Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : In 2 Tagen hat sich die ganze Welt verändert
Bitte helft mir-wer kann dazu was sagen
meine Tochter rief mich letzten Donnerstag an sie habe da so wie ein ei am hals.
Da ich auch in der Medizin tätig bin-fuhren wir am nächsten Tag gleich in das Krankenhaus.
Bissel Blut wurde abgenommen und Ultraschall von Hals und Bauch.
Blutwerte zeigten leichte Erhöhung aber nicht dramatisch.
Sono ergab Lymphknoten im Hals-mehrere ineinander Korelat 4 mal 2,5
und im Bauch 6 cm.
am gleichen abend bekamen wir eine Einweisung für montag mit auf die Onkologie.
Man müsse auch was böses ausschliessen.
am montag zogen wir dann sämtliche untersuchungen durch.
CT herzecho große Blutentnahme HNO arzt.
schon heute hat mir der arzt gesagt-der Vedacht hat sich sehr stark erhärtet.
Lymphknoten entnahme bzw. Gewebeprobe läuft in diesem Moment im OP wo ich euch schreibe.
Sagt mir. Sie war nie Krank-keinerlei Anzeichen wie typisch bei Lymphom nur wirklich explosionsartig über nacht dieses Ei.
wie sollen wir das bloß unser maus erklären-sie ist doch noch soo jung und hatte gerade jetzt viele pläne.
bitte meldet euch wenn es euch auch so erging.
bis dann.
melde mich wenn wir endgültige histo haben
Andorra97
08.02.2011, 16:08
Liebe Klöcki,
ich drücke euch erst einmal die Daumen, dass alles gut ausgeht und es nichts Bösartiges ist.
Aber auch wenn sich der Verdacht bewahrheitet, dann kann trotzdem alles gut werden und Deine Tochter wieder ganz gesund. Also nicht verzweifeln.
Ich weiß, dass die Zeit des Wartens die Schlimmste von allem ist...
ich danke für die lieben worte sie ist immer noch im op-das dauert mir alles viel zu lange-was ist da los???
wattewuschel
08.02.2011, 18:22
Du musst dich leider wohl noch gedulden, denn nach der Entnahme wird ja noch die Histologie gemacht - das dauert auch noch mal ein paar Tage. Das belastet die Nerven, da kann man auch nix hilfreiches sagen.
Aber ich sage dir eines: selbst wenn es ein Lymphom ist, ist das nicht das Ende! Hier hat man irgendwo irgendwann jemand was ganz tolles geschrieben: Mit Krebs hast du in die Sch*** gegriffen aber mit einem Lymphom (meistens) nur an den Rand. Je nach genauem Typ ist das ganze gut unter Kontrolle zu bringen oder sogar heilbar. Vielleicht machen dir die guten Geschichten einiger Leute hier (siehe meine Signatur mit meiner Geschichte) etwas Hoffnung.
Erstmal ist es ein Einschnitt, ein Tritt des Schicksals, aber das ganze kann man überstehen und dann kann die Welt durchaus wieder fast so sein, wie sie mal war.
manarmada
09.02.2011, 00:00
hallo klöcki
nun mal ganz ruhig, die histologie dauert meist mehrere tag und das warten ist das schlimmste an der sache .
wie du sicherlich bei mir lesen kannst hatte ich non-hodgin und nun seit gut einem Jahr nix mehr.
Also bitte , ruhig bleiben, es können soviele Gründe dahinter stecken wenn ein Knoten größer wird. Deine Tochter braucht niemanden der sie noch verrücker macht , den auch sie wird das Warten unerträglich finden.
Stützt euch beide und redet miteinander wie es euch geht , das hilft meist auch schon bissi
nun drück ich noch die Daumen das alles gut ausgeht.
hallo ihr lieben
war heute den ganzen tag im KH
die scheiss warterei macht einen kaputt.
nun müssen wir weitere 14 tage auf die immunhistologie warten die wird weggeschickt.
meine nerven liegen blank und die meiner süssen auch.
war das bei euch auch so mit dem langen Warten????
Andorra97
10.02.2011, 21:27
Bei uns hat es auch deutlich über eine Woche gedauert. Es war eine furchtbare Zeit und uns war das Ergebnis ehrlich gesagt fast schon egal. Hauptsache man wusste endlich was Sache ist!
Ich hoffe es dauert nicht ganz so lange und ihr kriegt möglichst bald Bescheid. Versucht euch irgendwie abzulenken. Es ist schwer, ich weiß, aber sonst vergeht die Zeit noch langsamer.
manarmada
11.02.2011, 07:13
Ich lass euch ein paar Zeilen da damit ihr die Warterei schneller rum kriegt.
Beschäftigt Euch und macht was verrücktes, damit die Gedanken nicht nur um dea Eine kreisen.
Kopf hoch......................:pftroest: euch beiden
leider hat sich unsere diagnose bestätigt
hodgkin am hals
am bauch ev. non-hodgin-sogen. richtersyndrom
genauere ergebnisse stehen in berlin vom bauch noch aus.
wir haben nicht einmal in die sch----- gegriffen sondern wohlmöglich gleich doppelt.
hat jemand sowas schon gehört????
aber meine tochter ist gaaaaaanz tapfer.
ich bewundere sie.-tolles kind.
Andorra97
19.02.2011, 11:03
Liebe Klöcki,
das ist natürlich hart, wenn es wirklich Hodgkin UND Non-Hodgkin ist. Eines davon reicht ja auch!
Es gibt aber ganz selten tatsächlich diese Fälle wo beides zusammen auftritt. Hier im Forum war vor einiger Zeit auch jeman, ich erinnere mich aber nicht mehr an den Namen. Vielleicht weiß es noch jemand anderes??
Steckt auf jeden Fall nicht den Kopf in den Sand. Wenn Deine Tochter eine so tapfere Kämpferin ist, dann schafft sie das!
Es geht nicht immer so schlimm aus wie man denkt!
Gebt beide nicht auf!
Christian
Andorra97
19.02.2011, 13:37
hallo Klöcki,
auf die Schnelle habe ich nur diesen Beitrag gefunden: http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?p=442241
der leider nicht viel aussagt, weil die Betroffene wohl nur einen Beitrag geschrieben hat im Forum.
Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass wir in der Zeit wo ich hier im Forum bin (Seit Novembner 2007) einen Fall hatten, wo eine Patientin auch beide Formen hatte und damals wurde ausführlicher geschrieben. Ich erinnere ich nur leider nicht mehr an den Namen :(
manarmada
19.02.2011, 22:37
hallo klöcki
der Tag geht zu ende und die Gedanken kreisen bestimmt nur um das Eine.
erst mal dolle:knuddel::knuddel: bevor deine Tocher anfängt den Dingern eine aufs :twak::twak: zu kloppen.
Wisst ihr schon in welchem Stadium sie ist , bei dem am Hals?
Ich denke das der Hodgin bzw. Non-hodgin mitlerweilen doch gut zu behandeln ist wird bestimmt auch die Richige "Mischung " für deine Tochter bereit stehen. Dank der fortgeschrittenen Medizin kann man die Nebenwirkungen recht gut im Zaun halten.
Mit Hodgin und NOn-Hodgin gleichzeitig hab ich noch nicht gehört, aber das einer nach Brustkrebs danach an Hodgin erkrankte des schon mehrmals.
Nun aber kopf hoch, die Ärzte ruhig Löcher in den Bauch fragen und den Kampf ansagen.
leider finde ich von diesem Beitrag nix weiter-es ist von 2007
kann mir jemand weiterhelfen ob ich irgendwie noch in kontakt treten kann mit dem mädel???
ja beides zu haben ist wohl gaaanz selten im bauch niedrig maligne NHL
im Hals typisch nodulär sklerosierendes hogkin.
man was ist das bloß????
also wenn man mir irgendwie weiterhelfen kann-toll
menalinda
22.02.2011, 19:36
Hallo Klöcki,
wie alt ist deine Tochter eigentlich?
Es gibt mehrere Möglichkeiten- so weiß ich es jedenfalls:
Manche Morbus Hodgkin Typen transformieren gern in aggressive Non Hodgkin
Lymphome, allerdings meistens erst nach vielen Jahren.
Dann gibt es niedrig maligne Lymphome wie follikuläres Lymphom oder CLL, die sich in aggressive NHL umwandeln können- allerdings auch erst nach mehreren Jahren. Aber Ausnahmen gibt es immer.
Und wenn sich eine CLL umwandelt, heißt das dann Richter Syndrom. Meistens wandelt die sich in ein hochmalignes NHL um, aber Morbus Hodgkin ist auch möglich, wenngleich viel seltener.
Meine Mutter hatte das nämlich auch. Aber sie ist 60 Jahre alt und hat schon seit über 10 Jahren CLL. Falls deine Tochter noch sehr jung ist, wäre das absolut selten.
Halt uns mal auf dem Laufenden!
LG menalinda
also heut hat meine tochter den port bekommen endgültiges ergebnis vom bauch ist noch nicht
am hals wie gesagt typ. hodgkin
am bauch ev. non hodgin niedrig maligne
habe gestern gefragt chron. lymph. Leukämie ist es nicht.
aber das muss was ganz seltenes sein-die Ärzte in Berlin haben auch noch kein endgültiges ergebnis.
Port heute war echt viecherei
aber dae mensch kann soooooo viel aushalten.
l.g. sybille
Heute möchte ich mich als mama nun endlich wieder melden.
also seit letzter woche läuft bei unserer tochter 21 jahre die chemo für das hodgkin am hals
NHL im bauch hat sich nach berlins aussage nicht bestätigt eher veränderter regressiver lymphknoten nach castleman zeichen
kennt jemand sowas
inzwischen hat sie die erste chemo ersten zyklus tag 1-3 und tag 8 hinter sich
Haare hat sie sich komplett runter holen lassen und hat eine bildhübsche perücke.
Zwischendurch die verdammte wartezeit auf labor und chemo und diese fiesen magenkrämpfe-aber sonst ist mein mädchen echt taff
heute nun ist sie arbeiten ist das nicht toll sie sagt das bringt sie auf andere gedanken.
Hut ab vor meinem Mäuschen-aber der wille ist ein ganz großer Heiler,
bis dann
Andorra97
15.03.2011, 21:19
Hallo Klöcki,
gut zu hören, dass ihr doch nur einen "Feind" habt den es zu bekämpfen gilt! Ich drücke Deiner Tochter weiterhin die Daumen!
danke der lieben worte
wünsche euch was gesundheitlich alles liebe und gute.
.steff1.
27.05.2011, 20:06
Nun kann ich mich (die Tochter) ja selbst zu Wort melden, mir geht es soweit ganz gut, ich hab zwar zwischen durch starke Kopf und Rückenschmerzen, aber ich geh trotzdem fleißig arbeiten, da wenn man sich erstmal einmal hängen lässt der Körper ganz auf Sparflamme schaltet....
Okay also vier chemos hab ich nun schon hinter mir und ein CT auch also die Zwischenuntersuchung und der "scheiß" ist kleiner geworden am hals und hinterm Brustbein ist fast alles weg und am Bauch die Sache ist auch kleiner geworden *freu*
ja nun muss ich nur noch mal sehen wie es weiter geht und ob es wirklich im august alles weg ist...
wie war es bei euch, wie lange brauchen die haare um nachzuwachsen, hab zwar schon etwas geguckt aber irgendwie wird man nicht schlau draus :( und wenn man dies liest das die Haare nach einem Jahr immer noch nicht da sind dann macht mir dies echt sorgen :(
Andorra97
27.05.2011, 21:52
Hallo Steffi,
schön, dass Du Dich so tapfer hältst! Und schön, dass Du Dich persönlich hier meldest.
Ich kann Dich was die Haare angeht beruhigen. Bei meinem Mann fingen sie nur wenige Wochen nach Ende des letzten Chemo-Zyklusses wieder an zu wachsen.
Er hatte bis Juni Chemo und ich habe Bilder aus dem August, wo er schon wieder gut 1cm lang Haare hat! Heute sind sie wieder genau wie früher, man sieht wirklich keinen Unterschied.
sonnenschein007
27.05.2011, 21:57
Erstmal: weiter so, es lohnt sich zu kämpfen!!!
Ich hab während meiner Chemozeit zwar nicht weitergearbeitet (war körperlich zu schwach dazu, da ich mir ständig irgendwelche Infekte eingefangen habe und die Nebenwirkungen der Chemo auch nicht ganz ohne war), aber ich ging fast täglich raus an die frische Luft, machte einfach Dinge die ich noch konnte und mir gut taten. So war ich wie du es so schön beschreibt: nicht auf Sparflamme geschaltet :-) Und ich war auch nach den Chemos recht schnell wieder fit! 1 Monat nach der letzten Chemo fing ich wieder mit arbeiten an und ziemlich schnell war ich auch wieder voll im Job drin :-)
Wegen den Haaren. Bei mir sind sie sehr schnell nach der letzten Chemo wieder gekommen, ich hatte aber schon immer einen langsamen Haarwuchs am Kopf und so habe ich jetzt erst mittellange Haare. Also grad so knapp über die Ohren. War aber auch schon zweimal beim Coiffeur um einwenig nachzuschneiden damit sie etwas besser wachsen.
Geht also recht schnell mit dem nachwachsen, mach dir nicht solche Sorgen! :remybussi
Weiterhin viel Kraft für die nächsten Chemozyklen! Alles gute!!
Hallo Steffi,
möchte dich hier herzlich willkommen heißen und dir aus Erfahrung sagen, dass die Zeit auch vorbeigeht und ca. 1-2 Monate,manchmal auch schon etwas früher nach der letzten Chemo die haare anfangen zu wachsen...
Toll finde ich, dass du dich nicht zu Hause einsperrst, sondern versuchst dein Leben so gut es geht weiterzuleben...
Alles Liebe
Monika
.steff1.
03.07.2011, 21:29
Ich finde es wirklich wichtig das man versucht weiter zu machen im Leben wenn man den Kopf in den Sand steckt kann man sich auch gleich erschießen, klar die ersten beiden Chemotage kann ich gar nicht vertragen ich kann die beiden Tage nicht leben und nicht sterben weiß nicht was ich machen soll mir ist total schlecht und ich habe Kopfschmerzen ohne Ende nur es passiert nichts, wir haben so viel ausprobiert und nichts hilft. Es heißt für mich also 2 Tage qualen erleiden und dann geht es langsam bergauf, auch wenn man zwischen durch seine Phasen hat wo es einem nicht gut geht, aber da denke ich erzähle ich euch nichts neues.
Ich habe immer eine wahnsinngen Rückenschmerzen das ich immer denke das mir jeden Moment der Rücken durchbricht und ich nicht sitzen und nicht liegen kann, das macht dann auch kein Spaß aber wenn alles so glatt laufen würde dann läuft vielleicht auch irgendwas falsch, ich hab jetzt noch 2-mal Chemotherapie vor mir und ich hoffe das ich es dann geschafft habe, die Zwischenuntersuchung ist echt gut gelaufen, haben festgestellt das es am Hals und hinterm Sternum kleiner geworden ist, sogar fast weg und am Bauch ist kleiner geworden aber da sind sie sich nicht sicher, es kann passieren das ich noch mal zum PET nach Berlin muss aber ich hoffe das bleibt mir alles erspart und ich hab Glück.
Okay dann höre ich erstmal auf zu schreiben, muss morgen wieder zur Blutkontrolle mal sehen wie die Blutwerte sind :)
ganz liebe grüße Steffi
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