Blume´s Thread

[blume358]

Hallo ich bin relativ neu hier und bis jetzt hab ich mit Struwelpeter geschrieben und deshalb versuch ich es nochmal.Mein Mann hat heute die Diagnose Follikulares niedrig malignes Non Hodgkin Lymphom der B-Zell Reihe bekommen.Stadium ist noch nicht bekannt.Am 21.03. bekommt er noch eine Knochenmarksprobe entnommen und danach soll es sich entscheiden.Die Ärztin hat uns aber schon gesagt das er auf jeden Fall Chemo bekommt da er schon viel an Gewicht verloren hat und eine vergrößerte Milz hat.Wenn das nicht wäre würden sie im Moment noch garnichts machen.Er soll 6-8Chemos in Abstand von 3Wochen bekommen und zusätzlich eine Antikörpertherapie,die dann noch 2Jahre weiter laufen soll.Die Ärztin hat uns auch gesagt das diese Krebsart nicht heilbar ist aber das man gut damit leben kann.Und genau das ist das was ich nicht so ganz verstanden habe.Wenn die Krankheit nicht heilbar ist wie kann mein Mann dann Beschwerdefrei und gut damit leben?Man muß doch immer eigentlich mit einem Rückfall rechnen wenn die Zellen nicht ganz zerstört werden können oder?Ich habe hier im Forum auch von Leuten gelesen die geheilt.Wie muß ich das verstehen?Kann mir jemand einen Rat geben:confused::winke:

[Andorra97]

Hallo Blume,
willkommen erst einmal hier im Forum.
Am besten machst Du Deinen eigenen "Thread" auf, wo dann nur zu Deinem Fall geschrieben wird. Hier bist Du in "struwwelpeter's" Thread und dort gucken ja nur die rein, die mit ihr in Kontakt stehen.

Zu Eurem Fall. Dein Mann hat ein niedrigmalignes Lymphom. Der Verlauf bei niedrigmalignen Lymphomen ist sehr unterschiedlich. Viele haben lange Zeit keine Rückfälle, andere bekommen die Rückfälle sehr schnell hintereinander. Das kann man nicht vorhersagen, aber man kann immer das beste hoffen und das solltet ihr auf jeden Fall tun! Es sind Einige hier, die ganz lange ohne Rezidive (also Rückfälle) sind.

Seltsamerweise sind hochmaligne Lymphome (also die bösartigeren) eher heilbar, als die weniger bösartigen. Das sind die Fälle wo Du von Heilung liest hier im Forum.

[Dirk1973]

Ich habe da mal einen Thread erstellt.

[blume358]

Hallo Andorra97
Danke für deine Antwort.In der Zeit ohne Rückfall wächst der krebs doch weiter oder und kommt dann irgendwann wieder.Kann man den Krebs nicht irgendwie eindämmen.Vor allem in der Zeit ohne Rückfall geht es meinem Mann dann wieder gut?Also wie wenn er nicht krank wäre?Kann er wieder so fit leben wie vorher oder wird er immer gebranntmarkt sein?Ich frage deshalb weil ich das heute nicht verstanden habe.Hoffe ich nerve nicht mit meinen vielen Fragen.:tonguedie Ärztin sagte nähmlich auch was davon wenn ein Rückfall kommt wird die Chemo stärker.
Kannst du mir sagen wie ich einen eigenen Thread aufmache?

[Andorra97]

Hallo Blume,
in der Zeit wo Dein Mann in Remission ist (d.h. kein Krebs mehr zu sehen ist), wird es ihm voraussichtlich durchaus gut gehen.
Mirjam aus diesem Forum z.B. hatte ihr Lymphom 2008 und seitdem hat sie kein Rezidiv bekommen und es geht ihr gut. Es gibt auch ein paar andere, die bisher nur "Watch and wait" haben, d.h. es wird noch gar keine Chemo gemacht, sondern weiter abgewartet.

Das Problem bei den niedrigmalignen Lymphomen ist, dass die Chemo sie nicht so angreifen kann wie die bösartigeren. Denn die Chemo greift nur in dem Moment an, wo sich die Zelle teilt. Und je bösartiger ein Lymphom ist, umso schneller teilen sich die Zellen. Da hat die Chemo viel mehr Angriffsfläche.
Bei den niedrigmalignen ist es nahezu unmöglich wirklich alle bösartigen Zellen durch die Chemo zu erwischen. Deshalb gelten sie als nicht heilbar.

[blume358]

Aha ok jetzt verstehe ich es.
Jetzt habe ich noch eine Frage die vielleicht etwas komisch klingt aber was muß passieren damit man an einem niedrigmalignen stirbt?Ich habe nähmlich große Angst weil ich in meiner Familie schon viel mit Krebs erlebt habe(leider nicht immer gut) und weil wir noch sehr jung sind(Mein Mann 33 und ich 30) und erst vor 2Monaten Eltern geworden sind.:1luvu:

Was für ein NHL hat dein Mann eigentlich?:confused:

[Andorra97]

Hallo Blume,
es tut mir sehr leid, dass es euch schon so jung getroffen hat :(. Bei uns war es ähnlich, mein Mann war 43 als er seine erste Krebsdiagnose bekam. Ein hochmalignes Lymphom. Das ist jetzt 3.5 Jahre her. Meine Kinder waren damals 3 und 5 Jahre alt, also auch noch sehr klein.

Er hat inzwischen schon den zweiten Krebs und da dann leider einen erwischt, der eine wirklich ganz schlechte Prognose hat. Eigentlich hat er überhaupt keine Chance, aber insgesamt überlebt er den jetzt auch schon 2.5 Jahre und es geht ihm sehr gut! Er kann nicht mehr arbeiten (wir haben die Rollen getauscht und ich bin jetzt die Familienernährerin), aber allgemein würde man nicht merken, dass er krank ist und wir führen jetzt im Moment ein ganz normales und sehr zufriedenes Leben.

Was ich damit sagen will: Gebt nie die Hoffnung auf und denkt nicht über die Zukunft nach. Kein Mensch weiß wie lang er auf der Erde hat, nur bei jemandem mit Krebs wird es einem so schmerzlich bewusst!

Leider wird Dir kein Mensch jetzt sagen können, ob die Krankheit Deines Mannes einen guten oder einen schlechten Verlauf nehmen wird. Ich wünsche euch ganz feste, dass ihr einen guten Verlauf haben werdet!

[blume358]

Ich danke dir für deine lieben Worte.
Ich bin im Moment wirklich sehr überfordert denn wir haben im Bekanntenkreis nur Leute mit Morbus Hodgkin und die sind alle geheilt(bis jetzt).Es ist für uns ein großer Schock und eigentlich hätten wir genug mit unserer neuen Rolle als Eltern zu tun.Wir haben uns eigentlich auf die 2Monate Elternzeit meines Mannes gefreut und jetzt renne wir nur von Arzt zu Arzt und gehen durch die Hölle.Mein Mann ist bei dem allem sehr gefasst und ist fest entschlossen den Krebs zu besiegen doch ich werde jeden Tag aufs neue von meinen Ängsten übermannt obwohl ich stark sein will.Wir haben deshalb auch manchmal Streit weil ich zu viel nachdenke und im Internet alles über Lymphdrüsenkrebs lese.Ich weiß noch nicht wie ich mit dieser neuen Situation umgehen soll denn eigentlich habe ich mich auf ein glückliches Leben zu dritt gefreut.Die Vorstellung immer in Angst vor einem Rückfall zu leben macht mich fertig.
Du kannst mich bestimmt verstehen und es tut mir gut mit euch zu schreiben.LG Blume358:)

[Andorra97]

Liebe Blume,
ja, ich kann Dich sehr gut verstehen. Mir ging es nach der Gehirntumor Diagnose meines Mannes ganz genauso. Ich habe mich damals innerlich schon darauf vorbereitet bald alleinerziehend zu sein, obwohl ich nicht pessimistisch sein wollte. Und ich dachte müsste immerzu stark sein, gleichzeitig hatte ich aber auch das Gefühl ständig am Rande der Erschöfpung zu sein.

Es hat ein ganzes Jahr gedauert, bis ich wieder Zuversicht gefasst habe. Inzwischen muss ich sagen, dass es mir seelisch sehr gut geht. Ich habe mich quasi an den Gedanken gewöhnt, dass da dieses Damoklesschwert über uns schwebt. Und je länger es dauert ohne Rezidiv, umso sicherer fühlt man sich wieder. Der Mensch ist da schon so angelegt, dass er wieder Hoffnung findet!

Mir hat damals sehr geholfen, dass ich mich mit einer Psychoonkologin besprochen habe. Die gibt es eigentlich in jeder onkologischen Klinik. Auch Angehörige haben ein Recht darauf! Mein Mann wollte sie nicht in Anspruch nehmen. Überhaupt kam mein Mann mit der Diagnose wesentlich besser zurecht als ich. Ich habe nicht viele Gespräche mit der Psychologin gehabt, aber die haben mir sehr, sehr geholfen! Denk' einmal darüber nach, ob das etwas für Dich wäre?

[Mirijam]

Hallo Blume,

Andorra hat mich ja schon kurz vorgestellt und da will ich mich doch gleich mal persönlich melden.
Ich habe mit 31 die Diagnose follik. Lymphom bekommen. Am Anfang war ich auch geschockt, als ich erfahren habe, dass die Krankheit nicht heilbar ist. Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt und ich sage mir immer, dass ich halt eine chronische Krankheit habe, die zwar nicht heilbar ist, mit der ich aber gut leben kann.
Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bis jetzt einen außergewöhnlich positiven Verlauf der Krankheit habe, der so sicher nicht bei allen Betroffenen vorkommt. Aber: Es gibt auch Fälle wie mich und vielleicht hat dein Mann ja auch Glück...
Obwohl die Krankheit bei mir schon sehr weit ausgebreitet war, haben vier Infusionen Rituximab (= Antikörper) innerhalb eines Monats geholfen. Innerhalb eines Zeitraumes von mehreren Monaten wurden danach die Lymphknoten immer kleiner. Heute sind per Ultraschall keine vergrößerten LK mehr nachweisbar. Ich konnte während der Therapie und auch danach uneingeschränkt arbeiten. Wenn ich nicht wüsste, dass ich diese Krankheit habe, würde ich nicht auf die Idee kommen, dass ich ein Lymphom habe.

Wenn dein Mann Chemo bekommen soll, würde ich vorher genau abklären, welche er bekommen soll. Oft wird sofort CHOP gegeben, aber das ist am Anfang eigentlich nicht nötig. Je aggressiver man ein foll. Lymphom behandelt, desto aggressiver kommt es oft zurück. Diese Erkenntnis hat sich leider noch nicht überall durchgesetzt... Man kann mit "sanften" Chemos beginnen (z.B. Fludarabin) und hat bei eventuellen Rückfällen somit noch viele weitere Optionen offen.

Ich drück euch die Daumen, dass alles bestmöglich verläuft. Wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich auch gern mal anrufen. Bei Interesse kann ich euch meine Tel.nr. per Privatnachricht schicken.

Viele Grüße

Mirijam

[blume358]

Hallo Andorra.Ich wußte garnicht das es eine Psychoonkologin gibt.Die kennt sich ja gut auf diesem Gebiet aus und könnte mir all meine Fragen beantworten.Ich war selbst 4Jahre in Psychologischer Behandlung (mein Bruder starb vor 11Jahren mit 29 bei einem Autounfall) und die endete gerade jetzt im Dezember-leider.Ich kann aber trotzdem in Notfällen zu ihr kommen.
Hallo Miriam!
Wow das hört sich ja sehr positiv bei dir an.Die Ärztin sagte uns schon mein Mann könnte zwischen zwei Chemos wählen.Einer bei der die Haare nicht ausfallen und eine alt bewährte die schon lange erprobt ist.Da wir uns überhaupt nicht auskennen würde ich jetzt die sichere Methode wählen aber ich weiß es nicht.Genaueres wird aber erst besprochen wenn alle Untersuchungen abgeschlossen sind.
Ich hoffe wirklich das es bei uns auch so positiv verläuft wie bei dir und ich danke dir für dein Angebot wegen der Telefonnummer.Gut zu wissen das ich mich melden kann.Von wo kommst du eigentlich?Wir kommen aus dem Saarland und wohnen in der Nähe von Saarbrücken.
LG Blume358

[Mirijam]

Hallo Blume,

ich wohne in der Nähe von Erlangen und bin dort in der Uniklinik behandelt worden.
So wie du es schreibst, stehen euch als Chemos CHOP (die Altbewährte) oder Bendamustin (da fallen die Haare nicht aus) zur Verfügung.

Soweit ich weiß, sind beide in der Wirkung vergleichbar, Bendamustin ist aber schonender (hat aber natürlich auch Nebenwirkungen).
Momentan bekommen Motte und Erzangie (Mitglieder des Forums) Bendamustin. Vielleicht können die auch noch Näheres berichten.

Mit dem "auf Nummer Sicher gehen" ist es beim foll. Lymphom so eine Sache... Man muss halt verstehen, dass diese Krankheit zwar behandelbar, aber meist eben nicht heilbar ist. Das heißt, irgendwann kommt meistens ein Rückfall (wenn auch manchmal jahrelange beschwerdefreie Zeiten dazwischenliegen). Deshalb nützt es wenig, gleich am Anfang die ganz scharfen Geschütze aufzufahren, weil man dann bei einem späteren Rückfall nur noch auf noch stärkere Behandlungsmethoden zurückgreifen kann. Und die sind irgendwann mal erschöpft...

Wichtig ist auch, dass ihr die Ärzte solange fragt, bis ihr alles verstanden habt. Manche notieren sich auch Fragen auf einen Zettel, damit sie in der Aufregung nichts vergessen. Je mehr man weiß, desto sicherer wird man im Umgang mit der Krankheit (ging mir jedenfalls so)

Euch liebe Grüße

Mirijam

[blume358]

Guten Morgen Mirijam
Bis jetzt haben wir mit den Ärzten keine guten Erfahrungen gemacht.Sie waren schnell genervt(weil ich im Gegensatz zu meinem Mann extrem viel frage)oder haben uns kaum informiert.Wir haben jetzt nach über 4Wochen Ärztetour am Freitag zum ersten Mal mit einer Ärztin etwas ausführlicher aber nicht ausreichend gesprochen.Ich wünsche mir mal einen geduldigen,liebevollen und kompetenten Arzt.Deswegen hab ich mich auch hier angemeldet.Bei den Ärzten hab ich mich schon garnicht mehr getraut viel zu sagen weil ich einmal aufgefallen bin.Da bin ich leicht ausgerastet weil wir von Arzthelferinnen behandelt wurden wie wenn mein Mann einen Schnupfen hätte und das wir alle Zeit der Welt hätten.Da wurde mir dann vom Arzt gesagt ich solle in Zukunft doch etwas freundlicher sein und das wir froh sein können einen Termin bei ihm bekommen zu haben.Wenn ich das schreibe steigt schon wieder die Wut in mir.:mad:
Ich bin nun mal so das ich alles genau wissen will.Mein Mann ist da anders.Der ist so was ich nicht weis macht mich nicht heiß und das kann ich nicht verstehen.Denn meine Ängste entstehen nur durch Unwissenheit.Ich bin jetzt mal gespannt wie der Termin am 21.03 verläuft.Ob wir da mehr erfahren und ob wir überhaupt die gleiche Ärztin haben(was in der Uni sehr oft wechselt).
Wie war das bei dir hattest du liebe Äzte?

[Mirijam]

Hallo Blume,

ja, mit den Ärzten ist dass oft so eine Sache. Ich hatte da eigentlich Glück. Man hat sich immer recht viel Zeit genommen, um mir alles zu erklären. Manchmal war es schwierig, v.a. als ich keine Chemo wollte, mein behandelnder Arzt das aber für nötig hielt. Letztendlich hat er aber gesagt, dass es keinen Sinn macht, eine Behandlung zu starten, die ich eigentlich nicht will und hat sich auch meine Gründe und Argumente angehört.
Ich hatte/habe aber zufälligerweiße auch noch eine Freundin, die Hämatoonkologin ist. Da konnte ich noch mal ganz anders und intensiver fragen und sie hat mir auch Befunde erklärt.

Früher hatten wir hier ein Mitglied (Beate/Äpfelchen), die immer gesagt hat, man muss in dieser Beziehung egoistisch werden. Es ist das Leben deines Mannes und damit auch euer gemeinsames Leben als Paar und Familie. Es ist euer gutes Recht Informationen zu bekommen und ihr könnt dies auch einfordern.
Natürlich will man es sich nicht mit dem gesamten Krankenhauspersonal verscherzen, aber ich denke, man kann trotzdem klar und deutlich sagen, dass man Informationen möchte, auch ohne unhöflich zu sein.
Fragen kannst du natürlich auch hier stellen. Soweit das uns möglich ist, werden wir sie beantworten.

Am 21.3. hat dein Mann ja die Knochenmarkspunktion. Kleiner Tipp: Er soll sich auf alle Fälle Dormicum spritzen lassen, da die ganze Prozedur sonst wirklich sehr schmerzhaft ist. Im besten Falle döst er so kurz weg und merkt nicht viel. Ergebnisse werdet ihr an diesem Tag sicher noch nicht bekommen. Es dauert wieder einige Tage, bis die Ergebnisse der Knochenmarksuntersuchung da sind.

Das du manchmal wütend auf deinen Mann bist, kann ich sehr gut verstehen. Mich hat es damals auch aufgeregt, dass mein Mann so gut wie nichts über meine Krankheit wusste und auch keine Informationen gesucht hat. So mussten auch alle Entscheidungen, welche die Behandlung betrafen, von mir allein getroffen werden. Aber scheinbar ist es eine "Bewältigungsstrategie" einiger Menschen, sich überhaupt nicht mit der Sache auseinandersetzen zu wollen... ( die ich persönlich auch nur schwer verstehen kann, aber man muss wohl akzeptieren, dass jeder Mensch anders ist).
Wahrscheinlich hat dein Mann einfach Angst, gerade wenn er jetzt Vater geworden ist. Männer zeigen sich ja meist gern stark, wollen die Familie ernähren können und auf keinen Fall ernsthaft krank sein...
Vielleicht kannst du ihm ja Mut machen und erzählen, dass es hier viele Menschen gibt, die gut mit der Erkrankung leben und auch zur Arbeit gehen können.

Liebe Grüße und fühl dich mal:knuddel: Im Laufe der Zeit wird das ganze Gefühlschaos besser. Sucht euch jeden Tag was zum Freuen und genießt eure kleine Tochter. Diese Momente kann euch niemand nehmen.

Liebe Grüße, Mirijam

[Andorra97]

Hallo Blume,
mein Mann ist auch so ein Fall, der nicht zu genau Bescheid wissen will. Er weiß, dass ein Glioblastom eine sehr schlimme Diagnose ist, aber dass er mit seinen 2.5 Jahren ohne Rezidiv jetzt schon etwas Besonderes ist, ist ihm nicht bewusst. Er rechnete von Anfang an in Jahren und nicht in Monaten und das ist bei einem Glioblastom eigentlich sehr bis zu optimistisch. Ich habe ihn gelassen, denn es war sein persönlicher Schutzmechanismus und warum sollte ich den zerstören?
Aber der Erfolg gibt ihm recht. Er lebt sehr gut im Moment mit seiner Unwissenheit und macht sich längst nicht so viele Gedanken um seine Krankheit wie ich!

Die einen verarbeiten es so und die anderen anders. Ich habe festgestellt, dass das so ein Fall ist, den man nicht unbedingt teilen kann, auch nicht wenn man sich als Ehepartner sehr nah steht. Man muss das bis zu einem gewissen Grad mit sich selbst ausmachen wie man damit fertig wird. :)

[blume358]

Hallo ihr Lieben!
Danke für eure wirklich lieben und aufbauenden Worte.Es ist wirklich schwer für mich die Art meines Mannes zu akzeptieren aber ich werde es versuchen denn ich möchte sein Optimismus nicht trüben.Er ist absolut davon überzeugt das er den Krebs besiegen kann oder das es ihm bald wieder gut geht.Er plant alles so weiter wie bisher.Er stellt es garnicht in Frage das er den 18Geb unserer Tochter miterlebt oder das er irgendwann seinen Enkeln von seinem Leben erzählt.Ich finde es wichtig das er immer positiv denkt und deshalb muß ich versuchen das auch zu tun-unbedingt.Er sagt nähmlich immer das ich ihn mit runterziehe und das ich ihm damit nicht helfe.Und er hat Recht.Ich darf nicht alles schwarz sehen.Ich muß mich von ihm leiten lassen obwohl ich vor Angst bald wahnsinnig werde:eek:
Vor allem finde ich es sehr aufbauend das ich so liebe Leute hier gefunden habe und hoffe das ich euch noch oft belästigen kann ;):knuddel:Es tut gut sich seinen Kummer von der Seele zu schreiben ohne belächelt oder unverstanden zu werden.
Mir fällt gerade noch was ein.Wie ist das eigentlich mit der Chemo wenn wir noch Kinder wollen?Kann die die Fruchtbarkeit meines Mannes beeinträchtigen?Denn eigentlich hatten wir beplant das unsere Kleine vielleicht noch ein Brüderchen bekommt.:D

[Andorra97]

hallo Blume,
darüber solltet ihr mit eurem Onkologen auf jeden Fall sprechen! Es ist nicht gesagt, dass die Fruchtbarkeit Deines Mannes dauerhaft geschädigt wird, aber sicher ist man nicht und ihr solltet auf jeden Fall in der Zeit der Chemo (und auch noch soweit ich weiß 2 Jahre (?) danach) auf Nummer sicher gehen, da man nicht sagen kann, ob die Spermien die überleben nicht geschädigt sind durch die Chemo.
Wenn ihr also noch Kinderwunsch habt, dann würde ich Spermien einfrieren lassen vor der ersten Chemo.

[blume358]

Ja das hab ich auch schon gelesen aber eher in zusammenhang mit Bestrahlung aber man weiß ja nie.Es kann ja auch von der Chemo kommen:( man weiß ja nie.
Ich bin froh das es mit unserer Kleinen geklappt hat.Dafür mußten wir lange üben:o und manchmal denk ich das Schicksal hat es so geplant das wir gerade jetzt Eltern geworden sind.Unsere Kleine zeigt uns jeden Tag für was es sich zu leben lohnt und vielleicht wär das ohne Kind jetzt anders.Was mir sehr viel Angst macht ist ein Vorfall in unserem Bekanntenkreis.Da haben auch ein junges Ehepaar nach langem Warten endlich ein Kind bekommen.2Wochen nach der geburt hat er erfahren das er Leukämie hat und das er ohne Spender nicht überleben wird.Das ist jetzt noch nicht mal 1Jahr her und vor 3Wochen ist er gestorben.Ich vergleiche das so oft mit uns weil es so viele Gemeinsamkeiten gibt.Unsere Kleine war gerade 10Tage alt als die Nachricht kam.Und deshalb hab ich so eine panische Angst das ich nächstes Jahr auch allein da sitze.Ich weiß das klingt jetzt komisch aber das bekomm ich nicht mehr aus meinem Kopf.:undecided

[Mirijam]

Hallo Blume,

Andorra hat Recht, besprecht das mal mit dem Arzt. Chemo hat durchaus Einfluss auf die Fruchtbarkeit. Beim Mann ist das aber nicht so ein großes Thema, weil man halt ohne große Probleme und relativ kostengünstig Samen einfrieren kann.

Ansonsten: Erstmal tief durchatmen. Klar vergleicht man, aber: eine akute Leukämie ist mit einem foll. Lymphom nicht vergleichbar!!! Sicher kann auch diese Krankheit schlecht verlaufen, aber Sicherheit hast du nie im Leben. Man denkt im Normalfall nur nicht so drüber nach. Auch du kannst morgen von einem Auto überfahren werden oder es passiert sonstwas. Wer weiß das schon? Im Falle einer ernsten Erkrankung rückt das Thema der eigenen Sterblichkeit (oder der des Partners) nur schlagartig ins eigene Bewusstsein.

Überleg mal: Willst du wirklich der Krankheit die Macht geben, dein ganzes Leben zu beeinflussen? Willst du nur noch daran denken, was alles passieren könnte? Für mich war es damals eine rein verstandesmäßige Entscheidung zu sagen: Der Krebs ist da, aber ich erlaube ihm nicht, mein ganzes Leben negativ zu beeinflussen.
Schau auf alles Positive, genieße jede Stunde mit deinem Mann, schau deine winzige Tochter an und danke für dieses Wunder, erlebe es als positiv, dass du jetzt klarer siehst, was im Leben wirklich zählt...

Liebe Grüße

Mirijam

[Andorra97]

Liebe Blume,
mir ging es ja am Anfang nach Klaus Gehirntumor-Diagnose genauso. Ich sah mich immer als alleinerziehend mit 2 kleinen Kindern. Und wie Dir machte mir der Gedanke furchtbar Angst. Aber dann hat mich die Psychologin gefragt: "Wenn der Fall eintritt, glaubst Du Du schaffst das?" und das konnte ich ohen Zögern bejahen. Danach ging es mir schon etwas besser.

Ich bin jetzt inzwischen in der Lage nur in der Gegenwart zu leben und über die Zukunft fast überhaupt nicht mehr nachzudenken. Wir leben in Dreimonats-Schritten (alle 3 Monate gibt es wieder eine Kontrolluntersuchung). Und so seltsam es klingt, es gibt sogar positive Aspekte der Krebserkrankung meines Mannes. Da er inzwischen erwerbsunfähig ist, ist er den ganzen Tag zuhause und kümmert sich um die Kinder. Da denke ich mir dann auch: "Selbst wenn sie ihn nicht so lange haben werden wie viele andere Kinder, sie erleben ihn aber jetzt viel intensiver, als andere Kinder, die ihren Papa nur am Abend und am Wochenende sehen." Und das ist ja auch schön für sie und auch schön für ihn.

[blume358]

Hallo ihr Beiden
Ihr habt wirklich recht, ich darf mich von der Krankheit nicht fertig machen lassen.Ich muß positiver denken.Ich hab zu meinem Mann auch schon gesagt,das wir auf der einen Seite jetzt froh sein können.Denn jetzt ist er sehr wahrscheinlich dieses Jahr zuhause (mit Chemo und Reha) und erlebt wie unsere Kleine groß wird.Normalerweise wäre er jetzt schon wieder die ganze Woche als Fernfahrer unterwegs und davor hatte ich die ganze Zeit Angst.Ich wollte mit der Kleinen nicht die ganze Woche allein sein aber das hätte ich durchstehen müßen.Mein Mann dagegen hat Angst das sein Arbeitgeber ihn jetzt rauswirft und das wir dann in Hartz4 abrutschen.Er fühlt sich nicht mehr als vollständiger Mann.Für ihn ist die Vorstellung krank zu sein ganz schlimm.Er ist ein Arbeitstier und war bisher noch nie ernsthaft krank.Er hat Angst das er uns nicht mehr ernähren kann.
Für ihn ist es schlimm wenn er Nachts nicht gut schläft,dann gehts ihm körperlich den nächsten Tag überhaupt nicht gut.Er ist dann noch schlapper und kraftloser wie er sowieso schon ist.Dann ist er sehr gereitzt und es regt ihn das Geringste auf.Gerade wenn die Kleine dann weint.
Mirijam war das bei dir auch so das es dir körperlich am Anfang nicht gut ging?Oder Andorra wie war das bei deinem Mann.Ich mache mir nähmlich etwas Sorgen wegen der Chemo.Denn wenn er jetzt schon so geschwächt ist wie wird das dann durch die Chemo?:confused::(

[Andorra97]

Hallo Blume,
zu behaupten, dass man während einer Chemo ständig topfit ist, wäre gelogen. Mein Mann hat sie sehr gut überstanden, aber er war schon geschwächt und auch froh dann nicht mehr arbeiten gehen zu müssen.

Dein Mann wird auch noch dahinter steigen, dass sein Körper keine Maschine ist und er sich Zeit geben muss. Das fällt ja Vielen anfangs schwer und ganz besonders Männern! Aber das gehört auch zur Verarbeitung der Krankheit dazu, dass man nichts mehr als gegeben ansieht. Nicht einmal seinen funktionnierenden Körper.

[Mirijam]

Hallo Blume,

ich hatte glücklicherweise keine Beschwerden außer ziemliche Müdigkeit vor der Diagnosestellung, die ich aber anfangs nicht in Verbindung mit einer Krankheit gebracht habe. Bemerkt habe ich es erst durch eine Lymphknotenschwellung am Hals.
Wie die Chemo vertragen wird ist sehr unterschiedlich und nicht vorher zu sagen. Manche gehen zwischen den einzelnen Chemo- Blöcken tageweise sogar arbeiten, bei anderen ist nicht daran zu denken. Gegen die Nebenwirkungen können die Ärzte Medikamente verschreiben.
Einige haben hier im Forum positiv davon berichtet, dass sie auch während der Chemo Sport gemacht haben und sich dadurch die Nebenwirkungen in Grenzen hielten. Aber wie gesagt, das werdet ihr abwarten und davon abhängig machen müssen, wie es deinem Mann geht.

Dir liebe Grüße und viel Kraft

Mirijam

[Mirijam]

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Es ist verständlich, dass sich dein Mann Sorgen macht, aber: Sollte er wirklich seine Arbeit verlieren, dann würde er ja erstmal Arbeitslosengeld bekommen (1 Jahr). Wenn er dann tatsächlich nicht arbeite kann, könntest du ja sicher auch arbeiten. Wäre halt ein Rollentausch. Sag ihm einfach, dass ihr es zusammen schaffen werdet, egal was kommt.

Mirijam

[blume358]

Ich bin mir ganz sicher das wir das zusammen schaffen aber ich hoffe das er auch mitzieht und ich die Nerven behalte.Im Moment ist es sehr schwer für mich weil ich ja für unsere Tochter und für meinen Mann da sein muß.Heute zum Beispiel hat die Kleine viel geweint und meinem Mann ging es auch nicht gut.Wie gesagt da er ja durch die Krankheit extrem geschwächt ist braucht er ganz dringend seinen nächtlichen Schlaf doch der ist im Moment nicht gut.Mein Mann hat einen unerklärlichen Juckreiz am Körper(leicht seit 4Jahren-im Moment extrem schlimm)wo er sich ständig blutig kratzt.Deshalb schläft er total unruhig und kratzt sich sogar im Schlaf.Wir haben die Ärztin gefragt ob das vom NHL kommen kann aber die sagte eher unwahrscheinlich.Aber er war schon bei 5Hautärzten doch keiner findet den Grund.Zusätzlich ist er dann extrem nervös.Und heute sagt er auch das er das Gefühl hätte er bekäme eine Erkältung.Er hat kalt und es tut ihm alles weh.Sind das Symptome von NHL oder kann er wirklich eine Erkältung haben?Ich wäre froh wenn bald mal eine Behandlung begonnen wird weil ich kann meinen Mann nicht mehr so geschwächt sehen.Er kann noch nicht mal unsere Kleine länger wie 15min halten,dann packt er sie nicht mehr.Ich habe echt Angst das das immer schlimmer wird.Denn bis alle Ergebnisse da sind dauert ja noch 3Wochen.:eek:

[Andorra97]

Also ich habe schon oft von Juckreiz in Verbindung mit einem Lymphom gelesen. Auch, dass der Juckreiz einige Jahre vor der Diagnose NHL schon eingesetzt hat. Wenn du unter "Juckreiz NHL" googelst, findest du viele Beiträge zu diesem Thema!

Hier z.B. auch: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=8361

[blume358]

Aha ok da muß ich mal nachlesen.Weil ich hab es auch schon gehört aber ich glaub das ist dieses Malt-NHL.Kann das sein?Ist das nicht diese NHL wo die Haut befällt?

[blume358]

Ich hab gelesen aber die waren sich auch nicht sicher ob es von der NHL kommt.Aber wenn das wirklich so ist dann brodelt dieser sch....Krebs schon über 4Jahre in ihm.

[Andorra97]

Hallo Blume,
aber das würde zeigen, dass er nicht sehr aggressiv ist und das wäre ein gutes Zeichen!

[Mirijam]

Hallo Blume.

ich habe auch schon oft gehört, dass Menschen mit NHL über Juckreiz klagen. Ich hab mal gelesen, dass die Lymphomzellen irgendwelche Stoffe bilden, die bei manchen den extremen Nachtschweiß und den Juckreiz verursachen. Je mehr Lymphomzellen, desto mehr Beschwerden...
Könnte ja bei deinem Mann passen, wenn er früher den Juckreiz nur schwächer hatte.

Noch ein Tipp: Ich bin ein ziemlicher Tee-Fan und hab in einem alten Rezeptbuch meiner Großmutter ein Teerezept für "bösartige Lymphdrüsenerkrankungen" gefunden. Ich hab den Tee wirklich regelmäßig getrunken und hatte den Eindruck, dass er mir gut tut (es geht hier um Unterstützung für den Körper, nicht um Heilung!) Keine Ahnung, ob dein Mann es versuchen will oder nicht, ich schicke dir trotzdem mal das Rezept:

1-2 EL Ringelblumenblüten, 1 TL Schachtelhalmkraut, 1TL Brenneseltee und 1TL Scharfgarbe auf 1 Liter Wasser. Ungefähr 10 Minuten ziehen lassen.

Der Tee regt auch die Ausscheidung von Stoffwechselprodukten an und unterstützt die Leber. Vielleicht hilft es ja ein bisschen gegen den Juckreiz.

Liebe Grüße

Mirijam

[blume358]

Hallo Mirijam
Das hört sich gut an.Ich hab sowieso schon gedacht ob wir nicht mal zu einer Heilpraktikerin gehen damit mein Mann etwas aufbauendes nehmen kann.Gerade in der Chemo denke ich wäre es gut etwas fürs Immunsysthem zu tun.
Gestern abend hat mein Mann gefühlt wie wenn eine Erkältung bekäme.Er hat innerlich total kalt und hat richtig gezittert,hatte Kreuzschmerzen und hat in der Nacht ganz leicht geschwitzt(nur auf der Stirn ein wenig).Heute dagegen war alles wieder weg.Mir kommt das so vor wie wenn mein Mann so Schübe bekommt.Denn es gibt Phasen da geht es ihm richtig gut und dann 2Wochen später ist er wieder total erschöpft und kränklich.Ist das bei NHL so und war das bei dir auch so?Mich nervt das nähmlich jetzt so langsam und ich wäre froh wenn endlich eine Behandlung starten würde.Denn ich hab das Gefühl das unnötig Zeit vergeht die man schon nutzen könnte um den Krebs zu bekämpfen.Warum dauert das alles so lang?Die untersuchen meinen Mann jetzt seit Mitte Januar.Hat das bei euch auch so lang gedauert?:confused::(

[blume358]

Mirijam weißt du was ein Splenisches Marginalzonenlymphom ist?
Ich hoffe ich habe es richtig geschrieben.;)

[Andorra97]

Hallo Blume,
lies' mal diesen Thread hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=9593&highlight=splenisch

und hier ist noch einer: http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=43842&highlight=splenisch

Wenn ich es recht verstehe, gibt es mehrere Typen des Marginalzonenlymphoms. Das splenische Marginalzonenlymphom geht von der Milz aus.

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

es tut mir leid, dass ihr auch mit dieser Sache zu kämpfen habt, ich wünsch euch viel Kraft und drücke euch ganz fest die Daumen.

Meine Mutti hat ein diff.großzell.B-Zell-Lymphom Stad. 3A (Erstdiagnose in 11/2008) und sehr unter Juckreiz gelitten, der so ca. 2-3Wochen vor der Erstdiagnose erstmalig aufgetreten ist. Bis gegen Ende 2009 (Therapieschluss war in 05/2009) hatte sie immer mit Juckreiz zu kämpfen, unter der Chemo jedoch weniger.
Im Februar 2010 ging der Juckreiz von vorne los und leider ist bei uns dann im Juni 2010 ein Rezidiv aufgetreten (im nachhinein sagen wir uns nun natürlich, dass wir da hellhörig werden mußten :cry:). Im September 2010 erneut Juckreiz und auch da ist wieder unter der Therapie das Lymphom gewachsen. Auch Micra488Vater hat sehr mit Juckreiz zu kämpfen (nachzulesen weiter hinten).
Also bitte, dranbleiben, abklären, die Ärzte schieben das gerne weg (meine Mutti hat nach Therapieschluss in Mai 2009 bei den Untersuchungen immer drauf hingewiesen, dass sie unter Juckreiz leidet, aber die Ärzte haben das komplett ignoriert) - aber es ist ein Symptom für ein Lymphom.

Ich wünsch euch alles, alles Gute
Heike

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Wir müssen das mit dem Juckreiz echt das nächste Mal ansprechen.Mein Mann hat jetzt von seinem Hausarzt Fenistil Tropfen bekommen und die helfen ganz gut.Der Juckreiz ist zwar nicht ganz weg aber viel besser.Habt ihr auch am Körper(bei meinem Mann ist es hauptsächlich an den Beinen) so rote Stellen die dann jucken?Das sieht aus wie so kleine Pusteln die er dann aufkratzt oder an manchen Stellen könnte man meinen er hätte Neurodermitis.Habt ihr nur Juckreiz oder auch so einen Ausschlag zusätzlich?
Andorra noch zu deinen Beiträgen.Hab sie gelesen und wir müssen unbedingt am Mo die Ärztin darauf ansprechen.Sie hat beim letzten Ultraschall zwar gesagt das man an der Milz und Leber nur homogenes Gewebe sieht-also keine Lymphome.Dafür sieht man sie im ganzen Bauch und sehr wahrscheinlich auch auf der Lunge.Man hat zwar eine Bronchoskopie gemacht und dabei nichts gefunden aber so wie ich die Ärztin verstanden habe müßten da genauere Untersuchungen gemacht werden.Irgendwie hab ich das Gefühl die gucken garnicht genau nach allem.Denn es heißt man müßte eine genauere Untersuchung machen aber passieren tut nix.Aber vielleicht kommt eins nach dem anderen.Bei dieser ärztin sind wir jetzt ganz neu(nach 4 Ärzten) und die kennt meinen Mann noch nicht.Bin mal auf Mo gespannt.
Weiß jemand wie lang so eine Knochenmarksprobe dauert.Mein Mann läßt sich eine Narkose geben.Ich frag deshalb weil ich unsere Kleine zur Oma bringen muß.
liebe grüße Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
die Knochenmarkstanze ist eigentlich nur eine Sache von ein paar Minuten. Mein Mann hat sie damals ohne Betäubung machen lassen und war nur ein paar Minuten weg. Wie es ist, wenn es mit Dormicum gemacht wird weiß ich leider nicht so genau.

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

meine Mutti hatte den Juckreiz immer nur an genau einer Stelle, ob diese gerötet war kann ich aber nicht sagen. Bei ihr wurde es abgeklärt (Darmspiegelung- jetzt weißt du, wo diese Stelle war/ist) und es ergab keinen Befund. Wir schieben den Juckreiz schon auf das Lymphom und es sind gar nicht so wenige, die davon auch betroffen sind. Die Ärzte sollten das eigentlich schon wissen, denn man liest das ja auch z.bsp. im Internet.
Fenistiltropfen und solches Zeug hat sie auch bekommen, desweitern Cremes aber richtig geholfen hat es nicht, nur überdeckt. Den latenten Juckreiz hatte sie eigentlich seit 11/2008 durchgängig, bis auf 6Wochen Ende 2009 - Mitte Februar 2010, dann ging das wieder los..
Bleibt da dran!

Liebe Grüße
Heike

[caitlin]

Hallo Blume,
bin gerade auf Deinen Thread gestoßen und möchte Dich herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Aber das haben wir uns alle nicht ausgesucht.... mit einem Lymphom ist man meist besser dran als mit anderen Krebsarten. Irgendjemand hat hier mal geschrieben "wir haben in die Sch... gepackt aber nur ganz am Rande“.
Trotz allem, gerade wenn man so am Anfang steht, wie ihr, ist das kein wirklicher Trost. Und die Zeit, bis alles feststeht, ist sowieso die schlimmste.

Zwischen Dir und mir gibt es so viel Parallelen, da muss ich jetzt einfach etwas länger schreiben!
Zuerst einmal hat mein Mann auch ein follikuläres Lymphom, Grad 1, Stadium 1(niedrigmalign). Die Diagnose wurde im Oktober 2006 gestellt, die vergrößerten Lymphknoten hatte er aber schon seit ca. 2002. Mit der Therapie wurde im Dezember 2006 begonnen, weil die Lymphome Wasseransammlungen verursacht haben. Er hat 6 x R-CHOP bekommen (also die „härtere“) und es tapfer ertragen. Zwischenzeitlich habe ich mich aber selbst schlau gemacht und auch hierher gefunden, sodass ich jetzt beim ersten Rezidiv Ende 2009 den Ärzten etwas entgegen zu setzen hatte. Es war eine autologe Stammzellentransplantation im Gespräch. Wir haben uns dagegen entschieden, weil diese im Falle meines Mannes nicht die einzige Option war, sondern lediglich den Sinn haben sollte, das nächste Rezidiv länger hinauszuzögern. Nur ob das dann tatsächlich so wäre, konnte uns niemand sagen. Und ich habe hier von Fällen gelesen, die unmittelbar nach dieser doch sehr belastenden Behandlung ihr Rezidiv hatten. Wir haben uns dann gemeinsam für R-Benda entschieden, was mein Mann viel besser vertragen hat. Und: dadurch das er die Haare nicht verloren hat, hat auch nicht gleich jeder gesehen (und gestarrt) dass er Chemo hat. Jetzt bekommt er für insgesamt zwei Jahre lang noch den Antikörper (Rituximab/Mabthera) als Erhaltungstherapie, in der Hoffnung, dass das nächste Rezidiv länger als zwei Jahre auf sich warten lässt. Die R-Benda Behandlung wurde übrigens ambulant von einem niedergelassenen Onkologen durchgeführt und dieser ist der Meinung, dass man auch beim nächsten Mal nicht „scharf schießen“ muss, sondern dass man R-Benda auch öfter geben kann. Der einzige Nachteil: Bendamustin hat seine Venen geschädigt, ich würde also dringend zu einem Port raten.

So jetzt kennst Du unsere Geschichte in Kurzform, vielleicht nimmt Dir das etwas von Deiner Angst, die ich im Übrigen nur zu gut nachvollziehen kann.
Meine Seele ist durch die Diagnose, das Hin und Her am Anfang, die psychische Instabilität meines Mannes (er wäre am liebsten vor die Wand gefahren) kaputt gegangen, die Angst lässt mich seitdem nicht mehr los. Ich leide unter Depressionen und nehme Psychopharmaka, damit wird’s erträglicher… Und irgendwie lernt man, mit dem Gedanken zu leben, es gibt auch wieder schöne Momente… Mein Mann kommt inzwischen ganz prima mit der Sache klar!
Euch wünsche ich alles nur erdenklich Gute, einen problemlosen Verlauf und viele viele Jahre Freude an Eurem Baby.

Liebe Blume, solltest Du noch Fragen haben, Kontakt suchen oder Dich auch einfach nur mal ausweinen wollen, dann bin ich gerne und jederzeit da, wenn Du magst gern auch per PN!
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Danke für deine Nachricht.Bestimmt hast du unsere Geschichte gelesen.So wie es aussieht hat mein Mann Stadium 3 oder sogar 4 aber das wissen wir noch nicht.Auf meine wichtigste Frage konnte mir bis jetzt noch keiner eine Antwort geben:tongue aber vielleicht du weil es bei deinem Mann vielleicht auch so war.Mein Mann hat im Moment gute und schlechte Tage oder Wochen.Wie schon beschrieben hat er die Woche abends wie Schüttelfrost gehabt,sich krank gefühlt und extrem schlapp wurde.Am nächsten Tag waren zwar die Kälte und Erkältungsanzeichen weg aber die Müdigkeit und Kraftlosigkeit blieben.Und genau das wechselt oft.Mal ist mein Mann fit und belastbar und fast wie früher und dann plötzlich am nächsten Tag ist er wieder total down und schläft nur.Kennst du das?Weil genau diese Phasen machen mir Angst.Ich hab Angst das das immer schlimmer wird und wir durch die lange Warterei Zeit verlieren.Die Ärzte sagen das es nicht schlimm ist weil es ja ein niedrigmalignes sei aber trotzdem gehts ihm schlecht und mir dann mit.Weil auch an den schlechten Tagen seine Laune absolut im Keller ist und wir dann oft Streit haben.Ich bin wirklich in einem Zwiespalt.Mein Mann will das ich ihn so behandle wie früher aber wenn ich das dann tue beschwert er sich das ich Arbeiten von ihm verlange die er nicht schafft und ist nur am stöhnen.Dann wenn ich ihn schone und alles alleine mache meckert auch mit mir weil ich ihn nicht rufe.Ich verstehe das es für ihn absolut nicht leicht ist aber für mich auch nicht zumal ich auch unsere Kleine versorge.Ich habe schon ewig nicht mehr durchgeschlafen wogegen mein Mann in seinem eigenen Zimmer(Kinderzimmer-die Kleine ist bei mir im Schlafzimmer) schlafen kann.Denn er braucht immer genügend Schlaf sonst übersteht er den Tag garnicht.Oh man das ist echt eine Sch...Situation die ich überhaupt nicht gebrauchen kann.:mad:
Wenn ich die Geschichte von deinem Mann lese dann bin ich doch etwas nachdenklich.Ich hoffe eigentlich das mein Mann nach seiner Behandlung lange keinen Rückfall hat.Bei deinem Mann waren es 3Jahre.Das ist natürlich super bei anderen sind die Rückfälle viel kürzer aber ich denke mir was sind 3Jahre wenn du erst 33 bist?Versteh mich jetzt nicht falsch aber er hat ja eigentlich noch viele Jahre vor sich.Die Ärztin sagte uns nähmlich das bei jedem Rückfall die Chemo stärker wird und ich denke mir irgendwann sind Chemo und Körper an seinen Grenzen gestoßen oder?:confused::rolleyes:
LG Julia

[caitlin]

Hallo Julia,
nein, wie uns der Onkologe sagte, muß die Chemo keinesfalls bei jedem Mal stärker werden. Er hat zugesagt, dass mein Mann beim nächsten Mal wieder Bendamustin bekommen wird und er nicht glaubt, dass die Wirkung schlechter wird. Daran ziehe ich mich hoch. Klar, im Vergleich zu uns habt Ihr noch viel mehr Jahre vor Euch. Andrerseits denkst Du mit 63 noch lange nicht an das Ende. Auch ich habe Angst, dass sein Zustand von Chemo zu Chemo schwächer wird und frage mich, wie lange so ein Körper das aushält. Man kann nie sicher sein, ich weiß, aber wir haben einen Bekannten, der ist jetzt Ende 70, hat das gleiche und zwar schon seit ca. 25 Jahren. Und er ist genau so fit, wie andere Männer in seinem Alter. Und an diesen positiven Beispielen müssen wir uns orientieren und Mut fassen. Ihr müßt einfach an die Zukunft glauben. Gerade auf diesem Gebiet ist der Fortschritt der Medizin rasant. Die Krankheit unserer Männer war vor 30 Jahren noch ein sicheres Todesurteil!! Ich glaube fest daran, dass auch NHL irgendwann heilbar sein wird, vielleicht ja auch noch nicht zu spät für uns, wer weiß?
Und zum Rezidiv: die letzte Chemo bei meinem Mann liegt jetzt 10 Monate zurück und es ist noch nichts zu sehen. Beim letzten Mal waren nach dieser Zeit schon die ersten Knubbel wieder da... Die Erhaltungstherapie hat also schon etwas gebracht.
Mein Mann hatte bei Erstdiagnose auch Stadium 4 mit B-Symptomen. Ist auch egal, ob 3 oder 4, Chemo muß leider sein. Juckreiz hat ihm auch lange vorher zu schaffen gemacht. Und er schwitzte schon Jahre vorher bei relativ geringer körperlicher Belastung, insbesondere aber nachts. Nach der Chemo war das wie weggeblasen.
Das mit den Schüben kenne ich nicht so, vielleicht sind das Erkältungen, die nicht richtig durchkommen, Du darfst nicht vergessen, das Immunsystem funktioniert jetzt nicht mehr so wie es sollte. Schlappheit, Müdigkeit und Erschöpfung sind leider typisch, hatte mein Schatzi auch.
Du brauchst keine Angst zu haben, dass die Wartezeit die Chancen Deines Mannes verringert, das ist bei diesen indolenten Sachen nicht so. Ich weiß, nachdem was man sonst vom Krebs weiß, geht man davon aus, dass es ganz schnell gehen muß, aber die Krankheit unserer Männer ist da echt die Ausnahme. Im Gegenteil, da es bei meinem Mann unheilbar ist, warten die Ärzte solange bis es nicht mehr geht, also bis sich Beeinträchtigungen durch die Lymphome entwickeln, meist weil sie irgendwo drauf drücken. Bei meinem Mann drückte letztes Jahr eins auf den Harnleiter. Dadurch hatte er einen Nierenstau, deshalb mußte wieder Chemo sein. Aber je länger man abwarten kann desto länger dauert es ja auch bis zum Rezidiv. Deshalb wirst Du hier auch öfters von "watch and wait" lesen.
Wie Du Dich jetzt verhalten sollst? Frag ihn einfach. Mein Mann ist irgendwann völlig explodiert, weil ich ihn zu sehr betüddelt habe. Wir haben uns dann da drauf geeinigt, dass ich ihn machen lasse wie immer und er mir sagen muß, wenn ich ihm etwas abnehmen soll. Damit fahren wir ganz gut, obwohl es mir manchmal sehr schwer fällt, wenn er so fertig aussieht..
Oh Mann, jetzt habe ich Dir schon wieder einen Roman hingeknallt!
Ich weiß, dass Euer bisheriges Leben wie ein Kartenhaus zusammengestürzt ist, aber ich wünsche Euch und ich bin mir sicher, dass auch Ihr lernt, damit klar zu kommen. Wenn Ihr meint, es geht nicht, holt Euch Hilfe von einem Psychoonkologen. Mir hats geholfen.
Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, daneben zu stehen ist soooo sch....
Alles Liebe
Caitlin
P.S.: Und am Anfang war es auch mit meinem Schatz kaum auszuhalten, aber irgendwann hat es sich "eingespielt"

[caitlin]

Huhu Julia,
da ist mir noch was eingefallen: Stärkung des Immunsystems schön und gut, ABER: mit Vorsicht. Während zum Beispiel viele Krebskranke Mistel bekommen, ist es bei NHL völlig verkehrt, regt die Lymphome sogar noch zum Wachstum an. Also Mittelchen zur Stärkung des Immunsystems NUR nach Rücksprache mit den Ärzten!!!
Seht lieber zu, dass Ihr Euch gesund ernährt, viel Obst und Gemüse und frische Luft, wann immer es geht.
Paß auf Dich auf!
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Danke für die Antwort.Es tut so gut mit "Erfahrenen Leuten" zu reden,denn ihr wißt um was es geht.es hilft mir sehr mit euch/dir zu schreiben vor allem weil dein Mann das gleiche hat wie meiner.Da kann man wirklich viele Parallelen ziehen und mach dir nichts draus ich schreib auch immer so viel.Wie ist es eigentlich unsere Ärztin sagte uns es sei egal in welchem Stadium man wäre es gäbe kein besseres oder schlimmeres.Man könnte jedes behandeln egal ob schon viel vorhanden ist oder nicht.Stimmt das?Ich habe nähmlich Angst das auch Organe wie Lunge,Leber,Milz oder Knochenmark befallen ist.Wenn das so wäre ist es dann nicht viel schwerer das alles zu behandeln und das erfolgreich?
Er hat nähmlich eine vergrößerte Milz und Leber und hat etwas auf der Lunge-was sie aber noch nicht wissen ob es ein Lymphom ist(entschuldige wenn ich das vielleicht schon einmal geschrieben habe).Ich kenne es nur vom anderen Krebs da ist man doch immer froh wenn man im Anfangsstadium ist.Ich kenne das von meiner Mutter die hatte Brustkrebs im Anfangsstadium ohne Befall der Lymphknoten und sie ist geheilt.Bei anderem Krebs muß man immer Angst vor Streuung haben und bei NHL ist das doch wie wenn es im ganzen Körper streuen würde und das ist bei anderem Krebs oft das Todesurteil.Oh man ich kann mit dieser Art Krebs kaum umgehen:smiley11:

[caitlin]

Nein, das siehst Du falsch! NHL streut nicht, es ist auf das Lymphsystem beschränkt, deshalb spricht man auch von einer systemischen Erkrankung. Die Lymphknoten sind nun mal im ganzen Körper. Bei den anderen Krebsarten sind es die Metastasen, die dann unkontrolliert anderes Gewebe/Organe befallen. Um dies zu verhindern, muß eine Behandlung so früh wie möglich beginnen. Mein Mann hatte auch vergrößerte Milz und Leber, Knochenmark war auch befallen, das ist mit der Chemo erheblich zurückgegangen. Chemo ist eine systemische Therapie, d.h. sie wirkt nicht, wie OP oder Bestrahlung auf einzelne Bereiche, sondern den ganzen Körper. Deshalb ist es wirklich völlig egal, wenn man erst im Stadium 4 anfängt zu behandeln. Beim meinem Mann wurde auch nach der Diagnose gar nichts gemacht. Nur da sich Anfang Dezember 2006 diese merkwürdigen Wasseransammlungen bildeten, mußte früher als die Ärzte eigentlich dachten, angefangen werden.
Mit der Lunge, da hoffe und bete ich für Euch, dass es ein Lymphom oder was harmloseres ist! Es ist aber nicht selten, dass dort auch so etwas sitzt.
So, nun wünsche ich Dir für den heutigen Tag auch schöne Momente mit Deiner kleinen Familie.
Alles Liebe
Caitlin

[Andorra97]

Hallo Blume,
ich möchte noch etwas zu eurer persönlichen Situation im Augenblick gerade schreiben, weil ich mich da auch sehr wiederfinde.

Ich kann mir vorstellen, dass das gerade ganz und gar nicht einfach ist für Dich. Ein Baby haben alleine ist schon anstrengend genug, die Nerven sind meistens sowieso schon dünn weil alles neu ist und jetzt auch noch die Belastung mit Deinem Mann, da müsstest Du unmenschlich sein, wenn Du das locker schaffen würdest!

Dein Mann braucht natürlich momentan ein Ventil, um all den Frust und die Angst irgendwo abzuladen und leider bist das vermutlich Du, die das immer alles abkriegt. Gerade deshalb wäre es vielleicht wirklich gut, wenn Du ihn überreden könntest, dass er vielleicht doch zu einem Psychoonkologen gehen kann. Bei uns gab es am Anfang von Klaus' Krankheit auch öfter mal Streit. Mein Mann war gereizt und meine Nerven waren ziemlich am Ende. Also explodierte ich beim kleinsten Anlass. Das hat sich aber zum Glück alles wieder gegeben! Aber einfach ist die Situation eben auch auf längere Sicht nicht, daher müsst ihr versuchen euch die Kraft gut einzuteilen.

Du selbst solltest versuchen Dir irgendwo einen Freiraum zu schaffen. Ein paar Stunden in der Woche, wo Du weder die Kleine hast, noch Deinen Mann und wo Du etwas ganz für Dich alleine tust. In die Sauna gehen, oder zum Sport oder mit einer Freundin ins Café. Denn Du wirst Deine Kraft weiterhin brauchen und auch Du hast nur dieses eine Leben! Es nützt nichts, wenn Du Dich jetzt völlig kaputt machst und mit den Nerven am Ende bist.

[blume358]

Oh man ich bin so froh das ich mich in diesem Forum angemeldet habe.So liebe und verständnisvolle Menschen zu finden ist wirklich wirklich sehr aufbauend.:1luvu:Vor allem nehmt ihr mir wirklich viel Angst was die Ärzte bis jetzt nicht schafften.
Liebe Caitlin danke das du mich wirklich so gut aufklärst.Wie gesagt bis jetzt sind nur oberflächlich von den Ärzten behandelt worden und niemand hat uns über die Krankheit aufgeklärt.Deshalb bin ich so froh euch gefunden zu haben.:pftroest:
Andorra dir danke ich das du mir so gute psychische Tipps gibst.Wie gesagt ich bin ja lange bei einer Psychlogin gewesen nur jetzt ist die Therapie leider vorbei und ichkann nur im Notfall hingehen aber ich kann und das ist wichtig.Aber trotz allem weiß ich das ihr mich versteht.Du hast recht ich muß mir auch Auszeiten gönnen.Ich kann mir nur noch überhaupt nicht vorstellen wie es ist mit dieser Krankheit mein restliches Leben zu leben.Es ist extrem schwer zu akzeptieren das sich dein Leben und Pläne von Heute auf morgen total ändern:shocked:Denn so haben wir uns unser Leben nicht vorgestellt.Mein Mann fragt immer was er falsch gemacht hat damit er von Gott so bestraft wird.Für ihn ist es sehr schlimm aber er macht natürlich einen auf:cool:.Ich hoffe wir schaffen es.
Ach ihr Lieben am Samstag kommt nochmal ein Stück normales Leben zurück.Wir beide sind ganz große Schottland-Fans und seit einem Jahr haben wir Karten für eine Schottische Musikschau in der Saarbrücker Saarlandhalle.Wir freuen uns schon so lange darauf und hoffen an dem Abend nochmal ein "Normales Leben" zu führen:smiley1:Ich hoffe nur das es meinem Mann auch gut geht,denn diese Woche war er oft sehr schlapp und müde.
Jetzt hab ich noch eine Frage an euch
Bevor unsere Tochter geboren wurde war mein Mann nur etwas müde und schlapp und sein Allgemeinzustand war gut doch dann wie sie auf der Welt war ging es ihm sehr schnell schlechter.Er sagte es liege am Schlafmangel das er so einbrechen würde.Doch seit dieser Zeit(sie wurde am 13.01.11 geboren)hat er auch viel schneller abgenommen(mitlerweile 11Kilo) und sein Allgemeinzustand war viel schlechter.Was meint ihr von was kann das kommen?Kann es wirklich von der Anstrengung und dem Schlafmangel kommen(der am Anfang wirklich sehr sehr wenig war).Oder ist das Lymphom plötzlich explodiert?:confused:

[blume358]

Ich nochmal
Natürlich haben mich alle hier in meinem Thread super beraten und mir sehr geholfen.Ich möchte niemanden vergessen und drücke euch alle ganz dolle:1luvu::smiley1:und hoffe natürlich das wir noch viel miteinander schreiben und uns gegenseitig helfen.
Liebe Grüße Julia:winke:

[Andorra97]

Was meint ihr von was kann das kommen?Kann es wirklich von der Anstrengung und dem Schlafmangel kommen(der am Anfang wirklich sehr sehr wenig war).Oder ist das Lymphom plötzlich explodiert?:confused:

Ich denke, dass Dein Mann das Lymphom schon lange in sich hat. Da es ja ein niedrig malignes ist, ist es ganz langsam gewachsen.
Diese typischen Lymphom-Symptome wie starker Gewichtsverlust, plötzliche Fieberschübe mit Schüttelfrost, Müdigkeit, Nachtschweiß usw treten meistens erst nach längerer Zeit auf und dass das gerade mit der Geburt eurer Tochter zusammenfällt, ist vermutlich einfach nur ein unglücklicher Zufall.

[blume358]

Hallo Andorra
Ich habe mich nur gewundert das es langsam losgegangen ist und dann plötzlich so heftig wurde.Innerhalb von 8Wochen.

[caitlin]

Liebe Julia,
so ähnlich war es ja auch bei uns, ich kann mich da Nicole nur anschließen...
Ja, es ist schrecklich, wenn das Kartenhaus plötzlich einstürzt und die ganze Lebensplanung im Eimer ist. Auch wir "Alten" hatten noch so viel vor, was jetzt nicht mehr geht :( Aber man wächst auch daran. Unsere Beziehung ist so innig und intensiv wie nie zuvor. Die Werte haben sich total verschoben, vieles was früher total wichtig war ist inzwischenn sch...egal. Ich kann kleine Glücksmomente viel mehr schätzen.Ich hoffe, dass Euch die Kleine in dieser schweren Zeit ein Lichtblick ist und Euch nur Freude schenkt.
Am Samstag wünsche ich Euch ein Stück Normalität und jede Menge Spaß :)und Freude. Die Musik wird Euch sicherlich ein paar Stunden alles vergessen lassen. So geht es mir bei Runrig...
Wir scheinen nicht nur ein ähnliches Schicksal zu haben, sondern in jeder Hinsicht Parallelen. Schottland-Fans, ich hätte mich wegschmeißen können :D
beannachd leat !!!
Caitlin

[blume358]

Hallo Caitlin
Ja das ist ja wirklich verrückt,das es zwischen Menschen die sich überhaupt nicht kennen so viele Parallelen gibt.Ward ihr schon mal in Schottland?Es wäre unser größter Traum einmal dorthin zu kommen.Doch leider hat mein Mann Flugangst und mit dem Auto ist es wirklich sehr weit.Doch vielleicht klappt es ja irgendwann doch.;)
Können diese akuten Sympthome jetzt immer schlimmer werden oder bleibt das jetzt bis zur Chemo so.Natürlich Tagesform abhängig.Denn nach der Knochenmarksprobe dauert es ja nochmal 2Wochen bis das Ergebnis da ist und erst danach beginnt die Behandlung. Wenn die Chemo dann beginnt gehen die Sympthome dann auch wieder weg und mein Mann nimmt zum Beispiel auch wieder zu.Denn im Moment sieht er wirklich sehr abgemagert und krank aus.
Ging bei deinem Mann nach der Chemo alles weg oder hatte er noch Reste die die Ärzte dann so liesen weil er ja langsam wächst?
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
die Symptome nehmen jetzt schon bis zum Beginn der Chemo vermutlich eher zu, aber hoffentlich nicht so schnell, dass es schlimmer wird, als es jetzt ist.
Und unter der Chemo sollten sie eigentlich wieder nachlassen bis ganz verschwinden.
Auch um das Gewicht Deines Mannes musst Du Dir vermutlich keine Sorgen machen, im Gegenteil, die meisten kriegen durch das Cortison was man zur Chemo kriegt eher allzu großen Heihunger und nehmen in der Chemo ordentlich zu.

[blume358]

Hallo Andorra!
Wieso bekommt man Cortison zur Chemo?
Also am Hunger kann es nicht liegen.Mein Mann hat eigentlich viel Hunger und isst gut doch trotzdem nimmt er ab.Die Ärztin sagte sein Untermieter isst mit.....haha:smiley1:Naja man muß alles auch mit einem gewissen Humor betrachten.
Es gibt eben Tage da fühlt er sich besser und ist etwas belastbarer und andere da ist er total schwach und schafft es nicht mal einen kurzen Spaziergang zu machen.Ist das normal bei NHL?:confused:

[Mirijam]

Hallo Blume,

ich will mich auch wieder mal bei dir melden. Ich denke auch, dass mit Chemobeginn, die Symptome verschwinden. Ihr könnt auch mal euren Hausarzt nach hochkalorischen Nahrungsergänzungsmitteln fragen, sollte dein Mann weiterhin so schnell abnehmen, damit sein Allgemeinzustand nicht zu schlecht wird.
Das viele Menschen bei Cotisongaben eher zunehmen, kann ich nur bestätigen. Ich habe es vor jeder Rituximab -Infusion bekommen, um allergische Reaktionen zu unterdrücken. Ich hatte danach so einen Heißhunger, das war echt der Wahnsinn. Ich hätte pausenlos essen können...

Liebe Grüße

Mirijam

[Mirijam]

Der Satz, der "Untermieter isst mit" ist gar nicht so falsch. Die Krebszellen brauchen halt viel Energie, um sich zu teilen und ihren Stoffwechsel aufrecht zu erhalten (mehr als normale Körperzellen). Diese Energie holen sie sich, egal woher. Deshalb nimmt dein Mann so ab.
Ob die Schwäche deines Mannes "normal" bei NHL ist, kann man pauschal wahrscheinlich nicht sagen. Jeder reagiert anders und jeder hat andere Symptome. Ich habe schon von einigen gelesen, die auch sehr geschwächt waren, andere haben kaum Symptome.

Zu dem Juckreiz deines Mannes ist mir noch was eingefallen, weil du geschrieben hast, er hat so kleine rote Knötchen.

Ich hatte das damals auch, aber nur ein paar auf der Hand. Hat fürchterlich gejuckt. Als ich dann noch so weiße Stellen im Mund bekommen habe, bin ich zu Arzt. Der hat damals die Diagnose "Lichen ruber planus" gestellt. Dabei gelangen aus unbekannten Gründen Immunzellen (T-Lymphozyten) in die Haut und verursachen eine Entzündungsreaktion. Das Immunsystem spielt bei der Entstehung der Krankheit also eine wesentliche Rolle. Der Arzt hat gemeint, dass es bisher nicht bewiesen ist, er aber schon öfter erlebt hat, dass Menschen mit NHL oder Hodgkin diese Hauterkrankung haben.
Ich habe damal eine cortinsonhaltige Creme bekommen, die auch geholfen hat. Irgendwann sind dann die Teile von allein wieder verschwunden und bis jetzt auch nicht wieder aufgetaucht.

Liebe Grüße

Mirijam

[caitlin]

Liebe Julia,
ja mit der Chemo geht das alles wieder zurück, weg nicht unbedingt, mein Schatzi hatte beim ersten Mal eine "sehr gute Teilremission" Ganz tief im Bauch waren noch so Schxxxdinger, aber es hat halt eine ganze Zeit gebraucht, bis sie wieder etwas anrichten konnten. Die anderen Symtome waren nach der ersten Chemo weniger, nach der zweiten ganz weg. Was bei meinem Mann leider ganz fehlte, war die Gewichtsabnahme ;). Ich hatte damals tierische Angst vor der Chemo, weil ich dachte er nimmt ab, wird ausgezehrt, fällt vom Fleisch oder sonstwas. Er ist alle Symptome losgeworden, nur abgenommen hat er leider weder durch den Krebs noch durch die Chemo ;). Nur das Gesicht hatte sich unter der Chemo etwas verändert, aufgeschwemmt und mondförmig, aber das ging nachher schnell weg. Aber es ist halt bei jedem anders.
Cortison wird zum einen gegeben weil es abschwellend wirkt, zum anderen aber auch gegen die Nebenwirkungen der Chemo. In dem ganzen Cocktail ist außerdem auch noch Schmerzmittel und etwas gegen Übelkeit. Das war aber bei Schatzi gar nicht nötig, seine Mitpatienten haben gek..tzt, wenn sie das Essen sahen und dann nochmal, weil mein Schatzi so reingehauen hat. Er hatte die Chemo noch dran und hat nach Essen geschrieen :) :D Zusätzlich zur Chemo gabs noch Magen- und Nierenschutz sowie Lösung zum Mund desinfizieren... (chemo ist böse zu den Schleimhäuten, weiche Zahnbürste ist auch empfehlenswert.
Ja, wir waren in Schottland, aber leider bisher nur einmal, wegen der Geldbörse ;) Traumhaft, jederzeit wieder!!! Ich hoffe, der liebe Gott läßt uns nochmal. Kennst Du Runrig? Wenn nicht google doch mal, ich bin mir sicher, Du wirst die Band lieben! Gerade in schweren Stunden ist es oft diese Musik, die mir wieder Hoffnung schenkt...
Ich denk an Dich!
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Hallo Mirijam schön das du dich nochmal meldest.Ich hoffe sehr das mein Mann wieder zunimmt aber ich bitte nicht nur vom Cortison.Ich habe schon öfters so Menschen gesehen und das sieht nicht gerade schön aus.Von meiner Mutter kenne ich das nicht.Sie hat während der Chemo überhaupt nicht zugenommen oder war aufgeschwemmt.Erst als alles rum war mußte sie eine Tablette holen(insgesamt 5Jahre)und von der ist sie auseinandergegangen wie eine Dampfnudel(oh Gott wenn sie das jetzt hören würde).Sie macht seither ihre 3Diät.Sie isst seither einfach zu gerne.Meiner Mutter war es auch nicht zum kot....doch sie hatte unheimlich Probleme mit den Schleimhäuten aber sie bekam auch Bestrahlung.Von was es genau war weiß ich nicht mehr.
Naja warten wir ab.
Ist schon witzig das es bei dieser Erkrankung keine typischen Sympthome gibt die jeder hat.Mein Mann ist halt extrem kraftlos.Er hat keine Kraft in den Armen mehr(kann unsere Kleine nicht länger wie 10min halten)oder kann nicht länger wie 30min laufen.Ob das jetzt von der Gewichtsabnahme kommt oder allein vom Krebs weiß ich nicht.Denn an unsere Hochzeit vor 4Jahren wog er genausoviel wie jetzt und sah ganz anders aus.Jetzt sieht man direckt das er krank ist.Die Knochen stehen überall heraus,hat rote Ränder unter den Augen und ist käseweis.Jeder spricht ihn direckt an,das ist schon nervig.
Jetzt zum Ausschlag
Den hat mein Mann ungefähr schon seit 3-4Jahren.Angefangen hat es mit leichtem Juckreiz was darauf zu roten Stellen führte.Er war bei 5Hautärzten und jeder sagte es sei trockene Haut.Er hatt glaub ich schon jede Salbe auf dem Markt probiert(ob angerührt oder gekauft) und nichts hat bisher geholfen.Doch jetzt seit es ihm so schlecht geht ist der Juckreiz regelrecht explodiert.Seine Beine sehen schrecklich aus und er schämt sich kurze Hosen anzuziehen.Wie gesagt die Ärztin meinte das es eher nicht vom NHL kommt aber wir werden sehen ob er nach der Chemo noch da ist.:shy:
LG Julia

Liebe Caitlin ich beneide euch sehr das ihr schon in Schottland wart.Bei uns hat auch die Geldbörse bisher ein Strich durch die Rechnung gemacht.Ach was gäbe ich dafür einmal dorthin zu fahren.Oh mann ich freue mich so auf heute Abend.Werde dir morgen direckt berichten wie es war:augendreh
LG Julia und Jörg und natürlich klein Stine:knuddel:

[Andorra97]

Hallo Blume,
mein Mann hat vom Cortison überhaupt nicht zugenommen. Das ist wohl bei jedem anders. Er hatte allerdings auch ein bisschen die "Cortison-Hamsterbäckchen", aber nur so wenig, dass es anderen Leuten als mir gar nicht aufgefallen ist.

Aber was ist schon Aussehen? Hauptsache gesund! Genauso sehe ich das mit den Haaren. Man gewöhnt sich ganz flott an den Anblick und ich fand meinem Mann stand das sogar ganz gut :)

[blume358]

Hallo BeBeBalaton
Wow das hört sich echt gut an was bei deinem Mann war.Ich hoffe so sehr das es bei meinem Mann genauso ist.:)Es ist immer sehr aufbauend von so positiven Verläufen zu hören.Da geht es einem gleich besser.
LG Julia

Falls Caitlin heute nochmal reinschaut:tongue
Gestern abend war es umwerfend auf der Schottischen-Musikschau.Er es war so überwältigend das ich eine Gänsehaut nach der anderen bekommen habe.Für 3Stunden konnte man alles vergessen.Es war gigantisch.LG Julia

[caitlin]

Na. das lese ich doch gerne! Solche Stunden tun einfach der Seele gut und geben wieder neue Kraft. Seit mein Mann krank ist, sehe ich zu, dass wir so viele schöne Momente haben, wie es geht. Ja, der Krebs hat mich gelehrt sehr viel bewußter zu leben. Da hat diese Schxxxkrankheit doch tatsächlich etwas Gutes.
Wir hatten heute Traumwetter und waren den ganzen Tag mit dem Roller unterwegs, okay zum Schluß war es schweinekalt, aber dafür haben wir ja anschließend die heiße Badewanne!
Liebe Julia, ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und eine Woche mit trotzdem schönen Momenten.
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Liebe Caitlin
Ja da hast du recht.Man muß jeden Moment voll und ganz geniesen aber ich denke das sollte man immer auch wenn man nicht krank ist.Doch leider geht das Leben oft an einem vorbei und man merkt es erst wenn etwas schlimmes passiert.Ich habe auch schon ein paar mal gedacht das die Krankheit auch etwas gutes hat.So kann mein Mann immer bei mir und unserer Kleinen sein.Er ist da und sieht sie aufwachsen.Nicht jedes Kind hat das Glück seinen Papa immer bei sich zu haben und unsere Stine liebt ihren Papa sehr:1luvu:Denn wenn jetzt alles so bliebe wie es war wäre mein Mann jetzt immer die ganze Woche weg und die Kleine würde ihren Papa nur am Wochenende sehen und das fänd ich sehr schlimm:(
So ich wünsche auch euch eine schöne Woche.
Morgen haben wir ja noch die Knochenmarksentnahme.Hoffe es geht alles gut.
LG Julia

[caitlin]

Liebe Julia,
die Daumen sind gedrückt, es wird schon....
Ich denk an Euch
Caitlin

[blume358]

Hallo ihr Lieben
So ich meld mich mal zurück.Heute wurde ja die Knochenmarksprobe gemacht und es ging alles gut.Vorher war noch ein Gespräch mit der Ärztin und da haben wir erfahren das nächste Woche die Chemo startet.Am Di wird mein Mann stationär aufgenommen.Bekommt an dem Tag noch ein CT gemacht und danach geht es los.Bin wirklich gespannt welche Chemo sie jetzt anwenden,denn sie sind sich noch nicht sicher.Entweder R-Chop oder R-Bender(ich hoffe ich hab das richtig geschrieben und auch richtig verstanden) das würde vom CT abhängen.Mein Mann hat ein großes Lymphom von 5,6cm im Lungenbereich,ansonsten kleinere zwischen 1-3cm oberhalb und unterhalb vom Zwerchfell.Also er ist auf jeden Fall in Stadium 3 oder sogar 4.Ob das Knochenmark befallen ist wird sich noch rausstellen aber das wär nicht so relevant weil die Chemo ja überall wirkt.Was uns jetzt noch extrem beunruhigt ist dieser Fleck auf der Lunge,da wissen sie noch nicht was es ist.Der eine Radiologe wo im Januar das MRT und CT gemacht hat meinte es sei ein Lungentumor(ein niedergelassener Arzt) doch die Radiologen in der Uni sagten eher nicht.Die vermuten entweder auch ein Lymphom oder eine Entzündung.Er hat auch im Moment Husten mit Auswurf aber nur morgens.Jetzt hat er deswegen Antibiotika bekommen.Die Ärztin sagte sie warten jetzt ab ob sich der Fleck durch die Chemo oder das Antibiotika verkleinert.Wenn ja war es ihre Vermutung wenn es bleibt könnte der erste Radiologe doch recht haben.Oh Gott und wenn das so wäre dann .......Ich will garnicht darüber nachdenken.:mad:
Ansonsten haben wir diese Woche noch einige Arzttermine vor uns.Am Do zum Lungenfunktionstest und am Fr zum Echokardiogramm.Tja wir haben ja sonst nix zu tun.
Jetzt hab ich die Ärztin noch gefragt ob die Chemo einfluß auf die Fruchtbarkeit meines Mannes hat und sie es könnte sein.Man kann es nicht genau sagen aber wir haben uns jetzt entschlossen Samen einfrieren zu lassen,denn dieses Risiko wollen wir nicht eingehen.
So hab genug geschrieben und meine Laune ist auf dem Tiefpunkt.An Tagen wo man wieder im KH ist kommt das alles wieder hoch und man weiß das man nicht mehr davonlaufen kann.AAAAAAhhhhhh.......:(

[Andorra97]

Hallo Blume,
das ist gut, dass es Dienstag los geht. Du wirst sehen, dann geht es euch gleich besser, weil endlich etwas GETAN wird!
Man fühlt sich dann nicht mehr so hilflos und der Krankheit ausgeliefert.

Wegen des Flecks auf der Lunge: Warum sollte es noch etwas anderes sein, als ein Lymphom oder eine Entzündung? Ich wäre da einfach mal grundoptimistisch und würde jetzt alle meine Hoffnung auf die kommende Chemo legen!

Übrigens wäre es auch kein Wunder, wenn es eine Entzündung ist, dass es Deinem Mann so schlecht geht und er so unglaublich schlapp ist. Bei einer Lungenentzündung fühlt man sich ganz und gar schrecklich. Ich kenne einige, die schon eine hatten und sie sagten sie hätten sich zu schwach gefühlt ein Glas Wasser von einer Seite auf die andere zu stellen, so schlecht ging es ihnen!

Jetzt erholt euch erst mal vom KH Besuch.

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Oh man ich weiß nicht was ich machen soll.Ich habe euch doch davon erzählt das mein Mann und ich noch Kinder möchten und wir deshalb Sperma einfrieren lassen möchten.Habe gestern mit seiner Ärztin darüber gesprochen(ich mußte sie darauf ansprechen,sie hat von sich aus nichts gesagt:mad:)und sie sagte uns das sie uns gerne einen Termin für diese Woche macht.Jetzt habe ich heute in einer Broschüre über Lymphdrüsenkrebs gelesen das man das mind 2-3 Wochen vor Chemobeginn machen muß,weil da 5-6Proben in Zeitabständen genommen werden.Somit sind wir viel zu spät.Warum hat sie uns das nicht früher gesagt?Was machen wir denn jetzt?:confused:
Mein Mann muß unbedingt morgen mit der Ärztin sprechen.

[Dirk1973]

Das wird gar nicht so heiss gegessen, wie es gekocht wird.

Ich hatte an den Tagen 1 und 2 vorher das "Männerzimmer" :o besuchen dürfen. Das reichte vollkommen aus.
Idealerweise sollten vor der Samenspende vier oder fünf Tage Sexualkarenz liegen. Vor meiner Samenspende hatte ich jedoch keine vorhergehende Sexualkarenz anzubieten und es ging trotzdem.

[blume358]

Na das hört sich doch gut an.
Mein Mann hat sich jetzt einen Termin für morgen geben lassen und da sehen wir weiter.
LG Julia:tongue

[caitlin]

Huhu Julia,
ist alles so verlaufen, wie Ihr es Euch erhofft habt?
Liebe Grüße
Caitlin

[blume358]

Hallo Caitlin!
Mein Mann war heute allein aber so wie er sagte war es ok.Er muß jetzt am Mo nochmal hin um ein weitere Probe abzugeben.Die Dame war sehr nett und sehr bemüht.
Ich muß sagen jetzt wo wir wissen das es am Di los geht ,stehe ich ein bischen zwischen 2Stühlen.Auf der einen Seite sind wir froh,das es endlich los geht und auf der anderen Seite haben wir schon Angst weil wir nicht wissen wie mein Mann die Chemo verträgt.Die ganze Zeit war alles noch so unwirklich und weit weg und jetzt ist man plötzlich mittendrin und man kann nicht mehr davonlaufen.Ist echt komisch.Ging es euch auch so?Ich hoffe mein Mann verändert sich nicht so arg.:(

[caitlin]

Was bekommt er denn jetzt? Benda???

[blume358]

Das wissen wir noch nicht.Er bekommt am Di zuerst noch ein CT gemacht,denn es ist jetzt bekannt das sein größtes Lymphom unterm Brustbein sitzt.Dementsprechend was bei dem CT rauskommt richtet sich die Chemo.

[caitlin]

Wenn es irgend geht und Ihr die Wahl haben solltet, nehmt Benda. Obwohl CHOP ist auch nicht sooo schlimm, wie ich es mir vorher vorgestellt habe. Es ist dann halt nur allgegenwärtig, dass Dein Mann krank ist, weil er die Haare verliert. Das passiert bei Benda nicht, aber ich denke, das ist das kleinste Problem. Sonstige Veränderungen? Körperlich: Rundes Kortisongesicht, geht aber nacher wieder weg. Da ich ihn jeden Tag gesehen habe, ist es mir erst im Nachinein auf Fotos aufgefallen.
Und psychisch war es vor Behandlungsbeginn viel schlimmer, als er merkte, dass es auch mitChemo ein lebenswertes Leben ist, wurder alles wieder besser. Auch sein Verhalten, was zwischendurch schon schwer zu ertragen war, aber das kennst Du ja bereits. Seit froh wenn es endlich losgeht, dann steht alles nicht mehr so still. Und: Ihr werdet staunen, wie schnell sich der erste Erfolg einstellt. Bei meinem Schatz war schon direkt nach dem ersten Zyklus ein deutlicher Rückgang sichtbar.
Sorry, alles etwas durcheinander, aber ich schreibe jetzt gerade so wie es mir just in dem Moment durch den Kopf geht.

[blume358]

Quatsch das ist doch vollkommen ok.
Eigentlich müßte ich es ja noch von meiner Mutter wissen.Doch bei ihr kann ich mich an die Chemo kaum erinnern.Was mir im Gedächtnis geblieben ist war die Bestrahlung.Da hat sie extrem drunter gelitten aber vielleicht kam das alles aber auch von beidem.Das Kortisongesicht kenn ich von meiner Mutter auch nicht.Ich denke es ist ja auch bei jedem anders.Ja irgendwie wär ich froh er würde die Haare nicht verlieren,da würden wir nicht jeden Tag daran erinnert und würden auch nicht so angestarrt werden.Irgendwie denke ich aber wenn die Haare nicht ausfallen dann ist die Chemo nicht stark genug und sie wirkt vielleicht nicht gut genug.Ich weiß das ist quatsch aber was man sich nicht alles vorstellt.Welche Chemo bekam dein Mann?Hab ich das schon mal gefragt?:augendreh

[caitlin]

Mein Schatz bekam als Erstbehandlung RCHOP, letztes Jahr dann R-Benda, wobei ich bei Benda rein subjektiv das Gefühl hatte, sie wäre wirksamer!!
Ja, Bestrahlung soll unverträglicher sein als Chemo..

[blume358]

Ja ich hab dich schon gefragt,bin gerade nochmal zurück zu deinen Beiträgen gegangen.Oh man ich weiß manchmal nicht mehr wo mir der Kopf steht.
Oh man ich bin so hin und her gerissen.Ich kann noch nicht richtig mit der Diagnose Krebs umgehen.Man lebt zwischen alles nicht so schlimm und aussichtslos:augendreh.Wie geht man am besten damit um?Legt man alle Pläne auf Eis(wie Umzug oder neues Auto) oder macht man weiter wie bisher?Weißt du was ich ganz paradox finde ist,das ich mich richtig darüber freue das mein Mann durch die Krankheit jetzt für lange Zeit bei uns ist und wir tun und lassen können was wir wollen.Wir müßen uns nicht frei nehmen um etwas zu unternehmen und mein Mann sieht unsere Tochter aufwachsen.Das ist das einzig positives an der Krankheit.
Ich war heute auch wieder bei meiner Psychologin und das hilft mir sehr.Leider mußte ich auch wieder meine Tabletten(Anti-Depressiva Opipramol)nehmen.Ohne hab ich jetzt gemerkt das ich es nicht schaffe.;)

[caitlin]

Liebe Julia,
auch ich schaffe es immer noch nicht ohne Psychopharmaka. Ich brauche was für tagsüber und was zum Schlafen, egal Hauptsache man kommt besser klar.
Ob Du was schon gefragt hast oder nicht, spielt gar keine Rolle, mach Dir keinen Kopf.
Ich denke, es ist richtig, dass Du Dich über die Tatsache freuen kannst, dass Dein Mann zuhause ist. Ein erster Schritt um mit all dem Wahnsinn klar zu kommen. So wie auch ich immer dem ganzen eine positive Seite abzugewinnen versuche. Ich freue mich, dass unsere Beziehung so intensiv geworden ist, dass ich hier so viele liebe Menschen kennenlernen darf...
Uns hat es bisher geholfen, so normal wie möglich weiterzuleben. Ob wir die Kraft für einen Umzug gehabt hätten, weiß ich nicht, aber wir sind ja auch schon was älter ;) Ansonsten Autokauf, Pläne, alles als wenn nix wär, wobei ich im Innern leider immer die Angts hatte, dass ers nicht lange genießen kann...
Das hin und hergerissen haben glaub ich, die meisten hier. Wenn alles in Scherbenliegt, muß man diese erst mühsam wieder aneinanderfügen...
So, jetzt schmeiß ich meine Gutenachtpille ein, morgen um sechs ist die Nacht zuende. Ich werde sehn, ob ich wieder im Büro reinschauen kann (verboten :( ), sonst melde ich mich morgen abend.
Dir auch eine möglichst erholsame Nacht!

[blume358]

Ja das wünsch ich dir auch.Danke für die lieben Worte.Ich werde mich jetzt mal zu Mann und Kind gesellen-die schlafen nähmlich schon.
Bis bald LG Julia:knuddel:

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Oh man was für ein Tag!
Heute Nacht um vier wurde mein Mann mit Schmerzen in der rechten Rippe wach.Im Bereich der Lunge.Ich hab euch doch erzählt das mein Mann schon seit längerer Zeit Husten hat.Er bekam seit letzter Woche Mo Antibiotika und mitte der Woche war es besser doch plötzlich zwei Tage später war es wieder da.Und heute dann das.Er wollte ins KH und so verbrachte ich die halbe Nacht sitzend am Bett.Doch sie fanden nichts akutes und vermuten das er eine Lungenentzündung hat .Jetzt liegt er auf der Onkologie/Hämatologie.Morgen wollen sie ein CT machen und dann wird entschieden welche Chemo er bekommt.Ab heute bekommt er wieder Antibiotika.In dem CT wollen sie auch schauen ob es eine Lungenentzündung ist.Zuerst müssen aber seine Entzündungswerte runter gehen sonst wird es nix mit der Chemo.Ich hoffe inständig das das CT morgen nicht schlimm ausfällt.Oh man wann hört der ganze Nervenkrieg auf:confused:Oder fängt die Hölle erst an:confused:Ach ihr Lieben baut mich ein bischen auf:sad:

[caitlin]

Liebe Julia,
es tut mir leid, das zu lesen! Es ist aber leider der ganz normale Wahnsinn. Bei keinem hier ging alles glatt und ohne die eine oder andere Komplikation...
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass schnell die Ursache gefunden wird und geholfen werden kann. Und dass die Chemo dann bald anfangen kann.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Und dass Ihr einen guten Weg findet, mit der Situation klar zu kommen. Es klingt wie eine Phrase, aber es ist wirklich so, auch für Euch beide wird wieder eine gute Zeit kommen, auch wenn es jetzt gerade sehr dunkel und trüb und beängstigend ist. Wenn Ihr fest zusammenhaltet, schafft Ihr das und wachst daran...
Bis dahin, freut Euch an den schönen Momenten mit der Kleinen, das ist auch nicht jedem vergönnt, also versucht diese intensive Zeit zu dritt zu genießen.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass sich alles als halb so schlimm herausstellt!

[caitlin]

Hallo Julia,
ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, dass Du Dich nicht meldest?????
Meine positiven Gedanken sind bei Euch.

[blume358]

Hallo Caitlin
Warum ich mich erst jetzt melde hat den Grund,das ich gestern abend nicht mehr fähig war zu schreiben.Gestern war der schlimmste Tag in meinem Leben.Ich stand gestern kurz vor einem Nervenzusammenbruch.
Gestern haben wir den ganzen Tag mit Spannung auf das Ergebnis vom CT gewartet.Irgendwann gegen NM kam endlich die Ärztin und knallte uns wieder Dinge an den Kopf die kein Mensch versteht.Also ich hab doch erzählt das Jörg einen Herd auf der Lunge hat und einen großen Tumor unterm Brustbein.Der unterm Brustbein war die ganze Zeit eindeutig ein Lymphom das auf der Lunge wußten sie nicht genau.Jetzt wollten sie es so machen,das sie jetzt die Chemo geben und den Fleck auf der Lunge beobachten.Doch gestern hies es dann plötzlich das sie sich nicht sicher sind was der Fleck bedeutet und deshalb wollen sie zuerst eine Gewebeprobe nehmen bevor sie mit der Chemo beginnen.Denn es könnte ja sein das Jörg Flöhe und Läuse hat.Doch da der Fleck auf der Lunge zu nah an der Leber sitzt könnten sie die Probe dort nicht entnehmen und deshalb wollen sie die Probe an dem großen Tumor entnehmen weil der ja genauso aussehen würde wie der auf der Lunge.Aber es hies doch das der große Tumor ein Lymphom ist und jetzt hies es wieder anders.:augendreh Also sprich sie vermuten Lungenkrebs und Lymphom.Bestimmt kannst du mir nicht richtig folgen und bist verwirrt?Mach dir nichts draus uns gings genauso:augendrehIch dachte nach diesem Gespräch das sich der Boden unter meinen Füßen öffnet und ich in ein tiefes schwarzes Loch falle.Dieses ganze hin und her hielt ich gestern nicht mehr aus und ich drehte durch.Ich weiß garnicht mehr wie von der Uni nach Hause gekommen bin.Seit 3Monaten bekommen wir jede Woche eine andere Diagnose und wir haben es nur mit unsensieblen Ärzten zu tun.Die Ärztin gestern meinte sie wär ein Mensch klarer Worte.Aber wieso konnte ich ihr nicht folgen und habe rein garnichts verstanden?:confused:Ich hörte wieder einmal Krebs Krebs Krebs.Ich halte diesen Nervenkrieg nicht mehr aus und mußte gestern abend meine Dosis Antidepressiva erhöhen.
Heute ging es mir etwas besser und ich nahm mir vor heute mit einem anderen Arzt zu sprechen.Ich wollte mich durchsetzten und mein Recht auf genaue Aufklärung einfordern.Doch als ich ins Zimmer kam war gerade der OBERARZT da und der versteht sein Handwerk und ist Mensch geblieben.Er klärte uns in aller Ruhe genau auf und sagte uns alles.Und danach? Ging es mir deutlich besser.Er erklärte uns das es bei einer Lymphomerkrankung eher selten vorkommt,das ein Tumor auf der Lunge und unterm Brustbein sitzt.Das wären nicht so typische Stellen.Sie würden zwar so ausehen wie Lymphome aber er will es schwarz auf weiß haben damit sie nichts übersehen.Deshalb wird nächste Woche am Di die Gewebeprobe gemacht und dann geht die Chemo los.Ich find es ja gut das sie alles genau untersuchen doch es ist nicht einfach über eine so lange Zeit die Nerven zu bewahren und gestern waren meine Grenzen erreicht.Hätten wir es gestern so gut erklärt bekommen wär es garnicht so weit gekommen.
Ich mag echt nicht mehr.Es kommt noch so viel auf uns zu doch wir sind jetzt schon am Ende.Ich fahre nur noch zweigleißig.Muß für mein Kind und meinen Mann da sein.Ich habe nach dem Erlebnis gestern Angst das nicht zu schaffen:(
Vielleicht hast du einen Rat und entschuldige das ich etwas verwirrt geschrieben habe aber so fühle ich mich im Moment auch.:mad:
LG Julia

[blume358]

Hallo danke für deine lieben Worte
Meine Meinung ist, uns würde es nicht so gehen wenn es mehr sensieble Äzte geben würde.Entweder hat man uns nicht richtig aufgeklärt oder wir bekamen Nachrichten an den Kopf geschnissen das einem schlecht wird.Vor allem zieht sich der ganze Ärztemarathon einfach zu lange schon hin.Seit 3Monaten machen wir nichts anderes wie bei Ärzten zu sitzen und keiner ist in der Lage eine eindeutige Diagnose zu stellen.Ständig leben wir zwischen Hoffen und Bangen und das zermürbt einen.Das muß aufhören.Lieber hab ich eine Diagnose auch wenn sie schlimm ist aber daran kann ich dann aufbauen.Doch es bleibt nie bei einer ständig ändern die Ärzte ihre Meinung und das kann doch nicht sein.Kaum hat man einem Weg gefunden mit der Situation klar zu kommen und wieder positiv zu denken und schon reißen sie das Kartenhaus wieder ein.Es ist im Moment schwer für mich wieder positiv zu denken weil ich wieder bis nächste Woche Fr warten muß um zu wissen ob mein Mann auch noch Lungenkrebs hat oder nicht.Jörg kommt gott sei dank morgen heim und da hoffe ich das wir uns gegenseitig wieder aufbauen können.Ich fühle mich sehr allein und unsere Kleine vermisst ihren Papa auch ganz doll.Im Moment könnten wir beide nur noch weinen.
LG Julia

[caitlin]

Liebe Julia,
es tut mir so leid, dass es Dir so sch... geht. Aber ich kenn das ähnlich wie Angelika es beschrieben hat. Rückblickend kann auch ich sagen, dass die Zeit, bis es dann endlich losging, die schlimmste war. Man kann irgendwie mit allem leben, nur nicht mit dieser Ungewißheit, das zermürbt.
Das Problem liegt ,glaub ich, an unseren medizinischen Kräften. Auf ihrem Gebiet können sie noch so top sein, noch so gute Onkologen, aber rein menschlich habens die meisten nicht so drauf, sind wohl auch nur auf ihrem Gebiet geschult. (Ich "durfte" auch so Paradebeispiele erleben...) Sie knallen Dir die Fachbegriffe und Diagnosen um die Ohren, tun alles für den Körper, aber beachten die Seele nicht. Da liegt einfach noch zu viel im Argen. Ich habe mich damals auch unglaublich allein gelassen gefühlt, so manche schlaflose Nacht geweint, war auch zwischendurch selbst krank geschrieben, weil es einfach nicht ging, auch noch zu arbeiten. Und Du hast die Belastung mit dem Baby, so klein und hilflos wie es noch ist, in einem Alter, wo man eigentlich die meiste Freude dran haben sollte. Dieser Schxxkrebs nimmt Dir die Chance, diese Zeit zu genießen. Das Leben ist nicht fair.
Oh Julia, ich weiß genau, wie Du Dich fühlst, kann leider nur zuhörenderweise für Dich da sein....
Zieh Dich an dem Gedanken hoch, dass es ganz sicher irgendwann wieder besser und das Leben wieder lebenswerter wird - auch wenn man sich das in Deiner Situation nicht vorstellen kann. Irgendwie schafft Ihr es...

[blume358]

Liebe Caitlin
Es tut so gut von dir zu hören.Deine Worte sprechen mir immer aus der Seele.Es ist im Moment so schwer für mich mit allem umzugehen.Jörg kam heute heim.Das ist eigentlich super aber es tut so weh ihn so zu sehen.Er bekommt nicht richtig Luft und hat so einen Reizhusten.Die Ärzte sagen das man im Moment außer Antibiotika und Schmerztropfen nichts tun kann und das die Schmerzen von dem Tumor auf der Lunge und dem unterm Brustbein kommen.Aber was ich nicht verstehe ist,die Ärzte sagen das beide Tumore seit 2Monaten nicht gewachsen sind doch erst jetzt hat er Schmerzen und starke Einschränkungen.Wieso ist das denn jetzt?Da kann doch was nicht stimmen oder?Ich habe echt Angst das das immer schlimmer wird und warum hilft das Antibiotika nicht richtig?Oh Gott ich verstehe die Welt nicht mehr.Kannst du mir eine Antwort geben?
Was mich im Moment noch sehr belastetist das ich in einem tiefen Loch stecke und Angst habe nicht mehr raus zu kommen.Ich nehme ja Tabletten aber die sind nur gegen Angststörungen.Die ganzen Jahre hatte ich auch nix anderes aber jetzt kommt die Depriphase dazu und die macht mir Angst.Vor allem habe ich wieder Schwierigkeiten meinem Kind nah zu sein.Ich fühle nur Traurigkeit und es fällt mir schwer mit ihr Quatsch zu machen und so zu sein wie vor ein paar Tagen.Heute ist echt ein Sch....Tag.Jörg und ich sind nur am weinen und heute mittag hab ich so laut mit unserem Sonnenschein gesprochen,das sie erschrocken ist.Das tat mir in der Seele weh und treibt mir auch jetzt wieder die Tränen in die Augen.:weinen:
Caitlin sag mir wie schafft man das?
LG Julia

[Mirijam]

Hi Blume,

es tut mir wirklich leid, wie schlimm es euch zur Zeit geht. Schon alleine vom Lesen wird mir richtig schlecht und ich kann wirklich verstehen, dass du dich so furchtbar fühlst. Diese ganze Ungewissheit und die Warterei ist ja unerträglich und würde sicher auch andere Menschen "umhauen".
Letztendlich können wir hier nur für dich dasein und zuhören. Es kommt mir so wenig vor...
Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass es mir in Zeiten, wo die Welt um mich herum im Chaos zu versinken und nichts mehr sicher erschien, geholfen hat, wenn mein Tag ganz fest strukturiert war. Also immer regelmäßig essen, jeden Tag Spaziergänge an der frischen Luft und ausreichend schlafen. Das klingt jetzt zwar sicher so lapidar, aber für mich war es wie eine feste Struktur, an der ich mich festhalten konnte. Irgendwie hatte ich durch diese Regelmäßigkeit in meinem äußeren Umferld dann auch die nervliche Kraft, schwierige Zeiten durchzustehen (sicher mehr schlecht als recht, aber immerhin... hauptsache geschafft...)
Klar, mit Baby ist gerade das ausreichend Schlafen so eine Sache...

Gib die Hoffnung nicht auf und vertraue darauf, dass ihr es schafft. Wenn dir zum Weinen ist, dann weine. Lass den Frust und die Sorge raus, verprügele das Kopfkisten oder radele durch den Wald und schrei deinen Frust in den Wind. Lass es raus und versuche dann wieder nach vorne zu schauen. Es muss dir keine Angst machen, dass du im Moment so deprimiert bist. Jeder an deiner Stelle wäre mit den Nerven am Ende. Du reagierst "normal" (wenn man das so sagen kann") auf eine super belastende Situation.
Solltest du wirklich den Eindruck haben, dass sich handfeste Depressionen einstellen, dann geh zum Arzt. Er kann dir Medikamente verschreiben, die dir helfen, diese Zeit zu überbrücken. Wenn die ganze Situation sich entspannt, wird es auch dir wieder besser gehen.

Sei mal :pftroest::pftroest::pftroest:

Liebe Grüße, Mirijam

[caitlin]

Liebe Julia,
wie schafft man das? Da fragst Du die richtige ;) Wenn ich das wüsste, würde es mir selbst viel besser gehen. Es vergeht kein Tag, an dem mich nicht irgendwann die Angst quält, mal mehr, mal weniger. Wie oft betrachte ich meinen Schatz, wenn er abends auf dem Sofa sitzt und mein Herz quillt über vor lauter Liebe und schon schlägt sie zu die Angst, wie ein Messer in meinem Herzen.

Weißt Du Julia, ich glaube wir haben beide ein Problem, das durch diesen Schxxkrebs bei unseren Männern so richtig zutage gekommen ist. Sei mir nicht böse, aber ich glaube Du hattest den "Schaden" (bitte nicht falsch verstehen) schon früher. Bei mir liegt es tief in der Kindheit begründet, deshalb bin ich mit einigen Sachen die nunmehr fast 49 Jahre meines Lebens nicht klargekommen. Durch meine Psychotherapie wird mir so einiges klar, aber ich habe so meine Zweifel, ob man diese Angst, diese Depression wirklich heilen kann.
Sie bietet jedoch Hilfen, ich wünsche mir nicht mehr das große Glück, bin froh über die kleinen Dinge, die Augenblicke. Versuche allem, auch diesem Schxxkrebs eine gute Seite abzugewinnen. Ohne wäre unsere Ehe mit Sicherheit nicht so intensiv, wie sie heute ist. So vieles, was sonst selbstverständlich wäre, weiß ich sehr zu schätzen… Ich denke, auch Ihr müsst mehr für den Moment leben, das Wort „trotzdem“ ganz groß schreiben. Wir machen „trotzdem“ alles was geht, so intensiv wie es geht.

Liebe Julia, mir war es leider nicht vergönnt, ein Baby zu haben, dennoch kann ich mir vorstellen, dass es jetzt schwierig für Dich ist, es anzunehmen und zu lieben. Ein Stückweit ist es jetzt natürlich „im Weg“. Du bist voller Sorge, Ihr habt die ganzen Rennereien und Du musst nun auch noch für so ein kleines hilfloses Wesen da sein, das auf Dich angewiesen ist. Das ist schwierig, das ist ein Balanceakt. Wie anders hatte Ihr Euch das vorgestellt, wie gern würdest Du jetzt die Zeit genießen, im Mutterglück schwelgen. Stattdessen liegt um Dich rum alles in Trümmern, das Wort Krebs macht, dass Du Dich massiv bedroht fühlst durch den Tod. Vielleicht hilft es Dir ja, wenn Du Dir bewusst machst, wie viel Glück das kleine Mädchen bedeutet, wie sehr Ihr Euch drauf gefreut habt, auf Euer Kind, die Krönung Eurer Liebe. Ich hoffe, Du verstehst mich nicht falsch, aber wenn der allerschlimmste Fall eintreten würde (wird er nicht, ich glaube fest daran) hättest Du immer noch sein „Vermächtnis“, jemand, der Dir Liebe schenkt und Freude macht.

Wenn Du intensiver über Deine Ängste reden möchtest, kannst Du es auch gern per PN tun. Ich halte das aus, irgendwie hilft es mir ja auch, wenn ich ein kleines bisschen für Dich da sein kann.

Vielleicht finde ich nachher noch richtigere Worte, zuviel kreist mir gerade im Kopf herum und eigentlich sollte ich arbeiten ;)

Nun bleibt mir nur zu hoffen, dass ich Dir mit meiner Ehrlichkeit nicht zu nahe getreten bin und Dich vielleicht doch ein kleines bisschen auffangen konnte.

[caitlin]

Puh Angelika,
manchmal bist Du mir echt unheimlich, mir läuft gerade ein kalter Schauer den Rücken runter: Diesen Spruch hatte ich auch im Sinn, wußte aber nicht wie ich es rüber bringen sollte. Aber es ist tatsächlich so: wenn der Weg das Ziel ist, hört man auf, das großes Ziel zu suchen und übersieht dann auch nicht mehr das kleine Vergißmeinnicht am Wegesrand... über das man sicht sonst nicht hätte freuen können.
Wir hier sind schon ein echt gutes Team geworden ;)

[blume358]

Liebe Mirijam,BeBeBalaton und Caitlin ich danke euch, das ihr so für mich da seid.Es tut so gut zu wissen das ihr mich versteht.Und liebe Caitlin du triffst den Nagel auf den Kopf.Genau was du gesagt hast trifft bei mir zu.Es ist ja schon sehr beängstigend wie gut du mich kennst;)die psychischen Probleme hab ich ungefähr seid 10Jahren.Zuerst zerbrach meine Jugendliebe(worüber ich heute sehr froh bin:tongue) und dann starb mein Bruder.Diesen Tag werde ich nie in meinen Leben vergessen:cry:Ich werde nie vergessen als ich den Anruf bekam und meinen Vater sagen hörte "Marcus ist tot".Er starb mit 29 Jahren bei einem schweren Autounfall und hatte gerade einen 9Monate alten Jungen.Es ist heute noch so für mich wie wenn es gerade erst passiert wäre und deshalb war ich jahrelang in Therapie.Doch ich muß auch sagen das Jörg viel für meine Genesung beitrug.Als ich ihn kennenlernte war Marcus seit 2Jahren tot und seitdem hatte ich noch nie geweint.Erst durch Jörg konnte ich meine Trauer zeigen und er half mir sehr dabei.Dafür danke ich ihm sehr.Als du geschrieben hast falls das schlimmste eintrifft hast du zumindest noch ein "Vermächtnis" von Jörg,mußte ich an meinen Bruder denken.Sein Sohn ist heute 12Jahre und er gleicht ihm wie aus dem Gesicht geschnitten.Auch seine Art und wie er sich bewegt ist identisch.Es macht mich stolz und traurig zugleich,doch ich möchte das nicht nochmal erleben.
Heute geht es mir viel besser und ich bin wieder voller Hoffung und fest davon überzeugt,das wir es schaffen den Krebs zu besiegen:DHeute kann ich wieder lachen und fröhlich sein.Es tut so gut wieder Quatsch mit Stine zu machen und sie zu sehen wie sie sich kaputtlacht:smiley1:
Ihr Lieben ich wünsche euch allen ein Super schönes Wochenende:winke:
(Wir grillen morgen das erste Mal:)
LG Julia

[caitlin]

Liebe Julia,
auch für Euch ein schönes Wochenende, viele schöne Momente und viel Spaß beim Grillen!!!

[blume358]

Danke liebe Caitlin
Kann ich dich noch was fragen?Kannst du dir erklären warum es meinem Mann immer schlechter geht.Je länger es dauert kommen immer mehr Beschwerden dazu.Die Ärzte sagen aber das die beiden Tumore(Brust und Lunge)seit 2Monaten nicht gewachsen seien doch da hatte er noch keine Schmerzen.Das kann ich mir nicht erklären.
Vor allem was ich auch komisch finde, der Oberarzt meinte das die beiden Tumore an eher seltenen Stellen sitzen und das es etwas ungewöhnlich sei aber ich habe schon oft gelesen auch hier im Forum wo Leute auch einen Tumor auf der Lunge hatten.

[caitlin]

Huhu Julia,
nach allem was ich hier schon gelesen habe, ist es durchaus möglich dort Lymphome zu haben. Warum geht es Deinem Mann schlechter, obwohl die Lymphome nicht gewachsen sind? Nun, vielleicht sind sie ja ein winziges bißchen gewachsen an so ungünstiger Stelle, dass nun die Beschwerden da sind. Bei meinem Mann war es so, dass die Lymphome zwar da waren, er Nachtschweiß hatte und überhaupt total schnell ins Schwitzen kam und weiter nichts. Dann hat er sich sehr heftig mt einer Erkältung gequält und erst ein paar Wochen später hatte er Wasseransammlungen von einem Tag auf den anderen im Unterleib, nach ein paar Tagen konnte er sich kaum noch bewegen und nur noch sitzen. Ursache war ein Lymphompaket in der Leistengegend. Es wurde dann mit der Gabe von Kortison begonnen, Chemo ging erst ein paar Tage später, weil man aufgrund von Ausschlägen im EKG vorher noch eine Herzkathederuntersuchung für angebracht hielt. Bereits nach den Kortisongaben (wirkt abschwellend) ging es ihm besser....
Aber ICH BIN KEIN ARZT!!!!!!! Dein Mann muß nicht leiden, sollte er sich quälen, fahrt ins Krankenhaus oder ruft dort an und schildert es, sie müssen dann irgendwas tun.
Ich wünsche Euch, dass es bald losgeht, je eher, desto schneller "normalisiert" sich Euer Lebens etwas.

[blume358]

Liebe Caitlin
mmhh....wenn man doch nur Arzt wäre.Tja könnte sein,das es wirklich mit dem Infeckt zu tun hat den mein Mann im Moment hat.Als er vom KH nach Hause kam hat er Schmerztropfen verschrieben bekommen.Abends mußte er dann davon nehmen und sofort ging es ihm besser und eben sagte er zu mir,das er seither viel weniger Schmerzen hat.Ist doch komisch?Naja ich weiß es auch nicht,wir warten jetzt ab bis es endlich los geht dann geht es ihm hoffentlich bald besser;)
Oh man heute war so ein schöner Tag.Bei euch auch?Da ging es einem gleich besser.Wir haben gegrillt( bei uns im Saarland heißt es ja schwenken:tongue)und wir saßen zu dritt das erste Mal auf dem Balkon und genossen die Sonne:smiley1:Hoffe morgen wird auch so ein schöner Tag.
So ich wünsche dir und deinem Mann ein tolles Wochenende.Bis bald Julia :winke:

[blume358]

Hallo ihr Lieben!
Mein Mann hat heute die Gewebeentnahme aus dem großen Tumor in der Brust gemacht bekommen.War ganz schön unangenehm:mad:.Er hat den Eingriff gut überstanden und war recht fit danach.3 Stunden später wurde nochmal ein Röntgenbild von der Lunge gemacht um zu schauen ob nichts verletzt wurde.Mein Mann wurde über die Risiken aufgeklärt(Husten mit blutigen Auswurf und Luft die durch eine Verletzung in die Lunge dringen kann-Es kann dann die Lunge zusammenfallen).Natürlich bei unserem Glück, hat er so eine Verletzung durch den Eingriff bekommen.Direckt kamen dann die Ärzte und gaben ihm zur Sicherheit Sauerstoff und er durfte nur noch liegen.:eek:
Ich kann es echt kaum noch glauben.Kann denn nicht einmal etwas glatt laufen?Jetzt war alles gut und dann muß er diese blöde Verletzung bekommen.Ich könnte echt sch... schreien.Wir haben echt das Glück gepachtet und warte nur noch drauf,das sich am Fr raustellt,das die beiden Tumore doch Lungenkrebs sind.Dann haben wir es geschafft.Oh man es läuft echt richtig sch....im Moment(entschuldigt für die Ausdrücke) denn sein Infeckt ist immer noch nicht weg.Er muß immer noch Antibiotika nehmen.
Wann hört das alles endlich auf?Warum werden wir so von Gott geprüft?:confused:
Ich will das unsere Hoffnung endlich Früchte trägt
:cry:
LG Julia

[Piratenbraut]

Hallo Julia,

es tut mir leid, dass es bei euch momentan so schlimm läuft. Ich kann dich leider nur virtuell ein wenig trösten :pftroest: und dir feste die Daumen drücken, dass es bald wieder besser wird bei euch.

Viele liebe Grüße
Tanja
die Piratenbraut

[caitlin]

Hallo Julia,
versuch trotzdem, auch die schönen Momente zu sehen und sei es "nur" ein Lachen von Stine. Noch ist nichts verloren und auch bei Lungenkrebs gibt es Hoffnung.
Ihr seid in einer Ausnamhesituation und es tut mir unglaublich leid für Euch.
Es klingt wie eine Phrase, aber ich glaube es hilft im Augenblick wirklich nur positives Denken.
Meine -positiven- Gedanken sind bei Dir!

[blume358]

Hallo ihr Lieben!
Mein Mann darf noch nicht nach Hause,vielleicht morgen.Der Riss ist zwar weg aber jetzt haben sie gesehen,das hinter dem Tumor eine kleine Flüssigkeitsansammlung entstanden ist und deshalb muß er weiter zur Beobachtung bleiben.Das wäre gestern schon gewesen aber es sei etwas mehr geworden über Nacht.Ich hoffe jetzt nicht,das er Wasseransammlungen bekommt.Ich meine sowas mal bei dir-Caitlin gelesen zu haben.Dein Mann hatte doch auch Wasseransammlungen bekommen oder?:confused:
Ich hoffe das es bald los geht und wir wieder nach vorne schauen können.Ich melde mich morgen wenns was Neues gibt:tongue
LG Julia

[caitlin]

Hallo Julia,
ja, mein Mann hatte Wasseransammlungen, aber im Unterleib. Das war, weil durch ein Lymphompaket der (Lymph?-)Abfluß gestört war. Aber an der Lunge hatte er nix.
Drück Dich!!!

[blume358]

Hallo Caitlin
Heute durfte mein Mann nach Hause(Gott sei dank).Die Wasseransammlungen sind nicht mehr geworden.Jetzt wird er am Mo wieder aufgenommen (da soll das Ergebnis da sein von den Gewebeproben) und dann soll die Chemo hoffentlich losgehen.Ich hoffe inständig das alles eine NHL ist:rolleyes:
Melde mich wenns was Neues gibt.
LG Julia

[caitlin]

Liebe Julia,
ich hoffe mit Dir und warte gespannt auf gute Nachrichten :)
Alles Liebe
Caitlin

[blume358]

Hallo ihr Lieben
morgen kommt mein Mann ja wieder ins KH.Ich hab echt Angst vor allem was jetzt auf uns zukommt.Ich habe nochmal im Forum gelesen und da ist mir aufgefallen,das sich viele lange Zeit lassen bis sie sich entscheiden welche Behandlung sie machen.Morgen soll ja das Gespräch darüber sein und ich weiß garnicht wie wir uns verhalten sollen.Sollen wir einfach dem zustimmen was die Ärzte raten oder noch warten und überlegen?Aber dann dauerts ja noch länger und vor allem denkt man doch das die Ärzte wissen was das Beste ist oder:confused:
Bin echt gespannt wie das Ganze jetzt weitergeht.Wir sind ja absolute Neulinge und da ist man schon etwas geschockt wenn man die Erlebnisse der Anderen( mit Chemo,Nebenwirkungen usw.)liest.Wovor ich am meisten Angst habe ist,das mein Mann das nervlich nicht durchsteht.Denn er hat jetzt schon keine Lust mehr(viele Untersuchungen,ständig KH-Aufenthalte) und ist schnell abgebaut wenn er Beschwerden hat.Wie habt ihr als Betroffene oder Angehörige die ganze Sache durchgestanden?
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
wenn sich das Lymphom Deines Mannes als ein hochmalignes NHL herausstellt, dann gibt es eigentlich keine große Diskussion wie behandelt wird. Da gibt es Standardbehandlungen je nach Art des Lymphoms.

Die Diskussionen und Entscheidungsschwierigkeiten beziehen sich eigentlich immer auf niedrig-maligne Lymphome, oder eben bei Rezidiven auf das weitere Prozedere.

Bei der Erstbehandlung eines hochmalignen Lymphoms, kannst Du Dich ruhig auf die Entscheidung der Ärzte verlassen.

Sei froh, dass es endlich los geht. Es wird Deinem Mann dann hoffentlich schnell besser gehen!

LG Nicole

[caitlin]

Liebe Julia,
auch ich würde schon den Ärzten vertrauen. Wie Nicole schon geschrieben hat, bleibt Euch eine Wahl nur, wenn es niedrig malign ist. In diesem Fall würde ich allerdings die Option wählen, die den Körper am wenigsten belastet. Wenn Du näheres weißt, sag mal Besched!
Und keine Sorge, Dein Mann steht es nervlich durch, wenn man in der Situation steckt, siegt am Ende doch der Überlebenswille. Ich weiß nicht, ob ich es Dir schon geschrieben habe, aber mein Schatz war am Anfang, als so eins zum anderen kam, ziemlich am Ende. Er sprach sogar davon, mit dem Auto vor eine Wand fahren zu wollen… Inzwischen har er sich mit seiner Krankheit arrangiert, wird dafür bewundert, dass er so eine positive Ausstrahlung hat…
Nur Mut, auch Dein Mann wird in die Situation reinwachsen.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommenden Tage und möglichst wenig Nebenwirkungen.

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu:D:):augendrehe s ist kein Lungenkrebs.Ich kann es nicht fassen,ich war noch nie so glücklich darüber,das mein Mann ein Lymphom hat.Die Ärzte haben es heute bestätigt.Entweder ist es eine Entzündung oder ein Lymphom mit einer Entzündung.Die Proben haben überwiegend entzündungszellen gefunden und wenig niedrig NHL.Jetzt wird es nochmal weiter untersucht aber das ist für die Ärzte nicht mehr relevant und so haben sie heute schon gestartet.Es bleibt bei dem Befund niedrig malignes B-NHL.Gott sei Dank.Heute bekam er zuerst die Antikörper-Therapie(Rituximab),die jetzt auch in Zukunft immer einen Tag vor dem Chemo verabreicht wird.Wie lange, in welchen Abständen und welche Chemo er bekommt erfahren wir morgen.Da kommt der Prof. und der Oberarzt und es wird besprochen.Geplant bis jetzt sei Bendamustin,doch heute Abend hab ich nochmal mit der Ärztin gesprochen und die meinte das Benda eher bei älteren Menschen gegeben wird und die Chop eher bei jungen.Leider kann ich morgen früh bei der Visite nicht dabei sein aber mein Mann fragt alles(hoffe ich).Bis jetzt hat er die Infusion gut vertragen und ich hoffe es bleibt so.Sie läuft seit 17:00 und insgesamt so 12Std.Morgen werden wir sehen wie es mit der Chemo ist.
Drückt uns die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!
LG Julia

[caitlin]

Boah, da ist aber ein Felsbrocken von Deinem Herzen gefallen, liebe Julia!!
Das habe ich bis hierhin gehört!!! Ich freu mich so für Euch!!! Aber hab ich es nicht gesagt ;) KEIN Lungenkrebs!!
Schön, dass der Rituxi so langsam läuft!! Läuft er zu schnell, haben die meisten allergische Reaktionen, bei meinem Schatzi war es ganz heftig...
Benda nur bei älteren? Okay, mein Schatz ist über 60, da ist wohl was dran.
Aber wie gesagt, sollte es zu CHOP kommen, was ich jetzt fast vermute, auch das hat mein Schatz recht gut vertragen, man sieht es halt nur an den ausfallenden Haaren und dem Kortisongesicht. Aber ist das wirklich wichtig??
Ich wünsche Dir viel Karft und Deinem Schatz einen guten Verlauf.
Und eine erholsame Nacht!
Bis bald

[Andorra97]

hallo Blume,
das ist doch schon mal eine gute Nachricht! Schön!
Und gut, dass es jetzt ENDLICH los geht!
Mach' Dir keinen Kopf wegen der CHOP. Man kann so eine Chemo eh schwer verheimlichen (warum sollte man auch?). Je offener man damit umgeht umso besser. An die Glatze gewöhnt man sich ganz schnell und ich fand sie stand meinem Mann gar nicht schlecht. Die Haare sind auch flott wieder nachgewachsen.
Hauptsache er hat sonst keine Nebenwirkungen und verträgt die Chemo gut. Dann geht es ihm sicher bald schon deutlich besser, als in den letzten Wochen.

[Erzangie]

Ich bekam auch Bendamustin und ich weise entschieden von mir, alt zu sein :-))) Ich denke, Mottema und Zicke würde das auch nicht gefallen, als alt bezeichnet zu werden.

Bendamustin ist besser verträglich und nach meiner unerheblichen und nicht empirisch belegten Meinung auch "erfolgreicher". Bei Benda verliert dein Mann nicht die Haare (wobei das nicht das wichtigste ist).

Ich freue mich für dich darüber, dass ihr jetzt Gewissheit habt und eure Kräfte darauf konzentrieren könnt, die Therapie gut durchzustehen. Du wirst sehen, nach den ersten Gaben wird es deinem Mann schon wesentlich besser gehen!

Liebe Grüße
:engel:
Angie

[Zicke]

bin definitiv nicht alt. danke, angie!

[caitlin]

Hiermit entschuldige ich mich in aller Form, dass ich die Aussage bezüglich "älterer" unterstützt habe ;)
Dabei ist mein Schatzi mit seinen 63 Jahren auch noch nicht alt, natürlich nicht so knusprig wie Ihr Mädels hier ;) aber zumindest im Herzen jung :D
SORRY!!!! :D
Ich hoffe, Ihr entschuldigt mir mein Mißgeschick?
Ihr wißt doch: ein klitzekleines Fettnäpfchen auf 1 m² und wer tapst rein? Richtig: Caitlin :D :D :D

[blume358]

Hallo Ihr Lieben
bei uns ist echt der Wurm drin.Ich trau mich schon garnicht mehr euch etwas zu erzählen,denn ständig ändert sich was.Also der neueste Stand ist:Antikörper-Therapie hat mein Mann ohne Nebenwirkungen überstanden:),darüber bin ich sehr froh.Doch heute wurde die Chemo wieder verschoben:(.Ich hab euch gestern doch geschrieben,das heute der Oberarzt und der Prof.(Professor Pfreundschuh)kommen und mit uns alles besprechen.Der Prof.hat jetzt entschieden das er so lange abwarten will bis das entgültige Ergebnis der Probe da ist und dann erst mit der Chemo starten.Es könnte nähmlich noch eine andere Art NHL sein und das will er genau wissen.Jeden Tag entscheiden die was anderes,das nervt so langsam.Heute haben wir auch erfahren,das das Rückenmark doch befallen ist.Es würde mal wieder vergessen uns zu sagen.Bei der ersten Untersuchung wurden die Zellen im Rückenmark untersucht und da wurde nichts gefunden und da sagte man uns das Knochenmark ist nicht befallen Punkt.Doch das das Ganze weitergeschickt wurde und noch das Gewebe untersucht wurde haben sie versäumt uns zu sagen.Denn im Gewebe wurde was gefunden und so ist sein Knochemark doch befallen.Was das ganze jetzt bedeutet und ob das gut oder schlecht ist weiß ich nicht.Die Ärzte sagen zwar es ist nicht relevant und es geht durch die Chemo weg aber was soll ich sagen?Die ärzte sagen viel wenn der Tag lang ist.Ich hoffe nur für sie das sie in 3Wochen nicht kommen und sagen das es doch ein Lungentumor ist.Würde mich nicht wundern.
Also so wie es aussieht soll nächste Woche die Chemo starten,falls nicht wieder etwas dazwischen kommt:rolleyes:
LG Julia

[caitlin]

Hallo Julia,
ich muß schimpfen: Nicht trauen zu erzählen, wo gibts denn sowas :boese:
Was Du schilderst, ist ganz normaler Klinikwahnsinn, den kennen wir leider alle hier... Also immer raus damit.
Und ob das Knochenmark befallen ist oder nicht, ist wirklich egal, damit steht nur fest, dass Dein Mann in Stadium 4 ist (Organe oder Knochenmark betroffen). Das geht mit der Chemo weg, war bei meinem Mann auch.
Es kann sein, dass jetzt bereits durch die Gabe von Rituximab eine Besserung seiner Symptome eintritt. Und es ist besser "richtig" loszulegen, wenn wirklich feststeht, was es ist. Laßt Euch nur nicht verrückt machen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld.

[blume358]

Hallo Caitlin
Oh man in einigen Jahren werde ich hier bestimmt auch einem Neuling gute Ratschläge und Auskunft geben aber jetzt steht meine Welt noch total auf dem Kopf:rotier2:Es schlaucht einen einfach so wahnsinnig wenn man so auf die Folter gespannt wird und ständig andere Hiobsbotschaften bekommt.Wir können uns im Moment auf nichts verlassen weil sich ständig etwas ändert.Ich bin nur froh hier zu lesen das ihr das auch durchgemacht habt.Ich dachte immer wir wären die Einzigen wo so ein Kuddel-Muddel herscht:rolleyes:Man ist es einfach gewohnt zum Arzt zu gehen,untersucht zu werden und man weiß was man hat.Es ist für mich immer noch nicht verständlich das es so schwer ist eine NHL zu erkennen.Aber ich habe gehört(hier im Forum),das der Prof.Pfreundschuh ein echter Papst der NHL ist und deshalb verlass ich mich jetzt auf seine Meinung und bin mir sicher, das er das richtige für meinen Mann auswählt.

Jetzt was richtig Erfreuliches.Unsere kleine Stine wird heute 3Monate und sie ist so putzmunter und schenkt uns so viele schöne Momente das man einfach nur glücklich ist.Sie ist schon so groß geworden und kann schon so viel für ihr Alter.Sie ist das Beste was uns passieren konnte.

So liebe Grüße ich melde mich sofort wenn es was Neues gibt.Euch wünsche ich eine schöne Woche und ganz viel Kraft und Freude:winke::lach::lach2:

[caitlin]

Liebe Julia,
wie geht es Euch? Gibt es schon Neuigkeiten?
Ich denke an Dich.

[Rheingoldcat]

Hallo Julia,

bei mir ist es Ähnlich, es wurde am 21.02 bei einem MRT vom Kopf, zufällig zwei Tumore gefunden.
Einen an der Ohrspeichesdrüse und einen im Hals. Die Odyssee begann, erst in der Uniklinik. Nach mehrmaligen Biopsien und langen warten. Mit dem Ergebnis das kein Gewebe erwischt wurde. Die eine Assistenzarzt meinte ich hätte Keilkopfkrebs, die andere Lyhmpdrüsenkrebs eine weitere nur ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse obwohl der auch Bösartig sein kann habe ich die Klinik gewechselt. Auch aus Persönlichen gründen, mein Partner ist auch an Krebs erkrankt ED 27.02 Lungenkrebs.
Nach dem die neue Klinik den Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernen wollten, ist bei der OP am 06.04 ein Lymphknoten freigelegt worden. Der Professor hat direkt gesehen, dass dieser nicht gut aussah und hat nur den Konten entfernt. Der Schnelltest ergab Bösartiger Lymphom. Das endgültige Ergebnis sollte dann nach 1-1,5 Wochen erledigt sein.
Heute dann der Termin beim Onkologen.. Das ist zum verrückt werden.
Die Histologische Untersuchung ist noch nicht abgeschlossen, somit kann keinerlei Therapieplan erstellt werden.

Jetzt muss ich noch bis zum 27.04 warten, obwohl es auch noch nicht klar ist ob dann die Ergebnisse vorliegen.

Der Onkodoc hat für mich aber einen Termin zum 21.04,* für ein ganz Körper CT gemacht . Das hat nur so schnell geklappt weil er persönlich den Termin gemacht hat. Er meinte somit können wir die Zeit des Wartens wenigstens nutzen.

Dann hat er in der Uni angerufen und wollte die Unterlagen der Untersuchungen haben. Bei der Antwort der UNI bin ich bald vom Stuhl gefallen. Die behaupten doch tatsächlich , dass ich bei denen NIE in Behandlung war. .

Also kann ich dein Frust über die wechselnden Diagnosen verstehen, das warten macht ein verrückt.

Gruß

Rheingoldcat /Sabine

[blume358]

Oh man ich bin echt froh,das es uns nicht allein so geht.Ich dachte schon,das bei uns alle verrückt spielen.Aber es ist echt nervend wenn ständig ein Arzt etwas anderes sagt,das kenn ich.Ich wünsche dir,das du bald ein Ergebnis hast,denn dieses Warten macht einem extrem fertig.:mad:LG Julia

Liebe Caitlin bei uns gibt es soweit nichts Neues.Nur das wir wieder eine Woche warten müssen.Das Ergebnis wurde nochmal weitergeschickt und soll in ein paar Tagen da sein.Aber wie jeder weiß haben wir ja am WE Ostern und da passiert ja nix also rechnen wir wieder mit nächster Woche.Bei meinem Mann ist es eben nicht so eindeutig,das war ja bei dem Lymphknoten in der Leiste auch so.
Also heißt es wieder warten.Auf der einen Seite bin ich aber ganz froh,das er diese Woche noch keine Chemo bekommt,denn wir hatten schon Angst das er an Ostern nicht mitkann weil es ihm vielleicht gehen würde.:(
Weißt du was noch super ist? Seit Jörg die Antikörper-Therapie bekommen hat geht es ihm viel viel besser.Er hat wieder mehr Kraft und er ist Fit und er hat keine Schmerzen mehr.Ich bin so froh:
Ich hoffe ich kann bald mal was anderes berichten wie WWWAAAAARRRRTTTTEEEENNNNN!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn wir nichts mehr voneinander hören wünsche ich dir und allen hier im Forum Frohe Ostern!!!!!
LG Julia:knuddel:

[Rheingoldcat]

Da kann ich mich nur anschließne

Alle ein schönes Osterfest , ohne Schmerzen und mit viel guter Zeit zusammen.:D

Rheingoldcat /Sabine

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Leider kann ich euch nichts Neues erzählen.Es ist noch alles beim Alten-wir warten!Nach der Antikörper-Therapie,die jetzt 2 1/2 Wochen her ist,ging es meinem Mann super.Er fühlte sich wie früher und hat sogar wieder 4Kilo zugenommen,doch plötzlich von einer Sekunde auf die andere hat er wieder Schmerzen im Rücken.Er kann nicht tief einantmen ohne Schmerzen zu haben.Die Ärztin meinte es seien Tumorschmerzen und man könne nicht viel dagegen tun außer Schmerztabletten zu nehmen.Könnt ihr euch erklären warum die Schmerzen plötzlich wieder da sind obwohl es ihm so gut gegangen ist?Kann das ein Rückfall sein?
Ich bin wirklich gespannt wann endlich das Ergebnis der Gewebeproben da sind und wann es endlich los geht:confused:
LG julia

[Mirijam]

Hallo Julia,

warum dein Mann plötzlich wieder die Schmerzen hat, können wir dir aus der Ferne sicher nicht genau sagen. Möglich ist es schon, dass die Schmerzen von Lymphomen verursacht werden. Die können manchmal auf Nerven oder andere Strukturen drücken und so Schmerzen auslösen. Von einem "Rückfall" würde ich da allerdings nicht sprechen.
Was mir allerdings nicht so ganz abwegig erscheint, ist, dass dein Mann wieder andere Probleme mit der Lunge hat. Hatte er nicht vor kurzem eine Lungenentzündung? Vielleicht ist da wieder etwas aufgeflammt. Rituximab killt ja bekanntlich die B-Lymphozyten, die auch für die Infektabwehr mit zuständig sind. Vielleicht kann die Lunge ja nochmal geröntgt werden.


Euch liebe Grüße und weiterhin alles Gute

Mirijam

[blume358]

Hallo Mirijam
Oh man ich hab echt keinen Rat mehr.Heute haben wir nochmal in der Klinik angerufen und es gibt immer noch nix Neues.Sie sagen sie haben schon jeden Tag bei dem Pathologen angerufen aber es gibt einfach noch kein Ergebnis.Warum dauert das so lange?Wir warten jetzt schon wieder 4Wochen.Ich hoffe nicht das irgendwann rauskommt,das er ein niedrig und hoch-malignes NHL hat.
Zu den Schmerzen haben sie gesagt man kann nicht viel machen außer Schmerztabletten nehmen,doch die Schmerztropfen(Novaminsulfon)die er verschrieben bekommen hat helfen nicht mehr und genau das macht mir große Sorgen.Heißt das vielleicht das die Krankheit schon so weit vortgeschritten ist,das nichts mehr hilft?So war es bei meiner Oma(Leberkrebs) auch da hat auch nichts mehr geholfen am Schluss.Oh man ich weiß nicht mehr was ich denken soll.Könnt ihr mir helfen?
LG Julia

[blume358]

Hallo ihr Lieben
möchte mich mal wieder melden.Das entgültige Ergebnis ist zwar immer noch nicht da aber die Ärzte haben sich jetzt für eine Chemo entschieden.Es wird die Chop sein.Ich war im ersten Moment doch etwas geschockt weil ich eigentlich auf die Benda gehofft hatte aber sie haben es so entschieden und ich denke die Ärzte wissen was sie machen.Nächste Woche am Di,auf den Geb. meines Mannes,soll er ins KH und dann soll es endlich losgehen.Zuerst soll er wieder die Antikörper-Therapie bekommen und ein Tag später die Chemo.Wie jetzt alles genau verläuft und in welchen Abständen erfahren wir erst nächste Woche beim Gespräch mit dem Oberarzt.Ich hoffe das nicht wieder etwas dazwischen kommt und alles nochmal verschoben wird,denn wenn alles beim Geplanten geblieben wäre bekäme mein Mann nächste Woche schon die dritte Chemo.
Wie geht es euch und euren Lieben?
Ganz liebe Grüße und hofft mit uns,das alles gut verläuft.:knuddel:

[Martin59]

Moin Moin Blume,

wenn dein Mann ein Hochmalignes hat dann ist die CHOP sicher die richtige
Therapie. Ist es ein Niedrigmalignes dann erscheint mir die CHOP allerdings
als ein etwas zu hartes Geschütz.
Ein niedrigmalignes NHL "kann" mit den Jahren zu einem Hochmalignen transformieren, und dann wäre die CHOP die entsprechende Therapie.
Frag da also bitte noch einmal nach.
Bei den niedrigmalignen gibt es mehrere Optionen: R-Benda/FCM-Chema/
Erhaltungstherapie mit Mabthera..um nur einige aufzuzählen.

Habt ihr ein Zweitgutachten der Gewebeprobe einholen lassen?
Wird im Regelfall in Lübeck ( Frag den Dok nochmal)
in Auftrag gegeben.Ist einer der besten Pathologen...gerade für
Lympdrüsenkrebs.

Jedenfalls ist eure Ärztewahl eine sichere Option. Der Prof.
ist wirklich einer der Besten.

Aber entscheidend ist, egal welche der obigen Therapien dein Mann bekommt...jede ist zu schaffen und meistens nicht so schlimm in den Nebenwirkungen wie man immer ließt.

Weiterhin alles Gute

Martin

[blume358]

Hallo Martin
Ich bin mitlerweile echt überfragt.Mein Mann hat ein niedrigmalignes Lymphom.Die Ärztin hat gestern gesagt bei der R-Benda seien zwar die Forschungsergebnisse sehr gut aber da mein Mann noch jung ist(33) gäbe man eher die Chop.Denn bei der chop würden die Stammzellen im Rückenmark besser erhalten bleiben und da es ja sein kann das er irgendwann nochmal behandelt werden muß möchten sie nicht das Risiko eingehen das die Stammzellen geschädigt wären.Aber so richtig komm ich da jetzt nicht mit und werde heute nochmal anrufen und fragen ob ich mal mit dem Oberarzt reden kann.Jeder sagt was anderes und vor allem versteh ich nicht warum es so schwer ist an den Gewebeproben zu bestimmen welche NHL er hat.Es wurde ja vor Monaten in einem Lymphknoten schon festgestellt das er ein niedrigmalignes Lymphom hat und diese Proben sollen jetzt so undefinierbar sein?Also ich bin mit meinem Latein am Ende.
LG Julia

[Martin59]

Moin Blume,

schau dir bitte mal nachstehenden Link an

http://www.medical-tribune.de/home/news/artikeldetail/bendamustin-plus-rituximab-ist-wirksamer-und-weniger-toxisch-als-r-chop.html

Weiterhin alles Gute

Martin

[blume358]

Hallo Martin
Der Oberarzt hat mir das gestern so erklärt,das bei der Chop die Stammzellen nicht geschädigt werden und bei der Benda schon.Da mein Mann noch jung ist und man eventuell mit einem Rückfall rechnen muß wollen sie lieber die Chop geben natürlich zusammen mit den Antikörpern.Ich hab dein Artikel gelesen und der macht mich natürlich unsicher aber ich denke das hat der Prof.Pfreundschuh auch so entschieden und ich verlasse mich jetzt darauf,denn nach 4Monatigen hin und her hab ich keine Kraft und Lust mehr darüber nachzudenken was das Beste ist.Ich muß jetzt einfach alles in die Hände der Ärzte legen und hoffen das ich mich/wir richtig entschieden haben.Vielen Dank für deine lieben Ratschläge.
LG Julia


Ps:Caitlin,Mirijam,Andorra97 und all die Anderen wo seid ihr denn?Würde mich freuen wenn ihr mir nochmal schreibt!

[Andorra97]

Hallo Blume,
ich war in Urlaub die letzten zwei Wochen und konnte nur sehr sporadisch hier rein schauen.

Ich hoffe die R-CHOP bringt Deinem Mann jetzt endlich Besserung. Mich wundert auch, weshalb das mit der Probe so extrem lange dauert, aber dass Lymphome manchmal schwierig zu diagnostizieren sind, ist bekannt.

Eure Geduld wurde jetzt ja schon auf eine harte Probe gestellt, ich hoffe dass ihr bald endlich mal wieder etwas Ruhe habt.

[Martin59]

Moin Moin Blume,

tut mir leid wenn ich dich verunsichert habe,das ist das Letzte was ich wollte. Ich bin mir ziemlich sicher das ihr bei Prof. Pfreundschuh sehr gut aufgehoben seid. Er ist einer der Besten...

Ich wünsche Deinem Mann und Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Martin

[blume358]

Nein,Nein Martin
nicht du hast mich verunsichert sondern die Ärzte.Die haben nähmlich einmal so erzählt wie es in deinem Bericht steht und dann wieder ganz anders.Ich habe in den 4Monaten so viele Sachen gehört,das man garnicht mehr klar denken konnte.Mein Mann hatte jeden Tag eine andere Krankheit und jeder Arzt erzählte was anderes.Mach dir keine Gedanken du wolltest nur helfen und dafür danke ich dir.Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute.
LG Julia

Hallo Andorra habe mir schon gedacht,das ihr nur verreist sein könnt,denn einfach abhauen.....;)
Berichte euch nächste Woche was sie mit meinem Mann alles anstellen:smiley1:,doch jetzt geniesen wir noch das schöne Wochenende bevor es ernst wird:eek:
LG und ein schönes Wochenende

[blume358]

Hallo ihr Lieben
endlich, endlich,endlich ging heute die Chemo los.Ich kann es kaum glauben.Jörg kam gestern ins KH und hat direckt die Antikörper-Therapie bekommen.Da er sie das letzte mal so super vertragen hat läuft sie mitlerweile in 4Stunden durch.Ist extrem schnell oder?In Zukunft bekommt er die Antikörper ambulant und für die Chemo muß er immer 1Tag ins KH.Er bekommt jetzt die Chop im Abstand von 3Wochen insgesamt 6x.Bis jetzt geht es ihm super(er hat sogar während der Chemo gefuttert wie nix)und ich hoffe die Nebenwirkungen werden nicht so schlimm.Wer von euch hat denn auch Chop bekommen und wie habt ihr sie vertragen?Jetzt fängt ein neues Kapitel in unserem Leben an und ich hoffe es verläuft positiv:rolleyes:.Gestern war ja Jörgs Geburtstag und vielleicht ist das ein gutes Omen das es gerade jetzt losgeht.
So ich berichte euch jetzt wieder öfter und freue mich auf Antworten.
Wünsche euch viel Kraft und viel schöne Tage
LG Julia

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

ich freu mich mit euch, dass es nun endlich losgeht. Ich hab schon oft hier bei dir vorbeigeschaut und kann dir nachfühlen, wie das ist, wenn man immer wartet und nichts genaues erfährt. Aber nun gehts los.....

Meine Mama hat auch in 2008/2009 die CHOP21 & Rituximab bekommen und beides eigentlich sehr gut vertragen. Als einzige Nebenwirkung natürlich der Haarausfall, aber die Haare sind Therapieende schnell wieder nachgewachsen. Entzündete Schleimhäute, Erbrechen oder ähnliches hatte sie nie, nur etwas weniger Appetit.
Ich drücke euch die Daumen und wünsch euch alles alles Gute
liebe Grüße
Heike

[Martin59]

Moin Moin Blume,

freue mich das es bei deinem Mann endlich losgeht,das bringt etwas Ruhe
und Sicherheit.

Ich kann dir natürlich nur über meine Erfahrungen mit der CHOP berichten.
Du weißt sicherlich das jeder andere Nebenwirkungen bekommen kann und
daher auch über andere Erfahrungen berichten wird.

Nun zu meinen:
Ich hatte eine 6xR-CHOP14 Therapie.Laß Dich durch die 14 nicht stören.
Je nach Verfassung des Patienten wird der Abstand auf 14 oder 21 Tage gewählt.das ändert nichts am Ergebnis der Therapie.
Die Nebenwirkungen wie Übelkeit und Mukositis wurden durch Medis gut im
Griff gehalten so das es keine Nenneswerten Probleme gab.Dein Mann wird mit zunehmender Therapiedauer natürlich müder sein und die Leukos werden in einen Grenzbereich kommen der aber mit einer Gabe von Neupoge oder Neulasta schnell behoben wird. Das Prednisolon sorgt dafür das dein Mann in einigen Situationen sehr schnell "wie ein HB-Männchen Hochgeht" aber auch genauso schnell wieder runterkütt.Also nur anlächeln und es is schnell verflogen. Sollten neurologische Probleme auftauchen wie z.B. Taubheitsgefühl in den Füßen oder Händen,dann bitte den Dok
ansprechen.Das liegt in der Regel am Vincristin. Normalerweisel bekommt dein Mann davon 2mg gespritzt. Der Arzt wird es entweder auf 1mg reduzieren oder ganz weglassen.Aber keine Sorge, Vincristin ist nicht,sagte mir meine Ärztin, der entscheidene Faktor für Erfolg oder Mißerfolg.
Achja, durch die Gabe des Wachstumsfaktors Neupogen/Neulasta kann es zu Glieder/Knochenschmerzen kommen, die aber relativ schnell wieder verschwinden.

So, nun wünsche ich euch alles Gute für die Therapie.

Liebe Grüße

Martin

[Andorra97]

Hallo Blume,
mein Mann hatte auch 6 R-Chop und hat die Chemo gut vertragen. Er bekam allerdings auch reichlich Mittel gegen Übelkeit und so musste er nie brechen oder ähnliches. Lediglich ein bisschen müde war er.

Die Haare gingen nach 3 Wochen aus. Wir haben sie dann ratzfatz abrasiert.

Das Vincristin verursacht bei vielen Kribbelgefühle in den Händen oder Füßen, mein Mann hatte da nichts von.

Er musste ab dem zweiten Zyklus Neupogen spritzen, damit die Leukos nicht zu niedrig wurden. Das ist relativ normal und muss fast jeder. Viele bekommen davon Muskelschmerzen wie bei einer schweren Grippe, aber mein Mann hatte die auch nicht.

Er hat - obwohl wir zwei Kindergartenkinder zuhause hatten - nur ein einziges Mal einen Infekt gefangen. Da hat man dann aber gemerkt, dass so eine harmlose Erkältung bei einem Chemo-Patienten verdammt hartnäckig ist. Er hatte bestimmt 2 Wochen Fieber usw. Also versucht in der zweiten Woche, wo die Leukos so weit unten sind, Ansteckungsrisiken zu vermeiden. Am besten nicht gerade da ins Kino gehen, oder Menschen mit Erkältung die Hand geben. Klaus hat sich sehr oft die Hände gewaschen und auch oft noch mal desinfiziert, das hatten uns die Ärzte damals empfohlen.

[blume358]

Hallo ihr Lieben
mein Mann durfte heute schon nach Hause:smiley1:.Da waren wir sehr froh und überrascht,denn gestern mittag hies es noch er muß bis Mo bleiben aber er fühlt sich ganz gut und seine Blutwerte sind super.Seine einzigsten Nebenwirkungen sind Müdigkeit,starkes schwitzen und der Geschmacksinn hat etwas nachgelassen.Bleiben diese eigentlich bis zur nächsten Chemo oder werden die besser?Er bekommt eine menge Tabletten:Allopurinol,Aciclovir,Cotrim forte,Pantozol,Prednison und wenn die Leukos zu niedrig werden bekommt er Tavanic.Kennt ihr die Medikamente?
Jetzt wollte ich euch noch fragen wie habt ihr während der Chemo gelebt?Habt ihr euch normal verhalten(Freunde treffen,Ausflüge)oder habt ihr euch nur geschont?Ich weiß nähmlich nicht wie ich mich meinem Mann gegenüber verhalten soll oder was ich ihm zumuten kann.:rolleyes:
Mein Mann hat auch heute wieder einen Entlassungsbericht mitbekommen und da ist mir was aufgefallen.Seine Diagnose lautet:Follikuläres Lymphom Grad 1bis2,Stadium 4BE,Flipi 3
Was heißt Flipi 3?Kennt ihr das?Und dann ist noch die Rede von Hyperurikämie.Was heißt das denn,kennt ihr euch da aus?:confused::confused::confused:
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
zu den Diagnosen kann ich Dir nichts sagen, damit kenne ich mich nicht aus, aber zu unserem Leben während der Chemo: Völlig normal.

Mein Mann ist jeden Tag eine große Runde spazieren gegangen, um fit zu bleiben (obwohl er spazierengehen hasst).

Er hatte R-chop 21, d.h. er hatte die Chemowoche, in der er ein bisschen müde war, dann hatte er die zweite Woche, in der die Leukos unten waren, in der er dann große Menschenansammlungen ein bisschen vermieden hat und in der dritten Woche ging es ihm dann immer prächtig.

Von Chemo zu Chemo wurde es dann natürlich ein bisschen anstrengender, aber "schonen" musste ich ihn nicht. Wenn es ihm nicht gut ging, dann hat er es von sich aus gesagt. Aber davon hat er selten Gebrauch gemacht.

[struwwelpeter]

Hallo Julia

Ich verfolge natürlich, wie es euch so ergangen ist und wie es inzwischen aussieht. Erst einmal: es freut mich sehr, dass Dein Mann bereits entlassen werden konnte. Nun möchte ich Dir kurz etwas zu den Medikamenten und zum Stadium sagen: Allopurinol ist ein Medikament zum Schutz der Nieren (zb. Dass sich keine Nierensteine bilden). Aciclovir ist ein Mittel gegen den Herpes Virus (davon sind viele betroffen – Mundschleimhaut, Lippen und auch Nase) , Pantozol ist ein Magenschutz, Prednisolon ist ein Cortisonpräparat (wird z.B. gegen Entzündung gegeben) , TAVANIC hat nichts mit den Leukos zu tun, es ist eine Antibiotikum. Cotrim Forte ist, soweit mir bekannt (kann mich irren) gegen bakterielle Infektionen. Also die Medikamente sind absolut üblich, und werden nach und nach reduziert bzw. abgesetzt. Nach der Transplantation sollte man sich natürlich schützen vor Infektionen etc. Das bedeutet wenn jemand da ist z.B. mit einem Infekt sollte sich Dein Mann mit einem Mundschutz schützen, oder den Besuch verschieben.
Hier etwas zu den Stadien und zu Flipi 3, dazu habe ich Dir einen Link eingestellt, so kannst Du es nachlesen.
Hier der Link zu den Stadieneinteilungen: http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/non_hodgkin_lymphome.htm (http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/non_hodgkin_lymphome.htm)
Hier der Link bzgl. Flipi: http://www.onkodin.de/e20556/e20635/e32183/e32184/index_ger.html (http://www.onkodin.de/e20556/e20635/e32183/e32184/index_ger.html)
Anhand der Abkürzungen der Diagnose kann man (jeder Arzt z.B.) erkennen, wie weit eine Erkrankung fortgeschritten ist, bzw. wie viele Areale im Körper betroffen sind.

Sodele, nun wünsche ich euch eine wirklich gute Zeit, hoffe gleichzeitig mit Dir, dass sich Dein Mann von all den Strapazen schnell erholt.

Liebe Grüße :1luvu:
Ina

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Wow Struwwelpeter du kennst dich aber gut aus.Naja wenn man mittendrin steckt weiß man viel.
Heute ist mein Mann wieder sehr müde und schlapp.Er liegt viel auf der Couch und schläft viel.Er sagt er hätte das Gefühl wie wenn er eine Erkältung bekäme.Er hat kratzen im Hals und die Nase läuft ein wenig.Ich muß dazusagen mich plagt seit So starker Schnupfen.Der ist zwar schon besser aber so richtig fit fühle ich mich nicht und muß jeden Tag Ibuprofen nehmen.Wir küssen uns nicht und gehen uns wenn möglich aus dem Weg aber ganz vermeiden läßt es sich nicht immer.Bekommt man den Mundschutz eigentlich in der Apotheke?
Manchmal hab ich das Gefühl,das mein Mann etwas wehleidig ist.Bitte versteht mich nicht falsch ich verstehe das alles nur manchmal läßt er sich garnicht ablenken und gibt sich nur seinen Beschwerden hin.Deshalb hab ich gefragt wie ich am besten mit ihm umgehen soll.Ich glaube er hat Angst etwas zu tun denn die Ärzte haben ihm gesagt er soll sich schonen und darauf hört er und macht nichts anderes.Er steht nur für die Toilette und zum Essen auf.Ich würde ihn gerne etwas aufheitern doch er will nicht.Aber vielleicht ist es auch noch zu früh und es geht ihm vielleicht in ein paar Tagen besser.
Noch ne Frage zum Schluß!
Andorra97 weißt du was mit Caitlin ist die meldet sich garnicht mehr?Hoffe es geht ihnen gut.
So ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag mit ganz viel Kraft und Mut.Laßt euch drücken:knuddel:
LG Julia

[struwwelpeter]

Liebe Julia

Nun, es ist nicht außergewöhnlich, dass sich jetzt zu Hause Dein Mann schlapp und müde fühlt. Nach der SZT hatte ich diese Probleme auch, im KH ging es und hier viel mir alles so schwer. Das wird, bestimmt! Wenn Dein Mann einen Infekt „ausbrütet“, wäre es evtl. gut, wenn er z.B. inhaliert, oder auch den Brustkorb mit den entsprechenden Salben einreibt. Das ist gut für die Bronchien und der Infekt wird evtl. nicht so stark. Sich aus dem Weg zu gehen macht keinen Sinn, nach der SZT ist es so, dass der Betroffene zwangsläufig nicht mehr in Iso ist – d.h. er muss ich schon der normalen Umgebung aussetzen. Mundschutz bei Bedarf, das ist ja ok. J Küssen „verboten“? Nun, ich weiß nicht was die Ärzte grundsätzlich dazu sagen, frage nach. Aber wenn Du keinen Infekt hast, spricht nicht viel dagegen, es sei denn, du schützt Dich vor dem Infekt deines Mannes. Ansonsten kann ich Dir nur den Tipp geben: versucht Tag für Tag ein Stück Normalität mehr dazu zu gewinnen und ….gib Deinem Mann Zeit, ich glaube kaum dass er wehleidig ist. Auch für Dich ist die Zeit nicht leicht, die vielen Partner hier können es Dir bestimmt bestätigen!

Genießt den Tag, eingemummelt würde auch Deinem Mann ein wenig frische Luft gut tun (allerdings wird auch dies müde machen (zu Beginn).

Liebe Grüße :1luvu::pftroest:
Ina

[Andorra97]

Hallo Julia,
die ersten Tage nach der Chemo war mein Mann auch recht schlapp. Er ist allerdings auch da eisern immer spazieren gegangen. Allerdings ging es ihm ja - anders als Deinem Mann - vor der Chemo sehr gut. Er hatte null Beschwerden und der Krebs war rein durch Zufall entdeckt worden.

Insofern gestehe Deinem Mann jetzt ein paar Tage Ruhe zu. Allerdings kannst Du ihn auch immer wieder motivieren ein bisschen aktiv zu werden, denn zu viel Ruhe ist ja auch nicht gut. Dann wird man immer schlapper und schlapper. Vielleicht kriegst Du ihn ja dazu mal einen kleinen Spaziergang an der frischen Luft mit Dir zu machen. Das täte ihm sicher gut.

Wie lange hat Dein Mann zwischen den einzelnen Chemos? Mein Mann hatte 21 Tage, was sehr praktisch war, weil er dadurch die letzte Woche immer so richtig zur Erholung hatte. Heute wird aber ja meistens R-CHOP14 gemacht, dh nur zwei Wochen zwischen den Chemos. Das ist dann zwar flotter vorbei, aber natürlich auch anstrengender.

[blume358]

Hallo Andorra
Seit gestern geht es meinem Mann wieder gut.Er hat keine Beschwerden mehr(außer das ihm die Nase läuft),ist fit und richtig gut gelaunt.Er hat eingesehen,das er sich nicht so hängen lassen kann.Er war ganz schön geschockt wie ihn die Chemo die ersten Tage so gebeutelt hat:twak:.Er dachte es sei wie bei der Antikörper wo er überhaupt keine Nebenwirkungen hatte.Tja jetzt weiß er was ungefähr auf ihn zukommt.Ich hoffe es wird nicht viel schlimmer von Chemo zu Chemo.
Mein Mann bekommt auch die Chemo alle 21Tage,wie deiner.Am Anfang hies es alle 4Wochen doch jetzt sind wir froh,das es alle 3Wochen sind.
Ist dein Mann danach eigentlich in Reha gegangen und danach wieder arbeiten?Wie schnell war die Reha genemigt?
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Julia,
mein Mann hat nach der Chemo noch Bestrahlung bekommen und dann ist er in Reha gegangen. Die Genehmigung ging ganz flott, vielleicht 2 Wochen?
Die Reha hat ihm auf jeden Fall damals sehr gut getan. Wir sind anfangs auch mit hin gefahren, aber nach einer Woche wieder nach Hause, da das Wetter schlecht war und er ohnehin keine Zeit für uns hatte. Du glaubst gar nicht, was so eine Reha mit Terminen angefüllt ist! :D.

Aber er kam sehr gut erholt wieder und weitere 3 Wochen später hat er wieder mit Arbeiten begonnen (erst einmal Eingliederung). Allerdings wurde dann 3 Tage nach Beginn der Arbeit sein zweiter Krebs festgestellt und seitdem arbeitet er nicht mehr. Es folgte dann OP, 1.5 Jahre Chemo und inzwischen ist er erwerbsunfähig und Rentner und wir haben die Rollen getauscht. Ich gehe jetzt die Brötchen verdienen und er versorgt die Kinder :).

[blume358]

Liebe Nicole
das wäre echt super wenn die Reha auch so schnell wie bei euch genehmigt werden würde.Wie ist das eigentlich mit Angehörigen?Ich würde gerne mit unserer Kleinen mitgehen oder zumindest das WE bei ihm verbringen.Was zahlt die KK oder muß ich alles selbst bezahlen?:(Denn wenn alles ohne Unterbrechungen verläuft,wäre Jörg Ende August fertig und da wäre Stine erst 7Monate und da wäre die Trennung doch sehr lang.
Ich überlege auch gerade wie das dann ist wenn Jörg in Reha ist und er die Antikörper-Therapie braucht.Bekommt er diese vor Ort?Kennst du dich da aus?:confused:
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Julia,
ich kenne mich nicht aus, weil mein Mann keine Antikörper mehr gekriegt hat, aber keine Sorge, in der Klinik wissen die alles und können Dir alle Fragen beantworten. Reha wird aber erst ein Thema zum Ende der Behandlung, also wenn Du nach der 4. Chemo mal nachfragst, hast Du noch reichlich Zeit! Es ist auch wirklich normalerweise kein Problem diese genehmigt zu kriegen (anders als andere Rehas), denn es ist Standard, dass auf eine Chemo so eine Anschlussheilbehandlung folgt. Also geht das normalerweise ganz flott und reibungslos. Kein Vergleich mit einer normalen "Kur".

Wir sind damals auf einen Campingplatz in der Nähe des Rehazentrums gefahren. Man kann aber auch als Angehöriger mit in das Rehazentrum. Das musst Du dann aber alles selbst bezahlen. Die Sätze sind allerdings nicht so wahnsinnig hoch.

Ich würde mir das aber wirklich überlegen, es bringt Dir ehrlich gesagt gar nichts. Dein Mann ist 12 Stunden am Tag beschäftigt mit Terminen und Du selbst hockst mit Tochter da rum. Man kann eh nichts gemeinsam unternehmen außer am Wochenende und das mit einem Kleinkind? Da wird das zuhause weniger stressig! Und ganz ehrlich, nach 6 Monaten Chemo, wo man 24 Stunden nur "aufeinanderhockt" hat auch eine Beziehung ruhig mal eine Pause von 3 Wochen verdient. Da ist es umso schöner, wenn der andere wieder kommt :). Oder Du besuchst ihn nur mal am Wochenende, da hat er dann auch Zeit.

[blume358]

Hallo Nicole,
ich denke du hast recht.Ich werde ihn nur am WE besuchen.Ich dachte bei der ganzen Sache eigentlich eher an meinen Mann,denn wenn er mal 3-4Tage im KH ist dann vermisst er die Kleine ganz dolle.Da dachte ich er hält 3Wochen schon garnicht aus.Naja mal sehen wo er hinkommt und dann überlegen wir was wir machen;).
Die Blutwerte meines Mannes dind einwandfrei.Die Leukos liegen bei 3,9.Ich hoffe sie fallen nicht weiter.Gestern hat er angefangen mit Schnupfen und Husten.Sein Hausarzt hat ihm dann sofort Antibiotika verschrieben und heute ging es ihm schon besser:D.Man muß ja immer gleich Angst haben,das aus einem Husten eine Lungenentzündung wird.Das ist man garnicht gewohnt.Früher hat einen nichts umgehauen und jetzt:confused::(
Naja ich sitz gerade auf dem Balkon und geniese den schönen Abend.
Dir wünsche ich das gleiche.LG Julia

[Mottema]

Hallo Julia,
auf meiner onkologischen Kur waren wir zwar "nur" maximal 7 Stunden am Tag ausgebucht (alle junge Mütter, die Kinder wurden sehr liebevoll betreut) - allerdings brauchte ich die Pausen auch für mich, um alles sacken zu lassen. Am Wochenende war es dagegen wirklich ruhig und ich habe meinen Mann sehr vermißt, als er nicht kommen konnte. Ihr könnt beim Antrag auch Wünsche angeben, wo Dein Mann hin will - damit die Anreise dann auch möglich ist.
Schön, dass die Antibiotika so schnell angeschlagen haben.
Weiter alles Gute für Euch,
die Motte

[blume358]

Hallo Motte,
wie lang ging deine Kur eigentlich?Meine Mutter(Brustkrebs)war 3Wochen weg.Hätte aber auch 4 machen können aber das wollte sie nicht,weil sie dann an Weihnachten weg gewesen wäre.Hängt es eigentlich vom Krebs ab wo man hinkommt oder sind die Reha`s bunt gemischt?
Ja ich war auch froh,das die Antibiotika so schnell geholfen haben.Wie geht es dir eigentlich?Ich hoffe besser.
Wenn das Wetter mitspielt wollen wir am Sa vielleicht einen Ausflug mit Oma und Opa machen.Das wäre der Erste für Stine.Bin mal gespannt.
Ach nochwas hast du eigentlich einen Termin bekommen.....;)?Ich war heute wieder und es tat gut.
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Julia,
Standard bei den Rehas ist 3 Wochen. Man kann dann unter Umständen noch verlängern, aber das wollte mein Mann auch nicht. Die 3 Wochen haben ihm sehr gut getan, aber länger musste es nicht sein.

Dass die Leukos bei einer R-CHOP fallen ist ganz normal. Das wird von Zyklus zu Zyklus mehr und irgendwann (meistens schon im zweiten Zyklus) fallen sie so tief, dass dann Neupogen gespritzt werden muss. Aber das ist auch kein Problem. Manche bekommen davon "Muskelkater" aber ansonsten ist das wirklich gut verträglich.
Mein Mann hat es selbst gespritzt und davor hatte er vorher ein bisschen Schiss, aber er hat das locker hingekriegt.

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
ich meld mich mal wieder.Uns geht es super.Bis jetzt verträgt mein Mann die Chemo echt super.Das einzigste sind die Leukos.Die waren am Fr auf 18000 und heute wurde nochmal kontroliert.Morgen bekommen wir die Blutergebnisse und ich denke er muß bestimmt Tabletten nehmen.Ich hoffe die erholen sich dann wieder,weil nächste Woche am Mi soll er die nächste Chemo bekommen.Ich bin echt gespannt.Wie war es bei euch?Erholen sich die Leukos durch die Tabletten wieder?Und wie schnell?
Kennt ihr Hautausschlag als Nebenwirkung?Mein Mann hat die ganze Stirn voll Pickel.
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Julia,
normalerweise kriegt er keine Tabletten, sondern Spritzen. Damit sind die Leukos schon am nächsten Tag wieder hoch.
Es ist völlig normal, dass die Leukos so tief fallen. Ich glaube es gibt keinen hier, der nicht Neupogen spritzen musste. Im ersten Zyklus klappt es manchmal noch ohne, aber spätestens im zweiten Zyklus ist jeder fällig ;)

[Andorra97]

Kennt ihr Hautausschlag als Nebenwirkung?Mein Mann hat die ganze Stirn voll Pickel.
LG Julia

ja, mein Mann hatte auch verstärkt Pickel durch die Chemo.

[blume358]

Hallo hab eine ganz dringende Frage:Bei meinem Mann sind die Leukos bei 1400 und er bekam jetzt Tavanic(Antibiotika).Ist das Üblich?Ich dachte er bekäme ein Mittel wo die Leukos nach oben treibt.Bleiben die Leukos jetzt immer unten?Der Arzt sagt er solle sich einen Mundschutz kaufen aber das will mein Mann nicht.Er schämt sich und will lieber große Menschenansammlungen meiden.Ich hoffe er kann nächste Woche seine 2Chemo bekommen.
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Julia,
im ersten Zyklus hat mein Mann auch noch kein Neupogen bekommen. 1400 ist noch recht niedrig, wenn er nächste Woche schon die zweite Chemo kriegen soll. Ich glaube mich zu erinnern, dass mein Mann die Leukos mindestens auf 3600 haben musste, um wieder eine Chemo zu kriegen und auch wenn sie sich im ersten Zyklus flotter erholen als später, dann ist die Zeit schon recht knapp.
Habt ihr den Arzt mal auf Neupogen angesprochen? Wenn nicht, dann macht das mal. Mehr als "nein" sagen, kann er nicht!

[Mottema]

Hallo Julia,

1400 ist nicht wirklich viel, Neupogen habe ich allerdings immer erst unter 1000 bekommen. Tavanic habe ich auch bekommen. Allerdings liegt das im Medizinschrank für den Fall, dass ich Fieber bekomme. Rein prophylaktisch habe ich erst jetzt, bei 300 Leukos, Antibiotika bekommen und auch das nur wegen gegebener Ansteckungsgefahr. Sonst natürlich bei dem kleinsten Anzeichen eines Infektes, aber halt erst dann.
Fragt ruhig mal nach dem Neupogen - und vielleicht auch nach dem Grenzwert für die nächste Chemo. Menschenansammlungen sollte Dein Mann jetzt wirklich meiden, auch mit dem Essen bin ich vorsichtig. Mundschutz würde ich jetzt tragen, wenn ich meinen Sohn aus der Krippe holen würde - da wimmelt es naturgemäß von Keimen. Ansonsten desinfiziere ich mir einfach oft die Hände.

Alles Gute weiter - auf dass die Leukos schnell wieder steigen!
Die Motte

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
also der Arzt hat heute gemeint das Neupogen würde man eher bei Chop14 geben.Bei drei Wochen,wie bei meinen Mann,würden sich die Leukos meistens selbst erholen.Deshalb erst mal abwarten.Die Mindestanzahl für eine Chemo muß so um die 2500Leukos liegen.Wir müssen jetzt die Blutergebnisse von Fr und Di abwarten und danach wird entschieden.Mundschutz soll mein Mann tragen wenn er zum Blut holen geht,wo viele Kranke sitzen und natürlich Hände waschen.Da bin ich jetzt mal gespannt.

Motte wie geht es dir?hast du eine neue Chemo schon bekommen und wie verträgst du sie?

LG Julia

[Andorra97]

Hallo ihr Lieben,
also der Arzt hat heute gemeint das Neupogen würde man eher bei Chop14 geben.Bei drei Wochen,wie bei meinen Mann,würden sich die Leukos meistens selbst erholen.Deshalb erst mal abwarten.

Jetzt im ersten Zyklus würden die meisten abwarten. 2500 finde ich allerdings ziemlich niedrig für eine Chemo, aber okay, er ist der Arzt.
Mein Mann hatte auch RCHOP 21 hat aber ab dem zweiten Zyklus Neupogen gekriegt. Ich wüsste auch keinen hier, bei dem es nicht irgendwann so war und damals bekamen noch fast alle RCHOP 21. Insofern halte ich die Aussage das wäre nur etwas für RCHOP 14 für eher fraglich.

[caitlin]

Hallo Ihr Lieben,
derzeit ist es bei mir so stressig, dass ich mal gerade zum Lesen komme, zum Schreiben fehlte mir leider die Zeit bzw. abends bin ich so platt, dass ich kaum noch lesen kann....
Liebe Julia,
da habe ich ja wohl echt Glück gehabt, dass mein Schatz kein Neupogen brauchte, er hatte auch RCHOP 21, aber die Leukos haben sich immer sehr schnell erholt. Jetzt unter RBenda war es kritischer, die Werte waren immer knapp über Alarmstufe. Inzwischen sind sie wieder okay, dafür mangelt es ihm ein Jaht nach RBenda immer noch an Erys.... Am schlimmsten fand ich, dass jetzt die Venen ziemlich kaputt sind, der Onko aber immer noch keinen Port für sinnvoll hält. Liebe Julia, ich wünsche Dir, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und ihr gut durch diese Zeit kommt. Ich verfolge Deinen Thread weiterhin und werde mich auch immer mal wieder melden, wenn irgend möglich. In Gedanken stehe ich sowieso an Deiner Seite...
Allen hier ein schönes WE
Caitlin

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
die Leukos sind bei meinem Mann wieder etwas hochgegangen(von 1400 auf 1700)und ich hoffe sie steigen weiter.Mein Mann vertraut seinem Arzt(er arbeitet mit Prof.Pfreundschuh zusammen)und der wird es hoffentlich wissen.:rolleyes:
Über einen Port haben wir auch schon nachgedacht aber die Ärzte haben noch nichts erwähnt(wie so oft:mad:).Bei meiner Mutter weiß ich ,das sie auch keinen hatte und da wurde auch nie von Nervenschädigung gesprochen.Hm wir fragen am Mi mal nach.

Liebe Caitlin ich freue mich wieder etwas von dir zu hören und ich danke dir,das du so an mich denkst.:kuess:Hoffe ich höre bald mal wieder etwas von dir.
Wünsche auch allen ein schönes WE Liebe Grüße Julia

[Andorra97]

hallo Julia,
mein Mann hatte auch keinen Port und hatte keine Probleme. Er hat aber auch sehr gute Venen.
Inzwischen hat er ja sogar noch einen Zweitkrebs gekriegt und auch da keinen Port gelegt bekommen. Seine Venen waren auch bei dieser Behandlung immer noch gut.
Den Port kann man immer noch legen sollte Dein Mann Probleme mit den Venen kriegen.

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
Heute hat mein Mann wieder seine Antikörper bekommen.Es ist diesmal extrem schnell durchgelaufen(2Std) und heute war er extrem müde.Aber nach einem Nickerchen war es wieder besser.Morgen bekommt er seine 2chemo.Seine Leukos waren gestern bei 2300.Morgen bekommt er bestimmt wieder Blut geholt und ich bin mal gespannt ob sie weiter gestiegen sind.Ich hoffe er verträgt die Chemo wieder so gut,denn mein Mann wäre gern an seinem ersten Vatertag zuhause bei seiner Tochter.Es ist bis jetzt nur ein Tag KH vorgesehen.
Oh man am So hat sich mein Mann die Haare abrasiert.Die Haare gingen nach 2Wochen so langsam aus und er wollte nicht warten bis sie ganz weg sind.Er sagt er will dem Krebs einen Schritt vorraus sein:mad:.Ich bewundere ihn sehr wie er mit seiner Situation umgeht.Ich glaube ich würde das so nicht schaffen:(
Ich bin echt stolz auf ihn.Ich bin mir sicher er ist stark genug um es zu schaffen und ich werde immer zu ihm stehn auch wenn er ab und zu zum:twak:ist:D
Wünsche euch noch einen schönen Abend.
Lg Julia

[caitlin]

Liebe Julia,
das ist normal. Auch ich hätte mein Schatz zwischendurch auch das eine oder andere Mal an die Wand klatschen können :o
Man darf einfach nicht vergessen, wie schwer sie es haben. Und wenn sie so unausstehlich sind, geht es ja nicht gegen die Partnerin sondern gegen den Sch...krebs, der Ihnen das antut.... Wünsche Euch, dass es keiner dollen Nebenwirkungen gibt und auch die Leukos sich zusammenreißen ;)
In Gedanken bei Dir
Caitlin

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
Mein Mann ist seit gestern im KH und hat auch gestern seine Chemo bekommen.Seine Leukos waren von 2300 auf 3500 gestiegen und da war es kein Problem die Chemo zu geben.Er hat sie gut vertragen,keine nennenswerten Nebenwirkungen und jetzt sitzt er im KH und langweilt sich.Wir hatten gehofft,das er heute wieder nach Hause kommt aber am Feiertag wird anscheinend keine Entlassung gemacht.
Oh man es ärgert mich so,das nicht alles in Ordnung ist und wir heute Jörgs ersten Vatertag nicht feiern können.Es ist schon was besonderes und er liegt allein im KH,denn wir dürfen ja nicht zu ihm weil er ja auf einer Infektionsstation liegt und da darf man keine Kleinkinder mitnehmen.Was ich bis heute noch nicht verstehe warum man Krebskranke mit Infektionskranken auf eine Station legt.Total absurd oder.:rolleyes:
Was macht ihr heute an dem schönen Tag.Ich würde gern spazieren gehen mit unserer Kleinen,doch die Prinzessin will nicht mehr im Kinderwagen liegen und für den Buggy ist sie noch zu klein;).Tja die Kleinen haben auch schon ihren Kopf.
Wünsch euch einen schönen Tag
LG Julia:lach:

[Andorra97]

Hallo Julia,
schade, dass er nicht nach Hause konnte. Mein Mann hatte Glück, er war nicht einen Tag im Krankenhaus während seiner Chemo, er hat von Anfang an alle Chemos ambulant gekriegt.

Infektionsstation ist eine Krebsstation doch nur, weil sich Krebspatienten eben nicht mit Infektionen anstecken sollen. Besonders bei Stammzellentransplantationen ist das ja wichtig und davon liegen ja auch einige auf der Station, nicht nur "normale" Chemo-Patienten.
Ich glaube kaum, dass sie bei euch auf die Krebsstation Infektionskranke legen!

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
ich muß alles wieder zurücknehmen.Mein mann durfte doch nach Hause.Eine Stunde nachdem ich euch geschrieben habe hat er mich angerufen.Wir haben uns riesig gefreut und die Kleine erst.Wir haben uns dann noch einen schönen Tag gemacht.
Hab euch doch geschrieben,das mein Mann sich die Haare abrasiert hat.Heute hat er sich eine richtige Glatze rasiert.Oh man das war ganz schön heftig für mich(ich mußte es machen).Ich mußte es damals bei meiner Mutter schon machen und dachte nicht das ich es nochmal machen muß.Aber naja so schlimm wie ich dachte ist es doch nicht.Ich werd mich dran gewöhnen:tongue
Einen schönen Abend noch Lg Julia

[blume358]

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich nochmal melden.Ist schon ganze 3Wochen her:).Am Mi muß mein Mann zu seiner 3Chemo.Er hat Bergfest.Nur noch 3x und dann ist er hoffentlich fertig.Nach dem 3x wird ja gekuckt wie sich alles zurückgebildet hat(ich hoffe es inständig).Wie ist das wird dann vor dem 4x gekuckt oder früher?:confused:
Ansonsten geht es uns sehr gut.Bis jetzt verträgt mein mann die Chemo super und wir hoffen das es auch so bleibt.Wir geniesen die gemeinsame Zeit mit unserer Tochter.Machen Ausflüge,besuchen Freunde und geniesen die Zeit.Das ist das positive an der ganzen Sache:grin:
Ich hoffe es geht euch allen auch gut und ich schick euch ganz viele Kraftpackete:smiley1::1luvu:
Bis bald Julia

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Oh ich hab so tolle Nachrichten.Bei meinem Mann wurde heute die Kontrolle durchgeführt und er bekam heute seine 5Chemo.Bei der Kontrolle stellte sich heraus das er schon eine Teilremission hat.Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm und das Ergebnis ist genauso wie sie es sich vorgestellt haben.Viele Lymphome sind schon ganz weg und die wo noch da sind sind nur noch ganz klein.Ist das nicht toll?:DIch bin so glücklich.Es bleibt bei 6Chemos und am Schluß, nach der Abschlußuntersuchung, wird entschieden ob er überhaupt die 2jahre Antikörper noch braucht.Denn sie sagen es sei ein sehr positives Ergebnis.
Wir haben gekämpft und es faßt geschafft.Doch die Hürde nehmen wir auch noch.
Ich wünsch euch auch so tolle Nachrichten:1luvu:
Bis bald liebe Grüße

[Andorra97]

hallo Blume,
das ist ein tolles Ergebnis. Ich freu mich riesig für euch! Bald habt ihr den Spuk erst mal hinter euch gelassen und könnt hoffentlich wieder entspannter eure kleine Familie genießen.
Weiter so!

[blume358]

Hallo Andorra97
Vielen Dank für deine Glückwünsche.Ich höre garnichts mehr von dir und den anderen(Caitlin,Mottema,Simone48).Weißt du was mit ihnen los ist oder hast du etwas von ihnen gehört oder kennst du sie garnicht so gut?Wie geht es dir?
LG Blume