Osteosarkom niedriggradig bösartig

[Sascha A.]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, heiße Sascha und bin 25 Jahre alt.

Bei mir wurde nun ein Osteosarkom festgestellt. Mein Orthopäde in Wildeshausen hatte etwas auffällige auf dem Röntgenbild gesehen, das gemacht wurde weil ich gestürzt war. Der Oberschenkelknochen, nahe des Knies wuchs in das Bein hinein.
Er schickte mich nach Münster wo ich vom zuständigen Oberarzt für Tumororthopädie untersucht wurde (darf ich Namen nennen?).

Der Arzt erklärte mir das eine Biopsie nötig ist um genaues zu sagen und bat mich ein MRT und eine Zintigraphie vornehmen zu lassen. Die Zinti zeigte das am rechten Oberschenkel was war, der restliche Körper aber unauffällig aussah. Mit den Unterlagen ging es dann Anfang Januar ins Krankenhaus nach Münster zur Biopsie.

Besprechung der Ergebnisse war am 20.01.2011, mit der Hoffnung das nichts bösartiges vorliegt also wieder nach Münster und dort dann der Schock. Der Verdacht auf ein Osteosarkom hat sich bestätigt.

Der behandelnde Oberarzt beruhigte mich aber, er erklärte dass ich Glück hätte, denn es handle sich hier um ein niedrigbösartiges Osteosarkom (Grad 1). Er erklärte das diese nicht streuen, meine CT Aufnahmen von Torax und Abdomen waren auch unauffällig. Die Prognose schätzt er als sehr gut ein. Es muss eine OP vorgenommen werden bei der der Knochen zum Teil entfernt wird, und durch eine Prothese ersetzt wird. Wenn ich ihn richtig verstanden habe auch das Gelenk. Der Tumor wird dann im Labor nochmal genau untersucht, und sollte sich bestätigen das er niedriggradig bösartig ist brauche ich wohl nicht mal eine Chemo.

Ich bin einfach nur unglaublich froh gewesen das bisher keine Metastasen zu sehen waren, oder der Tumor wohl nicht streuen wird. Trotzdem hat mich das ziemlich umgehauen und ich habe Angst vor dem OP Termin am 14.02.2011.

Ich bin stark übergewichtig (180 kg), und habe Angst ob ich überhaupt wieder laufen können werde. Mein Arzt sagte das der Tumor günstig liegt und viel Muskelgewebe erhalten bleiben wird, ich wohl wieder laufen können werde und vielleicht auch Rad fahren.

Kann mir jemand sagen wo man sich über das Thema schlau lesen kann?

Ich habe voll Angst vor der OP und vor der Zeit direkt danach, ich meine die schneiden mir den Knochen weg und ersetzen das durch eine Prothese die mit im Knochen verankerten Metallschienen gehalten wird. Das klingt so als würde das sehr starke Schmerzen geben nach der OP.

Ich hab einfach total Angst und weiß nicht wohin mit all meinen Fragen…

[Kerstin N.]

Hallo Sascha,

herzlich willkommen bei uns!

Ich lese, du bist aus Wildeshausen. Ich komme gebürtig aus Papenburg, lebe aber inzwischen seit vielen Jahren in Hannover. In Oldenburg wohnte ich auch schon einige Zeit.

Zunächst einmal finde ich, daß du in Münster gut aufgehoben bist.

Klar hast du jetzt Angst - und außerdem viele Fragen. Da kommt jetzt was auf dich zu, daß du nicht abschätzen kannst. Das ist sicher eine schlimme Zeit für dich.

Ich kann dir das gut nachempfinden. Ich hatte auch vor vielen Jahren, als ich ungefähr in deinem Alter war, einen Knochentumor. Allerdings handelte es sich bei mir um einen Riesenzelltumor.

Natürlich möchtest du gerne möglichst viel über deine Art der Erkrankung wissen. Und sicher findest du im Internet so Einiges darüber.

Aber eigentlich möchte ich dir von dieser Art der Aufklärung lieber abraten. Das kann auch kontraproduktiv sein.

Hier im Knochenkrebsforum schreibt auch ein Prof. Vielleicht stellst du ihm deine Fragen.

Die Fragen bezüglich deines Gewichts stellst du am besten deinen Hausarzt. Er wir dir da weiterhelfen können.

Ansonsten drücke ich dir die Daumen für deine OP. Du wirst das schon packen!
Also Kopf hoch und melde dich doch einfach weiter. Natürlich können wir dir deine Ängste nicht nehmen, aber da wir in ähnlichen Situationen wie du waren - oder noch sind - können wir uns mit dir austauschen und dir beistehen.

Liebe Grüße aus der Landeshauptstadt sendet dir
Kerstin:pftroest:

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Willkommen in Forum.

Wie Kerstin es schon beschrieben hat, ist es verständlich, das du Angst hast. Ich hatte einen hochgradigen (Grad 3-4) bösartigen Osteosarkom im Oberschenkelknochen, nahe Kniebereich. Mir wurde auch der befallende Knochen entfernt und durch eine Prothese ersetzt. Schreibe dir gerade aus dem Krankenhaus, da ich eine neue Prothese bekommen habe, da die andere kaputt war.

Es gibt Menschen, die eine Prothese haben und ganz normal laufen können. Es kommt also drauf an, wie die Genesung erfolgt.

Da ich eine Prothese im Knie habe, kann ich dir auch ein bisschen helfen. Was deine Frage wegen deinen Gewicht angeht, würde ich dir raten, dein Gewicht zu reduzieren. Es ist leichter gesagt, als getan, ich weiß. Aber es ist besser für die Prothese und für deine Knochen. Je mehr du wiegst, desto mehr muss die Prothese aushalten und die Gefahr besteht, dass sie kaputt geht.

Kannst mich auch per PN anschreiben

Gruß LIVESTRONG

[Sascha A.]

Danke ihr zwei. Ich bin echt durch den Wind momentan, meiner Mom gehts ganz ähnlich, haben erst im März unseren Vater durch einen Unfall verloren und das ich jetzt sowas habe macht meine Mom ganz schön fertig, auch wenn Sie es nicht zeigt. Man selbst fragt sich natürlich auch warum ausgerechnet ich, aber ich versuche es positiv zu sehen! Es ist entdeckt worden und kann relativ gut behandelt werden.

Es kommen halt viele Fragen auf, auch von meinem Arbeitgeber (der wirklich sehr verstädnisvoll ist). Mein behandelnder Arzt, Herr Dr. Streitbürger, sagte ich dürfe das Bein wohl ca. 6 Wochen nicht belasten. Danach wird bestimmt eine Reha folgen oder?

@LIVESTRONG
Ja mit dem Gewicht bin ich auch bei. Bei mir wurde DIabetes Typ II festgestellt vor etwas über einem Jahr. Seitdem habe ich ca. 12 kg abgenommen durch Ernährungsumstellung, keine Diät, und die Werte sind nun wieder normal. Ich will damit weiter machen.

Wie geht das so vor sich mit einer Prothese? Sind die Schmerzen nach einer OP sehr schlimm? Die Vorstellung das da Metallschienen im Knochen sind die die Prothese halten ist ziemlich furchterregend und klingt schmerzhaft. Hattest du deine Prothese denn schon länger drin oder ist das jetzt direkt nach dem einsetzen kaputt gegangen?

Drücke auch dir die Daumen das alles gut wird!

@Kerstin N.
Danke freu mich das du mir schreibst :) Schön das du es geschafft hast. Hoffe das bei dir alles gut ist und bleibt!

[Levira]

Hallo Sascha!

Da hast Du echt eine schwierige Zeit hinter, neben und vor Dir, welche Dich und Deine Umgebung sehr fordert.

Ich denke mir, eine psychologische Begleitung für Dich, aber auch für Deine Mom wäre sehr hilfreich.
Es ist immer gut, wenn man eine solche Zeit, zusammen mit all den aufkommenden Sorgen und Ängsten, nicht alleine durchstehen muss.

Ich drücke Dir die Daumen für die bevorstehende OP und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüsse!
Levira

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Die Schmerzen können schon heftig werden. Aber da gibt es Möglichkeiten, die Schmerzen zu unterbinden. Zu einen gibt es die lokale Betäubung. Da wird ein Katheter (ganz feiner Schlauch) entweder an der Leiste oder am Rücken in die Nervenbahnen gesteckt. Das Knie wird dann taub. Oder man bekommt durch den Katheter ein sehr starkes Schmerzmittel. Das hatte ich jetzt auch wieder bei meiner Op. Die Schmerzen lassen so nach dem 3.-4. Tag nach.
Und wenn das Schmerzmittel durch den Katheter nicht reicht, kannst du noch Schmerztabletten bekommen. Aber in der Regel reicht der Schmerzkatheter.

Du kannst es ja mal den Narkose-Arzt darauf ansprechen. Die 6 Wochen Laufverbot hatte ich auch. Ist zwar nicht schön, aber da muss man durch. Jetzt habe ich auch wieder Laufverbot. Aber für mich ist das ja schon Routine.
Du brauchst also keine Angst zu haben.

Gruß LIVESTRONG

[Kerstin N.]

Hi,

ja, mir geht es heute gut - wenn man mal davon absieht, daß ich in nicht all zu ferner Zukunft eine Kniegelenksprothese benötige, weil ich eine schlimme Arthrose im Knie habe. Aber z. Z. geht es mir noch gut. die Schmerzen halten sich in Grenzen. Ich kann sogar Sport machen.

Ein Laufverbot hatte ich auch nach den ersten beiden großen Operationen. Danach mußte ich lange Zeit an Unterarmgehstützen gehen. Das war am Anfang gar nicht so einfach, weil ich nicht belasten durfte. Aber es gibt Schlimmeres.

An das Metall an deinen Knochen wirst du dich gewöhnen.

Das kann ich mir vorstellen, daß das ein befremdliches Gefühl für dich sein muß.

Nach einer Umstellungsosteotomie wurde mein Schienbein auch mit Metall zusammengehalten. Das war am Anfang auch komisch. Aber ich habe immer nur daran gedacht möglichst bald wieder fit zu werden.

Gut, daß du dein Gewicht reduzierst. Das ist sehr wichtig, wie Livestrong auch schon so richtig sagt.

Wegen der Reha frag´mal deinen behandelnden Arzt.

Ich kann mir denken, daß das jetzt alles sehr schwer ist, was da nun auf dich zukommt. Natürlich ist das auch für deine Mutter eine schlimme Zeit.
Levira hat vollkommen recht, wenn sie vorschlägt psychologische Hilfe anzunehmen. Du(und auch deine Mutter)lernst dadurch besser mit deinen Ängsten umzugehen. Du kannst deinen Arzt mal darauf ansprechen.



Ich schicke dir ganz viele Grüße und wünsche dir alles Gute!

Kerstin:winke:

[Steff]

Hallo Sascha,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich befand mich vor ca. einem Jahr in genau der gleichen Situation.
Durch Zufall wurde eine Knochenveränderung im Oberschenkelknochen nahe des Kniegelenks entdeckt.
Nach einer Biopsie bekam ich im März 2010 die Diagnose eines parossalen Osteosarkoms. Ich denke das kommt deinem Ergebnis sehr nahe.
Im Mai folgte dann die OP, in der zum Teil mein Oberschenkelknochen und das Kniegelenk entfernt wurde. Alles wurde durch eine Mutars-Prothese ersetzt.
Zur Schmerztheraphie bekam ich auch, wie Livestrong schon berichtete einen Schmerzkatether und Schmerztabletten nach Bedarf.
Nach zehn Tagen durfte ich schon wieder nach Hause.
Dann waren sechs Wochen ohne Belastung angesagt und danach ging es direkt für fünf Wochen in die Reha.
Anschließend physiotherapie zu Hause und üben, üben, üben.
Ich benötigte keine Chemo oder Bestrahlung, großes Glück bei dieser Art eines Osteosarkoms:rotier2:
Heute kann ich schon wieder recht gut gehen. Es ist zwar nicht jeder Tag wie der Andere, aber man darf den Mut nicht verlieren.
Treppensteigen ist ein Problem und Rad fahren bei mir leider nicht möglich.
Wie du ja schon angedeutet hast, kann das Gewicht wirklich eine große Rolle spielen. Ich wiege eigentlich eher wenig und habe trotzdem durch die Fehlhaltung starke Rückenprobleme.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, will ich gerne versuchen sie dir aus meiner Erfahrung zu beantworten. Natürlich ist bei jedem der Verlauf individuell und der Arzt immer die erste Adresse, aber seelische und moralische Unterstützung ist jetzt auch sehr wichtig. Ich habe in dieser Zeit gemerkt, das man von Betroffenen am besten verstanden wird und hier großen Halt und Anteilnahme erfährt.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine bevorstehende OP und schicke dir ein großes Mut-mach-Päckchen!

Liebe Grüße...

[Sascha A.]

@Steff

Hi und vielen Dank das du dich gemeldet hast.

Wie ganu funktioniert so eine Mutars-Prothese? Ich werde die auch bekommen nur war das Vorgespräch nicht sehr lang. Hoffe das ich noch mit dme Arzt eingehender sprechen kann am 13.02..

Ich hab solche Angst das wegen meinem Gewicht die Prothese sofort kaputt geht das ich heulen könnte.

Kann man mit so einer Prothese überhaupt Auto fahren? War dabei Führerschein zu machen und hatte mich auf ein eigenes Auto gefreut.

Hab jetzt Freitag einen Termin zum MRT des ganzen Oberschenkels, um sicher zu gehen das nicht weiter oberhalb irgendwas verändert ist und mit ersetzts werden müsste. Bin froh das Dr. Streitbürger einen sehr kompetenten Eindruck macht, den ganzen Tag zu operieren und Tumorpatienten zu behandeln, das stelle ich mir sehr anstregend und schwer vor, da hab ich wirklich Respekt vor.

[LIVESTRONG]

Hallo Sascha

Wie so eine Mutars-Prothese funktioniert? Der Teil, wo der Tumor sitzt, wird ja entfernt. Sollte er im Röhrenknochen sitzten, wird dieses Teil mit einer Art "Metallrohr" (genaue Bezeichnung kenne ich nicht) ersetzt. Das Kniegelenk wird dann durch ein Mechanismus ersetzt. Hat die gleichen Aufgaben wie ein richtiges Kniegelenk und funktioniert wie ein Kniegelenk. Und am Wadenbeinknochen wird ein weiteres Stück Metall angebracht, um die Prothese zu verankern.

Welche Mutars-Prothese du bekommst, kann ich dir leider nicht sagen, weil es verschiedene Versionen gibt. Meine, die ich jetzt bekommen habe, unterscheidet sich von der anderen stark. Aber die Ärzte werden für dich schon die passende finden.

Ich denke, die Ärzte werden aufgrund deines Gewicht, die Nachbehandlung etwas abändern müssen. Die Prothese muss ja erstmal einwachsen.

Du brauchst also keine Angst haben. Die Ärzte aus Münster sind Spezialisten. Bin selber damals im Münster operiert worden, als ich meine erste Prothese bekommen habe.

Gruß LIVESTRONG

[Steff]

Hallo Sascha,
zum Auto fahren kann ich nur sagen, dass das nach einiger Zeit wieder ganz gut funktioniert.
Habe glücklicherweise ein Auto, welches etwas höher ist und ich somit besser ein- und aussteigen kann.
Ich benötige nur immer viel Platz beim Parken, da ich mit der Beugung des Beins auf etwa 90° komme und somit die Autotür weit öffnen muss, um aus dem Auto heraus und wieder hinein zu kommen.
Lange Strecken sind für mich eher schwierig, da der Druck auf den Oberschenkel irgendwann zu hoch wird,aber es geht und das ist die Hauptsache.

Liebe Grüße......:)

[Wolke76]

Hallo Sascha.


Ich poste einfach auch mal in deinem Thread :D

Wie du ja bei mir Lesen konntest,geht es mir gerade nicht so gut.
Die ollen Schmerzen halt wieder.
Aber dadurch lasse ich mich nicht unterkriegen und bin immer schön Tapfer.

Klar die Schmerzen sind am Anfang wirklich heftig.Davor hatte ich vor der OP am allermeisten Angst.Aber auch ich hatte einen Rückenmarkskatheter und zusätzlich eine Schmerzpumpe und täglich Tabletten.Bin dadurch so ziemlich zugeballert gewesen und hab die meiste Zeit gepennt :schlaf:

Hier im Forum wirst du immer eine Ansprechperson finden,die dir zuhört und für dich da ist.
Ich habe ebenso wie viele andere die Erfahrung gemacht,dass ich mit Betroffenen einfach einen besseren Austausch über meine Erkrankung und Ängste finde.Natürlich stehen mir viele liebe Menschen zur Seite,
jedoch können sie manche Dinge nicht nachvollziehen.
Und es hilft mir dann immer sehr,wenn ich darüber hier sprechen kann.

Das du schon 12 Kg abgenommen hast ist wirklich toll.
Ich denke du musst dir wegen deinem momentanen Gewicht nicht so dolle Sorgen machen.Die Ärzte werden dies
bestimmt bei dir beachten.Und den ersten Schritt hast du selber schon in die Hand genommen und umgesetz.Wenn du weiter so am Ball bleibst,wirst du es auch weiter schaffen Abzunehmen.
Ich habe mit Sport,einem Jahr vor meiner Erkrankung,8 Kg abgenommen.Durch diese ganze Krankheit und meinen langen Krankenhausaufenthalt,sind nochmal 10 Kg
dazu gekommen.Klar seit ich wieder zu Hause bin und essen kann (In der Klinik war ich die ganze Zeit nur am :smiley11: ) habe ich 3 Kg zu genommen.
Aber die sind soweit auch in Ordnung.

Ich wünsch dir weiterhin ganz ganz viel Durchhaltevermögen.
Schicke dir auch von mir ein "Kraft Paket".

Bleib schön Tapfer,wir sind hier alle für dich da.

Lasse dir ganz liebe Grüße da.
Wolke

[Sascha A.]

Hallo Wolke76

Einen Rückenmarkskatheter, meinst du ich bekomme sowas auch? Ist das schmerzhaft?

Hab hochachtung davor wie du das alles bewältigst und ich drücke dir ganz fest beide Daumen, und beide großen Onkel, das alles gut wird!

Meine Familie gibt mir viel Kraft, aber auch meine Freunde. Es zeigt sich erneut, wie nach dme plötzlichen Tod von meinem Vater, das es wirklich 3 gute freunde sind die vor allem dann für einen da sind wenn man sie braucht und es einem schlecht geht :)

[Wolke76]

Hi Sascha.


Nein mein Rückenmarkskatheter hat nicht weh getan und auch nicht als er von den Ärzten gezogen wurde.
Jedoch muss ich auch ehrlich zu dir sein und sagen,dass in diesem Bereich alles Taub war,durch die große OP.
Aber auch meine vielen andere Schläuche die mir in diesen langen Wochen immer wieder entfernt wurden,hatte ich weitgehend keine Schmerzen.Mach dir darüber nicht so viele Gedanken du wirst das alles gut überstehen.Davon bin ich überzeugt.
Versuch einfach etwas :cool: zu bleiben,okay!

Wie geht deine Mama mit dieser ganzen Situation um?So wie du schreibst,habt ihr letztes Jahr erst deinen Vater verloren.Das muss sehr schwer für euch gewesen sein.Psychologischer Beistand könnte euch beiden bestimmt helfen.Ich bin ganz ehrlich und sage,dass ich nicht alleine zurecht komme,ohne diese Gespräche.Denn es gibt viele Dinge über die ich mit meinen lieben nicht sprechen möchte oder kann.
Ich habe einen wunderbaren Mann der alles für mich macht.Da ich noch sehr Pflegebedürftig bin,muss er da so einiges am Tag leisten.Und ohne meine Familie und meine Freunde,wäre sehr vieles wesentlich schwerer zu ertragen.

Es ist sehr schön das du gute Freunde hast,die dir nun zur Seite stehen.
Wenn man seine Ängste und Sorgen mit jemanden teilen kann,sind sie nicht mehr ganz so schwer.


Ich wünsch dir nun eine gute Nacht :schlaf:

Lass dir noch liebe Grüße da.
Wolke

PS:Hast du eigentlich noch Geschwister?

[Sascha A.]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich wieder melden.

Hatte am Freitag den 28.01.2011 noch ein MRT. Dr. Streitbürger sagte das dies gemacht werden muss um zu schauen ob das Osteosarkom weiter nach oben in den Oberschenkel gestreut hat (was er stark bezweifelt da dies niedrig gradig zu sein scheint)

Ich war erneut in Vechta zur Untersuchung, da ich nunmal sehr viel Bauch habe passte ich nicht mit den Armen rein und musste die nach oben ausgestreckt halten^^

Habe direkt im Anschluss mit dem Radiologen gesprochen und mir die Bilder angesehen, das Ding ist schon recht groß aber es ist nichts davon zu sehen das mehr vom Oberschenkel betroffen wäre, wow das war eine Erleichterung. Die Op kann also statt finden.

Der Arzt hat mir auch Mut gemacht, das die OP schon werden wird und das man mir später nicht ansehen wird das ich ein künstliches Kniegelenk habe. Ich fand ihn echt sehr nett, war ein ganz ruhiger und meinte am Ende noch, als ich ihm erzählt habe das wir Abends meinen Geburtstag nachfeiern wollten, dass ich ein Alster für ihn mittrinken soll :)

Zu deiner Frage, ja habe einen jüngeren Bruder mit dem ich einigermaßen auskomme. Psychologische Betreuung haben wir bisher nicht, bisher kommt meine Mom doch ganz gut damit zurecht.

Wies bei mir aussieht kann ich schwer sagen, mal gut und Hoffnungsvoll und mal voller Angst vor der OP selbst. Ich will wieder gesund werden und kämpfen! Auch für meinen Vater, ich muss jetzt an seiner Stelle für unsere Familie da sein.

Nach Müsnter geht es Sonntag, OP ist Montag am 14.02.. Wenn ich da diesesmal online kann schreibe ich euch, ok?

Lieben Gruß

Sascha

[tzorkr]

das ist die richtige einstellung sascha,

du denkst positiv und setzt dir ziele, ich bin mir sicher du wirst die op gut weg stecken.

entspann dich die woche vorm KH und bleib schön bei deinem plan gewicht zu reduzieren, dann wirst du sehr bald wieder mobil sein und bei den mädels mit der narbe angeben können :)


gruss und alles gute


thomas

[Levira]

Hi Sascha!

Auch von mir ein Toi, toi, toi und alles Gute!
Die Daumen sind natürlich gedrückt und ich schicke Dir ein grosses Paket Glück, Gesundheit und Hoffnung!

Liebe Grüsse
Levira

[LIVESTRONG]

Hey Sascha

Auch meine Daumen sind gedrückt. Du schaffst das.

Gruß LIVESTRONG

[Sascha A.]

So wollte mich nun mal endlich bei euch melden, Internet über das Krankenhaus ist für gesetzlich Versicherte leider nicht möglich, daher musste ich mir erst einmal einen UMTS USB Stick organisieren.

Zum Verlauf der OP
Die OP am 14.02. war für 2,5 bis 4 Stunden geplant. Sehr nervös wurde ich gegen 07:00 abgeholt. Gedauert hat die OP dann 5,5 Stunden. Der Tumor lag so dicht an den Gefäßen das die beiden Oberärzte gemeinsam über 5 Stunden operieren mussten bis es geschafft war und das Bein erhalten werden konnte.


Nach der OP
Leider konnte der Schmerzkatheter nicht genutzt werden, man hat ihn zwar ins Rückenmark gelegt aber in der OP festgestellt dass dieser nicht korrekt lag. Habe daher Schmerztabletten bekommen. Gerade die ersten beiden Tage waren sehr hart und schmerzhaft, dann ging es immer besser.

Seltsam ist das mein linker Oberschenkel, am nicht operierten Bein, sich wie eingeschlafen anfühlt. Die Ärzte meinen das wird ein nerv sein der eingeklemmt ist und sich wieder lösen wird wenn ich erst einmal gehe.


Die gute Nachricht
Der Tumor wurde im Ganzen entfernt und zur Untersuchung eingeschickt. Ergebnis der Untersuchung ist das im ganzen Tumor keine höher gradig bösartigen Zellen entdeckt wurden! Es bleibt bei der Einstufung G1, nicht streuend! Also keine Chemo! Als ich dass meiner Mom erzählt habe hat sie sofort angefangen zu heulen :)


Mobilisierung
Beugen kann ich das Bein auf der Übungsschiene bisher auf 60° ohne große Schmerzen, spannt nur. Gehübungen auf dem normalen Gehwagen konnten wir nicht machen, da der nur bis 150 kg belastbar ist. Meine Unterarmgehilfen sind zu kurz ausgefallen und ich warte noch auf die neuen :(

Üben konnten wir aber mit einem Gehwagen aus der Chirurgie der viel aushält. Damit komme ich zwar zurecht, viel weiter als aus dem Zimmer aber noch nicht.


Die Zukunft
Ich bekomme demnächst einen Rollstuhl damit ich auch mal raus kann, Unterarmgehilfen werden neu gemacht. Ich hoffe echt dass ich damit zurecht kommen werde, denn um in meine Wohnung zu kommen muss ich erstmal eine Treppe rauf.

In Münster bleibe ich wohl auf jeden Fall bis Freitag den 04.03.2011

[Kerstin N.]

Hallo Sascha!

Nach dem Studium deines ausführlichen Berichts kann ich sagen: super! Ich freu mich für dich!

Dass du noch keine passenden Unterarmgehstützen hast, ist natürlich etwas blöd. Doch die Dinger sind nicht zu unterschätzen, weil das Gehen mit ihnen sehr kraftraubend ist. Ich würde dir für zu Hause ein gezieltes Hanteltraining und Bikerhandschuhe empfehlen. Ich habe das so gehalten.

Ansonsten klingt das, was du schreibst sehr optimistisch.

Ich wünsche dir weiterhin sehr gute Besserung und schicke dir viele Grüße aus Hannover!

Alles Liebe
Kerstin:prost:

[tzorkr]

hey grosser !

wir wussten alle du schaffst das mit links :)

die letzte etappe, bis du wieder laufen kannst, wirst du auch meistern, bleib weiter taff und schreib wie es dir so ergangen ist.


gruss

thomas

[Levira]

Hi Sascha!

Mensch, das sind doch aber mal gute Nachrichten! Super!

Das gibt Dir sicher den nötigen Autrieb und die Kraft, weiter zu "arbeiten", gell.

Alles Gute und liebe Grüsse aus der Schweiz!:winke:
Levira

[LIVESTRONG]

Hey Sascha

Herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen Op. Wie wir hier alle dir schon geschrieben haben: Es wird alles gut gehen. Und es ist es ja auch geworden.

Wünsch dir noch alles Gute und gute Besserung

Gruß LIVESTRONG

[Steff]

Hallo Sascha,

das hört sich ja alles ganz toll an.
Schön, dass du die Operation so gut gemeistert hast.
Freu mich für dich.
Eine Beugung von 60° ist schon recht viel, das klingt positiv.

Liebe Grüße....:)

[Sascha A.]

Hallo

Wollte mich wieder melden

Bin von Münster nach Wildeshausen verlegt worden da medizinisch alles ok war
Entlassen wurde ich dort am 17.03., es gab dort bisschen Krankengymnastik. Röntgenbilder und Blutbild waren soweit ok
Bin nun heute am 31.03. zur Nachkontrolle nach Münster, wieder röntgen. Dabei wurde im Oberschenkel eine kleine Fissur am Knochen entdeckt. Der Assistenzarzt holte Dr. Streitbürger dazu. Dieser beruhigte mich das das folgen des Einschlagens während der OP waren und man den frischen Riss damals noch nicht sehen konnte. Der Riss jetzt scheint soweit verheilt zu sein und ich soll anfangen langsam zu belasten.


Erst als ich zu Hause war viel mir aber etwas ein. In Wildeshausen wurden doch auch Röntgenbilder gemacht, dass dort eine Fissur zu sehen gewesen wäre hat mir niemand gesagt. Ich rufe da nun morgen an und versuche den Arzt zu erreichen. Ich hoffe das der Riss schon da zu sehen war, wenn nicht muss er wohl während meiner Zeit zu Hause gekommen sein?!?

Wie schlimm ist so eine Fissur wenn sie frisch ist denn? Soll ich trotzdem mit den Übungen meiner Krankengymnastin weitermachen?

Bin aktuell nur mit dem Rollstuhl mobil, mit den Unterarmgehilfen klappt das einfach nicht und der Gehwagen… nun lassen wir uns überraschen ob der mir bewilligt wird…

Momentan hab ich bisschen Angst wegen der Fissur, aber erleichtert dass sonst alles gut aussieht und ich soweit gut zurecht komme.

Beugen schaffe ich schon zu etwa 85° *freu*

Lieben Gruß

Sascha

[Sascha A.]

Hallo nochmal von mir.

Die Krankengymnatsik geht ganz gut voran, habe einen eigenen Gehwagen von der Krankenkasse erstattet bekommen und übe fleißig. Bin bei einer Belastung für das rechte Bein von 80 kg mittlerweile :)

Hab mich eingerichtet mit dem Rollstuhl voran zu kommen und bin an sich ganz zufrieden.

Mein nächster Termin in Münster ist am 30.06.2011.

Aber eine Frage habe ich noch. Ich habe im Vorfeld keine Chemo bekommen, und auch nach OP keine weil der Tumor ein low Grade war. Gibt es jemandem der mir helfen kann an nähere Infomrationen zu kommen?

Ich wüsste gerne wie oft der low Grade streut und ob man diese Metastasen mit einer Chemo behandeln bzw operativ entfernen kann.

Hab Angst das ich eventuell doch Metastasen bekomme :(

Kann mir da jemand helfen?

[tzorkr]

hallo sascha, schön das es bei dir vorran geht ! bleib schön am ball :)

zu deiner frage: wenn die ärzt eine chemo für unnötig halten, kannst du sehr stark davon ausgehn, daß sie recht haben.

wenn du gerne prozentsätze zu lowgrad-osteosarkomen haben möchtest, könntest du dazu mal deinen onkologen befragen, ansonsten stelle ich mir die suche nach infos dazu schwer vor.

das osteosarkom selbst, streut wenn dann am meisten in die lunge oder in die knochen.

diese können in der regel durch chemotherapie, strahlentherapie und operation behandelt werden.

mach dir mal keinen zu grossen gedanken, die warscheinlichkeit für metastasen sind verschwindend gering und ansonsten sind die dinger behandelbar.

nur mal als beispiel: vor knapp einem jahr wurde bei mir ein hoch malinges osteosarkom im becken festgestellt. (seh bösartig, weil schnell wachsend und schon aus dem knochen raus in anderes gewebe übergegangen)

bis jetzt hab ich noch immer keine metastasen, obwohl ich meine chemotherapie für über 2 monate unterbrochen haben wegen meiner strahlenbehandlung und auch am anfang hatte ich lange keine chemo, weil der laborbefund des tumors 2 monate zeit in apsruch genommen hat, dann ist nochmal zeit fürs port setzen drauf gegangen, trotzdem keine metas.

du siehst also, in deinem fall solltest du dich freuen und kein trübsal blasen, du wirst wieder kerngesund und topfit :)


gruss


thomas

[Sascha A.]

Hallo Thomas

Ich freu mich sehr das du geschrieben hast. Ich schäme mich dafür diese Ängste zu haben und auszusprechen weil ich weiß das ich wirklich großes Glück hatte, die Angst kommt daher weil ich mich Frage ob die Metastasen eines G1 Ostesarkoms sich gut behandeln lassen weil der G1 Tumor selbst ja garnicht auf Chemo anspricht.

Finde es beeindruckend wie du mit deiner Erkrankung umgehst, ich wünsche dir das es bie dir alles so gut bleibt!

Vielen Dank

[tzorkr]

ach quark, du brauchst dich nicht zu schämen, deine ängste sind absolut verständlich !

und du hast auch schon einiges durchgestanden, vor allem ne grosse op, ich finde du kannst stolz auf dich sein, das du das alles so gemeistert hast und immernoch gut dabei bist mit der reha-geschichte.

meine persönliche einstellung zur krankheit ist einfach:

ich konnte es mir nicht aussuchen und ich kann es nicht einfach weg wünschen, also denke ich positiv und bin immer in kämpferlaune.

die persönliche einstellung ist meiner meinung nach sehr wichtig im heilungsprozess jeglicher krankheit, egal ob es krebs oder was anderes ist.


wenn du noch irgend welche fragen hast und ich oder jemand anders hier diese beantworten kann, frag ruhig, wir freuen uns alle jemanden die angst nehmen zu können oder mit informationen beruhige zu können.

gruss

thomas

[Sascha A.]

So melde mich mal wieder mit dem was mich beschäftigt.

Ich gehe nun seit einiger Zeit an Unterarmgehilfen und kann das Bein bis 140kg belasten. Meine Reha wurde genehmigt, sollte aber erst knapp 300km weit weg statt finden, habe gebeten das heimatnäher zu legen und nun sinds ca 50 km.

Beginn der Reha ist am 20.06.2011. Mein nächster Kontrolltermin in Münster wäre allerdings am 30.06.2011, also während der Rehazeit... sollte ich den auf davor oder danach verschieben?

Was mich in den letzten Tagen besonders beschäftigt:

Anfangs hatte ich manchmal so ein leichtes "knirschen" im Knie, als wenn da was aneinander reibt. Meine Krankengymastin meinte das wären die Sehnen. Nun habe ich seit einigen Tagen das Gefühl das es mehr geworden ist, und ich nun bei jerder Bewegung des Gelenks, also Beugung und Streckung, immer so ein knirschen höre.

Ist das "normal" für künstliche Gelenke?

[Stuggi]

Also meins knackst immer, wenn man schnell von ca. 10° Beugung in die Streckung (ist bei mir immernoch 3-4°) geht.
Wirklich immer. Klingt und fühlt sich unangenehm an.
Oder wenn ich auf der Seite liege und strecke/beuge auch ab und zu.
Man gewöhnt sich dran ;)
Und solange nichts abartig wehtut, müßte es in Ordnung sein.

Trotzdem würd ich dir empfehlen zum Arzt zu gehen, bis Du selber erkennst, wann es deinem Knie schlecht geht.
Grad am Anfang hilft dir das auch die Sorgen zu beseitigen bzw. Vertrauen in dein Titanteil zu bekommen :)

Guts Nächtle

[Stuggi]

Achso und mach den Termin vorher.
Ich würd sagen aus psychischen Gründen macht das Sinn.
Bei der Reha dauernd an ein mögliches Problem zu denken ist kontraproduktiv.
Man soll seinem Metall auch einfach vertrauen können.

Allgemein wärs in deinem Fall aber glaub egal, ob vorher oder nachher.

[Sascha A.]

Danke für deinen Beitrag.

Heute war meine Krankengymnastin da der ich das geschildert habe. Sie meinte das sie das knirschen auch hören und kann und wenn man die Finger ans Gelenk legt auch spüren kann. Sie hat mir gesagt ich soll das von nem Arzt abchecken lassen bevor wir weiter belasten. Problem ist das momentan schon alle Arzte weg sind und Donnerstag wegen Feiertag und Freitag wegen Brückentag mein Orthopäde nicht da ist.

Ich werde gleich Montag vor seiner Tür sitzen und das klären lassen.

Was mich interessiert, die Geräusche bei dir sind die auch von anderen zu hören? Also nicht so laut das man sie aus der Entfernung hört aber wenn jemand nahe am Knie horcht. Was haben die Ärzte denn bei dir gesagt was das ist?

[Stuggi]

Hallo Sascha,

die Geräusche kann man von außen hören.
Aus 3m vlt. nicht mehr, aber aus 50cm schon. Und momentan kann ich das nur durch schnelle Bewegungen provozieren.
Habs gerade probiert und obwohl es recht "hart" klingt sind das bei mir irgendwelche Bänder.
Manchmal hört man auch garnichts, aber ich merk, wie die Bänder um mein Knie schnellen.
Weißt Du, vielleicht wird da im Plastikteil vom Gelenk auch was eingeklemmt/weggedrückt und gibt diese Geräusche. Insgesamt ist das halt einfach so.

Mein Haus-Orthopäde hatte früher auch damit zu tun und der sagte "wenns kaputt ist, gehst Du garnicht mehr", weil dann die Schmerzen unerträglich sind.
Das kann ich soweit auch bestätigen: vor den Buchsenwechseln tat´s immer häufiger weh und z.T. kann ich da auch garnicht mehr laufen.
Da waren dann 20kg Belastung schon schmerzhaft.
Das war nicht so ein Überlastungsschmerz, wie´s ab und zu vorkommt, sondern (weiß nicht wie ich´s formulieren soll) irgendwie stechend.

Wenns also nur das Geräusch ist würd ich mir nicht zu viele Sorgen machen ;)

Gruß
Sebastian

[Sascha A.]

Vielen Dank, jetzt kann ich viel beruhigter das lange WE ansteuern. Werde aber dennoch am Montag meinen Orthopäden ansteuern.

Schönen Feiertag und ein schönes Wochenende!

[Sascha A.]

Hi

Hab die Reha nun fast hinter mir, gehen geht mittlerweile im 4 Punkt Gang an Unterarmgehilfen ganz gut. Untersuchung hatte ergeben das es die Kniescheibe ist die diese Geräusche verursacht.

Nun habe ich aber bisschen Panik wegen was anderem. Ich hab mir nochmal die Bilder des Knochenszintigramm angesehen, da ist auch am anderen Knie eine leicht dunkler Fleck zu erkennen und ich hab voll die Angst das es eine Metastase ist...
Aber keiner der Ärzte hat was davon gesagt und im Bericht zum Knochenszintigramm steht das es neben dem rechten Knie keine Anzeichen auf Metastasen gibt... Was kann dann dieser Fleck sein (ist deutlich heller als am rechten Knie)... Arthrose oder eine Entzündung?

Wieso hat mich keiner der Ärzte darauf angesprochen? Oder ist das normal?

Bin momentan in nem heftigen Tief...

Morgen gehts nach 5 Wochen Reha nach Hause, werde mir umgehend einen Termin beim Orth. holen und ihn die Bilder zeigen.

Am 28.07. ist der Kontrolltermin in Münster und werde das auch da ansprechen.

[Stuggi]

Hallo Sascha,

das "Problem" hatte ich auch mal: bei mir war was an der Rippe zu sehen.
Ich hab auch ziemlich schwarz gesehen, obwohl die Ärzte gesagt haben,
daß ne Metastase an der Stelle schon sehr ungwöhnlich wäre
und ich mir keine Sorgen machen solle.
Sie behielten Recht.
Ich hatte mir unbemerkt ne Rippe gebrochen. Ich kann mich erinnern
(alle Eltern bitte weghören) als Jugendlicher mal besoffen rückwärts aufs Klo
gefallen zu sein ... davon müßte es gekommen sein :rolleyes:

Und bei dir kommts mir ähnlich vor.
Ne Metastase genau am anderen Knie ... ziemlich ungewöhnlich. Erst recht bei nem gutartigen Tumor.
Da Du ja, wenn ich mich recht entsinne, ziemlich schwer bist, könnte es ne ganz normale Überlastung sein.

Sprich mit den Ärzten - die wissen natürlich besser bescheid als ich ;)

Sebastian

[Sascha A.]

Das werd ich mache, meine gymnastin meinte wohl Athroese.

Hab den arztbericht ihr gezeigt da steht auch was von athrostetypischen Änderungsvorgängen am linken Knie (wo der fleck ist) und beiden Schultern... wie kommt das bitte in den Schultern? Laufe ja nicht auf den Händen...

Hab bald n Termin zur Nachsorge da werd ich fragen

Achja der Tumor war G1 also bösartig aber streut quasie nie.

[tzorkr]

hey sascha, schön zu hören das es bei dir in grossen schritten bergauf geht :)

wegen deiner sorgen, ruf einfach im KH an und sag du möchtest mit jemand qualifiziertem über den fleck sprechen, so einen termin bekommst du sicher schnell, frei nach dem motto kommen sie vorbei und guck mir das das mal an.

wenn dir das schlaflose nächte bereitet, solltest du nicht bis zu deinem nächsten kontroll-termin warten.

das die radiologen nach dem zintigramm nichts gesagt haben, ist eigentlich ein sehr gutes zeichen, denn dann sind sie sich in der regel sicher mit ihrer diagnose, in diesem fall: nichts beunruhigendes.

diese menschen sind experten und haben tausende bilder gesehn, die wissen was sie tun.

es würde mich eher beunruhigen wenn die sowas wie, das könnte, oder ich weiss nicht, gesagt hätten.

Was kann dann dieser Fleck sein (ist deutlich heller als am rechten Knie)... Arthrose oder eine Entzündung?


das kann dir wirklich nur ein qualifizierter artzt sagen, aber wie du schon andeutest, jegliche veränderung des knochens (z.b. eine prellung), sogar eine entzündung würde sich hervorgehoben darstellen, daher mach dir nicht gleich so viele sorgen. :)


gruss thomas

[Sascha A.]

Hallo

Hatte nun meinen Kontrolltermin in Münster. Der arzt dort hat zum Zinti nichts sagen können, das hätte der Radiologe aus Vechte wos gemacht wurde befundet und so hätte man das als Grundlage der Behandlung genommen.

Röntgen vom Bein war alles ok mit der Prothese. Er empfiehlt aber noch einmal ein CT von der Lunge machen zu lassen falls der Tumor dorthin egstreut hat. Er meinte die Wahrscheinlichkeit dafür wäre bei einem Grad 1 Osterosarkom sehr niedrig aber zur Sicherheit sollte man das prüfen.

In dem Rahmen soll ich ruhig noch ein Zinti zur Verlaufskontrolle machen.

Bin jetzt erst einmal zu Hause, kann mir jemand sagen wo ich am besten damit hingehe? Wohne in Wildeshausen, größere Städte in der Nähe wären Bremen und Oldenburg, möchte das gerne Fachmännisch machen lassen.

[Sascha A.]

Ich melde mich mal wieder.

War am Mittwoch zum Thorax CT in Bremen, war schwierig da überhaupt jemanden für zu finden aufgrund meines Gewichts.

Das Ergebnis habe ich erst am Freitag von meiner Hausärztin erfahren, die Wartezeit bis dahin war unerträglich.

Ergebnis: Alles in Ordnung, keine AUffälligkeiten.

Bin total erleichtert :)


Jetzt steht nächste Woche noch zur Verlaufskontrolle eine Knochen Zinti an.


Neues Thema: Ergometer

Ich soll und muss regelmäßig trainieren, das sagte mir auch Dr. Hades in Müsnter nochmal. Mit der Beweglichkeit ist er sehr zufrieden. Ein Ergometer hält er für eine gute Idee.

Problem ist nur ich kann und soll das Bein nicht über 90° beugen, also 2 Probleme aufmal.

1. Ein Ergometer bis 180 kg Belastbarkeit finden
2. Pedale müssen verstellbar sein.

Habe nun nach einigem telefonieren eines (Kettler Axiom p2) von 2 verschiedenen Firmen empfohlen bekommen, es gäbe zwar günstigere die "angeblich" bis 200 kg belastbar sind aber nach deren Erfahrungswerten stimmt das wohl nicht.

Pedale kann man wohl austauschen mit extra verstellbaren die auf die meisten Ergometer passen, kosten halt 250 EUR.

Für Ergometer + Pedale + Zusammenbau liege ich bei 1.600 EUR, das würde meine Ersparnisse völlig aufzehren.

Meine Gesundheit ist mir aber wichtig also würde ich das wohl machen, gibt es denn irgendeine Möglichkeit für Zuschüsse? Krankenkasse sagt nein, was auch sonst...

Hat hier jemand eine Idee?

[tzorkr]

bei welcher krankenkasse bist du denn?
bloss weil die eine nein sagt, heisst das nicht, daß andere nicht ja sagen, eventuell mal bei anderen kassen nachfragen und dann wechseln.

gerade bei starkem übergewicht ist da der gesundheitliche aspekt eventuell ein brauchbarres argument für die krankenkasse, schliesslich bist du ja kunde und nur gesunde kunden bringen der KK geld.

ansonsten gibts sowas sicher auch gebraucht deutlich günstiger, wenn du bei google.de mal auf shopping klickst und dann nach ergometer suchst, bekommst du eine unheimlich grosse anzahl geräte, da müsstest du dich dann mal durch arbeiten.
Ebay & Co Verkäufe sind da auch gelistet, du kannst natürlich aber auch direkt auf die Auktionsseiten gehn.

Ich bin mir sicher eine der Alternativen wird ein brauchbares Ergebniss erzielen. ;)

gruss

thomas

[Tante Marry]

Hallo Sascha,
vielleicht schreibt dir ja dein Arzt ein Rezept für " Krankengymnastik an Geräten" auf und du startest dein "Fitnessprogramm" in einer Praxis für Krankengymnastik. Dort wird es auch Geräte für dein Gewicht geben, man arbeitet mit dir ein Programm aus und du wirst im Auge behalten. Das hat nichts mit Muckibude zu tun, solche Praxen haben Patienten mit orthopädischen Problemen und niemanden der deinen Körper stylen will. Später kannst du evt. ja mal in Fitnesszentrum wechseln. Liebe Grüße Katja

[Sascha A.]

Das Problem ist halt das Gewicht da was passendes zu finden. Verschreiben kann ich mir Übungen lassen aber man hat mir auch klar gesagt das ich ein Leben lang trainieren werde müssen damit das Bein möglicht wenig belastet wird und die Muskeln aktiv bleiben, da macht es sinn sich sowas zuzulegen denn die monatlichen Kosten fürs Fitnesstudio sind auch nicht ohne.

Wenn ich nur nach Ergometer suche find ich klar sehr viele aber nicht für mein Gewicht. Da hab ich bisher nur welche von Otto/Quelle gefunden die "angeblich" bis 200 kg belastbar sein sollen und ca. 500 EUR kosten. Die Händler bei denen ich mich schlauf gemacht habe haben mir allerdings alle davon abgeraten weil die Dinger das nicht aushalten werden (sehen auch recht zerbrechlich aus)

[Levira]

Hi Sascha!

Sorry, wenn ich hier auch noch meinen "Senf" dazu gebe.

Einige hier wissen, dass ich in einer Schmerzklinik im MTT bin. Unter anderem trainiert eine junge, sehr übergewichtige Frau mit mir, welche ein ähnliches Problem hat wie Du.
Sie löste es so, dass sie vom Arzt ein Rezept erhielt, unter professioneller Anleitung in der Schmerzklinik zu trainieren, bis sie ihr Gewicht so reduziert hat, dass sie sich ein günstigeres Gerät für zu Hause leisten kann.
Vielleicht ist das auch eine Option für Dich.

Weiterhin alles Gute und liebe Grüsse!
Levira

[tzorkr]

na das klingt doch nach der besten lösung !

vor allem trainierst du da unter professioneller aufsicht ! nicht nur im bezug auf "am besten abnehmen", sondern auch unter dem aspekt "wie trainiere ich so, das mein bein nicht darunter leidet".

gruss

thomas