nebenhöhlenkarzinom

Hallo zusammen,
ich bin nicht direkt betroffen.die diagnose hat mein Mann(29) bekommen.
Er hat einen 7,5cm großen Tumor in der nase,der hinters auge und bis ins gehirn gedrungen ist.
er selber will so wenig wie möglich darüber wissen,nur ich habe mit dem arzt gesprochen und weiß über alles bescheid.
das alles läüft erst seit dieser woche,wir sind allso noch recht frisch in diesem gebiet.
es heißt das vielleicht garnicht mehr operiert werden kann,wenn der neurochirug sich nicht mehr dran traut.
ich hoffe hier betroffene zu finden die mir das was auf uns zukommt in normaldeutsch erklären.
auch bin ich mir nicht sicher ob mein mann wirklich die richtige"tatik" einschlägt,wenn er sich das alles nicht anhören will.
über antworten würde ich mich sehr freuen
liebe grüße
leandra

Liebe Leandra,

ich weiss zwar nicht, ob mein Tumor dem deines Mannes entspricht (Es handelt sich bei mir um ein sog. olfaktorisches Neuroblastom.), da es aber auch ein Nasentumor ist,wäre es vielleicht gut, wenn wir mal gezielt Kontakt aufnehmen. Melde dich am besten unter meiner E-Mail-Adresse.

Gruß Sabine

Hallo Sabine!
Leider habe ich jetzt erst bemerkt, dass Du mir geantwortet hast.
Ich gebe Dir mal meine Email-Adresse:kurksi@web.de
Würde mich freuen wenn Du mir schreibst
Liebe Grüße Leandra

Hallo Leandra,
Du hattest im September auch im Nasenkrebs-Forum gepostet. Ich leide ja auch unter diesem aggressiven Krebs. Wie ist es Deinem Mann weiter ergangen?
Liebe Grüße Rita

Hallo zusammen,
nur ein paar Monate nach der Chemo/Bestrahlung hatte sich ein Rezediv gebildet(Ist jetzt Walnussgroß). Desweiteren wurden noch Hirnhautmetastasen entdeckt.
Zur Zeit macht er eine ambulante Chemo (5.Zyklus von 8.). Im geht es trotz der Diagnose aber noch sehr gut. Er geht neben der Chemo arbeiten(als Briefzusteller!). Er hat öfters Nasenbluten,aber sonst keine Schmerzen oder starke Nebenwirkungen. Nach der Chemo soll dann nochmal operiert werden. Der Tumor sitzt an der Nasenscheidewand. Wird er nochmal operiert wird die Nase wohl instabil werden. Zur Zeit ist der Wachstum durch die Chemo und das Cortison eingedämmt. Die Ärzte machen uns aber nicht allzu große Hoffnungen. Mann wundert sich nur über die gute körperliche Verfassung die er hat.
Das Riechhirn wurde ja auch bei ihm entfernt und durch die Bestrahlungen hat er sehr unter Mundtrockenheit zu leiden.
Aber durch die Medikamente die er so bekommt überbrückt er das ganz gut und hat auch wieder sein altes Gewicht erreicht.
Alles in allem bewundere ich ihn für seine Stärke und drücke uns die Daumen dass es noch eine Weile so stabil bleibt.
Liebe Grüße Leandra

Hallo Leandra,
schön zu lesen, dass Dein Mann die Chemo so gut verkraftet. Das ist bei mir leider nicht der Fall. Das schlimmste ist bei mir auch diese verflixte Mundtrockenheit. Welche Medikamente bekommt er denn dafür? Ich hatte letztes Jahr ja auch Bestrahlung und zuletzt noch 3 Zyklen regionale Chemo. Danach ist es wieder viel schlimmer mit der Mundtrockenheit und dem Geschmack geworden. Bin daher für jeden Tipp dankbar, was ich tun kann um das zu verbessern.
Euch wünsche ich, dass die Chemo gut anschlägt und den Tumor zum Verschwinden bringt.
Liebe Grüße Rita

Liebe Rita,
mein Man nimmt folgende Medikamente.Einige davon direkt vor dem Essen (damit klappt sogar chinesisches Essen).
Einige kennst Du sicher auch schon.
1.Dynexan soll zwar Betäuben mein Mann meint aber damit gehen bei ihm auch Risse und Entzündungen weg.
2.Salagen
3.Salviathymol
4.Xylocain-Cocktail(Amphomoronalsuspension60ml,Xylocain Viscos2%Lösung 200ml,Tepilta Suspension 250ml)
Da er kein Riechhirn mehr hat hat er nur noch 10%Geschmackssinn,auch wegen der bestrahlung/Chemo. Deswegen meint er hat er keinen unangehmen Geschmack im Mund. Er geht gern zu unserem Lieblingschinesen.Er sagt das sei das Einzige was er noch schmecken kann.
Trockenes essen wie Brötchen oder Kuchen gehen halt im Monent nicht mehr. Das schlimmste Erlebnis war für uns als er fast an einem Stück Brot erstickt war,weil es einfach nicht rutschen wollte. Seitdem haben wir immer zu trinken dabei.
Wo saß den bei Dir der Primärtumor? an welchen Stellen kam er wieder?
So ganz liebe Grüße
Leandra

Hallo,

nur ganz kurz - bin müde :D

Gegen die Mundtrockenheit kaue ich Kaugummi, versucht es mal.

Zum Essen >>> immer <<< trinken - sonst geht gar nicht.

Das mit dem ersticken hatte ich auch schon - üben, üben , üben :D
erst ein paar mal kauen, dann nen kräftigen Schluck, dann rutscht auch das Brötchen.

.... übrigens Salagen habe ich auch versucht - hat nix gebracht - aber vieleicht hilft es ja bei Euch - würde mich freuen.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Liebe Leandra,
vielen Dank, werde nächste Woche mal meinen Hausarzt darauf ansprechen, ob er mir das auch verschreibt. Ich kenne davon nur das Amphomoronal gegen Pilzbefall. Das hatte ich während der Bestrahlung. Das Problem, dass das Essen nicht rutscht, habe ich auch. Muss auch immer viel zum Essen trinken und Brot und Kuchen usw. geht auch nur ganz ganz schlecht. Ich muss auch nachts immer ein Glas Wasser am Bett stehen haben, da ich oft von dem trockenen Mund und dadurch bedingtem Hustenreiz wach werde.
Der Primärtumor war bei mir in der Nasenhaupthöhle. Lt. Erstbefund war er "mäßig bis gering differenziert" ,also schlecht vom gesunden Gewebe zu unterscheiden und später dann "hochaggressiv und diffus cutan/subcutan in die Nachbarschaft wachsend". Ich glaube, das ist so ziemlich die übelste Prognose überhaupt. Wenn Du näheres wissen willst, ich habe ab April 04 unter "Nasenkrebs" darüber berichtet.
So, nun wünsche ich Dir und allen anderen hier ein schönes und besinnliches Weihnachtsfest und für 2005 ein besseres Jahr.
Liebe Grüße
Rita

Hallo zusammen,
ich wollte mich mal wieder melden...
Bei meinem Mann kommt jetzt die 7.Chemo(alle 3 Wochen eine).
das MRT hat gezeigt das zumindest in der Hirnhaut sich die Metastasen etwas verkleinert haben. In der nase der Tumor ist jedoch nicht zurück gegangen,aber auch nicht weiter gewachsen.
Stimmt es eigentlich das man im MRT Nasensalbe auch hell dargestellt wird?
Die Mundtrockenheit macht ihm nach wie vor zu schaffen,die Chemo verstärkt wohl noch die Bestrahlungsfolgen der Speicheldrüsen.
Am gemeinsten ist es nach seinen Aussagen etwas zu Essen aber nichts zu schmecken.er sagt er würde zu gerne noch mal Fleischwurst oder Suppe schmecken. Er hat entweder keinen oder von der Chemo einen verbrannten Geschmack beim essen.
Bekommt/bekam jemand von Euch auch noch Cortison zur Chemo.
Wenn die Chemo vorbei ist wird die Nase noch mal operiert. Bisher sieht man von aussen noch nichts von seiner schwerden Operation. Außer wo die Haare jetzt weg sind am Kopf die Op-Narbe. Jetzt kann es sein je nachdem wie weit sie die Nasescheidewand abtragen das die Nase einfällt. ich glaube das würde ihn psychisch ziemlich mitnehmen. mein mann fühlt sich wie schon erwähnt trotz Rezediv und Metastasen immer noch nicht krank und noch voll leistungsfähig!? Aber ich finde gut das er nicht auf gibt.
Es macht mir natürlich Angst was noch kommen kann.
Wir leben schließlich jetzt schon 14 Monate mit der Diagnose.
Wie lange ist es bei Euch her?

Liebe Grüße leandra

Hallo Leandra,

mit der Bitte um Antwort, habe ich folgende Frage:

Wie macht sich das Nebenhöhlenkarzinom bemerkbar?

Hatte dein Mann Nasenbluten, Schmerzen, chronische

Nebenhöhlenentzündungen, Operationen Nasenscheidewand, Polypen,

laufende Nase und wie alt ist dein Mann?

Danke und alles Gute euch beiden, Gruß

Hallo Nick,
bei meinem Mann dachten wir immer an eine Allergie weil er ständig die Nase Dich hatte.Polypen hatte er schon mal vor Jahren entfernt bekommen. Leider war der Arzt damals ziemlich grob so das mein Mann danach nicht mehr zum HNO-Arzt wollte.
Er hatte eigentlich nie Schmerzen, Kurz vor der Diagnise wurde im oft grundlos schlecht,er hatte starkes Nasenbluten und hat sich vom Verhalten auch sehr stark verändert.
Wegen einer anderen geschichte sollte er schon vor 2 Jahren ein MRT machen.Doch leider hat er sehr starke Platzängste. Ich musste ihn ziemlich überreden mal zu einem Arzt zu gehen.
Ich denke sonst wär das ganze auch schon früher rausgekommen und der Tumor hätte sich nicht so ausgebreitet.
Ich hoffe ich habe Dir ein wenig weitergeholfen.
Leider schaffe ich es nicht so oft ins Internet deshalb habe ich jetzt erst geantwortet.
Liebe Grüße Leandra

ist dieses forum noch aktuell, oder schreibt niemand mehr hier?? würde mich gern mit anderen müttern austauschen, die ebenfalls mit ihren kindern alleine zurückbleiben werden. wie redet man mit den kindern über die bevorstehenden ereignisse. was kann ich ihnen sagen????? ich komme mir alleine vor.....diese dinge überfordern mich

Hallo Monika,
welche Art Krebs hat Dein Mann?
Unser Sohn ist 8 Jahre alt und wir gehen sehr offen mit der Krankheit und dem Thema Sterben um.
Ich denke das ist besser als es zu verschweigen oder zu beschönigen. Diese Seite habe ich nämlich kennen gelernt. Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben und meine Eltern wollten mich "schonen" und haben mir die Krankheit lange Zeit verschwiegen.
Mein Mann geht recht locker mit seiner Krebserkrankung um. Das macht vieles leichter. Ich rede mit meinem Sohn darüber das der papa seinen "Kampf" auch verlieren kann. So richtig begreifen tut er es aber noch nicht.
Wie alt sind den Deine Kinder?
Liebe Grüße Leandra

hallo leandra,

mein mann hat ein nebenhöhlenkarzinom, das nach aussen aufgebrochen ist. es wächst wie ein blumenkohl aus seinem gesicht. man hat mit bestrahlungen angefangen, aber sofort aufgehört, als es aufging. in der uniklinik hat man noch versucht, die wunde wieder zu schlissen.als das keinen erfolg brachte, hat man ihn zum sterben nach hause geschickt. man gab ihm noch drei bis vier monate. das ist jetzt ein halbes jahr her. die wunden werden immer grösser und immer schrecklicher....überwuchern mittlerweile sein rechtes auge und ziehen sich bis zum kinn nach unten......innerlich wächst es wohl auch ziemlich, er kann so gut wie nichts mehr essen und bekommt mittlerweile astronautenkost. aber auch die zu trinken, muss man ihn überreden.

unsere kinder sind 13, 16, 19 und 20 jahre alt........hier im haus ist es sehr ruhig geworden, sie ziehen sich alle in ihre zimmer zurück. ich hoffe, das sie keine bleibenden schäden davontragen. gespräche mit hospizmitarbeitern haben sie alle rigoros abgelehnt. ich selber fühle mich ausserstande, ihnen begreiflich zu machen, wie man am besten mit der situation umgeht. weiss ja selber kaum noch weiter

Liebe Monika,
das hört sich ja schlimm an. Zum Glück ist bei meinem Mann der Tumor noch nicht nach aussen gedrungen.
Mein Mann hat sich aber durch die hohen Cortisondosen,der Chemo und die Bestrahlung optisch auch sehr verändert. Als wenn es nicht schon schlimm genug wäre wenn man seinen Liebsten verliert,ich finde es so schlimm das ihn die Krankheit so verändert.
Ist Dein Mann denn zu Hause oder im Hospiz?
Bei meinem Mann ist der Tumor jetzt auch wieder trotz Chemo enorm gewachsen.
In 3 Wochen operieren sie ihn nochmal.
Wie geht es Deinem Mann denn psychisch?
Ich finde es schwierig meinem Mann Trost und Kraft zu spenden wo man doch selber am Boden ist.

Bei meinem Vater habe ich mich damals(da war ich 20) auch sehr zurückgezogen. ich denke jeder sucht sich seinen eigenen Weg. Ich habe nach dem Tod meines Vater eine Therapie gemacht. Das hat mir sehr geholfen.
Zur Zeit versuche ich keine Gefühle in mir aufkommen zulassen. ich glaube sonst würde ich zusammenbrechen.
Liebe Grüße Leandra
kurksi@web.de

liebe Leandra,

auch bei mir ist es so, das ich mich selber schütze, indem ich jegliche gefühle gar nicht erst an mich herankommen lasse.

mein mann ist "noch" zuhause, allerdings fürchte ich, das dies langsam für niemanden von uns mehr tragbar ist. dieses wochenende mussten wir zweimal den rettungsdienst rufen, weil die blutungen nicht mehr zum stillstand kamen. zum glück war unsere älteste tochter nocht wach, sonst hätte ihn niemand gehört und er ware letzte nacht verblutet........aber ehrlich gesagt, halte ich das weder für ihn noch für uns, für eine glückliche fügung. man hat ihn dann ins krankenhaus gebracht, der diensthabende arzt hat das geplatzte blutgefäss notdürftig wieder geschlossen und ihn wieder nach hause bringen lassen......im krankenhaus kann er nicht bleiben, da man nichts für ihn tun kann.....die krankenkassen lehnen die übernahme der kosten für stationäre pflege ab, da er nicht mehr therapiert, sondern nur noch palliativ gepflegt werden kann.

gestern musst ich zweimal den verband wechseln....ich habe das bisher noch nie gemacht. jeden tag kommt eine schwester von der caritas, säubert die wunden und wechselt die verbände. ich habe oft zugesehen, aber es noch nie selber gemacht. es kann sich niemand vorstellen, welche überwindung es kostet, den verband abzunehmen, wenn man genau weiss, das einem das blut nur so entgegenspritzt. ausserdem ist der geruch dieser wunden kaum ohne würgereiz zu verkraften. es riecht nach eiter, faulem fleisch, blut und verwesung. gestern abend war der arzt hier um mit mir über eine übersiedlung in ein hospiz zu reden.......noch habe ich keines angerufen, so wie er es mir geraten hat. aber eines weiss ich sicher........ich kann diesen verband nicht noch einmal wechseln!!!!

ich denke immer, das er sich abgeschoben vorkommen muss, wenn wir ihn in eine hospizeinrichtung bringen. er selber bewältigt diese schwere zeit auf seine weise......er betrinkt sich permanent und wir lassen ihn auch. wir werden eine lösung für diese letzten tage finden müssen.....nur welche????? es ist unglaublich schwer das richtige für alle zu tun, ich fühle mich überfordert und eigentlich ausserstande entscheidungen zu treffen. total übermüdet....1-3 stunden schlaf in den letzten nächten.......bin ich auch gar nicht in der lage, über die verschiedenen möglichkeiten in ruhe nachzudenken.


monika

Hallo Monika,
wo hat der Tumor bei Deinem Mann denn seinen Urssprung?
Bei meinem Mann sitzt er an der Nasenhaupthöhle.

In 3 Wochen wird er noch mal operiert, weil der Tumor sich wieder rasch ausgebreitet hat. Die Ärzte sprechen auch davon das es sein kann, dass er nach aussen wächst. Bisher hatte er das Siebbein durchstossen und war ins Gehirn eingedrungen. Daher auch die Hirnmetastasen.
Die machen im jetzt auch zunehmend Probleme. Er bekommt Krämpfe und hat Sehstörungen und starke Schmerzen.
Wie alt ist Dein Mann? Und Du?
Wann war die Erstdiagnose?
Hast Du denn Freude/ Angehörige die Dich entlasten können?
Ich denke ein Hospiz ist die beste Lösung.
Ich habe mal von einem anderen Krebskranken gehört, dass es für ihn schlimmer war seine Angehörigen leiden zu sehen als seine eigenen Schmerzen zu ertragen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit!
Liebe Grüße Leandra

mein mann ist heute morgen friedlich eingeschlafen

Liebe Monika,
mein tiefstes Mitgefühl für Dich. Ich drück Dich in Gedanken mal ganz fest.
Kennst Du diese Seite schon?
http://verwitwet.de/baseportal/home
Eine Freundin von mir hat sie empfohlen. Sie hat auch drei Kinder und ihren Mann sehr plötzlich verloren.
Mein Mann wird am nächsten Montag operiert. Der Tumor ist in den unteren Augenknochen gewachsen und kann dort nicht mehr entfernt werden. Er wird nur zum Teil entfernt.
Danach soll noch eine Chemo kommen. Mein mann will aber keine weitere Chemo mehr.
Ich habe furchtbare Anst vor dem was noch kommen kann. Wir stehen ja gerade am Anfang vom Ende..

Liebe Grüße Leandra

Liebe Monika,
wie geht es dir? Liest Du noch hier im Forum?
Bei meinem Mann haben die Metastasen im Hirn zugenommen. Jetzt hat er zudem noch ein recht großes Hirnödem bekommen. Dadurch hat er neurologische Ausfälle.
Wir haben uns jetzt an ein palliativ Zentrum gewandt,die uns hoffentlich Unterstützung geben.
Es ist schwer mitzuerleben, wie es mit einem geliebten Menschen immer mehr bergab geht und man kann nicht eingreifen.

Ich hoffe noch mal was von dir zu hren.
Liebe Grüße leandra

[nadine breuer]

hallo leandra


bei mir ist verdacht auf metastase in der nasen nebenhöle
wie bei deinem mann war meine nase auch immer dicht ich wusste aber das ich an allergien leider... hatte aber erst gedacht das ich mal wieder eine erkältung hatte naja nach zwei wochen habe ich dann mal gedacht nehme ich anitallergieka aber auch keine hilfe .... bis ich dann zur nachsorge war und man im ct einen schatten in der nebenhöle entdeckt hat
muss jetzt am 30.6 zur op


liebe grüße nadine

Hallo,
bei meiner Mutter wurde heute ein Tumor der Nasennebnhöhle diagnostiziert. Ich glaube was von malignem Tumor gelesen zu haben. Der Tumor ist schon recht groß und tangiert ein Auge.
Morgen soll Sie mit der Klinik Termine für die weiteren Untersuchungen vereinbaren.
Ich habe ein ganz schlechtes Gefühl. Was ich hier im Internet so gelesen habe, stehen die Chancen ja nicht sehr gut.

Liebe Nadine,

vor ein paar Tagen haben wir einander im chatroom kennen gelernt. (Amethyst)

Ich wollte Dir für morgen, aber natürlich nicht nur für morgen, ich möchte Dir sagen, daß ich an Dich denke und Dir von ganzem Herzen wünsche, daß Dir geholfen wird und es Dir bald besser geht. Hab Dich lange hier gesucht und eben doch noch gefunden!

Alles Liebe
Briele

[leandra]

Hallo Nadine,
hallo Monika!
wie geht es Euch? Leider konnte ich mich lange nicht melden,da es mir psychisch durch das ständige auf und ab sehr schlecht ging. Markus macht jetzt zur Zeit noch mal eine Chemo. Der Tumor in der Nase kann nicht mehr operiert werden, da er zu stark durchblutet ist. Die Chemo ist ein letzter Versuch.
Auch sein Auge wird immer schlimmer.
Wir fühlen uns mitlerweile ziemlich allein gelassen. Die Ärzte können nichts mehr tun. Auf die Frage wie und wann er sterben wird weichen sie aus.
Auch Freunde ziehen sich immer mehr zurück,weil mein Mann sich vom Aussehen so verändert hat. Man merkt, dass sie Angst haben was falsches zu sagen und deshalb lieber gar nichts sagen und sich zurückziehen.
So erst mal wieder genug. Ich hoffe Ihr seit mir nicht böse,dass ich mich so lange nicht hier gemeldet habe.
Liebe Grüße Leandra

[Schnurbelchen]

Hallo zusammen..

Ich bin noch recht neu hier im Forum und habe auch schon etwas zu meinem Tumor geschrieben.
Ich habe festgestellt das der bericht aber eigentlich besser zu diesem Thema passt.

Schreib aber trotzdem kurz auf wie es bei mir aussieht.

Im Juni 2004 Diagnose Neuroendokrienernasennebenhöhlentumor.
Dann operationen (5 Stück )
Bestrahlung ( 7 1/2 Wochen )
Chemo (6 Zyklen )

Mir geht es momentan richtig gut.
Und ich weiß das ich diese Krankheit besiegen werden.
Beten tue ich dafür ich ein bißchen.

Ich würde mich freuen wenn ich jemanden finden würde der sich mit mir ein wenig austauscht.

Bis dahin wünsche ich euch alles liebe
Kathrin

:winke:

[Musti]

Hallo!
Habe hier alle Beiträge mit großem interesse durchgelesen und möchte allen betrofenen mein Beileid aussprechen und ihnen Kraft für die Zukunft wünschen!
Nun habe ich da mal folgende frage!Ich bin 21 und habe seit ca.5 monaten bekomme ich durch meine Nase kaum noch Luft! War neulich deshalb beim Arzt und er meine das sei sicherlich nur ne alergie! Leider hatte der Arzt nichtmal die Zeit sich das ganze von innen anzuschauen!
Ich spüre in meine nase etwas sehr unangenehmes wenn ich reinfasse! Es fühlt sich an als wäre es angeschwollen! Aber ich weiss das ich keine alergien habe! Er hat mich zu einem HNO überwiesen!
Muss ich mir sorgen machen? Ich hatte anfangs auch starkes nasenbluten das habe ich allerdings nicht mehr!
Wenn ich ehrlich bin traue ich mich garnicht zum arzt zu gehen!
Meint ihr es gibt grund zur sorge?
mfg