Nach Nexavar jetzt Chemo????

[tochter55]

Hallo,

meine 85-jährige Mutter mit Leberkarzinom (HCC) mußte nach 14 Tagen Einnahme Nexavar wegen schwerer Nebenwirkungen absetzen. Sie ist in dieser Zeit absolut geschwächt worden und erholt sich jetzt nur sehr langsam. Jetzt wurde ihr empfohlen, nach der Erholungsphase eine Chemotherapie (1X/ Woche, 8 Wochen lang) zu machen. Im Vorfeld hatte man uns gesagt, Chemotherapie wäre bei HCC keine wirklich hilfreiche Therapie. Hat jemand Erfahrung mit Chemotherapie bei HCC ? Welches Medikament wurde angewandt, mit welchem Ergebnis?
Lieber Dieter, liebe Gabi, liebe Tine, vielleicht habt ihr auch einen Tipp für mich?
Ich würde nur ungerne noch ein "Experiment" starten, sondern die Lebenszeit lieber mit ihr nutzen, möchte aber IHREN Weg mit ihr gehen.

Vielen Dank und ganz viele liebe Grüsse und gute Wünsche an all die lieben, hilfreichen Ratgeber hier!!!

[Morgana*]

ich nimm dich mal in den Arm,

ich hab jetzt nicht so die großen Erfahrungen mit Chemo, wenn du willst lies dir meine Berichte durch, aber für mich IST Nexavar eine Chemobehandlung!!

bitte nicht falsch verstehen, aber 85 ist ein Alter, das manche nicht erreichen werden, und HCC eine Diagnose die Endgültigkeit aussagt.
Es reichen doch schon die Nebenwirkungen die Nexavar angerichtet haben, laß sie bitte nicht noch mehr leiden.
Meines Wissens gibt es keine Medikamente, keine Therapie die Heilung verspricht.
Ich vermute, die Ärzte wollen nur testen und ausprobieren was ginge denn noch.

Was sind zwei drei Monate mehr, wenn sie mit schlimmen Nebenwirkungen erfüllt sind.!?

Nutzt die Zeit, die sie hat , keiner weiß wie lang und helft ihr, daß sie ohne Schmerzen sein kann.

Liebe Grüße

[dphw]

Hallo Inge,
ich kann mich morgana nur voll und ganz anschliessen.
Wenn sich Deine Mutter von Nexavar erholt hat geniesst die Zeit und macht euch keine Gedanken mehr um etwaige Behandlungen.
Egal was gemacht wird ,es verlängert nicht das Leben
Ausserdem finde ich es von den Ärzten nicht in Ordnung das sie einen alten Menschen noch unnötig quälen wollen.
Gruss Dieter

[Kaffeetante]

Hallo zusammen

Meine Liebe....
Wie schon gesagt ich kenne mich mit HCC nicht aus.
aber ich kann verstehn das man nach jedem Strohhalm greift...Klar ist Nexavar und co Chemo. wenn dieses Mittel soooo viele Nebenwirkungen hat dann frage einfach mal nach Torisel...Wirkstoff Temsironimus. Hat so gut wie kaum Nebenwirkungen und bewirkt zumindest im Besten Fall einen Stillstand . Aber wie gesagt ....frage die Doc`s.
Manchmal heißt Liebe auch einfach "Loslassen".

Wünsche dir das du mit deiner Entscheidung Leben kannst egal wie sie aussieht.

alles Gute für Dich und deine Ma
gruss Gabi

[dphw]

Hallo Gabi ,wenn Du dich mit HCC(hepatozelluläres Karzinom) nicht auskennst,
okay.
Aber dann halt dich auch raus und erzähl nichts von einem Medikament das
Nebenwirkungen ohne Ende hat und für Leberpatienten nicht geeignet ist.
(Google findet alles)
Ich finde es nicht in Ordnung das Du hier todkranken Sand in die Augen streust
und Hoffnungen schürst wo es keine gibt.
Oder ist Dein Mann Pharmavertreter???????

Dieter

[Kaffeetante]

Hallo Dieter

Du kennst die Vorgeschichte nicht und ich werde diese nicht mit dir diskutieren.
ABER Ich finde es eine Unverschämtheit mir zu unterstellen ich kenne diese Medis nicht...Dann hast DU keine Ahnung. Ich werde mich vor dir nicht rechtfertigen.

Gabi

[dphw]

tja,gabi,
dann klär uns (oder mich)auf.
Lt.Beschreibung im Ärzteblatt usw. ist es für Leberpatienten nicht geeignet.
Und da Du dich mit HCC ja nicht auskennst finde ich s vermessen einfach ein medikament vorzuschlagen was u.a. die billrubinwerte um ein mehrfaches steigen lässt usw..
Erzähl uns einfach wann,wo und bei welcher Krankheit es Wirkung gezeigt hat.
Wenn das medi denn was bringt,warum sind unsere Ärzte noch nicht draufgekommen??????
Dieter

[lyra]

Hallo Gabi,
vielleicht kennst Du den Unterschied zwischen primärem Leberkrebs und Lebermetastasen nicht-
das sind 2 Paar Schuhe.
Ich habe noch nie was von Torisel bei HCC gehört- aber getestet wird ja viel und die Pharmaindustrie startet Studie um Studie, ist ja auch `ne Menge Umsatz drin.
Darüber hinaus wurde für dieses Mittel bereits 2009 ein sog. "Rote Hand Brief" verschickt wegen z.T. lebensbedrohlicher Überempfindlichkeitsreaktionen.
Sehr fragwürdig, dies einer 85-jährigen Patientin mit HCC zu raten.
Lyra

[tochter55]

Hallo ihr lieben Alle!!!


Erst einmal vielen Dank für eure vielfältigen Anregungen, euren Trost und eure Ideen! Das tut einfch gut, wenn man auf der Suche danach ist, was das Sinnvollste in so einer schwierigen Situation sein könnte! Ich begreife die Informationen hier als Möglichkeit, selber nachzuforschen und dabei auf ERFAHRUNGEN von Betroffenen oder " leidensgenossInnen" zurückgreifn zu dürfen.
Ich halte mich dann durchaus in der Lage, mich in Bezug auf Medikamentennennungen hier selber noch weiter zu informieren. Zudem habe ich - trotz verständlicher Zweifel- ganz gute Ärzte, die durchaus mit nachdenken, was noch hilfreich sein könnte! Ich habe aber auch eine Mutter, die ziemlich kämpferisch unterwegs ist, und schon noch am Leben hängt und es gerne ein bisschen länger als bis zum Tod :) genießen würde.
Ich bin froh, euch mit all eurer Vielfalt hier ansprechen zu dürfen und auch eure jeweiligen Vorschläge annehmen zu dürfen. Auswählen darf ich bzw. meine Mutter dann ja immer noch selber :smiley1:
Ansonsten genießen wir zusamen jede Gelegenheit. Ich bin stolz auf meine Mutter, da ich mit ihr über all diese Dinge offen reden kann, sie ihre Gedanken äußert und ich meine Anregungen geben darf. Ich werde sie mit allem Respekt ihr gegenüber auf diesem Weg begleiten!

Seid herzlich gegrüßt und habt Dank für euren engagierten Austausch!!!

Inge

[Paranoreia]

Halli Hallo
Also ich hab es damals genau umgekehrt gehabt zuerst Chemo und dann Nexavar und ehrlich gesagt - da deine Mutter eh schon die "tollen" Nebenwirkungen erst mal verkraften muss würde ich abraten. Ich hatte damals .. ja weiss nicht wie sie hieß aber irgendetwas dass ,ja keine ahnung, mich total Kälteempfindlich werden ließ also bei nem kalten Glas oder gefrorenen Sachen.. das konnte ich alles nicht berühren da es wirklich wirklich totale Schmerzen waren. noch dazu musste ich jedesmal über Nacht im Spital bleiben und es ging mir nur immer schlechter (klar Chemo da "muss" es einem ja irgendwie schlecht gehen :lach2:) sodass ich die Chemo vorzeitig abgebrochen habe. ich mein ich bin ja noch jung und kann das alles gut verkraften aber bei 85 Jahren und schon einem beanspruchtem Körper.. ich weiss nicht .. Seit euch auf jedenfall bewusst dass die Chemo nicht weniger schlimm als die Nexavar sind .. klar 1,2,3x geht noch aber dann (zumindest bei mir) waren die Nebenwirkungen und das abgeschlagene durchgehend da, sodass es einem vor der nächsten Dosis nurmehr graut.
Aber es kann natürlich auch sein dass es nicht so ist .. ich weiss es nicht nur wie gesagt ich find es keine so gute Idee einen Menschen so als Testobjekt zu sehen und ihn unnötig zu quälen.

Gebracht hat die Chemo bei mir nichts ausser ne Lungenembolie :D. Die Metastasen sind gewachsen als wär nie was gewesen.

Ganz Liebe Grüße und ganz viel Kraft für dich und deine Mutter