Auch neu hier

[Luzifer 67]

Hallo an alle,

mein Name ist Melanie, ich bin 43 Jahre alt und schleiche hier jetzt seit ein paar Tagen rum.

Am besten fange ich vorne an:
Anfang 2008 wurde bei mir Fibromyalgiesyndrom festgestellt, beim Rheumatologen wird auch der IgM-Wert kontrolliert.
Der war damals schon erhöht und ist mit jeder Blutabnahme gestiegen.
2009 hat mein Rheumatologe dann gemeint ich soll mal zum Hämatologen/Onkologen.
Termin besorgt, Blutabnahme am selben Tag noch die Knochenmarkpunktion.
Ergebis: 1% auffällige Zellen, muss nichts heißen aber muss regelmäßig kontrolliert werden.
Letzten Monat bei der Kontrolle beim Hausarzt war der Wert mittlerweile bei 6.00, also wieder gestiegen, wieder Termin beim Onkologen, wieder diverse Blutbilder, wieder Knochenmarkpunktion!

Letzten Donnerstag war dann der Termin für die Ergebisbesprechung :
Lymphom, nicht agressiv aber die auffälligen Zellen sind jetzt bei 56 %, die anderen Blutwerte auch nicht so prall.
Jetzt wird mir am Montag ein Port eingesetzt und dann soll nächste Woche die Chemo starten und im Anschluß eine Immuntherapie.

Ich weiss im Moment nicht wo mir der Kopf steht, wie wird das mit dem Port, wie mit den Nebenwirkungen der Chemo?
Habe am Mittwoch noch ein Gespräch bei meinem Onkologen, wo ich ihn noch ein wenig ausquetschen werde, wie das nun richtig heißt usw.

Freue mich über Antworten von euch
LG Melanie

[struwwelpeter]

Hallo Melanie

Schön, nun hast Du Deinen Bereich wo Du alles nieder schreiben kannst, wo Du auch mal den Frust los wirst etc.
Wer hat Dir eigentlich gesagt dass man an diesem Krebs nicht sterben kann? Du hattest es gerade im Vorstellthread geschrieben. Ich, wir hoffen natürlich nicht dass das passiert, aber möglich wäre es schon. Diese Aussage kann man so nicht stehen lassen.
Aber für uns Alle hoffe ich natürlich, dass wir uns damit nicht weiter auseinander setzen müssen. Die Therapien sind sehr gut und je nach dem welches Stadium - Grad Du hast, wird sie auch unterschiedlich sein, vertragen von den einzelnen Leuten und die evtl. auftretenden Nebenwirkungen können mit Medikamente gut behandelt werden.

Sodele, erst mal genug für jetzt!
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück für die weiteren Ergebnisse.

Liebe Grüße
Ina

[manarmada]

Hallo Luzifer

herzlich willkommen im Forum.

Zum Glück sind Lymphome gut behandelbar, wenn nicht sogar heilbar.
Aber eine cemo ist eine cemo und kann natürlich bei jedem andere Nebenwirkungen hervorrufen.
Bei mir lief alles ziemlich , verhältnissmäßig gut ab, ab und an Sodbrennen, flaues Gefühl , aber keine totale Übelkeit. (nur dem Ende zu für einen Tag) .
Aber wie von Struwwelpeter schon gesagt, gibts gute Medi´s gegen die Nebenwirkungen.
Aber nun bekommst ja erst mal den Port. Das ist mit einer Örtlichen ambulant schnell erledigt. Abend pumpt dann bei den meisten der Arm zwar ganz schön aber mit bissi Schmerztropfen gut auszuhalten. Das ist einfach eine klasse Sache und gold wert wenn die Cemo läuft.

[Piratenbraut]

Hallo Melanie,

hab jetzt erst gesehen, dass du schon einen eigenen Thread hast - hab dir zum Port was im Vorstellthread geschrieben.
Und auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Forum, trotz des widrigen Anlasses. ;)

Liebe Grüße :winke:
die Piratenbraut

[Luzifer 67]

Danke ihr lieben:rotier2:

@ Struwelpeter: Also mein Onkologe hat gesagt, das es eher selten ist an dieser Art Krebs zu sterben, wenn dann wäre es wahrscheinlicher an einer Infektion während oder nach der Chemo.....weil das Immunsystem so ziemlich im A... ist.
Erstmal muss ich ihm das wohl so glauben, aber ich bin ja schließlich auch hier bei euch um mehr daüber zu erfahren :)

@ Piratenbraut: Danke, habe ich gerade gelesen und auch drauf geantwortet :)

LG Melanie, die jetzt noch ein paar Sachen zu erledigen hat.

[Garry1709]

Hallo Melanie,
ich bekam den Port vor 4 Wochen gelegt. Ich hatte mir vor dem Eingriff "Dormicum" ( Ein zartes Narkosemittel) geben lassen. Als ich wieder zu mir kam war alles fertig . Habe so überhaupt nichts mitbekommen von der kleinen op.Schmerzen oder sonstwas hatte ich auch danach überhaupt nicht.
Viele Grüße
Garry

[Luzifer 67]

Hallo Garry,

vielen Dank für den Tip, werde mal danach fragen;)

[Luzifer 67]

Hallo,

konnte heute in Erfahrung bringen das es bei mir ein Non-Hodgkin ist und zum Stadium hat er gesagt römisch 4, sitzt ja bei mir im Knochenmark.

Wie schon erwähnt bekomme ich ja nun am Montag den Port und ab Dienstag soll dann die Chemo starten.
Er hat gesagt am ersten Tag dauert es länger weil mir da die Antikörper gegeben werden.
Muss dann auf jeden Fall auch am Mittwoch und Donnerstag hin und dann hätte ich erstmal 19 Tage Ruhe.

Also ihr lieben, abwarten was kommt.

[Schrinst]

Hallöchen!!!

Erstmal herzlich willkommen in diesem Forum auch von mir, auch wenn der Umstand nicht erfreulich ist.

Ich drücke Dir auf jedenfall alle Daumen, daß es bei Dir alles gut läuft. Bei mir war das erste Mal mit dem Retuxi auch sehr lange. Ich gelaube, es waren nahezu 8 Stunden, wie das Zeug bei mir gebraucht hat.

Die Chemo war allerdings schneller durch.

[Luzifer 67]

Hallo Schrinst,

danke erstmal, na Du machst mir ja Hoffnung :)

Ich soll mir auf jeden Fall was zu Essen und Trinken mitbringen, weil es eben wohl länger dauern wird.
Werde mir meinen MP3-Player mitnehmen, Taxi ist schon bestellt auf 7.00 Uhr, vielleicht bin ich dann zum Kaffee wieder zuhause :)

Nun ja, abwarten was kommt...

Gruß Melanie

[Schrinst]

Hallo Melanie,

ich dachte, du bekommst die Chemo und das Retuxi in einem Krankenhaus und nicht in einer Praxis, denn ich habe zu jeder Chemo und jedem Retuxi ein Mittagessen erhalten.

Ich konnte zwar nach der dritten Chemo kein Essen mehr sehen, aber es gab bei mir was.

Das mit dem MP3 Player ist eine sehr gute Entscheidung. Ich hatte mir auch auf meinem IPhone Hörbücher und Videos drauf gemacht.

[Shamo]

Ich wünsche dir das Beste!

Christian

[Luzifer 67]

@Schrinst: Nein ich bekomme die Chemo ambulant bei meinem Onkologen in der Praxis nicht im Krankenhaus.
Ich hoffe nur, das es bei mir nicht auch 8 Stunden dauert :o

@Christian: Danke, kann ich wohl brauchen;)

[Schrinst]

Ich könnte mir schon vorstellen, daß es sicher mindestens 6 Stunden dauert, denn bei der ersten Gabe von Retuximap muss man diese ganz langsam in den Körper einlaufen lassen, da der Körper sich ja darauf einstellen muss.

Die weiteren Antikörper werden dann sicher schneller einfließen.

[Luzifer 67]

Da muss ich dann wohl durch und das wo Ungeduld mein zweiter Vorname ist :smiley1:

Aber was sein muss, muss sein.
Der Arzt hat mir schon erklärt, das es da zu allergischen Reaktionen kommen kann, was ich nicht hoffe.
Aber wie schon gesagt, ich nehme mir Verpflegung, Musik und was zu lesen mit und dann passt das schon.

Noch ist mein Humor vorhanden, was leider kaum jemand verstehen kann!

Ich habe vor 21 Jahren einen Krebs geboren, bin seit 18 Jahren mit einem Krebs verheiratet, da kommt es auf einen mehr auch nicht mehr an!

[Piratenbraut]

Hallo Melanie,

der war gut :) - kann mir aber auch gut vorstellen, dass Außenstehende oder vor allem die Familie sowas nicht witzig finden.

Was das Rituximab angeht - ja, da kann einiges kommen. Bei mir z. B. war es so, dass ich schlagartig Symptome wie bei einer Erkältung bekommen habe: Die Nase war auf einmal dicht, das Schlucken tat weh... Da haben die Schwestern dann erst mal die Infusion angehalten und den Arzt geholt. Danach ging es dann erst mal ganz langsam weiter, es kam aber sonst nichts mehr dazu. Das muss man halt abwarten und beobachten, weil es bei jedem anders läuft.

Liebe Grüße :winke:
die Piratenbraut

[Luzifer 67]

Hallo Piratenbraut,

ja die finden das garnicht lustig.
Aber wenn ich mich in die Ecke setze, den Mist verdränge oder nur rumheule, da ist doch auch niemandem mit geholfen.

Meine jüngste (15) meint, ob ich mir eine Perücke hole,falls die Haare ausgehen!
Ich habe ihr gesagt, Du hast doch eine coole Mutter, also gibt es Bandanas!
So ein juckender Fiffi kommt für mich nicht in Frage.
Da ich Motorrad fahre bin ich Gott sei Dank so oder so nicht so pingelig mit meinen Haaren, sind kurz und pflegeleicht :)

So muss jetzt erstmal zum CT, zum Kardiologen und zum Aufklärungsgespräch für den Port am Montag ;)

[manarmada]

hallo Luzifer

dann hof ich auch das du keine Nebenwirkungen hast . Bei mir war es mit Atemnot verbunden , verging aber nach paar Minuten wieder und bitte , sag sofort bescheid bei dem Arzt wenn was anfängt komisch zu werden damit er langsamer dreht oder kurz Pause macht.

Ansonsten hab ich die meiste Zeit gepennt, frag mich wie da andere Bücher lesen konnten. Ich glaub aber das lag am Fenistil das ich bekam wegen den Reaktionen. Also toi toi toi auf den Weg gegen das Krustentier.

[Luzifer 67]

So da bin ich wieder,

man war das ein Zirkus heute!

Erst Die Papiere vom Onko geholt, OK.
Dann zum Kardiologen, Herschall und EKG, OK.
Dann in die Klinik rüber zum CT, da fing der Horror an kann ich euch sagen.
Ist ja eigentlich nichts schlimmes, aber wie es der Teufel so will sollte mir irgendein blutiger Anfänger den Zugang für das Kontrastmittel legen:eek:
Zeige ihm die beste Vene die ich habe, was macht er zerschießt sie!
Zweiter Versuch am Handgelenk, bis ich aufgeschrien habe!
Dann hat er den Arzt geholt, na da machen wir lieber am anderen Arm weiter, hat dann auch funktioniert!
So runter in die Ambulanz, wegen dem Gespräch für den Port, netter Arzt.
Dem Operateur reicht aber das CT nicht, er will ein Röntgenbild vom Torax!!!
Also wieder in die Radiologie, nochmal ausklatern und auch noch ein Röntgenbild dazu.
Wieder runter, mit den ganzen Papieren, schon langsam echt angenervt und warten das die Narkoseärztin Zeit hat, nochmal warten bis auch die Bilder endlich da sind, na gut dann sehen wir uns am Montag.
Wann ??? Ja da müssen sie uns heute Nachmittag anrufen und dann wird ihnen die Uhrzeit mitgeteilt!

Also so einen Mist habe ich hier bei uns im Krankenhaus noch nicht erlebt, da läuft das koordinierter ab.

Habe mir gleich mal so einen Port zeigen lassen und entschieden haben wir das er auf die rechte Seite kommt.

Soll als Chemo CHOP 21 R bekommen, 6 mal.

Für heute reicht es mir jetzt auch :aerger:

[Shamo]

Kann man verstehen das der Tag fürn A...ch war!:aerger:

Christian

[kleine zicke]

Hallo,

bei mir hat man vor drei wochen lymphdrüsenkrebs festgestellt.es ging alles ganz schnell.am donnerstag wurde schon der port gesetzt und jetzt am mittwoch bekomm ich die erste chemo.
wer kann mir sagen was die stufen bedeuten.
ich bin kopflos von meinem doctor weg und weiss nicht was sie bedeuten.
lg kleine zicke

[Erzangie]

Willkommen,
dann gib mal ein paar mehr Infos. Welches NHL hast du erwischt, oder hast du Hodgkin? Welche Chemo wirst du denn bekommen?

Und: ruhig bleiben. Es wird kein Spaziergang (egal welche Chemo es ist) aber du wirst das schaffen. Für alle Niggeligkeiten gibt es Medikamente, die die Nebenwirkungen erträglich machen. Und der Port ist Gold wert, auch wenn es dir jetzt vielleicht noch weh tun sollte. Du wirst sehen, man kann das aushalten!

Kopf hoch
:engel:
Angie

[Luzifer 67]

Hallöle,

so den Port habe ich nun heute bekommen.
Habe nichts von gemerkt, haben mir ein Schlafmittel gespritzt und dann wohl örtlich betäubt.
Als ich wach geworden bin hat die Schwester mir dann gleich erstmal einen Kaffee gebracht, der tat auch nötig ;)

Morgen früh geht es dann mit der Chemo los, mal sehen ob das auch so gut abläuft.

LG Melanie

[Cindy Stenzel]

Hallo,
na dann drücke ich Dir für morgen mal die Daumen.

Ist ja immer dasgleiche mit den Ärtzen hier wegen
Vene zerspritzen und so.

Man oh Man

LG

[Luzifer 67]

So nun ist der erste Tag geschafft und ich werde gleich auf meine Couch fallen.

Habe heute das erste Rituxi bekommen, nach einer Stunde dann voll der Schüttelfrost und kribbeln in beiden Händen.
Haben dann erstmal angehalten und eine Pause gemacht, mir noch eine Tavor gegeben und dann ging es nach einiger Zeit weiter.
Bis zum Ende hat sich dann auch nichts mehr getan.
Gedauert hat der ganze Zirkus 8 Stunden, ich bin echt alle.
Mal sehen wie es dann morgen wird, habe wieder um 8.00 Termin in der Praxis.
Für morgen sind 3 Stunden angesetzt.

LG Melanie :winke:

[manarmada]

hallo

na dann mal daumen drücken das auch morgen alles gut läuft. Die 3 Stunden sind immer schnell vorbei.
Bei Rituxi kannst immer mit 6 stunden rechnen was das zeug läuft, aber lieber langsam als mit Nebenwirkungen.

Der Kampf hat nun begonnen, viel Kraft und hau drauf auf die dooofen Krebszellen. :twak::twak::twak:

[Luzifer 67]

Hallo,

wieder anwesend :)

War gestern nach der Chemokeule nur fertig, Übelkeit vom feinsten und wiederliche Migräne dazu, das ganze hat bis heute Mittag angehalten.

Haben mir dann gestern gleich noch eine nette Tüte mit Medis mitgegegben, insgesamt 11 Stück für die nächsten 5 Tage.
Kosten mich mal eben 94.- Euronen:(

Nun gut hoffe das es mir die nächsten Tage dann auch einigermaßen geht, morgen erstmal zum HA, die Portnaht nachgucken lassen, wegen dem Heilungsprozess.

Am 22. und 23.03. sind dann die nächsten Infussionen dran.

Ganz liebe Grüße an alle die immer so nette und aufbauende Worte über haben, ich drücke euch alle :1luvu:

[Andorra97]

Hallo Luzifer,
och Mensch, haben die Dich erst mal ohne Medis die Chemo machen lassen??

Ich bin froh, dass wir einen Onkologen haben, der von Anfang an sehr großzügig mit den Medikamenten gegen die Nebenwirkungen war. Er nennt es das "rundum Sorglos Paket". Damit ging es meinem Mann während der Chemo immer sehr gut, er hatte null mit Übelkeit oder so zu kämpfen.

Bei der Bestrahlung waren andere Ärzte für ihn zuständig, die haben erst mal abgewartet. Mit dem Erfolg, dass mein Mann den ganzen Tag über der Schüssel hing. Es war wirklich schlimm und da das Krankenhaus auch über 30km weg war, konnte ich ja auch nicht fahren und ihm ein Rezept holen. Ich habe ihm dann rezeptfreies Zeug gegeben, aber das hilft ja null gegen so eine Übelkeit.

Am nächsten Tag hat er dann natürlich ein Rezept gekriegt, aber erst mal einen Tag kotzen lassen, das fand ich echt bescheuert. :(

[Luzifer 67]

Hallo Nicole,

kann ich so nicht sagen, wie gesagt bekam ich am Dienstag das Rituximab und da gab es ja vorweg eine Infusion mit diversen Sachen.
Mittwoch morgen bekam ich dann eine Emand 120 mg, danach den Cocktail und dann kam die nette Apothekerin mit der "RundumSorglosTüte" und es ging ab nach hause.

Bei mir ist auch das Problem, das die Praxis mal eben ca. 40 KM entfernt ist, da kann man nicht mal eben jemanden fragen, ob er da mal evorbei fährt.
Könnte natürlich auch sein das sie mir die Medis zuschicken, da ich ja so oder so einmal im Monat von der Apotheke eine Sammelrechnung bekomme, die ich dann überweisen muss!

Mit dieser blöden Kotzerei das kenne ich auch, hatte vor 2 Jahren BTM-Pflaster, nach jedem Pflaster kleben, hing ich 3 Tage über der Schüssel und der Eimer war mein ständiger Begleiter!
Bis ich nach 3 Monaten eine richtig fiese Speiseröhrenentzündung hatte:angry:

Nun gut, heute ist Tag 4 und mir geht es ganz gut, bis auf meine Geschmacksnerven, die sind nicht ganz normal :augendreh

[Luzifer 67]

Hallo Ihr Lieben,

habe nun den 1.Teil ja hinter mir und ich muss sagen, ich fühl mich alles andere als wohl :embarasse

Seit dem Wochenende habe ich nun auch noch einen geschwollenen Hals und voll die Schleimhautentzündung im Mund.
Habe eine Tinktur bekommen, kann aber trotzdem kaum was essen.
Die Kieferknochen tun mir weh und allgemein fühle ich mich einfach nur schlapp und unwohl.

Wenn das jetzt nach jedem Zyklus so ist, drehe ich durch.

[Cindy Stenzel]

Hey Melanie,

laß mal den Kopf nicht hängen,:rotier2:
das muss nicht bei jeden Zykus gleich sein.
Der Körper ist ja auch nicht immer in der gleichen
Verfassung. Also gibt Dir Zeit erhole Dich ein wenig.
Laß Deine Selle mal baumeln, Dir geht es bald schon wieder besser.;)
LG

[Simone48]

Halo Luzifer;
habe heute deinen Beitrag hier im Forum gelesen. Das Problem mit der Mundschleimhaut kennt hier bestimmt fast jeder und jeder hat seine eigene Methode es zu überstehen-- aber es dauert seine Zeit. Hilfreich sind auch Eiswürfel oder Wassereis. Gegen die Schmerzen gab es im KH Eiswürfel mit Lokalänästetikum-- immer noch besser als BTM.
Gönne dir die Ruhe die du brauchst nach der Chemo .

Viele Grüße
Simone

[Luzifer 67]

Danke ihr lieben,

heute scheint es ein wenig besser zu gehen :)

Gestern bin ich den ganzen Tag überhaupt nicht hochgekommen.....,konnte ir nicht mal selber was zu Essen machen und musste warten, bis meine Tochter nach Hause kam :cry:

Ich hoffe wirklich das die nächsten Tage ein wenig besser werden und bin froh, das mein Mann nicht so ein Pascha ist und jede Menge Verständnis aufbringt.

LG Melanie

[Cindy Stenzel]

Moin Moin Melanie,

na klar wird es Dir besser gehen. :)
Sammel Deine Kraft und laß Dich verwöhnen !!!
Ist ja auch mal schön wenn man bekocht wird.:)
LG

[Simone48]

Hallo Melanie;

gib deinem Körper die Zeit sich zu erholen- auch wenn wir Frauen das schlecht akzeptieren können. Du wirst sehen, es wird besser.

Gönne dir die Ruhe und lass dich verwöhnen.

Simone

[Luzifer 67]

Moin ihr lieben,

ihr habt Recht, es ist schwer zu akzeptieren, das man einfach mal die Füße still halten muss :o
Aber es hat auch Vorteile, es gibt zu Essen, was Muttern möchte ;)

LG Melanie

[Simone48]

Hallo Melanie;

wie geht es dir heute? Du hörst dich an, als ob es langsam besser wird- oder?- also lass dich noch etwas verwöhnen.
Seit vorletzter Nacht geht es mir auch nicht besonders--habe Knochen- und Muskelschmerzen. Die Durogesic- Pflaster bringen auch nicht mehr soviel. Das BB war gestern an der unteren Grenze- muss weiter Neupogen spritzen.

Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende, erholt euch gut und geniesst das Zusammensein mit euren Familien und Freunden - es wird Frühling.

Liebe Grüße :winke::rotier2::winke:
Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ja seit gestern scheint es wirklich besser zu werden, nur die Nacht war wieder nicht so toll, bin zigmal wach gewesen:(

Habe mir überlegt, das ich heute Abend wohl eine Tablette nehmen werde, um mal wieder eine Nacht richtig durchzuschlafen.

Diese blöden Muskelschmerzen die habe so oder so schon von meiner Fibromyalgie seit 2007.
Die machen einen zusätzlich mürbe, obwohl ich die bis zur Chemo eigentlich mittlerweile ganz gut im Griff hatte, nun sind sie wieder da....

Nun gut ich wünsche Dir und allen anderen auch ein schönes und sonniges Wochenende :winke:

LG Melanie

[Luzifer 67]

Hallo,

musste heute morgen erstmal zu meinem Onkologen, da ich seit gestern keine feste Nahrung mehr in den Mund bekommen habe :mad:
Da die Mundwinkel und die Backentaschen so entzündet sind bekomme ich kaum noch einen kleinen Löffel in den Mund.

Nun hat er mir eine Tinktur zum Spülen und Schlucken verschrieben, Aciclovir in Tabletten und als Salbe und gleich noch einen Karton Astronatautenfutter!
Außerdem ist mir vorhin aufgefallen, das mir nun die Haare ausgehen.....kann sie in kleinen Büscheln einfach ausziehen.
Werde wohl morgen dann mal meine Schwägerin anrufen, das sie mit der Maschine vorbei kommt, bevor sie hier überall rumliegen.

Nach einem guten Tag folgt mal wieder ein nicht so guter :(

LG Melanie

[Simone48]

Hallo Melanie;

das muss der Montag der schlechten Nachrichten gewesen sein.
Die Entzündungen im Mundraum sind immer sehr belastend. Mir helfen meistens kleine Eiswürfel und kühle Getränke---aber es dauert eben lange bis alles wieder heile ist.
Das dir die Haare ausgehen, war doch zu erwarten. Ich finde abrasieren besser, als wenn sie büschelweise ausgehen--habe ich auch gemacht.
Meine tolle "Zweitfrisur" liegt schön ordentlich im Schrank----trage meistens Tücher und Mützen.
So, nun wünsche ich dir noch ganz viel Kraft und eine hoffentlich erholsame Nacht.
Und denk daran, auf diesen schlechten Tag, folgt ein besserer! Hoffentlich!!!

Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ja das mit den Haaren war mir bekannt, sehe das auch nicht so eng :)
Da ich Motorrad fahre, habe ich noch viel Heckmeck damit gemacht, also eh eine Kurzhaarfrisur.
Wie gesagt morgen kommen sie ab, reicht wenn die Haare von meinem Katerchen hier rumliegen.
Ich habe mich auch dazu entschlossen mir mit Tüchern und Mützen zu helfen, halte nicht viel von diesen falschen Fiffis.

Ging das mit den Haaren bei dir und den anderen auch so schnell?

Nun gut werde mir nachher dann mal eine Tablette in den Kopf schieben und versuchen eine erholsame Nacht zu verbringen.

Also wünsche euch allen eine gute Nacht ;)

LG Melanie

[Simone48]

Hallo Melanie;

na, wie war deine Nacht???? Was macht deine Mundschleimhaut-- besser???
Meine Haare sind erst relativ spät ausgegangen- und es ist ja das kleinste Übel. Zur Zeit sind sie wieder ca.3 cm lang. Aber bei der HD- Chemo vor der Transplantation sind sie ja gleich wieder weg- egal, Hauptsache ist, es klappt alles.
Einen kleinen "Zimmertieger" wollte ich mir eigentlich auch zulegen- " Antrag" wurde durch die Ärzte abgelehnt- nach der Fremdspende für ca. 0,5 bis 1 Jahr keine Haustiere-- und das, wo Haustiere der Seele ja doch sehr gut tun.
Aber auch diese Zeit hat ein Ende- und dann........dann fängt ein neues Leben an.

Liebe Grüße
Simone :winke::winke:

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

die Nacht war nicht so prall, ab 02.30 wieder jede halbe Stunde auf die Uhr geguckt.

Die Mundschleimhaut ist nicht das Problem, aber die kaputten Mundwinkel, die mich daran hindern den Mund zu öffnen :(
Bin jetzt zusätzlich mit Bepanthen am schmieren, scheint ein wenig zu helfen.
Heute Mittag habe ich mir einen Kartoffelbrei mit frischen Möhren gemacht und ein Spiegelei dazu.
Mit der Gabel ging nicht, musste es mir mit einem Kaffeelöffel in den Mund bringen, aber hinterher ging es mir besser.
Ich kann mich nicht nur flüssig ernähren!

Das mit den Haaren stört mich auch am allerwenigsten, die wachsen ja irgendwann wieder.

Darfst Du momentan nur keine eigenen Tiere haben oder generell nicht mit Tieren in Kontakt kommen?
Wir haben unseren auch erst kurz vor der Diagnose bekommen und ich gebe den nicht wieder her.
Der Arzt hat gesagt, der Kater ist das kleinere Übel da er ja auch nur drinnen ist und mir nichts mit reinschleppen kann.

Morgen bekomme ich erstmal Besuch von einer Freundin, da kommt man mal auf andere Gedanken ;)
Aber für Besucher gibt es jetzt immer erst eine Desinfektion der Hände, ob sie wollen oder nicht, mir egal!

Liebe Grüße
Melanie:winke:

[Simone48]

Hallöchen;

nur diese komische Trinknahrung--das geht nur im allergrößten Notfall---- Essen gehört doch auch zur Lebensqualität. Während der Therapie war es bei
mir mit dem Essen auch schwierig-- besonders während der Bestrahlungen. In dieser Zeit habe ich schon das erste Mal vor dem Aufstehen erbrochen, habe mir jeden Bissen reingequält und seit Beginn meiner Erkrankung 35 kg abgenommen. Zu gesunden Zeiten hätte ich mich darüber gefreut.
Ich hoffe, dass ich ein Jahr nach der Transplantation wieder Haustiere haben darf... und dann gaaaaaaaanz viele- wäre schön, aber wir wohnen mitten in der Stadt. Eine Katze muss dann reichen.
Morgen scheint wohl Besuchstag zu sein, meine einzige richtige Freundin (einige sind mir durch die Erkrankung "abhanden" gekommen) kommt morgen auch. Ich bin jeden Tag froh, hier im Forum nette Leute gefunden zu haben, die mich verstehen und gegenüber denen ich mich wegen meiner Erkrankung nicht rechtfertigen muss.

Ich wünsche dir einen schönen Abend und eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

na dann freuen wir uns heute mal auf unseren lieben Besuch ;)

DAs mit den Freunden abhanden gehen, das kenne ich schon als das bei mir mit der Fibro angefangen hat.
Die konnten nicht verstehen, das man Tage hat, wo man einfach nicht kann und nur in der Ecke liegt und zu nichts fähig ist!
Daher ist mein Freundeskreis so oder so schon relativ geschrumpft.Schade!

Die Freundin die heute kommt hat ganz starkes Rheuma, die weiß von was man redet. Sie muss sich auch ein Krebsmedikament spritzen, soll wohl auch bei Rheuma helfen. Dieses Medi heißt MTX, kennen bestimmt einige hier.

Wegen dem Gewicht, ich hatte ja eh vor 10 KG abzunehmen, aber nicht unter diesen Bedingungen :(
3 KG sind jetzt schon weg.
Kochen brauche ich heute auch nicht, das erledigt meine Schwiegermutter mal ;)

Also wünsche dir auch viel Spaß mit deinem Besuch heute, vielleicht liest man sich heute Abend nochmal.

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Andorra97]

Hallo Melanie,
eine ehemalige Userin hier (unser "Äpfelchen") schwor immer auf Ayuveda Saft vorbeugend gegen die Entzündung der Mundschleimhaut. Er schmeckt wohl ziemlich eklig, aber sie hatte nie Beschwerden.
Der Ayuveda Saft ist hier seitdem legendär ;). Ich würde es vielleicht beim nächsten Chemo Zyklus mal probieren, vielleicht hast Du Glück und Du kommst so auch um die Entzündung herum.

[Luzifer 67]

Hallo Nicole,

danke für den Tip, bin für jeden Dankbar :)
Hat sie das immer von Anfang an genommen?
Am Dienstag fängt ja bei mir schon der nächste Zyklus an :(

LG Melanie

[Simone48]

Hallo Melanie;

na, wie war dein Nachmittag? War dein Besuch da?
Meine Freundin ist gerade nach Hause gefahren-- es war ein schöner Nachmittag--ich konnte mal richtig abschalten. Da wir auch zusammen gearbeitet haben, gab es ausreichend Gesprächsstoff--neue und alte Kollegen, die Chefs und alles was dazu geört. Und wir haben Urlaubspläne geschmiedet--ob sich das gelohnt hat- wer weiss.
Heute vormittag habe ich mir bei einem Onkologen noch eine zweite Meinung eingeholt, aber der sagt auch, das eine SZT die einzige Chance für mich ist.
Also heißt es jetzt weiterhin, warten bis der Spender vorbereitet ist und dann ab in die Uni- Leipzig. Habe heute auch in der Klinik angerufen-- am Freitag erfahre ich, wann ich kommen soll.
Auch wenn es kein Spaziergang wird, ich will da durch- ich will leben!

Noch einen schönen Abend und liebe Grüße
Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

meine Freundin war heute vormittag schon da, aber es war schön :)
Hat mir Blümchen und Schokolade mitgebracht :D

Da ich mit ihr zusammen in der Umschulung war, sie aber im Dezember schon abbrechen musste aus gesundheitlichen Gründen und ich ja nun im Februar, hatten wir auch ausreichend Gesprächsstoff.
Haben noch zu einigen in der Umschulung Kontakt.

EIn anderer aus der Umschulung hat mir auch angeboten mal vorbeizukommmen, wenn mir die Decke auf den Kopf fällt. Aber im Moment weiß ich nicht ob es ratsam ist mit meinen Blutwerten das Haus zu verlassen.
Die Leukos sind innerhalb von 14 Tagen von 6,1 auf 1,0 gefallen :(
Meine Tochter bringt mir morgen erstmal Mundschutz mit, sie ist examinierte Altenpflegerin. Desinfektionsmittel hat sie mir auch schon besorgt.

Ich drücke dir echt beide Daumen das Du bald deinen Termin bekommst und alles gut wird.
Auch wenn es kein Spaziergang wird, so weißt Du wenigstens, das hier Leute sind die dich begleiten.

Wünsche dir auch noch einen schönen Abend und liebe Grüße Melanie :engel:

[Andorra97]

Hallo Nicole,

danke für den Tip, bin für jeden Dankbar :)
Hat sie das immer von Anfang an genommen?
Am Dienstag fängt ja bei mir schon der nächste Zyklus an :(

LG Melanie

Ja, sie hat das immer vom ersten Tag an getrunken. Ayuveda Saft aus der Apotheke. Die Marke weiß ich leider nicht mehr.

[Luzifer 67]

@Nicole,
danke schön ich werde es probieren in der Hoffnung das es hilft :)

So seit heute sind die Haare ab, hat mir meine Schwester vorhin gemacht.
Seit gestern war es ganz schlimm, mit dem ausfallen und nach dem Duschen heute morgen konnte ich es nicht mehr sehen.

Man gut das ich Halstücher vom Motorrad fahren zuhause habe, die kann man sich auch gut auf den Kopf machen :D

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;

wie geht es dir heute - sind deine Mundwinkel wieder o.k.? Hast du dich mit deiner neuen "Frisur" angefreundet- aber du bist ja bestimmt kreativ mit deinen Tüchern.
Es ist super, wenn dich deine Tochter unterstützt und dir hilft, das macht viel aus.
Ich bin heute langsam wieder aus meinem "moralischen Tief" heraus geklettert.
Keiner konnte mir was recht machen--- für die Familie nicht immer einfach.
Meine Tochter ist 21 Jahre und macht dieses Jahr ihr Examen als Kinderkrankenschwester- sie hilft wo sie kann, manchmal vielleicht zuviel.
Wir haben ein tolles Verhältnis zueinander.


Liebe Grüße
Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ja ist ein wenig frisch am Kopf aber ansonsten ganz pflegeleicht :D
Was man jetzt an Shampoo, Schaum und Gel spart :D
Mit den Mundwinkeln ist besser aber noch nicht weg, konnte heute mal wieder richtiges Mittag essen..freuuuuuuuu :D

Nun gut, meine Große ist auch 21, bis Juni jedenfalls noch. Sie hat letztes Jahr ihr Examen gemacht.
Leider ist sie kurz vor der Diagnose mit ihrem Freund zusammen gezogen.
Aber sie kommt so oft sie kann vorbei oder ruft wenigstens an.

Für meinen Mann und unsere Jüngste ist es auch nicht immer einfach, die beiden tun mir manchmal echt leid.
Sie meinen es ja nur gut, aber ich kann es auch nicht haben, wenn mich alle 5 Minuten jemand fragt ob ich dies oder das will! :twak:

Mein Mann kann da aber mittlerweile ganz gut mit umgehen.

Wünsche dir noch einen schönen Abend,

Liebe Grüße Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;

nur gut das wir unsere Familien haben- oder? Für sie ist es ja auch nicht leicht- ich hasse das bemuttern und die ständigen Fragen- ob alles o.k. sei , oder ich etwas brauche. Aber sie meinen es gut- sie sind eigentlich noch hilfloser wie wir.
Und weil es uns am Wochenende relativ gut geht( habe ich beschlossen), machen wir uns mit unseren Lieben zwei schöne Tage.


Liebe Grüße
Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

das hört sich gut an :)
Heute kommt meine Große mit ihrem Freund und morgen meine Schwester und mein Schwager,freue ich mich schon drauf :)

Die Familie ist wirklich hilfloser als wir, deshalb fragen sie wohl auch dauernd.
Werde wohl nachher noch einen schönen Kuchen backen für meine Lieben.
Wenn es einem gut geht sollte man das wohl auch ausnutzen, wer weiß wie es mir nächste Woche wieder nach der Chemo geht!
Aber ich merke auch, wenn die Luft raus ist und ich erstmal eine Runde auf die Couch muss :rolleyes:

Nun gut dann wünsche ich dir ein zauberhaftes Wochenende mit deinen Lieben
und ganz liebe Grüße

Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;

denk noch nicht an die nächste Woche------geniess das Wochenende und die Zeit in der es dir gut geht. Lass dich auch ein bißchen verwöhnen und vergiss nicht, dir etwas Ruhe zu gönnen.

Einen schönen Abend!
Simone :winke:

[Luzifer 67]

Hallo ihr Lieben,

morgen geht es in die Zweite Runde und ich habe Bammel, das ich wieder den fiesen Schüttelfrost bekomme, während der Infussion mit dem Rituximab :(

Wenn es geht, werde ich mich morgen Abend melden und Bericht abgeben.

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;

ich kann dir zwar die Angst nicht nehmen, drücke dir aber fest die Daumen und denke an dich.
:pftroest:

Manchmal hilft es, wenn die Infusion längsamer läuft- manche Patienten vertragen es dann besser. Bekommst du keine Praemedikation (Dexa, Fenistil, Paracetamol)? Frag doch einfach mal und es muss nicht jedesmal gleich laufen.
Gönne dir danach Ruhe und lass dich verwöhnen.

Sei lieb gedrückt und gegrüßt :winke::winke:
Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

danke erstmal :o
Das letzte mal habe cich vorweg einen Mix aus Cortison, Paracetamol und noch irgendwas bekommen und hatte trotzdem den Schüttelfrost.
Das ganze Procedre hat 8 Stunden gedauert :(

Nun gut, ich werde mich überraschen lassen :rolleyes:


Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Luzifer 67]

So wieder zuhause, erstmal einen leckeren Kaffee getrunken und den Kreislauf wieder ein wenig in Schwung gebracht :D

Heute gab es bei dem Rituximab keine besonderen Vorkommnisse, kein Schüttelfrost oder sonstiges :D
Das einzige was nicht so schön war, ist das der Port irgendwie tiefer grutscht ist.
Mussten dann mit einer längeren Nadel da ran, war nicht ganz angenehm, aber ich habe es überstanden.

Jetzt werde ich gleichmal lecker was essen, meine jüngste hat heute gekocht :D

Liebe Grüße und morgen geht es dann weiter,
Melanie :winke:

[Andorra97]

Hallo Melanie,
schön, dass es diesmal besser gelaufen ist mit dem Rituximab. Bei meinem Mann war es übrigens beim ersten Mal genauso. Danach hat er aber kein einziges Mal mehr Schüttelfrost gekriegt. Ich hoffe das geht Dir dann ganauso wie ihm!

[Luzifer 67]

Hallo Nicole,

das hoffe ich auch :)

Hatte ja heute wieder die nächste Dröhnung, mal sehen, was sich in den nächsten Tagen dann wieder so tut.
Aber dieses Mal bin ich für alle Fälle gerüstet :rolleyes:

Liebe Grüße
Melanie :)

[Luzifer 67]

Jappdidu,

Tag 3 und mir geht es blendend :D
Ich hoffe das es so bleibt, mal abwarten.

Wünsche euch allen einen schönen Tag bei dem Wetter und
ganz liebe Grüße
Melanie :winke:

[Luzifer 67]

Hallo,

Tag 4 vom 2. Zyklus und mir geht es weiterhin gut :)

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;

das bleibt auch so!!!!!!!!
Ich muss Montag schon kurz mal nach Leipzig--- Bestrahlungsplanung.

Ein wunderschönes Wochenende wünscht

Simone

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ich hoffe es :)

Drück dir ganz fest die Daumen und denke an dich :pftroest:

Wünsche dir und allen anderen auch ein schönes Wochenende :)

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Simone48]

:knuddel:Hallo Melanie;

danke für dein Daumendrücken. Wie geht es dir denn so-habe lange nichts mehr gehört.
Bei mir gibt es nichts gutes zu berichten. Von 3 Spendern ist keiner übrig geblieben. Der Transplantationstermin ( geplant 8.4.) wurde vorhin abgesagt und jetzt bin ich wieder total am Ende.

Ich muss erstmal Schluss machen, bis bald
Simone:winke:

[Luzifer 67]

Hallo SImone,

mensch das ist echt übel, lass dich mal ordentlich :pftroest:
Hoffentlich finden sie bald einen neuen und vor allem geeigneten Spender für dich.

Mir ging es die letzten 3 Tage leider auch wieder nicht so gut, schlapp, schwindelig, wackelig auf den Beinen und die Zunge und der Hals haben wieder fürchterlich gebrannt, konnte wieder kaum etwas essen :(
Gestern war ich zum Blutbild beim HA, die Werte sind Gott sei Dank im grünen Bereich, wenn man das so sagen kann :o

Heute geht es wider ein wenig besser, nachher mal mit meinem Mann einkaufen fahren.

Also :knuddel: dich ganz doll und
liebe Grüße
Melanie:winke:

[Luzifer 67]

Habe da mal eine Frage,

kennt das jemand von euch, das einem während der Chemo die Brüste anschwellen und weh tun???
Seit gestern habe ich dieses nämlich :confused:

Wäre dankbar über Antworten zu diesem Problem :o

Liebe Grüße
Melanie

[Simone48]

Hallo Melanie; :)

konnte Dir jemand bei Deinem Problem helfen?:pftroest: Wie geht es Dir jetzt?
Ich liege jetzt in der Klinik - Transplantation ist für den 19.4. geplant.

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

nein es hat sich niemand drauf gemeldet :mad:

Da drücke ich dir mal ganz fest die Daumen, das es diesmal klappt!
Nicht das es wieder so ein Durcheinander wird.

Gestern bekam ich von der Krankenkasse einen Rehaantrag zugeschickt, den ich binnen 10 Tagen stellen muss, da sie mir sonst mein Krankengeld nicht weiterzahlen!
Ich habe echt einen Hals, ausgerechnet diese Woche habe ich auch noch wieder Chemo :mad:
Die denken auch, wenn man krank ist, hat man ja den ganzen Tag nichts anderes zu tun :angry:

Wünsche dir trotz allem einen schönen Sonntag und drücke dir ganz doll die Daumen :knuddel:

Liebe Grüße
Melanie

[Simone48]

Hallo Mellanie;
sollst du schon während der Chemo zur Reha?
So ein Unsinn? Das haben sie mit mir auch versucht--diese Versuche einen einzuschüchtern--als ob man nicht genug andere Probleme hätte.
Vielleicht wollen sie erreichen, dass du EU-Rente beantragst?
Für die Chemo drücke ich dir fest beide Daumen.
Liebe Grüße!

[Andorra97]

Hallo Melanie,
wie lange kriegst Du denn schon Krankengeld? Normalerweise kriegt man diese Aufforderung erst, wenn man kurz vor Ende der Krankengeldzahlungen steht?
Bei welcher Krankenkasse bist Du?

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

nein solange die Chemo läuft bin ich garnicht Rehafähig!
Hat meine Sachbearbeiterin auch gesagt.
Mein Therapeut hat mir aber auch dazu geraten, einen Antrag auf befristete Rente zu stellen.
Die Chemo habe ich hinter mir, mal sehen wann jetzt wieder der Mund entzündet ist...:o

Drücke dir auch ganz fest die Daumen, das alles nach Plan läuft :knuddel:

Liebe Grüße Melanie

[Luzifer 67]

Hallo Nicole,

also als erstes mal bin ich bei der BKK ADVITA.
Krankengeld bekomme ich seit 28.02.2011 !
Die Krankenkassen sind laut Gesetz daran gehalten, das ein entsprechender Antrag innerhalb 10 Wochen nach Krankmeldung gestellt werden muss.
Laut §51 Abs. 1 Sozialgesetzbuch V - SGBV < Auszug aus dem mitgeschickten Schreiben.

Habe schon mit meiner Sachbearbeiterin gesprochen, die KK ist hier vor Ort und kennt uns seit Jahren.
Also auch meine ganze Krankengeschichte, da wir auch in einem Dorf wohnen und man sich eben kennt.
Sie sagt auch, keine Panik..sie müssen das schicken aber zum jetztigen Zeitpunkt bin ich so oder so nicht Rehafähig und sie kümmert sich wie bei meiner ersten Reha um alles.

Als ich 2007 krank war, habe ich auch ziemlich schnell einen Antrag bekommen.

Liebe Grüße
Melanie

[Simone48]

Hallo Melanie; :)

sieh das mit der Reha gelassen. Mein Arzt hat einfach quer über den Antrag geschrieben " Pat. zur Zeit nicht Reha-fähig" , mehr nicht und es hat ausgereicht. Dieser blöde Bürokram--ich klage seit 14 Monaten vor dem Sozialgericht--wegen Fahrkostenrückerstattung---man ahnt nicht wieviel Bearbeitungsforulare es dafür gibt--eigentlich eine Schande.

Hast Du für Deine kaputte Mundschleimhaut noch nicht die optimale Lösung gefunden??????? Ich werd mal hier in der Klinik die Ohren aufsperren---vielleicht wissen die ja noch was.:pftroest::pftroest:

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

wegen der Reha mache ich mich nicht verrückt ;)

Mit der Mundschleimhaut weiß ich echt langsam nicht mehr was ich noch machen soll.
Ich kann schon kein Salbeikram mehr riechen :mad:
Das wäre echt schön, wenn sie da in der Klinik vielleicht noch einen Tip hätten :o

Und wie geht es dir selber so?
Ist bestimmt nicht ganz so auregend, wenn man allein auf dem Zimmer liegen muss, zum Glück hast Du dein Laptop mit.

Ganz liebe Grüße, denk an dich :pftroest:
Melanie

[manarmada]

Hallo

weis jetzt so nicht genau was schon alles probiert hast, aber bei mir half immer Sanddorn-öl im Mund vertreilen mit der Zunge. Leider nur wenn keine offenen Stellen da sind also zur Vorbeuge. Sanddorn brennt auf offene Stellen. Ansonsten hilft auch Vorsorglich mit Salzwasser gut spülen, am besten alle Stunde und nach Essen. Da muß man schon sehr akribisch darauf achten sonst is ma gleich offen und bei manchen hilft einfach garnix.

Hof doch ein bisschen helfen zu könnne.

[Luzifer 67]

Hallo Sabine,

werde es mal ausprobieren, mit dem Salzwasser :)
Seit heute wächst nämlcih schon wieder diese blöde Pelz auf der Zunge :(

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;

na, wie geht es Dir heute? :knuddel:
MUNDPFLEGE: schicke ich per pn.

Sonst geht es mir recht gut--bis auf die Übelkeit. Ab heute abend bin ich im sterilen "Kämmerchen".

[Simone48]

Hallo Melanie;:)

danke für deine Nachricht. Jetzt ist es soweit "isolierte sterile Einzelhaft"----aber Augen zu und durch. Neue Frisur ist auch da--aber halb so schlimm---Glatze ebend---aber ein bißchen Trauer ist auch dabei, denn soviele und kräftige Haare hatte ich noch nie.:weinen::weinen::weinen:

Meine Familie darf mich besuchen---dürfen aber nicht in das Zimmer, sondern sitzen hinter einem "großen Plastikvorhang"--auch das wird für ca. 3 Wochen gehen---Hauptsache es wird alles!

Würde mich freuen wieder von dir zu hören und ich drücke ganz fest die Daumen für die kommenden Tage.:pftroest::pftroest:

[Luzifer 67]

Hallo,

habt ihr das auch, das jeder Zyklus anders verläuft ???
Diesmal geht es mir wieder besonders besch...:(

Was auch eigenartig ist, je besser die Blutwerte umso schlechter geht es mir :confused:

Nun gut, werde mich jetzt mal wieder ablegen...

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Piratenbraut]

Hallo Melanie,

ja, ich kenne das auch, dass jeder Zyklus anders ist und habe es auch von anderen schon gehört, dass kaum ein Chemo-Zyklus dem anderen gleicht. Bei mir waren während der ganzen Zeit die Blutwerte eigentlich immer ok, trotzdem hatte ich zeitweise Probleme mit Gliederschmerzen, Abgeschlagenheit und so weiter (von der Übelkeit mal ganz zu schweigen). Kopf hoch, es wird hoffentlich bald wieder besser bei dir.

Viele liebe Grüße, :winke:
Tanja
die Piratenbraut

[Simone48]

Hallo Melanie:pftroest::pftroest:,
tut mir leid , dass es dir nicht gut geht.
Wünsche dir und deiner Familie aber trotzdem schöne Ostertage und weingstens etwas Erholung.

Ich bin jetzt bei Tag 5 :megaphon:nach der Transplantation-----und bin ganz schön fertig! Diese ewigen wässsrigen Durchfälle und auch Wassereinlagerungen- ich gebe zu, manchmal reichts einfach Die restlichen Nebenwirkungen sind auch nicht schön----voralllem die Mundschleimhaut--aber auch die Schleimhaut des Darmes tun ganz schön weh---und ich bin wahrlich nicht zimperlich. Vielleicht wird es ja doch langsam besser--ich hoffe es.

Ganz viele liebe Grüße und halte durch, du wirst sehen es wird besser .:1luvu::1luvu:

[Luzifer 67]

Hallo Tanja,

ja das habe ich auch alles, ich sage mir immer wieder noch 3 mal und dann bin ich durch...hoffentlich ;)

Liebe Grüße und sonnige Ostern
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

danke für deine lieben Worte :remybussi

Aber dir geht es ja nun noch viel schlechter als mir, so das man echt nur den Hut vor dir ziehen muss :pftroest:
Hoffe für dich das es bald besser wird.
Ich bin auch nicht zimperlich, noch nie gewesen, aber im Moment bin ich teilweise echt am Ende.
Meine Familie kennt das auch nicht von mir, das ich mich freiwillig in die Ecke lege oder nicht vor die Tür will :(

Drücke dir ganz fest die Daumen und drücke dich ganz doll :pftroest:

Ganz viele liebe Grüße in die Isolation
Melanie :remybussi

[Luzifer 67]

Hallo,

Zyklus Nr. 4 - 2.Tag und ich fühle mich diesmal einfach nur schlapp und ausgelaugt :augendreh
Leichte Übelkeit kommt auch noch dazu......

Liebe Grüße
Melanie :twak:

[Piratenbraut]

Hallo Melanie,

bei mir war es nach der 4. Chemo ähnlich. War einfach nur kaputt und müde. Ich schick dir liebe Tröst-Grüße. :pftroest: (Das hat bei mir zumindest immer die Stimmung gehoben.)

Tanja :winke:

[Luzifer 67]

Hallo Tanja,

danke das tut gut :)

Heute geht es schon wieder ein wenig besser, keine Übelkeit zu vermelden :):)
Noch ist auch der Geschmack vorhanden, wird aber wohl ab WE auch wieder vorbei sein....

Ganz liebe Grüße
Melanie :winke:

[Luzifer 67]

Hallo,

Zyklus 4, Tag 8 und mir geht es wieder Hundeelend :(

Jedesmal nach ca. 7-8 Tagen wächst mir wie ein Pelz oder Fell auf der Zunge, was ich morgens richtig abstreifen kann, hat das sonst noch wer von euch :confused:
Außerdem bin ich total matschig und hatte die ganze Nacht Kopfschmerzen :mad:

Am Samstag bekam ich doch prompt schon den Rehabescheid, dumm nur das ich zu dem Zeitpunkt wo die Reha stattfinden soll noch Chemo bekomme!
Jetzt musste ich mich erstmal darum kümmern, das ganze nach hinten zu verschieben.....
Soll nach Bad Homburg in die Klinik Wingertsberg.
Kennt die zufällig jemand von euch ???

Liebe Grüße und hoffentlich ein par Antworten,

Melanie :augendreh

[Luzifer 67]

Hallo ihr lieben,

ich muss heute einfach mal schreien...ahhhhhhhhhhhhhhhhhh!

Irgendwie geht es einem total besch...., und dann bekommt man Besuch und kriegt zu hören :NA ja, soooo schlecht siehst Du ja garnicht aus!

Ich weiß nicht habe ich einen anderen Spiegel im Bad oder haben manche Leute einfach Wahrnehmungsstörungen???

Keine Haare auf dem Kopf, kaum noch Augenbrauen und Wimpern, das Gesicht vom Kortison aufgeschwemmt, Gesichtsfarbe wie ein Bettlaken,
aaaaaaaaber sooooo schlecht sieht man ja garnicht aus!

Das musste jetzt einfach mal raus, im Moment geht mir das blöde Krustentier, die Chemo mit sämtlichen Nebenwirkungen und die Leute in meinem Umfeld ganz tierisch auf die Nerven :mad:

Liebe Grüße
Melanie :cry:

[Rheingoldcat]

Hallo Melanie,

ja schreie ganz laut, das hilft auch manchmal.:megaphon:
Ich habe die gleiche Erfahrung gemacht, bei mir ist immer noch nicht genau geklärt was nun mit mir los ist NHL oder CLL oder oder?
Habe schmerzen bin kaum noch belastbar.:(
Dann der Verlust meines über alles geliebten Mann und dann muss man sich auch noch anhören du hast aber mit deiner Krankheit Glück gehabt. Mann sieht ja nichts.

Gruß
Sabine

[claudia81]

hallo luzifer,

das mit dem pelz auf der zunge kenne ich auch, dazu ganz trockener mund. aber im vergleich zu deinen beschwerden hält sich das bei mir noch in grenzen. habe von der klinik zum einen eine rezeptur verordnet bekommen zum gurgeln mit einem lokalanästhetikum wenn ich schluckbeschwerden habe, sonst gurgle ich jeden abend meridol, das macht dann so blaue schlieren auf der zunge, die ich mit der zahnbürste dann wegmache und wenn der mund ganz trocken ist lutsche ich grethers pastillen, gibts in der apo, sind nicht ganz billig aber wenns für die gesundheit ist, leiste ich die mir. wenn du die zusammensetzung für die gurgellösung brauchst meld dich.

viele grüße
claudia

[Simone48]

Hallo Melanie;

dass hört sich ja nicht gut an, was du da schreibst, aber mir ging es auch so------so krank kannst du gar nicht sein---siehst doch gut aus--- und solche Sprüche, haben mich manchmal fast zum heulen gebracht.

Aber nicht nur im "normalen" Leben ist das so---auch hier im Krankenhaus. Sprüche wie---sie sehen doch gut aus--tun hier richtig weh. Ich bin noch schlapp und k.o. und überlege jedesmal ob ich den Weg, den ich machen will, auch schaffe und wenn es der Gang zum WC ist. Wenn ich in den Spiegel schaue bin ich jedesmal erschrocken----aber ich habe mich nicht nur aüßerlich, sondern auch psychisch verändert ------die Krankheit, die Therapien und die vielen Nebenwirkungen hinterlassen Spuren ---leider.

ICH MÖCHTE SO GERN MEIN ALTES LEBEN ZURÜCK!!!!!:megaphon:

Aber, wir lassen die Köpfe nicht hängen und geben nicht auf! :pftroest:

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ja die merken garnicht, das einem das ganz schön an die Substanz geht aber die haben ja auch nichts......
Irgendwann regt es einen aber echt tierisch auf, dann sollen sie lieber den Mund halten und garnichts sagen!

Nächste Woche geht es in Runde 5, hoffe ich jedenfalls.
Ich bin echt froh, wenn der Zirkus vorbei ist, aber ob das Leben dann wieder normal ist möchte ich bezweifeln.

Drücke dir ganz fest die Daumen. das Du bald nach hause darfst zu deinen Lieben :1luvu:

Ganz liebe Grüße
Melanie :winke:

[manarmada]

Hallo Luzifer

ich hoffe doch sehr das dir das Schreien gut getan hat, wenn nicht dann nochmal.

Das Leben wird niewieder so wie vorher, nach überstandener Behandlung wir des mit paar Ausnahmen fast besser, so is es jedenfalls bei mir, ich plane anders ich denke anders ich handle anders............. Stress wird andes bewältigt usw. Wenn mir jemand kommt mit:" ja sag mal lebst du auch noch", sagt man hier öfters mal so dann geb ich zur Antwort das das in meinem Fall und bestimmt bei vielen anderen ein nicht passender Spruch ist. Lange Gesichter und gut. Mit der Zeit läuft alles besser. Klar die Angst bleibt oder kommt immer wieder hoch, aber ich sag mir dann immer ein Herzpatient sitzt da wohl eher auf einer tickenden >Zeitbombe........ ne danke.

So nun auf in den Kampf, das Leben wartet mit allen Schickanen und Freuden auf uns............... da lassen wir uns doch von unpassenden Spüchen (meist ausgesprochen weil´s nix bessers wissen) net unterkriegen.

:pftroest::pftroest:

[Luzifer 67]

Hallo Sabine,

ja das schreien hat gut getan :D

Mir ist aufgefallen, das man auch jetzt schon anders lebt und handelt....
Ich rege mich nicht mehr so schnell über irgendeinen Blödsinn auf, über manche Sachen lacht man dann nur noch, weil es echt andere Sachen gibt.

Ich bin Gott sei Dank auch immer sehr schlagfertig, wenn mir jemand mit solchen Sprüchen kommt und der ist bei uns denkbar einer der schlechtesten überhaupt da bekommen sie von mir auch etwas auf die :twak:

Und heute ist denkbar ein schöner Tag, 25° im Schatten, nicht zu sonnig und mir geht es Gut :D

Ganz liebe Grüße
Melanie :winke:

[Luzifer 67]

5. Zyklus R-CHOP und heute gibt es den Chemocoktail in reduzierter Form, in der Hoffnung, das die Mundschleimhaut nächste Woche nicht ganz so krass entzündet ist.

Gestern war gleich noch ein EKG und Herzschall, alles OB ;-)

Liebe Grüße
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ja wieder Chemo angesagt, dieses mal haben sie das Vincristin ganz weggelassen und ein anderes Medi haben sie in der Dosierung gesenkt verabreicht.
Angeblich sollen diese beiden wohl für die fiesen Entzündungen im Mund verantwortlich sein.
Nun gut, ich habe Hoffnung das es mir dann nächste Woche besser geht, als die letzten Male.

Auf jeden Fall geht es mir heute besser als nach der letzten Chemo :)

Liebe Grüße an alle
Melanie

[Luzifer 67]

Hallo,

also bis jetzt habe ich tatsächlich keine Entzündung im Mund :D
Nur ein wenig Halsschmerzen, wie immer, aber damit kann ich leben :)

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Luzifer 67]

Hallo,

so gestern hatte ich nun nach 6 x RCHOP 21 meine Knochenmarkpunktion.
Am 26.7. habe ich dann einen Termin um die Ergebnisse zu besprechen.

Ich muss allerdings sagen das ich guter Hoffnung bin, da der IGM bei mir seit 2007 das erste mal runter bis in den Normbereich gegangen ist :)

Also mal wieder abwarten, was die Ergebnisse dann ans Tageslicht bringen.

Liebe Grüße
Melanie

[manarmada]

Hallo Luzifer

na dann hof ich mal dolle mit dir das du alles losgeworden bist.

Jetzt heißt es wieder warten aber du bist nicht alleine.

Die Daumen sind gedrückt das nun bald das Leben dich total zurück hat und du wieder voll durchstarten kannst.

ganz dolle:knuddel:

[Luzifer 67]

Hallo Sabine,

ja das hoffe ich auch....aber diese ewige Warterei macht einen echt irre!

Danke und ganz liebe Grüße ins Bayernland

Melanie :winke:

[Siggi 67]

Hallo Melanie,

auch ich warte auf das Endergebnis, muß Montag ins CT und Befundbesprechung direkt danach oder Tage später ( wissen sie noch nicht).
Bis gestern hab ichs noch verdrängen können, aber heute geht doch das Bibbern los.

Du schreibst, das deine Haare wieder wachsen. Wie lange nach der letzten Chemo hat es denn gedauert, bis sie anfingen zu wachsen? Bei mir sind Flusen auf dem Kopf, von denen ich nicht weiß, ob sie übriggeblieben oder neu sind ( da ich meine Glatze ungern aus der Nähe betrachtet habe ).
Inzwischen gucke ich andauernd meine Glatze an und warte sehnsüchtig auf den neuen Haarwuchs. Irgendwie sind da so fiese Schuppen, habs heute mal eingecremt.

Liebe Grüße,

Siggi

[Luzifer 67]

Hallo Siggi,

drücke dir ganz fest die Daumen, das alles OK ist!

Mit meinen Haaren und dem Wachstum, das hat schon während der Chemo angefangen, so Ende 5. Zyklus.
Mittlerweile kann ich täglich sehen und auch fühlen das es mehr werden ;)

Die Kopfhaut ist auch bei mir sehr trocken, wie der Rest vom Körper auch.
Ich creme mich immer mit Olivenölcreme ein, auch den Kopf!

Ja und morgen wie schon geschrieben, gibt es die Ergebnisse :rotier2:

Liebe Grüße
Melanie :winke:

[Luzifer 67]

Hallo an alle,

war ja heute morgen bei meinem Onkologen zur Besprechung der Ergebnisse........................................ ...................

DER KREBS IST WEG :D:D:D

Muss jetzt lediglich alle 8 Wochen hin und mir den Antikörper abholen, also das Rituximab.

Man bin ich froh ;)

Liebe Grüße
Melanie

[manarmada]

Na dann

Alles alles gute zu deinem langen Krebsfreien Leben

wenn das net wieder ein gutes Ergebniss ist.

[Siggi 67]

Auch bei mir complette Remission !!!

Liebe Grüße,

Siggi

[manarmada]

Oh...............

nochmal Gratulieren,

des is ja wie am Fließband und bestimmt für alle neuankömmlinge ne Große Erleichterung zu sehn das es sowas gibt.

complette Remission

des hört sich sooooo guuuutttt an. :1luvu::1luvu::1luvu:

nu kann man nur hoffen es bleibt auch so.

Genießt das Leben

[Barbara_vP]

Hi
Glückwunsch an euch beide

Baarbara

[Luzifer 67]

Hallo ihr lieben,

und es geht weiter mit den guten Nachrichten ;-)))

Am 18.08. fahre ich dann in die Reha nach Bad Homburg für mindestens 3 Wochen, ich freue mich wie verrückt :D

Ganz liebe Grüße

Melanie :winke: