Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Stammzellentransplantation bei AML
Mein Vater hat AML und soll am 25.03. eine Stammzellentransplantation bekommen.
Kann mir vielleicht jemand von seinen Erfahrungen berichten?Mit was müssen wir rechnen?
Was kann alles passieren?
Mine
menalinda
17.03.2011, 18:00
Hallo mineR,
verfolg mal den Thread von "mitch". Seine junge Frau macht die KMT grad durch.
LG menalinda
Ja und wenn Du Fragen hast, kannst mir auch eine private Message schicken. Grundsätzlich muss man aber sagen, dass es bei jedem Patienten unterschiedlich sein kann.
Bekommt Dein Vater schon die Konditionierungschemo/Bestrahlung?
ja seit heute.Bestrahlung wird nicht gemacht.Er bekommt nur die Hochdosischemo.
Er mußte schon echt viel einstecken, die ersten Chemos haben nicht gewirkt, dann hat er ein Medikament bekommen, was nicht zugelassen ist und ist 2x fast umgebracht hat.
Daher mache ich mir jetzt schon Sorgen und möchte gerne vorbereitet sein, was so kommen kann.
Welches Medikament war das? Nur interessehalber...
Und weißt Du das Protokoll nachdem er die Konditionierung bekommt?
Also ich kann nur kurz schildern wie es meiner Frau bis zum Tag 0 ging.
Sie war müde durch Chemo und die (reduzierte) Bestrahlung. Zum Tag 0 hing wurde sie auch immer schwächer und nach der abschließenden Behandlung mit ATG war sie total am Boden, aber es war noch alles unter Kontrolle.
er hat Mytolarg bekommen :(
Das Konditionierungschema kenne ich nicht nur die Medikamente:Fluradamin (oder so ähnlich) ich schreibe sie morgen mal auf, habe den Zettel zuhause.
Wie ging es Deiner Frau nach der Transplantation?`
ist es ein gutes Zeichen, dass schnell ein Spender da war,damit es eventuell weniger Nebenwirkungen gibt?
Kann man darüber etwas sagen?
Mylotarg meinst Du wohl. Bin auf Deinen Thread bei leukämie-online gestossen. :-)
Ich glaube es spielt keine Rolle, wie lange es dauert, bis ein Spender gefunden ist. Es wurde wohl zufällig schnell eine Übereinstimmung gefunden bei den potentiellen Kandidaten. Wie die ganze Sache laufen wird, ist nie wirklich vorherzusagen, denke ich. Bei jedem kann es anders verlaufen. Aber heutzutage ist das Risiko nicht mehr so hoch wie früher. Wie alt ist Dein Vater?
Meine Frau ist jetzt bei Tag +9 und noch geht es ihr (noch) nicht besonders gut. Aber die ersten paar Wochen sind meistens beschissen, was man so hört.
Was Dich vielleicht etwas aufmuntern kann: Auch wenn vor der SZT keine Remission erreicht wurde, kann eine SZT eine Heilung hervorrufen. Die Wahrscheinlichkeiten einen Rückfall zu bekommen sind allerdings dann höher. Eventuell auch das Risiko einer Abstoßung, aber das wissen die Ärzte besser. Mir hat es geholfen mich vorher etwas schlau zu machen, damit ich die Ärzte gezielt fragen kann. So erfährt man das Wichtigste. Eventuell würde auch eine psychologische Betreuung für Euch alle nicht schaden. Ich hatte das zwar bisher auch nicht, aber jetzt nach der SZT bin ich schon am Überlegen. Das ist schon belastend.
Toertchen
18.03.2011, 14:34
Hallo MineR,
meine Mutter wurde am 03.12.09 transplantiert, Sie hatte auch AML.
Ich muß meinen Vorrednern recht geben,dass jeder anders drauf reagiert.
Aber vielleicht kann ich dir ein wenig Mut machen.
Meine Mama (62Jahre jung :)) hat die hochdosis Chemo super vertragen.Sie hatte nur einmal Fieber (38,5 Grad) und hat sich nur 2x übergeben müssen. Sonst gings ihr wirklich gut. Sie war nichzmal sonderlich müde.
Nach der Transplantation war sie ebenfalls erstaunlich fit.:)
Sie hat dann eine GVHD der Haut bekommen die sie leider immer noch verfolgt.:aerger:
Ich drück euch ganz dolle die Daumen
Lg Claudi
Leider? :-)
Wenn man einen leichten GvH-Effekt hat, ist das ein Zeichen, dass ein Rückfall um einiges weniger wahrscheinlich ist. :-)
Ich denke, vieles hängt bei der SZT davon ab, ob man sich eine schwere Infektion einfängt. Besonders dann kann es einem sehr schlecht gehen.
Seit Mlotarg soll mein Vater wohl eine Remission haben, der Arzt sagte Blut und Knochenmark seien leer.
In der Chemo bekommt er jetzt Fludarabin, BCNU, Melphalan und ATG.
Er hat jetzt schon ganz schön angst glaube ich.
Er ist 58 Jahre.
Da es am Anfang gar nicht gut aussah, da die Chemos nicht gewirkt haben und er Mylotarg dann überstanden hat hoffe ich, dass er es packen wird.
Also ganz fest bitte Daumen drücken.
Ich drücke für euch auch, vor allem für deine Frau Mitch.
Wo wurde denn bei ihr transplantiert?
Mein Vater liegt in der Medizinischen Hochschule Hannover.
MIne
Remission ist doch super, dann hat Dein Dad wohl durchaus gute Chancen auf eine Heilung. (Ich weiß natürlich nicht, welcher Subtyp/Phänotyp, aber bei AML kenne ich mich da sowieso nicht aus.)
Danke dass Du uns die Daumen drückst. Ich wünsche Euch auch viel GLück für die SZT. Meine Frau ist in Großhadern (Ludwig-Maximilians-Universität München).
Das ist lieb Danke.
Ich hoffe er bringt alles gut hinter sich.
Hatte deine Frau auch so angst vor der Translantation?
Hat sie auch das Kanninchen-Imoglobin bekommen?
hey mineR, mein mann hat am 18. 1. stammzellen bekommen, vorher bestrahlung und dann chemo, und atg und csa, und heute am tag 61 gehts ganz gut, also ran an den speck und dann wird alles gut klappen. ich drück die daumen. gruß anja
Hatte deine Frau auch so angst vor der Translantation?
Eigentlich nicht, keine Ahnung wie sie das so gut hinkriegt und verkraftet. Angst hatte sie bisher nie, eher war sie mal zwischendrin (also einige Zeit vor der SZT) verweifelt, als es so aussah, als ob es keine große Hoffnung mehr gäbe.
Hat sie auch das Kanninchen-Imoglobin bekommen?
Ja, das ATG. Das hast fast immer Nebenwirkungen wie Fieber und Schüttelfrost. Meistens aber nur beim ersten mal.
Heute gibt es das erste Mal Kanninchenimmoglobin.
ICh hoffe es klappt alles ohne große Probleme.Irgendwie bin ich doch sehr nervös.
Schöne Grüße, Mine
Ich drücke die Daumen. Bei meiner Frau waren an Tag +11 schon 180 Leukozyten im Blut. Tag +12 dann 400. Also die Zeit is absehbar.
Ich hoffe, dass es bei meinem Vater genauso gut klappt.
Danke, dass du mir immer berichtest, das nimmt doch etwas Angst vor dem ganzen ungewissen.
Liebe Grüße, Mine
Toertchen
23.03.2011, 13:46
Hallo MineR
ich drück euch ganz doll die Daumen dass es gut klappt und dein Papa es gut verträgt!!!!!!!
@Mitch
Du hast natürlich recht, dass eine leichte GVHD gut ist und auch die letzte Leukämiezelle, falls vorhanden, platt gemacht wird.
Leider deshalb, weil aus der akuten GVHD eine kronische geworden ist. Die Haut ist feuerrot und juckt. Eine ECP ist wahrscheinlich der letzte Weg das ganze in den Griff zu bekommen.
Grüßle Toertchen
So das Kanninchen ist drin und auch ganz gut vertragen.
Morgen ist Tag 0.
Ich hoffe die Stammzellen wachsen gut an.
Mine
Marion Michaela
24.03.2011, 21:54
Ich wünsche für dein papa alles alles gute,
das alles so wird wie es sein soll.
Ich drück dich ganz doll.
marion
Die Transplantation wurde verschoben, man wollte noch weitere Stammzellen gewinnen vom Spender.
Jetzt soll heute transplantiert werden.
Liebe Grüße an euch alle.
Mine
Gestern war Tag 0.
Heute war mein Vater total müde und schlapp.
Hoffentlich schafft er es und kommt ohne große Probleme dur die nächsten Wochen.
Mitch, wie geht es denn Deiner Frau?
Der wievielte Tag ist heute?
Liebe Grüße Mine
Heute müsste Tag +17 sein. Körperlich scheint es besser zu werden, jetzt kommt aber grad ne Depression dazu, so wie es aussieht.
Übrigens sagte ein Stationsarzt bei uns, dass ca. 90% der SZT-Patienten sich mal eine starke Infektion einfangen. Also sollte das bei Euch auch der Fall sein, dann nicht erschrecken. Im Normalfall hat man das dann gut im Griff. Nur so als Vorwarnung. ;-)
Das ist lieb von Dir danke.
Das mit den Depressionen ist ja echt doof, grade, wo jetzt soviel Grund zur Hoffnung besteht.
Ich hoffe, dass die nächste Zeit schnell und problemlos bei euch verläuft, und dass deine Frau ganz bald wieder bei euch zuhause ist.
Aber man kann es ja auch igendwie verstehen, es ist ja auch die Hölle, was man bei solch schlimmen Krankheiten durchmachen muss.
Ich drück euch ganz fest die Daumen.
Alles Gute weiterhin, Mine
Tag 4.
Mein Vater kann nicht schlucken und wird künstlich ernährt.
Dazu kommt eine Blasenentzündung.
Da er immer zur Toilette laufen muss hat man ihm jetzt ein Einzelzimmer gegeben, weil er sonst seinen Bettnachbarn zusehr stört.
Gestern sagte er am telefon, dass die Ärzte sagen ihm geht es zu gut, er das aber ganz anders empfindet.
Aber ich denke nach so einem Eingriff darf der Körper ruhig müde und schlapp sein.
Die künstliche Ernährung wird generell gemacht bei einer SZT. ICh weiß nicht ob es auch Ausnahmen gibt?
Wieso hat er kein Einzelzimmer bei einer SZT???
Marion Michaela
30.03.2011, 22:02
Hallo zusammen,
mein sohn wurde nicht künstlich ernährt bei der SZT, ich denke das ist von klinik zu klinik verschieden. er wurde nicht mal bei einer größe von 1,96 und 59 kilo künstlich ernährt, da bekam er nur i.V. irgendwelche dinge die ca. 1200 kcl. hatten plus zusätzlicher nahrung. ( was ja aber nicht funktionierte sonst hätte er keine 15 kilo abgenommen.
MINE; ja da hat mitch recht, er muss doch ein einzelzimmer bzw. auf der kmt station liegen,:confused::confused:
Alles alles liebe für deinen papa
Marion
mein sohn wurde nicht künstlich ernährt bei der SZT, ich denke das ist von klinik zu klinik verschieden. er wurde nicht mal bei einer größe von 1,96 und 59 kilo künstlich ernährt, da bekam er nur i.V. irgendwelche dinge die ca. 1200 kcl. hatten plus zusätzlicher nahrung.
Ja das habe ich gemeint. Intravenöse Nährstofflösung oder sowas.
genau, das meinte ich auch.
Er hat gestern ein Einzelzimmer bekommen, weil die ein Frauenzimmer brauchten.
Sonst war er in einem Zweibettzimmer.
Mal sehen, wie lange sie ihn im Einzelzimmer lassen.
Hoffentlich klappt alles gut, die Stammzellen wachsen an und er ist schnell zu Hause.
Zwei Beutel Stammzellen hat er bekommen.
Ist das so eine Standardmenge?
Liebe Grüße.
Marion Michaela
31.03.2011, 18:41
hei mine, ;);)
wenn dein papa doch schon transplantiert ist, lag er da nicht einzeln, so betreten mit mundschutz, handschuhenund kittel ?? oder ich blicks grad nicht :o
wann wurde dein papa transplantiert ? weiß es grad nicht mehr, wie geht es ihm.
freue mich von dir zu hören.
liebe grüße marion
Tag 0 war am Samstag.
Er lag bis gestern in einem Doppelzimmer.Wenn wir rein wollten mußten wir uns umziehen und Mundschutz,aber sein Bettnachbar brauchte das nicht.
Heut egeht es ihm solala, etwas platt und die Blasenentzündung machtihm noch zu schaffen.
Naja, hauptsache die Stammzellen wachsen an.
Heute ist Tag 5 :)
Marion Michaela
31.03.2011, 21:21
hei mine,
ich verstehe das nicht das dein papa bei der/ oder nach transplantation mit jemand auf einem zimmer liegt.:confused::confused:
alex war scon vor der szt isoliert im einzelzimmer, schon 2 wochen vorher, er bekam noch bestrahlung in augsburg weil das gerät in ulm kaputt war und am 7 januar ( ?? ) war er dann isoliert, hochdosis chemo, szt am 18.01
versteh ich nicht bei euch :o
egal, alles alles gute für deinen papa,
wir hören uns
puma-billa
31.03.2011, 23:09
Hallo Mitch, Marion Michaela und Mine,
Mine, Du schreibst, dass Dein Vater vor der Transplantation Chemos bekommen hat. Ist ja wohl auch bei einer akuten Leukämie normal. Hat er denn zu der Zeit nicht auch in einem Einzel- (Schleusen-) zimmer gelegen?. So ganz kann ich das "Zweibettzimmer" auch nicht verstehen?????? Die Vorsichtsmaßnahmen gehen ja eigentlich noch sehr viel weiter?!?!?!? Wie Kleidung, Lebensmittel usw.
Die künstliche Ernährung erfolgt bei der Transplantation über den Zugang. Es gibt wirklich Patienten, die noch Essen mögen. Aber bei den meisten geht das wohl nicht mehr so richtig.
Mitch, geht es Deiner Frau etwas besser?
Drücke Euch allen die Daumen.
Schönen Abend und liebe Grüße
Billa
Ja da geht's schon langsam aufwärts. Aber dauert halt alles so lange.
Möchte mich mal zum Thema Einzelzimmer melden.
Mein Mann wurde im 4/09 zum ersten Mal transpantiert. Er wurde 3 tage vorher in ein Einzelzimmer gelegt und durfte dort nur von mir Besuch bekommen. Ich mußte durch eine Schleuse und mir Kittel und andere Schuhe anziehen usw. Am Tag 18 wurde er nach Hause entlassen . Diese Tage waren das Schlimmste überhaupt , da er sich wie gefangen vorgekommen ist.
Dann das Rezidiv und erneute SZT 8/10 . Die UNI ( Würzburg ) hat ein neues Gebäude gebaut und er lag von Anfang bis Ende in einem Zweibettzimmer. Auf mein Fragen erklärten uns die Ärzte, dass diese Station mit 10 fach besseren Filtern ausgestattet ist und jedes Doppelzimmer ein Halbintensivzimmer ist und man , wenn man die Station betritt schon durch eine Schleuse geht.Desweiteren hatte man festgestellt, dass die Patienten sich besser erholen, wenn man nicht mit seinen Ängsten alleine ist. Mundschutz usw, mußten man trotzdem tragen und den Patienten , denen es schlecht ging, die kamen dann auf Wunsch in ein Einzelzimmer. Der Körper produziert ja eingene Keime und die sind meist der Auslöser für Infektionen z.B. vom ZVK oder die Lunge ( Keime oder Pilze ). Mein Mann fand die zweite Variante mit dem Doppelzimmer viel besser und für mich war es auch angenehmer, da ich nicht dauernd bei ihm sein mußte. ( Im Einzelzimmer , wo nie jemand kam , verlangte er dauernd nach mir ) Zu Zweit ist man doch etwas abgelenkt.
Ja so ist das in Hannover auch.
Man kann kein Fenster öffnen, alles läuft über Lüftung.
Und wir müsesn auch erst durch eine Schleuse, dort müssen wir uns komplett bis auf die Unterwäsche umziehen.
Vor seinem Zimmer müssen wir Mundschutz anziehen und Hände desinfizieren.
Sowohl in BS und auch in der MHH ist es so, dass es meistens Doppelzimmer mit der Asurüstung einer Intensivstation sind.
Mein Vater hat sich bisher auch gut gefühlt, da er immer jemand hat und nicht allein ist.Das ist schon ganz angenehm.
Liebe Grüße an euch alle.
Ok, im Prinzip ist es sicherlich angenehmer mit Zweibettzimmern, das kann ich mir schon auch vorstellen. Da hat man wenigstens soziale Kontakte, was bestimmt nicht schlecht ist für die Psyche.
Wenns einem aber wirklich dreckig geht, ist man wohl lieber alleine. Hat also alles seine Vor- und Nachteile. Außerdem kann man sich da besser unterhalten, als wie wenn noch jemand anders im Zimmer ist.
puma-billa
01.04.2011, 22:48
Hallo Mitch, hallo Mine, hallo Heike,
ich glaube das ist bei jedem verschieden. Ich war immer glücklich, wenn ich allein im Zimmer war. Hatte vor 2 Jahren dann auch noch einen Fersenbeinbruch und mußte 4 Wochen im Krankenhaus liegen. Davon hatte ich ca. 8//9 Tage ein Einzelzimmer und die andere Zeit ein Doppelzimmer. Kann man natürlich mit der KMT-Zeit nicht vergleichen. Aber Einzel war mir immer bedeutend lieber.
Abends schlafen wann man/frau will, Besuch auch noch relativ spät abends usw. usw.
Aber vielleicht bin ich da auch ein Einzelfall. Gerade wenn es mir nicht so richtig gut geht, mag ich keine "fremden Leute" in der Nähe.
Liebe Grüße
Billa
Heute ist Tag 6.Mein Vater ist total k.o., jetzt spuckt er Blut und auch beim Wasserlassen kommt etwas Blut (er hat aber auch eine Blasenentzündung seit Tag 0 oder 1).
Ist das ein schlechtes Zeichen?
Kennt sich jemand damit aus?
Die Ärzte sagen nur abwarten und mal schauen.
Mache mir jetzt ganz schön Sorgen.
Mine
Naja eine Infektion kann schon unangenehm sein, daher müsste das Blut im Urin kommen. Daher oder noch als Nebenwirkung der Chemo.
Das Blutspucken könnte vom Magen her kommen und auch eine Infektion oder eine Nebenwirkung sein. Von den Chemos werden die Schleimhäute ja oft stark angegriffen. So, des is meine Laienmeinung dazu.
Ob es ernst ist, wissen nur die Ärzte. Die musst Du löchern. Aber definitive Aussagen kriegt man nur selten. DAs mit den Sorgen kann ich gut nachvollziehen, mir gings die ersten 2 Wochen genau so.
Simone48
04.04.2011, 09:31
Hallo, alle miteinander;
ihr diskutiert hier einige Themen, mit denen ich mich in letzter Zeit auch beschäftigt habe.
Bin zwar sonst im NHL- Forum, aber vielleicht kann ich helfen bzw. ihr mir.
Blut im Urin ist meist ein Zeichen einer Schleimhautschädigung der Harnblase. Das ist eine Nebenwirkung der HD-Chemo.
Die Frage ob Ein- oder Zweibettzimmer, hängt in der Klinik, in der ich in Behandlung bin von der Konditionierungsphase, dem Alter und dem Allgemeinzustand des Patienten ab. Einsschleussen muss sich prinzipiell jeder der auf Station muss oder möchte( kompletter Bekleidungswechsel- Handschuhe, Mundschutz, Haube). Patienten bekommen alle Anziehsachen( schicke OP-Kleidung) vom KH. Man muss nur Zahncreme,die Herren auch den Rasierapp. und abwaschbare Schuhe mitbringen. Zeitungen und Bücher müssen druckfrisch und wenn möglich eingeschweißt sein. PC, Handy, usw darf man mitbringen, werden vorher desinfiziert.
Ab Tag 0 strenge Isolation, bis Leucos 2Tage lang über 1 sind.
Und eins ist noch wichtig--alles hinterfragen--auch wenn man denkt, man nervt, denn es geht um uns bzw unsere Angehörigen.
LG
Simone
bis Leucos 2Tage lang über 1 sind.
Was bedeutet über 1?
Simone48
04.04.2011, 12:50
Hallo;
durch die Konditionierung ( Chemo+ Bestrahlung) werden die Leucos komplett auf 0 gebracht--deshalb die sehr hohe Infektionsgefahr und die Isolation. Dann erfolgt die Transplantation und die Zellen müssen anwachsen. Dann steigen auch die Leucos und Thrombos---bis die Leucos auf 1 (Maßeinheit wird in jedem KH anders angegeben) sind , dass dauert ca. bis zu Tag 17---solange Isolation. Hat man wieder eine bestimmte Anzahl ( in der Klinik wo ich bin - 1- ) von Leucos, und das über 2 Tage, kann man die Iso verlassen und sich auf Station frei bewegen. Das Ein- und Ausschleusen bleibt weiterhin bestehen.
Simone
Hmm die ersten Tage nach der Transplantation ging es meinem Vater zu gut, da haben Ärzte ihm angeboten, dass er auf dem Flur spazieren dürfte.
Aber da waren doch die Leukos auch auf 0 ?!?
Naja momentan geht es ihm sowieso total schlecht.Es ist Tag 9, er spuckt noch Blut und die Blasenentzündung ist auch nicht ausgeheilt.
Momentan schafft er nicht mal de paar Schritte bis auf die Toilette sagt er.
Naja warten wir mal ob, hoffentlich kommen bald die ersten Leukozyten.
Liebe Grüße, Mine
Das ist alles noch halbwegs im grünen Bereich, mach dir keine Sorgen (ja, ich weiß, leicht gesagt...) Achtet auf die Thrombos, manche Kliniken geben recht spät Thrombos, die Blutungen könnten auch daher kommen.
Drücke euch die Daumen, dass der Take bald kommt :)
Das mit dem Gehen ist auch nicht anormal. Bei meiner Frau ist es jetzt fast einen Monat her, und sie kann noch nicht mal stehen.
Das ist lieb von Dir, danke.
@Mitch
Naja wenn man sich überlegt, was der Körper da für eine Leistung erbringt muß man ihm die Zeit auch gönnen.
Wenn du in einen Benziner Diesel füllst ist er hinüber, der Körper lässt nen kompletten Blutproduktionsablauf/Immunablauf neu entstehen.
Das ist schon der Wahnsinn, dass das überhaupt möglich ist.
ICh hoffe Deiner Frau geht es sonst ganz gut und sie ist bald wieder bei euch zuhause :)
puma-billa
04.04.2011, 23:25
Hallo an alle,
so wie es Simone beschreibt, kenne ich es auch. Nur ist meine Transplantation ja auch schon 7 Jahre her. Bei uns war die Maßeinheit der Leukos 1.000. Wird aber wohl das selbe sein. Ist wahrscheinlich nur eine Frage der "Maßeinheit". Vorher durfte man auf jeden Fall auch nicht auf den Flur oder in die Küche.
Hallo Mitch, Du schreibst, dass Deine Frau nicht mal stehen kann. Bekommt sie Kortison in hoher Dosis?
Ich drücke Euch allen die Daumen ...... und hoffe, dass es allen Betroffenen später so gut geht wie mir.
Liebe Grüße
Billa
Nein soweit ich weiß bekommt sie gar kein Cortison. Das liegt an den schwachen Muskeln, den Nervenschädigungen und dem schwachen Kreislauf.
Die Muskeln sind deshalb so schwach, weil sie schon bevor die Leukämie diagnostiziert wurde, starken Muskelabbau in Folge der B-Symptomatik hatte.
puma-billa
05.04.2011, 23:59
Hallo Mitch,
leider kenne ich mich mit der B-Symptomatik überhaupt nicht aus. Bei mir kam der Muskelabbau - auf jeden Fall zum größten Teil - vom Kortison. War nicht so richtig nett. Ich konnte stehen und gehen, wenn mein Mann mich aus dem Stuhl hochgezogen hatte. Für die Treppe in unserem Haus (Schlafzimmer und Bad lagen im 1. Stock) hatten wir ein Treppensteiggerät.
Drücke Euch ganz, ganz doll die Daumen
Billa
B-Symptomatik sind Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust (Muskellabbau)
http://de.wikipedia.org/wiki/B-Symptomatik
Hab grade versucht, meinen Vater anzurufen, aber sein Handy ging nicht.
Habe daher auf der Station angerufen.Gestern wurde ihm ein Blasenkatheder gelegt.
Außerdem sagte der Pfleger, er würde es tapfer nehmen und es ginge ihm den Umständen entsprechend.
Außerdem würde er sich regenerieren.Auf Nachfragen sagte er, adss die ersten Leukos da wären.
Das ist doch ein gutes Zeichen, oder?
Marion Michaela
06.04.2011, 11:32
hallo mine,
natürlich ist das ein gutes zeichen, hipp hipp hurra.
drück dich
marion
Heute ist Tag 11 und er hat Geburtstag.
Da ist das doch eine schöne Nachricht.
Ich hoffe wir können ihn nachher etwas ablenken.
Ich freu jetzt (wenn auch verhalten, ich weiß ja, dass noch viel passieren kann).
Die ganze Freude ist dahin.
Ich komme grade aus dem Krankenhaus.
ICh war total geschockt, mein Vater halluziniert.
Ich habe dann der Arzt gefragt und der meinte, man könne noch nichts sagen.
Mein Vater hätte viele Nebenbaustellen (Blasenentzündung, Niere ist schwach, Halluzinationen).
Er hätte 0,3 Leukos und das würde noch nichts sagen.
Er hat überhaupt nichts positives gesagt, nur wir müssen warten und die Nebenkriegsplätze im Griff behalten.
ICh weiß gar nicht, was ich jetzt denken soll??????
Hmm hat er Fieber? Oder warum halluziniert er?
keine Ahnung, Fieber hat er wohl nicht.
Er ist im Halbschlaf, träumt dann komische Sachen und weiß dann zwischendurch nicht, was wirklich war.
Denkt dann z.B. der Hund ist da und springt an ihm hoch oder fragt, ob ein Kollege da wäre und so
Bekommt dein Vater Morphin gegen die Schmerzen? Mein Mann hat das nach der SZT bekommen und auch halluziniert. Das gab sich aber nach Reduzierung des Morphins sofort wieder.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Mut
Gruß
Bettina
Das kann ich gar nicht sagen.
Der Arzt war gestern total doof so nach dem Motto jetzt nerv mich nichtich hab zu tun.
Dabei haben wir die Ärzte bisher eigentlich immer in Ruhe gelassen.
Es ist also nicht so, dass ich sie immer und immer wieder frage.
Aber der war echt ein A... .
Habe gestern Abend nur geheult.
Morgens sagte ein Pfleger am Telefon, das mein Vater tapfer wäre und sich regeneriert und der hat dann alles nur schlecht geredet und überhaupt kein bisschen was beruhigendes gesagt.
Weiß jetzt gar nicht, was ich denken soll?????
Hmm da kann man aus der Ferne nicht so viel sagen glaube ich. Einfach die Ärzte weiter löchern. Verstehe nicht, wieso Euch die dort nicht besser weiterhelfen.
Hab mal einen Tipp gelesen, als es einer Frau ähnlich ging hat sie zum Doc gesagt: "Stellen Sie sich vor Ihr Vater liegt dort, da würden Sie auch genau Bescheid wissen wollen."
Hier in München ist das alles super, die nehmen sich echt Zeit.
Der Pfleger sagt, er regeneriert sich? Des wäre ja positiv?
ja, der Pfleger sagte es wären die ersten Leukos da (der Arzt sprach von 0,3 und das das nichts heißen würde).
Und der Pfleger sagte, er sei tapfer und es ginge ihm den Umständen entsprechend, da hätten sie schlimmeres auf der Station und er würde sich regenerieren.
Hmmmm
menalinda
07.04.2011, 13:54
Hallo mineR!
Diese Zustände können auch von der heftigen Chemotherapie kommen. Manchmal zeigen sich da Nebenwirkungen am Gehirn, die aber wieder weggehen! Eine hier im Forum hatte das auch, meine ich gelesen zu haben.
Es ist unmöglich, wie die Ärzte dich als Angehörige behandeln!! Sei doch mal so nett und beschwere dich beim Chefarzt darüber. Einfach hingehen und anklopfen und konsequent sein. Habe ich auch schon so gemacht. Ich werde so sauer, wenn ich das lese. Klar, die Ärzte haben einen schweren Job. Das haben Pflegeleute aber auch und wer sich zum Arzt berufen fühlt, muss das mit einkalkulieren, finde ich. Gerade in der Hämatologie/ Onkologie müssen die Angehörigen mit einbezogen werden. Und das lernen die Ärzte auch im Rahmen ihres Studiums. Bin gerade echt sauer.
Ich drück euch die Daumen!!
LG menalinda
Simone48
07.04.2011, 14:18
Hallo @ MineR; :pftroest::pftroest:
sei ganz lieb gegrüßt.
Ich habe heute mal wieder deine Beiträge gelesen---du schlägst dich tapfer-wirklich!!! Gib deinem Vater die Zeit sich zu erholen-ich weiß nicht wie alt er ist--aber je älter man ist, je länger braucht der Körper. Die vielen anderen Probleme machen die "Sache" nicht leichter. Sei bei ihm so oft du kannst--das hilft mit Sicherheit--das Gefühl nicht allein zusein ist wichtig. Mach einen Termin mit dem Arzt aus und frag alles was du wissen möchtest--sag ihm was dir nicht gefällt- Ärzte sind keine "Halbgötter in Weiß".
Ich gehe morgen in die Klinik zur SZT--wer weiß......für mich ist es die letzte Chance der Therapie.
Sei nochmals ganz lieb gegrüßt und sei weiter so tapfer.
Simone
Mein Vater ist gestern 59 geworden, hat davon aber nichts mitbekommen.
Dir drücke ich ganz ganz doll die Daumen, wenn du magst und kannst meld dich einfach mal, wie es Dir ergangen ist.
ICh wünsche Dir alles alles Gute.
Liebe Grüße Mine
Simone48
07.04.2011, 14:34
Nochmals Hallo;
59 Jahre ist ja kein Alter!!!!!!! Hinterfrag einfach alles--mich sehen die Ärzte am liebsten wenn ich gehe--ich nerve die mit Fragen, bis ich es verstanden habe und ich finde auch oft "klare deutsche Hauptsätze" wenn mir was nicht gefällt. Ich finde es gut, dass du dich so um deinen Vater sorgst. Es gibt viele Medikamente die Halluzinationen machen--z.B. Beruhigungs-oder Schmerzmittel, aber auch die Chemo und Bestrahlungen können welche machen. Ist es davon, gehen sie nach dem Absetzen der Medis. wieder zurück.
:pftroest::pftroest:
ja, der Pfleger sagte es wären die ersten Leukos da (der Arzt sprach von 0,3 und das das nichts heißen würde).
Und der Pfleger sagte, er sei tapfer und es ginge ihm den Umständen entsprechend, da hätten sie schlimmeres auf der Station und er würde sich regenerieren.
Hmmmm
Ok hört sich doch relativ gut an. So ähnlich wars bei meiner Frau auch. Das dauert halt alles so lange.
Mein Problem ist, dass ich ein sehr sehr sehr ungeduldiger Mensch bin.
Am besten alles im gleich und sofort.
Aber die bescheidene Krankheit stellt alles auf den Kopf:Immer heißt es Warten.
Warten auf die Chemo, warten auf die Knochenmarkbiopsie, warten auf die Ergebnisse, warten auf die nächste Chemo usw.
Die letzten Monate haben mich echt so manches Mal auf eine harte Probe gestellt, aber geht euch ja nicht besser.
Ich hoffe wir können bald alle nur noch von schönen Sachen schreiben, weil bei allen alles gut ausgegangen ist :)
Mein Problem ist, dass ich ein sehr sehr sehr ungeduldiger Mensch bin.
Am besten alles im gleich und sofort.
So is es doch bei allen jungen Menschen. :-)
Ich hoffe wir können bald alle nur noch von schönen Sachen schreiben, weil bei allen alles gut ausgegangen ist :)
Schön wärs. Aber hoffen kann man ja.
Claudia S.
07.04.2011, 17:39
Liebe MineR.
wie geht es Deinem Vater und wie geht es Dir?
Ich bin vor ca. 2 Jahren selbst an AML erkrankt und vor 1,5 Jahren Transplantiert worden. Natürlich ist das kein Spaziergang aber ich kann Euch Mut machen. Mir geht es mittlerweile wieder gut. Gern kannst Du mir Fragen schicken, ich beantworte sie gern, wenn ich Euch damit helfen kann.
Liebe Grüße
Hallo Claudia,
das ist lieb von Dir danke.
Wo wurdest du denn transplantiert?
Liebe Grüße Mine
Claudia S.
08.04.2011, 08:42
Hallo Mine,
ich habe meine ersten beiden Chemos in Mannheim bekommen. Die Transplantation und die Vorabtherapien wurden dann in Heidelberg vorgenommen. Wo ist Dein Papa?
Lieben Gruß
Claudia
Mein Vater ist in der Medizinischen Hochschule in Hannover.
Heute werde ich hinfahren, mal sehen, wie es ihm jetzt geht.
Bin irgendwie ganz schön aufgewühlt, weil ich nicht weiß, was mich heute erwartet.
Der letzte Besuch hat mich doch sehr erschrocken und durch die Antworten des Arztes ging es mir auch nicht besser.
Vielleicht sieht es heute ja schon etwas anders aus.Werde heute Abend berichten.
hallo Mine,
eigentlich sind die Ärzte in der MHH nicht so "schrecklich". Frag doch mal nach Prof. Eder.Der wird Dir sicher Auskunft geben. Beim Chef beschweren wird da wohl nicht viel Sinn machen. Habe Prof. Ganser dort ja auch erlebt.Man kann mit allen sprechen, wirklich.Allerdings sind gerade die Pflegekräfte manchmal NICHT die richtigen, um Auskunft zu geben. Möchte hier nicht schreiben, wie es mir damit ergangen ist!!!!!Trotzdem haben sie einen guten Job gemacht und ich habe mich in Hannover sehr gut aufgehoben gefühlt.Sinnvoll ist aber, sich einen Termin geben zu lassen.Gruß,Sabine
Claudia S.
08.04.2011, 11:34
Hallo Mine,
dann drücke ich Dir und natürlich auch Deinem Papa für heute ganz fest die Daumen. Und bleib an den Ärzten dran. Lasst Euch alles genau erklären. Bin schon sehr auf Deinen Bericht heute Abend gespannt und wie gesagt offen für alle Fragen.
Denke an Euch
Claudia
War heute bei meinem Vater.
Einen Arzt habe ich leider nicht erwischt, aber es ging meinen Vater schon ein kleines bisschen besser.
Er hat viel weniger geträumt, war viel mehr bei Sinnen.
Und er sagte, dass er immer fragt und heute wären die Leukos bei 0,7 gewesen.
Heute ist Tag 13.
Mittwoch, an Tag 11 waren sie bei 0,3.
Na das hört sich doch gut an. :-)
Claudia S.
08.04.2011, 21:31
Ich finde auch das sich das gut anhört.
Drücke Euch weiterhin die Daumen.
LG
Claudia
Halo, an Alle,
Ich schauehier schon einige Tage lang rein,da uns dieses Theema
leider auch betrifft.
Mein mann leidet an MDS. Seit ci. 1Jahr. Er bekam jetzt am 25.3.
eine Knochenmarkstransplantation-so weit so gut. Es ging ihm eigentlich ganz gut. Nur leider seitdem Tage immer etwas schlechter. Heute am Tage 15
danach sehr schlecht.Kann kaum sckucken ,spuckt nur Blut, schläft nur -bedingt durch das Morphin.Seine Werte sind schlecht--und noch immer keine Leukos.Weiss jemand bis zum wievielten Tag Leukos da sein müßten??????
Oder was ist wenn keine Kommen????
Also uns haben die Ärzte gesagt, dass die Leukos zeischen Tag 9 und 21 kommen.
Es ist also nicht unbedingt untypisch, wenn noch nichts da ist.
Bei meinem Vater sind die Leukos am Tag 11 bei 0.3, an Tag 13 bei 0.7 und heute, an Tag 14 bei 1.0 .
Heute war er wieder nicht ganz so bei Sinnen, er hat zwar nicht mehr so viel geträumt, aber gestern war er wacher und hat mehr geredet.eute hat er wieder nur geschlafen.
Aber das ist wohl auch ok.
Schlimm, was man alles durchmachen muss, um eventuell wieder gesund zu werden.
Mitch, wie geht es denn deiner Frau?
Liebe Grüße.
Ja ich denke wieder ein klein wenig besser, aber die Docs schätzen dass sie noch 4 bis 8 Wochen drin bleiben muss, dann Reha.
Neulich war ja Knochenmarkspunktion und die ersten Ergebnisse sind recht positiv, auch wenn noch nicht alles ausgewertet wurde.
Heute hat sie irgendwie Schmerzen im Leberbereich, aber ich denke mal, das wird nix ernsteres sein.
Simone48
09.04.2011, 20:07
Hallo Ihr Lieben;
ich bin seit gestern auf der Transplantationseinheit und finde das alles.......
Mir geht es eigentlich gut- nur müde und abgeschlagen--aber wie wird es in einer Woche aussehen( nach Bestrahlung und HD-Chemo).
MineR hab noch einwenig Geduld--ich weiß, dass fällt Dir schwer
Mitch wie geht es bei Euch so
Ganz liebe Grüße
Marion Michaela
09.04.2011, 20:44
Ich knuddel euch alle einfach mal ganz doll.
Kämpft, nicht aufgeben...........
:pftroest::pftroest::pftroest::pftroest::pftroest: :pftroest:
Liebe Grüße
marion
Heute ist Tag 15.
Die Leukos sind bei 1,2.
Mein Vater war ansprechbar, hat nichz halluziniert und hat heute auch verstanden, dass ihm 6 Tage fehlen, an die er sich nicht erinnern kann und das er geburtstag hatte.
So darf es gerne weitergehen.
Mine
Claudia S.
12.04.2011, 13:49
Hallo Mine,
das hört sich doch sehr positiv an. Ich drücke weiterhin die Daumen.
LG
Claudia
Die Leukos steigen weiter.
Gestern sagte mein Vater, dass er nächste Woche nach Hause solle.
Allerdings muß seine Blasenentzündung erst weg sein.
Er ist noch total müde, kann kaum laufen.
Ich weiß gar nicht, wie er das schaffen soll, bei uns muß er Treppen laufen.
Mal abwarten.Ich freue mich auf jeden Fall, dass es bergauf geht.
Und wie sieht es bei euch aus?
Ich hoffe es ist alles in Ordnung?
Liebe Grüße, Mine
Tag 22.
Die Blutwerte sind ok.
Aber diese Schei.... Blasenentzündung will nicht verschwinden, also geht es leider auch noch nicht nach Hause.
Es ist echt zum Mäusemelken :(
Heute hat mein Vater erstmal geschimpft:er hat zur Schwester gesagt, sie solle seine Koffer packen, er liegt da nur und hat Schmerzen, die könne er auch zuhause haben.
Seine Blase ist immer noch nicht in Ordnung, der Katheder liegt seit 2 Wochen.
In letzter Zeit setzt sich immer geronnenes Blut davor, was Schmerzen verursacht und immer wieder ausgespühlt werden muss :(
Heute kommt er nun in die Urologie und wird da irgendwie operiert.
Mal sehen, genaueres werde ich wohl morgen erfahren.
Ich hatte schon an Homäophatie gedacht.
Was meint ihr dazu?Hat keine Nebenwirkungen und mir hilft es immer gut.
Zumindest beisolchen Sachen.
Hmmm jetzt bin ich doch wieder etwas nervös, ob das alles so in Ordnung ist.
Meine Meinung: Wenn Homöopathie, dann NUR in Rücksprache mit den Ärzten. Alles andere ist bei einem Patienten mit unterdrücktem Immunsystem gefährlich.
Stimmt, da hast du recht.
Hab ich gar nicht dran gedacht.
Mist.
Naja erstmal sehen, was die OP gebracht hat.
Jetzt hat er zwei Nierenkatheter und einen Blasenkatheter.
Alles doof.
Die Leukos sind jetzt bei 1,0 runter,aber die Ärzte sagen sie sind mit den Blutwerten zufrieden.
Ist das Normal, dass die Leukos zwischendurch sinken?
Kennst sich damit jemand aus?
Marion Michaela
20.04.2011, 21:13
hei mine,
ja das ist normal mit den leukos, sobald
im körper was net in ordnung ist gehn die leukos runter,
ist bei alex heute noch so.
liebe grüße
marion
Danke, das beruhigt mich etwas.
Die Ärzte hatten es ihm ja gesagt, ich hab mir trotzdem Sorgen gemacht.
Liebe Grüße, Mine
Tja die Nieren-und Blasenkatheter haben dafür gesorgt, dass es mit der Blase etwas besser geworden ist.
Gestern hatte mein Vater allerdings Fieber :(
Mal sehen wie es weitergeht.
Aber mit seinen Blutwerten sind die Ärzte zufrieden und wenn die Blasengeschichte nicht dazwischengekommen wäre hätte man ihn schon entlassen.
Das ist ja mal was Positives :)
Simone48
30.04.2011, 09:46
Liebe mine; :1luvu:
mache dir nicht allzuviel Sorgen--die Ärzte wissen was sie tun.
Bei mir ist heute Tag 11 nach der allogenen Transplantation--habe noch jede Menge Probleme. Mundschleimhaut komplett kaputt--ebenso die Nasenschleimhaut.
Habe eine Pleuritis und die Lebergefäße setzen sich zu( Icterus)---durch beides starke Scherzen--bekomme kontinuierlich Morphium.Darm soweit jetzt i.o.. Blasenschleimhaut entzündet---aller 30 Miuten auf das WC und Brennen beim Wasserlassen. Ansonsten habe ich noch Ödeme und Petechien.
Und weißt du, was die Ärzte sagen---alles im Rahmen, ihr Körper braucht seine Zeit----manchmal kann ich darüber schon nicht mehr lachen.
Übriegens, macht man sich als Kranker, mehr Sorgen um seine Lieben als um sich selbst!!!!!!!!!
Sei lieb gegrüßt
Simone
Ich freue mich, dass es dir so gut geht, dass du schreiben kannst.
Mein Vater hat ja auch diese blöde Blasenentzündung.
Erst hat man ihm nen Blasenkatheter gelegt und jetzt auch noch 2 Nierenkatheter, aber seitdem wird es viel besser.
Er durfte nur liegen, heute haben Sie ihn das erste Mal geduscht.
Er war dann zwar total ko, aber es geht bergauf.Jetzt warten wir darauf, dass die Katheter wieder entfernt werden, damit man anfangen kann das Laufen zu übern.
Die Blutwerte sind super, dannach wäre er Karfreitag nach Hause gekommen.Aber wegen der Blase muß er noch bleiben.
Heute ist Tag 36.
Mal abwarten, wann wir ihn abholen können.
Dir drücke ich die Daumen, dass du schnell wieder nach Hause darfst.
Halt die Ohren steif Süße, bis bald, Mine:remybussi
Hmmm mein Vater hat an Kopf und Oberkörper lauter kleine rote Flecken.
Uns wurde gesagt, es sei eine Reaktion auf das Antibiotikum, aber man hat ihm gestern etwas Haut aus dem Rücken gestanzt.
Kann das auch GvhD sein?
Kennt sich jemand damit aus?
In Braunschweig hatte er schon einmal "Giraffenflecken" am Körper, da wurde von der Hautärztin gesagt, dass er irgendein Medikament nicht so gut vertrage, aber es wäre zu kompliziert zu erforschen, welches, also würde man die Flecken hinnehmen, solange keine anderen Probleme auftreten.
Jetzt bin ich doch etwas verunsichert, heute ist Tag 38.
Hat jemand eine Idee?
Marion Michaela
03.05.2011, 22:13
hallo mine,
ist so schlecht was zu zusagen, also alex hatte oft eine gvhd der haut,
waren lauter kleine eng aneinander liegende großflächige flecken,
kann aber natürlich auch eine unverträglichkeit eines medikments sein.
warum haben die ein stück haut rausgestanzt ??
was macht die blase und die nieren ?
ich wünsche euch weiterhin alles alles gute und das es mal voran geht.
ich drücke dich :knuddel:
Kuck mal auf der HP unter stammzelltranspl, da ist ein foto der gvhd
liebe grüße marion
Danke.
Getsern ging es ihm ziemlich gut.
Heute soll entscheiden werden, ob die Katheter rauskommen.
Mal sehen.
Mit der Haut wollen sie woll Allergietests machen oder Kuturen anlegen oder so.
Mal sehen, was er heute sagt.
Ich lass mich mal überraschen und werde dann berichten :)
Danke für deine Antwort.
Jetzt hat man bei meinem Vater CMV festgestellt.
Er bekommt jetzt mindestens 2 Wochen Antibiotika wurde gesagt.Dannach soll er in die Reha.
Ist das wirklich so "normal" wie die Ärzte sagen?
Jetzt mache ich mir doch wieder Sorgen, kann es denn nicht langsam mal einfach nur gut sein??????
Gvhd und CMV.
Na hoffentlich kriegen die Ärtze das gut in den Griff.
Marion Michaela
07.05.2011, 22:34
Hei Mine,
es wird dir zwar kein trost sein,
aber wir haben das gleiche mit gemacht,
immer kam was anderes,
immer was neues,
da müssen wir durch,
wir sind stark, wir funktionieren,
ich habe immer gesagt die Zeit der Leukämiebehandlung war berechenbarer
wie die Zeit danach, Leider
ich drücke dich ganz doll, denke an dich
Marion
Heute hatte er einen Puls von unter 40, da war riesen Alarm, die Ärzte sind gerannt wie verrückt.
Dann war alles gut, Blutwerte sind ok, keiner weiss, was das nu war.
Aber heute hat er gut gegessen, wir mussten ihm Spargel und Filett mitbringen.
Hat auch fast alles aufgegessen und es war ne riesen Portion.
Morgen kommen nun die Nierenkatheter raus und dann kann er hoffentlich wieder mit Laufen anfangen und bald nach Hause.
Jetzt ist er ungeduldig.
Ausserdem ist er noch ganz schön rot und juckig, aber es ist wohl schon besesr geworden mit der Gvhd.
Mal sehen, wie es weitergeht.
Ich werde berichten :)
Marion Michaela
08.05.2011, 22:07
Hallo Mine
ich wünsche deinem Papa weiterhin alles alles gute,
und das es nun mal bergauf geht.
Liebe Grüße
Marion
Jetzt ist die Rede davon, dass er nächste Woche nach Hause darf.
Also warten wir mal ab :)
Langsam wird er ungeduldig.
GvhD.Jetzt bekommt mein Vater wieder Chemo.
Aber angeblich soll das ein gutes Zeichen sein, das die Stammzellen angewachsen sind und das Immunsystem arbeitet.
Hmm irgendwie finde ich ds sehr komisch.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen gemacht?
Papa ist zu Hause.
Die Blutwerte sind super, er isst wieder, hat guten Appetitt, ist nur noch etwas schlapp.
Jetzt haben wir erst richtig erfahren, wie mega schlimm es um ihn stand.
Die Ärzte sagten, sie haben noch nie einen Patienten gehabt, der so viele Nebenbaustellen hatte und um dessen Leben die Ärzte so oft gebangt haben.
Hoffen wir, dass es jetzt gut läuft und er schnell wieder völig gesund wird.
Mine
na, des klingt ja supi, drück euch fest die daumen das alles gut wird. mein mann ist heute bei tag 123 und es gibt immer höhen und tiefen. sobald mal nicht alles so normal ist denkt man sofort wieder an das schlimmste. viel glück für euch. gruß anja
Da hast du recht.
Gestern lief seine Nase etwas und schon hatte ich Angst er muss wieder ins Krankenhaus :(
Heute ist Tag 86 und die neue Diagnose:GvhD ist wieder da.
Donnerstag muss mein Vater wieder in die KNT-Ambulanz, man will die Werte überwachen.
Und nun?
Langsam hab ich das Gefühl ich kann einfach nicht mehr.
Siehe anderer Thread. Das ist erst mal kein Grund zur Sorge.
GvhD ist wieder im Griff, ein Großteil der Medikamente ist abgesetzt, die Werte sind super.Aber da mein Vater ein Hochrisikopatient ist und hochgradig rückfallgefährdet wird am 19. eine erneute Knochenmarkbiopsie gemacht :((
Hoffentlich findet man nichts.
Euch geht es hoffentlich allen gut oder ihr seid auf dem Weg der Besserung.
Liebe Grüße, Mine
Hier mal weider ein kleiner Bericht:
Mein Vater ist jetzt bei Tag 157, alles ist super, letzten Samstag hat er noch Immunzellen des Spender bekommen, weil es ein sehr hohes Rückfallrisiko hat und so topfit ist.Damit will man sichergehen, dass nichts mehr im Körper ist, auch wenn die Biopsie keine Krebszellen gezeigt hat.
Ansosten geht es ihm wieder richtig gut, nur etwas kraftlos ist er noch, aber das dauert.
Außerdem zerstören sich seine Nerven in den Beinen, so dass er Schmerzen in den Füßen hat.Aber da kann man wohl nicht viel gegen machen sagen die Ärzte.
Aber zum Glück ist der Rest super, auch auf die Immunzellen hat er bisher nicht reagiert.
Ich hoffe das bleibt so, abwarten und Tee trinken.
LG an alle, die mir immer mit Rat und Tat zur Seite standen, ich hoffe bei euch ist auch alles gut.
Liebe Grüße, Mine
Schön dass es einigermaßen gut läuft. Die Punktionen machen sie wohl immer egal wie hoch das Rückfallrisiko ist.
Wie ist denn das mit den Schmerzen in den Beinen genau? Kannst Du da mal mehr drüber schreiben?
Er geht wie Pittiplatsch.
Er meint, es fühlt sich an, als wären vorne die Zehen abgefroren.Und wenn er zum Beispiel im Feld geht merkt er jeden noch so kleinen Stein unter den Schuhsohlen.
Aber die Ärzte sagen, dass man da nicht viel machen kann, er bekommt wohl Schmerzmittel und Magnesium.
Ansonsten muss man abwarten und hoffen, dass sich die Nerven nach ca.1-2 Jahren wieder neu bilden, solange kann das wohl dauern.
Ok also eine periphere Neuropathie. :-)
Das hat meine Frau auch. War nur etwas beunruhigt, da Du sagtest, die Nerven zerstören sich. Denke, das kommt von der Chemo und regeneriert sich in den meisten Fällen wieder.
ja man hat in ihm gesagt, die Nerven würedn sich selbst zerstören (in den meisten Fällen wohl die Hülle, manchmal auch der ganze Nerv) und das würde sich in den meisten Fällen nach 1-2 Jahren wieder geben.
Ich brauche mal eure Hilfe:
Bei meinem Vater sehen die Werte richtig gut aus, es geht ihm auch soeit ganz gut.
ABer er sitzt nur im Keller am Computer und ist total antriebslos.
Außerdem ist er total fertig, weil man ihn in den Vorruhestand schicken will, ein Zustand, der für meinen Vater untragbar ist, er kennt nur die Arbeit.
Er redet nicht mehr mit uns, und wenn wird nur gemeckert oder gebrüllt.
Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht?
Warum kann er sich nicht über das MEGARIESENGROßE Glück freuen, was er bekommen hat in Form einer 2.Chance?
Kann mir jemand weiterhelfen?
So kann das einfach nicht weitergehen, es macht uns alle sonst kaputt
Naja das hört sich nach einer Depression an. Das wäre typisch für die Antriebslosigkeit. Bei Männern kommt auch gerne eine aggressive Komponente dazu. Das Einzige was da wirklich hilft ist eine psychologische Betreuung und am Anfang gute Antidepressiva. Die hat meine Frau auch bekommen nach der Transplantation. Inzwischen kommt sie auch wieder sehr gut ohne Medikamente aus.
Man darf einfach auch nicht vergessen wie belastend diese Situation für die Betroffenen (und die Angehörigen) ist. Da kann man nachher nicht einfach so in den Alltag übergehen.
Da hast du bestimmt recht.
Das doofe ist, dass er sich nicht so richtig helfen lassen will.
Da kann ich wohl nichts machen und muss abwarten :(
Da hast du bestimmt recht.
Das doofe ist, dass er sich nicht so richtig helfen lassen will.
Da kann ich wohl nichts machen und muss abwarten :(
Also ich würd mal mit einem Psychologen oder Psychoonkologen darüber sprechen wie Du Deinem Dad da weiterhelfen kannst. Ob das von alleine weggeht, weiß ich nicht, eher nicht.
Das stimmt.
Heute muss er wieder für einen Tag ins Kranknenhaus, bekommt wieder Immunzellen vom Spender, um das Rückfallrisiko zu minimieren.
Da macht man sich doch immer wieder Sorgen, dass eine GvhD auftritt :(
Simone48
20.09.2011, 20:00
Hallo; mir geht es fast wie Deinem Vater---ich kann ihn gut verstehen!!!!!!!!!!!! Mit 48 Jahren Rentner---nie wieder in meinem Beruf arbeiten können--ich habe für meine Arbeit gelebt---ich war ein Arbeitstier--damit kann ich auch kaum umgehen. PSYCHOLOGE--klingt gut---aber finde erstmal jemanden, der sich mit der Problematik der SZT auskennt. Es wird in der Kindheit rumgekramt, alte Wunden aufgerissen---aber bei dem eigentlichen Problem kannte sich der Psychologe nicht aus --bei dem ich war---leider. Mir helfen die Familie und Freunde.
Von uns läßt er sich leider nicht wirklich helfen :(
Gestern war mein Vater wieder in der MHH.
Ihm wurde gesagt, dass nun das Rückfallrisiko reduziert ist.
Seine Blutwerte sind super.
Er darf jetzt wieder alles machen.
Er war gestern richtig gut drauf.
Jetzt geht es hoffentlich bergauf :))))
Euch weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Mine
Mein Vater ist heute bei Tag 201.Seit gestern hat er starke Schmerzen im Mund und Kopfbereich.
Die Zahnärztin sagte es seinen Aphten, sie würden auf ein geschwächtes Immunsystem hinweisen.
In der MHH hat man einen Abstrich gemacht und er hat Antibiotika und Schmerzmittel bekommen.Morgen muss er wieder hin.
Hat jemand damit Erafhrungen???
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