Sekundäre AML mit Rezidiv

[conny1968]

Hallo ihr,
ich brauch einfach mal ne gute Nachricht oder jemand der ähnliches erlebt hat und noch lebt !!!
Bei mir hat es letzes Jahr angefangen: Mein Imunsystem war ziemlich weit unten durch ein Chemomittel dass ich für eine chronisch Darmerkrankung bekommen hab. Erst hatte ich eine Gürtelrose, danach Hirnhautentzündung dann folgte Lungenembolien und Trombosen. Mehrere Krankenhäuser und Rehakliniken und sehr unfähige und überhebliche Ärzte. In der einen Klinik wurde nochmals eine KMP gemacht, davon hatte ich eine Einblutung. Es wurde aber eine MDS festgestellt und als ich im Dezember 09 zur SZT kam war es schon eine Leukämie.
Im Juli 2010 dann ein Rezidiv, Chemo und 2. SZT brachte nichts. Danach Chemo und noch ein Medikament. Ich bekam eine Chemovergiftung und komplikationen mit dem Katheder. Aber die Blasten sind nach wie vor da. Zur Zeit versuchen sie es mit Vidaza und DLI. Außerdem wird jetzt ein Spender gesucht für die 3 SZT. Die ersten beiden waren von meinem Bruder. Fühl mich jetzt sehr schwach und hab auch schon einiges an alternativen Dingen ausprobiert. Muss einfach abwarten wie es weiter geht. Wer ist auch so weit gekommen und ist nun gesund :confused:
Lieben Gruß Conny

[conny1968]

Hallo
hab heut die letzte Vidaza für dieses Jahr bekommen, der Arzt sagte, wenn nach der DLI eine ordentliche Abwehrreaktion kommt brauch ich keine SZT, wenn aber Spender schneller zu finden ist, brauch ich keine DLI. Weiß nicht was mir lieber ist. Aber es sollte schnell gehen, dass endlich eine Besserung eintritt.
Gruß Conny

[Chef8206]

Naja so wie ich mitbekommen habe bringt die dli bei dem Stand der Leukämie nicht mehr den gewünschten Effekt.

Möchte dich aber auch nicht beunruhigen, so hat es halt mein Arzt gesagt. Eine ordentliche Abstoßung wäre trotzdem nicht schlecht. Hatte auch so gut wie keine, obwohl der Spender nur zu 90% gepasst hat.

Wie hast du denn die 2te SZT überstanden? Ist ja bei mir auch immernoch ne Option habe aber zuviel Respekt und Angst davor.

Alex

[conny1968]

Hallo Alex,
ich hab die 1. und 2. SZT als nicht sooo schlimm empfunden, erst bei der 3. Terapie mit GO-HAM hatte ich eine Chemovergiftung, das war hart. Eine Woche lang hab ich mich gefühlt als wenn ich täglich 2 Flaschen Wodka hatte. Konnte nicht mehr laufen, kaum noch was sehen und wenn ich geredet hab, hat mich kaum jemand verstanden. War aber immer von meinem Bruder, hat wohl zu gut gepasst:confused:. Deswegen wäre ich froh wenn nun ein Fremdspender gefunden wird. So schnell wie möglich. In welcher Klinik bist du denn?
Gruß Conny

[conny1968]

Hallo,
liege seit Freitag in der Klinik. Hab am Mittwoch abend plötzlich ein Taubheitsgefühl im linken Unterkiefer bekommen. MRT sagte aus dass ich eine Einblutung im Kopf habe. Jetzt hab ich erstmal den Blutverdünner abgesetzt bekommen (Jeden Tag eine Spritze weniger);) Nun soll die DLI und weitere Untersuchungen vor Weihnachten gemacht werden, dass ich am 24. wieder daheim bin. (Wenn die nix gravierendes finden). Die Such nach einem Fremdspender läuft noch. Mal sehen wie lange es dauert, hätte wohl nicht die besten Merkmale. Ganz liebe Weihnachtsgrüße
Conny:rotier2:

[conny1968]

Hallo ihr lieben,
liege immernoch in der Klinik, gestern DLI und HNO Konsil und heut Magenspiegelung, Lunge röntgen wegen schlechter Sättigung und Nervenwasser gezogen bekommen. Verdacht auf Nierenbeckenentzündung, sehr schmerzhaft.:mad: Ob ich an Weihnachten heim komm weiss ich nocht nicht.
Hat es jemand hier im Forum geschaft eine dritte SZT mit allem zu überleben innerhalb von eineinhalb Jahren:confused: Ich brauch echt ein bischen Zuspruch, es ist grad sehr hart für mich und mein Mann. und vorallem für miene Kinder so kurz vor Weihnachten.
LG Conny

[vintage]

liebe conny,

es tut mir leid, das du so erkrankt bist und schmerzen hast.
ich kann leider keine deiner fragen beantworten;
deine erkrankung ist nicht mit der aml meines vaters zu vergleichen,
denke ich.

ich drücke dir einfach die daumen und schicke dir viel kraft und
gute gedanken und ich hoffe, das alles mögliche getan wird, um dir zu helfen.

viele liebe gruesse, jana.

[conny1968]

hurra bin zu Hause,
mit nicht so guten Werten und Schmerzen aber zu Hause. Die Entzüngswerte sind nicht so dolle. Hoffe dass das Fieber im Rahmen bleibt. So kann ich doch Weihnachten zu Hause feiern wenn auch mit dem Kopf unterm Arm.
Mal sehen wann ich wieder rein muss.
Gruß Conny

[Gummersbach]

Liebe Conny,

das freut mich aber !!! Frohe Weihnachten, macht was drauß. Wir versuchen es auch. Freue mich für Eure Kinder und besonders für Dich,

Elke

[tomwo]

Hallo !
Ich bin Conny`s Mann, Conny ist seit gestern wieder im Krankenhaus und ist nicht in der Lage zu schreiben. Ihr Momentaner Zustand ist schlechter denn je, auch an eine Transplantation ist im Moment nicht zu denken. Die Blutwerte sind Katastrophal und sie hat immense Schmerzen. Ich denke wir müssen auf ein Wunder hoffen!
Wenigstens hat si den heiligen Abend genossen !

Grüße Tom !

[tischlerin]

Hallo Tom!

Ich wünsche Deiner Frau Conny alles alles Gute, viel viel Kraft. Bitte verlange eine ordentliche Schmerztherapie für Deine Frau von den behandelnden Ärzten, es soll heutzutage nicht mehr notwendig sein, Schmerzen zu leiden. Sie hat das Recht auf einen gute Schmerztherapie. Bei meinem Bruder (BSDK) hatten die Ärzte die Schmerzen wirklich gut im Griff.

Medizinisch kann ich gar nix sagen, der Verlauf der AML bei meiner Mutter war ganz anders.

Ich denke an Euch!

[Ute08]

Hallo Tom,
ich wünsche auch alles Gute für deine Frau und drücke alle Daumen, dass sie sich schnell erholt.
Liebe Grüße und :pftroest::pftroest::pftroest:
Ute

[vintage]

lieber tom, liebe conny,

hoffentlich tritt das wunder ein, das sich die werte wieder bessern!
ich denke an euch und drücke die daumen!

:pftroest:


jana.

[hoffibaer]

hallo,conny und ehemann,wünsche euch viel kraft.


möchte für conny einen kraftkreis errichten:ich reiche meine hand weiter an.......

[Heike44]

Hallo liebe Conny , lieber Tom
ich sitze hier und kann die Tränen nicht zurück halten. So ein Mist.
Ich bin nur froh, dass Conny zu Weihnachten zu Hause war und es bestimmt jede Sekunde genossen hat. Ich hoffe so sehr, dass eine Besserung eintritt.
Es gibt übrigens wirklich eine Frau , die 5 Mal mit AML transpantiert wurde und putzmunter lebt .Ich denke fest an Euch beide.:knuddel:


Ich nehme die Hand
von hoffibaer und reichte sie weiter an...........

[biene8]

Hallo Tom, Conny und Heike,
ich nehme die Hand von Heike und reiche sie weiter an....

Für Euch alle alles ,alles Gute und viel Kraft!Sabine

[tomwo]

Heute wird das Antibiotika herausgenommen und sie bekommt Morfium, man gibt ihr noch 2-5 Tage ! Ich werde sie an ihrer Seite verbringen !
Sie hat so lange gekämpft, aber die Leukämie war stärker !

[LostWay]

ich nehme die Hand von Sabine und reiche sie weiter an....

euch viel Kraft

Gruß
Bettina

[hoffibaer]

der hoffibaer nimmt die hand von bettina und reicht sie weiter an.....

traurige grüße der hoffibaer

[anna11]

Anna nimmt die Hand von Hoffibaer und reicht sie weiter an...

Ohne Worte...:(

[Michaela75]

Ich wünsch Euch alle Kraft der Welt und bin in Gedanken bei Euch!

Michaela :cry:

[menalinda]

Tragisch, wie so oft... Ich wünsche euch, dass sie in Würde gehen kann, ohne Schmerz und Qual. Du bist ein lieber Mann, kümmerst dich so sehr- wie schön das ist!

LG menalinda

[tomwo]

Conny ist am 02.01.2011 um 13:40 Uhr eigeschlafen!
ihr Wunsch ohne Schmerzen und nichts mitzubekommen ist in Erfüllng gegangen !
Grüße Tom !

[Heike44]

Oh je, Du lieber , armer Tom.
Was soll ich sagen, ich denke seit Tagen nur an Euch und bete im Stillen vor mich hin. Conny war so tapfer und hat gekämpft wie eine Löwin.
Meine Gedanken sind weiter bei Dir und deiner Familie.
Schön, dass Conny Dich gehabt hat und sich auf Dich immer verlassen konnte. Du biste ein guter Mann.:knuddel:
Wir alle hier im Forum, die Conny als Kämpferin kennen gelernt haben, sind sehr betroffen.

[Engelsschwingen]

Herzliches Beileid

Scheiss K.........

Aber sie ist eine Heldin sie hat den Krampf gehen den Krebs aufgenommen. Sie ist eine Starke Frau

Hoffe Conny du bist gut bei all den anderen Engeln angekommen:engel::engel::engel:

Traurige Grüße Sarah

[Chef8206]

Mein herzliches Beileid!!!

Wenigstens durfte sie ohne Schmerzen gehen.

Viel Kraft für die Angehörigen!

Alex

[menalinda]

Mein Beileid! Und viel Kraft für dich und eure Kinder.
Manchmal verliert man den Kampf, aber man hat ihn ausgetragen und Conny ganz besonders. Ich wünsche mir, dass ihr mit eurem Verlust umgehen könnt.

Liebe Grüße
menalinda

[Gummersbach]

Lieber Tom,

dafür gibt es keine Worte. Conny hat mir immer Mut zugesprochen.
Ich hoffe, dass es irgendetwas gibt, was Euch Kraft gibt.
Fühlt Euch gedrückt, Elke