. Nur an den Tagen nach der Spritze bin ich total müde und "stehe neben mir" und kann auch nicht richtig schlafen. Mit der Einspritzstelle habe ich keine Probleme, aber etwas Spannung empfinde ich auch. Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden.
Bist Du eigentlich belastbar und kannst z.B. größere Spaziergänge machen?
Man darf ja eigentlich nirgendwo hingehen, weil man Angst hat,sich anzustecken. Ich gehe aber öfter schnell Lebensmittel einkaufen,eine Maske habe ich nicht. Mein Enkelkind kann ich auch nicht sehen, der Arzt hat davor gewarnt, wegen der Kinderkeime. Hältst Du Dich an diese Sachen ???

Herzliche Grüße Kristiane

[Hans50]

... Hat man Dir schon gesagt, wie lange die Behandlung dauern soll ? Bei uns muss sie ja nicht 12 Wochen dauern, vielleicht kann ja schon eher transplantiert werden ... Hallo Kristiane und Karlheinz,
kennt Ihr das Flowchart zur CLL2O Studie? Siehe dort:
http://www.dcllsg.de/studie/cll2o/CLL2O-Flow-A3.pdf
Darin werden die einzelnen Schritte in Abhängigkeit des Therapieansprechens erläutert. Je nachdem kann nach 4, 8 oder 12 Wochen die Transplantation eingeleitet werden oder im worst case auch gar nicht. Der nachhaltige Transplantationserfolg hängt wesentlich davon ab, wie gut die CLL in der Vortherapie zurückgedrängt wurde. Ideal ist eine vollständige Remission, d.h. alle Lymphknoten sind normal, die Milz ist normal groß und im Knochenmark ist keine CLL mehr nachweisbar und last but not least seid Ihr zu Beginn der Transplantationskonditionierung bei bester Gesundheit.

Mit den besten Wünschen für einen perfekten Erfolg,
Hans

[Kristiane]

Hallo Hans,

danke für Deine Info`s. Ich hoffe, dass bei Dir alles gut läuft. Bist Du noch in der Klinik und hast Du alles gut überstanden ? Die Ärztin hat heute meine Blutwerte ausgewertet und ein gutes Ansprechen auf die Therapie festgestellt. Mir geht es auch gut, will mich ab morgen wieder regelmäßig belasten und etwas Sport machen. Bestimmt wird noch genug Muskelmasse bei der Transplantation schwinden.

Wünsche Dir das Beste

Kristiane

[Hans50]

Hallo Kristiane,

es ist sehr gut, wenn Du jetzt noch im Rahmen Deiner Kräfte spazieren gehst und leichten Sport treiben möchtest aber bitte nicht übertreiben, denn die Therapie belastet Deinen Körper auch schon ganz ordentlich. Sport und Bewegung darf jetzt nicht mehr zum Ziel haben als Erhaltung der Kondition und Kraft - Aufbauziele wären zuviel des Guten.

Meine Transplantation war am 2. Sept. und seit 01. Okt bin ich wieder zuhause. Mir geht es im Großen und Ganzen gut, bei der Leistungsfähigkeit brauche ich aber noch viel Geduld, das geht nur langsam aufwärts.

Gruß,
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane, hallo Hans,

habe heute die erste Campath in der Klinik meines Wohnortes bekommen. Der Arzt führt den Leukozytenanstieg ebenfalls auf Neulasta zurück. Momentan hat er einen Wert ermittelt von 14,7. Leukos wieder leicht gestiegen, Thrombozyten leicht gefallen. Es besteht kein Grund zur Besorgnis, meint der Arzt. Weiterhin geduldig abwarten. Ich denke, dass es auch noch einige Labordifferenzen zu HD gibt.

@Kristiane: Ich nehme die Sache mit der Ansteckungsgefahr sehr ernst. Hans hat mir diesbezüglich einige hilfreiche Empfehlungen geben können. (Link s.o.) Mit Maske bin ich auch noch nicht unterwegs. Besorge mir jedoch die Filtermaske von 3M für den Fall der Fälle.

@ Hans: Danke für den Tipp mit den Teststreifen.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo karlheinz,

ich hoffe es geht Euch gut. Mir geht es eigentlich auch gut,habe aber gestern
keine Campath- Spritze bekommen. Hatte einen Leuko Wert von nur 1,4 und da wollte die Ärztin eine Spritze auslassen. Mein Hb Wert ist auch nur 7.9. Morgen werde Ich 2 Ery.-Konzentrate bekommen.Die Thrombos sind noch ganz gut, fast 100. Ansonsten fühle ich mich körperlich gut. Ich will aber bei meinem Termin auf der Onko Station morgen die 3M Maske zum ersten Mal tragen ,sonst gehe ich ja eigentlich nirgendwo hin. Habe jetzt doch sehr Angst mich anzustestecken.
Karlheinz, hast Du jetzt schon besondere Untersuchungen gehabt? Sono oder CT, ich noch nichts...

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
am kommenden Montag stehen bei mir die Untersuchungen an. Zuerst Ultraschall und anschließend noch ein Termin zur CT. Bin mal gespannt wie stark sich meine Bauchlymphome zurückgebildet haben. Ich habe das Gefühl, dass die Milz schon ein gutes Stück kleiner geworden ist. Aber genaues kann man natürlich erst nach der Untersuchung sagen. Die Blutwerte sind noch recht ordentlich, HB 11,2 - Leukozyten 54000 – Thrombos 122000. Aber es ist uns ja bekannt, wie schnell sich diese Werte verändern können. Z.B. sind meine Leukozyten innerhalb 12 Tagen um ca. 100000 gefallen.
Wegen der hohen Dexamethason-Einnahme kontrolliere ich z.Zt. meine Blutzuckerwerte. Diese sind höchst unterschiedlich. Ich hatte schon Spitzenwerte von 220. Was mich beunruhigt ist der Wert am Morgen vor dem Frühstück. Er bewegt sich immer so um die 140, und ist damit eindeutig zu hoch. Werde mit dem nächsten Blutbild meinen HB1AC Wert bestimmen lassen. Dieser Wert ermittelt den Durchschnitt der letzten 3 Monate. Mal sehen was dabei raus kommt.
Sonst geht es mir recht ordentlich. Fühle mich relativ fit.

Ich hoffe, dass Deine 2 Ery.-Konzentrate den gewünschten Erfolg bringen, und Deinen HB-Wert etwas in die Höhe treiben.

Ansonsten wünsche ich Dir weiterhin einen guten Therapieerfolg.

Gruß karlheinz

[Kristiane]

Hallo karlheinz, hallo Hans,

ich hoffe es geht Euch gut. Wie weit seit Ihr denn jetzt schon gekommen und hast Du, karlheinz, schon einen Termin für die Transplantation ? Bei mir lief es in den letzten beiden Wochen nicht so gut. Ich habe Fieber bekommen und war jetzt 2 Wochen im Krankenhaus. Ich hatte den Zytomegalievierus und außerdem einen Infekt, hatte fast 2 Wochen bis 39 Fieber. Jetzt geht es mir wieder gut und die Blutwerte werden auch immer besser. Die Thrombos sind schon auf 110 gestiegen ,die Leukos 1,4. Die Lymphknoten sind fast weg und die Milz ist auch kleiner. Im Blut sind die Leukämiezellen fast weg. Wenn alles gut weiter läuft, soll ich um den 24.01.11 zur Transplantation. Ich bleibe nun doch in Berlin in der Benjamin Franklin Uni Klinik. Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute Beispiele ?

Ich grüße euch ganz herzlich - Kristiane

[Hans50]

Vor der Transplantation habe ich ziemliche Angst und versuche die Gedanken daran zu verdrängen. Vielleicht gibt es ja gute BeispieleLiebe Kristiane,
positive Beispiele für gut verlaufene Transplantation gibt es sehr viele, nur äußern sich diese nicht allzu häufig in Foren, weil sie froh sind, Ihre Krankheit besiegt zu haben und alles hinter sich lassen möchten. Positive Verläufe schildern z.B. Martin Bergmann in Jans Forum und der hatte mit einer haploidentischen Tx den härtesten denkbaren Weg und auch mir geht es jetzt 111 Tage danach ganz ordentlich ohne größere Probleme. Es liegt in der Natur des Menschen, dass er natürlich insbesondere dann schreibt, wenn er Hilfe braucht und es ihm schlecht geht und dafür sind ja die Foren Gott sei Dank da! Aber es wird dann eben ein verzerrtes Bild der Wirklichkeit abgebildet. Natürlich birgt eine Transplantation nicht unerhebliche Risiken, bis hin zum Tod aber für die Betroffenen ist der Tod ohne Transplantation in absehhbarer Zukunft noch viel (!) wahrscheinlicher. Die Transplantation bietet die Chance der Heilung mit hervorragender oder zumindest annehmbarer Lebensqualität für noch viele Jahre in der Zukunft. Und zumindest für mich zählte ausschließlich dieser positive Aspekt, so dass ich mit Freude und Ungeduld meinem Termin damals entgegengefiebert bin.

Liebe Kristiane, versuche diese positiven Aspekte in den Vordergrund zu stellen und versuch Dich frei zu machen von Deinen Ängsten und wenn die dann doch mal wieder auftauchen, führe Dir vor Augen was die Alternative ohne Transplantation bietet. Wenn Du möchtest, können wir uns gerne auch intensiver Austauschen per PN oder Telefon.

In diesem Sinne wünsche ich Dir trotzdem ein besinnliches Weihnachtsfest,
liebe Grüße
Hans

[karlheinz 59]

Hallo Kristiane,
ich freue mich von Dir zu hören, auch wenn die Nachrichten nicht ganz so gut sind. Hoffentlich hast Du die Virusgeschichte gut überstanden, so dass Du die Feiertage gemütlich Daheim verbringen kannst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Bei mir verläuft momentan alles im grünen Bereich. Habe keinerlei Nebenwirkungen, bis auf gelegentlichen Nachtschweiß der von leicht bis sehr stark schwankt. Aber mit solchen Dingen kann man ja gut umgehen. Die letzte Ultraschalluntersuchung ist dann doch nicht so gut ausgefallen wie von mir erwartet. Alle Lymphome haben sich zwar stark zurückgebildet, die Milz und die Leber sind aber nach wie vor relativ groß. Am 3. Januar steht nun der nächste Ultraschall an. Mal sehen ob sich was verändert hat. Anschließend wird dann wohl auch der Transplantationstermin besprochen. Da ich im Moment die Therapie gut vertrage, tendiere ich eher dafür den 3. Therapiezyklus noch zu absolvieren, um eine größt mögliche Remission zu erreichen. Bin gespannt, welche Meinung die Ärzte zu diesem Thema haben. Die sonstigen Blutwerte sind gut: HB 11.7, Leukos 8.3, Thrombos 192. Du hast schon Recht mit der Angst vor der Transplantation. Mir geht es ganz genau so, vielleicht rührt auch daher mein Wunsch, noch mal 4 Wochen den Termin verschieben zu können. Aber letztendlich hilft ja alles nichts. Wie die Ärzte sagen, besteht die einzige Möglichkeit auf Heilung, nur durch diese schwierige Transplantation. Ich glaube jeder, der vor diese Option gestellt wird, kennt die Angst und die Sorge, und fragt sich, wie denn alles Weitergehen soll. Ich versuche mich gut zu Informieren über diese Krankheit. Das kann mir in manchen Dingen etliche Ängste nehmen. Hans und Du, sowie dieses Forum sind mir dabei eine ganz große Hilfe. Wenn dann die Transplantation ansteht, verlasse ich mich ganz auf meine Ärzte, in die ich viel Vertrauen setze. Mein Prof. vermittelt mir jedenfalls große Zuversicht, dass alles gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz

[puma-billa]

Hallo Kristiane,

ich hatte vor ca. 7 Jahren eine allogene Stammzelltransplantation. Hatte/habe allerdings keine Cll sondern eine AML. Die Transplantation mit allen Nachwirkungen ist kein "Kinderspiel". Ich bin heute auch nicht "wie neu" - das mag aber auch an meinem Alter liegen - war damals 49 Jahre alt - aber heute geht es mir gut. Drücke dir ganz doll die Daumen!!!!!!

Ganz lieben Gruß Billa

[Kristiane]

Lieber Hans,

ich danke Dir für Deine Antwort. Ich werde Deinen Ratschlag befolgen und mich auf den Termin freuen,ist doch die Transplantation die einzige Hoffnung.
Du hast mir wieder mehr Mut gemacht und ich freue mich, wenn wir in Verbindung bleiben und ich Dich auch weiter um Rat fragen kann.

Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und das Allerbeste für 2011.

Herzliche Grüße Kristiane

[Kristiane]

Lieber karlheinz,

dann werden wir ja auf jeden Fall zu Beginn des nächsten Jahres Leidensgenossen sein. Aber wir lassen uns nicht unterkriegen. Bei mir gibt es eigentlich die gleichen Probleme. Milz und Leber sind noch vergrößert, imBlut ist die Krankheit kaum noch feststellbar. Auch mit dem Nachtschweiß habe ich noch ziemlich zu tun. Aber mein Allgemeinbefinden ist schon sehr gut.
Wenn wir dann im nächsten Jahr zur Transplantation sind, können wir uns gegenseitig Mut machen.

Ich wünsche Dir ein frohes Weihnachtsfest und für 2011 ein ganz besonders erfolgreiches Jahr.

Herzliche Grüße Kristiane

[Kristiane]

Hallo Hans, hallo Karlheinz,

ich hoffe. es geht Euch gut.Ich bin jetzt bei den letzten Voruntersuchungen. Um den 31.01. muss ich dann ins Krankenhaus und der Termin für die Transplantation wird in der ersten Februarwoche sein. Es geht mir soweit auch gut. Die Milz und die Lymphknoten sind kleiner geworden, aber weggegangen sind sie nicht.Habe am 14.01. die letzte Campath-Spritze bekommen und bis zur Transplantation sollen jetzt 3 Wochen Pause sein.Die Ärztin hat mir heute gesagt, dass ich mit 3 - 4 Wochen Krankenhausaufenthalt rechnen muss. Ich dachte eigentlich,dass es in der Regel länger dauert, hatte mit 8 Wochen gerechnet.
Wäre schön,etwas von Euch zu hören.

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Liebe Kristiane,

Danke für Deine Info.
Soweit geht es mir schon recht gut. Werde die vollen 12 Wochen der Therapie absolvieren. Der letzte Therapietag ist somit der 28.o1. Leider sind meine Milz sowie die Leber noch von beträchtlicher Größe. Vielleicht kann ich in den letzten Wochen noch eine Reduzierung der Milz und Leber erreichen. Die sonstigen Werte sind soweit ok.
Anschließend soll genau wie bei Dir, eine Pause von 3-4 Wochen sein. Die Transplantation wird nicht vor März stattfinden. Auch mein Arzt ist der Meinung, dass man nach ca. 4 Wochen das Krankenhaus wieder verlassen kann.
Manchmal bin ich froh, dass ich noch eine Schonzeit bis März habe, anderseits wäre ich froh, wenn ich alles so schnell als möglich hinter mich bringen könnte. Das Gefühl ist immer stark schwankend. Oft herrscht Option 1 und immer öfter jedoch auch Option 2. Aber diese ganzen Gedankensprünge werden Dir auch sicherlich bekannt sein. ..
Wünsche Dir, dass Deine Voruntersuchungen alle gut verlaufen und Deine Therapie pünktlich beginnen kann. Und dann ganz viel Kraft und Zuversicht für eine erfolgreiche, komplikationslose Transplantation. Ich bin mir ganz sicher, dass wir beide unser großes Ziel auch erreichen werden.

Liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo zusammen,

ich bin ein stiller Mitleser und frage mich die ganze Zeit,
wie es euch denn geht!?!?

Meine Mutter wird im Feb./März auch in die CLL-2o-Studie aufgenommen.

Sie hat sich auch für die SZT enschieden, auch wenn es ein hohes Risiko gibt, aber es ist ja auf der anderen Seite die einzige Möglichkeit.

Meine Mutter wird in der Uni Mainz behandelt und transplantiert.

Euch alles Gute
LG Jessica

[Kristiane]

Hallo Jessica,

ich habe die Behandlung nach der CLL 2O-Studie gut vertragen.Ein Mal hatte ich Fieber und musste ins Krankenhaus,nach 10 Tagen war alles wieder in Ordnung.Bei mir war es so, dass Chemotherapien nicht mehr geholfen haben. Außerdem hatte der genetische Befund eine schlechte Prognose ergeben.Da hat man dann keine andere Möglichkeit mehr.Mir hat die Behandlung in dieser Studie sehr gut geholfen und meine körperliche Verfassung hat sich sehr gebessert.Man muss in der Zeit nur sehr vorsichtig sein,da das Immunsysthem sehr angegriffen wird und man kaum Abwehrkräfte hat. Wichtig ist es, Menschenansammlungen zu vermeiden, nicht in den Einkaufsmarkt gehen oder ins Kino. Das Gute an der Behandlung ist,dass man kaum Nebenwirkungen hat, die ja bei einer Chemotherapie sehr belastend sind.
Ich bin seit heute auf der Transplantationsstation in der Charite Berlin. Am 16.02. werde ich das Knochenmark meiner Schwester bekommen.
Wenn Du Fragen hast,kannst Du Dich gern an mich wenden.

Ich wüsste auch gern, wie es Hans und Karlheinz geht.
Lieber Hans,Du hast Dich schon sehr lange nicht gemeldet...

Viele Grüße Kristiane

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Es tut mir leid, dass auch Deine Mutter mit dieser aggressiven Form der CLL konfrontiert worden ist. Genau wie Kristiane, kann auch ich bestätigen, dass die Therapie der CLL 2 O Studie gut zu vertragen ist. Die CLL 2 O Studie ist sicherlich eine sehr gute Option, den Verlauf der Krankheit zu kontrollieren und die Symptome zu minimieren. Bei mir sind jedenfalls die Lymphknoten stark zurück gegangen. Die Therapie war bei mir sehr gut verträglich. Die Nebenwirkungen sind minimal und sehr gut beherrschbar. Ich sehe die CLL 2 O Studie als optimale Vorbereitung für eine erfolgreiche Transplantation. Ich wünsche Deiner Mutter einen optimalen Therapieverlauf, sowie eine erfolgreiche Transplantation.
Hallo Kristiane,
Der erste Tag auf der Transplantationsstation ist sicherlich sehr aufregend. Freue mich, dass Du trotzdem Zeit findest hier im Forum zu schreiben. Ich habe am 28.01. meine letzte Campath-Spritze bekommen. Bis auf eine kleine Erkältung, die sich jetzt doch noch eingeschlichen hat, fühle ich mich richtig gut. Werde am 02.03.11 in die Transplantationsklinik aufgenommen. Der Transplantationstermin wird für den 10.03. vorgesehen. Im Moment laufen die ganzen Voruntersuchungen. Die Ärzte wollen noch eine Knochenmarkpunktion durchführen, um einen genauen Rückbildungsstand der CLL zu bekommen. Wurde bei Dir auch eine KMP durchgeführt, oder haben die Ärzte bei Dir auf diese Prozedur verzichtet?
Wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende Transplantation und ganz festes Daumen drücken.

Liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo Kristiane, hallo Karlheinz,

Vielen Dank für eure Antworten.
Ich wünsche Euch beiden alles Gute zur bevorstehenden Transplantation.
Es wäre sehr nett, wenn ihr hier ab und zu (wenn es euer Gesundheitszustand zulässt) einen Zwischenstand abgeben könntet, wie es euch geht und so.

Euch beiden alles Gute.
LG Jessica

[Kristiane]

Hallo, ich bin jetzt den 4. Tag auf der Translantationsstation. Die Voruntersuchungen sind erledigt - Lungen CT und Knochenmarkpunktion wurden am 2.Tag auf der Station gemacht.Seit 2 Tagen bekomme ich die Chemotherapie, 5 Tage Fludarabin und dazu an den letzten beiden Therapietagen Busulfan in Tablettenform.Die Therapie geht bis zum 14.,dann ist 1 Tag Pause und dann am 16. die Transplantation.
Das Zimmer hier in der Charite Berlin ist schön und die Ärzte und Schwestern sehr nett. Noch geht es mir gut.

Viele Grüße Kristiane

[Aga87]

Hallo Kristiane!

Wie geht es dir? Ich denke die ganze Zeit schon an dich. Vor einer Woche schon bekamst du die Stammzellen deiner Schwester. Wie fühlst du dich?
Meine Mutter wird übrigens am 28.02. die erste Spritze bekommen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.
Viele Grüße
Jessica

[Michael67]

Hallo Kristiane, Hallo Karl-Heinz, hallo Jessica,

ich wünsche Euch bei der Transplantation alles Gute, Erfolg und eine Heilung. Sicherlich ist eine Transplantation noch einmal eine große Belastung. Aber ich wünsche Euch, dass der Wunsch und die Alternative nach Heilung in Euch soviele Kräfte weckt, dass ihr das alles gut überstehen könnt. Die Transplantationen werden immer sicherer und es gibt mittlerweile genügend positive Beispiele für eine erfolgreiche Transplantation.

Hallo Jessica,

alles liebe auch für Deine Mutter. Immer an die positiven Dinge denken und optimistisch bleiben. Man muss auch die Angst zulassen, weil die ein Teil dieses Weges ist, aber positive Gedanken und Optimisus sollte überwiegen. Gute Bsp. für einen positiven Verlauf der Transplantation gibt es auf Leukämie Online.

DAumendrückende Grüße an Euch alle und ich bin zuversichtlich Ihr schafft das!!!!!

Michael

[Kristiane]

Hallo Ihr,

ich bin jetzt über 2 Wochen auf der Transplantationsstation und habe wohl die Hälfte des Aufenthaltes hier geschafft. Ich habe heute den Tag 8 nach Transplantation und es geht mir gut. Die Konditionierung habe ich ohne Probleme vertragen und das Transplantat auch. Man ist etwas schlapp und hat keinen Appetit ,aber ich hatte mir alles schlimmer vorgestellt. Vor 2 Tagen hatte ich allerdings einen ziemlich schlimmen Schüttelfrost und Fieber. Ist aber heute schon wieder weg. Die Zeit hier vergeht auch ziemlich schnell, sicher ist es sehr hilfreich, wenn man öfter Besuch bekommt. Ich glaube auch, daß das Risiko heute nicht mehr so groß ist,habe jedenfalls hier auch über die anderen noch nichts schlimmes gehört.Man muss sich beschäftigen und positiv denken, dann kann man die Zeit hier gut überstehen.

Ich wünsche Euch alles Gute !

Kristiane

[Aga87]

Hallo Kristiane, Hallo Karl-Heinz, Hallo Michael,

vielen Dank für die aufbauenden Worte.
Der Therapiebeginn wurde um eine Woche verschoben, so dass meine Mutter heute die erste Spritze bekam. Die Ärzte haben sich allerdings an die Empfehlung der Studie gehalten und meiner Mutter gleich 30mg Alemtuzumab, Kortison und eine Spritze (die die Leukozytenproduktion anregen sollen - ich denke mal Neulasta) verabreicht. Zudem soll sie zur Vorsorge Pantropazol, ein Antibiotikum, etwas zur Vorsorge der Gürtelrose und Suspension für den Mund (was vor Pilze schützen soll) einnehmen. Ich halte es für etwas viel am Anfang. Habt ihr auch so viel eingenommen? Der Arzt hat auch gesagt, dass sie am ersten Abend Fieber bekommen könnte, dann solle sie Paracetamol einnehmen. Wie war es bei euch? Die Einspritzstelle ist nicht entzündet, allerdings war sie heute Mittag auch ziemlich schlapp und es war ihr schwindlig.

Wie geht es euch? Kristiane - jetzt schon ca. 4 Wochen nach der SZT und Karl-Heinz, kurz davor?

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
am ersten Montag bekam ich 10 mg Alemtuzumab, dann am Dienstag 20 mg und ab Mittwoch 30 mg Alemtuzumab. Ansonsten das volle Programm wie du es beschrieben hast. Neulasta hat bei mir immer zu Ermüdungserscheinungen geführt. Allerdings sind die Symptome nicht sofort aufgetreten, sondern erst 3 Tage später. In den ersten beiden Wochen hatte ich etwas Probleme an den Einspritzstellen, die sich aber anschließend komplett aufgelöst haben. Aber so reagiert halt jeder anders. Dass Deine Mutter am ersten Tag etwas schlapp ist, kann ich gut verstehen. Es passieren halt viele Dinge an einem solchen Tag. Ich selbst habe die Therapie ansonsten sehr gut vertragen. Wünsche Deiner Mutter und Dir einen guten Therapieverlauf.
Am Donnerstag steht mein Transplantationstermin an. Zuversicht, Hoffnung aber auch Angst sind momentan meine ständigen Begleiter.

Liebe Grüße

karlheinz

[puma-billa]

Hallo Karl-Heinz,

habe das ganze vor 7 Jahren durchgemacht und drücke Dir ganz doll die Daumen.

Denke - auch wenn es Dir mal nicht so gut geht - immer dran, nach einiger Zeit ist es überstanden und das "normale Leben" hat Dich wieder:)

Ganz liebe Grüße

Billa

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank.
Für deinen morgigen Tag wünsche ich dir von ganzen Herzen alles erdenklich Gute - natürlich auch für deinen weiteren schwierigen Weg, der auf dich und deine Familie zukommt.
Dein Gefühl kann ich etwas nachvollziehen, vor diesem Tag krault es mir jetzt auch schon, wenn meine Mutter so weit ist.

Alles Gute
Jessica

[Aga87]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es Euch?
Kristiane: Bist du noch in der Charite?
Meiner Mama geht es am Tag 15 der Alemtuzumab-Therapie soweit ganz gut. Ihre Leukozyten sind bei 5400, HGL bei ca. 11,5 und Thrombozyten bei 140000.
Heute hätte sie wieder die "Zusatzspritze" (Pegfilgrastim) bekommen müssen (lt. Studie) aber die Ärzte haben sie weggelassen, weil sie nicht möchten, dass die Leukozyten wieder ansteigen. Ich verstehe aber nicht, warum sie das entgegen der Studie tun. Wie war es bei euch?
Wie waren die Werte bei euch nach 14 Tagen bzw. am Ende des ersten Abschnittes (nach 4 Wochen).

Beste Wünsche
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
freue mich, dass bei Deiner Mama die Therapie gut anschlägt, und dass es Ihr gut geht. Ich wünsche Ihr weiterhin einen guten Therapieverlauf.
Bei mir sind die Leukos nach den ersten 4 Wochen noch weit über 30000 gewesen. Hatte jedoch bei Therapiebeginn und nach der ersten Neulasta-Spritze (Pegfilgrastim) 130000 Leukos. Auch bei mir sind bei jeder Neulasta-Spritze die Leukos angestiegen. Die Werte sind dann aber wieder kontinuierlich gefallen. Habe den vollen 12 Wochen-Zyklus erhalten und nie wurde Neulasta abgesetzt. Während einer Situation jedoch, hat mein behandelnder Arzt ebenfalls in Erwägung gezogen, einen Zyklus mit Neulasta ausfallen zu lassen. Getan hat er es dann aber doch nicht. Du siehst, die Verläufe können höchst unterschiedlich sein. Wenn Euer Arzt Neulasta absetzt, hat er sicherlich gute Gründe. Lass Dir genau erklären, warum er die Neulasta-Spritze absetzt. Normalerweise wirkt Neulasta auf die Bildung von Neutrophilen Granulozyten. Dieser Effekt ist eigentlich gewollt. Anhand des Differenzial Blutbildes kann Dir Dein Arzt erklären, woher der Anstieg kommt.
Bin jetzt bei Tag +12. Soweit ist alles ok. Hatte leichtes Fieber, das sofort mit Antibiotika behandelt wurde und dadurch schnell wieder zurück gegangen ist. Die Leukos zeigen seit gestern leicht steigende Tendenz, was mich besonders freut.
@Kristiane: Hoffe und wünsche, dass es Dir gut geht.

Alles Gute und liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo ihr drei und stille Mitleser!
Wie geht es euch? Ich hoffe, nach wie vor gut.
Meine Mutter geht nun endlich am 14.06. ins Krankenhaus.
Die SZT findet dann am 21.06. statt.
Wie lange war bei euch eigentlich die "Ruhephase" zw. Alemtuzumab und der SZT?

Ich würde mich freuen, mal wieder etwas zu hören.

Nachdenkliche Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Bei mir hat die Therapie mit Alemtuzumab bis zum 30.01.2011 gedauert. Am 10.03.2011 ist dann die SZT gewesen.
Habe die SZT sehr gut überstanden. Ich muss momentan zwar noch jede Menge Medikamente einnehmen, aber ich habe bis heute(Tag +89) nur ganz geringe Nebenwirkungen. Im Nacken und teilweise im Gesicht plagt mich ein Hautausschlag, den ich jedoch mit einer Salbe gut im Griff habe. Ich habe ein starkes Schlafbedürfnis, was ich von früher nicht kannte. Auch beim Sport merke ich, dass ich schnell an meine Leistungsgrenzen komme. Die Erholungsphasen dauern anschließend noch richtig lange. Auch die Konzentrationsfähigkeit ist noch nicht optimal. Aber für mich sind das wirklich nur Kleinigkeiten. Ich bin froh, dass ich im Moment mein Leben, mit einer sehr hohen Lebensqualität führen kann.

Ich möchte Dir und Deiner Mama für die bevorstehende SZT richtig Mut zusprechen. Es lohnt sich diesen Weg zu gehen.

Drücke Euch ganz fest die Daumen für eine komplikationsarme SZT. (das gibt es wirklich)

Liebe Grüße
karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

vielen Dank für die Aufheiterung.
Es freut mich von ganzen Herzen, dass es dir so gut geht. Ich denke auch,
dass diese "Kleinigkeiten" für ein längeres Leben bei unseren Lieben keine Frage sind. Hast du einen Familienspender oder einen Fremdspender bekommen?
Ist es richtig, dass man aus der CLL-2o-Studie ausscheidet, wenn man eine SZT erhält? Folgt danach eine erneute Studie? Wie ist es bei dir?

Wie geht es Kristiane und Hans? Hast du von den beiden etwas gehört?
Ich hoffe sie können das Gleiche wie du berichten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße Jessica mit Mutter

[menalinda]

Hallo karl heinz,

ganz super, dass es dir so gut geht- das hört und liest man echt selten!!
das stimmt total positiv!!

Alles gute weiterhin!!

Lg
menalinda

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
Laut meinen Informationen scheidet man aus der CLL 2 O Studie aus, wenn ein passender Spender gefunden wird, und die sonstigen Voraussetzungen passen. Für mich ist dies auch die bessere Option. Ansonsten bleibt man in der Studie, und geht in die Erhaltungstherapie mit dem Antikörper Alemtuzumab. Ich hatte das große Glück, dass meine Schwester als Spenderin gepasst hatte. Somit wurden die Stammzellen nicht eingefroren, sondern wurden nach der Entnahme, ca. 2 Stunden später, bei mir transplantiert. Die Transplantation wurde nicht im Zusammenhang mit einer weiteren Studie durchgeführt.
Ich hoffe, dass sich deine Mutter schon ein bisschen, mit dem Krankenhausalltag zurechtfinden kann. Die Anfangszeit ist für mich am schlimmsten gewesen. Die Sorgen und die Ungewissheit sind sehr groß, dazu kommt die neue Umgebung sowie ein ganz neuer Tagesablauf. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass nach einer gewissen Eingewöhnungszeit alles etwas leichter wird. Der Tagesablauf wird zur Routine, und man kann sich wieder auf die wichtigen Dinge konzentrieren. Mir ist es immer sehr wichtig gewesen, die körperliche Fitness soweit als möglich aufrechtzuerhalten. So absolvierte ich, wenn immer möglich, mein tägliches Laufbandtraining, trainierte am Ergometer und erledigte gymnastische Übungen mit Handeln. Eine Therapeutin hat mir die Übungen anfangs erklärt und gemeint: „Die Übungen sollen nur soweit betrieben werden wie sie Spaß machen. Auf keinen Fall sollen die Übungen Schmerzen bereiten. Es ist besser weniger zu trainieren, dafür aber regelmäßig .“ Ich konnte die Übungen gut in meinen Tagesablauf integrieren, hatte somit etwas Abwechslung, und insgesamt haben mich die Übungen aus so manchem seelischen Tief befreien können. Auch ganz wichtig sind für mich private Fotos gewesen. Im ganzen Zimmer durfte ich meine Bilder aufhängen. Wenn Besuch gekommen ist, haben wir oft über die Bilder gesprochen und die Krankheit wurde für kurze Zeit in den Hintergrund gedrängt. Wir hatten wegen der Bilder sehr viel aufmunternden Gesprächsstoff, die Krankheit war dann eigentlich nur Nebensache. Das hat mir richtig gut getan. Bei den täglichen Besuchen meiner Frau haben wir natürlich den aktuellen Krankheitsstand immer ausführlich besprochen. Wir haben jedoch versucht, nicht ausschließlich über die Erkrankung zu sprechen. Wir konnten anhand der Fotos viele schöne Ereignisse Revue passieren lassen, und schmiedeten neue Pläne für die Zeit nach der SZT. Ich konnte seiner Zeit mir nicht so richtig vorstellen, dass es eine solche Zeit nach SZT geben wird. Die „Berge“ sind alle viel zu hoch gewesen. Heute habe ich die Gewissheit dass es diese Zeit gibt, und dass es eine gute Zeit ist. Dank meiner Frau ist es uns gelungen alle Gipfel zu erklimmen, und wir sind wohlbehalten am Etappenziel angekommen. So wünsche ich dir, dass auch du diesen Weg, gemeinsam mit deiner Mutter, erfolgreich gehen kannst. Sei deiner Mutter Stütze und Begleiter, wenn immer es dir möglich ist, aber ohne Zwang. Gehe behutsam mit deinen Kräften um. Teile deine Kräfte so ein, dass dir „unterwegs“ immer genügend Reserven bleiben. Es ist ähnlich wie bei den anfangs erwähnten sportlichen Betätigungen: „Weniger ist manchmal mehr …“

Leider habe auch ich keine weiteren Information über Kristiane und Hans.
Ich hoffe, und wünsche, dass es ihnen richtig gut geht.

Liebe Grüße

karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,
wie geht es Dir?
Meine Mutter hat auch das Glück meinen Onkel als Spender zu haben. Ihr wurden allerdings die Stammzellen erst am nächsten Tag transplantiert.
Meine Mutter hat die Chemo und die SZT ohne Nebenwirkungen und Komplikationen bis jetzt überstanden. Es geht ihr besser, als vor dem Alemtuzumab-Prozess. Sie läuft viel im Zimmer und auf dem Flur, macht leichtes Training am Ergometer etc. Der Prof. meint, sie könnte (wenn es ihr weiterhin so gut geht) nach vier Wochen nach Hause. Am Dienstag ist sie drei Wochen in der Uni und wir werden erfahren, ob die Stammzellen angeschlagen haben!
Was mich etwas beunruhigt ist, dass die Leukozyten nicht unter 1,5T gefallen sind. Sie sollten doch aber die "0" zumindest annähernd erreichen?!
Die Ärzte allerdings meinen, die Blutwerte wären ok.

Hat jemand was von Kristiane und Hans gehört? Ich hoffe es geht ihnen gut!

Liebe Grüße und Alles Gute
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessia,
ich freue mich, dass es Deiner Mutter gut geht. Du wirst sehen, das wird auch so bleiben. Ich wünsche es Euch beiden von ganzem Herzen. Ich glaube, dass die Vorbehandlung mit dem Antikörper Alemtuzumab mit anschließender SZT, eine gute Option für die Behandlung der Hochrisiko CLL darstellt.
Auch ich konnte, auf den Tag genau, nach 4 Wochen die Transplantationsklinik verlassen. Ich hatte seinerzeit mit mindestens 6 Wochen gerechnet. Die Werte sind jedoch so gut und stabil gewesen, dass ich Entlassen werden konnte. Bin heute beim Tag +114 angekommen und es geht mir, bis auf Kleinigkeiten, sehr sehr gut.
Wegen der Leukozytenzahl würde ich mir keine allzu großen Sorgen machen. Mein Arzt hat mir mal erklärt, dass die Zählergebnisse, bei so niedrigen Leukozytenständen, lediglich Annäherungswerte sind. Auf „100“ genau, könne man die Werte nicht bestimmen. Trotzdem würde ich die Angelegenheit noch mal mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Liebe Grüße und weiterhin guten Therapieverlauf.

karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz,

es freut mich ebenfalls zu hören, dass es dir gut geht.
Meine Mutter wurde heute entlassen, obwohl erst am 12.07. vier Wochen nach stationärer Aufnahme vorrüber sind. Die Leukos sind über 4T, Thrombos über 200T und HB ca. 11.

Das Tief der Werte war allerdings nur Leukos 0,7T, Thrombos ca. 70T und HB immer über 8.

Was mich allerdings etwas beunruhigt ist, dass die Granulozyten nur 20% ausmachen. Diese müssten doch viel höher sein - oder? Werte von Tag 14 bis heute. Der Anteil der Spenderzellen war an Tag +10 14%. Weisst du, wie die Werte in etwa bei dir waren? Leider konnte ich nicht mehr mit einem Arzt sprechen, denn wir wohnen ca. 80km von der Uni entfernt und deshalb konnte ich nicht so oft zu meiner Mutter fahren. Gestern waren die Granulozyten noch unter 500, erst heute darüber und schon kam sie Heim. Ob das nicht zu früh war? Ich hoffe so sehr, dass alles gut geht.
Wie waren für dich die ersten Tage zu Hause?

Ganz Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Jessica und Mama

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
So sehr wie man sich auf den Entlassungstag freut, so sehr steigt auch die Sorge, wie daheim wohl alles weitergehen wird. So ist es auch bei mir gewesen. In der Klinik ist man sehr gut Versorgt und bekommt auf alle Veränderungen, schnelle kompetente Hilfe. Das alles fehlt plötzlich, wenn man Daheim ist. Ich habe versucht, die Verhaltensmaßnahmen, die mir von der Klinik angeraten wurden, so gut als möglich einzuhalten. Es ist eine gewisse Umstellung nötig, mit der Zeit werden diese Umstellungen jedoch absolute Normalität. Von der Klinik habe ich eine Notfall-Telefonnummer bekommen. Diese Nummer konnte ich bei Komplikationen zu jeder Tages und Nachtzeit anrufen, auch wenn es sich nur um „Kleinigkeiten“ handeln würde. Das hat mir in der Anfangszeit große Sicherheit gegeben. Habe dann die Nummer einige male in Anspruch genommen. Habe immer kompetente Antworten auf meine Anfragen bekommen. Zweimal musste ich sogar in der Klinik vorbei kommen, weil der Prof. sich selbst ein Bild von den Vorkommnissen machen wollte. Ist aber nie was Dramatisches gewesen.
Insgesamt finde ich, als Laie, das Blutbild Deiner Mutter gar nicht so schlecht. Ich glaube, dass der Genesungsprozess, bei Einigermasen stabilen Werten, daheim besser und schneller voranschreitet, als in der Klinik. Auch bei mir sind die Granulozyten nur sehr langsam angestiegen. Habe erst 2 Monate nach der Entlassung, Normalwerte im unteren Bereich bekommen. Auch die Anzahl der Spenderzellen hat sich höchst merkwürdig verhalten. Die Werte sind nach einigen Wochen angestiegen auf ca. 70% und sind 3 Wochen später wieder auf ca. 40% gefallen. Erst im Juli konnte ich erstmalig 100% erreichen. Laut den Ärzten wären Schwankungen immer möglich, aber als Patient ist man doch höchst verunsichert. Aktuell hat sich eine beginnende GVHD eingestellt. Am Montag sind die Auswirkungen so stark gewesen, dass die Ärzte das Immunsuppressiva wieder verordnet haben. So geht es auf und ab. Man muss viel Geduld haben. Aber insgesamt fühle ich mich sehr gut.
Ich wünsche Euch weiterhin einen guten, komplikationsarmen Verlauf.

Liebe Grüße
Karlheinz

[Aga87]

Hallo Karlheinz, Hallo Kristiane,

wie geht es Euch? Ich hoffe gut.
Meine Mama fragt in letzter Zeit häufig nach Euch und deshalb wollte ich
mich endlich nochmal melden. Meine Mutter ist bei Tag ca. +160, das CSA wurde zwischen zeitig fast komplett abgesetzt als es dann zu einer Darm GvHD Grad II-III kam, seitdem nimmt sie wieder 175mg morgens und abends. Sie hat starke Wassereinlagerungen in den Beinen und fast keine Kraft Treppen zu steigen, aber die Blutwerte sind gut und auch die Spenderzellen sind seit +100 bei 100%.

Ich hoffe es geht euch ähnlich gut, oder sogar besser???

Ich freue mich auf eure Antworten.

Euch allen alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Jessica

[karlheinz 59]

Hallo Jessica,
schön zu hören, dass es Deiner Mutter gut geht. Ich freue mich riesig für Euch.
Auch bei mir ist alles ok. Ich bin ca. 100 Tage weiter als Deine Mutter. Immunsuppressiva nehme ich noch 2 x 125 mg, dazu aber auch noch Kortison. Die Abstoßungsreaktion hielten sich bis heute in Grenzen. Habe ebenfalls Darmprobleme, aber eher in Form von Verstopfungen. Die Verstopfungen halte ich mit div. Hausmittelchen unter Kontrolle. Dazu kommen trockene Mundschleimhäute sowie kleinere Ausschläge an der Gesichtshaut. Aber wie gesagt, alles gut kontrollierbar. Die körperliche Leistungsfähigkeit ist jedoch noch stark eingeschränkt. Ich versuche durch tägliches Training die Ausdauerfähigkeit zu trainieren, aber es geht halt nur sehr langsam voran. Wahrscheinlich bin ich auch etwas zu ungeduldig. Der Körper nimmt sich halt die Zeit, die er für seine Erholung braucht. Das Blutbild ist sehr gut. Auch ich habe 100 % neue Spenderzellen, und Leukämiezellen sind z.Zt. nicht nachweisbar. So freue ich mich jeden Tag, dass bis heute alles relativ unproblematisch verlaufen ist, und hoffe ganz stark, dass bald alles komplett überstanden sein wird.

Drücke Deiner Mutter und Dir ganz fest die Daumen, für einen weiterhin positiven Verlauf.

Hallo Kristiane,
ich hoffe und wünsche mir ganz stark, dass es Dir so richtig gut geht.

Liebe Grüße
Karlheinz