Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Hallo, ich lese seit ein paar Wochen hier, habe mich bisher nicht getraut, selber was zu schreiben.
Meine Tochter (14 J.) hat es nun seit Ende Nov. schriftlich. Sie hat ein Ewing-Sarkom am rechten unteren Schienbein und dem Sprunggelenk. Wir sind in Münter in Behandlung. Die erste Woche Chemo haben wir schon hinter uns, und es war schwierig. Inken hat nur gekotzt, wollte nix sehen, nix riechen, nicht angefasst werden. Danach kam ein Zelltief, ist wohl normal, für uns aber alles tootal neu. Eine neue zweite Welt, in die wir nicht rein wollen. Ihre Leukos sind auf 300, Thrombos auf 13.000 gefallen. Hat eine Thrombo-Übertragung bekommen. Nun hat es schon angefangen, dass die Haare büschelweise (ich hatte soo die Hoffnung, dass das einfach noch längeer gedauert hätte) ausgehen. Heute hat meine Tochter entschieden, wir gehen zum Friseur. Tücher hatten wir uns vorher schon bestellt, komischerweise sind sie genau heute angekommen. Sie hatte Tränen in den Augen, beim Abrasieren.
Was mir so weh tut, man kann nix machen, nur dabei sein. Den Kampf muss sie ganz alleine durchstehen. Was mach ich nur, wenn sie durchhängt. Sie ist bisher eine totale Kämpferin. Auch die Ärztin sagte, sie nimmt das aber cool, zu cool. Da kommt noch ein Einbruch, davor fürchte ich mich jetzt schon. Wie soll man trösten, Kraft geben, wenn man selber leer ist und nach einem Ausweg sucht?
Ich kann das alles noch nicht akzeptieren.
Dazu kommt noch die logistische Seite. Ich werde mich wohl oder übel von der Arbeit freistellen lassen müssen (wobei ich sehr froh bin, dass mein AG das überhaupt macht), aber es fehlt natürlich das Geld. Mit 14 bekommen wir nichts mehr von der Krankenkasse, klar, die Fahrtkosten zur Chemo, aber das ersetzt nicht ein halbes fehlendes Gehalt. Nun müssen wir auf den Pflegegeldantrag hoffen, wieviel wir da bekommen. Ist zwar zweitrangig, ich weiss das, GESUND soll sie werden, aber ich mach mir trotzdem einen Kopp (hab nun noch zusätzlich Angst um unsere finanzielle Situation) und es kostet mich ne Menge Kraft, die ich anderweitig dringend brauche.

LG Ilona

[antje43]

Hallo Ilona,
erstmal hier willkommen im Forum auch wenn es kein schöner Anlaß ist. Das du dir Sorgen erstens um deine Tochter und dann um euere finanzielle Situation machst, ist verständlich.
Aber du mußt versuchen deinen Kopf frei zubringen, denn du wirst noch sehr viel Kraft und Energie für deine Tochter brauchen. Hast du jemanden an deiner Seite der dich unterstützt?
Meine Tochter ist auch 14, mir würde dies ähnlich gehen.
Meine Schwester (36, zwei kleine Kinder) hat seit Juli 2010 einen ES im Oberarm,
ich weiß also wie es dir geht. Sie hat bereits 5.Chemo´s (VIDE) hintersich, jetzt ist sie operiert worden, ist alles gut gegangen, danach wieder Chemo.
Wenn du möchtest können wir uns weiter austauschen, auch über PN.
Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute, viel Kraft.
Lg Antje

[Levira]

Hallo Ilona!

Viel zur Diagnose Deiner Tochter kann ich Dir nicht sagen.

Da ich aber selber Mutter einer 13-jährigen Tochter bin, möchte ich Euch einfach virtuell in den Arm nehmen und Euch viel, viel Kraft wünschen.

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüsse
Levira

[vintage]

liebe ilona,

es tut mir leid, das es deine tochter mit dem ewing sarkom erwischt hat.
es ist sehr gut, das du nun hier schreibst und dir hilfe holst von anderen menschen,
die gleiches oder ähnliches als betroffene oder angehörige erlebt haben.

wegen freistellung: meine tochter (16) hatte vor kurzem eine harmlose op (gutartiger tumor)
und ich habe mich für eine woche krankschreiben lassen wegen psychischer belastung,
das ging problemlos bei meiner hausärztin.
mach dich da bitte erst bei anderen angehörigen mit kindern und jugendlichen im alter über 12 jahre schlau,
wie die das gemacht haben, damit deine finanziellen einbußen nicht zu doll sind.

ich wünsche euch, das ihr das gut hinkriegt und den sch*** bekämpfen könnt!

ganz viel kraft an dich und deine tochter und familie!

liebe gruesse, jana.

[hexe 2010]

Liebe Ilona,

das mit deiner Tochter tut mir leid,ich kann mir vorstellen was ihr jetzt durchmacht.
Meine Tochter (20 Jahre) hat im Februar dieselbe Diagnose erhalten,nachdem sie seit Oktober/November vorigen Jahres Beschwerden hatte.Während des Laufens ist ihr Oberschenkel gebrochen,erst da haben sie es erkannt.
Sie durfte bis zur OP im August nur auf dem Rücken liegen.
Die VIDE Chemos waren der Horror,nach der OP die Chemos sind nicht ganz so schlimm.
Ich möchte jetzt nicht alles schreiben,aber wenn du möchtest können wir uns gern austauschen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft
LG Kathrin

[Ilona 2010]

Danke für Eure Beiträge. Man fragt sich ja immer, warum das Kind, warum Mein Kind. Was hat es denn getan? Es ist einfach nur unfair.

[antje43]

Hallo Ilona,
fragt nicht nach dem warum, oder ob sie etwas getan hat, es gibt darauf keine Antwort, ihr macht euch nur verrückt.
Holt euch Hilfe, informiert euch gut, und ich denke in Münster seid ihr in guten Händen.
Ich weiß es ist alles leicht gesagt, aber uns ging es genauso, aber mit der Zeit findet man einen Weg.
Ach ich möchte euch drücken, dieser scheiß Krebs.
Wenn ich fragen darf, sind eigentlich Metas bekannt?
Wünsche euch gannz viel Kraft und deiner Tochter vorallem .
Lg A

[Ilona 2010]

Hi Antje,
es sind keine Metastasen nachgewiesen, aber ich hab immer im Kopf, dass ja Micrometastasen garnicht zu sehen wären und wenn ich hier so lese, können auch während der Behandlung noch Metastasen erkannt werden? Bekomm das im Moment garnicht aus dem Kopf. Stell mir immer nur das Schlimmste vor.
Apropo, heute waren die Werte wieder besser. Leukos 2930, Thrombos 68000. damit machen wir nächste Woche Montag mit der zweiten Chemo weiter. Bin mal gespannt, wie sie die verträgt. Sie wollen ein anderes Medikament gegen ihre Übelkeit nehmen.
lg Ilona

[hexe 2010]

Liebe Ilona,

deine Gedanken wegen der Metastasen kann ich nachvollziehen.
Bei meiner Tochter wurden auch keine nachgewiesen,aber es wurde jetzt lange keine Untersuchung deswegen gemacht.Sie hat noch zwei Chemos vor sich und danach werden sie es noch einmal kontrollieren.
Ich wünsche euch alles Gute für die zweite Chemo und hoffe,dass deine Tochter sie besser verträgt.

Lg Kathrin

[soma70]

Hallo Ilona,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir im Moment geht. Mein Sohn hat vor 15 Monaten die Diagnose Osteosarkom bekommen, das war 5 Tage vor seinem 16. Geburtstag.

Auch ich bin berufstätig. Was den Lohnausfall angeht, hat meine Krankenkasse bisher für die ganzen 33 Krankenhausaufenthalte meines Sohnes die Lohnfortzahlungen übernommen.

Hast du mal bei deiner Krankenkasse nachgefragt?

Ich wünsche euch alles Gute

lg

[Ilona 2010]

@Soma,
das würde mich mal interessieren. Bekommst Du die Lohnfortzahlungen nur für die stationären Aufenthalte oder auch für die Zeit dazwischen. Wenn es Deinem Sohn nicht gut geht, kannst Du ihn ja auch dann nicht alleine lassen.
Bei uns ist das ein Rythmus 1 Woche stationär, 2 wochen zuhause mit ambulanten Terminen, jedenfalls im Moment. Und die Krankenkasse hat großzügig angeboten, den Lohnausfall für die Woche Stationär zu übernehmen, aber was ist mit der anderen Zeit? Ich kann Inken nicht alleine lassen.

[soma70]

Hallo Ilona,

leider bezahlt die Krankenkasse nur die stationären Aufenthalte. Ich bin bisher immer mit einem sehr mulmigen Gefühl im Bauch zur Arbeit gegangen, da mein Sohn leider wirklich sämtliche Nebenwirkungen, die die Chemo's haben können, "mitnimmt".

lg

[antje43]

Hallo Ilona,
hoffe deine Tochter hat diese Chemo besser vertragen.
Ich denke so oft an euch. Wünsch euch weiterhin viel Kraft, ich drück euch.
Lg Antje

[Mina08]

Liebe Ilona,

herzlich willkommen im Forum, leider müssen wir uns auf diese Weise kennenlernen, aber wenigstens können wir uns austauschen....
Du kannst gerne mein Beitrag durchlesen, hatte das selbe auch, habe geschafft, deine Tochter schafft es auch....
Ich bin sogar Patientin und Mama noch dazu:lach2:

Ich wünsche Euch ein tolles Weihnachtsfest und gesundes Neues Jahr
2011 für deine Tochter...

LG
Mina :winke:

[Ilona 2010]

Erst mal ein Frohes Weihnachtsfest Euch allen.
Wir sind Heiligabend Nachmittags von der 2. Chemo nach Hause gekommen. Sie hat diesmal nicht soviel kotzen müssen, aber übel war ihr genauso, wie beim ersten Mal. Auf jeden Fall ging es mit Emend woh etwas besser. Nun müssen wir sie erstmal wieder kreislaufmäßig hoch bekommen. Sobald sie aufrecht sitzt, braucht sie eine Schüssel. Aber ich denke mal, das wird heute oder morgen besser werden.

@ soma,
genau das ist auch mein Problem, jetzt nach dem stationären Aufenthalt ist sie doch so schwach, dass sie nicht alleine vom Sofa hochkommt und mal aufs WC kann, geschweige denn, sich selbst versorgen könnte mit essen und trinken. Wie soll ich da arbeiten gehen, das macht mich völlig kirre. Jetzt hab ich erstmal Resturlaub, dann normalen Urlaub, dann muss ich weitersehen.

[antje43]

Hallo Ilona,
auch euch ein schönes Fest, trotzallem.
Verlier nicht den Mut, meiner Schwester ging es geauso, diese VIDE-Blöcke sind einfach der Hammer, sie wird dies schaffen. Ihr werdet es schaffen!!
Lg Antje:knuddel:

[tzorkr]

nicht entmutigen lassen !

meine ersten chemos waren auch echt übel, man gewöhnt sich zwar nie wirklich daran, aber zumindest bei mir hat sich die verträglichkeit von mal zu mal gebessert.

alles gute

thomas

[petra G]

Hallo Du kannst auf gar keinen Fall arbeiten gehen!!! Ich habe mich die ganze Zeit krank schreiben lassen die ersten Monate vom Hausarzt und dann vom Neurologen nach 6 wochen bekommst du dann Krankengeld das ist zwar weniger als dein Lohn und mit der Pflegestufe geht es dann aber so könnt ihr euch voll auf euer Kind konzentrieren glaub mir das ist so wichtig die Pflegestufe ist die Stufe 2 ca 430 euro im Krankenhaus müsste auch ein sozialer Dienst sein auf der onkologischen Station die helfen euch dabei ich wünsche euch alles erdenklich gute ganz liebe Grüsse Petra wenn Du Fragen hast schreib ruhig ich gucke immer wieder in dieses Forum und Antworte dann !!!

[antje43]

Hallo Ilona,
muß nochmal auf die Metas zurück kommen, erstens finde ich es sehr gut wenn sie bis jetzt keine weiteren gefunden haben, wegen der Micrometas mach dir nicht soviele Gedanken darum, denn wichtig ist, daß sie erstmal die 6 Chemos schafft, dann wahrscheinlich OP.
Schau bei meiner Schwester, sie hat 5 Chemo VIDE, dann vor ca. 3 Wochen OP, jetzt bekommt sie die VAI. Bei ihr wurden auch keine weiteren Metas festgestellt, und lt. Histologie war der Tumor nicht mehr aktiv. Sie hat jetzt beste Chancen wieder gesund zu werden. Sie macht sich natürlich auch Gedanken über Micrometas, aber sie versucht jetzt positiv zu denken.
Ich hoffe, ich konnte dir und deiner Tochter etwas Mut und Hoffnung machen.
Hoffe das dies jetzt nicht zuviel war. Drück euch lg Antje :winke:

[Ilona 2010]

hi Antje,
vielen Dank und zuviel war das auf keinen Fall, warum auch? Ja, wir müssen einfach positiv denken. Es ist nur an der einen Stelle und alles wird gut. Es muss einfach so sein.

[antje43]

Hallo Ilona,
wollte mich nur mal melden, wie geht es euch? Deiner Tochter?
Verträgt sie die Chemo etwas besser oder ist es wie immer.
Meine Schwester bekommt seit Mittwoch wieder Chemo (VAI), läuft 2 Tage, wir sind gespannt wie sie diese verträgt.
Weiterhin viel Kraft euch, lg A:knuddel:

[Ilona 2010]

Hi Antje,
nach dem 2. VIDE Block bekam sie Fieber, Leukos waren auf 50, also wieder Krankenhaus. 1,5 Wochen, man hat ja sonst nichts vor.Dauerte halt bis das Fieber runter ging. Der Mund war dieses Mal noch schlimmer kaputt als letztes Mal. Sie bekam eine Morphin-Pumpe, die Handflächen und Füsse waren extrem schmerzempfindlich, Schleimhäute kaputt, h. Nasenbluten, Blut im Urin, aber alles im Normalbereich....ja, ja das tröstet mich ungemein. Sie isst und trinkt nun seit dem 21.12.10 nicht mehr selbstständig, weil alles kaputt oder wieder rauskommt. Im Krankenhaus bekam sie Nahrung über Tropf. Nach der nächsten Chemo bekommt sie wohl jetzt eine Magensonde, worüber wir sie zuhause versorgen können, sie aber auch selber essen und trinken kann, wenn es der Mund zulässt. Nimmt bestimmt einen enormen Druck von Inken. Sie ist mächtig schlapp, sodass sie sich im Moment nicht alleine mit Krücken fortbewegen kann, sondern auf den Rolli angewiesen ist.
Nun sind die Blutwerte wieder top, also geht es ab Montag zum 3.VIDE. Diesmal fährt mein Männe mit.

[antje43]

Hallo Ilona,
man, man, furchtbar diese VIDE-Blöcke, und das mit 14 Jahren.
Aber dies kenn ich alles von meiner Schwester, Chemo, dann wieder Krankenhaus, Bluttransfusion usw..
Bei der VAI dachten wir ihr geht es besser, waren halt andere Nebenwirkungen aber irgendwie genauso.
Hoffe für euch und deine Tochter das sie die 6 Blöcke bald geschafft hat.
Wißt ihr schon den OP-Termin? Wann wird das nächste MRT gemacht?
Drück euch ganz toll, liebe Grüße auch an deine Tochter, denke oft an sie.
Melde dich wieder lg Antje

[Ilona 2010]

Hallo Antje,:winke:
morgen kommt Inken aus der 3. Chemo. Ist wie immer gelaufen, ihr ist kotzschlecht, der Kreislauf im Keller, sie kann nichts essen oder trinken. Ihre Hände und Füsse sind weiterhin kaputt, so war sie gestern wohl bei der Fusspflege. Weiss aber nicht, was sie dort gemacht haben.
Das nächste MRT ist Ende Januar, darauf bin ich auch mächtig gespannt drauf, ob man sehen kann, ob es sich verkleinert hat, wie die Prognose bzgl. OP sind, bin schon ganz kribbelig.
Und Du bist ja lustig, ich hatte meine Hoffnung auf die VAI Blöcke gesetzt, dass es ihr dabei prima geht, und nu schreibst Du, dass die auch nicht ohne sind. Da machste mir ja echt Hoffnung :zunge:

[antje43]

Hallo Ilona,
wie meinst du das eigentlich die Hände und Füße sind kaputt?
Naja, die ersten 3 Tage ging es ihr schlecht, habe mit ihr gesprochen, sie sagt wenns nur die 3 Tage sind dann gehts. Die Blutwerte sind bis jetzt im grünen Bereich, war heute wieder zum Blutnehmen.
Also wenn ichs genau nimm gehts ihr schon besser wie bei der VIDE. Sie war halt enttäuscht, daß ihr wieder schlecht ging. Jeder reagiert halt anders darauf.
Ich habe ihr halt vom Forum erzählt, wie hier Betroffene über VAI oder VAC sprechen, z.B.: ist nicht so stark, oder ist ein Spaziergang usw., vielleicht hätte ich das nicht tun sollen.
Laß dich nicht entmutigen. Bis bald Lg A:knuddel::remybussi für deine Tochter

[Ilona 2010]

Moin Antje,
na ja die Hände und Füsse wurden nach der letzten Chemo tagsüber immer ganz rot und dick und heiss. Sie taten mächtig weh, sodass Inken ihre Krücken nicht mehr halten konnte und auch nicht auf dem Fuss stehen konnte, den sie belasten darf. Nach einiger Zeit hat sich an den Füssen teilweise Blasen gebildet, nun geht die Haut ab, die Hände haben sich auch gepellt. Dadurch ist die Haut dünn und empfindlich geworden. Sie muss immer schön cremen .

[Wolke76]

Liebe Ilona.


Als dich Deinen Bericht gelesen habe,war ich ganz erschüttert.
Immer wieder muss ich hier lesen,dass der Krebs auch bei Kindern Unbarmherzig zuschlägt.

Ich selber Kämpfe mich gerade nach einer sehr schweren OP zurück in´s Leben.
Zwar in sehr kleinen Schritten aber langsam wird es besser :-)

Durch meine Erkrankung haben wir leider keine Kinder.

Jedoch versuche ich nachzuvollziehen,wie schwer diese Situation nur für Euch sein muß.

Ich kann Euch für die kommende Zeit nur ganz viel Kraft und Mut schicken.
Bitte versucht immer so positiv wie möglich zu Denken.
Natürlich kommen manchmal auch die ganz schlimmen Gedanken und mann möchte darüber mit jemanden Reden.
Ich finde das das auch gut ist und manchmal etwas erleichter.
Jedoch sollte Eure Särke in der Hoffnung stecken.

Gerne möchte ich Dich Virsuel ganz doll drücken :knuddel:
und Euch einen :engel: schicken,der Deine Tochter auf ihren langen Weg Beschützt!

Liebe Grüsse und ganz viel Kraft schickt Dir
Wolke

[antje43]

Hi Ilona,
das tut einen ja nur weh vom hören. Das hatte meine Schwester nicht, aber die Fingernägel gehen kaputt, sie sind ganz verformt und pellen sich.
Gestern hatte meine Schwester wieder Fieber, ging aber wieder zurück, morgen hat sie Vorstellung wieder in der Klinik wo sie operiert wurde, mal sehen was die so sagen.Hoffe das es deiner Maus etwas besser geht.
Wünsche euch eine gute Woche, drück euch.
lg A

[Ilona 2010]

Hallo Leute,
vielleicht kann mir jemand einen Rat geben?
Inken kann ja während der Chemo nichts essen und trinken, danach ist es ihr auch noch einige Tage schlecht, also nichts essen und trinken, dann geht die blöde Mukositis los, also wieder nichts essen und trinken. Letztens hat sie im Krankenhaus 1,5 Wochen über Port ihre Nahrung bekommen, aber zuhause geht das ja nicht. Diese schönen Drinks mit Kalorien mag sie nicht, leider auch nicht mal probieren. Ich mach mir echt langsam Sorgen, sie ist von 55 kg auf jetzt 43 kg runter, und das in so kurzer Zeit Anfang Dez. bis jetzt.
Wahrscheinlich bekommt sie eine Magensonde, soweit so gut. Ich mach mir halt nur nen Kopf, nimmt sie einfach ab, weil so wirklich fast nichts isst, oder nimmt sich der Krebs im Körper alles?

[petra G]

Ich denke es ist wirklich so weil sie kaum etwas isst!! du musst bedenken es ist ja nicht nur so das sie nichts isst sie bricht ja auch sehr viel !!! das brechen nimmt dem Körper viel energie und wichtige stoffe !!! wenn ihr zu hause seid und sie irgendwas sagt wo sie apetitt drauf hat einfach spontan möglich schnell kochen oder anbieten wenn es in den keimfreien plan passt natürlich!! was meinem Schatz auch öfters geholfen hat war den Mund von innen betäuben ein paar minuten vor dem essen!!! eine lösung "Xylocain Pumpspray" wir haben die lösung im Krankenhaus bekommen man kann sie sich aber auch verschreiben lassen im Krankenhaus!!! liebe Grüsse

[antje43]

Hallo Ilona,
schließe mich der Meinung von Petra an.
Denn es ist wirklich so, durch das viele Erbrechen, braucht der Körper soviel Energie und Kraft, die muß er sich ja wo nehmen.
Vielleicht hilft euch ja auch dieses Spray, damit sie dann doch etwas essen kann. Meine Schwester hat immer nach der Chemo Nudelsuppe oder etwas Obst gegessen (säurefrei). Viel Kraft weiter. Lg A

[ulla11]

Hi Ilona,

bin neu im Forum, aber schon ein bißchen Ewing-Sarkom-erfahren :(
Mein Sohn (13 Jahre) ist ebenfalls daran erkrankt (Diagnose wurde im November 2010 gestellt) und wir haben auch gerade den 3. Vide-Block hinter uns gebracht.
Vieles, was Du schreibst, kommt mir sehr bekannt vor...Übelkeit, Entzündungen im Mund und in der Speiseröhre, manglender Appetit....
Während der Chemo liegt mein Junior auch immer "platt" im Bett, an Aufstehen ist nicht zu denken. Gegen die Übelkeit bekommt er seit der 2. Chemo "Neurocil" als Infusion während der gesamten Dauer, damit gehts ihm deutlich besser.
Ausserdem entwickelt er einen ganz speziellen Geschmack: Lieblingsgerichte sind zur Zeit Grühnkohl mit Bregenwurst und Spaghetti Bolognese schon zum Frühsrück :rotier2: trotzdem nimmt er natürlich ab.
Wenn Du magst, können wir uns gerne austauschen.

Schick Dir erstmal liebe Grüße und für jeden Tag ein bischen Mut zum Durchhalten....
Ulla

[Ilona 2010]

hallo Ulla,
gerne würd ich mich austauschen. Wo wird denn Dein Sohn behandelt? Darf ich fragen, wo genau Dein Sohn es hat? Gehst Du nebenbei arbeiten oder wie managt ihr das? Fragen über Fragen.

[Ilona 2010]

Hallo Biggi,
danke für deine Tipps. Das mit den Kühlakkus hat Inken gemacht, als die Hände und Füsse kaputt waren. Das hat den Schmerz etwas genommen. Aber bei der Chemo gleich dran denken, werd ich mir merken.
Das mit der Mundspülung auch. Nach dem Essen könnt etwas schwierig werden, weil meine Tochter ja fast nichts isst, aber ich versuchs einfach mal. Hoffentlich spielt sie mit. Sie hat ja auch eine Lösung vom Krankenhaus bekommen und zur Pilzvorbeugung. Die nimmt sie zwar, aber nicht oft genug wahrscheinlich und auch nur sehr widerwillig.
Wir hatten begleitend zur letzten Chemo schon versucht mit Globulis die Mukositis einzudämmen, hat leider nicht geklappt, obwohl ich das Mittel bei mehreren Stellen empfohlen bekommen hab. Kann ja nicht immer klappen. Übrigens stehe ich der Homöopathie positiv gegenüber, begleitend zur klassischen Medizin, versteht sich. Ich hab da schon gute Erfolge bei meinen Tieren gemacht und als die Kinder kleiner waren, auch.

[Ilona 2010]

Hi,
wollte mal einen Zwischenbericht reinstellen. Inken hat inzwischen eine Peg-Sonde bekommen. Damit kommen wir so lala zurecht. Ist etwas schwierig 5 x 200 ml reinzubekommen. Inken zieht nicht so richtig mit, aber wir arbeiten dran.
Dann hatten wir nun nach dem 4. VIDE Block das Gespräch, wie es weitergehen soll. Strahlentherapie oder OP. Der da Tumor gut auf die Chemo angesprochen hat, hab ich gedacht, die Ärzte sagen ganz klar Strahlentherapie. Oder eben, es reicht nicht, wir müssen operieren- pustkuchen - leider haben sie das nicht gemacht.
Die Entscheidung liegt bei uns. Bei Strahlentherapie liegt die Chance bei 65 % und bei der OP (dann geht nur Amputation) liegt die Chance bei 80%. Wie soll man da ne Entscheidung treffen? Sind 65 % genug Sicherheit? Inken ist ganz klar gegen eine Amputation, logisch. Wir sollen nun mit einem Mädchen sprechen, dass eine Fussprothese hat und wohl sehr gut damit zurecht kommt. Da kann Inken abklären, was damit alles möglich ist und was nicht.
Denn auch bei der Strahlentherapie ist nicht vollständig auszuschliessen, dass Einschränkungen des Sprunggelenkes (evtl. Steifheit) übrigbleibt. Kann wohl keiner vorher sagen. Und das Bein würde nicht mehr weiter mitwachsen. Hoffe ja, dass Inken fast ausgewachsen ist, sodass der Längenunterschied des Beines kein Argument dagegen ist.
Nun haben wir noch 2 Blöcke Zeit, dann muss eine Entscheidung her. Alles nicht so einfach. Soll man über den Kopf eines 14-jährigen Kindes entscheiden? Darf man das überhaupt? Andereseits kann ein Kind das Ausmass wirklich abschätzen? Fragen über Fragen

[tzorkr]

statistiken sind nur zahlen, zumal 65% oder 80% keine wirkliche differenz sind.

entscheiden müsst ihr das natürlich selbst und abnehmen kann euch das auch keiner, aber nur mal so am rande: eine op nach einer nicht geglückten bestrahlung, kann und wird euch niemand verweigern.


die bestrahlungstechnik ist inzwischen sehr vortgeschritten und ES´s sind empfänglich für bestrahlung.

die chemo hat gut angeschlagen, das ist für op UND bestrahlung ein vorteil, denn sind die tumorzellen durch die chemo ramponiert, sensibilisiert sie das in der regel noch mehr für die bestrahlung.

ich bin zwar schon 30 jahre alt, kann mir aber vorstellen das die entscheidung über den kopf deiner 14 jährigen tocher weg, für sie eine welt zusammenbrechen lässt.

ich persönlich würde es mit der bestrahlung versuchen, ambutieren kann man hinter her immernoch.


gruss

thomas

[Christina2301]

Hallo,

ich habe schon längere Zeit keinen Beitrag mehr hinterlassen, da ich wochenlang nichts anderes gemacht habe, als hier zu lesen und zu schreiben.

Mein Mann (29) ist im Feb. 2010 an ES im Schulterblatt erkrankt. Unsere Tochter war damals 4 Monate alt und ich war bzw bin immernoch zum Glück in Elterzeit, sodass ich ihm sogut wie möglich beistehen konnte.

Die ersten VIDE Blocks waren recht gut verlaufen und statt zu hungern hat er "ess Anfälle" bekommen und 15kg zu- statt abgenommen.

Nach dem 4. Block hat sich seine psyche sehr verändert. Ich habe ihn kaum wiedererkannt. Er war agressiv, in sich gekehrt, wollte niemanden sehen, hören... er war frech...sogar die Schwestern und Ärzte hatten nicht gern mit ihm zu tun... ich habe ihn wie gesagt kaum wiedererkannt.

Da ein ES an der Scpula sehr sehr selten war haben wir uns in ganz Deutschland 2.Meinungen eingeholt. Das kann ich wirklich nur jedem raten ! ! Solange wie man noch fit ist !!!

Wir standen dann auch vor der Wahl... Amptieren oder bestrahlen ??
Laut den %zahlen hätte ich meinem Mann am liebsten zur Amputation geraten... aber eine solche Entscheidung kann meiner Meinung nach nur der treffen, der damit leben muss...
Allerdings finde ich das 15% eine Menge sind !!!

Wir haben uns dann dazu entschieden das befallene Schulterblatt zu entnehmen, außerhalb des Körpers totbestrahlen und wieder eingesetzen zu lassen.
Das ganze wurde im August 2010 in München operiert.

Ich kann von der Klinik nur schwärmen ! Dr.Prof.Dürr war der beste Arzt mit dem wir gesprochen haben. Er ist auf ES spezialisiert und ich bin so dankbar das ich ihn hier im Forum gefunden habe !

Die VAI Blöcke hat mein Mann nicht gut vertragen. Eher schlechter. Aber ich denke das kommt ganz auf den Menschen darauf an.
Ich habe wärend der Therapie auch viele ES´ler getroffen, die die VAI besser vertragen haben.

Hier ist noch ein kleiner Film über ein Leben mit einer Protese aufgrund von ES :
http://www.youtube.com/watch?v=7bow1_k2LIg

Vielleicht hilft es.

Mein Mann ist seit 4 Wochen Tumorfrei und gerade in REHA... es geht bergauf... langsam...
Der Arm ist noch beweglich aber es reicht nicht aus für seinen erlernten Beruf. Umschulungen etc werden ende des Jahres anfangen...



Ich wünsche euch alle Kraft auf Erden, Glück und drücke die Daumen für euren weiteren Weg ! :pftroest:

[Ilona 2010]

vielen Dank für den Link. Eine gute Dokumentation. Wir haben ja noch etwas Zeit für die Entscheidung.
Nun liegen wir erst mal wieder im Krankenhaus, wegen Blut im Urin.Erst war Verdacht auf Nierenstein. Ein Koagel verstopft die Harnleiter, Rückstau zur Niere, Kolikartige Schmerzen, Flüssigkeit ausserhalb der Niere (durch kleine Perforation), jeden Tag ultraschall, Urin wird gesiebt und abgemessen, um zu schauen, wieviel rein und wieder rauskommt.
inken nimmt einfach alles mit.

[Christina2301]

Hallo liebe Ilona...

ich denke viel an euch....
Mein Mann ist grad draußen und macht Holz für den nächsten Winter... vor ca 3 Monaten war das noch unvorstellbar.
Was ich damit sagen will ist, dass die Zeit schnell vorbüber geht. Trifft Entscheidungen wie diese rechtzeitig damit man vorbereitet ist, auf das was kommt. Versuche noch mit deiner Tochter bestimmte Dinge zu tun, die sie danach nicht so schnell wieder tun kann.
Wir hätten damals gerne noch vieles gemacht, was er jetzt nicht mehr kann.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen das ihr ganz schnell durch dieses Jahr kommt und schicke euch Motivation und Kraft !

Mein Mann hat wärend der Chemozeit gerne Eis und Fisch gegessen. Er meinte, dass es am besten den Geschmack der Chemie überdeckt.

Hast du schon mal auf die Seite www.herzenswuensche.de geschaut ? Wenn deine Tochter einen großen Wunsch hat, kann man ihn dort vielleicht erfüllen... Wir hatten auf der Station auch einen Jungen der unebdingt mit seinem Lieblingsfussballer ins Stadion laufen wollte... 2 Wochen später ist es passiert...

Lass dich nicht unterkriegen und denk auch noch an dich ! Deine Tochter braucht dich und deine Kraft. Rede mit jemandem wenn es dir hilft. Gönne dir auch mal einen Tag Auszeit... ich habe es damals nicht gemacht und hatte einen Zusammenbruch. War einfach alles zuviel mit Neugeborenem und den ständigen schlechten Nachrichten die wir bekamen.

Ich denke fest an euch. :engel:

[Ilona 2010]

Danke.
wir versuchen auch, an den Tagen, wo es gut geht, kleine schöne Sachen zu machen. Mal in den Reitstall fahren, mal in die Stadt...würde es mir für Inken gerne öfter wünschen. Da kann sie immer wieder auftanken, das merkt man ihr richtig an.

[tzorkr]

das klingt so als hätte inken liebevolle und fürsorgliche eltern, mit so viel rückhalt wird das alles klappen :)

ich wünsche euch auch alles gute und drück die daumen, für was auch immer ihr euch entscheidet.

[Ilona 2010]

Ehrlich gesagt, ziemlich durchwachsen.
Inken ist wieder mitten im Zelltief, und wir müssen jeden Tag zur Ambulanz. Blutkonserven, TK, Antibiose, das volle Programm halt.
Die Zeit für unsere Entscheidung läuft leider auch bald aus und wir sind noch nicht wirklich weiter. Die Radiologin rät uns von der Strahlentherapie ab, eine zweite Meinung von einem weiteren Onkologen sagt auch nichts anderes. Er meinte, für ihn käme nur Amputation in Frage. Und Inken will nicht wirklich darüber reden und für was sie sich entscheidet, sagt sie auch nicht. Alles nicht einfach im Moment.

[Ilona 2010]

Ja, wie geht es uns...gute Frage.
Nun haben wir die 6 VIDE-Blöcke Gott sei Dank übestanden, und der letzte war richtig gut. Inken konnte essen und war dabei mental und emotional richtig gut drauf. Im Moment unternehmen wir bei dem schönen Wetter soviel, wie eben geht, trotz Zelltief.
Unsere Entscheidung ist gefallen, für die höhere Sicherheit. Der Unterschenkel kommt ab. Je nach Zeit des Operateurs Mitte bis Ende April (kommt drauf an, ob er vll. Ostern rum Urlaub hat) sonst wird noch ein Chemoblock VAC vorgezogen, die ja viiiieeeel besser zu vertragen sein sollen. Mal schauen, ob Inken das genauso sieht.
Ich bzw. wir denken, dass Inken gut mit der Prothese klar kommen wird, in den nächsten Jahren und überhaupt... trotzdem habe ich eine Sch...angst davor, sie in den OP zu lassen mit Fuss und ohne zurück zu bekommen, das wird hart, wie auch bestimmt noch ne harte Zeit auf uns zukommen wird.

Wie geht es denn deinem Kind, Katja? Wo seid ihr in Behandlung?

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

Ich kann eure Entscheidung gut verstehen, auch wenn sie hart ist. Ich bin froh, dass ich nicht vor dieser Wahl stehe.

Jonas geht es gut, er ist jetzt 18 JAhre und macht seit einem halben Jahr eine Ausbildung. Er/wir werden von der Uniklinik Düsseldorf betreut und fühlen uns da bestens aufgehoben. Er kann wieder Handball spielen, ist aber im Vergleich zu seinen Geschwistern (wie haben Drillinge) früher müde und schläft mehr. Aber das ist "stöhnen auf sehr hohem Niveau".

Ich wünsche Euch für eure Tochter alles erdenklich Gute.
LG Katja

[Ilona 2010]

Hi Katja,
ich finde stöhnen auf hohem Niveau muss sein und haben wir uns auch alle verdient, nach den langen Phasen, die auch anders waren.

Das mit Katharinenhöhe haben uns die Leute im Krankenhaus auch schon gesagt, soll sehr gut sein....aber... wir WOLLEN oder möchten nach Tannheim, denn.....dort gibt es PFERDE....besser kann eine Motivation für Inken nicht aussehen. Wenn sie sich für irgend etwas anstrengt, dann dafür, wieder aufs Pferd zu kommen. Wir müssen einfach dort einen Platz bekommen, aber das hat ja noch etwas Zeit.
Weiss vielleicht jemand, wann man so eine Reha beantragt, damit sie ziemlich schlüssig an die Therapie anschliesst? Wie gesagt, wir haben ja noch die 8 VAC Blöcke vor uns.

[Tante Marry]

Hallo Ilona,

wenn eure Tochte sich so auf Pferde freut dann fahrt nach Tannheim!

Bei uns wurde der Antrag am 30.3 gestellt und am 15.4. bewilligt, Jonas ist dann am 31.5.10 ur Kur gefahren. Damals sagte man mir es könne bis zu 2 Monaten dauern, bis die Kostenübernahme da ist.

Den ganzen Schriftkram hat die Uni Düsseldorf erledigt, einige Formulare uterschreiben - fertig. In der Kureinrichtung habe ich dann angerufen. Dort wurde dann ein Wunschtermin (wg Ausbildungsbeginn) reserviert.

Alles Gute Katja

[MartinaV]

Hallo Ilona,
in Tannheim seid ihr allerbestens aufgehoben! Wir waren bereits 9 Mal dort, und es tut einfach nur gut. Allerdings kämpfen wir auch schon knapp 14 Jahre gegen den Krebs, mein Sohn wird im Sommer 18 Jahre. Mittlerweile haben wir einen Sekundärtumor in der Wirbelsäule (Ewing-Sarkom), nachdem wir davor 12 Jahre mit einem Fibrosarkom gekämpft haben. Aktuell hat er gerade eine Strahlentherapie hinter sich. Die lange Zeit zehrt unglaublich, es gibt wohl keine Therapie mehr, die wir nicht schon ausprobiert haben. Der ärztliche Leiter in Tannheim, Dr.Dopfer, ist übrigens mittlerweile unser behandelnder Onkologe, nachdem die Uniklinik ihn bereits vor 8 Jahren aufgegeben hatte. Seitdem kümmert sich Dr. Dopfer sehr engagiert um alle möglichen Therapieoptionen. Ich kenne selbst nach dieser langen Zeit und dem "Verschleiß" unzähliger Ärzte keinen besseren, sowohl menschlich, wie auch fachlich. Kurzum, Tannheim ist für uns allererste Wahl. Und die neue Reithalle ist für alle Pferdefans der Hit. Viele Kinder gehen noch vor dem Frühstück zum Stall und helfen beim Füttern.
Ich kann aufgrund der zahlreichen Anträge, die wir schon gestellt haben nur empfehlen, so früh wie möglich die Reha zu beantragen. Wenn sie einmal durch ist, dann seid ihr immer noch flexibel, was den Termin betrifft. Sobald es absehbar ist, wann die Chemo zu Ende ist, würde ich dort anrufen und einen festen Reha-Termin vereinbaren. Und das geht sehr gut, wenn bereits die Genehmigung vorliegt. Die therapeutischen Angebote sind übrigens super gut, sind alles absolute Spezialisten. Gerade nach einer prothetischen Versorgung dürfte das sehr, sehr wichtig sein.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne schreiben.
Alles Gute für die weitere Therapie, vor allem für die OP. Ich weiß leider zu gut, wie ihr euch gerade fühlt. Wir zählen die OPs schon nicht mehr.....
Viel Glück, herzliche Grüße,
Martina

[Ilona 2010]

Martina,
vielen Dank für die Tipps. Ich muss mal genau nachzählen, aber am Anfang der Behandlung hiess es ca. 10 Monate, die wären dann Okt. um. Sollten wir dann Juli oder schon besser im Juni den Antrag für die Reha stellen, was meinst Du? Verliert so eine Bestätigung irgendwann an Gültigkeit?

[Tante Marry]

Guten Morgen Ilona,

in unsrem Antwortschreiben heißt es:DIESER BESCHEID VERLIERT SEINE GÜLTIGKEIT; SOFERN DIE lEISTUNG NICHT INNERHALT VON 3 MONATEN NACH DEM bESCHEIDDATUM ANGETRETEN WIRD.

Das KH wird wird euch bestimmt beraten; die können erfahrungsgemäß am Besten einschätzen wie lange die Intensivbehandlung noch dauert. Sprecht das auch mit eurer Tochter ab, manche möchten nach langen KH Aufenthalten erstmal lieber eine Weile zu HAuse sein.

Schönes Wochenende Katja

[Tante Marry]

Hab noch was vergessen; für Reha Anträge aus NRW ist ist die Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung, Universitätsstr. 140, 44799 Bochum zuständig. Anträge sofort an diese Stelle senden, dann gehts flotter LG Katja

[KGM]

Alles Gute für die weitere Behandlung!

Und feste die Daumen drück für die Wunschreha-Klinik!

[Ilona 2010]

Danke Katja, Adresse hab ich mir notiert, Rest klär ich natürlich mit Krankenhaus, hat ja noch etwas Zeit. War auch nur ne Frage, man kann ja nie genug Infos einholen, manchmal fällt auch im Krankenhaus was durchs Raster und dann weiss ich, wann ich mal nachfragen kann.

[Ilona 2010]

Hi,
ich möchte mich mal wieder nach längerer Zeit melden. Inken hat Anfang Oktober 2011 ihre letzte Chemo bekommen. Ende Okt. sind wir dann schon zur Familienreha nach Tannheim (war nicht so einfach, Widerspruch und viel Tam-Tam) gefahren. Vorher hat sie nur im Rolli gesessen, und die Prothese nicht wirklich nutzen können. Aber in der Reha, dank dem prima Physiotherapeuten, geht sie nun auf zwei Beinen mit einer Gehhilfe. Sie geht nun auch wieder stundenweise zur Schule. Ich werde ab Januar wieder arbeiten gehen. Es sieht so aus, als wenn langsam, ganz langsam, das normale Leben zurück kehrt?
Ich trau dem Braten noch nicht so ganz, soll es das wirklich gewesen sein? Nur noch Kontrolluntersuchungen?
Einen schuss vor den Bug gab es nämlich noch ne Woche vor der Reha. Bei den Abschlussuntersuchungen hat was im Becken geleuchtet. "Da müssen wir nochmal genauer schauen" Dieser Satz hat mich gleich wieder auf "Anfang" katapultiert. Sollte da was sein? Dann gäbe es keine Reha und der Wahnsinn beginnt von vorne. Dieses Kopfkino ist der Horror, was so ein Satz in Gang setzen kann. Davor hab ich auch die nächsten Jahre Angst. Diesmal hat es Entwarnung gegeben...

[Jamila05]

Gut das es Entwarnung gegeben hat.....
Meine Motte und ich sind auch gerade an dem Punkt das es nun "nur noch" Kontrolluntersuchungen geben wird.
Ich habe unglaublich viel Angst davor das man mir eines Tages wieder sagen könnte das da was ist was da nicht hingehört und ganz oft bezweifel ich das man wieder ins Leben zurück kehren kann....

Scheinbar geht das aber und wenn ich eines begrüße dann das!!!

Ich wünsche euch das auch ihr zurück ins Leben finden werdet und die Sonne nun nach dieser schweren Zeit auf eurer Seite stehen wird...

Bleibt Strak irgendwie ich wünsche es euch

[Ilona 2010]

muss kurz meinen Gefühlsmüll loswerden. Der Verdacht im Okt. im Becken wurde als Zyste diagnostiziert, also entwarnung. Nachdem die letzten Monate alles gut läuft, wieder Normalität da ist, ruft eben das UKM an...Nun haben sie etwas in der Lunge gesichtet, Anfang Juli gibts ne Biopsie...Inken ist völlig am Boden zerstört. Wie soll man da Kraft vermitteln - es kann ja auch was Harmloses sein - Hoffnung verbreiten? Und immer dieses Warten, Angst frisst Seele auf.
Ich weiss, es gibt hier viele, die hat es noch viel schlimmer getroffen, will auch nicht zuviel jammern. Mir hilft schon, dass ich meine Gedanken hier reinsetzen kann, Danke.

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

war gerade zufällig online und wollte dir nun ein paar tröstende Worte hinterlassen.
Du bist doch hier an richtiger Stelle, wenn es dir jetzt nicht gut geht und die Angst ganz nah ist. Jeder von uns kann mit Sicherheit gut nachvollziehen was in dir vorgeht und empfindet dieses bestimmt nicht als "jammern"!
Meine Tochter (17) und ich sind seit 2009 "dabei" und die Angst ist mal mehr, mal weniger mein ständiger Begleiter.
Ich bin Anfang Juli in Gedanken bei Euch und hoffe das alles gut ist.
:pftroest:
Liebe Grüße
Gabi

[Ilona 2010]

Danke, das tut gut.

[adilo]

Hallo,

drück euch ganz fest die Daumen.
Mein Sohn hatte 2009 ein ES, nächste Woche wieder Kontrolle und wieder die Angst, dass etwas da ist. Kann deine Angst so gut verstehen, aber trotzdem positiv denken, beim letzten Mal gab´s dann ja auch Entwarnung, aber es ist trotzdem so ungerecht, dass sich junge Menschen mit so einem Mist herumplagen müssen.

Alles Liebe für dich und deine starke Tochter
A.

[Ilona 2010]

nachdem letzte Woche die Lungen-OP war, haben sie drei Sachen entfernt, zwei waren harmlos, die dritte probe steht noch aus...


...sind gerade zurück aus Münster, pulmonales Rezidiv, 6 Monate Chemo mit evtl. anschliessender Hochchemo. Die wollten morgen schon anfangen, aber Inken muss sich erstmal noch von der Lungen-OP erholen, und wir WOLLEN unbedingt in Urlaub, also geht es direkt einen Tag nach Kroatien wieder los. Haleluja...

[Gabsi67]

Liebe Ilona,

da fehlen mir gerade die Worte.... :(

Ich hoffe, ihr könnt trotz allem in eurem Urlaub ein wenig zur Ruhe kommen und wünsche euch alles Gute.

Fühl dich gedrückt :pftroest:

Liebe Grüße
Gabi

[Nina1995]

:pftroest:Oh gott.. dass darf doch nicht wahr sein..
Ich wünsche euch viel Kraft.
Inken wird auch das noch schaffen !

[Ilona 2010]

Mir gehen verständlicherweise viele Fragen durch den Kopf.
Bei der Befundbesprechung habe ich den Arzt natürlich auch nach der Prognose gefragt, aber sie wollte nicht mit der Sprache raus. Das könnte sie nicht sagen. Vielleicht wollte sie auch nichts sagen, weil Inken mit dabei war.

Hat hier jemand damit Erfahrungen...wie sieht das aus...?
ist es günstiger/ungünstiger, wenn man gleich zu Anfang Metastasen hat, oder ist es günstiger/ungünstiger, wenn man so kurz nach Therapieende ein Rezidiv hat, ohne vorher Metastasen gehabt zu haben? Ich weiss, es sind alles Spekulationen und Statistiken, aber eine Richtung zeigt es dennoch an.
Ich wäre Euch für die ein oder andere Antwort wirklich dankbar.

[Nina1995]

Bei mir wollten sie am Anfang auch nicht mit der Prognose rausrücken. Habe dann erst ziemlich spät erfahren, dass es fast zu spät war. Aber Prognosen sind eben nur allgemein, Inken ist ein ganz anderer Mensch.
Auf sowas sollte man niemals hören.

Im allgemeinen sind alle Metastasen nicht gut, von daher kann man sowas auch nicht genau sagen. Ich finde beide Möglichkeiten gleich schlecht.

Bestell Inken schöne grüße von mir, sag ihr das sie jederzeit mit mir reden kann wenn sie bedarf hat. Kenne mich ja auch bestens aus. Zwar nicht mit einem Lungenrezidiv, aber halt auch mit der Situation im allgemeinen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, ich bin mir sicher dass Inken es auch ein zweites Mal schafft.

Fühlt euch gedrückt!

Lg Nina :pftroest:

[Ilona 2010]

danke Nina

[Nina1995]

Hallo,

Wie geht es dir und Inken?
Was machen sie jetzt für eine Therapie?

Weiterhin viel Kraft! :pftroest:

[Ilona 2010]

Hi Nina,
wir haben noch nicht angefangen mit der Therapie, da wir am 4.8.-11.8. erst nach Kroatien fliegen. Am 13.8. geht es dann sofort los.
Inken bekommt erstmal 4 Blöcke Topotecan/Cyclophosphamid, danach wird entschieden, ob noch eine Hochchemo folgt. Wir müssen einfach abwarten, was die Zeit bringt.

[Poerzelinchen]

Hallo ich hab in lungenrezidiv!!

Und habe jetzt mit der Therapie "yondelis" begonnen und Men Arzt hat sehr gute Erfahrungen mit dieser Therapie was sarkome angeht.

Mein primärtumkr sitzt im Muskel recht unten und hat damals gestreut in die lunge. Nachdem sechsten Zyklus "vide hochdosis Chemo" wurde ich am rechten Lungenflügel operiert.
Naja als sie den linken operieren wollten haben sie gesehen im
C't das ich wieder neue Metastasen rechts habe daraufhin hat der Chefarzt in Hamburg Altona sich für diese Therapie entschieden. Die Nebenwirkungen sind gering. Wenn ihr noch fragen habt fragt einfach.

Liebe Grüße Jessica

[Nina1995]

Hallo Ilona,

Dann wünsche ich euch einen wunderschönen Urlaub. Genießt die Zeit und erholt euch gut.


Liebe Grüße,

Nina