Und plötzlich war alles anders

[Simone48]

Hallo; ich heiße Simone, bin verheiratet, habe eine Tochter und bin neu hier im Forum. Bis jetzt war ich nur "Leser ". Im Februaur 2010 wurde bei mir ein diff., foll., B-NHL Grad 2 Stadium 3a ( Bauchraum und Thorax) diagnostiziert---UND PLÖTZLICH WAR ALLES ANDERS!!!!:(:(
Meine Onkologin meinte auch, es sei alles nicht so schlimm--- 98% Heilungschancen und im November, nach der Reha, könne ich wieder uneingeschränkt arbeiten gehen. Daraufhin war ich sehr optimistisch. Es folgten 6 Zyklen Bendamustin und Mabtherea. Dann erfuhr ich das, womit niemand gerechnet hatte----Tumorprogress.:(:confused:
Für mich brach eine Welt zusammen. Im September erhielt ich einen Zyklus R-DHAP, im Oktober einen Zyklus DexaBEAM--- beides brachte nicht den gewünschten Erfolg. Der Versuch einer autologen Stammzellenspende schlug fehl-- am 2.11.2010 wurde eine Fremdspendersuche eingeleitet. :megaphon:

Um nicht nichts zu tun, sollte ich 20 Bestrahlungen bekommen. Nach der 15. wurde abgebrochen, da sich mein BB nicht mehr erholte und es mir schlecht wie noch nie ging. Da ich nicht ins Krankenhaus wollte, beschwatzte ich meine Ärzte- mit Erfolg. Alle nötigen Behandlungen wurden in der Tagesklinik ambulant gemacht--- Dank an OA Dr. Opitz.:) So konnte ich den ganzen Dezember, mit Hilfe meiner Familie, zu Hause verbringen. Vielen Dank an dieser Stelle an meine Tochter und meinen Mann--- beide hatten es gewiss nicht leicht mit mir----Danke!!!!!!!:1luvu::1luvu::1luvu:

Im Januar habe ich erfahren, das 3 Spender gefunden seien. Vor 2 Wochen war ich in der Uni-Leipzig zur Transplantationsvorbereitung. Der Termin ist der 15.3.2011, am 7.3. werde ich stationär aufgenommen. Ich habe eine Sch...angst, Angst in der Isolation zu....., denn als Krankenschester weiß ich mehr über die Risiken, als manch anderer----leider.
Hoffentlich finde ich auf diesen Wege einige nette Leute, denen ich helfen kann und die mir durch ihre Erfahrungen und aufmunternden Worte Mut und Hoffnung geben können---- ich habe noch soviel vor und ohne Transplantation bleibt mir maximal noch ein Jahr.:weinen:

Aber noch etwas schönes--- meine Tochter hat morgen ihren 21. Geburtstag und ich bin zu Hause!!!!!!

Liebe Grüße
Simone

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,
schön das Du jetzt ein eigenen Thread hast.
Herzlich Willkommen hier im Forum, hier sind wirklich sehr nette
Menschen mit viel Erfahrung die Dich bestimmt hilfreiche Tipps geben
und Dir Mut zusprechen.

Ich selber hatte eine autologe ( also meine eigenen Stammzellen
transplantiert bekommen )
Wenn Du mehr wissen möchtest dann frag einfach

Das mit Deiner Onkologien .........
Zitat von Dir : "....Meine Onkologin meinte auch, es sei alles nicht so schlimm, ... "



ist einfach nur unfassbar, wenn ich das höre.........ich glaub
manchmal wissen die gar nicht was die reden
und denen fehlt wirklich das einfühlungsvermögen und die Psychologie.
Du kannst Ihr ja beim nächsten mal ein dazu Kurs empfehlen ; )


Zu Deiner Transplantation und Nebenwirkungen
die jetzt bei Dir im Kopf rumschwirren...
ich hatte auch eine scheiß Angst und wie, mir ging der Arsch auf Grundeis,
ich war drauf und dran und wollte das gar nicht machen.
Und warum ? Weil mich man gar nicht richtig Aufgeklärt hat
bis eine nette Schwester mit mir und meiner Mutter ein sehr gutes
Gespräch hatten, was mir wieder Hoffnung und Mut
gab es auf jeden Fall zu machen.

Ich kann Dir nur den Tipp geben, es ist kein Spaziergang,
da brauchen wir uns nichts vormachen.
Du solltest Dir aber immer und immer wieder sagen:
das ist Deine Chance, Deine einzige und Du mußt die nutzen.
Über Nebenwirkungen macht Dir jetzt darüber keine Gedanken,
das ist auch bei jeden unterschiedlich.
Versuche Dir gute Gedanken mitzunehmen und Du hast Telefon,
nimm Dir schöne Fotos mit. Ne Kuscheldecke ........
und und .....Alles das was Dir in der Zeit gut tut.
Denke daran Du bist nicht alleine und schaffst das.

Das ist Deine Chance allso greifst Du jetzt mal an !!!

Ich drücke Dir die Daumen




LG

[Simone48]

Hallo Cindy;

danke für deine netten und aufmunternden Worte. Vor 15 Minuten hatte ich einen Anruf aus der Klinik - ich muss schon Freitag " einziehen". Was ich über das Wochenende da soll wußte der Arzt auch nicht- Freitag ist nur die Vorbereitung für die Bestrahlung, da habe ich schon vor der ganzen Prozedur eine Krankenhausmeise. Aber was soll es, trotz Angst- Augen zu und durch.
Meiner Onkologin habe ich die Meinung schon klar und deutlich gesagt- ich habe mir damit mächtig Luft gemacht- aber du weißt ja, helfen tut es nicht.
Ich habe auch immer mehr den Eindruck, dass viele Ärzte meinen, sie seien Halbgötter in Weiß. Von Psychologie haben nur sehr wenige Ahnung, deshalb nehme ich auch eine Psychologin und die Seelsorge in Anspruch. Das hat mir bisher ganz gut getan- auch weil meine Familie nicht täglich kommen kann. Meine Familie würde auch täglich kommen, aber meine Tochter steckt in den Abschlußprüfungen zur Kinderkrankenschwester und mein Mann arbeitet bis 17.00 Uhr, plus eine Stunde Autofahrt.....dass möchte ich beiden nicht zumuten.

Liebe Grüße Simone

[Andorra97]

Hallo Simone,
Du hast ja wirklich schon einiges hinter Dir. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für die anstehende allogene SZT. Dass es kein Zuckerschlecken ist, weißt Du ja selbst, aber wir alle hier werden an Dich denken und Dir viel Kraft schicken!

Ich bin auch sprachlos über die Aussage der Onkologin. Bei einem foll. Lymphom von 98% Heilung zu sprechen ist einfach eine Unverschämtheit. Wir hatten inzwischen schon mit vielen Ärzten zu tun, aber bisher haben wir relativ viel Glück gehabt was so etwas anging. Die Ärzte haben uns immer einfühlsam behandelt. Sie haben meistens die Prognose auch ein bisschen runtergespielt, aber so derart "gelogen" wie Deine Onkologin hat dann doch keiner!

Irgendwie hört man immer nur von zwei Fällen. Die einen knallen einem auf dem Flur vor den Kopf, dass man nur noch so und so lange zu leben hat, die anderen spielen das Risiko runter. Wirklich ehrlich sind die Ärzte meistens nicht, oder erst, wenn man eine Weile bei ihnen in Behandlung ist.:(

[Simone48]

Hallo, Nicole;

auch dir vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich komme gerade von der BB- Kontrolle-- alle Werte an der aller untersten Grenze-- mein Knochenmark funktioniert einfach nicht mehr. Ohne Transplantation wird es ebend nicht--- und alle machen mir Mut--- und ich verspreche zu kämpfen--- ich will einfach leben!!!
Meine Tasche ist fast fertig gepackt und morgen geht es in die Klinik, aber heute feiern wir erstmal Geburtstag.

Liebe Grüße
Simone:1luvu::1luvu:

[Simone48]

Hallo,Ihr Lieben;

nun sitze ich am Haupteinganag der Uni- Leipzig und bin den Tränen nahe.
Heute früh wurde ich stationär aufgenommen, hatte wieder sämtliche Untersuchungen, war zum Anzeichnen in der Radiologie, dann kam die Nachricht, dass mein Stammzellenspender einen Virus hat und nicht mehr in Frage kommt--- für mich ein Schlag ins Kontor. Ihr wießt ja wieviel Angst ich vor der Transplantation habe. Und es wird wirklich für mich nicht leicht. Ich muss mich auch noch für, oder gegen die eigentlich nötige Bestrahlung entscheiden--habe ich auch erst vorhin erfahren. Da ich im Bauchraum vorbestrahlt bin, kommt es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit durch die Bestrahlungen zur Dialysepflichtigkeit-------hat jemand einen Rat?! Bin für jede Meinung dankbar. Was ist besser Tumor im Bauch und gesunde Nieren, oder Tumor weg (hoffentlich) , aber dialysepflichtig.
Der 2. Spender wurde jetzt informiert und ich hoffe, dass es klappt.
Jetzt warte ich hier auf meinen Mann, dann noch Arztgespräch und dann nach Hause.

Liebe Grüße an Euch
Simone

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich bin ratlos. Ich würde gerne etwas schreiben, was Dir weiterhilft, aber das ist schwer.
Zunächst hoffe ich jetzt, dass der zweite Spender jetzt spenden kann.
Aber die Frage mit der Bestrahlung? Das finde ich enorm schwierig zu entscheiden :(. Wenn es aber die einzige Möglichkeit ist, dann nützt es ja alles nicht, dann musst Du es machen...
Ich hoffe Du hast gute Ärzte dort, die Dich beraten können.

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich bin auch sprachlos.
Ich drücke Dir die Daumen für den 2 Spender
das alles klappt. !!!!
An erster Stelle solltest Du für Dich entscheiden
das die Krankheit besiegt wird !!!

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen
LG

[struwwelpeter]

Liebe Simone 23918

Auch ich möchte mich einreihen und Dir ein wenig Trost geben, es ist nicht leicht für Dich, wie wahr! Mir ist leider nicht ganz klar, was der Tumor im Bauch mit einer anstehenden Dialysepflicht zu tun hat. Sollten Bestrahlungen in diesem Bereich angedacht sein, so wird diese doch dank der hochwertigen Geräte sehr schonend und „Punktgenau“ durchgeführt. Oder habe ich etwas übersehen? Natürlich wünsche ich Dir in erster Linie, dass der 2 Spender passt und für Dich da ist, und dass dann auch zügig. Die Hochdosis und anschließende SZT sind ein Marathon und wir wissen dass man dazu alle Kraft und Energie einsetzen muss. Wir sind für Dich da, drücken Dir die Daumen und hoffen mit Dir dass alles gut wird. Von Klinik zu Klinik sende ich dir viel Kraft und Energie, Beides ist dringend nötig für die kommende Zeit.
Alles Liebe und Gute für Dich, und verliere nie den Glauben an Deine Genesung! Wir sind FürEinanderDa!

Ganz herzliche Grüße :knuddel::pftroest:
Ina

[Simone48]

Hallo, Ihr Lieben;

wenn ich Euch nicht gefunden hätte, was dann? Es ist gut sich solche Sachen von der Seele zu schreiben. Mein Mann ist auch sprachlos, meiner Tochter muss ich den neuen Stand der Dinge erst beibringen- sie wird auch Krankenschwester, ihr kann ich nichts vormachen und will ich auch nicht.


Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Der Zusammenhang zwischen Tumor und Dialyse besteht darin:
als die autologe Spende nicht klappte, rat man mir , um nicht nichts zu tun, bis ein geeigneter Fremdspender gefunden sei, zu Bestrahlungen des gesamten Bauchraumes. Die Gesamtstrahlendosis dabei war jedoch so hoch, dass nach den jetzt vorgesehenen 6 Ganzkörperbestrahlungen (Vor der Fremdspende sind 2Tage Chemo und an 3 Tagen je 2 Bestrahlungen geplant)
meine Nieren mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht mehr funktionsfähig sein werden. Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.
Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone :winke::winke:

[struwwelpeter]

Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.

Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone :winke::winke:

Ein Restrisiko besteht wohl immer, so sehe ich es! Das wird uns doch immer wieder mit jeder Therapie gesagt!
Du wirst für Dich das Richtige entscheiden, bestimmt!

Liebe Simone
Ich gebe Dir recht: man sollte sich darauf verlassen können dass die Ärzte wissen was sie tun. Dennoch, auch die Ärzte sind nur Menschen die nach bestem Wissen handeln. Sicherlich passt einmal die Strahlendosis und die Gleiche passt dann für eine andere Person nicht. Ein Risiko bleibt, ich spreche aus Erfahrung. Ich bin selbst bestrahlt und habe genügend Folgeschäden. Leider kann man es pauschal vorab nicht wissen oder einschätzen, auch die Ärzte nicht. Und wenn Du hörst dass die Nieren (mit einem Restrisiko) bei der Bestrahlung ausgespart bleiben, dann trifft es genauso zu die Risiken der Chemo, auch die sind nicht immer 100%ig kalkulierbar, für Jeden wirkt die Therapie unterschiedlich. Wenn Du in dieser Hinsicht mit einer Entscheidung nicht klar kommst, hole Dir eine 2. Meinung ein, das ist oft sehr hilfreich. Diesen Weg halte ich für sehr wichtig, um Unsicherheiten begegnen zu können. Du wirst die richtige Entscheidung für Dich treffen,auch ich bin mir da ziemlich sicher und hoffe gleichzeitig, dass dieser Weg dann „Goldrichtig“ ist. Nimm Dir die Zeit, das ist wichtig.
Danke übrigens der Nachfrage wie es mir geht! Nun, ich sage jeden Tag es wird besser oder ja, wieder etwas besser :rotier:. Die Ärzte sehen es noch nicht ganz so, aber bitte, die Ärzte sind nunmal auch nur Menschen. Ich kann mich tatsächlich nicht beklagen, wenn gleich ich auch lieber @ home wäre, aber das dauert leider noch.

Dir wünsche ich einen guten Start ins Wochenende, schalte einmal ab - es wird Dir gut tun!

Liebe Grüße :knuddel:

Ina

P.S. wenn's durcheinander ist, sorry, bin irgendwie nicht 100% fit ;)

[Garry1709]

Hallo Simone,
habe gerade deine Krankengeschichte gelesen. Zur Stärke der Bestrahlungen. Die Strahlungsdosis wird nicht von Ärzten festgelegt, sondern ausschließlich von Physikern mit entsprechender Ausbildung. Bei jeder Bestrahlung werden die möglichen Dosen für die in Nachbarschaft liegenden Organe etc etc mitberücksichtigt. Es gibt da ganz genau festgelegte Werte. An diesen Werten orientiert sich die maximal mögliche Bestrahlung auf den Tumor.Bestrahlungen sind also ein genauestens berechneter Vorgang. Ein durch Zufall zuviel oder zu wenig gibts da nicht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute, und viel Erfolg bei Deiner zukünftigen Therapie.
Ps.: Du hast Rituximap bekommen. ( Map Thera) war Dein Lymphom cd20?

Liebe Grüße
Garry ( der mal wieder nicht schlafen kann)

[Andorra97]

Hallo liebe Simone,
ich möchte Dir heute ein ganz dickes Kraftpaket schicken. Ich hoffe es wendet sich alles zum Guten. Vor allem wichtig ist erst einmal, dass Dein Zweitspender jetzt spendet.
Das Risiko der Bestrahlung: Da hilft manchmal eben auch nur auf das Beste hoffen und genau das tu' ich jetzt für Dich. Es geht bei Risiken immer um 100%. Selbst wenn es bei 90% gut ausgeht, kann man Pech haben und zu den 10% gehören wo es das nicht tut, aber ganz genauso funktionniert das umgekehrt!
Mein Mann z.B. hat eine statistisch nahezu nicht vorhandene Hoffnung sein Glioblastom zu überleben, aber wir vertrauen irgendwo doch darauf, dass er genau das tun wird.
Also hab' Vertrauen und bleibe hoffnungsvoll. Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen!

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich denke an Dich auch wenn es Dir vielleicht gerade nicht
möglich ist zu schreiben.
Ich hoffe es hat geklappt mit dem 2. Spender !!!!

Daumendrück und Kraftpaket !!!!!:pftroest:

[Simone48]

Hallo Cindy;
danke für deine lieben Worte. Du hast ein gutes Gespühr dafür, zu wissen wie es einem jetzt geht. Im Moment fällt es mir wirklich schwer zu schreiben, aber die Entscheidungen zur Weiterbehandlungen sind gefallen (aus meiner Sicht) und hier im Forum kann ich mir vieles von der Seele schreiben und das tut gut. Ihr habt immer gute Ratschläge, hier fühle ich mich verstanden. Natürlich ist mir meine Familie auch eine riesengroße Stütze- wenn ich meine beiden nicht hätte, wer weiß-, aber mein Freundeskreis hat sich stark reduziert. Viele können, so blöd es klingt, mit der Erkrankung nicht umgehen- das Wort Krebs schreckt sie ab. So sind nur wenige übrig, aber auf die kann ich mich 100%ig verlassen.
Sorgen macht mir mein Vater (76 J.)- er versteht die Welt nicht mehr. Erst sterben meine beiden Brüder (11 J. Herzfehler und 6 Monate plötzl. Kindstod), dann mußten wir letztes Jahr meine Mutter im Pflegeheim unterbringen- fortgeschrittene Demenz und nun ich. Er ist geistig und körperlich noch total fit, ich kann ihm also auch nichts vormachen oder verschweigen. Mein Mann und meine Tochter haben ein gutes Verhältnis zu meinen Eltern- das beruhigt mich sehr. Maraike kümmert sich rührend um ihre Oma und ihren Opa. Sie ist meine allergrößte Stütze.
So, nun höre ich auf zuschreiben, jedenfalls jetzt. Die Sonne scheint so schön
und die werde ich jetzt geniesen.

Ob das mit dem 2. Spender geklappt hat, weiß ich noch nicht-habe keine Info vom Krankenhaus bekommen.

Du hast immer gute Ratschläge für uns alle und ein offenes Ohr, aber wie geht es dir gesundheitlich so?

Eines noch---die Bilder sind super!

Sei lieb gegrüßt
Simone

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Simone,

jetzt will ich Dir rasch mal antworten,
Das Dein Vater die Welt nicht mehr versteht ist ja in
seiner Situation und was er schon alles an Leid erfahren musste.
Er macht sich ja große Sorgen um Dich.
Maraike ist ja auch da und kümmert sich um ihn :)
das wird ihn ablenken und gibt ihm Kraft und Mut.:)
Für die Angehörigen ist es ja, ich möchte mal vorsichtig
sagen “ Psychisch “sogar manchmal schlimmer als für
den Patient, weil man eben gar nicht viel machen kann.
Generell wird sich viel um den Betroffenen gekümmert
doch bleiben die Angehörigen oft auf der Strecke
und das finde ich sehr Schade.
Weil sie haben ja sehr große Angst und werden
mitten aus dem Leben gerissen.

Ich hoffe es mit dem Spender jetzt klappt.:)
Wirst Du schon bestrahlt ?
Nimmst Du auch Dein Laptop mit in KK ?.

Danke für Deine Komplimente. :rotier2:
Das ist sehr gut das Du hier aus dem Forum
viel Nutzen ziehen kannst und wie Du schreibst fühlst Du Dich verstanden.
Das ist auch wirklich so, Betroffene verstehen es wirklich besser
als Menschen die nicht Betroffen sind und
dann weißt Du auch wer die sogenannten Freunde sind.
Das ist sehr schmerzlich :sad:wenn Du merkst das Deine Freunde Dich
im “ Stich “ lassen. Das sind für mich keine Freunde.
War bei meiner besten Freundin genauso.
Nicht das man schon mit der Erkrankung zu kämpfen hat,
nein es zieht auch eine ganze Menge nach
....finanziell, Ärger mit den lieben Bürokraten und
der Beruf oder eben kein Beruf mehr...
alles verändert sich und sich selbst natürlich auch......
Aber eines hatte die Krankheit auch zum Guten:
ich habe viele liebe Menschen kennengelernt und
Freundschaften geschlossen,:D
ohne die krankheit hätte ich diese Menschen niemals kennensgelernt.
Darüber bin ich glücklich. :D
Wenn ich sage ich bin müde und schlapp da sagt keiner
...stell Dich nicht so an ...oder laß Dich nicht so hängen...
.....ist doch alles gut ......
Alles gut ? :confused:
Mit 34 die wegen Krebs die Rente einzureichen weil man nicht
mehr tägl. 8 Stunden arbeiten kann dadurch finanzielle Einbussen hat
jeden Tag mit einem Erschöpfungszustand und Schmerzen zu kämpfen hat,
geschweige sich mit ständigen Infekten rumzuplagen....usw.????:o
Mich jedes mal für meinen Gesundheitszustand / Lebensqualität
mich vor den “sogenannten Freunden” und auch Gutachtern
etc. mich bei so einer Diagnose immer wieder aufs Neue Rechtzufertigen
warum, wieso und weshalb es mir, nach Krebs, Chemo und Transplantation nicht gut geht.... :o
das geht mir dermaßen auf den Knusperkeks :smiley11::sad:, das ich denke
lasst mich doch in Ruhe ihr werdet es sowieso nie
verstehen es sei denn Ihr spürt das am eigenen Leib (was ich keinem wünsche ).
Die Radiologen können es nicht ausschließen ob da wieder etwas ist,
die Ärzte sagen nein ist nix bei der Knochenmarkspunktion im Jan. 2011
war letztens keine Krebszellen zu sichten.:)
Ist doch alles gut ;)............(Alles gut .......sieht bei mir anders aus);)
Natürlich bin ich froh das ich Lebe, an mir ist alles dran,
ich will mich auch gar nicht beklagen, ich lebe heute aber einfach anders.
Was vor meiner Krankheit nach 10 Std. tägl. Arbeit und
Haushalt für mich als Wippelfutt :Dund Strahlemann bezw. Frau mit
immer guter Laune :D:smiley1::grin:und einer Portion
Pfeffer im Hintern:rotier2:,
ein Klacks war, wird heute der “normale Alltag” bei mir zur Wochenaufgabe.:eek:

Fazit,: zu Deinen nicht Freunden:
Tut Dir Dir einen gefallen,
trauer dem nicht nach, es sind keine Freunde. :tongue
Sie sind es nicht Wert wenn Sie sich Dich im Stich lassen,
man kann über alles reden selbst wenn man mit der Situation nicht klarkommt.
Laß Dir nichts gefallen, rechtfertige Dich nicht. Du bist wie Du bist. ( Jawohl )
Trenn Dich von allem was Dir nicht gut tut, sag auchmal NEIN. ( Yeeeeeessssss )
vermeide Stress und Disskusionen die völlig unütze sind. ( Genau )
Du bist krank. Nicht Deine Freunde die keine sind.
Konzentriere Dich auf Dich und Deine
Familie und Freunde und Menschen die Dich lieben und schätzen. :D ( Jawohl )

Sorry ist jetzt doch ein wenig länger geworden.:lach2:

:megaphon: So nun auf in den Kampf !!!

[Simone48]

Hallo Cindy; :rotier2::rotier:

danke für deine lieben, aufmunternden Worte und für dein "So nun auf in den Kampf".
Habe seit vorgestern Knochen- und Muskelschmerzen. Durogesic- Pflaster sind nicht mehr sehr effektiv. BB war gestern wieder an der unteren Grenze- muss weiter Neupogen spritzen.
Die ständigen Arztbesuche gehen mir auf den Keks- ich will mein altes Leben zurück-möglichst jetzt und sofort!!!! Ich will wieder leben!!! Ich will wieder jeden Tag 12 Stunden arbeiten, mich mit meinen Mitarbeitern und Vorgesetzten rumärgern und mich um meine Heimbewohner kümmern---was würde ich dafür geben.......... Ich habe so gerne gearbeitet, habe nochmal 1,5 Jahre die Schulbank gedrückt und wofür..........Auch diese ständige Streitereien mit der Krankenkasse regen mich auf- um jedes bischen muss man kämpfen--aber diese Kraft braucht man doch für sich. Meine Klage vorm Sozialgericht- wegen Erstattung der Fahrkosten- läuft seit über einem Jahr. Ich werde regelmäßig gefragt, wann ich gedenke wieder arbeiten zugehen oder EU- Rente zu beantragen. Den Antrag für die Rente habe ich mir nun angefordert und auch schon ausgefüllt-- abgeben muss ich ihn erst im Mai.
Auch ich habe keine Lust und auch keine Kraft, mich für meine Krankheit und meinen Gesundheitszustand zu rechtfertigen :boese: und trotzdem muss man es ständig wieder tun.

Aus dem Krankenhaus habe ich noch keine Info wegen dem 2. Spender, vielleicht rufe ich ja heute mal an---oder auch nicht---mal sehen.
Die Bestrahlung kommt erst vor der SZT ( 3 Tage Ganzkörperbestrahlung).
Mein PC kommt mit ins Krankenhaus, den brauche ich, sonst kann ich mit dir und den anderen netten Leuten doch nicht kommunizieren - das kann man mir nicht antun-. :tongue

Übrigens; weisst du wie es Ina geht?

Auch bei mir ist es wieder etwas mehr geworden.

Ich wünsche dir einen schönen Start ins Wochenende.


Liebe Grüße und bis bald
Simone

[Simone48]

Hallo ihr Lieben; :rotier2::rotier2:

nach dem wunderschönen Wochenende, ist der Wochenanfang nicht so gut. Es regnet und ich komme gerade vom Arzt- BB superschlecht- muss jeden Tag Neupogen spritzen.
Der Spender ist noch nicht fertig vorbereitet- zur Transplantation- und dann soll man noch gut gelaunt und optimistisch sein.

Trotzdem für alle einen schönen Wochenanfang.

Viele Grüße
Simone :megaphon::pftroest::winke:

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Simone,

da mein PC hier ständig abstürzt,
Internet geht nur kurz und oft gar nicht,
weiß ich gar nicht wie es Dir geht?
Das ist schon total blöd wenn ich nicht mit Euch kommunizieren kann,
ich hoffe ich bekomme das wieder im Griff.
Wie sieht es bei Dir aus hast Du schon einen Termin
hat es denn geklappt dem Spender ?

LG

[Simone48]

Hallo Cindy;

schön wieder etwas von dir zu hören. Ich habe mir schon Sorgen gemacht- wirklich. Nur gut, dass nur dein PC krank ist.:smiley1::smiley1::smiley1:
Die letzten Tage hatte ich meinen "moralischen"-- es konnte mir keiner was recht machen. Meine Familie hatte es echt nicht leicht mit mir. Schuld war....., ich sage mal, das Wetter.
Heute habe ich mit der Klinik telefoniert- stationäre Aufnahme am 31.3., Transplantation am 8.4.----- wenn alles gut geht- bei meinem Glück.
Die Blutwerte werden auch immer schlechter--du weißt ja was das heißt.

Wie geht es dir denn bei dem Wetter--doch auch nicht besser, oder????
Wann musst du zum Staging?

Schreibe morgen, vielleicht auch heute noch, per PN.

Liebe Grüße
Simone:winke::winke::rotier::rotier:

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen,

ist ja schön zu hören das die Termine wenigstens stehen.
Wir können uns ja zusammentun mit den "moralischen"
gemeinsam moralisch ist besser als alleine ;)
Blutwerte vom Hausarzt war erstmal OK.
Aber die Onkologen kontrollieren ja auch andere Blutwerte
und da habe ich einige Werte die aus der Reihe sind oder
ich sage mal grenzwertig. So wie Lymphozyten....sind erhöht.
Habe ja jetzt ne Bänderdehnung am Fuß
weil ich den Fußball meines Hundemädles weggekickt habe,
Dummheit muss echt bestraft werden,
http://www.smileygarden.de/smilie/Sport/3.gif (http://www.smileygarden.de)http://www.smileygarden.de/smilie/Sport/5.gif (http://www.smileygarden.de)http://www.smileygarden.de/smilie/Sport/Bonhomme_rapide.gif (http://www.smileygarden.de)bin so blöd mit dem Fuß
am Rasen hängengeblieben......
aber das is net schlimmes geht auch wieder weg.
Also alles schön ruhig....
Ich muss am 28 und 29.3 zum CT Hals, Thorax und Abdomen
und mir geht jetzt schon echt der Arsch.
Wegen den LK am Hals die vor Weihnachten endeckt wurden
und ich weiß das diese schon mal größer
sind weil ich sie fühlen kann, Thorax und
Abdomen möchte ich gar nicht wissen.
Ich dreh bald hier auch noch mal an´e Birne.:rotier2:

[Simone48]

Hallo Cindy;

sei ganz lieb gegrüßt und gedrückt. :pftroest:
Immer diese Sorgen, manchmal reichts!
Es stimmt, dein Bein ist das kleinste Übel-- macht aber das andere nicht leichter.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass manchmal ein CT "fast unnötig" ist--- man hat so ein Gespühr für seinen Körper--man merkt einfach, wenn wieder was im Anmarsch ist. :(
Bei meinen ersten Chemos, habe ich auch nach dem 4. Zyklus gemerkt,dass der Tu im Bauchraum wieder gewachsen ist- nur geglaubt hat mir keiner-- erst nach Zyklus 6, nach dem Staging.
War das Wetter bei euch heute auch so schön- Sonnenschein ohne Ende?

Trotz unserer moralischen Phase---- wir kämpfen weiter, auf,auf........:megaphon:


Einen schönen Abend und ganz liebe Grüße
Simone :winke::winke:

[Cindy Stenzel]

Juhu Simonelein,

schicke Dir heute ein ganz dickes Sonnenscheinlächeln
für unsere moralische Besserung.
Da der heutige Tag so richtig schön werden soll
versuche es zu genießen.
Ich hoffe es geht Dir ein wenig besser
und Du hattest ein schönes Wochenende.
Die Zeit für Deine stationäre Aufnahme läuft
ja nur noch 10 Tage hast Du schon Vorbereitungen getroffen ?
Brauchst Du noch Tipps ?

[Simone48]

Hallo Cindy;

ganz liebe Frühlingsgrüße mit viel Sonnenschein schicke ich dir heute--- die werden unser moraliches Tief vertreiben.
:):):):):rotier2::rotier2::smiley1:

Ich versuche jeden Tag sogut es geht zu geniessen--habe Blümchen gekauft, mich in die Sonne gesetzt, war mit meinem Mann spazieren und habe im Garten nach dem Rechten gesehen. Aber danach...., frag nicht....., fix und fertig!
Aber ab nächsten Donnerstag geht das ja nicht mehr--und um ehrlich zu sein , ich habe immer noch sch....... Aber ich weiß, ich muss da durch--ich habe noch Pläne und Wünsche, genau wie wir alle hier.

Also: Auf in den Kampf! und mit dir und den anderen Lieben aus dem Forum als seelische Unterstützung werde ich es hoffentlich schaffen.

Womit hast du dich in der "Einzelhaft" beschäftigt? Ich nehme PC, Handy, u.s.w. mit, einige Bücher, Zeitungen und Puzzle. Kuscheldecke oder Kissen wäre schön(gerade, wenn es einem schlecht geht), weiß noch nicht ob es erlaubt ist.
Ich habe vor dem Alleinsein Angst, vor dem Alleinsein, wenn es einem schlecht geht. Keiner der meine Hand hält, der mich in den Arm nimmt.

Jetzt muss ich damit aufhören, sonst laufen mir die Tränen :weinen::weinen: ( wie Smilla).

Sei lieb gedrückt und gegrüßt :winke::winke:
Simone

[Anhe]

Meine lieben Damen,

bevor hier ein neuer Plauderthread entsteht, möchte ich noch einmal auf folgendes Posting hinweisen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=49270

Im übrigen eignen sich auch die Profilnachrichten wunderbar, um über die Freuden des Alltags zu berichten, die ja auch sehr wichtig sind.

Vielen Dank und beste Grüße,
Anhe

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Simone,

für die Zeit der " Einzelhaft " würde ich auf jeden Fall
eine Kuscheldecke und Kissen, Bücher, Pc ect. mitnehmen.
Das tut echt gut ein Stück Gewohnheit mitzunehmen
das mache ich wenn ich ins geh Krankenhaus sowieso immer,
Kuscheltier und Decke, ich brauche das einfach.
Bei mir war alles ganz schön streng, Bücher durften nicht gebraucht sein
Baumwollwäsche die man bis 60 ° waschen kann,
Fotos am besten eingeschweißt .....und und und....
aber das ist wohl auch von Krankenhaus zu Krankenhaus unterschiedlich
der eine ist strenger der andere nicht.
Die Zeit danach mußte ich mein süßen Hund Lisa
( die sieht aus wie ein kleiner Eisbär nur mit schwarze Ohren )
damals 3 Monate lang zu meiner Oma geben,
war für mich zwar sehr traurig war, gut aber für Oma
so war Sie wenigsten abgelenkt und hatte eine Aufgabe.
Meine Bekannte die auch eine allogene Transplantation hatte,
durfte damals ihr Hund im Haus behalten.
Im Grunde ist die " Einzelhaft " auch gar nicht so schlimm,
die Angst vor dem alleine sein. Du wirst Dich wundern und bist froh
wenn Du net noch 2 Damen auf dem Zimmer hast.
So gesehen hast Du dein Reich für Dich ......Dein Bad http://www.smileygarden.de/smilie/Haushalt/16.gif (http://www.smileygarden.de)und Toilette,
Deine Schränke und glaub mir dafür bist Du noch dankbar.
Die Schwestern http://www.smileygarden.de/smilie/Krank/medz-001.gif (http://www.smileygarden.de)
sind alle für Dich da und auch die eine
hält dann Deine Hand, da bin ich mir sicher.
Du bekommst doch auch Besuch von Deinen Lieben.
Und Du bekommst auch ganz schön was zu tun
einige Aufgaben wie PH Werte Messen,
wie viel Du trinkst immer schön aufschreiben, http://www.smileygarden.de/smilie/Haushalt/23.gif (http://www.smileygarden.de)Mundspülen und aufschreiben,
http://www.smileygarden.de/smilie/Sport/11.gif (http://www.smileygarden.de)Bettfahrrad fahren und was für die Lunge tun schön ins Röhrchen pusten. und und und ....Du hast Telefon http://www.smileygarden.de/smilie/Computer/69.gif (http://www.smileygarden.de)und http://www.smileygarden.de/smilie/Computer/67.gif (http://www.smileygarden.de)Fernseher.
Also mach Dir ums alleine sein mal keine Sorgen.
So ein Tag geht schnell rum und wenn es Dir nicht gut geht
schläftst Du eh.
Also alles schön einpacken was Dir gut tut und Fotos nicht vergessen
und ganz wichtig Du gehst mit voller Positiver Energie dort rein !!!!http://www.smileygarden.de/smilie/Sommer/Sommer-CoolOutfit.gif (http://www.smileygarden.de)

[Simone48]

Hallo Cindy;

danke für deine Tipps!!!

Ich habe eine Liste was ich mitbringen darf und was ich nicht brauche.
Bekleidung wird zum Beispiel nicht gebraucht-- man bekommt 2 x täglich schicke sandfarbene, sterile OP-Kleidung vom KH ---"richtig zum Wohlfühlen". :augendreh:):
Bücher, Zeitungen, u.s.w. müssen druckfrisch und eingeschweißt sein, ebenso wie alles andere( z.B. Puzzel). An persönlichen Sachen nur Zahnpasta und abwaschbare Schuhe. Also, richtige Wohlfühlatmosphäre.:shy:
Haustiere ist bei mir das selbe--- unser Piepmatz muss auch für 6 Monate weg, ebenso die Grünpflanzen. Und ich wollte mir doch eine Katze zulegen:boese::angry::weinen:---gut vielleicht später.

Hattest du eigentlich viele Nebenwirkungen durch die SZT? Was nimmst du noch an Medikamenten? :knuddel: Wie lange warst du dabei im KH?
Ganzkörperbestrahlungen habe ich abgelehnt, mal sehen, was sich die Ärzte einfallen lassen. Ich will nicht auch noch dialysepflichtig werden--blöde Bestrahlungen.

Wenn ich das überstehe, machen wir folgendes:prost::prost::prost:--du bist schon jetzt herzlich eingeladen.

Liebe Grüße und geniesse den Sonnenschein
Simone
:)

[Simone48]

Hallo alle zusammen;

ich bin total am Ende!

Vorhin wurde mein 3. Tranplantationstermin abgesagt. Ich sollte ja morgen in die Klinik und nun.........
Von 3 Spendern ist keiner mehr übrig! Mal sehen wie es nun weiter geht.

Liebe Grüße
Simone

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Simone,

waaaaas ? :eek:Ich versteh die Welt nicht mehr ??:o
Wieso das denn jetzt ??? :confused:???
Was haben denn die Ärtze gesagt ?
Sei lieb gedrückt :pftroest:

[Andorra97]

Hallo Simone,
wie kann das sein?! Sind sie alle abgesprungen oder passen sie jetzt doch nicht?

:( :(

[Simone48]

Hallo Nicole;

angeblich alle krank. Der erste -- angeblich Virus, der zweite--zahnprobleme,
der dritte-- Nasenbeinbruch. Aber so richtig glaube ich da nicht dran - muss nächste Woche in die Klinik zum Ct, werde mit den Ärzten mal Klartext reden.
Ich glaube es gibt da irgendein ein anderes Problem.

Liebe Grüße
Simone

[Simone48]

Hallo alle miteinander;
ich hoffe es geht euch einigermaßen gut.
Ich bin nun seit gestern in der Klinik--auf der Transplantationseinheit---"nettes" Einzelzimmer--"schicke" Op-Bekleidung u.s.w.
Das Ct sah gar nicht schlecht aus--die Tumoren sind nicht weiter gewachsen( aber auch nicht kleiner geworden-wovon auch?)-der Stammzellenspender ist auch freigegeben und die Transplantation ist für den 19.4. geplant---ich hoffe so sehr das alles klappt---vorallem für meine Familie. Die beiden müssen mal zur Ruhe kommen--wenn ich die zwei nicht hätte..........Vielen, vielen Dank!!!!

Seit alle lieb gegrüßt und ein schönes Wochende

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen und bin heilfroh, dass das mit dem Spender jetzt geklappt hat! Das sind gute Nachrichten!
Ich schicke Dir alle guten Wünsche und ganz, ganz viel Kraft und Zuversicht.
Du schaffst das!

[Rheingoldcat]

Liebe Simone,

ich habe deinen Beitrag gelesen, es macht mich sehr betroffen. Du hast sehr viel durch gemacht. Aber ich wünsche Dir für deine OP alle alles gute, dass alles gut geht .
Ich Drücke Dir die Daumen und denke am 19.04 an Dich und deine Familie.

Gruß
Rheingoldcat Sabine

[Simone48]

Liebe Nicole! :)
Liebe Sabine! :)

Danke für Eure lieben Wünsche!
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Heute ist ja Sonntag und im KH ein verdammt oeder Tag. :rolleyes:

[Simone48]

Hallo ihr Lieben;:):)
heute ist der 5. tag im KH und viele werden noch folgen.
Man hat mir heute einen getunnelten ZVK gelegt. Manchmal frage ich mich, ob die Ärzt immer wissen, was sie einem abverlangen und zumuten. :cry::cry:Hatte zwar eine lokale Betäubung--aber es ist schön, wenn der Schmerz nachlässt.
Ich hoffe euer Tag war besser.

[Andorra97]

Hallo Simone,
das klingt nicht schön. Kann man das denn nicht so betäuben, dass es nicht so schmerzhaft ist? :pftroest:
Ich hoffe die nächsten Tage sind besser für Dich!

[Simone48]

Hallo Nicole;
ich freue mich immer von Dir zu hören--das macht Mut und gibt auch Kraft.

Habe seit heute 2x täglich Ganzkörperbestrahlung -für drei Tage- und am Wochenende bekomme ich HD- Chemo und Immunglobuline vom Kaninchen ( sehr komisch so kurz vor Ostern)--dass ist nur " Angsthumor".

[manarmada]

Hallo Simone

du hast ja schon viel hinter dir und noch an ganzen Berg vor dir.
Ich weis zwar nicht wie du dich fühlst aber trotzdem glaub ich hilft es dir wenn du weist das wir an dich denken.
Das mit den Osterhasen............ ja verlier nie deine Humor wenn auch schwer fällt, und solange du nicht anfängst im Zimmer rumzuhoppeln.......:laber::laber:

für die Tage noch ganz dolle:knuddel::knuddel::knuddel: drück oberdolle die Daumen das das nun das ultimative für dich is und dann dem Krustentier den Kehraus gemacht hast.
Dann heist es nur noch Piepmatz und Mitzekatze als Haustier und die Familie genießen.

Schick dir noch ein Sonnenstählchen ins Zimmer.

[Andorra97]

Liebe Simone,
bist Du jetzt eigentlich schon isoliert oder dauert das noch? Ich hoffe Du hast Menschen um Dich, die Dir im Moment viel Kraft und Zuversicht geben. Ich stelle mir besonders die Isolation ganz hart vor.

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben;:)
vielen lieben Dank für Eure Grüße und Wünsche.


Hallo Nicole:

Ich habe heute abend noch die letzte Bestrahlung--danach bin ich "steril".
Deshalb kommt mein Mann auch nachher nochmal zu Besuch--es macht auch der Familie ganz schön zu schaffen und bei allen schwingt ja die Angst mit----leider. Meine Familie ist nicht groß(Tochter 21J., Ehemann, Vater, meine Mutter lebt leider im Pflegeheim --hat fortgeschrittene Demenz)---aber sie halten zu mir und stehen das mit mir durch. Wenn ich die Familie nicht hätte---wer weiß............

Nicole; wie geht es Euch denn so?:megaphon:

[ulphin]

Liebe Simone,

auch ich wünsche Dir auf diesem Weg nur das beste für die nächste Zeit.

Wenn ich' s aus dem Chat richtig behalten habe, bist Du ja dank Internet doch nicht so restlos von der Außenwelt abgeschnitten? - Auch wenn das sicher echt hart ist, diese Isolierung. Aber der Weg ist das Ziel, auch wenn das jetzt platt klingt - es ist aber so nicht gemeint.

Bitte lass Dich nicht unterkriegen und sei herzlich gegrüßt von

ulphin

[Erzangie]

Liebe Simone,
ich bewundere dich für deine Tapferkeit!!! Und ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die nächsten drei Wochen schnell vergehen und du gesund das Krankenhaus verlassen kannst. Du wirst das schaffen!

Liebe Grüße
:engel:
Angie

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich bin zur Zeit in Urlaub und kann nur sporadisch hier rein gucken. Aber ich werde in der kommenden Woche ganz fest an Dich denken und schicke Dir alle guten Wünsche! Ich hoffe Du wirst das alles gut überstehen! Alles Gute für Dich!

[Elisabethh.1900]

Liebe Simone!

Für die kommende Woche wünsche ich Dir viel Kraft und drücke ganz toll die Daumen, dass alles reibungslos läuft. Ich weiß, dass Dein Weg kein einfacher sein wird, ich denke, Du schaffst das!

Sei ganz lieb von mir gegrüßt, ich erlaube mir, Dich ganz fest zu knuddeln!

Tschüß!

Elisabethh.

[struwwelpeter]

Liebe Simone,

auch von hier der Klinik aus sind die Daumen für Dich gedrückt. Ich weiß ja nun selbst dass es eine anstrengende Zeit wird, die da auf Dich zukommt. Sei Dir sicher, so viele werde an Dich denken und Dir Tag für Tag die Daumen drücken.

Ganz liebe Grüße :knuddel: :winke:

Ina

[manarmada]

Ein neuer Tag und ganz viel Sonnenschein.
Ich hoffe es ist zum Aushalten und du kannst gut und lange schlafen.

Ich bin gedanklich grad bei Dir und du bekommst noch ein Kraftpakt zugeschickt,auf das es dir die Gesundheit bringt die wir alle verdient haben.

Kopf hoch und durch............... toi toi toi

:knuddel::knuddel::knuddel: ganz vorsichtig und ohne Bazilllen

wenn dann alles vorbei dann stoß ma an , versprochen

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben:knuddel::knuddel:,

Ich freue mich riesig über Eure Grüße und Wünsche. Seit einer Stunde bin ich vom Monitor ab--kann endlich wieder aufstehen und mich bewegen--gleich geht es mir besser.
Die letzten 3 Tage waren schlimm --habe das TK schlecht vertragen--hatte massenhaft Öedeme,Blutdruck- und Pulsabfälle----ABER ER IST GESCHAFFT!

HEUTE IST TAG -O- DIE TRANSPLANTATION!!!! ES WIRD--NEIN--ES MUSS KLAPPEN!!

@Liebe Ina, wie geht es bei dir denn so weiter--- schon wieder in der Klinik.

Auch ich drücke Euch ganz doll die Daumen und schicke liebe Grüße!

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich hoffe es geht Dir einigermaßen gut. Heute ist ja schon Tag 2 nach der Transplantation.
Ich denke an Dich und drücke Dir die Daumen, dass Du das gut meisterst!:pftroest:

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben;

vielen Dank für Eure Grüße und Wünsche----nehme ich dankend an:):):):).

Ich wünsche Euch allen noch schöne Osterstunden im Kreise Eurer Familien und Freunde:1luvu::1luvu:!

Bei mir ist jetzt Tag 5 nach der Transplantation :megaphon: und mir geht es immer noch nicht besser. Habe seit Tagen wasserdünne Stühle, Ödeme und komme nur mit großer Kraftanstrengung aus dem Bett. Die Mundschleimhaut ist total kaputt---sowas kannte ich bis jetzt nicht; aber auch die Darmschleimhaut merkt man auch sehr. Man hat mir Morphium:pftroest: angeboten---will ich aber nicht.
Mein Blutbild ist schlecht---die Thrombos sehr niedrig---ich habe ständig Nasenbluten----bekomme jeden Tag mindestens 1X Thrombozytenkonzentrat.

So, genug gejammert--es wird ja hoffentlich bald besser----gleich ist Visite---mal sehen was es Neues gibt!:winke::winke:

[Andorra97]

Liebe Simone,
Du Arme :pftroest:
ich hoffe, dass es Dir bald etwas besser geht! Jeder Tag bringt Dich hoffentlich einem neuen und unbeschwerteren Leben wieder näher!
Bin immer noch im Urlaub, daher nur ein kurzer Gruß!

[Beba]

Hallo Simone
leider kam ich nicht dazu Dich ehr hir zum Bergrüssen
nun jezt mücht ich Dich mit par Zeile
und aller beste Wünche etwas aufmuntern :):remybussi

Wie es Dir jezt gehts kan ich mir sehr Gut vorstellen,
hab diese ganzes leid hinter mir,den ich nie vergesen kann:rolleyes:
Nasen Bluten -Mundschleimhaut-dazu noch Magen und Darm:rotier:
Liebe Simone,das schlimste haste schon überstanden,
die Terapi ist sehr Agresiv ,und Schleimhaut leider sehr ,
Nasenbluten werd par Wochen dauern .so wie auch Mund
Schleimhaut,ich habe mich mit Salbei Te geschütz,
hab Täglich 2-bis 3 Tassen zum Mund spülung-oder getrunken
das hat mir sehr geholfen,auch für Magen-und Darm.

Liebe Simone
witer hin wünch Dir viel Kraft auf den Weg zum
Guten Besserung,
mit Lieben Grüss
Beba:remybussi

ps,Nickol
schönen Urlaub wünch Dir:1luvu:

[Simone48]

Hallo Beba und Nicole;

ich danke Euch für die lieben Grüße und Wünsche.:)


Seit gestern bekomme ich kontinuierlich Morphium. Der Mund und der Darm taten sehr weh---jetzt fast schmerzfrei. Die Schleimhäute im Mund sind so dick angeschwollen-----ich sehe wie ein Hamster aus oder wie nach einem Zahnarztbesuch:augen:. Habe kein Fieber und keine Übelkeit---aber halt Nasenbluten. Jeden Tag was neues---da wird es nicht langweilig.:grin: Ansonsten gibt es erstmal nichts besonderes.

@Nicole Es ist doch schön das ihr im Urlaub seit. Geniesst die Zeit miteinander. Ich wünsche Euch wunderschönes Wetter für die nächsten Tage.:1luvu:

[manarmada]

Hallo Simone

na du hast ja ganz schön was hinter dir und hockst grad mitten im Schlamassel, aber da kann es jetzt nur noch aufwärts gehn und wie schon von Beba geschrieben, es dauert.

Es freut mich für dich das du nun wenigstens Schmerzfrei bist auch wenn nur durch das Morphin. Die Schleimhäute werden sich hof auch bald einkriegen damit wieder einen Schritt vorwärts kommst.

Ich drück dir auf alle fälle die Daumen das du jeden Tag nen schritt nach vorne machen kannst.

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

Du kannst einem echt Leid tun :pftroest:

Das mit der blöden Mundschleimhaut habe ich auch noch nicht in den Griff bekommen, jedesmal derselbe Mist :mad:
Habe auch langsam keine Lust mehr, noch irgendwas auszuprobieren....

Drücke dir ganz fest die Daumen, das bei der Visite alles OK ist.

Denk an dich und ganz liebe Grüße
Melanie :winke:

PS: Du schaffst das ;)

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben;
vielen dank für eure aufmunternden Worte -------:)das tut gut.


BEI MIR IST TAG - 9 - NACH DER TRANSPLANTATION!!!

Ich hoffe, es geht Euch wenigstens besser als mir.

So nun die neusten Neuigkeiten:- habe alle Besuche abbestellt---habe halluziniert, -mein Borstel auf dem Kopf ist weg-- nicht schlimm, -Nasenschleimhaut defekt-- blutet sehr oft,- Mundschleinhaut defekt--hängt in Fetzen im Mund runter,--Icterus. Ödeme und überall Blutungen, - Rippenfellentzündung und die Gefäße der Leber setzen sich zu---alles lt. Ärzte reparabell aber auch sehr schmerzhaft, - ich zittere--ständig fällt was runter, -Darmschleimhaut z.Zt. ruhig--brauche aber Lactulose, - so- und gestern in der Nacht gesellte sich noch die Blase dazu - jetzt sind wir glaaube ich durch.
Mit dem Wissen von jetzt, weiß ich nicht, wie ich mich nochmal entscheiden würde.

Genug gejammert---freue mich über jede Nachricht!
Ganz liebe Grüße an Euch alle!:1luvu::1luvu:

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

mensch das hört sich echt übel an, lass dich mal ganz doll :pftroest:

Also ich habe jetzt bei der Chemo schon gesagt, ich weiß nicht, ob ich es nochmal machen würde :(
Dienstag geht es wieder weiter, Zyklus Nr. 4 und ich habe jetzt schon wieder voll den Horror :(

Drücke dir ganz fest die Daumen, das Du das Schlimmste hinter dir hast und das es dir bald wieder besser geht.

Ganz liebe Grüße und halte durch, Du bist nicht allein ;)

Melanie :winke:

[Simone48]

Hallo Melanie;:)

lass den Kopf nicht hängen--Nr. 4-- schaffst du auch noch und alle anderen, und ich stehe hier diesen Mist:boese: durch.
In meinem Mund hängen die Schleimhautfetzen nur so runter----- da hilft gar nix:weinen: ---nur kalte Getränke+ :prost:Eiswürfel. Habe heute Nacht ---Xylocain- Pumpspray--- von der Schwester bekommen----nimmt die Schmerzen ganz gut. Morphium:augendreh ist um die Hälfte reduziert---auf meinen Wunsch----aber der Mund spielt da noch nicht mit.

So, durchhalten ist die Devise!!!
:pftroest::megaphon::megaphon::1luvu::1luvu::knudd el::knuddel:

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

ja durchhalten :pftroest:

Ich habe eine Lösung zum spülen, da ist auch Xylocain drin, aber das betäubt immer nur 5 Minuten und dann ist wieder vorbei mit der Ruhe im Mund :(

Es tut gut zu wissen, das es Menschen gibt, die zu einem halten :)

Ganz liebe Knuddelgrüße :knuddel:

Melanie :1luvu::winke:

[Simone48]

:remybussiHallo Melanie;:knuddel::)

wie geht es dir denn jetzt--erzähl, wenn du willst!:pftroest:

Ich bin jetzt bei Tag 13; die Zellen wachsen, die Leberwerte werden besser, sehe nicht mehr wie eine Zitrone aus, habe fast kein Morphium mehr. Aber das kostet auch sehr viel Disziplin:augendreh---du weiß das ja.
Geblieben sind noch Oedeme, entzündete Mundschleimhaut:weinen: und Beschwerden beim Wasserlassen.
Mit der Physiotherapheutin :shy:mache ich jeden Tag Gymnastik und Atemtraining----so einige kleine Übungen die sehr anstrengen. So, du kennst meine Devise : nicht jammern--durchhalten!!!!!!!!
:knuddel::remybussi:pftroest:

[Mirijam]

Hallo Simone,

will dir einfach mal ein paar liebe Grüße da lassen und hoffe mit dir, dass es langsam aber stetig besser wird. Du hast ja in den letzten Tagen wahnsinnig viel Sch... mitmachen müssen. Ich hoffe mit dir, dass die ganze Plackerei wenigstens dauerhafte Besserung mit sich bringt.

Viele liebe Grüße

Mirijam

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

freut mich das es dir langsam, wenn auch nur ein wenig, besser geht :knuddel:

Hatte ja heute wieder Rituxi, bin irgendwie total erschossen :o
Morgen gibt es dann wieder die Chemiebombe, aber Gott sei dank schon zeitig am morgen :)

Habe für meine Mundschleimhaut jetzt Mucocoktail bekommen: AmphoMoronal + Camillosan + Maaloxan + Xylocain.
Betäubt ein wenig die geschundene Mundschleimhaut und soll gleichzeitig pflegen....

Ich habe auch eine neue Devise für mich : Was mich nicht umbringt, macht mich stärker :prost:

Noch zweimal, dann habe ich es erstmal hinter mir, hoffe ich jedenfalls :rolleyes:

Drücke dir ganz fest die Daumen, das alles andere jetzt auch langsam wieder besser wird :knuddel:

Ganz liebe Grüße und ich denke jeden Tag an dich :remybussi
Melanie :1luvu:

[Andorra97]

Liebe Simone,
ich kam aus dem Urlaub und lag erstmal mit Scharlach, daher habe ich mich so lange nicht mehr gemeldet.
Du Arme, Du hast ja Schlimmes durchmachen müssen! Ich hoffe so sehr, dass es Dir jetzt täglich besser geht!

[Simone48]

Hallo,Ihr Lieben;:knuddel::)

heute ist Tag 17----und ich bin kaputt und abgeschlagen---habe zu nichts Lust---sogar das Telefonieren fällt verdammt schwer.

Meine Leber- und Nierenwerte fallen, ich bin ohne Morphium. Die Zellen wachsen---zwar langsam---aber sie tun es und ich sitze hier und :weinen:-----Mist-----
eigentlich ohne Grund---aber vielleicht ist diese Situation ja doch ein Grund---die Ärzte finden --nein----!!!!!! Aber die gehen nach Dienstschluss auch nach Hause.

Ich wünsche Euch allen Geduld, Kraft, Ausdauer und viel Optimismus.

[Andorra97]

Hallo liebe Simone,
dass die Zellen wachsen, ist doch richtig klasse. Da bin ich froh!

Und dass Du weinst finde ich absolut normal. In den letzten Wochen musstest Du so kämpfen, vielleicht ist jetzt gerade mal der Zeitpunkt, wo Du zumindest eine Spur entspannen kannst. Dass dann die Tränen fließen und alles rauskommt ist in meinen Augen selbstverständlich.

Ich hoffe das Weinen tut Dir ein bisschen gut und kann die Anspannung etwas lösen. Und dann hoffe ich, dass Du morgen wieder merkst, wie es weiter aufwärts geht!

[Simone48]

:):):)Hallo;


Tag 18------Leuco 0,9----- bin nach wie vor abgeschlagen und müde. Plage mich jetzt mit stetiger Übelkeit und ein paar anderen Wehwehchen.
Bin jetzt 3 Wochen isoliert---wie hält man da nur aus?

[Piratenbraut]

Hallo Simone,

ich schick dir ein paar Tröste-Grüße :pftroest:, damit du dich nicht ganz so alleine fühlst. Wie lange musst du denn noch aushalten? Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass die verbleibende Zeit schnell vergeht und du es bald geschafft hast.

Viele liebe Grüße

Tanja

[Simone48]

Hallo ihr Lieben;:):)

heute sind die Leuco bei 1,2!!!!! Wenn alles gut geht, kann ich am Dienstag aus der Isolation raus. Es wird auch Zeit, die Nerven liegen einfach blank. Dann muss ich zum Lungen-CT uns in 10 Tagen eine Sternalpunktion-----was sonst noch kommt---mal sehen. Die Medizin hält ja allerhand:augen: parat. Im Moment reagiert meine Haut auf den Spender--die Ärzte sagen--normal, bis jetzt, der Körper muss sich ja mit dem neuen Immunsystem auseinandersetzen. Bin auch immer noch müde und abgeschlagen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag, geniesst das Wetter:prost:!!!!

[manarmada]

Hallo Simone

na da freu ich mich mit dir das nun schon bei 1,2 angekommen bist......... un die Isolatiion langsam zum Ende rückt.

Drück dir sowas von dolle die Daumen, hast ja so tapfer gekämpft........... supi weiter so.

Freu mich auf die nächste Nachricht, und hoffe das sie weniger Übelkeit und viel Mut mitbringt.

[Andorra97]

Hallo Simone,
Mensch 1,2 ist schon mal gut! Ich freu' mich! Es geht voran und alles sieht gut aus!

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Liebe Simone,

endlich kann ich wieder Deine Zeilen lesen
und was ich dort lese hast Du ja jetzt schon einiges hinter Dir.:pftroest:
Tapfer Tapfer !!! Die Zellen wachsen...:DToll wirklich
Hört sich wirklich gut an, das schlimmste hast Du jetzt schon hinter Dir, darauf kannst Du schon mal Stolz sein.
Bist Du schon von der Isolier runter,
ich drücke Dir die Daumen mach weiter so Du schaffst das !!!!!
Alle anderen Nebenwirkungen gehen nach und nach auch weg.
Gibt Dir Zeit.
Sei lieb gedrückt

[Andorra97]

Liebe Simone,
Du hast länger nichts von Dir hören lassen. Ich hoffe es geht Dir besser??

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben;

heute geht es mir wieder besser. Hatte 2 Tage hohes Fieber---bin noch total kaputt und geschafft.
Blutbild sieht ganz gut aus---alle anderen Werte werden auch besser.

Mein nächstes Ziel----Sternalpunktion!!!!!!

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

drücke dir ganz fest die Daumen, halte durch :remybussi

Ganz liebe Grüße
Melanie :augendreh

[Andorra97]

Ich drücke Dir auch weiter die Daumen!

[manarmada]

Hallo Simone

wieder sind ein paar Tage vergangen und bestimmt schon wieder paar Zellen gewachsen.
Ich hoffe sehr dir gehts wieder besser und du kannst bald auf "normal" Station.

Drück dir ganz ganz dolle dafür die Daumen und wünsche dir viel Kraft für mordsmäßig viel Geduld.
Wir denken an dich ................ :knuddel::knuddel:

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben;

morgen geht es auf die " normale" Haematologie.
Aber ich will nicht---- ich will nach Hause. Ich will unter gesunde Menschen, will versuchen wieder einigermaßen "normal" zu leben.

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

lass dich mal :pftroest:

Das ist doch erstmal toll, das Du auf die normale Station darfst :)
Natürlich würdest Du lieber nach hause, wer nicht, halte durch :pftroest:

Ganz liebe Grüße
Melanie:winke:

[Andorra97]

Liebe Simone,
immer langsam mit die junge Pferde ;)
Ist doch schon toll, dass Du jetzt auf normale Station kommst. Mach' nur weiter so und bald kommst du nach Hause!

[Simone48]

Hallo, Ihr Lieben;:)

heute ist Sonntag und ich bin zu Hause---- schon seit 3Tagen. Blitzentlassung---das Bett wurde gebraucht---und ich sei ja Krankenschwester. Ich bin glücklich zu hause zu sein, aber ich habe einfach keine Kraft, jeder Handgriff fällt schwer.
Vorhin waren wir aber schon wieder in Leipzig---mir tut der ganze:augen: Unterkiefer weh---aber es bestand keine Möglichkeit zum Röntgen:twak: und da nichts eitrig ist, soll ich morgen wieder kommen----und das in einer Uni-Zahnklinik---man lernt nie aus.

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag.

[Andorra97]

Liebe Simone,
schon' Dich aber, ja? Ich weiß, dass man im Krankenhaus immer ganz dringend nach Hause möchte, aber da merkt man dann erst mal wie fertig man noch ist. Also ganz hösch!
Trotzdem ist es natürlich toll, dass Du zuhause bist. Es geht weiter aufwärts!

[Luzifer 67]

Hallo Simone,

das freuet mich ganz riesig für dich, das Du nun doch schon nach hause durftest :knuddel:

Aber halt die Füße still und mute dir nicht zuviel zu, Du hast einen Mann und eine Tochter :boese:

Bei mir geht es morgen früh wieder auf in die 5.Runde :o

Also meine Liebe, ich denke an dich und
ganz liebe Grüße
Melanie :knuddel:

[Simone48]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure aufmunternden Worte. Leide muss ich mich vorerst abmelden----habe eine schwere Infektion und muss wieder in die Klinik.

Ich bin traurig!!!!

[Andorra97]

Liebe Simone,
lass' Dich nicht unterkriegen :pftroest:
Und komm' bald gesund wieder!

[Luzifer 67]

Liebe Simone,

ich denke ganz fest an dich und hoffe das Du schnell wieder nach hause darfst :knuddel:

Drücke dir ganz fest die Daumen :knuddel:

Liebe Grüße
Melanie

[Simone48]

Hallo;

ich bin wieder mal zu hause---mal sehen wie lange.

Es geht mir immer noch nicht gut---fast nichts ist mehr so wie es mal war---ich bin einfach nur traurig.

Am 22.6. fahre ich, wenn alles klappt, zur Reha nach Bad Elster.

Vielen Dank für Eure lieben Grüße und Wünsche!

Allen ein schönes Wochenende und einige erholsame Stunden.

[Andorra97]

Liebe Simone,
Du klingst sehr deprimiert. Magst Du ein bisschen genauer erzählen? Geht es Dir "nur" zu langsam, oder gibt es Komplikationen? Sind Deine Werte in Ordnung?

Ich hoffe, dass die Reha Dir sehr gut tut!:pftroest:

[ekie]

Liebe Simone,
vor ca 4 Jahren hatte ich ebenfalls eine allogene SZT. Es ist leider nicht mit der Prozedur an sich getan, sondern die Zeit der Heilung ist eine sehr lange...
Ich hatte auch immer wieder Infekte und war damit stationär, ich war so lange so schwach und überhaupt nicht in der Lage meinen Haushalt zu schaffen, geschweige denn mich auf andere Menschen einzulassen.
Du brauchst sehr sehr viel Geduld! Bei mir ging es ganz langsam in kleinen Schrittchen vorwärts- dann auch immer wieder Rückschläge. Das ist ganz normal!
Und bei mir ist auch nichts mehr wie früher - es ist ein zweites Leben. Dieser Eingriff verändert einfach alles und psychisch ist diese Situation, immer so knapp am Abgrund, auch eine riesige Belastung.
Aber du hast eine neue Chance zu leben geschenkt bekommen! Nimm dir nur sehr wenig vor und freue dich an den kleinen Fortschrittchen.
Alles Gute
ekie