Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Osteosarkom Wirbelsäule
Hallo Leute,
ich brauch jetzt dringend Hilfe, Unterstützung, Ratschläge, Informationen, halt alles, was man als "Neuling" hier so braucht...
Mein Name ist Regina, ich bin 41 Jahre alt, verh., 2 Kinder (11 u 14) und schon seit längerem im KK unterwegs, allerdings bis vor ein paar Jahren im Brustkrebsforum.
Nachdem ich bereits 1989 an einem Morbus Hodgkin erkrankt war, bekam ich 2004 rechts und 2006 links Brustkrebs.
Jetzt im Februar Einweisung ins KH wegen V.a. Knochenmetastasen in der WS. Heute kam das amtliche Ergebnis vom Pathologen....Osteosarkom in der Wirbelsäule mit Lungenmetastasen...!
Momentan steh ich vor einem Riesenberg und brauch einfach ein bisschen Infos, um besser mit der Situation klar zu kommen. Ich bin eine extreme Kämpferin, aber ich muss wissen, mit welchem Feind ich es zu tun habe und da baue ich auf eure Mithilfe.
Schon mal im voraus lieben Dank dafür
Regina
LIVESTRONG
23.03.2011, 12:06
Hallo Regina
Willkommen in Forum. Auch wenn der Anlass kein Erfreulicher ist.
Du hast ja schon einiges mitgemacht. Ich hatte auch einen Osteosarkom, aber im Oberschenkel. Im welchen Stadium ist den der Osteosarkom? Weil du schreibst, das du auch Lungenmetastasen hast.
Welche Informationen willst du denn wissen? Wir, die hier im Knochenkrebs-Bereich schreiben, werden versuchen, dir so viel wie möglich an Informationen zu kommen zu lassen.
Gruß LIVESTRONG
Hallo Livestrong,
hatte eben Gespräch mit dem Onkologen. Es ist ein high-grade Osteosarkom mit hochmaligner Lungenmetastase. Das Ganze wird als Folge meiner Hodgkinbestrahlung von 1990 eingestuft.
Man will eine an die EURASMOS-Studie angelehnte Chemo machen, die aber abgeändert werden muss, da ich bereits zu viele Anthrazykline (Doxorubicin bzw. Epirubicin) erhalten habe.
Nächste Woche soll ich stationär aufgenommen werden, aber erst gehe ich morgen nach Hause und hab dann noch mit einem anderen Onkologen einen Termin, mal sehen, was der sagt. Bin eben nur noch fertig mit der Welt....
LG Regina
hallo und willkommen,
für diese art der chemotherapie, wirst du warscheinlich einen port bekommen, dazu solltest du deinen onkologen befragen.
die genannte chemostudie beinhaltet normal 2 verschiedene chemo-zyklen:
methotrexat und doxorubicin in verbindung mit cisplatin, bei dir wird dann wohl das doxorubicin durch etwas anderes ersetzt.
das osteosarkom ist relativ strahlenresistent, spricht dafür in der regel gut auf die chemo an.
bestrahlung nach iMRT mit photonen in kombination mit Schwerionen, ist ebenfalls erfolgreich aber noch im teststatidum.
solltest du spezielle fragen haben, nur raus damit, was wir dir beantworten können, werden wir dir beantworten.
gruss
thomas
Hallo Thomas,
lieben Dank für die Info. Ja, genau diese Chemo-Kombi wurde mir heute "angeboten". Welches Mittel statt dem Doxorubicin gereicht wird, ist noch nicht klar, das muss wohl mit der STudienzentrale in Stuttgart abgestimmt werden.
Das Port-Legen wird sicher ein Spaß werden. Ich hatte bereits einen UA-Port links, weil recht Lymphödem nach Axilladissektion bei Mamma-CA - Entfernung nach Ende der Chemo, da ich ja dachte, ich brauch den nie wieder!
2. Port dann Subclavia rechts...das Legen war eine Katastrophe, extrem schwierige Verhältnisse, weil auf Grund von vorausgegangenen Schulteroperationen die Gefäße nicht mehr so doll aussahen. Entfernung dann letzten Oktober, da der Port nicht mehr durchgängig war!
Bin gespannt, wo man jetzt hin will, da jetzt auch noch der linke Arm ein dickes Lymphödem hat.
Einen schönen Abend noch, ich meld mich wieder, wenn ich näheres weiß
LG Regina
LIVESTRONG
23.03.2011, 20:28
Hallo Regina
Klingt gar nicht gut mit "high grade". So wurde ich damals auch eingestuft, als man bei mir den Osteosarkom diagnostiziert hat. Bei mir ging es gleich von 0 auf 100 bei der Behandlung. Lungenmetastasen hatte ich aber nicht.
Thomas hat dir ja schon alles über die Behandlung eines Osteosarkom gesagt. Wie die Medikamente wirken, ist bei jeden Menschen anders. Ich z. B. habe ja die Reihenfolge: Doxorubicin, HD-MTX (Methotrexat), Ifosfamid, Cisplatin bekommen. Ich hatte bei den Medikamenten ganz schön zu tun.
Das mit den Port ist eine gute Sache. Aber das brauche ich dir ja nicht sagen. Hast ja schon einen gehabt. Die Ärzte werden schon einen Weg finden, dir einen Port zu legen.
Gruß LIVESTRONG
es gibt seit neustem einen "arm-port", der ist kleiner und wird in den unterarm gesetzt.
ich hab das ganze schon gesehn und würde dir empfehlen da mal beim onkologen anfragen.
@Tom
...tja, das ist ja das Problem...wegen der Lymphödeme an beiden Armen ist eine Portlegung da unmöglich...ich hoffe doch, dass die Ärzte nochmal an die Subclavia gehen, da die einzige Alternative sonst ein Port in der Leiste wäre und da hab ich ja gar keine Bock darauf...noch dazu ist in dieser Region das Infektionsrisiko am größten...
Na, mal sehen, ich meld mich aber euch allen schon mal lieben Dank für die Infos und die mentale Unterstützung.
Gute Nacht und lieben Gruß
Regina
wir stehen dir gerne mit rat zur seite, ich drück die daumen für eine vernünftige port-lösung.
Hallo,
so, das Portproblem ist schon gelöst. Hatte am letzten Freitag noch ein Gespräch mit dem Gefäßchirurgen des Krankenhauses, am Dienstag dann ambulante OP in Vollnarkose, der Port wurde wieder an der rechten Schulter, halt ein Stück weiter außen mit Anschluss an die V. jugularis interna eingebaut.
Eigentlich hätte ich ja seit gestern stationär in die Uniklinik müssen, aber ich hab mich nach dem Gespräch mit dem Onkologen eines anderen Krankenhauses hier in Rgbg zu der Behandlung dort entschlossen. Dieser Onkologe meinte nun, er wolle erstmal zunächst die Referenzpathologie abwarten, ob es sich wirklich um ein Osteosarkom oder etwa doch um eine WS-Metastase meines Brustkrebses handelt, da es doch sehr ungewöhnlich wäre, dass ich 3 verschiedene Arten von Krebs innerhalb der letzten 22 Jahre bekomme. Außerdem wollte er mir noch ein wenig Zeit zur Erholung nach den 2doch sehr aufwendigen Operationen geben (wurde ja auch thorakotomiert und außerdem wurden beide Pleurahöhlen eröffnet).
Und jetzt kommt der nächste Negativpunkt: Die Uniklinik Unfallchirurgie, die meine OPs durchgeführt haben, hat versäumt, die Proben in die Referenzpathologie zu schicken. D.h. ich warte seit Tagen auf das Ergebnis, dabei liegen die Proben noch in Rgbg ... ist doch zum ko.....! Nach einem Gespräch mit der Pathologin heute hat mir diese zugesagt, dass die Proben heute mittag noch versandt werden! Bin ja gespannt, wie lange das jetzt dauert!
Dazu noch eine Frage: Weiß irgendwer von euch, wo das Referenzzentrum für die Pathologie von Osteosarkomen in Deutschland ist? Der Onkologe hatte es erwähnt, allerdings kann ich mich nicht mehr erinnern und finde auch im Internet nichts. Wäre schön, wenn mir hier jemand helfen könnte.
So,nun genug getextet, ich halt euch auf dem Laufenden wenn ich darf! Wünsche allen noch einen schönen Abend und ein wunderschönes sonniges Wochenende dazu...ich werds auf alle Fälle genießen.
Lieben Gruß
Regina
So, nun ist es amtlich, das Ergebnis der Referenzpathologie in Berlin ist da. Es ist ein high-grade Osteosarkom mit multiplen inoperablen Lungenmetastasen. Ein wenig doof ist es, dass einige Onkologen die Nase rümpfen, weil der Tumor schon komplett operiert wurde. Einerseits wurde es gemacht, weil ja Frakturgefahr bestand und andererseit ging man ja bis nach der OP noch davon aus, dass es sich um eine Metastase meiner Brustkrebserkrankung handelt.
Weiß hier jemand etwas über das Therapieschema für Erwachsene für Osteosarkome? Hab festgestellt, dass es über das Thema für Erwachsene so gut wie keine Infos im Netz gibt. Kennt jemand noch informative Seiten, wo man sich informieren kann. Ich bin Arzthelferin und hab immer das Bedürfnis gehabt, meinen Feind kennen zu lernen und das passiert ja am ehesten über Informationen.
Wäre schön, wenn mir jemand ein bisschen auf die Sprünge helfen könnte. Ich hab natürlich nächste Woche das Gespräch mit dem Onkologen, aber ich will vorher schon ein wenig Bescheid wissen.
Schonmal vielen lieben Dank im Voraus
Regina
das therapiechema für menschen unter 60 (alter kann etwas abweichen), ist wie folgend:
6x chemo (metodrexat - cisplatin/doxorubicin im wechsel), jeweils stationär 5-6 tage.
dann normalerweise OP
dann je nach prozentsatz lebender tumorzellen im resektionsgut, ca 16 weitere chemos.
bei wenig lebenden zellen leichtere chemo, bei mehr lebenden zellen härtere chemo.
ich persönlich habe die OP durch eine bestrahlung ersetzt (schwerionen, photonen)
wenn du genauere infos über die gabe der chemo medis möchtest, oder eventuell technische details (wie die chemo wirkt), geb ich sie dir gerne, musst nur bescheid sagen :)
LIVESTRONG
08.04.2011, 21:50
Hallo Regina
schön das du dich meldtest. Das Ergebnis ist ja nicht gerade berauschend. Aber ich brauch auf deine Fragen ja kaum noch antworten. Thomas hat ja schon so gut wie alles gesagt. Ich denke mal, du wirst nach der Eurogoss-Studie behandelt. Ich schätze auch, du bekommst eine kompinierte Chemotherapie. Die Ärzte werden versuchen, die inoperablen Metastasen durch gezielte Behandlung zu vernichten. Aber wie gesagt, dass sind nur Vermutungen von mir. Ich habe damals oft mit anderen zusammengelegen, die gleichzeitig mit zwei unterschiedlichen Krebsarten fertig werden mussten.
Kannst dich ja melden, wenn du mehr weißt.
Gruß LIVESTRONG
ja ich muss auch nochmal betonen:
sehr taff, du gehst die sache wirklich zielgerade an und lässt den kopf nicht hängen, ich hoffe du bleibst weiter so stark, dann wirst du auch den mist jetzt meistern.
in mir hast du einen bewunderer, ich wünsch dir alles erdenklich gute.
ich werde dir gerne jederzeit mit rat und info zur seite stehn, so weit es in bereich meiner möglichkeiten liegt.
Danke Thomas, danke Livestrong,
ja, ich werd euch berichten, wie in meinem Fall vorgegangen wird, weil ja das Doxorubicin ersetzt werden muss.
Wieviel Zeit ist eigentlich zwischen den Zyklen..du schreibst 5-6 Tage stationär, wie lange ist man dann zu Hause? Wie "fit" ward ihr in der Zwischenzeit? Bei der Mamma-CA Chemo hatte ich immer alle 3 Wochen die Chemo, die allerdings nur über einen Tag lief.
OK, nach den Chemos dann Re-Staging..ich denke das läuft bei mir rein über die Bildgebung, sprich Thorax-CT. Eine Klassifizierung wird da wohl nicht mehr stattfinden können. Thomas du sprichst dann noch von vielen weiteren Chemos..also ehrlich mich würde das schon sehr interessieren, welche Art das dann sein könnte...das scheint ja eine mehr als langwierige Sache zu werden. Wenn du mal ganz viel Lust und Zeit hast, darfst du mich gerne über die Einzelheiten der "Giftkeulen" aufklären, gerne auch per PN.
Also wie gesagt, Gespräch ist ja leider erst Donnerstag, d.h. wieder mal warten...ich geb dann Bescheid.
Wünsch allseits noch einen schönen sonnigen Sonntag, genießen wir das schöne Wetter
LG Regina
nach dem mtx gehts mir eigentlich immer recht gut und ich nehm mir 1 woche pause, regel sind eigentlich nur 1-3 tage, nach der kombi 2 wochen pause, die ersten 3 tage gehts mir da immer mies, dann jeden tag besser, von der kombi fallen leider auch die haare aus.
warte mal bis donnerstag, dann sprechen wir nochmal :)
Hallo meine Lieben,
es scheint, die Erholungszeit für mich hat bald ein Ende. Am Montag gehts also nun los ins Krankenhaus, ich muss für 1 Woche stationär (also auch über die Osterfeiertage *schnief*), davon bekomme ich an 5 Tagen hintereinander die Chemo. In 4 Wochen ist dann der nächste Zyklus geplant (für die fachlich Interessierten unter euch, ich bekomme Ifosfamid+Cisplatin - eine andere Kombi kann wegen meines für diesen Tumortyp fast schon "biblischen Alters" und meiner Vorbehandlung mit Zytostatika nicht gegeben werden).
Nach der 2. Runde wird dann eine Computertomographie der Lunge gemacht und dann schauen wir mal, wie sehr sich die Lungenmetastasen von dem Zellgift beeindrucken haben lassen. Die Metas, die dann noch vorhanden sind, sollen dann in einer weiteren Lungenoperation entfernt werden :-(
Sobald ich danach wieder genügend Luft bekomme, werden noch 2 Zyklen Chemo angeschlossen....mehr Chemo würde ich wahrscheinlich nicht vertragen meint der Onkologe.
Ich fühle mich sehr gut beraten und aufgehoben in der Hand der onkologischen Abteilung im Krankenhaus BB, so dass ich das Vertrauen habe, mit der Hilfe dieser Medikamente, Ärzte, Schwestern, aber vor allem mit Hilfe meiner Familie und meiner vielen lieben Freunde trotz schlechter Prognosen wieder gesund werde.
Ich geb zu, ich war eben etwas faul - allerdings habe ich auch immer noch starke Schmerzen im rechten Arm - deshalb hab ich einfach eine Mail an meine Freunde kopiert und hier reingestellt. Aber die Informationen sind ja alle da.
Ich weiß, dass mir hier eigentlich niemand einen Rat geben kann bzw. mir Tipps geben kann, weil er die selbe Therapie hatte...die hatte nämlich sicher keiner. Bin ein ziemlicher Einzelfall, habe ich das Gefühl. Alles läuft halt etwas anders als bei den Standards....! Als mich der Doc heute für Montag auf der Station anmeldete meinte er am Telefon zu seinem Kollegen "die Frau P. braucht ein Bett ab Montag, das ist die Patientin mit den 4 Tumoren"...so werde ich jetzt genannt...die Patientin mit den 4 Tumoren...irgendwie schon traurig, andererseits..schließlich hab ich 3 schon überlebt, wieso auch nicht den Vierten, oder?
Ich meld mich bald wieder und lass euch solange einen lieben Gruß da
Regina
Hallo Regina,
ich verfolge schon eine ganze Weile deinen Thread und habe schon viel mit meinem Mann über dich gesprochen.
Du schreibst schon richtig, dass du mit deinen vielen Krebserkrankungen, die Ausnahme bist und deshalb einfach nichts verglichen werden kann.
Trotzdem gibt es zwischen deiner Krankengeschichte und der meines Mannes viele Paralellen:
Er erkrankte 1980 auch an Morbus Hodgkin. Die Behandlung wurde nach damaligem Wissenstand durchgeführt. Seit 1995 tauchten immer mehr Strahlenschäden auf. Heute wird ja nur noch mit einem Bruchteil bestrahlt. Im Oktober 2008 wurde dann ein Ewingsarkom diagnostiziert (PNET). Wie du ja leider auch weißt, in diesem "biblischen Alter" fast immer durch Strahlenschäden verursacht. Die Chemos hat er überhaupt nicht vertragen. Es war oft sehr knapp, aber er hat immer gekämpft. Die Spätfolgen jedes einzelnen der vier Zytostatikas (Vincristin, Ifosfamid, Dexorubicin und Etoposid) verfolgen ihn noch heute. Bei der OP im Juni 09 konnte aber alles entfernt werden und er galt danach als "krebsfrei". Nach der OP hätten noch 8 weitere Chemos folgen sollen, aber in Absprache mit den Ärzten haben wir auf die letzten 7 verzichtet. Es war einfach klar, dass er dann vermulich den Krebs besiegt hätte, aber die Chemos ihn. Tatsächlich ist der Ewing bis heute komplett geheilt.
Als Spätfolge von Dexorubicin und Etoposit hat er jetzt (03/11) leider eine sekundäre AML-Leukämie. Eine echte Chance auf Heilung gibt es nicht mehr. Es waren damals eben schon zu viele Chemos. Irgendwie ist es eben doch furchtbar, wenn man den "Teufel" mit dem "Belzebub" bekämpfen muss.
Also kämpfe weiter und beweise, dass auch die vierte Erkrankung besiegt werden kann. Aber vor allem achte auf dich.
Gruß anju
Hallo meine lieben Mitleser,
ich bin also jetzt im Krankenhaus und hänge grad an der Chemo. Nach nochmaliger Recherche des Chefarztes bekomme ich jetzt folgendes Schema:
Carboplatin + Ifosfamid + Etoposid, 2. Zyklus nach 4 Wochen dann Zwischenstaging CT Thorax. Die Metastasen in der Lunge sollen dann nochmal operiert werden, sofern alles operabel ist. Wenn ich nach der OP wieder Luft kriege, dann werden noch 2 Zyklen Chemo angeschlossen.
So ist zumindest der Plan...abzuwarten ist, wie ich die Chemo vertrage und ob sich alle Metastasen in der Lunge operieren lassen..eine OP hat nur Sinn, wenn alle Metas für den Chirurgen zu entfernen sind.
Also drückt mir für die beiden kleinen Wünsche von mir die Daumen, den Rest schaff ich dann mit Hilfe meiner Familie und meiner Freunde.
Dicken Drücker
Regina
liebe regina,
als stille mitleserin drücke ich dir von ganzem herzen die daumen,
damit deine wünsche in erfüllung gehen!
du hast ja wirklich schon viel erfahrung mit tumoren -
ich hoffe, du schaffst alles und die ärzte auch
und dir und deiner familie wünsche ich ganz viel kraft!
viele gruesse, vintage
@vintage : Ganz lieben Dank...ich kämpfe....
paula2007
20.04.2011, 09:53
liebe regina,
auch meine daumen sind ganz doll für dich gedrückt! ich wünsche dir von herzen, dass deine wünsche in erfüllung gehen.
und ich wünsche dir ganz viel kraft und liebe menschen an deiner seite!
liebe grüße, nicole
@paula auch dir vielen lieben Dank, ja ich werd die Hoffnung nicht aufgeben
Regina
liebe regina,
ich wollte dir einfach mal "zwischendurch" kraft wünschen!
Sascha A.
29.04.2011, 23:54
Auch ich wünsche dir viel Kraft und das die Chemo gut anschlägt!
Hallo mein Lieben,
erstes Durchschnaufen nach Runde 1. Ich hab ja schon 2 Chemos hinter mir, aber so kaputt wie nach dem 1. Zyklus ICE (tolle Bezeichnung - hoffentlich hält die Chemo mehr, als der Name verspricht) war ich noch nie. Bin mittlerweile 1 Woche zu Hause und bin dabei mir zu berappeln. Die Blutwerte sind bisher gut, die Schleimhautläsionen und der Pilz im Mund gehen allmählich zurück, langsam schmeckt sogar das eine oder andere Essen wieder.
Hätte ich jetzt nicht noch die greulichen Schmerzen von der Wirbelsäulenoperation gings mir direkt gut. Am 17.5. muss ich wieder in die Klinik für den 2. Zyklus - bin ein wenig traurig, weil meine Kleine am 19.5. ihren 12. Geburtstag hat und nicht mit ihr feiern kann...aber wir werden das nachholen!
Ich wünsche euch einen gelungenen Start in den Mai und schick euch einen dicken Drücker
Regina
Hallo Regina,
wie geht es dir denn? Ich drück dir feste die Daumen, dass du es schaffst!
LG Anju
Hallo Anju,
ich wollte bis heute wegen der Antwort warten, da ich vorhin erst das Ergebnis der CT Untersuchung bekommen habe.
Es sieht so aus, dass die Lungenmetas gering progredient sind, aber teilweise verkalkte Areale aufweisen - also einerseits gut, andererseits schlecht!
Die Ärzte wollen jetzt trotzdem die Chemo weiterführen, da eine Umstellung bei meiner chemotherapeutischen Vorbehandlung extrem schwierig ist. Das heißt für mich 2 weitere Zyklen, dann wieder CT. Sollte sich dann ein stabiler Befund zeigen, wird wohl zuerst noch die Wirbelsäule bestrahlt werden, danach will man die Lungenmetas operativ entfernen.
Ich hab also noch ein gutes Stück Weg vor mir, aber ich bin nach wie vor zäh und kämpfe weiter!
Lieben Gruß
Regina
Liebe Regina,
ich die Daumen feste! Jemand muss doch dieser sch... Krankheit erfolgreich die Stirn bieten!
Lieber Gruß
Anju
Jamila05
12.06.2011, 08:12
viel Sonne
viel Halt
Geborgenheit
Liebe
Kraft
und einfach all das was du brauchst um diese schwere zeit durchzustehen
Immer wieder lese ich hier und bin berührt von deinem durchhalten und deinem augenscheinlichem starksein!
Mach weiter so und biete deiner Krankheit die Stirn
Jamila
Liebe Jamila,
vielen Dank für deine schönen Worte...! Hatte ich am Donnerstag noch ein kleines Tief nach der nicht so tollen Nachricht meines Arztes, bin ich heute wieder voll im Fight mit meinem Tumor! Ich will mich nicht unterkriegen lassen und werde auch mit voller Motivation am Dienstag in die nächste Chemo gehen!
Herzlichen Dank für deine lieben Gedanken
Regina
Hallo,
so - ich habe fertig !!! Chemo ist erstmal vorbei, ich habs geschafft. Wobei ich schon sagen muss, dass ich die Chemozyklen von mal zu mal ein wenig besser vertragen hab. Das kam wohl davon, dass ich zwischen den Zyklen viel an meiner Ausdauer und Fitness gearbeitet habe - wöchentlich 4-5 x zum Sport für ca. 1 Stunde!
Und nun heißt es wieder abwarten, denn der Strahlentherapeut ist sich nicht sicher, ob er die Wirbelsäulenbestrahlung bei mir durchführen kann bzw. möchte, da ich ja 1990 schon eine Bestrahlung am Oberkörper hatte. Von dieser Entscheidung hängt womöglich auch das weitere Vorgehen ab. Denn ich habe eine Option auf die Operation meiner Lungenmetastasen mittels Lasertechnik, wobei Voraussetzung dafür ist, dass ich ansonsten tumorfrei bin.
Jetzt werde ich mich erstmal ein paar Tage erholen, wieder mein Training aufnehmen, mit dem Strahlentherapeuten verhandeln, in einer guten Woche dem CT mit Spannung entgegensehen und meinen Optimismus nicht verlieren.
Ich wünsch euch allen einen guten Wochenstart, ich halt euch auf dem laufenden...
LG aus Bayern, Regina
Hallo meine Lieben,
kurz mal eine Info über den Stand der Dinge. Ich habe meine Chemo (mini-ICE) beendet, 4 Zyklen über jeweils 4 Tage. Es war nicht immer leicht, aber doch machbar. Das Blöde ist nur, dass die Gifte wohl nicht auf meinen Tumor angesprochen haben und sich die Metastasen in meiner Lunge eher noch vermehrt haben. Bei der letzten CT-Zählung waren es 36 auf dem Bild sichtbare kleine Metastasen auf beiden Seiten :embarasse
Meine große Hoffnung liegt nun bei dem "Laser-Papst" aus Coswig, der mir in etwa 2 Wochen versuchen wird, die Biester zu entfernen. Vorher versuche ich weiter, mir mit Hilfe meines Fitness-Ausdauertrainings die besten Voraussetzungen für die OPs zu schaffen. Drückt mir die Daumen, dass dann alles gut verläuft. Ich melde mich wieder...
Lieben Gruß an alle
Regina
hey regina,
ich drück dir fest alle daumen und bin zuversichtlich, daß du das schaffen wirst.
du hast nun schon soviel mist mit gemacht, das packst du auch noch !
das mit der chemo die nicht so richtig auf das osteosarkom anspricht, kenne ich.
bei mir hat die chemo erst nach der bestrahlungstherapie richtig gewirkt.
mach dich schön weiter fit und berichte wie es dir ergangen ist.
du bist eine powerfrau und deshalb: "segel in den wind und auf in den kampf" !
ich wünsche dir alles gute und hoffe bald wieder "gute" nachrichten von dir zu hören.
gruss
thomas
Ilona 2010
19.08.2011, 08:13
Hallo,
ich hab mal ne dumme Frage dazu. Uns hat ne OB mal gesagt, dass das Osteosarkom nicht auf Strahlentherapie reagiert. Wenn ich das hier so lese, ist dem nicht so?
Ansonsten Regina,
ich drück die Daumen, dass Dir der Doc aus Coswig weiterhelfen kann.
osteosarkome sind nur wenig strahlenempfindlich, da hast du eine richtige information bekommen.
ABER:
dank neuster methoden (schwerionen-bestrahlung, spezielle imrt-photonenbestrahlung) ist es möglich eine grössere strahlungsmenge sehr punktgenau auf ein abgegrenztes gebiet abzugeben und mit dieser höheren, sehr genau plazierten strahlendosis, bekommt auch das osteosarkom deutlich mehr wirkung ab.
früher konnte nur sehr ungenau über eine grosse fläche gestrahlt werden, deshalb konnte man nur mit sehr geringen dosen arbeiten um das gesunde gewebe nicht zu sehr zu schädigen.
diese geringen dosen waren bei knochentumoren wie dem osteosarkom zu schwach um eine akzeptable wirkung zu erziehlen.
mit bestrahlungsmethoden wie der c12-schwerionenbestrahlung ist es sogar möglich das als nahezu "imun" gegen strahlung geltende chondrosarkom effektiv zu bekämpfen.
wenn du noch mehr fragen hast, werde ich sie dir gerne, wenn möglich, beantworten :)
gruss
thomas
Ilona 2010
21.08.2011, 09:47
Vielen Dank Thomas für Deine Erklärung. So lernt man hier immer wieder etwas dazu.
Hallo Thomas, hallo Ilona,
danke für euren Austausch, der auch für mich sehr interessant war. Die erneute Bestrahlung meines Operationsgebietes wurde von meinem hiesigen Strahlentherapeuten ja abgelehnt mit der Begründung, dass ich mind. 60 Gy Dosis bräuchte, aber auf Grund der vorausgegangenen Radiation von 1990 nur mehr max. 35 Gy bekommen könnte, da man ansonsten einen Querschnitt hervorrufen könnte.
Sollte ich also doch nochmals dieses Thema aufgreifen, dann muss ich mich wohl an eine andere Strahlenambulanz wenden, die mit der Schwerionenbestrahlung, bzw. diesem speziellen Fall umgehen können.
Aber jetzt bin ich erstmal in Coswig. Ich wurde hier so herzlich aufgenommen, die sind wirklich klasse in diesem Haus. Heute morgen wird gleich nochmal ein neues CT gemacht und dann je nach Ergebnis am Do eine Bronchoskopie mit Biopsie in Vollnarkose. Erst dann möchte der Prof. die OP angehen, da sich die Sache wirklich extrem schwierig darstellt. Bis zum Eingriff wurde mir aufgetragen, viel spazieren zu gehen und mit dem Ergometer zu fahren...Sport im Krankenhaus quasi ;-)
Danke für eure aufbauenden Worte, bis bald wieder
Regina
genisse das hoffendlich noch schöne wetter :)
und toi toi toi ! du schaffst das !
Hallo meine Lieben,
tja, da bin ich nun wieder unverrichteter Dinge zu Hause gelandet.... Man hat in Coswig präoperativ nochmal ein neues CT gemacht. Am Dienstag nachmittag kam dann der Professor ins Zimmer und eröffnete mir, dass sich der Befund links sehr verschlechtert habe, die Metastasen sind auf das Rippenfell übergegangen und ich habe auch einen malignen Pleuraerguss. Pleurakarzinose bedeutet, der Befund ist inoperabel.
Ihr könnt euch vorstellen, wie fertig ich und auch meine Familie nach dieser Nachricht war. Gestern war ich dann bereits im Krankenhaus, wo man einen guten Liter aus der linken Lunge abpunktiert hat, seither geht es mir wenigstens von der Atmung her besser und auch die Schmerzen sind sehr erträglich.
Heute fand dann das Gespräch mit dem Regensburger Onko-Professor statt. Wir haben uns jetzt auf einen Versuch mit Gemcitabine als Monotherapie geeinigt und schauen mal, wie sich die Sache mit dem Pleuraerguss darunter entwickelt.
Schon brutal, wenn man kämpft und kämpft...und der Lohn bleibt aus! Ich will ja keine Wunder, nur noch ein bisschen Zeit für meine Kinder und meine Familie, das erbitte ich mir...
Lieben Gruß
Regina
ach ritschy, bei so schlechten nachrichten, weiss man garnicht was man schreiben soll :(
aber du bleibst weiter in kämpferstimmung, ich hoffe du behälst die bei und drücke dir alle daumen und zehen, das irgendwas positiv anschlägt.
immerhin: "nicht operabel" heisst nicht "nicht therapiebar", auch wenn deine chemo und strahlenoptionen nichtmehr 100% ausschöpfbar sind.
wenn noch bestrahlung geht, mach diese doch in jedem fall, bei mir hat sie die empfindlichkeit des tumors gegenüber der chemo stark erhöht, wenn das bei dir der fäll wäre, hättest du doch schon wieder einen sieg erlangt.
wenn ich dein foto so sehe, du bist ein echter sonnenschein und strahlst lebensfreude aus.
du bist sicher eine tolle mama für deine kinder und die positive kraft in euerer familie, die wie die sonne wärme ausstrahlt.
mensch regina, ich hoffe wirklich inständig, daß wenigstens deine bitte erhöht wird, von auch immer wem, du bist so eine tapfere kämpferin, ich wünsche es dir von herzen.
gruss
thomas
Lieber Thomas,
es ist schon klar, wenige finden in einer solchen Situation die richtigen Worte, aber sei gewiss...DU tust es! Danke dafür, mir haben deine Zeilen wirklich gut getan.
Und wenn die Situation auch noch so bescheiden ist, dann werd ich noch jedes Körnchen Energie aufwenden, um mein Leben zu genießen.
Die erste Chemoladung hab ich mit 2 Tagen Fieber gut überstanden, morgen gehts weiter. Wer weiß, vielleicht hilfts ja, momentan gehts mir relativ gut!
Also nochmals Danke Thomas und auch allen anderen für die vielen positiven Gedanken
Dicken Drücker
Regina
Hallo,
es gibt nichts, was es nicht gibt - soviel ist sicher!!!
Ich bin noch im Krankenhaus, nachdem sich mein Pleuraerguss so hartnäckig um die linke Lunge geschlungen hat, dass ich fast keine Luft mehr bekam. Vor 1 Woche wurde ich thorakoskopiert und der Erguss samt den Ablagerungen und einigen Pleurametastasen entfernt. Und jetzt kommt der Hammer: die Metastasen stammen nicht wie die ganze Zeit angenommen vom Osteosarkom, sondern von meiner Brustkrebserkrankung.
Also hab ich momentan wohl mit 2 Krebsen zu kämpfen, wobei momentan der aktivere und gefährlichere das Mamma-CA ist. Aber das beste an der Situation ist, dass ich jetzt wieder eine gezielte Therapieoption habe! Vorher waren es ja nur so lapidare Versuche, aber jetzt gibt es wieder Hoffnung für mich...vielleicht hab ich ja doch noch ein paar Jahre :-)
Ganz lieben Gruß
Regina
Teresa1981
01.10.2011, 11:12
Liebe Ritschy,
ich habe deine Beiträge gelesen und möchte dir hiermit Mut machen!
Bei meiner Mutter wurde ebenfalls ein maligner Pleuraerguss nach Mama-CA vor vielen, vielen Jahren diagnostiziert.
Sie bekam schlecht Luft und konnte zuletzt nur mehr in aufrechter Position schlafen, da das Wasser die Lunge kollapieren ließ.
Von Nov. - März bekam sie Chemo (Taxotere + Avastin) mit dem erfreulichen Ergebnis, dass der TM sank und sich der Erguss vollständig zurückbildete!
Ich las, dass du schon mit der 3. Krebsart zu kämpfen hast, aber gerade beim Mama CA hast die sehr viele Therapiemöglichkeiten, auch im metastasierenden Stadium, was dir dein Onkologe sicher bestätigen kann.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute!
Nur die Hoffnung nicht aufgeben! Sei lieb gedrückt :pftroest:
Teresa
Teresa1981
03.10.2011, 12:36
hallo abi,
natürlich darfst du fragen!
taxotere gehört zur taxan-gruppe und wird sehr häufig beim mamma ca. eingesetzt. deshalb wundere ich mich auch, warum es deine frau bekommt .. hatte sie denn schon andere chemotherapien?
also im großen und ganzen kam meine mutter recht gut mit dieser chemo zurecht. die größten probleme hatte sie im bereich der mundschleimhaut, diese war sehr oft entzunden und verursachte schmerzen beim essen.
sehr starke knochenschmerzen bekam sie auf neulasta (eine spritze, welche zur regulierung der weißen blutkörperchen dienen soll), deshalb wurde diese auch nach eimaliger gabe wieder abgesetzt, und die schmerzen waren futsch.
gegen übelkeit gibt es sehr gute medikamente, welche am besten vorbeugend zu nehmen sind.
ich hoffe das hat dir/euch ein wenig weiter geholfen und wünsche deiner frau weiterhin viel kraft und alles gute!!
teresa
Isabelle
21.10.2011, 13:49
Hallo ihr Lieben,
leider muss ich euch mitteilen, dass Ritschy/ Regina den Kampf gegen drei verschiedene Krebsarten verloren hat. Sie ist am Mittwoch eingeschlafen.
Traurige Grüße
Isabelle
oh man, so plötzlich?
ich hatte wirklich gedacht sie schafft es noch eine weile ihr leben zu geniessen.
wer auch immer du bist, ich danke dir isabelle, das du trotz deines verlustes diese nachricht hier gelassen hast.
ich kannte regina nur kurz aus dem forum, trotzdem konnte man sie nur bewundern, für ihren mut und vor allem für ihre herzlichkeit, trotz der schlimmen situation.
ich hätte gerne nochmal mit ihr geschrieben, ich hoffe sie ist friedlich und ohne leid eingeschlafen.
ruhe sanft regina :(
mfg
thomas
Ach nein...:cry:,
wir hatten letzte Woche in Augsburg noch von ihr gesprochen-sie wollte so gerne zum Brustkrebskongress kommen,mußte dann aber ins Krankenhaus.
Liebe Regina,
ich hoffe,Du hast jetzt keine Schmerzen mehr.
Es tut mir so leid,nachdem Du so gekämpft hattest und so zuversichtlich warst.
Mein aufrichtiges Mitgefühl Deinen Angehörigen.
Traurige Grüße,Jule
karatina
22.10.2011, 14:33
Es tut mir so unendlich leid. Regina hat sich noch voller Hoffnung im Brustkrebsforum vorgestellt und war so zuversichtlich, eventuell neue Behandlungsoptionen zu erhalten.
Sie wollte noch etwas Zeit mit ihren Kindern und Familie...
sehr traurige Grüße
Katharina
Franziska_67
25.10.2011, 15:15
Isabelle, vielen Dank für die Nachricht.
Liebe Regina,
du warst immer so stark und hattest jetzt auch wieder Hoffnung. Du hast so viel durchgemacht und nie den Kopf in den Sand gesteckt. Ich bin in Gedanken bei deinen Kindern und deinem Mann.
Mein aufrichtiges Mitgefühl
Franziska
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