Rezidiv während der Bestrahlung möglich?

HAllo Ihr Lieben!

Wie die Stammleser von Euch ja wissen, ist bei René (Morbus Hodgkin 3a) trotz 12 ABVD Chemos und Besrahlung mit 30 Gray der Medistinaltumor nach wie vor 8 cm groß, jedoch laut PET nicht aktiv (Aktivität unter 5 mm Größe lässt sich nicht nachweisen).
Zu all unserer Verwunderung sind während oder unmittelbar nach der Bestrahlung 2 Halslymphome von deutlich unter 1 cm (lt. PlanungsCT am 2.9.) auf 1,3 bzw. 1,5 cm angewachsen ("AbschlußCT" am 25.11.), ohne daß wir hierfür eine Erklärung finden könnten (wie Infektion, Verletzung dergleichen)

Vor allem René ist nun äußerst angespannt und möchte gerne Infos haben.

Kennt jemand von Euch einen Morbus Hodgkin Fall mit so einem frühen Rezidiv???

Er fühlt sich körperlich schlapp, schwach und müde, wenig belastbar, doch ich denke, das kann und wird wohl von der erst am 30.10. abgeschlossenen Strahlentherapie sein, oder?

Dazu muß ich evt. erwähnen, daß er (leider) die Chemo von Beginn an bis zum Ende nicht im 14-Tagerhythmus durchziehen konnte, sondern gleich mehrmals ( bis zu 1 1/2 Wochen) verschieben mußte.- Ich hab mal gelesen, daß das nicht so gut ist...aber es ging eben nicht anders.

Kann uns jemand weiterhelfen bitte???

René ist sehrnervös, wäre fein, wenn usn jemand schon vorab etwas sagen könnte, der Termin im KH ist erst am Freitag, dem 5.12., genau am 1. Jahrestag der Diagnose.

Liebe Grüße, schönen 1. Adventsonntag,

Elke

Wut, schnaub,....

Warum ist das Ding dann noch drin, wenn es größer geworden ist???

Schnappe Dir René unter den Arm und lauf mit ihm zu eurem Onkologen. Er soll SOFORT veranlassen, das die großen Dinger rauskommen.
Ich kollabiere langsam hier vor lauter unschlüssigen oder schlechten Nachrichten.
Das kann natürlich auch daran liegen, das sich der Oberarzt nicht bei mir gemeldet hatte, obwohl er es nachmittags machen wollte und ich nun auf morgen früh warten muß! Sch...

Wie war das mit der e-mail-Addi, damit ich dir BIlder schicken kann?

*Umarm* Caro

Ich habe jetzt icq: 341870573

liebe caro,

danke für deine lieben worte....mir geht es ähnlich und ich denk manchmal...vielleicht sollten wir, bzw Du den kk nimmer aufmachen, denn mut ist hier momentan mangelware....ist wohl eine schlechte zeit für lymphombetroffene...

wir haben am freitag einen termin und ich bin gespannt....nervös...sehr sogar...er noch viel mehr....


wir haben gerade "its my party" gesehen (aidskranker feiert seine abschiedsparty->René wollte den Film so gerne sehen) und endlich konnten wir mal richtig losheulen und vor allem er hat das total gebraucht, weil er ja nie so recht fertig wurde mit dem ganzen und durch die ständigen Hiobsbotschaften wurde das noch imemr schlimmer mit seiner Psyche....
Jetzt konnten wir reden...

...allerdings sagte er einen Satz, der mich fast ersticken lies...

...er sagte..."willkommen bei den 20%"

doch das lass ich nicht zu...ich will, daß niemand mehr hier gehen muss...NIEMAND !!!!!!!!!!!

elke, die furchtbar heulen muss....


p.s.: e.fenninger@gmx.at und im icq hab ich dir schon geschrieben... *umarm*

Hallo Elke,
Ich bin sprachlos..........
Es tut mir leid so etwas zu hören und irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, wenn ich mir so deine Geschichte anhöre, das die Onkologen das auf eine zu weite Bank schieben und das macht mich sehr
wütend. Ich selber hatte auch Morbus Hodgkin Stadium 3a wurde erfolgreich mit 8 Chemos(bei mir konnten sie die 3 Wöchigen Abstände zwischen den Chemos auch nicht immer einhalten) und 15 Bestrahlungen behandelt und bin nun 2 Jahre Rezidivfrei. Hoffe das macht euch etwas Mut den ihr seht mann kann es schaffen. Das wünsche ich euch auch von ganzen Herzen. Drücke euch jedenfalls die Daumen!!!!!
Gruss Daiananame@domain.dename@domain.de

Hallo Daiana,
danke für deine lieben worte!

Tja, ich bin auch gespannt, was die Onkologen am freitag sagen werden...hoffe ja noch immer, daß es eine simple Erklärung dafür gibt...zum Beispiel, daß sich der Radiologe eben verschaut oder vermessen oder sonst was hat...oder daß es doch nur eine entzündliche Schwellung ist, die uns aber verborgen bliebt...

Jederfalls haben wir uns nach elendslangen Telefonaten mit dem KID in Heidelberg dazu entschlossen, daß wir sicher nicht einfach abwarten, aßer, wir bekommen eine 100% Entwarnung.-Wenn nicht, dann muss weiteruntersucht werden und zwar rasch!

Ich "studiere" seit vorgestern sämtliche Studien, die ich finden kann und bin nun doch wieder verunsichert, was das bei ihm angewandte Chemoschema betrifft...
Du hast Beacopp bekommen, oder?

Wir versuchen ruhig abzuwarten aber natürlich gelingt das nicht immer perfekt.

Eure lieben Worte tun sehr sehr gut!!!

Liebe Grüße, elke

Liebe Elke!

Tut mir wirklich leid, dass ihr zur Zeit solche Sorgen habt.Konntest du schon telefonisch etwas erreichen?Halte euch ganz fest die Daumen !

Liebe Grüße und ein dickes Tröstebussi!Doris name@domain.de

Hallo Elke!
Ja ich wurde mit 8 Zyklen Beacopp und 15 mal Strahlen behandelt im Heilbronner KH also gar nicht so weit weg von Heidelberg. Im gleichen Zeitraum wie ich erkrankte auch ein junger Mann der mit dem gleichen Schema behandelt wurde ( er hat es auch geschafft ). Was haben sie bei Rene für eine Chemo gemacht??
Was mich so sauer macht ist das die sich soviel Zeit lassen das abzuklären und Zeit haben wir nun bei so einer Ktrankheit wirklich nicht!!!!
Hoffe das sich das am Freitag alles aufklärt.
Denk an euch und drücke fest die Daumen!!

Liebe Grüsse, kraft und ne Menge Glück senden Euch
Daiana
P.S. Lasst von Euch hören

Hallo Doris,

ich habe noch niemanden erreicht, weil zuerst keiner da war und dannach hab ich mir gedacht...vielleicht soll ich mal Pause machen mit Info sammeln und abwarten, bevor ich auch noch meine Zuversicht verlieren ,wie René...
Aber die stehen ganz oben auf der Listen, wenn wir am Freitag nicht eine total überzeugene Entwarnung bekommen.
DANKE *knuddelbussi*


Liebe Daiana,

René bekam 6 Doppelzyklen ABVD, also 12 Chemos und hätt dann noch 20 Bestrahlungen mit 40 Gray bekommen sollen, nach 15 wurde aber abgebrochen.

Ich habe nach wie vor den Glauben (mal total überzeugt, dann mal wiede ein kleiner Verzweiflungseinbruch), daß es eine andere Erklärung für das Anwachsen gibt, oder die sich wirklich vermessen haben.
René ist hingegen sehr überzeugt davon, daß er wieder bzw. noch immer Krebs hat und traut auch dem 8 cm Bulky im Mediastiunum nicht mehr über den Weg.

Er ist mal "obercool", mal am Boden zerstört und das schlimmste ist sein Galgenhumor, der mich teilweise in den Wahnsinn treibt.-Das ist seine Art, sich an das Thema mal anzunähern....
...aber eigentlich sagt er selbst, " er hat sich damit abgefunden, daß es so ist wie es ist" und ist überzeugt davon, daß er als nächstens eine gewaschene Hochdosis und Stammzellentransplanation vesuchen muss...Er fragt schon, ob er wenn er isoliert ist, eh Gummibärli ins KH gebracht bekommt......und Intenet möcht er im Zimmer haben.....


Tja, lange dauerts nicht mehr bis Freitag und dann können wir hoffentlch mit dem gefühl schlafen...gut, es war Fehlalarm, supergut...wir haben umsonst geheult, aber dafür simma ein ganzes Stück gscheiter geworden, was Rezidivbehandlung betrifft...



Das einzige, was ich noch gerne herausbekommen möchte ist:

Gibt es eine Studie zu Renés Behandlungsschema?
6 Doppelzyklen ABVD + 40 Gray

Ich würd das so gern mit den anderen Studien vergleichen und wissen, ob unsere Docs berechtigt sagen, "ABVD ist besser", oder ob das wirklich "Geschmackssache" ist.

Falls jemand dazu was findet, wäre genial.


DANKE EUCH ALLEN, IHR SEID SOOOOO LIIIIEEEEBBBB!!!
OHNE EUCH würd ich das glaub ich nicht durchstehen!!!!!


*UMARM*

Elke

Liebe Elke !

Ich habe dir gerade eine E-Mail gesendet.2.folgt später.

LG Auri

hallo auri,

auf welche adresse denn?
ich habs nicht bekommen, evt hats mein spamfilter ausgesiebt?-der macht das manchmal...
welchen betreff hast geschrieben bitte?

lg elke

p.s.: ich freu mich schon auf dein mail...

Betreff:MH-Info von Auri
an deine gmx.at- adresse
Auri

Hallo Elke!

Mein PF-Server hat technische Probleme.So konnte ich die 2. Mail noch nicht absenden.Ich hoffe sie bleibt gespeichert.Hatte sie nämlich schon fertig geschrieben.
Bin derzeit im Chat.
Auri

Hallo Auri,
danke nun sind beie mails da...
Werd sie mir ausführlich zu gemüte führen...DANKE dir sehr!!!!!!

Hoffentlich klappt dsa mit EDeinem bruder halbwegs gut...nein ganz gut, denn gute Nachrichten brauchen wir hier schon dringend!!!
Leider hab ich Dich im Chat verpasst...
Aber wir werden usn treffen...

Gute nacht aus Wien, elke

DANKESBUSSI

Liebe Elke !
Ich drücke Euch morgen (Fr.) ganz doll die Daumen.Werde an Euch denken.Ich hoffe für René,dass es sich NICHT um ein Frührezidiv handelt!!!!!!!!!
Ich hätte bitte gerne jetzt mal gute Nachrichten.

*umarm und bussi* von Auri

Auch ich drücke euch die Daumen für Freitag und wünsche mir gute Nachrichten. Gerdi

SOOO...wie erwartet sind wir nicht wirklich schlauer aber haben etwas mehr Grund zur Hoffnung.
Die Radiologen scheinen sich nicht so ganz einig zu sein, die Hämatologen glauben aber nicht an ein Rezidiv, allerdings kann man das natürlich rein vom CT her nicht sagen, daher wurde ein Ultraschall so bald als möglich empfohlen, der am 11.12. stattfinden wird...
Die Besprechung erfolgt dann am 18.12. und wenns dann keine sichere Entwarnung gibt, wird eine Biopsie gemacht.
Unklar ist nun irgendwie, ob es sich um alte oder neue Knoten handelt, weil das unklar ausgedrückt wurde, und die im KH, die Bilder vom vorletzen CT verglichen haben, also nicht die vom Sept. (warum, weiß ich nicht)...naja...eben...wie gesagt...Ultraschall soll mehr Lichtins Dunkel bringen und sonst eben eine Biopsie.

Geklärt ist nun endlich das unklare Mediastinum-Thymus-Ding. Es ist eindeutig der Tumor, der aus unerfindlichen gründen keinen mm schrumpfen wollte, was eher ungewöhnlich ist, aber kann man nichts machen...er macht sich nach wie vor mit vollen 8 cm breit, besteht aber wie es aussieht aus nekrotischen Gewebe, also Narben, die auch nicht mehr vergehen werden.

Auch die Ärzte müssen sich verlassen auf das, was das PET und CT zeigen, mehr kann man nicht tun, weil das Ding inoperabel ist.

Nun ja, ebenfalls wird er wegen den Amtenproblemen zum Lungenfacharzt geschickt, die kommen aber wahrscheinlich einerseits von dem Lungenschaden, dem er der Chemo (Bleomycin) zu verdanken hat udn auch durch die Strahlentherapie sicher nicht besser geworden ist und andererseits wird er wohl auch den Bulky deutlich spüren. Der gehört ja eigentlich nicht dort hin...

René ist nun "verwirrt", ich bin zuversichtlich, daß mich mein Gefühl nicht täuschen wird, daß trotz großer Angst und Sorge alles gut werden wird.

Euch allen ein schönes Wochenende und ein herzlichstes DANKESCHÖN aus tiefstem Herzen an alle, die uns so lieb die Daumen drücken!!!!!!

Genießt Eure ZEIT....

Elke

Hallo Elke!

Habe Dir gemailt.

LG an alle,Auri

Hallo Elke!

Hab mich lang nicht mehr gemeldet, bin die m. MH4a u. Du hast mir damals sehr geholfen, wo ich fragen zu meiner ersten Chemo hatte...
dafür bin ich Dir noch heute dankbar!!

Bei mir ist nach 8Zyklen beac. esk. alles weg,
bis auf d. Lymphom in d. Niere u. i. d. Lunge.
Der Arzt sagt, das L in d. Lunge war als erstes da, und ist dadurch am Hartnäckigsten,
auch er rät v. einer OP ab, es wäre ein zu riskanter Eingriff.
Vielleicht ist es bei Deinem Freund ähnlich u. das erste L. war das i. d. Lunge?!
Wünsch Euch beiden alles Gute u. endlich mal Glück m. d. neuen Therapie!
LG aus Berlin v.
Steffi