Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK
Liebes Forum,
habe mich heute Morgen hier im Forum angemeldet, weil ich nachts wach im Bett liege, unendlich traurig bin und nicht mehr schlafen kann ... Vielleicht hilft es ja darüber zu "sprechen"/zu schreiben ... Seit 3 Tagen wissen wir es also: meine Mama hat BSDK.
Sie ist 69 Jahre alt, extrem fit, macht viel Sport, ist ständig beim Wandern, Skifahren, Langlaufen etc., ernährt sich gut und hat nun diese schreckliche Diagnose bekommen. Seit einem Monat hat sie Bauchschmerzen im Bereich Oberbauch, die in den Rücken strahlen. Vor 2 Wochen wurde eine Magen-/Darmspiegelung gemacht. Ohne Befund. Daraufhin bekam sie Mittel, die bei einer leichten Magenentzündung helfen sollten - die Schmerzen blieben. Nach 2 Sonographien wurde vor 3 Tagen ein CT gemacht, das bestätigte, was man bereits bei der Ultraschalluntersuchung vermutete: Sie hat ein 3 cm großes, am Übergang Pankreaskopf/-corpus liegendes Karzinom. Laut CT hat sie keine Lymphknoten-Metastasen und anscheinend sind auch noch keine anderen Organe betroffen. Genaueres werden die Ärzte wohl erst sagen können, wenn sie "reingeschaut" haben. Nun haben wir erst mal Angst vor der großen OP ... . Bereits nächste Woche wird sie in München operiert. Anschließend bekommt sie wahrscheinlich Chemo und Bestrahlung.
Sie hatte bereits Darmkrebs, wurde aber dank der Chemo und der Bestrahlung geheilt. Sie kennt das ganze "Krebs-Programm" also schon - weiß, was für eine harte Zeit auf sie zukommen wird. Sie selbst ist relativ gefasst und meint, dass sie das schon schaffen werde.
Die letzten 3 Tage saß ich viele Stunden vor dem Rechner und habe geweint um all die Schicksale, die hier im Forum erwähnt sind ... . Gott sei Dank gibt es auch einige positive Berichte von sog. "Langzeit-Überlebenden". Das Leben muss weitergehen, aber es ist sehr schwer sich nach solch einer Diagnose "normal" zu verhalten und den Alltag "normal" zu meistern - meine 3 Kinder geben mir viel Kraft in dieser schweren Zeit. Und wie wir alle wissen: Die Hoffnung stirbt zuletzt ... .
Am Wochenende kommt meine Mama zu uns - mein Papa braucht erst einmal Zeit für sich. Er verkraftet das alles überhaupt nicht - am liebsten würde er sofort sterben. Sonntag kommt er dann auch, so dass wir meine Mama am Montag gemeinsam in die Klinik fahren können.
Es bleibt uns nur zu hoffen, dass meine Mama zu der Gruppe der Langzeit-Überlebenden gehören wird und wir noch viel Zeit mit ihr verbringen dürfen ...
Es ist so schwer ...
Blüte
hallo,
es hört sich so schlimm an, ist so gemein und es gibt so wenig zu sagen. meine schwiegermutter hat die diagnose vor 4 wochen erhalten und bei ihr ist es aber leider so weit, daß gar nichts mehr geht.
sie muß morgen wieder in die klinik, weil sie schon gelbsucht hat. mal sehen, was uns morgen erwartet, wenn wir hinkommen.
deine ma ist eine starke frau, wenn sie schon einmal einen krebs überwunden hat, sie wird es wieder schaffen zu kämpfen. versuch einfach für sie da zu sein.
lg
s.
Liebe Sailah,
vielen Dank für deine netten Worte. Man kann es einfach nicht fassen, dass sich das Leben von einen auf den anderen Tag einfach so ändern kann!!!! Heute kommt meine Mum zu uns und am Abend gehen wir mit den Kindern ins Theater. Das war ein Weihnachtsgeschenk meiner Mum für meine Kinder. Erst wollte sie gar nicht mehr mitgehen, doch jetzt meint sie, dass diese Ablenkung bestimmt gut für sie ist. Ja, ist es auch bestimmt! Das Wochenende mit ihr werden wir ganz schön gestalten: viel an der frischen Luft sein, schön essen und am Abnd evtl. einen Wellnessabend mit Masken und Fussmassage machen (das lieben die Kinder!!!! :-)) Wir müssen jede Minute mit ihr ganz besonders geniessen. Mein Papa wird dann am Sonntag zu uns kommen. Er kommt mit der Situation gar nicht klar. Er möchte mit Niemanden sprechen ... leider ist er depressiv veranlagt und auch 13 Jahre älter als meine Mama.
Montag kommt sie dann in die Klinik und am Dienstag wird sie voraussichtlich operiert. Ich hoffe, es bleibt dabei - habe etwas Angst, dass die Ärzte am Montag sagen, dass sie doch nicht operiert werden könne ... .
Das mit deiner Schwiegermama tut mir natürlich auch sehr leid. Es muss so schlimm sein, wenn man hört, dass eine OP nicht mehr möglich sei ... . Trotzdem: Lasst euch nicht entmutigen, geht zu einem 2. Arzt - der denkt vielleicht ganz anders und sieht noch eine Möglichkeit! Mir hat gestern eine sog. "Langzeit-Überlebende" geschrieben. Ihre OP war 1998!!!! Ja, du hast richtig gelesen. Sie wurde operiert, hat anschließend die Chemo und Bestrahlung abgelehnt. Und das mit Erfolg, wie man sieht. Es tut so gut, wenn man solche Geschichten hört, nicht wahr?
Ich denke, dass es ganz wichtig ist, in seinen Körper hinein zu horchen. Vielleicht sagt der Einem, was man braucht ... .Hier im Forum habe ich gelesen, dass eine Frau ihren Tumor als "Untermieter" bezeichnet und ihm immer gut zuredet :-).
Ich denk an dich,
viele Grüße,
Blüte
hallo,
ich halte euch die daumen für morgen. bei uns schaut es leider so aus, daß meine schwimu schon sehr sehr schlecht drauf ist. den befund hatten 5 ärzte in der hand und jeder mußte leider sagen, geht nichts mehr.
die metastasen sind überall.
in den lympfdrüsen, bauchspeicheldrüse, leber usw. überall....
die unruhe ist leider auch schon da.
sie geht morgen, aber ich befürchte, daß das zeitfenster von 4-6 monaten, daß uns gesagt wurde, nicht halten wird. es wird schneller gehen. und weißt was, so wie sie dieses wochenende drauf war, wünsch ich ihr das.
ich hätt sie so gerne noch bei mir, aber nicht in dieser form. es ist das schwerste sie loszulassen, aber ich möchte nicht, daß sie so leiden muß.
dabei hat sie keine schmerzen, ihr ist nur am vormittag so schlecht, sie ist schon ganz ganz gelb von der gelbsucht und sie kann nicht mehr schlafen.
hoffe, ihr hattet ein schönes wochenende, schaut, daß ihr einfach jeden tag geniesst. drücke die daumen, daß die op möglich ist.
lg
s.
Liebe Sailha,
es tut mir so leid! Wie kann es nur so schnell gehen ....? Und hören zu müssen: Nichts geht mehr! muss so grausam sein.
Ich habe meine Mama heute Morgen ins Krankenhaus gefahren. Der Arzt teilte mir mit, dass im CT-Bericht zu lesen sei, dass die Gefässe um die Bauchspeicheldrüse etwas auffällig im Gewebe seien. Deshalb würde morgen die OP nur unter Vorbehalt stattfinden können. Zuvor wollten sie noch ein Kernspin machen, um sich die Gefässe näher anzusehen. Es war also genau so, wie ich das Wochenende befürchtet hatte: Sie zweifelten daran, dass eine OP möglich sei. Am Abend dann die positive Nachricht. Die OP ist für morgen früh 9 Uhr angesetzt und es wird ca. 5-7 Stunden (wenn es keine Komplikationen gibt) dauern. Jetzt können wir nur noch hoffen, dass die OP gut verläuft und sie morgen bei der OP nicht noch Mestastasen oder befallene Lymphknoten entdecken. Bitte drückt uns die Daumen ... .
Gute Nacht,
Blüte
Meine Mama wird seit 8:45 Uhr operiert. Der Arzt meinte, die OP müsste nach 7 Stunden spätestens beendet sein ... Es ist so schrecklich: Einerseits möchte ich sofort wissen, was los ist, andererseits habe ich furchtbar Angst vor dem Telefonat mit den Ärzten ... . Natürlich gehe ich davon aus, dass alles wieder gut wird, weil meine Mama körperlich fit ist uns psychisch stark ist. Aber man weiss nie, wie es das Schicksal vorgesehen hat ...
OP gut verlaufen!!!!
Wieder ein Schritt geschafft!!!
Nachdem ich bis jetzt noch keinen Anruf vom Krankenhaus erhalten habe, habe ich im Krankenhaus angerufen. Die Sekretärin des Professors hat mich mit einem bei der OP beteiligten Arzt verbunden. Dieser sagte, dass die OP gut verlaufen sei. Als ich fragte, ob eine Whipple-OP stattgefunden hat oder die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernt werden musste, sagte er, dass sie eine Pankreaslinksresektion durchgeführt hätten, d.h. der linke Teil der BSD, die Gallenblase und die Milz wurden entfernt. Der Tumor befand sich mehr am BSD-Corpus, deshalb also keine Whipple-OP.
Ist diese Nachricht nun positiv oder negativ? Ich denke mal, dass eine Whipple-OP komplizierter ist, aber wie sieht es mit dem Leben danach aus? Was bedeutet ein Leben ohne die Milz?
Sie haben meiner Mama einige Lymphknoten entnommen, die nun unterscht werden. Der histologische Befund wird in 2-3 Tagen vorliegen. Und wieder heißt es warten und hoffen ... .
Würde mich sehr freuen, wenn ihr mir meine Fragen beantworten könntet ... .
claudia31
03.03.2011, 12:38
Hallo Blüte,
habe mich eben auch erst im Forum angemeldet und mit Neugier und Traurigkeit deinen Bericht gelesen...deine Fragen kann ich dir nicht beantworten. Aber wie geht es deiner Mama????
Meine Ma (69)hat seit November den Befund...vom Typ her ist meine Ma sehr agil, selbstständig mit Papa arbeitend-noch immer...isst gesund,raucht und trinkt nicht und hat schon mal eine Interferon-Behandlung auf Grund einer Hepatitis C-Erkrankung nach einem halben Jahr gut überstanden..und nun BSDK!
Der Tumor ist inoperabel, bestätigt vom Uniklinkum Heidelberg und ihren Ärzten in Saarbrücken. Sie bekommt seit Dezember Chemo und ist trotz allem recht fit. NIRGENDS im Körper hat der dieser blöde Krebs angesiedelt, nur in der BSD...mir ging es wie dir, kaum Schlaf, 500km weit von Mama entfernt, Papa anfänglich fertiger als meine Ma!..Mittlerweile leben wir mit der Diagnose, was bleibt auch anderes übrig. Der dumme Spruch: Leben geht weiter...ist nun mal Realität. Mutti arbeitet fast jedes WE auf einer Messe, wenn sie mal schlapp ist, setzt sie sich hin und macht eine Pause.
Ich finde diese absolute Ungewissheit manchmal nicht zum Aushalten...ich wünsche deiner Mutti alles alles Gute und dir: Stärke...wie auch immer es weitergehen wird.
einen ganz lieben Gruß aus Österreich
claudia:winke:
Liebe Claudia,
wie recht du hast: Diese Ungewissheit, wie es weitergehen wird ist so schrecklich. Und diese Hoch und Tiefs - ständig im Wechsel. Welche Chemo (Medikamente) bekommt denn deine Ma? Hat sie einen Port? Ich nehme an, sie bekommt die Chemo ambulant? Wie oft muss sie hin?
Meine Mama hatte vor 9 Jahren ja bereits Darmkrebs, bekam damals Chemo und Bestrahlungen. Sie kennt diesen Weg also schon. Ich hoffe sehr, dass ihr die Chemo erspart bleibt - ist abhängig von den Lymphknoten, die sie ihr entnommen haben. Das Ergebnis bekommen wir heute oder spätestens am Montag - bitte Daumen drücken.
Zum Glück gibt es auch ein paar sehr positive Geschichten von Menschen, die mit der Diagnose BSDK noch viele Jahre leben ... an diese müssen wir uns klammern, okay? Es gibt immer wieder Wunder, die auch die Ärzte nicht verstehen. Deine Ma scheint auch eine Frau mit viel Energie zu sein. Das kommt ihr bestimmt zu Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sie weiterhin an das Positive glaubt. Ganz liebe Grüße aus dem Süden Münchens,
Blüte
claudia31
04.03.2011, 10:14
Guten Morgen Andrea,
welche Chemo Mama bekommt..keine Ahnung. Ehrlich gesagt, wir sprechen arg selten über diesen blöden Krebs, wenn wir telefonieren oder skypen. Ma macht auch ständig Zukunftsplanungen...sie hat Krebs, das akzeptiert sie, aber die kämpft wie ein Tier dagegen an...gut so!
Den Port hat sie seit Dezember...Chemo bekommt sie einmal in der Woche, jeden Mittwoch. Nun hat sie eine leichte Bronchitis, bekommt ein Antibiotika aber es geht ihr gut. Morgen fährt sie mit Papa nach Mailand auf die Schuhmesse...rumliegen und warten was passiert, das gibt es für sie nicht. Schwächelt sie mal- was ja natürlich vorkommt bei der ChEMO- dann gönnt sie sich eine Auszeit..so lange wie nötig aber nicht länger.
Sie hat sich nicht verändert, die Haare sind noch alle da -nur ein bissel dünner sind die Haare geworden...wenn man es nicht weiß, man sieht ihr nix an.....abwarten...das ist das schlimmste für mich, abwarten...aber zu Beginn ihrer Krankheit hab ich nur geweint...Tag und Nacht...und nicht verstanden WARUM...aber da gibt es ja nix zu verstehen...das ist einfach so und andere Menschen müssen das auch durchleiden.
Nächste Woche wird eine neue Untersuchung gemacht...das macht mir schon wieder Kummer..aber wer weiß, viell. ist es ja auch mal eine positive Nachricht, die mich dann erreicht.
Ich grüß dich ganz lieb aus dem nicht allzuweit von dir entfernten Feldkirch/Vorarlberg :winke:
claudia
Liebe Claudia,
schön, dass du dich so schnell wieder gemeldet hast :-).
Seit Montag bin ich die Schaltzentrale in unserer Familie. Ich wohne in der Nähe der Klinik (30 km entfernt) und bin die einzige, die meine Mama seit der OP gesprochen und auf der Intensivstation besucht hat. Nachdem es meiner Mama gestern einigermaßen ging, dachte ich, dass mein Papa (82 Jahre), dem die "Geschichte" extrem belastet, sie mal anrufen könnte. Das hat er dann auch gemacht. Gleich nach dem Telefonat rief er mich ganz aufgeregt an und sagte: "Der Mama geht es gar nicht gut. Sie ist so schwach, kann kaum reden, hat Blutkonserven bekommen und möchte keinen Besuch." Er war ganz aufgebracht!!! Daraufhin rief ich im Krankenhaus an und der Arzt teilte mir mit, dass sie die Blutkonserve gebraucht hatte, weil in der Nacht die roten Blutkörperchen so weit runtergingen. Ausserdem spricht sie derzeit sehr "verwaschen" und ein Bein ist schwächer als das andere. Um eine akute Hirnblutung auszuschließen, haben sie ein CT des Kopfes gemacht. Dies war aber okay. Es könnte sein, dass sie einen Schlaganfall erlitten hat - dies könne man nicht ganz ausschließen. Andererseits könnte es auch sein, dass es Nebenwirkungen des Schmerzmittels seien, denn man hat die Dosis von 8 auf 10 ml pro Stunde erhöht. Nun senken sie die Schmerzmittel und hoffen auf eine Besserung ... .
Heute Nachmittag werde ich sie in der Klinik besuchen und hoffe, dass ihr Zustand dann stabil sein wird.
Liebe Grüße nach Vorarlberg,
Blüte
claudia31
04.03.2011, 11:50
Liebe Andrea,
da jagt dann eine schlechte Nachricht die Andere! Ich hoffe sehr, dass es deiner Mama heute wieder besser geht und dass es wirklich an der Dosierung hing!
Das dein Papa da nicht so klarkommt kann ich verstehen...mein Paps war da sowas von nüchtern..ich dachte, na, was ist denn nu los. Er sprach über die Erkrankung (als Mutti im Krankenhaus war-wegen des endgültigen Diagnose) als wenn irgendwer auf der Welt -den er nicht kennt- erkrankt wäre...im Nachhinein hab ich mitbekommen, dass er nächtelang wach war aus Angst um seine Frau (sind ja nun schon 48 Jahre verheiratet-im September). Aber damit richtig umgehen, das hat er erst in den letzten Wochen gelernt. Ma ist ja auch fit...das macht es viell. noch schwieriger alles zu akzeptieren und dagegen anzukämpfen.
Aber nun wünsch ich erst mal deiner Mutti, dass es ihr b esser geht....wäre schön, wenn du dich kurz melden würdest (wenn Zeit ist natürlich nur).
Momentan gehts mir schon recht gut, das muss ich auch sagen. Das Leben geht einfach weiter, ich hab noch 2 recht junge Kids hier, 11 und 12, die Große im Alter von 22 wohnt in unserer Wohnung in Deutschland-über der Wohnung meiner Eltern ... das find ich schon ganz klasse..obwohl die Große sich ja auch extrem Sorgen um die Omi macht.
so...mal weiter hier etwas tun
lieben Gruß
claudia
Liebe Claudia,
danke für deine lieben Worte. Ich war heute in der Klinik und meiner Mama ging es einigermaßen gut. Sie liegt immer noch auf der Intensivstation, weil sie einfach sehr schwach ist. Die Ärzte meinen, dass evtl. die Paspertintropfen Schuld daran seien, dass meine Mama so ein pelziges Gefühl im Mund hat und so seltsam spricht. Auch das Bein kann sie wieder ganz normal bewegen. So hoffen wir, dass sie keinen Schlaganfall hatte und es tatsächlich an dem zu hoch dosierten Schmerzmittel oder dem Paspertin lag. Den Befund der Lymphknoten haben sie mir noch nicht mitgeteilt. Ich nehme an, dass er den Ärzten noch nicht vorlag. Und ehrlich gesagt habe ich auch nicht danach gefragt ... habe zu sehr Angst, dass sie mir eine schlechte Nachricht übermitteln ... .
Ich habe meiner Mama heute Arme und Beine massiert, damit das Wasser etwas abtransportiert wird. Das hat ihr wirklich gut getan :-). Ausserdem ist sie heute alleine im Zimmer gewesen und hatte endlich mal Ruhe. Die letzten 3 Tage lag ein Herr in ihrem Zimmer, der mindestens 3 Stunden lang Besuch von seiner Frau hatte, die sich extrem laut am laufenden Band mit ihm unterhielt. Und das auf der Intensivstation!!!!
Also, ich wünsche dir und deiner Mama auch alles Gute und hoffe, dass es ihr weiterhin so gut geht.
Viele Grüße,
Blüte
claudia31
07.03.2011, 14:33
Hallo Andrea,
wie geht es deiner Mama?????
ich hoffe, es hat sich gebessert, nachdem nun die Medikamente anders eingestellt wurden...muss immer an Euch denken.
ich hoffe nur, dass man in den nächsten Jahren endlich eine Medikament "erfindet", dass bei BSDK hilft...da fliegen wir auf den Mond, den Mars und was weiß ich nicht wohin noch, werten Steine aus, die MIO von Jahren alt sind, aber hier kann man nichts tun...ich finde das so schrecklich.
Bin momentan etwas angegriffen, musste auch das WE ständig an meine Ma denken, der es ja momentan gut geht, aber das kann sich ja auch schnell ändern....
ich hoffe nun erst mal, dass es bei dir so etwas wie eine Verbesserung gibt.
ganz lieben Gruß
claudia
Liebe Claudia,
vielen Dank der Nachfrage. Meine Ma war nun 6 Tage auf der Intensivstation und durfte heute auf die normale Station umziehen. Sie kann nun bereits alleine aufstehen und ein paar Schritte gehen - welch ein Erfolg. Die Zeit auf der Intensivstation war nicht einfach - ich denke mal, dass man solch einen Aufenthalt in seinem Leben nie mehr vergisst. Es ist echt traurig, wie man behandelt wird, wenn man so hilflos ist - man ist den Schwestern auf der Station total ausgeliefert! Meistens sind die Stationen unterbesetzt und die Schwestern gestresst. Man kann auch verstehen, dass manche Pflegekräfte mit der Zeit abstumpfen,um die Probleme nicht mit nach Hause zu nehmen und selbst krank zu werden. Aber für den Patienten und die Angehörigen ist es entsetzlich.
Das Ergebnis der Lymphknoten haben wir noch nicht erhalten ... ich habe auch heute nicht danach gefragt ... . Ich schreibe dir mal eine persönliche Nachricht, okay?
Hoffentlich geht es nun erst mal aufwärts. Ganz liebe Grüße und alles Gute für auch für deine liebe Ma,
Blüte
Liebes Forum,
heute habe ich mich endlich getraut: Ich habe die Ärzte auf den histologischen Befund angesprochen. Man hat meiner Mama 14 an die BSD angrenzende Lymphknoten entnommen, von denen 5 bereits befallen waren (zuvor sprach der Arzt von nur einem Lymphknoten!!!). Der Arzt erklärte mir, dass sie ein Adenokarzinom im fortgeschrittenen Stadium gehabt hätte. Das Karzinom konnte vollständig entfernt werden, doch das tückische an dem BSD-Karzinom sei, dass das Karzinom über die Nervenscheiden weiterstrahlt. Am Montag wird ihr nun der Port für die anstehende Chemptherapie gesetzt - voraussichtlich wird sie Gemcitabine erhalten. Der Arzt meinte, dass sie wahrscheinlich Ende nächster Woche entlassen werden kann - mal sehen. Zur AHB/Reha wird sie höchstwahrscheinlich in die Klinik Hochstaufen in Bayerisch Gmain kommen. Kennt Jemand diese Klinik?
Ich hatte so Angst vor dieser Nachricht ... wollte sie nicht erhalten ... bin nun aber froh, dass wir den nächsten Schritt kennen. Denn nichts ist schlimmer als die Ungewissheit!!!
Ich wünsche euch Allen viel Kraft und Glück und Freude am Leben.
Liebe Grüße,
Blüte
claudia31
10.03.2011, 20:03
Hallo Andrea....
wieder einen Schritt weiter! Aber nun wisst Ihr was kommt, ist wirklich besser als Ungewissheit-obwohl ich deine Angst vor der Unterhaltung mit dem Arzt nachvollziehen kann.
Hast du meine PN bekommen????
Ich wünsche euch ein ruhiges Wochenende mit viel Sonne..und ich drücke alle Daumen
gglg
claudia
Sängerin
10.03.2011, 21:13
Liebe Andrea,
ich schreibe eigentlich im Leberforum, da mein Mann Leberzellkrebs hat.
Aber ich lese auch hier mit, weil meine Mama (75, auch noch immer topfit) seit Sommer 2009 auch die Diagnose BSDK hat.
Sie hatte den Tumor am BSD-Schwanz. Sie wurde operiert (Schwanz und Lymphknoten wurden entfernt). In den Lymhknoten selbst war nichts drin, aber in den Lymphbahnen ganz minimal. Deshalb bekam sie bis Dez. 2009 Chemo. Dabei ging es ihr sehr schlecht.
Aber sie hat sich davon wieder sehr gut erholt. Sie war im Sommer 2010 in Reha und geht jetzt nächste Woche in die zweite Reha.
Alle Kontrolluntersuchungen waren bisher ok. Sogar die Tumormarker fallen immer weiter.
Vielleicht geht es mit deiner Mama auch so gut. Manchmal gibt es eben Wunder.
Sicher kann es jederzeit wieder zu Metastasen kommen. Aber ich hoffe, dass das bei meiner Mama nicht so schnell passiert. Mir reicht gerade der Zustand meines Mannes.
Ich wünsche euch viel Kraft
Alles Liebe
Angelika
Liebe Claudia, liebe Angelika, liebes Forum
geht es euch auch so, dass ihr an kaum etwas anderes mehr denken könnt, als an diesen unheimlichen Krebs? Am schlimmsten ist es ja in der Nacht, aber auch tagsüber beschäftige ich mich ständig mit diesem Thema. Vorgestern habe ich mir eine Massage gegönnt, weil ich dachte ein wenig positive Energie würde mir gut tun. Leider konnte ich auch in dieser "Verwöhnstunde" nicht richtig abschalten. Ich bin froh, dass ich meine Kinder habe, die mich ab und zu mal auf andere Gedanken bringen.
Liebe Angelika, ich wünsche dir ganz viel Kraft und positive Energie für dich und deinen Mann.
Claudia: Danke für deine PN ;).
Viele Grüße und ein erholsames Wochenende,
Blüte
Sängerin
11.03.2011, 20:31
Liebe Andrea,
ja, auch bei mir drehen sich alle Gedanken nur noch um die Krankheit. Das ist nun schon seit zwei Jahren der Fall. Manchmal höre ich in mich hinein und bekomme bei jedem kleinen Ziepen Angst, auch krank zu sein, da auch mein Vater an Krebs (Prostata) gestorben ist. Ich habe dann Angst, meine Kinder (14 und 20 Jahre) allein lassen zu müssen.
Ich wünsche mir manchmal nur noch Normalität.
Aber ich denke, das ist völlig normal. Die Krankheit unsere Angehörigen prägt eben unseren Alltag.
Versuch, immer wieder kleine Auszeiten für dich zu finden. Auch wenn du nicht ganz abschalten kannst, kannst du trotzdem dadurch Kraft tanken.
Alles Liebe
Angelika
Am Montag sollte meiner Mama der Port gesetzt werden. Bereits 2002 wurde ihr ein Port auf der rechten Seite gesetzt, weil sie ein Analkarzinom hatte. Mithilfe der Chemo und Bestrahlungen konnte sie geheilt werden. 2007 bekam sie aufgrund des Ports eine Thrombose in der Vena Cava Superior und einige kleinere Thrombosen auf der linken Seite. Der Port musste schnellst möglich entfernt werden.
Die Ärzte wollten den Port nun auf der linken Seite setzen. Sie begannen die OP am Montag, haben nach kurzer Zeit aber abgebrochen, weil die Vene auf der linken Seite zu schmal und geschlängelt war. Das ist nur bei ganz wenigen Menschen so!!!! In einer Besprechung kamen die Ärzte überein, dass sie es lieber vermeiden sollten einen Port zu setzen. Auch die Leistenregion wollten sie lieber nicht in Betracht ziehen. Das Risiko sei zu hoch... .
Nun wird noch diskutiert, ob meine Mama 1x pro Woche oder 1x pro Monat die Chemotherapie mit Gemcitabine erhalten soll. Mir war bisher nur bekannt, dass man 1x pro Woche zur Chemo muss. Kennt ihr den Plan mit 1x pro Monat?
Eigentlich sollte meine Mum Ende des Monats zur AHB kommen. Würde ihr bestimmt auch gut tun, um wieder zu Kräften zu kommen. Andererseits sollten natürlich alle bösen Zellen erst einmal zerstört werden.
Was meint ihr? Erst Chemo und dann Reha oder anders herum???
Immer diese vielen Fragen ... und wer kennt die richtige Antwort?
Liebe Grüße,
Blüte
Andrea1224
23.03.2011, 10:29
Liebe Andrea,
welch ein Zufall - ich bin auch eine Andrea - und bei meiner Mutti ( 79 ) wurde durch die MRT-Untersuchung ebenfalls diese vernichtende Diagnose gestellt, Tumor an der BSD und eine metastase in der Lunge. Die Ärzte wollen von einer OP absehen und es nur mit Chemo versuchen. Zuvor wurde ihr aber ein Stent eingesetzt, damit der Gallensaft wieder abfließt - weil der Tumor auf die Gallengänge drückt.
Mutti sah zwar noch nicht gelb, hatte aber dunklen urin, schreckliches Hautjucken und überhaupt keinen Appetit. War das bei deiner Mut auch so ?
Morgen kommt sie nach Hause und dort ist sie ganz allein. Ich bin so ratlos - wie das alles gehen soll. Ich selber habe einen stressigen Vollzeitjob und wohne 17 km entfernt - aber irgendwie wird es schon gehen.
Hoffentlich kommt sie auch wieder kräftemäßig auf die Beine und kann die Chemo beginnen.
Ja ich kann dich so gut verstehen, die Gefühle fahren nur noch Achterbahn!!!!
Ich wünsche dir und deiner Mutt und der ganzen Familie alles alles Gute und ganz viel Kraft und das sie es schafft!
Liebe Grüße Andrea
Liebe Andrea,
wenn man hier im Forum ist, glaubt man, dass mindestens jeder 2. diese Krankheit hat oder Jemanden kennt, der diese Diagnose bekommen hat. :(
Wann wurde es bei deiner Ma entdeckt? Und ist sie körperlich fit? Hat sie genug Kraft für die Chemotherapie? Bei meiner Ma war es etwas anders als bei deiner: Sie hatte ca. 4 Wochen lang Schmerzen im Oberbauch, bis der Arzt den Tumor beim CT entdeckte. Keine Gelbfärbung, kein dunkler Urin, keine Gewichtsabnahme oder Appetitlosigkeit.
Vor 3 Wochen ist der Tumor komplett entfernt worden - Metastasen in anderen Organen hat sie scheinbar nicht. Auf der nun 3-wöchigen Reha soll sie wieder zu Kräften kommen um die anschließende Chemotherapie antreten zu können. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte und Therapeuten der Klinik es schaffen sie aufzubauen: körperlich, aber auch psychisch.
Letzte Woche war ich beim Gesundheitscheck, wobei der Arzt Sonographie des Abdomen gemacht, mein Blut untersucht und den Tumormarker (für BSDK) bestimmt hat. Ich warte nun auf das Resultat. Gestern war ich dann bei meiner Frauenärztin, der ich von meiner Mutter erzählte. Und weißt du was die gesagt hat:
"Na, da ist wohl alles verloren. Bei dieser Diagnose hofft ein Jeder, dass es wieder wird - aber es kann nicht mehr werden. Es ist ein Todesurteil!!!"
Ja, das hat sie wirklich gesagt!!! Ich habe sehr viel über BSDK gelesen, kenne all die miesen Statistiken, denen man wenig Glauben schenken will. Oder zumindest hofft man der kleine Prozentsatz der Überlebenden zu sein!!! Ich weiß, dass es schwierig ist mit dieser Krankheit längere Zeit zu leben, habe viel über die Leiden gelesen, die mit dieser Krankheit verbunden sind. Aber DAS möchte ich nicht gesagt bekommen! Auch wenn es die Wahrheit wäre ... . Es hat mich so sehr getroffen, so dass ich den gesamten nach Hauseweg geschluchzt und geschrien habe ... . Es war so schrecklich! Wie kann diese Ärztin sich anmaßen zu beurteilen, wie es um meine Mutter steht???? Es gibt immer wieder Geschichten von Kranken, die ihre Krankheit ganz gut im Griff haben. Warum sollte meine Ma nicht zu dieser Gruppe gehören???
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass es deiner Mama noch lange gut geht und sie kämpft - so wie meine Mama bestimmt auch kämpfen wird.
Ganz liebe Grüße,
Blüte
denkerin
29.03.2011, 23:46
Die Anschlußheilbehandlung kommt doch immer erst nach den Chemotherapien!
Leider werden die Ärzte nicht so gut ausgebildet, dass sie immer das richtige Feingefühl für die einzelnen Patienten oder Angehörige haben.
Alles Gute wünsche ich Deiner Mam und auch Dir!
LG
denkerin
Mausimaus
30.03.2011, 01:01
Hallo Andrea , ich war bisher auch nur eine stille mitleserin , Weil ich mir nur informationen holen wollte und lesen wollte was andere in der schlimmen zeit alles geschafft haben , Aber ich finde es toll wie ihr das alle durchsteht , auch das du für deine mama da sein kannst . Bei mir ist es leider anders , bei meinem papa (59)wurde die Diagnose BSDK Ende 2010 gestellt und er war bis kurz vor weihnachten im Krankenhaus weil die das in Beobachtung halten wollten und das... Anfang 2011 wurde mit der Chemo begonnen , die ersten 2 Male hat er garnichts gemerkt und ist mittags rumgelaufen als wäre nix , doch dannach ging es nurnoch auf und ab , er fing an sich nach der Chemo zu erbrechen , von den Schmerztropfen bekam er verstopfung und die halfen nichts . Dann bekam er tabletten und die waren besser . So wie ich es von meiner mama weiß bekommt er die alleinige Chemo , also ohne was anderes . Ich kann leider nicht bei ihm sein , da ich in Flensburg wohne und meine eltern in Köln . Sie waren im März zu meinem 18. Geburtstag da , das wollte Papa unbedingt . Sie blieben sogar länger als erwartet , Papa sagte 2 Chemos einfach ab , sagte er liegt krank , Bis dann am wochenende wo sie fahren wollten er anfing sich zu erbrechen , es war nicht richtig erbrechen sondern eher so schleim spucken (kennt das jemand??) Dann als es nicht besser wurde sind sie auf gut glück losgefahren nach Hause damit er da zum arzt gehen konnte . Diagnose : er ist ausgetrocknet (Ursache : er hat ja alles wieder ausgespuckt) Bekam 5 tage lang flüssigkeit über den Tropf , 3. Chemo abgesagt . Bis dann am 5.ten tag die einweisung ins krankenhaus erfolgte . Es ging vorher bergauf , er hatte bisschen zugenommen und alles und Jetzt hat er wieder 10 Kilo verloren .. Die schwestern dort sind sehr nett zu ihm und kümmern sich um ihn , er wird über so ein teil am hals ernährt und hat eine magensonde da die im krankenhaus festgestellt haben , das der magenausgang verengt ist (vllt. Fangarm von diesem scheiß krebs??) . vor 5 Tagen kam aus dem Krankenhaus diagnose : Lungenentzündung , also noch mal eben antiobiotikum an den tropf .... und natürlich sauerstoff . Er kann sich garnicht mehr selber waschen oder aufstehen , für alles braucht er hilfe . Die wollten eigentlich heute einen Magenstent setzten damit er wieder normal essen kann aber das geht nicht .. Naja kann er am freitag zu ihm .. Es tut weh das von mama zu hören und ich kann nicht bei ihm sein . Ich hoffe er kommt wieder auf die Beine . Ich wollte noch viel mit ihm erleben , Ich liebe ihn einfach <3 . ist alles nicht leicht . Und bei Befung im Dezember hatte er einen durchmesser von 10 cm . Inoperabel ... hoffe wir schaffen das das ich ihn noch was habe .. Ich bin einfach noch nicht bereit das er vielleicht jetzt schon stirbt ... Ich wünsche mir einfach nur das alles bergauf geht und das er wieder nach hause kann ... Mein papa hat sein ganzes leben nur gearbeitet , mir alles ermöglicht , und nun das?? Nein das hat er nicht verdient , er hat nie einen fehler begangen .. das hat er einfach nicht verdient , er ist so ein lieber mensch , das sagen sogar die schwestern , er kann zwar kaum sprechen aber seine augen verraten alles ...sein blick gibt seine gedanken wieder... Mein papa ist so ein lieber mensch ..:(:(:( Entschuldige aber ich musste mir das auch mal von der seele schreiben . Achso er mag das lied von Sunrise Avenue - hollywood hills gerne . Meint ihr er freut sich wenn ich das lerne und ihm leise vorsinge?? Will ihm all die liebe wiedergeben die er mir immer gab :1luvu::1luvu::1luvu:
Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft und Liebe für deine Familie , Grüß deine Mama von mir und ich bin in gedanken immer bei den armen krebspatienten :)
Liebe grüße
Aileen
Hallo Mausimaus,
mein Mann hat die Diagnose Ende September 2010 bekommen. Ein Bild von einem Mann, trainiert und fit. Er hatte ein Pankreasschwanzkarzinom und wurde am 14.10.2010 in Heidelberg operiert. Das Schlimmste war das warten während der OP, weil sie gesagt haben, wenn wir sehen, dass es gestreut hat, dann machen wir ihn gleich wieder zu. Die OP hat dann insgesamt 5 Stunden gedauert. Man hat eine Pankreasschwanzresektion vorgenommen, die Milz raus und die Gallenblase raus sowie 10 Lymphknoten um die Leber herum und 47 Lymphknoten im Bauchbereich. Soweit so gut. Wir dachten, wir hätten es geschafft. Der Tumor war überigens schon 5 cm groß, der Tumormarker bei 535, und hatte auf die Milzarterie zugegriffen, was bei meinem Mann Bauchschmerzen ausgelöst hatte, weshalb er dann zum Arzt ist. Rüdiger ist 51 Jahre alt.
Im November habe ich ihn dann gepäppelt und im Dezember und Januar hat er Chemo mit Gemcitabine bekommen, intravenös. Hat er ganz gut vertragen, lediglich am nächsten Tag war ihm immer ein wenig übel und er hat dafür Tabletten genommen. Gleichzeitig wurde er von unserer Heilpraktikerin behandelt, damit er alles besser durchsteht.
Am 03.02.2011 hatten wir dann die erste Nachuntersuchung. Ich hatte ein ganz flaues Gefühl. Mein Mann dachte fest daran er wäre gesund. Wir wollten hier unser Haus verkaufen und an die Ostsee ziehen. Nur noch diese Untersuchung hinter uns bringen und dann ab. Das Schicksal meint es jedoch nicht gut mit uns. Herr Dr. Singer sagte uns in der besprechung, man sähe 2-3 Schatten auf der Leber. genaueres ergäbe dann die Blutuntersuchung und das CT. Mir schoß das Adrenalin durch den Körper. Ich blieb nach außen hin jedoch stark. Für Rüdi. Wir sind dann total geschockt nach Hause gefahren.
Der Bericht kam dann zwei Wochen später. Er hat 5-6 Lebermetastasen zwischen 1,6 cm bis 3,8 cm in beiden Leberlappen, sowie suspekte Knötchen im Bauchfell und eine inhomogene Läsion am Pankreaskopf. Der Tumormarker war bei 1402. Dr. Singer fragt uns, wann denn der letzte Tumormarker gemacht worden sei. Wir sagten, wir wüssten es nichts. Rüdiger bekäme vor jeder Chemo Blut abgenommen und wir gehen davon aus, dass das da gemacht würde. Später sollte sich herausstellen, dass die ganze Zeit nur die normalen Blutwerte getestet worden sind.
Ich habe mich am Anfang gar nicht getraut, Rüdiger die Wahrheit zu sagen.
Ich habe ihm das häppchenweise mitgeteilt, um ihn nicht zu demoralisieren, weil er immer noch guter Dinge war.
Er sollte nun eine neue Chemo bekommen. Wir waren zum Gespräch beim Onkologen vor Ort. Dieser sagte meinem Mann ins Gesicht, dass die Chemo ihn sowieso nicht heilen kann. Sie gäbe ihm maximal einen Aufschub von zwei Jahren. Ich fragte nach allen Möglichkeiten der Zusatzbehandlung auch heilkundlich. Als reiner Schulmediziner lehnte dieser Arzt alles rundweg ab.
Die neue Chemo konnte nicht mehr IV gegeben werden, also wurde ein Termin für die Portlegung gemacht, die Woche drauf.
Wir sind dann wieder nach Hause.
Ein paar Tage später die Portlegung in der Klinik in Gießen. in einem von hundert Fällen kann es passieren, dass die Lunge angestochen wird und was passiert? Genau das. Rüdiger muss also drei Tage in der Klinik bleiben.
In der Klinik liest er ein Buch über eine ehemalige BDSK Patientin, die für die Schulmedizin nach 46 Chemos austherapiert galt und zum Sterben nach Hause geschickt wurde und die heute, 6 Jahre später gesund lebt.
Nach seiner Rückkehr teilt er mir mit, dass er keine Chemo mehr machn will. Ich hatte mich zwischenzeitlich kundig gemacht nach alternativen Behandlungen. Über unsere Heilpraktikerin kamen wir zu Herrn Lingenfelder nach Schlüchtern der inoperable Pankreastumorpatienten sehr erfolgreich mit Misteltherapie und hochdosiertem Vitamin C behandelt. Er erarbeitete für Rüdiger einen Therapieplan, den unsere Heilpraktikerin umsetzt.
Den ganzen Februar und die erste Märzwoche ist dann außer der Portlegung nichts passiert, bis dann eben die neue Therapie feststand und begonnen wurde. Er bekommt Isorel A, hochdosiertes Vitamin C und noch einiges anderes IV und muss auch oral noch Tabletten einnehmen. Zahlt alles nicht die Krankenkasse.
Außerdem haben wir die Ernährung auf die Anti-Krebs-Ernährung nach Johannes Coy umgestellt, d.h. maximal 1 g KH pro kg Körpergewicht.
Während der Therapie ging es Rüdiger zunächst gut. Letzte Woche allerdings wurde ihm zunehmend übel, er hatte Schmerzen im Bauch und musste sich auch erbrechen. Wir sind zu unserem Hausarzt Dr. Mohr in Staufenberg, der nicht nur schulmedizinisch sondern auch heilkundlich arbeitet. Er hat ein Ultraschall gemacht und festgestellt, dass sich Rüdigers Harnblase nicht vollständig entleert. Er könnte eine Infektion haben.Auf dem Ultraschall haben wir aber auch gesheen, dass die größte Lebermetastase einen schwarzen Rand hat, d.h. die Apoptose eingesetzt hat, der programmierte Zelltod.
Wir waren voller Hoffnung. Rüdiger bekam eine Infusion gegen die Übelkeit und wir fuhren wieder nach Hause.
Letzten Mittwoch wurde es schlimm. ER hatte starke Schmerzen, weiterhin Übelkeit und Erbrechen. Wir wieder zum Hausarzt. Er bekam ein 25 er Schmerzpflaster Fentanyl, erneut eine Infusion. Nachmittags ging es ihm endlich mal wieder gut. Aber dann nachts ging es wieder los. Der Hausarzt sagte, er solle übers Wochenende besser mal zur Überwachung ins Krankenhaus. Seine Entzündungswerte sind sehr hoch, der Tumormarker bei 3.740. Über letzteres haben wir uns jetzt nicht so sehr Sorgen gemacht, weil ja schließlich die Therapie erst zwei Wochen lief und im ganzen Februar nicht passiert ist. Wir gehen davon aus, dass der zwischenzeitlich sogar noch höher war.
Dort liegt er jetzt seit letzten Freitag. Er hat immer noch das Schmerzpflaster, seit gestern ein stärkeres. Er hat tatsächlich eine Harnwegsinfektion, was die erhöhten Entzündungswerte erklärt. Er hat etwas Flüssigkeit im Bauch, also Aszites, was man beobachtet. Ihm ist immer noch übel und er bricht grün. Er bekommt Dauerinfusion, weil er nichts essen kann, weil ihm sonst gleich schlecht wird. heute um 11:00 Uhr soll ein CT vom Kopf gemacht werden. Ich habe wahnsinnige Angst, dass er Metastasen in Kopf hat. Er ist nach wie vor guter Dinge. Er will einfach nur wieder gesund sein, hat einen ungeheuren Lebenswillen.
Ich halte mich nach wie vor tapfer, liebe meinen Mann über alles. Wir sind am 12.05.2011 22 Jahre verheiratet. Es war bei uns Liebe auf den ersten Blick. Er ist großzügig, liebenswert, hilfsbereit, hat nie jemandem etwas Böses getan, einfach ein guter Mensch.
Warum beutelt uns das Schicksal so? Mit der Therapie sind wir doch jetzt auf einem guten Weg gewesen. Jetzt ist alles gestoppt. Ich habe Angst, dass wir noch mehr Zeit verlieren und uns die Zeit dann nicht reicht.
Es ist schwer. Ich musste mir das jetzt alles mal von der Seele schreiben, habe einen Kloß im Hals, während ich schreibe.
Bitte drückt uns die Dauemn, dass im Kopf nichts ist. Euch allen und Euren Betroffenen wünsche ich das Beste. Viele sind, wie mein Mann, noch zu jung zum Sterben. Seid stark und gebt wie ich Eure ganze Kraft unseren Lieben. Die brauchen es. Wir können uns erholen, wenn es entweder vorbei ist oder geschafft ist. Herzlichen Dank für's Lesen.
Sylke
Liebe Sylke, wie geht es Rüdiger? Wie lange muss er noch im Krankenhaus bleiben? Und was folgt dann? Was ist beim CT des Kopfes herausgekommen? Es tut mir so leid, zu hören, dass Euch das gute Gefühl Anfang Februar getäuscht hatte und ihr mit solch einer schlechten Nachricht des Arztes nach Hause fahren musstet. Wie kann es nur sein, dass man sich gesund fühlt, aber doch diese bösen Zellen in sich trägt? Das macht Einem wirklich Angst! Wie heißt denn das Buch über die BSDK-Erkrankte, das dein Mann gelesen hat? Ich glaube zwar nicht, dass meine Ma es lesen möchte, aber mich interessiert es sehr. Du hast geschrieben, dass dein Mann die neue Chemo nicht intravenös bekommen konnte. Das macht mir Sorgen, weil bei meiner Ma es nicht möglich ist einen Port zu setzen. Ich hoffe sehr, dass ihre Venen da mitspielen!!!! Auf jeden Fall schicke ich dir und deinen Mann auf diesem Weg ein Paket voll "Energie und Lebensmut".
Liebe Aileen, es tut mir sehr leid für dich, dass du dich mit 18 Jahren bereits mit dem Thema Krebs beschäftigen musst :(. Dein lieber Papa hat es bestimmt nicht verdient so früh an Krebs zu erkranken (meine Mama übrigens auch nicht!!!!). Vor 3 Jahren ist die Turntrainerin meiner Kinder bei einem Autounfall ums Leben gekommen. Sie war erst 22 Jahre alt und ein ganz toller Mensch: allseits beliebt, lustig, aufopfernd, der Sonnenschein in der Turnhalle. Wenn sie de Turnhalle betrat, scharrten sich immer alle Kinder um sie. Sie war so etwas wie ein Engel. Leider musste sie viel zu früh die Erde verlassen ... Und im Herbst 2010 ist die Mutter einer Freundin meiner Tochter mit nur 47 Jahren gestorben. Sie hatte einen Gehirntumor. Auch sie war ein wunderbarer Mensch, meistens gut aufgelegt, geistreich, hatte immer ein offenes Ohr und tat alles für ihre beiden Kinder. Man darf nicht fragen "warum" etwas geschieht. Es gibt keine Antwort darauf ... .
Wir müssen uns die positiven Geschichten von BSDK-Erkrankten vor Augen halten, die ihre Krankheit extrem gut in den Griff bekommen haben, obwohl sie von den Ärzten zum Teil bereits aufgegeben wurden. Wir dürfen uns nicht entmutigen lassen. Wir müssen unsere Lieben aufbauen und ihnen all unsere Kraft geben. Die Idee mit dem Lied von Sunrise Avenue "Hollywood Hills" finde ich super. Ich bin mir sicher, dass sich dein Pa darüber sehr freuen wird :).
Liebe denkerin, meine Ma ist zur AHB, weil sie 3 Wochen nach der OP noch sehr schwach war und unbedingt zu Kräften kommen muss, bevor sie die Chemo bekommt. Und die Chemo soll 6 Wochen nach OP-Termin starten. Ich glaube, das ist auch so üblich, oder?
Euch allen alles Gute, viele schöne Stunden mit euren Liebsten und geniesst das schöne Wetter am Wochenende, liebe Grüße,
Blüte
Babsi2610
31.03.2011, 15:57
[B] Wie heißt denn das Buch über die BSDK-Erkrankte, das dein Mann gelesen hat? Ich glaube zwar nicht, dass meine Ma es lesen möchte, aber mich interessiert es sehr.
Ich glaube das Buch, das Sylke meint, heisst "Tumor raus - rein ins Leben!". Die Autorin Carola Ries von Heeg hatte allerdings ein VIPom also einen neuroendokrinen Tumor der BSDK, der nicht so aggressiv wächst wie das Adenokarzinom und demzufolge bessere Heilungschancen hat.
Alles Gute für deine Mutter!!!
Hallo Barbara und Blüte,
ja, genau das Buch meine ich. Mein Mann hat außer diesem Buch nichts gelesen. Er las es, als sie ihm bei Portlegen die Lunge angestochen hatten und die drei Tage in der Klinik liegen musste.
Rüdiger geht es jetzt Gott sei Dank wieder besser. es ist unglaublich, was er alles durchmachen muss. Mein Mann ist so tapfer. Ich habe ihn da wirklich unterschätzt, aber er ist ein Kämpfer, das weiß ich jetzt.
Also, folgendes ist passiert. Einlieferung freiwillig letzten Freitag zwecks Überwachung. Erstes Antibiotika hilft nicht. Entzündungswerte steigen weiter, Übelkeit permanent da und ganz schweres Erbrechen, immer wieder und grün. Ultraschall zeigt Schatten im Darm. Stuhlgang hat er keinen.
Er kann bis einschließlich Dienstag kaum etwas essen und trinken. Übergibt sich sofort. Am Dienstag dann nach der Visite neues Antibiotikum. Das ist kaum reingelaufen, bricht er ganz übel. Er sagt sofort, das verträgt er nicht. Die Ärzte glauben ihm nicht. Abends um 22:00 Uhr bekommt er das Gleiche nochmal und wieder das selbe Spiel, schwere Übelkeit und Erbrechen. ihm ist die ganze Nacht schlecht. Am Mittwoch morgen bekommt er nach der Visite Vomex A gegen die Übelkeit. Eine befreundete Krankenschwester meint zu mir, warum bekommt er das erst jetzt??? Übelkeit lässt nach. Ihm ist nicht mehr schlecht, er muss sich nicht mehr übergeben. neues Antibiotikum ist Avalox 400 mg, verträgt er auch gut. Heute mrogen haben sie ihm das schmerzpflaster abgemacht, er bekam mittlerweile 50 mg Fentanylpflaster. Das Opiat macht den darm zusätzlich träge und der Oberarzt meine heute morgen zu ihm, er muss jetzt endlich Stuhlgang haben. Zwei Einläufe haben nicht viel gebracht. Anosnten müsse er in die Chirurgie. Mein Mann war verzweifelt, weinte, will nicht mehr operiert werden. Ich fahre zu ihm, baue ihn auf. Er bekommt weiterhin das Avalox und über den Port bekommt er jetzt Nutriflex Flüssignahrung. hat er auch schon anfangs in Heidelberg nach der OP bekommen. Aber IV, das hat nicht geklappt. Das hat ihn heute auch psychisch schwer belastet. Für ihn hat der Port etwas Negatives, nämlich mit Chemo und seiner Erkrankung zu tun. Er wollte ihn unbenutzt wieder raus machen lassen. ich hoffe, dass er ohne das Schmerzpflaster heute nacht gut über die Runden kommt und dass jetzt endlich ie Entzündungswerte runtergehen und sein Darm wieder funktioniert. Dann könnten wir ab nächste Woche mit der Therapie weitermachen. Ach übrigens, unser hausarzt hat sich schwer eingesetzt und durchgesetzt, adss Rüdiger notfalls die Misteltherapie auch in der Klinik bekommen kann. Ich müsse nur die Präparate reinbringen und die lassen das dann IV laufen. Hört, hört, Schulmediziner lassen doch mit sich reden. was sollen sie auch sagen wenn man sieht, dass die Lebermetas am Sterben sind. Ich danke Euch für Euer Interesse und Eure Wünsche und Mitgefühl. Es tut gut, hier im Forum zu sein.
Liebe Grüße an alle Sylke
Hallo Ihr,
meine Mama wird nun noch 10 Tage zur Reha bzw. AHB sein. Dann soll die Chemotherapie mit Gemcitabine (ohne Port) beginnen. Angedacht war eine begleitende Misteltherapie. Nun hatte meine Ma gestern ein Gesräch mit dem Onkologen der Klinik. Dieser hat ihr gesagt, dass er ihr keine Misteltherapie empfehlen würde, weil bei ihr Lymphknoten (5 von 14 entnommenen) befallen waren. Und in diesem Fall könnte sich die Misteltherapie eher negativ auswirken. Stimmt denn das? Hat Jemand von euch auch Gemcitabine ohne einen Port bekommen? Würde mich sehr freuen von euch zu hören.
Liebe Grüße,
Blüte
Mausimaus
05.04.2011, 01:26
Hallöle ,
Da bin ich wieder ;)
Bin am samstag angekommen und bin erschrocken als ich papa sah ,
er ist total abgemagert und bekommt sauerstoff durch die nase , magensonde hat er auch . Flüssige ernährung immernoch . Stent können die auch nicht setzen da das irgendwie beim dünndarm ist :(:(:(:( . Sind uns auch unklar ob die so einen port legen können das er nach hause kann .
Keine ahnung warum . aber ich habe das gefühl das wird nixmehr .. Tumor ist gewachsen . Mama bleibt jetzt die nacht im krankenhaus und will morgen mittag dann mal nachhause bis abends , in der zeit soll ich bei ihm bleiben , ich hab da angst vor , weiß doch garnicht wie ich reagieren soll auf einiges , das ist doch so neu für mich , andererseits will ich sie nicht entäuschen :(:(:(
Alles scheiße einfach nurnoch .. er hat das einfach nicht verdient ....
liebe grüße
Aileen:(
hoffsommer
05.04.2011, 09:59
Von meiner Seite auch alles Gute für Deiner Mutter. Ich bin neu hier und auf der Suche nach einem Rat für meine Tante. Hoffe, ich werde viele Anregungen finden.
Babsi2610
05.04.2011, 20:18
Hallo Blüte,
Portanlage
eine Chemo kann auch ohne Port gemacht werden. Bei mir ist es schwierig ein Vene zu finden, deshalb habe ich mich für den Port entschieden! Die Portlegung könnte ja bei Bedarf auch nachgeholt werden.
Misteltherapie
Hatte am 04.04.2011 einen Termin zwecks Einholung einer Zweitmeinung zur Therapie in der Charite Berlin, Virchow Klinikum und in diesem Zusammenhang auch nach der Wirksamkeit der Misteltherapie gefragt. Der Professsor hat mir erklärt, dass mit bisherigen Studien eine Wirksamkeit nicht belegt werden konnte. Allerdings hat er auch nicht von einer schädlichen Wirkung gesprochen (z.B. Tumorwachstum wird ja in diesem Zusammenhang auch des öfteren genannt) und vielleicht gibt es ja eine sog. psychologische Wirkung!!!
Liebe Barbara,
vielen Dank für deine Antworten. Was den Port anbelangt: Meine Ma hatte vor 4 Jahren eine Thrombose in der Vena Cava aufgrund des Ports. Vor 9 Jahren bekam sie bereits Chemo (Darmkrebs), der Port wurde jedoch nicht sofort danach entfernt. Dieses Mal wollten sie ihr den Port auf der linken Seite setzen. Während der OP stellten sie fest, dass die Venen nicht geeignet sind und die OP zu gefährlich wäre. Also nähten sie wieder zu :-(. Nach mehreren Besprechungen waren sich die Ärzte einig: Sie wagen weder in der oberen Vene noch in der Leiste eine Portsetzung. Nun ist es aber so, dass meine Ma auch sehr schlechte Venen hat. Deshalb habe ich Angst, dass die Chemo Probleme bereiten könnte.
Vielen Dank auch für die Infos zur Misteltherapie,
viele Grüße,
Blüte
Hallo zusammen,
habe jetzt einige Zeit nichts mehr geschrieben. Ich habe allerdings auch keinen guten Nachrichten. Es hat sich herausgestellt, dass die starken Schmerzen, die er hatte, daher kommen, dass er eine ausgedehnte Peritonealkarzinose hat und eine Darmschlinge völlig mit Tumor verwachsen ist. Rüdiger wurde dann am 01.04.11 ins Uniklinikum Gießen verlegt, wo er am 02.04.11 operiert wurde. Man hat ihm einen Bypass mit einer Jejunum schlinge gelegt. Rüdiger wurde laut Bericht eingehend über die palliative Situation aufgeklärt. Er ist mit den Nerven völlig runter. Er hatte sich doch schon wieder so gesund gefühlt, bis die Schmerzen anfingen. Die Lebermetastasen hatten angefangen zu zerfallen. Jetzt diese verfluchte Peritonealkarzinose. Seit gestern konnte ich ihn nach Hause holen. Die Berichte habe ich mitbekommen. Ich hoffe, dass es noch ein Wunder gibt. Aber es sind so viele Metastasen. Eine davon ist laut Befund operativ relevant, weil er caudal an der großen Kurvatur liegt und sowohl Kurvatur als auch Treitz infiltriert. Ich bin so traurig. Meine Kraft und meine Hoffnung schwinden. Mir fehlen die weiteren Worte.
Liebes Forum,
meine Mama hat nach dieser schrecklichen Diagnose schon viel geschafft: Die erste "positive" Nachricht war, dass sie operiert werden kann. Die zweite positive Nachricht: Der Tumor konnte vollständig entfernt werden - die Ränder des Tumors waren tumorfrei. Leider waren 5 von den 14 entnommenen Lymphknoten bereits befallen, das hieß sie muss anschließend (6 Wochen nach OP) eine Chemo bekommen. Nach 3 Wochen Klinikaufenthalt war sie nun auch noch 3 Wochen zur AHB in Bayerisch Gmain. Sie konnte sich recht gut erholen, war viel an der frischen Luft und beim "Wandern" (100-150 Minuten pro Tag). Seit 6 Tagen ist sie nun Zuhause - mein Pa (ein Hobbykoch) versorgt sie hervorragend - ist mittlerweile ein Spezialist für Ernährung bei BSDK. Vor 3 Tagen bekam sie dann die erste Chemotherapie mit Gemcitabine. Am Tag drauf musste sie sich morgens übergeben, aber den Rest des Tages fühlte sie sich ganz gut ... Aber gestern ... gestern lag sie den halben Tag auf dem Boden im Badezimmer - sie musste sich ununterbrochen übergeben, hatte schreckliche Bauchkrämpfe. Der Notarzt kam und hängte sie erst einmal für knapp 2 Stunden an den Tropf. Sie hat kaum etwas bei sich behalten können, war am Abend total kraftlos. Mein Vater rief den Onkologen an, der ihm sagte, dass er heute meine Mama bringen solle, damit er eine Blutuntersuchung machen könne und die nächste Chemo besser auf sie eingestellt werden könne.
Am Donnerstag soll sie bereits Chemo Nr. 2 bekommen ... es schmerzt so sehr zu hören, dass es ihr so schlecht geht ... ich hoffe, dass sie Nr. 2 besser vertragen wird ...
Liebe Blüte,
lasst von Eurem Hausarzt bitte mal den TKTL1 Test machen. Den bezahlt die Krankenkasse. Damit könnt Ihr feststellen, ob bei deiner Mama die hemo überhaupt anschlägt oder ob der Krebs sich von Zucker ernährt! Dann muss Deine Mama streng kohlehydratarm essen, um dem Krebs kein Futter zu geben.
Beimeinem Mann Rüdiger war das so. Die Chemo mit Gemcitabine hat gar nicht angeschlagen. Unser Onkologe wollte dann eine andere Chemokombi "versuchen" hat aber gleich gesagt, dass diese meinen Mann nicht heilen wird, sondern lediglich Aufschub bringt. Rüdiger hat es dann gelassen und macht eine Misteltherapie. Er wollte sich nicht weiter vergiften lassen, wenn es sowieso nichts bringt.
Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen
Sylke
esnuizsi
18.04.2011, 23:15
Hallo an alle,
habe mich heute hier angemeldet, da es mir sehr schlecht geht. Vor 2 Jahren wurde bei meiner Mutter Brustkrebs festgestellt. Nach 6 Chemoterapien wurde ihre Brust abgenommen. Es folgten weitere Chemos und 30 Bestrahlungen und danach war sie geheilt. Vor ca. einem Jahr wurde ein bösartiger Gehirntumor bei ihr festgestellt. Daraufhin folgte ein 4 monatiger Krankenhausaufenthalt mit weiteren 30 Bestrahlungen und Chemos. Danach ging es auf Reha, wo sie wieder zu Kräften kam. Es war eine schwere Zeit und ich war so froh als sie wieder daheim war. Ihre Chemo bekam sie nicht mehr über ihren Port, sondern in Form von Tabletten. Alle 3 Wochen ging sie zur Untersuchung ins Krankenhaus und es ging wieder aufwärts. Doch vor einem Monat erhielten wir einen anruf, mit der Bitte sofort ins Krankenhaus zu kommen. Meine Mutter hatte total Angst. Der Tumor ist größer geworden und die Chemo musste sofort abgebrochen werden, da sie es nur schlimmer machen würde. Medikamente oder Therapien die ihr helfen würden, gibt es nicht mehr laut den Ärzten. Die darauffolgenden Tage waren einfach nur schlimm, sie hatte starke Kopfschmerzen, Schwindel und musste oft brechen. Daraufhin hat mein Vater sie wieder ins Krankenhaus gebracht. Seit Samstag ist sie wieder daheim, ihr geht es sehr schlecht und ich weiß nicht mehr weiter. Meine Mutter ist ein sehr ängstlicher Mensch und redet, falls sie überhaupt redet, nur noch vom Sterben. Im Krankenhaus bekam sie Kortison. Durch das Kortison hat sie wieder Hunger, kann jedoch nichts essen, da sie einen Pilz im Mund und bei jedem Bissen starke Schmerzen hat. Sie ist auf unsere Hilfe angewiesen, da nichts mehr alleine klappt. Dazu kommt, dass ich in 2 wochen Abschlussprüfung schreibe und ich einfach nicht lernen kann. Ich habe mit meiner Ausbilderin darüber gesprochen, doch sie meinte ich soll mich nicht verrückt machen. Leichter gesagt als getan. Die 2 Wochen "Lernurlaub" an Ostern wollte sie mir auch nicht geben, doch ein Gespräch mit meiner Chefin hat geholfen. Ich weiß einfach nicht mehr weiter, meine Mutter so leiden zu sehen schmerzt sehr. Ich rede normalerweise mit keinem über ihre Krankheit, doch heute hatte ich das Bedürfnis danach.
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft.
Liebe Sylke,
vielen Dank für den Hinweis zum TKTL1 Test. Meine Mama wird ihren Hausarzt darauf ansprechen.
Hat noch Jemand von euch Erfahrung mit dem TKTL1 Test?????
Die Chemo für diese Woche ist abgesagt worden, denn meine Mama musste die letzten 2 1/2 Tage im Krankenhaus verbringen. Gott sei Dank nichts "Schlimmes" - eben die Nachwirkungen der Chemo der letzten Woche. Wird schon gut gehen ... .
Euch Allen ein frohes Osterfest mit euren Lieben,
Grüße, Blüte
Letzte Woche hat meine Ma ihre 3. Chemotherapie bekommen. Am Tag der Behandlung und einen Tag später ging es ihr recht gut. Doch 2 Tage nach der Chemo fühlte sie sich extrem schlapp und hatte Schmerzen im Brustbereich und ein seltsames Beklemmungsgefühl. Nachdem es heute immer noch nicht besser war, kontaktierte sie den Onkologen, der sie an den Hausarzt verwies. Dieser machte eine Blutuntersuchung und schickte sie dann mit Verdacht auf Lungenembolie zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus. Nun müssen wir wieder warten ... . Warum kann man die Schmerzen nicht in den Griff bekommen? Warum kann ihr Niemand richtig helfen? Warum?:confused:
Es war wohl eine Lungenembolie! Die Ärzte meinten, dass eine Lungenembolie durch die Chemotherpie verursacht werden kann. Meine Ma verbrachte 3 Tage im Krankenhaus: sie bekam blutverdünnende Mittel, wurde geröntgt und ein Lungenspezialist machte eine Lungenszintigraphie. Alles sprach für eine Embolie. Nun muss sie täglich Heparin spritzen, um eine neuerliche Thrombose zu vermeiden.
Die Chemo macht ihr ganz schön zu schaffen ... . Meine Ma hat nun in 3 Monaten fast 15 Kilo abgenommen - seit letzter Woche trinkt sie ab und zu auch Fresubin Flüssignahrung, weil sie kaum Appetit hat und nur kleine Portionen essen kann. Auch die Verdauung macht ihr immer noch große Probleme. Sie braucht viele Ruhezeiten und nur kürzere Spaziergänge sind möglich. Alles strengt sie sehr an. Nur gut, dass sich mein Pa so gut um sie kümmert. Er könnte mittlerweise als Ernährungsberater für Patienten mit BSDK arbeiten. Er kocht meiner Mama nur Gerichte, die bekannterweise bei BSDK empfohlen werden. Er weiss genau wie viel Kreon sie zu den Gerichten nehmen muss. Am Vormittag kocht er ihr immer eine frische Suppe als Zwischenmahlzeit... .
Wann wird eigentlich mal wieder ein CT oder Kernspin gemacht? Wann wird der Tumormarker gemessen? Könnt ihr mir eure Erfahrung mitteilen? Ich muss wohl den Onkologen mal darauf ansprechen ... .
Yasmin86 hat geschrieben: "Es ist so schwierig, ich möchte meiner Mama am liebsten, wie man es gewohnt ist, das Herz ausschütten, meine Ängste...aber das geht nun nicht mehr. Nun muss ich ganz stark sein, damit meine Mama auch stark bleibt...". Diese Sätze sprechen mir so aus dem Herzen!!!
Sängerin
25.05.2011, 13:22
Hallo Blüte,
bei meiner Mama wurde erst ein CT wieder nach der Chemo gemacht. Die Tumormarker werden immer bei den Nachuntersuchungen bestimmt. Meine Mutter wird dazu immer angeschrieben.
Auch meine Mutter hatte kaum Appetit und es ging ihr mit der Chemo sehr schlecht. Aber als alles überstanden war, ging es ihr wieder recht gut.
Ich wünsche euch alles Gute
Angelika
Babsi2610
10.06.2011, 18:47
Hallo Blüte,
möchte dir, wenn auch etwas verspätet, deine Fragen beantworten:
Kontrolluntersuchungen (CT, Tumormarker bestimmen) werden in der Regel 8 - 10 Wochen nach Beginn der Chemotherapie gemacht. Sprecht ruhig euren Onkologen daraufhin an, damit er den "Termin" nicht aus den Augen verliert!
Ich hoffe, der Zustand deiner Mutter hat sich wieder stabilisiert!
TM sollte alle 2 Wochen bestimmt werden.
Morgen steht die 7. Chemotherapie an. Ich werde den behandelnden Onkologen auf jeden Fall auf den Tumormarker ansprechen. Dylan und Babsi: Vielen Dank für eure Antworten.
So, nächste Woche ist es soweit: Wichtige Nachuntersuchungen stehen an! Am Dienstag muss meine Ma zu ihren Hausarzt, der die Blutuntersuchung vornehmen wird. Am Mittwoch wird ein CT der Lunge gemacht und am Donnerstag ein Kernspin des Abdomen. Anschließend bekommt sie dann auch noch ihre 9. Chemotherapie. Dann ist erst mal wieder eine Woche, d.h. eigentlich fast 2 Wochen Verschnaufpause.
Ich hoffe so sehr, dass sich all die Plagerei der letzten 4 Monate gelohnt hat und sie eine positive Nachricht erhält!!!! Bitte drückt uns ganz fest die Daumen ... . Laut Onkologen ist der "Tumormarker weitgehend normal" - was auch immer das bedeutet...
Yasmin86
27.06.2011, 15:38
Daumen sind gedrückt !!!
Der Hausarzt sowie der Onkologe meiner Ma, empfehlen ihr eine Bestrahlung begleitend zur Chemotherapie. Ihr Onkologe war lange Zeit im Klinikum Großhadern in München tätig und meint, dass dadurch "potentielle" Krebszellen in den Nervenbahnen abgetötet werden würden - oder so ähnlich - genau konnte mir es meine Ma nicht erklären.
Ich habe bereits eine Mail an das Pankreszentrum in Heidelberg geschrieben und nachgefragt, was sie davon halten. Eine Dame rief mich 2 Tage später an und sagte mir, dass das Klinikum in Heidelberg generell gegen eine Bestrahlung nach erfolgter OP sei. Nur im Vorfeld - also vor einer OP - würden sie dazu raten.
Was für Erfahrungen habt ihr gemacht? Würdet ihr euch ca. 15 Bestrahlungen unterziehen? Wer kann uns etwas raten? Es ist so schwer eine Entscheidung zu treffen. Bitte helft uns ...
Wieder mal eine positive Nachricht: Sowohl das CT der Lunge, als auch das Kernspin des Abdomen sowie die Blutuntersuchungen waren so, wie wir es erhofft haben!!!! Keine Metatasen sichtbar.
Ich habe soeben mit dem Onkologen gesprochen und er möchte noch weitere 3 Monate (insgesamt also 6 Monate) mit einer adjuvanten Chemotherapie mit Gemcitabine fortfahren, also einer Therapie, die eine Heilung anstrebt.
Ich sprach ihn auch auf eine alternative Medikation an und er sagte mir, dass FOLFIRINOX bei einer palliativen Therapie das Mittel der Wahl wäre. Nach erfolgreicher OP ohne weitere Metastasen wäre Gemcitabine das wirksamste Mittel. Ich möchte es ihm gerne glauben ... .
Auf jeden Fall freuen wir uns sehr über das gute Ergebnis der Nachuntersuchungen in dieser Woche!!! ;) Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende!
Den folgenden Text hatte ich bereits in einem anderen Thread geschrieben. Aber er passt natürlich auch hier her und ich erhoffe mir Antworten ... .
Wir (meine Ma und ich) hatten gestern einen Beratungstermin in zwecks Strahlentherapie JA oder NEIN. Der zuständige Arzt nahm sich 1 Stunde Zeit um uns aufzuklären. Wir sind in die Klinik reingegangen und waren eigentlich überzeugt, dass wir gegen die Bestrahlung sind. Der Arzt, ein sehr sympathischer, menschlicher Typ versuchte uns in der Stunde vom Gegenteil zu überzeugen. Er erklärte uns, dass alle Studien, die über BSDK existieren, nicht unterscheiden,
* ob Metastasen bereits vorhanden waren
* ob ein Lokal-Rezidiv vorliegt oder nicht
* ob Patienten Patienten Bestrahlung postoperativ bekommen oder nicht.
Aus diesem Grund seien die existierenden Studien
* European Study Group for Pancreatic Cancer (ESPAC-3) und
* CONKO - Berliner Studie
nicht aussagekräftig.
Die 2 großen Risiken nach einer OP bei BSDK sind (wie die meisten hier bestimmt wissen), dass der Tumor streut, also Metastasen bildet oder, dass sich ein Lokalrezidiv bildet, d.h. wieder ein Tumor an der BSD. Metastasen zeigen sich meist innerhalb des 1. Jahres nach OP, während sich das Lokalrezidiv meist zwischen dem 1. und 2. Jahr entwickelt. Der Arzt erklärte uns, dass die Chemotherapie an den Organen und Gefäßen gut greift, dass jedoch das Tumorbett, d.h. an der Narbe an der BSD nicht sehr wirksam sei. Und hier greife die Bestrahlung. Die Bestrahlung soll also verhindern, dass sich ein Lokalrezidiv an der BSD bildet. Er sagte, dass sich in 80% aller Fälle der Patienten, die eine R0-Resektion (Entfernung des kompletten Tumors) hatten, ein Lokalrezidiv bilden würde. Mit einer Bestrahlung könne man dieses Risiko um 50% senken, d.h. nur 30% der Patienten bekommen statistisch gesehen ein Lokalrezidiv.
Was sagt ihr dazu?
Am Montag muss meine Ma eine Entscheidung getroffen haben ... .
Desweiteren äußerte er sich zur Protonentherapie (z.B. Rinecker Klinik in München) und Ionentherapie (HIT in Heidelberg) - die wir ins Gespräch brachten - sehr kritisch. Er sieht mehr Nachteile als Vorteile und meint, dass diese Technologien noch nicht ausgereift bzw. sich noch nicht als erfolgreich erwiesen haben. Er ist nach wie vor für die "konventionelle Strahlentherapie".
Übrigens hat der Arzt, mit dem wir gesprochen haben, über das Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs habilitiert und beschäftigt sich seit mehr als 15 Jahren mit diesem Thema.
Meine Ma ist nach diesem Gespräch nun doch für eine Strahlentherapie. Sie meint, sie möchte alles versuchen, was die moderne Medizin bietet, um dem Krebs an den Kragen zu gehen. Ich denke das wichtigste ist, an das, was man macht zu glauben. Oder, was meint ihr? Evtl. war die Entscheidung für eine Chemotherapie auch nicht die richtige Entscheidung. Neben der modernen Medizin gibt es ja auch noch die ganzheitliche Krebstherapie ... . Doch meine Ma glaubt, dass sie die Chemo heilen kann ... . .
Ich freue mich sehr über jede Anregung, Meinung oder Tipps, die uns in der jetzigen Entscheidungsphase Hilfe leisten. Könnt ihr mir evtl. auch noch BSDK-Spezialisten nennen, die euch oder euren Angehörigen geholfen haben?
VIELEN DANK!
Alpenveilchen
08.07.2011, 19:17
Liebe Blüte,
so wie Du das beschreibst, scheint der Arzt ja sehr kompetent zu sein und er hat sich für Euch lange Zeit genommen, um eine fundierte Empfehlung abzugeben. Manchmal kann man auch einfach direkt fragen, was der Arzt seiner Mutter/Frau/Tochter (oder die Ärztin ihrem Vater/Mann/Sohn) empfehlen würde. Ich glaube jedoch, in diesem Fall ist schon alles sehr eindeutig und wir im Forum sind nicht klüger oder kompetenter als Euer Arzt.
So unmodern ist Bestrahlung auch nicht und es gibt eine ganze Reihe von Krebsarten, bei denen die Bestrahlung auch heute noch zu den wichtigsten Behandlungen gehört, wie z.B. Rektumkarzinom und Prostatakrebs, um nur einige zu nennen.
Ich an Deiner Stelle würde Eurem Arzt vertrauen.
Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
Liebes Alpenveilchen, vielen Dank für deine Antwort. Nachdem nun 8 bzw. 9 Pankreasspezialisten meinten, dass eine Strahlentherapie postoperativ wenig Sinn macht, hat sich meine Ma vorerst gegen die Bestrahlung ausgesprochen. Dennoch ist sie am Überlegen, ob sie sich im 6. Zyklus der Chemotherapie, also ab der 16. Chemo zusätzlich bestrahlen lassen sollt, weil ihr Onkologe und ihr Hausarzt dies begrüßen würden ... . Mal sehen, was sie machen wird...
Letzte Woche nach der Chemo waren ihre Blutwerte relativ schlecht, so dass sie am Freitag (letzte Woche) Blutkonserven bekam. Sie fühlte sich danach wunderbar, war längst nicht so schwach wie sonst nach der Chemo. Wir mussten so lachen, weil wir an die folgende Geschichte denken mussten:
Als meine Ma nach der OP auf der Intensivstation lag, musste sie auch Blutkonserven erhalten. Während sie diese bekam, träumte sie, dass sie Blutkonserven von Karl-Theodor zu Guttenberg erhielt. Es war genau der Tag, als zu Guttenberg abdankte und so kam es wohl dazu, dass ihr dieser Mann auch im Schlaf nicht aus dem Kopf ging. Wenn nun das Thema "Blutkonserven" angesprochen wird, denken wir immer sofort an K-T. G. :-)
Diese Woche bekam sie Chemo Nr. 12, d.h. nächste Woche ist mal wieder Pause. Ich möchte so gerne ein oder 2 Nächte mit ihr und meinem Pa, sowie meinen Kindern wegfahren. Mal sehen, ob ich ein kleines Hotel oder eine Pension im Alpenvorland finde, die sowohl meinen Kindern gefällt als auch meinen Eltern Ruhe bietet. Vielleicht hat ja einer von euch einen Tipp für mich :-) !?! Wäre schön.
Auf jeden Fall bin ich sehr froh, dass es ihr im Moment relativ gut geht und hoffe, dass ihr Zustand anhalten wird. Auch euch und euren Angehörigen wünsche ich nur das Beste,
liebe Grüße und eine gute Nacht,
Blüte
5 Zyklen Chemotherapie mit Gemcitabine hat meine Ma nun geschafft. Diese Woche ist Chemopause und nächste Woche startet der 6. und wohl auch letzte Zyklus, d.h. noch 3 Chemotherapietage stehen an. Ich hoffe, dass sich meine Ma im Anschluß besser fühlen und zu Kräften kommen wird.
Sie hat nun bereits 20 Kilo abgenommen, ist oft sehr schwach, hat Fieber und Schweißausbrüche. Aber sie ist hart im nehmen, jammert nie und möchte dem Krebs wirklich die Stirn bieten. Sie geht sogar wieder zum Turnen (in eine Gruppe für Krebskranke bzw. operierte Patienten). Nur manchmal kommen so Sprüche wie" Ich hoffe nur, dass sich die ganze Therapie auch lohnt ...". Das hoffen wir alle... . Meine jüngste Tochter hatte diese Woche 8. Geburtstag und sagte, dass sie von Omi kein Geschenk möchte. Sie will nur, dass Oma wieder ganz gesund wird ... . Und dann musste sie weinen ...
claudia31
04.09.2011, 22:50
Liebe Andrea...meine geliebte Mama, einmal topfit, hat heute um 16.15 für immer die Augen geschlossen. Sie war sehr abgemagert und wurde nur noch palliativ zuhause vom Hospiz betreut. Durfte in ihrer Umgebung im Kreis von Angehörigen die Augen schließen....ich war nicht dabei und bin darüber todunglücklich...aber es ging zum Ende zu sehr sehr schnell, sie hat nicht gelitten, hatte keine Schmerzen...ist einfach hinüber gegangen.
Das macht mich froh und wie du dir denken kannst bin ich trotzdem tieftraurig
nicht in der Nähe gewesen zu sein.
ich wünsche allen anderen Erkrankten und Angehörigen viel viel Kraft und Stärke.
Oh liebe Claudia, das tut mir sehr leid ... . Mein herzlichstes Beileid und viel Kraft für die kommende Zeit. Mir fehlen die Worte ... . Deine Ma war so tapfer ...! Ganz liebe Grüße nach Österreich - ich denke an dich und wenn du willst kannst du mir gerne eine PN schreiben.
Liebe Imagia, meine Ma macht derzeit "nur" die Chemotherapie mit Gemzar. Wenn es ihr einigermaßen geht, ist sie viel an der frischen Luft, geht spazieren oder fährt Fahrrad und einmal die Woche geht sie - wie gesagt - in eine Turngruppe. Sie geht davon aus (bzw. sie hofft), dass nach dem 1/2 Jahr Chemotherapie keine weitere Therapie mehr folgen wird. Ihr Ziel ist es, die Chemotherapie einigermaßen zu überstehen und im Anschluß wieder an Gewicht zuzulegen und wieder ein "normales" Leben zu führen. Sie kennt die Statistiken ... . Sie isst recht gut, nur verwertet der Körper (durch die OP / die fehlende Funktione der BSD) die Nahrung wohl nicht mehr ganz so gut. Hast du noch einen Tipp, was sie zusätzlich machen könnte? LG, blüte
Gerade rief mich mein Pa an und sagte mir, dass er meine Ma nun ins Krankenhaus fahren werde. Sie hatte heute ihre 17. Chemotherapie bekommen, ist am Nachmittag spazieren gegangen und hatte sich währenddessen übergeben müssen und Durchfall gehabt. Als sie wieder Zuhause war hatte sie Schüttelfrost und Fieber. Sie zitterte am ganzen Körper. Meine Eltern riefen den Onkologen an und fragten, was sie tun sollten. Dieser riet ihnen sofort ins Krankenhaus zu fahren, weil sie wahrscheinlich einen Infekt habe. Meine jüngste Tochter (8J.) fing sofort an zu weinen, als sie das hörte. Sie sagte, sie habe so Angst, dass Omi sterben würde... . Für mich gibt es diesen "Fall" nicht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie irgendwann nicht mehr ist ... . Sie muss das schaffen ... . Ich habe auch Angst ... .
claudia31
20.09.2011, 14:09
Andrea..hab dir PN geschickt!
was ist mit deiner Ma..mach mir Gedanken um Euch!!!.meld dich doch mal kurz.
liebe Grüße
claudia
Meine Mum ist gestern aus dem Krankenhaus entlassen worden. Sie hat Antibiotika bekommen, weil man in der Klinik von einem Infekt ausging - genaueres haben sie nicht herausgefunden. Hauptsächlich hatte sie Fieber und Durchfall. Der Durchfall wurde nun während der 5 Tage, in denen sie das Antibiotikum einnahm noch schlimmer. Nach Rücksprache mit ihrem Onkologen, wird sie nun vorerst keine Chemotherapie mehr bekommen. 17 Mal, fast ein halbes Jahr war sie dort um sich das "Gift" geben zu lassen. Sie ist so glücklich, dass sie die Chemozeit hinter sich hat und hofft nun wieder zu Kräften zu kommen - hat sie doch fast 20 kg abgenommen!
Seit einigen Tagen hat sie Schmerzen in der Bauchgegend. Wir haben so Angst, dass sich evtl. an der Leber oder sonst wo etwas gebildet hat... . In 3-4 Wochen steht die 2. Nachuntersuchung an, d.h. Kernspin des Bauchraumes und CT der Lunge... .
Ich hoffe so sehr, dass sie noch einige (eigentlich hoffe ich VIEL) Zeit bekommen wird, um ihr Leben zu geniessen ... . Dieses ständige Hoffen und Bangen macht mich selbst schon krank!
Imagia, du hast recht! Und danke für den Tipp mit Perenterol. Werde gleich mal meine Ma anrufen - leider hat sie nämlich immer noch Durchfall - nun schon seit 10 Tagen. Heute Nacht war es extrem schlimm, sie war die ganze Nacht im Badezimmer, konnte nicht schlafen. Sie behält nicht mal mehr Wasser bei sich und das obwohl sie Appetit hat und gut ißt.
Habt ihr noch einen Tipp, was sie gegen diesen Durchfall machen könnte? Sie hat heute mit ihrem Onkologen gesprochen, der sagte, sie müsse abwarten ... der Durchfall könne auch 2-3 Wochen anhalten. Gestern und vorgestern hat sie vom Hausarzt Vitamininfusionen bekommen.
Was kann sie oder was können wir für sie noch tun?
Hallo Blüte,
du kannst den Arzt mal auf "Opii-Tropfen" ansprechen. Die Tropfen heißen mit Handelsnamen "Tinctura Opii Normata Tinktur" und haben sich bei sehr vielen als letzten Ausweg gegen massive Durchfälle bewährt, wo andere Mittel nicht angeschlagen haben, so auch bei meinem Mann. Von den von vielen so gefürchteten Nebenwirkungen, nämlich "Verstopfung", kann man hier profitieren. Es handelt sich um Opiumtropfen mit dem Wirkstoff Morphin. Daher unterliegen sie auch dem Betäubungsmittelgesetz.
Dennoch wäre es einen Versuch wert, denn Durchfälle sind eine allgemein typische Begleiterscheinung dieser Krankheit und mehr als belastend.
Viel Erfolg.
Hallo ihr Lieben, kurzer Zwischenbericht: Vor mehr als 7 Monaten wurde meine Ma operiert. Sie ist nun 20 kg leichter und ziemlich geschwächt. 6 Monate lang bekam sie Chemo mit Gemcitabine - eine Bestrahlung lehnte sie ab. Diese Woche hatte sie 2 Nachuntersuchungen (Kernspin des Abdomen und CT der Lunge), die beide recht positiv ausfielen - die Ärzte waren zufrieden. Nur eine Sache beunruhigt mich: Heute beim CT sah der Arzt weiße Flecken auf der Leber - es hieß, dass dies voraussichtlich Fettablagerungen seien. Könnten dies auch Metastasen sein?
Beim CT entdeckte der Arzt, dass meine Mutter kürzlich wohl eine Rippenfellentzündung hatte. Wahrscheinlich hatte sie deshalb auch Fieber und Schüttelfrost und musste ins Krankenhaus. Die Ärzte hatten aber nur von "irgendeiner Infektion" gesprochen und ihr Antibiotikum verschrieben ... .
Der Durchfall ist immer noch da - weder Perenterol noch Opii-Tropfen helfen. Im Gegenteil, der Durchfall wurde dadurch noch stärker.
WAS KANN SIE TUN?
Habt ihr noch eine Idee? Meine Mama nimmt weiterhin ab. Und das, obwohl sie sehr gut isst und auch Appetit hat. Sie nimmt täglich 5 Mahlzeiten zu sich, die ihr schmecken und die laut Ernährungsberater für BSDK-Operierte geeignet sind. Das Problem ist wahrscheinlich der anhaltende Durchfalll und dass der Körper die Nahrung durch die OP wohl nicht mehr so gut verwerten kann, oder?
Habt ihr ein Geheimrezept, wie meine Ma wieder zu Kräften kommt und ein paar Kilos zunehmen kann? Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe.
Hallo Blüte,
nimmt deine Mama zu jeder Mahlzeit "Kreon"?
Die gibt es in verschiedenen Stärken. Wenn sie welche nimmt, sind sie vielleicht nicht hoch genug dosiert?
liebe Grüße
Kim
Elisabethh.1900
20.10.2011, 18:43
Liebe Blüte!
Das Problem ist wahrscheinlich der anhaltende Durchfalll und dass der Körper die Nahrung durch die OP wohl nicht mehr so gut verwerten kann, oder?
Es ist wichtig, dass die Menge des Kreon entsprechend der Fetthaltigkeit der Mahlzeiten angepasst wird. Also zu einer fettarmen Mahlzeit, nur wenige Einheiten nehmen, bei einer fettreichen entsprechend mehr.
Das Medikament Kreon enthält Enzyme, welche die Bauchspeicheldrüse nicht mehr produziert, die aber für die Verdauung dringend benötigt werden.
Bitte frage beim Hausarzt danach! Es kann sein, dass er Euch das Medikament nur auf Privatrezept verordnen will. Laßt Euch nicht darauf ein, denn Patienten nach einer Whipple-Op. haben Anspruch auf ein Kassenrezept.
Auf dieser Seite findest Du rechts eine Broschüre mit Hinweisen zur Ernährung bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, die URL lautet:http://www.chir.med.tu-muenchen.de/mric/content/e239/e588/index_ger.html
Alles Gute!
Elisabethh.
Hallo,
ich glaube aber, dass die Mutti von Blüte nicht nach Whipple operiert wurde und auch noch einen Teil ihrer BSD besitzt.
Somit wird evtl. Kreon gar nicht nötig sein?
Wenn Opii nicht hilft, bin ich auch ratlos.
Alles Liebe!
Elisabethh.1900
20.10.2011, 19:08
Liebe Blüte!
In Deinem Beitrag vom 06.10.2011 schreibst Du, dass Deine Mutti wg. Fieber mit Antibiotika behandelt worden ist. Es kann sein,dass diese die Darmflora angegriffen haben und daher die Durchfälle kommen. Solche Durchfälle können hartnäckig sein.
Ist der Stuhl einmal im Labor untersucht worden, um Infektionen z.B. Salmonellen auszuschließen?
Es gibt Medikamente, welche helfen die Darmflora wieder aufzubauen.
Leider hatte ich nur Deinen Beitrag von heute gelesen und nicht zurückgeschaut.
Ich hoffe, dass man Deiner Mutti helfen kann!
Alles Liebe von Elisabethh.
Danke ihr Lieben!!!! Es ist so schön zu wissen, dass man mit seinen Sorgen nicht ganz alleine ist!!! Ja Conny, du hast recht: Meine Ma hatte keine Whipple, sondern eine Pankreaslinksresektion - einen Teil der BSD hat sie also noch. Dennoch nimmt sie zu jeder fetthaltigen Mahlzeit - meistens 5 Mal am Tag Kreon (3x 40.000 und 2x 30.000 – insgesamt ca. 200.000) zu den Mahlzeiten ein. Ich glaube wir haben mittlerweile alle Ernährungsberater-Broschüren für BSD-Operierte und mein Pa hat sich perfekt eingelesen und sorgt für die (hoffentlich) richtige Kreon-Dosierung :-).
Elisabethh, auch du hast recht. Seitdem meine Ma das Antibiotikum bekam, ist der Durchfall noch schlimmer geworden. Auf Imagia's Anraten hat sie Perenterol genommen, das bei ihr leider auch keine Verbesserung brachte. Auch Opii-Tropfen hat sie ausprobiert - ohne Erfolg. Wir sind wirklich ratlos ...
Meine Mama hatte gestern wieder eine Blutuntersuchung, weil der Tumormarker vor 2 Wochen bei 95 lag - also doch erhöht war. Bis zu 37 sei okay, sagte ihr Hausarzt. Wichtiger als die Höhe des Tumormarkers ist die Entwicklung, sagte er auch. Heute hat sie das Ergebnis bekommen: Der Tumormarker ist auf 141 gestiegen. Der Arzt meinte erst, dass meine Ma eine Magen- und Darmspiegelung machen solle. Nach Rücksprache mit dem Onkologen hieß es, dass sie in 2 Wochen wiederum eine Blutuntersuchung machen lassen soll. Dann beratschlagen sie, wie es weitergehen soll. CT und Kernspin soll im Januar wieder gemacht werden.
Bedeutet ein Tumormarker von 141 automatisch, dass im Körper noch Krebszellen sind? Ich mach mir solche Sorgen... .
Übrigens: Das Durchfallproblem hat meine Ma ganz gut in den Griff bekommen. Sie nimmt 1/2 Stunde vor jeder Mahlzeit Budenofalk (3mg), und hat seitdem keinen Durchfall mehr.
ClaudiaF
29.10.2011, 13:29
Liebe Blüte,
ich persönlich würde auf ein SOFORTIGES CT bestehen.....
Bis Januar sind es noch über 2 Monate und eine lange Zeit für BSDK....
Nicht abwimmeln lassen! Der Tumormarker steigt und das ist nie gut!
*Drücker*
claudia31
29.10.2011, 23:02
Liebe Andrea,
habe dir PN geschickt, war noch in Deutschland und nicht gar nicht am PC.
Dann zu den Beiträgen vor mir: sie haben recht, wartet bitte nicht bis Januar!!!! Jeder Tag der ungenutzt verstreicht...das ist ein verlorener Tag. Besteht auf CT und zwar sofort!
Drück dich ganz doll
claudia
Ihr Lieben!
Das letzte CT und Kernspin war doch erst am 6.10.11. Und da war alles relativ normal. Was wäre, wenn man auf einem neuen Kernspin Lebermetastasen oder ähnliches erkennen würde? Würde das bedeuten, dass sie wieder Chemo bekäme? Sie hat doch so viel abgenommen. Eine erneute Chemo würde sie doch wieder zusätzlich schwächen.
Mir ist so übel ... .
Ich habe heute mit meinem Pa (82 Jahre) telefoniert, dem der erneute Tumormarker auch nicht gefällt. Ausserdem sagte er, dass seine Zeit nun wohl auch abgelaufen sei. Ihm ginge es auch nicht gut und er ist auch sehr schwach. Seit einem Jahr, sagte er, denke er, dass es bald vorbei ist.
Wie kann er so etwas sagen? Gerade jetzt, wo ich ihn so sehr brauche?
Sie können mich doch nicht Beide im Stich lassen!!!!!!!!!!
claudia31
29.10.2011, 23:48
Oh du armes Herzlein,
ich denke einfach, dein Papa hat Angst...er sieht seine Frau leiden und kann nicht helfen, da kommen bestimmt diese Gedanken in ihm hoch.
Wie fühlt sich deine Ma sonst, ist sie noch irgendwie aktiv?
Weißt, was mich wahnsinnig macht: dieser angeblich so seltene Krebs ist überall...mittlerweile kenn ich soviele Betroffene, ich bin total erschüttert.
Gestern Nacht ist ein angeheirateter Onkel (48 J.alt) verstorben, am 1.10. Omi, am 4.9. Mama...ich könnt nur noch heulen.
Ich schick dir mal ein megagroßes Kraftpaket, du schaffst das alles!!!!
Liebe Claudia, vielen Dank für deine lieben Worte und das, obwohl es dir selbst bestimmt auch nicht gut geht.
Meine Mama ist eigentlich relativ aktiv. Sie geht jeden tag mindetsens einmal für 1 Stunde spazieren. Mittwochs geht sie sogar in eine Turngruppe und gestern sagte sie mir, dass sie sich noch eine Turngruppe suchen werde. Sie sagte: "Die Krankenkasse zahlt solche Kurse. Und wer weiß wie lange ich das noch machen kann ...".
Am Dienstag besuche ich sie mit den Kindern und werde für 2 Nächte bei ihr und meinem Pa bleiben. Sie hat vorgschlagen, nach Salzburg zu fahren. Sie ist Gott sei Dank immer noch recht unternehmenslustig... .
Elisabethh.1900
30.10.2011, 00:26
Liebe Blüte!
Ich habe heute mit meinem Pa (82 Jahre) telefoniert, dem der erneute Tumormarker auch nicht gefällt. Ausserdem sagte er, dass seine Zeit nun wohl auch abgelaufen sei. Ihm ginge es auch nicht gut und er ist auch sehr schwach. Seit einem Jahr, sagte er, denke er, dass es bald vorbei ist.
Dein Papa ist sicherlich durch die ständigen Sorgen um seine Frau an die Grenzen seiner Möglichkeiten gekommen. Es gibt spezielle Rehabilitationsangebote für ältere Menschen, meistens ist auch eine Begleitung des Partners möglich. Vielleicht wäre dies etwas für Deine Eltern, damit der Papa auch entlastet werden kann?
Bitte frage ihn, wo er Hilfe braucht, z.B. im Haushalt oder mal jemanden zum Reden!
? Sie hat doch so viel abgenommen.
Besteht die Möglichkeit, dass Deine Mutti kalorienreiche Zusatznahrung (Astronautenkost) ißt, um wieder etwas an Gewicht zu zulegen?
CT und Kernspin soll im Januar wieder gemacht werden.
Um auf den bildgegebenden Verfahren (z.B.CT, MRT oder auch Sonografie) eine Veränderung erkennen zu können, muss sie eine bestimmte Größe erreicht haben. Zur Zeit liegt die Grenze bei 7mmm, dies ist unterschiedlich bei den einzelnen Verfahren und kann noch von Gerät zu Gerät variieren.
Ich schließe mich den anderen Usern an und würde unbedingt auf eine weitere Abklärung drängen, sollte der Tumormarker weiter ansteigen.
Liebe Grüße!
Elisabethh.
claudia31
30.10.2011, 21:03
Hallo Andrea,
bei mir geht es soweit, was immer dieses Wort auch zu sagen vermag. 3 Verstorbene in 8 Wochen ... das ist schon mehr als ich momentan aushalten kann und ich hab zur Zt. die Verdrängungstaktik. Bestimmt auf Dauer nicht gut, ich muss mir wohl eine Gruppe zum Reden suchen. Mal sehen!
Schön, dass deine Mutti noch so aktiv ist, nutze jede Minute mit ihr und lass alles andere soweit wie möglich außen vor.
Ich wünsche euch gaaaaaaaaaaaanz viel Zeit miteinander, melde dich, wenn du reden willst, hast ja Mailaddy von mir oder hier PN, wie du magst.
:pftroest:
LG
Claudi
Elisabethh.1900
30.10.2011, 21:54
Liebe Claudia!
Ich möchte Dich ganz einfach nur still umarmen und Dir für die kommende Zeit viel Kraft wünschen.
Elisabethh.
Liebe Claudia, es tut mir so leid ..... .
Eliisabeth, vielen Dank für deine Ratschläge und Infos. Mein Papa war immer schon leicht depressiv veranlagt. Er spricht seit beinahe 20 Jahren davon, dass er nicht mehr lange zu leben hat. Dies war natürlich nicht ganz unbegründet, weil er verschiedene Krankheiten hatte und hat, die eine verkürzte Lebensdauer prophezeien. Nun ist er aber mittlerweile fast 83 Jahre alt und zudem nicht mehr so fit und leistungsfähig wie noch vor ein paar Jahren. Dennoch übernimmt er den Einkauf für ihn und meine Ma und serviert ihr 5 Mal pro Tag eine Mahlzeit vom feinsten, die er selbst frisch zubereitet. Alleine das ist schon eine Leistung! Ich habe selbst 3 Kinder und weiß wie anstrengend es ist jeden Tag etwas leckeres zu zaubern :-). Bei meiner Ma kommt noch hinzu, dass ihr nicht mehr alles schmeckt und somit mein Pa oft enttäuscht ist. Aber Hilfe wollen die Beiden derzeit nicht. Meine Ma macht den Haushalt (Putzen und die Wäsche) immer noch gerne - ist ja derzeit ihre einzige Aufgabe - und die läßt sie sich nicht nehmen. Und Reden tut mein Pa eh nicht so gerne - schon gar nicht mit Fremden. Er würde nie in eine Selbsthilfegruppe, zur Psychotherapie o.ä. gehen.
Kalorienreiche Nahrung hat meine Ma Zuhause viele rumstehen. Ab und zu zwingt sie sich solch ein Getränk zu sich zu nehmen. Sie hat verschiedene Marken und Geschmacksrichtungen ausprobiert - aber schmecken tut ihr keines davon.
Am Samstag habe ich mal wieder einige Professoren der Pankreaszentren angeschrieben und um ihre Meinung gebeten. Ein bedeutender Arzt in München hat mir sofort geantwortet und geschrieben, ich solle ihm die lezten Aufnahmen des Kernspin und CT auf CD zukommen lassen. Ich bin echt beeindruckt, dass solch wichtige Personen sich am Wochenende die Zeit nehmen um auf E-Mails von Fremden zu antworten.
Ganz liebe Grüße an Alle, eure blüte
Liebe Blüte!
Ich finde es ganz wunderbar, dass deine Eltern so viele Aufgaben für sich selbst übernehmen. Das muss man ihnen auch lassen finde ich. Es ist ein Teil ihrer Selbstständigkeit und damit auch ihrer Würde. Sie brauchen ja auch Aufgaben und Eigenverantwortung, eine tägliche Beschäftigung.
Wenn es nicht mehr anders geht, was man ja auch durch Beobachtung herausfindet, kann man noch immer unterstützend eingreifen und behilflich sein. Ich nehme meinen Eltern viel Papierkram und so ab.
Zu der Zusatznahrung fällt mir ein, dass es da auch so ein eher neutrales Getränk gibt. Dieses kann man ähnlich wie Sahne oder Milch einfach unter selbst bereitete Gerichte mixen. Also z.B. Tomatensuppe mit diesem hochkalorischen Drink strecken oder auch Soßen damit aufgießen.
Ich schreib dir das per PN wie es genau heißt. Im Internet gibt es auch eine Seite mit Rezepten dazu.
Bei uns ist die Situation derzeit sehr schlimm und mein Papi hat letzte Woche geäußert, dass er ohne meine Mama nicht mehr leben möchte. Ich habe ihm ganz ehrlich gesagt, dass wir ihn noch dringend brauchen und er möge damit aufhören weil im Moment könne ich/wir wirklich nicht noch mehr verkraften. Also bitte keine Zickereien! Daraufhin musste er dann unter Tränen lächeln. Ich appeliere halt immer wieder an die Vernunft auch wenn es sehr sehr schwer ist selbst immer sehr vernünftig sein zu müssen. Trotz allem habe ich Verständnis für seine Äußerung. Es wird einen sehr tiefen Einschnitt in sein Leben geben wenn meine Mama für immer geht und die damit verbundenen Veränderungen und das noch in einem sehr hohen Alter sind Grund genug selbst auch sehr verzweifelt sein zu dürfen....
Ich wünsche dir viel Kraft!
Karina
Ich lese schon seit 2 Wochen eure Seiten und Sie haben mir teilweise etwas Mut gemacht. Mein Mann, 59 Jahre alt, hat sich am 13.10.2011 untersuchen lassen. Da wurde BSDK von 5 cm Größe festgestellt, noch keine Metastasen sichtbar. Seit den 26.10 liegt er im Krankenhaus. Er sollte auch gleich zur OP. Diese wurde aber verschoben, da Wochenende vor der Tür stand und ein Feiertag. Hierdurch war die Überwachung auf der Intensivstation nicht vollständig gewährleistet. Der Termin ist für Morgen 10 Uhr festgelegt,wir waren heute noch mal zu Besuch.Das Aufwiedersehen sagen war schon sehr schwer für uns,die Angst ist unendlich.Wie übersteht man den OP Tag? Würde mich am liebsten vor den OP setzen nur um ihm zu sehen wenn er raus kommt, aber er will das nicht.Ich sehe bei euch, wie viel Kraft ihr habt. Wünschte mir diese auch für mich und unsere 3 Kinder, alle erwachsen.
Viele liebe Grüße
Konny und Isel
Elisabethh.1900
31.10.2011, 21:35
Liebe KonnyG!
Herzlich willkommen im Forum, auch wenn Du Dich aus sehr traurigem Anlaß angemeldet hast!
Bitte stelle Deine Fragen, wir sind hier eine große Gruppe und versuchen uns gegenseitig zu helfen!
Wir drücken Deinem Mann für den morgigen Tag ganz toll die Daumen, dass die Operation wie geplant durchgeführt werden kann.
Es ist gut, wenn die Operation über mehrere Stunden geht, denn soetwas ist "Präzisionsarbeit" und benötigt seine Zeit. Eine lange Operationszeit bei BSDK ist immer ein gutes Zeichen.
Tschüß!
Elisabethh.
Liebe Konny,
ich erinnere mich noch genau an den Tag, an dem meine Mama operiert wurde. Es war schrecklich! Ich hatte solche Angst, dass die Ärzte meine Ma aufschneiden und dann feststellen, dass gar nichts mehr zu machen ist ... .Ich konnte den ganzen Tag nichts erledigen, lief ziellos im Haus herum und wartete auf den Anruf der Ärzte. Als diese sich nicht bei mir gemeldet haben, habe ich selbst im Krankenhaus angerufen und erfahren, dass meine Mama die OP gut überstanden hat und schon 2 Stunden auf der Intensivstation liegt. Ich war sehr froh über diese Nachricht, auch wenn ich wusste, dass dies nur ein kleiner Schritt nach vorne war ... .
Ich hoffe so sehr, dass dir die Ärzte auch eine positive Nachricht überbringen werden. Bekommt dein Mann eine OP nach Whipple oder eine Pankreslinksresektion?
Bitte lass uns wissen, wie es deinem Mann morgen nach der OP geht, okay? Hier im Forum drücken dir und deinem Mann alle die Daumen.
Ganz liebe Grüße,
blüte
@Blüte:
Vielen, vielen Dank für die lieben Worte. Da die Befunde unserer Liebsten ziemlich ähnlich sind, habe ich mich über deine Antwort ganz besonders gefreut.
---
Die OP meines Mannes wurde heute morgen um 09:50 Uhr abgesagt. Die Ärzte wurden zu einer Nieren-Transplantation abgerufen. Zwar hieß es zunächst, dass die OP vielleicht später noch stattfinden wird aber da er dann am Mittag sein Essen bekam stand fest, dass die OP nun wohl morgen ist. Er bekommt wahrscheinlich die Whippel-OP aber genau wird das erst bei der OP entschieden. Es wird aber def. die komplette BSD entfernt und den Rest müssen wir wohl abwarten.
Nun musste ich also allen wieder Bescheid sagen,dass die OP zum zweiten mal nicht statt findet! Da hatte man sich nach gestern gerade langsam beruhigt und nun das. Vor Nervosität und Angst habe ich nun heute schon alle Schränke aufgeräumt & Bilder sortiert. Da bleibt langsam nichts mehr für morgen über....
Das einzige, was mein Töchterchen und mich heute zum schmunzeln bringt war die Aussage meine Mannes heute Mittag, dass er nun endlich was zum essen bekommt. Sollten wir ihn daher am Nachmittag und frühen Abend nicht telefonisch erreichen, so ist er wohl in der Cafeteria und schlemmt :)
Liebe Grüße an Euch alle & an eure Liebsten!
Konny
-----------------------
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
Hallo ihr Lieben,
heute war nun der große Tag. Um 7:00 Uhr ging es los,auf in den OP. "Kurz nach viertel 8 schlief ich ein und um 12:00 Uhr weckten sie mich im Aufwachraum": so erzählte es mir mein Mann um 13:30 Uhr am Telefon. Mir wurde es gar nicht bewusst, aber Isi (mein Töchterchen) wunderte sich sofort, dass er nicht auf die Intensivstation muss und hatte ein schlechtes Bauchgefühl. Und so kam es auch. Am späten Nachmittag rief mein Mann an: "Bauchspeicheldrüse ist noch drin, mit seinem Krebs!" Der Krebs wäre an einer Stelle angewachsen, welche ganz dicht neben etwas anderen liegt. Der Prof. hätte selber noch drauf gesehen und hat kein grünes Licht zur Entfernung der BSD (und des damit in Verbindung stehenden Krebs) gegeben. Lediglich die Galle wurde entfernt.
Als nächstes soll er nun eine Chemo machen. Ich fahre morgen nach Jena und bleibe dort solange sitzen bis ein kompetenter Arzt mir meine Fragen so erklärt, dass ich es verstehe.Was bedeutet die Diagnose nun für ihn? Was sollen wir nur tun um ihn zu helfen? Sind die Vitaminspritzen vor der Chemo gut und bezahlt diese die Kasse?
Hab auch schon Apfelbeeren Saft gekauft. Dieser soll die meisten Vitamine haben, aber auch Aloe Vera Saft und Rote Beete Most.Ich hoffe, dass ich morgen etwas mehr weiß. Werde mich dann wieder melden.
Ganz liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch, lediglich Entfernung der Galle
Elisabethh.1900
02.11.2011, 23:37
Liebe Konny!
Es tut mir sehr leid, dass bei Deinem Mann die Operation nicht, wie geplant gelaufen ist. Ich glaube Dir, dass Du geschockt bist. Es ist schon möglich, dass zuerst eine Chemo durchgeführt wird, um den Tumor zu verkleinern, man danach nocheinmal operiert. Wenn z.B. der Tumor in der Nähe eines lebenswichtigen Gefäßes liegt, kann es zu gefährlich sein, ihn zu entfernen.
Holt Euch, was die Durchführung der Chemo betrifft, nocheinmal eine Zweitmeinung ein!
Alles Gute!
Elisabethh.
Hallo liebe Elisabethh und Kim,
ich konnte gestern gar nicht mehr schreiben.
Die Diagnose war schon sehr niederschmetternd!Eine OP ist nicht mehr möglich, weil der Krebs schon in den Gefäßen ist. Es wurde zur OP sogar noch ein weiterer Prof. zu Rate gezogen,welcher sich an vieles heran wagt, aber er sah auch keine Chance. Nun soll so schnell wie möglich eine Chemo gemacht werden (in ca. 3-4 Wochen). Welche wissen wir allerdings noch nicht - das müssen die Onkologen sagen.
Er liegt in der Uni Klinik Jena. Da kamen bis jetzt mehrmals täglich Ärzte bei ihm vorbei und erklärten ihn alles, bzw. beantworteten seine Fragen.Die Oberärztin die ihn operiert hatte hat sich gestern nach einer langen OP gleich ausgiebig Zeit genommen. Meine Fragen liste war auch länger.
Schmerzen hat er dank der Schmerzpumpe keine. Das er sich heute zum waschen aufsetzen konnte machte ihn stolz. Er sieht alles optimistisch,aber anders geht es wohl auch nicht. Ich glaube ganz fest an ein Wunder.
Ich erzähle ihm immer von euren lieben Wünschen und er freut sich darüber und sagt Danke.
Bis bald,
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Lediglich Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
Liebe Konny,
ich kann mich so gut in dich hinein versetzen und wünsche deinem Mann von Herzen, dass er doch noch operiert werden kann.
Dass du an ein Wunder glaubst, ist gut so, denn sonst hält man die ganze Sache überhaupt nicht aus. Und zum Glück weiß keiner, wie es ausgehen mag.
Alles Liebe!
Liebe Konny,
auch von mir die besten Wünsche für deinen Mann. Glaub ganz fest an ihn und seine Selbstheilungskräfte. Es gibt doch immer wieder positive Geschichten :-).
Ich war die letzten Tage mit meinen Kindern bei meinen Eltern. Es war wunderschön und am liebsten wären wir noch länger geblieben. Einen ganzen langen Tag sind wir sogar nach Salzburg gefahren, waren bummeln, sind mit dem Fiaker gefahren und haben die Herbstsonne an der Salzach genossen. Es war wirklich so, als ob es diese Krankheit gar nicht geben würde!!!
Nächste Woche ist es dann aber wieder soweit: Eine weitere Blutuntersuchung steht an. Wenn der Tumormarker wieder gestiegen ist, dann wird wohl eine Magen-/Darmspiegelung und ein CT oder Kernspin nötig sein. Die Frage ist nur: Wie geht es dann weiter? Was ist, wenn Metastasen auf der Leber, im Dickdarm oder an der BSD zu sehen sind? Ich glaube nicht, dass die Ärzte meiner Ma eine weitere Chemotherapie zumuten möchten. Dafür ist sie einfach zu schwach. Ja und dann ... ?
Liebe Blüte,
es freut mich, dass ihr schöne Tage hattet. Es zeigt uns, das nicht alles schwarz ist und man vielleicht mal abschalten kann. Zur Zeit wache ich früh damit auf und schlafe Nachts damit ein. Ich habe mich noch nie so hilflos gefühlt wie jetzt, nicht einmal wo ich vor 2 Jahren einen Speicheldrüsen Krebs hatte. Ich selbst hatte Glück und er war gutartig. Allerdings musste ich mehrmals operiert werden. Beim sechsten mal hatten sie den Eiter raus gedrückt und die Wunde einfach selbst zuwachsen lassen. Die Narbe sieht nicht schön aus, aber da habe ich begriffen,dass so etwas so was nebensächliches ist. Hauptsache man lebt.
Mein Mann bekommt immer noch nichts zu essen.Er hat eine Magensonde und bekommt durch den Tropf glaube nur Glukose. Ist das normal?
Am Mittwoch bekommt er den Port gelegt. Sie wollen ihn wahrscheinlich nächste Woche dann auch entlassen,zum Aufpäppeln. Er wünscht sich schon Brathähnchen und Rostbrätel zum Mittag. Das würde ich ihn sofort machen.Kann man dann aber schon feste (und so fettige) Nahrung zu sich nehmen?
Die Chemo soll ja bald anfangen. Aber so geht es ihn jeden Tag etwas besser. Allerdings ist er ja noch immer an die Geräte angeschlossen. Gestern hat er sich aber bereits neben sein Bett gestellt. Wegen der Miestel-Therapie will er morgen mal fragen: Bezahlt das die Kasse? Kann man das verlangen? Wie oft pro Woche muss gespritzt werden? Ist die bei mir ratsam? Was wenn Nebenwirkungen auftreten (Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme usw.)? Denn so fühlt er sich noch schwach.
Deiner Mama drücken wir alle Daumen. Sie hat für uns immer was positives gegeben,weil nach so langer Zeit keine Metastasen gekommen sind. Wir denken auch an euch und wünsche euch viel Kraft.
Viele liebe Grüße
Konny
@Conny44: Danke für die lieben Worte.
@chrissimaus & Kim2011: Danke für eure lieben Nachrichten (pm).
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
Hallo ihr Lieben,
ich habe eine dringende Frage an euch alle. Ein Thema lässt mich gerade nicht los. Ich habe heute von einer Chemo gehört namens "Gemzar-Gemcitaine"(Infusion in Zyklen zu je 3 Infusionen und Tarzeva 100mg Tabl.). Bei den Patienten wären die Tumore fast, oder sogar ganz weg. Nur bei vorhandenen Metastasen dauert es wohl länger.
Ich fahre morgen wieder ins Krankenhaus und wäre dankbar über eure Meinung. Die Ärzte werden ja bald mit ihm darüber sprechen.
Schönen Abend
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
My Mom is so great.
I love her too much
Thank you for your kind words.
Elisabethh.1900
07.11.2011, 00:12
Liebe KonnyG!
Mein Mann bekommt immer noch nichts zu essen.Er hat eine Magensonde und bekommt durch den Tropf glaube nur Glukose. Ist das normal?
Ja dies ist normal. Es dauert einige Tage bis die Darmbewegung (Peristaltik) wieder funktioniert. Dabei ist es wichtig, dass die Flüssigkeit aus dem Magen abgeleitet wird, deshalb beläßt man noch die Sonde. Man kann den Körper mit Medikamenten unterstützen, damit die Darmbewegung wieder einsetzt. Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs verlieren sehr schnell an Gewicht, deshalb muss man vorsichtig sein, ehe man die Infusionen beendet.
Er wünscht sich schon Brathähnchen und Rostbrätel zum Mittag. Das würde ich ihn sofort machen.Kann man dann aber schon feste (und so fettige) Nahrung zu sich nehmen?
Er wird sich auf leicht verdauliche Kost einstellen müssen. Sein Körper wird Probleme haben, fettige und stark gewürzte Speisen zu verdauen.
Wegen der Miestel-Therapie will er morgen mal fragen: Bezahlt das die Kasse? Kann man das verlangen? Wie oft pro Woche muss gespritzt werden? Ist die bei mir ratsam?
In den vergangenen Monaten hat es einige Veränderungen bei der Finanzierung der Misteltherapie gegeben. Wenn sie im Rahmen einer palliativen Therapie eingesetzt wird, dann finanziert sie die gesetzliche Krankenkasse. Laßt Euch am besten mal von der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr beraten! Es gibt verschiedene Praxen im gesamten Bundesgebiet, welche dies tun. Mir ist bekannt,dass die Uniklinik Jena auch eine große Abteilung für Naturheilkunde besitzt. Bitte fragt mal bei den behandelnden Ärzten, vielleicht ist eine Überweisung möglich?
Liebe Konny, ich hatte Dir eine PN geschrieben, dort waren auch verschiedene Links, wegen des Einholens einer Zweitmeinung. Hast Du diese erhalten, wenn nicht, dann ich schicke ich sie nochmals?
Hier ist die Adresse der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr:http://www.biokrebs.de
Naturheilkundliche Abteilung an der Universität Jena:http://www.kim2.uniklinikum-jena.de/KIM+II/H%C3%A4matologie+und+Internistische+Onkologie/Ambulanz+f%C3%BCr+Naturheilkunde+und+Integrative+O nkologie.html
Liebe Grüße!
Elisabethh.
Hallo,
war nicht nicht meine Absicht, nicht auf die PN zu antworten.Komme noch nicht so recht mit meinen Compi und dem Internet klar ,spiele sonst nur. Brauche das für mein Gedächtnis, also keine Ballerspiele.
Hatte heute ein langes und gutes Gespräch mit der Ärztin. Sie hat mir noch mal erklärt, wo genau der Tumor liegt(= er liegt um die Gefäße, bzw. ist schon eingedrungen). Um alles zu entfernen, hätten sie Gefäße wegnehmen müssen. Darunter u.a. auch den Darm. Das war viel zu gefährlich und er hätte nur noch über die Sonde ernährt werden können. Furchtbar, das wäre kein Leben mehr. Ich habe der Ärztin auch gesagt, dass ich noch eine Zweitmeinung einholen möchte. Sie findet das auch gut. Wir sind zu der "Lösung" gekommen, dass wir nun erst einmal die Meinung der Onkologen, die Biopsie des Tumors & die weiteren Röntgenbilder abwarten. Danach gibt Sie mir dann eine Kopie aller Unterlagen.
So geht es meinen Mann noch nicht gut. Seine Blutgerinnungswerte sind im Keller und somit kann er nicht diese Woche entlassen werden. Auch die Legung des Ports verschiebt sich nun noch um einige Tage. Er hat immer noch seine Magensonde. Immerhin kann er nun aber schon klare Suppe (*ein "Traum"*) und Pudding essen :)
Bezüglich der Misteltherapie habe ich heute auch die Krankenkasse meines Mannes kontaktiert. Dort teilte man mir aber leider mit, dass die die Kosten für die Therapie nicht übernehmen werden. Auch nicht dann, wenn es quasi parallel zur Chemo zur Milderung der Nebenwirkungen eingesetzt werden würde. Das ist schon sehr niederschmetternd.
Morgen werde ich dann auch mal in Jena wegen den Naturheilverfahren anrufen. Haben heute auf dem Uni- Campus das Gebäude gesucht aber sind leider nicht fündig geworden :/
Einen schönen Abend euch allen & ganz liebe Grüße
Eure Konny
Liebe Konny!
Nur ganz kurz, leider...
Die Mistel wird bezahlt wenn drei Kriterien erfüllt werden:
1. die Behandlung ist palliativ
2. es sollte ein lektinnormiertes Medikament sein (z.B. Lektinol)
(bedeutet immer die gleiche Menge und nicht wie der antrophosophische Ansatz wo man mit kleiner Menge beginnt und dann steigert und unterschiedliche Pflanzen die als Wirt der Mistel dienen wählt. Mistel wächst ja auf Baumen und Pflanzen)
3. der Tumor muss malinge, also bösartig sein...
Unsere Krankenkasse hat es bezahlt. Soll aber von den Krankenkassen unterschiedich gehandhabt werden. Nehme an so ähnlich wie wenn manche Krankenkassen Heilpraktikerkosten übernehmen und andere nicht. Einfach noch mal mit diesen Infos probieren.
Meine Mama hat keine Chemo mehr gemacht und daher haben wir die Mistel probiert. Hätte sie aber weiterhin Chemo gemacht dann hätten wir das weggelassen auf Anraten des Onkologen.
Lieben Gruß
Karina
PS: Die Misteltherapie ist im Grunde nicht sehr teuer...also es geht gerade so. 5 Ampullen ca. 45 Euro. 2 Ampullen pro Woche.
Heute war meine Ma beim Blutabnehmen - die Ergebnisse, speziell die des Tumormarkers, bekommt sie am Mittwoch Nachmittag.
Aber wofür brauchen wir diese Werte eigentlich?
Was fangen wir damit an?
Wäre eine PET-Untersuchung sinnvoll?
Aber wofür? Um weitere Krebszellen im Körper lokalisieren zu können? Was fängt man mit dieser Information an?
Eine weitere, noch heftigere Chemotherapie mit Gemcitabine und Folfirinox ist aufgrund der Nebenwirkungen und dem derzeitigen Zustand meiner Ma so gut wie ausgeschlossen - OP und Bestrahlung wohl ebenso... . Ja und dann? Ich bin gerade ziemlich deprimiert ... .
Gute Nacht,
eure blüte
Liebe Blüte,
ich habe gestern oft an deine Mama gedacht. Ich wollte dich heute schon fragen, wann die Untersuchungen sind.Sie hat doch schon so gekämpft,das darf doch einfach nicht umsonst gewesen sein!!! Wir wünschen euch so sehr, dass es nichts neues schlimmes ist. Ich weiß ja selbst, dass das warten so schlimm ist. Mir graut es ja auch so sehr vor den ganzen Auswertungen.
Mein Mann hat gerade angerufen. Der Port wird heute nun wohl doch noch gelegt.Aber das größte für ihn ist, dass die Sonde raus gemacht wird. Er ist gleich viel besser drauf.
Wir drücken euch ganz doll und denken morgen ganz fest an euch.
Liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
Danke Konny! Leider hat das Daumen drücken nichts gebracht. Der Tumormarker ist auf 166 gestiegen. Der Hausarzt (Internist) meiner Mutter hat gesagt, sie solle mit dem Onkologen sprechen, wie es weitergehen soll.
Sie hat so geweint ... .
Liebe Blüte,
es tut mir so Leid für deine Mama.Ich drücke sie in meinen Gedanken.Was ich in der wenigen Zeit wo ich im Forum bin gelernt habe ist: Hoffen, Hoffen & Hoffen.Ich hoffe trotzdem für euch,dass es noch Hoffnung für deine Mama gibt.
Mein Leben besteht zur Zeit fast nur noch darin, für meinen Mann den Strohhalm zu finden, der sein Leben noch lange lebenswert sein lässt. Seit gestern isst er wieder alles mit gutem Appetit und verträgt es auch. Er hat nun auch nur noch den Port. Zudem geht er schon etwas spazieren und ist gut drauf. Er kommt morgen nach Hause! Ich habe aber nun das Problem, dass ich mir irgendwas eingefangen habe(Halsschmerzen Schnupfen und so weiter). Habe nun Angst, dass dies für ihn gefährlich sein könnte. Er soll es morgen lieber der Ärztin noch mal sagen.
Heute war er in der Uni Klinik - Abt. Naturheilkunde. Ich stand die letzten 2 Tage mit denen in Verbindung. Er musste zwar lange Warten aber sie haben ihn noch mit dazwischen geschoben (offizielle Termine ab März'12). Haben ihm sehr viel Blut abgenommen um zu schauen ,was sein Körper dringend braucht. Zudem bekommt er auch Phosphor.
Das wichtigste aber ist, das er die Misteltherapie bezahlt bekommt. Grund hierfür ist die Tatsache, dass der Krebs während der OP ja nicht entfernt wurde.
Am Montag ist dann im KH die Ärzte-Konferenz. Danach wissen wir endlich, welche Therapie & Chemo er bekommt.
Fühl dich umarmt.
Liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
thomas01
11.11.2011, 07:30
Hallo Konny,
habe gerade erst deinen Bericht gelesen, da ich im Urlaub war.
Bezüglich der Misteltherapie: Unser Onkologe hat dringend da von abgeraten, die Mistel mit der Kombi Gemzar+Tarceva zu machen, da sich eventl. Wirkungen aufheben. Wir haben das mit unserem Onkologen in Köln besprochen und in Bochum im Pankreaszentrum hat man uns was ähnliches gesagt. Es laufen hier im Kompass immer mehr Leute rum, die diese Kombichemo bekommen und alle fahren ganz gut damit. So weit ich das zumindest im BSDK-Forum gelesen habe, macht keiner von ihnen zusätzliche Mistel.
Wenn du dir den Krankheitsverlauf meines Vaters anschaust, haben wir ungefähr die gleichen Voraussetzungen (abgebrochene OP). Er wird seit fast drei Jahren nur die mit dieser Kombichemo behandelt und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Das einzige was wir zusätzlich gemacht haben, ist eine konsequente Umstellung der Ernährung.
Gruss
Thomas
MsParker
11.11.2011, 08:57
Hallo Thomas,
wie habt Ihr die Ernährung umgestellt ?
Gruss
MsParker
thomas01
11.11.2011, 10:39
wir haben uns die bücher "krebs mag keine himbeeren" zugelegt. Da gibt es 2 Bände. Kann ich (und einige andere hier im Forum) nur empfehlen.
hallo thomas01,
mein papa leidet seit mai 2011 an bsdk...wir haben auch das buch, und er ißt u.a. jeden tag himbeeren, seit dem...
misteltherapie macht er auch nicht ,da die wirkung anderer medikamente herabgesetzt werden könnte.
in 2 wochen hat er sein abschlußgespräch und abschlußuntersuchung. bis jetzt ist immer alles gut gelaufen, was er gemacht hat....siehe meine anderen beiträge.
mal sehen , as die ärzte im abschlußgespräch sagen.
lg
Hallo ihr Lieben,
es ist Nacht. An mal richtiges schlafen ist wieder nicht zu denken. Falls ich mal einschlafe habe ich nur furchtbare Träume- so, das ich wieder Gott sei Dank munter werde. Ich träume von schlimmen OP´s oder wie ich später allein die Städte und Orte besuche, die ihm so gefallen haben (würde schwer werden, denn er ist 25 Jahre zur See gefahren und wir sind erst 12 Jahre zusammen). Beim munter werden ist mein Kissen von meinen Tränen durchgeweicht. Drehe ich nun total durch? Auch unser Töchterchen kann seit der Diagnose kaum mehr länger als 1-2 St. am Stück durch schlafen. Sie träumt von der Chemo, der OP und vom schlimmsten Fall.... Sie bekam auch von einer Ärztin "Lasea" aber selbst das bringt nichts um ihr die Ängste & Albträume zu nehmen.
Ich bekomme schon 6 Jahre EU Rente ( war Altenpflegerin). Bin auch schon in Behandlung bei einer Psychologin. Geht es manchen von euch auch so und was macht ihr dagegen?
Liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
Hallo ihr Lieben,
@ Blüte,
ich hoffe sehr, dass ihr wieder etwas zur Ruhe gekommen seit. Konntet ihr deine Mama etwas aufbauen? Mich würden mal die tollen Rezepte von deinen Pa interessieren. Mein Mann isst kleine Mahlzeiten, aber öfters. Heute Mittag gab es auf seinen Wunsch Schnitzel. Die sind ihm auch gut bekommen. Allerdings habe ich aber auch bemerkt, dass zwischen den Mahlzeiten eine größere Zeitspanne liegt als früher.
@ Thomas,
habe dir eine PN geschrieben. Die Bücher kaufe ich mir morgen. Mit Himbeeren kann ich ihn nicht mehr locken, liegen noch im Kühlschrank.
@ Corina,
hoffe es geht euch gut und ich habe dich nicht erschreckt.
An alle noch einen schönen Abend
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
Hallo Blüte,
gibt es bei deiner Mama schon was neues? Wir wissen noch nicht welche Chemo nun gemacht wird & rufen morgen noch mal in der Klinik an.
Schönen Abend
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
Hallo,
haben vorhin in der Klinik angerufen. Mein Mann soll eine Gemzar Chemo bekommen. Er soll sich morgen einen Termin für die stationären Aufnahme geben lassen. Wird das am Anfang immer so gemacht? Wir sind aber froh, dass es nun weiter geht.
Mit der Umstellung der Ernährung wäre bei unseren bisherigen Essgewohnheiten gar nicht sehr viel zu ändern, er tut sich aber schwer (will er gar nicht unbedingt). Wir haben heute Broschüren von der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr bekommen, kann ich nur empfehlen. Auch die Bücher die Thomas empfohlen hat ("Krebszellen mögen keine Himbeeren" /gibt es als Buch + Kochbuch) sind sehr interessant, da auch erklärt wird, was bei Krebs im Körper vorgeht & wie diesbezüglich verschiedene Lebensmittel "helfen" können.
Viele liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
Elisabethh.1900
18.11.2011, 17:25
Liebe KonnyG!
Mein Mann soll eine Gemzar Chemo bekommen. Er soll sich morgen einen Termin für die stationären Aufnahme geben lassen. Wird das am Anfang immer so gemacht? Wir sind aber froh, dass es nun weiter geht.
Mein Rat an Euch wäre, eine Zweitmeinung einzuholen. Was die Chemo bei Bauchspeicheldrüsenkrebs angeht, dann kann ich Dir nur Prof.Dr.K. aus Hambur empfehlen, er ist ein Experte auf diesem Gebiet. Ich schicke Dir seinen Namen und die URL der Homepage per PN. Bitte setze Dich mit ihm in Verbindung und laßt Euch erstmal beraten!
Alles Gute!
Elisabethh.
Hallo Elisabethh und imagia,
ich rede bereits die ganze Zeit über ein zweites Gutachten mit meinem Mann. Bevor er in die Klinik ist wollte er es auch noch! Dann wurde er dort aber seiner Meinung nach von den Ärzten so gut aufgenommen und beraten, dass er seine Meinung geändert hat. Sein Vertrauen ist nun so groß, dass ich mit der Wand rede. Er hat das alles so verdrängt. Er sagt sich wohl: es muss eben sein also gehe ich eben mal hin (hat er schon zur OP so gemacht). Zudem haben wir noch keine Unterlagen,weil der große Bericht noch nicht bei der Hausärztin ist. Wir wissen alles nur aus einem Telefonat mit dem Stationsarzt der Klinik. Vielleicht kommt die Chemo dann ja doch noch anders. Allerdings sagte meine Tochter aufgrund vorheriger Recherchen schon ziemlich früh nach der Diagnose, dass er wahrscheinlich Gemzar bekommt. Sie hat das im Internet gelesen (http://www.gemzar.com/Pages/index.aspx):
----
"Discovered and developed by scientists at Eli Lilly and Company, GEMZAR® (gemcitabine for injection) received its first FDA-approved indication in 1996. Today, GEMZAR has four indications: Gemzar hat heutzutage vier Wirkweisen:
• GEMZAR is approved by the FDA in combination with carboplatin (another type of chemotherapy) for the patient with advanced ovarian cancer that has
returned at least 6 months after the patient had finished platinum-based therapy.
d.h. Gemzar + carboplatin: fortgeschrittener Eierstockkrebs, welcher wenigstens 6 Monate nach Beendigung der platium Therapie erneut auftrat.
• GEMZAR is approved by the FDA in combination with cisplatin (another type of chemotherapy) for the first-line treatment of patients (for whom surgery is
not possible) with locally advanced (stage IIIA or stage IIIB) or metastatic (stage IV or cancer that has spread) non-small cell lung cancer.
d.h. Gemzar+ cisplatin: Erstbehandlung-wenn inoperabel- mit lokal fortgeschrittenen (IIIA oder IIIB) Lungenkrebs oder bei Metastasen (IV) bzw. bereits
gestreuten (großzelligen) Lungenkrebs.
• GEMZAR is approved by the FDA in combination with paclitaxel for the first-line treatment of patients with metastatic breast cancer after they have
received another type of chemotherapy called an anthracycline, unless their medical condition did not allow them to receive an anthracycline.
d.h. Gemzar + paclitaxel: Für die Erstbehandlung von Patienten mit Brustkrebs (mit Metastasen). Dem voran geht eine Chemotherapie namens
„anthracycline“, außer die Kondidition der Patientin ließ dies nicht zu.
• GEMZAR is approved by the FDA as a single agent (given alone) as the first-line treatment for patients with locally advanced (stage II or stage III when
surgery is not an option) or metastatic (stage IV) adenocarcinoma of the pancreas. GEMZAR is also indicated for patients previously treated with 5-FU
(another type of chemotherapy).
d.h. Gemzar: Erstbehandlung von Patienten mit lokal fortgeschrittenen (II oder III, wenn inoperabel)- bzw. bei Metastasen (IV)- Adenokarzinom des Pankreas. Die Behandlung mit Gemzar ist auch angebracht bei Patienten, welche im Vorfeld mit 5-FU behandelt wurden."
-----
Naja, ich hoffe und bete, dass die Ärzte entweder zu 110% wissen was sie tun, bzw. vielleicht noch umstellen!!!!! Zudem hoffe ich auf die Einsicht meines Mannes, dass er doch noch mit einer Zweitmeinung einverstanden ist sobald wir die Unterlagen haben. Bezüglich der stationären Aufnahme im Rahmen der Chemo haben uns die Ärzte gleich beim ersten Aufenthalt (wegen der OP) gesagt, dass diese wohl 2-3 Tage sein wird....
Sein Essen stellen wir langsam um, will er ja auch nicht so. Die Bücher sind sehr lehrreich.
Am Montag fahren wir zur Naturheilkunde- Ärztin. Mal sehen, was bei ihr raus kommt wegen seinem Blut und ob sie mit der Misteltherapie anfängt.
Viele liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
claudia31
30.11.2011, 21:02
Andrea....was ist mit deiner Ma. Du hast nichts geschrieben und ich mach mir heftig Gedanken.
Drücke euch ganz doll die Daumen!!!!!!!!!!
Claudia
Liebe Claudia,
wie geht es dir denn?
Vielen Dank, dass du nachfragst und an uns denkst. Meine Ma ist ganz kribbelig, möchte nichts und gar nichts planen, weil morgen und nächste Woche wieder Untersuchungen anstehen. Es wird ein CT und Kernspin des Abdomen sowie ein CT des Kopfes gemacht, weil es ihr manchmal so schwindlig ist.
Meine Eltern haben demnächst Geburtstag, wollen diese Tage aber nicht verplanen, leben wirklich nur von Tag zu Tag. Auch an Weihnachten möchten sie noch nicht denken, dennoch hoffe ich sehr, dass sie die Feiertage bei uns verbringen werden.
Ansonsten geht es meiner Ma eigentlich den Umständen entsprechend gut. Ich besuche sie fast jedes Wochenende mit den Kindern und sie geht mit uns in einem wahnsinnigen Tempo spazieren oder bummelt durch die Stadt. Ihre Verdauuung ist - dank Opii-Tinktur - ein wenig besser geworden - nur alle paar Tage plagt sie immer noch Durchfall... . Aber wir wollen uns mal nicht beschweren ... .
Jetzt warten wir natürlich sehnsüchtig, aber auch ängstlich die morgigen Untersuchungen ab ... drück uns die Daumen!!!
Ganz liebe Grüße nach Österreich,
Andrea
;)
Untersuchungen sind gut gelaufen!!! CT und Kernspin der Lunge und des Abdomen ohne Befund!!! Wir sind so glücklich!!!!!
Euch einen schönen Abend,
liebe Grüße,
blüte
Ich war die letzten 2 Tage mit einer meiner Töchter bei meinen Eltern. Mit der ganzen Familie kann ich sie derzeit nicht besuchen, denn das wäre zu viel für sie. Meine Eltern sind mit ihren Kräften am Ende ... . Meine Mama nimmt immer weiter ab, obwohl sie gut isst. Aber sie hat immer noch (fast) jeden Morgen Durchfall, teilweise dazu auch noch Erbrechen. Dazu kommen Schmerzen im Unterbauch, die sich die Ärzte aber nicht erklären können. Sie sagt: "Manchmal denke ich mir, dass es besser wäre, wenn es vorbei wäre ... ."
Es ist so schrecklich!!! Meine Eltern haben Beide in den nächsten beiden Wochen Geburtstag - möchten diesen aber nicht feiern. Am liebsten würden sie wegfahren, damit ihnen Niemand gratulieren kann. Andererseits möchten sie Zuhause bleiben, weil sie sich dort doch am wohlsten fühlen - gerade jetzt, wo es ihnen schlecht geht.
Wie kann ich ihnen nur helfen? Sie möchten keine Hilfe für den Haushalt - sie möchten Alles selbst machen, solange es irgendwie geht.
Es macht mich so traurig zu sehen, dass sie immer schwächer werden und ich nichts machen kann ... . Wir haben diese 2 Tage aus lauter Verzweiflung viel geweint ...
Hallo Blüte,
ich hatte mich bei der letzten Meldung von dir mit euch gefreut. Aber nun so was. Vielleicht liegt es ja auch an der nahenden Weihnachtszeit. Da geht es uns doch auch alles sehr nah (mir auf jeden Fall). Ich wünsche euch trotzdem, dass ihr was gutes daraus machen könnt und deinen Eltern ganz viel Kraft.
Mein Mann geht morgen in die Klinik, für ca eine Woche (Blutuntersuchungen, Untersuchungen allg., Kontrolle, Chemo usw.). Die Ärzte wollen nun mit der Chemo beginnen,da die Zweitmeinung nicht viel neues gebracht hat - außer das wir wieder fast zwei Wochen verloren haben.
Fahrt ihr Weihnachten zu deinen Eltern? Meine Mutter ist doch auf die Idee gekommen, am zweiten Feiertag her zu kommen. Sie wohnen 80 km entfernt (sehen uns aber auch im Jahr regelmäßig, mind. 1* in 6-8 Wochen). Dann wären wir zu fünft (mein Mann, ich, meine Söhne & unser Töchterchen) + vier weitere Personen (Eltern, Bruder und dessen neue- uns unbekannte- Freundin) . Ich denke, dass ich ihr noch klar machen muss, dass das nicht geht :/ Zudem kann man zurzeit ja insgesamt nichts planen.
Schönen Abend noch,
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
Hallo ihr Lieben,
ich wollte nun nur noch einmal ein kurzes Update geben. Mein Mann bekam heute nun ENDLICH (nach Diagnose des BSDK am 18.10.'11) seine erste Chemo. Die Ärzte haben sich für "Folfirinox" entschieden! Nun heißt es abwarten und sehen, wie es anschlägt. Haben zwar sehr viel über potenzielle Nebenwirkungen gelesen aber letzten Endes wollen wir eher unseren Blick auf die positiven Berichte bzgl. der Wirkung richten. Zudem hoffen wir ja, dass die Misteltherapie etwas hilft.
Mal sehen, in welchen Abständen er Chemo hat, ob es ambulant ist oder ob er die Medikamente (sind ja wohl 3 + Vitamin B-> bekommt man nacheinander) im KH erhalten muss.
Schönen Abend noch,
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
15.12.2011: 1ste Chemobehandlung mit Folfirinox
Gestern war ich mit meiner Ma in einer Münchner Klinik, wo wir ein ausführliches Gespräch mit 2 Pankreasspezialisten hatten. Es tat sehr gut zu erfahren, dass es Ärzte gibt, die sich Zeit nehmen für den Patienten. Man hatte den Eindruck, sie wollten wirklich nach Gründen für Probleme suchen und eine Lösung bieten. Da der Tumormarker leider wieder angestiegen ist (auf 306), werden sie nun Anfang Januar ein PET-CT machen. Mal sehen, was da raus kommt... . Eigentlich hatte ihr Hausarzt eine Darmspiegelung geplant, aber die muss nun nicht gemacht werden. Da bin ich sehr froh, denn die würde sie bestimmt wieder ein paar Kilos kosten. Und sie ist derzeit wirklich sehr schwach! Mittlerweile hat sie 22,5 Kilos abgenommen ...! Die Ärzte meinten auch, dass das wichtigste Ziel derzeit sei, dass sie an Gewicht zunimmt und dadurch auch in bessere seelische Verfassung kommt. Sie soll nun:
* die Kreon Dosis weiter steigern
* noch mehr Opii-Tropfen (6x5 Tropfen) nehmen
* und Paspertin Tropfen einnehmen, um den Appetit zu steigern
Ausserdem hat sie Schmerzen im Unterbauch links, die in die Leiste ziehen. Kennt ihr so etwas? Was kann das sein? Dort befindet sich doch der Dünndarm, oder?
Euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße, blüte.
@ Hallo Konny, wie hat dein Mann die 1. Chemo vertragen?
hallo konny g,
mein papa hatte auch 6 zyklen folfirinox....und hat sie gut weggesteckt...am ersten tag war ihm übel....dann ging es wieder....durchfall mal mehr mal weniger , aber dagegen gibts ja gute tabletten...
zur chemo hat er immer frischen ingwer-tee getrunken , warm....somit war alles verträglicher....
im november war abschluß-ct....alles weg...nur noch narben....
nebenbei hat er auch noch alternativ was gemacht , was auch u.a. zum besseren vertragen seinen beitrag geleistet hat.(kannst du ja unter meinem namen nachlesen)
ich wünsche deinem mann einen starken willen , gegen diese sch..krankheit anzukämpfen,und dass er die chemo gut verträgt....wenn man "gut" überhaupt sagen kann...
man liest viel von den ganzen nebenwirungen ,und das abgebrochen wird...aber mein papa fand sie nie soooo schlimm....er hatte glück...
lg
Hallo Blüte und a. 72,
@ Blüte: Das ist schön, dass ihr nun mal einen Arzt gefunden habt,der sich die Zeit sich genommen hat die ihr brauchtet.
Mein Mann zählt nun die Minuten, bis er von der Chemo erlöst wird. Er hat seit gestern Nachmittag immer wieder mal Übelkeit. Dagegen hat er aber gestern eine Spritze bekommen. Er muss nun alle zwei Wochen für vier Tage ins KH zur Chemo.
Viele Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
15.12.2011: 1ste Chemobehandlung mit Folfirinox
Beitrag bearbeiten/löschen
Hildegard H.
17.12.2011, 17:40
@ Blüte: Du weisst ja, daß ich seit vielen Jahren tinctura opii nehme?Wenn Deine Ma jetzt 6 x 5 Tropfen nehmen soll, nimmt sie die Tropfen dann VOR dem Essen, oder danach oder während des Essens? Das ist nämlich wichtig. Bei mir wirken die Tropfen nur, wenn ich sie VOR dem Essen nehme. 5 Tropfen sind m.M. evtl. zu wenig. Ich nehme morgens vor dem Frühstück 15 Tropfen und dann noch einmal im Laufe des Tages nach Bedarf VOR einer warmen Mahlzeit 10-15 und das reicht.Man muss es einfach selbst austesten, wie es am besten funktioniert. Ich habe übrigens am 12.11. meinen '13.Geburtsag' erlebt.Haltet einfach durch!!!
Liebe Hildegard, wie schön von dir zu hören!!! Ich wünsche dir ganz schöne, entspannte Feiertage. Vielen Dank für die Tipps zu den Opii Tropfen - ich habe sie gleich meiner Ma weitergeleitet. Dir und deinem Mann alles Gute! Liebe Grüße, blüte
@Konny: Dir und deinem Mann wünsche ich natürlich auch geruhsame Festtage und dass sich dein Mann von der Chemo gut erholt.
Hallo ihr Lieben,
Mein Mann ist heute nach Hause gekommen, aber eher geschlichen. Es geht ihn nicht so gut: starke Übelkeit, müde... Halt alles, was ich bei euch auch schon gelesen habe. Er muss erst am 28.12 wieder in KH, stationär für vier Tage. Ansonsten muss er 2 mal die Woche zur Blutabnahme.
Viele liebe Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
15.12.2011: 1ste Chemobehandlung mit Folfirinox
Babsi2610
18.12.2011, 16:39
Hallo KonnyG,
bekommt dein Mann die Chemo stationär? Aus deinen Beiträgen entnehme ich das jedenfalls so.
Ich bekomme die Chemo jedenfalls ambulant! Blutentnahme ist bei mir auch nur 1 x die Woche.
Alles Gute für euch und viel Kraft!!!
Elisabethh.1900
18.12.2011, 17:31
Liebe Konny G!
Es geht ihn nicht so gut, starke Übelkeit müde alles was ich bei euch auch schon gelesen habe.
Hat Dein Mann Medikamente gegen die Übelkeit mit nach Hause bekommen, wenn nicht, dann unbedingt nochmal mit den behandelnden Ärzten in Verbindung setzen. Gegen diese Nebenwirkungen gibt es heute gute Mittel, da braucht keiner unnötig zu leiden.
Wir hatten hier im Forum schon einmal einen Beitrag aus dem "Journalonko" zu dieser Chemo, dort wurde geschrieben, dass eine extra Arbeitsgruppe eingesetzt worden ist, welche sich mit der Behandlung der NW beschäftigte. Ich will Dir keineswegs hier Angst machen. Es ist heute leider so, dass man sich um vieles selbst kümmern muss.
Alles Gute für Euch!
Elisabethh.
Hallo Babsi,
ja, mein Mann muss jedes mal in die Klinik. Am ersten Tag ist Blutabnahme und am zweiten geht es los. Es sind ja verschiedene Medikamente und eines (ich meine 5-FU oder so) dauert ca. 46 Stunden. Wie geht das denn bei dir? Ich kann mir das gar nicht vorstellen. Hast du danach auch Nebenwirkungen und wie lange geht so was nach der Chemo (Erfahrungswerte)? Würde gern wieder von dir hören.
Gruß Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
15.12.2011: 1ste Chemobehandlung mit Folfirinox
hallo konny g,
mein papa hatte auch die chemo stationär, was auch im endeffekt besser war , denn somit konnte man immer gleich was machen, gegen übelkeit oder durchfall...da das sowieso eine chemo mit starken nebenwirkungen ist, únd man ja selber nie weiß, in wie weit man selber von den nebenwirkungen dann letztlich betroffen ist, finde ich stationär auch besser...
bei meinem papa war die übelkeit am stärksten am ersten tag, und dann ging alles ....er fands nicht so schlimm ....und am 2 . tag nach der entlassung , aber da ging es ihm dann wieder so , dass er das "grüner bereich" nannte.
wie hier schon auch geschrieben wurde...laßt euch auch was mit nach hause geben , gegen übelkeit , durchfall....und ganz wichtig....immer genau beschreiben wie übel ihm ist....denn wenn er stark sein will , sagt er vielleicht nur ...geht so...und bekommt dann was gegen übelkeit -geht -so....je genauer man die übelkeit beschreibt , um so besser kann mit medikamenten dagegen gewirkt werde....und ingwertee.....hatte mein papa,auch während chemo....
ansonsten versuche deinen man jetzt in der zeit bis zur nächsten chemo bisschen aufzupeppeln......damit er wieder stark für die nächste ist....essen ,in kleinen portionen verteilt,bewegen...
...und wie gesagt...2 tage nach chemo-entlassung war bei meinem papa wieder zustand"grüner bereich"...vielleicht habt ihr glück , und das ist bei euch auch...
lg
Mir ist so übel!!! Ich bin so wütend!!! Warum sind Ärzte so grausam? Meine Mama war heute bei ihrem Hausarzt, der ihr sagte, dass es wohl nicht gut um sie stehe. Die Blutwerte, der Gewichtsverlust und die Schmerzen im Unterbauch gefallen ihm nicht. All das könnte darauf hindeuten, dass die Nervenenden der Bauchspeicheldrüse betroffen sind ... . Dies wiederum würde bedeuten, dass eine nochmalige Chemotherapie ansteht.
Wie kann er ihr das einfach so sagen???? Und gerade jetzt, wo sie doch morgen Geburtstag hat und übermorgen Weihnachten ist????? Ich habe so eine Wut in mir ... und bin so traurig ... . Doch muss ich stark sein und sie aufbauen und ihr Mut machen. Manchmal habe auch ich keine Kraft mehr ... .
Der Hausarzt meiner Mutter hat mich soeben angerufen um auf mein Mail von heute Nachmittag zu antworten. Er sagte mir, dass er es meiner Mutter nicht so direkt gesagt hätte, doch vermute er, dass das Bauchfell betroffen sei. Er meinte auch, dass es seine Pflicht wäre den Patienten aufzuklären und dass er schon mehrere psychologische Seminare besucht habe, um den Patienten es schonend beizubringen. Er sagte, dass sich meine Ma gerade in der Verdrängungsphase befände - sie wolle die Wahrheit nicht wahrhaben, obwohl sie es ahne ... .
Ich bin so durcheinander, kann gar nicht mehr klar denken. Wie wird es weitergehen? Ich habe doch noch so viel vor mit meiner Mama ... .
Liebe Blüte,
ich denke ganz viel an dich..... und wünsche dir ganz viel Kraft, von der du deiner Mama ganz viel abgeben musst!
Wir sind hier alle in der gleichen Lage. Allen hier wurde die Wahrheit "knallhart" mitgeteilt und dann kann man sehen, wie man damit fertig wird....
Als man meinem Vater sagte wie es um ihn steht, hat es mir den Boden unter den Füßen weggerissen. Gott sei Dank stand neben mir ein Stuhl, sonst wäre ich umgefallen...... Seitdem kann auch ich kaum noch einen klaren Gedanken fassen. Trotzdem müssen wir uns für unsere Lieben zusammenreißen und ihnen Mut machen, denn wenn sie den Mut verlieren, ist alles noch viel schlimmer.
Wenn ich hier schreibe, bin ich immer mit meinen Gedanken völlig durcheinander. Trotzdem hilft mir dieses Forum hier so viel....
Ich drück dich ganz fest :pftroest:
und denk an euch...
Kim
Ihr Lieben,
trotz allem möchte ich euch und euren Liebsten ein besinnliches und gesegnetes Weihnachtsfest wünschen. Vielleicht schaffen wir es ja für ein paar Stunden den Alltag zu vergessen und einfach nur das Zusammensein zu genießen.
Ganz liebe Weihnachtsgrüße,
Konny & Familie
Hildegard H.
25.12.2011, 11:19
hallo Ihr Lieben hier alle. ich muss mich heute einfach einmal wieder hier melden: viele von Euch kennen meine 'Geschichte' -vor 13 Jahren Pankreas-CA, mit OP ohne Chemo aber bis heute überlebt. Vor genau 2 Monaten habe ich durch ein geplatztes Hirn-Aneurysma meinen jüngsten Sohn verloren.Seitdem liegt mein Mann -der das alles nicht verkraftet hat -auf der Intensivstation mit einer schweren chronischen Krankheit. Tja und ich selbst kann jetzt auch nicht mehr 'gegensteuern' und habe ständig Gallenkolliken etc. Aber ich denke, in solchen Situationen, wo man sich echt überfordert fühlt, wachsen einem Flügel -und man kann es dann wohl doch irgendwie schaffen. Aber.....es ist sehr sehr schwer und man fragt sich oft, warum das alles? Glaubt mir, dieses Forum gibt vielen Menschen unwahrscheinlich viel Kraft, vieles zu überstehen bzw. zu schaffen, denn es gibt hier einen Zusammenhalt, der für alle so wichtig ist.
Also lasst Euch nicht entmutigen -gemeinsam müssen wir das eben schaffen!
Liebe Grüße und für 2012 hoffentlich viel Gutes für alle.
Hallo Hildegard,
auch ich kann mich Imagia hier nur anschließen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. Du machst allen hier so viel Mut mit deinen Beiträgen wenn du schreibst, du schaffst es schon so viele Jahre mit dieser Krankheit zu leben...... Dein Mann und du, ihr schafft das!!! Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe
Ich denke ganz fest an euch
Kim
hallo liebe hildegard,
auch ich kann mich meinen vorgängerinnen nur anschließen...was du durch machst, kann keiner so nachempfinden....und dass du über kolliken klagst, kein wunder...kummer sorgen , streß....äußern sich immer mit oberbauchbeschwerden....
hoffentlich geht es deinem mann bald besser....aber gerade an solchen feiertagen wie weihnachten , jahreswechsel...da kommt alles beonders wieder hoch....man denkt ans letzte jahr...und jetzt ist es das erste mal...
ach , hildegard....fühl dich ganz doll gedrückt....
lg
Vielen Dank für eure persönlichen Nachrichten und euch Allen ein Jahr mit weniger Sorgen!!! Dieses Forum gibt mir wirklich viel Kraft und macht mir Mut in Situationen, in denen ich glaube, es geht nicht mehr weiter. Meine Eltern sind beide total kraftlos. Mein 83-jähriger Vater hat heute am Telefon sogar geweint und gesagt, er stehe das Alles nicht durch, er habe einfach keine Kraft mehr. Am liebsten möchte er Tabletten schlucken und alles beenden... . Er darf das nicht tun, das weiß er. Er müsste meiner Mama Kraft geben, doch er hat selbst keine mehr.
Da meine Mama seit einigen Wochen stärkere Schmerzen hat, war sie Ende Dezember beim PET/CT. Auf den Bildern hat man gesehen, dass sie wohl ein Rezidiv an oder hinter der BSD, sowie eine 5x5 cm große, runde Raumforderung an der rechten Hüfte hat. Am Montag haben wir einen Termin in einem Münchner Klinikum zur Besprechung der Aufnahmen und der weiteren Behandlung. Desweitern habe ich den von Imagia empfohlenen Arzt (danke Imagia - wirklich ein sehr netter Mensch) die Bilder geschickt, der mir auch am Montag Bescheid geben wird, was er meiner Ma empfielt.
Der Hausarzt meiner Mutter sagte ihr, dass sie nun selbst entscheiden müsse, ob sie noch einmal Chemo oder Bestrahlung haben möchte. Auf die Frage meiner Mutter, wie viel Zeit ihr noch bliebe, sagte er, dass man das nicht sagen könne. Nächste Woche soll sie auf jeden Fall ein Morphiumpflaster bekommen. Bisher hat sie nur Novalgintropfen genommen, doch die wirken kaum noch ... . Wie viel Zeit bleibt uns wohl noch???
Brigitte2
08.01.2012, 11:30
Hallo Blüte,
ich verfolge Deinen Thread schon lange. Ich habe meinen Vater vor 25 Jahren innerhalb von 6 Wochen an LK verloren. Damals meinte man noch, den Patienten die Wahrheit verschweigen zu müssen. Ich bereue bis heute, meinem Vater nicht die Wahrheit gesagt zu haben. Vielleicht wäre es dann möglich gewesen, jeden Tag den er noch bei Bewusstsein war, besser nutzen zu können mit Gesprächen und Abschied nehmen.
Ich habe gelesen, dass Deine Mutter bald Morphium-Pflaster bekommt. Stelle Dir nicht die Frage, wieviel Zeit haben wir noch. Nutzt jede Minute, jede Stunde, jeden Tag. Die Zeit, die man hat, ist immer zu wenig.
Liebe Grüße
Brigitte
Liebe Brigitte, danke für deine Nachricht. Ja, du hast recht. Auch ich frage mich oft, was besser ist: Ganz plötzlich zu sterben oder noch einige Zeit bewusst zu leben und zu wissen, dass es bald (in ein paar Wochen, Monaten oder Jahren) vorbei ist... .
Ich war heute mit meiner Mama noch einmal bei einem angesagten Pankreasspezialisten in München. Er hat mit uns über die Beschlüsse aus der Tumorkonferenz und die weitere Behandlungsempfehlung gesprochen. Wie es aussieht, gibt es neben dem Lokalrezidiv mehrere verdächtige Stellen (positive Speicherungen) im PET/CT meiner Ma zu sehen: u.a. bei den Lymphknoten im Brustbereich sowie im rechten Gesäßbereich.
Er sagt, dass man nun erst die Schmerzen bekämpfen müsse, z.B. mit Fentanylpflastern und falls notwendig zusätzlich mit Ibuprofen oder Voltaren. Er meinte, dass Fentanyl und Novalgintropfen nicht so gut miteinander harmonieren würden.
Der 2. Ansatz sei es, den Tumor mit einer weiteren Chemotherapie zu behandeln und damit auch den Schmerz zu bekämpfen. Wir hatten im Anschluß auch noch ein Gespräch mit dem Onkologen der Klinik, der uns beraten sollte, welche Chemotherapie bei meiner Mama in Frage käme. Es gibt seiner Meinung nach 2 Möglichkeiten: Folfirinox oder die Kombichemo aus Oxaliplatin, 5FU und Folsäure. Folfirinox ist bekanntlich sehr aggressiv und wird nur bei guten Allgemeinzustand gegeben. Ich weiß nicht, ob es die richtige Therapie für meine Mama ist ... .
Wieder stehen wir vor einer wichtigen Entscheidung ... . Der Hausarzt meiner Mama hat gesagt, sie solle sich überlegen, ob eine weitere Chemotherapie für sie in Frage kommt ... . Er rät ihr also eher ab - oder sehe ich das falsch? Was sollen "wir" nur machen?
Liebe Babsi, liebe Imagina, vielen Dank für eure Anteilnahme und "Ratschläge". Mir ging es gestern extrem schlecht, weil ich mir ausmalte, dass meine Mama unter der Chemotherapie ums Leben kommen könne. Folfirinox scheint ja wirklich die derzeit aggresivste Chemo-
Kombi zu sein und da machte ich mir große Sorgen. Ich habe daraufhin noch einmal den Professor der Klinik angeschrieben und ihn um seine ehrliche Meinung gebeten: Ist es das wert, solch eine starke Chemo über sich ergehen zu lassen? Lohnt es sich oder raubt es die Lebensqualität? Seine Antwort war, dass man auf jeden Fall eine Chemo beginnen solle. Er sagte, dass eine Chemotherapie die Lebenszeit verlängern und auch die Lebensqualität insgesamt verbessern solle. Die Medikamente werden unterschiedlich vertragen, aber man müsse es versuchen.
Auch ihr bisheriger Onkologe meinte, dass sie unbedingt nochmal eine Chemotherapie machen solle. Ihre Blutwerte während der letzten Gemcitabine-Chemo waren extrem gut. Aufgrunddessen hat auch der Onkologe im Klinikum ihr geraten sich für Folfirinox zu entscheiden. Auch ihr Hausarzt hat so entschieden.
Morgen Früh ist nun schon die Portsetzung - bei meiner Ma ist das ja kein leichter Eingriff. Vor 9 Jahren (als sie das Analkarzinom hatte) bekam sie auch einen Port auf der rechten Seite gesetzt. Vor 4 Jahren hatte sie eine Trombose in der Vena Cava - verursacht durch den Port, der bis dahin noch nicht entfernt wurde. Der Port wurde entfernt, aber die Thrombose nicht weiter behandelt.
Als sie im März 2011 an der BSD operiert wurde, wollte man ihr einen Port auf der linken Seite setzen. Die Aktion wurde abgebrochen, weil kein Venenzugang gefunden wurde. Den Ärzten war die Sache zu gefährlich ... .
Und morgen starten die Ärzte einen neuen Versuch - hoffentlich geht alles gut - drückt uns die Daumen.
Meine Ma möchte nun Folfirinox. Sie ist eine Kämpferin und so tapfer ... .
hallo blüte,
mein papa hat von mai2011-nov2011,folfirinox bekommen...ließ mal hier was ich immer so geschrieben habe....
mein papa fand diese chemo nicht sooo krass, wie gesagt wird bzw ihm gesagt wurde....er hat sie gut gemeistert , und es gab nie grund abzubrechen...am ersten tag war ihm übel..und dann gings wieder....2 tage nach chemoeinlauf , war dann immer wieder"grüner bereich" wie er sagte...
zur zeit ist mein papa zur kur, und da wurde heute sono gemacht...noch immer nix zu sehen , nur narben..jjuuhhuuhh!!!
es lohnt sich...folfirinox...ließ einfach mal meine alten beiträge...oder frag, wenn du magst...
toi, toi , toi.....
lg
Hallo Blüte!
Meine Mama hat Gemzar und Cisplatin bekommen. Durch Falschinterpretation bei der Auswertung des CT's bzw. falsche Vergleichswerte Ende Juni hieß es, dass sich die Tumoren vergrößert haben und der Onko hat ihr von weiteren Chemos abgeraten. Ok! Sie hat sich dann trotz Zweitmeinungen und weiterer Chemovorschläge nichts mehr geben lassen. Der Radiologe gab die Fehlinterpretation zu, sagte aber auch, es hätte sich nichts wesentlich verkleinert jedoch auch nichts vergrößert.
Tatsachen während der Chemo:
Meine Mutter hatte so gut wie keine Nebenwirkungen bei der Chemo und sie hatte während der Chemozeit keinerlei Schmerzen. Öfter mal war sie müde das war alles. Ihre Blutwerte haben sich trotz Chemo immer wieder gut erholt. Es wurden von sämtlichen Ärzten als nahezu Wunder gedeutet, dass sie keine Nebenwirkungen hatte. Haarausfall gab es schon aber sie hatte so dicke Haare, dass sich das im Rahmen hielt und sie keine Perücke brauchte. Sie bekam Tabletten um auftretende Übelkeit zu bekämpfen. Die hat sie weggelassen weil sie diese nur im Bedarfsfall nehmen wollte. Es gab keinen Bedarfsfall....
Tatsachen dann nach Chemoabbruch:
Es ging rapide abwärts. Drei Wochen nach Chemoabbruch ging es los mit Ödemen. Zuerst in den Beinen. Mitte Juli kam es dann zu Schmerzen. Es dauerte eine Weile bis wir diese im Griff hatten. Letztendlich dann mit Fentanypflaster 25 Mikrogramm und Novalgintropfen. Mit Übelkeit und Durchfall hatte sie dann ständig zu kämpfen.
Jeder Mensch muss für sich selbst entscheiden und so habe ich nahezu schweigend ihre Entscheidung hingenommen. Ich habe viele Optionen angeboten von denen ich hier im Forum hörte (darunter auch Folfirinox) und mit den unterschiedlichen Onkos darüber diskutiert. Alle Onkos dachten unterschiedlich und alle haben Unterschiedliches empfohlen, sie gingen ja noch von einem Fortschritt der Krankheit aus und das Gemzar und Cisplatin vollendends versagt hätte.
Aber mach dir einfach selbst zu unseren Erfahrungen deine Gedanken. Chemo abbrechen kann man immer und jederzeit.
Lieben Gruß
Karina
Vielen Dank euch Allen. Ich bin so froh, dass es euch und dieses Forum gibt!!!!
Ich werde meiner Mama morgen - nach hoffentlich erfolgreicher Portsetzung - von euren positiven Berichten erzählen und ihr klar machen, dass sie nicht diese ganz schrecklichen Nebenwirkungen (bis hin zur Sepsis) haben muss.
Meine Ma hat heute ihr Schmerzpflaster bekommen. Es ist ein Fentanypflaster (25 Mikrogramm) und zusätzlich soll sie regelmäßig Novalgintropfen nehmen. Ich habe gerade mit ihr gesprochen und sie sagte, dass es ihr nun ein wenig besser ginge, sie kaum Schmerzen hätte und vor allen Dingen auch nicht mehr so erledigt wäre. Schön, dass das Pflaster seine Wirkung zeigt. Euch Allen eine gute Nacht, liebe Grüße, blüte
Liebe Blüte!
Noch eine Anmerkung zum Fentanylpflaster. Das es alle drei Tage gewechselt werden muss wisst ihr sicherlich (kann bei euren ja auch anders sein), ABER was viele nicht wissen ist, dass das Pflaster erst nach ein paar Tagen seine vollständige Wirkung zeigt. Also falls es jetzt noch nicht 100% hilft noch ein wenig Geduld zeigen.
Viel Glück!
Karina
Hallo Karina, vielen Dank für die Information. Meiner Ma wurde heute Morgen der Port gesetzt und: Es hat geklappt! Ich bin so froh! Aber Schmerzen (sowohl in der Bauchregion als auch an der Port-OP-Stelle) hat sie noch, trotz Fentanypflaster und Novalgintropfen. Aber wenn das so ist, wie du schreibst, sollte es ihr doch bald besser gehen, oder? Liebe Grüße, blüte
Hallo Blüte!
Unser Onko meinte drei Tage bis eine Woche dann wäre die vollständige Wirkung da. Bei den Novalgintropfen wird es wohl auch auf die Höhe der Dosierung ankommen. Jedenfalls wirken die zwei Schmerzmittel unterschiedlich und helfen auch für eine unterschiedliche Art von Schmerzen. Ich drück das jetzt mal so laienhaft aus weil ich das nicht besser weiß. Der Onko meinte seinerzeit, dass die beiden Schmerzmittel sich ergänzen und unterschiedlich im Körper andocken. Daher soll/muss man Beides nehmen. Meine Mama nahm zusätzlich noch Ibuprofen. Wegen dem Ibuprofen musste sie aber auch noch so Magenschonertabletten nehmen, Pantropazol...oder so ähnlich ;)
Das mit der verspätet einsetzenden Wirkung hat nicht mal unser Hausarzt gewußt und hat daher meine Mama von 12,5 Mikrogramm auf 25 Mikrogramm hochdosiert. Ob es tatsächlich nötig gewesen wäre ..keine Ahnung...
Jedenfalls hat dies super geholfen und meine Mama hatte dementsprechend keine Schmerzen mehr. Daher war ich auch immer voll dahinter, dass das Pflaster auch wirklich alle drei Tage gewechselt wurde. Habe es meiner Mama in die TV-Zeitschrift geschrieben wann Pflastertag ist :)
Hoffe bei euch reicht die Dosis aus und die Wirkung tritt bald ein.
Liebe Grüße
Karina
Hallo Blüte,
wie schon mal geschrieben bekommt mein Mann nun auch Folfirinox. Er ist heute zur 3. Chemo ins Krankenhaus gefahren.
Unsere Erfahrungen bisher mit der Chemo:
Nach der 1.: zwei Tage Übelkeit (hatte aber vom Arzt keine Medikamente dafür, bzw. dagegen, bekommen)+ mehrere Tage Schluckauf
Nach der 2.: ging ihm total gut. Etwas später hatte er manchmal leichte Übelkeit, aber nicht so schlimm. Und wieder mehrere Tage Schluckauf.
Mein Mann hat viele Krabben in der Zeit gegessen und dadurch in 10 Tagen 3- bis 6 Kg zugenommen. Seit seiner letzten Chemo bekommt er nun Enzyme zum Essen und durch die hat er allerdings dieses mal in der Pause 1 kg abgenommen. Bei der Chemophase nimmt er derzeit immer ca. 3 kg im KH ab. Eine Freundin hat ihm zu Weihnachten "Stutenmilch" geschenkt. Das ist die erste Milch, bevor das Fohlen dran kommt. Es ist zur Stärkung und das man die Chemo besser verträgt. Zusätzlich nimmt er auch immer noch die Mistel-Therapie in Anspruch.
Also wir denken auch, dass man die Chemo probieren sollte da ja doch jeder sie anders verträgt. Mein Mann bekam diese Chemo nur, weil er noch jünger ist und es ihm noch recht gut ging. Vor der 4. Chemo wird dann ein CT gemacht. Haben jetzt schon ganz schön Angst davor.
Viele Grüße
Konny
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
->1ster Chemozyklus mit Folfirinox (14.12-17.12.'11; 28.12-31.12.'11; 11.01.-14.01.'12)
@Konny, schön, dass dein Mann die Folfirinox-Chemo relativ gut verträgt und hoffentlich schlägt sie auch an und zeigt ihre Wirkung wie beim Papa von a.72.
Dasselbe hoffe ich natürlich für meine Mama. Sie ist zu Allem bereit. Natürlich hat sie Angst vor nächsten Mittwoch (MI-FR bekommt sie ihre 1. Folfirinox Chemo) ... aber sie will es versuchen. Die Ärzte, die meine Ma gesehen haben sagten, dass Folfirinox für sie ideal wäre, sie sei noch relativ fit und nicht zu alt. Fit ist etwas anderes, würde ich sagen, aber sie ist sehr stark! Manchmal kommt sie mir jedoch willenlos vor. So als ob es ihr ganz egal wäre, was mit ihr gemacht wird. Als meine Tochter sie am Wochenende fragte:"Omi, wenn du jetzt einen Wunsch frei hättest, was würdest du jetzt machen wollen? Würdest du gerne verreisen? Wenn ja, wohin?" Meine Mama ist "früher" (bis vor 1 Jahr!) immer gerne verreist und nun antwortete sie: "Ich möchte eigentlich gar nichts machen. Am wohlsten fühle ich mich, wenn ich Zuhause bin."
Ich dachte immer, wenn man sehr krank ist, dann möchte man am liebsten überall dort hin, wo man schon immer mal hin wollte. Ich dachte, dass jede Minute, dann ganz besonders wichtig werden würde. Man die Zeit besser nützen würde und für jeden Tag, den man erlebt dankbar ist. Das ist natürlich dumm und naiv gedacht!!!! Wenn es Einem nicht gut geht, dann hat man keine Zeit für Träume ... .
Mein Papa sprach gestern das Thema Bestattung an. Ich sagte ihm, dass wir nun nicht vom schlimmsten Fall ausgehen sollten. Da wurde er ganz böse und sagte:"Man muss aber darüber sprechen! Ich bin schon 83 jahre alt und Mama geht es auch nicht gut! Man kann dieses Thema nicht verschweigen!" Da wurde mir klar, dass er recht hat. Es ist sogar wichtig das Thema vorher anzuschneiden. Ich habe bei uns in der Gemeinde angerufen und mich über die verschiedenen Möglichkeiten erkundigt. Urnenerdgräber, Baumgräber, anonyme Gräber ... . Als ich meinen Pa dan anrief und ihm Bericht erstattete, war er sichtlich erleichtert. Er möchte alles geklärt haben ... Er war schon immer ein Organisationstalent ... . Diese Dinge zu klären, bdeutet ja auch nicht, dass man die Hoffnung aufgibt. Nein, das tue ich bestimmt nicht!!! Und meine Mama hoffentlich auch nicht!!!
Hallo Blüte,
wir haben seinerzeit auf Wunsch meines schwer an Lungenkrebs erkrankten Onkels einen Termin mit einem Bestatter gemacht; seine Tochter, seine Schwester er und ich waren dabei, weil es ebenfalls von ihm gewünscht wurde. Er konnte sagen, was er wollte. Er konnte alles fragen. Und er hatte das Gefühl, dass er mitbestimmen konnte. Das Gespräch war emotional, aber wichtig für uns alle. Und letztendlich wurde alles so umgesetzt, wie er sich das wünschte.
Wenn Dein Vater so offen damit umgehen möchte, gebt ihm und Euch ruhig die Möglichkeit, eine gute und wichtige Erfahrung zu machen.
hallo blüte,
ich finde es auch gut , dass dein papa sich jetzt schon gedanken über seine bestattung macht...auch wenn das thema nicht gerade toll ist , und man es erst recht nicht mit den eigenen eltern bereden möchte, da die ja immer da waren , und jetzt soll man die beerdigung planen??....aber wenn man genau darüber nachdenkt, ist es dann , wenn es soweit ist , schon leichter für die die zurückbleiben müssen , da schon alles vorbereitet ist , und man sich nicht darüber gedanken machen muß, was würde mama oder papa gefallen... aber trotzdem...sch...thema
...und weißt du , wenn deine mama als wunsch angibt, wenn sie einen wunsch frei hätte, sie würde zu hause sein wollen...dann ist es so , wie sie es mag...denn wenn man krank ist , und oft ins khs muß, dann ist es zuhause am schönsten...ich kanns verstehen...sie ist gerne zu hause...zumal es ihr wahrscheinlich auch momentan nicht so gut geht , dass sie ne reise planen mag....siehs einfach so...
..und wenn der arzt sagt, sie schafft gut folfirinox, wegen gutem Az...na das ist doch gut...dann schafft sie diese chemo auch , weil der arzt sie ihr nicht geben würde , wenn der zustand es nicht erlaubt....mach dir da keine gedanken...sie schafft dass!!!
lg
Liebe Cee, liebe a.72, ja ihr habt recht. Es hat mir auch gut getan darüber zu sprechen. Ich weiß noch genau, wie ich am 1.3.11 (dem Tag der großen OP) auf unserem Friedhof rumgelaufen bin und mir weinend und unendlich traurig einen schönen Grabplatz ausgesucht habe. Falls etwas schief gegangen wäre, wollte ich sie gerne in meiner Nähe haben ... . Aber eigentlich war der Wunsch meines Vaters immer in Österreich bestattet zu werden - in der Nähe seiner Eltern, nur anonym. Meine Ma wollte folglicherweise dann auch dort begaben werden. Seit Kurzem sagt sie aber, dass es ihr egal seie, was wir mit ihr machen - und ich glaube auch mein Vater ist einverstanden, wenn sie in meine Nähe "ziehen werden" ... .
Ich habe mich nie getraut das Thema anzuschneiden - bin aber nun sehr froh, dass mein Pa das Thema zur Sprache gebracht hat.
Alles Gute für euch und eure Angehörigen,
liebe Grüße & gute Nacht, blüte
claudia31
20.01.2012, 09:18
Guten Morgen Andrea,
war länger nicht online, habe viel zu tun. Nun endlich mal wieder alles hier durchlesen können und es wirft mich schon wieder um Monate zurück - als Mama noch lebte.
Ich wünsche euch so sehr eine noch schöne Zeit...hoffentlich verträgt deine Ma die neue Chemo, denn sie ist ja körperlich nun doch schon arg geschwächt. Sag mir bitte Bescheid, ich muss viel an sie denken.
gestern hatte Mama Geburtstag, mir geht es heute noch schlecht, weil ich es einfach nicht "glauben" will, dabei ist es (schon)fast 5 Monate her....
Melde dich, wenn es die Zeit erlaubt. Ich drücke euch so sehr die Daumen.
:pftroest: Claudia
Liebe Claudia, schön mal wieder etwas von dir zu hören. Auch ich muss sehr oft an dich denken!
Ich habe meine Mama heute aus der Klinik abgeholt. Sie war dort 3 Tage stationär, um Folfirinox zu bekommen. Die erste Nacht ging es ihr gar nicht gut, sie musste sich ständig übergeben. Dann hieß es gestern, dass der linke Harnleiter nur noch schlecht durchgängig sei, weil Metastasen dagegen drücken und schon einen Nierenstau produziert haben. Die Urologen wollten ihr einen Stent legen. Dies sei eine kleine Sache, die man innerhalb von einer 1/2 Stunde erledigen könne, sagten sie. Meine Mama war dann aber über 2 Stunden im OP. Den Ärzten gelang es nicht, ihr das Röhrchen von unten über die Blase einzusetzen. Daraufhin wurde die Niere von außen punktiert, sie bekam 2 Katheter gesetzt: einen für die Blase und den anderen für die Niere.
Und prophylaktisch haben sie das Röhrchen dann auch noch auf der rechten Seite gelegt. Der Blasenkatheter konnte heute morgen entfernt werden. Mit dem Nierenkatheter muss sie wohl leben lernen.
Die Ärzte haben uns schon vorgewarnt, dass es meiner Ma wohl am Sonntag und Montag weniger gut gehen wird. Dann nimmt sie nämlich nicht mehr die EMEND-Tablette/Cortison gegen die Übelkeit. Ich hoffe so sehr, dass es ihr nicht allzu schlecht gehen wird und die Chemo bald ihre Wirkung (Erfolg) zeigen wird ... .
Euch allen ein schönes Wochenende, ohne bösen Überraschungen :-),
LG. blüte
Hallo ihr Lieben,
nun mal wieder eine Nachricht von mir.
Mein Mann ist heute zur 4. Chemositzung in die Klinik gefahren. Vorher wurde aber noch ein CT gemacht. Und~ Hurra, der Krebs ist 0,9 cm kleiner geworden! Wir sind so froh darüber, dass es sich lohnt, die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen (auch wenn sie (bisher & zum Glück!)nicht so schwer sind).
Wir waren gestern auch noch einmal bei der Ärztin für Naturheilkunde. Die ist echt prima. Sie nimmt sich viel Zeit und berät einen gut. Sie fragt auch immer nach, ob sie meinem Mann noch etwas gutes tun kann. So einen Arzt kann man nur empfehlen. Sie hat uns auch gleich eine Liste mitgegeben, was mein Mann bzgl. seines gereizten Halses tun kann, z.B. Isla Moos Lutschtabletten, Panthenol Lutschtabletten, Emser Salz Lutschtabletten. Er bekam auch den Tipp "Nux vomica D12" zu kaufen, hilft bei Brechreiz und gegen die Schlaflosigkeit.
Meinem Mann wurde in der Klinik auch Kreon verordnet. Damit hatten wir aber nun "Ärger", da seine Hausärztin ihm dieses nur Privat verschreiben wollte. Da wurde mir wieder klar wie, wichtig dieses Forum ist, denn dadurch wusste ich ja, das die Krankenkassen dieses Medikament ja zahlt (wenn bestimmte Indikatoren zutreffen). Wir mussten aber nun trotzdem einen Antrag stellen und dieser wurde genehmigt.
Schönen Abend
Konny
@ Blüte: Wie geht es deiner Mama?
---
14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
13.12.2011: Änderung der Chemotherapie zu Folfirinox
->1ster Chemozyklus mit Folfirinox (14.12-17.12.'11; 28.12-31.12.'11; 11.01.-14.01.'12; 25.01-28.01.'12)
25.01.2012: Kontroll-CT zeigt, dass Chemo anschlägt. Verkleinerung des Tumors um 0,9 cm ;)
Elisabethh.1900
25.01.2012, 21:10
Liebe KonnyG!
Es freut mich ganz toll, dass Du Dich mit guten Nachrichten bei uns gemeldet hast.
Die niedergelassenen Ärzte sind mit dem Rezeptieren vorsichtig geworden, sie haben Angst vor Regressen und lassen es lieber erstmal den Patienten selbst regeln.
Der gemeinsame Bundesausschuß hat Pankreasenzyme in die Liste der Medikamente aufgenommen, für die die Kassen die Kosten übernehmen müssen. Den Link habe ich einmal herausgesucht:http://www.g-ba.de/downloads/83-691-257/AM-RL-I-OTC-2011-06-09.pdf
Siehe Punkt 36.
Tschüß!
Elisabethh.
Gestern hätte Mama ihre 2. Folfirinox-Chemo bekommen sollen. Sie hatte von Dienstag auf Mittwoch bei ihrer Schwester geschlafen, weil diese in der Nähe der Klinik wohnt. Wir haben uns vor der Klinik getroffen, weil ich die ersten Stunden der Chemo immer gemeinsam mit ihr verbringen möchte. Als ich sie dort traf, weinte sie. Sie hatte die Nacht zuvor heftige Schmerzen in der Nierengegend und konnte so gut wie gar nicht schlafen. Sie meinte, dass sie am Überlegen sei, ob sie die Chemo lieber absetzen solle. "Bringt wahrscheinlich eh alles nichts...", sagte sie.
Ich habe sie in den Arm genommen, getröstet und gesagt, wir reden jetzt erst mal mit der Ärztin. Das haben wir dann auch gemacht und sie meinte, dass meine Mama wohl erst mal in die Urologie gebracht werden solle, um abzuklären, ob etwas mit der Nierenfistel sei - ein Nierenstau, eine Entzündung oder ähnliches. Sie glaubte nicht, dass die Schmerzen etwas mit der Chemo zu tun hätten. Sie sagte auch, dass sie die Chemo nicht absetzen sollte, weil dann die Schmerzen stärker werden würden, weil der Tumor weiter wachsen könne.
Anschließend ist sie dann in die Urologie gebracht worden, wo sie 2 Stunden im Wartezimmer verbringen musste. Der Urologe hat sich die Nieren angesehen, konnte aber nicht Auffälliges entdecken - sie sahen gut aus. Er gab grünes Licht für die Chemo.
Als wir dann zur Chemotherapieabteilung zurück kamen, hieß es, dass es nun zu spät sei, um mit der Chemo zu beginnen, sie solle morgen (also heute) um 8 Uhr wiederkommen.
Ich war gestern 8 Stunden bei ihr in der Klinik. Es macht mich so traurig, wenn ich sehe, wie meine Ma den Lebenswillen langsam verliert. Sie hat kein Interesse mehr schöne Musik oder ein Hörspiel zu hören, ein interessantes Buch zu lesen etc.. Fernsehen tut sie, weil es sie ablenkt, aber nicht, weil es ihr Spaß macht. Was kann ich nur tun, damit sie ein wenig mehr Energie bekommt, damit sie merkt, wie sehr sie gebraucht wird. Sie darf nicht aufgeben, sie muss kämpfen!!!!
Ich könnte gerade ununterbrochen weinen - weiß einfach nicht mehr weiter ...
liebe blüte,
sicherlich ist es auch alles bisschen viel für deine mama im moment...chemo und die schmerzen...wo keiner weiß woher....da macht sie sich sicherlich auch so ihre gedanken , und denkt nur vielleicht, schlecht...also das schmerzen was mit dem krebs zu tun haben könnten....so nach dem motto...was soll es sonst sein...so könnte ich mir vorstellen , wenn sie so abbaut, dass das ein grund wäre...
ich finde , ihr macht es schon toll, dass ihr auch während die chemo läuft bei ihr seit und ihr zeigt , sie ist nicht alleine.....weißt du , so schlimm wie es ist , und diese krankheit schwirrt ja immer im kopf,immer...aber versucht sie bisschen zu vergessen , nicht mehr darüber soviel reden...das verbraucht energie und kraft , und die braucht ihr alle , vorallem deine mama....klar müssen bestimmte sachen besprochen werden , aber versucht sie abzulenken....
überlege was ihr immer spaß gemacht hat und versuche sie da wieder hinzubekommen, obwohl unter chemo das bisschen schwieriger ist....geht raus, machts euch gemütlich,sucht interessante zeitungen zum kurzen schmöckern... ein buch, ist vielleicht zu viel...überlege ob es nicht ne schöne dvd gibt die ihr euch ansehen könntet...
wir haben meinem papa fürs khs damals einen i-pod gekauft...haben schöne fotos raufgemacht, musik die ihm gefällt , und meine tochter hat , als kleine überraschung, aus einem buch gelesen , was ich gefilmt habe und auch darauf gespielt habe....das hat ihn abgelenkt...und kraft gegeben , weiter zu machen....du kannst ja auch deiner mama was persönliches raufsprechen...
denke, da freut sie sich...und tankt kraft....kämpft weiter....
alles gute...
Gestern habe ich meine Ma von der Klinik abgeholt und erst mal für eine Nacht mit zu mir mitgenommen. Sie hat diese 2. Chemo etwas besser vertragen. Natürlich gab es Nebenwirkungen wie Erbrechen und Durchfall - aber nicht so schlimm, wie beim 1. Mal. Und vor allen Dingen war sie psychisch besser drauf. Ihre Stimme war wieder kräftiger und wir konnten viel miteinander lachen. Das tut so gut!!! In der Klinik hat sie sogar ihre Zimmergenossin, seelisch aufgebaut und getröstet.
Ich habe das Gefühl, dass sie wirklich kämpfen möchte - und das ist wunderbar!!!
Gestern Nachmittag waren wir dann noch zusammen im Kino. Wir haben uns den neuen Film mit George Clooney angesehen - ist übrigens wirklich sehenswert! Ich bin so froh, dass ich so etwas mit ihr gemeinsam unternehmen kann. Wie man sich doch über Kleinigkeiten so freuen kann und sie zu schätzen lernt!!!
Bis heute ging es ihr eigentlich recht gut. Heute Morgen hat sie meiner Tochter sogar gezeigt, dass auch sie noch Seilhüpfen kann. Damit hat meine Kleine nicht gerehnet!!!
@a.72: Du hast ja so recht! Die Krankheit darf einfach nicht Thema Nr. 1 sein! Darum ist es auch so schön, wenn meine Ma bei uns ist, weil die Kinder sie einfach auf andere Gedanken bringen. Sie sprechen mit Oma, ohne Rücksicht zu nehmen bzw. ohne den Hintergedanken "ach, die ist ja krank!". Sie fordern sie auf mit ihnen zu spielen oder zu basteln. Und das macht meine Ma dann auch meist. Aber im Krankenhaus hat meine Ma keinen Nerv zum Lesen o.ä.. Seit einem Jahr hat sie in kein Buch mehr geguckt. Wir haben ihr auch einen i-Pod mit Musik und Hörspielen mit ins Krankenhaus gegeben, aber sie hat ihn noch nie aus ihrer Tasche geholt ... .
Vielen Dank euch Allen, dass ihr da seid und dass ihr Anderen Mut zusprecht - das tut so gut!!! Gute Nacht!
Andrea1984
06.02.2012, 11:17
Hallo an alle!
Ich bin schon lange stille Mitleserin und möchte jetzt mit euch in Kontakt treten!
Auch mein Vater bekam die Diagnose BSDK im März 2011, es folgte eine Whipple OP, die gut verlief mit 0Resektion, danach folgte eine Chemo mit Gemzar von Mai-Okt., im November der Schock Rezidiv in der Leber 2 Tumore sichtbar, wir waren alle, wie ihr schockiert, traurig usw.! Aber mein Vater kämpft, er bekomt seit Anfang Jänner Chemo mit Folfirinox, er hat bisher 3 Chemos hinter sich gebracht und er verträgt sie eigentlich ganz gut! Bei der letzten Chemo war ihm ziemlich übel am ersten Tag aber am 2 Tag gings schon wieder!!!
Wir setzen auch große Hoffnung in diese Chemo, man hat ja auch gutes gehört wie z.B. von a.72 (Danke übrigens für deine Infos)!
Wir reden nicht mehr viel von seiner Krankheit, außer natürlich es steht was an oder so, denn sonst würden wir uns alle nur noch fertig machen! Man lernt irgendwie damit zu leben und umzugehen, es geht ja nicht anders!
Wir haben natürlich große Angst aber wir sind uns sicher dass die Chemo anschlägt und wir noch ein bisschen Zeit haben.
Mein Vater ist erst 52 Jahre alt!!!
LG Andrea
Andrea1984
06.02.2012, 11:19
Und liebe Blüte, ich wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und ihr werdet es meistern!!!
LG
Morgen muss meine Ma also zur 3. Chemo in die Klinik. Leider kann ich sie nicht begleiten, denn mich hat die Grippe mit Glieder-, Kopf- und Halsschmerzen sowie Schnupfen und Husten erwischt. Für mich ist es ganz schrecklich, dass ich morgen nicht bei ihr sein kann, aber es wäre natürlich eine viel zu große Gefahr für sie und die anderen Patienten, wenn ich so in die Klinik käme.
Sie hat die letzte Woche wieder mit Durchfällen zu kämpfen gehabt und ist demnach auch ziemlich geschwächt. Hoffentlich packt sie die geplanten 10 Chemos mit Folfirinox . Nach 5-6 Chemos (also in ca. 6 Wochen) wird ein CT gemacht um zu sehen, ob die Chemo Erfolg hat.
@Konny: Wie geht es deinem Mann?
@Andrea: Dein Pa hat ja fast zur gleichen Zeit mit Folfirinox begonnen, wie meine Ma. Schwächt sie ihn nicht?
@a.72: Alles Gute für deinen Pa!
Andrea1984
14.02.2012, 13:40
Hallo Blüte!
Kurier dich aus und schau dass du wieder fit wirst, deine Ma schafft das, ihr könnt ja telefonieren, aber es wäre wirklich zu gefährlich für sie, sie zu begleiten! Das nächste mal bist du dann wieder dabei, ich weiß das ist kein trost!!!
Also mein Vater ist heute zur 4. Chemo gefahren! Es geht ihm eigentlich ganz gut dabei, den ersten Tag ist ihm ziemlich übel, aber den 2.Tag gehts ihm dann wieder besser, mal sehen ob es auch so bleibt! Er hat nur mit kribbeln in den Fingern und Füßen zu tun, überhaupt wenn es so kalt ist kann er gar nicht mehr raus gehen, denn dann ist es besonders schlimm! Die Haare gehen ihm jetzt ein bisschen aus, aber minimal!! Die Blutwerte sind immer top bei ihm, bin ich sehr froh! Wie geht es deiner Mum hat sie auch mit Übelkeit zu kämpfen oder Kribbeln? Bekommt sie von der Chemo Durchfall? Mein Vater bekommt Verstopfung!!! Mein Vater hat noch 2 Chemos und dann wird auch nachgesehen, zitter, zitter!!!
Halt mich am laufenden
LG und alles liebe und gute Besserung
claudia31
17.02.2012, 17:04
Liebe Andrea(Blüte)....wie gehts euch????? Komme grad aus der alten Heimat und alle eh noch nicht geschlossenen Wunden brachen wieder auf. Hab erfahren, dass Mama bei meinem letzten Besuch schon wusste, dass WIR uns nicht wiedersehen. Sie wurde ja damals (Mitte Juli) aus dem KH entlassen ...mit Brief, den mein Vater nun fand, als er aufräumte.
Leberzirrhose im Endstadium....also nicht gestorben an dem Pankreaskarzinom. Sie hat es keinem gesagt was mich noch trauriger macht. Uns wollte sie allen Schmerz abnehmen, oh Gott..meine liebe Mama :cry:
Ich hoffe so sehr für deine Mutti...drücke euch alle vorhandenen Daumen.
hallo blüte,
danke ....bis jetzt gehts meinem papa gut...hat bisschen hautjucken und ausschlag, hält sich aber in grenzen...dienstag war die erste chemo....
das du nicht mit deiner mama mitgefahren bist, ist sehr gut!!!...nicht das sie sich noch bei dir ansteckt, denn sie ist ja schon durch die durchfälle geschwächt.
alles gute deiner mama...und dir auch gute besserung!!
lg
Ihr Lieben,
kurze Zwischennachricht heute genau 1 Jahr nach der OP!!!!
Meine Mama ist z.Z. wieder in der Klinik und bekommt seit gestern ihre 4. Folfirinox-Chemo. Die schlimmsten Nebenwirkungen sind bei ihr der Durchfall bzw. die Blähungen und die Fatigue. Sie ist wirklich sehr schwach und hat eigentlich keine Lust auf irgendetwas.
Am Montag war ich mit ihr im Theater - wollte mit ihr mal wieder einen schönen, möglichst normalen Abend verbringen, ohne auf das Thema Krebs zu kommen. Und es war ein ganz "normaler" Abend - so wie früher, als uns die Krankheit noch nicht in Beschlag genommen hatte. Wir waren eine Kleinigkeit essen und haben uns dann den "Eingebildeten Kranken" angesehen. Es war eine sehr amüsante Inszenierung und meine Ma konnte wirklich von Herzen lachen. Das zu sehen, hat mir unheimlich gut getan!!! Natürlich wünschte sie sich, dass auch sie sich diese Krankheit nur einbildete ... .
Sie war sehr schwach und dieser Tag war extrem anstrengend für sie. Dennoch glaube ich, dass das Positive doch überwogen hatte ... .
Als ich sie heute in der Klinik besucht habe, bin ich richtig erschrocken: Sie sah so schlecht aus, ihr Gesicht war eingefallen, die Augen ganz matt. So habe ich síe noch nie gesehen. Meine Mutter war immer eine sehr schöne Frau, die alle immer 10 Jahre jünger geschätzt haben und für meine Schwester gehalten haben. In den letzten Monaten ist sie um 10-20 Jahre gealtert ... .
Morgen soll ihr die Nierenfistel gewechselt werden und sie wird 2 Blutkonserven bekommen, um den Hämoglobinwert wieder in den Normalbereich zu bekommen. Ich hoffe, sie verträgt das fremde Blut und es wird keine unangenehmen Zwischenfälle geben!!! Drückt uns die Daumen!
Euch alles Gute und gebt nie auf!!!!
LG. blüte
Andrea1984
03.03.2012, 09:00
Hallo Blüte!
Toll, dass ihr einen schönen Abend hattet!
Die Chemo ist halt doch der Hammer und sehr anstrengend für deine Mutter! Mein Vater hat diese Woche die 5 Chemo mit Folfirinox bekommen und dieses Mal ging es ihm auch nicht so gut! Er klagte auch über Durchfall und hat auch erbrochen, ich hoffe es wird nicht von Chemo zu Chemo schlimmer!
Unsere Eltern schaffen das, wirst sehen, es wird sicher eine Befundbesserung ergeben!
LG und Alles Gute
Hallo Euch allen,
Ich lese schon seit einigen Tagen die Foren und es hört sich alles sehr vertraut an in, besonders in diesem Beitrag.
Deshalb habe ich heute den Mut gefasst mich zu melden, denn Austausch ist wohl auch für mich im Moment am Besten.
Wie gesagt, das ist alles total neu für mich und ich denke und fühle mit Euch allen auch wenn ich gerade noch am Anfang dieser ganzen "Reise" stehe....
Meine Mutter wurde vor einigen Wochen mit BSDK diagnostiziert, nach monatigem Rückenleiden. Bei einer explorativen OP (die meine Mutter unbedingt wollte da sie dachte man könne es eventuell doch komplett entfernen) wurden zum Glück keine Metastasen gefunden doch wurde festgestellt dass der 5cm grosse Tumor die Aorta ummantelt.
Es wurde also nichts entfernt und nach letzt-wöchiger Port Einsetzung hat sie nun gestern (stationär) ihre erste Chemo bekommen (Gemcitabin). Die nächste Chemo soll sie nächste Woche Die oder Mi oder Do bekommen, je nachdem wie die Werte am Montag aussehen.
Der Plan ist also nun den Tumor so zu verkleinern dass in einem halben Jahr die Möglichkeit besteht "das Ding" doch noch operativ zu entfernen.
Ich habe vorhin mit meiner Mutter telefoniert (sie wollte keine Besuch am 1. Tag nach der Chemo) und es geht ihr soweit ganz gut. Sie war sehr frisch und auch sehr optimistisch was die Zukunft angeht. Sie hat definitiv die richtige Einstellung. Wie es natürlich nun anschlägt und was noch auf sie zukommt steht wohl in den Sternen. Da es eh so kommen wird wie es kommt, möchte sie (und ich auch ein wenig) gar nicht so viel über die Zukunft wissen, obwohl es vielleicht doch wichtig wäre?? Ihr seht ich bin etwas verwirrt, und wie gesagt ja auch erst noch ganz weit unten vom "Berg".
Für heute liebe Grüße, Karin
PS. @Blüte: Toll dass ihr im Theater gewesen seid und einen tollen Abend gemeinsam hattet. Das wünsche ich mir für mich und meine Mutter auch wieder ganz bald. Den "eingebildeten Kranken" habt ihr aber nicht zufällig im Bayerischen Hof gesehen, oder?
Die Blutkonserven zeigen ihre Wirkung: Meine Mama ist wieder ein wenig unternehmungslustig, hat eine kräftigere Stimme und ist positiv gestimmt. Das tut so gut! Hoffentlich hält das ein wenig an, denn es geht ihr eigentlich immer 2 Tage nach der Chemo ganz gut und erst dann fällt sie in ein Loch. Aber vielleicht ist dieses Mal Alles ganz anders... .
@Karin: Ja, wir waren in der Komödie im Bayerischen Hof.;)
@Andrea1984: Wurde das CT schon gemacht? Habt ihr die Ergebnisse? Ich drück ganz fest die Daumen!!!!!
Andrea1984
05.03.2012, 18:45
Hallo Blüte!
Na, das hört sich schon besser an!
Nein, das CT wird erst bei der nächsten Chemo gemacht also nächste Woche
Bis bald und Alles Gute
Die Blutkonserven haben leider nur 2 Tage lang positive Wirkung gezeigt. Die gesamte letzte Woche war meine Ma wieder sehr schwach und hatte starken Durchfall. Diese Woche Montag und Dienstag ging es ihr wieder etwas besser, und heute (Mittwoch) ist sie schon wieder zur Chemo in der Klinik. In 3-4 Wochen wird voraussichtlich das Kontroll-PET/CT gemacht. Wenn sich die Metastasen nicht vermindert haben, wird meine Ma wohl keine Chemotherapie mehr machen ... .
Da meine Mama immer wieder Schmerzen hat, wurde heute eine neue Schmerztherapie eingeleitet. Sie bekommt nun kein Fentanylpflaster mehr, sondern Palladon 4mg und Lyrica. Hoffentlich wirken diese Schmerzmittel. Habt ihr Erfahrung mit diesen Medikamenten?
Liebe Grüße, blüte
Elisabethh.1900
14.03.2012, 22:19
Liebe Blüte!
Palladon 4mg und Lyrica
Wenn die Schmerzmittel gewechselt werden, dauert es wieder eine gewisse Zeit bis sich die Spiegel im Blut aufbauen. Lyrica ist ein Medikament, dass gegen Nervenschmerzen eingesetzt wird. Man muss es ausprobieren, ich wünsche Deiner Mutti, dass es ihr hilft. Wie alle diese Medis verursacht es Müdigkeit, schwierig, wenn es einem eh schon schwerfällt.
hatte starken Durchfall
Was bekommt Deine Mama gegen den Durchfall? Meistens hilft nur Opium-tinktur, die in Deutschland nur auf Betäubungsmittelrezept verordnet werden darf.
Bekommt Deine Mutti künstliche Ernährung, damit sie nicht so sehr abbaut?
Dies ist eine Überlegung wert.
Liebe Grüße an Euch!
Elisabethh.
Wollte euch nur kurz mal was Positives berichten: Meiner Ma scheint die Medikamentenumstellung gut zu bekommen. Sie hat Appetit, geht gerne spazieren und hat meinen Pa mit ihrer guten Laune angesteckt!!! Es tut so gut, sie mal wieder so zu erleben.
Meine Ma hat bisher nur Lyrica eingenommen - Palladon soll sie bei Bedarf (Schmerzspitzen) einnehmen - war aber bisher noch nicht notwendig.
So könnte es ewig weitergehen ...! Auch euch alles Gute!
Sabine4711
23.03.2012, 23:06
Meine Ma ist 86 Jahre, bei ihr wurde durch einen Zufallsbefund, sie hatte eine Thrombose im Arm, Bsdk festgestellt, vor 2 Jahren, sie hat eine Chemo gemacht für ein halbes Jahr, dann wollte sie die Nebenwirkungen nicht mehr, ist jetzt ein Jahr her, sie hat den dritten Gallenstent bekommen, nun wird demnächst ein dauerhafter Stent eingesetzt (soll wohl teuer sein). Ihr geht es gut, sie nimmt zusätzlich Grünkohlpillen, Wirkstoff Sulforphan, bekommt ihr gut. Vielleicht versucht ihr es auch......, Nur ein Tip
Babsi2610
24.03.2012, 09:30
Hallo Sabine4711,
vielen Dank für den Mut machenden Bericht. Allerdings ist im hohem Alter deiner Mutter auch die Zellteilung verlangsamt und damit auch der Krebs weniger aggressiv,
Ihr Lieben,
vielen Dank für eure lieben PNs. Wir (meine Kinder und ich) sind heute von einem 1-wöchigen Urlaub in Österreich heimgekehrt. Und: meine liebe Mama war dabei! Wir hatten wirklich eine schöne gemeinsame Zeit und abgesehen von den täglichen Durchfällen ging es ihr eigentlich recht gut. Wir sind zusammen Rad gefahren, haben eine kleine Wanderung auf dem Berg gemacht, sind täglich mehrmals spazieren gewesen und waren eigentlich den ganzen Tag an der frischen Luft. Es war wirklich wunderschön! Ich hatte zuvor solche Angst, dass meine Ma nicht mitkommen würde. Aber dieser Ausflug hat ihr bestimmt gut getan: So konnte sie auf andere Gedanken kommen, das Thema Krankheit war eigentlich tabu und sie hat mal wieder etwas anderes gesehen als ihr Zuhause oder die Klinik.
Nächste Woche am Donnerstag wird dann ein Kontroll-PET/CT gemacht, vor dem sie schon sehr große Angst hat, weil sie immer noch Schmerzen hat. Sie meint, dass der Tumor bzw. die Metastasen wohl nicht verschwunden oder kleiner geworden sind, denn sonst hätte sie doch keine Schmerzen mehr... . Ich hoffe so sehr, dass zumindest ein kleiner Rückgang zu verzeichnen sein wird!!!
GlG und frohe Ostern,
blüte
claudia31
17.04.2012, 16:02
liebe Andrea...dass Ihr einen tollen Urlaub mit deiner MUM hattet freut mich soooo sehr...!!!
ich bin-wie du siehst- selten hier, eben bist mir eingefallen und ich wollte schauen, ob es weitere positive Nachrichten gibt!?
Melde dich bitte und ich drücke deiner Mutti so sehr die Daumen!
Grüße aus der Sonne, bei etwas niederen Temperaturen :)
Gute Nachrichten!!!!
Meine Ma hat das Ergebnis des PET/CTs bekommen: 75% der Tumorzellen in der Nähe des Pankreas und in den Lymphknoten im Brustkorb sind verschwunden. Am Bauch sind einige verschwunden, leider aber an anderen Stellen neue aufgetaucht. Nichtsdestotrotz sind wir sehr glücklich, dass Folfirinox seine Wirkung zeigt!!! 3-4 weitere Gaben (je nach Zustand meiner Ma) sind nun geplant, dann wird nochmals kontrolliert.
Ich wünsche euch Allen auch gute Nachricht und viel Kraft für die weniger Guten ...
Schönes Wochenende,
blüte
Seit gestern ist meine Ma wieder im Klinikum. Eigentlich weil sie ihre 8. Chemotherapie bekommen sollte. Dies ist aber nicht möglich, weil die Nierenwerte extrem hoch sind. Sie haben sie in der Klinik behalten um der Ursache auf den Grund zu gehen und festgestellt, dass sie rechtsseitig einen Nierenstau hat. Daraufhin hat man ihr unter örtlicher Narkose rechts ein neues Röhrchen in den Harngang gelegt und für 1-3 Tage einen Blasenkatheter gelegt, damit Niere und Blase gut mit viel Flüssigkeit gespült werden können. Hoffentlich normalisiert sich der Wert bald wieder ... . Nächste Woche soll sie dann die 8. Folfirinox-Chemo bekommen.
Liebe Grüße,
blüte
Nun hat meine Ma die 8. Chemo hinter sich. Sie fühlt sich sehr schlapp, hat weiterhin Durchfälle und ihr ist übel. Aber sie ist ist zuversichtlich, dass es ihr bald wieder besser gehen wird. Sie gibt nicht auf und kämpft weiter wie ein Löwe :-). Wenn alles nach Plan läuft, wird sie in 2 Wochen ihre letzte Chemo bekommen. Die Ärzte wollen dann wieder ein PET-CT machen um zu sehen, wie sich die Metasasen entwickelt haben. Ich glaube, sie sollte das aber nicht machen lassen. Es steht fest, dass sie eine Chemopause benötigt um das Gift aus ihrem Körper zu bekommen und körpelich sowie seelisch Kraft tanken muss. Wenn das PET-Ergebnis schlecht wäre, würde das nur bedeuten, dass sie die Hoffnung verliert ... . Was meint ihr? Das Ergebnis ist vielleicht für die Ärzte interessant, sozusagen als Forschungsergebnis. Aber meiner Mama bringt es nichts!!! Sie muss dran glauben, dass die Chemo den Krebs besiegt hat!!!! Ob sie das schafft ...?
Ganz liebe Grüße, blüte
Andi1300
12.05.2012, 23:00
Hallo Blüte!
Kontrolluntersuchungen sind natürlich immer so eine Sache. Bei meinem Papa ist der Termin zur ersten Kontroll-CT nach 3 Mal Chemo auch viel schneller gekommen als gedacht. Die Tage davor und natürlich auch am Tag hab ich mir immer gedacht, es wäre wohl besser, wenn keine Untersuchung am Programm stehen würde. Einfach aufgrund der Angst, die Chemo könnte nicht geholfen haben. Andererseits war da natürlich auch die Hoffnung auf ein gutes Ergebnis, aber ehrlich gesagt, die Angst war unendlich groß.
Ein gutes Ergebnis kann also zu einem hoffentlich nicht nur kurzfristigen Höhenflug führen aber leider auch genau das Gegenteil bewirken.
Mein Papa macht in dieser ganzen Angelegenheit meist einen ziemlich gefassten Eindruck, aber ich denke schon, dass ihn das Ergebnis ein wenig aufgebaut hat.
Bei uns war das Ergebnis durchaus positiv - die Chemo hat gewirkt, der Primärtumor und auch die Metastasen sind ein wenig geschrumpft, auch wenn beim CT ein verdächtiger Herd in einem Lendenknochen erkannt wurden.
Wenn die Untersuchung einen positiven Rückschluss auf die Behandlung gibt, dann ist es sicher aufbauend.
Mittlerweile hat mein Papa schon wieder die 3 weiteren Folfirinox-Einheiten bekommen, in 2 Wochen steht die nächste Kontroll-CT am Programm. Wenn ich nur daran denke überkommt mich schon wieder schreckliche Angst...
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft bis zur Untersuchung und ein hoffentlich gutes Ergebnis.
LG
Andi
Lieber Andi, du hast ja recht: Natürlich kann es durchaus positiv sein ein Kontroll-CT machen zu lassen - wenn das Ergebnis auch positiv ist :-). Das letzte PET-CT bei meiner Ma war ja auch eher positiv, dennoch geht es ihr seit dem eiegntlich immer schlechter.
Sie hat weiter abgenommen, ist sehr schwach, hat auch geistig abgebaut und weint sehr viel ... . Sie hatte einen Nierenstau und darf nun ihre Antidepressiva nicht mehr einnehmen. Seitdem sagt sie immer wieder:"Wer weiß, wie lange ihr mich noch habt!" - und weint wieder.
Gestern am Muttertag haben wir sie und meinen Pa besucht. Man hat ihr angesehen, dass es ihr nicht gut geht. Sie ist auch ruhiger geworden, erzählt weniger ... es ist so traurig, das mitzuerleben.
Eigentlich hatten wir vor in der 1. Pfingstferienwoche weg zu fahren - ich bin aber nicht sicher, ob wir das tun sollten ... .
Andi1300
14.05.2012, 22:30
Hallo Blüte!
Es ist ja auch total verständlich, wenn man mit so einer Krankheit fix und fertig ist. Ich hab mich schon oft gefragt, wie es mir gehen würde, wenn ich so eine Diagnose bekommen würde. Und auch, wie es meinem Papa wirklich gegangen ist, als ihm die Ärzte die Diagnose mitgeteilt haben. Es ist zwar schon hart im Nehmen, aber allein im Krankenhaus und dann das. Die Angst um sein Leben, die Gedanken an die Angehörigen. Mann, das ist alles so schlimm und einfach nicht zu fassen. Den einen Tag noch kerngesund und nächsten Tag quasi todkrank. Warum muss so etwas sein?
Meinen Papa plagen nun doch wieder die Nachwirkungen der Chemo. Wenn ich ihn dann so wie heute auf der Gartenbank sitzen sehe, merke, dass es ihm nicht so gut geht und mich dann frage, wie das alles weitergehen wird... Das sind immer wieder die Momente, die mich einfach fertig machen. Aber was soll man tun? Einfach nur hoffen.
Dabei haben wir doch das Glück, dass es meinem Papa grundsätzlich so gut geht. Letzte Woche, die Tage vor der Chemo, ich denke man kann sagen, dass er so fit und gesund ausgesehen hat, wie vor einem Jahr. Niemals würde man daran denken, er sei so krank.
Einen kleinen gemeinsamen Urlaub finde ich grundsätzlich schon eine sehr gute Idee. Klar soll sich deine Mama dabei nicht quälen müssen, aber wenn es ihr halbwegs gut geht ist es eine Gelegenheit, Zeit miteinander zu verbringen. Schöne Momente, die vielleicht wieder ein wenig motivieren, der Krankheit die Stirn zu bieten, so gut es halt geht.
Liebe Grüße
Andi
Lieber Andi, es freut mich, dass dein Papa die Chemo so gut verträgt und er für Aussenstehende einen so gesunden Eindruck macht. Weiter so!!!
Bei meiner Mama ist das etwas anders ... . Sie hat sehr abgebaut in den letzten Wochen, hat im letzten Jahr 25 Kilo abgenommen. Na ja, 2011 musste ihr Körper 5 Monate Chemotherapie mit Gemcitabine verkraften und dieses Jahr bereits 8 Zyklen Folfirinox-Chemo. Es ist wohl normal, dass das Spuren beim Patienten hinterlässt!
Heute musste meine Ma ins Krankenhaus, weil ihre Leukozyten so niedrig waren und sie eine Bluttransfusion bekommen sollte. Hoffentlich kommt sie nun wieder ein bischen zu Kräften.
In den Pfingstferien wollen mein Mann, meine Kinder und ich 1 Woche wegfahren. Ich hoffe, dass es meiner Ma bis dahin etwas besser geht, denn sonst kann ich sie unmöglich alleine lassen ... .
Euch Allen viel Kraft und schöne Zeit mit euren Angehörigen,
liebe Grüße, blüte
Ich habe gerade meinem Papa zum Vatertag gratuliert und erfahren, dass mehrere Blutwerte nicht der Norm entsprechen. Die Leukos waren nicht zu niedrig, sondern viel zu hoch!!
Erythrozyten: 3,8-5,3 normal ; bei meiner Ma: 2,8
Hämoglobin (roter Blutfarbstoff): 12-16 ; bei meiner Ma: 8,5
Leukozyten (weiße Blutkörperchen): 4.000-10.000 ; bei meiner Ma: 31.600
Die Ärztin meinte, dass ein Mensch mit einem solch hohen Wert (31.600 Leukozyten) eigentlich nicht mehr lebensfähig ist ... . Hoffentlich hat die gestrige 5-stündige Transfusion die Leukos senken können!!!!!
Obwohl es meiner Mama vor ein paar Tagen noch sehr schlecht ging, sagte sie heute, nachdem ich sie fragte, ob sie die Chemo wirklich noch weiter machen möchte: "Ich zieh das jetzt durch. Die 9. Chemo schaffe ich schon noch und danach ist ja eh erst mal Ruhe."
Ja, hoffentlich ist dem auch so! Hoffentlich geht es ihr dann erst mal ein wenig besser. Hoffentlich kehrt ein wenig Alltag in ihr Leben zurück!!!!
Ich bewundere sie immer wieder! Woher schöpft ein Mensch so viel Kraft, wo es ihm doch so schlecht geht? Es muss wohl die Hoffnung sein, die einen Menschen am Leben hält und weiter kämpfen lässt. Tapfere Mami!!!
lydia1011
22.05.2012, 20:06
Hallo Brigitte,
habe gerade deinen Text gelesen. Habe auch die Diagnose DK seit 3 Wochen.
Schock, Hilflosigkeit, Traurigkeit macht sich breit. Bin verheiratet und habe zwei süße Töchter von fast 16 und 8 Jahren. Deine Worte machen Hoffnung. Danke
claudia31
30.05.2012, 18:17
liebe Andrea...wie gehts deiner Mama???? seit deinem letzten Eintrag sind 10 Tage her, ich mach mir Gedanken....
Immer und immer wieder verteufel ich diesen unnützen Krebs...alles hätte seinen Sinn im Leben...ALLES? ich seh das nicht so, wahrlich nicht.
Allen Betroffenen viel viel Kraft...es ist zum...!
:pftroest:
Liebe Claudia,
vielen Dank der Nachfrage. Ich war mit meinem Mann und unseren Kindern 1 Woche im Urlaub - deshalb so lange kein Eintrag.
Außerdem fällt es mir immer schwerer hier zu schreiben. Die meisten "Geschichten" haben alle dieselben Hoch und Tiefs und vor allen Dingen das gleiche Ende ... es ist zum verrückt werden!!!!!
Morgen werde ich mal wieder mit den Kindern zu meiner Ma und meinem Pa fahren. Gestern habe ich mit meiner Mama telefoniert und ihr vorgeschlagen, dass wir mit der Bahn auf einen Berg fahren könnten, dort oben 20 bis 30 Minuten zu einer Alm gehen und anschließend wieder mit der Bahn ins Tal fahren. Für meine Mama waren und sind die Berge ihr Ein und Alles. In der Vergangenheit (vor Feb. 2011) hat sie jede freie Minute dort verbracht. Und ich weiß, dass ihr die Bergtouren sehr, sehr fehlen. Ich fragte sie, ob sie das schaffe und sie meinte "ja". Anschließend kam mein Papa ans Telefon und sagte mir, dass es meiner Mama sehr schlecht ginge, sie Schmerzen habe und meine, dass wieder "etwas" in ihr wächst. Sie weint täglich mehrere Mal ... . Er meint, dass das mit dem Berg keine gute Idee sei.
Na ja, wir werden sehen, wie es ihr morgen geht... .
Ganz liebe Grüße,
blüte
Heute vor einer Woche haben wir dann also meine Eltern besucht und ich habe meine Ma mit auf den Berg genommen. Wir sind nicht viel gelaufen (nur ca, 15 Minuten), waren abseits der größeren Wege unterwegs und haben auf einer Almwiese Picknick gemacht. Meine Ma hat sich mehrmals bedankt, dass ich sie überredet habe, das zu machen. Sonst nehmen alle immer nur Rücksicht, wollen sie schonen, ihr Ruhe gönnen. Natürlich, es hat sie angestrengt, aber der Psyche bestimmt gut getan! Und die Kinder sowie unser Hund haben sie gut abgelenkt vom aktuellen Thema Nr. 1.
Am Wochenende ging es ihr dann ziemlich schlecht: sie musste sich mehrmals übergeben, es war ihr übel, sie hatte Schmerzen und sie war extrem schwach - "wollte" am liebsten nur noch im Bett liegen. Am Telefon hat sie immer nur geweint. Daraufhin habe ich am Montag im Klinikum angerufen, die dann meinten, dass sie zur Kontrolle als Notfall kommen solle. Nach mehreren Untersuchungen stand fest, dass sie einen Harnwegsinfekt hat, muss also wieder für ein paar Tage Antibiotikum nehmen.
Die letzten Tage hatte sie auch nachts starke Schmerzen - trotz Palladon, Novalgin und Co.. Sie nahm die Schmerzmittel um 24 Uhr ein, wachte dann um 2:30 Uhr wieder auf, nahm wieder Palladon und konnte dann auch nur bis 5 Uhr schlafen, weil sie Schmerzen plagten ... . Schrecklich!!!!
Gestern ging sie dann zum Hausarzt, der ihr gleich eine Spritze in den Bauch gab und die Schmerzmittelgabe erhöhte. Zusätzlich habe ich einen Termin in der Schmerzambulanz in München vereinbart. Dort haben wir nun nächste Woche am Mittwoch einen Termin zur Schmerzmitteleinstellung. Zusätzlich wird an diesem Tag auch die Kontrolluntersuchung (das PET-CT) stattfinden.
Ich fühle mich immer hilfloser. Wenn ich meine Ma am Telefon spreche und sie weint, weiß ich schon gar nicht mehr, was ich sagen soll ... Floskeln wie "das wird schon wieder!" etc. gehen gar nicht mehr ...
Mama rief gerade wieder an und erzählte mir, dass der Hausarzt gerade da gewesen sei, um ihr Schmerzmittel und Mittel gegen die Übelkeit zu spritzen.
Ihre "Mittelchen" halten nicht einmal 2 Stunden die Schmerzen fern!
Hoffentlich wirken die Spritzen bis morgen früh ... . Der Arzt meinte, wenn es ihr morgen wieder so schlecht ginge, so müsse er sie ins Krankenhaus einweisen.
Innerhalb von 1 Woche helfen die Schmerzmittel überhaupt nicht mehr - das geht alles so schnell. Ich hoffe so sehr, dass sie uns noch einige Zeit erhalten bleibt und keine Schmerzen erleiden muss ...
Netty1967
14.06.2012, 22:30
Hallo Blüte
das tut mir sehr leid das es deiner Mama so schlecht geht.
Bei meinem Papa hat es auch eine ganze weile gedauert bis eine
passende Dosis gefunden wurde. Nach dem es auch immer nur eine Woche angehalten hatte, ist er jetzt schon über 4 Wochen bei einer Dosis und es geht gut.
Ich drücke euch ganz doll die Daumen.
LG Netty
claudia31
15.06.2012, 14:26
Andrea...was soll ich da sagen, tröstende Worte gibt es einfach nicht. so wie du schon sagst "es wird schon wieder", obwohl man es anders befürchtet?
bin in Gedanken wirklich ganz oft bei euch (ist ja nit weit)....bei meiner Ma war das ja auch so, mit dem Übergeben und Schmerzen...aber sie hat es auch vermieden, dass ICH es mitbekomme, was ja auch nicht schwer war, bei der Entfernung. Was mich immer noch "ärgert"...sie wusste, dass wir uns nimmer sehen und hat es nicht ...gesagt...angedeutet...ach keine Ahnung. ich hätte noch 8 Wochen mit ihr verbringen können...hab grad wieder das heulende Elend.
...grade, wenn ich noch deine Nachrichten lese.
Mama hatte ein Pflaster gegen die Schmerzen, frag mich nicht wie es hieß, aber es hat ihr super geholfen...
Drück dich ganz doll..... :pftroest:
Liebe Netty, liebe Claudia, vielen Dank für die mutmachenden Worte.
Ich hatte heute Morgen (um 6:34 Uhr) dem Hausarzt meiner Ma eine E-Mail geschrieben und ihn gefragt, ob es nicht besser wäre, wenn ich meine Mama in die Klinik bringen würde. Um 6:40 Uhr (!!!) klingelte mein Telefon - es war der fleißige Hausarzt meiner Ma. Er gab mir vollkommen recht und sagte, ich solle sie abholen und bei ihm den Einweisungsschein abholen. Er sagte, dass der Tumor wohl ins Bauchfell wächst und deshalb die Schmerzen immer stärker werden würden... .
Ist das schon das Ende?
Wie viel Zeit hat man denn noch, wenn das Bauchfell betroffen ist?
Ich wollte den Arzt nicht fragen, weil ich Angst vor einer Antwort habe ... .
Bitte teilt mir aber eure Erfahrungswerte mit - ich muss es doch wissen!
Ich weiß über Zeit lässt sich nur spekulieren - dennoch gibt es wohl Erfahrungswerte!
Ich habe meine Mama also abgeholt und ins Krankenhaus gebracht. Dort liegt sie nun auf der Notfallstation - morgen soll sie verlegt werden.
Ich hoffe nur sehr, dass die Ärzte es schaffen die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Meine Mama ist immer noch guter Hoffnung. Vorher sagte sie:"Jetzt geht es wieder aufwärts!" Ich bewundere sie dafür so sehr.
Als ich sie heute Morgen abholte, sagte sie noch:"Ich kann nicht mehr! Ich habe keine Kraft mehr - manchmal will ich nur, dass es vorbei ist ..." und sie weinte, schluchzte wie ein kleines Kind. Ich hielt sie in meinen Armen und fand keine passenden Worte. Aber jetzt helfen sie ihr hoffentlich und schenken ihr noch einige gute Zeit...
Euch Allen viel Kraft,
LG, blüte
Hallo,
mein geliebter Opa 81 Jahre hat leider auch BSDK schon 6,5 cm groß. Wahrscheinlich kann man nichts mehr machen. Ich bin leider auch Brustkrebskrank. Ich finde diese Krankheit einfach nur schrecklich. Ich kämpfe nun schon seit 2009 gegen diese blöde Krankheit.
Ich weiß wie Ihr Euch fühlt und drücke allen ganz feste die Daumen.
Gruß Tanja
Liebe Tanja,
was soll ich da sagen ... ich wünsche dir natürlich, dass du bald eine bessere Zeit erleben wirst, in der du sagen kannst: ich hab's geschafft diese "blöde" Krankheit zu besiegen. Du scheinst ja auch noch recht jung zu sein, hast bestimmt viel Energie gegen den Krebs anzukämpfen!!! Alles Gute auf jeden Fall,
ganz liebe Grüße, blüte
Hallo Blüte,
habe leider schon Lebermetastasen.
Ja habe mit 28 Brustkrebs bekommen.
Vielen Dank. In 3 Wochen wird erstmal geheiratet:-)
Lieben Gruß Tanja
Oh liebe Tanja - ich schreibe dir eine PN.
Meine Tante sagte heute, dass meine Mama ein so starkes Herz häte, wie meine Oma (meine Oma hatte Brust- und Knochenkrebs). Ich dachte, sie meinte damit, dass sie ein so gutes Herz hat. Als sie dann aber sagte, dass es wohl das Beste wäre, wenn es bald vorbei wäre, dass sie morgens aufwachen solle und tot sein soll, war mir klar, dass sie es so nicht gemeint hat . ... . Wie grausam! Wie kann sie so etwas sagen?
Ich könnte nur noch weinen ... .
Ich war heute wieder 3 Stunden bei meiner Mama. Es tut ihr (und auch mir!) so gut, wenn ich bei ihr bin, denn dann vergisst sie ein wenig die Schmerzen, die die Ärzte immer noch nicht in den Griff bekommen haben. Wir hatten heute auch ein Gespräch mit einer Psychaterin - sie war sehr nett und einfühlsam und wird ihr Anti-Depressiva verschreiben. Meine Mama musste während dem Gespräch mehrmals weinen, weil sie so Angst um meinen Papa hat, falls sie zuerst gehen muss ... .
Andererseits will sie auch weiter kämpfen und denkt über eine weitere Chmeotherapie nach. Mittwoch ist der PET/CT-Termin. Ich sagte ihr, dass sie den Termin nicht wahrnehmen muss, wenn sie keine Chemotherapie mehr wolle. Daraufhin sagte sie, dass sie aber nicht genau wisse, ob sie darauf verzichten möchte. Vielleicht geht es ihr mit Chemo wieder besser, meinte sie. Mal sehen, wie sie sich entscheiden wird - oder muss ich sie beeinflussen? Ich denke, es ist ganz allein ihre Entscheidung. Schließlich ist sie noch klar im Kopf. Und wenn sie meint, dass die Chemo sie "heilen" oder ihr die Schmerzen nehmen kann, dann sollte sie dies auch tun. Oder sehe ich das verkehrt?
Wie kann meine Tante nur so eiskalt sein??? Ich geniesse jede Minute, die ich mit meiner Mama verbringen darf ...
Hildegard H.
24.06.2012, 14:24
liebe Andrea, Du bist so tapfer. Aber lass mal alle Worte Deiner Verwandten außen vor! Manchmal meinen es die Angehörigen oft auch ga rnicht so, wie es bei einem selbst ankommt. Bleib Du so oft es geht, bei Deiner Mama und lass Deine Mama ruhig selbst entscheiden, ob sie noch eine Chemo will oder nicht - es ist ihr Leben! Versuche einfach nur da zu sein.Die Angst, seinen Partner nach 50 Ehejahren allein zurück zu lassen, kann ich gut verstehen, zeigt es doch, wie eng verbunden Deine Eltern sind und wohl immer waren. Natürlich würde es für Deinen Papa genauso schwer wie für Euch alle, falls die Mama gehen muss, aber er hat Dich, er hat seine Enkelkinder.Irgend wer wird immer irgend wann von irgend jemand gebraucht und das ist gut zu wissen Ich wünsche Dir jedenfalls, daß Du alles gemeinsam mit Deiner Familie in nächster Zeit gut schaffen wirst. Du bist nicht allein -wir hier im Forum fühlen alle mit Dir.
Liebe Grüsse
Hildegard H.
Netty1967
24.06.2012, 18:26
Liebe Blüte
das die Ärzte die schmerzen nicht in den Griff bekommen tut mir sehr leid.
Lass dich nicht von deiner Tante beeinflussen.
Ich finde du machst es genau richtig. Ja und deine Mama ist so stark und wenn sie noch eine Chemo will, vielleicht hilft es ihr ja wirklich.
Wir waren auch schon an einem Punkt wo wir fast alle aufgegeben hätten. Dann haben die Ärzte das Multiplen Myelom entdeckt und die Chemotherapie umgeändert das sie jetzt nur das Multiplen Myelom behandeln und den BSDK erstmal nicht mehr, geht es meinem Papa auch wieder besser. Das hätten wir alle nicht mehr gedacht.
Das wichtigste ist doch das wir für unsere Lieben einfach da sind und ihnen beistehen.
Ich schicke dir ganz liebe grüße
Netty
Liebe Hildegard,
vielen lieben Dank für deine Worte. Es ist unglaublich, wie viel Kraft man entwickeln kann, wenn man es nötig hat. Manchmal glaube ich auch, dass ich alles nur beobachte, ein Aussenstehender bin - wahrscheinlich ist das der Selbstschutz.
Seit Donnerstag geht es bei Mama wieder ein wenig bergauf. Die Ärzte haben die Medikamente abgeändert: statt Palladon bekommt sie nun 2 Mal tägl. Targin 40/20 mg und als Bedarfsmedikation Sevredol 20 mg - zusätzlich auch noch 4 Mal pro Tag Novalgin 500 mg und abends Lyrica.
Hoffentlich hält der Zustand ein wenig an ... . Dienstag wird sie voraussichtlich entlassen, wovor mein Pa wahnsinnig Angst hat. Er glaubt der ganzen Situation nicht mehr gewachsen zu sein. Ich glaube er möchte am liebsten, dass wir sie auf eine Palliativstation verlegen lassen, wo sie rund um die Uhr betreut wird.
Meine Ma freut sich aber wieder nach Hause gehen zu dürfen. Wir haben ihr einen Rollator und einen Duschhocker bestellt und der ambulante Palliativdienst wird sich auch um sie und meinen Pa kümmern.
Ja, mal sehen, was die nächsten Tage bringen. Ich hoffe sehr ein wenig Stabilität!
Mein Papa überlegt aber schon geau, wie es ohne meine Ma weitergehen kann. Am liebsten möchte er auch sterben - er sagt, dass ihm gerade sein ganzer Lebensinhalt genommen wird ... .
Ganz liebe Grüße, blüte
Liebe Netty, vielen Dank auch für deine Nachricht. Dir und deinem Papa wünsche ich auch nur das Beste! Genießt eure gemeinsame Zeit! Meine Mama sagt immer, es tue ihr so leid, dass ich mich so kümmern muss. Sie meint, sie sei eine Last! Aber das ist sie ganz und gar nicht!!!!! Die Zeit mit ihr ist so wunderschön! Auch wenn ich nur auf ihrem Krankenbett sitze und schweige ... ich genieße es wirklich und bin froh, dass ich bei ihr sein darf!
Ganz liebe Grüße, blüte
Hildegard H.
25.06.2012, 12:47
hallo Andrea, ich habe hier über das Forum eine Lea persönlich kennen gelernt. Leider ist sie am 30.9.2010 nach einem sehr langen Kampf verstorben, obwohl ihre Pankreaserkrankung schon 9 Jahre (!) zurück lag. Ich habe sie einigemale -so auch wenige Tage vor ihrem Tod - noch im Khs. besucht und ich habe wie Du bei Deiner Mama nur am Bett gesessen und ihre Hände gehalten. Sie war zu schwach und konnte nicht mehr viel reden. Da sich im Laufe vieler Jahre eine echte Freundschaft zwischen uns entwickelt hatte, war und bin ich im Nachhinein dankbar, mich so von ihr habe verabschieden können -einfach nur da sein, sie zu füttern, ihre Hand zu halten und zu streicheln. Ich habe an ihren Augen und leichtes Handdrücken bemerkt, wie gut es ihr tat - mir auch. Ich will damit nur sagen, daß Du Deiner Mama sehr hilfst, wenn Du da sein kannst und wenn die Mama schon wieder meint, dass es Dir evtl. zu viel wird ..typisch Mutter, immer nur geben, selten nehmen können!
Deinen Papa grüß mal ganz herzlich. Seine Gedanken kann ich nachempfinden, genau heute vor 8 Monaten mußte ich meinen jüngsten Sohn plötzlich und völlig unerwartet gehen lassen und seit mehr als 1 Jahr kämpft mein Mann täglich um's Überleben. Meine Krebs-OP liegt jetzt fast 14 Jahre zurück und oft denke ich, warum muss ich (oder soll) ich immer die Starke sein?? Manchmal mag man einfach nicht mehr, aber da passt mein Satz im letzten posting...irgendwer wird immer gebraucht...
Liebe Andrea denk bei allem auch an Dich und Deine Kinder.Es kommen auch wieder bessere Zeiten für Dich und hoffentlich auch für mich.
Alles Liebe für heute!
Liebe Hildegard, nochmals vielen Dank für deine Zeilen. Du hast wirklich schon viel mitmachen müssen und ich bewundere dich, wie gut du all das hinbekommst sowie anderen Betroffenen und Angehörigen Mut machst. Vielen Dank! Wie schön, dass es dich gibt!!!!
Heute Vormittag habe ich meinen Pa angerufen und ihm mitgeteilt, dass ich meine Ma morgen nach Hause bringen werde. Er fiel aus allen Wolken! Nach dem Gespräch mit dem Hausarzt meinte er, dass meine Ma nur noch ein paar Tage zu leben hat und wohl im Anschluß an den Krankenhausaufenthalt gleich auf eine Palliativstation kommen werde. Dass sie nochmals nach Hause kommen werde - damit hat er gar nicht gerechnet!
Ich sagte ihm, dass wir Mama in ihrem derzeitigen Zustand wohl schlecht auf eine Palliativstation legen könnten. Man kann ihren Zustand nicht gerade "fit" nennen, aber wohl relativ "stabil". Und die Schmerzen haben die Ärzte auch einigermaßen unter Kontrolle gebracht. Sie ist nicht immer schmerzfrei, aber die Bedarfsmedikation hilft ihr, die Schmerzen in einen Bereich zu bekommen, wo sie für sie erträglich sind.
Mal sehen, wie die nächsten Tage verlaufen werden. Ich hoffe so sehr, dass wir noch ein paar schöne gemeinsame Monate haben werden.
Meine Mama selbst kann es gar nicht glauben, dass ihre Tage gezählt sind. Als wir heute Vormittag telefonierten, sagte sie, das kann doch gar nicht sein - sie kann sich das nicht vorstellen - und sie weinte.
Die Ärztin im Krankehaus sagte, man könne nicht sagen, wie viel Zeit ihr noch bliebe - das wäre wie Lotterie spielen. Aber wir sollten nicht mehr in Jahren denken, sondern eher in Monaten. Diese Aussage hat mich sogar beruhigt - ich hatte Angst, dass sie von ein paar Tagen, Wochen sprechen würde ... .
Vielen Dank euch Allen, dass es euch gibt und dass ihr mir zuhört - das tut so gut!!!!
Netty1967
25.06.2012, 22:41
Liebe Blüte
schön das deine Mama nach Hause kann- freue mich für euch ganz doll mit.
Vielleicht bekommen die Ärzte die Schmerzen auch noch ein wenig besser in den Griff , drücke Euch die Daumen.
Hoffentlich hab ihr wirklich noch eine schöne zeit miteinander.
Liebe Grüße
und Alles Liebe für Euch
Netty
Gestern war es also soweit: Ich durfte meine Mama aus der Klinik abholen und nach Hause fahren. Auf dem Heimweg musste sie immer wieder weinen, weil sie sagte, dass sie es sich nicht vorstellen könne, dass sie bald nicht mehr heir sein wird. Und die Kinder - sie möchte doch so gerne die Kinder aufwachsen sehen ... .
Bevor wir nach Hause fuhren haben wir noch den Hausarzt besucht, der ihr all die notwendigen Medikamente verschrieben hat und ein kurzes Gespräch mit uns geführt hat.
Zuhause erwartete uns schon mein Papa mit einem leckeren Mittagessen - überall waren schöne Blumen aufgestellt und die Wohnung auf Hochglanz geputzt! Er selbst war ganz geschafft von all der Arbeit, aber auch glücklich, dass meine Ma wieder bei ihm war. Meine Ma meinte, dass jetzt wieder ein paar bessere Tage kämen!!! (Hoffentlich ...)
Nach dem Essen kam auch schon der Mobile Pflegedienst. Es stellte sich heraus, dass meine Mama die Dame von früher kannte und sie fielen sich in die Arme. Ich bin so froh, dass meine Mama und auch mein Papa einen guten Draht zu ihr haben. Es wurde vereinbart, dass jeden Morgen um 8 Uhr eine Dame vom Pflegedienst vorbeikommt um die Medikameneteneinnahme und ihren Zustand zu überprüfen und meiner Ma beim Waschen o.ä. zu helfen.
Am Abend bekamen meine Eltern dann noch Besuch von einem Arzt des Palliativdienstes. Es war ein sehr netter Mann, der sich 2 Stunden Zeit nahm um meine Mama näher kennenzulernen.
Besonders mein Papa ist nun sehr beruhigt, dass meine Mama von mehreren Leuten versorgt wird. Also im Moment sieht es so aus, als ob die Beiden ganz gut zurechtkommen.
Auch euch und euren Lieben wünsche ich noch viele gute gemeinsame Zeiten.
LG, blüte
Heute vor 1 Woche habe ich meine Mama vom Krankenhaus abgeholt und nach Hause gebracht. Ich hatte den Eindruck, dass sie die letzte Woche relativ stabil war und so gut wie keine Schmerzen hatte. Sie hatte Appetit, hat gut gegessen und war täglich 1-2 Mal beim Spazierengehen.
Meine Tante ist heute mit dem Zug zu meinen Eltern gefahren und als mein Pa sie vom Bahnhof abholte, erzählte sie ihm, dass Mama ihr gestern am Telefon gesagt hätte, dass dies ihre letzten Tage seien... .
Kann das wirklich sein? Kann es sein, dass ein Mensch bis zum letzten Tag Appetit hat und wandern geht? Ich kann das einfach nicht glauben!!!!
Hildegard H.
03.07.2012, 11:55
liebe Andrea, was ist das denn bloß für eine 'Tante'?? Kannst Du sie nicht einmal bitten, sich etwas zurück zu nehmen? Egal, ob Sie Dir Dinge sagt, die sie besser für sich behalten würde, muss sie jetzt auch noch Deinem armen Vater solche Dinge erzählen? Ruf Sie einfach an und bitte Sie (oder fordere es einfach ein) sich künftig einfach nur zurückzuhalten. Ich denke viel an Dich. Alles Liebe
Hildegard H.
katja118
03.07.2012, 15:33
Hallo Blüte,
vielleicht ist auch die eigene Angst mit deiner Tante durchgegangen, sonst hätte sie sich vielleicht zurückgehalten. Ich weiss es leider nicht..
vielleicht meint deine Mama eine größere Zeitspanne und spricht eben symbolisch von den " letzten Tagen", hoffe, du weisst wie ich das meine. In der Regel sehen die tatsächlich letzten Tage anders aus, leider, und Appetit und Wandern passen da nicht dazu. Ich denke, du solltest in dieser Phase versuchen, positiv zu denken und dich freuen, dass es so gut geht. Ich weiss, das ist nicht immer leicht.
Aber ich glaube ihr solltet das jetzt auch ein bisschen genießen und evtl. mitwandern oder einfach was schönes machen. Und denk dran, es gibt immer auch mal Ausnahmen von der Regel!
VLG :pftroest:
Liebe Hildegard, es gibt 2 Tanten, d.h. meine Ma hat 2 Schwestern: die eine wohnt im gleichen Ort wie meine Ma und die andere 100 km entfernt. Und diese Tante hat meine Ma heute besucht. Sie haben ein sehr gutes Verhältnis und ich glaube, dass meine Mama ganz offen mit ihr spricht.
Aber Katja, vielleicht hast du ja recht und meine Ma hat "von den Tagen, die ihr noch bleiben" gesprochen und damit einfach die Zeit (Tage, Wochen oder Monate) gemeint, die ihr noch bleibt.
Ich werde sie morgen auf jeden Fall wieder besuchen. Als ich Freitag auf Samstag bei ihr war, sah sie nicht gut aus, aber sie hatte so gut wie keine Schmerzen. Sie ging mit uns spazieren, schlief 2 Stunden am Nachmittag und saß den Rest der Zeit auf der Terasse und las Zeitung. Das kann doch nicht das Ende sein!!!!!!
Morgen kommen 2 Personen vom Medizinischen Dienst um die Pflegestufe zu überprüfen. Müssen wir da irgendetwas beachten?
Ach Blüte, lange haben wir nicht geschrieben und ich habe mich gefreut zu lesen dass es Deiner Ma wenigstens so gut geht dass sie isst und draussen Zeitung liest. Manchmal denke ich auch das kann doch nicht alles sein, aber fuer den Patienten ist das wohl schon anstrengend genug. Und das mit Deiner Tante, naja, es kann schon sein dass Deine Ma das gesagt hat, aber auch wenn dann bestimmt um zu sehen wie Deine Tante drauf reagiert. Weisst Du denn was sie Deiner Mutter drauf geantwortet hat? Das wäre ja noch viel wichtiger zu wissen um zu verstehen welche Unterstützung sie Deiner Mutter bietet.
Ich wünsche Dir/Euch weiterhin alles Gute! Liebe Grüße, Karin
Liebe Karin, schön mal wieder von dir zu hören. Wie geht es deiner Ma denn?
Gestern war ich mit den Kindern für ein paar Stunden bei meinen Eltern. Als wir ankamen schlief meine Ma (wie so die meiste Zeit) und mein Pa sortierte seine Tabletten. Er sagte, niemand kümmere sich um ihn. Er sei auch krank und der derzeitige Zustand meiner Mutter sei kaum erträglich für ihn. Am liebsten würde er sich im Speicher aufhängen ... . Das sagte er vor den Kindern ... . Er ist wirklich sehr verzweifelt und sieht keinen Sinn mehr am Leben. Später erzählte mir meine Mutter, dass mein Papa ihr sagte, dass er schon wisse, was er tun werde, wenn sie nicht mehr da sei... . Ich weiß, dass man Drohungen von depressiven Menschen sehr ernst nehmen muss!!!!! Die Mutter meines Vaters hat sich im See umgebracht - sie konnte nicht schwimmen. Aber was kann man tun, um einen Menschen von seinen Plänen abzubringen? Leider nimmt er keine ärztliche oder sonstige Hilfe an. Er hat mit seinen 83 Jahren einfach beschlossen, dass das Leben für ihn keinen Sinn mehr macht. Und ich glaube, er lässt aich auch nicht vom Gegenteil überzeugen.
Meine Mutter war gestern sehr verwirrt. Ich hatte morgens den Palliativarzt angerufen, weil meine Ma mir erzählte, dass sie auch des nachts Schmerzen hätte und eigentlich ununterbrochen schlafen könne. Der Arzt rief sie daufhin an und teilte ihr mit, welche Medikamente sie einnehmen solle, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Meine Mutter hatte versucht, sich das zu notieren und sic/h an die Einnahmeempfehlung zu halten. Als wir am Nachmittag kamen, wusste sie nicht mehr, welche Tabletten sie wann geschluckt hat - eine Katastrophe!!!! Schließlich nimmt sie Morphium und Opiate zu sich!
Daraufhin habe ich den Arzt angerufen und mit ihm geklärt, was meine Ma einnehmen solle. Ich glaube, wir brauchen dringend Hilfe des Pflegedienstes bei der Kontrolle der Tabletteneinnahme.
Meine älteste Tochter hat in der Zwischenzeit mit meinem Papa über Reisen gesprochen, die er und meine Ma unternommen hatten. Er war immer ein leidenschaftlicher Hobbyphotograph, hat die Fotos selbst entwickelt und wunderbare Fotoalben gestaltet. Seit langer Zeit gelang es uns (meiner Tochter) meinen Papa zum Erzählen zu bringen. Fast 2 Stunden saßen die Beiden vor diversen Fotoalben und mein Pa schwelgte in Erinnerungen. Wie schön!!!
Meine Älteste wollte gar nicht nach Hause fahren. Sie merkte wie gut es meinen Eltern tat, dass wir da waren. Sie ist wirklich sehr feinfühlig und extrem sozial eingestellt. Am liebsten möchte sie jeden Tag zu meinen Eltern fahren - leider wohnen sie aber fast 100 km von uns entfernt. Wir haben vor morgen gleich nach der Schule wieder hinzufahren.
Im Auto meinte meine Tochter, dass sie es nicht ertragen würde, wenn Opi sich etwas antun würde. Sie sagte, dass sie dann wohl ein Leben lag traumatisiert sein würde. Ich hoffe sehr, dass es nie so weit kommen wird ... .
Ganz liebe Grüße an Alle, die mir zuhören bzw. hier lesen und eine möglichst positive Woche ohne Schreckensnachrichten für Alle!
Elisabethh.1900
17.07.2012, 21:35
Liebe Blüte,
der Hausarzt oder auch jeder andere behandelnde Arzt Deiner Mutti hat die Möglichkeit eine Verordnung für häusliche Krankenpflege auszustellen. Damit kann ein Pflegedienst die Medikamente setzen und auch verabreichen, dies zahlt die Krankenkasse. Der Arzt muss der Krankenkasse mitteilen, dass der Papa auf Grund seines Alters und der jetzigen Situation nicht in der Lage ist, dies zu tun.
Bei uns bekommen alle Patienten ein schriftliches Verordnungsblatt, dort sind Namen und Dosierung der entsprechenden Tablettenn vermerkt, bitte frage den Arzt ob er dies auch zusammenstellen kann.
Mein Rat an Dich wäre, versuche dass Euch ein ambulanter Palliativ-und Hospizdienst hilft, diese Leute sind speziell geschult und betreuen auch die Angehörigen. Diese Dienste arbeiten auch mit Palliativmedizinern und Schmerztherapeuten zusammen.
Bitte beantrage für Deine Mutti Pflegegeld, dies kannst Du bei ihrer Krankenkasse selbst tun.
Ich möchte Euch noch einen lieben Gruss senden,
tschüß Elisabethh.
Liebe Elisabeth, danke für deine Antwort.
Meiner Mama ist vor 2 Wochen die Pflegestufe 1 vom Medizinischen Dienst bereits bewilligt worden. 2 Mal pro Woche kommen die Damen vom Pflegedienst und helfen meiner Mama beim Haare waschen, Nägel schneiden etc.. Nach zahlreichen Telefonaten habe ich heute herausbekommen, dass der Pflegedienst auch Geld für Sachleistungen (u.a. Putzhilfe) bekommt.
In unserem Falle sieht das o aus:
Bei Pflegestufe 1 bewilligt die Krankenkasse €450 Pflegegeld für die Grundpflege und hauswirtschaftliche Leistungen. Die Kosten für den Pflegedienst, der 2 Mal pro Woche für ca. 30 Minuten kommt betragen ca. €110. €180 werden uns voraussichtlich als Pflegegeld ausgezahlt. Die restlichen €160 werden für Sachleisungen bezahlt, wie z.B. Putzen, Einkaufen, Kochen. So wie ich das verstanden haben, verfällt dieses Geld, wenn man es nicht in Anspruch nimmt.
Ich habe heute mit dem Pflegedienst telefoniert und um eine Putzhilfe gebeten. Ich hoffe, dass die noch Kapazitäten frei haben.
Auch der SAPV-Dienst (Spezailisierte Ambulante PalliativVersorgung) kümmert sich bei Bedarf um meine Mutter. Er ist gerade bei ihr und verabreicht ihr eine Blutkonserve. Der Palliativarzt sagte mir gestern in umserem Telefonat, dass er die Blutkonserve im Moment auch für richtig hält. Es könne aber gut sein, dass man das nächste Mal eher daruf verzichten sollte... . Er betonte nochmals, dass alles ganz schnell gehen könne und wir alle Gespräche führen sollten, die uns am Herzen liegen.
Meiner Mama sagt selbst, dass sie von Tag zu Tag schwächer wird. Gestern war sie zwar 15 Minuten spazieren, muss sich aber immer wieder hinsetzen und schläft fast ein. Ich glaube sie will nicht mehr - dies hat sie zumindest meiner Tante gesagt - sagt diese ... . Freitag bin ich wieder bei ihr und werde sehen, wie es wirklich um sie steht. Leider kann ich nicht jeden Tag bei ihr sein ... .
Liebe Grüße, blüte
Netty1967
19.07.2012, 14:26
Hallo Blüte
zu dem Pflegegeld kann ich dir sagen es muss nicht verfallen. Es kommt drauf an was hier beantragt habt und somit genehmigt bekommen habt.
Man kann zwischen drei Varianten unterscheiden:
1. Pflegegeld: wenn eine Privatperson die Pflege übernimmt und ihr das geld ausgezahlt bekommen möchtet.
2. Pflegesachleistungen:
dann bekommt der Pflegedienst das Geld direkt gezahlt und die Pflege wird auch vom Pflegedienst übernommen
3. Kombinationsleistungen:
bedeutet Pflegesachleistung und anteiliges Pflegegeld
das bedeutet das dann das nicht verbrauchte Pflegegeld euch ausgezahlt wird.
Man kann jederzeit einen Änderungsantrag stellen bei der Pflegekasse.
Vielleicht hilft dir das ja weiter
LG
Netty
@Netty, danke für deine Antwort.
Ich habe heute einen Anruf vom Palliativarzt, der meine Mama Zuhause betreut, bekommen. Er teilte mir mit, dass die Blutwerte meiner Mama extrem schlecht sind: Insbesondere der Kaliumwert und der Kreatininwert sind fast doppelt so hoch wie Norm. Das bedeutet, dass es jederzeit zu einem Nierenversagen oder zu einem Herzstillstand kommen kann. Ich kann es einfach nicht glauben... . Als ich den Arzt fragte, wie ernst die Situation sei, meinte er: "Wenn Ihre Mutter bei mir im Krankenhaus liegen würde, dann würde ich sie sofort auf die Intensivstation verlegen."
Nun sei zu überlegen, ob sie sich morgen einem operativen Eingriff unterziehen möchte, wobei versucht werden soll den Harnleiter zu regulieren bzw. eine Schiene einzuführen o.ä. Dies muss aber nicht unbedingt erfolgsversprechend (= lebensverlängernd) sein.
Oder nichts zu machen und meine Mama solange wie möglich Zuhause zu lassen und wenn es gar nicht mehr geht auf die Palliativstation in die Klinik.
Es kann aber auch sein, dass sie in den nächsten Tagen immer müder wird, viel schläft und irgenwann für immer einschläft oder einen Herzstillstand erleidet. Dieses Ableben wäre nicht schmerzhaft - eigentlich wünschenswert ... wenn man das überhaupt so sagen kann... .
Ach es ist so schrecklich ... mir kommen immer wieder die Tränen ... ich werde morgen die Kinder packen und sofort zu ihr und meinem Papa fahren.
Babsi2610
20.07.2012, 10:33
Hallo Blüte,
ich wünsche mir irgendwie hinüber zu dämmern und so meinen Tod nicht bewusst mit zu erleben. Das wünscht sich wohl jeder! Eine Operation mit der ich mir weitere nicht lebenswerte Zeit erkaufe, würde ich ablehnen (wollen).
Dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende sehr schwere Zeit!:pftroest:
Netty1967
20.07.2012, 20:44
Hallo Blüte
mensch das sind ja traurige Nachrichten. Es tut mir sehr leid.:knuddel:
Ich hoffe das die Blutwerte sich wieder bessern und es nicht zum schlimmsten kommt.
Wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende sehr schwere Zeit.:pftroest:
Liebe Grüße
Netty
Vielen Dank für euer Mitgefühl.
Ich war heute wieder bei meiner Mama. Leider sind die Blutwerte unverändert schlecht. Hinzu kommt, dass sie nur noch selten Verdauung hat und wir Angst haben, dass es zu einem Darmverschluß kommt.
Eigentlich hatte ich mir vorgenommen mit ihr über das, was kommen wird zu sprechen. Ich wollte sie fragen, ob sie Angst habe ... Doch ich habe es einfach nicht geschafft ... .
Meine Ma erzählte mir unter Tränen, dass ihr Hausarzt ihr gestern gesagt habe, dass ihm ihr Fall auch sehr bedrückt, doch müsse sie sich mit dem Gedanken anfreunden, dass das Ende nicht mehr so weit entfernt ist. Er hat sich vor ihrem Bett hingekniet, um sie zu trösten. Und sie sagte, dass sie das Alles nicht verstehen könne und wahrhaben will.
Sie sagte mir, dass sie sich das gar nicht vorstellen könne und weinte in meinen Armen. Ich sagte ihr, dass ich mir auch kein Leben ohne sie vorstellen könne ... ach es war so traurig ... und nun muss ich auch schon wieder weinen ... .
Netty1967
12.08.2012, 16:02
Liebe Blüte
lass dich einfach mal umarmen:knuddel:
es ist alles so traurig und man kann es selbst nicht
verstehen.
ja ich kann dich verstehen es ist so schwer mit unseren lieben
darüber zu reden.
ich wünsche euch weiterhin alles Gute und ganz viel Kraft
Liebe Grüße netty
liebe blüte,
ich lese deine beiträge und sehe, wie hilflos man mit einem mal so wird...
man , man...erst denkt man...wird schon , wir haben bestimmt glück und schaffen das,schließlich ist der allgemeinzustand ja gut, also sowieso besserer start als andere haben....
leben mit bsdk....muß doch gehen...irgendwie...paar monate, jahre...einfach so...
mit einem mal dann , kommt es schlag auf schlag...zu schnell....und man ist sooo machtlos....
ganz viel kraft euch...lg
Liebe Netty, danke für deine mitfühlenden Worte :-).
Liebe a.72, deine Worte treffen es auf den Punkt! Ich habe lange extrem gekämpft; habe Professoren und Pankreaspezialisten kontaktiert und nach ihrer Meinung gefragt. Hab mich nach alternativen Heilmethoden erkundigt. Habe meine Mama immer wieder psychisch aufgebaut und wollte fest dran glauben, dass sie "bessere Karten" hat.
Und dann kommt der Punkt, wo du merkst: Es gibt kein bergauf und bergab mehr, sondern es geht stetig nach unten ... . Das zu akzeptieren ist am Anfang nicht so einfach, doch man muss damit leben und lernt damit umzugehen.
Meine Mama hat noch nicht zu 100% aufgegeben ... mal sehen, wie lange sie noch durchhält ...
Ganz liebe Grüße,
blüte
claudia31
14.08.2012, 16:35
liebe Andrea, war lange nicht im Forum und habe nun gelesen, wie es um deine Ma steht....es tut mir so leid, es tut mir weh, weil ich mich so in dich hineinversetzen kann :( .
Ein Pfleger sagte mal, dass die Patienten, die sich nicht aufgeben, einen viel schlimmeren Tod haben, weil sie so am Leben festhalten und einfach nicht gehen "wollen" .... so war es ja bei meiner Mama auch.
Ich drueck dich ganz doll, trösten ist unmöglich, wie auch?
Im nächsten Monat ist Mama schon ein Jahr tot und ich will es noch nicht wahrhaben und denke wirklich täglich an sie und weine immer noch an vielen Tagen...es ist schon ein richtiger Sch.. mit diesem Krebs.
:pftroest: verbunden mit einem lieben Gruss,
claudia
Meine Mama stirbt ....
Seit gestern 10 Uhr vormittags schläft sie und ist nur teilweise ansprechbar. Aber sie ist Zuhause und wir sind alle bei ihr - so hat sie es sich doch immer gewünscht...
liebe blüte,
ganz viel kraft euch allen....auch wenn es so unendlich schwer ist....und ich hoffe , und das fällt mir sehr schwer zu schreiben...sie muß nicht so doll leiden , und es dauert nicht lange....
schön, dass ihr bei ihr sein könnt!!!
lg
Liebe Blüte,
es tut mir so unendlich leid und auch ich hoffe, dass es Deine Ma nicht so schwer hat.
Komm und lass Dich umarmen!
Meine Psychologin sagte mir bei der letzten Sitzung, dass die Lieben meist erst loslassen können, wenn man gerade mal nicht im Raum ist. Aber es ist gut so wenn Deine Ma zu Hause ist in vertrauter Umgebung. Mach leise Musik an, welche die die immer gerne gehört hat, dann fühlt sich Deine Ma geborgen und es ist hoffentlich leichter für die zu gehen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!
:weinen:
Corina
Andi1300
15.08.2012, 17:54
Liebe Blüte!
So schwierig, hier die richtigen Worte zu finden...
Tut mir schrecklich leid, dass es deiner Mama nun so schlecht geht. Ich wünsche euch allen, inklusive deiner Mama, die Kraft, das alles durchzustehen.
Zuhause, die gewohnte Umgebung, auch wenn der Anlass der schlimmste überhaupt ist, es ist ein Luxus die letzte Zeit dort verbringen zu können, wo man sich wohlfühlt...
Andi
Netty1967
15.08.2012, 22:15
Liebe Blüte
es ist nicht leicht die richtigen Worte zu finden.
es tut mir unendlich Leid dass es deiner Mama so schlecht geht.
Fühle dich virtuell umarmt.
Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft für die kommende schwere Zeit.
LG Netty:weinen:
Blüte,
auch mir fehlen die richtigen Worte
Ich bin in Gedanken bei euch
Kim
Elisabethh.1900
16.08.2012, 21:08
Liebe Blüte,
es ist schwer die richtigen Worte zu finden. Für die kommende Zeit wünsche ich Euch ganz viel Kraft.
In Gedanken bei Euch,
Elisabethh.
Meine Mama hat mich heute um 14:45 Uhr für immer verlassen ...
Als sie starb hat sie nach oben geschaut, so als wollte sie sagen: "Himmel, ich bin gleich da." Ich habe ihr die ganze Zeit die Hand gehalten und ihr gesagt, dass sie keine Angst haben muss. Ich habe ihr gesagt, dass wir uns bestimmt wieder sehen und dass alles gut wird.
Sie liegt jetzt neben mir - ganz friedlich mit einem entspannten Gesichtsausdruck. Sie hat es geschafft!
Heute ist die letzte Nacht, die ich neben ihr verbringen darf ... am liebsten möchte ich gar nicht schlafen ...
Liebe Blüte
Fühle dich mitfühlend umarmt.
Stille Grüße
Dany
Andi1300
16.08.2012, 22:35
Liebe Blüte!
Mir fehlen die Worte - mein tiefes Mitgefühl :cry:
Andi
theresa_n
16.08.2012, 22:38
Liebe Blüte,
fühle dich ganz fest gedrückt.:pftroest:
Abschied nehmen ist so schwer. :(
Deine Mama wartet auf der anderen Seite auf dich. Wenn ihr euch dort trefft, wird es sein als wäret ihr nie getrennt gewesen.:engel: :engel:
Ich wünsche dir und den deinen viel Liebe, Kraft und Zusammenhalt, besonders in den kommenden Tagen,
liebe Grüße,
theresa
liebe blüte,
drück dich...und , du warst eine tolle tochter....alles so toll versucht zu machen , in der situation mit dieser sch...krankheit....und deine mama immer sooo tapfer...
schön , dass du/ihr bei ihr sein konntet.
...und nochmal ganz viel kraft für die kommende zeit!!
ein kleiner "trost" ist...deine mama bleibt immer bei dir , im herzen und in deinen erinnerungen...das kann dir keiner nehmen!!
lg
Babsi2610
17.08.2012, 09:23
Liebe Blüte,
der schwere Kampf deiner Mutter hat nun ein Ende gefunden und sie muss jetzt nicht mehr leiden.
Ich möchte dir mein tief empfundenes Mitgefühl aussprechen!
Babsi
Liebe Blüte!
Mein Beileid an dich von ganzem Herzen.
Es tut mir sehr leid für dich/euch!
Gruß
Karina
Liebe Blüte,
mein aufrichtiges Beileid. Deiner Mutter hat nun ein neues Zuhause gefunden. Da wo sie jetzt ist gibt es keine Schmerzen und kein Leid. Dort ist immer Frieden und sie ist stolz auf Dich, denn Du hast sie in der schwierigsten Zeit begleitet. Du hast mit Ihr gefühlt und geweint. Sie wird für immer in Deinem Herzen bleiben.
Ich wünsche Dir viel Kraft für die schweren Stunden der Trauer.
Corina:pftroest:
Die Lücke, die entsteht, wenn ein Lebenslicht erlischt, läßt sich nicht mehr schließen. Es begleiten Dich meine Gedanken in einer Zeit, wo Worte kaum noch trösten können.
Danke für euer Mitgefühl. Mama wird voraussichtlich nächsten Montag beigesetzt. Im Moment gibt es soviel zu organisieren, dass ich kaum zum Nachdenken komme ... .
Liebe Blüte,
ich sende Dir mein herzlichstes Beileid.
Der einzige Trost für uns Hinterblieben ist, dass es unseren Lieben nun besser geht... Die Qualen sind zu Ende - und sie können nun lächelnd auf uns herabblicken.
Eine ganz feste Umarmung :knuddel:
Queeny
Ihr Lieben! Vielen Dank, dass ihr da seid. Vielen Dank auch für all die lieben Mitteilungen.
Morgen ist also ihre Beerdigung. Ich kann es immer noch nicht glauben, dass sie für immer weg ist. Dieser Gedanke ist so entsetzlich!
Meine Kinder haben ihrer Oma von ihrem Taschengeld Blumensträusse gekauft und jeder hat einen wunderbaren Abschiedsbrief für Omi geschrieben, den sie ihr ins Grab legen werden. Wirklich sehr ergreifende Briefe!!! Hoffentlich stehen wir den morgigen Tag durch ... .
Im Anschluß werden wir dann gleich für 12 Tage in den Urlaub fahren ... .
Elisabethh.1900
26.08.2012, 21:08
Liebe Blüte,
für den morgigen Tag wünsche ich Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.
In Gedanken bin ich bei Euch,
Elisabethh.
Netty1967
26.08.2012, 22:25
Liebe Blüte,
auch ich wünsche dir für den morgigen Tag und Deiner Familie ganz viel Kraft.
In Gedanken bin ich bei Euch,
Netty
„Der Mensch ist erst wirklich tot, wenn niemand mehr an ihn denkt.“
(Bertolt Brecht)
Diesen Spruch zitierte bereits Regentrude in einem anderen Thread. Gefällt mir sehr gut ... muss ich unbedingt morgen meiner jüngsten Tochter sagen, denn sie leidet extrem in dieser schwierigen Zeit. Es vergeht kaum ein Tag, an dem sie nicht weint und mir sagt, wie sehr ihr Omi fehlt ... .
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, vBulletin Solutions, Inc.