Auch mich hats "erwischt"...

[juergenmuc]

Hallo,

sehr interessantes Forum hier.
Hab leider gerade auch das gleiche Spiel: Hodenkrebs.

Kurz zu meiner "Geschichte":
- 21.11.: Ich finde was an meinem Hoden was da bisher nicht war. Eine kleine Verhärtung im Hoden die aber schon paar mm raussteht.
- 22.11. & 23.11.: Suche einen Arzt wo ich nicht erst Mitte Dezember hin kann. Nach 10 Anrufen endlich einen Termin für nächsten Tag.
- 24.11.: Beim Urologen. Er tastet ab und findet nichts. Macht dann Ultraschall - sieht etwas - tastet nochmal und findet dann doch. Sofort Überweisung und Termin für 26.11. im KH zur Freilegung.
- 25.11. Blutwerte sind da: Beta-HCG nicht erhöht; AFP: 8,2 (8 ist Grenze). Rest i.O.
- 26.11. Gegen Mittag ab in OP mit Vollnarkose. 2 Std später wieder wach und linker Hoden wurde entfernt. Prothese wurde auf meine Bitte hin eingesetzt.
- 27.11. Arzt kommt zur Visite: Keine Aussage über evtl. Art. Angeblich wurde kein Schnellschnitt gemacht (kann das sein??).
- 29.11. Entlassung aus dem KH.
- 2.12. Termin beim Urologen wegen Untersuchungsbericht des Tumors. Auswertung der Art des Tumors noch nicht da. Was schon da ist: Tumor war bösartig; 1,3cm groß (Arzt mein klein - Stimmt das???).
Neuer Termin: morgen, 6.12. - hoffe dann ist das genaue Ergebnis da.
Termin für MRT (kein CT - Arzt will MRT - ist das besser???) und Rö Thorax am 15.12.

Schon ein ziemlicher Schock das Ganze. Habe schon viel im Internet gelesen (auch die blauen Ratgeber von der Krebshilfe) und bin seitdem etwas beruhigter. Aber gut gehts nicht derzeit nicht (vorallem im Kopf...).:augen:

Zur Info: Ich bin 27.

Jürgen

[DaBen83]

Hi!

Scheint ja alles noch recht früh erkannt worden zu sein, auch die Tatsache das die Tumormarker recht niedrig sind/waren.

Denke mal, ohne jetzt voreilige Schlüsse zu ziehen, dass du dich (bei Nicht-Seminom) zwischen Wait/See und 1-2x PEB Chemo entscheiden müssen wirst. Da der AFP schon nah am Grenzwert lag, wird 1-2x PEB Chemo wohl warscheinlich sein. Bei einem Seminom gibts Bestrahlung. Hodenkrebs ist sehr gut behandelbar wie du bestimmt schon gehört hast, denke mal da ist was dran! Es gibt wohl auch Spezialfälle wie Mischtumore und bestimmte "Sonderfälle" bei Streuung usw.

Ist alles machbar! Zumindest bei der PEB Chemo kann man mit einem "Augen-zu-und-Durch" Willen, auch gut durchkommen! Lass dich nicht mit eventuellen Nebenwirkungen verrückt machen, den besten Rat den ich hier im Forum bekommen konnte, war damals, dass man nicht alles bekommen muss was man bekommen kann.

Falls du Fragen hast kannst du hier schreiben, oder auch gerne per ICQ oder PN schreiben.

Es sind hier im Forum viele hilfsbereite "Leidensgenossen" dabei. Wichtig ist immer, sich selbst eine Meinung zu bilden, sich nicht nur auf einen einzelnen Arzt zu verlassen und vor allem sich nicht verrückt machen zu lassen!

Gruß,
Ben

[Dirk1973]

Hallo Jürgen,

klingt doch gar nicht schlecht.
Zu Deinen Fragen:

MRT steht einem CT in nichts nach, ist jedoch ohne Strahlenbelastung und deutlich teurer. Gut für Dich, schlecht(er) für Deine Krankenkasse. :D

Dass kein Schnellschnitt gemacht wurde ist auch nicht so unüblich. Also: begonnen wurde er sicherlich, aber dann sah der Chirurg / Urologe wohl so schon, dass es keinen Sinn macht, den Hoden zu erhalten. Also Narkosezeit sparen (besser für Dich) und gleich raus damit.

Jetzt heißt es abwarten was die Bildgebung bringt. Ich drücke Dir die Daumen, dass es "nur" ein blaues Auge wird.

[juergenmuc]

Hallo Ben & Dirk,

danke für eure Antworten.

Das mit MRT ist seht interessant. Weil bei allen Berichten über HK habe ich immer nur CT gelesen. Aber wenn das MRT sogar "besser" bist als CT wegen Strahlung dann passts ja. Ob meine KK mehr zahlen muss, ist mir eigentlich egal-dafür sind sie ja da :-)

Mein Arzt meint, bisher sieht es eher nach einem Seminom aussieht anhand der AFP-Werte. Aber Sicherheit hab ich ja erst, wenn der Bericht da ist (Termin in gut einer Stunde).
Aber Frage dazu: Ich habe gelesen, dass Bestrahlung wohl negativer von den Spätfolgen sein kann als Chemo. Stimmt das? Weil dann würd ich ja lieber Haarausfall etc. in Kauf nehmen als dann 20 Jahre später Nierenversagen durch die Bestrahlung.
Hab mich auch schon über Chemo informiert. Da gibts wirklich die unterschiedlichsten Fälle. Manche machen alles ambulant und spüren fast nix, andere "sterben" halb an den Nebenwirkungen. Das weiß man nie, wie der Körper reagiert.

Grüße

Jürgen

[Dirk1973]

Ist so einfach nicht zu vergleichen.
Seminome sind strahlensensibel, lassen sich aber nicht so sehr von einer Chemo beeindrucken. Mestastasierte Seminome hingegen sind sehr gut mit einer Chemo klein zu kriegen.

Nicht-Seminome interessieren sich wiederum nicht für eine Bestrahlung. Dafür macht ihnen eine Chemo den Garaus.

Langzeitfolgen können beide Varianten haben, welche allesamt nicht so klasse sind. Hier aber ganz klar die Betonung auf können......

EDIT: ich vergaß: bei Seminom gibt es die Möglichkeit einer adjuvanten Chemo mit Carboplatin.....

[patafix]

Deine Geschichte erinnert mich an meine eigene. Ich bin damals direkt zum Hausarzt, der hat mich zum Urologen überwiesen und dort vorher angerufen, d.h. ich hatte wenigstens nicht das Problem mit "ja, in drei Wochen wäre da ein Termin". Rest war ähnlich: Sono, Bestätigung des Verdachts, Aufklärung (der Urologe war gottseidank sehr besonnen und ich auch :o)), Hoden raus, Ersatzteil rein (Modell "Elefantenbulle", man will ja auch repräsentieren), Post-OP Diagnostik, bis auf zwei Lymphknoten ohne Befund.

Schnellschnitt war bei mir auch nicht; solang Du den Befund aus der Histo bekommst, ist das sicherlich auch nicht notwendig (Schnellschnitt wird meines Wissens nur bei OPs gemacht, wo das Ergebnis direkt Auswirkungen auf die laufende OP hat; ein Beispiel wäre bei der Resektion eines großen Tumors, ob im Schnittgewebe noch Tumorzellen sind (weiterschnippeln) oder nicht; beim Hoden ist das Ganze aber recht gut lokalisier- und entfernbar ;)).

Meiner war auch in der Größenordnung, Tumormarker hatte ich keine. Nach Rücksprache mit den Ärzten (Erst- und Zweitmeinung) habe ich mich gegen Wait & See entschieden (hatte ich zunächst vor) und 1xPEB Chemo gemacht (statt 2x, dazu gibts aber einen separaten Thread und viele unterschiedliche Meinungen; entscheiden musst letztendlich Du selbst). Wie schon geschrieben wurde, hängt die Therapie (Chemo vs. Bestrahlung) vom Tumortyp ab und damit vom histologischen Befund.

Wichtig: egal wie viel Vertrauen Du in Deinen Urologen hast, hol Dir eine Zweitmeinung! Da ich bei nem niedergelassenen war, bin ich für die Zweitmeinung in eine Uniklinik gefahren. Wenn Dein Urologe gut ist, dann rät er selbst Dir auch zu ner Zweitmeinung.

Kopf hoch, alles wird gut! :)

[juergenmuc]

Komm grad vom Arzt. Er hat - nachdem das Ergebnis noch nicht bei ihm war - vor meinen Ohren beim Labor angerufen. Das Ergebnis ist zwar fertig, aber vom Arzt noch nicht freigegeben (also noch nicht unterschrieben). Solange darf sie am Telefon noch keine Auskunft geben.
Nerv!
Wir werden jetzt am Nachmittag nochmal telefonieren....


@Dirk
Danke. Gut das du noch editiert hast, weil hab schon öfters gelesen, dass bei Seminom dann doch eine Chemo gemacht wird.

@patafix
Danke für deine Antwort.
Wegen Zweitmeinung: Das habe ich sowieso vor. Würd auch gern zu ner Uniklinik gehen dafür. Aber: Bei der Krebshilfe ist in MUC keine Klinik aufgeführt. Wundert mich etwas.... Hat hier jemand Tipps?
Danke.

Jürgen

[juergenmuc]

Hallo,

vorher hat mir mein Arzt noch auf den AB gesprochen.
Es sagte: Es ist ein Teratom. Er habe daraufhin mit seinem Onkologen gesprochen, der meinte wenn keine Metastasen da sind, muss nichts gemacht werden. Und das mich der Onkologe noch anrufen wird zwecks Termin.

Leider keine weiteren Angaben ob reines Teratom usw. bisher.

...:confused:

[DaBen83]

wenn mein beschränktes "Fachwissen" richtig liegt, hast du dann 100 Punkte, kannst dir jegliche Therapie schenken und solltest deinen 2. Geburtstag feiern! Aber wart erstmal ab... drücke dir ganz fest die Daumen!

[juergenmuc]

Hallo zusammen,

habe mir jetzt den Befund geholt. Hier ein Auszug:

Immunhistochemisch reagieren die Tumorzellen sämtlich negativ mit Antikörpern gegen PLAP, ß-HCG, AFP und CD30. Im umgebenen Hodenparenchym in den Tubuli immer wieder PLAP-positive Zellen nachweißbar.
Es bestätigt sich somit die Diagnose eines Teratoms ohne Nachweis einer weiteren Differenzierung. Im umgebenen Hodenparenchym testikuläre, intraepitheliale Neoplasie (TIN).
UICC-Klassifizierung (7. Auflage 2010): pT1, L0, V0, R0


Was kann ich damit nun denken?
Woher wissen die die Klassifizierung ohne MRT bisher?

Grüße

Jürgen

[DaBen83]

hört sich für mich wie 6-richtige im Lotto an, bevor ich aber falsche Hoffnungen wecke, sprech es mit einem Arzt ab.

Falls ich richtige liege und du jetzt "durch" bist mit der Geschichte, sieh es am besten als frühes Weihnachtsgeschenk an :)

[Andi Frenzel]

Hallo Jürgen,

du musst das Ergebnis der Ausbreitungsdiagnostik (MRT) abwarten. Teratome gehören zu den Nichtseminomen und werden auch wie diese therapiert. Angeblich metastasieren reife Teratome langsamer, aber sie tun es dennoch.
Die Größe des Primärtumors hat übrigens keine Auswirkungen auf die Prognose. Wichtiger wäre, ob ein vaskuläre Invasion stattgefunden hat, der Tumor also schon Blut- oder Lymphgefäße erreicht hat.

Viele Grüße
Andi

[juergenmuc]

Hallo Andi,

danke für deine Antwort.
Da stehen noch:
Teratom, im größten Durchmesser 1,8cm. Kein Hinweis auf eine somatische Neoplasie.
Die Resektion erfolgte im Gesunden.
Tumorfreier Nebenhoden, tumorfreier Samenstrang. Kein Nachweis einer Gefäßinvasion. Umgebene Hodenparenchym partiell atrophiert.


Kann man damit noch was anfangen?

[Andi Frenzel]

Hallo Jürgen,

ein fehlende Gefäßinvasion ist schon einmal positiv, da es die Wahrscheinlichkeit von Lymphknotenmetastasen reduziert (diese aber nicht ausschließt).

Die Warterei ist nervig, aber vor dem MRT-Befund kann man noch keine Aussage zur Therapie machen. Eigentlich sollte das mit der Diagnostik auch ein bisschen schneller gehen. Dass du den Termin erst in einer Woche bekommen hast, halte ich eigentlich für unzumutbar.

Viele Grüße
Andi

[Andi Frenzel]

Hallo Hans,

was du schreibst, bezieht sich auf metastasierte Stadien. Auch die verlinkte Stelle, an der du mich zitiert hast, steht im Kontext einer vorangegangenen Chemotherapie.

Hinsichtlich der Primärhistologie sieht das etwas anders aus, wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann. Dass ein histologisches Ergebnis beim Primärtumor "Reifes Teratom" gleichbedeutend mit einem gutartigen Befund sei, stimmt definitiv nicht. Deshalb schrieb ich oben auch, dass man erst die Bildgebung abwarten muss.

Viele Grüße
Andi

[John79]

Hinsichtlich der Primärhistologie sieht das etwas anders aus, wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann. Dass ein histologisches Ergebnis beim Primärtumor "Reifes Teratom" gleichbedeutend mit einem gutartigen Befund sei, stimmt definitiv nicht. Deshalb schrieb ich oben auch, dass man erst die Bildgebung abwarten muss.


Hi Andi,

Danke! Sehr interessant. Gilt das wirklich auch, wenn sich in der primären Histologie ein reines reifes Teratom (100%) befand?

Gruß

Hans

[Andi Frenzel]

Hallo Hans,

Gilt das wirklich auch, wenn sich in der primären Histologie ein reines reifes Teratom (100%) befand?

Ja.
In meiner Primärhistologie wurde ausdrücklich festgestellt, dass es sich ausschließlich um ein reifes Teratom handelt. Eine vaskuläre Invasion gab es auch nicht, dennoch wurde im CT eine ordentliche Lymphknotenmetastase gefunden. Nach deren Ausbau dann die Überraschung: Chorionkarzinom-Anteile.
Das ist sicherlich eine eigenwillige Konstellation, die aber zeigt, dass es sich bei den Prognosen zu den zu erwartenden Metastasierungen und Histologien in Metastasen und Residuen bestenfalls um Wahrscheinlichkeiten handelt.

Viele Grüße
Andi

[juergenmuc]

Hallo mal wieder,

habe mir jetzt schonmal beim Klinikum Großhadern - Urologie einen Termin geholt für Zweitmeinung (Dr. Karl von zm-hodentumor.de).
Was braucht man denn da für den Überweisungsschein? Für Urologe? Oder KH?
Muss ich zu meinem Urologen gehen und mir einen holen...

Danke.

Jürgen

[juergenmuc]

Hallo,

war gerade beim MRT und Lungen-Röntgen:
Keine Auffälligkeiten. Sowohl Lunge als auch Bauchraum i.O.
Keine vergrößerten Lymphknoten oder andere Sachen...

:)

[Dirk1973]

Super Jürgen !!!

[juergenmuc]

Hallo mal wieder,
hoffe ihr hattet schöne Weihnachten.

Mal was aktuelles zu meinem Fall:

Hatte inzwischen noch ein CT von der Lunge - hat sich die Ärztin wo mich mein Urologe überwiesen hat, eingebildet (hatte ja schon Röntgen von der Lunge). Ergebnis: Nichts auffälliges.

Heute habe ich mit der "Zweitmeinungs-Arzt" aus dem KH Großhadern (Dr. Karl von zm-hodentumor.de) telefoniert wegen den Blutwerten nach der OP: Alles i.O. Auch Testosteron passt.
Er ermpfiehlt mir ganz klar "Wait&See" mit Kontrolle alle 3 Monate.

Die andere Ärtzin (Erstmeinung) wollte noch das CT abwarten ob Chemo oder nicht - auf Nachfrage war ihre Tendenz aber auch zu Wait&See.

Ich werde das auch so machen. Alles andere sehe ich aus jetziger Sicht als zu hoch angesetzt.

Den Schwerbehindertenausweis habe ich auch bereits vor paar Tagen beantragt .-)

Euch schöne Grüße und schon einen guten Rutsch in ein - hoffentlich - besseres Jahr 2011!

Jürgen

PS: Danke an alle hier im Forum!

[juergenmuc]

Halli Hallo,

inzwischen sind 2,5 Jahre rum und bisher alle 3 Monate zur Nachkontrolle gewesen - nix.
Hier nochmal kurz mein Befund von damals:

Immunhistochemisch reagieren die Tumorzellen sämtlich negativ mit Antikörpern gegen PLAP, ß-HCG, AFP und CD30. Im umgebenen Hodenparenchym in den Tubuli immer wieder PLAP-positive Zellen nachweißbar.
Es bestätigt sich somit die Diagnose eines Teratoms ohne Nachweis einer weiteren Differenzierung. Im umgebenen Hodenparenchym testikuläre, intraepitheliale Neoplasie (TIN).
UICC-Klassifizierung (7. Auflage 2010): pT1, L0, V0, R0


Ich bin zur NAchsorge im Klinikum Großhadern in München bei Dr. Karl & Kollegen/innen.
Jetzt schlagen sie mir ab sofort folgende Nachsorge vor:

Also die weitere Nachsorge sollte jährlich erfolgen mit Ultraschall- und Laborkontrolle, MRT brauchen Sie nicht mehr.


Findet ihr das i.O.? Ich würde lieber weiterhin 1x im Jahr wenigstens MRT machen. Soll ich drauf bestehen?

Danke und alles Gute weiterhin an alle!

Grüße

Jürgen

[nedmo]

Hallo alle zusammen erstmal zu meiner Diagnose: Nicht Semino (embyionales Karzinom 75%), stadium I ( keine sichtbaren Metastasen und Lymphknote ,Tumor laut Histology auf Hoden beschränkt) Diagnose 24.02.2013 OP entfernung des rechte Hodens am 08.03.2013 start Chemo ( 3 Zyklen PEB) am 25.03.13

Habe gerade den 2 Zyklus hinter mir , vor dem ersten war mein AFP auf 113, 3 Wochen später auf 27 gesunken und eine woche später auf 13 ( was sehr erfreulich war ) jetzt aber nachdem 2 Zyklus ( also 2 wochen nach der letzten markerbestimmung) sollte mein Wert laut meinem DOc im normalbereich sein... leider war er 12(!!) jetzt bin ich verwirrt und mein Doc ist das auch nicht geheuer.

ich mache mir sorgen weil ich mich auf den Chemo Endspurt eingestellt habe und jetzt so was.. hat jemand was ähnliches "erlebt" mache mir schon sorgen..
danke im voraus für jeden antwort

Zu meiner Person , bin 26 Jahre alt , Vater von 2 Kleinen Kindern

[oli]

Hi,

Markerschwankungen während der Chemo sind wohl normal, liegt angeblich am Zerfall der Tumorzellen. Würde da jetzt mal nicht zuviel drauf geben, bei Bedarf kontaktiere eine Zweitmeinung (v.a. wenn der Arzt ratlos ist?!).

Grüße,
Oli

[xelay]

Moin Juergen,

also wegen dem MRT kannst du noch mal fragen. Ich kenn es eigentlich so das in den ersten 2Jahre immer alle 3Monate und dann bis zum 5ten Jahr alle 6Monate Nachuntersuchungen/Kontrollen anstehen. Vielleicht liegt es auch daran weil du Stadium1 hattest.

@nedmo
Erstmal Zweitmeinung erfragen lassen wenn deine Ärzte nicht sicher sind. Bei mir hatten sie klipp und klar gesagt das es min. 3 werden und wenn es dumm kommt 4-6. Also hoffen wir mal das es sich bei dir einlotet und nach 3 Schluß ist.

[nedmo]

Mein Arzt war halt felsenfest davon überzeugt weil der Marker ja während der Chemo so gut gesunken war das es jetzt im Normalbereich ist. Darum ist er wohl "verwundert"

..die andere Theorie ist das ein AFP von 12 vielleicht mein Normalwert ist, solls ja auch geben

habe Morgen 2. Meinung (Telefonisch mit einem anderen Onkologen) und am Freitag nochmal Tumormarker bestimmen und hoffen das doch noch alles ins Lot kommt.

Danke für eure Antworten:)

[EinEi]

Mich wundert ehrlich gesagt dass bei dir so oft die Marker bestimmt werden. Ich wurde zwar während der Chemo auch quasi täglich gepiekt, aber die Tumormarker wurden glaube ich nur direkt vor jedem Zyklus neu bestimmt. Auf jeden Fall nicht mittendrin, weil das nach Aussage der Ärzte überhaupt keine brauchbaren Ergebnisse liefert.

[nedmo]

Das habe ich jetzt schon oft gehört/gelesen das eine Tumormarkerbestimmung während der Chemo nichts bringen sollte da die Werte nicht sicher sind.


wundert mich nur das mein Onkologe soviel darauf gibt und mich dementsprechend auch verwirrt.

wäre froh wenn ich jetzt einfach bald mal mit diesem leidigen Thema abschliessen kann und mich wieder auf angenehmeres fixieren kann wie meine Family/arbeit/training nach dieser Geschichte gibts nur eins LEBENSqualität steigern!:cool:

[nedmo]

war letzten freitag zur tumormarkerbestimmung bem Onko

alles i.o! afp auf 5 runter !
:-):-)

bin jetzt mitten im letzten zyklus