Wahrheit oder Lüge

[Charlott]

Hallo,
seit der OP meines Mannes (Jg. 57) weiß ich,dass er einen Glio IV hat. Der operierende Prof. war der Meinung, dass man meinem Mann die Bösartigkeit des Tumors nicht so deutlich mitteilen sollte, so dass er glaubt oder glauben will, dass er Chemo und Bestrahlung nur zur Nachsorge erhält. Er hat zwar den Arztbrief gelesen aber nur positve Passagen entnommen. Die Psychologin der Klinik meint er verdrängt alles. Aber wie soll er denn etwas annehmen, wenn er das nicht wrklich weiß?
Ist es egoistisch von mir, vom Arzt zu verlangen, dass er aufgeklärt wird? Zur Zeit leide ich sehr unter meinem Wissen und seinem Nichtwissen. Er ist erst vor 2 Tagen aus der Klinik entlassen worden und im Hinblick auf seinen guten Allgemeinzustand und den Weihnachtsbesuchen, wollte ich mir die Illusion lassen und spreche quasi nicht über seine Krankheit. Unsere erwachsenen Kinder wissen als Einzige in dieser Deutlichkeit Bescheid. Eltern und Geschwister nicht. Am Dienstag muss er sich wegen der bevorstehenden Chemo in der Sprechstunde vorstellen. Ich habe ihm geraten dort mehr Fragen zu stellen, komme mir dabei aber irgendwie schlecht vor, weil ich nicht weiß, ob es nur mein Wille ist mit ihm gemeinsam über alles reden zu wolle.
Wie ist es anderen ergangen?

[Effie]

hallo charlott,
ich habe die erfahrung gemacht, dass menschen, die wissen wollen, fragen stellen. wenn sie nicht fragen, wollen sie auch nicht wissen. zudem hat dein mann ja den arztbericht gelesen und hätte ihm die wahrheit entnehmen können, wenn er es gewollt hätte.
ob du das wissen allein tragen kannst (zusammen mit deinen kindern), ist eine andere frage. das ist sicher sehr, sehr schwer.
ich wünsche dir, dass du den richtigen weg findest!
alles liebe
effie

[huanita]

Hallo Charlott !
Zu erst lass Dich kräftig :knuddel:.
Das Ganze ist schlimmer als schlimm, Du kannst Deinen Mann leider nicht zwingen die Diagnose jetzt wahr zu nehmen. Er braucht Zeit. Mein Mann hat ganze 4 Monate gebraucht um sich z.B. bei Wikipedia schlau zu machen und erst dann sind die Fragen gekommen und auch erst in dem Moment fing er an selbst nachzulesen und nachzudenken. Mein Mann hatte im ersten Jahr keinen guten Verlauf gehabt. Er wurde in den ersten 9,5 Monaten 3 x operiert ( schrecklich). Jetzt ging es ihm 13 Monate recht gut , bis gestern.......
Am Heiligenabend hat er seinen 2-ten epileptischen Anfall bekommen..... der dauerte über 20 min und ab in die Klinik.:weinen:
Charlott, die Diagnose muss nicht das baldige Sterben bedeuten.....villeicht hat Dein Mann einen milden Verlauf und gehört wie mein Mann zu den Langzeitüberlebenden ???
Wichtig ist, dass er nicht nur schulmedizinisch behandelt wird !!!!
Liebe Charoltt, wenn Du fragen hast melde dich einfach.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ALLES erdenklich Gute.:winke:
Huanita

[Charlott]

Hallo Huanita,
deine Antwort gibt mir auf jeden Fall etwas Ruhe. Gerne würde ich mehr über Möglichkeiten erfahren,die über die Schulmedizin hinausgehen. Gestern habe ich mir das erste Mal einen Beipackzettel eines Medikamentes durchgelesen. Das allein klingt heftig. Und wenn man nur die unerwünschten Wirkungen der Medikamente mildern könnte, wäre es schon toll.

Hast du im übrigen, zuerst alles getan, um deinen Mann nicht mit der Diagnose zu konfrontieren? Jetzt zum Beispiel fürchte ich, dass mein Mann per Zufall sich der Diagnose bewusst wird. Wäre es nicht besser, man erfährt es nicht zufällig, z.B. beim Nachlesen in Wikipedia, sondern in einem aufklärenden gespräch, womöglich gemeinsam mit dem Ehepartner?
Ich fand die Situation nach dem Gespräch furchtbar, als ich zunächst ganz alleine war mit dieser schrecklichen Diagnose.

Aber viellcheicht unterlässt er es ja mit Absicht, sich zu informieren. Wir benutzen ja denselben Computer, da bleiben dann Suchwörter gespeichert, worüber er auch stolpern könnte.

Wenn dein Mann jetzt wieder im Krankenhaus ist, hast du bestimmt auch andere Sorgen, als mir Erfahrungsbericht zu geben. Falls du dich trotzdem auch später meldest, freue ich mich.

Ich hoffe jedenfalls für dich das Beste.

Gruß Charlott

[Tina W.]

Hallo Charlott,

trotz allem erst einmal frohe Weihnachten. Wir haben genau vor Weihnachten im letzten Jahr vor der Problematik gestanden, da bei meinem Vater die Erstdiagnose am 3.12.09 gestellt wurde. Nach mitlerweile 2 OPs, Bestrahlung und Chemo und nun 7 Tage on/ 7 Tage off Temodal ist das letzte MRT vom 20.12. super, da sich nichts zeigt. Es ist ein auf und ab mit dieser Diagnose, aber nicht das Ende, da es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten gibt.
Mein Vater (Jg. 1937) wollte von Anfang an alles wissen, um auch alles zu regeln und sich darauf einstellen zu können. Das ist für uns alle natürlich viel einfacher. Wir können sehr offen über alles reden und das tut gut. Mein Bruder und ich sind selber Ärzte und verfahren auch mit unserern Patienten so, daß wir ihnen über ihren Zustand die Wahrheit sagen, denn ich finde, daß jeder das Recht auf die Wahrheit hat aber auch die Pflicht gegenüber seinen Angehörigen, damit umgehen zu lernen. Manche verschließen sich am Anfang dagegen, so wie anscheinend Dein Mann. Irgendwann kommt aber auch für ihn die Akzeptanz der Situation, laß ihm etwas Zeit. Du mußt aber auch an Dich und Deine Kinder denken, denn wenn die Situation so für Euch nicht erträglich ist müßt ihr vielleicht gemeinsam mit einem Psychotherapeuten das Gespräch mit ihm suchen.

Meine Mutter hat das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und macht viel unterstützend daraus. Papa hat relativ geringe NW seitens der Medis, bestimmt auch wegen des täglichen Weihrauchs (3x3 Olibanum), seines grünen japanischen Tees, des Curcumas, der vielen Himbeeren und seiner täglichen sportlichen Aktivität auf dem Heimtrainer. Alles zusammen macht viel aus, so daß wir jetzt noch alle zusammen ein wirklich freudiges und entspanntes Fest genießen können, was wir nicht wirklich im letzten Jahr geglaubt haben und ich bin zuversichtlich, nächstes Jahr wird es auch so sein.

Außerdem haben meine Eltern eine Patientenverfügung gemacht und eine Vorsorgevollmacht. Eine ganz wichtige Sache.

Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben. Laß den Kopf nicht hängen und ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft.

Tina


@huanita: Drücke Euch alle Daumen, daß alles wieder gut wird. Tina

Viel Kraft

[huanita]

Hallo liebe Charlott !

Hallo liebe Tina !

Ich vertrete auch die Meinung der Tina.
Mein Mann ist sehr groß und deswegen wird bei ihm Alles ein wenig höher dosiert; er bekommt 4x 5 Kapseln (indischer Weihrauch) und 3x 1000mg Curcumin. Er verzichtet auch weitgehend auf die Kohenhydrate und trinkt auch viel Kaffe und Grünen Tee, und noch mehr. Bitte lass Deinem Mann noch etwas Zeit, er wird sich früher oder später mit der Thematik auseinander setzten müssen !!!
Wir, hier sind für Dich da !!!
L.G. und dicken :knuddel: an Alle Huanita !

[Charlott]

Hallo,

erst noch einmal Danke für eure Wünsche und Ratschläge. Heute ist der erste Arzttermin bezüglich Chemo, die Radiologie hat für nächste Woche eingeladen. Ich will heute mitgehen zum Arzttermin, komme mir aber irgendwie komisch vor, so als wäre es nicht richtig, weil mein Mann ja kein Kind ist. Also hinfahren muss ich ihn ja sowieso, aber zum Arzt mit reingehen? Finden die Ärzte das komisch? Maße ich mir etwas an? Mein Mann möchte allerdings das ich alles mithöre, da er sich wohl bewusst ist, dass er sich nicht alles merken kann. Zur Zeit ist es sehr extrem, dass er mich ständig dasselbe fragt, in Bezug auf die täglich anstehenden Dinge. Ich hoffe, dass dies noch mehr oder minder eine Auswirkung der OP ist.
Jedenfalls gehe ich heute mit.
Wie war oder ist das bei Euch? Immer werde ich sicher nicht mitgehen können, weil ich berufstätig bin. Ich denke aber schon über eine geringfügige Senkung der Stundenzahl nach.
Was kommt bloß noch auf uns zu?
Gruß Charlott

[Auntie Little]

Liebe Charlott,

herzlich willkommen hier in der Runde, auch wenn es leider ein trauriger Anlass ist.

Ich kann nur von mir berichten. War mein seinerzeit in KEINSTER Weise darüber bewusst, dass ich einen wirklich bösartigen Tumor haben könnte und das war auch gut so. Nach meiner OP habe ich mir keinerlei Sorgen gemacht. Für mich war nach der OP alles gut und fertig. Habe mich nur darüber gewundert, dass meine Eltern und mein Mann sich so Sorgen um das Histologieergebnis gemacht haben. In meinem Fall war es zum Glück nicht so niederschmettern.
Vielleicht geht es Deinem Mann gerade so wie mir damals. Er ist sich dessen nicht bewusst und fragt deshalb auch nicht nach. Das macht es für ihn sicherlich im Moment einfacher.
Selbstverständlich kannst Du mit zu den Ärzten gehen. Ich habe seinerzeit auch IMMER meinen Mann und meinen Vater mitgenommen, weil ich a) zuviel vergessen habe und b) die Beiden dann die Fragen stellen konnten, die ihnen wichtig waren. Begleite Deinen Mann sooft es geht. Es hilft ihm sicher.

Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket.
Liebe Grüße
Birgit

[Charlott]

Hallo,
meine Eltern sind gerade zu Besuch. Sie wohnen 300 km von uns entfernt. Sie wollten ganz genau wissen, was Phase ist und so habe ich schließlich meine Mutlosigkeit preisgegeben. Ich wollte eigentlich nicht, dass mein Mann von Menschen umgeben wird, die alle über ihn sprechen, wie über ein Kind. Gestern die Gespräche bei den Ärzten haben auch schon angedeutet, dass etwas nicht in Ordnung ist. Ich bin nur auf den Zeitpunkt gespannt, wo ihn jemand mit der Prognose konfrontiert, weil derjenige glaubt, mein Mann wisse alles.
Aber mein anfänglicher Schock hat sich dahingehend gelegt, dass ich hier auch viele gute Sachen lese, die mir das Heute mehr bewusst machen. Ich versuche nicht ständig über die Anzahl von Monaten oder Jahren nachzudenken, weil es ja nichts bringt. Es ist schon schwierig, sich nun Wissen anzueignen. Interessant fand ich einen Eintrag, dass jemand Medikamente, die Ödeme bekämpfen, weggelassen hat. Schwer ist wiederum, dass mein Mann jetzt total Arztgläubig geworden ist, sehr im Gegensatz zu früher, wo er jede tablette kritisch angesehen hat und am Ende nicht genommen hat, schluckt er jetzt alles ungefragt hinter.
Er lässt sich auch schwer von anderen/meinen Meinungen überzeugen, wo ich dann Probleme bekomme, weil ich glaube, wir verpassen Möglichkeiten.

Da werden in vielerlei Beziehungen noch schwere Zeiten auf uns zu kommen.
Gruß Charlott

[hohesonne]

Liebe Charlott,
mein Mann wurde 2001 am Glio.IV operiert. Du siehst: er lebt noch! Es muß nicht zwangsläufig ein Todesurteil sein...

Wir wussten am Anfang beide nicht, das es bei Hirntumoren Unterschiede gibt und dachten:"och, das wird schon wieder!!"
Hinzu kam, das mein Mann sich fast die ganze Zeit über nicht als krank betrachtet hat. Er hatte da so eine Art 'Schutz'.
Er hat auch Chemo und Bestrahlungen gemacht - ABER nebenher eine homeopatische Misteltherapie, die ihm sicher enorm geholfen hat!
Drum kann ich dir nur raten: sucht euch einen guten Arzt, der ERFAHREN ist in solchen Dingen und macht was Homeopatisches nebenher!!!

Übrigens, zu den Ärzten gehe ich IMMER mit rein. Auch und grade beim Radiologen, weil man da ja dann gleich das Ergebnis erfährt und dann ist man doch besser zu zweit.

Liebe Carlott, ich grüße dich ganz herzlich!
Bettina

[Andorra97]

Liebe Charlotte,
mein Mann bekam seine Glio-Diagnose vor ziemlich genau 2 Jahren. Es war ein absoluter Schock für mich und ehrlich gesagt, habe ich mich innerlich damnals schon von ihm verabschiedet. Ich habe alles gelesen, was ich im Internet darüber fand und die allgemeine Prognose ist so derart schlecht, dass mir es unmöglich erschien, dass mein Mann noch unsere Kinder aufwachsen sehen würde.

Mein Mann hat nicht so genau nachgeforscht, was er da hat. Er weiß, dass ein Glioblastom eine schlimme Diagnose ist. Er weiß auch, dass er statistisch keine Chance auf Heilung hat. Wie genau die durchschnittliche Prognose aussieht weiß er aber (glaube ich) nicht.

Ich stehe auf dem Standpunkt: Wenn er etwas wissen will, dann muss er fragen oder forschen. Von mir aus muss ich ihm nicht die Ausweglosigkeit der Diagnose vor Augen halten. Wo soll er dann seine Hoffnung her nehmen?

Und mein Mann hat mir ganz am Anfang gesagt, dass er einen "Deal" gemacht hat. Er meint er habe vielleicht keine 20 Jahre mehr, aber er ist davon überzeugt, dass unsere Kinder noch so groß werden, dass sie ihn in genauer und guter Erinnerung behalten werden.

Es hat über ein Jahr gedauert, bis ich diese leise Hoffnung wirklich teilen konnte. Ich habe mich innerlich immer als künftig Alleinerziehende gesehen und mich dabei fruchtbar als Verräterin gefühlt. Aber ich konnte einfach nicht an eine länger Zeit glauben, die wir noch zusammen verbringen würden.

Doch nach einem Jahr ist doch wieder ein bisschen meine Zuversicht zurück gekehrt. Der Mensch ist ein seltsames Wesen. Er gewöhnt sich sogar an das Leben mit dieser Diagnose und der ständigen Ungewissheit. Und irgendwo kerht selbst bei einer eigentlich unheilbaren Diagnose wieder die Hoffnung zurück, dass man die große Ausnahme ist.

Ich bin übrigens immer zu allen Arztgesprächen mit gegangen. Mein Mann wollte das so und es ist wirklich besser wenn noch jemand dabei ist, denn in der Aufregung vergisst man sonst alles, was man den Arzt fragen wollte.

[Charlott]

Hallo,
ja irgendwie ist es komisch, dass man manchmal vergessen/verdrängen kann welch katastrophale Aussichten mit dieser Diagnose verbunden sind. Durch das Lesen hier im Forum halte ich mir jetzt nicht mehr ständig die Jahreszahlen vor Augen. Durch den derzeit guten Gesundheitszustand meines Mannes, kann man glatt vergessen was wohl noch kommt. Auch im Gespräch mit den anderen wird der Name des Tumors nicht verwendet, denn jeder weiß, bei Gehirntumor und Behandlung mit Bestahlung und Chemo ist Schweres angesagt. Da muss man ja nicht noch deutlicher werden.

Ich habe zwar Angst vor den Antworten, aber was muss man denn von der Bestrahlung erwarten? Ich meine jetzt in Hinsicht auf gesundheitlichen oder besser gesundheitsbeeintächtigenden Zuständen? Gibt es Gutes, was diese Sachen erleichtert? Vielleicht hat auch jemand einen Link, wo ich in konzentrierter Form nachlesen kann.
Leider bin ich in letzter Zeit noch nicht so viel zum Lesen gekommen, wie erhofft. Das schöne Winterwetter hat uns zu Spaziergängen rausgelockt. Dann mussten wir noch zum Zahnarzt, weil mein Mann sich einen Zahn zerbrochen hat. Laut Zahnärztin und vielleicht auch überhaupt, möchte man Zahnbehandlungen wohl lieber vor den ganzen Behandlungen abwickeln.
Aber irgendwann wird es wohl wieder Zeit zum Lesen geben.
Grüße an alle Kämpferinnen und Kämpfer
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
vor der Bestrahlung und Chemo musst Du keine allzu große Angst haben, wenn der Gesundheitszustand Deines Mannes allgemein gut ist.

Lediglich mit Übelkeit haben einige zu kämpfen. Meistens beginnt sie nach ein paar Tagen. Dafür solltet ihr euch auf jeden Fall schon vorbeugend Zofran verschreiben lassen! Wenn Dein Mann es nicht braucht umso besser, aber mein Mann hatte das nicht gemacht und als er dann am dritten Tag von der Bestrahlung nach Hause kam, hing er den ganzen Nachmittag nahezu ununterbrochen über der Schüssel. Das wäre wirklich nicht nötig gewesen, wenn wir etwas dagegen im Haus gehabt hätten!

Ansonsten hatte mein Mann eigentlich gar keine Nebenwirkungen. Vielleicht ein bisschen Müdigkeit, aber er ist allgemein einfach müder geworden seitdem er Krebs hat und das Glioblastom war ja schon sein zweiter Krebs innerhalb eines Jahres. Er braucht also seine zwei Nickerchen zwischendurch am Tag und wenn er die hat, dann geht es ihm gut.

Das Temodal verursacht ebenfalls Übelkeit und auch da sollte man Zofran nehmen. Durch das Zofran hat man dann außerdem meistens noch mit Verstopfung zu kämpfen. Dafür am besten Movicol verschreiben lassen und wirklich regelmäßig nehmen, damit man gar nicht erst geplagt wird.

Also ich halte für wichtig:

Zofran (fgegen die Übelkeit)
Movicol (gegen Verstopfung)
eventuell Magenschutz.

Dann sollte eigentlich alles bestens laufen und Dein Mann kaum bis gar keine Beschwerden haben.

[Charlott]

Hallo,
eigentlich war heute ein schöner Tag. Wir haben ihn so verbracht, wie früher auch. Mein Mann hat eine wunderbare Bohnensuppe gekocht und wir sind spazieren gewesen. Wenn ich nicht hier im Forum lesen würde, hätte ich in diesen tagen tatsächlich den Ernst der Situation vergessen können.
Aber irgendwie gibt es da auch unterschiedliche Strömungen. Wenn man sagt, dass jetzt jeder tag bewusst gelebt werden soll, so komme ich schnell zu diesem Gedanken, das könnte das letzte Mal sein. Zum Beispiel getraute ich micht nicht, ein Foto von meinem Mann und unseren Kindern zu machen, aus Angst ich würde anfangen zu heulen. Und er ist sich ja der Schwere seiner Krankheit nicht bewusst. Vermutlich arbeitet aber sein Unterbewusstsein, denn er steht jede nacht auf, weil er Alpträume hat. Außerdem atmet er teilweise so schwer, dass ich manchmal glaube, er bekommt ganz schwer Luft im Schlaf. Aber müsste er dann nicht aufwachen?
Die andere Strömung des Lebens nach der Diagnose ist, so normal weiter zu leben wie möglich. Das finde ich auch nicht schlecht. Wenn einem nämlich beim besten Willen nichts einfällt, was man immer schon machen wollte, was macht man dann? Ich habe das Gefühl wie unter einer Glocke zu leben.

Gestern waren unsere Freunde da und wir (mein mann und ich) haben alles getan um ihre Sorgen zu zerstreuen. Meinem Mann fiel es nicht schwer, mir schon eher.
Man muss ja nicht wirklich mit dem namen des Tumors um sich werfen, aber dass er unheilbar ist, würde ich manchmal schon gern sagen. So ist es manchmal wie ein Vertrauensbruch, wenn ich so tue, als ob ich an einer Besserung glaube. Ich möchte eine schöne gemeinsame Zeit und vielleicht gibt es ja eine besserung der anderen Art.

Ich habe Angst und glaube, dass dies egoistisch ist, denn nicht ich bin krank.

Eigentlich wollte ich nicht bis zum nächsten Jahr aufbleiben, aber heute bin ich komischer Weise nicht so müde wie sonst. Dafür hocke ich allein hier.
Gruß Charlott

[Andorra97]

Liebe Charlott,
Deine Reaktionen sind ganz normal und ich kann in jedem Deiner Worte meine eigenen, wirren Gefühle zu Beginn des Lebens mit der schlimmen Diagnose wiederfinden.

Es wird auch einfach seine Zeit brauchen, bis es Dir besser geht, denn ein Leben mit dieser ständigen Ungewissheit ist wirklich zu Anfang sehr schwer. Manchmal wünscht man sich sogar insgeheim es würde schneller gehen, nur damit endlich dieser Schwebezustand und diese ungewisse Zukunft vorbei ist. Für mich war das unglaublich schwer, ich war ein Mensch, der immer geplant hat, der nicht einfach so in den Tag hinein leben konnte von einem Moment auf den anderen.

Meinem Mann fiel das viel leichter, er machte sich auch vor der Krankheit nie Gedanken um die Zukunft. Selbst einfache Entscheidungen wie "wo fahren wir dieses Jahr in Urlaub" hasste er wie die Pest, weil das ja noch soooo lange hin war, während ich schon Monate vorher gerne Pläne schmiedete.

Ich war also diejenige, die sich komplett umstellen musste und das war sehr, sehr schwer. Hinzu kam dieser Gedanke: "Ich habe ja nichts, ich bin ja gesund. Also muss ich stark sein. Ich muss hier den Überblick behalten, ich muss alles entscheiden, alles schaffen und darf mich nicht hängen lassen."

Mir fiel das gar nicht so auf, dass ich so dachte. Erst, als ich in eine Mutter-Kind Kur fuhr und dort in einer Gesprächsrunde den Satz "Ich darf auch mal schwach sein" sagen sollte und das einfach nicht über die Lippen brachte, sondern statt dessen heulte wie ein Schlosshund. Erst da fiel mir auf, wie ich mich mühsam aufrecht hielt und wie schwach ich in Wirklichkeit war.

Ich hatte auch Probleme mit diesem "ihr müsst diese Zeit genießen". Ich haber das erste Jahr null genossen und empfand diesen Satz immer als Hohn. Wie man eine Zeit genießen sollte, wo man immer wusste, dass das Ende doch sicher kommen würde, das war mir unergründlich!

Aber dann fing auf einmal - ohne dass ich es richtig merkte - auch bei mir die Heilung an. Seltsamerweise später als bei meinem Mann, der sobald seine körperlichen Beschwerden ganz weg waren schon sehr schnell wieder sein seelisches Gleichgewicht gefunden hat. Und auf einmal bin ich wieder morgens aufgewacht und habe nicht direkt daran gedacht, dass mein Mann nicht mehr lange leben wird.

Jetzt habe ich viele Tage, wo ich wenig an die Krankheit denke. Dass ich sie mal einen Tag gar nicht im Sinn habe, ich glaube das ist nicht so. Mein Mann sagt er denkt überhaupt nie daran, außer er hat eine Untersuchung kurz bevor stehen. Entweder ist er der Meister im Verdrängen oder sein Naturell kommt ihm da eben sehr entgegen.

Uns geht es inzwischen wieder gut. Und ich hoffe auch bei euch wird das wieder so. Gib' Dir Zeit und vielleicht suchst Du Dir vor allem Menschen, wo Du Dich richtig ausheulen kannst. Die sind enorm wichtig. Ich weiß, dass ich psychologischen Beistand deutlich nötiger hatte als mein Mann!

[Charlott]

Hallo Nicole,
eigentlich wollte ich schon gestern antworten, hatte aber technische Schwierigkeiten, die ich in einem anderen Forum schon angefragt habe.

Dann habe ich mich mit meinem Mann hingesetzt und einen Film angesehen und auf das Internet verzichtet, obwohl es ja wirklich viel zu Lesen gibt und ich das Gefühl habe total uninformiert zu sein.

Aber deine Antwort war toll für mich. Wir scheinen uns in deinem beschriebenen Urlaubsfall total ähnlich zu sein. Genauso hat es sich bei uns auch immer abgespielt.
Was ich nicht hinbekomme ist das Gefühl oder die Balance zwischen dem Glauben an die Krankheit und dem Glauben an das (vielleicht auch nicht so lange) Überleben. Ich kann es immer noch nicht begreifen. Bisher habe ich mir immer vorgestellt, was in nächster Zeit sein wird, darum habe ich jetzt viel gelesen. Natürlich waren da auch diejenigen dabei, die nicht so lange gegen die Krankheit kämpfen mussten oder konnten? Jetzt stelle ich mir lieber gar nichts mehr vor. Das ist der Zustand, wenn einem gesagt wird, man soll den Tag leben, auf diese Erfahrung würde ich lieber verzichten und nur irgendwelchen Zielen nachrennen.

Liebe Nicole, du schreibst, dass es deinem Mann wieder gut geht, heißt das auch wieder arbeiten gehen oder ist das eine Illusion bei dieser Krankheit und es geht ihm so gut wie eben möglich, mit dieser Diagnose?
Ein neuerliches Wachstum des Tumors kam für mich bisher gedanklich nicht in Frage, nun sehe ich, dass dies nicht selten ist.

Ich habe zwar viele Menschen in meiner Nähe, aber es gibt eben jene, denen ich nicht die Ausmaße erzähle und nur wenige die es wissen. Das macht mich immer noch fertig, aber so lange mein Mann nicht um diese Ausmaße weiß, kann ich doch nicht Freunden und Verwandten alles erzählen. Stellt euch vor, er wird sich dessen bewusst und muss dann erkennen, dass alle besser über ihn Bescheid wußten als er selber.
Aber Freunde und Familie anlügen ist Mist.
Huanita, wie hast du es in der ersten Zeit gemacht?

Ich grüße euch
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
mein Mann geht nicht arbeiten. Er ist seit Anfang 2009 in Rente und ich bin jetzt die Brötchenverdienerin bei uns. Er macht den Haushalt und kümmert sich um die Kinder. Ich glaube nicht, dass er noch arbeiten könnte. Auf gar keinen Fall Vollzeit. Er braucht Ruhephasen und er ist absolut nicht mehr Stress-belastbar. Und er ist im Denken und im Formulieren deutlich langsamer als früher. Da er dauernd im Kundenkontakt gearbeitet hat, würde das so nciht mehr gehen, denn Erklärungen fallen ihm schwer.
So wie es jetzt ist, klappt es aber sehr gut. Bis auf die oben beschriebenen Dinge geht es ihm gut. Er hat keine epileptischen Anfälle, keine Schmerzen, keine großen Einschränkungen. Er sieht fit aus und kann ganz normal leben.
Wir haben also komplett die Rollen getauscht :)

So richtig einfach war das am Anfang für uns beide nicht. Für ihn war es leichter als für viele andere Männer, weil er seine Arbeit nicht besonders geliebt hat. Sie war Broterwerb aber kein Lebensinhalt insofern fiel im der Abschied davon nicht so schwer. Was ihm eher schwer fällt ist die Abgeschiedenheit. Nicht mehr dauernd unter Menschen sein, wenig soziale Absprache außer mit den Kindern.

Zum Glück kann ich sehr viel von Zuhause aus arbeiten. Ich bin 4 von 5 Tagen die Woche zuhause. Und so kriegen wir das eigentlich alles super hin.

[Andorra97]

Charlott,
wenn Du Dich Freunden oder Verwandten gegenüber nicht öffnen kannst, dann versuche doch vielleicht über den psychoonkologischen Dienst in der Klinik wo dein Mann operiert oder bestrahlt wurde Hilfe zu bekommen. Die steht auch Dir als Angehörige zu und ich weiß, dass es mir sehr gut getan hat. Ich habe davon - wie gesagt - nur innerhalb einer Mutter/Kind Kur Gebrauch gemacht, aber das alleine war schon sehr, sehr hilfreich.

[Charlott]

Hallo,

eben las ich, dass es einem Patienten ab Beginn Strahlen/Chemotherapie sehr schlecht ging. Ich glaube es stand im Thread von Ruepel.
Meinem Mann geht es bis auf die Müdigkeit und leichter Vergesslichkeit gut. Am liebsten würde ich es dabei belassen und gar keine Behandlung anfangen. Ich glaube wohl innerlich noch nicht an diese niederschemetternde Prognose.
Nur das Weiterlesen hat mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurück gebracht.

Gleichzeitig habe ich heute mal einen Prof. wegen einer Studie angeschrieben. Da gibt es wohl auch unterschiedliche Meinungen dazu.
Zur Zeit bin ich dabei die Bürokratie in den Griff zu bekommen. Nie hätte ich gedacht, was im Gesundheitswesen so abgeht. Eigentlich kann ein kranker das alleine gar nicht in den Griff bekommen. Ich möchte mir nicht vorstellen, was passiert, wenn man alleine ist und es ergeht einem so.

Ich schreibe mir zwar auch die verschiedenen Tips auf, aber als medizinisch Ungebildete versandet viel auch. Am Ende glauben wir doch den Ärzten die vor uns sitzen.
Bezüglich dem Einholen einer Zweitmeinung würde mich mal interessieren, ob es tatsächlich schon eine falsche Diagnose gegeben und der Glio hat sich als was Harmloses herausgestellt hat?

Man weiß ja nicht wirklich, ob die aktuellen Beschwerden Tablettennebenwirkungen sind oder einfach Krebs.

Wir genießen jedenfalls jetzt die Ruhe vor dem Sturm. Keine negativen OP-Folgen und noch keine Therapie NW.

Seid gegrüßt
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
bezüglich der Frage: "Irrtum möglich ja nein?" hat uns der uns behandelnde Prof damals dieses gesagt:

"Es gibt ganz selten Menschen, die ein Glioblastom überleben. Man ist sich nicht sicher warum das manchmal so ist. Es kann z.B. sein, dass schlicht und einfach der Pathologe sich geirrt hat. Bei Ihnen (meinem Mann) wurde die Probe inzwischen zwei Mal untersucht. Bonn hat eine der besten Pathologien überhaupt. Sie müssen davon ausgehen, dass das Ergebnis hieb und stichfest ist."

Tja.... nicht wirklich aufbauend, aber ehrlich. Die Probe wurde übrigens zwei Mal untersucht, weil eine Methylierungsanalyse gemacht wurde. Es gibt Tumore, die auf Temodal positiver reagieren als andere. Das kann man untersuchen lassen, es wird nicht automatisch gemacht. Klaus hat Glück, sein Tumor gehört zu der Gruppe, die besser auf Temodal reagieren. Normalerweise muss man diese Untersuchung glaube ich selbst bezahlen. Bei Klaus ging es damals aber um eine Studie und da wurde es in den Voruntersuchungen gemacht.


Zum Thema: Bestrahlung. Wenn der Allgemeinzustand Deines Mannes gut ist, musst Du Dir nicht so viele Gedanken machen. Es ist richtig, nicht alle Patienten vertragen die Bestrahlung gleich gut, aber meistens geht es denen, die Schwierigkeiten haben, auch vorher schon nicht gut. Oder sie sind schon älter oder geschwächter. Wenn Du sagst, dass es Deinem Mann eigentlich sehr gut geht, dann wird er das locker überstehen, ganz bestimmt. Mein Mann hatte wirklich kaum Nebenwirkungen.

[Tina W.]

Hallo Charlott,

auch meinem Vater ging es in der ganzen Zeit der Bestrahlung und Chemo im Gegensatz zu vielen anderen sehr gut. Die Müdigkeit war die Hauptnebenwirkung, gegen die Übelkeit hat er konsquent an den Bestrahlungstagen Granisetron genommen 1 Stunde vorher. Damit war wirklich ein gute Lebensqualität trotz der Therapie gegeben. Cortison hat er wohl auch wegen des Weihrauchs zu keiner Zeit der Bestrahlung gebraucht. Wichtig ist durchaus eine leichte sportliche Aktivität (Heimtrainer, walken, spazieren gehen), wozu uns von Seiten der Radiologie und Onkologie geraten wurde. Prof. Herrlinger in Bonn ist immer ganz begeistert von Papas konsquentem Heimtrainer-Trainung von 1 Stunde täglich. Er ist davon überzeugt, daß das viel zu seinem guten Allgemeinzustand beiträgt, schließlich lebt er trotz Rezidiv-OP schon im 14. Monat mit der Diagnose.

Also laßt den Kopf nicht hängen, es kommen Höhen und Tiefen, aber es gibt Hoffnung und je besser der Allgemeinzustand, desto besser die Aussichten.

LG Tina

[Charlott]

Hallo Ihr Beiden,

danke für Eure mutmachenden Worte. Das kann ich gut gebrauchen, damit ich nicht immer nur die schlechtesten Beispiele vor Augen habe.
Man braucht sowieso viel Kraft noch für die anderen anstehenden Aktionen, wie die vielen Arzttermine koordinieren und sich informieren. Es ist schon erstaunlich, das man alles erst erfragen muss, bevor man eine Leistung, die angeboten und vorhanden ist, auch bekommt. Erst auf meine Nachfragen nach Weihrauch, erfuhr ich von einer Naturheilkundlichen onkologischen Klinik direkt vor Ort. Sollte nicht jeder Patient darauf aufmerksam gemacht werden? Aber wahrscheinlich verlagen wir zuviel, wir sind ja selbstbestimmte Menschen und können uns alleine auch informieren. Nur der Kranke, kann er das wirklich? Und in unserer Singlegesellschaft ist nicht immer ein Angehöriger da, der hilft.

Aber vielleicht sollte ich nicht Frust aufbauen, sondern froh sein, dass die Naturheilkunde hier ist. Einen Termin haben wir erst, wenn die Bestrahlung schon halb rum ist. Aber der Ersatz von Cortison durch Weihrauch, sollte doch wirklich mehr Publik gemacht werden.

Gerade habe ich von zufriedenem Lebensstil gelesen, bei Birgit, da werde ich jetzt schauen, dass ich in dieser Richtung unser Leben beeinflusse.
Wir machen es uns schön und ignorieren Glio.
Mal sehen, ob es klappt.
Grüße Charlott

[piranja]

Liebe Charlott!

Erst einmal wünsche ich Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Bei meinem Vater wurd 2002 ein Astrozytom Grad II festgestellt - nicht weiter schlimm und nach Operation, Chemo und Bestrahlung ging es ihm dann auch einigermaßen gut. Vor 2 Jahren war es dann auf einmal Grad III und nach einer erneuten Operation begannen Chemo und Bestrahlung erneut.

Im Oktober wurde er ins Spital gebracht, da er Schmerzen im rechten Bein hatte. Es wurden Metastasen im Rückenmark festgestellt - ws. aber ausgelöst durch ein aufgetretenes Melanom. Die Ärzte im Krankenhaus, die meinen Vater jetzt schon fast ein Jahrzehnt begleitet hatten waren selbst vor den Kopf gestoßen. Laut Aussagen hatten sie so einen Fall noch nie behandlet. Das während der chemo ein neuer Tumor auftritt und Metastasen etc...Der behandelte Arzt setzte meine Mutter über alles in Kenntnis, meinen Vater allerdings vorerst nicht. Mittlerweile weiß ich, dass ein Arzt ihm alles während seines Aufenthaltes im Krankenhaus dargelegt hat, mein Vater stand aber unter sehr starken Medikamenten, vergaß sehr viel und verdrängte es auch. Die Ärzte schickten ihn nach 2 Wochen nach Haus mit der Diagnos "austherapiert", was soviel heißt wie: wir können leider nichts mehr für sie tun. Ein paar Tage später trat dann eine Lähmung auf und seither sitzt mein Vater im Rollstuhl.

Er hat die Diagnose wochenlang verdrängt - sogar einen Bandscheibenvorfall wollte er sich einreden. Meine Mutter hat ihm auch nicht mit Zwang die schlechte Nachricht aufgedrückt, da sie nicht wollte, dass er auch noch in Depression verfällt. Was ich dazu sagen kann ist, dass mein Vater es gewusst hat, aber komplett verdrängt hat! Er hat sogar den Befund gelesen in dem von Metastasen die Rede ist und diesen Teil einfach ignoriert. Meine Meinung: Wenn Dein Mann ebenso reagiert hat, dann lass ihn. Er will es nicht wissen und wird es auch nicht aufnehmen, wenn du es ihm direkt ins Gesicht sagst. So schlimm das klingen mag. Aber es ist einfach ein Selbstschutz. Und mittlerweile, nach 3 Monaten kann man mit meinem Vater auch ganz normal über die Diagnose sprechen. Er weiß, was los ist, konnte aber bis jetzt nicht darüber reden.

Der Zeitpunkt kommt von selber, wenn er darüber zu sprechen anfängt und dann ist er auch dazu bereit.

Ich wünsche Dir und vor allem auch deinem Mann alles Gute!

Liebe Grüße,
Anja

[freundin1965]

hallo,ihr lieben,gestern ist bei uns etwas sehr merkwürdiges passiert,wir waren bei mario,ein paar möbel zu rücken ,natürlich kam das gespräch auf die fürchterliche sache in norwegen.plötzlich meint mario, dass er eigentlich glück hat,seine sachen noch regeln zu können...
ich war bisher auch davon ausgegangen, dass er es alles gar nicht genau wissen will und die diagnose weitestgehend ignoriert.vielleicht ist das auch eine art selbstschutz,damit man nichts böses herbeiredet.irgendwie denke ich , dass die betroffenen sehr genau wissen was los ist auch wenn sie es nicht aussprechen.
lg silke

[tinkabell]

ich glaube die betroffenen wissen es meist. vll. redet er nicht davon um seine familie nicht zu belasten und sie um glauben zu lassen alles wird gut. vll. denkt ER, dass IHR es nicht wisst.

auch mein papa wusste genau wie es um ihn steht (wir auch), aber er hat vor uns immer so geredet als wäre nichts und hat mit uns noch pläne geschmiedet. und immer gesagt ES WIRD SCHON WIEDER!

[Charlott]

Hallo,
ja inzwischen leben wir schon mit dem Tumor. Er war eine zeitlang nicht mehr das zentrale Thema, leider geht es nun wohl wieder los.
Letzte Woche war das Kontroll MRT und die durchführende Radiologin sagt: keine Besserung, keine Verschlechterung, die auswertende Neurochirurgin sagt: ein Bereich hat aber zu genommen, mal im Tumorboard vorstellen und der dortige Radiologe sagt: Rezidiv.
Die letzte schlechte Auskunft bekamen wir erstmal per Telefonanruf, worauf wir am Montag dann wieder in der Klinik zur Sprechstunde zu erscheinen haben.
Mal ganz nebenbei, hatten wir am Donnerstag trotz Termins schon 1,5 Stunden gewartet und sollen am Montag auch mit Wartezeiten rechnen, also noch länger? Aber es geht ja um viel, also ist das nur so dahingesagt.
Jedenfalls habe ich nun wieder das Internet umgekrempelt, was noch alles möglich ist an Behandlung.
Mein Mann ist sich mittlerweile der Prognose bei dieser Krankheit bewusst. Er hat schon mal gemeint, ob es wohl noch Sinn hat sich neue Klamotten zu kaufen. Ich habe dann nur gefragt, ob er jetzt Endzeitstimmung pflegt und er hat dem lachend zu gestimmt. Zur Zeit verdrängt er und hat gute Laune dabei.
Also er ignoriert die Prognose noch so gut er kann. Und ich? Ich denke positiv und spreche natürlich auch so mit ihm.
Also machen wir auch Pläne, mal kurzfristige mal langfristige. Ich sehe sie dann manchmal eher als Luftschlösser, aber dann sage ich mir wer weiß.

Nun könnte wieder eine OP anstehen und nach dem Lesen im Internet würde ich natürlich gern einige Sachen mit den Ärzten besprechen. Bin gespannt wie das klappt, denn wir haben hier manchmal keine diskussionsfreudigen Ärzte. Schon die Frage nach einer anderen Behandlung wird als Kritik an ihrer Arbeit angesehen. Ich finde es sehr schwer unter diesen Umständen mit an seiner Krankheit zu arbeiten.
Nun bin ich aber nicht krank sondern mein Mann und er hat da eine andere Toleranzschwelle. Er lässt sich zwar über mögliche Behandlungsmethoden die ich erlesen habe aufklären, informiert sich selber aber gar nicht.
So kommen wir wieder zum obigen Problem. Eigentlich ist mein Mann komplett fremdbestimmt, wenn nicht von den Ärzten dann von mir. Das ist alles nicht erfreulich.

Heute kann ich noch über diese Probleme schreiben, ich hoffe nicht, dass am Montag nach der Sprechstunde nicht alles noch schlimmer kommt.

Übrigens Gabriela,
das einzige mal, das mein Mann mal im Internet mit gelesen hat, war, als ich dein Tagebuch durchlas. Ich war schon erstaunt.
Die Phasen, die du beschrieben hast sind interessant. Also Wut ist bei meinem Mann noch nicht aufgetaucht, also noch Phase 1. Ob es jemals zum kämdpfen kommt, weiß ich nicht.
Ich merke aber, dass ich versuche unser Leben so zu führen, als wäre es das normalste auf der Welt, mit diesem Teil zu leben.
Ich will mir auch selber die Illusion noch so lange wie möglich erhalten, wenigsten so lange wie mein Mann ohne Einschränkungen leben kann.

So nun Ende, sonst liest das keine mehr.
Gruß Charlott

[Maeka]

Hallo Charlott,

es tut mir leid, dass dieses Ding sich jetzt doch wieder gemeldet hat.

Ich weiß nicht ob du es in meinem Thread mitverfolgt hast, in den letzten Tagen wurde da über die Therapie mit Parvoviren diskutirt ("Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.").

Wenn es eine Option für euch ist, euch auch mal in einer anderen Klinik vorzustellen und euch Zweitmeinungen zum Thema Therapie einzuholen, dann wäre Heidelberg vielleicht eine Option (wobei ich jetzt auch nict weiß woher ihr kommt und wie weit weg Heidelberg von euch ist).

Ich hatte dort für meinen Vater wegen der Studie mit Parvoviren angefragt, und zwar direkt beim Leiter der Klinik für Neuroonkologie, Herrn Dr. Wick (wolfgang.wick@med.uni-heidelberg.de). Seine Antwort (unter anderem): "Wenn Sie eine ausführlichere Beratung wünschen, müssten Sie in unsere Ambulanz kommen. Wir stehen gerne bei Therapieentscheidungen beratend zur Verfügung." Diese Aussage alleine scheint mir, dass sie dort etwas aufgeschlossener zu verschiedensten Therapiemöglichkeiten sind. Kannst ja auch mal einfach ne Mail schicken, eure Situation erklären und nachfragen, ob dein Mann in diese Studie könnte (falls das was für euch wäre).

Es gibt auch noch eine zweite Studie, die meiner Meinung nach sehr vielversprechend ist: APG 101
Diese Studie wird auch von mehreren Kliniken durchgeführt, kannst mal schauen, ob auch bei euch in der Nähe.

Diese beiden Studien sind im Moment nur für Rezidive.

LG Erika

[Charlott]

Hallo,
inzwischen hat mein Mann seine Rezidiv-OP hinter sich. Ich wollte lange an ein Pseudowachstum glauben und war gar nicht für Op. Er hat sich dann doch dafür entschieden. Man soll es nicht glauben, aber die OP ist fast spurlos an ihm vorüber gegangen. Er ist genauso fit wie vorher und was hatte ich für eine Angst, das alles schlimm wird. Nun soll der Glio natürlich mit verstärkter Chemo, sprich Temodal bekämpft werden. Das kommt einem alles ziemlich sinnlos vor, wenn man liest, dass die Chemo nur zu einem geringen Teil überhaupt eine Chance zur Heilung hat. Sicher sind in jedem Fall die Nebenwirkungen.

Ich habe mich jetzt bei der biologischen Krebsabwehr inforniert. Dort rät man während der Chemo zu Enzymen. Hat jemand damit Erfahrung? Es ist schon komisch, wenn man fernmündlich oder schriftlich gesagt bekommt, was der Patient einnehmen kann. Aber selbst im Tumorboard sehen die Ärzte die Patienten ja nicht mehr.
Am schlimmsten finde ich mittlerweile die Zweifel, die ich bei jedem Behandlungsvorschlag habe. Am liebsten wäre mir, dass ein Arzt kommt und sagt, so läufts und ich finde es gut. Vielleicht macht einen das Internet doch zu verrückt.

Was wäre bei Temodal intensiviert, denn zu erwarten?

Morgen soll ein schönes Wochenende beginnen, also leben wir es.
Gruß Charlott

[Andorra97]

Liebe Charlott,
das Schlimme und die bittere Wahrheit bei einem Glio ist eben: Es gibt keine optimale Therapie. Alle möglichen Therapien sind nur Versuche. Bei einem wirken sie mehr, bei anderen weniger.
Darum kann Dir kein Arzt sagen: So und so machen wir das jetzt und das wird helfen.

Temodal ist das einzige Mittel der letzten Jahre, dass tatsächlich gute Erfolge gebracht hat. Alles andere ist noch mehr oder weniger in der Erprobungsphase und was es letztendlich bringt ist ungewiss.

Aber es ist auch schon bekannt, dass Temodal nicht bei allen Patienten gleich gut wirkt. Nur, was sind die Alternativen? Eigentlich gibt es nur die Devise: Alles versuchen was geht. Über Nebenwirkungen muss man da eigentlich nicht nachdenken.

Du kannst natürlich versuchen in eine Studie zu kommen. Aber auch das ist nur ein Versuch. Kein Arzt wird Dir sagen können, ob das irgendeinen Erfolg bringt.

Man kann eben nur hoffen bei dieser Sch... Krankheit. :(