Leider eine Neue ?!

[Smilla10]

Guten Morgen ( bin gerade in Florida, daher ist es erst 10uhr)

Nun finde ich mal ein paar Minuten Ruhe um zu schreiben und eventuell hier ein wenig aufgefangen zu werden

Ich bin 29 Jahre alt ( noch genau 2 Wochen) und habe 2 kleine Kinder ( 8Monate und 3 Jahre)

alles fing im Dezember an, als ich einen Tumor am Unterschenkel entdeckte.
Der wurde rasch grösser und ich ging sofort zur Hausärztin.
Diese dachte an ein Lipom und schickte mich zum MRT wo ich mit viel Glück und betteln noch am 23.12. einen Termin bekam
Eine Woche später die Diagnose. Es wäre eine Krampfader die geplatzt sei.
Durch die Feiertage machte ich mir in einer Gefässklinik schon mal einen Termin und ging anfang Januar zur Hausärztin welche beruhigt war, das es sodwas harmloses sei.

Den Termin in der Gefässklinik hatte ich dann Mitte Januar und der arzt sah sofort das es nichts mit den Gefässen zu tun hatte
Eine woche später wurde ich bereits operiert und nochmal 10 Tage später sah mein ein 12x18cm grosses Granulom das nach TBC bzw Sarkoidose aussah

Ich sollte mich nun also wieder zur Hausärztin begeben. Diese sagte ich solle zum Lungenfacharzt und zum Röntgen. Dort hätte ich leider erst im April einen Termin bekommen und nach viel hin und her, rief ich in der Charite an und bekam schnell einen Termin.
Anfang Februar konne ich mich also da vorstellen. Ich bin dann gott sei dank an einen sehr nette und kompetenten Arzt geraten der nach vielen untersuchungen aber auch an seine Grenzen geriet
Einiges wies auf eine Sarkoidose hin ( TBC wurde bereits ausgeschlossen) vieles aber eben nicht

Nach einem CT der Lunge steht nun fest das ich 4cm grosse Lymphknoten in der Lunge habe. Sowohl die Bluttests als auch die Lungenfunktion, schliessen eher eine Sarkoidose aus.

Das Wort Lymphom ist gefallen und ich habe mich entschlossen erstmal meinen Urlaub anzutreten ( all das erfuhr ich nämlich einen Tag vor der Abreise ), wenn auch gegen ärztlichen Rat
Das ich hier in Florida kaum Ruhe finde ich sicherlich klar.
Direkt nach meiner Rückkerh soll eine Bronchoskopie statt finden um die Lymphnknoten zu punktieren.

Ich weiss nicht mehr ein noch aus und meine Gefühle sind drunter und drüber.

daher wende ich mich an Euch um ein paar motivierende worte zu hören

liebe grüsse

[Cindy Stenzel]

Hallo Smilla,
Herzlich Willkommen hier bei uns.
Das ist ja das reinste Chaos mit den Ärtzen
und kommt mir total bekannt vor.
Ich werde es nie begreifen
warum solche Fehldiagnosen gestellt werden.
Wir, also ich und mein Schatz,
erleben auch gerade wieder so ein Ärzte-Marathon.
Das kostest nicht nur Nerven .......
Da ich zur Zeit auch nicht mehr das beste Nervenkostüm habe,
kann ich Dich gut verstehn was Du gerade durchmachst.
Ich bin 2006 selbst an einem Lymphom erkrankt
was meine Hausärtzin als harmlose Grippe diagnostizierte.
Ein 100 % endgültiges Ergebnis erziehlt nur die
Histologie um den Typ zu bestimmen.
Auch wenn Du jetzt total durch den Wind bist,
versuche Deinen Urlaub zu genießen und
mach einfach das wozu Du Lust hast.
Versuche Dich abzulenken und nicht nur daran denken
was ist wenn Du wieder zu Hause bist.
Wenn Du zuhause bist,
sind die Ärtze ja eh umumgänglich, dann kannst
Du Dir noch genug Gedanken machen wenn Du wieder hier bist.
Du lebst jetzt .........hier und jetzt bist in dem wunderschönen Florida,
wo es hoffentlich super schön warm ist, mit tollen Menschen.....Genieße
die Stadt, das Meer jeden Augenblick und denke gar nicht an Krankheit....
diese Zeit die Du dort jetzt verbringst kann Dir keiner nehmen.
Also macht das beste daraus. Diese Erinnerung von diesen Urlaub
kannst Du dann hier wenn Du zuhause bist immer wieder abrufen,
das gibt Dir Kraft für Neues.
Also macht einfach das was Dir Spaß macht, trau Dich ........
und mach aus diesem Gedankenknoll einfach einen wunderschönen und
und besten Urlaub den Du je hattest !!!!
LG

[eva weiss]

Liebe Smilla!
Erstmals herzlich willkommen hier!
Deine Ängste sind gut zu verstehen,die Ungewißheit ist sicher das Schlimmste.
Aber wie schon Cindy sagte,wird eine Biopsie endgültige Klarheit bringen.
Mach Dir auch keine allzugroße Sorgen.Sollte es sich wirklich um ein Lymphom handeln,wird es für Dich sicher gute Behandlungsmöglichkeiten geben.
Ich selbst hatte 2002 ein ca 6 cm großes Lymphom im Mediastinum (Brustkorbbereich),dem wurde mit Chemotherapie und anschl.Bestrahlungen der Garaus gemacht und ich bin bis heute gesund ohne große Beeinträchtigungen.Oft kommt es mir so richtig vor,als wenn alles nicht gewesen wäre...
Außerdem ist die Medizin heutzutage auf einem tollen Stand,ich hatte durchwegs nur positive Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern...
Wünsch Dir einen schönen Resturlaub und dass Du so gut wie möglich abschalten kannst...liebe Grüße Eva

[Smilla10]

Lieben dank für die aufmunternden Worte.
Das tat sehr gut
Ich hab wirklich sehr grosse Angst, zu dem ich selbst Krankenschwester bin und seit Jahren in einem Hospiz arbeite
vor einiger Zeit sind erst 2 meiner Kolleginnen an Krebs erkrankt.


Was auch wirklich blöd ist, ist das mein Bein, das war 5 Woche ja operiert wurde, nicht heilen möchte

Jetzt im Urlaub ist die Naht wieder aufgegangen und die 15 cm lange Wunderklafft offen
Ich halte mich nnu mit sterilen Verbandswechseln über Wasser und hoffe noch eine Woche hinzukommen aber es wird und wird nicht besser

[Cindy Stenzel]

Hallo Smilla,

ich weiß das Du große Angst hast und sehr durch den Wind bist.
Wie lange bist Du überhaupt noch in Florida
und bist Du alleine? Wieso bist Du vor 5 Wochen operiert worden ?
Deine Ärzte hatten Dir von den Urlaub abgeraten.
Aber jetzt mal ganz ehrlich, Deine Wunde ist aufgegangen
und Du hast Wundheilungsstörungen, damit ist jetzt nicht zu spaßen.
Mal ganz abgsehen von der Diagnose die noch aussteht.
Du bist Krankenschwester und ich brauche Dir jetzt wohl nicht zu erzählen
wenn Du Dir bei Deinen Wundheilungsstörungen jetzt noch Keime einfängst
was dann alles passieren kann.
Es gibt jetzt 2 Möglichkeiten und ich bitte Dich ernsthaft darüber nachzudenken,
1.entweder Du begibst Dich dort bezgl. der 15cm
offenen gegangenen Wunde
vor Ort zu einem Arzt der diese unverzüglich behandeln muss.
2. brich Deinen Urlaub ab um komm nach Hause und begibt Dich
in Obhut Deiner behandelnden Ärzte.

Halte Dir jetzt mal bitte vor Augen das Du in Florida bist und Wundheilungsstörungen hast !
Es bringt keinem was Dir schon mal
gar nicht wenn Du in Florida weit weg von allem
festsitzt. Scheiß was auf Urlaub unter diesen Umständen muss Du an Dein Leben denken!

[eva weiss]

Liebe Smilla!
Nur ein kurzer Tip:
bei uns wird bei Wundheilungsstörungen zu homöopath.Globuli mit arnika,weiß leider den genauen Namen nicht,geraten.Weiß nicht,inwieweit solche Sachen drüben zu kriegen sind.
Alles Gute und liebe Grüße Eva:)

[Simone48]

Hallo Smilla;

herzlich willkommen bei uns. Mir hilft dieses Forum auch sehr, man bekommt gute Ratschläge, kann sich austauschen und bekommt wenn nötig Trost und vorallem viele aufmunternde Worte.
Ich bin auch Krankenschwester und habe ein Lymphom und zur Zeit viele Probleme.
Nun wegen Deiner Wunde; genau wie ich, weisst Du genau worum es geht---
tu mir einen Gefallen und ignoriere Dein medizinisches Wissen nicht!!!!! Genau wie es Cindy Dir geraten hat--geh zum Arzt --dringend-- entweder im Urlaub, oder fahr nach Hause- Dir und Deiner Familie zu liebe.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Ja ihr habt ja recht und ich weiss das es eigentlich auch fahrlssig war zu fliegen
Aber mein Grosser hatte sich so sehr gefreut und ich bruachte diesen Urlaub
Mein Sohn kam damals 2 Monate zu früh auf die welt mit 1400g, meine Tochter kam 3 Jahre später auch zu früh und war wochenlang im Krankenhaus weil sie sich einen MRSA einfing, man keine Granulozyten fand und ne Knochenmakrspunktion machen musste
das alles hat mich sehr mitgenommen, deshalb sind wir ( mein Mann , die Kinder und meine Eltern, ) auch geflogen.

Ich hab netterweise ***edit by Mod*** von dem Arzt in Deutschland ein Antibiotikum mitbekommen welches ich ach schon genommen habe.
Es sind noch 5 Tage und ich möchte versuchen bis deutschland zu warten
Das Bein wird sicherlich sofort operiert werden müssen, so wie es aussieht.


@cindy
sie haben vor 5 Wochen den Tumor am Bein entfernt weil sie nicht wussten was es ist
Man hätte einfach ne Biopsie entnehmen sollen, aber ich bin da wohl ins falsche krankenhaus gegangen
Letztendlich war es ja dann ein Granulom, ich hab noch mehrere sehr grosse am Bein und vorallem der eine, der direkt an der Knochenhaut anliegt muss noch raus

@eva
danke für den Tip, werd in Deutschland danach mal schauen. Hier wird das eher nicht so einfach zu bekommen sein

@all
kennt ihr das denn auch mit den Wundheilungsstörungen?

Es tut gut nun hier einfach aufgefangen zu werden, danke Euch

[Cindy Stenzel]

Hallo Smilla,

es ist ja schon mal gut das Du nicht alleine bist.
Noch 5 Tage das ist ja nicht mehr so lange und gut
Wundheilungsstörungen kenne ich nur zu gut
und ich weiß auch wie gefährlich diese sind.
Wir hatten einen Fall in der Familie, Gutartiger Tumor im Bauchraum....
OP und alles super....bis sie sich dann mit Krankenhauskeimen infiziert,
( 5 Stück waren es und nicht alle auf einmal,
nee nee alles schön über Wochen und Monate )
wurde insges. 3 mal operiert.
Der Arzt verharmloste die Keime...
Die Sekundärnaht ist beim Hausarzt als die Fäden gezogen wurde
im meinem beisam wieder aufgeplazt .....
ich habe ihm quasi die Tupfer gegeben......
Edliche Fäden wurden von Ärzten in der offenen Wunde übersehen,
die habe ich gefunden weil ich mit der Taschenlampe geschaut
habe und Sie außer der Reihe sorgfältig versorgt habe.
Pflegepersonal mußte 2-3 mal am Tag kommen.
VAC Therapie und und und.....Der Bauch ging und ging nicht zu.
Sie hatte ein Loch.
Immer wieder Endzündung und dann musste die VAC Pumpe wieder raus.
Das Pflegepersonal dachte das Loch würde bleiben.
Erst als die Wunde täglich ausgespült wurde
Die Bauchwunde ist in kürzester Zeit abgeheilt und zugegangen.
Da war die Freude groß und heute geht es Ihr gut.

LG

[Smilla10]

vielen lieben dank hab es gleich notiert
werd jetzt bei air berlin anrufen und schauen pb ich einen schnelleren rückflug bekomme
das bein wird immer dicker und die wunder stündlich grösser

ich meine auch das sie einen faden übersehen haben, hab das von anfnag an gesagt. es ist so traurig wie schlecht man manchmal behandelt wird

[Andorra97]

Sieh' zu, dass Du dringend nach Hause kommst. Die 5 Tage kannst du ohnehin nicht mehr genießen und wenn das Bein immer dicker wird, das wäre mir zu gefährlich.:(

[Cindy Stenzel]

Hey Smilla,

kluge Entscheidung mit dem Rückflug,
ich drücke Dir die Daumen.

LG

[Simone48]

Hallo Smilla;

Superentscheidung - fliegt nach Hause und geh schnell zum Arzt.
Ich wünsch Dir alles Gute und viel Kraft.
Du bist noch so jung - denk an Dich und Deine Familie-- die Kleinen brauchen Dich!!!

Liebe Grüße
Simone

[Cindy Stenzel]

Hallo Smilla,

ich hoffe es klappt alles mit den Rückflug und
Dir geht es einigermaßen.
Laß auf jeden Fall etwas hören wenn Du
in Deutschland bist und es Dein Gesundheitszustand es zuläßt.

Ich drücke Dir die Daumen:)
LG

[Smilla10]

Danke der Nachfrage
Ich bon nach wie vor in den USA
einen Rückflüg gab es frühestens morgen nachmittag und dann auch keinen Non stop flug sodaß ich unterm Strich nur 24 stunden eher in Deutschland wäre
Haben uns daher dagegen entschieden, ich war aber am Samstag noch in der Klinik (2190$ puh) die haben geröntgt um eine Knochenentzündung auszuschliessen, geschallt um ne Thrombose auszuschliessen und die Wunder gesäubert
Dann gab es ein Antibiotikum i.v. auf das ich leider allergisch reagiert habe

Es ist gott sei dank keine Entzündung im Bein sodaß der Arzt sagte, wer damit solange durchhält kann auch bis Donnerstag warten
Aber der Hammer ist , das beim Faden ziehen der Faden abgerissen wurde und noch komplett in der Wunde liegt
Jetzt wo das Bein so offen ist, sieht man das wunderbar, 12cm von unten nach oben ein blauer faden.
Werd also am Donnerstag, nach Ankunft in Deutschland, sofort in die Klinik

liebe grüsse

[Cindy Stenzel]

Hallo Smilla,

gott sei dank bist du wenigsten in der Klinik gewesen:)
und keine Entzündung im Bein.
Na supi dem Faden ....man oh man....:(
Alles Liebe

LG

[Schnuddelmaus]

Hi Smilla ;-)

Dir auch erst mal herzliches Willkommen hier... so weit man das so sagen kann ;-) man würde sich ja doch wünschen nicht hier sein zu müssen... aber wenn es nun mal so ist wie es ist und sich mom. auch nicht ändern lässt kannst du froh sein, hier angekommen zu sein. Du findest sicherlich ein paar sehr nette, liebe Leute die dich aufmuntern können!!! ;-)

Ich bin auch mit 27 am einem diff. großzelligen B-Zell Lymphom erkrankt... die Diagnose war auch damals TOTAL der SCHOCK für mich... weil, na ja, Krebs war immer so etwas das andere Leute kriegen und nicht ich. Nun ja... aber in viellerlei Hinsicht hat mich diese Erkrankung einige wirklich GUTE Dinge gelehrt und mich im Leben weiter gebracht. So doof wie sich das jetzt viell. ahört.

Ich bin auch durch einige Fehldiagnosen und arrogante, leichtfertige Ärztehände gegangen und bis zur entgültigen Diagnose ist viel kostbare Zeit vergangen und letztendlich hat es mich meiner gesunden Nierenfunktion und der Möglichkeit Kinder zu bekommen beraubt. Trotz allem muss ich sagen... habe ich auch meinen Weg zu einem gaaaaaaaaaaaanz wundervollen Arzt gefunden. Mein Onkologe ist ein sehr liebenswehrter, witziger Mann und hat immer ein offenes Ohr für all meine Sperenzchen und Frechheiten *grins*

Und hört sich auch immer brav all meine Geschichten über meine alternativen bzw. gar nicht alternativ sondern zusätzlichen Heilpraktiken an ;-)

Das ist zB mit Dr. Simonton arbeite (was er gut findet) und das ich meine Ernährung umgestellt habe (was er unnötig findet *lol*) und all die Dinge eben die sich der wissenschaftlich geprägten Medizienwelt entziehen. Und ich bin sehr glücklich und dankbar ihn gefunden zu haben, wo ich doch schon aufgegegeben hatte einen wirklich guten Arzt zu finden. Daher sage ich dir auch... nie aufgeben und wenn dir der eine Arzt nicht zu sagt... SUCH DIR DEFI. EINEN ANDEREN und bleib nicht nur aus Angst oder so bei diesem.

Am Anfang ist alles so verwirrend und so viele Dinge rauschen auf einen ein... und man hat große Angst... ABER du darfst dich nie von deiner Angst unterkriegen lassen... es gibt tolle Reportagen die man sich auch ansehen kann, welche mich zB total aufgebaut haben:

Rätselhafte Heilung Wunder an den Grenzen der Medizin
und das Geheimnis der Heilung... lief beides auf Phonix und war sehr motivierend ;-)

Und mein Doc hat mir eines klipp und klar gesagt.... PFEIFEN SIE AUF ALLE STATISTIKEN... hören sie nicht auf die grusel Geschichten aus dem Internet oder darauf was andere Leute ihnen sagen... oder was sie lesen... SIE SIND SIE UND DAS IST IHR KREBS (wenigstens ein VOrteil der Erkrankung, dass er einem GANZ allein gehört ;-) und kümmern sie sich nur um sich... jeder Mensch ist anders und jeder Krebs auch!!! Also lass dich auch nie beirren von Wikipeadia Statistiken usw. man muss bedenken es gibt auch da sooo eine riesige Grauzone die nicht mit berechnet wird, weil man einen statistischen Mittelwehrt von hunderten von Patienten nimmt... sag dir immer, ich kann es schaffen ;-) und verlier nie deinen Humor...

Mir fällt das bisweilen auch oft schwer... ich habe manchmal Angstzustände... geradezu panisch... und Depression war auch schon mein engster Freund... aber mit viel Entspannung und Ruhe (mir half das meditieren) und viel unternehmen... frische Luft... SONNE (*freu* FRÜHLING) und die Liebe der Familie hilft... und ein Psycho Doc *grins*

Na ja... ich hatte auch wie gesagt NHL im Stadium IV und im April letztes Jahr meine letzte Chemo... im Sep. dann noch mal Bestrahlung und seit her sind meine Ergebnisse alle sensationell gut. Hatte gestern wieder CT und am Mo. das Gespräch und wenn jetzt alles immer noch gut ist... bin ich schon 1 Jahr lang in Vollremission...

also gib nie auf und halt immer die Ohren steif... ich schick dir mal ne ganze Portion Sonnenschein und Kraft und hoffe du landest gut in Germany ;-) und beim Arzt wird es dir dann besser gehen... :pftroest:

Glg

Irena :D

[Smilla10]

Liebe dank für deinen Bericht
Ich freue mich sehr so viel positives zu lesen und vorallem auch einen Bericht der so voller Lebensfreude spriesst

Sowas anzunehmen dauert sicherlich aber ich bin auch kein Typ Mensch der sich gehen bzw hänge lässt
Schon garnicht meiner Kinder zu liebe
Und ein Fünkchen Hoffnung besteht ja auch noch das es doch was anderes ist
Die genaue Diagnose wird es nach der Bronchoskopie geben.

Habt ihr denn ne Idee was es sonst sein könnte ?
Sind 4cm gross für geschwollene Lymphknoten ?

Seid lieb gegrüsst, wir müssen bald los zum flieger und dann back to germany

bis bald

[Simone48]

Hallo Smilla;

schön von dir zu hören. Ich wünsche euch einen guten Flug.
Ich weiß, es klingt blöd, aber versuch nicht weiter zu spekulieren--du brauchst jetzt Klarheit und die kann dir nur ein Arzt geben.
Ich drücke dir beide Daumen, lass bald was von dir hören.

Viele Grüße
Simone

[Smilla10]

Das mache ich, danke Dir und Du hast recht, all das spekulieren hilft nichts
Melde mich so bald ich kann
liebe grüsse

[Smilla10]

Guten Morgen

So war am Freitag gleich im Krankenhaus und man hat den Faden gezogen und ein bischen was abgetragen
Die Wunde wurde aber offe gelassen da sie zum nähen zu weit auseinander klafft
Hab ganz schöne Schmerzen seit dem.
Ausserdem soll ich zweitägig zum Verbandswechsel beim Chirurgen
Ersten hab ich gar keinen behandelnden und zweitens nimmt mich auch so rasch keiner mehr auf
Menno, imme wieder das gleiche Thema

Heute hab ich den Termin bei meinem Doc und wir bersprechen die Bronchoskopie. Hoffe ich bekomm da schnell einen Termin für.

Berichte dann später mal

[Simone48]

Hallo Smilla;

schön mal wieder von dir zu hören. Obwohl, was du schreibst klingt nicht so richtig gut.
Bis deine Wunde geheilt ist, das wird eine Weile dauern - da brauchst du viel Geduld. Hast du keine Schmerzmedikamente bekommen????
Vielleicht kennt ja dein Arzt einen Chirurgen der dich schnell weiterbehandelt.
Bei uns in der Stadt, ist das auch sehr schwierig mit Terminen. Aber wenn man hartnäckig bleibt, klappt es doch oft.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Danke Dir
Doch ich sollte 3x600 Ibuprofen nehmen aber ich hab mittlerweile extreme Übelkeit davon und hab es weggelassen
Der Doc heute sagte auch das es ne lange Geschichte wird.

Morgen kann ich zu einem Chirurgen hier um die Ecke und ich hoffe das der mich dann behandelt und ich nicht immer hin und hergeschickt werde.

Ansonsten hab ich am Donnerstag nun meinen Termin zur BAL mit Probenentnahme

[Simone48]

Hallo Smilla;

na, hat es mit deinem Arzttermin geklappt-- was sagt er?
Ich hoffe, die Schmerzen haben etwas nachgelassen. Ansonsten frag doch deinen Arzt mal nach Pantozol oder Omep--damit verträgt man die Schmerzmedikamente besser. Du bist doch sicher viel auf den Beinen, schon wegen der zwei Kleinen- da kann man ja nicht den ganzen Tag die Füße hochlegen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße
Simone

[Smilla10]

Danke der Nachfrage
War heute beim Arzt und es war soooo voll
Als mir dann das Blut am Bein runterlief kam ich schnell ran ;-)
Leider ist ein Gefäss getroffen und es sickert aus der einen "Tasche" am Bein nur so raus
Soll gleich morgen wieder zum Verbandswechsel
Er sagte auch das es sich lange hinziehen wird und hat mit nun Novalgin und Omep verschrieben
Noch 2 Tage bis zur Bronchoskopie
Hab gestern abend noch einen Befund entdeckt den ich noch garnicht kannte, demnach hat man im CT auch paraaortal LK entdeckt, die anderen sind wohl bis zu 5cm gross und sind eben im Thoraxbereich

[Simone48]

Hallo Smilla;

dass mit deinem Bein klingt nach wie vor nicht gut - soll das von unten hochheilen -- das dauert ja ewig und ist eine ständige Infektionsquelle.
Aber wem sage ich das? Wo hast du überall die vergrößerten Lymphknoten?
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte einen die unangenehmen Befunde selten im Ganzen darstellen. Wenn sie wissen, man ist Krankenschwester bekommt man die Befunde oft scheibchenweise- und das hasse ich, aber dann finde ich auch klare Worte. Es geht schließlich um mich und ich muss damit leben.
Die 2 Tage bis zur Bronchoskopie werden sicher schnell vergehen, aber die Wartezeit, bis der Befund da ist....., kostet meistens viele Nerven-- aber nicht nur bei uns Kranken, sondern auch bei unseren Partnern und der Familie, sie fühlen sich oft hilflos.

So, nun wünsche ich dir noch einen schönen Abend mit deiner Familie und eine relativ schmerzfreie Nacht.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Ja, es soll von unten hochheilen, zum nähen ist es eben einfach zu gross

Lymphknoten ( hatte ja bishr nur ein CT Thorax) hat man gefunden neben der Aorta am oberen Bauchraum, mehrere im Thoraxbereich, und an Nacken und Hals

Folgendes stand noch als Befund:

Ausgeprägte mediastinale und bihiläre Lymphadenopathie neoplastischer Genese i.R.e. Lymphoms
Nachweis vereinzelter Mikronoduli
Erbitte rasche BAL und Probenentnahme


Ich sehe das auch so wie DU
man redet oft drumherum
Das war jetzt bei der Geschichte von Anfang an so
Der Doc hat gestern auch immer gesagt " mmh naja es könnte ja auch die Sarkoidose sein, aber es könnte auch das andere sein" und irgendwann hab ich dann gesagt KREBS und er guckte mich gross an
Lymphom sagt er anscheinend lieber als das böse Krebs Wort

[Simone48]

Hallo Melanie;

es bleibt dir wirklich nur auf den Befund der Bronchoskopie zu warten.
Ich war heute noch bei einem anderen Onkologen, um mir eine zweite Meinung einzuholen. Leider konnte er mir nichts anderes sagen-- meine einzige Chance ist die allogene Stammzellentransplantation. Das heißt für mich, auf eine Spende warten-- Spender ist schon gefunden--muss aber noch vorbereitet werden.

Aber man lernt das Warten und ist mit Kleinigkeiten zufrieden.

Einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Ich drücke Dir so sehr die Daumen das es mit der Spende klappt
was ist denn das Problem das es keine andere Lösung gibt ?

liebe grüsse

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Smilla,

das ist aber auch ein hin und her bei Dir.
Da soll man noch ruhig bleiben.
Gott sei Dank bist Du wieder in Deutschland !!!
Das mit Deinem Bein ist ja auch noch zusätzlich
eine Belastung. Bei so einer Wunde. Man oh man....
Was ist denn mit dem Tee den ich Dir empfohlen habe?
Probiere ihn aus wirklich sonst dauert es ewig bis das alleine abklingt.

Ich Dir die Daumen

[Simone48]

Hallo Smilla;

konnte mich gestern nicht melden-- hatte meinen "moralischen", war auf alles und jeden sauer. Mein Gemütszustand passte sich dem Wetter an. Dann rief mich eine ehemalige Mitpatientin an, sie hat Leukämie und wird wahrscheinlich nächste Woche- nach gelungener SZT -aus dem KH entlassen. Ich freue mich wirklich riesig für sie, sie ist mir richtig ans Herz gewachsen-- bei ihr hat alles auf Anhieb geklappt--- und bei mir dieses Chaos.
Wie war deine Bronchoskopie heute--haben die Ärzte schon was gesagt? Und vorallem, wie geht es dir-- und helfen die Schmerzmedikamente?

Liebe Grüße
Simone :augendreh:smiley1:

[Smilla10]

@cindy
Danke Dir, hab den Tee schon besorgt und trinke ihn fleissig

@simone
mensch lass Dich mal drücken, ja an manchen Tagen kommt es eben einfach über einen


Die Bronchoskopie gstern verlief leider nicht so gut
Man zog mich einer Mitpatientin vor mit dem Spruch" Sie kommen zuerst ran bei ihnen brauchen wir ja keine Spezialkamera ( Ultraschall)"

Daraufhin sagte ich das ich die sehr wohl bräuchte da ja eine LK Punktion gemacht werden sollte
Die Schwester sagte dann das die Ärztin das jetzt so beschlossen hat und gut ist.

Ich hab dann gesagt das auch schon mal Leuten das Linke Bein abgenommen wurde anstatt das rechte , aber das interessierte sie nicht

Somit haben sie eine Lavage gemacht und haben Schleimhaut abgenommen und eingeschickt
Aber eine Punktion kam nicht zustande weil die Ärztin meinte es wäre doch klar das es eine Sarkoidose sei

Der andere Arzt widersprach ihr zwar und sagte das es keinerlei Anzeichen für eine Sarkoidose gäbe ( ausser dem Bein) und daher eben ein Lymphom ausgeschlossen werden muss. "Mein" Arzt war leider icht mehr vor Ort

In der Bronchoskopie konnte man nichts vorfinden was auf eine Sarkoidose schliessen könnte sodaß es ein Wunder wäre in den Zellen bzw den Schleimhautproben was zu finden und sowohl ich als auch mein Chirurg, dem ich das heute erzählte, rechnen damit das ich ihn 10 Tagen die Botschaft bekomme erneut zur Bronchoskopie zu müssen

Bin echt ein bischen sauer deshalb.

Das Bein wird etwas besser aber die Lymphe sind durchtrennt und es sickert und sickert und sickert und ich gehe weiterhin tglich zum Verbandswechsel. Gott sei dank hat der Chirurg auch am Wochenende offen.
Die Schmkerzen sind aushaltbar solange ich nicht länger als 1 minute stehe.
Das geht garnicht und schmerzt sehr. Aber laufen ist okay

liebe grüsse

[Simone48]

Hallo Smilla;

ich weiß gar nicht, wie ich dich trösten soll. Bei dir läuft aber auch alles durcheinander und querbeet. Was muss man eigentlich noch dulden? Die ganze Prozedur war ja dann umsonst--ohne Biopsie keine eindeutige Diagnose.
Und es vergeht soviel Zeit. Das du nur einwenig sauer warst, wundert mich-- ich wäre explodiert.
Hast du zu Hause wenigstens ein bißchen Hilfe, wenn du nicht stehen kannst?
Mit den zwei Kleinen ist das bestimmt nicht leicht- sie brauchen dich und fordern ja auch deine ganze Aufmerksamkeit.
Aber du schaffst das- mit viel Geduld und Unterstützung von allen Seiten.


Liebe Grüße
Simone

[Smilla10]

Danke Dir, ich bin auch nervlich langsam am Ende aber wie Du schon sagst, mit Kindern ist hängen lassen nicht drin
Es geht eigentlich auch zu Hause
Mein Mann ist zwar leider diese Woche am Abend nie da aber die Kinder sind in der Regel sehr artig und vorallem der Grosse beschäftigt sich sehr viel alleine.

Und meine Schwiegereltern wohnen bei uns auf dem Grundstück sodaß ich da auch Hilfe hätte

[Simone48]

Hallo Smilla;

das hört sich doch gut an. Nimm auch Hilfe an, du musst auch mal Kraft tanken und ausruhen-- dein Körper, und vorallem dein Bein braucht das.
Ich bin schon eine Weile wach- brauche früh so meine Zeit- in aller Ruhe.

Einen schönen Tag und liebe Grüße
Simone:):):)

[Smilla10]

das kenne ich, ich geniesse vorallem am Wochenende auch die Ruhe vor dem Sturm
War eben beim Chirurgen, im allgemeinen sieht die Wunde besser aus aber das Bein ist geschwollen und schmerzt
muss jetzt zum Auschluss einer Thrombose in die Klinik
menno

[Simone48]

:winke::rotier2::rotier2:Hallo Smilla;

bist du wieder zu Hause? Nicht aufgeben----sondern weiter kämpfen!!!!:o
Du wirst bestimmt Clexane oder Mono-Embolex spritzen müssen, hochlegen und kühlen-- aber das weißt du ja, als Krankenschwester. :rotier:
Hoffentlich ist es keine bakterielle Infektion.
Ich war vorhin mit meinem Mann spazieren, wir wollten den Sonnenschein ausnutzen - habe die Rücktour fast nicht geschafft--meine reduzierte Lungenfunktion hat sich bemerkbar gemacht--aber es war schön.
Man ist ja genügsam, und freut sich über Sachen, die man früher nicht bemerkt hat--wie das schöne Wetter.

Einen schönen Abend!
Simone :winke: :schlaf:

[Smilla10]

Nach 7 stunden in der ersten Hilfe bin ich echt kaputt
es ist gott sei dank keine Thrombose aber ein massiver Lymphstau.
Ich könnt echt schreien, es tut so weh
Hab jetzt 1g Novalgin genommen und ruhe mich aus
In 3 stunden bin ich 30 und lunger mich tierischen Schmerzen hier rum

[Simone48]

Hallo Smilla;

in der Notaufnahme, 7 Stunden--- das ist die Härte. Da weiß man gar nicht was man sagen soll.
Versuch zu schlafen, oder ruh dich wenigstens aus.
Es ist zwar blöd zum Geburtstag völlig flach zu liegen, aber es hilft nichts.
Dein Bein und die Schmerzen werden nicht besser, wenn du dich nicht schonst.
Du wirst 30 Jahre und hast noch ganz viele Geburtstage vor dir.

Ganz liebe Grüße
Simone

[Simone48]

Guten Morgen Geburtstagskind;:knuddel:

ich wünsche dir alles Liebe und Gute :):) zum Geburtstag, viel Kraft, Energie und Optimismus.
Geniesse den Tag, lass dich verwöhnen und feiere :prost: schön im Kreis deiner Lieben. :remybussi:pftroest:

Einen schönenTag wünscht
Simone :winke::winke::rotier2::lach::remybussi

[Smilla10]

Danke liebe Simone... hier schlafen alles schon wieder daher werd ich mal gleich alle wecken gehen und frühstücken.

Heute machen wir es uns gemütlich, kein Besuch, kein garnichts, freue mich auf den Tag mit Mann und Kindern

[eva weiss]

Liebe Smilla!
Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag!!!!
Hoffe,Du konntest den Tag ein wenig genießen
Einen guten Wochenbeginn und gute Ergebnisse in allem was so ansteht
Mit lieben Grüßen Eva:winke::winke:

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Smilla,

auch von mir nachträglich http://www.smileygarden.de/smilie/Party/17.gif (http://www.smileygarden.de)
Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Geburtstag!!!!
Alles Liebe, ganz viel Kraft, Glück und natürlich Gesundheit !

:):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):):) :):):):)

Gut das Du zuhause Hilfe hast und nicht alleine bist,
das mit den 7 Stunden Notaufnahme ist doch echt der Hammer,
da fällt mir echt nichts mehr ein.
Ich bin so froh das Du auch den Tee trinkst,
mir fällt ein Stein vom Herzen,
der wird Dir sicher helfen und Dir gut tun und Dir neue Kraft geben.
Das ist schon mal sehr sehr gut.
versuche den schönen sonningen Tag zu genießen
und grübel nicht so viel nach.

[Smilla10]

Huhu
vielen lieben Dank für die lieben Wünsche
ich hatte gestern einen ausgesprochen schönen und sehr entspannten Tag nur mit meinem Mann und meinen Kindern
Den Rest der Familie hab ich nach kurzem gratulieren dann auch wieder freundlich nach Hause geschickt
Das war aber für alle okay und so hatte ich den entspanntesten Tag seit Jahren

Wa rrichtig toll und von meinem Mann hat ich Karten für den König der Löwen in Hamburg bekommen, er hat sich extra Urlaub genommen sodaß wir uns dort einen schönen Tag machen werden.

Ansonsten gehts mir bescheiden
Heute morgen beim Arzt rollten Tränchen. Das Bein sieht so schlimm aus und tut einfach so weh. Der Arzt weiss auch nicht mehr weiter
Naja morgen früh geh ich dann wieder zum Verbandswechsel

liebe grüsse und einen sonngen Tag, wie wir ihn heute auch in Berlin haben

[Cindy Stenzel]

Juhu,

schön zu hören das du ein ein tollen und entspannten:)
Tag hattest und auch noch so ein super Geschenk.:D
Wenn das mal keine Abwechslung ist.:)
Das bei Dir die Tränchen kullern ist doch wohl ganz klar
lass laufen....was raus muss muss raus
wir sind dann schon zu dritt ...der Depri Club der Power Frauen :lach2:,
ich glaub das ist nicht unsere Woche.....
Mit deinem Bein...... bleib geduldig ich weiß das ist schwer
aber es braucht einfach Zeit um zu heilen. Gib Dir die Zeit....
Trinke immer schön den Tee....und lenke Dich ab
und sag Dir immer wieder Du wirst wieder gesund.....
Du wirst wieder gesund.......:pftroest:

[Simone48]

Hallo Smilla;


schön, dass du so einen schönen Geburtstag hattest- ganz in Familie und in aller Ruhe-- einfach Klasse.
Das Geschenk von deinem Mann war doch auch super--oder??? :1luvu:

Wir waren schon zweimal in Hamburg bei "König der Löwen". EINFACH KLASSE!
Ein drittes mal folgt, wenn ich wieder heile bin-- hat mir der Mann rechts neben mir versprochen.:rotier2::) Wenn ich den nicht hätte!
"Tarzan" ist auch gut, aber nicht vergleichbar. Ich möchte noch einige Musicals sehen, was sagt dir das-----wir kämpfen weiter, es lohnt sich.

Und da wir nun schon zu dritt (Cindy, du und ich) sind, die ihren "moralischen" haben, ist es leichter zu ertragen. Wir haben doch auch allen Grund dafür, dass die Tränen manchmal rollen, einige Situationen überfordern einen
einfach--da tut es gut, wenn man den Tränen seinen lauf läßt. :pftroest::pftroest:

Wenn dein Bein sich nicht bessert und der Doc nicht weiter weiß-----was hälst du von einer zweiten Meinung????? :confused:

ALSO, Depri Club: AUF IN DEN KAMPF,wir geben nicht auf!

Sei lieb gedrückt und gegrüßt
Simone :winke::winke:
:pftroest:

[Anhe]

Meine lieben Damen,

bevor hier ein neuer Plauderthread entsteht, möchte ich noch einmal auf folgendes Posting hinweisen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=49270

Im übrigen eignen sich auch die Profilnachrichten wunderbar, um über die Freuden des Alltags zu berichten, die ja auch sehr wichtig sind.

Vielen Dank und beste Grüße,
Anhe

[Simone48]

Guten Morgen;

da war doch meine Sorge nicht unberechtigt :pftroest: --mensch, dass tut mir leid für dich.
Hätte man das nicht eher machen können, da bist du mit den Schmerzen und der Entzündung so lange rumgelaufen--- und ausbaden musst du es-- verdammter Mist.
Bis die Wunde verheilt ist,das wird dauern. In welchen KH liegst du denn?
Und dein Bronchoskopiebefund?

Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Optimismus. Melde dich bald wieder.

Liebe Grüße
Simone :winke::winke:

[Smilla10]

Huhu
mein Bronchoskopiebefund steht noch aus
Da ich aber im Virchow liege brauch ich am Dienstag nur mit dem Rollstuhl rüber gefahren zu werden und werd den Termin wahrnehmen können
Die OP ist gut verlaufen, besser als erwartet.
Aber die Schmerzen sind schon noch recht gross.

[Smilla10]

Morgen ist es soweit
Der TRansport ist bestellt und meine beste Freundin wird mich begleiten
Das Bein sieht ganz okay aus
Suppt und blutet noch ein wenig aus der Naht sodaß ich weiterhin Bettruhe habe
Entzündungswerte sind aber besser

[Smilla10]

Was soll ich sagen
Ich hatte Glück im Unglück und es kam nun heruas das ich eine schwre Form der Sarkoidose habe.
Gott sei dank kein Krebs, auch wenn die nun folgenden Dinge nicht wirklich schön sind.
Meine Lunge ist stark befallen und mein Bein ist wider aufgegangen sodaß nun wahrscheinlich neu operiert werden muss.

Aber ich bin dankbar das sich die schlchte Prognose nicht bewahrheitet hat.

[Andorra97]

Liebe Smilla,
na, das ist doch eine tolle Nachricht!! :prost:
Ich freue mich riesig für Dich, dass der Krebsverdacht ausgeräumt ist!

Jetzt hoffe ich, dass Dein Bein endlich bald verheilen kann, und dass Du ganz schnell wieder gesund wirst!

[Simone48]

Hallo Smilla, :knuddel:

ich freue mich riesig für dich--tolle Nachricht, wobei Sarkoidose ja auch nicht ohne ist.
Bei mir sieht es nicht so gut aus-- Termin für Transplantation ist wieder geplatzt. Von 3 Spendern ist keiner geblieben, was soll ich da noch sagen......

Sei ganz lieb gegrüßt
Simone

[Smilla10]

Ich danke Euch von Herzen
Ja Sarkoidose ist ind er Tat auch nicht gerade fein.
Zu mal ich eben so viele Komplikationen schon habe. Die Prognose war auch nicht sonderlich gut für die nächsten Jahre
Aber ihr wisst ja wie das ist
Man muss kämpfen.
Nächstes Ziel ist nun erstmal das das Bein endlich heilt

@simone
das tut mir so schrecklich leid und ich weiss garnicht was ich sagen soll

Wie gehts denn jetzt weiter ?

[Smilla10]

Hallo Ihr Lieben
Heute ein langes und wenig schönes Update
Ich hänge noch immer, oder schon wieder in der Luft

Ich war nun vom 23.3. bis 1. Mai im Krankenhaus
Man hat mich 9x operiert und mich schlussendlich mit einem offenen Schienbein entlassen da man trotz zuletzt Hauttransplanation, das Bein nicht zubekommen hat
Nun bin ich seit mehr als 4 Wochen zu Hause
Ich hab an Wundversorgung alles durch was es auf dem Markt gibt. Ob schulmedizinisch oder Alternativ.

Meine Werte der Lunge werten sclechter und trotz hochdosiert Cortison, geht es mir eher schlechter als besser.

Nun bin ich wieder bei null. Nach einer Chefarztkonferenz letzte Woche hat man sich vorerst gegen MTX entschieden ( was eigentlich nun angesetzt werden sollte) und für eine erneute Klinikeinweisung
Somit gehe ich am 14.6. wieder in die Klinik. Dieses Mal in die Infektiologie und nun macht man endlich die Bronchoskopie inkls Lymphknotenpunktion, sowie tausende an Bluttests und ein CT von allen Organen
Die Lymphknoten in der Lunge sind auch grösser geworden sodaß nun doch wieder NHL im Raum steht


Es nimmt einfach kein Ende
traurige grüsse