Genaue Diagnose noch nicht gestellt

[Reh]

Hallo an alle,
ich bin neu im Forum. Vor 2 Jahren habe ich am rechten Arm einen Knubel endeckt. Der Arzt meinte das sei harmlos und ein Lipom. Der Knubel ist gewachsen hat aber keine Probleme bereitet. Seit etwa 3 Monaten habe ich einen weiteren Knubel an diesem Arm gefunden und noch einem am linken Bein und dann fast täglich neue. Inzwischen fast 7 Stück am rechten Unterarm bis zum Oberarm, 4 am rechten Unterarm und einem im linken Oberschenkel.
Da sie sehr schnell wachsen und einer am linken Arm schmerzen verursacht bin ich zu meiner Hausärztin und sie meine Lipom, wenn es weh tut soll ich es vielleicht entfernen lassen.
Ich war daraufhin in einer Chirugischensprechstunde. Hier wurde ein Ultraschall gemacht und im bein 5 weitere Knubel tiefer in der Haut entdeckt. Daraufhin hatt der Arzt seine Kollegen (3 Stück) hinzugezogen. Sie erklärten das muss schnell geklärt werden. ein Lipom sei es nicht, was es ist wollte oder konnte niemand sagen. Es soll nach absetzten des Macomars ( das ich seit einer Trombose nehmen muss) sofort, d.h. nächste Woche 3 Knubel entfernt werden. Am linken und rechten Arm, sowie am Bein. Diese sollen mit Abstand entfernt werden. Warum würde nicht begründet. Ein Verdacht auch nicht. Auf meine Frage, ob eine Biopsie nicht ausreichen sei, wurde dies verneint. Eine Diagnose würde ich dann nach der OP nach ca 7 Tagen erhalten, wenn das Gewebe untersucht sei. Man könne jetzt noch nichts genaues sagen.

Es soll eine Vollnarkose gemacht werden, falls man weiter schneiden müsse.
Jetzt habe ich Angst, weil ich nicht weiß, um was es eigendlich geht und was der Verdacht ist. Ich würde mich gern mit den Möglichkeiten auseinandersetzten, damit mich die Sach nicht wie ein Schlag trifft. Tappe aber im Dunkeln. :confused:
Auf was muss ich mich gefasst machen? Warum soll so schnell operiert werden?

Freu mich auf Antworten
Reh

[Zoe]

Hallo Reh,
also wir Forumsteilnehmer hier wissen bestimmt nicht mehr als Deine Aerzte, und Dir beim wild-herumspekulieren helfen ist sicher nicht sinnvoll.
Es ist schon mal gut, dass sich ein ganzes Team von Aerzten mit Deinem Problem auseinandergesetzt hat und sehr gezielt vorgegangen wird und die Möglichkeit einkalkuliert wird, dass es auch nicht gutartig sein könnte. Das ist nur zu Deinem Besten und das sollte Dich nicht verunsichern.
Viel Glueck - Zoe

[Reh]

Hallo Zoe,

vielen Dank. Ich will auch nicht rumspekulieren - ich habe einfach Angst und meine Phantasie geht mit mir durch. Dein Kommentar hat mir geholfen etwas runter zu kommen. Leider kann ich mit niemandem reden, da ich meine Familie nicht beunruhigen möchte, solange noch garnichts genaues feststeht. Es ist ein Achterbahn der Gefühle. Wenn ich mal einen rationalen Moment habe, denke ich einfach abwarten, vielleicht ist es ja nichts schlimmes. Dann habe ich wieder Panik. Leider habe ich meine Gedanken nicht so im Griff. Sorry, ich wollte Euch nicht nerven.
Hast Du Tipps für mich was ich den Arzt vor der OP noch fragen sollte. Was ist jetzt wichtig und wie kann ich die Zeit bis zu einem Ergebnis aushalten.

Reh

[Martin 40]

Servus Reh,
Was mich ein bisserl wundert ist, dass keine Magnetresonanztomographie MIT Kontrastmittel veranlasst wurde.
Diese Untersuchung ist eigentlich Routine sowohl zur Dignitätsbeurteilung, wie auch zur Operationsvorbereitung und Planung.
Eine MRT Untersuchung steht dir JETZT sicher zu, und wenn du dich ein wenig hinters Telefon klemmst bekommst du auch sicher SOFORT einen Termin und mußt dich nicht so lange herumquälen und kannst vielleicht morgen schon wieder besser schlafen!
Die Dinger werden sicher raus müssen und das ist gut so, denn nur durch die Histologie kann die Diagnose 100% gestellt werden.
Dennoch zeigt eine MRT, jedoch unbedingt mit Kontrastmittel, ziemlich exakt, ob der Verdacht auf eine etwaige Bösartigkeit besteht, oder auch nicht.
Ich wünsche dir alles nur erdenklich Liebe und Gute
Liebe Grüße
Martin

[Reh]

Servus Martin,
Danke für den Tipp. Leider kann ein MRT bei mir nicht gemacht werden, weil ich einen Schrittmacher habe. Da ist ein MRT nicht möglich. Es würde mich wirklich etwas besser schlafen lassen, wenn ich mehr wüßte. Es tut gut mit Leuten zu reden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Was sind Deine Erfahrungen damit, wenn ich fragen darf.

Viele Grüße

Reh

[kaiserfisch]

Hallo Reh,

ich hatte über 6 Jahre ein "Lipom". Mir wurde gesagt, falls es mich kosmetisch nicht stören würde, könnte ich es da lassen. Dann wurde es doch größer und ambulant (leider) operiert und es war ein Liposarkom. Obwohl der Chirurg das im Hinterkopf gehabt haben muss (sonst hätte er nicht mit Sicherheitsabstand operiert) hat er einfach mal drauflosgeschnitten. Was ich dir damit sagen will: frage deine Ärzte, ob sie diesen Verdacht haben und wenn ja lasse dich direkt in einer Klinik operieren, die schonmal ein Sarkom operiert haben. Ich musste nämlich nachoperiert werden und habe daher eine viel größere Narbe und somit auch ein größeres Bestrahlungsfeld etc. Ich habe aber auch eine Frau in der Klinik kennengelernt, bei der man den gleichen Verdacht hatte und bei ihr stellte es sich als ein gutartiger Tumor heraus.
Die Zeit bis zum Ergebnisbefund ist die Hölle (das kann ich einfach nicht beschönigen). Versuche dich abzulenken, nicht zuviel zu googeln und grübeln.
Ich wünsche dir alles Gute
Andrea

[Martin 40]

Servus Reh
Mit nem Schrittmacher funktioniert ein MRT leider nicht!
Aber dann gäbe es ja noch alternativ eine Computertomographie mit Kontrastmittel. Ein Ultraschall ist meines Wissens sicher nicht aussagekräftig genug bei Weichteiltumore!
Und einfach drei "knubbeln" rausschnippseln ohne entsprechende vorherige bildgebende Verahren finde ich schon merkwürdig. Ich bin kein Arzt, aber kann dir halt aus Erfahrung berichten. Ich selbst bin vor drei Jahren an einen rundzelligen Liposarkom Grad drei im Unterschenkel erkrankt. Ich hatte das Glück von Anfang an von Spezialisten behandelt zu werden. Das ist bei dieser Art von Tumoren so wichtig, und da kann ich mich Andrea nur anschließen, hol dir eine zweite Meinung von Spezialisten die sich wirklich mit Sarkomen auskennen!
Alles Liebe
Martin

[sanne2]

Hallo Reh,
vielleicht googelst Du mal unter "Lipomatose"?
Ich glaube es gibt hier im Forum auch einen speziellen Thread für diese Erkrankung.

Ich spekuliere jetzt einfach mal, so für mich, das Deine vielen Knubbel nicht alles Sarkome sein können, sondern eher zu der oben genannten Erkrankung gehören könnten.
Natürlich muss dem nachgegangen werden und Du bist ja zum Glück bereits in Behandlung.

Mein Mann hat auch sehr viele Lipome und es kommen manchmal wieder neue hinzu.
Sein Liposarkom fühlte sich allerdings von vornherein ganz anders an, was aber nichts zu sagen hat.
Sein Liposarkom wurde zwar auch mit einem MRT teilweise bestätigt, allerdings war in seinem Fall eine Sonografie dieses Teiles viel aussagekräftiger.
Ich weiß jetzt nicht so genau, ob Du bereits eine Sonografie hattest, vielleicht hast Du es auch schon geschrieben.

Dir wünsche ich alles Gute!

Viele Grüße,
Sanne

[Reh]

Hallo Andrea, Sanne und Martin,

vielen Dank für Eure Info. Eine Sonographie wurde gemacht, deshalb auch die OP. Der Arzt sagte ein Lipom sei es aus seiner Sicht nicht. Weiter wollte er sich noch nicht äussern. Eine zweite Meinung ist glaube ich eine gute Idee. Martin, wie kann ich den von Dir empfohlenen Arzt erreichen? Da es bis zu dem OP TErmin Anfang nächster Woche nicht mehr lange ist. Denke ich im Moment, Augen zu und durch. Dann weiß ich hoffentlich bald mehr.
Warum kein CT gemacht wurde, weiß ich nicht. Das könnte ich noch mal nach Fragen. Euch Danke ich vielmals, Eure Erfahrung und Unterstützung. Hier kann ich mich wenigstens mit meinen Gedanken äussern. Es tut so gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die nachvollziehen können wie es einem geht.

Liebe Grüße
Reh

[Reh]

Hallo liebe Formsmitglieder,

ich wollte euch noch wissen lassen wie es weiter gegangen ist. 3 Teile wurden entfernt - zum Glück waren es nur Angiolipome. Da sehr schnell immer neue hinzugekommen sind und diese teilweise schmerzhaft waren wurde ein CT der Lunge und des Bauchraums gemacht das war zum Glück ok. Dann wurden im Juli alle 11 weiteren Knuppel entfernt. Ergebnis habe ich nur mündlich. Alles ok angio Lipome. Nach der OP hatte Atemprobleme und bin mit verdacht auf eine Embolie ins KH gekommen dort wurde ein CT der Lunge gemacht und eine atypische Lungenentzündung fest gestellt, sowie ein 6 mm Rundherd im linken Oberlappen der Lunge. In drei Monaten soll noch einmal die Lunge geröngt weden. Jezt mache ich mir doch wieder große Sorgen. Denn die Knuppel wachsen immer weiter. Es waren alle weg und jetzt sind ein Monat später schon wieder 4 neue da, auch an der Stelle wo sie entfernt wurden hat sich wieder ein Kuppel gebildet. Es geht mir also im vergleich zu vielen hier sehr gut aber meine Angst ist noch nicht weg. Nochmals Danke für die Unterstützung und die vielen lieben Antworten und Tipps. Das hat mir sehr geholfen. :winke:

Viele Grüße
Reh

[mädl2010]

hallo reh.

na da hast du schon einiges mitgemacht in den letzten monaten. ich hoffe sie wachsen nicht weiter.
wie gehts dir mit dem atmen? im alltag?

ich wünsche dir alles, alles gute! :remybussi

[Reh]

Hallo Mädel, und alle anderen,

danke für die Lieben Worte. Ich habe etwas Husten und ein leichtes ziehen beim einatmen. Bin mir aber nicht sicher, woher das kommt. Bin oft müde, einfach so obwohl ich nicht so viel machen darf. Nur 1 kg heben. Ich wurde vor 12 Tagen an der HWS operiert, da ich einen Bandscheibenvorfall hatte der sich nicht konservative behandeln lies. Jetzt hat sich über dem Schnitt am Hals so etwas wie ein Bluterguss gebildet der nach innen drückt. Ansonsten geht es mir seit der OP besser, die schmerzen im Arm sind weg und im Rücken ist es auch besser solang ich die Halskrause trage, die mir aber die Luft nimmt. Ich hatte einen Autounfall, der hat den Bandscheibenvorfall verursacht. Auch noch selbt schuld. Na ja, das wird besser. Ich sollt mich bei Prf. S melden wegen des Rundherds aber ich habe so eine Angst das es vielleicht doch was ist - und so die Schnauze voll von KH- das ich seit einer Woche um das telefon schleiche und einfach noch nix gemacht habe. :o Ich verstehe mich selbst nicht mehr. Kennt ihr das?
vom Kopf weis ich das es gut währe gewissheit, soweit wie möglichI zu haben, aber ich will einfach nicht noch was haben. Wie geht es dir? Was hast du für ein Päckchen, Packet zu tragen , wenn ich Fragen darf? Ich sende dir viel Kraft.

Ich wünsche Dir auch alles Gute :pftroest:

Reh

[mädl2010]

irgendwoher kenn ich das... das nicht wissen wollen ABER wenn du mal weisst womit du es zu tun hast, dann kannst du es damit auch aufnehmen.

soviel unglücklichkeiten zusammen. autounfall, bandscheibenvorfall... ist schon einiges. ich hoffe du bist bald informiert und es geht bergauf.
atme mal tief durch und ruf ihn an. meine daumen sind gedrückt!

-

mein 'päckchen' - meine tochter hatte ein alveoläres weichteilsarkom. wir sind in der kontrollphase. alle drei monate und am donnerstag ist es wieder soweit. :( - nachlesen kannst du es hier: http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=47832

[Reh]

Hallo Mädle,

es tut mir so leid mit deiner Kleinen. Ich halte euch beiden ganz feste die Daumen. Ja, dieses Jahr war nicht so gut. Morgen früh rufe ich direkt an. Habe heute Abend als ich mich gestoßen habe an der Tür noch einen etwas tieferen Knoten am Arm entdeckt - sch....
hoffe das es nur wieder meine lästigen aber harmlosen Mitbewohner sind die Angiolipome.

Sende Dir ganz viel Kraft

:pftroest: Reh

[mädl2010]

Wenn Du die Kleine sehen würdest, würdest Du gar nicht erahnen, dass sie dieses Mistvieh hatte.
Es geht ihr sehr gut. Gott sei Dank!

Natürlich hoffen wir das es weiterhin so ist.
Wenn die Kontrolle morgen ohne Befund ist, dann ist sie bereits über ein Jahr frei!!!

*daumendrück*

Hast Du schon angerufen?
Wenn Du den Knoten spürst - warst Du schon beim zuständigen Arzt?

Kopf hoch!!! :pftroest:

[Reh]

Hallo Mädle,

ich drücke Dir und deiner Kleinen ganz feste die Damen. Ich habe euch in meine Gebete eingeschlossen und eine kleine Kerze für euch angezündet. vielleicht hilft das ja. :1luvu:
Ich wünsche es euch so.
Es ist schön das man ihr nichts anmerkt. Kinder sind so stark. Deine Geschichte hat mich sehr stark berührt ich fühle mich dir sehr nahe. Ich möchte dir auf diesem Weg viel Kraft und Zuversicht schicken. Wenn es zu viel wird und du reden magst melde dich. Ich habe ein offenes Ohr.

Ich selbst habe noch nicht angerufen - werde es aber heute noch tun. Weiß auch nicht was mich davon abhält, das ist sonst nicht meine Art. Verschieberietis habe ich eigendlich nie. Naja - es ist mir alles etwas viel. Aber ich jammer auf hohem Nivau. Mir geht es eigendlich ganz gut. Bin nur etwas schlapp und schnell müde.

Ich habe heute mal alles abgetastet und vier Knoten gefunden. Sie liegen allerdings tiefer und sind nur schwer zu fühlen. Hoffendlich sind es nur wieder Angiolipome. Nur warum wachsen sie so schnell.

Viele Grüße

Reh:winke: