Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Zwei tage nach der diagnose
Hallo zusammen!
Ich vorgestern die Diagnose SPK bekommen (Magenspiegelung), gestern war CT. Ich habe mir die Bilder erklären lassen.
Die Verengung im unteren Teil der Speiseröhre ist stark ausgeprägt, Lymphknoten verändert. Die genaue Klassifizierung kenne ich noch nicht.
FÜr mich, ich bin 49, verheiratet, zwei Kinder 9 und 11, war das vorgestern ein richtiger Schock. Ich habe keine Vorerkrankungen, hatte aber seit Oktober Beschwerden, Schluckauf beim Essen, der Hausarzt hat mich mit Verdacht auf Hernie überstellt. Auf SPK war ich nicht eingestellt.
Habe jetzt zwei Tage lang viel gesurft und bin auch in diesem Forum hängen geblieben. Ich finde es toll, wie ihr euch untereinander Mut macht und helft!
Habe heute Freunde und Kollegen informiert.
Morgen habe ich einen weiteren Termin, Röntgen mit Kontrastbrei.
Danach erfahre ich erfahre ich hoffentlich, wie es weitergeht.
Bis dann.
hallo jens
laß dir genau erklären was du hast ,hacke nach wenn du was nicht verstehst.
verstehe dich sehr gut ,der schock ist sehr groß wenn man sowas hört,ging mir auch so mit meinem mann,tue dir nur selbst einen gefallen und gebe dich nicht auf ,denke dran deine frau und deine kinder brauchen dich.aber du bist jetzt für alle erst mal die nr1,dir sollte es erst mal gut gehen ,du darft jetzt egoistisch seien ,keiner der dich liebt wird dir deswegen böse sein.drück dir alle daumen das du wieder gesund wirst
lg edith
monika100
21.01.2011, 10:20
Hallo Jens,
das kenne ich gut. Mein Mann hatte im März 2009 mit 48 die Diagnose, unsere Kinder waren älter, auf Speiseröhrenkrebs waren wir auch nicht eingestellt. Ich hatte lediglich irgendwie eine Verengung in der Speiseröhre vermutet... Bei uns war noch der Witz, dass der Arzt, der die Spiegelung gemacht hat, uns sagte, es wäre nichts besonderes und wir gehen beruhigt raus und im gleichen Moment ruft der Arzt unseren Hausarzt an und teilt mit, dass er sicher ist, dass mein Mann fortgeschrittenen Speiseröhrenkrebs hat und der hat uns dann angerufen...
Mein Mann hatte etliche Chemos, Bestrahlungen und danach eine Riesen-OP, es war eine harte Zeit, aber heute geht es ihm wieder recht gut. Er arbeitet mittlerweile auch wieder, man lebt natürlich mit Einschränkungen, aber immerhin.
Es steht nun wieder eine Magenspiegelung und ein CT bevor, das macht mir wieder Angst und Bauchschmerzen, mein Mann geht da positiver ran. "Bauchschmerzen kann man auch noch haben, wenn was gefunden würde" , das ist seine Devise!
Ich wünsch dir Kraft und Kopf hoch!! Berichte, wenn du was genaueres weisst.
LG Monika
Monika, Edith,
euch beiden schon mal lieben Dank für den Zuspruch, das hilft!
Heute morgen beim Arzt war nur Blutabnahme und Ultraschall.
Nebenliegende Organe, Leber, Nieren scheinen ok.
Die weitere Vorgehensweise und die Überstellung in eine Klinik bespreche ich mit dem Arzt jetzt erst am Montag. Da will ich auch meine Frau mitnehmen.
Er sprach von zwei Kliniken, die er empfehlen würde. (Ich komme aus Köln)
Die erste ist die UNI-Klinik, die zweite ?Talkirchen? (Habe ich nicht genau verstanden, muss ich gleich noch mal in der weissen Liste suchen).
Wir haben mit der UNI-Klinik keine so guten Erfahrungen. Meine Frau hatte eine komplizierte Schwangerschaft (Sohn ist kerngesund auf die Welt gekommen) und in der UNI Klinik kamen immer wechselnde Ärzte mit wechselnden Botschaften.
Har irgendjemand Erfahrungen mit Kliniken im Raum Köln?
Fürs WE habe ich mir viel vorgenommen. Schwimmen gehen, ev. Golf und am Sonntag Abend Sushi essen mit allen. (Miso Suppe geht auf jeden Fall und Klebreis auch)
Montag mehr!
Und allen, die mir die Daumen drücken, drücke ich natürlich umgekehrt auch die Daumen!
:knuddel:Ich wünsche Dir alles Gute und drücke dir sämtliche Daumen!
GLG Karin
Hallo Jens,
es tut mir sehr leid, dass du dich auch mit diesem Krebs rumschlagen musst. Da du ja noch keine vollständige Diagnose hast, ist ja noch alles offen.
Die Uni Köln ist für SPK gut, wenn du operiert werden sollst (s. weisse-liste.de). Ich würde, wenn alle Untersuchungen gemacht worden sind, eine 2. Meinung in Essen-Mitte, Prof. Wilke, einholen. Dort sind die Spezialisten für Chemotherapie. Oft arbeiten die Kliniken auch zusammen!
Also ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir so gut ausgeht wie bei mir!
Ulla
tsombert
21.01.2011, 15:24
Hallo Jens,
es tut mir leid das du diese Diagnose bekommen hast. Ich kann mich Ulla nur anschließen von Prof Wilke habe ich viel Gutes gehört. Solange keine Metas in Nachbarorganen sind ist das hinzukriegen. Die Prognose wie du vielleicht schon gesehen hast sind zwar nicht so toll. Aber du bist ja noch Jung und gesundheitlich stabil. Das schaffst du schon. Einen wichtiger Tip bei allen schweren Krankheiten verlaß dich nicht auf einzelne Ärzte forsche nach frage nach wechsle Arzt oder KH wenn du kein gutes Gefühl hast. Man kann viel alternativ tun und in verschiedenen Krankenhäuser gibt es verschieden Ansätze, bzw. Spezialisten. Mein Vater hat die Diagnose seid letzten MAi leider mit LEberabsiedelung (Metas) da gibt es keine Heilung mehr aber es geht ihm gut nicht zuletzt weil er viel selbst dafür tut und sich informiert hat was noch geht wenn andere schon aufgeben. Es wird keine leichte Zeit aber du hast allen Grund durchzuhalten und optimistisch zu sein.
LG
Tanja
Hallo Ulla,
ich habe schon einige Beiträge von Dir gelesen und auch Deine Homepage gesehen, Deine Geschichte macht mir Mut!
Hallo Tanja,
Danke für den Hinweis auf die UNI-Klinik und Prof. Wilke. Vor Metastasen habe ich Angst!
Ciao
Hallo Jens
Ein trauriges willkommen in diesem Forum.
Unser Geschichte gleicht sich auch ich war 49 Jahre als ich nach Schluckbeschwerden die Diagnose Speiseröhrenkrebs im unteren drittel der Speiseröhre bekam.Nun bin ich 55 Jahre habe mich also gut gehalten. die Prognose sagt das ein Tumor im unteren drittel der Speiseröhre besser zu Therapiehen ist als im obern Drittel. Meine Behandlung Erfolgte im Klinikum mitte in Dortmund war dort sehr zufrieden. Hole Dir auf alle Fälle auch eine zweite Meihnung ein,ich war in Essen und habe auch meine Unterlagen nach Heidelberg geschickt. Gebe vorallem nicht auf es besteht immer Hoffnung.
Gruß Peter
www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net
Hallo,
erstmal vielen Dank an alle, die mir bisher Mut gemacht haben.
Seit heute kenne ich ein paar genaue Daten von meinem ungebetenen Gast.
Tumor zwischen cm23 und cm28, also 5 cm, (circulär wachsender stenosierender Tumor). Magen unauffällig/nicht infiltriert. Leber, Milz, Galle, Nieren nach Sonografie ok. Malignitätsgrad 2. Blutbild ok.
Leider auch Verdacht auf Lymphknotenmetastasen und mehrere Rundherde im Bereich der Lunge, die vom Radiologen als suspect eingestuft wurden. Ich wurde nach alten Röntgenaufnahmen gefragt, die ich aber nicht habe.
Der Arzt hat mir ein Krankenhaus (Fr. Dr. Benz, St. Elisabeth Krankenhaus) empfohlen, "zur Planung der neoadjuvanten Therapie" (Ich weiss mittlerweile das bedeutet Chemo und Bestrahlung bevor eine Operation erwogen werden kann). Für morgen ist noch eine Endosonografie in der Klinik geplant.
Ich werde weiter berichten ...
Jens
tsombert
25.01.2011, 09:59
Hi Jens,
super das die anderen Organe frei sind. Chemo und Bestrahlung sind absolut die gängige vorgehensweise. Wahrscheinlich Chemo mit Cisplatin und 5 Fu und 35 Bestrahlungen, vielleicht auch weniger und mit großem Glück geht es dir wie Ulla die hat ja damit schon den Tumor besiegt. Jeder Körper reagiert ganz unterschiedlich auf die Behandlung kann sein das du das sehr gut überstehst manchmal belastet es den Körper auch sehr, es gibt aber viele Möglichkeiten das abzubremsen aber du schaffst das schon. Mein Dad hat es gut überstanden, er nimmt regelmäßig Enzyme und Selen und außerdem macht er noch eine Misteltherapie.
Denke oft an deine Kinder meine sind 6,12,14 bei uns betrifft es ja " nur" den Opa (63) und nicht den Papa, der sich glücklicherweise guter Gesundheit erfreut. Für deine Kids ist das sicher nicht leicht. Kämpf dich durch, sie brauchen dich.
Alles Gute
Tanja
Hallo Jens,
wollte mal fragen wie es Dir geht?
LG Karin:pftroest:
Hallo Zusammen,
ich war gestern und vorgestern im Krankenhaus. Mein Bauchraum ist endoskopisch untersucht worden (ohne Befund!) und für die bevorstehende Chemo ist mir in der rechten Schulter ein Port gesetzt worden.
Die Klassifizierung ist z.Zt T3, n2-3. M?. aufgrund des CTs besteht weiter der Verdacht auf Metastasen in der Lunge, wahrscheinlich wird das am Montag über eine Punktation abgeklärt. Meine Mutter ist vor zehn Jahren an Lungenkrebs gestorben auf den Befund Metastasen in der Lunge kann ich gut verzichten. Also Daumendrücken.
Ansonsten habe ich im Forum weiter gestöbert und mich z.B. über die Bilder von Peters Collie gefreut. Karin, deine traurige Geschichte tut mir sehr leid. Ich finde, dass du sehr sehr tapfer bist und hoffe, dasss bald die schönen Erinnerungen nach oben kommen und du eine liebevollem zärtliche Erinnerung an deinen Papa hast.
Ich habe angefangen für meine beiden, Konrad und Anton, jeweils ein Buch zu schreiben mit den Erinnerungen aus meiner Kindheit, mit meinen Erlebnissen, damit sie im schlimmsten Fall an mich viele schöne Erinerungen haben. Sie wissen beide schon, dass ich krank bin, sie wissen noch nicht wie schlimm, ich glaube Konrad, das ist der Große, hat eine gewisse Ahnung.
Nächste Woche will ich auch erfragen, welche psychologische Betreuung für meine Frau und meine Kinder angeboten wird.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
Jens
monika100
29.01.2011, 11:21
Hallo Jens,
drück dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen.
Ganz schön toll, wie du das machst mit den Büchern für deine Söhne - ganz besonders schön wird es, wenn Ihr euch diese demnächst irgendwann zusammen ansehen könnt !!
Auch die Sache mit der psychologischen Hilfe für deine Familie find ich klasse, was ist mit Dir??? Mein Mann hat diese zu keiner Zeit benötigt, er regelt alles über den Kopf. Gut wenn man das kann, für mich funktioniert alles nur über die Seele und das kann manchmal gut, aber auch ganz schön schmerzhaft sein.
LG Monika
Hallo Jens!
Ich habe schon auf Nachrichten von Dir gewartet.
Ist schon mal super dass der Bauchraum frei ist!
Drücke Dir die Daumen dass das in der Lunge was anderes ist.
Du bist wirklich sehr tapfer! Das ist bewundernswert. So locker wie du hier schreibst... Es wird wirklich eine harte Zeit für euch werden. Die Bestrahlungen sind nicht ohne in Kombination mit Chemo. Aber ich bin davon überzeugt dass du das schaffst! Du bist noch so jung und deine Familie braucht dich doch noch!
Die Idee mit dem Buch für Deine Kinder finde ich toll. Doch das Buch wird erst sehr sehr viel später bei deinen Kindern zum Einsatz kommen.!
Psychologische Betreuung finde ich auch sehr wichtig. Im Nachhinein betrachtet hätten wir das auch gebraucht. Ich werde in nächster Zeit mal einen aufsuchen müssen.
Ich hoffe meine Geschichte hat dich nicht entmutigt! Es verläuft immer anders!
Also bis bald und Kopf hoch du schaffst das!
GLG Karin:winke:
Hallo Jens
Es tut mir leid dass es Dich auch mit dieser leiden Krankheit getroffen hat.
Bei mir kam die Diagnose T3, N0, M1a im unteren Drittel im Nov.2007 mit 53J (M1a für einen fernen Lymphknoten ). Ich habe dann im Jan. 2008 mit der gleichen Therapie, 36 Bestrahlungen und 4 mal Chemo Cisplantin und 5FU begonnen,aber ohne anschliessende Operation. Auch habe ich einen Port für die Chemo und eine PEG Sonde für Künstliche Ernährung bekommen. Es war sicher eine harte Zeit aber glaube mir Du schaffst das. Ich arbeite seit Okt. 2008 wieder und bin heute immer noch gesund.
Also Jens Kopf hoch Du packst das bestimmt.
Alles Gute
Hausi
Hallo ihr Lieben,
heute kam die gute Nachricht, dass ich keine Metastasen in der Lunge habe, das Ergebnis der Punktuation liegt vor. Morgen 9:00 beginnt die Chemo, Cisplatin +5FU, wie bei vielen von Euch, ich hoffe, dass ich das halbwegs vertrage. Ich freue mich auf jeden Fall über Tipps, wie man die Begleiterscheinungen bekämpfen kann. Vorgesehen sind erstmal 6 Wochen, dann eine Woche Pause, dann wieder 6 Wochen. Bzgl. Bestrahlung weiss ich noch nichts. Kennt jemand Fälle wo pre-operativ auf Bestrahlung verzichtet wurde?
Bei der Chemo habe ich mich erstmal für einmal die Woche 24h Pumpe entschieden, alternative war Tabletten. Ist wahrscheinlich auch Geschmackssache.
Danke fürs Daumendrücken und ich melde mich zum WE, wie der erste Chemo Trip verlaufen ist.
Jens
monika100
02.02.2011, 21:19
Hallo Jens,
das hört sich doch gut an!!
Bei meinem Mann war es auch "nur die Speiseröhre" ohne Metastasen in anderen Organen, Gott sei Dank. Heut geht es ihm - bis auf einige Begleiterscheinungen der ganzen Sache - ganz gut.
Du wirst das schon schaffen. Drück dir die Daumen für die 1. chemo.
LG Monika
Hallo Jens,
es gibt eine aktuelle Leitlinie zur Behandlung von SPK aus 2010. Dementsprechend wird keine neoadjuvante Bestrahlung gemacht, da alle Studien keinen Überlebensvorteil brachten, die OP-Komplikationen aber höher waren.
Was die Behandlung von Nebenwirkungen betrifft, so lass dich von Prof. Beuth, Uni Köln, beraten. Google mal. Auf eigene Faust würde ich nichts machen, da auch alle "natürlichen" Substanzen eine Chemo verstärken oder unwirksamer machen können. Also lieber einen Fachmann aufsuchen!
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass du einigermaßen gut durch die Chemo kommst. Aber stelle dich auch darauf ein, dass das ganze nicht ohne ist.
Ulla
Hallo Ulla, hallo Renate, hallo zusammen,
vielen Dank für eure Hinweise.
Die Onkologin in der Klinik Hohnenlind, Frau Dr. Benz, hat mir auch gesagt, dass die aktuellen Studien keinen Vorteil einer neoadjuvanten Bestrahlung zeigen. Trotzdem gut das auch von anderer Seite zu hören,
Hohenlind arbeitet eng mit der Uni Köln zusammen, werde mich aber trotzdem um einen Kontakt bemühen.
Ich habe heute die erste Dosis Cisplatin ambulant bekommen, zusammen mit der Kochsalzlösung usw. habe ich 6 Stunden Infusionen bekommen.
Jetzt sitze ich zuhause, Kinder sind im Bett, und habe eine kleine Pumpe an der Hüfte, aus der 5FU kommt.
Vorbeugend gegen Übelkeit habe ich zwei Medikamente bekommen. (Bin gerade zu faul aufzustehen und nachzuschauen welche, trage ich morgen nach)
Gute Nacht
Jens
Hallo Jens!
Wie geht es Dir?
LG Karin:winke:
Hallo Zusammen,
ich breche gleich auf zur zweiten Chemo.
Nach der ersten Sitzung letzte Woche Donnerstag sind die bisherigen Nebenwirkungen:
1. Übelkeit
2. Schlapp
3. Kopfschmerzen
Alles drei Nebenwirkungen sind am im Lauf der Woche besser geworden.
Sonntag und Montag waren die schlechten Tage, Dienstag und Mittwoch die guten. Wenn ich jede Woche einen Tag habe wie gestern, an dem es mir gut ging und ich sogar Appetit hatte und in fast Frühhlingsluft spazieren war, dann halte ich das aus!
Mit den Kindern haben wir gesprochen, wir werden einen "normalen" Familienalltag aufrecht erhalten, solange es geht.
Ciao
monika100
10.02.2011, 13:44
Hallo Jens
schön zu hören. Wünsch dir viele Spaziergänge! :)
LG Monika
Hallo ihr Lieben,
insbesondere gute Nachrichten gebe ich gerne weiter.
Ich habe heute die dritte Chemo bekommen (die 24h 5fu Pumpe läuft noch bis morgen früh), die Nebenwirkungen sind bisher zu ertragen. (Schlappheit und Übelkeit insbesondere nach der ersten Sitzung). Aber was mir Mut macht ist, dass für mich erkennbar ist, dass der Tumor of die Chemo reagiert. Ich kann seit einer Woche vollkommen beschwerdefrei essen und schlucken. Das konnte ich vorher drei/vier Monate nicht. Ich esse mit Appetit und genieße jeden Bissen.
Nach der 6. Chemo wird wird eine Magenspiegelung durchgeführt und ein CT.
Danke für euren Zuspruch!
Jens
monika100
17.02.2011, 15:16
Hallo Jens,
das höert sich doch super an und macht Mut!!
Weiter so.
Monika
Hallo Jens,
das ist prima. Bei mir war es auch so und man hat mir damals gesagt, dass dies ein sehr positives Zeichen wäre.
Und wieder richtig essen können, das tut schon gut, oder?
Ulla
Hallo Jens!
Das sind doch mal tolle Nachrichten! Weiter so!
Alles alles Gute
GLG Karin
Hallo ihr Lieben,
die dritte Chemo (bei den ungeraden Terminen bekomme ich eine ordentliche Cisplatin Infusion) hat mich für die letzten drei Tage ziemlich ausgeknockt. Die Wirkung setzt bei mir zeitversetzt zur Infusion ein, Donnerstag war die Infusion So, Mo, Di waren geprägt durch Übelkeit und Liegen, heute morgen geht es wieder etwas besser und ich habe mich nicht zum Essen zwingen müssen.
Gegen die Übelkeit bekomme ich Emend (125mg, 80 mg, 80 mg) sowie Dexamethason (8mg, an Tag 2 und 3), ich habe noch eine Packung Ondansetron bei Bedarf.
Ich denke das sind alles ziemlich Standardmedikamente für diesen Fall.
Die Übelkeit erinnert mich auch mehr an Seekrankheit, als an eine Magen-Darm-Grippe, sowieso habe ich den Eindruck, dass bei mir z.Zt. die Nebenwirkungen eher Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen etc. sind.
Ich trinke viel Salbeitee, da sich an den letzten Tagen auch meine Mundschleimhaut entzündet hat, hilft ein bißchen und ist heute besser als am WE.
Auf meine Familie bin ich sehr stolz, sie unterstützen mich alle drei ganz super.
@Renate, vielen Dank für dein PN, das macht Mut!
Jens
Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt den ersten Zyklus Chemo hinter mir. (6 Wochen)
Letzte Woche waren die Nachuntersuchungen, CT, Magenspiegelung Ultraschall. Der Primärtumor hat sich deutlich verkleinert, der Durchmesser der Speiseröhre hat sich von >4 auf 2cm reduziert, in dem Bereich 33 - 38 cm, in dem der Tumor sitzt. Die anliegenden Lymphknoten haben wieder Normalgröße. Alle anderen Organe sind ohne Befund.
Das ist mehr als ich erwartet und erhofft hatte!
Der weitere Behandlungsplan ist: Ab Donnerstag drei weitere Wochen Chemo, danach 4-6 Wochen Kraft schöpfen für die OP.
Ich wünsche allen Betroffenen und allen Angehörigen von Betroffenen viel Mut und Kraft.
Jens
monika100
22.03.2011, 08:58
Hallo Jens,
freu mich für dich, ähnlich war es auch bei meinem Mann. Sind auch Bestrahlungen vorgesehen?
LG Monika
tsombert
22.03.2011, 13:14
Hi,
herzlichen Glückwunsch, das hört sich gut an. Ganz wichtig ist auch die Chemo nach der OP um eventuell verbliebene Tumorzellen im Körper auch noch auszuschalten. Man hört immer wieder davon, das das nicht gemacht wird.
Alles Gute
Tanja
Hallo Rickerl, hallo Monika, hallo Tanja, hallo alle Mitleser,
eine Bestrahlung ist nicht vorgesehen, die Ärztin sagte mir, dass klinische Studien der letzten Jahre gezeigt hätten, dass in in Fällen wie bei mir, Bestrahlung eher dazu führen kann, dass es Komplikationen während und nach der OP gibt. Ich finde es auch ganz gut, dass dieser Pfeil noch im Köcher ist, für etwaige rezidive Metastasen nach der OP.
Ob nach der OP eine vorsorgliche Nachbehandlung (chemo) vorgesehen ist, habe ich mit der Onkologin noch nicht besprochen. Aber Danke für den Hinweis.
Rickerl, vielen Dank für deine mutmachende Nachricht. Meine Kinder sind 9 und 11 (Anton und Konrad). Sie gehen bisher mit meiner Krankheit toll um. Ich habe mit beiden in den letzten Wochen viel gesprochen und sie verstehen mehr als man denkt. Bisher gibt es schulisch keine Leistungseinbrüche, beide sind gut dabei. Ich schreibe auch für beide ein Buch, damit sie auf jeden Fall wissen, was ich in meiner Jugend erlebt habe.
Natürlich weiss ich, dass die OP, die auf mich zukommt, ein schwerwiegender, irreversibler und komplexer Eingriff ist. Aber sie ist unumgänglich, wenn ich diesen Krebs dauerhaft überleben will. Also werde ich zusehen, dass ich vorher so viel Kraft wie möglich sammele und dann werde ich sie und auch die nachfolgenden Umstellungen der Essgewohnheiten und Möglichkeiten durchstehen. Jeden Morgen, wenn ich mit den Kindern und meiner Frau frühstücke, weiss ich auch, warum ich kämpfen werde.
Ciao
Jens
Inesfelix
22.03.2011, 18:34
Hallo Jens ,
nach langem stillen Mitlesen möchte ich Dir auch mal schreiben.
Ich kann Dich immer wieder bewundern , wie Du mit dieser Sch..erkrankung umgehst.Du bist so stark und realistisch..Deine Frau und Kinder können stolz auf Dich sein und Du selbst natürlich auch.
Weiter so!!!
LG Ines
Hallo liebe Mitleser, Betroffene und Angehörige,
ich will euch mal wieder in diesem Thread updaten.
Ich habe jetzt zwei Sitzungen vom zweiten Chemo Zyklus hinter mir. Bisher habe ich die gut überstanden. Nächste Woche Donnerstag ist voraussichtlich die letzte Sitzung. (mein "lieblings Gift" Cisplatin)
Da muss ich auf jeden Fall für das nette Team, das mir den Port ansticht, die Pumpe anschliesst und die Zimmerbelegung vornimmt, eine Kuchen mitbringen.
Die Nebenwirkungen sind im Moment auszuhalten, da will ich mich nicht beklagen. Vor der letzen Cisplatin Sitzung habe ich das Thema Übelkeit noch mal mit der Onkologin angesprochen. Daraufhin hat sie ein anderes Mittel (muss ich nachfragen, trage ich nach) in die Vorinfusion gegeben, ich bilde mir ein, dass es mir damit deutlich besser ging.
Eigentlich geht es mir bzgl. der Nebenwirkungen jetzt besser als mitten im ersten Zyklus, etwas erstaunlich für mich, aber ev. hat sich mein Körper etwas eingestellt. Die Blutwerte sind weiter ok, vorige Woche hat mich der Hausarzt nach der Blutabnabnahme angerufen und auf einen Kaliummangel hingewiesen. Er hat meine Frau am Telefon ganz nervös gemacht und sie ist zur Notapotheke gefahren um mir Kaliumtabletten zu besorgen. Nehme jetzt immer zwei/Tag und die Werte sind ok. (Kalium ist auch in Bananen, die esse ich immer im Müsli)
Ich plane jetzt einen Kurzurlaub mit der Familie in der Woche nach Ostern.
Ich war in dieser Woche zweimal auf dem Golfplatz, schaffe im Moment 9 Löcher, wenn es bergauf geht komme ich schnell aus der Puste, aber die Bewegung in der Frühlingsluft tut mir gut. (Das ich katastrophal schlecht spiele und immer den Kaffe nach der Runde bezahle, stört mich nicht)
Ich bin auch überall, Freunde, Sport, Arbeit, offensiv mit dem Krebs umgegangen. Alle wissen Bescheid und gehen deshalb "normal" mit mir um, was ich mir auch wünsche. Mittlerweile bin ich fast kahl, also offensichtlich nicht gesund. Interessant finde ich auch, wieviele mir jetzt von ihren Krankheiten erzählen. Als würde mich meine eigene Krankheit qualifizieren, mir andere Verläufe anzuhören. Krebs wird doch noch oft verschwiegen. Aber ich erfahren jetzt von besiegtem Brustkrebs, Prostata usw.
Ich habe mir vorgenommen, in der Zeit zwischen Chemo und Operation richtig gut zu leben. Das Krankenhaus sprach von 4-6 Wochen, je nach meinem Fitnesszustand.
Mein Gewicht habe ich jetzt bei 77kg gehalten, bei einer Größe von 177cm ist das auch ok. Allerdings komme ich (Ende 2010) von 90kg.
Ich hoffe, ich kann allen, die vor einer Chemo stehen oder sie gerade durchleben, etwas Mut machen.
Ciao
Jens
Hallo,
nur ein kurzer Nachtrag: Das Mittel gegen Übelkeit heißt Aloxin.
Das reduziert für mich die Cisplatin Nebenwirkungen deutlich!
Liebe Gruesse
Jens
Hallo,
ich habe jetzt den zweiten Zyklus abgeschlosssen.
Das Cisplatin von letzter Woche hat mich wie erwartet in dieser Woche ziemlich flachgelegt. Montag, Dienstag, Mittwoch habe ich fast ausschließlich auf dem Sofa gelegen, vollkommen appetitlos, schlapp, im Stehen wurde mir schwindelig. Heute morgen geht es mir erstmalig etwas besser, habe gerade eine große Schale Müsli gegessen, mit Appetit.
Anfang Mai wird das nächste Staging durchgeführt, Spiegelung, Ct etc, der OP Termin ist wahrscheinlich in der zweiten oder dritten Mai Woche.
Davor habe ich mächtig Respekt.
Im Moment motiviert mich, dass ich für die zweite Ferienwoche (in NRW die Woche nach Ostern) mit der Familie eine Woche in einem schönen Hotel in Meerseburg am Bodensee plane. Am Bodensee war ich noch nie und wir sind schon gespannt. Bis dahin habe ich auch noch 10 Chemofrei Tage um auf die Beine zu kommen.
Ciao
Jens
monika100
14.04.2011, 09:02
Hallo Jens,
du machst das genau richtig.
Es ist wichtig, in so einer Zeit "was für sich" zu tun. Wir sind damals auch noch ein paar Tage vor der OP weggefahren und das hat ihm ganz gut getan. Für mich war es schwer, weil ich immer so mit der Angst zu kämpfen hatte und das habe ich leider auch mitgenommen. Auch heute erwischt sie mich noch öfter. Mein Mann kann das alles mehr über den Kopf regeln - ich glaube du auch!?
Alles gute und berichte weiter!
LG Monika
steffala
15.04.2011, 22:42
Hallo alle miteinander, ich habe ein wenig hier reingelesen und bin glücklich endlich etwas positives zu hören. Mein Name ist Steffi und bin 22 Jahre alt. Im November bekamen wir die Nachricht, dass mein geliebter Papa (52 Jahre) Speisseröhrenkrebs hat. Wir waren alle geschockt, da wir in letzter Zeit viel mit machen mussten. (Mein Papa hatte schon einen Herzinfarkt und Schlaganfall, daher auch halbseitiggelähmt :( Ich habe zwei Geschwister 16 und 20 Jahre, meine Mama ist 42 bemüht sich sehr aber kann nicht mehr. So wir haben mit Arzt gesprochen er meinte Papa wäre ein Risikopat. und er würde lieber Chemo und Bestrahlung raten. Überlebenschance bei OP 60 Prozent, wir waren fix und fertig und haben uns für die Chemo und Bestrahlung entschieden. So, Bestrahlungen vertrug er super nur die Chemo war sehr schlimm, in der Zeit, in der er sie bekam ging es ihm gut aber ca. einen monat später bekam er bluttransfusionen, weil sein Blut sehr sehr schlecht war. Das ständige auf und ab macht uns fertig. Also meinte der Arzt, keine Chemo mehr. Er konnte bis jetzt eig. essen. Mehr Suppen und Breie, aber auch Schnitzel, wenn man es klein schneidet. Er hat auch einen Port. Bekam zweimalig Ernährung über Port. Er hat dies jedoch verneint. Er wollte und will es nicht. Wir wissen nicht was wir machen sollen. Jetzt vor einem Monat war der Befund nicht so schlecht, wir waren zufrieden. Ärzte meinten Krebs ist immer noch 2 cm im unteren Drittel bis Mageneingang. CT war in Ordnung vor einem Monat, jedoch die Spiegelung diese Woche zeigte es sei nun mehr geworden, innerhalb eines Monats??? Wir sind nur noch am weinen. Meine Eltern wollen mit keinem darüber reden, ich selbst Kinderkrankenschwester hab sehr daran zu knabbern. Der Arzt, der die Spiegelung durchführte meinte eine OP wäre von Nöten, nur wir haben solche Angst. Wir können nicht ohne meinen Papa. Wir haben solche Angst, dass sein Herz die riesen Op nicht mitmacht. Kann mir jemand Tipps geben oder Erfahrungen??? Wir haben Angst.:mad:
LG STEFFI
monika100
16.04.2011, 08:42
Hallo Steffi,
es kann dir kein Mensch sagen, ob dein Vater die OP überleben wird. Sie ist schon riskant bei einem relativ gesunden Menschen, natürlich ist es für deinen Vater ein noch höheres Risiko - aber vielleicht auch seine einzige Chance!!
Redet noch einmal mit den Ärzten, am besten auch mit einem Kardiologen.
Ich kann dir nur soviel sagen, dass hier im Thread vor kurzem auch jemand geschrieben hat, wo es Herzprobleme gab und der Mann hat die OP trotzdem ganz gut überstanden. Keiner weiss, wie es bei euch sein wird, aber das soll dir ein bisschen Hoffnung geben und Mut machen.
LG Monika
steffala
16.04.2011, 12:43
danke monika, ich könnte nur noch weinen...
jetzt hat er noch so ein brennen im mageneingang, als hätte er sich seinen magen verbrannt, kann das von der spiegelung kommen??? ebenso hat er flankenschmerzen. weiss da jemand bescheid???
lg steffi
UeberDenAbgrund
16.04.2011, 13:10
Hallo Steffi,
es wird wohl eine schwere Operation für deinen Vater da er so schwere Vorerkrankungen hatte. Andererseits ist er noch relativ jung und selbst wenn es stimmt, dass er "nur" eine 60 % ige Überlebenschance hat, so hat er sie!
Die Bestrahlung hat wohl leider nicht gereicht den Krebs ganz wegzubekommen und nun wird der verbliebene Krebs wohl wieder wachsen was fast "null" Überlebenschance bedeutet.
Ich weiß, es ist eine schwere Entscheidung die bald getroffen werden muss. Ich würde es machen, weil es die einzige Überlebenschance ist.
Versuche, ein spezialisiertes Krankenhaus und einen sehr qualifizierten Chirurgen für diese Operation zu finden - davon hängt alles ab!
Viel Erfolg wünsche ich deinem Vater!
Jürgen
http://www.krebstagebuchonline.de
Liebe Mitleser,
heute, 10 Tage nach der letzten Cisplatin Infusion, geht es mir wieder viel besser, letzte Woche hat mich das von Montag bis Mittwoch ziemlich umgehauen, mir war schwindelig, wenn ich länger stand, ich kam kaum die Treppen hoch, habe die Tage mehr oder weniger im Liegen verbracht und allein an den drei Tagen 4kg abgenommen.
Seitdem geht es mir aber jeden Tag etwas besser, und heute habe ich 18 Loch Golf geschafft, das heisst (nach Oskar WIlde) ein verdorbener Spaziergang über fast 8 km. Es gehört eigentlich nicht hierhin, aber wer mal schauen möchte, wie schön die Landschaft in der renaturalisierten Umgebung ist (das war mal Tagebau!) hier ein Link mit Fotos: http://www.golf-erftaue.de/platz/fotogalerie/
Ich habe jetzt auch einen aktuellen Terminplan bis zur OP:
Dise Woche habe ich bis auf Blutabnahme und Kontrolle keine Termine.
Die Woche nach Ostern mache ich Urlaub mit der Familie. In Meersburg am Bodensee, darauf freue ich mich besonders!
Ich war noch nie am Bodensee und die Bilder im Internet von Meersburg sind vielversprechend.
Am 2. Mai Vorgespräch mit dem Chirurgen und der Onkologin sowie CT.
Am 4. Mai Magenspiegelung mit Endosonografie und Aufnahme im Krankenhaus.
Am 5. Mai OP.
Ich melde mich sicher vorher nochmal ....
Ciao
Jens
Hallo Jens,
es freut mich sehr, dass es Dir 10 Tage nach der letzten Therapie wieder besser geht. Ja 8 km, das ist schon super.
Jetzt kannst Du Dich erstmal ausruhen und Dich auf den Urlaub freuen. Ich habe schon in Meersburg Urlaub gemacht. Ist zwar schon ein paar Jährchen her, aber es war sehr schön. Ein Urlaub mit der Familie wird Dir die Kraft für die bevorstehende OP geben.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles erdenklich Gute.
Liebe Grüße
Viola
Hallo Jens,
man wundert sich, wie schnell sich der Körper von dieser heftigen Chemo erholen kann, oder? Ich wünsche dir eine gute erholsame Zeit mit deiner Familie!
Wo wirst du denn operiert?
Liebe Grüße
Ulla
Hallo Jens
Auch ich lese regelmäßig Deine Beiträge schreibe aber nicht mehr so oft hier.
Ich wünsche dir ein super Osterfest und alles gute für die bevorstehend OP.
Peter.
www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net (http://www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net)
Hey Jens,
ich wünsche Dir für die Tage bis zur OP, dass Du all das Schöne aus Gottes Schöpfung in vollem Umfang genießen kannst.
Genieße vor allem das Essen!!!
Ich hab die Wochen vor der OP wirklich richtig geschlemmt.
Den Tipp hatten mir auch die Ärzte in Lübeck gegeben. Erstens um Kilos aufzubauen,
die man dann in den Wochen nach der OP wieder verliert.
Zum anderen aber auch, weil sie eben wussten mit welchen Einschränkungen man nach der
OP zurechtkommen muss.
Ich hab fast jeden Tag nur die leckersten Steaks gegessen, Familienpizza beim Italiener u.s.w.
Meine Frau und ich sind so oft es ging Essen gegangen.
Das möchte ich Dir auch empfehlen, genieße auf jeden Fall jeden Tag das Essen vor der OP.
Hab eine schöne Zeit mit Deiner Familie besonders bei Eurem anstehenden Urlaub.
Dein Leidensgenosse
Dierk
Liebes Steffala:knuddel:(seid Ihr aus dem Sudetenland?),
Ihr habt es wirklich schwer. Ich denke, wichtig ist, dass Dein Vater selber entscheidet, was er will. Wenn er den Mut zur Behandlung hat, dann soll er sie machen, denn der eigenen Wille und der Mut(vielleicht auch Schicksalsergebenheit) sind ganz wichtig für den Erfolg. Wenn er aber nicht will, dann sollte man es akzeptieren, auch wenn es schwerfällt. Er soll nicht denken müssen, dass er eine Verpflichtung hat, sich zu quälen. Aber wenn er es will, dann helft ihm, seid für ihn da und macht ihm Mut. Es ist gut, dass er weiß, wie die Sache steht. Da kann er frei entscheiden. Seid gut zu ihm und gebt ihm zu verstehen, dass ihr seine Entscheidung akzeptiert. Das macht ihm alles leichter.
Du machst das schon richtig, Jens.
Genießt die Zeit bis zur OP. An die Tage vor der OP denke ich heute noch gerne zurück. Ich habe das schöne Wetter, das gute Essen genossen und alle Sorgen von mir abgestreift, mich frei in der Stadt rumgetrieben, Scherze mit dem Krankenhaus-Personal gemacht und bin ganz heiter in die OP gegangen; nach dem alten Stammbuch-Motto: Sei heiter und froh. Was kommen soll, kommt sowieso.
Viel Spaß am Bodensee!:prost:
steffala
27.04.2011, 21:33
danke gärtner,
für die aufmunternden Worte. Mein Papa hatte heute ein Gespräch mit dem Chefarzt in Nürnberg. Dieser meinte er operiert meinen Papa nicht weil die Überlebenschancen bei 50 prozent nun seien. Wir sind alle fix und fertig. haben so Angst. Meine Mama ist nur am weinen. Mein Papa ist eher ruhiger. Morgen wird noch einmal in der Ärztebesprechung über Papa geredet und entschieden wie es weiter geht. Fraglich Bestrahlung von innen. Hat jemand Erfahrung damit??? Arzt meinte heute das Krebs durch Bestrahlung und Chemo weg war nur zwei Monate später war er wieder da
:(
Wir haben so Angst. Ich lieb meinen Papa so. Wollen ihn nicht verlieren.
...:embarasse
Hallo ihr Lieben.
heute kann ich anstatt "zwei Tage nach der Diagnose" schreiben: " Zwei Tage vor der OP".
Der aktuelle Planungsstand ist: Mittwoch nochmal Magenspiegelung, Einweisung ins Krankenhaus und Donnerstag OP.
Ich bin im Moment noch ganz entspannt, was kommt das kommt.
Das liegt ev. auch daran, dass die letzte Woche am Bodensee mit der Familie einfach traumhaft war. Ich war vorher noch nie am Bodensee und bin einfach begeistert. Das Wetter war letzte Woche auch wirklich sommerlich und Meersburg (da waren wir) ist wunderschön. Ich habe es auch geschafft in den letzten 10 Tagen mir 4kg anzufuttern. Spargel und Erdbeeren sind im Moment meine Haupternährung. Das ist ein wenig Substanz für die OP.
Die Nebenwirkungen der Chemo sind auch fast gänzlich verschwunden. Meine Geschmacksnerven funktionieren fast wieder normal.
Ich habe nur noch ein bißchen Taubheit in den Fingerspitzen und meine Schleimhäute, insbesondere in der Nase, sind noch in der Regeneration.
Drückt mir die Daumen für die OP, ich melde mich wieder, sobald ich danach wieder auf den Beinen bin.
Allen Mitbetroffen und allen Angehörigen wünsche ich Stärke, Durchhaltevermögen und Zuversicht. Es ist nicht einfach, mit diesem Krebs umzugehen.
Ciao
Jens
UeberDenAbgrund
02.05.2011, 23:50
Hallo Jens,
auch ich möchte Dir viel Glück und Erfolg für Deine bevorstehende Operation wünschen! Ich hatte die Operation im Sommer 2007. Nimm Dir Zeit für die Erholung nach der OP und lasse Dich nicht entmutigen wenn es dauert, bis Dein Körper sich auf die Veränderungen eingestellt hat. Du wirst staunen, was in ein paar Monaten wieder alles möglich ist.
Jürgen
http://www.krebstagebuchonline.de
Jens,
ich drück' dir beide Daumen für die OP und beide großen Zehen noch dazu!!
Du packst das! Ich meinte das ernst, du hast die richtige Verfassung und die richtige Umgehensweise für/mit dieser Krankheit. Also kannst du es schaffen!
Alles alles Gute, ich hoffe die Zeit nach der OP wird nicht allzu schlimm. Aber selbst wenn denk immer dran wofür du das tust!
Yella
monika100
03.05.2011, 00:02
Hallo Jens,
auch von mir nochmal an dieser Stelle:
Alles Gute für deine OP.
Ich bin ganz sicher, dass du das unter den gegebenen Umständen recht gut schaffen wirst.
Vielleicht kann deine Frau uns unterrichten, wie es geklappt hat und dir geht!?
LG Monika
Lieber Jens!
Alles alles alles alles Gute für die OP!!!!!!!
Du bist so ein positiver Kämpfer, dass du das sicher alles meistern wirst!
LG Karin:knuddel:
Hallo Jens,
auch ich wůnsche Dir, dass bei der OP alles optimal läuft.
Versuche so schnell wie möglich auf die Beine zu kommen
Und mache kleine Spaziergänge sobald es geht, damit die
sich Deine Lungen wieder gut entfalten können.
Deiner Familie, besonders Deiner frau wůnsche ich die nötige Kraft und Gelassenheit die
Sie während der Zeit Deiner OP und der Tage danach brauchen.
Liebe Grůsse aus Orselina in der Schweiz
Von Dierk
PS: Ich bin übrigens gebürtiger Föhrer !
Hallo Jens,
großes Daumendrücken auch von mir!
Und so jemand:engel: kann auch nicht schaden.
Ulla
Jessica2511
03.05.2011, 18:32
Hallo,
auch ich möchte dir viel Glück wünschen für die Op
Liebe Grüße Jessica
Hallo Jens,
auch von mir alles Gute für die bevorstehende OP. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du alles gut hinter Dich bringst.
Toi, Toi, Toi !!!!!!!!
Liebe Grüße
Viola
Hallo Zusammen,
erstmal vielen Dank für denZuspruch und das Daumendrücken.
Allerdings müsst ihr das noch einmal verschieben.
Ich komme gerade aus dem Krankenhaus und "aufgrund eines Engpasses" in der Intensivstation wegen akuter Fälle gestern und vorgestern muss die OP verschoben werden (so das Krankenhaus).
Neuer Termin Montag in einer Woche, 16.5.
Bis dahin werde ich mich weiter erholen, mit Genuss essen, und mit den Kindern am Samstag ins Stadion Leverkusen gehen.
Bis bald
Jens
Wasser13
05.05.2011, 08:35
Hallo Jens,
ich bin stille Mitleserin, bewundere Deinen offensiven Umgang mit der Krankheit (hast Recht, wenn Dein Umfeld weiß, was los ist, gehen sie damit anders um, als wenn sie "hinter Deinem Rücken spekulieren"). Ja, und möchte Dir heute einfach mal einen Gruss vom Bodensee hierlassen !
Alles Gute für die OP wünscht ... "wasser13"
Hallo "Wasser 13",
Danke für die Grüße.
Ich habe ja schon in diesemThraed und an anderer Stelle geschrieben, dass ich von der Woche am Bodensee ganz begeistert bin. Die Landschaft ist wirklich schön und diejenigen, die in der Umgebung wohnen dürfen, habe ich ein bisschen beneidet. Aber der Niederrhein und die ländliche Umgebung nördlich von Köln haben auch ihre schönen Seiten. Auch wenn der Braunkohletagebau (Garzweiler etc) schon tiefe Wunden schlägt. Und über den Braunkohlekraftwerken immer Wolken aufsteigen, aber diese Braunkohlekraftwerke werden uns wegen der Energiewende wohl noch Jahrzehnte erhalten bleiben.
Jens
p.S Was treibt dich in dieses Forum ?
Wasser13
06.05.2011, 16:41
Hallo Jens,
ja, der Bodensee hat schon was ;) ... Wasser und Berge direkt vor der Tür, Österreich (Vorarlberg) in nächster Nähe, Elsass in ca. 2 1/2 Stunden und die Schweiz: wenn man lang hinfällt, hat man besser den Pass in der Tasche :D . Ich habe Deine so lieben Zeilen zu unserer Gegend wirklich sehr gerne gelesen. Weißt Du, es ist fast so, als würde mir jemand einen Spiegel vor Augen halten und sagen: du hast Glück, so schön wohnen zu können. Das Gefühl hat man hier nämlich nicht immer ... der Nebel im Herbst kann einem ganz schön schwer auf's Gemüt drücken. Da sieht man dann möglicherweise wochenlang keinen blauen Fleck am Himmel (von Sonne will ich gar nicht reden). Und während Meersburg zauberhaft, die Mainau immer wieder beeindruckend usw. ... ist - ist die Parkplatzsuche in Konstanz z.B. im Sommer (Hauptsaison) alles andere als ein Zuckerschlecken (wohne nicht da, es trifft mich aber trotzdem immer wieder) :rotier2:
Dass es auch am Niederrhein wunderschöne Seiten hat ... doch, das glaube ich gerne. Vor allem, wie Du ja auch schreibst, sobald man in ländliche Regionen kommt. Und ich nehme an, dass Du dort auch Deinem offenbar grossen Hobby, dem Golfen, nach Herzenslust frönen kannst ...
Hmm ... was mich hierher treibt ...
Vergangenheit
Ich bin Hinterbliebene, habe meinen Mann 2005 an den Darmkrebs mit Lebermetastasen verloren.
Aus seiner Geschichte heraus habe ich Dir auch geschrieben, dass ich Deinen Umgang mit der Erkrankung gut finde. Mein Mann hat nichts gesagt und fast bis zum Schluss weitergearbeitet (weiterarbeiten können - es ging ihm "gut" in der Krankheit, keine Nebenwirkungen, die ihn an's Haus gebunden haben; sein Job war sein Leben, seine Leidenschaft und er hat immer gesagt: ich hab's doch nicht im Kopf!). Nur: mit der Chemo fielen dann eben Haare aus (nie ganz, trotzdem "sichtbar") und das Hautbild veränderte sich (grosse, entzündete Mitesser). Er konnte also niemandem vormachen, dass die Welt in Ordnung ist. Und dann kam eben das "Spekulier-Eisen" in's Spiel. Das hätte er sich ersparen können. Mein Vorschlag war: einmal eine "Ansage" an die Kollegen (... Stand der Dinge ...) und damit : zurück zur Tagesordnung. Das informiert und zeigt deutlich: bitte keine weiteren Diskussionen. Aber es war seine Entscheidung, zu schweigen.
Gegenwart
Inzwischen bin ich in meinem "zweiten Leben" angekommen - und wurde nun auch in diesem mit dem Thema konfrontiert: der Schwester meines Lebenspartners haben sie ein Barrett Karzinom diagnostiziert.
Ihre Familie (Kinder) haben nach der Diagnose (Anfang 2009) natürlich sofort ihrerseits recherchiert - sind allerdings nicht im "Krebskompass" angekommen, waren offenbar mit dem zufrieden, das das Netz auf anderen Kanälen hergegeben hat. Ich habe so ein bisschen das Gefühl, dass sie auch gar nicht mehr wissen wollen. Mama ist operiert, sie ist also wieder "gesund". Natürlich habe ich das jetzt mal so "dahingeknallt" (bitte nicht sehr ernst nehmen), aber ich höre auch von ihr viel mehr über Nebenkriegsschauplätze (Anerkennung Erwerbsunfähigkeit, Gutachten, ihre Hobbies, ihre Enkelkinder - die ihr übrigens sehr viel Kraft geben) denn über Verlauf, Behandlung ... Vieles wird in ihrem Fall auch ganz sicher anders gehandhabt, als vielleicht für andere Patienten - sie hat eine lange Vorerkrankungsgeschichte im Gepäck.
Also rühre ich an dem Thema nicht rum sondern informiere mich "für mich" - und den neuen Mann an meiner Seite (es geht um seine Schwester, an der er sehr hängt).
Damit schicke ich jetzt noch ein Sonnenpaket vom See ... :winke: und wünsche Dir mit Deiner Familie ein schönes Wochenende ... wasser13
Hallo Wasser13.
Danke für deine Zeilen.
Zuerst Parkplatzproblrme in Konstanz hatte ich nicht, ich empfehle die Fähre ab Meersburg. :)
Der Schwester von deinem Mann wünsche ich natürlich alles Gute.
Barret Karzinom kann ich nicht einordnen, ich kenne Barett Syndrom, aber Karzinom bedeutet doch bösartiger Tumor (in der Speiseröhre, am Mageneingang?) hoffentlich frühzeitig diagnostiziert.
Da meine OP verschoben ist , habe ich noch 10 Tage um mich zu stärken und um diese 10 Tage zu geniessen. Morgen gehe ich mit meinen Kindern, Anton und Konrad, ins Stadion. Leverkusen gegen Hamburg. Das habe ich meinen Kindern zu Weihnachten schon geschenkt und durch die OP Verschiebung kann ich mitgehen. Während der Chemo habe ich (Leverkusen gegen Schalke) meine liebe Frau mitschicken müssen, weil ich vom Sofa nicht hochkam.
Ich wünsche dir, dass du dich in Zukunft mit dem Thema Krebs nicht mehr beschäftigen musst sondern dein Leben mit deinem neuen Partner in vollen Zügen geniessen kannst.
Ciao
Jens
Wasser13
07.05.2011, 15:32
Hallo Jens,
na, zuerst einmal Danke für die guten Wünsche. Kann jeder brauchen. Wie ist das doch: niemand kriegt bei der Geburt einen Garantieschein auf Gesundheit - und wie wertvoll diese ist, sieht man "dann".
Ja, ... "Karzinom". Sie haben ihr ein (offenbar recht grosses) Stück Speiseröhre und auch Magen entfernen müssen. Wie schon erwähnt: Infos kommen spärlich und ein bisschen neigt sie auch zu Übertreibungen. Sie hat mir gegenüber was von 36 cm gesagt. 36 cm! Jens! Ein Blatt DINA4 misst von oben bis unten 27 cm ... Klar: ich war sprachlos und bin's auch nach wie vor ein bisschen, denn: der OP schloss sich zwar eine Reha an (die ihr prompt nicht gefallen hat), aber keine Chemo z.B. Es "blieb" bei den zig Tabletten, die sie (wegen der Vorgeschichte/Nierentransplantation) ohnehin nehmen muss. Die Vorgeschichte macht die Sache ganz einfach auch nochmal komplizierter.
Themenwechsel: Fähre ab Meersburg ... das ist natürlich die Lösung... - wenn man von der anderen Seite kommt (zumal ich die Strecke KN-Meersburg oder auch umgekehrt wirklich seeehr gerne fahre - man kann nichts tun außer warten; herrlich ...) :D . Da es mich aber aus entgegengesetzter Richtung "trifft" habe ich diese Alternative nicht. Ich kann nur auf den Zug setzen. Hmm ... und der fährt dann (für mich/meine Strecke) im "Halb-Stunden-Takt". Auch nicht prickelnd, wenn man den Zug knapp verpasst und 30 Minuten auf dem Bahnhof totschlagen muss ...
Leverkusen : Hamburg ... so-so ... Na, ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Nachmittag im Stadion. Ich drücke heute Wolfsburg fest die Daumen. Wie sagte mein Onkel (lebt in Wolfsburg, lebt "die Wölfe" ;)) gestern: wenn das schief geht, finden wir uns in der 2. Liga wieder! Ich: Himmel bloss nicht! Wer weiß, was ich mir hier von meinem Partner (Stuttgart-Fan) anhören muss ... Hei-jei-jei - ist ja auch so schon schlimm genug ("die kleinen Stänkereien" :rotenase:), - da kriegt der Begriff Nord-/Südgefälle eine ganz andere Bedeutung (Ich komme aus dem Raum Hannover und finde mich jetzt an der Seite eines Schwaben wieder - ... :cool: ).
Damit: Grüßle vom See ... Andrea
Hallo Andrea,
eigentlich müsstest du ja Hannover Fan sein.
Ich komme ursprünglich aus dem Kreis Herford, 20 Jahre im Dorf Löhne verbracht, mein Vater lebt immer noch da. Dann bin ich über Bielefeld, Augsburg, Frankfurt nach Köln gekommen.
Ich fühle mich aber hier (in Stommeln, kleiner Vorort im Norden) auch wegen der Kinder, die sich hier viel besser entfalten können, als in der alten Wohnung in der Stadt, sehr wohl.
So, 36 cm ist vielleicht die Speiseröhre einer Giraffe, meine ist auf jeden Fall kürzer. Bei einer Magenspiegelung wird meines Wissens ab Mundeingang gemessen, und in meinem Arztbrief steht, dass der Mageneingang bei ca 28 cm ist. Mein Feind, das Karzinom, saß ursprünglich zwischen cm 23 und 27.
Zum Glück hat es die Chemo noch schlechter vertragen als ich und ist jetzt auf 2 cm Länge geschrumpft.
Na Ja, wenn alles nach Plan geht werde ich nächsten Montag, den 16. Mai, operiert. Diese Woche verdränge ich so gut es geht den Respekt, den ich vor dieser OP habe. Ich geniesse diese Woche noch!
Liebe Grüsse, Ciao
Jens
Wasser13
10.05.2011, 09:04
Schönen guten Morgen Jens,
ja, ... "eigentlich" müßte ich Hannover die Daumen halten (was augenblicklich auch viel leichter wäre ;) ). Wolfsburg ist's eben wegen Onkel/Tante geworden (Familienbande, die ich in/um Hannover leider nicht mehr habe). Ich find's ganz lustig so - und fiebere eben mit.
Na Jens, wenn ich Deine Lebensroute so lese ... Du bist offenbar auch Umzugsprofi. Mich hat's aus dem Raum Hannover (kennst Du als Fussballfan das kleine Städchen Barsinghausen?) an den Bodensee, von hier aus in die USA (Cleveland/Ohio) und zurück gebracht. Hinter mir (und meinem verstorbenen Mann) liegen viele schöne, aufgregende, interessante Jahre. "Kellerleichen" haben sich bei uns nicht gesammelt (ich habe mit jedem Umzug ausgemistet).
Meine Schwägerin. Ja Jens, ich konnte ihre Größenangaben auch irgendwie nicht "unterbringen" (habe mich tatsächlich gefragt, wo diese 36cm anfangen und wo sie aufhören). Wie erwähnt: sie neigt ein bisschen zur Übertreibung. Deshalb bin ich mir auch nicht sicher, ob immer alles dem entspricht, was sie erzählt :augendreh. Fakt ist (leider), die Diagnose lautete "Karzinom". Wie rechtzeitig die Diagnose gestellt wurde ... (?) ... Ich telefoniere oft mit meiner Schwägerin, freue mich immer, zu hören, dass es ihr gut geht (wie erwähnt: ihre kleinen Enkel fordern sie, geben ihr viel Kraft) - und trotzdem kann ich ihren Arzt oft nicht verstehen (Behandlung, Nachuntersuchung, Beurteilung ihrer Situation ...). Das ist aber in erster Linie Aufgabe ihrer Familie (sie hat einen Ehemann und 3 erwachsene Kinder), sich zu kümmern/sorgen/informieren. Ich möchte nicht, dass der Eindruck entsteht, ich würde mich "einmischen". (Nachvollziehbar?)
Zu Deinem Feind: ihm hat die Chemo richtig zugesetzt :twak: ? Das hört sich gut an! Und Dein Magen hatte demnach nichts abbekommen (habe ich doch richtig verstanden?) ? Das Du die kommenden OP mit Respekt betrachtest, ist verständlich. Schade, dass sie sie verschieben mussten. Ich denke: auf eine OP stellt man sich ein, ein bisschen Nervosität inclusive - und dann darf man nochmal eine Extra-Runde Warteschleife ziehen ... Da braucht man Nerven. Offenbar hast Du die. Du machst das gut. Zeit bis dahin genießen, sich mit Dingen beschäftigen, die ein bisschen weg sind, vom Feind (was sicher nicht immer ganz leicht ist). Das momentan schöne Wetter trägt sicher ein bisschen was dazu bei.
Du schreibst, Du genießt das "Landleben" (und sicher: gerade für Kinder finde ich "Natur drumrum" wichtig). Geht uns hier auch so. Wir leben "am Ärmel der Welt", auf dem Land. Ja, wir müssen ein bisschen Fahrtzeit zum Arbeitsplatz in Kauf nehmen. Dafür belohnt uns aber die Stille der Natur Zuhause. Im November letzten Jahres habe ich einen Igel auf dem Weg zu unserer Haustür "dahinschleichen" sehen. Seit ein paar Tagen "rumort" es vor unserer Haustür, immer wieder; klingt wie ein Grunzen (da stapelt sich - fein sauber - Brennholz) - und gestern Abend stand er da: mitten im Weg - der Igel :shocked: ! Mein "Herr&Meister" wolllte eigentlich schon das Brennholz umstapeln (ächz ... ich habe mich schon schuften sehen ...), um mal zu sehen, was da unter dem Stand eigentlich los ist, wer da "festsitzt". Das ist nun nicht mehr nötig ... ich freue mich über unseren "Untermieter" (obwohl ich's verwunderlich finde, dass der kleine Kerl - oder ist's 'ne SIE? - jetzt, im Mai, immer noch da ist ... - ziehen die nicht weiter? ... Egal: ich hoffe, er verputzt die Schnecken :D ).
Und während ich Dir jetzt noch sonnige Grüße schicke, sehe ich gerade aus dem Fenster: Schlägerei der Spatzen am Futterhäuschen! Ja, ich füttere weiter - das haben die Spatzen sich "abgetrotzt" und es spricht ja auch nichts gegen eine Ganz-Jahres-Fütterung.
Genieß' den Tag ... Andrea
Nein, Füttern ist nicht gut, vor Allem nicht jetzt. wo genügend Nahrung in der Natur vorhanden ist. Es wird nämlich durch das Zufüttern die Vogelpopulation künstlich über die vom natürlichen Futterangebot gebotene Größe erhöht und zwar nur für die Vogelarten, für die Dein Futter geeignet ist. Dadurch werden die anderen Vogelarten verdrängt, weil z.B. nicht genügend Nistplätze zur Verfügung stehen. Auf alle Fälle greift Zufüttern ins natürliche Gleichgewicht ein. Es ist also auf keinen Fall nützlich, denn die Natur lässt genau so viele Vögel einer Art in einem Gebiet leben, wie sie auch Nahrung bereitstellt.
Guten Abend,
jetzt wird es langsam ernst, ich hatte heute morgen die Vorbesprechungen für die OP am Montag, habe alles unterschriebn, die Liste der Risken und möglichen Komplikationen für diese OP ist ja ziemlich lang. Das Krankenhaus hat auch die Gelegenheit genutzt, mir zweimal Blut abzunehmen und ein EKG zu machen. Ich habe mich aber soweit durchgesetzt, dass ich erst am Sonntag nachmittag stationär aufgenommen werde.
Schon komisch, jetzt wo die Nebenwirkungen der Chemo so gut wie verschwunden sind, ich mich wieder auf 80kg hochgefuttert habe, fühle ich mich so gesund wie seit Jahren nicht mehr. Das wird ab Montag erstmal anders sein!
Ermutigend sind die Ergebnisse auch nach der zweiten Chemo von der CT und der Magenspiegelung. Mir wurden drei Gewebsproben im Bereich der unteren Speiseröhre entnommen, in allen drei Proben waren keine Krebszellen mehr nachweisbar. Auch die Lymphknoten sind jetzt unauffällig und normal gross.
Im Arztbrief steht "sehr erfreuliche Entwicklung" ...
Ich melde mich dann, wenn ich nach der OP wieder auf den Beinen bin!
Ciao
Jens
monika100
14.05.2011, 09:23
Hallo Jens,
nochmal: Viel Glück und ich bin bei deiner Entwicklung ganz sicher, dass du das schaffst!
LG Monika
monika100
16.05.2011, 13:12
Hallo Jens,
denke heut an dich (und deine Familie) und drücke fest die Daumen!
LG Monika
Liebe Betroffene (mittelbar und unmittelbar),
Genau eine Woche nach der OP bin ich heute von der Intensivstation wieder auf die normale Station verlegt worden. Gleichzeitig wurde ich von dem Schlauch durch die Nase für die kuenstliche Ernährung sowie von dem zentralen Venenkatheter befreit. Herrlich! Ich habe jetzt nur noch zwei Trainage Schläuche im Bauch und der Schlauch für die Rückenmarks Injektionen liegt auch noch. Seit Samstag esse ich Suppe, Joghurt und fruechtebrei. Nicht besonders abwechslungsreich aber dafür ohne Komplikationen, weder beim Schlucken noch beim Verdauen.
Besonders hilfreich fand ich die Rueckenmarksinfusionen. Dadurch war ich annähernd schmerzfrei.
Vielen Dank für das Daumendruecken. Ich glaube der Prof. ist ganz stolz darauf, wie schnell ich wieder auf die Beine gekommen bin. Besonders am Mittwoch als nach der kontrastbreiuntersuchung klar war, dass die Naht dicht ist und ich auf dem Flur der int. Station schon auf und ab laufen konnte.
Bitte weiter Daumen drücken, hoffe dass bald Schläuche gezogen werden koennen und ich auch festere Nahrung gut vertrage.
Liege gerade mit einem Mega Schnarcher in einem engen Dreibettzimmer, Wunsche trotzdem jetzt "gute Nacht"!
Ciao Jens
Lieber Jens,
auch ich lese mit grossem Interesse bei Dir mit und bin immer wieder ueber Deine Staerke und auch Anteilnahme gegenueber anderen Faellen begeistert!
Ich muss zugeben, seit Deiner OP checke ich taeglich ob es was Neues von Dir gibt-und tatsaechlich hast Du Dich so frueh schon gemeldet. Ich bin echt positiv geschockt! Weiter so. Jetzt gut erholen und ich hoffe, dass das auch geht mit dem Schnarcher :-)
Liebe Gruesse Peggy
Hallo Jens
Auch ich lese regelmäßig bei Dir mit und freue mich für dich das Du alles gut überstanden hast.
Ps Ein kleiner Tipp von mir ,schiebt den Schnarcher nachts auf den Flur,er merkt es ja nicht :lach2:
alles gute Peter
www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net (http://www.leben-mit-speiseroehrenkrebs.net)
monika100
24.05.2011, 09:18
Hallo Jens,
freu mich riesig für dich.:)
Hab dir ja gesagt, dass ich die ganze Zeit bei dir das Gefühl hatte "Du schaffst das!" Weiter so!
LG Monika
Lieber Jens,
auch ich freue mich sehr über Deinen Fortschritt. Dass Du ohne Beschwerden essen kannst, ist super.
Ich werde weiter die Daumen drücken und wünsche Dir gute Genesung.
Liebe Grüße
Viola
PS: Mit dem Schnarcher ist weniger schön, aber freu Dich einfach, dass Du alles so gut überstanden hast. Alles Gute weiterhin!!!
Hallo Monika, Peter, Viola, Peggy und weitere Mitleser,
Heute morgen habe ich ein Dreiviertel Broetchen und heute Mittag sogar Kartoffelbrei, Möhren und Rührei essen können. Keine Riesenmengen aber ohne Schluckprobleme ohne Magenschmerzen, ohne Dumping.
Das hätte ich vorher gar nicht in dem kurzen Zeitraum für möglich gehalten.
Nach der Laboruntersuchung weiß ich jetzt, dass in zwei der entfernten Lymphknoten auch malignome Zellen nachweisbar waren. Nicht so schön, aber ich bin schon eingeplant für einen nach-OP Chemozyklus.
Gleich kommen zum erstmal nach der OP meine Kinder hier vorbei. Meine Frau rief eben an und fragte, ob sie Erdbeeren mitbringen soll.
Aber klar!
Ciao
Jens
monika100
24.05.2011, 14:56
:):)
Monika
Hallo Jens,
toll, das du keine OP-Komplikationen hast. Und die post-OP-Chemo soll dann alle noch evtl. übrig gebliebenen Krebszellen vergraulen - das schaffst du auch noch!
Ulla
Lieber Jens,
es freue mich so sehr, wenn ich Deine Zeilen lese. Wenn Du ohne Probleme essen kannst, ist das schon eine gute Grundlage für die bevorstehende Chemo. Umso besser Deine körperliche Verfassung ist, desto besser wirst Du die Behandlungen vertragen.
Es ist immer wieder schön, wenn man hier positive Dinge lesen kann.
Ich drücke Dir die Daumen, dass auch weiterhin alles so perfekt läuft.
Alles Gute für Dich und Deine Familie!
Liebe Grüße
Viola
Hallo Jens,
auch ich habe immer geschaut nach einem post-op Eintrag hier von dir und es fällt mir jetzt ein Stein vom Herzen dass alles bis hierher so gut gelaufen ist. Ich drücke weiter die Daumen!
Die lieben Grüße schicke ich heute mal von Gran Canaria wo ich grad Urlaub mache. Herrlichstes Wetter hier.:-)
LG Yella
Hallo ihr Lieben,
seit gestern nachmittag bin ich wieder zu Hause!
Ich freue mich!
In der letzten Woche habe ich ab Mittwoch meine Schmerzpumpe abgegeben. Ich hatte nicht gedacht, dass der Unterschied so groß ist, vorher hatte ich gar keine Schmerzen und war ziemlich gut drauf, Donnerstag/Freitag ging es mir prompt schlechter, Schmerzen (im Rahmen) und Appetitlosigkeit/Übelkeit. Wahrscheinlich ein kleiner "Entzug". Jetzt bin ich wieder schmerzfrei und nehme auch keine Schmerztabletten mehr. Natürlich zieht es bei ungeschickten Bewegungen oder unkntrollierten Anspannungen (Husten, Niesen) kräftig in dei imposanten Narben, aber das ist wohl normal.
Alle Schläuche sind gezogen, zwei dicke Trainage Schläuche am Freitag. Das hat auch nochmal gezogen. Die Schläuche waren beide min 50 cm lang und daumendick. Hier die Empfehlung: Vorher (30 min) Schmerztablette geben lassen, wurde mir auch empfohlen, aber grosskotzig, wie ich bin, habe ich verzichtet. Ein Fehler!
Am Freitag werde ich nochmal geröngt und habe eine Vorbesprechung vor dem abschließend Zyklus Chemo. Mir grausts ein bißchen vor der Chemo, aber da komm ich auch noch durch.
Essen geht relativ normal, schlucken kein Problem, kleine Portionen und gut kauen muss ich beherzigen, manchmal Dumping aber eher selten.
An dieser Stelle auch nochmal ein dickes Lob an das Krankenhaus (Elisabeth Krankenhaus Köln, Hohenlind), super Chirurg, super Team, super Betreuung in der Intensivstation, nette hilfsbereite Schwestern. Besonders wichtig für mich, mir wurde alles erklärt, alle Fragen freundlich und detailliert beantwortet, usw.
Leider muss ich hier in Forum oft lesen, dass Ärzte nicht auskunftsbereit sind oder sich hinter Fachlatein verstecken, unfreundlich bis pampige Schwestern etc., das ist nicht akzeptabel!
Viel Mut, Kopf hoch
Jens
monika100
31.05.2011, 20:40
Prima Jens!!!
LG Monika
Hallo Jens,
es freut mich sehr, dass Du wieder zu Hause bist und alles so gut überstanden hast.
Dass Dir vor der Chemo graust, kann ich verstehen. Aber ich glaube, wenn Du die entsprechenden Medikamente bekommst, wird es nicht ganz so schlimm. Die erste Chemo bei meinem Vater war richtig heftig. Da wurden ihm aber nur Medikamente gegen Reiseübelkeit verabreicht. Als ich das gesehen habe, habe ich das Krankenhaus aufgemischt. Dann bekam er auch "Richtige", aber die Nebenwirkungen waren schon so stark, dass das auch nichts mehr gebracht hat. Bei der 2. Chemo habe ich gleich im Vorfeld geklärt, dass er da die richtigen Medikamente bekommt. Und es hat geholfen. Am 3. Tag nach der Chemo hat er schon nach Orangensaft verlangt. Daran wäre bei der 1. Chemo gar nicht daran zu denken.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen!
Alles Gute!
Liebe Grüße
Viola
Läuft ja prima. Glückwunsch!
Freut mich ganz doll fuer Dich!
Mein Papa uebrigens ahtte fast gar keine Nebenwirkungen mit der Chemo. Nur die Schleimhaeute waren angefriffen und die Uebelkeit war mit Zofran auch schnell genommen.
Ausserdem bist Du sogut und positiv drauf, da wird das alles schon super klappen!
Ich drueck die Daumen!
Peggy
Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich nach doch jetzt drei Wochen mal wieder melden.
Die letzten Male, die ich mich eingeloggt habe, habe ich leider in diesem Forum viele traurige Nachrichten lesen müssen. Das hat mich so bedrückt, dass ich gar nicht von meinen Wehwechen während der Chemo schreiben wollte.
Jetzt trotzdem ein Update. Donnerstag vor einer Woche habe ich mit dem adjuvanten (vorsorglichen, nach der OP) Zyklus der Chemo begonnen. Mittlerweile habe ich zwei Sitzungen hinter mir, weiterhin Cisplatin und 5FU.
Nach der ersten Sitzung ging es mir 4 Tage sehr schlecht, mittlerweile nach der zweiten (gestern) habe ich mich wieder etwas gefangen. Durch die noch ausstehenden vier Termine werde ich mich ziemlich durchbeissen müssen.
Die Folgen der Op gehen langsam zurück, ich kann mich wieder normal bewegen, habe sogar schon wieder Golf gespielt. Das Essen ist noch schwierig, ich habe dauernd ein Völlegefühl und muss mich disziplinieren, dass ich über den Tag verteilt esse. In der Woche nach der ersten Chemo (Cisplatin) habe ich prompt drei weitere Kilo verloren, langsam merke ich auch, dass ich körperlich nicht mehr viel zuzusetzen habe. Ich hoffe, dass die Freude am Essen mit der Zeit zurück kommt und sich das alles weiter normalisiert. Ich habe weiterhin das Ziel in der zweiten Augusthälfte mit der Famile Urlaub zu machen und ich möchte ab Mitte September wieder schrittweise anfangen zu arbeiten. Mal schauen.
Jens
monika100
25.06.2011, 21:19
Hallo Jens,
hört sich alles in allem doch ganz gut an.
Mein Mann hatte nach der OP keine Chemo mehr, nur vorher. Das scheint ja jetzt wohl wieder ein neues Chema zu sein, was ich auch eigentlich ganz gut so finde, noch sicherer!
Die Termine werden noch hart, aber du schaffst das, streiche immer einen Termin nach dem anderen ab.
So wirst du dein Ziel "Urlaub" erreichen.
Mit dem Essen (Menge des Essens und Dumping nach dem Essen!) hat mein Mann heute noch Probleme, fast 2 Jahre nach der OP, aber du wirst auch hier langsam Fortschritte machen. Man muss auch vieles ausprobieren, das dauert noch.
LG Monika
@Jens
Bin froh, von Dir zu lesen! Es stimmt, viele schlimme Nachrichten hier im Forum im Moment- deshlab ist es doch so wichtig von Dir zu hoeren,als einer der Wenigen, der eine OP bekommen hat.Ich drueck die Daumen, dass das Essen und Dumping besser werden!
@Monika
Da Du ja keinen eigenen Thread hast und es mir auf der Seele brennt, moechte ich doch gern wissen, wie es Dir geht, wie hast Du Deine OP ueberstanden und wie gehts jetzt weiter?
LG Peggy
monika100
26.06.2011, 10:25
Liebe Peggy,
wie lieb, dass du an mich denkst.
Die linke Niere und der Harnleiter sind am 7. 6. entfernt worden, das Stück Blase, wo der Harnleiter in die Blase eintritt, konnte nicht entfernt werden, da es wohl zu stärkeren Blutungen gekommen ist.
Dafür muss ich nun Mitte September nochmal zur OP, das soll dann voraussichtlich "von unten" gemacht werden, so dass hoffentlich kein Bauchschnitt mehr nötig ist. Nach dem jetzigen histologischen Befund brauche ich keine Chemo, endgültig wird das dann im September nach dem Befund der Blase entschieden.
Ich habe die ganze Sache mit meinen Panikattacken usw. irgendwie geschafft. Habe vor der OP noch Gespräche geführt, u. a. habe ich auf der Intensivstation geschellt und denen erzählt, dass ich morgen komme und solche Ängste habe usw. Fast durchweg haben die Leute sich bemüht, mir durchzuhelfen.
Hatte nach der OP für einige Tage ein Einzelzimmer gebucht, so dass ich nicht noch den Besuch von anderen aushalten musste, habe auch zur Nacht auf ein Beruhigungsmittel bestanden usw.
Das Legen der Schmerzpumpe ins Rückenmark vor der OP hat auch nach dreimaligem Anlauf durch den Narkosearzt nicht geklappt, das machte mir anfangs Sorgen und ich habe auch gedacht "Wenn das schon nicht klappt, wie soll dann so eine OP klappen...usw"., aber im Nachhinein war es nicht schlecht so, ich habe darum gebeten, so schnell wie möglich auf die Bettkante gesetzt zu werden und mobil gemacht zu werden, eben wegen meiner Pank, und das hätte mit der Pumpe so nicht geklappt.
Bin seit 1 Woche zu Hause, kann zwar so gut wie nix und bin froh, dass ich mittlerweile allein aus dem Bett komme. Die Bauchschnitte machen große Beschwerden, weil die Nerven durchtrennt sind und dazu mein Rücken und mein Bandscheibenschaden, der ja vorher schon da war. 1000 Keime in der Blase vom Katheter-Tragen, ist nicht gut für die gesunde Niere, Antibiotikum ohne Ende... I
Und natürlich: Kaputt von nix...
Auch bin ich sehr empfindlich und breche beim geringsten Anlass in Tränen aus.
Donnerstag fahre ich in Reha - auch hier mit Panik im Gepäck - aber ich muss seelisch und körperlich auf die Beine kommen, brauche ja auch weder Kraft für September.
Alles Liebe
Monika
Liebe Monika,
na hast Du ja einiges hinter Dir! Reha hoert sich doch gut an. Es ist ja auch voellig normal,dass die Schnitte weh tun! Ich denke, das Wichtigste ist jetzt,Dich seelisch aufzupeppeln und Dich vllt.eines Tages von den Panikattacken zu befreien, damit Du all Deine Kraft und Gedanken positiv verwenden kannst!
Lass Dich nicht unterkriegen! September schaffst Du auch noch!!!!!!!!!
LG Peggy
Hallo Jens,
ich freue mich, dass eigentlich alles im grünen Bereich bei dir ist. Allerdings unterschätze nicht den körperlichen und seelischen Schaden, den CHemo und OP hinterlassen. Die Regeneration braucht viel Zeit. Ich habe mich mittlerweile auch damit abfinden müssen, dass ich mein altes "Leistungs"-Niveau nicht mehr erreiche. Aber vielleicht klappt das bei dir besser, da du ja auch jünger bist. Golfen und alles, was dich entspannt, wird dir sicherlich gut tun.
Alles Gute für die kommende Zeit!
Ulla
Das sehe ich wie Ulla.
Ich will Dir keine Ratschläge geben. Jeder Mensch ist anders. Aber setz Dich nicht unter Druck. Du musst jetzt nichts schaffen, außer erstmal die Therapie überstehen. Das ist anstrengend genug. Wenn Du natürlich etwas willst und merkst, dass Du es auch kannst, dann mach es ruhig. Aber niemand kann Dich unter Druck setzen und Du selbst musst es nicht.
Bis jetzt hast Du alles viel besser geschafft als die Meisten. Sei froh!
Sich zu überfordern ist aber kontraproduktiv.
Vieles muss die Zeit bringen.
Hallo ihr Lieben,
Ulla, Gärtner, ihr habt recht. Ich sollte mich nicht unter Druck setzen und zu schnell zu viel erwarten. Ich habe die Diagnose ziemlich genau vor einem halben Jahr bekommen und wünsche mir natürlich sehr in eine gewisse Normalität zurückzukommen.
Ich habe jetzt schon die vierte Sitzung von dem adjuvanten Zyklus hinter mir. Nach der dritten ging es mir eine Woche sehr schlecht. Das war beim ersten Zyklus genauso. Dies Cisplatin greift bei mir die Nerven an. Wenn mein Jüngster einen Fußball gegen die Wand wirft, dröhnt mir der ganze Kopf. Und natürlich Schlappheit und Appetitlosigkeit. An der Tür von meinem Zimmer klebt ein Zettel von meinen Kindern: "Papas Zimmer, nicht stören, 2".
Die "2" steht für noch zwei ausstehende Sitzungen. Die halte ich auch noch irgendwie aus!
Ich bilde mir ein, dass das Essen langsam besser wird, auch wenn natürlich die Chemo und die angegriffenen Schleimhäute den Effekt überdecken. Habe mir wieder einen Vorrat an Salbei Bonbons zugelegt.
Heute werde ich wieder an die Luft gehen und mich draussen ein bißchen bewegen. Das ist bestimmt gut für den Appetit.
Wenn ich den Zyklus abgeschlossen habe, sind die ersten Kontrolluntersuchungen fällig. Ich bin da aber erstmal sehr zuversichtlich.
Die OP Narben verheilen gut. Ich spüre sie gar nicht mehr, auch nicht beim Niessen oder Golfen.
Lieber Peter, dir drücke ich besonders die Daumen!
(aber auch allen Anderen!)
Jens
Hallo ihr Lieben,
ich habe jetzt die fünfte Sitzung hinter mir. War wieder eine lange Session mit Cisplatin und 24h Pumpe 5FU. Zur Zeit liege ich schlapp auf dem Sofa und komme nicht richtig hoch. Aber nach meiner Erfahrung dauert das nur noch 1-2 Tage und dann geht es mir wieder besser. Diesen Freitag habe ich meine letzte Sitzung. Die nächste Kontrolluntersuchung ist Anfang September. Dann trete ich in den wohl normalen Ablauf ein: Zuerst alle drei Monate Kontrolle später alle 6. Einige von euch kennen das ja. Mir ist klar, dass ich keineswegs auf der sicheren Seite bin, was medizinisch möglich war, habe ich gemacht. Die Nach-OP Befunde lassen keine Krebszellen mehr erkennen. Also hoffe ich darauf, dass das so bleibt.
Aber für die nächsten Wochen verdränge ich das erstmal und konzentriere mich darauf, ab Freitag wieder zu entgiften und auf die Beine zu kommen.
Bei uns in NRW fangen auch am Feitag die Schulferien an, das passt also auch ganz gut.
Insgesamt kann ich jetzt 6 Monate nach der Diagnose sagen, dass ich nach dem ersten Befund insbesondere dem Verdacht auf Lungenmetastasen, der sich ja zum Glück nicht bestätigt hat, nicht darauf gehofft habe, dass Chemo und OP so erfolgreich verlaufen.
Ich hoffe, ich kann allen Betroffenen in einer ähnlichen Situation damit auch etwas Mut machen.
Jens
monika100
18.07.2011, 19:04
Lieber Jens,
drück dir die Daumen, dass du gut auf die Beine kommst und dass es ab jetzt für dich nur noch gesunde Tage gibt:)
LG Monika
Hallo Jens
Ich kann mich alle dem hier nur anschliessen,lass alles in Ruhe angehen und schone Dich ich wünsche Dir auf alle Fälle alles gute.
Ich bin im mom im KH zur Chemo bekomme wie Du Cisplatin 5 FU muß eine Woche drin bleiben am ersten tag bekam ich Cisplatin und jetzt noch 4 mal 24 Std 5 fu parallel dazu läuft die Bestrahlung mal sehen was es bringt
Ich wünsche Dir nur das Beste
Gruß Peter.
Hallo ihr Lieben,
ich habe Freitag vor einer Woche die letzte Infusion des adjuvanten Chemo-Zyklus bekommen. Um ehrlich zu sein, habe ich mich mit letzter Kraft zu der Sitzung geschleppt. Die 6 Wochen haben mich sehr geschlaucht und auch an den Rand meiner Kraftreserven gebracht. Ich wiege jetzt noch 69kg, habe also in den 6 Wochen gut 6kg abgenommen. Ihr könnt euch vorstellen, wie froh ich bin, dass der Zyklus abgeschlossen ist. Jetzt merke ich, dass Tag für Tag der Appetit und auch etwas Kraft zurückkommt.
Das Essen ist weiterhin nicht unproblematisch, wird aber auch langsam besser.
Zu Hause habe ich mich so organisiert, dass ich praktisch jede Stunde eine kleine Mahlzeit zu mir nehme, sei es eine Banane, ein paar Nüsse etc.
Wenn ich oder meine Frau kochen, esse ich von einer Mahlzeit gestreckt 2-3 mal. Eigentlich möchte ich wieder 2 oder 3 Kg zunehmen, unter 70kg habe ich zuletzt mit 18 gewogen. Es ist schon komisch, vor einem Jahr habe ich mir noch gewünscht abzunehmen und etwas schlanker zu sein, jetzt ist es genau anders herum.
Die nächsten Kontrolluntersuchungen sind in der zweiten Septemberwoche.
Bis dahin werde ich (Abreise nächste Woche Donnerstag) drei Wochen Urlaub mit der Familie auf Föhr machen. Darauf freue ich mich!
@Peter: Ich drücke dir für Bestrahlung und Chemo ganz fest die Daumen! Du wirst offensichtlich ganz besonders geprüft. Du hast schon so viel geschafft, das schaffst du auch noch.
Jens
Hallo Jens
Schön das Du die Chemo erst mal hinter Dir hast und jetzt erhole Dich erstmal gut.Ich hoffe für Dich das die Nachkontrolle ein gutes Ergebniss bringt. Wenn ich Dir noch einen Tipp geben darf ,die ersten Kontrolluntersuchungen laufen ja alle 3 Monate und nach 1 Jahr alle 6 Monate,bestehe darauf das es bei dem 3 Monatsabstandt bleibt ,dadurch wurde bei mir das Recidiv früher entdeckt.
Ich habe meine 10 Bestrahlung hinter mir und muss am 15 August zum 2 Zyklus Chemo wieder für 1 Woche ins KH es geht mir eigentlich ganz gut nur das mein Rachenraum stark entzündet ist aun das Schlucken etwas Probleme bereitet .
Ich drücke Dir beide Daumen
Gruss Peter.
Hallo ihr Lieben,
ich habe mich jetzt drei Wochen nicht gemeldet, wir waren im Urlaub auf Föhr. Auch wenn das Wetter in den drei Wochen nicht hochsommerlich war, war es ein sehr schöner Urlaub. Ich fühle mich erholt und kräftiger. Ich habe auch drei Kilo zugenommen. Beim Essen gibt es immer noch Situationen, in denen ich den Unterschied zu vor der OP merke. Sobald ich "zuviel" esse oder trinke, muss ich mich hinlegen. Meine ganze Energie geht dann in den Bauch, der Kreislauf geht runter und ev. Dumping. Nach 30-40 min ist es dann wieder gut.
Ich fahre gleich los zum CT, morgen ist Magenspiegelung.
Ich bin optimistisch und melde mich nach den Untersuchungen mit dem Ergebnis. Ab Montag nächster Woche will ich wieder arbeiten, erstmal halbtags.
Allen Mitlesern und Betroffenen:
Alles Gute!
Jens
Hallo ihr Lieben,
am Freitag habe ich die Ergebnisse der Kontrolluntersuchungen mit der Onkologin besprochen.
Eigentlich positiv, zwei Einschränkungen:
1. Im verbliebenen Teil der Speiseröhre habe ich eine kleinere Entzündung, ich werde Säureblocker, morgens und abends, einnehmen um die Entzündung einzudämmen. Ursache ist wahrscheinlich, dass Magensäure jetzt nach der OP gerade Nachts leichter vom Magen hoch wandern kann.
2. Eine Einkapselung in der Lunge hat sich leicht vergrößert. Es gab bei mir ja den Verdacht auf Lungenmetastasen. Nach einer Punktuation, hatte sich im Frühjahr aber der Verdacht nicht bestätigt. Die aus dieser Einkapselung entnommene Probe war krebsfrei und hat sich als verhärteter Lymphknoten herausgestellt. Genau dieser punktierte Knoten ist im CT um 2mm gewachsen.
Natürlich bin ich etwas verunsichert, aber da ein Probe bereits entnommen wurde und auch weil diese Knoten auf die Chemo überhaupt nicht reagiert haben (während der Primärtumor sich drastisch verkleinert hat) war die Ansicht der Ärztin, dass ich mich nicht zu sehr beunruhigen lassen sollte und wir das im Auge behalten und uns nach der nächsten Kontrolluntersuchung im Dezember nochmal anschauen.
Ab Montag werde ich halbtags wieder arbeiten. Nach dem HH Modell, bei dem die Krankenkasse weiter Krankengeld zahlt. Ich hoffe, jetzt erstmal ein paar normale Monate vor mir zu haben.
Jens
Hallo Jens,
ich hoffe, der Start in die Arbeit hat so geklappt, wie du dir das gewünscht hast. Das gibt dann wieder etwas mehr Normalität. Mit den Ungewissheiten müssen wir leider leben. Ich hoffe, die nächste Untersuchung ergibt dann auch Etnwarnung für die Lunge!
Ulla
Hallo ihr Lieben,
ich arbeite jetzt seit drei Wochen halbtags.
Die Umgewöhnung fällt mir schwerer, als ich gedacht habe, und ich bin froh, dass ich noch weitere vier Wochen nur halbtags tätig bin. Ich neige dazu mich zu überschätzen und muss aufpassen, dass ich nicht in eine Situation der Überforderung rutsche. In diesen drei Wochen habe ich auch 3 kg abgenommen, auch weil sich durch die Arbeit mein Essensrythmus verändert hat. Zu Hause habe ich mich nach den Mahlzeiten, auch nach kleinen nach Bedarf einfach mal 20min auf das Sofa gelegt. Im Büro oder bei Kunden ist das nicht ganz so einfach. Da ich festgestellt habe, dass ich nach Mahlzeiten einfach auch mal liegen muss, habe ich tagsüber einfach zu wenig gegessen, was dann auch den Gewichtsverlust zur Folge hat. Ich suche noch nach einer Lösung ....
Aber es gibt auch Positives, ich habe Freude in meiner Freizeit, ich bin wieder Fahrrad gefahren, fühle mich wieder kräftiger und habe z.B das tolle lange Wochenende genossen. Samstag und Sonntag waren wir sogar noch einmal im Fühlinger See schwimmen. Kalt aber herrlich!
In den Herbstferien Ende Oktober werde ich mit den Kindern nach Berlin fahren und ihnen unsere Hauptstadt zeigen. Darauf freue ich mich schon.
Bis zur nächsten Vorsorgeuntersuchung im Dezember habe ich noch Zeit, manchmal schaffe ich es nicht, meine Angst zu verdrängen. Damokles lässt grüßen. Diese Angst wird wohl jeden Betroffenen begleiten. Mir hilft dann körperliche Aktivität.
Jens
Hallo ihr Lieben,
heute ist ein besonderer Tag, mein Jüngster wird heute 10!
Morgen fahren wir dann für ein paar Tage nach Berlin. Er hat gerade seine Geschenke ausgepackt und ist noch ganz aufgedreht.
In den letzten drei Wochen habe ich mich etwas besser auf die Arbeit eingestellt. Ich habe mir auch das Buch " Essen und Trinken nach Magenentfernung" gekauft. AUch wenn ich natürlich noch 60% vom Magen habe, hilft es mir die Vorgänge zu verstehen und meine Ernährungsweise anzupassen. Was mich leider noch immer begleitet sind Taubheitsgefühle in den Fingern, gerade jetzt beim Tippen ist es komisch, nicht genau zu spüren, ob der Buchstabe angeschlagen wurde.
Während der Phase Chemo und OP habe ich mir weniger Sorgen gemacht als jetzt. Ich muss oft an die nächste Untersuchung denken. Es ist fast so als hätte ich jetzt wieder ein Leben zu verlieren, das ich vorher schon verloren glaubte. Klingt komisch. Kann das jemand nachvollziehen?
Ich wünsche allen Mitlesern einen schönen sonnigen Herbst!
Jens
Hallo lieber Jens,
erst einmal herzliche Glückwünsche für deinen Sohn. Ich wünsche ihm alles Gute!
Ich war zwar immer "nur" Angehörige, aber ich verstehe deine Ängste. Wir hatten sie auch immer. Richtig entspannt waren wir eigentlich immer nur die ersten 4 Wochen nach der Untersuchung, bei der alles in Ordnung war. Dann kam schon wieder die Angst vor der nächsten Untersuchung. Auch wenn man versucht hat es zu verdrängen, saß die Angst immer im Nacken. Wenn man selbst betroffen ist, ist es sicher noch schlimmer.
Schön ist, dass es bei der Arbeit jetzt besser klappt. Versuch einfach positiv zu denken. Es gibt so viele, die es schaffen die Krankheit zu besiegen. Warum sollte es bei dir nicht auch der Fall sein. Genieße heute den Geburtstag.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Viola
Hallo Jens,
deine Gefühle und Ängste jetzt sind mir absolut bekannt. Vorher konnte man gegen den Krebs etwas machen (OP, CHemo usw.) und nun muss man abwarten, dass alles gut geht. Ich konnte mich damit auch nicht so abfinden, und habe ja dann etwas komplementäres zur Schulmedizin gemacht um einen Rückfall evtl. zu verhindern. Aber das ist sicherlich nichts für jeden. Was ich aber dringend raten würde, ist einmal den Vitamin-D-Spiegel messen zu lassen (kostet etw 25€). Heute weiß man, dass Vitamin D viel wichtiger ist als angenommen, auch was Krebs betrifft. Also ich habe ihn messen lassen, obwohl mein Hausarzt mich ausgelacht hat, da ich viel im Freien bin. Aber mein Wert war viel zu niedrig! Seitdem muss ich Vitamin D einnehmen. Zu dem Thema gibt es auch ein interessantes Bich von Prof. Spitzer: Krebszellen mögen keine Sonne. Und wenn du oben mal Vitamin D in die Suche eingibst, wirst du sehen, dass bei Brustkrebs die Bedeutung des Vitamin-D-Spiegels schon sehr wohl bekannt ist.
Alles Gute
Ulla
Ja, das geht mir auch so. Man gewöhnt sich wieder an das "normale Leben". Während man vorher, auch im Unterbewusstsein, mit dem Schlimmsten rechnet, wächst später die Angst, dass man seine wiedergewonnene Zuversicht doch nur auf Sand gebaut haben könnte. Das ging aber schnell bei Dir. :D
@Ulla: Da kann ich Dir nur zustimmen. Auch bei mir war der D-Spiegel zu niedrig. Jetzt nehme ich regelmäßig zusätzlich Vitamin D und Calcium(wenn ich's nicht vergesse:boese:).
Hallo ihr Lieben,
mal wieder ein Update von mir.
Seit Anfang des Monats arbeite ich wieder "normal", d.h. 40 Std/Woche. Vor meiner Erkrankung habe ich sicher weit mehr Stunden in der Woche gearbeitet, jetzt bleibe ich konsequent bei der vertraglichen Wochenarbeitszeit. Ich habe mit meinem Arbeitgeber auch vereinbart, dass Reisetätigkeiten bis auf Weiteres die Ausnahme sein sollen. Seit drei Wochen habe ich ein Projekt im Raum Köln/Düsseldorf übernommen. Ich arbeite für ein großes Computerunternehmen und bin mir bewusst, dass ich privilegiert bin, solche Absprachen treffen zu können. Im Wesentlichen komme ich mit der Arbeit auch gut zu recht, manchmal muss ich zwischendurch Auszeiten nehmen und mich mal eine halbe Stunde hinlegen, aber auch da kann ich selbstbestimmt meine Zeit einteilen.
Ich würde sagen, dass ich zu 90% Normalität erreicht habe, 3% sind noch Anpassungen an das Essen, so war z.B. eben eine Besprechung in meinem Golfclub, auf die Martinsgans mit Klößen, Rotkraut und Bratapfel habe ich verzichtet. 2% sind Taubheitsgefühle in den Fingern, bei der nächsten Untersuchung Anfang Dezember will ich auf jeden Fall den B12 Spiegel messen lassen. Ich habe jetzt von verschiedenen Stellen gehört, dass ev. durch die Magenverkleinerung die Aufnahme von B12 reduziert ist und ein Mangel solche Nebenwirkung haben kann. 5% sind Angst, Angst vor einem Rezidiv vor Statistiken, vor der nächsten Untersuchung.
Ich versuche jeden Tag zu genießen und bewusst zu leben.
Gestern habe ich im Internet ein Weihnachtsgeschenk für meine Frau gefunden! Was wird nicht verraten.
Ruhig Blut, kalte Nerven, Kopf hoch hat mein Lateinlehrer früher immer gesagt!
Jens
Ulla, Danke für den Hinweis bzgl. Vitamin D!
Karolinchen
10.11.2011, 10:04
Hallo Jens,
ich habe gerade Deine geschichte entdeckt und freue mich für Dich dass Du es zur OP geschafft hast und wieder einen normalen Alltag hast! Mein Papa ist nach der Chemo gestorben, er hat sie nicht überlebt :( - er hätte auch operiert werden sollen aber bekam eine schwere Lungenentzündung 1 Woche vor dem Termin und war dann 3 Wochen im Koma. Als er aufwachte, entdeckte man dass die Leber irreversibel von der Chemo zerstört worden war und man nix mehr machen konnte. Nach 4 Tagen war er gestorben :(
Umso glücklicher bin ich über jeden der das überlebt!!! Deine Kinder sind ja auch noch viel jünger und brauchen Dich (ich bin 26).
War die Nachuntersuchung noch nicht wegen des Knotens in der Lunge?
Hallo "Karolinchen",
Im Januar sind die suspekten Rundherde bereits punktiert worden und waren zum Glück ohne Befund. DIe nächste Kontrolluntersuchung, CT und Magenspiegelung, sind für ca. Mitte Dezember geplant. Da die Rundherde auf die Chemo gar nicht reagiert haben, bin ich eigentlich sehr zuversichtlich, dass es keinen Zusammenhang mit dem Primärtumor gibt.
Ciao
Jens
Hallo ihr Lieben,
Einen schönen Gruß aus dem sonnigen Portugal. Ich habe mir noch einen Kurzurlaub an der Algarve gegönnt und sitze im T-Shirt bei 20 Grad vor einem Espresso. Morgen geht es wieder zurueck. Das Leben ist schön!
(Ich denke jeden Tag an meine nächste Untersuchung, aber nie lange. ...)
Ciao Jens
Hallo ihr Lieben,
ich hatte gestern und heute meine Nachsorge-Termine.
CT und Ultraschall. Alles ok. Keine Auffälligkeiten auch bzgl. der Rundherde in der Lunge Entwarnung. Jetzt habe ich wieder drei Monate Ruhe und kann mich auf das Weihnachtsfest freuen!!!!!
Im Forum lese ich soviel über auskunftsunwillige Ärzte usw. , dass ich explizit noch einmal das behandelnde Krankenhaus Hohenlind (St. Elisabeth Krankenhaus, Köln) loben möchte. Da der Termin zur Nachbesprechung wegen Urlaub erst auf Montag nächster Woche angesetzt ist, habe ich heute die Radiologie gebeten, mir schon heute die Bilder aus dem CT zu zeigen und zu erklären. Daraufhin hat sich ein Arzt nach der Untersuchung mit mir hingesetzt und hat mir die BIlder gezeigt auch den Vergleich zu den Untersuchungsbildern von Januar, April und September. So muss das sein!
Eine schöne Adventszeit
Jens
monika100
07.12.2011, 17:18
Hallo Jens,
wie schön, dass du so positive Nachrichten hast - ich freue mich sehr für euch.
Nun kannst du die Weihnachtszeit richtig genießen.
Alles Liebe,
Monika
Hallo Jens,
wie schön, dass bei dir alles ok ist! Eine unbeschwerte Zeit ist doch das beste Weihnachtsgeschenk!
Alles Gute für dich
Ulla
Liebe Forumleser,
leider habe ich keine positiven Nachrichten.
In der heutigen Besprechung der Untersuchungsergebnisse von letzter Woche kam heraus, dass die Blutwerte Anlass zu Besorgnis geben. Die Tumormarker sind deutlich angestiegen, auf den ursprünglichen Wert vor Beginn der Behandlung (ca 100), zwischenzeitlich war der Wert auf 30-40 zurückgegangen. Es gibt zwar keinen Befund im CT vom Brustkorb und im Ultraschall. Die nächsten Schritte sind ein CT des unteren Bauchraums (Freitag) und eine Magenspiegelung.
Ich bin besorgt, hat jemand Erfahrung mit diesen Tumormarkern?
Liebe Grüße
Jens
monika100
12.12.2011, 19:47
Hallo Jens,
Mensch, das ist ja blöd. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass nichts Neues bei dir gefunden wird.
Bei meinem Mann sind die Tumormarker nie erhöht gewesen, obwohl er schon einen Tumor im Stadium III hatte. Deswegen kann ich dir dazu leider gar nichts sagen.
Viel Glück,:pftroest:
Monika
Hallo Jens,
man, das gibt es doch nicht! Also ich wünsche dir sehr, dass die Erhöhung des Tumormarkers (ich nehme an CEA?) nicht auf Krebszellen zurückzuführen ist. Er ist auch schnell mal erhöht, wenn es eine Entzündung im Magen-Darm-Trakt, der Galle u.ä gibt. Bei mir war der Wert auch mal erhöht. Ursache war eine Entzündung im Darm. Nach Antibiotika war alles wieder ok. Also hoffe ich, dass die kommende Untersuchung dir Entwarnung gibt. Ich drücke ganz feste die Daumen!
Ulla
Hallo Jens,
das darf doch nicht sein! Ich hoffe sehr, dass alles keinen besorgniserregenden Grund hat. Vielleicht ist es nur eine Entzündung - ich wünsche es dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüße
Viola
Mensch, und das vor Weihnachten. Ich kann mir vorstellen, dass da die ganze Vorfreude dahin ist. Da sind meine Sorgen, die ich im Moment mit dem Haus habe, ganz klein dagegen.
Ich habe mir den CEA nur ganz am Anfang untersuchen lassen. Danach wollte meine Ärztin nicht mehr. Sie meinte, dass man sich da nur verrückt macht und die Aussage bei Speiseröhrenkrebs zweifelhaft sei, weil es keinen spezifischen Tumormarker gäbe. Ich hoffe für Dich, dass sich die Erhöhung der Werte als blinder Alarm herausstellt.
Hallo ihr Lieben,
erstmal vielen Dank für den Zuspruch und das Mut machen.
Die weitere Abklärung ist jetzt so geplant: Freitag CT (das CT in der letzten Woche hatte sich auf den Brustkorb konzentriert und war ohne Befund), Montag Magenspiegelung und Dienstag die Besprechung der Ergebnisse.
Mittlerweile weiss ich, dass es viele andere Gründe für einen erhöhten Wert des Tumormarkers geben kann (ich weiss noch nicht mal, welcher jetzt genau erhöht ist). Auch ist bisher postoperativ nur einmal ein erhöhter Wert gemessen worden usw. Das ist zwar Pfeifen im Wald, aber ich muss mir gerade etwas Mut machen.
Ich habe zugegebener Maßen schlecht geschlafen.
Drückt mir weiter die Daumen, ich melde mich spätestens nächste Woche!
Jens
Hallo Jens
auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen,ich kann gut nachvollziehen wie Du Dich fühls, habe ja genug Erfahrung damit. Mit dem Tumormaker nehme ich es eigentlich immer ganz ruhig weil man mir auch gesagt hat das es für Speiseröhrenkrebs keinen spezielen Maker gibt .Also lasse den Kopf nicht hängen.
Alles alles gute wünsche ich Dir
Peter
Danke Peter!
Wie geht es Dir??!
Jens
Hallo Jens
Danke der Nachfrage.Mir geht es einigermaßen gut ,die Schmerzen im Brustbereich sind noch da aber die kommen ja laut den Ärzten von der Op und werden wohl bleiben.Ich warte jetzt bis Februar (Kontrolle).
Eine schöne und Besinnliche Weihnacht Wünsche ich Dir und Deiner Familie
Peter
Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich Nachbesprechumg der Untersuchungen, CT und Magenspiegelung, die nach der Feststellung erhöhter Tumormarker (CA-19) notwendig waren. Die Magenspiegelung hat gezeigt, dass ich Entzündungen im Bereich der Speiseröhre und teilweise auch im Magen habe, positiv ist, dass die Nahtstelle zwischen Speiseröhre und Magen gut verheilt ist und unauffällig aussieht. Die leichte Verdickung im CT an dieser Stelle ist wohl die Vernarbung. Während der Magenspiegelung sind an verschiedenen Stellen Proben entnommen worden, die Untersuchungsergebnisse stehen noch aus, weder die Ärzte noch ich rechnen mit einem negativen Befund, weil die Bilder eigentlich gut aussehen. Im CT sieht man allerdings auch, dass zwei Lymphknoten vergrößert sind. Die liegen an einer Stelle, wo eine Punktuation zur weiteren Abklärung nicht möglich ist. Wenn in den in der Speiseröhre und im Magen entnommenen Proben keine Krebszellen nachweisbar sind, werden wir Mitte Januar erstmal noch ein Blutbild machen, um die Entwicklung des Tumormarkers zu überprüfen.
Gegen die Entzündungen bekomme ich jetzt Pantoprazol 40mg 2x täglich (Protonenpumpenblocker reduziert Magensäureproduktion), MCP und ich werde mal ein Experiment mit Enzymen machen, die ich zur besseren Verdauung von Fett zum Essen nehme. Meine Überlegung ist, dass ich dann ev. etwas Gewicht zulege. Für den Fall einer neuen Chemo kann das nicht schaden.
Ich werde jetzt erstmal Weihnachten feiern und alle bösen Gedanken verdammen. Mitte Januar (17.01, 8:30 Blutabnahme) sehen wir weiter.
Allen Mitlesern, allen Angehörigen und besonders allen, die den gleichen Kampf führen, wünsche ich schöne Feiertage. Ein Danke an Alle, die dieses Jahr mit mir mitgefühlt haben und an alle, die meine Beiträge kommentiert und mir viele Tipps gegeben haben.
Jens
monika100
20.12.2011, 20:41
Hallo Jens,
Ich habe mich schon gefragt, wie es dir geht. Ich drücke dir die Daumen, dass die Proben unauffällig sind.
Mein Mann hat gerade auch wieder schwere Probleme mit einer Entzündung des Magens, dabei nimmt er schon lange 2 x 40 mg Pantoprazol. Im Moment bekommt er noch ein Antibiotikum dazu, aber in den letzten 2 Monaten ist das 3 mal vorgekommen, also wie da auf Dauer eine Lösung aussehen soll, wissen wir auch noch nicht.
Schöne Weihnachten für dich und deine Familie.
LG Monika
Hallo Jens,
genieße jetzt einfach die Feiertage. Ich glaube, dass es nicht so einfach ist die bösen Gedanken beiseite zu schieben. Lass Dir das Essen gut schmecken, denn eine Gewichtszunahme ist in Deinem Fall auf jedenfall positiv. Damit hast Du gegen mich einen Vorteil, ich muss mich Weihnachten etwas zurückhalten, denn die Pölsterchen, die dann dazu kommen, gehen ja nicht so schnell wieder weg.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie frohe und besinnliche Feiertage und ein glückliches und vor allem gesundes Jahr 2012.
Liebe Grüße
Viola
Viola, Monika, liebe Mitleser,
eben kam der beruhigende Anruf, dass in den Gewebsproben keine Krebszellen nachweisbar sind. Die Lymphknoten müssen wir trotzdem im Auge behalten, aber ich fahre jetzt erstmal erleichtert über Weihnachten zu den Schwiegereltern. Morgen früh geht es los.
Die Weihnachtswünsche gelten immer noch!
Jens
monika100
22.12.2011, 14:54
:):)
LG Monika
Hallo Jens,
ganz toll, kann ich da nur sagen!!!! Ich freue mich sehr für dich. Somit kannst du die Weihnachtsfeiertage noch besser genießen.
Viel Spaß bei den Schwiegereltern! Habt schöne Feiertage!
Liebe Grüße
Viola :winke::winke:
Na, wer sagt's denn?
Lymphknoten - das kann alles Mögliche sein. Mir haben sie 15 Stück entfernt und alle waren frei von Krebs.
Den blinden Alarm kann ich Dir voll nachfühlen. Ich hatte das auch durch. U.A. waren da auch Lymphknoten unter Verdacht. Nachdem sie aber 1 Jahr lang unverändert geblieben sind, war da auch Entwarnung.
Das wünsche ich Dir auch. Toi, toi, toi!
Hallo ihr Lieben,
ein frohes neues Jahr, alles Gute für Euch und Eure Angehörigen.
Ich war heute morgen im KKH zur Magenspiegelung, einer der vergrösserten Lymphknoten (im Krankenbericht pathologisch - übersetze ich mal nicht mit krankhaft sondern mit verändert) konnte auf dem Weg durch den Magen punktiert werden. Die Gewebsprobe ist jetzt in der Untersuchung und am Dienstag 10:00 erfahre ich die Ergebnisse. Auch ein Blutbild wird nochmal gemacht, insbesondere der Ca-19 Wert soll ermittelt werden.
Ich bin mittlerweile Experte für Tumormarker.
Ich hoffe natürlich, dass keine Krebszellen im Lymphknoten nachweisbar sind, wenn doch - naja dann kann man noch operieren und nochmal Chemo ansetzen.
Von meinem Körpergefühl her kann ich nicht an Metastasen glauben. Ich fühle mich ziemlich gut, habe Energie, das Essen klappt, mein Gewicht ist stabil usw.
Ich muss jetzt warten ...
Jens
Hallo Jens
Auch Dir ein frohes und gesundes neues Jahr.
Ich drücke beide Daumen das alles ok ist .ich kenne das mit dem warten ist immer Nervenaufreibend.
Aber es wird schon gut sein.
Gruß Peter
monika100
05.01.2012, 19:38
Hallo Jens,
auch von mir - Daumen sind gedrückt!
LG Monika
Jessica2511
05.01.2012, 20:22
Hallo
auch ich drück die Daumen ganz fest.
Gruß
Jessica
teufelchen1966
05.01.2012, 20:24
mensch jens dann von seiter her toi toi toi..und ich hoffe das die nächste nachrichtig eine wundervolle nachricht sein wird die wir hier von dir zu lesen bekommen..im gedanken fühl dich gedrückt ..
LG brigitta
ups natürlich auch dir ein frohes und freies von bangendem gefühl der angst
*sei stark mein schatz und kämpf für mich denn ohne dich da kann ihc nich*
Hallo ihr Lieben,
Mist, Mist, Mist: In dem Lymphknoten sind Krebszellen nachweisbar.
Heute nachmittag ist Tumorkonferenz in dem Krankenhaus. Behandlungsoptionen sind OP (meine Präferenz), ansonsten Chemo und Bestrahlung, und Kombinationen.
Jens
monika100
10.01.2012, 15:12
Hallo Jens,
Mann, das tut mir echt leid.
Laß den Kopf nicht hängen! Meld dich wieder, wenn du was genaueres weißt.
Drück dir alle Daumen, dass alles gut wird.
Monika
Hallo Jens
Das ist natürlich kein schönes Ergebniss aber lass den Kopf nicht hängen und warte erst mal in aller ruhe ab wie es weiter geht.Das beste wäre natürlich eine OP aber auch eine Radio-Chemotherapie kann helfen. du weißt ja wie es bei mir ist. Ich wünsche Dir alles gute.
Ich muß nächsten Monat zur Kontrolle mal sehen was mir bevorsteht.
Alles gut
Peter
Hallo Peter, hallo Monika,
Danke für den Zuspruch!
Peter, ich hoffe, es geht dir gut, habe in Zusammenhang mit diesen Lymphknoten natürlich auch einige Male an deine Geschichte gedacht.
Ich melde mich, wenn ich weitere Infos aus dem Kkh habe.
Jens
:prost::prost::prost::prost::prost:
Peter
Hallo ihr Lieben,
ich habe mit dem KKh telefoniert, sie wollen operieren, aber vorher zur Sicherheit noch ein PET machen.
Termin habe ich noch nicht.
Erscheint mir ganz sinnvoll, dass vor dem großen Bauchschnitt alle nicht operativen Methoden zur Untersuchung ausgeschöpft werden. PET muss bei der DAK beantragt werden. Ich werde aber erstmal in Vorleistung gehen, weil ich nicht auf eine Genehmigungsprozedur warten will.
Jens
Peter, Jens, Euch beiden mein Mitgefühl und alles Gute und die besten Erfolge au Eurem Weg!
Hallo Jens,
du gehst ja schon von Beginn der Diagnose an recht rational mit allem um, und das ist sicher gut so. Deshalb hole auch jetzt bitte eine 2. Meinung ein, ob z.B eine OP jetzt das beste ist. Wenn auch eine Chemo geplant ist (davon gehe ich eigentlich aus), dann besteht die Möglichkeit eines Chemo-Resistenz-Tests, der ausschließen kann, welche Chemotherapie nicht wirkt. Google da mal. Ich weiß, dass an der Uni Düsseldorf sowas gemacht wird. Ergänzend zur Therapie wäre sicherlich auch was Komplementäres sinnvoll (Prof. Beuth, Uni Düsseldorf, Frau Prof. Hübner, Uni Frankfurt). Ich mache das heute noch.
Alles Gute!
Ulla
Waldbaer Foerster 1
12.01.2012, 13:46
Hallo Ulla,
mit Interesse hab ich von dem Chemo-Resistenz-Test gelesen. Stehe wahrscheinlich auch vor einer Chemo und das würde mich natürlich interessieren. Allerdings ist meine OP im September 09 gelaufen (Kehlkopfteilresektion). Jetzt habe ich seit einem halben Jahr vergrößerte Lymphdrüsen im Mediastinum, die lt. Uni München nicht operabel sind. Alle acht Wochen mache ich ein CT. Bis jetzt sind sie nicht mehr gewachsen. Morgen hab ich wieder Termin. Jetzt zu meiner Frage: Machen die das auch mit altem Tumorgewebe und wenn ja, was muß ich da unternehmen? Wenn die Dinger gewachsen sind soll ich nämlich ne Bestrahlung und ne Chemo mit 5FU und Cisplatin bekommen. Habe mit Chemo noch keine Erfahrung. Wenn du dich da auskennst, schreib mir doch bitte mal was dazu.
Hab jetzt allerdings auch gelesen, das die Uni Regensburg Tumore aus dem Mediastinum holt. Vielleicht dann auch Lymphdrüsen. Wobei so eine Thorax-OP muß schon was größeres sein.
Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Liebe Grüße
Renate:winke::winke:
Hallo Renate,
vielleicht hilft diese Info weiter:
http://www.therapyselect.de/downloads/ctr-test_kurz-info.pdf
Ulla
Hallo Jens,
es tut mir unendlich leid. Du bist so positiv, behalte das bei.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles wieder gut wird.
Liebe Grüße
Viola
Hallo Zusammen,
der Termin für die PET/CT ist diese Woche Freitag (20.).
Bevor ich mich irgendwelchen Spekulationen hingebe, warte ich erstmal die Ergebnisse ab. Ich halte diese Untersuchung auf jeden Fall für sinnvoll, nächste Woche Dienstag ist dann im Kkh wieder Tumorkonferenz, ev. kann da schon über eine sinnvolle weitere Therapie auf der Basis der Ergebnisse diskutiert werden.
@Ulla, danke für den Link (Chemo Resistenz Test) - das fand ich sehr interessant. Besonders profitieren davon sicher Fälle wie der von Renate, wo es um eine post-operative Chemo geht. Mir wurde gesagt, dass das entnommene Tumorgewebe fünf bis zehn Jahre aufbewahrt wird.
Vielen dank an Alle für die guten Wünsche!
Jens
Hallo Jens
Alles gute für Dein Pet CT.
Ich drücke Dir die Daumen.
Gruß Peter
Ich druecke auch die Daumen!
Viola hat recht, Du bist positiv und rational,das wird Dir sicher helfen! Ganz viel Kraft!
Peggy
Hallo Peter, hallo Peggy, hallo ihr Lieben,
genau heute vor einem Jahr habe ich mich zum ersten Mal in diesem Forum geäußert. Also mein Krebs hat heute sozusagen Geburtstag. Kein Grund zu feiern!
Ich war heute in der UNI Klinik in Köln zur PET/CT. Das hat alles gut geklappt. Ich fand es schon bemerkenswert. dass die Spritze mit dem Kontrastmittel (Glucose/Fluor) in einer Bleibox kam und die Spritze selbst auch noch mal in einem Bleimantel steckte. Der Befund wird erst am Montag von der Uni Klinik an meine Onkologin gehen. Ich habe nur ein Bild mitbekommen (in einem verschlossenen Umschlag, den ich natürlich aufgemacht habe). Das Bild habe ich schon mal zur Onkologin gebracht. Ich kann darauf nicht viel erkennen, sondern kann nur spekulieren und das will ich lieber nicht. Ich habe zwei farblich veränderte Stellen gesehen, das würde zu den beiden Lymphknoten passsen, die im Dezember im CT schon mit 2 cm markiert waren. Der eine ist ja sicher befallen. Aber ob es genau so ist, wie ich jetzt schreibe, ist eben meine Spekulation und das wollte ich nicht. Interessant und sicher auch im Befund enthalten, ist, ob die Lymphknoten sich in den vergangenen vier Wochen weiter vergrössert haben. Ich habe die UNI Klinik gebeten, den Befund auf jeden fall am Montag an meine Onkologin zu geben, damit in der Tumorkonferenz am Dienstag die Auswertung erfolgen kann.
Spätestens dann melde ich mich wieder.
Ein schönes Wochenende.
Jens
Hallo Jens,
ich habe dir auch die Daumen gedrückt und hoffe jetzt, dass der Befund nicht ganz so schlimm ist.
Nun musst du bis Montag warten. Diese Ungewissheit fand ich immer am schlimmsten. Mach dich jetzt aber nicht verrückt wegen dem Bild. Wir sind nur Laien und deuten vieles falsch. Z.B. war meine Tochter vor 2 Wochen zum MRT, weil sie oft so starke Rückenschmerzen hat, dass sie fast ohnmächtig wird. Sie hat eine CD mit nach Hause bekommen und ich habe sie mir angesehen. Darauf zu sehen waren 2 dunkle Flecken, was bei mir gleich Panik ausgelöst hat. Sie musste auch 3 Tage warten bis der Befund beim Internisten war. An diesen 3 Tagen konnte ich an nichts anderes denken. Meine Angst war zum Glück ganz umsonst. Bei ihr hat sich lediglich eine Bandscheibe verschoben. Ist zwar auch nicht schön, da sie erst 23 Jahre alt ist. Aber mit Sport soll das wieder hinzukriegen sein.
Genieße jetzt einfach dein Wochenende. Ich weiß, dass das leichter gesagt, als getan ist. Versuch die bösen Gedanken ein bisschen zur Seite zu schieben.
Ich drücke weiterhin die Daumen!
Liebe Grüße
Viola
Hallo ihr Lieben,
meine Onkologin hat mir gerade mitgeteilt, dass es im PET/CT keine Hinweise auf Metastasen in anderen Organen gibt. Morgen ist Tumor Konferenz, die wahrscheinliche Empfehlung wird sein, OP und Entfernung der vergrößerten und befallenen beiden Lymphknoten (und weitere in dem Strang zur Sicherheit). Wenn OP - dann möchte ich so schnell wie möglich "dran" kommen.
Das ist das beste Ergebnis der PET/CT, das ich erwarten durfte.
Die Krankenkasse hat heute meine Frau angerufen und gesagt, die PET wäre medizinisch nicht indiziert und sie wollten die Kosten nicht übernehmen. Hat jemand Erfahrung mit Krankenkasssen in diesem Punkt? Ich bin in der DAK, zahle seit 25 Jahren Höchstbeitrag und war vorher praktisch nie krank. Die Sinnhaftigkeit dieser Untersuchung stand für mich und das Team in dem Krankenhaus (Onkologin, Tumorkonferenz, etc) nie in Frage.
Ich melde mich morgen oder übermorgen, wenn ich einen Termin habe.
Jens
Hallo Jens,
ich bin zunächst froh, dass nicht noch Unerwartes bei der Untersuchung herausgekommen ist. Was die Kostenübernahme für das Pet/Ct betrifft, so ist das bei den meisten Kassen schwierig. Die DAK ist lehnt das aber nicht grundsätzlich ab. Oft ist wirklich die auf dem Antrag zur Kostenübernahme angebene Indikation nicht richtig. Ich würde schriflich Widerspruch einlegen und auf jeden Fall da anrufen und fragen, bei welcher Indikation in deinem Fall die Kasse denn die Kosten übernommen hätte (das hätte eigentlich auch der Arzt, der die Überweisung geschrieben hat, wissen sollen, denn die kennen doch das Problem). Grundsätzlich muss man die Kostenübernahme auch vor der Untersuchung abklären, sonst wirds noch schwieriger. Solltest du auf den Kosten sitzen bleiben, dann kannst du sie als außergewöhnliche Belastung in deiner Steuererklärung absetzen.
Für alles weitere drücke ich dir ganz feste die Daumen!
Ulla
Hallo Ulla,
Danke für den Tipp, werde ich so machen ....
Jens
Hallo ihr Lieben,
der Termin für die Entfernung der Lymphknoten ist der 9.02.
Am Mittwoch 8.02. werde ich stationär aufgenommen. Ein früherer Termin war leider nicht möglich, so das Kkh. Naja die Woche wird auch keinen Unterschied machen.
Bzgl der Kostenübernahme PET/CT habe ich gegen den Bescheid der DAK Widerspruch eingelegt und meine Onkologin gebeten, die Begründung zu "schärfen". Mal sehen, was dabei heraus kommt.
Ich erwische mich dabei, dass ich in mich hinein horche, ob ich die Lymphknoten spüre. Natürlich Unsinn, aber der Gedanke, dass der Krebs in mir weiterwächst, ist schwer beiseite zu schieben.
Bis spätestens nach der OP
Jens
Hamlet7732
30.01.2012, 18:19
Hallo ihr Lieben,
der Termin für die Entfernung der Lymphknoten ist der 9.02.
Am Mittwoch 8.02. werde ich stationär aufgenommen. Ein früherer Termin war leider nicht möglich, so das Kkh. Naja die Woche wird auch keinen Unterschied machen.
Bzgl der Kostenübernahme PET/CT habe ich gegen den Bescheid der DAK Widerspruch eingelegt und meine Onkologin gebeten, die Begründung zu "schärfen". Mal sehen, was dabei heraus kommt.
Ich erwische mich dabei, dass ich in mich hinein horche, ob ich die Lymphknoten spüre. Natürlich Unsinn, aber der Gedanke, dass der Krebs in mir weiterwächst, ist schwer beiseite zu schieben.
Bis spätestens nach der OP
Jens
Hallo Jens,
bei mir (SPRK t3 n0 m0) sind bisher 2 PET/CT problemlos über die Bühne gegangen. Meine Kasse (TK) übernimmt die Kosten allerdings nur, wenn ich stationär eingewiesen werde. So hat mich mein Arzt halt stationär eingewiesen. Ich bin morgens hingefahren, hab die CT machen lassen und bin anschließend wieder zurückgefahren. Zuzahlen musste ich nichts.
Zur Kostenerstattung:
Falls man doch zuzahlen muss, so kann man die Kosten von der Steuer absetzen oder falls noch andere Zuzahlungen dazu kommen, alle Zuzahlungen von der Kasse bei der Jahresabrechnung zurück bekommen.
Das allerdings nur das, was 2% bzw 1% des Familien-Briuttoeinkommens übersteigt. 1% bei chronischen Erkrankungen. Krebs gilt lerider erst dann als chronisch, wenn man ihn schon länger als 12 Monate hat.
Frag halt mal Deine Kasse nach genauerem.
Gruß
Michael (Hamlet7732)
monika100
30.01.2012, 20:18
Hallo Jens,
drücke dir fest die Daumen, dass alles gut wird.
LG Monika
Hallo ihr Lieben,
gestern hat mich mein Jüngster gefragt, warum ich denn zweimal Krebs bekommen habe. Er wusste von Krankheiten, die man einmal bekommt und dann dagegen immun ist (Windpocken). Anton fand es auch ungerecht, dass ein Mensch die gleiche Krankheit zweimal hat. Ich habe ihm erklärt, dass es wohl derselbe Krebs ist, der nach der ersten OP doch noch nicht ganz weg war, und dass ich deshalb nächste Woche nochmal ins Krankenhaus muss. Er beschäftigt sich gerade mit Prozentzahlen und Wahrscheinlichkeiten und wollte auch wissen, wieviele Menschen Krebs haben. Ich habe ihm gesagt, dass im Laufe seines Lebens ungefähr jeder vierte mit der Krankheit Krebs kämpfen muss und dass es ganz verschiedene Stellen im Körper sein können, wo Krebs auftreten kann. Er war aber erstmal erleichtert. Puh, hat er gesagt, jeder Vierte, dann sind Mama, Konrad und ich nicht betroffen.
Nächste Woche gibt es Zeugnisse. Ich bin soooo stolz auf meine Kinder!
Jens
teufelchen1966
03.02.2012, 11:37
Achja Jens es ist nich einfach auch für Kinder nich und deine sind noch so klein.mein kleinster ist 15 und mein ältester ist 21, und der große ist der bei den jungs hier die am meisten zu kämpfen haben damit das mein mann Krebs hat da er Altenpfleger lernt und gerade in der schule Krebs durchnimmt mit allem drum und dran ,aber die kinder werden ihren weg gehen und es ist schön das man kinder hat so weis man wofür man kämpft,mein mann meint manchmal kann man verzweifeln an den schwerzen und allem drum und dann und dann denkt er an die jungs und man weis wofür man das alles macht...
Halt die Ohren steif ....du packst das......für deine familie und für dich viel viel kraft
LG Brigitta
monika100
03.02.2012, 13:28
Hallo Jens,
da hat dein Sohn ja eine gute Schlussfolgerung gezogen, nach dem "Vierer-Prinzip" ist er und der Rest der Famile nicht dran.
Ich hab richtig darüber grinsen müssen, wenns doch nur so einfach wäre.
Alles Gute für dich.
Monika
Hallo Jens
Alles gute für deine Op Wünsche ich dir und möge alles gut verlaufen.
Ich muss nächste Woche zur Kontrolle ,mal sehen was das gibt.
Ich Drücke beide Daumen
Gruß Peter
Hallo Peter,
Danke! Ich melde mich dann nach der Op.
Viel Glück für Deine Untersuchungen!
Jens
Lieber Jens,
ich drücke dir für morgen die Daumen!
Ulla
monika100
07.02.2012, 20:26
Hallo Jens,
drück dir die Daumen für den 9.2.
LG Monika
Viel Glück für Euch Beide, Jens und Peter!
Dem schliesse ich mich natuerlich an! Viel Glueck und haltet uns auf dem Laufenden!Peggy
Hallo ihr Lieben,
Die Lymphknoten sind draußen seit gestern bin ich wieder auf der Normalstation. Wg der Lage der Knoten war die OP heikel, >3std, und ich habe viel Blut verloren. Aber alle anderen Organe sehen gut aus, ich hoffe jetzt erstmal auf Ruhe!
@Brigitta: Sprachlos wuensche ich dir und deinem Mann ganz viel Kraft!
Jens
monika100
12.02.2012, 08:49
Hallo Jens,
prima, dass du das Schlimmste hinter dir hast. Ich wünsche dir nun auch Ruhe.
LG Monika
Hallo Jens,
ich bin hier nur stille Mitleserin, aber ich wollte dir mal meinen Respekt ausdrücken, wie du deine ganze Situation meisterst.
Viel Kraft und vorallem Hoffnung wünsch ich dir.
lg sunny
Hallo Jens,
es freut mich, dass du die OP hinter dir hast.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass jetzt wieder alles im grünen Bereich ist und auch bleibt.
Alles Gute für dich und baldige Genesung!
Liebe Grüße
Viola
Hallo ihr Lieben!
Gestern war ich wirklich nicht gut drauf. Der Schmerzkatheter hatte einen Knick und musste entfernt werden. Man glaubt gar nicht, was es für ein Unterschied ist, ob dir Morphium in den Rücken fließt oder nicht. Heute morgen war der Chefarzt da, und ich konnte noch ein paar Fragen loswerden. Es wurden 17 LK entfernt, die histologische Untersuchung hat in nur einem Krebszellen nachgewiesen. Die Tumorkonferenz empfiehlt außer der Beobachtung des Tumormarkers CA-19 keine weiteren Massnahmen. Also keine Chemotherapie keine Bestrahlung sondern zu Kraft kommen!
Jens
monika100
15.02.2012, 18:15
Hallo Jens,
Mensch, das hört sich doch gut an. Wie lange musst du noch im Krankenhaus bleiben?
Und machst du anschl. eine Reha?
Das mit dem Abetzen des Schmerzkatheters, das kenne ich auch von meinem Mann, das ist echt ein Riesenunterschied gegen Tabletten zum Einnehmen oder den Tropf. Da muss ein bisschen ausprobiert werden, bis man die gleiche Wirkung erzielt.
Viel Glück und ein "Kopf hoch",
von Monika
Hallo Monika, Hallo ihr Lieben
Morgen früh darf ich wieder nach Hause! Super, und mir geht es auch schon
Wieder deutlich besser. Im Sitzen spuere ich die neue/alte Narbe aber das Essen normalisiert sich wieder in Richtung vor OP. Wahrscheinlich habe ich ein paar Kilo verloren, da muss ich jetzt dranbleiben. Aber das fällt mir zu Hause auch eher leichter als im Kkh. Meine Kinder freuen sich auch schon sehr auf morgen, kein Wunder.
Ich lass mich nach Bedarf erstmal ein bis zwei Wochen krankschreiben. Ausserdem habe ich noch 90 Tage Resturlaub, die ich in Absprache mit meinem Arbeitgeber vor mir her schiebe und die ich eigentlich am Stueck ab April nehmen will. Der Ag hat mir vorgeschlagen, dass ich mich um einen Schwerbehindertenausweis bemühen sollte.
Weiss jemand, wie das geht und welche Implikationen das hat?
Ich sehe keine Nachteile aber ev hat ja jemand Erfahrungen und kann mich aufklären.
Alles Liebe und Gute
Jens
Hallo Jens,
einen Antrag auf Schwerbehinderung ist wichtig für dich. Den stellst du beim zuständigen Landratsamt.Den Antrag gibts auch im Internet, einfach mal danach googeln.
Bringt steuerliche Vergünstigungen und eventuell hat es positive Auswirkungen wegen Arbeitsplatz.(Ausstattung, Kündigungsrecht usw.)
Ich kenne mich da ziemlich gut aus, falls du noch Fragen hast.
Dann wünsch ich dir erstmal ein schönes WE im Kreis deiner Familie.
lg sunny
monika100
17.02.2012, 20:44
Hallo Jens,
mein Mann hatte bis ca 1 1/2 Jahre nach seiner OP 100 % Schwerbehinderung im Ausweis stehen, mittlerweile wurde er auf 90 % runtergestuft.
Das bringt ihm einen besseren Kündigungsschutz und 1 Woche mehr Urlaub im Jahr, das ist das Wichtige! Hin und wieder gibts einen verbilligten Eintritt, es gibt einen Rabatt z. B. beim ADAC, bei D 2 u. a. - aber das ist nicht viel.
Ausserdem kannst du mit diesem Ausweis auch früher in Altersrente gehen. Schau mal hier nach http://www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/ueberblick_nachteilsausgleiche/index.php
Alles Liebe für Dich,
Monika
Hallo Jens,
es freut mich sehr, dass du wieder zu Hause bei deiner Familie sein kannst. Lass dich von deinen Lieben verwöhnen, dass du gewichtsmäßig wieder etwas zulegen kannst.
Ich würde dir auch raten einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Mein Vater hatte ihn auch. Da er schon Rentner war, hatte er nicht viel Vergünstigungen, aber ein paar waren es schon.
Ich wünsche dir gute Besserung!
Liebe Grüße
Viola
teufelchen1966
19.02.2012, 00:10
Hallo Jens
Ich weiß durch eine Arbeitkollegin die einen hatte das er dir hilft wie man hier sagte durch den Ausweis steht dir mehr urlaub zu du bist nich so leicht kündbar du hast aber je nach dem wie vergünstigungen im bus oder auch kommt drauf an welchen grad man bekommt du günstiger ins theater kommst oder so aber das hängt mit dem grad der behinderung dann ab den man mit diesem schein bekommt.Nimm ihn an mach das das is für dich unheimlich wichtig da er dir ein leichteres leben ebnet.man hat es so schon nich leicht und man freut sich das es einem gut geht aber man muss auch Sachen annehmen zumal sie einen zustehen.mach es
LG Brigitta
Hallo ihr Lieben,
seit Samstag bin ich wieder zu Hause. Eben habe ich geduscht und die Verbände gewechselt. Ich habe in den 10 Tagen im Krankenhaus 4 Kilo verloren, die ich mir jetzt langsam wieder anfuttern will.
Einen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich im Internet runtergeladen und ausgefüllt. Es war etwas Überwindung, weil ich mir damit eingestehen muss, dass ich als Folge meiner Krebserkrankung einen Teil meiner Leistungsfähigkeit eingebüsst habe und auch nicht so schnell wieder aufbauen werde.
Daneben gibt es aber auch noch Positives: Ich habe wieder Appetit, der Tumormarker ist deutlich zurückgegangen (CA 19-9, auf ca 50, der Normalwert ist 35, aber pre Op war er zeitweilig auf > 150), ich nehme keine Schmerzmittel mehr, die Narbe verheilt gut. Am Donnerstag gehe ich zur Blutabnahme und zur Kontrolluntersuchung zu meinem Hausarzt.
Liebe Grüße, Danke für die Hinweise zum Thema Behindertenausweis
Jens
teufelchen1966
20.02.2012, 20:54
hallo jens
sicher ist es schwer sich sowas einzugestehen,aber es ist gut das es sowas gibt weil es dir zusteht warum soll man auf etwas verzichten mit diem schein wirst du es einfacher haben ich finde klasse das du das gemacht hast.Aber noch mehr freut es mich das zu lesen das es dir besser geht und das du Appetit hast.
LG brigitta
Hallo Jens
Erst mal herzlichen Glückwunsch und sehe zu das du schnell wieder fitt wirst.
Den Schwerbehindertenausweis habe ich schon seit 7 Jahren 100 Prozent und ein g es ist wirklich nichts schlimmes und er hilft manchmal weiter.
Bei mir waren jetzt die nachkontrollen ,leider nicht zu meiner Zufriedenheit . Lymphknoten sind wieder stark vergrößert und nächste Woche fange ich mit der Chemotherapie an kannschon garnicht mehr zāhlen die wievielte das schon ist. Diesmal bekomme ich Garboplatin und Pachitaxel so langsam gebe ich doch die Hoffnung auf aber ich werde es nochmal versuchen. Dir Wünsche ich alles alles gute.
Gruß Peter
Hallo Peter,
es tut mir leid, dass du schon wieder durch eine Chemo gehen musst. Ich drück dir sehr die Daumen, dass sie anschlägt und dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Gib die Hoffnung nicht auf!
Jens
Hallo Peter, Hallo Jens....
ich muß euch einfach mal sagen, wie toll ihr seid. Soviel Mut in dieser schweren Situation...
Ich drücke euch ganz fest die Daumen daß ihr es schafft, beide habt ihr mir immer Mut gemacht. Leider hat mein Mann den Kampf verloren, aber ich habe immer viel Mut und Zuversicht geschöpft aus euren Berichten hier.
Das mußte ich einfach mal loswerden!
lg sunny
Peter, bitte bitte nicht die Hoffnung aufgeben, Du weisst doch, dass sie immer Dein Antrieb war bisher! Es wird klappen!!! Drueck Dich mal ganz doll!
Jens, auch meine Freundin hat schon seit einiger Zeit den Schwerbehindertenausweis, ist natuerlich immer mit viel Buerokram verbunden aber es hat ihr bisher nur Positives gebracht!
Drueck euch beiden ganz ganz doll die Daumen dass alles ertraeglich ist/ bleibt!
Peggy
monika100
10.03.2012, 22:49
Hallo Jens,
wollte mal fragen wie es dir geht??
Und auch Peter - falls du zufällig hier lesen solltest - wie ist es bei dir??
LG Monika
Hallo Monika,
die Narbe verheilt langsam, ich bin wieder etwas zu Kräften gekommen - soweit ganz gut. Allerdings merke ich, dass der Rückschlag mit den Lymphknotenmetastasen nicht ganz spurlos an meiner Psyche vorbeigegangen ist. An manchen Tagen muss ich gegen Mutlosigkeit und Traurigkeit ankämpfen. Ich versuche nicht zu weit in die Zukunft zu schauen, sondern mir jeden Tag so schön wie möglich zu gestalten. Ich baue mich dann mit einem Espresso und einem Mandelplätzchen beim Italiener um die Ecke auf oder lenke mich durch etwas anderes ab. Ich habe große Angst vor den nächsten Untersuchungen, ich bin ja wieder in dem drei Monats Rythmus, Anfang Mai wäre ich also wieder dran.
Viele liebe Grüße
Jens
monika100
11.03.2012, 09:20
Hallo Jens,
schön dass es dir soweit gut geht.:)
Ich kann das mit deinen Ängsten gut nachfühlen. Mir geht es genauso bei meinen eigenen Kontrollterminen, aber auch bei den Kontrollterminen meines Mannes, der ja 2009 auch SPRK hatte.
Der wiederum ist da ganz anders, der hat keine Angst in dem Sinne. Sagt immer "Man kann sich noch genug aufregen, wenn wirklich was ist, aber nicht schon vorher. Und auch dann kann man ja nicht wirklich was daran ändern". Er geht recht pragmatisch damit um, beneidenswert. Aber da kann man nichts dran machen, jeder Mensch ist anders und reagiert damit auch anders.
Wünsch dir alles Gute, meld dich mal zwischendurch.
LG Monika
teufelchen1966
11.03.2012, 12:54
hallo
jens es freut mich das es dir soweit gut gehtgefühle kann man nich ausschalten denke ma die hat jeder ja monika auch dein mann ich gleube er spielt das nur runter um dich nich damit zu belasten kann sein das ich mich ja damit auch teusche.
jens halt dich weiter so ich hoffe fühle und bane weiter mit dir
LG brigitta
Lieber Jens,
ich kenne deine Ängste nur zu gut! Und nach einem Rezidiv sind sie natürlich noch größer. Jeder geht damit anders um. Wenn du mein Tagebuch gelesen hats, dann weißt du, dass ich mit "Aktivem Tun" meinen Weg gefunden habe. Dazu zählte, was zu lachen zu haben, durch mein Enkelkind und die Serie Die Nanny, die ich fast auswendig kenne. Außerdem habe ich mich auf die Suche nach Wegen gemacht, wie man ein Rezidiv vielleicht verhindern kann. Dazu habe ich mir Fachleute geholt. Ich weiß nicht, ob das auch dein Weg sein kann. Ich weiß z.B dass im Mildred-Scheel Haus viele Angebote für Krebspatienten gemacht werden. Und Prof. Beuth, Uni Köln wäre auch eine Anlaufstelle. Dann natürlich für eine 2. Meinung, die auch jetzt Sinn macht:
http://www.kliniken-essen-mitte.de/leistung/fachabteilungen/internistische-onkologie-haematologie/home.html.
Lass dich nicht unterkriegen
Ulla
Hallo Ulla, Monika, Brigitta,
Vielen Dank für euren Zuspruch!
Ich habe heute mit meiner Onkologin telefoniert, morgen erfahre ich, wann meine nächsten Untersuchungen sind. Ich denke es bleibt bei Anfang Mai. Bis dahin freue ich mich auf ein paar erste Frühlingstage. Am WE kommt der Opa (mein Vater) zu Besuch. Nach Ostern werden wir wieder - wie letztes Jahr - einen Kurzurlaub mit der Familie am Bodensee machen. Manchmal kann ich gar nicht glauben, dass das schon ein Jahr her ist. Es ist in den letzten 14 Monaten soviel passiert, zwei Operationen, drei Zyklen Chemo, soviel Auf und Ab, mein Leben hat sich so grundlegend verändert, und das alles in nur einem Jahr.
Ich habe gerade von Julian Barnes das Buch "Nichts, was man fürchten müsste" gelesen und kann es weiter empfehlen.
Liebe Grüße
Jens
Hallo Jens,
es freut mich, dass es dir wieder besser geht.
Deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch wenn ich selbst nicht betroffen war, hatte ich große Angst um meinen Vater.
Versuch dich abzulenken. Sicher kann man sich als "Nichtpatient" gar nicht in die Lage eines Betroffenen versetzen. Ich wünsche dir jedenfalls, dass du es schaffst diese schlimme Krankheit zu besiegen.
Alles Gute für dich und deine Familie!
Liebe Grüße
Viola
Hallo Viola, hallo ihr Lieben,
ich war gestern zu einer Untersuchung im KKH, Blutbild und Ultraschall.
Das Blutbild ist super, die Tumormarker sind ok, insbesondere CA19-9 ist auf 18. (Normalbereich bis 35, vor der OP >150) Und gerade dieser Tumormarker hatte die Lymphknotenmetastase angezeigt und auch im Verlauf des letzten Jahres sehr mit dem Verlauf korreliert. Jetzt muss ich erst Anfang Juni das nächste Mal zur Blutuntersuchung und zum CT.
Ausserdem hat die DAK heute nach meinem Widerspruch und einer neuerlichen Begründung durch die Onkologin der Übernahme der Kosten für das PET zugestimmt. Nicht so wichtig wie das Blutbild aber auch schön!
Und es ist Frühling hier in Köln!
Was für ein schöner Tag!
Jens
Klasse, Jens! Das lässt sich doch hören!
Da kannst Du jetzt mit frohem Mut den Frühling genießen.
Weiterhin alles Gute!
monika100
22.03.2012, 08:34
Hallo Jens,
Mensch, das ist ja toll - Mit so einer Nachricht werden die Frühlingstage noch schöner!!:):)
Mein Mann hat jetzt auch bald wieder seine Kontrolluntersuchung. Er hat im Moment viel mit Rückenschmerzen zu tun - ist ja gerade als LKW-Fahrer nichts ungewöhnliches, aber so ein ganz kleines mulmiges Gefühl habe ich immer vor diesen Untersuchungen.
LG Monika
Hallo Jens,
Deine Nachricht passt doch zum Wetter. Hier ist herrlicher Sonnenschein. Es freut mich sehr, dass die Untersuchung zu Deiner Zufriedenheit ausgefallen ist. Nun hast Du erstmal Zeit bis Juni.
Genieße jetzt erstmal die Zeit. Klar wird im Hinterkopf immer die Krankheit stehen und ich selbst kann es mit Sicherheit gar nicht beurteilen, wie man sich als Betroffener fühlt.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles alles Gute und hoffe sehr, dass auch die nächsten Untersuchungen so ausfallen werden.
Dass die PET-Untersuchung genehmigt wurde, ist auch sehr positiv. Freut mich!
Liebe Grüße
Viola
monika100
06.04.2012, 19:47
Hallo Jens,
und auch Peter und Gärtner, falls ihr hier lesen solltet:
Wollte euch ein paar schöne Ostertage bei hoffentlich guter Gesundheit wünschen. http://smilie-land.de/t/m-p/ostern/ostern9001.gif
Mein Mann hat gerade einen Termin in der Onkologie gehabt, soweit alles o.k., die Magenspiegelung steht noch aus, dafür gibt es erst im Mai einen Termin.
Wir hoffen, dass alles gut ausfällt.
Wünsch euch nur das Beste,
Monika
Hallo Monika,
vielen Dank. Dir und allen Mitlesern wünsche ich auch ein schönes Osterfest.
Schön dass bei deinem Mann soweit alles in Ordnung ist. Für die Magenspiegelung im Mai drücke ich die Daumen.
Ich bin erst im Juni wieder dran.
Peter, ich hoffe es geht dir gut!
Bis dann
Jens
teufelchen1966
07.04.2012, 22:14
auch ich wünsche euch frohe ostertage...es freut mich immer wieder wenn ich was von euch lese........
meine gedanken sind immer bei euch ,ulla,jens,peter,gärtner und allen allen anderen
für jeden auf die eine oder andere art und weise ein frohes fest
Auch ich wünsche allen frohe und erholsame Osterfeiertage.
Liebe Grüße
Viola
Vielen Dank Euch allen für die lieben Ostergrüße!
Euch auch und Peter, Jens und Ulla ein frohes Osterfest!
Auch von mir ganz liebe Ostergrüße!
Ulla
Auch von mir an allen ein frohes Osterfest.
Hoffentlich geht es Euch allen gut.
ichcstecke mitten in der Chemo,diese Woche wird einmal ausgesetzt da meine Blutwerte nicht so toll sind.Ich schlafe viel und gehe mit meinem Hund pazieren ,auch habe ich bei dieser Chemo das erste mal meine Haare verloren aber das ist egal.
nächste Woche muß ich nochmals zur chemo und danach ins CT. Danach wird endschieden wie es weiter geht.
Wünsche euch allen alles gute Peter:cool2:
teufelchen1966
10.04.2012, 14:17
hallo peter
na haare kommen wieder,wichtig is das du die chemo gut verträgst und das alles gut wird..drück dir für alles weitere ganz feste die daumen.
lg brigitta
Ich kann mr gut vorstellen, dass die dauernden Behandlungen, denen Du Dich tapfer die ganzen Jahre unterziehst, ganz schön Kräfte kosten. Da ist es kein Wunder, wenn die Nebenwirkungen der Chemo jetzt stärker sind.
Viel Erfolg und gute Genesung wünsche auch ich Dir.
Hallo ihr Lieben,
am 6.6. ist mein nächster Untersuchungstermin, Blutbild, CT, Ultraschall.
Ich hoffe natürlich, dass sich keine neuen metastasen gebildet haben, fühle mich im Moment ganz ok. Ich habe aber nach den Erfahrungen der Vergangenheit erstmal keine Pläne für den Sommer gemacht. Wenn alles gut geht kann ich damit aber nach der untersuchung anfangen ....
(Sommerferien sind in NRW ab Juli)
LG
Jens
monika100
18.05.2012, 15:39
Hallo Jens,
schön von dir zu zu hören. Ich drücke dir die Daumen für den 6.6.
Bei meinem Mann war alles o. k.:)
LG Monika
Hallo Monika,
ich hatte die guten Nahcrichten von deinem Mann schon in einem anderen Tread gelesen. Klasse! Ich freue mich mit Euch!
Liebe Grüße
Jens
monika100
03.06.2012, 12:55
Hallo Dieter,
vieles von dem was du beschreibst kenne ich nur zu gut von meinem Mann.
Er kann z. B. nur auf der rechten Seite liegen, ihm kommt links immer der Mageninhalt hoch, auch das mit dem vielen Aufstoßen hat er immer. Er nimmt 80 mg Pantoprazol, ohne geht es überhaupt nicht.
Dazu wird ihm nach dem Essen meistens dermaßen übel und er hat Bauchkrämpfe, Durchfall etc. Er muss eigentlich nach jedem Essen ne halbe Stunde bis ne Stunde liegen, damit es besser wird. Geht natürlich im Beruf nicht.
Aber er isst wieder gerne und auch mit Genuss, war ja am Anfang total schwierig alles, und hat wieder einen kugelrunden Bauch gekriegt:).
Seine Leistungsfähigkeit ist auch nicht gut, er arbeitet ja als LKW-Fahrer und hat das Glück, dass er über 20 Jahre in der gleichen Firma ist und der Chef versucht ein bisschen Rücksicht zu nehmen, dass er z. B. auf Baustellen nicht so viel körperlich arbeiten muss. Es ist auch schon vorgekommen, dass er nachmittags nach Hause gekommen ist, weil er nicht mehr konnte.
Nach der Arbeit ist er so geschafft, dass an "Leben genießen" nicht mehr so besonders zu denken ist... Er war damals 48 Jahre alt und ist jetzt 51, daher war und ist an ein Aufhören finanziell nicht zu denken.
Trotz allem sind wir glücklich, dass es so ausgegangen ist und versuchen uns das immer wieder bewusst zu machen:). Es hätte noch viel schlimmer sein können.
Alles Gute für Dich,
LG Monika
Lieber Dieter,
mir geht es ganz ähnlich wie Dir, oft nicht besonders gut und die Leistungsfähigkeit ist stark gemindert. Ich brauche 40 mg Pantoprazol und manchmal noch'n Antazidum. Und ich kriege schnell auch mal wieder Durchfall.
Am Besten liege ich auch auf der linken Seite. Inzwischen kann ich aber mich nachts auch schon mal nach rechts umdrehen. Auf dem Rücken geht leider gar nicht. Da kriege ich Atemaussetzer, weil durch die Gewichtsabnahme das Rachenzäpfchen schlaffer geworden ist und dann zurückfällt un die Luftröhre verschließen kann. Dann wache ich auf und am nächsten Morgen habe ich dann oft Kopfschmerzen.
Trotzdem kann ich sagen, dass es sich im Rahmen des Möglichen eingepegelt hat. Ich bin 59 und berentet worden 2 Jahre nach der OP. So lange hat das gedauert. 80 % schwerbehindert. Klar, Arbeiten geht leider gar nicht mehr.:(
Aber Monika hat Recht. Es hätte auch alles anders ausgehen können.
Jetzt muss ich doch gleich mal nachgucken, wann meine OP eigentlich war... Moment bitte... 6 Jahre ist das jetzt schon her. Die Zeit vergeht, im Rückblick gesehen, schnell.
Ich freue mich, wieder von Euch zu hören. 2 Jahre sind wirklich ein gutes Zeichen. 80 % unserer Leidensgenossen sind leider nach 1 Jahr schon tot.
Also, schon mal Glück gehabt.
Oft sieht man das leider nicht als Glück an, weil man viele Sachen nicht mehr machen kann, aber wenn man sich umguckt, wie viele Leute mit noch Schlimmerem geschlagen sind... Vorher hat man das gar nicht so gemerkt und nur immer gesehen, dass alle gut drauf sind. Aber dem ist ganz und gar nicht so.
Bei mir wird jetzt nur noch 1 mal im Jahr großes Blutbild und Gastroskopie gemacht. Im August muss ich wieder spiegeln gehen.
Ach so, noch ein Tipp: Falls Ihr das noch nicht macht, lasst Euch regelmäßig eine Vitamin B12-Spritze verpassen. Seit ich das mache, ist das Allgemeinbefinden besser. Der Restmagen kann Vitamin B12 bei Vielen nicht mehr richtig aufnehmen.
Haltet Euch tapfer und macht's gut!
monika100
04.06.2012, 09:08
Hallo Gärtner,
da ich das mit dem Vitamin B 12 und ich glaube auch mit Folsäure schon öfter gelesen hatte, hatte ich vor längerer Zeit meinen Mann gedrängt, er soll die Onkologin mal danach fragen.
Er macht sowas eh nicht gerne und dann hatte die Ärztin gesagt, das wäre Quatsch, sowas hätte sie ja noch nie gehört und was das denn wohl bringen sollte...
Kannst du mir sagen, warum das bei dir angeordnet wurde und was das bewirkt??
Danke und LG
Monika
Da musst Du nicht die Onkologin fragen. Das ist sache des Gastroenterologen.
Dein Mann soll mal das nächste Mal bei der Gastroskopie den Internisten fragen.
Der wird ihm das bestätigen. In der Magenschleimhaut wird durch spezielle Zellen der sog. Intrinsic Factor gebildet, der dazu notwendig ist, damit der Körper das in der Nahrung vorhandene Vitamin B12 aufnehmen kann. Wenn der Magen nun verkleinert ist oder ganz fehlt, dann gibt es weniger oder gar keine solchen Zellen mehr und demzufolge weniger Vitamin B12 im Körper. Vitamin B12 wird in der Leber gespeichert. Wenn der Speicher voll ist, dann kann das bis zu einem Jahr reichen. Wenn dann kein Nachschub kommt, dann gibt es Probleme mit der Blutbildung mit der Folge, dass man sich abgeschlagen und müde fühlt uns nicht leistungsfähig ist. Vitamin B12 muss in unserem Fall gespritzt werden(kannst Du Deinem Mann auch selbst unter die Haut spritzen, wenn Du es Dir von einer Krankenschwester zeigen lässt und die Hygiene beachtest). Weil der Magen ja Vitamin B12 nicht richtig aufnimmt, nützen Tabletten nichts. Folsäure steht auch in Zusammenhang mit der Blutbildung. Das ist aber nur notwendig, wenn der Hämoglobingehalt zu niedrig ist und kann dann zusammen mit Eisenpräparaten eingenommen werden. Aber das sollte besser ein Blutbild klären, denn zu viel Eisen soll wohl auch nicht so gut für die Nieren sein.
Ich selber nehme zweimal die Woche 80 mg Depot-Eisen(II)-sulfat Retardtabletten und 1 mal im Monat bekomme ich 1 mg Vitamin B12 gespritzt und muss sagen, dass sich das spürbar ausgewirkt hat, nachdem ich fast 2 Jahre nichts bekommen hatte.
Lieber Jens! Übermorgen hast Du Deinen Untersuchungstermin. Ich drücke Dir die Daumen!
monika100
04.06.2012, 19:09
Hallo Gärtner,
danke für deine ausführliche Antwort.
Leider habe ich mich mit dem Gastroenterologen meines Mannes damals wegen der Art und Weise der "Befundmitteilung" ein wenig verkracht, sonst würde ich mich da gleich morgen drum kümmern.
Der nächste Termin meines Mannes dauert noch ewig, aber vielleicht kann er mit seinem Hausarzt drüber sprechen, da hat er bald einen Termin.
Jens: Daumen sind gedrückt!!
Bei mir steht auch bald wieder die Kontrolle an - und das macht immer ein bisschen http://www.retriever-netzwerk.de/forum/images/smilies/mehr/angst.gif...
LG Monika
Hallo Monika, hallo Gärtner,
vielen Dank, ich melde mich wenn ich weiss, was die Untersuchung ergeben hat.
Liebe Grüsse
Jens
teufelchen1966
08.06.2012, 20:31
hallo jens
so untersuchung haste hinter dir drücke dir die daumen das alles gut ist..und möchte als nächstes jetzt von dir lesen wohin dein urlaub gehen wird.
Drücke dir alle daumen
lg brigitta
Hallo ihr Lieben,
wegen des Feiertages muss ich noch bis Montag warten, bis alle Ergebnisse der Blutuntersuchung vorliegen.
Ultraschall war unauffällig.
Ich wünsch euch ein schönes und hoffentlich sonniges Wochenende.
Jens
hallo jens, ich habe immer hier bei dir mitgelesen....ich drücke dir ganz sehr die Daumen. ich hoffe du schaffst es...lg sunny
Hallo ihr Lieben,
leider sind die Ergebnisse der Blutuntersuchung nicht gut.
Der Tumormarker CA19-9 ist wieder deutlich angestiegen und liegt weit über dem Referenzwert. Am Mittwoch habe ich einen Termin, um zu besprechen, wie die Ursache weiter abgeklärt werden kann. Wahrscheinlich CT, ev. Magenspiegelung. Das muss ich abwarten.
Ich bin erstmal niedergeschlagen und ernüchtert.
Liebe Grüße
Jens
monika100
11.06.2012, 09:22
Hallo Jens,
Mensch das tut mir leid, ich habe echt gedacht, dass es jetzt für dich wieder bergauf geht.
Versuch irgendwie den Kopf hoch zu halten und warte erst einmal das Gespräch am Mittwoch ab.
:pftroest: Monika
dreibein
11.06.2012, 10:34
Hallo Jens,
was ein Mist! Ich drücke Dir die Daumen und schließe mich der "Vorrednerin" Monika an ... Gespräch am Mittwoch abwarten.
Bei mir soll es am Mittwoch auch weitergehen, endoskopische Sonographie - na schau mer mal.
Dir alles Gute, Grüße aus KA
Hallo Jens,
ich drücke Dir von ganzem Herzen die Daumen, dass alles gut wird.
Du hast jetzt so lange, so tapfer gekämpft und schon soviel überstanden - DAS schaffst Du jetzt auch noch!!! :knuddel:
LG
pags
Laesperanza
11.06.2012, 11:22
Hallo Jens,
ich bange mit Euch, dass alles gut wird.
teufelchen1966
11.06.2012, 12:19
:(ach mensch....hab mich über was schönes gefreut von dir zu lesen aber jens du bist stark wie monika sagte warte ab was kommt du schaffst das:knuddel:
lg brigitta
Hallo Jens,
ich hätte dir so gewünscht, dass du wieder durchatmen kannst. Jetzt hängst du wieder in der Unsicherheit. Hoffentlich bekommst du bald Klarheit durch weitere Untersuchungen und hoffentlich gibt es dann doch Entwarnung!
Ulla
Hallo Jens,
ich wuensche Dir das die Zeit bis Du Klarheit hast ganz schnell vergeht, kann mir vorstellen, die Unsicherheit ist besonders schlimm!
Hoffe, es gibt Entwarnung!!!
Viel Glueck! Peggy
Hallo ihr Lieben,
erstmal vielen Dank für den Zuspruch.
Ich habe jetzt eine Nacht über diese schlechten Blutwerte geschlafen und habe mich heute morgen schon besser gefühlt. Mir ist nach dem initialen Befund immer klar gewesen, dass meine Zeit geborgt und endlich ist. Daran bin ich deutlich erinnert worden. Auf der anderen Seite geht es mir zur Zeit körperlich gut und ich werde weiter jeden Tag so gut ich kann genießen. Ich habe mir auch fest vorgenommen mich von diesem Krebs nicht verbiegen zu lassen. Auch wenn der Tumor ev. irgendwann nicht mehr aufzuhalten ist, will ich nicht hadern und nicht zu einem Zyniker werden. Das Leben ist schön! Das will ich weiter ausstrahlen und meinen Kindern vermitteln.
Ein Freund von mir ist vor ein paar Wochen (als ich im Krankenhaus war) mit 29 bei einem Autounfall ums Leben gekommen. in seinem Nachruf steht: Er liebte das Leben.
Ich habe in den letzten Tagen auch fleissig an den Büchern geschrieben, die ich meinen Kindern schenken will. Umso mehr ich schreibe umso mehr Ideen habe ich, was ich Ihnen aus meiner Vergangenheit auf jeden Fall noch erzählen und mitgeben will.
Morgen bespreche ich im Kkh das weitere Vorgehen.
Alles Liebe für Euch
Jens
Respekt, dass Du Dich nicht unterkriegen lässt! Unser aller Zeit ist endlich. Wir wissen nur nicht, wann der Faden reißt. Niemand weiß das, Du auch nicht. Nur manchmal wird einem deutlich gezeigt, wie dünn der Faden ist und wie plötzlich er im Nichts enden kann. Oft denkt man schon nicht mehr daran und ärgert sich über Kleinigkeiten, die es nicht Wert sind. Für uns ist es wirklich das Beste, sich über das Leben zu freuen. Wir haben inzwischen erfahren, wie wertvoll und schön es ist. Das mit dem Buch ist eine gute Sache. Es bleibt dann etwas und ich denke, die Enkel werden froh sein, zu wissen, wo sie herkommen.
Ich wünsche Dir alles Gute für die weiteren Untersuchungen.
Hallo ihr Lieben,
aufgrund der Befunde (Tumormarker CA19-9 hoch, ansonsten Röntgen und Ultraschall unauffällig) haben wir uns entschlossen ein CT zur Abklärung möglicher Ursachen der Blutwerte zu planen. Das habe ich heute morgen gemacht. Ich stehe immer vor der schweren Aufgabe, zwei Liter Kontrastflüssigkeit zu trinken. Die Ergebnisse erfahre ich allerdings erst Dienstag nächster Woche.
Bis dahin
Jens
Hallo Jens,
schon wieder warten.... das schlaucht ja ganz schön. Das Problem mit dem Trinken der Kontrastflüssigkeit kenne ich auch. Ich musste diese Prozedur 2x über mich ergehen lassen. Beim 2. Mal bekam ich was gegen Übelkeit, damit es überhaupt klappt.
Toi Toi Toi für Dienstag!
Ulla
Hallo Jens,
ich drücke dir die Daumen, dass das Ergebnis zu deiner Zufriedenheit ausfallen wird.
Ich bewundere dich, wie du mit der Situation umgehst. Das mit dem Buch finde ich eine super Sache.
Am Schlimmsten ist das Warten auf die Befunde. Ich wünsche dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Viola
monika100
16.06.2012, 09:21
Hallo Jens,
diese blöde Warterei - ich hoffe, du schaffst es dich am Wochenende ein bisschen abzulenken:knuddel:.
Das mit dem Kontrastmittel trinken, das ist bei meinem Mann auch ein Problem, 2 l schafft er definitiv nicht, zumal man sich direkt danach auch noch hinlegen muss.
Idh drücke dir die Daumen für Dienstag.
LG Monika
Hallo ihr Lieben,
Ich war eben im Krankenhaus und habe das Ergebnis der CT besprochen. Es kommen zwei Stellen als Ursache für den erhöhten Tumormarker in Frage.
Einmal im Bereich der im Februar entfernten Lymphknoten ist ein Schatten zu sehen, einmal im Bereich des Magenhochzugs. Beides kann aber auch eine ganz normale Vernarbung als Folge der OP sein. Zur weiteren Abklärung mache ich am 3. Juli eine Magenspiegelung, bei der auch mindestens eine Gewebsprobe entnommen werden soll.
Abhängig vom Ausgang muss ich mich wahrscheinlich auf eine weitere Chemo Therapie einstellen, ev auch Bestrahlung.
Kurzum, es könnte schöner sein.
Nächste Woche mache ich frei und fahre mit einem Golffreund nach Frankreich. Ich will nochmal ans Meer.
Liebe Grüße
Jens
Waldbaer Foerster 1
19.06.2012, 17:11
Hallo Jens,
da hab ich jetzt tagelang für dich gebetet und du hast noch immer kein Ergebnis. Das geht ganz schön an die Nerven. Aber du hast Recht, fahr erst mal ans Meer. Da kannst du wenigstens für ein paar Tage fast ohne Angst leben. Vielleicht ist alles gar nicht so schlimm. Juli letzten Jahres hat mein Radiologe bei mir vergrößerte Lymphdüsen im Mediastinum gefunden. Auch auf der PET-CT hat diese Stelle gestrahlt. Mein Onkologe war aber der Meinung das kann nicht sein. War inzwischen alle 8 Wochen bei der CT und diese Dinger haben sich überhaupt nicht geändert. Hab zwar immer noch Angst, aber die Ärzte sagen da ist wahrscheinlich gar nichts. Vielleicht ist es bei dir ähnlich. Diese Ärzte machen ja bei der Untersuchung nichts anderes als unbedingt ein Rezidiv zu finden. Da sind die ganz "geil" drauf. Und vielleicht haben sich deine Tumormarker auch wieder nach unten bewegt. Ist alles möglich. Und selbst macht man sich verrückt. Warte erst mal ab und genieß deinen Urlaub. Es wird schon wieder.
Ich wünsche dir einen schönen Urlaub und behalt die Nerven!
Liebe Grüße
Renate
teufelchen1966
19.06.2012, 21:10
hallo jens
ich finde es schön das du ans meer fährst mach das,schöpfe kraft für das was du brauchst,und denk dadran auch deiner frau etwas zu schreiben*alles wird gut*
ich hoffe bete und denke jeden tag an euch
viel kraft und stärke für euch von mir:pftroest:
lg brigitta
monika100
19.06.2012, 22:15
Hallo Jens,
alles Gute für dich, erhol dich ein bisschen - und dann mit neuer Kraft ran an den Feind!
LG Monika
Laesperanza
20.06.2012, 08:46
Hallo Jens,
ich hoffe, dass es einfach nur Vernarbungen sind. Denke an Euch. Genieße Deinen Urlaub und lass es Dir gut gehen.
LG
Hallo ihr Lieben,
gestern war mein Termin zur Magenspiegelung und Endo-Sono. Die Ergebnisse liegen noch nicht vor. Es sind verschiedene Gewebsproben entnommen worden, die jetzt untersucht werden. Parallel wird mein Blut nochmal untersucht, um zu sehen, ob es bzgl. des Tumormarkers Ca19-9 eine Entwicklung in die eine oder andere Richtung gibt. Freitag um 9:30 bespreche ich die Ergebnisse.
Letzte Woche war ich mit zwei Freunden in Frankreich und war im Atlantik schwimmen. Das war herrlich.
Mein Ältester ist vorgestern 13 geworden. Freitag gibt es auch Zeugnisse.
Zumindest Schule läuft bei beiden zur Zeit wirklich problemlos.
Pläne für die Sommerferien habe ich jetzt noch nicht gemacht. Der Älteste fährt Freitag erstmal zwei Wochen mit einem Freund aus seiner Klasse und dessen Familie ans Meer.
Mal schauen, was am Freitag dabei herauskommt, ich würde gerne in der zweiten Ferienhälfte noch etwas mit meiner Familie unternehmen.
Liebe Grüße
Jens
monika100
04.07.2012, 08:35
Lieber Jens,
Daumen sind gedrückt!!
LG Monika
Laesperanza
04.07.2012, 12:27
Ich drücke natürlich auch die Daumen und schließe Dich in mein Nachtgebet mit ein.
Hallo Jens,
ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Hallo Jens,
Auch meine Daumen sind feste gedrückt!
Ulla
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für das Daumendrücken.
Die Gewebsproben, die am Dienstag entnommen wurden, bestätigen leider die Vermutung weiterer Lymphknotenmetastasen. Die befallenen Lymphknoten sitzen im hinteren Bauchraum, hinter dem Magen, in der Nähe der Wirbelsäule.
Ab Donnerstag nächster Woche beginne ich eine neue Chemotherapie (Schema EOX, wie Andreas, epirubicin oxaliplatin capecitabine, also known as Xeloda®. EOX kann man auch googeln)
Ich war heute morgen von dem Befund nicht überrascht, nach den Indizien musste ich damit rechnen. Die Vorbereitung auf die Chemo habe ich heute morgen im Krankenhaus gleich machen lassen. Der Port war 9 Monate nicht in Benutzung, freispritzen lassen, kein Problem und ein EKG, mein Herz ist gesund genug um die Chemo auszuhalten.
Alles Liebe
Jens
monika100
06.07.2012, 16:04
Hallo Jens,
man hätte sich bessere Ergebnisse gewünscht - aber du hast es ja schon ein bisschen vermutet. Mist!!
Aber die Ärzte können was tun, das ist die Hauptsache.
Also wieder: Alle Kraft zusammennehmen, Augen zu und durch!!
Wir sind bei dir.
LG Monika
dreibein
06.07.2012, 16:16
Hallo Jens,
was ein Schei ..... ! Ich drück Dir die Daumen, daß Du etwas entspannter durch die ersten Tage der EOX-Chemo kommst als ich - aber ich denke, Du hast echte Nehmerqualitäten. Und - Du als alter "Chemohase - weißt: nach einigen Tagen wird es deutlich besser....
Wäre ich Fußballer, dann würde ich leise "you´ll never walk alone" pfeifen
Grüße aus KA
Andreas
Hallo Jens auch ich Wünsche Dir alles gute und halte die Ohren steif.
Auch ich stecke noch mitten in der Chemotherapie sehe aus wie Kojak.
Vor 3 Tagen habe ich mir einen2 Hund geholt eine Welpe .
Alles gute und viel Kraft wünsch ich dir
Hallo jens,
ich drücke dir beide Daumen...gib die Hoffnung nicht auf!!!!
Der Prof. -behandelnder Arzt meines Mannes-hat damals gesagt, als das Rezidiv kam:
Es gibt nur noch gute Tage, die schlechten sind vorbei.Wir wollen nicht der Statistik recht geben.
Viele hier in diesem Forum haben es trotz Rezidiv geschafft damit zu leben! Auch wenn ich leider diese Hoffnung begraben musste, glaube ich weiter daran.
Die Hoffnung-stirbt zuletzt!
Ich hoffe nun für dich!!!!!!
Lg sunny.
Hallo ihr Lieben, hallo Monika, Andreas, Peter, Sunny,
vielen Dank für den Zuspruch.
Das hilft mir mich für die nächsten Wochen zu motivieren.
Allerdings weiss ich auch genau, dass meine Prognose nicht gut ist. Ich habe mich schon im letzten Jahr damit auseinandergesetzt, wie meine Familie versorgt wäre und mit den Themen Patientenverfügung und Vollmacht, mich beschäftigt besonders, wie ich meinen Kindern einen möglichen Abschied und die Trauerzeit erleichtern kann.
Ich werde mir jetzt nochmal drei gute Tage machen, das Wetter soll recht gut werden. Abhängig davon, wie mein Körper auf EOX reagiert, schaffe ich es ja vielleicht auch mit der Familie in den Sommerferien noch mal ans Meer.
Lieber Peter, schön von dir zu hören, hoffentlich hast du mit deinen Hunden viel Freude. (Ist die Welpe auch ein Collie?)
Andreas, ich lese ab und an in deinem Elefantenzimmer, hoffentlich lassen die Nebenwirkungen etwas nach!
Liebe Grüße
Jens
Laesperanza
09.07.2012, 10:29
Hallo Jens,
ich möchte Dir gerne Mut machen mit folgendem Auszug aus Jürgen's Gästebuch für Langzeitüberlebende (wahrscheinlich hast Du es schon 100 Mal gelesen):
"Hallo Jürgen, ich verfolge aufmerksam die Beiträge und heute möchte ich allen mal Mut machen.Ich bin nicht betroffen von der Krankheit, aber mein Mann.Bei ihm wurde Speiseröhrenkrebs im Jahr 2002 festgestellt T2, N1, M0, es folgte eine kombinierte Chemotherapie mit anschließender OP im Januar 2003.Er hat die Op gut überstanden, aber nach 3 Wochen bekam er eine Lungenembolie. Alles gut überstanden.Im März 2004 neue Lymphknotenmetastase, wieder Bestrahlung und Chemo, im Juli 2004 eine Lymphknotenmetastase, wieder Bestrahlung und Chemo danach alles bestens.Im Februar 2006 neue Lymphknotenmetastase im Halsbereich,(Schilddrüse) diesmal Op , seit 2006 alles im grünen Bereich, im Juli dann wieder nach München.Er lässt sich nicht unterkriegen, auch wenn alles ein bißchen schwierig ist.An dieser Stelle möchte ich allen mal Mut machen.Ute"
Liebe Grüße und ganz viel Kraft, Claudia
dreibein
11.07.2012, 23:58
Hallo Jens,
ich wünsch Dir einen möglichst erträglichen EOX-Start! Die Nebenwirkungen bei mir waren wohl ungewöhnlich heftig - deswegen: Bange machen gilt nicht ...
Für die Xeloda´s am Morgen und am Abend habe ich mir mittlerweile so ein Ritual verpasst
1. MCP plus Novalgin
2. ne halbe Stunde später was essen (und wenn es nur ein Toast ist)
3. noch ne halbe Stunde später runter mit den Dingern, mit Schwung und viel Wasser
Machs gut und viel Erfolg
Andreas
Hallo Andreas, hallo ihr Lieben,
ich komme gerade aus dem Kkh zurück die Infusionen habe ich intus. (epirubicin oxaliplatin), Xeloda Tablette nehme ich dann heute abend die ersten.
Bisher ist mir noch nicht übel, nur ein bisher leichtes Kribbeln in den Fingern besonders bei Kühlschrankkontakten. Ich werde berichten, bin aber zuversichtlich.
Epirubicin ist so toxisch, dass es orange-rot eingefärbt ist. Wenn was vorbeiläuft sieht man es sofort. Das durfte auch die Schwester nicht anschließen, sondern nur die Ärztin.
Jetzt ruhe ich mich auf dem Sofa aus. Ich habe gestern nochmal ein Golfturnier mitgespielt und muss stolz sagen, dass ich fast wieder mein altes Niveau erreicht habe. Für die mitlesenden Golfer. Hcp 9, Golfclub Erftaue.
Ciao
Jens
Hallo Jens,
ich wünsche dir, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und dich nicht zu sehr beeinträchtigen. Hcp 9 spricht ja auch für mentale Stärke, und die hilft ja auch. Du schaffst das!
Mich würde interessieren, ob du auch eine Infusion als Herzschutz vor der EPI erhalten hast.
Ulla
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