neu hier

[Medulloblastom]

Hallo ihr lieben,

ich bin hier neu, aus verzweiflung. Am 5.1.2011 bekam mein 10 jähriger Sohn die Diagnose Medulloblastom. Er wurde erfolgreich operiert und bekommt jetzt seit vergangenen Donnerstag über 6 Wochen craniospinale Strahlenterapie (36 Gy) zusätzlich 1 mal wöchentlich Vincristin und anschliessend dann 8 Böcke Chemo.
Max leidet tierisch unter den Nebenwirkungen der Strahlentherapie, er bricht ca 15 - 20 mal am Tag obwohl er schon 2 x täglich Zofran bekommt.
Weiß hier jemand was man gegen die Übelkeit machen kann und bleibt das die ganzen 6 Wochen so ??????

Ich bin dankbar für jeden Strohhalm

ganz liebe grüße

christel:winke:

[tinkabell]

hallo :engel:

erstmal tut mir die diagnose leid.....

ich stehe selber kurz vor einer strahlentherapie - jedoch mit 60 gray - und weiss nicht was auf mich zukommt. erbrechen und übelkeit sind häufige nebenwirkungen......

am besten mit dem arzt reden...zofran nehme ich auch wegen des temodals.........

[annika1977]

Hallo Christel,

es tut mir leid, dass Euer Sohn diese Diagnose bekommen hat.

Ich weiß leider nur zu gut wie es Euch jetzt geht.

Unser Tim hatte während der Strahlentherapie immer Kopfschmerzen. Die Übelkeit hielt sich in Grenzen, aber er hat auch kaum gegessen, so dass wir ihm schon hochkalorische Drinks aus der Apotheke geben mußten.

Unsere Geschichte findest Du Forum Krebs bei Kindern unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7Jährigem" und Forum für Angehörige "Mein Sohn hat einen Hirntumor"


Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute und viel Kraft.

Anni

[Medulloblastom]

Hallo Annika,

danke für deine Antwort. Ich habe eure "Geschichte" gelesen und war sehr ergriffen von euerem schweren Schicksal. Es tut mir unendlich leid was euer Sohn und ihr durchmachen musstest. Ich suche immer krampfhaft nach "happy end- Geschichten", leider habe ich bis jetzt nichts gefunden. Die Ärzte sagen immer das er super Chancen hat, ich hoffe sie haben Recht....Mittlerweile geht es Max schon etwas besser, er kriegt jetzt zusätzlich Cortison, das hilft. Heute gab es das erste mal Vincristin....


Ich drück dich von hier aus mal ganz fest

ganz liebe grüße Christel

[Hoffnung09]

Liebe Christel

Sei gedrückt und ganz stark. Ich wünsche euch alle Kraft dieser Welt und möge Max dieses scheiss Medulloblastom besiegen.

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV/gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Ganz liebe Grüsse von

Sandra

[annika1977]

Es freut mich zu hören, dass es Max besser geht.

Ich glaube dass die positiven Geschichten hier nicht so oft zu finden, weil wenn alles gut läuft ist das Bedürfniss sich alles von der Seele zu schreiben eher nicht so groß.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochende.

Anni

[Medulloblastom]

Hallo ihr lieben,

ich stell uns jetzt mal richtig vor hier. Mein Sohn Max fing Weihnachten an zu brechen und klagte hin und wieder über Kopfweh. Ich dachte mir nichts dabei, da eh grad Magen-Darm im Umlauf war. Was komisch daran war das es ihm zwischendurch immer besser ging und er abends ne Pizza verdrücken konnte. Als ich dann am 3.01.2011 von der Arbeit kam, stand er strahlend in der Küche und wollte Mittagessen haben. Er verließ die Küche und ich hörte das er brechen musste. Danach ging alles ganz schnell, ab zum Kinderarzt, neurologisch untersucht, der konnte nix feststellen, wollte aber das wir vorsichtshalber ins Krankenhaus fahren um Max dort richtig durchchecken zu lassen.
Am Mittwoch, 5.01.2011 war dann das langersehnte MRT. Als der Arzt aus dem Raum kam, sah er mich ernst an und sagte: " Wir sprechen gleich in meinem Büro oben".....Mir war als würde mir jemand den Sauerstoff abdrehen, in dem Moment wusste ich schon das es nichts harmloses sein kann....Im Büro des Arztes angekommen , sagte er nur:"Setzen Sie sich , ich mach es kurz , ihr Sohn hat einen Hirntumor, ob man ihn operieren kann weiß ich nicht, ich habe schon mit der Uniklinik telefoniert , wir bestellen ein Taxi und sie werden mit Max dort hin gebracht, die Ärzte wissen bescheid...........

Irgendwann war ich dann bei Max auf dem Zimmer und hab ihm versucht zu erklären was da auf uns zu kommt ohne es selber zu begreifen.


Am 7.01.2011 war dann die OP, 11 Stunden lang....Dann kam er auf Intensiv und blieb noch weitere 15 Stunden in Narkose. Eine Woche später bekamen wir dann in einem Gespräch mit 3 Ärzten gesagt das Max ein Medulloblastom WHO IV hat.
Am 21.01.2011 wurde dann ein VP Shunt und ein Port gelegt, und eine Lumbalpunktion gemacht. Wir sollten dann am 26.01 eigentlich erfahren ob Metastasen oder Tumorzellen im Liquor sind. Leider verschwand die Liquor- Probe die nach Hamburg sollte, in irgendeinen Kühlschrank der UNI weil der Bote zu dämlich war. Also wurde am 26.01. nochmal punktiert. Nach 14 Tagen kam dann der Arzt mit dem Argument das ihm das Liquor zu sauber wäre, d.h. er habe garnichts darin gefunden, und er müsse Max noch einmal punktieren damit er ein gutes ergebnis habe. Wir waren total aufgelöst, Max brach fast zusammen, er wollte einfach nicht mehr. In der Liquor Probe vom 16.2. waren dann schliesslich Tumorzellen, so das Max nicht mehr mit der niedrigsten Strahlendosis behandelt wird sondern mit der für Metastasen....

Am 17.2. sind wir dann mit der Bestrahlung angefangen, mal geht es ihm relativ gut und manchmal richtig schlecht. Letztes WE musste er so viel brechen. Irgendwann sagte er mir : " Mama , wenn ich das nicht schaffe musst du nicht traurig sein , ja. Das ist schlimm was da in meinem Körper passiert. Ich glaube das halte ich nicht für so lange Zeit aus. Dann will ich lieber sterben"

Am Dienstag bekam er dann Cortison und seit dem geht es ihm schon besser.
Er fing wieder an Pläne für den Sommer zu schmieden und sagte dann : Ich glaube ich schaffe das doch!!!

Heute war wieder ein sch... Tag , kotzen , kotzen , kotzen so viel wie Max kotzt haben mein Mann und ich in unserem ganzen Leben nicht gekotzt. Wie schafft er das ???

Ach ja nächste Woche soll nochmal ein MRT gemacht werden , weil am Rücken "was unklar" ist..:confused:....ich hab so ein schiss.....


eure christel

[Medulloblastom]

Liebe Anni,

es tut so gut das zu lesen...danke für deine lieben Worte:knuddel:

ich wünsche euch auch ein schönes Wochenende


christel

[Feenrausch]

Liebe Christel,

ich bin eine der wenigen Erwachsenen (33J.) die ein Medulloblastom haben / hatten. Ich wurde am 8.5. operiert und warte zurzeit auf den Chemo- und Strahentherapie...

Es tut mir so leid, das so viele Kinder sich dieser schrecklichen Krankheit stellen müssen. Aber es gibt die Chance das Eurer Sohn es schafft! Er ist jetzt schon soooo tapfer. Und ich denke es ist richtig auch man negatives laut auszusprechen, obwohl es mir beim lesen schon fast das Herz gebrochen hat...

Ganz viel Kraft wünsche ich Euch,

Feenrausch

[HeikesFreundin]

... hab euch gelesen und kann vor Betroffenheit gar nicht wirklich was schreiben,
außer dass ich euch von ganzem Herzen und aus tiefster Seele
nur das Allerbeste wünsche!

Dein Eintrag bzgl des 17.2 treibt mit die Tränen in die Augen - so ein tapferer kleiner Kerl .....

Seid gut beschützt!

Angie

[julia_basti]

Liebe Christel,

ich wünsche Euch alles Glück der Welt, dass Max den sch.. Tumor besiegt!
In Deinen Zeilen spürt man nicht nur seine, sondern auch DEINE Kraft!

Julia hat es immer sehr geholfen, wenn ich ihr erzählt habe, dass ganz viele -eigentlich fremde- Menschen an sie denken. Wenn Du also magst, kannst Du Max gerne grüßen und ihm erzählen, dass ich ihm ganz fest die Daumen drücke und seine Tapferkeit bewundere.

Einen ganz lieben Gruß!
Basti

[HeikesFreundin]

Ja, Daumen drücken das tu ich auch!

Lieber Max,

vielleicht gibt Deine Mama diese Zeilen an Dich weiter.
Ich habe gehört, dass Du diesen schlimmen Tumor hast
und ganz blöde Medikamente kriegen musst von denen
Du immer brechen musst. Und ich habe auch gehört,
dass Du manchmal denkst Du schaffst es nicht mehr
und würdest am liebsten sterben.

Dass Du das Gefühl hast, kann ich gut verstehen, aber
Sterben sollen doch lieber alte Leute, oder?
Du bist stark - manchmal merkt man erst in einem solchen Kampf,
wie stark man überhaupt ist, da wirst Du Dich selbst noch wundern!
Und: Du hast noch Dein ganzes Leben vor Dir,
willst sicher irgendwann ein Motorradfahrer werden oder
vielleicht Polizist? Und Du willst bestimmt noch viel erleben, wenn
Du wieder gesund bist - dafür lohnt es sich doch zu kämpfen, hm?
Und Deine Mama kämpft mit Dir und ganz viele Menschen drücken
Dir ganz fest die Daumen, darauf kannst Du Dich ganz sicher
verlassen!

Ich kenne einen kleinen Max - er ist noch ein Baby und hat auch solch eine
schlimme Krankheit wie Du. Und dieser kleine Max hat es geschafft, wieder
gesund zu werden, obwohl der Doktor das nicht mehr geglaubt hatte.

Also siehst Du, dass man nicht aufgeben soll und nicht die Hoffnung verlieren darf,
dass es wieder besser wird. Vielleicht wird es ein langer Weg, aber dabei wird es immer
wieder gute Tage und schlechte Tage geben - und an den guten Tagen kannst Du Kraft tanken!

Vielleicht schaffst Du alles, so wie der kleine Max, wenn Du ganz fest daran glaubst!
ICH glaube fest daran dass es möglich ist!

Ich freue mich wieder von Dir zu hören, kleiner großer Max!


Herzliche Grüße, Angie :winke:

[Medulloblastom]

Hallo,

ich habe hier lange nicht mehr geschrieben, es war eine harte Zeit, die auch noch nicht vorbei ist. Aber erstmal DANKE an alle die mir/uns hier Mut machen.

Mittlerweile hat MAx die Hälfte der Chemoblöcke geschafft.Leider waren nur 2 mit Cisplatin,weil es bei Max auf die Hochtonfrequenzen ging, die letzten beiden waren mit Carboplatin, was bei Max aufs Blut geht und er schon 2 Konserven brauchte.....
Die letzen beiden MRT waren befundfrei. Die Strapazen der Strahlentherapie haben sich wirklich gelohnt, der winzige Tumorrest der nach der OP noch zu sehen war ist nicht mehr sichtbar. In der TherapiePause geht es MAx mittlerweile richtig gut. Er hat einen supertollen Physiotherapeuten der sehr viel mit ihm übt.
Alles in Allem sind wir im Moment recht zufrieden (ich weiß es hört sich blöd an, aber es ist so)

Max ist überzeugt das er den Krebs besiegt



Ganz liebe Grüße an euch alle da draussen


Christel und MAx

[Tina W.]

Hallo Christel,

warum soll es sich blöd anhören, daß Ihr im Moment zufrieden seid, das ist doch das schönste Gefühl, daß es geben kann. Daher habe ich meinen Thread ja auch "Glio IV und trotzdem glücklich genannt". Nach all den Strapazen die Ihr hinter Euch habt und vielleicht auch noch vor Euch habt, zur Zeit es einfach nur zu genießen und glücklich zu sein, kann ich sehr gut verstehen. Es geht uns genau so und ich empfinde dieses Gefühl als ganz großes Geschenk.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und schöne Zeiten

LG Tina:winke:

[HG68]

Hallo Christel,

es freut mich total, dass es Eurem Max besser geht.
Es ist wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben und das positive denken nicht zu verlieren.
Mich begleiten diese bösen Tumore seit meinem sechsten Lebensjahr(1974).
Meine Eltern und ich können sehr gut nachvollziehen, was ihr durchmacht. Ich habe inzwischen 15 OP's, Bestrahlung und zahlreiche Medikamente hinter mir.
Heute geht es mir gut, ich bin ein fröhlicher und positiver Mensch.
Auch wenn Gehirntumore böse Dämonen sind, gibt es heute sehr, sehr viele Behandlungsmöglichkeiten, die zu einem guten Ergebnis führen.

Ich drücke Euch für alles was Ihr tut die Daumen....

Heike

[Medulloblastom]

Liebe HG68,

mein Gott was hast du durchgemacht. :pftroest:
Ich ziehe meinen Hut vor dir. Danke für deine lieben Worte. Mir fehlen jetzt echt die Worte.

LG christel:eek:

[annika1977]

Hallo Christel,

schön zu hören, dass es Max derzeit gut geht.
Und das darf man auch sagen, besser noch : man muß es sagen und sich darüber freuen. Man weiß schließlich nicht wie es weitergeht.
Über jeden guten Moment sollte man sich freuen, um die Kraft zuhaben auch die schlimmen Momente zu überstehen.

Ich wünsche Euch ganz viele gute Momente und das Max die Kraft und Ausdauer hat, gegen den Krebs zu gewinnen.

Meine Gedanken sind bei Euch.

Liebe Grüße Anni

[Medulloblastom]

Liebe Anni,

ich danke dir von ganzem Herzen für deine lieben Worte und guten Wünsche.
Wir geniessen jeden Augenblick.

Ich denke auch oft an euch und schicke eurem Prinz Tulpe liebe Grüße in die Sterne.

Fühl dich gedrückt :knuddel:

LG christel

[Hoffnung09]

Hallo Christel und Max

Geniesst jeden Tag - jedem von uns könnte es der Letzte sein.

Nichts im Leben ist selbstverständlich. Ich denke an ein Buch, in dem von jedem von uns das Leben niedergeschrieben ist. Manchmal wird das Buch dick oder eben dünn. Das Buch von unserem Jungen wurde dünn. Das Leben von unserem Sohn Matthias kannst du nachlesen, wenn du möchtest.

Nach der Therapie ging es Matthias so gut. Wir gaben die Hoffnung nicht auf, dass er das Medulloblastom besiegt hat. Die Ärzte und Pfleger hoben den Zeigefinger und sagten vorsichtig, es stehen noch 5 Jahre vor uns (ich denke, sie wussten Bescheid, nahmen uns aber die Hoffnung nicht). Erst dann kann man von einer "Heilung" sprechen. Dann - 5 Monate später der Rückfall...
Ich kenne keine Kinder mit 5 Jahren oder jünger, die diesen Krebs besiegt haben :(

Ältere Kinder kenne ich, die jetzt 2 Jahre nach Therapieende noch leben.
Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.....
Ich möchte euch keine Angst machen, möchte euch einfach sagen, dass jeder Tag im Leben geschenkt ist, den man hier auf Erden erleben darf.
Ich drücke euch weiterhin die Daumen und Wunder gibt es immer wieder...

Ganz liebe Grüsse von Sandra

[Passirich]

Hallo christel,

Mein Name ist Pascal und ich bin 17 jahre alt.
Am 3.9.2010 wurde bei mir ebenfalls ein desmoplastischer Medulloblastom grad IV diagn.
Es folgen 2 operationen, wobei der tumor komplett entfernt werden konnte.
Danach hatte ich 6 wochen bestrahlung die Ich genauso schlecht vertragen habe wie dein kleiner Max. Ich habe 5 von den 6 wochen fast nichts gegessen und 18 kilo abgenommen (bei einem anfangsgewicht von 70 kilo)
Nun ist meine Chemo fast vorbei und ich muss sagen die Chemo habe ich besser verkraftet als die bestrahlung.

Ich wünsche dir und deinem Sohn alles erdenklich gute & viel kraft für ein langes lebenswertes Leben

[Medulloblastom]

Hallo Ihr Lieben,

erst mal wünsche ich euch allen noch ein "gesundes" und glückliches 2012.

Max hat gerade den 6. Chemoblock hinter sich gebracht. Und die Blutwerte sindwieder extrem im Keller (320 Leukos, 13000 thrombos, HB 9,1). Gewicht hat er auch wieder verloren, er wiegt jetzt noch 34,5 kg bei 154 cm. Ich hoffe das er wenn es ihm besser geht etwas zunimmt.

Im Dezember hatten wir noch ein MRT. Und es sind keine Tumorzellen sichtbar gewesen!!!
Ein ganzes jahr ist schon vergangen...
Max hat jetzt noch 2 Chemoblöcke vor sich.....und dann fahren wir erstmal in Kur. Auch ich merke jetzt das ich am Ende meiner Kräfte bin.


Ganz viele liebeGrüße aneuch alle.

Christel:)

[sponella]

hallo liebe Christel!
beim durchblättern auf diesen seiten habe ich eure geschichte gelesen , für mich ist es immer sehr schlimm wenn ich es bei kindern lese, ich finde bei erwachsenen ist es schon schlimm (mein mann ist betroffen haben ein aufregenensjahr 2011 hinter uns )bei kindrn für mich unvorstellbar ,
ich wünsche euch das Max die zwei chemoblöcke gut hintersich bringt und ihr euch auf kur ein bichsen erholen könnt,
ich wünsche euch ganz viel kraft weiterhin und schicke euch ein paar glücksengel vorbei
es grüßt ganz lieb annemarie:engel::engel::engel::engel::engel::engel ::engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel:

[Medulloblastom]

Hallo ,

zuerst mal allen LeserINNEn ein frohes neues gesundes Jahr.
Ich wünsche euch allen, ganz viel Mut und Stärke, Geduld und Kraft, eine Milliarde schöner Momente und jede Menge Glück und Gesundheit für 2013.


....sorry es war keine Absicht, dass ich mir mit der Antwort so lange Zeit gelassen habe. Wir haben ein aufregendes und anstrengendes Jahr hinter uns.
Und liebe Annemarie vielen Dank für die vielen Engel, sie haben sehr geholfen.
Max geht es gut, das letzte Kontroll MRT war befundfrei.
Wir waren in der Reha und mittlerweile geht Max zur Schule (Realschule 5.Klasse), es ist alles noch anstrengend für ihn aber es wird jeden Tag ein klitzekleines bisschen besser :)

Im Moment hat er ein bisschen mit den Folgeerkrankungen der Strahlentherapie zu kämpfen, seine Zähne zerbröseln und müssen ständig restauriert werden. Und die Hochtonschwerhörigkeit ist mittlerweile so ausgeprägt dass es ohne Hörgeräte garnicht mehr geht. Und er leidet unter Depressionen mal mehr mal weniger. Aber das alles sind Peanuts.

Alles in allem geht es uns gut und wir hoffen dass er irgendwann mal wieder Fahrrad fahren kann (das wäre der absolute Hit, der Jackpot,Hauptgewinn :D ).

Wir hatten so unfassbar großes Glück und sind uns dessen wohl bewusst.

Ganz liebe Grüße aus Münster :winke:



Christel & Max

[MR1968]

Hallo Christel,
ich freue mich sehr für euch, dass es Max so gut geht!! Ich weiß wie du dich fühlst, ich habe auch eine Tochter mit Hirntumor und das was du schreibst über die Diagnosestellung im Krankenhaus hört sich an wie das, was wir damals erlebt haben mit unserer Tochter. Die Angst um ein Kind ist einfach unbeschreiblich. Umso mehr freut es mich wie positiv sich alles bisher bei euch entwickelt.Ich kenne auch eine Familie (flüchtig), deren Kind ein Medulloblastom hatte, vor 9 Jahren. Auch dort ist alles sehr gut gelaufen und der Junge hatte seither keinen neuen Tumor mehr. Also: Kopf hoch, auch wenn du manchmal denkst, du bist am Ende deiner Kraft, das geht auch wieder vorbei. Ich kenne das nur zu gut! Unsere Tochter (16) ist jetzt erst mal fertig mit der Schule aber es war eine anstrengende Zeit und das wird für euren Max sicher auch nicht einfach werden, Leistung zu bringen in der Schule und immer mit der Angst zu leben, was bringt das nächste MRT. Und natürlich mit den Beeinträchtigungen, die er hat. Wir haben dadurch gelernt, dass Schulnoten sowas von unwichtig sind! Und wie wichtig es ist, im Moment zu leben und den zu genießen, denn schließlich weiß keiner, was in einem Jahr ist.

Alles Liebe und weiter so!

Michaela