Liposarkom und Strahlentherapie?

[kaiserfisch]

Ich gehöre nun auch seit meiner Diagnose am 3.12.10 zum Kreis der Krebskranken. Ich hatte ein Liposarkom am rechten Oberarm, was bei einer ambulanten OP am 29.11. entfernt wurde und bei einer OP im Krankenhaus am 6.12. nachreseziert wurde (R0-Resektion). Es war ein G2-Tumor, noch keine nachweisbaren Metastasen. Mir wurde nun angeraten mich bestrahlen zu lassen und ich bin völlig hin und her gerissen, ob ich durch eine Nicht-Bestrahlung ein Rezidiv riskiere oder durch eine Bestrahlung eine Fibrose und Funktionseinschränkung (Tumor saß nah am Ellbogen). Mit der Op und der Beratung war ich sehr zufrieden, aber um die Nachsorge muss ich mich quasi selbst kümmern, was mir Angst macht. Was kann denn meine Hausärztin schon wissen. Könnt ihr mir helfen und raten, was ich machen soll? Am Donnerstag habe ich schon den Termin beim Strahlentherapeuten und ich will mich nicht überfahren lassen. Wie lange kann man nach der OP warten mit Bestrahlung?
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand raten könnte. Wie lange dauert es bis man in einem Sarkomzentrum einen Termin bekommt? Muss man sich da an den Onkologen wenden oder an wen sonst? Tut mir Leid, dass ich soviel frage, aber wenn man alleine ist und alles selbst organisieren muss, scheint es alles noch viel schwieriger:cry:

[susa212]

Hallo kaiserfisch,

ich hatte auch ein Liposarkom, auch G2, bei mir im Oberschenkel bis hoch in die Leiste, OP 1.2007, R1-Resektion. Ich bin, nachdem die Wunde verheilt und ich bei 2 Strahlentherapeuten war, bestrahlt worden. Hauptsächlich, um mehr Sicherheit in Bezug auf Rezidiv-Freiheit zu bekommen, denn es konnte nur R1-resiziert werden. Einer der beiden Strahlentherapeuten war hier in der städtischen Klinik, der andere aus einem Sarkom-Zentrum - die beiden Herren waren sich einig, dass eine Bestrahlung angeraten ist.

Ehrlicherweise muss ich aber hinzufügen, dass ich trotz der Bestrahlung am äußersten oberen Ende des Tumors 1,5 Jahre nach der Bestrahlung ein Rezidiv bekommen habe. Warum da? Keine Ahnung. Da, wo der Operateur noch am ehesten damit gerechnet hat, dass sich was bildet, wenn sich was bildet, ist bis heute alles sauber ...

Ich würde dir unbedingt raten, dich per Mail mit einem Sarkom-Zentrum in Verbindung zu setzen, in der Regel reagieren die sehr schnell. Zum Einen um die jetzt anstehende Frage wegen der Bestrahlung zu klären, aber auch, um eine qualifizierte Betreuung und Nachsorge zu haben. Das nämlich kann ein Hausarzt oder normaler Onkologe nicht leisten! Bei mir war das genau der gleiche Weg, zu einem Sarkom-Zentrum zu kommen - über die Zweitmeinung zur Bestrahlung. Wahrscheinlich brauchst du eine Überweisung zum Sarkom-Zentrum, aber das kannst du dann ja klären, wenn du einen Termin ausgemacht hast.

Ich schreibe dir noch eine PN, dann kannst du mich anrufen, wenn du morgen noch telefonisch was klären möchtest.

Lass dich von dem Strahlentherapeuten nicht überfahren, du musst beim ersten Termin noch nichts unterschreiben! Ich habe mir beim ersten Termin zwar alle notwendigen Termine für den Bestrahlung-Start geben lassen, aber noch nichts unterschrieben, sondern mir Bedenkzeit auserbeten. Auch dass ich noch eine Zweitmeinung einholen möchte, habe ich ganz offen erklärt. Für die Klinik war das ok, sie waren es nur nicht gewöhnt.

Dir alles Gute und wenn du noch was wissen möchtest, dann melde Dich!
Susanne

[Zoe]

Hallo Kaiserfisch,
kann mich nur Susanne anschliessen. Liposarkom ist so selten, schau, dass Du noch eine Meinung von einem Arzt mit Erfahrung einholst. Etwas Skepsis ist angebracht.
Ob Bestrahlung bei Liposarkomen viel bringt, ist wohl umstritten, meines Wissens spielen Faktoren wie Grading, Tumorgroesse und Abstand, der bei der Resektion eingehalten konnte, eine Rolle.
Tatsache ist, dass Liposarkome gerne wiederkommen.
Mein Partner hatte ein grosses Liposarkom im Oberschenkel (G1), wurde bestrahlt und hatte nach 5 Jahren Rezidiv an der gleichen Stelle.
Mach Dich nicht verrueckt, es ist gut, dass Du kritisch bist und verstanden hast, dass sich viele Aerzte mit Sarkomen nicht auskennen und Du Dich leider selber kuemmern musst.
Alles Gute weiterhin - Zoe

[kaiserfisch]

Hallo,
ich bin gerade völlig fertig. War heute beim Strahlentherapeuten und der hat gesagt, dass ich ohne Bestrahlung mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv riskiere (weil die 1. OP nur eine R1 war) und das dann zu operieren wäre sehr schwer, da ja nicht mehr viel vom Oberarm übrig ist, was wahrscheinlich Amputation bedeuten würde. Da das Sarkom so nahe am Ellenbogen war, kann man nicht garantieren, dass der nicht auch mitbestrahlt werden müsse, was dann eine Versteifung nach sich zieht. Das mein Trizeps und Teile des Bizeps verhärten werden, scheint schon klar zu sein. Im Augenblick möchte ich eigentlich lieber tot sein. Ich habe vor 5 Jahren schon mal schwere Zeiten durchgemacht, weil ich 3 Bandscheibenvorfälle im Halswirbelbereich hatte und eine Spinalkanalstenose. Danach konnte ich meine Sportarten Volleyball, Tennis und Badminton vergessen. Überhaupt war es schwierig mit Sporttreiben, weil mir andere Sachen keinen Spaß machten. Bin damals durch ein großes Loch gegangen, weil plötzlich alle Hobbies wegbrachen. Habe dann eine neue Erfüllung im Singen im Chor und der Klavierbegleitung gefunden. Das Klavierspielen ist einfach unheimlich wichtig für mich und wenn das jetzt auch noch wegfällt, was bleibt dann noch? Meinen Beruf finde ich auch nicht so toll, Kinder habe ich nicht und einen Mann auch nicht. Das ganze Kämpfen macht doch einfach keinen Sinn, wofür?
Jedesmal wenn ich beim Arzt war, kommt eine neue Hiobsbotsschaft. Ich kann einfach nicht mehr. Ich verstehe nicht, woher ihr die Kraft nehmt soviele Rückschlage zu ertragen und trotzdem weiter zu kämpfen.
Der Strahlentherapeut war sehr überzeugend, scheint viel Erfahrung zu haben.
Eins weiß ich allerdings, dass ich den 1. Chirurgen, der mich ambulant operiert hat, erwürgen könnte. Obwohl er anscheinend einen Verdacht hatte, hat er einfach drauflos operiert, anstatt mich direkt ins Krankenhaus zu schicken!!!

[Suusi]

Hallo ,
auch wenn der Anlass kein schöner ist,möchte auch ich mich zu deinen Bedenken aüßern.
Ich kann dir aus eigener ERfahrung sagen,nimm Kontakt mit einem Spezialisten auf.
Es gibt einige sehr Gute.
Auch bei mir wurde einfach drauf los operiert und nur eine R1 Resektion erreicht. Erst beim 2 mal wurde es eine R0. Auch mir hat der Spezialist gesagt das die warscheinlichkeit ein Rezidiv zu bekommen,durch die erste OP größer ist. Wissen tun wir es aber nicht und deshalb,lebe ich intensiver und gehe Regelmäßig zur Vorsorge.
Was kommt, das weiß leider keiner aber lass dich gut beraten und nehm es selbst in die Hand einen Spezialisten aufzusuchen. Du wirst sehen,sie sind ehrlich machen aber auch viel Mut.
Alles Gute
Suusi

[merkur]

Hallo,

Also du solltest sofort Kontakt zu einem erfahrenen Sarkomchirurgen aufnehmen, vielleicht ist eine R0 Resektion möglich. Wo wohnst du? Ich wurde in Frankfurt operiert, Mannheim kann ich auch empfehlen.
Es gibt jetzt neue Bestrahlungsgeräte, die milimeter genau bestrahlen können, also nicht gleich den Kopf in den Sand stecken. Schick mir eine PN, falls du noch mehr Informationen haben willst.
Kopf hoch...
Ich hab schon soviel wegstecken müssen, trotzdem versuche ich jeden einzelnen Tag zu genießen.

LG
Merkur

[kaiserfisch]

Hallo,

wie ich schon sagte: nach einem Besuch beim Arzt geht es mir immer noch schlechter:weinen:. Zu Anfang dachte ich: jetzt hast du die 2 OP`s überstanden und dann ist alles o.k., dann: na gut, noch die Strahlentherapie und dann... aber so langsam glaube ich, dass es nie ein Ende nimmt. Die Ärztin in Essen meinte, dass es die Möglichkeit gibt kein Rezidiv und keine Metastasen zu bekommen, aber man müsste auch Glück haben. Bisher hatte ich in meinem Leben nicht soviel davon, warum ausgerechnet jetzt? Ich kann einfach diese Panik nicht aus meinen Gedanken vertreiben. Je mehr ist über meine Krankheit weiß, desto mutloser werde ich. Ich weiß jetzt, dass ich ein dedifferenziertes Liposarkom (pT2b, G2) habe und da hören sich die Aussichten nicht so gut an. Jetzt muss ich wieder bis Donnerstag warten, was die Tumorkonferenz ergibt. Wieviel dieser Termin in Essen ansonsten gebracht hat, kann ich noch nicht beurteilen. Es kommt ja immer darauf an, an wen man gerät.
Anstatt Kraft fürs Kämpfen zu haben, fühle ich mich nur wie gelähmt. Ich weiß auch von meinem Bandscheibenforum, dass dort meist die Leute sind, wo es nicht gut gegangen ist. Aber gibt es denn eigentlich Leute, die diesen Krebs langfristig überlebt haben?
Sorry, dass ich immer nur solche Depriberichte abliefere, aber ich fürchte, dass meine Freunde bald von mir überfordert sind.
LG
Andrea

[Jubianja]

Hallo Andrea,

ich bin zwar nicht selbst betroffen, sondern "nur" Angehörige. Mein Lebengefährte hat ein Synovialsarkom G3 mit mittlerweile Metastasen in der Wirbelsäule. Er hat auch zwei schwere OPs hinter sich und macht mittlerweile die 3. Bestrahlung durch. An der Stelle, wo der Primärtumor saß, bei dem auch nur eine R1-Resektion erzielt wurde (weil falsch operiert wurde, man dachte, der Tumor sei gutartig) wurde im Mai/Juni bestrahlt. Jetzt hat sich im Bestrahlungsgebiet wieder ein Tumor gebildet und die Ärzte sagen, wir können nicht operieren, weil das Rezidiv im Bestrahlungsgebiet lag(!). Auch wir sind sehr verzweifelt und fragen uns warum gerade jetzt?? Haben 5 Kinder, von denen 2 noch sehr klein sind und gerade ein Haus gekauft. Prognosen haben die Ärzte noch nicht abgegeben, aber man muss ja nicht lange nach Prognosen suchen, wenn man manche Leidensgeschichte hier verfolgt und im Internet nach Informationen sucht.
Einen Sinn darin finden? Schwer!
Man würde am liebsten den Kopf in den Sand stecken und nichts mehr hören und sehen...
Ich kann ja nur seine Krankheit beurteilen (ich hatte sonst noch nie mit einem Krebsfall zu tun) und ich weiß, dass bei uns in den letzten Jahren viel falsch gelaufen ist und eine permanente Überlastung mit vielen Problemen und Sorgen da war - jetzt hat der Körper die Bremse gezogen und zwar sehr abrupt. Zeit, sein Leben zu ändern und lebenswert zu machen, den Raubbau mit dem eigenen Körper zu beenden, sich gesund zu ernähren, aufhören, zu rauchen??
Ich habe ihn jetzt nach einer Phase der Verzweilfung und nachfolgender so weit, dass wir unser Leben ändern, wir haben uns Hilfe für unsere 3 Mädchen geholt, da es immer Streit zwischen ihm und ihnen gab (sie sind aus meiner ersten Ehe), die Energie, die hierfür verwendet wurde, soll in andere Bahnen gelenkt werden, wir möchten mehr Zeit als Paar und nicht nur als Eltern verbringen, wir stellen unsere Essgewohnheiten um ...
Vielleicht ist es zu spät, aber dann hat es die letzte Zeit wenigstens lebenswerter gemacht ...

Bei Dir ist die Krankheit noch lange nicht so weit fortgeschritten und Du hast noch alle Chancen, in Dich hineinzugucken und Dich zu fragen, was Du vielleicht selbst aktiv tun kannst, um gegen die Krankheit anzukommen. WAS ich Dir aus leidvoller Erfahrung sagen kann, ist, dass es ein Fehler ist, sich einfach passiv in die Hände der Ärzte zu begeben - wir haben den Fehler gemacht und er ist nun nicht mehr rückgängig zu machen. Das heißt nicht, dass man mit einer Krebserkrankung nicht zum Arzt gehen soll, es heißt, dass man selbst auch aktiv werden sollte, sich informieren, seine Energie zu bündeln, Negatives im Leben auszuschalten - es ist auch sicherlich ein besseres Gefühl, selbst etwas zu bewegen.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und viel Kraft, Du hast noch die besten Chancen!

Liebe Grüße
Bianca

[sanne2]

Hallo Andrea!
Ja, es gibt Leute die diesen Krebs langfristig überlebt haben!!!
Deine Ängste und Sorgen können mein Mann und ich sehr sehr gut nachvollziehen, steckten wir, oder eher mein Mannn 2003 in ganz genau der selben Situation wie Du.
Nachlesen kannst Du es in dem Thread "Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten". Dieser Thread ist zur Zeit auf Seite 2 gerutscht, aber dort stehen einige erfreuliche Nachrichten, die eben diese Erkrankung betreffen.
Mein Mann erkrankte 2003 an einem großen Liposarkom (G3) im linken Oberschenkel, ohne Metastasen.
Er musste ebenfalls zwei Operationen über sich ergehen lassen, zudem Chemotherapie, weil G3, und Bestrahlung.
Auch wir wurden von den schlechten Prognosen "überrannt" und auch wir dachten, es würde nie wieder ein Ende nehmen.
Aber heute lebt er fast beschwerdefrei, ist nicht an den Rollstuhl gefesselt, so wie es vorher prophezeit wurde, er hat keine Metastasen und kein Rezidiv bekommen und er treibt Sport (Badminton).
Bis heute hält er ganz genau seine Nachsorgetermine ein, aber es ist etwas eingetreten, an das wir beide damals nicht glauben konnten.
Die Krankheit ist inzwischen fast in den Hintergrund gedrängt.
Wir denken kaum noch daran und leben wieder unseren ganz normalen Alltag.
Vielleicht konnte ich Dir etwas Mut für die Zukunft machen?
Solltest Du noch Fragen haben, dann nur zu!
Dir wünsche ich alles erdenklich Gute für die Zukunft.
Vor allem Gesundheit und gute Gedanken!!!
Liebe Grüße,
Sanne

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

zuerst wollte ich mich mal für alle persönlichen Nachrichten und aufbauenden Worte bedanken. Zum Anderen berichten, was mittlerweile geschehen ist. Ich hatte am Montag einen Termin in der Sarkomsprechstunde in Essen und folgende Ergebnisse: 1) ich habe jetzt noch einen Termin mit deren Strahlentherapeuten, da es bei einem R0 rezesierten G2 Tumor nicht zwingend notwendig sei, zu bestrahlen. 2) man empfiehlt mir eine adjuvante Chemo (die das Mestatasierungsrisiko von 50% auf 40% senken soll) 3) man will noch ein MRT von meinem Arm machen, damit man später weiß, ob sich was geändert hat 4) CT vom Abdomen, weil ich nur eine befundlose Sono hatte. 5) man wird meine Gewebeproben nochmals untersuchen, ob es sich wirklich um den diagnostizierten Subtypus handelt.
Jetzt kann ich erstmal nur abwarten, was das Gespräch am Montag ergibt und wenn es denn sein muss, werde ich die Strahlentherapie durchziehen, aber Chemo??? Ich bin so hin und hergerissen, denn 50% Metastase-oder Rezidivrisiko heißt ja auch 50% keine Metastasen und Rezidive, oder? Leider war ich aber bisher auch immer bei der unwahrscheinlicheren Minderheit:shocked:
Bisher war ich ein Mensch, der alles gerne selbst unter Kontrolle hatte und jetzt muss ich Lotteriespielen mit meinem Leben? Diese Wahrscheinlichkeitsrechnungen sind nur schwer auszuhalten.
Eine Frage habe ich noch: Was mir aufgefallen ist, ist dass einige nach der OP keine Metastasen hatten, aber 3 Monate später schon. Da stellt sich mir die Frage, ob das nicht erst durch die OP geschehen ist. Das ist jetzt meine größte Sorge, denn ich hatte den Tumor ja schon für 6 Jahre und er hat nicht gestreut, warum sollte er es jetzt plötzlich tun?
Habe mir vorgenommen möglichst nicht zuviel zu Grübeln bis Montag und Silvester zu feiern, 2011 soll ein gutes Jahr werden:prost:
LG
Andrea

[kaiserfisch]

Hallo,
wollte mal berichten, was beim Strahlentherapeuten rausgekommen ist. ICH WEISS IMMER NOCH NICHT, WAS ICH MACHEN SOLL:confused:
Er ist zwar nicht 100% für eine Bestrahlung, aber tendiert eher auch dahin. Er sprach von einem 30% Rezidivrisiko, was auf 10% gesenkt werden könne!
Soll ich dafür die Nebenwirkungen in Kauf nehmen und dann trotzdem ein Rezidiv kriegen? Viele nehmen soviele Einschränkungen in Kauf um zu Überleben, das bewundere ich. Ich glaube nicht, dass das mein Weg wäre, aber wenn ich jetzt nicht bestrahle, bereue ich es vielleicht, wenn man ein eventuelles Rezidiv nicht entfernen kann. Ich weiß, dass ich mich bald entscheiden muss, aber ich würde jetzt gerne einfach den Kopf in den Sand stecken und nichts tun...:weinen:
LG
Andrea

[susa212]

Hallo Andrea,

es ist schon irgendwie eine Krux mit den Wahrscheinlichkeiten. Sie gaukeln einem was vor, aber sagen irgendwie doch nicht wirklich was Richtiges aus. Denn wer weiß schon, auf welcher "Seite" der Zahlen wir stehen? Natürlich ist die Wahrscheinlichkeit, dass du kein Rezidiv bekommst, rein rechnerisch größer, auch ohne Bestrahlung. Mit Bestrahlung wird sie noch größer. Aber eine 100%ige Sicherheit, kein Rezidiv zu bekommen, wird es leider nicht geben ...

Die Entscheidung, die du jetzt treffen muss, ist so unendlich schwierig! Keiner kann dir die Last der Entscheidung abnehmen. So, wie du dich entscheidest, ist es auf jeden Fall richtig - für dich richtig. Jeder, der etwas anderes behauptet, steckt nicht in deiner Haut und muss nicht mit den Konsequenzen der Entscheidung leben. Ich kann hier nur versuchen, ein paar Fragen zu stellen, die dich vielleicht deiner Entscheidung näherbringen:

Bist du bereit, die Einschränkungen, die durch die Bestrahlung wahrscheinlich entstehen, anzunehmen?
Würdest du dir Vorwürfe machen, nicht alles unternommen zu haben, wenn sich doch allen Wahrscheinlichkeiten zum Trotz ein Rezidiv bildet?
Kannst du dir vorstellen, eine Chemo zu machen, um auch das Metastasen-Risiko kleiner zu bekommen?
Bist du bereit, dich durch die Chemo zu kämpfen und mit den dann auftretenden Nebenwirkungen und ggfs. Folgeschäden klarzukommen?

5) man wird meine Gewebeproben nochmals untersuchen, ob es sich wirklich um den diagnostizierten Subtypus handelt.
Vielleicht ist ja alles ganz anders?
Es gibt viele Arten von Sarkomen und die Behandlung richtet sich nach dem diagnostizierten Typus. Diese Pathologie ist nicht ganz einfach und gehört in fachkundige Hände, ggfs. auch durch eine zweite Untersuchung. Insofern hast du Glück, dass diese Untersuchung angefordert wird, auch wenn es im Moment so aussieht, als ob das nun nur noch verzögert. Aber besser eine spätere richtige Behandlung als eine überstürzte falsche!

Bisher war ich ein Mensch, der alles gerne selbst unter Kontrolle hatte und jetzt muss ich Lotteriespielen mit meinem Leben?
Kommt mir sehr bekannt vor ...
Auch ich war ein sehr planender Mensch, der immer dachte, alles in meinem Leben habe ich selber in der Hand. Nun, da habe ich meine Lektion mittlerweile gelernt und kann das Hier und Jetzt ganz bewusst genießen. Ich plane natürlich immer noch (sonst hätte ich ja keine Ziele mehr), aber bin mir bewusst, dass alles auch anders kommen kann. Wenn der Plan dann klappt, freue ich mich um so mehr.

Viel Kraft für dich und ich hoffe, ich konnte mit meinen Fragen deine Entscheidung etwas klarer machen!

Und eines ist klar: 2011 wird ein gutes Jahr :prost:
Susanne

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

ich habe da nochmal eine Frage. Eigentlich hatte ich mich schon entschieden, die Bestrahlung zu machen, da mir zuerst gesagt wurde, dass man den Ellenbogen heraushalten würde. Jetzt hieß es auf einmal, dass er doch mit ins Bestrahlungsfeld müsse. Nirgendwo kann ich etwas darüber finden, wie weit der Sicherheitsabstand vom (nicht mehr vorhandenen Tumor) sein soll. Mein Arzt behauptet, man müsste mindestens 5cm rund um den ehemaligen Tumor bestrahlen und da er nur 2,5cm vom Ellenbogen entfernt war... Hat jemand Erfahrung damit? Ist bei jemanden schon mal ein Gelenk bestrahlt worden? Was waren die langfristigen Nebenwirkungen?
Bis Mittwoch muss ich eine Entscheidung getroffen haben.
LG Andrea

[susa212]

..., wie weit der Sicherheitsabstand vom (nicht mehr vorhandenen Tumor) sein soll.
... Hat jemand Erfahrung damit? Ist bei jemanden schon mal ein Gelenk bestrahlt worden? Was waren die langfristigen Nebenwirkungen?

Hallo Andrea,

bei mir wurde mit 5 cm Sicherheitsabstand bestrahlt (war auch ein G2 Liposarkom). Ein Teil vom Hüft-Gelenk war im Bestrahlungsbereich, das Hüftgelenk liegt allerdings wesentlich tiefer im Gewebe als der Ellenbogen und ist daher sicher nicht so gefährdet. Ich habe durch die Bestrahlung Bewegungseinschränkungen in diesem Hüftgelenk, die sicher aufgrund einer Kombination aus Schäden im Gelenk und Schäden in den Muskeln entstanden sind (komplette Beugung geht nicht mehr, also das Sitzen mit dem Po auf den Fersen - damit kann ich leben). Ansonsten habe ich auch Schäden im Lymphsystem - hat der Radiologe dir darüber etwas gesagt? Ich weiß nicht, ob das am Arm große Auswirkungen hat, bei mir in der Leiste ist das schon störend.

Liebe Grüße
Susanne

[kaiserfisch]

Hallo,

meine ersten Ergebnisse waren gut, CT Abdomen o.B. und MRT vom Arm auch. Da ich immer misstrauisch bin, denke ich natürlich: was soll sich auch nach 6 Wo. entwickelt haben, das kommt dann sicher in 3 Monaten. Ich weiß, dass ich zuversichtlicher sein müsste, aber es fällt mir sehr schwer. Ich habe mich jetzt für die Strahlentherapie entschieden und der Ellbogen wird rausgelassen (da habe ich dann nur 2cm Sicherheitsabstand, der Strahlentherapeut im Sarkommzentrum fand das auch vertretbar). Am Montag werde ich vermessen und habe dann 33 Termine. Eine Chemo erscheint mir im Augenblick noch zu heftig, aber das kann ich nach der Strahlentherapie noch endgültig entscheiden.
Viele Grüße
Andrea

[kaiserfisch]

Nimmt dieses "Entscheidungentreffen" denn nie ein Ende? Heute eröffnet mir der Strahlentherapeut, dass man nach dem Planungs CT jetzt doch einen Teil der Gelenkkapsel mit bestrahlen müsse.:weinen:
War auch noch bei meinem Chirurgen (der mich operiert hat) und der hatte mittlerweile den Bericht vom Sarkomzentrum bekommen. Fand es unmöglich, dass die mir eine Chemo angeraten haben und stellt überhaupt den Begriff "Sarkomzentrum" in Frage (er hat aber kein Problem damit, dass ich mir eine Zweitmeinung eingeholt habe). Er hat große Erfahrung im Operieren von Weichteilsarkomen und ich habe das Gefühl, dass ich ihm operationmäßig voll vertrauen kann. Außerdem bemängelte er, dass meine Referenztpathologie nicht in einem "Referenzpathologiezentrum für Weichteilsarkome (z.B. Jena)" gemacht wird (womit ich auch schon kein gutes Gefühl hatte), sondern im Sarkomzentrum selbst, die nach seiner Aussage auch nicht mehr Erfahrung darin hätten (werden in dieser Hinsicht hier im Forum auch nicht als Experten erwähnt!). Sollte man das jetzt noch fordern und auch ein Gespräch mit dem "Chef" und sich nicht auf eine Assistenzärztin verlassen? Ich bin jetzt einfach unsicher, ob es die richtige Entscheidung war, da mir das Ganze dort auch sehr wie ein Massenbetrieb vorkam.
Vielleicht bin ich auch einfach zu kritisch und misstrauisch geworden, da ich nun schon zweimal, bei dieser Krankheit, schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht habe:mad:.
Gruß Andrea

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

habe jetzt 26 von 33 Bestrahlungen hinter mir und vertrage sie ganz gut, bis auf die Müdigkeit und Bewegungseinschränkung. Auf meine Frage an den Strahlentherapeuten, ab wann nach der Strahlentherapie ein erneutes MRT Sinn machen würde (weil ich gelesen hatte, dass man direkt danach nichts beurteilen könne), sagte er: in einem Jahr:confused::confused: Er hält nichts von der "Apparategläubigkeit" der jungen Kollegen. Was soll ich jetzt davon wieder halten? Bei ganz vielen wurden doch gerade in der Anfangszeit Rezidive entdeckt. Meint er, dass Anschauen und vielleicht Tasten ausreichen würde? Außerdem macht es mich sehr unruhig nichts TUN zu können, sondern einfach immer nur von Kontrolle zu Kontrolle zu leben. Reicht es wirklich aus, wenn man alle 3 Monate ein CT der Lunge bekommt, ein Sono vom Abdomen und ein MRT vom Arm? Was ist mit dem restlichen Körper? Noch eine Frage: würde ein Ganzkörper PET-CT mehr Sicherheit bringen? Obwohl ich psychisch jetzt etwas stabiler bin, habe ich weiterhin Fragen über Fragen und habe das Ganze noch nicht akzeptiert.
LG Andrea

[Kalinka]

Hallo, Kaiserfisch

ich hatte auch so viele Bestrahlungen wie du, auch am Arm, auch direkt in der Nähe des Ellenbogens. Ebenso scheint die Müdigkeit eine allgemeine Begleiterscheinung zu sein. Ich hab die Bestrahlung in einer radiologischen Klinik bekommen und ich war beeindruckt, wie es technisch möglich ist, millimetergenau zu bestrahlen. Nach der Bestrahlung war das Nachbargewebe in Aufruhr,- entzündet, mit Hautablösungen. Auch der Ellenbogen schmerzte, obwohl er nicht bestrahlt war. Ein erneutes MRT hab ich sechs Wochen nach der Bestrahlung bekommen, nachdem alles abgeheilt war. Das PET-CT fand bei mir vor der Bestrahlung statt und dann ein Jahr später. Da sieht man Tumore im Körper ab etwa Kirschkerngröße. Bisher alles ohne Rezidive und auch ohne Muskelverhärtung. Der Körper muss diese Belastungen auch verkraften, wer sagt uns, ob die Bestrahlungen und Untersuchungen nicht Ursache für erneute Tumore sind? Wichtig war für mich, dass im Tumorzentrum mehrere Spezialisten gemeinsam eine Therapie vorschlagen, also die linke Hand weiß, was die rechte tut.
Ich hab großes Vertrauen in die Ärzte, die mich behandelt haben und weiterhin betreuen. Dazu kommt der unbedingte Wille, so gesund wie möglich zu bleiben. Kritisch hinterfragen ist wichtig, informieren auch, aber nicht verzweifeln! Ich bin überzeugt, dass positives Denken auch Tumore in Schach halten kann. Ich freu mich über alles, was wieder geht, obwohl ich auch von einer Nachsorge zur anderen lebe.
In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute.
Kalinka

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

wollte mich auch nochmal melden. Habe gestern das Ergebnis der Nachuntersuchungen bekommen und sie sind alle ohne Befund. Ich habe allerdings immer noch nicht gelernt, mich zu freuen, da ich immer denke: na, dann finden sie eben beim nächsten Mal was oder sie haben es nur übersehen. Bei vielen war es ja auch so, dass die Rezidive und Metastasen erst später auftraten und so werde ich jedesmal nervöser. Auch meine Psychotherapeutin konnte mir bisher nicht helfen, besser damit umzugehen. Dieses Damoklesschwert macht mich einfach verrückt. Es gibt auch Phasen, da denke ich weniger daran, aber meistens ist es gegenwärtig.
Ich hoffe, dass ich einige von euch diese Woche auf der Sarkomkonferenz kennenlerne und mich ein bißchen von eurer Zuversicht anstecken lassen kann:winke::winke:
Bis dahin
Andrea

[mädl2010]

Ma super, dass alles ohne Befund ist!

Ich freue mich auch immer über so ein Ergebnis, aber kurz später denke ich dann ähnlich wie Du.
1 Monat vor der nächsten Kontrolle dann ist man wieder sehr angespannt. :(

Kopf hoch!

[Lenalie]

Geht es uns denn nicht allen so?
Mein Arzt hat zu mir gesagt, ich soll die Jahre, wo es mir so gut geht richtig genießen, es werden sicher auch andere Zeiten kommen...

Warum nur gelingt mir das nicht so richtig? Ich hab da auch mit zu kämpfen.
Mein letztes Ergebnis im Mai war auch alles bestens, und meine Gedanken waren: "Ja, wie lange noch?"

Verdammt noch mal, wir machen uns selbst das Leben schwer, hab ich das Gefühl.:o

Ich freu mich, dich auch kennenlernen zu dürfen :winke:

Liebe Grüße Lenalie

[susa212]

Liebe Andrea,

zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu deinem Nachsorge-Ergebnis!

Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen. Mir geht es genauso - aber je mehr gute Nachrichten ich bei den Nachsorgen über die Zeit bekommen habe, desto mehr kann ich auch das Grübeln ablegen. Nicht immer, aber immer öfter :rotier2:

Ich freue mich, dich in Bad Nauheim kennenzulernen!
Susanne

[Martin 40]

Servus Andrea,
Vorweg gratuliere ich Dir ganz herzlich zum positiven Nachsorgebefund!
Bezgl. der immer wieder aufflammenden Ängste hat es meine Vorrednerin Susanne exakt auf den Punkt gebracht, mit jeder Nachsorge und der damit verstrichenen Zeit werden die Ängste vor Metas oder Rezidiven sowie den kommenden Nachsorgen bestimmt weniger.
Du wurdest fachgerecht mit einer RO Resektion und nachfolgenden Bestrahlungen versorgt und hast ja damit wirklich die besten Chancen gesund zu bleiben, das wünsche ich dir, mir, und so vielen anderen... Dein Schicksal kann Dir kein Arzt der Welt vorhersagen, aber Angst schrenkt die Lebensqualität auf jeden Fall erheblich ein. Und was hast du denn davon wenn du Dich jetzt dein restliches Leben fürchtest und doch gesund bleibst? Bei mir sind nun seit meiner RO Resektion mit nachfolgenden Bestrahlungen 41 Monate ins Land gezogen und langsam werde ich doch zuversichtlich! (Rundzelliges Liposarkom, G3)
Wünsche Dir alles nur erdenlich Liebe und Gute!
Martin:knuddel:

[kaiserfisch]

Hallo zusammen,

wollte mich nochmals melden. Hatte gestern meinen 4. Nachsorgetermin und wieder ohne Befund. Diesmal war ich richtig nervös und davon überzeugt: jetzt finden sie was. Zum Glück stimmte mein Bauchgefühl dann doch nicht und ich habe wieder ein bißchen Luft bis nach Weihnachten:rotenase:

Gruß
Andrea

[Lenalie]

Guten Morgen Andrea,

das sind ja gute Nachrichten zu einem guten sonnigem Morgen! Ich freu mich mit dir! Jetzt schubs sie weg, die ollen Gedanken und genieße den schönen Herbst!
Alles Gute weiterhin!

Lenalie

[Martin 40]

Servus Andrea!
Gratuliere, alles ist, wird und vor allem bleibt gut!
Akzeptiere es!
:prost: und :pftroest:

Alles Liebe,
Martin

[kaiserfisch]

Hallo alle zusammen,

hatte am 28.12. CT Abdomen und Röntgen Lunge, beides ohne Befund. Leider konnte MRT Arm diesmal nicht am gleichen Tag stattfinden, da ich wieder für das "kleine" MRT-Gerät vorgesehen war und ich das einfach nicht nochmals aushalten wollte. Deshalb habe ich jetzt den Termin für den 13.1.
Ich weiß, dass diese engmaschigen Kontrollen wohl sinnvoll sind, aber ob sie den jeweiligen Stress wert sind? Bei der Durchsicht meiner Bilder ist mir aufgefallen, dass ich dass Teil mindestens seit 2004 gehabt haben muss und wenn es bis jetzt nicht gestreut hat, warum soll das dann so schnell wiederkommen?
Nun denn, trotzdem hoffe ich für alle auf ein "ereignisloses" Krankheitsjahr 2012:lach2:!
Viele Grüße
Andrea

P.S. Ich freue mich auch immer über gute Nachrichten, kann aber nicht so euphorisch positiv sein, wie viele hier. Sorry!

[sywal]

Liebe Andrea!
Zum Grad 2 Sarkom möchte ich Dich gerne darauf hinweisen, dass zur Zeit sowohl ein 3gradiges und ein 4gradiges System verwendet wird.
Wenn es sich bei Dir um ein 4gradiges System handelt, innerhalb von 3 Tagen die Nachresektion folgte ist die Wahrscheinlichkeit zur Streuung eher gering (aber möglich) einzustufen. Sollte sich irgendwann doch eine Metastase in der Lunge zeigen, ist hier eine OP erfolgversprechend.
Mir hat die Beobachtung Hahnemanns sehr geholfen. Er beobachtete die Mistel (ein Schmarotzer) auf den Bäumen. Beide können sehr lange leben :knuddel:, wenn der Schmarotzer (das Sarkom) nicht den Baum (den Menschen) beherrscht. :boese:

Wünsche Dir ein zufriedenes Neues Jahr :prost:
Sywal